Jeugd met beperkingen. Rapportage gehandicapten 2006. S.E. Kooiker (red.). Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, maart 2006
Bijlage C Verslag jongerenconferentie in Driebergen op 10 februari 2005
Thema: Hoe leef je als jongere met je beperkingen? ................................................................. 2 Programma ................................................................................................................................. 3 School......................................................................................................................................... 3 Werk ........................................................................................................................................... 5 Relaties ....................................................................................................................................... 6 Uitgaan en sporten...................................................................................................................... 7 Nog even kort plenair en borrelen.............................................................................................. 7
Jeugd met beperkingen – Bijlage C
1
Thema: Hoe leef je als jongere met je beperkingen? Hoe kom je waar je wezen wilt in je leven als het gaat om school, werk, uitgaan, sporten en in je relaties met vrienden, je ouders en je vaste vriend of vriendin? Waar heb je wat aan? Wat zijn je hulpbronnen? Maar ook, wat zijn de obstakels waar je last van hebt?
Dat waren de vragen die centraal stonden op de discussiedag die het Sociaal en Cultureel Planbureau (ofwel het SCP, een onderzoeksinstituut van de overheid) op 10 februari 2005 organiseerde in congrescentrum Antropia in Driebergen.
Voor hun boek over ‘jeugd met beperkingen’ wilde het SCP van jongeren met een lichamelijke beperking zelf horen hoe hun leven eruit ziet. Het SCP vroeg Jopla om mee te denken over de organisatie en om een aantal van de leden van Jopla te benaderen om mee te doen. Ook via patiëntenorganisaties als de VSN en BOSK werden jongeren benaderd. Uiteindelijk hebben 17 jongeren met uiteenlopende lichamelijke beperkingen meegedaan aan de groepsgesprekken over school, werk, uitgaan, sporten en relaties.
Jeugd met beperkingen – Bijlage C
2
kennismaken bij de koffie
Programma De dag was onderverdeeld in een ochtend- en middagsessie met daartussen een uitgebreide lunchpauze. Begin en einde waren plenair, met Hanneke Douw-Faut (voorz. MSVN afd. Amsterdam) als voorzitter. ’s Ochtends ging het om school en werk, ’s middags om relaties en vrije tijd. Elke sessie begon met twee toneelstukjes, improvisatietheater van LivingTale uit Groningen. Na de toneelstukjes werd er gediscussieerd in drie groepen 1 . Helaas konden we na de lunch niet naar buiten omdat het de hele dag pijpenstelen regende. Gelukkig maakte de voortreffelijke (biologische) lunch veel goed. Een borrel met opnieuw biologische hapjes sloot de dag af. Dit verslag is vooral een samenvatting van wat er gezegd is over de vier hoofdonderwerpen: school, werk, relaties en vrije tijd. School
sketch: Evert’s eerste dag als student
1
Met dank aan de gespreksleiders Hanneke Douw-Faut, Ad Kop, Petra Kilwinger, Jenny Ramaker, Janet Houweling.
Jeugd met beperkingen – Bijlage C
3
Sketch: Evert zit in een rolstoel. Het is de eerste dag op de universiteit. Een docent ontvangt hem persoonlijk en zegt erg blij te zijn dat hij bij deze instelling gaat studeren. Er is een medestudente, Hester, die hem op een overdreven manier gaat helpen. Gaandeweg het gesprek blijkt dat de onderwijsinstelling hem helemaal niet zoveel te bieden heeft. Gelukkig klikt het tussen Evert en Hester en hebben ze een goed gesprek. Na een tijdje is de handicap helemaal uit beeld verdwenen. Met een beperking kan je naar het speciaal onderwijs of naar een reguliere school. De discussies maakten duidelijk dat je niet van te voren kunt zeggen of de een beter is dan de ander. Zowel het speciaal onderwijs als de reguliere school hebben voor- en nadelen. Om het op een reguliere school naar je zin te hebben en te slagen is het heel belangrijk dat je steun krijgt van je klasgenoten en de docenten. Het komt voor dat je klasgenoten veel voor je doen en van alle lessen aantekeningen voor je maken. Het kan ook gebeuren dat ze je laten barsten of dat ze bijvoorbeeld denken dat je je aanstelt als je de ene dag lopend en de andere dag met een rolstoel naar school komt. Als je beperking zichtbaar is, wordt dat vaak gemakkelijker geaccepteerd dan een onzichtbare beperking. De docenten hebben ook niet altijd zin om moeite te doen voor een bijzondere leerling. Het komt dan wel voor dat een leraar je die voldoende voor een proefwerk cadeau wil doen, maar dat wil je niet. Je wilt hem verdienen. In het speciaal onderwijs spelen weer andere zaken. Er is meer begrip en alles is aangepast. Het is ook een kleinere wereld en je hebt minder kans om vriendschappen te sluiten met nietgehandicapte kinderen. Voor kinderen die veel willen leren is er vaak te weinig uitdaging en een te laag niveau. Als je na de speciale basisschool naar een gewone middelbare school gaat kan het (in het begin) moeilijk zijn om je draai te vinden omdat je (nog) niemand kent.
discussie in de Opaal-zaal
Een probleem is verder de aansluiting tussen theorie en praktijk. Vaak lukt het nog wel om de leervakken en theorie te halen maar wordt het moeilijk als de praktijk (bijv. bij de kraamverzorging) in de vorm van een stage om de hoek komt kijken. Zo’n stage kan simpelweg te vermoeiend zijn, terwijl je de leervakken in kleine stukjes hebt kunnen doen.
Jeugd met beperkingen – Bijlage C
4
Wat heel erg helpt is als een docent zich echt voor je gaat inzetten. Dan ineens gaan heel veel deuren open. Werk Sketch: Nu is Hester iemand met een darmziekte waardoor ze heel vaak naar de wc moet. Dat had ze niet gemeld in het sollicitatiegesprek. Op haar eerste werkdag staat ze heel vaak op en loopt naar de gang. De baas denkt eerst dat Hester er vanwege rookpauzes steeds tussenuit knijpt. In het gesprek tussen de baas, Hester en de collega komt alles uit. De collega spoort Hester aan om alles eerlijk te vertellen en neemt het tegelijkertijd voor haar op en benadrukt dat ze haar werk heel goed doet. Zet je nou wel of niet in je sollicitatiebrief dat je een beperking hebt? Daarover waren de meningen verdeeld. Sommigen doen het niet omdat je dan minder kans hebt. Anderen hebben in een sollicitatietraining geleerd om het wel te doen. Het is namelijk wel een probleem als bij het gesprek blijkt dat je een beperking hebt. Dan gaat het gesprek daarover en niet over je kwaliteiten. Een sollicitatietraining kan helpen om een manier te vinden om ook je kwaliteiten over te brengen. Een van de deelnemers had samen met haar jobcoach een folder en een filmpje gemaakt waarin ze zich voorstelt met haar handicap en met haar kwaliteiten. Ook voor het krijgen van werk is de conclusie dat het meestal via via gaat: je hebt een kruiwagen nodig! Ook een baan houden kan moeilijk zijn. Ook daarvoor geldt dat een onzichtbare handicap bij werkgevers soms tot onbegrip leidt. Het komt veel voor dat jongeren met beperking een uitkering hebben en de angst die uitkering te verliezen als ze aan het werk gaan wordt nogal eens genoemd. Het maakt jongeren heel voorzichtig in de omgang met uitkeringsinstanties.
kijken naar de sketch
Jeugd met beperkingen – Bijlage C
5
Relaties Sketch: Het is vrijdagavond. Evert is een puber en rolstoelgebruiker.Hij zit thuis naast de bank van pa en moe, terwijl hij eigenlijk wil gaan stappen maar helaas voor deze avond geen hulp heeft kunnen regelen. De sfeer is gespannen. De drie gezinsleden zitten met elkaar opgescheept. Moeder wil het iedereen naar de zin maken maar dat lukt niet. Uiteindelijk is een uitbarsting onvermijdelijk. Ouders willen alles voor je doen (ze voelen zich soms op een bepaalde manier schuldig) maar ook is bekend dat ouders vaak overbezorgd zijn . In de discussiegroepen kwam dat duidelijk naar voren. Vanwege die overbezorgdheid vertel je als jongere vaak niet alles aan je ouders. Het hebben van overbezorgde ouders vinden de meesten niet positief. Met overbezorgde ouders (vaak moeders) word je minder zelfstandig, je durft dan minder. Niet iedereen heeft overbezorgde ouders. Er werd ook verteld over ouders die veel ruimte geven en je stimuleren om zelf initiatieven te nemen. En andere familieleden? Een deelnemer vertelt over zijn broer die hem gewoon als broer ziet. De handicap is zo gewoon geworden dat zijn broer dat niet meer ziet. Een ander vertelt over haar broer die haar op sleeptouw heeft genomen om dingen te ondernemen. Over vrienden heeft iedereen veel te vertellen. Duidelijk is dat je met vrienden een heel andere band hebt dan met je ouders. Je vrienden zijn je maatjes die als het moet samen met jou een risico willen nemen om iets spannends te doen. Ook is duidelijk dat je je vrienden nodig hebt om ‘je erdoor te sleuren’ maar ook om gewoon met de maatschappij te kunnen meedoen. Als je slechtziend bent word je wereld kleiner, vage kennissen verdwijnen (letterlijk) uit beeld. Het maakt uit of je je beperking al je hele leven hebt of juist later gekregen hebt. Er zijn deelnemers die vertellen dat ze (veel) vrienden verloren zijn na het krijgen van hun beperking. Anderen hebben hun vrienden van voorheen nog steeds en doen met hun de dingen die ze voor hun ongeluk ook deden. Deze vrienden maken het mogelijk om het oude leventje toch voort te zetten. Op de vraag of je vooral vrienden met of zonder beperking hebt wordt wisselend geantwoord. Een deelnemer vertelt dat hij zowel vrienden met als zonder beperking heeft en hijzelf als het ware de verbinding is tussen beide werelden. Dat is ook voor andere deelnemers herkenbaar. Een andere deelnemer vertelt dat al haar vrienden wel een of andere beperking hebben. Er zijn ook deelnemers die juist zweren bij vrienden zonder beperking en ook liever niet meegaan met vakanties voor gehandicapten. De aard van de beperking maakt ook uit. Iemand vertelt dat in haar beleving de slechtzienden veel moeite doen om bij de ziende wereld te horen maar dat slechthorenden veel minder moeite doen om bij de horende wereld te horen. Vaste vriend of vriendin. Is vaak een stuk moeilijker. Bij de kennismakingsfase kan je beperking, bijvoorbeeld slechtziendheid, je in de weg zitten. Je mist dan de subtiele signalen die bij het spel horen, zoals oogcontact. Ook kan het zijn dat de meisjes best met je willen praten maar dat het niet gemakkelijk ‘meer’ wordt. Ze zien je niet als kandidaat voor een relatie. Relatiesites op internet zijn een manier om contacten te leggen. Mensen willen wel met je chatten, maar zodra je schrijft dat je in een rolstoel zit wordt het stil.
Jeugd met beperkingen – Bijlage C
6
Als je een onzichtbare beperking hebt, speelt weer het probleem van het vinden van het goede moment om over je beperking te vertellen. Jongeren zonder beperking onderschatten ook wel het hebben van verkering met iemand die een beperking heeft. Ze zien dan wel de beperking maar niet wat het leven ermee in de praktijk inhoudt. Daar komen ze pas achter als ze leuke dingen willen gaan doen: een strandwandeling of dansen. Voor een slechtziend meisje is winkelen met een ziende vriend moeilijk. Wat ook voorkomt is dat je in je relatie een soort druk voelt om extra ‘leuk’ te zijn omdat je twijfelt aan jezelf als partner. Het is dan een opluchting als die partner zonder beperking daar heel anders tegenaan kijkt en de relatie als iets heel gewoons is gaan beschouwen. Uitgaan en sporten Sketch: Evert en zijn vriendin Hester willen de discotheek in. Hester mag niet naar binnen omdat ze in een rolstoel zit. De portier verzint allerlei redenen en uitvluchten. Hester en Evert weten overal een antwoord op. Evert mag naar binnen maar Hester niet. Ze blokkeert de ingang. Het wordt gênant. Uiteindelijk knijpt de portier een oogje dicht. In het uitgaansleven kan je beperking je extra parten spelen. Bijvoorbeeld met vervoer. Tip: Op Texel is het leuk uitgaan omdat de regiotaxi daar 24 uur rijdt. Als slechtziende weet je niet waar je vrienden zijn als je later binnen komt. Vage kennissen herken je niet. Als je in een rolstoel zit krijg je soms een aai over je bol en soms een glas bier in je nek. Ook kom je de kroeg soms niet binnen vanwege een trap en het invalidentoilet is vaak moeilijk bereikbaar als het er al is. Uit eten is soms lastig omdat je rolstoel niet onder de tafel kan (oplossing: dienblad vragen!) Er zijn ook positieve ervaringen: als vaste klant of als ‘gehandicapte’ een gratis drankje krijgen, hulp vanaf het moment dat je binnenkomt. Een sport vinden die bij je past kan een hele zoektocht zijn. Opnieuw speelt dat faciliteiten niet aangepast zijn (slecht licht) en dat vervoersproblemen het lastig maken om te gaan sporten . Een teamsport is moeilijk als je slechtziend bent. Maar je kunt bijvoorbeeld wel gaan skiën. Een deelnemer vertelt enthousiast over een sneeuwstorm tijdens de wintersport: zien de anderen ook eens niks. Als je ingedeeld wordt bij een ‘gehandicapten-team’, dan is dat vaak oud en jong bij elkaar en is het moeilijk om een team van gelijken samen te stellen. Nog even kort plenair en borrelen Eenmaal aan het einde van de dag was er nog maar weinig tijd voor een plenaire samenvatting van de discussies. Ook moesten een aantal deelnemers er alweer vroeg vandoor. Al met al kijken we terug op een geslaagde ‘werkconferentie’. Nu maar hopen dat er ook echt iets gedaan wordt met alles wat hier gezegd is. (verslag geschreven door Sjoerd Kooiker van het SCP)
Jeugd met beperkingen – Bijlage C
7
lunch in het Hoofdgebouw
Jeugd met beperkingen – Bijlage C
8
