Beste Hero! Weet je wat Duchenne is? Dat is dat je spieren steeds slapper worden. Alleen je hoofd blijft goed. Jeroen, 4 jaar, Duchenne patiënt

 

 

                

   

   

 

        Beste Hero!     Veel succes met je sponsorwerving!  De komende tijd wacht jou een bijzondere uitdaging. Je haalt minstens 2500 euro aan  sponsorgeld op voor kinderen met de ziekte van Duchenne. Persoonlijk contact is heel  belangrijk bij je zoektocht naar sponsors. Het is nog steeds de meest effectieve vorm van  sponsorwerving!     Natuurlijk helpen wij je graag met je sponsorwerving. In deze toolkit vind je alvast een aantal  belangrijke praktische tips. Bel gerust als je meer advies nodig hebt. Veel succes en alvast  héél hartelijk bedankt voor al je inspanningen.    Contact  Wil je meer weten over de ziekte van Duchenne of in contact komen met de ouders van  Duchenne Parent Project? Kijk op www.duchenne.nl of bel met de organisatie van Duchenne  Heroes op 088 366 54 60.      ‘Weet je wat Duchenne is? Dat is dat je spieren steeds slapper worden. Alleen je hoofd blijft  goed.’ Jeroen, 4 jaar, Duchenne­patiënt   

 

 

      WAT IS DUCHENNE SPIERDYSTROFIE EN WAT HOUDT DUCHENNE HEROES IN?    Wat is Duchenne?  De ziekte van Duchenne heeft impact op álles. Het komt vooral voor bij jongens. De moeder  is draagster en geeft het door aan de zoon in haar buik. Als peuter kunnen de jongens fysiek  niet meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer  lopen. De spierkracht blijft afnemen tot de jongens niet meer zelfstandig kunnen eten, geen  bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en ’s nachts tot wel acht  keer omgedraaid moeten worden.     Beperkte levensverwachting  Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte  dodelijk: vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar. Daarom is jouw deelname en het  sponsorgeld dat jij ophaalt zo belangrijk!   Stichting Duchenne Parent Project is opgericht door ouders om het wetenschappelijk  onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen. De ziekte van Duchenne legt een  zware druk op het kind en familieleden. Als het kind ouder wordt, heeft het bijna overal hulp  bij nodig. Familieleden zetten alles op alles (vaak met hoge kosten) om de beste behandeling  en zorg mogelijk te maken. Kijk voor meer informatie op de site van Duchenne Parent Project  (www.duchenne.nl).  

 

    ‘Je fietst niet zomaar een tocht, je committeert je aan een doel. Aan de kinderen met  Duchenne, zoals mijn zoon. Daar heb ik ultiem respect voor.’   Elizabeth Vroom, voorzitter DPP.   

     Race tegen de klok   De Heroes vóór jou hebben samen al ruim acht miljoen euro bruto opgehaald en nu is er  eindelijk zicht op een medicijn. Maar het blijft een race tegen de klok: er moet nog veel werk  gebeuren tot er een goed­werkend geneesmiddel is. De ziekte is nog niet te genezen. Er zijn  behandelingen om de pijn en het ongemak zoveel mogelijk te verlichten. Als de ruggengraat  ernstig vergroeid is, ondergaan de kinderen corrigerende, orthopedische operaties.  Recent hebben de eerste klinische tests plaatsgevonden en de resultaten waren zeer  hoopgevend. Verder onderzoek is echter vereist en helaas helpt het niet de huidige generatie  patiëntjes, maar hopelijk wel de volgende.     Waarom is er geld nodig?  Duchenne is een vrij zeldzame ziekte. Daardoor is er relatief weinig aandacht voor deze  ziekte in de medische wereld. En dat terwijl het een vreselijke ziekte is die een enorme impact  heeft op het héle gezin. Ouders en andere betrokkenen willen niets liever dan een snelle  voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Het gevoel samen iets te kunnen doen tegen  Duchenne is groot, en jij maar hier een groot deel van uit!     Hoe wordt het geld besteed?  Duchenne Heroes is een initiatief van stichting The Event Foundation in samenwerking met 

 

  Duchenne Parent Project.     De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar Duchenne Parent Project. Deze organisatie is  opgericht door ouders van Nederlandse Duchenne­patiënten en steunt verschillende  onderzoeken naar een genezing. De onderzoeken zijn onder te verdelen in twee richtingen.  Sommige onderzoeken richten zich op de verbetering van de mogelijkheden en  levenskwaliteit van de huidige generatie patiënten. Zoals het Rust Roest onderzoek in  Nijmegen. Andere onderzoeken richten zich op de toekomstige generatie patiënten, zoals het  onderzoek van Prosensa.     Duchenne Parent Project is een zeer deskundige organisatie, die garant staat voor een  zorgvuldige besteding van het geld dat zij binnenkrijgt. Wil je in contact komen met de ouders  van Duchenne Parent Project? Kijk op www.duchenne.nl of bel met de organisatie van  Duchenne Heroes: 088 366 54 60.                

 

  WAT IS DUCHENNE HEROES?    Duchenne Heroes is in negen jaar uitgegroeid tot een begrip onder de meerdaagse  mountainbiketochten. In zeven dagen leg je 700 of 490 kilometer af en samen met de andere  bikers rijd je door vier landen: België, Frankrijk, Duitsland en Nederland. Op zaterdag 20  september 2014 komen jullie als peloton over de finish in Nijmegen (Park Brakkenstein). Daar  wacht je een heldenonthaal: het park staat vol bezoekers, waaronder veel  Duchenne­gezinnen.    Duchenne Heroes is boven alles een stoer evenement. Waarbij we grenzen verleggen.  Samen willen we Duchenne spierdystrofie de wereld uittrappen. Daarbij fietsen we verder en  halen we meer geld op dan we verwachten – we zijn stoerder dan we dachten.  Jij fietst mee met deze adembenemende tocht en maakt ook het verschil in de levens van  duizenden kinderen met de ziekte van Duchenne. Dat is bewonderenswaardig.      Het doel van de tiende editie van Duchenne Heroes is na 10 jaar 10 miljoen euro te hebben  opgehaald om onderzoek mogelijk te maken. De afgelopen negen edities hebben meer dan 8  miljoen binnengebracht! En afgelopen jaar is er bijna 1,1 miljoen opgehaald met 305  deelnemers. Dat is een gemiddeld sponsorbedrag van €3.540! Hopelijk staan we in 2015 met  minimaal 350 deelnemers aan de start en halen we ons doel van 10 miljoen euro.     

   

 

 

  SUCCESVOL SPONSORS WERVEN: 15 PRAKTISCHE TIPS    1. Maak een plan  Leg ál je ideeën vast in een plan. Hoe ga je mensen benaderen, welke acties wil je  organiseren, naar welke kranten wil je een persbericht sturen? Denk groot!     2. Zoek hulp, vorm een campagneteam  Vraag of anderen je willen helpen bij de sponsorwerving. Familie, vrienden of een collega met  wie je goed samenwerkt. Het grote voordeel van een campagneteam is dat je netwerk groter  wordt. Daarmee vergroot je ook de kans dat je veel méér dan 2.500 euro ophaalt.    3. Kies je doelgroep(en)  Stel een lijst op van iedereen (maar dan ook echt iedereen!) die je zou kunnen benaderen.  Mensen in je directe omgeving, klanten, de slager waar je vaak komt. De basisvraag die je  jezelf stelt is: wie heeft mogelijk affiniteit met kinderen of met sport? Wees creatief, je hoeft  het echt niet bij je directe omgeving te laten.     Benader bijvoorbeeld:  ● familie  ● vrienden  ● collega’s  ● werkgever  ● kennissen  ● bevriende ondernemers  ● vroegere klasgenoten/leraren  ● leraren van je kinderen   ● ouders van vriendjes van je kinderen  ● leden van je eigen sportclub, toneelvereniging etc.   ● leden van de sportclub van je kinderen  ● winkels waar je vaak komt  ● de gemeente (veel gemeenten hebben een potje voor stadspromotie)  ● oud­collega’s  ● buren  ● contacten op Facebook, LinkedIn, Twitter, Instagram    4. Kies voor elke persoon en doelgroep een specifieke aanpak  Je weet wie je wilt benaderen. Bedenk nu hoe je dat het best kunt doen. Gaat het om iemand  bij wie je zo even binnenloopt? Of om een groep mensen die je niet vaak ziet? Moet er  misschien een speciale activiteit aan te pas komen? Is het nodig om eerst een  contactpersoon in te schakelen?        

 

  Voorbeelden:  ● Je werkgever  Maak een afspraak voor een persoonlijk gesprek. Neem de tijd en kondig aan dat je iets  belangrijks wilt bespreken. Vraag ook of je eventuele leveranciers, partners en contacten mag  benaderen. Is er een kerstpakket binnen het bedrijf? Vraag of je werkgever alle werknemers  de keuze kan geven: kerstpakket of een donatie aan jou.   ● Een actie op school  Misschien hebben je kinderen of neefjes of nichtjes wel leuke ideeën voor een sponsoractie.  Sponsorlopen doen het heel goed! Bespreek de ideeën met de leerkracht of oudervereniging.    ● Kennissen van een (sport)club   Maak een duidelijke afspraak. Meld van tevoren dat je iets wilt bespreken. Gooi het er niet  zomaar tussendoor in de kroeg, maar maak er werk van. Stel een toernooi voor Duchenne  voor!  ● Vrienden  Nodig een klein groepje mensen uit voor een leuke avond. Maak er een BBQ, feestje,  verjaardag, wijn proeverij, bier­drink­avond van!  ● Collega’s  Is er een gelegenheid om collega’s toe te spreken? Bijvoorbeeld tijdens de lunch, de  vrijdagborrel of het werkoverleg? Wordt het brood in de kantine altijd op dezelde manier  gesmeerd, maak eens een lekkere lunch en vraag hier een sponsorbedrag voor!    5. Lees je goed in en laat je hart spreken  Zorg dat je een goed verhaal hebt, zodat je mensen inspireert. Lees voor je begint de  websites www.duchenne.nl en www.duchenneheroes.nl goed door en beantwoord voor jezelf  de volgende vragen:    ● Waarom raakt deze ziekte mij?  ● Waarom voel ik mij verbonden met deze kinderen?  ● Waarom geloof ik in deze actie?  ● Waarom ben ik bereid mezelf daar letterlijk voor in het zweet te werken?   ● Wat wordt er gedaan met de opbrengst van Duchenne Heroes?   ● Waarom wordt het geld goed besteed?    Wellicht vind je het belangrijk om een mascotte te hebben en voor iemand met Duchenne te  fietsen. Wij brengen je graag in contact met Duchenne patiënten in jouw buurt om te zien of  het klikt!      6. Doe het sponsorverzoek altijd tijdens een persoonlijke ontmoeting  Kies het liefst voor een face­to­face ontmoeting. Dan zien mensen hoe gemotiveerd je bent.  Ook is de drempel dan lager, je kunt samen het sponsorformulier invullen. We begrijpen dat  dit niet altijd lukt. Als je mailt, doe het dan persoonlijk. Pas je verhaal aan en leg uit waarom  juist deze persoon jou zou moeten sponsoren.    

 

    7. Zorg voor publiciteit  Maak reclame! Grote kans dat je zo nieuwe sponsors vindt. Dit hoeft niets te kosten. Ook hier  gaat het om een goede voorbereiding. Zorg voor een duidelijk verhaal, bedenk wat je nieuws  is en voor welk type media dit interessant is. Lokale kranten, huis­aan­huis bladen en de  lokale en regionale radio en tv zijn gemakkelijk te benaderen. Bellen werkt het best! Maak een  afspraak en zorg voor een artikel of advertentie over jouw activiteit. Kijk op onze website  onder het tabblad ‘Downloads’ op je persoonlijke profiel, vanaf februari zullen we daar onder  andere sponsorwervingstools als voorbeeld persberichten publiceren.    Voorbeelden van reclame maken:  ● Organiseer je een activiteit op een school? Licht de plaatselijke krant in.  ● Organiseer je een bijeenkomst voor collega’s? Maak reclame op intranet en hang  bijvoorbeeld posters op in de kantine.    8. Neem jezelf en je missie serieus, dan doen jouw sponsors dat ook  Duchenne is een verschrikkelijke ziekte. Geld inzamelen voor genezing is een serieuze  aangelegenheid. Jij bent geïnspireerd door deze kinderen en hun ouders en wilt hen helpen.  Je bent zelfs zo gemotiveerd dat je een week loodzware tracks aflegt. Dat mogen sponsors  best weten!    Wees persoonlijk en direct, maar zorg ook dat je alle feiten goed weet. Goed materiaal, zoals  een PowerPointpresentatie met beeld, kan helpen om de boodschap over te brengen. Op  www.duchenneheroes.nl kun je meerdere filmpjes downloaden. Heb je specifiek  beeldmateriaal nodig, neem dan gerust contact met ons op.    9. Vraag expliciet om een bepaalde bijdrage  Een belangrijke les van professionele sponsorwervers is dat je altijd expliciet om een concreet  bedrag moet vragen. Het bedrag dat je vraagt, varieert uiteraard. De directie van een  succesvol bedrijf vraag je misschien om 1500 euro, een student vraag je om 10 euro. Bedenk  dat je altijd net iets minder dan, of exact het gevraagde bedrag krijgt. Het is zeldzaam dat je  méér krijgt dan je vraagt, dus vraag groots!    10. Wees niet te bescheiden, maar laat jouw sponsors altijd vrij  Expliciet om een bepaald bedrag vragen moet, maar zet je gesprekspartners niet klem. Je  hebt veel meer resultaat als je jouw partners zélf tot de conclusie laat komen dat ze absoluut  moeten helpen.     11. Maak er wat leuks van!  Duchenne is een ernstige zaak. Maar mountainbiken en sponsors werven is natuurlijk ook  gewoon leuk! Dat is absoluut niet tegenstrijdig. Zorg voor een gezellige avond of een leuke  activiteit en doe dan je sponsorverzoek. Ook voor jouw sponsors geldt: iets goeds doen en  plezier hebben is een prima combinatie! 

 

  Organiseer bijvoorbeeld een:  ● Sponsorloop op een basisschool  ● MTB­clinic bij jou in de buurt  ● spinningmarathon in je sportclub  ● tapasavond bij je favoriete restaurant  ● feestavond in jouw plaatselijke buurtkroeg  ● pannenkoeken festijn met alle kinderen uit je buurt  ● wijn­proeverij in samenwerking met je locale slijter  ● vier je verjaardag (of nog beter; samen met een paar vrienden)    12. Bedank, bedank, bedank  Het is gelukt: je hebt een leuke avond met je vrienden georganiseerd en ze hebben allemaal  toegezegd je te sponsoren. Daar rekende je al op en tevreden noteer je de bedragen. Laat  het daar niet bij! Elke sponsor verdient het om heel hartelijk en welgemeend bedankt te  worden. Namens de Duchenne­gezinnen, maar allereerst vanuit jezelf.     13. Doe iets terug voor jouw sponsors  Je kunt meer doen voor jouw sponsors. Benader je een bedrijf? Denk dan eens aan een  tegenprestatie. Laat bijvoorbeeld het bedrijfslogo op je wielershirt drukken. Ook aantrekkelijk:  media­exposure, bijvoorbeeld het bedrijfslogo op jouw weblog op www.duchenneheroes.nl. Je  sponsors zijn bovendien van harte welkom bij de finish in Nijmegen op zaterdag 19  september.     14. Zorg voor een goede administratie  Elke Duchenne Hero krijgt sponsorformulieren thuisgestuurd. Een goede tip: vul deze samen  met je sponsor in! Je kunt de gegevens op het formulier vervolgens zelf invoeren op  www.duchenneheroes.nl of (gefrankeerd) opsturen naar ons. Geeft een sponsor je contant  geld? Geen probleem! Vul dan ook zelf het sponsorformulier in.    15. Sta ook na Duchenne Heroes klaar voor je sponsors!  Natuurlijk willen je sponsors straks graag op de hoogte worden gehouden van de  ontwikkelingen. Wat gebeurt er met het geld? Hoe is het fietsen gegaan? Houd de interesse  levend en wees eerlijk en open over jouw belevenissen.              

 

  REGLEMENT GEBRUIK LOGO EN MERCHANDISE    De vormgeving en communicatie van Duchenne Heroes eenduidig. Om de strakke lijn te  behouden én bij te dragen aan de herkenbaarheid, hanteert de organisatie een aantal criteria  voor het gebruik van het Duchenne Heroes logo en het ontwikkelen van merchandise.     Het logo van Duchenne Heroes kun je downloaden op de site of aanvragen via  [email protected].     Gebruik van het logo  Deelnemers van Duchenne Heroes maken graag gebruik van het Duchenne Heroes logo,  bijvoorbeeld voor de sponsorwerving. Het logo van Duchenne Heroes mag daarom geplaatst  worden op onder andere internetsites, drukwerk en teamkleding. Houd wel rekening met een  aantal belangrijke criteria:       

            ● Gebruik het logo alleen in de bestaande vormgeving, zoals de afbeeldingen hieronder.  ● Het Duchenne Heroes logo bestaat altijd uit de woorden Duchenne Heroes in de  daartoe ontworpen typografie in combinatie met de icoon. Een staande held met  opgeheven fiets.  ● Het logo mag niet worden aangepast voor eigen gebruik.  ● Het logo mag niet worden samengesteld met het logo van een deelnemer of team.  ● De woorden Duchenne en Heroes mogen wel voorkomen in de teamnaam.  ● De kleurcodes van het Duchenne Heroes logo zijn:            

 

       

    Criteria merchandise  Sommige deelnemers laten zelf merchandise maken. Houd in dit geval rekening met de  volgende regels:  ● De merchandising verwijst duidelijk naar de teamnaam. Daarbij is het toegestaan het  Duchenne Heroes logo te gebruiken, conform de richtlijnen voor logo gebruik.  ● Beeldmateriaal van Duchenne Heroes is ter beschikking gesteld door Eppo Karsijns.  Je kunt dit beeldmateriaal alleen gebruiken met toestemming van Eppo Karsijns. Je  kunt met hem in contact komen via www.wielerbeeld.nl.     Twijfels of vragen? Bel 088­3665460 of mail naar [email protected]