Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking

50d6e7da-ef27-4ef9-b493-e790b67f2e75

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | Mondriaan Verpleegk Verzorgend | 10.05.2010 15:48 www.thiememeulenhoff.nl

© ThiemeMeulenhoff, Utrecht/Zutphen, 2010 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie (PRO), Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp (www.cedar.nl/pro). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. De uitgever heeft ernaar gestreefd de auteursrechten te regelen volgens de wettelijke bepalingen. Degenen die desondanks menen zekere rechten te kunnen doen gelden, kunnen zich alsnog tot de uitgever wenden.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010

INHOUD: 1. ORIËNTATIE OP DE ZORGCATEGORIE ..............P. 1.1. VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN ...................P. 1.2. MENSEN MET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN ............................................P. 2. OORZAKEN VAN VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN ................................................P. 2.1. PRENATALE, PERINATALE EN POSTNATALE RISICOFACTOREN .......................................P. 3. CLASSIFICATIES .............................................P. 3.1. DE DSM-IV CLASSIFICATIE ......................P. 3.2. HET NUT VAN CLASSIFICEREN .....................P. 3.3. BEZWAREN TEGEN CLASSIFICEREN ...............P. 4. MENSEN MET LICHTE VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN ................................................P. 4.1. COGNITIEF FUNCTIONEREN ........................P. 4.2. COMMUNICATIEF FUNCTIONEREN ..............P. 4.3. SOCIAAL-EMOTIONEEL FUNCTIONEREN .......P. 4.4. LICHAMELIJK/MOTORISCH FUNCTIONEREN .................................................................P. 5. MENSEN MET MATIGE VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN ................................................P. 5.1. COGNITIEF FUNCTIONEREN ........................P. 5.2. COMMUNICATIEF FUNCTIONEREN ..............P. 5.3. SOCIAAL-EMOTIONEEL FUNCTIONEREN .......P. 5.4. LICHAMELIJK/MOTORISCH FUNCTIONEREN .................................................................P. 6. MENSEN MET ERNSTIGE VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN ................................................P. 6.1. COGNITIEF FUNCTIONEREN ........................P. 6.2. COMMUNICATIEF FUNCTIONEREN ..............P. 6.3. SOCIAAL-EMOTIONEEL FUNCTIONEREN .......P. 6.4. LICHAMELIJK/MOTORISCH FUNCTIONEREN .................................................................P. 7. MENSEN MET ZEER ERNSTIGE VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN ................................................P. 7.1. COGNITIEF FUNCTIONEREN ........................P. 7.2. COMMUNICATIEF FUNCTIONEREN ..............P. 7.3. SOCIAAL-EMOTIONEEL FUNCTIONEREN .......P. 7.4. LICHAMELIJK/MOTORISCH FUNCTIONEREN .................................................................P. 8. ERVARINGSORDENING ...................................P. 9. ONTWIKKELINGSLEEFTIJD ..............................P. 9.1. HET EERSTE LEVENSJAAR: NUL TOT EEN JAAR .................................................................P. 9.1.1. ONTWIKKELINGEN IN HET EERSTE LEVENSJAAR ...........................................P. 9.2. DE PEUTER: EEN TOT VIER JAAR ..................P. 9.2.1. DE PEUTERFASE .....................................P.

4 4 4 5 5 7 7 8 8 9 9 9 9 10 10 10 10 11 11 11 11 12 12 12 13 13 13 14 14 14 16 17 17 18 18

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 1 van 78

9.3. DE KLEUTER: VIER TOT ZES JAAR ................P. 9.3.1. DE KLEUTERFASE ....................................P. 9.4. HET SCHOOLKIND: ZES TOT TWAALF JAAR .................................................................P. 9.4.1. HET SCHOOLKIND ..................................P. 10. HET SOCIALE NETWERK .................................P. 10.1. HET SOCIALE NETWERK .............................P. 10.1.1. HET GEZIN ............................................P. 10.1.2. BROERS EN ZUSSEN ................................P. 10.2. ONDERSTEUNING ......................................P. 11. ONDERSTEUNINGSBEHOEFTE, THEORETISCHE ASPECTEN .....................................................P. 11.1. ONDERSTEUNINGSBEHOEFTE ......................P. 11.1.1. ONDERSTEUNINGSBEHOEFTE ...................P. 11.1.2. ONDERSTEUNEN ....................................P. 11.1.3. INDIVIDUGERICHT ..................................P. 11.2. VERGROTING KEUZEMOGELIJKHEDEN EN CONTROLE ................................................P. 11.3. DEELNAME AAN DE SAMENLEVING ..............P. 11.4. BEVORDERING BESTAANSKWALITEIT ...........P. 12. INHOUD VAN ONDERSTEUNING ......................P. 12.1. COGNITIEF FUNCTIONEREN ........................P. 12.1.1. NUL TOT TWEE JAAR: DE SENSORIMOTORISCHE FASE ..................................P. 12.1.2. NUL TOT TWEE JAAR: DE SENSORIMOTORISCHE FASE ..................................P. 12.1.3. TWEE TOT ZEVEN JAAR: DE PREOPERATIONELE DENKFASE .......................P. 12.1.4. ZEVEN TOT TWAALF JAAR: DE CONCREETOPERATIONELE DENKFASE .......................P. 12.1.5. VANAF ONGEVEER TWAALF JAAR: DE FORMEEL-OPERATIONELE DENKFASE .........P. 12.2. ADAPTIEF FUNCTIONEREN ..........................P. 12.3. GEZONDHEID ............................................P. 12.4. CONTEXT .................................................P. 12.5. PERSOONLIJKE WENSEN ..............................P. 12.6. NATUURLIJKE EN PROFESSIONELE ONDERSTEUNING .......................................P. 13. PROBLEEMGEDRAG EN PSYCHOPATHOLOGIE ....................................................................P. 13.1. NORMAAL GEDRAG EN PROBLEEMGEDRAG: BEGRIPSAFBAKENING ..................................P. 13.1.1. PROBLEEMGEDRAG .................................P. 13.2. VOORKOMEN VAN PROBLEEMGEDRAG EN STOORNISSEN ............................................P. 13.3. HET ONTSTAAN VAN PROBLEEMGEDRAG EN PSYCHOPATHOLOGIE .................................P. 13.3.1. BIOLOGISCHE FACTOREN ........................P. 13.3.2. NEUROLOGISCHE FACTOREN ...................P. 13.3.3. GENETISCHE FACTOREN ..........................P. 13.3.4. PSYCHOSOCIALE FACTOREN ....................P.

19 19 20 20 21 21 22 23 24 24 25 25 25 25 26 26 26 27 27 27 27 27 28 28 28 29 29 30 31 32 33 33 35 35 35 35 35 36


14. ONDERSTEUNEN VAN MENSEN MET

PROBLEEMGEDRAG EN STOORNISSEN ..............P. 14.1. GENTLE TEACHING ....................................P. 14.1.1. WEDERZIJDSE AFHANKELIJKHEID EN WAARDERING .........................................P. 14.1.2. GENTLE TEACHING ALS BASISATTITUDE ..............................................................P. 14.1.3. GENTLE TEACHING ALS

36 36 37 38

BENADERINGSWIJZE VAN GEDRAGSPROBLEMATIEK EN STOORNISSEN

..............................................................P. 14.2. HEIJKOOP-BENADERING .............................P. 14.2.1. VASTGELOPEN CLIËNTSYSTEEM ...............P. 14.2.2. INTERVENTIES ........................................P. 14.2.3. HET VERMOGEN ZELF PROBLEMEN OP TE LOSSEN ..................................................P. 14.2.4. ZELF INVLOED UITOEFENEN OP DE OMGEVING ............................................P. 14.2.5. VERTROUWEN IN DE ANDER ...................P. 14.2.6. EMOTIONEEL EVENWICHT .......................P. 14.3. HET AANBIEDEN VAN INFORMATIE .............P. 14.4. HET VERWERKEN VAN INFORMATIE ............P. 15. EPILEPSIE ......................................................P. 15.1. EPILEPSIE EN HERSENCELLEN .......................P. 15.1.1. OORZAKEN ...........................................P. 15.2. VERSCHIJNINGSVORMEN VAN EPILEPTISCHE AANVALLEN ...............................................P. 15.2.1. PARTIËLE AANVALLEN ............................P. 15.2.2. GEGENERALISEERDE AANVALLEN .............P. 15.3. FLITSGEVOELIGHEID ...................................P. 15.4. ONDERSTEUNING VAN CLIËNTEN MET EPILEPSIE ...................................................P. 15.4.1. EERSTE HULP BIJ EPILEPTISCHE AANVALLEN ...........................................P. 15.4.2. EPILEPTISCHE AANVALLEN BEPERKEN OF VOORKOMEN .........................................P. 15.4.3. DE GEVOLGEN VAN EPILEPTISCHE AANVALLEN BEPERKEN ............................P. 16. ERNSTIGE MEERVOUDIGE BEPERKINGEN ..........P. 16.1. OORZAKEN ...............................................P. 16.1.1. GEVOLGEN ............................................P. 16.2. ONDERSTEUNING VAN CLIËNTEN MET ERNSTIGE MEERVOUDIGE BEPERKINGEN .......P. 16.3. RESULTATEN VAN DE ONDERSTEUNING .......P. 16.3.1. LICHAMELIJKE VERZORGING ....................P. 16.3.2. PSYCHISCH WELBEVINDEN ......................P. 16.3.3. METHODE VLASKAMP ...........................P. 16.3.4. ERVARINGSORDENING ALS UITGANGSPUNT .....................................P. 16.3.5. LEEFTIJDSFASEN EN ONDERSTEUNING .......P.

38 39 39 40 40 40 40 41 41 42 42 42 42 43 43 44 44 44 44 45 45 45 46 46 47 48 48 48 48 49 49


17. OUDEREN MET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN ....................................................................P. 17.1. FYSIEKE GEVOLGEN VAN HET OUDER WORDEN ...................................................P. 17.1.1. ACHTERUITGANG VAN HET GEZICHTSVERMOGEN ..............................P. 17.1.2. GEHOORPROBLEMEN ..............................P. 17.1.3. MOBILITEITSPROBLEMEN ........................P. 17.2. SOCIALE VERANDERINGEN BIJ HET OUDER WORDEN ...................................................P. 17.3. PSYCHISCHE ASPECTEN VAN HET OUDER WORDEN ...................................................P. 17.4. DEMENTIE ................................................P. 17.4.1. HET VERLOOP VAN DEMENTIE ................P. 17.4.2. BEGELEIDING VAN CLIËNTEN MET DEMENTIE ..............................................P. 18. MENSEN MET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN EN AUTISMESPECTRUMSTOORNISSEN ..............P. 18.1. BEGRIPSOMSCHRIJVING ..............................P. 18.1.1. BASALE PROBLEMATIEK: EEN GESTOORDE PRIKKELVERWERKING ..............................P. 18.2. CENTRALE COHERENTIE .............................P. 18.2.1. ONDERDELEN SAMENVOEGEN TOT EEN ZINVOL GEHEEL ......................................P. 18.2.2. DE BETEKENIS VAN DETAILS BEGRIJPEN, AFGELEID VAN HET GEHEEL .....................P. 18.2.3. EEN (HIËRARCHISCHE) ORDENING

50 50 51 51 52 52 53 54 54 55 56 56 57 58 58 58

AANBRENGEN IN DE BINNENKOMENDE INFORMATIE ...........................................P. 18.2.4. GEBEURTENISSEN IN DE TIJD ORDENEN ....P. 18.3. THEORY OF MIND ....................................P. 18.4. BASALE PROBLEMATIEK: SAMENVATTING .................................................................P. 18.5. DE VERSCHIJNSELEN ...................................P. 18.5.1. SOCIALE INTERACTIES .............................P. 18.5.2. COMMUNICATIE EN VERBEELDEND VERMOGEN ............................................P. 18.5.2.1. COMMUNICATIE .................................P. 18.5.2.2. VERBEELDEND VERMOGEN ...................P. 18.5.3. BELANGSTELLING EN ACTIVITEITEN ..........P. 19. HECHTINGSPROBLEMATIEK ............................P. 19.1. DE ONTWIKKELING VAN HECHTING ............P. 19.2. WAT IS HET BELANG VAN HECHTING? ........P. 19.3. HECHTINGSPROBLEMATIEK ........................P. 19.4. GEVOLGEN VAN EEN PROBLEMATISCHE HECHTING .................................................P. 19.5. HECHTINGSSTOORNISSEN BIJ MENSEN MET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN: ONDERSTEUNING .......................................P. 20. GENETISCHE AFWIJKINGEN MET GROTE GEVOLGEN ....................................................P.

58 58 59 60 60 60 61 61 62 62 63 63 65 65 66

67 67


20.1. GENETISCHE OORZAKEN ............................P. 20.2. HET DOWN-SYNDROOM ...........................P. 20.2.1. KENMERKEN ..........................................P. 20.2.2. ONDERSTEUNING ...................................P. 20.3. HET RETT-SYNDROOM ..............................P. 20.3.1. KENMERKEN ..........................................P. 20.3.1.1. FASE 1 ...............................................P. 20.3.1.2. FASE 2 ...............................................P. 20.3.1.3. FASE 3 ...............................................P. 20.3.1.4. FASE 4 ...............................................P. 20.3.2. ONDERSTEUNING ...................................P. 20.4. HET FRAGIELE-X-SYNDROOM ....................P. 20.4.1. KENMERKEN ..........................................P. 20.4.2. ONDERSTEUNING ...................................P. 20.5. HET PRADER-WILLI-SYNDROOM ...............P. 20.5.1. KENMERKEN ..........................................P. 20.5.2. ONDERSTEUNING ...................................P. 20.6. HET CRI DU CHAT-SYNDROOM ..................P. 20.6.1. KENMERKEN ..........................................P. 20.6.2. ONDERSTEUNING ...................................P.

68 69 69 71 72 72 72 72 72 73 73 73 74 74 75 75 76 77 78 78



1. Oriëntatie op de zorgcategorie Hier krijg je inzicht in de zorgcategorie mensen met verstandelijke beperkingen en in de wijze waarop de ondersteuning van deze mensen in Nederland georganiseerd is. De afgelopen decennia is onze samenleving geleidelijk aan tot het besef gekomen dat mensen met verstandelijke beperkingen in de grote inrichtingen waar zij woonden te veel beperkt werden in hun leven. In die inrichtingen speelden alle aspecten van het leven – wonen, werken en vrijetijdsbesteding – zich af binnen een van de gewone maatschappij afgeschermd gebied. Dit leverde weliswaar rust en veiligheid op, maar ook eenvormigheid, een gebrek aan autonomie en een zekere stigmatisering. Ook de overheid was zich bewust van de beperkingen die dit gaf. Zij paste de weten regelgeving aan, met als resultaat dat steeds meer cliënten de inrichting verlieten en op zichzelf gingen wonen. Tegelijkertijd veranderden de opvattingen over de zorg die aan deze mensen geboden werd. De aandacht verschoof van veiligheid en gezondheid naar burgerschap en autonomie. Mensen met verstandelijke beperkingen moeten net als ieder ander een volwaardige rol in de samenleving kunnen vervullen, en daarbij hun eigen keuzes kunnen maken. Zorg is ondersteuning geworden, ondersteuning bij het inrichten van het eigen leven en het verwezenlijken van eigen wensen en dromen. Ondersteuning houdt ook in dat je hulp op maat geeft. Hield de zorg vroeger meestal 24-uurs toezicht in, nu is de een geïndiceerd voor een uur hulp per dag bij de persoonlijke verzorging en worden bij iemand anders alle adl-taken overgenomen. Thema 1 geeft je inzicht in de zorgcategorie mensen met verstandelijke beperkingen, en in de wijze waarop de ondersteuning van deze mensen in Nederland georganiseerd is.

1.1. Verstandelijke beperkingen De benaming verstandelijke beperkingen verwijst naar functioneringsproblemen. In de huidige zorg is de ondersteuning erop gericht iemand zo zelfstandig mogelijk zijn leven te laten leiden. Joke is een vrouw van vijfentwintig jaar met lichte verstandelijke beperkingen. Ze woont al een aantal jaren in een kleinschalige woonvoorziening voor zes personen. Overdag gaat Joke naar het dagcentrum, waar ze zich bezighoudt met het vouwen en verspreiden van folders, en 's

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 4 van 78 avonds zit ze op de bank. Haar begeleider, Leo, komt elke ochtend langs om ervoor te zorgen dat Joke netjes gewassen, gekleed en gekamd de deur uitgaat. De laatste tijd komt het echter steeds vaker voor dat Joke al vertrokken is naar het dagcentrum als Leo arriveert. En eigenlijk ziet ze er volgens de medewerkers van het dagcentrum best goed verzorgd uit. Ze zou inmiddels misschien wel min of meer zelfstandig voor zichzelf kunnen zorgen. Samen met Joke en met de medewerkers van de woning en het dagcentrum heeft Leo de sterke en zwakke punten in het functioneren van Joke wat betreft de zelfverzorging in kaart gebracht en een ondersteuningsplan gemaakt. Het resultaat is dat Joke nu twee keer per week hulp krijgt bij het wassen van haar haren en zichzelf verder zelfstandig redt. Joke is blij met de verandering en het valt de medewerkers van de woning op dat ze niet meer de hele avond op de bank zit, maar zich vaak staat ‘op te tutten’ voor de spiegel. Het voorbeeld van Joke illustreert de huidige opvattingen over ondersteunen en begeleiden: hoe zelfstandiger iemand wordt, hoe minder ondersteuning hij/zij krijgt.

1.2. Mensen met verstandelijke beperkingen Tegenwoordig gebruikt men liever de term beperkingen dan handicap, omdat 'beperkingen' iets zegt over de manier waarop iemand functioneert. Ook wordt 'beperkingen' als de meest respectvolle aanduiding gezien. Door de tijd heen hebben mensen met verstandelijke beperkingen verschillende benamingen gehad, zoals: oligofrenen, zwakzinnigen, geestelijk gehandicapten en verstandelijk gehandicapten. Nog steeds wordt er gediscussieerd over de naamgeving. De termen ‘mensen met een verstandelijke handicap’, ‘mensen met een verstandelijke beperking’ en ‘mensen met verstandelijke beperkingen’ zijn momenteel in Nederland de meest gebruikte benamingen. Mensen die professioneel betrokken zijn bij de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen gebruiken vooral de laatste twee benamingen. Daar zijn twee redenen voor: het woord ‘beperking(en)’ zegt ook iets over de manier waarop iemand functioneert, en een grote meerderheid van de betrokkenen ziet ‘beperking(en)’ als de meest respectvolle aanduiding. In dit boek wordt de benaming ‘mensen met verstandelijke beperkingen’ gebruikt. Definitie ‘verstandelijke beperkingen’ De American Association on Mental Retardation (AAMR) is een toonaangevende internationale organisatie die zich bezighoudt met het verschijnsel ‘verstandelijke beperkin-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 gen’. Bij de AAMR hebben zich 56 landen, waaronder Nederland, aangesloten. Deze organisatie verzorgt regelmatig publicaties. Uit één van deze publicaties (2002) is de volgende (vertaalde) definitie van ‘verstandelijke beperkingen’ afkomstig: ‘Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan vóór de leeftijd van achttien jaar.’ Uit deze definitie blijkt dat je pas kunt zeggen dat iemand verstandelijke beperkingen heeft, als deze beperkingen vóór het achttiende levensjaar zijn ontstaan, en als de

STAP NAAM 1. 2.

3.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 5 van 78 functioneringsproblemen samenhangen met beperkingen in zowel het intellectueel functioneren als in het adaptieve gedrag. Met intelligent functioneren wordt de algemene, met intelligentietests meetbare, intelligentie bedoeld die te maken heeft met de snelheid van leren in het algemeen, het leren van ervaringen, het kunnen plannen, redeneren, abstract denken, het kunnen oplossen van problemen en het begrijpen van complexe ideeën. Het adaptieve gedrag uit zich in vaardigheden die het iemand mogelijk maken min of meer zelfstandig in het dagelijks leven te kunnen functioneren en zich aan te passen aan veranderende omstandigheden in dit dagelijks leven. Het gaat hierbij om conceptuele, sociale en praktische vaardigheden.

BESCHRIJVING

Conceptuele vaardigheden Kunnen lezen en schrijven, begrip van geld, begrijpen van taal en kunnen omgaan met taal, kunnen overzien en plannen van dagelijkse activiteiten. Sociale vaardigheden Contacten kunnen leggen en onderhouden, leven volgens de geldende regels en wetten, handelen vanuit het besef voor verantwoordelijkheid, het kunnen inschatten en voldoende weerstand bieden aan negatieve invloeden. Praktische vaardigheden Activiteiten van het dagelijks leven (adl), huishoudelijke activiteiten, vaardigheden in de werksituatie, het vermijden of voorkomen van gevaarlijke situaties.

Checklist: Adaptief gedrag

2. Oorzaken van verstandelijke beperkingen Verstandelijke beperkingen zijn altijd ontstaan door een hersenbeschadiging. Mogelijke oorzaken zijn erfelijkheidsstoornissen en problemen tijdens de zwangerschap of rondom de geboorte. Aan het ontstaan van verstandelijke beperkingen ligt altijd een hersenbeschadiging ten grondslag. Verstandelijke beperkingen kunnen verschillende oorzaken hebben zoals stoornissen in het erfelijk materiaal, zwangerschapsstoornissen, problemen tijdens de geboorte en problemen na de geboorte. De AAMR noemt drie momenten in de tijd voor het ontstaan van verstandelijke beperkingen, namelijk: ● prenataal (voor de geboorte);

● perinataal (tijdens de geboorte); ● postnataal (na de geboorte). Gedurende deze drie momenten kunnen risicofactoren leiden tot verstandelijke beperkingen. Dit zijn biomedische , sociale, gedragsmatige en pedagogische factoren.

2.1. Prenatale, perinatale en postnatale risicofactoren We onderscheiden risicofactoren voor, tijdens en na de geboorte. Het Down-syndroom ontstaat bijvoorbeeld prenataal, hersenletsel met een verstandelijke beperking als gevolg kan peri- of postnataal ontstaan. Biomedische factoren hebben te maken met het biologische proces. De volgende tabel laat zien dat het hierbij bijvoorbeeld gaat om stoornissen in het erfelijk materiaal.


TIJD/ BIOMEDISCH FACTOR Prenataal

Perinataal

Postnataal

● chromosoomafwijkingen ● singlegen- afwijkingen ● syndromen ● metabole stoornissen ● cerebrale ontwikkelingsstoornissen ● ziekten van de moeder ● leeftijd van ouder ● prematuriteit ● beschadiging bij geboorte ● neonatale aandoeningen ● traumatische hersenbeschadiging ● ondervoeding ● meningo-encephalitis ● stoornissen gepaard gaande met toevallen ● degeneratieve stoornissen


SOCIAAL

GEDRAGSMATIG

PEDAGOGISCH

● ondervoeding van de moeder ● armoede ● huiselijk geweld ● onvoldoende toegang tot prenatale zorg

● druggebruik door ouder(s) ● alcoholgebruik door ouder(s) ● rookgedrag van ouder(s)

● verstandelijke beperkingen van ouder(s) met onvoldoende ondersteuning ● onvoldoende voorbereiding op ouderschap

● onvoldoende toegang tot neonatale zorg

● afwijzen van de zorg ● gebrekkige verwijzing voor het kind naar of gebruik van medische nazorg ● verlaten van het kind

● verzorger met beperkingen ● onvoldoende stimulering ● armoede van het gezin ● chronische ziekte in het gezin ● institutionali- sering

● verwaarlozing en misbruik van het kind ● huiselijk geweld ● onvoldoende veiligheid ● sociale deprivatie ● gedragsproblemen van het kind

● gebrekkige ouderlijke zorg ● te late diagnose ● inadequate ‘early intervention’ diensten ● inadequate voorzieningen en diensten ● inadequate gezinsonder- steuning

Risicofactoren voor verstandelijke beperking

In de kern van elke lichaamscel zitten 46 chromosomen 23 paren - die opgebouwd zijn uit genen. Door allerlei oorzaken kunnen er prenataal chromosoomafwijkingen ontstaan. Een bekend voorbeeld hiervan is het Down-syndroom. Mensen met het Down-syndroom (G-21-trisomie) hebben in elke lichaamscel 47 chromosomen in plaats van 46. Van chromosoom 21 hebben ze er drie in plaats van twee. Maar ook een metabole stoornis zoals fenylketonurie (PKU) ontstaat prenataal. Perinataal kan een te lang durend zuurstofgebrek de oorzaak zijn van hersenbeschadiging met als gevolg verstandelijke beperkingen. Vooral bij langdurige, moeilijke bevallingen is de kans op zuurstofgebrek aanwezig. Niet aangeboren hersenletsels ontstaan zoals de naam al zegt postnataal, dus na de geboorte. De oorzaak kan een ongeluk of mishandeling zijn. Naast de biomedische factoren hebben ook de sociale, gedragsmatige en pedagogische factoren grote invloed op het functioneren van iemand met verstandelijke beper-

kingen. Zo zal een kind met verstandelijke beperkingen zich minder goed ontwikkelen in een situatie met huiselijk geweld, dan een kind dat in een veilige en stimulerende omgeving leeft. Met de biomedische, sociale, gedragsmatige en pedagogische factoren in de prenatale, perinatale en postnatale periode wil de AAMR aangeven dat de verstandelijke beperkingen niet moeten worden gezien als kenmerkende eigenschappen van een persoon, maar als een wisselwerking tussen iemand met verstandelijke beperkingen en zijn omgeving.


Karin werd acht jaar geleden geboren als een wolk van een baby. En ondanks de angst van haar moeder, die al wat ouder was toen ze Karin kreeg, om een niet-gezonde baby te krijgen, was Karin helemaal gezond. Ze ontwikkelde zich snel en kon tot grote trots van haar ouders al met elf maanden lopen. Toen Karin bijna twee jaar was, werd ze ziek; een griepje, dachten haar ouders. Maar de toestand van Karin verslechterde snel en in het ziekenhuis werd een meningitis (hersenvliesontsteking) vastgesteld. Na angstige tijden, waarin de ouders meer in het ziekenhuis leefden dan thuis, leek de toestand van Karin wat te verbeteren. Maar ondanks dit langzame herstel werd al snel werd duidelijk dat Karin nooit meer de oude zou worden. Karin zit nu in een rolstoel. Ze heeft ernstige verstandelijke beperkingen en spasticiteit. Door de jonge leeftijd waarop ze hersenvliesontsteking kreeg, heeft ze nooit leren praten.

3. Classificaties Tussen mensen met verstandelijke beperkingen bestaan naast overeenkomsten ook grote verschillen. Dat betekent dat individuele cliënten ook andere ondersteuningsbehoeften hebben. Met behulp van classificatiemodellen kun je hier beter op inspelen. Mensen met verstandelijke beperkingen vormen geen homogene groep. Naast bepaalde overeenkomsten zijn er onderling ook grote verschillen in mogelijkheden en beperkingen. Zo kunnen de oorzaak en kenmerken van de

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 7 van 78 verstandelijke beperkingen hetzelfde zijn, terwijl er grote verschillen bestaan in ontwikkeling, lichamelijke en psychische gezondheid. Met behulp van classificatiemodellen – ook wel classificatiesystemen genoemd – kan een ordening aangebracht worden in deze verschillen en overeenkomsten. Classificeren is het indelen of ordenen in categorieën. Een eenvoudig voorbeeld van classificatie is het indelen van kinderen in leeftijdsgroepen op de basisschool. Classificatie kan ook op basis van geslacht, intelligentie, lichamelijke stoornis, ondersteuningsbehoefte, enzovoort. Classificatie is een manier om informatie te verzamelen en kennis te ordenen en te standaardiseren in de beroepspraktijk. Maar ook in het onderwijs en in de wetenschap heeft classificatie een belangrijke functie. Het is een hulpmiddel bij het maken van keuzes. Met behulp van classificatie kun je bijvoorbeeld duidelijk krijgen of duidelijk maken welke ondersteuningsbehoefte mensen met lichte verstandelijke beperkingen of zeer ernstige verstandelijke beperkingen hebben. Het werken met standaardzorgplannen of ondersteuniningsplannen is een toepassingsmogelijkheid van classificatie. Er zijn verschillende classificatiemodellen ontwikkeld die gebruikt kunnen worden in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. De AAMR heeft een classificatie gemaakt van de intensiteit van ondersteuning. Hierbij is een indeling gemaakt naar de frequentie, de duur en het type ondersteuning. Joke heeft twee keer per week, gedurende dertig minuten, volledige hulp nodig bij het wassen van haar haren. De rest van de week kan ze zich zelfstandig redden. Bij deze classificatie gaat het om de intensiteit van ondersteuning en is het minder van belang dat Joke lichte verstandelijke beperkingen heeft. Het DSM-IV-classificatiemodel neemt het cognitief functioneren als uitgangspunt. Mensen met verstandelijke beperkingen worden ingedeeld in vier categorieën van cognitief functioneren.

3.1. De DSM-IV classificatie De DSM-IV classificatie is een overzicht van alle psychische stoornissen. De DSM-IV onderscheidt bij de stoornis verstandelijke beperkingen vier categorieën, gebaseerd op het niveau van intellectueel functioneren. De Amerikaanse vereniging voor psychiatrie (American Psychiatric Association) heeft in 1994 een boek uitge-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 bracht onder de titel ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders’ (DSM). Dit boek geeft een overzicht van alle (psychische) stoornissen bij kinderen en volwassenen. Het was in 1994 de vierde keer dat deze vereniging een boek over dit onderwerp publiceerde. Vandaar dat dit boek wordt aangeduid als DSM-IV. In 2000 is dit boek opnieuw uitgegeven met enkele wijzigingen/aanvullingen, de DSM-IV-TR (TR staat voor Tekst Revisies).

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 8 van 78 De DSM-IV classificeert alle stoornissen in categorieën. Die indeling gebeurt aan de hand van een aantal kenmerken die personen (binnen elke categorie) gemeen hebben met anderen. De DSM-IV deelt de stoornis verstandelijke beperkingen in vier niveaus van intellectueel functioneren in.

Niveau van functioneren Lichte verstandelijke beperkingen Matige verstandelijke beperkingen Ernstige verstandelijke beperkingen Zeer ernstige verstandelijke beperkingen

IQ-grenzen 50/55 tot ongeveer 70 35/40 tot 50/55 20/25 tot 35/40 lager dan 20/25

Indeling DSM-IV

3.2. Het nut van classificeren Wat heb je nu als verpleegkundige aan classificeren? Het biedt je een handvat om de mogelijkheden en behoeften van individuele cliënten te achterhalen. Meer in het algemeen is classificatie van belang voor beleid en onderzoek. Met classificeren breng je ordening aan in de grote (en heterogene ) groep mensen met verstandelijke beperkingen. Dit gebeurt door deze groep in te delen in vier categorieën. Door middel van classificeren beschrijf je niet de unieke persoon, maar deel je hem/haar in in een categorie, aan de hand van een aantal kenmerken die de persoon gemeen heeft met anderen. Classificaties zijn bruikbaar voor de volgende doeleinden: 1

2

3

Je kunt globaal aanduiden wie deze persoon is, wat zijn mogelijkheden en beperkingen zijn en hoe je in grote lijnen de ondersteuning vorm moet geven. Die globale eerste indruk is nuttig en nodig voor het vaststellen van vervolgactiviteiten, zoals het onderzoeken en vaststellen van individuele mogelijkheden en behoeften. Informatieoverdracht. Bij een verhuizing, verandering van school, en dergelijke wordt informatie overgedragen. Behalve individuspecifieke informatie wordt ook het globale niveau (classificatie in DSM-IV-termen) vermeld. Eenduidigheid. Door de internationale acceptatie van de DSM-IV-classificatie weet iedereen wat je bedoelt als je het hebt over lichte, matige, ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperkingen.

4

5

Beleidsvoering. Regeringsinstanties en organisaties maken zelden beleidsplannen voor individuen, meestal voor groepen mensen. Ook het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) maakt gebruik van deze classificatie. Verder wordt bij bouwplannen en aanvragen voor financiering ook gebruikgemaakt van de DSM-IV-classificatie. Wetenschappelijk onderzoek. De DSM-classificatie is oorspronkelijk ontworpen voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek. Om het functioneren van mensen met verstandelijke beperkingen beter te kunnen begrijpen en voorspellen, is onderzoek van grote groepen mensen noodzakelijk. Wetenschappelijk onderzoek is waardevoller als de individuen binnen de te onderzoeken groepen meer overeenkomsten vertonen en de groepen ten opzichte van elkaar duidelijker verschillen. De DSMIV-classificatie voldoet aan deze onderzoekseisen.

3.3. Bezwaren tegen classificeren Pas op voor hokjesgeest: classificeer de verschillen tussen mensen niet weg! Een classificatie geeft weinig informatie over de persoon als uniek individu, en laat de wisselwerking tussen omgeving en gedrag buiten beschouwing. Een nadeel van classificeren, vooral van de DSM-IV-classificatie, is de omvang van elke categorie. Binnen de categorie ‘zeer ernstig beperkt’ vallen mensen met een ontwikkelingsleeftijd van nul tot anderhalf jaar. Zo’n categorie is veel te breed. De verschillen tussen individuen binnen deze ca-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 tegorie zijn eigenlijk te groot om van een categorie te mogen spreken, toch gebeurt dit. Het grootste nadeel van classificeren is dat het nauwelijks waardevolle informatie geeft over het functioneren van het individu. Daarom worden, in het kader van de geldende visie op ondersteunen, classificaties als ‘minder bruikbaar’ naar de achtergrond verschoven. De kwaliteit van ondersteuning is beter naarmate die meer is afgestemd op de individuele behoeften en mogelijkheden/beperkingen van het individu. De kwaliteit van ondersteuning wordt ook beter als de omgeving(sfactoren) van het individu betrokken worden bij het vaststellen van de mogelijkheden/ beperkingen en de ondersteuningsbehoefte. Voor deze individuele beeldvorming geeft een classificatie weinig bruikbare informatie. Het proces van zoeken naar de mogelijkheden, beperkingen, behoeften en naar relevante omgevingsfactoren, leidt tot een beschrijving van de persoon als een uniek individu. Daarbij is ook aandacht voor de betekenis van gedrag in samenhang met de verstandelijke beperkingen, omgevingsfactoren en de persoonlijke ontwikkelingsgeschiedenis. Een individueel proces van beeldvorming biedt een goed uitgangspunt voor het individuele ondersteuningsplan.

4. Mensen met lichte verstandelijke beperkingen Mensen met lichte verstandelijke beperkingen bereiken een ontwikkelingsleeftijd van zes tot twaalf jaar. Ze zijn in staat tot logisch denken, kunnen op een meer abstract niveau communiceren en hebben zelfinzicht. Het intellectuele functioneren van mensen met lichte verstandelijke beperkingen bestrijkt het IQ van 50/55 tot 70/75. Dit is vergelijkbaar met een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer zes tot twaalf jaar.

4.1. Cognitief functioneren Mensen met lichte verstandelijke beperkingen zijn in staat tot logisch denken. Ze kunnen dingen beredeneren en situaties of gebeurtenissen toetsen aan de realiteit. Ze hebben inzicht in samenhangen en in oorzaak-gevolgverbanden. Ze krijgen ook inzicht in structuren, bijvoorbeeld in de structuur van relaties (het gezin bestaat uit vader, moeder, het kind zelf, andere kinderen, eventueel ook opa’s en oma’s) en in de structuur van tijd: ze kunnen klokkijken, ze

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 9 van 78 kennen de dag van de maand en de juiste volgorde van de maanden, enzovoort. De ruimtelijke oriëntatie is zodanig ontwikkeld dat ze zich vrij kunnen bewegen in de (nabije) woon- en school/werkomgeving. Schoolse vaardigheden, zoals lezen, schrijven en rekenen worden ontwikkeld. Mensen met lichte verstandelijke beperkingen kunnen relatief zelfstandig arbeidsmatige werkzaamheden verrichten. Ze zijn in staat – met enige begeleiding – de eigen vrije tijd in te richten. Daarbij kunnen ze gebruikmaken van voorzieningen (clubs, winkels en dergelijke) van de samenleving. Ze zijn redelijk goed in staat voor zichzelf te zorgen op gebieden als het inrichten en onderhouden van de eigen kamer, de woonomgeving en de persoonlijke hygiëne.

4.2. Communicatief functioneren Mensen met lichte verstandelijke beperkingen kunnen goed praten, gebruiken langere samengestelde zinnen en kunnen ook goed begrijpen wat tegen hen gezegd wordt. Mensen met lichte verstandelijke beperkingen kunnen abstracte begrippen hanteren, bijvoorbeeld begrippen voor ruimte en tijd en om relaties te definiëren. Ze kunnen de taal gebruiken om op een meer abstract niveau te communiceren met anderen: informatie geven, voor zichzelf opkomen, argumenteren, zich verontschuldigen. Ze kunnen een verhaal begrijpen en vertellen. Sociaal inzicht , inzicht in non-verbale boodschappen en het denken hebben zich daartoe voldoende ontwikkeld.

4.3. Sociaal-emotioneel functioneren Contacten met anderen zijn erg belangrijk. Mensen met lichte verstandelijke beperkingen zijn in staat tot samenspelen en samenwerken. Een vriendschap met één of enkele anderen kan tamelijk hecht zijn en geruime tijd duren. Ze hebben inzicht in wat zich afspeelt tussen mensen. De identiteitsontwikkeling is op gang gekomen: ze kunnen zich een beeld vormen van zichzelf en ze kunnen zichzelf vergelijken met anderen. De mogelijkheid van zelfevaluatie – een oordeel hebben over je eigen doen en laten en over jezelf als persoon – is enigszins ontwikkeld. De ontwikkeling van het geweten is zover gevorderd dat ze zich aan (sociale) regels kunnen houden. Daarom kunnen mensen verantwoordelijk gesteld worden voor hun eigen gedrag. In contacten met anderen spelen waarden

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 en normen een rol van betekenis. Ze kunnen zich ook een toekomstperspectief voorstellen: ‘Wat wil ik in de nabije toekomst bereiken’ Er is sprake van een relatief goed ontwikkelde emotieregulering , in zoverre dat iemand begrijpt waarom hij emotioneel wordt, dat hij weet dat emoties te maken hebben met wat hij meemaakt en dat hij zijn eigen emoties enigszins kan beïnvloeden en sturen. Mensen met lichte verstandelijke beperkingen kunnen praten over hun eigen en andermans gedachten en gevoelens. Ze kunnen gedachten en gevoelens benoemen. Het herkennen van gedachten en gevoelens van anderen, de vaardigheid om inhoud en intensiteit van gevoelens van anderen waar te nemen, is relatief goed ontwikkeld. Ze kunnen zich verplaatsen in de gevoels- en gedachtewereld van de ander (empathie). Seksualiteit kan een normaal onderdeel zijn van de onderlinge relaties van mensen met lichte verstandelijke beperkingen. Goede begeleiding en voorlichting kunnen leiden tot een goede seksuele relatie, als onderdeel van een vaste relatie. Ze hebben (enig) besef van de consequenties van een vaste relatie, zoals rekening houden met elkaar, het hebben van verplichtingen jegens elkaar en het krijgen en opvoeden van kinderen.

4.4. Lichamelijk/motorisch functioneren De lichamelijke en motorische ontwikkeling verloopt normaal. Volwassenen met lichte verstandelijke beperkingen hebben in principe dezelfde lichamelijke mogelijkheden en lichaamsbeheersing als volwassenen die niet beperkt zijn. Maar er kan een zekere achterstand optreden in lichamelijk/motorisch functioneren; er is dan sprake (geweest) van te weinig oefening, uitdaging en stimulering.


5. Mensen met matige verstandelijke beperkingen Mensen met matige verstandelijke beperkingen bereiken een ontwikkelingsleeftijd van drieënhalf tot zes jaar. Hun denken is meer prelogisch, hun taalgebruik is concreet maar ze kunnen ook emoties benoemen. Het intellectueel functioneren bij mensen met matige verstandelijke beperkingen bestrijkt het IQ-gebied van 35/40 tot 50/55. Dit is vergelijkbaar met een ontwikkelingsleeftijd van drieënhalf tot zes jaar.

5.1. Cognitief functioneren Het denken van mensen met matige verstandelijke beperkingen wordt wel als prelogisch denken omschreven. Mensen hebben moeite met iets (logisch) te beredeneren. Ze vinden het moeilijk om oorzaak-gevolgverbanden te leggen. Ze redeneren vaak op basis van gevoelens en fantasieën. Hun gedachten komen niet altijd overeen met de realiteit. Cognitieve vaardigheden als probleemoplossing, waarneming, concentratie, geheugen en bewustzijn van eigen handelen kunnen door veel ondersteuning, oefening en training ontwikkeld worden. Ze zijn in staat tot eenvoudige arbeidsmatige werkzaamheden. De vaardigheden oriëntatie in tijd, plaats en persoon zijn enigszins ontwikkeld. Mensen met matige verstandelijke beperkingen snappen meestal niet hoe structuren in elkaar zitten. Zij ‘weten’ meer dan dat zij snappen. Zij kennen bijvoorbeeld de dagen van de week, de namen van maanden, maar ze vergissen zich nogal eens in het gebruik van deze tijdsbegrippen. De ruimtelijke oriëntatie is goed, vooral op ‘bekend terrein’. De diverse onderdelen van de persoonlijke verzorging kunnen ze redelijk zelfstandig uitvoeren. Toezicht is wel vereist om de zorgvuldigheid te waarborgen. Schoolse vaardigheden als lezen, schrijven en rekenen zijn beperkt mogelijk.

5.2. Communicatief functioneren Mensen met matige verstandelijke beperkingen beheersen de taal in grote lijnen. Door het gebruik van zinnen die uit meerdere woorden bestaan kunnen ze tamelijk nauwkeurig uitdrukken wat zij bedoelen. Taal vervult voor hen een aantal belangrijke functies: door middel van taal kunnen

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 ze met anderen communiceren, ze kunnen emoties benoemen en verwerken en ze kunnen gedachten vormen. Het taalgebruik is flexibel. Woorden kunnen in verschillende betekenissen worden gebruikt in verschillende zinnen. Het taalgebruik is nog tamelijk concreet, maar het gebruik van abstracte begrippen neemt toe, bijvoorbeeld begrippen voor ruimte en voor tijd.

5.3. Sociaal-emotioneel functioneren Mensen met matige verstandelijke beperkingen hebben (een zekere) controle over hun emoties. Ze kunnen zich beheersen als ze boos worden, bij tegenslag en bij heel plezierige gebeurtenissen. De beheersing is echter tamelijk zwak. Steun van anderen (externe controle) is wel nodig op heel spannende momenten of na grote tegenslag. Een belangrijke factor bij het zich kunnen beheersen (emotieregulering) is dat gevoelens bespreekbaar zijn. Mensen met matige verstandelijke beperkingen kunnen over het algemeen goed over hun gevoelens praten. De ontwikkeling van een eigen persoonlijkheid is op gang gekomen. Ze ervaren zichzelf als los van de ander, als een persoon met een eigen ik, als iemand met een eigen wil en mening, als iemand met wie je rekening moet houden. Zij kunnen een besef van eigenwaarde ontlenen aan het werk dat ze doen, aan hun hobby’s, aan hun bezittingen, enzovoort. Ze kunnen tamelijk zelfstandig functioneren op basis van waarden en normen. Die zijn nog niet echt ‘verinnerlijkt’, dat wil zeggen dat de waarden en normen beleefd worden als komend van buitenaf, van belangrijke anderen (ouders, leerkracht, begeleider). Er is een begin van gewetensvorming, maar voor het beoordelen van eigen gedrag als goed of fout zijn ze ook nog afhankelijk van anderen. De werking van het eigen geweten verloopt volgens het zwart-witprincipe: iets is of helemaal goed of helemaal fout. De nuances ontbreken nogal eens. Mensen met matige verstandelijke beperkingen kunnen samenspelen en samenwerken. Deze sociale vaardigheid is nog niet sterk ontwikkeld. Het samenspelen en samenwerken is kwetsbaar voor onenigheid over (spel)regels, afspraken of rollen, zodat er gemakkelijk ruzie ontstaat. Iemand met matige verstandelijke beperkingen heeft een beeld van zichzelf als man of als vrouw. Hij/zij beseft een jongen/meisje of man/vrouw te zijn. Dit heeft gevolgen voor het gedrag. Een seksuele identiteit is in ontwikkeling. Seksualiteit kan deel uitmaken van een relatie. Volwassen

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 11 van 78 mensen met matige verstandelijke beperkingen zijn in staat tot seksueel contact met een partner. Hun relaties blijven oppervlakkig en de (seksuele) omgang met elkaar wordt gekleurd door de voorbeelden die ze om zich heen zien. Ze zien bijvoorbeeld op de televisie hoe mannen en vrouwen met elkaar omgaan, ook in seksueel opzicht. Mensen met matige verstandelijke beperkingen doen vaak letterlijk na wat ze om zich heen zien (tv, andere personen).

5.4. Lichamelijk/motorisch functioneren De lichamelijke/motorische ontwikkeling maakt bij kinderen met matige verstandelijke beperkingen dezelfde ontwikkeling door als bij gewone kinderen. Wanneer zij (bijna) volwassen zijn is hun grove motoriek voltooid. Fijnmotorische vaardigheden, zoals schrijven, veters knopen, kralen rijgen en dergelijke, geven problemen. Deze vaardigheden kunnen over het algemeen met veel oefenen wel aangeleerd worden.

6. Mensen met ernstige verstandelijke beperkingen Mensen met ernstige verstandelijke beperkingen bereiken een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer anderhalf tot drieënhalf jaar. Ze leggen associatieve verbanden, en kunnen bijvoorbeeld een dagdeel overzien. Het intellectuele functioneren van mensen met ernstige verstandelijke beperkingen bestrijkt het IQ-gebied van 20/25 tot 35/40. Dit is vergelijkbaar met een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer anderhalf tot drieënhalf jaar.

6.1. Cognitief functioneren Tijdens het spelen zie je momenten dat het spel een functie heeft: met een kam doe je je eigen haar of het haar van de pop, een kopje zet je op het schoteltje. Bij een beperkt aantal mensen met ernstige verstandelijke beperkingen zie je dat ze fantaseren als ze bezig zijn met (spel)materiaal. Dit wordt symbolisch spel genoemd: iemand kan zich een voorstelling maken van iets wat er niet is. Iemand kan iets (na)doen wat hij eerder gezien en dus onthouden heeft, kan problemen oplossen zonder die oplossing eerder ge-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 zien te hebben, kan ‘doen alsof’ door moedertje te spelen, patiënten een prikje te geven, enzovoort. Leren van vaardigheden gebeurt niet op basis van inzicht, maar door training, herhaling van handelingen en door imitatie. Op deze manier leren mensen vaardigheden aan op de gebieden persoonlijke verzorging, sociaal gedrag, huishoudelijke taakjes en dergelijke. Mensen met ernstige verstandelijke beperkingen kunnen verbanden leggen tussen situaties en gebeurtenissen die tegelijkertijd of direct na elkaar optreden. Deze verbanden worden associaties of associatiereeksen genoemd: je begrijpt niet waarom zaken met elkaar samenhangen, maar onthoudt de associatie gewoon omdat gebeurtenissen herhaaldelijk na elkaar optreden (bijvoorbeeld tandenpoetsen na het eten). De oriëntatie in tijd, plaats en persoon is beperkt. Dagelijks terugkerende activiteiten en situaties worden herkend en onthouden. Deze mensen kunnen de dag of een dagdeel overzien, ze kunnen de weg vinden in de (nabije) omgeving, ze (her)kennen personen die regelmatig langskomen. Wat buiten de dagelijkse context valt, onthouden ze minder goed. Mensen met ernstige verstandelijke beperkingen hebben qua oriëntatie in tijd, plaats en persoon veel ondersteuning nodig.

6.2. Communicatief functioneren Taal is een instrument om te communiceren met de omgeving. Met woorden kun je iets bereiken, je krijgt iets wel of juist niet. De verschillen in communicatieve vaardigheden binnen de groep mensen met ernstige verstandelijke beperkingen zijn groot. Dat hangt samen met het relatief grote verschil in ontwikkelingsleeftijd (van anderhalf tot drieënhalf jaar) binnen deze categorie. Sommigen zijn in staat zich in zinnen van twee woorden uit te drukken, bijvoorbeeld ‘Mama schoot’. Anderen drukken zich uit in zinnen van meer worden. Sommigen noemen hun eigen naam, anderen gebruiken het woordje ‘ik’ als ze zichzelf bedoelen. Het begrijpen van taal is meestal verder ontwikkeld dan het actieve taalgebruik. Er is vaak sprake van echolalie (herhaling van woorden/zinnen die ze van anderen horen). In de normale ontwikkeling gaat de periode van echolalie gauw voorbij. Bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen zie je vaak blijvende echolalie.


6.3. Sociaal-emotioneel functioneren Mensen met ernstige verstandelijke beperkingen hebben weinig verschillende emoties. Emoties als blijdschap, boosheid, woede en angst zijn aanwezig maar meer verfijnde emoties als schuld, schaamte, trots en opgetogenheid tref je bij deze mensen (meestal) niet aan. Ze kunnen eigen gevoelens beheersen mits ze voldoende ondersteuning krijgen. Ze zijn beperkt in sociale vaardigheden als samenspelen, samenwerken, delen van (speel)goed, zijn/haar beurt afwachten. Dankzij veel training en ondersteuning zijn deze vaardigheden (beperkt) te ontwikkelen, maar tot echt samenspel en samenwerken komen ze niet. Er is enig besef van zichzelf als persoon, losstaand van de ander, maar een duidelijke differentiatie tussen het ik en de omringende sociale wereld heeft niet plaatsgevonden. Op het ene moment lijkt iemand stellig voor zichzelf op te kunnen komen, op een ander moment laat hij zich zonder meer leiden. Keuzen maken gebeurt op basis van eigen behoeften. Voor het invullen van het dagelijks bestaan (het plannen van de dagelijkse gang van zaken, de inrichting van de eigen woning) hebben mensen met ernstige verstandelijke beperkingen veel ondersteuning nodig. Ze kunnen zich hechten aan één of enkele personen. Ze kunnen contact maken waarin van (een zekere) wederkerigheid sprake is. Seksualiteit kan bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen doelgericht van karakter zijn. Ze kunnen masturberen, gericht op het beleven van een hoogtepunt. Die doelgerichtheid kan ook op anderen gericht zijn, maar ze zijn niet uit op een (seksuele) relatie. De eigen lustbeleving staat voorop.

6.4. Lichamelijk/motorisch functioneren In vergelijking met mensen met matige/lichte verstandelijke beperkingen komen bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen vaker lichamelijke/motorische stoornissen voor. De ontwikkeling van (motorische) vaardigheden als zitten, staan, lopen en zindelijkheid, verloopt zeer vertraagd. De grove motoriek is meestal voldoende tot goed ontwikkeld. Daarom kunnen ze wel vaardigheden op het gebied van de zelfverzorging verrichten. De fijne motoriek geeft meer problemen. Dit is meestal niet het gevolg van een motorische stoornis. Het lage ni-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 veau van intellectueel functioneren brengt met zich mee dat er minder geoefend en geleerd wordt en dat ze minder ervaring opdoen met motorische activiteiten.

7. Mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen Mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen bereiken een ontwikkelingsleeftijd van nul tot anderhalf jaar. Zij denken en doen vooral via de zintuigen en motoriek: ze zien of voelen iets en reageren met beweging.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 13 van 78 kende persoon nog wel bestaat. Ze kunnen actief op zoek gaan of verwachtingsvol op de terugkeer rekenen. Mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen leren door middel van training, herhaling en imitatie. Leren heeft betrekking op onderwerpen die met hun basale behoeften te maken hebben. Dat zijn lichamelijke/motorische behoeften aan voedsel, beweging en sensomotorische stimulering en psychologische behoeften aan koestering, aandacht en geborgenheid.

Het intellectuele functioneren bestrijkt het IQ-gebied van 0 tot 20/25. Dit is vergelijkbaar met een ontwikkelingsleeftijd van nul tot anderhalf jaar.

7.1. Cognitief functioneren Mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen ‘denken’ en ‘doen’ vooral sensomotorisch: zintuigen en motoriek werken samen. Waarneming en motoriek houden elkaar aan de gang. Ze zien, voelen of horen iets en ze reageren met bewegen. Dat geeft weer effect, dat effect nemen ze waar, en daar reageren ze weer op. Het leeftijdsbereik (nul tot anderhalf jaar) van deze categorie is erg groot. Daarom is er qua cognitief functioneren onderscheid in twee subgroepen: ● Mensen bij wie niet of nauwelijks sprake is van cognitief functioneren. Waarneming geschiedt via hun nabijheidszintuigen (voelen, proeven, likken, ruiken) en via de waarneming van hun lichaamshouding en -beweging. Deze waarneming leidt tot een emotionele beleving (verwerking) van signalen. Van een cognitieve vorm van informatieverwerking (zich herinneren, vergelijken) is geen sprake. ● Mensen bij wie het cognitief functioneren enigszins op gang is gekomen. Bij deze subgroep zie je meer doelgericht gedrag. Waarnemen en handelen zijn min of meer losgekoppeld. Gedrag kan bedoeld zijn om iets te bereiken. Wijzen naar een beker kan bijvoorbeeld betekenen ‘Ik wil drinken’. Aan moeders kleren trekken kan bijvoorbeeld betekenen ‘Ik wil opgetild worden’. Je ziet een beginnend besef van objectpermanentie bij ze: wanneer een voorwerp verdwijnt of wanneer een bekende persoon de kamer verlaat ‘weten’ ze dat het voorwerp of de be-

7.2. Communicatief functioneren Vanwege het grote leeftijdsbereik van deze categorie (nul tot anderhalf jaar), moet ook wat betreft het communicatief functioneren onderscheid worden gemaakt in twee subgroepen: ● Pre-intentionele communicatie. Mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen maken geluiden en bewegingen. Dat kunnen reacties zijn op omgevingsinvloeden of op innerlijke prikkels (honger, pijn). Die reacties (gedrag) zijn niet bewust en niet doelgericht. Maar mensen in de omgeving geven er wel een bedoeling en betekenis aan. Huilen kan bijvoorbeeld betekenen ‘Ik heb honger en wil gevoed worden’. En de ouder of begeleider gaat eten geven. Huilen kan ook betekenen ‘Ik ben bang’ en de ouder gaat troosten. Pre-intentioneel betekent hier dat gedrag onbedoeld leidt tot een gewenste reactie vanuit de omgeving. ● Intentionele communicatie. Wanneer mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen enige ontwikkelingen doormaken tot ongeveer een jaar of verder, kunnen ze gedrag (bewust) gebruiken om invloed uit te oefenen, om iets gedaan te krijgen. Ze gaan intentioneel (doelgericht) communiceren. Ze

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 kunnen zelf contact zoeken en reacties uitlokken, maar ze kunnen ook op contact van anderen reageren. Ook gaan ze klanken of enkele woordjes gebruiken om te communiceren.

7.3. Sociaal-emotioneel functioneren Mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen gedragen zich vooral op basis van emoties die te maken hebben met lust en onlust. Hun gedrag wordt in sterke mate gekenmerkt door ‘onmiddellijke behoeftebevrediging’. Uitstel wordt niet verdragen, wachten kunnen ze niet. Waaraan ze nu behoefte hebben, moet onmiddellijk gebeuren. Emoties hebben vooral een overspoelend karakter. Ze hebben geen angst of blijdschap, maar zijn angstig of blij. Overspoelend wil zeggen dat ze geen controle hebben over hun emoties. Voor de beheersing en beëindiging van emoties zijn ze aangewezen op anderen. In deze externe controle over emoties spelen vooral ouders en andere begeleiders een rol. Bij mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen met een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer acht maanden of ouder begint de ontwikkeling van hechting. Van hechting spreek je als het contact met een ouder/begeleider langdurig is en gevoelens van veiligheid en vertrouwen oproept. Vertrouwen is heel belangrijk in de relaties tussen mensen. Vertrouwen ontstaat zodra iemand met zeer ernstige verstandelijke beperkingen emotioneel en cognitief in staat is te beseffen dat de ouders/begeleiders continu, met een zekere regelmaat op dezelfde manier beschikbaar zijn. Daarbij is niet de hoeveelheid aandacht maar de kwaliteit van de aandacht van het meeste belang om een gevoel van vertrouwen (betrouwbaarheid) op te roepen. Kwaliteit betekent hier dat de ouder/begeleider direct en passend reageert op een signaal. Van ontwikkeling van sociale vaardigheden is bij mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen niet of nauwelijks sprake. Seksualiteit is niet gericht op anderen. Ze kunnen lust beleven bij het aanraken van hun eigen geslachtsdelen.


7.4. Lichamelijk/motorisch functioneren Bij mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen zijn globaal twee subgroepen te onderscheiden: ● Mensen die lichamelijk/motorisch niet of nauwelijks ambulant zijn. Van ontwikkeling van vaardigheden is nauwelijks sprake. De mensen die tot deze subgroep behoren worden ‘ernstig meervoudig gehandicapt’ (emg) genoemd of ‘ernstig meervoudig beperkt’ (emb). ● Mensen die lichamelijk/motorisch beperkt ambulant tot ambulant zijn. Zij zijn in zeer beperkte mate in staat tot het ontwikkelen van enkele vaardigheden.

8. Ervaringsordening Maar de DSM-IV is niet heilig. Een andere classificatie is gebaseerd op de vier fasen van ervaringsordening die de mens in zijn ontwikkeling doorloopt. De meeste mensen met ernstige verstandelijke beperkingen ordenen hun ervaringen bijvoorbeeld alleen lichaamsgebonden en associatief. Een andere classificatie is het model van ervaringsordening van de sociaal- en orthopedagoge Dorothea Timmers-Huigens. Dit model beschrijft hoe een mens, van baby tot volwassene, zichzelf en de wereld om zich heen ervaart en ordent. Het ordenen van ervaringen betekent dan de manier waarop een ervaring wordt verwerkt. Dit kan lichaamsgebonden, associatief, structurerend en vormgevend zijn. Thomas is een jongetje van drie maanden. De hele wereld is nieuw voor hem: elk geluidje, elke beweging en elke aanraking. Als Thomas vrolijk is omdat hij net gedronken heeft, kirt hij tevreden. Maar als hij schrikt van een vreemd geluid begint hij hard te huilen. De stem en aanraking van zijn moeder zorgen er dan voor dat hij stopt met huilen. Ook als hij in zijn bedje ligt te huilen, stopt hij hier pas mee als hij de stem of de voetstappen van zijn moeder hoort. In dit voorbeeld reageert Thomas op geluiden, bewegingen en aanrakingen. Alles wat hij ervaart, verloopt via directe prikkeling van zijn zintuigen. Die prikkels roepen positieve of negatieve gevoelens bij hem op, waarop hij reageert door te lachen of te huilen. Hij herkent de stem van zijn

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 moeder op het moment dat ze iets tegen hem zegt. Als hij in zijn bedje ligt te huilen en zijn moeder niet hoort, heeft hij geen herinneringen aan haar stem. Wat hij niet ziet, voelt of hoort, bestaat voor hem ook niet. Thomas ervaart en ordent zichzelf en de wereld om hem heen lichaamsgebonden. Thomas is inmiddels twee jaar oud. Elke keer als hij gegeten heeft, mag hij in de gootsteen zijn ‘handen wassen’ en met water spetteren. En dat vergeet hij niet want handen wassen komt altijd na het eten. ’s Avonds voor hij naar bed gaat, moeten eerst zijn kleren uit en zijn pyjama aan. Hij moet zijn tanden poetsen en pas daarna leest zijn vader hem een verhaaltje voor. En als het verhaaltje uit is krijgt Thomas een knuffel en een kusje en ook de beer en het popje krijgen een nachtzoen. Tandenpoetsen vindt Thomas niet fijn. Hij moet hier vaak om huilen en spuugt de tandpasta weer uit. Zijn vader zegt dan: ‘Eerst je tanden poetsen Thomas, anders geen verhaaltje vandaag.’ In dit voorbeeld is Thomas al wat ouder geworden. Hij leert vaste patronen herkennen. Dit zijn handelingen die bij elkaar horen en steeds op dezelfde manier gebeuren. Deze regelmaat zorgt voor het ontstaan van associaties. Na het eten moet Thomas zijn handen wassen, en dat is leuk want dan mag hij ook even spelen met water. En ’s avonds moet er van alles gebeuren voor hij gaat slapen. Dit gaan slapen associeert hij met leuke dingen: voorlezen en knuffelen, én met iets wat hij niet leuk vindt: tandenpoetsen. Als Thomas braaf zijn tanden poetst, beloont zijn vader dit gewenste gedrag met het voorlezen van een verhaaltje, terwijl het ongewenste gedrag – geen tanden willen poetsen – bestraft wordt met het níet voorlezen. Dit aanleren van een bepaald gedrag, waardoor er een gewoonte ontstaat, wordt conditionering genoemd. Thomas ervaart en ordent in deze ontwikkelingsfase zichzelf en de wereld associatief. Thomas voelt zich al erg groot want híj gaat al naar school en zijn kleine zusje nog niet. Op school is hij druk bezig iedereen te vertellen dat hij over vier nachtjes jarig is en dan een heel groot cadeau krijgt en zelf mag kiezen wat hij wil eten. En er komt veel visite. Niet voor zijn zusje maar voor hem, want híj is jarig. En op de avond van zijn verjaardag, als hij later dan normaal en moe van alle drukte in zijn bed ligt, vindt hij het helemaal niet erg dat hij een keertje niet wordt voorgelezen.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 15 van 78 In dit voorbeeld denkt en praat Thomas over gebeurtenissen die in de toekomst liggen: zijn verjaardag en het krijgen van een cadeau. Ook ervaart Thomas dat er variaties kunnen optreden binnen vaste patronen. Op zijn verjaardag ziet de dag er een beetje anders uit: hij mag zelf kiezen wat hij wil eten, gaat later dan normaal naar bed en wordt niet voorgelezen. Doordat Thomas goed heeft geleerd associatief te ordenen, kan hij nu ook omgaan met situaties waarin er afwijkingen optreden in het normale vaste patroon. Hij doorziet nieuwe verbanden die bij bepaalde gebeurtenissen horen. Dit wordt structurerend ordenen genoemd. Thomas zit in groep acht van de basisschool. Hij is een stoere jongen geworden die weet wat hij wil. Zo kan hij precies aangeven welke kleding hij wil dragen en hoe zijn haar geknipt moet worden. Ook zijn slaapkamer heeft hij naar eigen smaak ingericht en regelmatig verandert hij die inrichting opnieuw. En als zijn ouders vakantieplannen maken, wil hij daar ook bij betrokken worden. Zijn moeder verzucht wel eens dat ze steeds minder kan voorspellen wat Thomas wil. Als ze zoals gewoonlijk een glas cola voor hem inschenkt, kan hij ineens zeggen: ‘Ik heb liever een glas melk.’ Thomas heeft een groepje vrienden waarmee hij ook na schooltijd veel optrekt. In de vakanties gaat hij vaak een paar dagen naar zijn vriend Daan die al in groep vijf naar een andere stad verhuisd is. In dit voorbeeld voegt Thomas iets extra’s, persoonlijks toe aan de bestaande structuur. Door niet te kiezen voor cola maar voor melk, geeft hij er zijn eigen vorm aan. Hij ontwikkelt zijn eigen identiteit. Dit komt tot uiting in de keuzes die hij maakt. Ook is Thomas in staat met meer vrienden tegelijk om te gaan. Hij heeft het groepje vrienden waarmee hij buiten de school optrekt, maar ook Daan, de jongen die hij alleen in vakanties ziet, ervaart hij als zijn vriend. Thomas ervaart en ordent zichzelf en de wereld vormgevend. Timmers-Huigens beschrijft met dit model de vier fasen van ervaringsordening die de mens doorloopt tijdens zijn ontwikkeling. Daarna zal hij, afhankelijk van de verschillende situaties en gebeurtenissen in zijn leven, gebruik blijven maken van deze vier manieren van ordenen. Timmers-Huigens gaat ervan uit dat bij mensen met verstandelijke beperkingen dezelfde fasen herkenbaar zijn als bij kinderen die zich ontwikkelen. Veel mensen met verstandelijke beperkingen ordenen hun ervaringen, soms hun leven lang, alleen maar lichaamsgebonden en associatief. In de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 kan het model van ervaringsordening een grote rol spelen. Zo is het bijvoorbeeld belangrijk om iemand met zeer ernstige verstandelijke beperkingen - die zijn ervaringen lichaamsgebonden ordent - lichaamsgebonden ervaringen aan te bieden. Dit kan door middel van een zand- of waterbak, een luchtkussen, trilmatje of ballenbad. Ook kun je hem de stem van de eigen moeder, die praat, zingt of een

STAP NAAM 1.

2.

3.

4.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 16 van 78 verhaaltje voorleest, via een koptelefoon aanbieden. Het zeer regelmatig aanbieden van lichaamsgebonden ervaringen kan geleidelijk aan bepaalde associaties tot stand brengen en hierdoor het associatief ordenen mogelijk maken.

BESCHRIJVING

De lichaamsgebonden ervaringsfase Een pasgeboren baby ervaart zijn omgeving lichamelijk. Hij herkent alleen directe zintuiglijke prikkels, zoals de stem en de voetstappen van zijn moeder die dichterbij komen, enzovoort. Hij leert vaste patronen herkennen. De lichaamsgebonden ordening biedt basisveiligheid en houvast. Voor mensen met verstandelijke beperkingen duurt de periode die ze nodig hebben voor het herkennen van vaste patronen langer. De associatieve ervaringsfase Het kind leert vaste patronen herkennen. Er ontstaan associatiereeksen: bepaalde, zich regelmatig herhalende handelingen die bij elkaar horen en steeds op dezelfde manier gebeuren, zoals eten, tandenpoetsen en aankleden. Er is sprake van gewoontevorming door conditionering. Veel mensen met verstandelijke beperkingen ordenen hun ervaringen, soms hun leven lang, alleen maar lichaamsgebonden en associatief. De structurerende ervaringsfase Het kind leert dat er binnen vaste patronen meer variaties kunnen optreden. Er zijn gebeurtenissen die afhankelijk van de situatie niet elke keer hetzelfde zijn: als mijn zusje een vriendinnetje te spelen krijgt, komt dat vriendinnetje voor mijn zusje en niet voor mij. Het kind herkent de gebeurtenissen. Het kind leert denken en praten in verleden, heden en toekomst en kan plannen maken. De vormgevende ervaringsfase Het kind voegt in deze fase iets extra's, persoonlijks toe aan de bestaande structuur. Het bedenkt zelf dingen en kiest uit verschillende mogelijkheden. Om dit te kunnen heeft het kind een zekere mate van vrijheid nodig. De eigen identiteit van het kind komt duidelijk naar voren. Het sociale gedrag krijgt meer diepgang. Het kind kan meerdere contacten tegelijk maken.

Checklist: Ervaringsordening volgens Dorothea Timmers-Huigens

9. Ontwikkelingsleeftijd Hoe kun je het functioneren en gedrag van iemand met een verstandelijke beperking begrijpelijk maken? Een veelgebruikte manier is door een vergelijking te maken met een normaal kind van een bepaalde leeftijd. Zoals uit het ervaringsordeningmodel van Dorothea Timmers-Huigens blijkt, doorlopen alle mensen in principe dezelfde ontwikkelingsfasen. Alleen verloopt deze ontwikkeling bij mensen met verstandelijke beperkingen trager

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 en bereiken ze meestal niet het stadium dat volwassenen zonder verstandelijke beperkingen bereiken. Mensen ontwikkelen zich op lichamelijk en motorisch, sociaal-emotioneel, communicatief en cognitief gebied. Ontwikkelen betekent hier het aanleren van steeds meer vaardigheden. Een veel gebruikte manier om het functioneren (het gedrag) van iemand met verstandelijke beperkingen begrijpelijk te maken, is een vergelijking te maken

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 17 van 78 met een normaal kind van een bepaalde leeftijd. Je kunt dan bijvoorbeeld zeggen ‘deze persoon functioneert op de leeftijd van een vierjarige’. Veel mensen blijven zich soms tot op hoge leeftijd ontwikkelen, maar om de ontwikkeling tussen mensen met verstandelijke beperkingen en mensen zonder verstandelijke beperkingen te vergelijken, wordt uitgegaan van de leeftijd van nul tot twaalf jaar.

STAP

NAAM

BESCHRIJVING

1. 2. 3. 4.

het eerste levensjaar één tot vier jaar vier tot zes jaar zes tot twaalf jaar

baby peuter kleuter schoolkind

Checklist: Ontwikkelingsfasen tot twaalf jaar

9.1. Het eerste levensjaar: nul tot een jaar Het eerste jaar wordt gezien als de basisperiode voor de ontwikkeling op alle vlakken: lichamelijk-motorisch, sociaalemotioneel, communicatief én cognitief. De ontwikkeling begint al vanaf de conceptie. Het kind ontwikkelt zich van embryo naar foetus en leeft tot de geboorte in de relatief veilige en rustige wereld van de baarmoeder. Na de geboorte verandert alles, want dan komt het kind terecht in een wereld waarin de meeste dingen niet meer vanzelf gaan. Deze wereld zit vol prikkels, die zowel positieve gevoelens als negatieve gevoelens kunnen oproepen: een glimlachje en huilen. Deze basisgevoelens noem je lust en onlust. Het kind doet in deze periode veel ervaringen op die hij leert ordenen. Het eerste levensjaar wordt gezien als de basisperiode.

9.1.1. Ontwikkelingen in het eerste levensjaar Lichamelijk en motorisch ● Lichaamsgroei: ongeveer drie keer het geboortegewicht en de helft van de geboortelengte. ● Het hoofd dat bij de geboorte in verhouding met de rest van het lichaam al groter is, groeit minder snel.

● Ontwikkeling van de motoriek: het kind leert kleine speeltjes vastpakken die hem voorgehouden worden, zijn hoofd optillen, zich omdraaien, zitten, zelf speelgoed pakken en vasthouden, kruipen, staan, langs vaste voorwerpen lopen en (soms al) los lopen. ● Zintuiglijke ontwikkeling: de ‘nabijheidszintuigen’ voelen en proeven zijn het sterkst ontwikkeld. Het kind ‘oefent’ de oog-handcoördinatie: een speeltje zien dat hem voorgehouden wordt en dit pakken. Sociaal-emotioneel ● Emotieregulering: het kind verfijnt de basisgevoelens lust en onlust in gevoelens die een beter beeld geven van zijn psychische toestand: angst, afkeer, woede, blijdschap, verrukking. Het kind kan zelf nog geen controle uitoefenen over deze emoties en is bijvoorbeeld niet een beetje geschrokken maar totaal overstuur. ● Hechting: dit is de gevoelsmatige band die door hechtingsgedrag is ontstaan tussen het kind en de ouder, en in stand gehouden wordt (hechtingsgedrag: activiteiten tussen het kind en de ouder die leiden tot hechting). In de tweede helft van het eerste levensjaar ontwikkelt het hechtingsgedrag zich erg snel. ● Spel: spelen is belangrijk voor de ontwikkeling. Het kind doet hiermee zintuiglijke en motorische ervaringen op: spelen met water, schommelen of wippen op schoot, spelen met voorwerpen die geluid maken.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 Communicatief ● Brabbelen: na ongeveer zeven maanden begint het kind te brabbelen: het combineert klinkers en medeklinkers met elkaar. Brabbelen is een internationale babytaal. Hiermee oefent het kind de beheersing over zijn tong, lippen en strottenhoofd. Uiteindelijk blijven alleen die klanken over die passen bij het taalgebied en de omgeving waarin het kind opgroeit. Behalve brabbelen, bestaat de taal van het kind ook uit, bewegingen, andere geluidjes en gezichtsuitdrukkingen. ● Pre-intentionele communicatie: vanaf de negende levensmaand is het gedrag van het kind meer gericht op het bereiken van een bepaald doel. Het kind kan naar iets wijzen wat het wil hebben en daarbij bepaalde klanken maken. Cognitief ● Sensomotorisch leren: in het eerste levensjaar werken bij het kind vooral de zintuigen en de motoriek samen. Het kind reageert impulsief. Er is nog geen sprake van cognitie: nadenken, redeneren, verwerken en onthouden van informatie. ● Conditionering: de sensomotorische ervaringen beginnen zich vanaf de leeftijd van acht maanden vast te zetten in het geheugen. Vanaf dit moment begint het kind te leren door herhaling en wordt het gedrag doelgericht.

9.2. De peuter: een tot vier jaar De peuter ontwikkelt een eigen willetje en begint zich meer los te maken van de ouder. Kortom, het kind wordt op allerlei manieren zelfstandig. De peuterperiode is de tijd waarin het kind op allerlei manieren ‘zelfstandiger’ wordt. Zodra het zelf kan lopen gaat het de wereld ‘ontdekken’ zonder oog te hebben voor alle gevaren die het tegenkomt op zijn weg. Het krijgt wat meer controle over zijn emoties en het eigen denken begint op gang te komen. De peuter ontwikkelt een eigen willetje en wil niet altijd wat zijn ouders willen.


9.2.1. De peuterfase Lichamelijk en motorisch ● Lichaamsgroei: lengte en gewicht nemen snel toe in deze periode. Op tweejarige leeftijd heeft het kind gemiddeld een gewicht van vijftien kg en een lengte van 85 cm. De lichaamsbouw blijft wat mollig. ● Ontwikkeling van de motoriek: aan het begin van deze periode gebruikt het kind zijn motoriek nog niet functioneel. Zo gebruikt het kind speelgoed niet om mee te spelen maar om in de mond te steken of mee te gooien. Rond het derde jaar is de beheersing van de motoriek zo toegenomen dat het kind bijvoorbeeld zelfstandig trappen kan lopen of zichzelf aan kan kleden. De fijne motoriek ontwikkelt zich verder. ● Zintuiglijke ontwikkeling: de zintuiglijke ontwikkeling is aan het eind van het eerste jaar voltooid. Sociaal-emotioneel ● Emotieregulering: het kind leert met zijn emoties omgaan door deze steeds beter onder controle te krijgen. De ouders hebben hierin een voorbeeldfunctie. Contactspelletjes zijn goede oefeningen. Met het kiekeboespel leert het kind omgaan met emoties die ontstaan als de ouder er even wel en daarna weer even ‘niet’ is. ● Losmaken en zelfstandig worden: het kind begint zich meer los te maken van de ouder omdat dat aan zijn behoefte voldoet zélf iemand te zijn. Dit is het begin van de ik-ontwikkeling: de periode waarin het kind een beeld krijgt van zichzelf. ● Spel: het kind beweegt en onderzoekt de wereld en herhaalt de dingen. Het doet dit nog niet samen mét anderen maar naast anderen. Speelgoed wordt steeds functioneler gebruikt. ● Seksualiteit: peuters van ongeveer drie jaar beginnen belangstelling te krijgen voor hun geslachtsorganen. Ze ontdekken dat het een prettig gevoel geeft als ze hun geslachtsorganen aanraken. Ook is dit de periode dat ze oppervlakkig verschillen gaan zien tussen jongens en meisjes, zonder dat hierbij sprake is van een besef van seksualiteit.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 Communicatief ● De woordenschat neemt in deze periode enorm toe. De eenwoordszinnen worden tweewoordszinnen en nog later produceert het kind zinnen met meerdere woorden. Peuters vragen vaak naar het waarom van de dingen. Cognitief ● Symbolische representatie: het kind kan zich een beeld vormen van iets wat er niet of niet meer is en ook kan het kind iets nadoen wat het eerder heeft gezien, of ‘doen alsof’-spelletjes spelen. Symbolische representatie is een belangrijke cognitieve vaardigheid in de peuterfase. Het is een manier van denken die onmisbaar is voor een goede taalontwikkeling. ● Leren: peuters leren in eerste instantie vooral nog door conditionering: iets doen omdat dit altijd zo gedaan wordt. Oudere peuters leren meer cognitief. Bij deze vorm van leren is het kind actief denkend betrokken. Het kind leert bijvoorbeeld redeneren, interpreteren, herinneringen bewaren en terugroepen, en eenvoudige probleempjes oplossen in het dagelijks leven.

9.3. De kleuter: vier tot zes jaar Kleuters gaan merken dat ze bij de 'echte' wereld horen. De ik-ontwikkeling is zo ver voortgeschreden dat ze steeds meer functioneren als zelfstandig persoon. Een kind van vier gaat naar de kleuterklas van de basisschool. Kleuters voelen zich vaak groot als ze naar school gaan, maar worden in bepaalde opzichten ook ‘groot’. Ze merken dat ze deel gaan uitmaken van de ‘echte’ wereld, er ontstaat een begin van de sociale ontwikkeling: kleuters leren delen en samenspelen.

9.3.1. De kleuterfase Lichamelijk en motorisch ● Lichaamsgroei: de mollige lichaamsbouw verandert, de lichaamsbouw van een kind van zes lijkt op die van een volwassene. Een kind van zes heeft ongeveer de helft van zijn volwassen lengte bereikt. ● Ontwikkeling van de motoriek: de ontwikkeling van de fijne motoriek gaat door. Het kind leert rennen, klimmen, fietsen en mede door de cognitieve ont-

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 19 van 78 wikkeling ook beter tekenen. De motorische ontwikkeling (grove en fijne motoriek) is ongeveer voltooid als het kind zes jaar is. ● Zintuiglijke ontwikkeling: aan het eind van het eerste levensjaar is de zintuiglijke ontwikkeling afgerond. In deze fase leert het kind zijn zintuigen anders te gebruiken: het kan zich beter concentreren en storende prikkels tegenhouden/negeren. Sociaal-emotioneel ● Emotieregulering: door het toenemende taalgebruik en besef van realiteit, en het steeds meer functioneren als een zelfstandig persoon met een eigen ik, is het kind steeds beter in staat zijn emoties onder controle te houden. ● Initiatieven nemen: het kind ontdekt wie het zelf is en begint in alle sociale contacten initiatieven te nemen. In die contacten gebruikt het kind alles wat het de afgelopen jaren heeft geleerd op motorisch, cognitief en sociaal-emotioneel gebied. Door deze contacten ontwikkelt het kind een gevoel voor eigenwaarde en respect voor anderen. ● Identificatie: handelingen, emoties en gedachten van anderen worden makkelijk overgenomen en eigengemaakt. Dit proces heeft te maken met de ontwikkeling van het geweten en de seksuele identiteit. ● Spel: met behulp van zijn fantasie bedenkt de kleuter steeds meer spelletjes, activiteiten en spelregels. Het kind oefent grote mensenrollen tijdens het spel. Kleuters spelen nog niet echt samen. ● Seksualiteit: kleuters ervaren het als prettig hun geslachtsorganen aan te raken. Ze kunnen dit doelgericht doen (masturbatie), maar dit leidt nog niet tot de beleving van een orgasme. Het onderscheid jongen - meisje is duidelijk. Ze vinden het leuk elkaar te begluren. Communicatief Het kind kan zich steeds beter uitdrukken en zijn bedoelingen duidelijk maken. Omdat de betekenis van de taal nog niet altijd duidelijk is, maken de meeste kleuters nog regelmatig taalfouten. De taal begint een steeds grotere rol te spelen in de communicatie. Cognitief ● Procesmatig denken: het procesmatig denken komt op gang. Op de basisschool worden cognitieve vaardigheden als waarnemen, concentratie en geheugen verder gestimuleerd met materialen als puzzels, Lego

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 en blokjes. Het vinden van oplossingen wordt gestimuleerd door activiteiten als vergelijken, sorteren en combineren. ● Intuïtief denken: kleuters denken nog niet echt logisch. Ze denken intuïtief of prelogisch. Ze zijn niet in staat gebeurtenissen en situaties te toetsen aan de werkelijkheid. Ze geloven bijvoorbeeld nog echt in sinterklaas, zelfs als ze er twee tegelijk zien. De prelogische verklaring hiervoor, dat de tweede sinterklaas een hulpsinterklaas is, wordt onmiddellijk als waarheid aangenomen.

9.4. Het schoolkind: zes tot twaalf jaar Aan de ene kant krijgt het schoolkind steeds meer een eigen identiteit, aan de andere kant leert het dingen in de ander te erkennen en waarderen. In de periode tussen zes en twaalf jaar gaan de veranderingen minder snel. Het kind verlaat de kleutergroep op de basisschool en gaat vaak binnen dezelfde school naar groep 3. Er ontstaan op en buiten de school contacten met leeftijdsgenootjes. Kinderen worden lid van een club of vereniging. In toenemende mate wordt het schoolkind een persoon met een eigen identiteit. Het krijgt meer inzicht in zichzelf en in anderen en het heeft de ander ook nodig. Het erkent en waardeert dingen in de ander. Door de erkenning en waardering die het van anderen krijgt, groeit het zelfrespect.

9.4.1. Het schoolkind Lichamelijk en motorisch ● Lichaamsgroei: rond het zesde levensjaar lijkt de lichaamsbouw op die van een volwassene. Het kind wordt lichamelijk groter. ● Ontwikkeling van de motoriek: een kind van zes à zeven jaar is motorisch zover ontwikkeld, dat het dezelfde mogelijkheden heeft als volwassenen. Door oefening kan het zich verder ontwikkelen: bijvoorbeeld door het uitoefenen van een bepaalde sport. Sociaal-emotioneel ● Emotieregulering: een schoolkind kan zijn emoties steeds beter benoemen. Ook leert het dat een gebeurtenis verschillende emoties binnenin jezelf kan


●

●

● ●

oproepen. Je kunt blij en verdrietig tegelijk zijn. Cognitieve vaardigheden gaan een steeds grotere rol spelen in de beoordeling en verwerking van emoties. Sociaal-emotionele intelligentie: het schoolkind krijgt inzicht in relaties en in de manier waarop mensen elkaar beïnvloeden en op elkaar reageren. Het is in staat zich te verplaatsen in anderen en mee te leven met anderen en krijgt inzicht in het effect dat het eigen gedrag op anderen heeft en het effect dat het gedrag van anderen op hemzelf heeft. Het schoolkind van ongeveer twaalf jaar ontwikkelt zijn eigen normen en waarden die niet altijd meer in overeenstemming hoeven te zijn met de normen en waarden van zijn ouders Identiteit: het kind ontwikkelt een beeld van zichzelf als iemand met bepaalde persoonlijke eigenschappen, mogelijkheden en beperkingen en beseft dat anderen ditzelfde beeld van hem hebben. Vanaf twaalf jaar worden vriendschappen steeds stabieler. Spel: er ontstaat steeds meer samenspel met spelregels. Een belangrijke training in sociale vaardigheden is het bedenken van spelregels en je hieraan houden. Seksualiteit: deze ontwikkeling hangt nauw samen met de sociaal-emotionele intelligentie en de ontwikkeling van de eigen identiteit.

Communicatief De communicatiemogelijkheden nemen toe door een beter taalbegrip en taalgebruik. Het kind leert open te staan voor argumenten van de ander. Cognitief Het denken is vooral nog concreet: het kind moet zich er wat bij voor kunnen stellen. Het schoolse leren ontwikkelt zich: rekenen, taal, schrijven. Het kind krijgt inzicht in de tijd en kan zich beter en langer concentreren. Het kind leert classificeren: het ordenen aan de hand van een of meerdere eigenschappen. Het kind ontwikkelt zich verder van toestanddenken naar procesdenken.


10. Het sociale netwerk Het sociale netwerk van mensen met verstandelijke beperkingen wordt gevormd door de mensen die in het dagelijks leven om hen heen staan. Als verpleegkundige moet je in staat zijn mensen met verstandelijke beperkingen en hun naasten te ondersteunen in hun relatie en hun contacten. ‘Het lief klein broertje dat zo anders is dan de rest, en tegelijkertijd zo hetzelfde lief klein broertje dat al zo groot is, en tegelijkertijd zo klein lief klein broertje dat al zo wijs is, en tegelijkertijd niets van de wereld snapt lief klein broertje dat al zoveel kan, en tegelijkertijd nog zoveel hulp nodig heeft lief klein broertje dat zo lief lijkt, en tegelijkertijd zo'n rotjoch kan zijn lief klein broertje dat zo aardig lijkt, maar waar je tegelijkertijd altijd rekening mee moet houden lief klein broertje waar ik zo'n hekel aan kan hebben, maar waar ik tegelijkertijd ook zoveel van houd’. Dit hoofdstuk behandelt het sociale netwerk van mensen met verstandelijke beperkingen. De mensen die in het dagelijks leven om hen heen staan, vormen dit netwerk. De ouders, broers en zussen zijn degenen die van nature het dichtstbij staan. Wat betekent het voor ouders om een kind te krijgen met verstandelijke beperkingen en hoe is dit voor de broertjes en zusjes? Er wordt gekeken naar de rol die deze directe naasten kunnen spelen in de ondersteuning, en naar de manier waarop de directe naasten op hun beurt ondersteuning kunnen krijgen. Tot slot komt het leven in een leefgroep aan de orde, en de plaats die zo’n leefgroep inneemt in het sociale netwerk. De vraag die daarbij gesteld wordt is of de leefgroep het gezin kan vervangen, of juist niet.

10.1. Het sociale netwerk Zeker bij mensen met verstandelijke beperkingen die zelfstandig wonen, is hulp bij het opbouwen van een sociaal netwerk erg belangrijk. Een mogelijk uitgangspunt hierbij is de netwerktekening. Van alle mensen om ons heen vormen familie, vrienden, buren, vrijwilligers, groepsgenoten, collega’s, enzovoort het sociale netwerk . Dit sociale netwerk is belangrijk voor mensen, mét en zonder verstandelijke beperkingen; het is de basis waarop je kunt terugvallen in het dagelijks leven voor contact en steun. De relaties in het sociale netwerk zijn niet allemaal hetzelfde. Met de een kun je bijvoorbeeld goed praten over je gevoelens, en met de ander zul je misschien weinig praten maar allerlei activiteiten onderne-

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 21 van 78 men. De relatie met een derde kan weer bestaan uit het krijgen of geven van hulp bij praktische zaken, zoals het invullen van formulieren, het vervoer naar de sportvereniging of de buurvrouw van wie je suiker kunt lenen. Hoe uitgebreid een sociaal netwerk is, heeft voor een deel te maken met de individuele behoeften. Zo zal de ene mens zeer nauwe familiebanden hebben en veel van wat hij nodig heeft aan vriendschap en steun vinden bij zijn familie, terwijl de ander misschien juist een grote vrienden- en kennissenkring heeft opgebouwd en een meer afstandelijk relatie met zijn familie heeft. Behalve van de individuele behoeften, hangt de uitgebreidheid van het sociale netwerk ook af van het niveau waarop iemand functioneert. Een sociaal netwerk ontstaat niet vanzelf, maar moet opgebouwd en instandgehouden worden en daar zijn sociale vaardigheden voor nodig. Instandhouden is het onderhouden, versterken of uitbreiden van sociale contacten. Dat betekent dat je in staat moet zijn relaties aan te gaan met anderen. Voor mensen met verstandelijke beperkingen is het aangaan van relaties vaak erg moeilijk. Hun sociale netwerk bestaat vaak uitsluitend uit mensen die van nature al dichtbij hen staan, zoals de ouders, broers en zussen. Steeds meer mensen met verstandelijke beperkingen gaan min of meer zelfstandig wonen, buiten het instituut, en in een gewone woonwijk. Voor een goede integratie in de samenleving is het belangrijk dat de ondersteuning zo veel mogelijk vanuit het sociale netwerk tot stand komt. Zo’n netwerk moet niet te eenzijdig zijn, en dus bijvoorbeeld niet uitsluitend bestaan uit de ouders en andere mensen met verstandelijke beperkingen. Bij het opbouwen van dit netwerk hebben de cliënten ondersteuning nodig. Die ondersteuning kan van de ouders en/of begeleiders komen. Ouders hebben hierdoor een dubbele rol in het sociale netwerk van hun kind: ze maken er deel van uit en hebben tegelijkertijd een ondersteunende taak bij de opbouw ervan.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 De moeder van Lieke, een tienjarig meisje met het Downsyndroom, is stellig in haar mening: ‘Als ouders heb je een taak bij het creëren van een plekje in de samenleving voor je kind’. Lieke woont thuis en heeft twee oudere zussen. Ze zit op een gewone basisschool, en gaat naar muziek- en theaterles. Haar ouders willen dat ze een zo gewoon mogelijk leven leidt en zelf beslist met wie ze omgaat. Ze zijn daarom al vroeg begonnen met ‘werken aan het sociale netwerk’. Lieke heeft veel vriendinnen en wordt regelmatig op feestjes gevraagd. Doordat Lieke zelf heeft geleerd te beslissen met wie ze wel of niet wil omgaan, heeft ze geleerd voor zichzelf op te komen. ‘Dat is belangrijk als ze later zelfstandig gaat wonen’, vindt haar moeder. ‘Dat maakt haar weerbaar’. Als begeleider kun je de cliënt helpen zijn sociale netwerk in kaart te brengen. Dit bijvoorbeeld als voorbereiding op zelfstandig wonen. Een aantal stappen zijn hierbij belangrijk: 1

2

3

Leer het netwerk van de cliënt kennen: probeer te weten te komen met wie hij (in elk geval in het afgelopen jaar) regelmatig contact heeft en waar hij regelmatig komt. Maak samen een netwerktekening . Stel een lijst op van mensen die belangrijk zijn voor de cliënt. Maak hierbij onderscheid tussen de betaalde en de onbetaalde contacten. Breng een onderverdeling aan in mensen waarmee hij meer contact wil dan nu het geval is, mensen met wie hij andere dingen wil doen dan hij nu doet en mensen die hij wil leren kennen om bepaalde dingen mee te ondernemen. Vul vervolgens de netwerktekening in. Dit kan met namen, maar ook met foto's. De netwerktekening bestaat uit drie cirkels. De cliënt staat zelf in de kern van de binnenste cirkel. De binnenste cirkel is die van ‘intimiteit’ (bijvoorbeeld familie en heel speciale vrienden), daar omheen zit de cirkel van ‘vriendschap’ (vrienden) en de buitenste cirkel is die van ‘kennissen’ (bijvoorbeeld buren, collega's, medeleerlingen, medecliënten en vrijwilligers). Het is mogelijk dat de begeleider zo belangrijk is voor de cliënt, dat hij deze ook een plaatsje geeft in zijn netwerk. Interpreteer de netwerktekening en stel vragen als: zitten er leeftijdsgenoten of vrienden in de cirkel van ‘intimiteit’, zitten er in het netwerk mensen die je kent van verenigingen? Bekijk de verhouding tussen de drie cirkels: is het netwerk erg eenzijdig doordat er alleen maar medecliënten en begelei-


4

5

ders in staan? Bespreek ook de wensen die de cliënt heeft ten aanzien van zijn netwerk en de haalbaarheid ervan. Bedenk mogelijkheden ter versterking en uitbreiding van het netwerk: Ga hierbij uit van de wensen, ideeën en interesses van de cliënt. Bedenk samen met de cliënt initiatieven die erop gericht zijn andere mensen te leren kennen. Maak een actieplan: Maak een wensenlijst naar aanleiding van alles wat besproken is. Laat de cliënt hier een top drie uit kiezen. Maak afspraken over de stappen die jullie gaan ondernemen om deze wensen te realiseren. Beschrijf de rol van de cliënt en die van de begeleider hierin. Bespreek andere belangrijke dingen, zoals bijvoorbeeld het volgen van een training sociale vaardigheden. Laat de cliënt de netwerktekening bewaren en werk de wensen één voor één af.

10.1.1. Het gezin Bij de diagnose 'verstandelijke beperkingen' zullen ouders de verwachtingen voor hun kind moeten bijstellen. Dit gaat met vele vragen gepaard. Het leven van het hele gezin verandert ingrijpend. Aanstaande ouders hebben de toekomst van hun kind vaak al helemaal voor ogen. Het wordt een gezond kind dat zich goed ontwikkelt en op een bepaald moment gaat studeren. Daarna gaat het op zichzelf wonen en werken aan een mooie maatschappelijke carrière, om uiteindelijk zelf een gezin te stichten. De diagnose ‘verstandelijke beperkingen’ wordt lang niet altijd direct na de geboorte gesteld. Vaak gebeurt dit pas

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 als na verloop van tijd duidelijk wordt dat het kind achterloopt in zijn ontwikkeling. De uitslag van het onderzoek dat dan volgt, bevestigt de al aanwezige bange vermoedens van de ouders. Maar of de ouders het nu meteen na de geboorte horen of later, de schok zal in beide gevallen groot zijn en het leven van het hele gezin ingrijpend veranderen. De ouders moeten hun toekomstverwachtingen bijstellen, wat vaak niet makkelijk is omdat ze niet goed weten hoe de toekomst van hun kind er dan wel uit zal zien. Zal hij thuis kunnen blijven wonen of niet? En wie moet er voor hem zorgen als ze er zelf niet meer zijn? Daarnaast zullen ze het verlies moeten verwerken, het verlies van de hoop en verwachting die ze hadden een gezond kind te krijgen. Dit kan gepaard gaan met gevoelens van ontkenning: het niet willen en kunnen geloven dat hun kind verstandelijke beperkingen heeft en dus anders is dan andere kinderen; en boosheid: ‘waarom moet ons dit overkomen?’ Ook schuldgevoelens kunnen naar boven komen. Deze schuldgevoelens kunnen verband houden met bepaalde erfelijke aandoeningen in de familie, ‘Had ik me nou toch maar laten testen’, of met de leefgewoonte tijdens de zwangerschap, ‘Waarom ben ik dan ook blijven roken?’, en met het gevoel niet van het kind te kunnen houden of zich ervoor te schamen. De relatie die de ouders met elkaar hebben kan hierdoor danig op de proef gesteld worden. De zorg voor hun kind, waarvoor ze zeker de eerste jaren 24 uur per dag moeten klaarstaan, geeft beperkingen in de dagelijkse gang van zaken. Kunnen beide ouders nog buitenshuis blijven werken? Zo niet, hoe moet dat dan financieel? Allerlei praktische zaken moeten geregeld worden, zoals oppas, aanpassingen van het interieur en de aanschaf van eventuele hulpmiddelen. Ook in sociaal opzicht verandert er veel. Met je baby op straat wandelen en steeds maar weer die meewarige of medelijdende blikken en opmerkingen moeten ondergaan, of steeds maar weer moeten uitleggen wat er aan de hand is met het kind, kan mensen zo schuw maken dat ze bijna de deur niet meer uitkomen. Ook zullen sommige vrienden zo veel moeite met de situatie hebben dat ze minder of helemaal niet meer komen en de ouders ook niet meer uitnodigen. De ouders komen na de geboorte van hun kind ineens in de mallemolen van de gezondheids- en welzijnszorg terecht, waar ze geconfronteerd worden met talloze regelingen. Uiteindelijk zal er voor de meeste ouders een moment aanbreken waarop ze kunnen accepteren een kind met verstandelijke beperkingen te hebben, maar er zijn ook ouders bij wie dit niet lukt.


‘Voor mij is de ideale dag een gewone dag, waarop iedereen me behandelt als een gewone moeder van leuke kinderen, en niemand achteromkijkt naar dat gehandicapte kind in die rolstoel. Laat mijn gehandicapte kind gewoon kind zijn en kunnen opgroeien tussen andere kinderen. Laat de handicap van mijn kind niet bepalend zijn voor de keuzes die ik als ouder moet maken ten aanzien van werk, aandacht voor de andere gezinsleden en sociale contacten. En laat ouders zelf bepalen welke hulp ze willen en hoe ze die hulp willen vormgeven.’

10.1.2. Broers en zussen Hoe beïnvloedt het opgroeien in een gezin met een broer of zus met verstandelijke beperkingen het leven van de overige kinderen? Vaak krijgen zij minder aandacht en meer verantwoordelijkheid. Toch zijn er ook broers en zussen die aangeven dat het hen emotioneel sterker heeft gemaakt. De geboorte van een kind met verstandelijke beperkingen heeft ook grote invloed op het leven van de andere kinderen in het gezin. Zij zullen verhoudingsgewijs minder aandacht krijgen en altijd rekening moeten houden met hun broer of zus. Er kan een periode komen waarin ze zich erg schamen een broer of zus te hebben die ‘anders’ is, en daarom geen vriendjes en vriendinnetjes mee naar huis durven nemen. Ze kunnen zich hierdoor vervolgens weer schuldig gaan voelen. Ook kunnen ze jaloers zijn, vanwege de aandacht die ze zelf niet krijgen. Sommige kinderen worden gepest omdat ze een broertje of zusje hebben met verstandelijke beperkingen. Ouders kunnen in hun voortdurende zorg voor hun kind met verstandelijke beperkingen te veel van de andere kinderen verwachten, waardoor deze niet de gelegenheid krijgen om ‘echt kind’ te zijn. Wanneer de andere kinderen uit het gezin zelf volwassen worden, zullen ze zich afvragen hoeveel kans zíj lopen een kind met verstandelijke beperkingen te krijgen. En ze zullen

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 zich afvragen hoe het verder moet als de ouders overleden zijn. Moeten zíj dan de taken van hen overnemen? Dit alles kan ten onrechte de indruk wekken dat opgroeien in een gezin met een broer of zus met verstandelijke beperkingen het leven van de andere kinderen alleen maar op een negatieve manier beïnvloedt. Er zijn echter ook veel positieve geluiden te horen. Zoals die van broers en zussen die vinden dat het hen juist emotioneel sterker heeft gemaakt en dat ze daardoor steviger in het leven staan. De laatste twintig jaar wordt er in toenemende mate aandacht besteed aan de broers en zussen van kinderen met verstandelijke beperkingen, ook wel ‘brussen’ genoemd. Vereniging Philadelphia heeft in 1986 een landelijke commissie voor broers en zussen opgericht die zich de (h)erkenning van de specifieke situatie van broers en zussen van mensen met verstandelijke beperkingen tot doel heeft gesteld. Deze commissie organiseert ontmoetingsavonden voor het uitwisselen van ervaringen, activiteiten voor verschillende leeftijdsgroepen vanaf vier jaar, een jaarlijkse broers- en zussendag en tienerweekenden. Verder geeft ze een nieuwsbrief uit en verstrekt informatie door middel van een videoband, een cd en leesboekjes. De commissie heeft een eigen website.

10.2. Ondersteuning Ouders die ervoor kiezen hun kind met een verstandelijke beperking thuis op te voeden, kunnen vele vormen van deskundige hulp ontvangen. Ouders zullen afhankelijk van hun eigen mogelijkheden en situatie de zorg voor hun kind kiezen. Dit kan betekenen dat ze hun kind thuis opvoeden en begeleiden met ondersteuning via MEE. Van de Speciale Thuiszorg kunnen de ouders ondersteuning krijgen bij de dagelijkse verzorging en bij het verrichten van verpleegtechnische handelingen. Ook kunnen ze leren hoe ze de ontwikkeling van hun kind met allerlei speltechnieken kunnen stimuleren. Vanaf twee jaar kan het kind naar een speciaal kinderdagcentrum, waar vaak ook specialistische ondersteuning aanwezig is van fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, spelbegeleiders, orthopedagogen en artsen. Op verschillende plaatsen in Nederland zijn logeerhuizen voor kinderen met verstandelijke beperkingen die thuis verzorgd worden. Kinderen kunnen hier regelmatig een tijdje gaan logeren, waardoor de ouders weer even op adem kunnen komen en het langer zullen volhouden zelf voor hun kind te zorgen. Maar er kan een moment komen waarop ouders toch moeten besluiten dat het, ondanks

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 24 van 78 alle ondersteuning, thuis niet meer lukt. Dit kan verschillende redenen hebben, zoals het ouder of ziek worden van de ouders, financiële problemen, ernstig probleemgedrag van het kind, verergering van de beperkingen van het kind of bijkomende aandoeningen. Voordat ouders zo'n besluit nemen, hebben ze vaak een lange weg afgelegd vol twijfel en gevoelens van schuld, falen en tekortschieten ten opzichte van hun kind. Voor veel ouders is het erg moeilijk de zorg uit handen te geven. Sommigen hebben letterlijk het gevoel hun kind weg te geven.

11. Ondersteuningsbehoefte, theoretische aspecten Mensen met verstandelijke beperkingen hebben ondersteuning nodig? Maar hoe stel je die ondersteuningsbehoefte vast? En hoe bepaal je of die verandert? Mensen met verstandelijke beperkingen hebben ondersteuning nodig. Maar welke ondersteuning hebben zij nodig, hoeveel en hoe vaak? Sommigen kunnen dat zelf heel goed aangeven, anderen kunnen dat niet goed of helemaal niet. Joyce, een vrouw van 55 jaar, is gebonden aan een rolstoel en kan zich verbaal goed uitdrukken. Zij bewoont een appartement en kan goed voor zichzelf zorgen. Eén keer per week heeft zij een gesprek met iemand van een instelling waarmee zij een begeleidingscontract heeft afgesloten. Joyce heeft dertig jaar in die instelling gewoond. Tien jaar geleden woonde zij nog in de instelling en was toen getuige van een mishandeling van een medebewoner door een begeleider. Onlangs gaf zij te kennen hier nog regelmatig slapeloze nachten van te hebben en ze wilde hiervoor hulp zoeken. Haar begeleider heeft geregeld dat Joyce gesprekken met een psycholoog kon voeren. De moeilijkheid van veel personen met verstandelijke beperkingen is dat zij anderen nodig hebben voor het ‘verkrijgen’ van de gewenste ondersteuning. Dit hoofdstuk geeft een methodiek voor het bepalen van de behoefte aan ondersteuning. Daarbij is de inbreng van de zorgvrager met beperkingen zelf noodzakelijk. Het vaststellen van de ondersteuningsbehoefte is altijd een momentopname. Door ontwikkelingen en veranderingen in of rond de zorgvrager zal de ondersteuningsbehoefte eveneens veranderen.



11.1. Ondersteuningsbehoefte

11.1.2. Ondersteunen

Ondersteuningsbehoefte verwijst naar ondersteuning bij de vaardigheden die nodig zijn om in een omgeving te kunnen functioneren.

De ondersteuning die een begeleider geeft, is individugericht, vergroot de keuzemogelijkheden en controle van de zorgvrager, is gericht op diens deelname aan de samenleving en bevordert de bestaanskwaliteit.

De ondersteuningsbehoefte is alle ondersteuning die wenselijk en/of nodig is om het verschil tussen de vaardigheden van een zorgvrager en de vaardigheden die nodig zijn om in een omgeving te kunnen functioneren kleiner te maken. Naast het begrip ‘ondersteuningsbehoefte’ worden ook begrippen als ‘hulpvraag’, ‘zorgvraag’ of ‘zorgbehoefte’ en ‘zorg op maat’ vaak gebruikt.

11.1.1. Ondersteuningsbehoefte Duidelijk aangeven waaraan je behoefte hebt, is voor mensen met verstandelijke beperkingen vaak moeilijk. De personen in onderstaand voorbeeld hebben twee dingen gemeen: ze zijn beperkt in hun verstandelijke mogelijkheden en ze hebben ondersteuning nodig. Mensen met verstandelijke beperkingen ondervinden in hun dagelijkse leven diverse moeilijkheden. Als je met de bus naar school, of werk of dagbesteding moet en je kunt niet lezen, hoe kun je dan op het busstation te weten komen welke bus je moet hebben? En als je bovendien niet sociaal vaardig bent en problemen niet goed kunt oplossen omdat je qua intellectuele ontwikkeling achter bent, wat kun je dan doen om de goede bus te vinden? Als je ernstig beperkt bent (je zit in een rolstoel, je kunt niet praten maar communiceert met klanken en armbewegingen) hoe maak je dan duidelijk dat je een bepaalde groente niet lust? Als je dagelijks naar het dagcentrum gaat en je zit vol energie, je wilt bewegen, je wilt actie, maar je ‘moet’ het grootste deel van de dag aan tafel zitten, hoe maak je dan duidelijk dat je actie wilt? Als je niet goed kunt praten dan maak je jouw behoefte aan actie misschien duidelijk door je druk en onrustig te gedragen. Met het risico dat je begeleider de ‘boodschap’ van dit gedrag niet begrijpt en jou gaat corrigeren: ‘Blijf toch eens rustig zitten’. Voordat het voorbeeld verder wordt uitgewerkt worden er eerst een tweetal begrippen geïntroduceerd met een korte omschrijving: ● ondersteuningsbehoefte; ● ondersteunen.

Ondersteunen is ‘alles wat je doet’ om het verschil tussen de vaardigheden van een zorgvrager en de eisen en verwachtingen die de omgeving aan hem stelt kleiner te maken. Theoretisch zijn aan het begrip ondersteunen de volgende aspecten te onderscheiden: ● Ondersteunen is individugericht. Elke persoon met verstandelijke beperkingen heeft zijn eigen specifieke beperkingen, mogelijkheden, wensen en behoeften. ● Ondersteunen is gericht op het vergroten van de mogelijkheden van de zorgvrager ten aanzien van het maken van keuzes en het verkrijgen van controle over je eigen bestaan. ● Ondersteunen is gericht op deelname aan de samenleving. ● Ondersteunen is gericht op het bevorderen van de kwaliteit van het bestaan. Roy is veertien jaar. Hij gaat niet naar school omdat hij te ernstig beperkt is in zijn (intellectuele) mogelijkheden. Hij is een onrustige, beweeglijke jongen, maar op het dagcentrum moet hij zittend werkzaamheden verrichten. Hij is niet in staat de begeleiders duidelijk te maken dat hij niet lang achtereen rustig kan zitten.

11.1.3. Individugericht Ondersteunen is individugericht. Elke persoon met verstandelijke beperkingen heeft zijn eigen specifieke beperkingen, mogelijkheden, wensen en behoeften. Roy heeft ernstige beperkingen, vooral op het vlak van communiceren. Hij kan niet duidelijk maken wat hij wil en wat hij niet wil. Wat wil Roy? Hij wil actie, hij wil fysieke arbeid verrichten waarbij aan zijn bewegingsbehoefte tegemoet wordt gekomen; je kunt denken aan tuinwerk, schoonmaakwerkzaamheden, enzovoort. Om tot goede ondersteuning te komen is het noodzakelijk dat de begeleiders het gedrag van Roy zien als communicatie. Roy ‘zegt’ met zijn gedrag: ‘Ik kan niet langdurig rustig blijven zitten, geef mij de kans lichamelijke activiteiten te doen’.


© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl

11.2. Vergroting keuzemogelijkheden en controle

dat hij wat waard is en om ervoor te zorgen dat hij tevreden is?

Ondersteunen is gericht op het vergroten van de mogelijkheden van de cliënt ten aanzien van het maken van keuzes en het verkrijgen van controle over je eigen bestaan. Roy kan keuzes maken, maar hij moet daar wel de kans toe krijgen. Wanneer zijn begeleiders zijn communicatieve gedrag leren ‘verstaan’, kunnen zij beter op zijn behoeften inspelen. Op die manier krijgt Roy (meer) controle over zijn eigen bestaan. Voor Roy is het erg belangrijk dat hij beter leert communiceren. Hij wordt dan beter begrepen en kan beter voor zichzelf opkomen. Misschien leert hij niet praten, maar met behulp van gebaren en met plaatjes kan hij wel leren zich uit te drukken. Hoe beter hij begrepen wordt, hoe groter de kans dat hij zijn eigen keuzes kan maken en dat hij invloed krijgt op zijn eigen bestaan.

11.3. Deelname aan de samenleving Ondersteunen is gericht op deelname aan de samenleving. Voor Roy is zijn dagelijkse bezoek aan het dagcentrum deelname aan de samenleving. Het dagcentrum is immers een stukje van de samenleving. Roy is nog erg jong en misschien kan hij leren nog meer in de samenleving te functioneren: een boodschap doen in een winkel, reizen met openbaar vervoer, en dergelijke.

11.4. Bevordering bestaanskwaliteit Ondersteunen is gericht op het bevorderen van de kwaliteit van het bestaan. Kwaliteit van bestaan heeft te maken met onderwerpen als keuzes kunnen maken, controle over je dagelijkse bestaan hebben, ontplooiing van mogelijkheden, vergroten van zelfstandigheid, deelname aan de samenleving en tevredenheid over je manier van leven. Bij het ondersteunen van Roy moet ook aan de kwaliteit van zijn bestaan worden gedacht. Wat wil hij eigenlijk? En wat kan hij? Waarin heeft hij ondersteuning nodig? Wat moet er gebeuren om Roy het gevoel te geven dat hij iemand is,

pagina 26 van 78

Een goede ondersteuning is ‘alles wat je doet’ om het functioneren van een zorgvrager met verstandelijke beperkingen te bevorderen, maar je moet ‘niet meer doen dan nodig is’. Daarom wordt ondersteunen ook wel opgevat als het aangaan van een dialoog ; ondersteunen is een proces met twee deelnemers: de persoon met verstandelijke beperkingen en degene die ondersteunt. De ondersteuner moet weten wat wel/niet nodig is. Dat komt hij te weten door de ander te leren kennen, door contact te zoeken, met andere woorden, door de dialoog aan te gaan. In de dialoog kan de persoon met verstandelijke beperkingen invloed uitoefenen, wensen kenbaar maken. Op deze wijze verkrijgt de ondersteuner een beeld van de persoon met verstandelijke beperkingen en kan hij de ondersteuningsbehoefte vaststellen.


12. Inhoud van ondersteuning Voordat je als begeleider de inhoud van de ondersteuning vaststelt, moet je de zorgvrager beschrijven. Op welke punten doe je dat? Wanneer (professionele) begeleiders de inhoud van de ondersteuning vaststellen (indien mogelijk met de zorgvrager zelf en/of zijn vertegenwoordiger) moeten zij de zorgvrager beschrijven aan de hand van de volgende kenmerken: ● ● ● ● ●

cognitief functioneren; adaptief functioneren; gezondheid; context; persoonlijke wensen.

12.1. Cognitief functioneren Met cognitief functioneren bedoelen we het proces van informatieverwerking en kennisverwerving. De cognitieve ontwikkeling verloopt bij alle mensen volgens dezelfde opeenvolgende fasen, die zijn beschreven door de ontwikkelingspsycholoog Piaget. Onder cognitief functioneren verstaan we het proces van informatieverwerking en kennisverwerving. Functies als motivatie, geheugen, leren, waarnemen, interpreteren, communiceren en problemen oplossen, spelen hierbij een rol. De ontwikkeling van het cognitief functioneren verloopt bij alle mensen op dezelfde manier in opeenvolgende fasen. Jean Piaget (1896 – 1980) heeft deze opvatting in de vorige eeuw uitgewerkt en uitvoerig beschreven. Piaget wordt beschouwd als de belangrijkste ontwikkelingspsycholoog van de vorige eeuw. Hij specialiseerde zich in de cognitieve ontwikkelingspsychologie en heeft over dit onderwerp zeer veel gepubliceerd. Piaget beschrijft de ontwikkeling in de manier waarop kinderen de kennis opbouwen van de wereld om hen heen. Piaget onderscheidt in de cognitieve ontwikkeling een viertal hoofdfasen, die hij weer onderverdeelt in subfasen. De hoofdfasen zijn: ● nul tot twee jaar: de sensori-motorische fase. ● twee tot zeven jaar: de pre-operationele denkfase.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 27 van 78 ● zeven tot twaalf jaar: de concreet-operationele denkfase. ● vanaf ongeveer twaalf jaar: de formeel-operationele denkfase.

12.1.1. Nul tot twee jaar: de sensorimotorische fase Kinderen van deze leeftijd zijn vooral bewegend/motorisch bezig en doen ervaringen op via hun zintuigen. Het ‘samenwerken’ van bewegen en zintuiglijke ervaringen opdoen heet senso-motoriek (wanneer je een voorwerp wilt pakken moet je gelijktijdig kijken en bewegen; zo werken zintuigen en motoriek samen: oog-handcoördinatie). Deze samenwerking is niet alleen van groot belang voor een goede basale zintuiglijke en motorische ontwikkeling, maar ook voor de cognitieve ontwikkeling. Het is daarom dat Piaget de eerste fase van de cognitieve ontwikkeling de ‘sensori-motorische fase’ noemt.

12.1.2. Nul tot twee jaar: de sensorimotorische fase Kinderen van deze leeftijd zijn vooral bewegend/motorisch bezig en doen ervaringen op via hun zintuigen. Het ‘samenwerken’ van bewegen en zintuiglijke ervaringen opdoen heet senso-motoriek (wanneer je een voorwerp wilt pakken moet je gelijktijdig kijken en bewegen; zo werken zintuigen en motoriek samen: oog-handcoördinatie). Deze samenwerking is niet alleen van groot belang voor een goede basale zintuiglijke en motorische ontwikkeling, maar ook voor de cognitieve ontwikkeling. Het is daarom dat Piaget de eerste fase van de cognitieve ontwikkeling de ‘sensori-motorische fase’ noemt.

12.1.3. Twee tot zeven jaar: de preoperationele denkfase In het tweede levensjaar is de sensori-motorische ontwikkeling voltooid. Nu kan de ontwikkeling van het denken beginnen. Gedurende de periode van twee tot zeven jaar vindt een ontwikkeling plaats van ‘toestanddenken’ naar ‘procesdenken’. Bij ‘toestand denken’ heeft het kind wel besef van allerlei dingen en gebeurtenissen, maar het doorziet nog niet de samenhangen en de oorzaak/gevolg ver-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 banden. In de loop van de kleuterfase komt het procesmatige denken op gang en begint het vermogen al denkend problemen op te lossen.

12.1.4. Zeven tot twaalf jaar: de concreet-operationele denkfase Dit is de fase van het schoolse leren. Kinderen kunnen zich steeds beter en langer concentreren en leren rekenen, taal, schrijven, enzovoort. Ze krijgen steeds meer zicht op samenhangen tussen verschijnselen. Als iemand morst, houdt hij minder drinken over. Het kind gaat dat beseffen en weet dat ook later nog. Alles hoeft niet opnieuw concreet te gebeuren. Kinderen krijgen inzicht in de tijd (tijdsbesef), zij leren klokkijken, zij begrijpen wat vandaag, gisteren, morgen, enzovoort is. Zij krijgen ook inzicht in structuren, de familiestructuur en de gezinsstructuur bijvoorbeeld. Een vorm van structureren noemt Piaget classificeren. Schoolkinderen zijn steeds beter in staat objecten (mensen, voorwerpen, situaties) te ordenen aan de hand van een bepaalde eigenschap. Eerst lukt dat aan de hand van één bepaalde eigenschap ‘Wijs in een plaatjesboek alle mensen aan’. Oudere schoolkinderen kunnen ordenen op meerdere eigenschappen tegelijk ‘Wijs in een plaatjesboek alle vrouwen aan die een hoed dragen’.

12.1.5. Vanaf ongeveer twaalf jaar: de formeel-operationele denkfase Geleidelijk begint het vermogen tot abstract denken zich te ontwikkelen. Abstract denken verloopt zonder concrete voorstellingen, zonder in gedachten te zien wat er gebeurt. Op school wordt dit hogere denkniveau aangesproken door vakken als wiskunde, scheikunde en natuurkunde. Wanneer kinderen abstract kunnen gaan denken, zijn zij beter in staat allerlei maatschappelijke vraagstukken te analyseren, te beoordelen en oplossingen te bedenken.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 28 van 78 Volwassenen denken in processen, zien dus verbanden en een opeenvolging in gebeurtenissen. Bijvoorbeeld: voordat de warme maaltijd op tafel wordt gezet, is er heel wat gebeurd: eten kopen, klaarmaken, koken, afmaken en op tafel zetten. Een peuter (3-4 jaar) mist dat overzicht, zegt: ‘Niet lekker’ en loopt van tafel weg. De reactie van de ouder is meestal typisch procesmatig: ‘Ik heb hier zoveel werk aan gehad’ enzovoort. Een peuter begrijpt het verhaal niet, maar ervaart wel de nieuwe toestand ‘boze moeder/vader’, en gaat huilen. Een kind van zeven jaar kan voor het eten zeggen (tegen zijn broertje/zusje) ‘Goed eten hoor, papa heeft er zoveel werk aan gehad’.

12.2. Adaptief functioneren Adaptief gedrag verwijst naar alle vaardigheden die mensen nodig hebben voor hun dagelijks functioneren. Wat zijn de negen gebieden van adaptief gedrag? Adaptief gedrag is de verzameling van (conceptuele, sociale, praktische) vaardigheden die mensen nodig hebben voor hun dagelijkse functioneren. Mensen die beperkt zijn in hun adaptieve gedrag hebben problemen in hun dagelijkse functioneren. Ondersteuning is nodig om te voorkomen dat ze in het dagelijkse leven vastlopen. De negen gebieden van adaptief gedrag zijn (Thompson, e.a.; 2002): 1 2

3

In het algemeen geldt dat: ● mensen met verstandelijke beperkingen zich cognitief trager ontwikkelen; ● hun ontwikkeling stagneert in een van de drie eerste fasen.

4

Ontwikkeling: ontwikkeling van motorische, cognitieve, communicatieve en sociaal-emotionele vaardigheden. Onderwijs en opvoeding: leren lezen, tellen, schrijven; ontwikkelen van vaardigheden betreffende de eigen gezondheid, veiligheid; eigen keuzen maken; gebruikmaken van ondersteunende technologie; interactie met leerkrachten, medeleerlingen; begeleiding bij de overgang van school naar werk. Huiselijke activiteiten: gebruik van badkamer, toilet; zorg voor kleding en was; bereiden van maaltijden; schoonmaak en onderhoud; zorg voor eigen hygiene; gebruik van huishoudelijke apparaten; ontspanningsactiviteiten binnenshuis. Leven in de lokale samenleving: gebruikmaken van transport; gebruikmaken van openbare gebouwen en diensten zoals gemeenschappelijke voorzieningen, bibliotheek en informatiediensten; winkelen; deel uitmaken van een religieuze gemeenschap; deelname aan recreatieve en vrijetijdsactiviteiten, bezoek aan familie en vrienden.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 5

6

7

8

9

Werken: leren van specifieke vaardigheden met betrekking tot werk; samenwerken met collega’s; samenwerken met coaches en leidinggevenden; werkzaamheden verrichten in een passend tempo en met goede kwaliteit; problemen op het werk signaleren en hulp inroepen. Gezondheid en veiligheid: toegang tot gezondheidszorg; medicijnen kunnen innemen; vermijden van gezondheidsrisico’s; hulp inroepen; gezond voedingspatroon aanhouden; handhaven goede gezondheid (lichamelijk, psychisch). Gedrag: aanleren van specifieke vaardigheden of gewoonten; belangrijke beslissingen kunnen nemen; in staat zijn een medische of psychische behandeling te verkrijgen; zich in diverse sociale situaties passend gedragen; beheersing van boosheid en agressie. Sociale activiteiten: contacten onderhouden met familie; kunnen hanteren van intieme en seksuele relaties; vrienden maken en houden; communiceren met anderen over eigen behoeften; anderen helpen. Opkomen voor eigen belangen: opkomen voor zichzelf en anderen; omgaan met geld en beheer eigen financiën; bescherming tegen misbruik en uitbuiting; gebruikmaken van rechten en uitoefenen van verantwoordelijkheden; inroepen van rechtshulp; gebruikmaken van bank- en gelddiensten.


12.3. Gezondheid Hoe stel je de ondersteuningsbehoefte op het gebied van gezondheid vast? Daarvoor kijk je zowel naar de lichamelijk/ motorische als naar de psychische gezondheid van de zorgvrager. Op het gebied van de gezondheid zijn er twee kenmerken die een rol spelen bij het vaststellen van de inhoud van ondersteuning. Dat zijn: ● de lichamelijke/motorische gezondheid: mensen met verstandelijke beperkingen kunnen dezelfde gezondheidsproblemen hebben als mensen zonder deze beperkingen. We doelen op stoornissen en beperkingen als slechthorend of doof zijn, slechtziend of blind zijn, motorische stoornissen zoals spasticiteit en verlamming, en stoornissen als gevolg van een hersenbeschadiging, bijvoorbeeld epilepsie. ● de psychische gezondheid: mensen met verstandelijke beperkingen kunnen dezelfde psychische gezondheidsproblemen hebben als mensen zonder deze beperkingen. We doelen hier op gedragsstoornissen (agressie, automutilatie), stoornissen in emotioneel functioneren (angststoornis, dwangstoornis), stemmingsstoornissen (depressiviteit), ontwikkelingsstoornissen (autismespectrumstoornis, ADHD) en psychiatrische stoornissen (schizofrenie, psychosen, hechtingsstoornis, persoonlijkheidsstoornis). Wanneer mensen met verstandelijke beperkingen blijvende gezondheidsproblemen hebben, noemen wij deze mensen ‘dubbel beperkt’, ‘dubbel gehandicapt’ of ‘meervoudig beperkt’.

12.4. Context De context is de totale omgeving waarin de zorgvrager functioneert. Daarin worden drie 'afstanden' onderscheiden: de nabije, bredere en overkoepelende omgeving. Context verwijst naar de totale omgeving waarin de persoon functioneert (Buntinx; 2003). In de totale omgeving kunnen we globaal drie ‘afstanden’ onderscheiden: ● De nabije, persoonlijke omgeving: de zorgvrager heeft directe contacten met mensen en maakt gebruik van voorwerpen, ruimtes, en dergelijke die (gedeeltelijk) van hemzelf zijn en/of deel uitmaken van zijn dagelijkse bestaan. Denk aan settings als gezin, woongroep, woning, werk, klas.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 ● De bredere omgeving: deze behoort bij de nabije, persoonlijke omgeving maar staat op grotere afstand en je bent er minder persoonlijk bij betrokken. De settings van de bredere omgeving omvatten de settings van de persoonlijke omgeving en oefenen hierop invloed uit. Denk aan settings als de familie als geheel, de buurt, de school en organisaties die ondersteuning bieden. ● De overkoepelende omgeving: de samenleving, het sociaal-politieke klimaat, de wetten en regels van het land. De overkoepelende omgeving heeft invloed op de onderliggende omgevingen.

12.5. Persoonlijke wensen Het wensenonderzoek kan het beste worden gedaan door een buitenstaander, dus niet door ouder of begeleider. Het is belangrijk dat de onderzoeker daarbij de 'taal' van de cliënt spreekt. Ook moet zij er rekening mee houden dat veel mensen met verstandelijke beperkingen niet voor zichzelf kunnen opkomen. Het onderzoek naar de individuele behoefte aan ondersteuning wint aan kwaliteit wanneer ook de persoonlijke wensen van de zorgvrager aan bod komen. Hoe wil je wonen, werken en recreëren, waar (in welke settings) en met wie, wat wil je in je leven bereiken, welke doelen streef je na, enzovoorts. Welke ondersteuning is nodig om de wensen te realiseren? Het wensenonderzoek wordt bij voorkeur gedaan door een buitenstaander, dat wil zeggen, niet door eigen familie of eigen begeleiders/ondersteuners. Daarmee wordt belangenverstrengeling voorkomen, bijvoorbeeld ouders die hun kind graag thuis willen houden, terwijl het kind zelf graag buitenshuis wil wonen. Degene die het wensenonderzoek doet moet ‘de taal’ van de cliënt spreken en verstaan: praten, gebruikmaken van plaatjes en foto’s, maar ook de achterliggende betekenis van wensen kunnen begrijpen. Een tijdens het wensenonderzoek uitgesproken wens ‘ik wil trouwen en kinderen krijgen’ blijkt bij doorvragen niet echt een persoonlijke wens te zijn, de betreffende persoon heeft een getrouwde zus die onlangs een kind heeft gekregen. De achterliggende betekenis is het zelfstandig willen wonen: een eigen huis, met zelfgekozen meubilair. Degene die het wensenonderzoek doet, zal daarbij ook familieleden en anderen betrekken, bijvoorbeeld onderwijzend personeel, begeleider van een club, en dergelijke.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 30 van 78 Tot slot moet de onderzoeker er rekening mee houden dat mensen tevreden kunnen zijn met het leven dat zij leiden. Bij mensen die alles bij het oude willen laten is het belangrijk om naar de betekenis achter die wens te kijken. Soms vind je geen andere betekenis dan dat ze alles bij het oude willen laten. Ook dat is een wens en ook deze mensen hebben ondersteuning nodig bij het instandhouden van hun mogelijkheden, van hun gezondheid en van de settings (contexten) waarin zij verblijven. Bij het wensenonderzoek vallen de volgende kanttekeningen te maken. In de eerste plaats is er kans op ‘invullen’ door de familie en/of begeleiders. Familie en begeleiders hebben zelf (ook) wensen en verwachtingen en de neiging bestaat om invloed uit te oefenen op de keuzes van de persoon met beperkingen. In de tweede plaats kunnen veel mensen met verstandelijke beperkingen onvoldoende voor zichzelf opkomen. Het uitdrukken van persoonlijke wensen is voor veel mensen niet mogelijk doordat zij teveel en/of te ernstige beperkingen hebben. In de derde plaats zijn veel (oudere) mensen met verstandelijke beperkingen niet gewend om voor zichzelf op te komen. Vooral diegenen die langere tijd in een verzorgende en beschermende setting hebben gewoond. Zij moeten leren hun eigen wensen kenbaar te maken. In de vierde plaats is het voor veel mensen met verstandelijke beperkingen niet duidelijk dat het hebben van wensen (meestal) idealistisch gekleurd is. Met andere woorden: wensen zijn lang niet altijd haalbaar of realiseerbaar, je moet ze beschouwen als idealen om naar te streven. Ze geven inhoud en richting aan je leven.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 Josien is een 35 jarige vrouw met verstandelijke beperkingen. Zij is vanaf haar geboorte verlamd aan haar benen, daarom is zij rolstoelgebonden. Zij heeft tot haar dertigste thuis gewoond, ze is niet naar school geweest, maar bezoekt vanaf haar kindertijd een dagcentrum. Josiens ouderlijk huis stond in een klein dorp, iedereen kende elkaar en Josien was een bekende verschijning in het dorp. Haar favoriete plek was in de rolstoel voor het huis. Op die plek had zij veel contacten met mensen. Vanwege het overlijden van haar vader en ziekte van haar moeder is Josien verhuisd naar een woning van een instelling voor mensen met verstandelijke beperkingen. Deze woning staat in een buitenwijk van een middelgrote plaats. Het is een stille buurt, de mensen kennen Josien niet en zij heeft nauwelijks aanspraak. Overdag bezoekt Josien hetzelfde dagcentrum als voorheen. Josiens mentor is bezig een nieuw ondersteuningsplan te schrijven en in verband daarmee heeft zij met Josien gepraat over haar toekomst. Josien geeft in dat gesprek duidelijk aan dat zij wil verhuizen naar een woning midden in een dorp of een stadscentrum. In elk geval een plek waar veel mensen komen en waar zij aanspraak heeft.

12.6. Natuurlijke en professionele ondersteuning Natuurlijke ondersteuning wordt gegeven door mensen die 'gewoon' beschikbaar zijn, zoals ouders en buren. Professionele ondersteuning wordt gegeven door mensen die daar speciaal voor zijn opgeleid. In de vorige paragrafen heb je gelezen hoe je voor een zorgvrager met verstandelijke beperkingen vaststelt welke ondersteuning hij nodig heeft (inhoud van ondersteuning) en hoeveel ondersteuning hij nodig heeft (intensiteit van ondersteuning). Tot slot komt de volgende vraag aan bod: ‘Wie ondersteunen mensen met verstandelijke beperkingen?’

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 31 van 78 Sylvie is een meisje van twaalf jaar. Zij is geboren met meerdere beperkingen. Haar cognitieve ontwikkelingsniveau is vergelijkbaar met dat van een peuter. Zij is ernstig spastisch en daarom beperkt in haar adaptieve vaardigheden, zij kan niet lopen en kan haar handen nauwelijks gebruiken om dingen te pakken of vast te houden. Sylvie woont thuis bij haar ouders en oudere broer. Overdag gaat zij naar een centrum voor dagopvang. In dat centrum krijgt zij tweemaal per week fysiotherapie. Sylvie gaat één avond in de week zwemmen. Sylvie woont thuis en wordt verzorgd en ondersteund door haar ouders. Twee keer per week krijgen de ouders ondersteuning van een verpleegkundige. Deze verpleegkundige geeft adviezen over de omgang en verzorging in verband met haar spasmen en adviezen over het gebruik van materialen zoals aangepast bestek en spelmateriaal en over het gebruik van haar elektrische rolstoel. Sylvie gaat met een aangepast taxibusje van en naar het dagcentrum en naar het zwembad. In het zwembad zwemt Sylvie met een vrijwilligster, onder begeleiding van een gediplomeerd badmeester. Sylvie wordt wekelijks in verschillende contexten door meerdere personen ondersteund: ● Haar ouders ondersteunen haar thuis. ● Een verpleegkundige ondersteunt thuis Sylvies ouders. ● Verpleegkundigen en een fysiotherapeut ondersteunen Sylvie op het dagcentrum. ● Een daartoe bevoegde persoon rijdt het taxibusje. ● Een vrijwilligster en de badmeester ondersteunen Sylvie in het zwembad. Dankzij de inzet van alle betrokkenen is het mogelijk dat Sylvie thuis kan blijven wonen. De ouders kunnen samen niet alle benodigde ondersteuning bieden. Bovendien missen zij de ervaring en deskundigheid van de verpleegkundigen, de fysiotherapeut, de chauffeur en de badmeester. De inzet van de ouders en de vrijwilligster wordt ‘natuurlijke ondersteuning’ genoemd. De inzet van de verpleegkundigen, fysiotherapeut, chauffeur en badmeester heet ‘professionele ondersteuning’. Natuurlijke ondersteuning Natuurlijke ondersteuning wordt gegeven door personen die beschikbaar zijn in de natuurlijke omgeving. Te denken valt aan ouders, familieleden, buren, vrienden en vrijwilligers. Ook algemene voorzieningen van de samenleving, zoals openbaar vervoer, scholen, bedrijven, vrijetijdsvoorzieningen (zwembad), winkels vallen onder tot de natuur-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 lijke ondersteuning. Kenmerkend voor natuurlijke ondersteuning is dat deze personen en voorzieningen ‘gewoon’ aanwezig en beschikbaar zijn. Ze worden niet speciaal in het leven geroepen voor mensen met verstandelijke beperkingen. Professionele ondersteuning Professionele ondersteuning wordt gegeven door personen die daartoe bevoegd zijn dankzij een specifieke opleiding. Deze personen zijn niet ‘gewoon’ aanwezig en beschikbaar maar worden uitgenodigd en/of aangesteld (een baan met salaris) om mensen met verstandelijke beperkingen te ondersteunen. Ook specifieke voorzieningen, zoals het dagcentrum, de ZMLK-school, woonvormen voor mensen met verstandelijke beperkingen worden tot de professionele ondersteuning gerekend.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 32 van 78 In verschillende Nederlandse regio’s bestaan Hulp-aanHuisprojecten, langduriger vormen van intensieve orthopedagogische of psychiatrische hulp aan huis. Aanleiding daarvoor is de invoering van Families First, een model voor hulp in de thuissituatie die in een toenemend aantal gevallen uithuisplaatsing voorkomt, ook onder licht verstandelijk beperkten. Families First is een algemene vorm van hulpverlening aan gezinnen in crisissituaties waarbij een of meer kinderen uit huis geplaatst dreigen te worden. De hulp is kortdurend en intensief en vindt plaats bij het gezin thuis. Gedurende vier weken is er gemiddeld vijf tot vijftien uur per week een helper in het gezin, die vooral probeert de vaardigheden van het gezin te vergroten om de eigen problemen op te lossen. Het doel van Families First is om een gezin bij elkaar te houden en uithuisplaatsing van kinderen te voorkomen. De gezinsmedewerkers hanteren eenvoudig taalgebruik, wisselen praten en doen af, stellen haalbare doelen en werken in kleine stapjes. Daarnaast maken zij veel gebruik van visualisaties (plaatjes, schema’s en pictogrammen ter ondersteuning). Ook krijgen de ouders informatie over wat een lichte verstandelijke beperking inhoudt, welke consequenties dit heeft voor de mogelijkheden van hun kind en voor de verwachtingen die zij kunnen hebben.

13. Probleemgedrag en psychopathologie Dennis, een jongetje van acht met een verstandelijke beperking, loopt voortdurend weg. Hij vertoont probleemgedrag. Vier veelvoorkomende probleemgedragingen zijn zelfverwonderd gedrag, agressie, dwang- en drangproblematiek. Hoe voorkom je zulk probleemgedrag, en wat is eigenlijk het verschil tussen probleemgedrag en psychopathologie? Dennis is een jongetje van acht jaar. Hij is verstandelijk beperkt. Zijn ouders hebben grote problemen met hem. Dennis is een heel druk jongetje en het lukt zijn ouders niet om hem gedragsregels bij te brengen. Vorige week ontsnapte Dennis in de supermarkt even aan de aandacht van zijn moeder. Hij liep direct naar de vleesafdeling en stond daar geboeid te kijken naar de snijmachine. Gelukkig zette het personeel van de vleesafdeling de machine direct stil. Even later werd omgeroepen dat ‘de moeder van een klein jongetje’ hem bij de informatiebalie op kon halen. De ou-



ders zijn ten einde raad. Zij willen Dennis graag thuis opvoeden maar weten niet hoe ze dat aan moeten pakken. In de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen is de aandacht voor gedragsproblemen en psychiatrische stoornissen de afgelopen vijftien jaar enorm toegenomen. Door deze toegenomen aandacht zijn de kennis en ervaring sterk gegroeid en is meer inzicht verkregen in ontstaan en behandeling van problemen en stoornissen. In dit hoofdstuk wordt onderscheid gemaakt tussen probleemgedrag en psychopathologie. Het onderscheid wordt uitgelegd, toegelicht en met diverse voorbeelden verduidelijkt. Vervolgens komt een viertal probleemgedragingen aan de orde; zelfverwondend gedrag, agressie, dwang- en drangproblematiek. Dit zijn problemen waar je als verpleegkundige relatief vaak mee te maken krijgt.

13.1. Normaal gedrag en probleemgedrag: begripsafbakening Wanneer mensen met verstandelijke beperkingen zich overeenkomstig hun ontwikkelingsniveau gedragen, vertonen zij normaal en passend gedrag. Als je voor het eerst te maken krijgt met mensen met verstandelijke beperkingen vind je ze misschien wel raar of vreemd. Een ouder echtpaar gaat met hun zoon van veertig jaar naar de dierentuin. Hun zoon geniet enorm. Hij springt, danst, klapt en zingt. Hij roept naar de dieren. Hij valt erg op door zijn gedrag. De mensen kijken naar hem. Ze vinden dat hij raar doet, kinderachtig, en dat voor een man van veertig jaar. Is dit abnormaal? Is deze man gestoord? Nee, absoluut niet. Dit is een man met verstandelijke beperkingen en het gedrag dat hij vertoont past bij zijn ontwikkelingsstadium. Hij is een man met matige verstandelijke beperkingen. Dat betekent dat je zijn ontwikkelingsniveau moet schatten op ongeveer vijf jaar. Deze man gedraagt zich als een kleuter, zijn gedrag is voor hem dus normaal. Wanneer mensen met verstandelijke beperkingen zich overeenkomstig hun ontwikkelingsniveau gedragen, zijn het normale mensen. Zij vertonen normaal passend gedrag.

Ronald is een veertienjarige jongen met verstandelijke beperkingen. Hij gaat naar school. Op een bepaald moment wordt hij, in de toiletruimte, door een leerkracht ‘betrapt’ op masturberen. Het schoolteam spreekt af speciaal te gaan letten op veranderingen bij Ronald, die een aanwijzing kunnen zijn voor een normale seksuele ontwikkeling. Masturbatie kan een aanwijzing zijn voor een verdergaande seksuele ontwikkeling. Hij vertoont ook ander gedrag, dat daarmee samenhangt, zoals een medeleerlinge vasthouden, haar hand strelen en seksueel getinte opmerkingen maken. Op grond van observaties trekt het team de conclusie dat Ronalds gedrag niet past bij zijn ontwikkelingsstadium. Het schoolteam ontwikkelt voor Ronald een programma met onderwerpen als seksuele voorlichting en sociale vaardigheden. Ronald moet leren welk gedrag wel en niet ‘hoort’ op school en in de samenleving. Zowel op school, als later in zijn werk en in de samenleving in het algemeen wordt masturberen in openbare ruimten niet geaccepteerd. De ondersteuning van Ronald zal zich richten op een zo gewoon en zelfstandig mogelijk bestaan in de samenleving.

13.1.1. Probleemgedrag Als begeleider van mensen met verstandelijke beperkingen krijg je zeker te maken met probleemgedrag. Gedragsproblemen ontstaan als er iets 'wringt' tussen een persoon en zijn context. Je moet ze dus niet zien als het gevolg van een 'defect' in die persoon zelf. Wanneer je gaat werken met mensen met verstandelijke beperkingen zul je zeker ook te maken krijgen met probleemgedrag: Druk en chaotisch gedrag, veel aandacht zoeken, agressief gedrag, zich terugtrekken, niet willen eten. Met probleemgedrag laten mensen als het ware ‘zien’ dat ze problemen hebben die niet opgelost (kunnen) wor-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 den. De problemen kunnen zich uiten in opvallend, voor de omgeving vaak storend gedrag, zoals schoppen, schelden en vernielen. Problemen kunnen zich ook uiten in minder opvallend, voor de omgeving niet-storend gedrag, zoals zich terugtrekken, initiatiefloosheid en slapeloosheid. Naast de term probleemgedrag zijn ook de termen ‘vastgelopen’ en ‘vastgeroest’ gangbaar. Het accent ligt bij deze termen op de (leef)situatie waarin mensen verkeren. Wanneer de leefsituatie mensen belemmert in hun ontwikkeling en/of hen beperkt in hun mogelijkheden, lopen mensen vast en ontstaat er een risico op probleemgedrag.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 34 van 78 Vastgelopen mensen hebben problemen met hun leefsituatie die zij zelf niet kunnen oplossen. Daarin zijn zij afhankelijk van anderen. Het vastgelopen zijn kan zich uiten in diverse vormen van probleemgedrag, die meestal verdwijnen zodra de leefsituatie is verbeterd. Mensen met probleemgedrag worden ook wel als ‘moeilijk verstaanbaar’ getypeerd. Probleemgedrag doet zich vaak onverwacht voor en is hardnekkig. Aanleidingen zijn soms ‘klein’ of voor ons onduidelijk.

OPVALLEND GEDRAG

MINDER/NIET-OPVALLEND GEDRAG

Schoppen Schelden Vernielen

Zich terugtrekken Initiatiefloosheid Slapeloosheid

Probleemgedrag

Hieruit kun je concluderen dat gedragsproblematiek niet het resultaat is van een ‘defect’ of van een stoornis in een persoon. Gedragsproblematiek is het resultaat van een gebrekkige afstemming tussen de individu en zijn context. Het ‘klikt’ niet en probleemgedrag is daarvan het gevolg.

Jan verblijft in een intramurale setting (dat wil zeggen wonen en dagbesteding op een inrichtingsterrein), afgezonderd van de samenleving. Hij is sterk beperkt in zijn mogelijkheden. Dat blijkt onder andere uit het feit dat hij geen gesproken taal gebruikt en deze ook nauwelijks begrijpt. Voor zijn adl is hij grotendeels aangewezen op zijn begeleiders. Onlangs is hij verhuisd en hebben zijn ouders aan het nieuwe begeleidingsteam gevraagd een zindelijkheidstraining voor Jan te starten. Het team gaat hiermee akkoord, en zet een plan op. De begeleiders brengen Jan meerdere malen per dag naar het toilet. De afspraak is dat hij beloond wordt voor gewenst gedrag en op niet-gewenst gedrag (hij ‘doet’ niks op het toilet) wordt niet gereageerd. De training verloopt slecht. Jan doet niks op het toilet en hij begint zijn begeleiders te slaan zodra deze hem naar het toilet brengen. Jan zijn probleemgedrag leidt tot de afspraak om hem met twee begeleiders naar het toilet te brengen. Hierdoor kon het slaan worden verhinderd, maar Jan werd heel druk en begon te schreeuwen. Gedragsproblematiek is hier het gevolg van een gebrekkige afstemming tussen Jan en zijn begeleiders. Jan is niet in staat zindelijk te worden, hij mist de mogelijkheden om deze vaardigheid te leren. Hij begrijpt daarom niks van de activiteiten van zijn begeleiders die hem naar het toilet brengen en hem min of meer ‘dwingen’ om een poosje te blijven zitten. De begeleiders herkennen de signalen van onvermogen en onmacht bij Jan niet en gaan door met hun training. Jan wordt fors overvraagd en het gevolg is een toename van probleemgedrag.


13.2. Voorkomen van probleemgedrag en stoornissen Mensen met verstandelijke beperkingen hebben een veel grotere kans op het ontwikkelen van probleemgedrag en/of een stoornis. Onderzoeken tonen aan dat probleemgedrag en stoornissen voorkomen bij ruwweg dertig tot zestig procent van de mensen met verstandelijke beperkingen. De grote verschillen in percentages hebben te maken met de onderzochte groepen en gebruikte onderzoeksinstrumenten. Alle onderzoeken tonen aan dat probleemgedrag en stoornissen bij mensen met verstandelijke beperkingen veel vaker voorkomen dan bij de gewone bevolking. De schattingen van het vóórkomen van probleemgedrag en stoornissen bij de normale bevolking liggen onder de tien procent (afhankelijk van de onderzochte groep en diagnosestelling). In elk geval komen stoornissen en probleemgedrag bij mensen met verstandelijke beperkingen veel vaker voor. Zij lopen een veel groter risico op het ontwikkelen van probleemgedrag en/of een stoornis.

13.3. Het ontstaan van probleemgedrag en psychopathologie Meestal ontstaan probleemgedrag en stoornissen onder invloed van meerdere factoren. Deze kunnen zowel biologisch als psychosociaal van aard zijn. Er zijn verschillende redenen te noemen waarom mensen met verstandelijke beperkingen een groter risico lopen op het ontwikkelen van probleemgedrag en stoornissen: ● De hersenbeschadigingen kunnen zodanig zijn dat niet alleen het verstandelijk functioneren maar ook het sociaal-emotioneel functioneren wordt bemoeilijkt. ● De hersenbeschadigingen kunnen zodanig zijn dat bepaalde verschijnselen daarvan een direct gevolg zijn: gebrek aan concentratie, overmatig prikkelbaar, zich sociaal terugtrekken, stereotiepe bewegingsstoornissen . En deze verschijnselen vormen – vooral bij negatieve reacties uit de omgeving – een risico op het ontwikkelen van gedragsproblematiek of stoornissen.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 35 van 78 Bij het ontstaan van probleemgedrag en stoornissen spelen meestal meerdere factoren tegelijkertijd een rol. Hierbij kun je een onderscheid maken in: ● biologische factoren; ● psychosociale factoren.

13.3.1. Biologische factoren Biologische factoren zijn weer onder te verdelen in neurologische en genetische factoren. Zo hebben mensen met het genetisch bepaalde Prader-Willi-syndroom een hogere kans op eetstoornissen. Biologische factoren zijn onder te verdelen in: ● neurologische factoren; ● genetische factoren.

13.3.2. Neurologische factoren Een stoornis in het functioneren van de hersenen of functie-uitval van de hersenen leidt vaak tot beperkingen in het verstandelijk functioneren. Bovendien zijn het risicofactoren voor het ontstaan van probleemgedrag en/of een psychiatrische stoornis, ook wel organische hersenafwijking genoemd. Organische hersenafwijkingen, zoals een ernstig hersentrauma of epileptische verschijnselen, komen vaker voor bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen en met meerdere beperkingen tegelijkertijd (verstandelijke, zintuiglijke en motorische beperkingen).

13.3.3. Genetische factoren Er zijn steeds meer aanwijzingen dat erfelijke factoren een rol spelen bij het ontstaan van probleemgedragingen en stoornissen. Erfelijke syndromen zoals het fragiele-X-syndroom, het Prader-Willi-syndroom en het Down-syndroom, worden in verband gebracht met bepaalde stoornissen. De meeste jongens met het fragiele-X-syndroom vertonen aandachts- en concentratiestoornissen. Daarnaast zijn er symptomen (Scheers & Minderaa, 1997) als: ● ● ● ●

angstig, vermijdend gedrag; problematisch sociaal functioneren; een gestoorde taal- en spraakontwikkeling; impulsiviteit.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 Kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom vertonen eetstoornissen zoals: ● zeer veel eten; ● dwangmatig/obsessief naar eten zoeken; ● zwaarlijvigheid. Mensen met het Down-syndroom worden veelal ervaren als sociaal-emotioneel stabiel met relatief weinig voorkomen van stoornissen. Maar op hogere leeftijd is er een verhoogd risico op dementie en depressiviteit.

13.3.4. Psychosociale factoren De belangrijkste psychosociale factoren zijn: ontwikkelingservaringen, leerervaringen en interactie tussen de persoon met verstandelijke beperkingen en zijn omgeving. Een negatieve ontwikkelingservaring is bijvoorbeeld affectieve/pedagogische verwaarlozing. Psychosociale factoren spelen een belangrijke rol in het ontstaan en de instandhouding van problemen en stoornissen. Je kunt de volgende psychosociale factoren onderscheiden: ● ontwikkelingservaringen; ● leerervaringen; ● interactie tussen het individu met verstandelijke beperkingen en zijn/haar omgeving.

14. Ondersteunen van mensen met probleemgedrag en stoornissen Deskundige ondersteuning bij probleemgedrag en stoornissen wordt behandeling genoemd. Daarvoor bestaan verschillende benaderingswijzen. Mensen met verstandelijke beperkingen en probleemgedrag of psychiatrische stoornissen hebben deskundige ondersteuning nodig. Deskundige ondersteuning bij probleemgedrag en stoornissen wordt ook wel behandeling genoemd. Die ondersteuning is nodig om de volgende redenen: ● Probleemgdrag/stoornissen tasten de kwaliteit van bestaan van betrokkenen ernstig aan.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 36 van 78 ● Deze personen zijn vaak een belasting voor mensen in hun omgeving: ook hun kwaliteit van bestaan is in het geding. ● Probleemgedrag/stoornissen belemmeren de ontwikkeling van adaptieve vaardigheden. Voor het ondersteunen kun je gebruikmaken van verschillende benaderingswijzen. Dat betekent dat je altijd moet kiezen uit meerdere mogelijkheden. Overleg met collega’s, pedagoog/psycholoog, arts, andere deskundigen, de persoon zelf en diens familie is noodzakelijk om een vorm van ondersteunen te kiezen. Welke keuze je ook maakt, je moet altijd streven naar een psychisch zo gezond mogelijk functioneren. Dit is weer een voorwaarde voor het ontwikkelen van adaptieve vaardigheden en dus voor de verbetering van de kwaliteit van bestaan. Voorbeelden van de meest toegepaste vormen van ondersteunen zijn: ● ● ● ● ●

gentle teaching; Heijkoop-benadering; gedragsbenadering; cognitieve benadering; psycho-educatie.

14.1. Gentle teaching Gentle teaching is een benadering die veel gebruikt wordt als basisattitude. Voor jou als verpleegkundige betekent dat dat je houding moet afhangen van de persoon met wie je op dat moment omgaat. Je werkt vanuit een vertrouwensrelatie. Gentle teaching is in de Verenigde Staten geïntroduceerd door John McGee (1989). Je moet het zien als een pedagogische houding, gericht op: ● het leren waarderen van elkaar; ● het aangaan van een hechte relatie met mensen die daar juist veel moeite mee hebben; ● het creëren van een gezond leefklimaat in woongroepen. Gentle teaching is een benadering die veel gebruikt wordt als basisattitude in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen.


14.1.1. Wederzijdse afhankelijkheid en waardering McGee baseert zijn gentle teaching-opvatting op een ‘psychology of interdependence’, dat wil zeggen: een psychologie van onderlinge afhankelijkheid. Hij ziet de menselijke ontwikkeling als een ontwikkeling van relaties, waarbinnen iemand zichzelf als individu kan onderscheiden. Dat is echter alleen mogelijk als iemand relaties ervaart als heel belangrijk voor zichzelf én heel belangrijk voor de ander. Mensen zijn van elkaar afhankelijk, beschouwen zichzelf en anderen als gelijkwaardig en hebben respect voor elkaar. In deze opvatting passen geen opvoedingsmiddelen als straf en beloning, macht en dwang, schreeuwen, boos worden en dreigen de relatie te verbreken. Wel passen middelen als vriendschap, geduld, vrijheid geven, ruimte bieden, samen doen en de dialoog aangaan. Voor verpleegkundigen (en andere begeleiders) betekent deze opvatting dat ze mensen met verstandelijke beperkingen niet moeten zien als afhankelijke objecten waaraan iets (veel of weinig) te doen valt. Integendeel: verpleegkundigen en mensen met verstandelijke beperkingen zijn van elkaar afhankelijk. Dat betekent dat de houding van de verpleegkundige af moet hangen van de persoon met wie zij op dat moment omgaat. Tegelijkertijd is de verpleegkundige zelf ook een persoon met bepaalde kenmerken en eigenschappen. Deze twee personen zullen elkaar dus moeten zien te vinden, elkaar aftasten en uiteindelijk respecteren met de bedoeling samen verder te kunnen.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 37 van 78 Jaap is een jongen die al vijftien jaar in een instelling verblijft. Hij staat vooral bekend als ‘een jongen met een eetprobleem’. Scène 1 De verpleegkundige, Els, maakt het eten klaar (Jaap hoeft niks te doen) en roept vanuit de keuken: ‘Jaap, ga maar aan tafel.’ Jaap gaat aan de eettafel zitten en krijgt even later het eten voorgezet. Els doet hem een slab om, zegt: ‘Eet smakelijk’, en loopt naar de keuken. Jaap pakt de lepel en gaat ermee spelen door in het eten te prikken, op de tafel te timmeren en er een bepaalde fladderbeweging mee te maken. Els loopt naar Jaap toe, zegt nadrukkelijk: ‘Jaap, ga eten’, en loopt weer weg. Jaap legt de lepel neer, schuift een eindje naar links, gaat met zijn hoofd op zijn armen liggen en kijkt glimlachend richting keuken. Els loopt nu snel naar Jaap toe, zegt boos: ‘En nu ga je eten’, pakt hem bij de schouders, zet hem achter zijn bord, duwt de lepel in zijn hand, dwingt hem ‘door mee te scheppen’ een hap te nemen en loopt weer weg. Jaap spuugt het eten uit, schuift weer naar links en legt weer glimlachend zijn hoofd op zijn armen. Scène 2 De verpleegkundige, Jannet, maakt samen met Jaap het eten klaar. Daarbij wordt het eten al geproefd, er wordt gemorst en het duurt ook heel erg lang. Jannet haast zich niet, want het eten is een van de weinige momenten van samenzijn (van Jaap en Jannet) gedurende de dag. Zij weet hoezeer Jaap kan genieten van dit samenzijn. Ze maken samen twee borden klaar en lopen dan naar de eettafel. Samen gaan zij eten, dat wil zeggen: Jannet eet en Jaap speelt met de lepel. Wanneer Jannet niet reageert, gaat Jaap met zijn lepel in haar bord spelen. Jannet reageert niet op dit gedrag, maar houdt even op met eten. Ze wil zich niet haasten omdat zij van mening is dat Jaap, op zijn manier, geniet van het samen eten. Uiteindelijk is Jannet klaar en heeft Jaap enkele happen gedaan. Jannet stelt nu voor samen het toetje te gaan maken en Jaap loopt enthousiast met zijn bijna volle bordje naar de keuken. In de eerste scène wordt Jaap ervaren als een ‘moeilijk geval’ waarmee niets te beginnen valt. Het gedrag van Jaap roept bij Els een beleving op van machteloosheid, boosheid en ergernis. Zij gaat twijfelen aan haar capaciteiten omdat zij Jaap niet aankan. Jaap heeft echter een sterke behoefte aan het samenzijn. Als hij gehoorzaamt aan Els’ opdracht om te gaan eten, zit hij alleen. Als hij niet eet, krijgt hij aandacht. In termen van John McGee: mensen met verstandelijke beperkingen zoeken met hun gedrag uit of ze echt ge-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 waardeerd worden of dat ze slechts getolereerd worden zolang zij zich netjes gedragen. In scène 2 zie je dat Jannet echte waardering kon opbrengen voor Jaap. Jaap testte haar als het ware uit, maar Jannet ervoer dit niet als een aanval op haar autoriteit. Zij ervaart zichzelf niet als de autoriteit, maar stelt zich tegenover Jaap eerder afhankelijk op. Omdat Jaap het fijn vindt lange tijd bij Jannet te zijn, past Jannet zich aan door van het eten een ongehaast, plezierig samenzijn te maken.

14.1.2. Gentle teaching als basisattitude In Nederland wordt Gentle teaching gezien als een basisattitude voor het werken met mensen met een verstandelijk beperking. Deze basisattitude kenmerkt zich door de ‘vier r's’ (Schuur e.a.; 1991): ● ● ● ●

respect tonen; ruimte geven; rationeel zijn; realistisch blijven.

Bij respect tonen zijn de behoeften en mogelijkheden van mensen met verstandelijke beperkingen het uitgangspunt. Deze worden tegenwoordig vaak als hulpvragen geformuleerd. Mensen met een verstandelijke beperking maken hun behoeften en mogelijkheden vaak kenbaar op een voor verpleegkundigen moeilijk te begrijpen manier. Op de volgende manier toon je respect: ● Waardeer de persoon los van zijn gedrag. ● Verminder het aantal dominante interacties: speel niet de baas. ● Situaties als eten, uit bed komen en aan- en uitkleden worden door verpleegkundigen vaak ervaren als een strijd om de macht. In dergelijke situaties ontstaat een sfeer van vijandschap, straf en bedreiging. Richt de interacties op waardering in plaats van op gehoorzaamheid. Pas de normen aan de individuele bewoner aan. ● Wees beschikbaar, laat merken dat je er bent als de cliënt je nodig heeft. Denk bij ruimte geven aan het volgende: ● Materiële ruimte: bied privacy door zaken als een eigen kamer, eigen spulletjes, eigen stoel. ● Persoonlijke ruimte: bewaar afstand. Bied structuur, maar laat ook los. Stimuleer tot (zelf)ontwikkeling: laat ze doen wat ze zelf kunnen, ook al gaat het langzaam en gebrekkig.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 38 van 78 ● Zonder eigen ruimte is er geen ontwikkeling! ● Pas het tempo aan: niet te snel, niet overrompelen. ● Laat genoeg ruimte voor eigen initiatief. Structureren werkt vaak remmend en dempend. Dit mag niet. Rationeel zijn: ● Ga uit van feiten in plaats van vooroordelen of eigen irritaties. ● Mensen hebben vaak vooroordelen over het lastige gedrag van anderen: ‘Het is aandacht vragen’, ‘het is protest, als ik nu toegeef, wil hij de volgende keer weer een koekje’. ● Denk na waarom je iets doet of wat je eigenlijk wilt. Stuur bijvoorbeeld een angstig kind niet naar zijn kamer om ‘tot rust te komen’. Het alleen zijn zal voor iemand die angstig is juist een enorme bedreiging zijn. ● Ga doelmatig te werk. Denk bijvoorbeeld na over de volgorde van activiteiten als je iets nieuws wilt aanleren. Denk na over de situatie waarin je iemand iets wilt aanleren. Ondoelmatig is bijvoorbeeld een zindelijkheidstraining in een setting waar meerdere mensen rondlopen. Realistisch blijven: ● De meeste stoornissen (bijvoorbeeld ADHD en dwangstoornis) zijn niet te genezen. Je kunt vaak niet meer doen dan symptoombestrijding. ● Je moet niet te snel willen gaan: veranderingen gaan langzaam. ● Vermijd overvraging en ondervraging . ● Houd niet alleen rekening met de beperkingen van cliënten maar ook met je eigen beperkingen en die van de woongroep en van de instelling.

14.1.3. Gentle teaching als benaderingswijze van gedragsproblematiek en stoornissen Ga in je denken en handelen uit van de echte betekenis en bedoeling van gedrag van mensen met verstandelijke beperkingen. Ga ervan uit dat alle gedrag communicatie is, ofwel dat mensen met verstandelijke beperkingen met hun gedrag zeggen hoe het met hen gaat en wat hun wensen en behoeften zijn. Wanneer jouw contact met de mens met verstandelijke beperkingen bij hem een gevoel van veiligheid teweegbrengt, kun je werken aan een vertrouwensrelatie. In een

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 vertrouwensrelatie wijs je nooit de persoon af, maar – eventueel – wel zijn gedrag. Je streeft niet voortdurend naar gehoorzaamheid, maar leert de persoon te waarderen. De mens met verstandelijke beperkingen moet jou niet als een tegenstander ervaren, als iemand tegen wie hij voortdurend moet vechten, maar als een medestander in de strijd tegen krachten die hij op dit moment zelf niet de baas kan. Zorg door jouw houding voor een veilige situatie. Leer leuke eigenschappen waarderen, leer nare eigenschappen tolereren. Op basis van een vertrouwensrelatie kun je werken aan vermindering of beëindiging van de gedragsproblematiek. Je geeft de mens met verstandelijke beperkingen de ruimte om ervaringen op te doen. Daarbij neem je risico's, maar het vertrouwen in de goede afloop blijft. Je kunt gedrag bijsturen zonder dat er een conflict ontstaat. Je kunt eisen stellen. Misschien leidt dat wel tot een conflict, maar er is genoeg vertrouwen om te weten dat het conflict niet leidt tot verbreking van de relatie.

14.2. Heijkoop-benadering De Heijkoop-benadering richt zich op 'vastgelopen' relaties tussen mensen met verstandelijke beperkingen en hun ouders/familie, verpleegkundigen en andere begeleiders. Interventies zijn vooral gericht op herstel van het vermogen om zelf problemen op te lossen, en op het herstel van vertrouwen in de ander. Het is vooral Jacques Heijkoop die in zijn publicaties aandacht besteedt aan ‘vastgelopen’ relaties tussen mensen met verstandelijke beperkingen en ouders/familie, verpleegkundigen en ander ondersteunend personeel (leerkrachten, activiteitenbegeleiders).

14.2.1. Vastgelopen cliëntsysteem Heijkoop stelt in Vastgelopen (1991) dat gedragsproblematiek bij mensen met verstandelijke beperkingen niet opgevat moet worden als uiting van een probleem van de persoon zelf. Gedragsproblematiek is de uitkomst van een vastgelopen interactie tussen de individu en zijn omgeving (het cliëntsysteem ). Vaak zie je wel elementen uit deze benadering terug in de psychiatrie. Heijkoop vindt dat het zoeken naar een oorzaak van de gedragsproblematiek in het individu de aandacht afleidt van de eigenlijke problematiek. De eigenlijke problematiek is dat er met de mens met verstandelijke beperkingen iets aan de hand is en dat

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 39 van 78 de mensen in zijn omgeving daarop reageren. Die reactie versterkt het probleem van de mens met verstandelijke beperkingen en de omgeving reageert daarop nog heftiger. Helaas lopen relaties tussen mensen met verstandelijke beperkingen en hun begeleiders vaak vast op de hiervoor geschetste manier. Dat kan overal gebeuren, zowel thuis als op school en in de diverse woonvormen. Heijkoop stelt dat een nauwkeurige observatie van de interactie tussen de mens met een verstandelijke beperking en zijn begeleiders veel informatie verschaft over de aard van de problematiek. Mensen met problemen laten met hun gedrag zien wat hun probleem is en hoe ze dat probleem zelf proberen op te lossen. Gedragsproblematiek is dus geen verzet of een wanhoopsactie. Het is een poging om te (over)leven in een ingewikkelde en bedreigende wereld. Inge is een jonge vrouw met verstandelijke beperkingen. Zij gaat dagelijks naar een kinderdagcentrum. Drie keer per week haalt Hannie, de bewegingstherapeute, haar op. Telkens als ze wordt opgehaald, begint Inge te bonken: ze slaat met beide vuisten tegen haar hoofd. Ze wil beslist niet mee. Uiteindelijk besluit het team dat Inge niet meer naar bewegingstherapie gaat: de situatie is vastgelopen! Na overleg met een psycholoog wil Hannie het toch weer gaan proberen. Hannie komt Inge niet ophalen, maar gaat bij haar zitten op een afstand van ongeveer een halve meter. In deze situatie gebeurt het volgende. Hannie praat zachtjes tegen Inge. Ze raakt haar af en toe even aan, maar dringt er bij Inge niet op aan om mee te gaan. Inge zit aanvankelijk in elkaar gedoken en kijkt niet naar Hannie. Een enkele keer bonkt zij en kijkt heel vluchtig in de richting van Hannie. Langzaam gaat Inge meer rechtop zitten, haar vuisten ontspannen zich en ze kijkt iets langer naar Hannie. Even later keert Inge zich naar Hannie en beweegt haar rechterhand afwisselend naar Hannie en naar haar hoofd (ze bonkt heel voorzichtig). Het lijkt of Inge ontdooit. Ze schuift naar Hannie toe en pakt haar met beide handen beet. Hannie blijft zitten en neemt geen initiatief. Dat hoeft ook niet, want het is Inge die op een gegeven moment gaat staan en Hannie meeneemt. Door goed te kijken naar de interactie tussen Inge en Hannie heeft het verpleegkundig team veel geleerd. lnge heeft moeite met overgangen en veranderingen, vooral als ze te snel gaan. Dan wordt ze gespannen en begint ze te bonken. Geef Inge de tijd om zich voor te bereiden op veranderingen. Laat haar het tempo bepalen, ze kan dat uitstekend. Inge heeft laten zien dat ze haar problemen zelf kan oplossen.



14.2.2. Interventies Op de Heijkoop-benadering gebaseerde interventies zijn gericht op herstel van: ● het vermogen zelf problemen op te lossen; ● het vermogen zelf invloed uit te oefenen op de omgeving; ● het vertrouwen in de ander; ● het emotionele evenwicht. Hoe verder dit herstel vordert, hoe beter mensen met verstandelijke beperkingen zelf in staat zijn gedragsproblematiek te voorkomen of te verminderen.

14.2.3. Het vermogen zelf problemen op te lossen Wanneer mensen met verstandelijke beperkingen in bepaalde situaties heel emotioneel worden en gaan slaan of schreeuwen, zijn ze duidelijk niet tegen die situatie opgewassen. Ze raken overspoeld door emoties en hebben ouders/verpleegkundigen nodig om de innerlijke rust te herstellen. De interventies moeten zich richten op het ontwikkelen van zelfcontrole. Zelfcontrole is het vermogen om in spannende situaties te handelen zonder overspoeld te worden door emoties. Aanvankelijk moeten ouders/verpleegkundigen nog heel veel helpen en begeleiden, maar geleidelijk aan kan die begeleiding op meer afstand gebeuren. Jeroen durft niet zelfstandig te eten. Hij moet op schoot zitten en als de begeleider even wegloopt, raakt Jeroen in paniek. Afgesproken wordt dat Jeroen in heel kleine stapjes leert (en durft) zelfstandig te eten. In de beginfase zegt de begeleider dat hij even naar de keuken moet om nog iets op te halen. Ondertussen blijft hij contact houden door samen een liedje te zingen. Het ophalen duurt maar even en Jeroen houdt ook oogcontact. De momenten van weglopen duren steeds langer en Jeroen leert er spelenderwijs op vertrouwen dat de begeleider altijd terugkomt. Bovendien leert Jeroen wat hij moet doen als hij paniek voelt opkomen. Met veel oefenen heeft hij geleerd dan het woordje ‘komen’ te roepen. Als hij dat roept, komt de begeleider onmiddellijk.

14.2.4. Zelf invloed uitoefenen op de omgeving Heijkoop stelt dat vastgelopen mensen een heel lage verwachting hebben van wat ze zelf kunnen. De interventies moeten dus gericht zijn op herstel van het besef dat ze zelf wél wat kunnen. Een van de belangrijkste middelen om invloed uit te oefenen is communicatie. Alle mensen met verstandelijke beperkingen kunnen communiceren. Verpleegkundigen moeten zich inspannen om die communicatie te begrijpen. Dat geldt vooral als het gaat om iemand die zich verbaal niet goed kan uitdrukken. Bas is ernstig spastisch. Hij praat onduidelijk en door zijn spasticiteit duurt het heel lang om een zin uit te spreken. Hij maakt vaak mee dat mensen niet wachten tot hij uitgepraat is. Dat maakt hem heel boos. Nu heeft Bas een boekje bij zich met foto's en pictogrammen. Hij kan nu praten en tegelijkertijd naar foto's wijzen. Bas merkt dat hij veel beter contact kan maken. Hij kan nu ook beter aangeven wat hij wel of niet wil.

14.2.5. Vertrouwen in de ander Mensen met verstandelijke beperkingen krijgen alleen maar vertrouwen in mensen – verpleegkundigen – wanneer die mensen zich willen aanpassen. Aanpassen betekent in dit verband dat je mensen met verstandelijke beperkingen gaat waarderen, dat je belangstelling voor hen krijgt, dat je luistert naar hun (non-)verbale boodschappen. Bas, zie vorig voorbeeld, is het vertrouwen in mensen kwijtgeraakt omdat hij al zo vaak had meegemaakt dat ze bij hem wegliepen: ‘Het heeft geen zin meer om nog een pratje te beginnen, ze luisteren toch niet naar mij’. Het vertrouwen is hersteld doordat Bas duidelijker ging commu-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 niceren en de mensen niet meer halverwege de zin wegliepen.

14.2.6. Emotioneel evenwicht

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 41 van 78 beeld onrustig tijdens het eten omdat er dingen op tafel staan die niet gebruikt worden. Leg bijvoorbeeld bij het leren aankleden van een kind van tevoren alleen de kledingstukken klaar die hij aan moet trekken, in de juiste volgorde.

Mensen die zijn vastgelopen zijn emotioneel uit evenwicht. Ze zijn overwegend somber, worden snel boos en zijn vaak angstig. De interventies bij vastgelopen mensen moeten zich dus ook richten op herstel van het emotionele evenwicht. Mogelijke interventies zijn: ● Zorg ervoor dat zo veel mogelijk vertrouwde personen omgaan met de cliënt. ● Werk aan de oplossing van de gedragsproblematiek in een veilige, vertrouwde omgeving. ● Hanteer een persoonlijke benadering: wees eerlijk, stel grenzen, waardeer de persoon positief en geef complimenten. ● Vind het evenwicht tussen wat de cliënt wel aankan en wat niet. ● Hanteer een realistische benadering: als de verwachtingen van de verpleegkundige te hoog gespannen zijn, kan zijn teleurstelling overslaan op de cliënt.

14.3. Het aanbieden van informatie Als mensen moeite hebben met het opnemen van informatie, ervaren zij hun omgeving als een informatiechaos. Mensen voelen zich overspoeld door informatie en weten niet meer wat ze moeten doen. Er zijn verschillende manieren om informatie zodanig aan te bieden dat een adequate verwerking mogelijk wordt: ● ● ● ●

prikkelreductie; prikkelselectie; ordenen van tijd, plaats, persoon en activiteit; visualiseren.

Prikkelreductie Zorg ervoor dat in de nabije omgeving niet te veel tegelijkertijd gebeurt, bijvoorbeeld: eten in een groepje van twee in plaats van zes, iemand één opdracht tegelijk geven in plaats van twee of drie. Prikkelselectie Prikkelselectie houdt in dat je nadenkt over prikkels die wel of niet aanwezig moeten zijn. Een kind wordt bijvoor-

Ordenen van tijd, plaats, persoon en activiteit In het dagelijks bestaan kun je orde aanbrengen door vaste tijden en vaste situaties te hanteren. Mensen kunnen meer aan als ze weten wat hun te wachten staat. Als ze in hun woning, hun werk en in hun vrije tijd regelmatig dezelfde mensen ontmoeten, geeft dat duidelijkheid. Ordenen houdt ook in dat duidelijk is wanneer een activiteit begint en eindigt. Visualiseren Veel aangeboden informatie is verbale informatie: woorden, zinnen, verhalen, plannen, ideeën en dergelijke. Als mensen moeite hebben met het opnemen en verwerken van deze verbale informatie, is het geven van visuele informatie een goed alternatief. In plaats van te vertellen wat er vandaag allemaal gaat gebeuren, laat je het verloop van de dag zien met behulp van foto's of pictogrammen. Onderzoeken hebben aangetoond (Gray, 1999) dat het gelijktijdig aanbieden van verbale en visuele informatie een gunstiger effect heeft dan het aanbieden van alleen verbale of alleen visuele informatie.


14.4. Het verwerken van informatie Bij mensen met verstandelijke beperkingen verloopt de verwerking van informatie trager dan bij niet-beperkte mensen. Daarnaast beschikken mensen met verstandelijke beperkingen over minder strategieën waarmee ze de binnenkomende informatie kunnen rangschikken. Strategieen zijn hier bijvoorbeeld de manieren om de informatie te beoordelen, te classificeren of te koppelen aan reeds bestaande informatie. De volgende cognitieve benaderingen (interventies) zijn gericht op het verbeteren van het verwerken van informatie. ● Strategieën aanleren: De strategieën om de binnenkomende informatie te ordenen, kunnen heel andere zijn dan niet-beperkte mensen gebruiken. Je kunt bijvoorbeeld informatie aan tijd of plaats koppelen: ‘Ik ben nu thuis. Ik praat nu alleen maar over wat ik thuis ga doen. Ik praat nu niet over wat ik morgen op school ga doen.’ ● De ‘innerlijke spraak’ bevorderen: Innerlijke spraak, ofwel denken (in woorden), is een belangrijk mechanisme van het verwerken van informatie en het maken van plannen. Oefenen (trainen) in het (hardop) nadenken over informatie kan helpen om de informatie beter te verwerken. Sommige mensen met verstandelijke beperkingen slagen erin om het hardop denken om te buigen naar innerlijke spraak.

15. Epilepsie Epilepsie is een storing in de elektrische activiteit van de hersenen. Het belangrijkste kenmerk van epilepsie is dat er aanvallen optreden. Epilepsie is een storing in de elektrische activiteit van de hersenen, waarbij te veel hersencellen zich tegelijk ontladen als gevolg van een ontregeling van de zenuwcellen (neuronen) in de hersenen. Dat veroorzaakt een soort kortsluiting. Als er zo'n kortsluiting optreedt, heeft dat een epileptische aanval tot gevolg. Hoe zo'n aanval verloopt, is heel verschillend. Het patroon van een aanval wordt bepaald door de plaats in de hersenen waar de storing begint en hoe snel en naar welke gebieden deze zich uitbreidt. Het belangrijkste kenmerk van epilepsie is dat er aanvallen optreden. Die aanvallen komen meestal totaal onverwacht.


15.1. Epilepsie en hersencellen Bij epilepsie treden plotselinge en abnormale ontladingen op van een groep zenuwcellen. Bij een grote aanval breidt de ontlading zich uit naar meerdere hersengebieden. De hersenen bestaan uit miljarden hersencellen. Al deze hersencellen wisselen groepsgewijs informatie uit en ‘besturen’ als het ware het menselijk functioneren. Dat doen ze door prikkels af te geven die stimulerend zijn: ze zetten andere cellen aan tot ontlading en daarmee tot actie. De prikkels kunnen ook remmend zijn. Dan remmen ze de ontlading en activiteit van cellen juist af. Bij epilepsie gaat er iets mis in de organisatie van stimulatie en remming. Er treden plotselinge en abnormale ontladingen op van een groep zenuwcellen. Soms beperkt die ontlading zich tot één hersengebied, maar de aanval kan zich ook uitbreiden naar andere gebieden. De (mate van) uitbreiding bepaalt de omvang van een aanval.

15.1.1. Oorzaken Epilepsie kan verschillende oorzaken hebben. Bekende kindervormen zijn het syndroom van Lennox-Gastaut en het syndroom van West. Epilepsie kan verschillende oorzaken hebben. Zo kan bijvoorbeeld een infectie of ziekte tijdens de zwangerschap, een aangeboren hersenafwijking of zuurstofgebrek tijdens de geboorte later epilepsie veroorzaken. Maar epilepsie kan ook op latere leeftijd ontstaan, bijvoorbeeld als gevolg van een hersenbloeding, een hersentumor of een hersenbeschadiging na een ongeluk. Ook ziektes als hersenvliesontsteking kunnen epilepsie tot gevolg hebben. Overigens is er vrijwel altijd sprake van erfelijke aanleg. Als er sprake is van een – al dan niet aanwijsbare – hersenafwijking of -beschadiging als oorzaak van de epilepsie, heet dat symptomatische epilepsie . Als dat niet het geval is, is er sprake van ideopathische epilepsie . Bij kinderen en jongeren met verstandelijke beperkingen is er dus meestal sprake van de symptomatische vorm, omdat de hersenafwijking die verantwoordelijk is voor de verstandelijke beperkingen ook de oorzaak is van de epilepsie. Ook zijn er enkele bekende kindervormen van epilepsie, zoals het syndroom van Lennox Gastaut en het syndroom van West.


15.2. Verschijningsvormen van epileptische aanvallen Ook het verloop van epileptische aanvallen kan heel verschillend zijn. Bij een motorische partiële aanval vertoont de persoon schokken en verkramping, maar treedt geen bewustzijnsverlies op. Bij een zogeheten tonisch-clonische aanval wel. Epileptische aanvallen kunnen heel verschillend verlopen. Soms verliest de cliënt het bewustzijn bij een epileptische aanval. Maar het komt ook voor dat de patiënt bij bewustzijn blijft. Ook de ernst van de aanval verschilt: die kan variëren van een gevoel van misselijkheid of een nare smaak in de mond tot vallen en ongecontroleerd schokken van het lichaam. De aanval kan enkele seconden tot minuten lang duren. Tijdens een aanval kan iemand vreemd reageren; hij is niet aanspreekbaar of reageert zelfs afwerend. Sommige epileptici lopen rond tijdens een aanval, of maken vreemde bewegingen. Maar epilepsie kan ook andere vormen aannemen, soms zelfs zodanig dat ze nauwelijks herkenbaar zijn. Een voorbeeld is de absence . Een absence is een epileptische aanval, die vooral tijdens de kinderleeftijd optreedt. Bij deze vorm spelen de remmende systemen de hoofdrol: alle hersenfuncties worden onderdrukt. Het woord absence betekent 'afwezigheid'. Het zijn lichte, korte aanvallen met meestal alleen een bewustzijnsstoornis. De bewusteloosheid duurt vaak maar een paar seconden tot hooguit een minuut. Het begint en eindigt plotseling. Tijdens de aanval reageert de cliënt niet en staart strak voor zich uit. Vaak gaat iemand gewoon door met zijn bezigheden, wat in sommige gevallen gevaarlijk is, vanwege het gevaar te vallen of ergens tegenaan te lopen of te fietsen. Als bekend is dat een cliënt aan dit soort absences lijdt, is het dan ook zaak alert te zijn en zodra het vermoeden bestaat dat er een aanval gaande is, de cliënt te beschermen tegen mogelijke nadelige gevolgen. Er zijn twee belangrijke categorieën epileptische aanvallen, partiële en gegeneraliseerde aanvallen. Een partiële of plaatsgebonden aanval is het gevolg van een ontlading in een specifiek deel van de hersenen, terwijl een gegeneraliseerde of niet-plaatsgebonden aanval het gevolg is van een ontlading in de hersenen als geheel.


15.2.1. Partiële aanvallen Hoe een partiële aanval verloopt, is onder meer afhankelijk van het hersengebied waar de aanval begint. Alle functies hebben min of meer vaste plaatsen in de hersenschors.

Als zich bijvoorbeeld een ontlading voordoet midden in het motorische gebied in de linker hersenhelft, kunnen er spontane bewegingen van de rechterhand optreden, die zich via de arm geleidelijk naar het gezicht uitbreiden. Daarna volgt het rechterbeen. Tijdens deze clonische fase schokt de hele rechter lichaamshelft, in het begin steeds heftiger, maar na enkele minuten wordt het minder en verdwijnt het schokken. Het is ook mogelijk dat zich een tonische fase voordoet, waarbij de lichaamshelft zich in een kramptoestand lijkt te bevinden. Bij een dergelijke motorische partiële aanval treedt geen bewustzijnsverlies op. Bij sensorische partiële aanval bevindt de epileptische haard zich in het hersengebied van de gevoelsfunctie. Deze aanvallen beginnen met plotselinge tintelingen in de rechterhand, die zich in het begin uitbreiden en vervolgens weer uitdoven. Vaak begint een dergelijke aanval ook in het gebied van het ruiken. De cliënt ruikt dan plotseling een vieze geur. Deze vorm kan overgaan in een complexe partiële aanval . Deze epileptische aanvallen doen zich voor vanuit het hersengebied waar de emoties worden gereguleerd en uiten zich in vreemde of angstige gevoelens en gedrag met doelloze automatische bewegingen. Het bewustzijn is tijdens een dergelijke aanval vaak verlaagd. Het onderscheid tussen partiële en gegeneraliseerde aanvallen is vooral van belang voor de behandeling. Aan de manier waarop de aanval zich voltrekt, kun je overigens niet altijd zien om welk type het gaat: ook een partiële aanval kan zich uitbreiden naar andere gebieden in de hersenen en naar de andere hersenhelft. Dan is er sprake van

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 een secundaire generalisatie . Als er geen partieel begin is, gaat het om een primaire generalisatie .

15.2.2. Gegeneraliseerde aanvallen De meest bekende en zwaarste gegeneraliseerde aanval is de tonisch-clonische aanval . Daarbij treden spierkrampen, spierschokken en bewusteloosheid op. Gevaarlijk wordt het als er een status epilepticus optreedt. Dan volgen de aanvallen elkaar in een zodanig snel tempo op, dat het lijkt alsof het om één lange aanval gaat. Als die toestand langer dan dertig minuten duurt, is er sprake van een status epilepticus. Er moet dan altijd medisch worden ingegrepen.

15.3. Flitsgevoeligheid Ongeveer vijf procent van de epileptici lijdt aan flitsgevoeligheid . Dat wil zeggen dat lichtflitsen van een bepaalde frequentie bij hen een epileptische aanval kunnen veroorzaken. Ook bepaalde patronen kunnen een aanval oproepen. Beeldschermen, zoals van een spelcomputer of snel wisselende beelden op de televisie, kunnen hetzelfde effect hebben, maar dat komt zelden voor. Overigens kunnen cliënten met epilepsie die geen last hebben van flitsgevoeligheid, geen aanvallen krijgen van lichtflitsen, discolampen of beeldschermen. Lichtflitsgevoelige epilepsie is meestal goed te behandelen met medicijnen. Verder kun je maatregelen nemen om de lichtprikkels te vermijden of te dempen, zoals geen Luxaflex® ophangen, maar gordijnen, bij het organiseren van een discoavond op de leefgroep geen stroboscooplampen te gebruiken, bij gevoeligheid voor snelle beeldwisselingen videoclips en dergelijke op de televisie vermijden, enzovoort. Ervaring moet uitwijzen welke lichtprikkels geweerd moeten worden. Marco is jarig. Zijn hartewens is een dagje naar de Efteling. Zijn ouders rijden 's ochtends naar het pretpatrk. Marco heeft de dag van zijn leven. Ze eten in het Eftelingrestaurant en dan rijden ze weer naar huis. Het is een mooie dag geweest; de zon schijnt nog steeds. Maar de zon staat laag. Op een stuk van de snelweg waar veel bomen staan, krijgt Marco een heftige epileptische aanval, veroorzaakt doordat de zon tussen de bomen door schijnt: dat lichtflitspatroon is te veel voor Marco's hersenen.


15.4. Ondersteuning van cliënten met epilepsie Hoe kun je epileptische aanvallen beperken of voorkomen en hoe beperk je de gevolgen ervan? Wat doe je als een cliënt een epileptische aanval heeft? Hoe kun je epileptische aanvallen beperken of voorkomen en hoe beperk je de gevolgen van een epileptische aanval?

15.4.1. Eerste hulp bij epileptische aanvallen Bij de meeste soorten aanvallen is eerste hulp niet nodig. De aanval stopt meestal vanzelf binnen enkele minuten. Het is uiteraard wel van belang om gevaarlijke situaties die tijdens een aanval kunnen ontstaan, te vermijden. Dat kan het geval zijn als iemand tijdens een aanval gaat lopen. Probeer dan om hem uit de buurt van gevaar te houden, zoals een drukke weg of voorwerpen waaraan hij zich kan bezeren. Ook bij een zware aanval, zoals een tonisch-clonische, is het vaak niet zinvol om in te grijpen. Wel kun je proberen om de gevolgen van de aanval te verzachten, door iets zachts onder iemands hoofd te leggen, knellende kleding los te maken en eventueel iemands bril af te zetten. Ook het in zijwaartse positie draaien van het hoofd is zinnig, omdat je zo kunt voorkomen dat de cliënt zich verslikt in zijn speeksel. Beschermen tegen een tongbeet heeft weinig zin. Vaak is het middel erger dan de kwaal. Ook is het af te raden om de schokken van armen en benen in bedwang te houden. Dat kan namelijk tot letsel als verrekte spieren leiden. Wel moet je altijd de tijd bijhouden. Als een aanval langer duurt dan vijf minuten, kan het nodig zijn medicijnen toe te dienen. Dat moet altijd op advies van een arts gebeuren. Ook als een aanval langer duurt dan vijftien minuten of als de cliënt gewond is geraakt, moet je een arts waarschuwen. Blijf na een aanval bij de cliënt tot zijn bewustzijn weer helder is.



15.4.2. Epileptische aanvallen beperken of voorkomen

15.4.3. De gevolgen van epileptische aanvallen beperken

Epilepsie wordt behandeld met medicijnen, die tot doel hebben om aanvallen te voorkomen. Soms krijgt een epilepticus verschillende medicijnen. De cliënt moet die medicijnen dagelijks – vaak meerdere keren per dag – innemen, meestal de rest van zijn leven. Een belangrijke taak van de begeleiders is dan ook erop toe te zien dat de cliënt de medicijnen op tijd en in de juiste dosering inneemt. Als de medicijnen niet of in een verkeerde dosering worden ingenomen, is het raadzaam een arts te raadplegen. Kijk ook op de bijsluiter van de medicijnen wat je in een dergelijk geval moet doen.

Bij cliënten die regelmatig zware aanvallen hebben, zoals de tonisch-clonische vorm, kunnen valbeschermers soelaas bieden. Een helm bijvoorbeeld beschermt tegen hoofdwonden en zelfs hersenbeschadiging als gevolg van vallen. Toch zijn er ook argumenten tegen het dragen van valbeschermers: het beperkt de cliënt in zijn bewegingsvrijheid.

Om na te gaan of de medicijnen het gewenste resultaat hebben, is het goed om bij te houden hoe vaak iemand een aanval krijgt en hoe die aanval verloopt. Noteer duidelijk wanneer de aanval begint, hoe lang deze duurt en wat de exacte verschijnselen zijn. Het bijhouden van frequentie en verloop van de aanvallen is ook van belang om zicht te krijgen op de omstandigheden waaronder de aanvallen zich voordoen. Er is al dagenlang spanning op de leefgroep van Karin, omdat de groep volgende week verhuist naar een nieuw gebouw. Die spanning leidt ertoe dat er veel meer ruzies zijn dan normaal, omdat iedereen prikkelbaar is. Bij Karin is het gevolg dat ze vaker dan normaal een epileptische aanval krijgt. Omgevingsfactoren kunnen van invloed zijn op het optreden van aanvallen. Stress is een belangrijke factor. Conflicten, prestatiedruk en te weinig of te veel aandacht kunnen invloed hebben op het optreden van epileptische aanvallen. Ook factoren in de omgeving als warmte, geluid en licht kunnen een rol spelen, evenals de fysieke toestand van de cliënt. Denk aan ziekte, menstruatie, benauwdheid, beweging, en dergelijke. Daarom is het belangrijk om de omstandigheden te observeren en vast te leggen wanneer een aanval plaatsvindt. Mogelijk kunnen je die factoren beperken of zelfs helemaal uitschakelen.

16. Ernstige meervoudige beperkingen Cliënten zijn ernstig meervoudig beperkt als ze: een IQ hebben tot 25, een ernstige bijkomende motorische en/of zintuiglijke beperking hebben, en zeer afhankelijk zijn van anderen. Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak nog andere gezondheidsproblemen. Denk aan mensen met het Down-syndroom die een hartafwijking hebben, of kinderen met leerproblemen en ADHD. Toch noemen we deze mensen niet ernstig meervoudig beperkt. Wanneer is daar nu wel sprake van? Het gaat om cliënten die: ● een IQ hebben tot 20/25; ● een ernstige bijkomende motorische en/of zintuiglijke beperking hebben; ● afhankelijk zijn van anderen voor verzorging en activiteiten.


Naast deze hoofdkenmerken komen bij deze cliënten vaak gezondheidsproblemen als epilepsie, eetstoornissen en luchtweginfecties voor. De beperkingen doen zich dus op verschillende terreinen voor: cognitief, motorisch en zintuiglijk. Bovendien beïnvloeden de stoornissen elkaar: een beperking op het ene terrein kan gevolgen hebben voor de mogelijkheden op een ander gebied. Er zijn weinig mogelijkheden tot compensatie: een normaal begaafd kind dat doof ter wereld komt, kan op andere wijze dan via het gehoor leren communiceren met behulp van taal. Bij iemand met ernstige meervoudige beperkingen is dat vaak niet mogelijk vanwege de verstandelijke beperkingen.

16.1. Oorzaken Belangrijke oorzaken van ernstige meervoudige beperkingen zijn chromosoomafwijkingen en hersenbeschadiging tijdens geboorte. Oorzaken op latere leeftijd zijn hersenontsteking of trauma door een ongeluk Ernstige meervoudige beperkingen kunnen verschillende oorzaken hebben. De belangrijkste oorzaken zijn een afwijking van de chromosomen (ongeveer zes procent), een beschadiging van de hersenen tijdens de geboorte, een infectie tijdens de zwangerschap of een hersenontsteking na de geboorte. Een ernstige meervoudige beperking kan ook op latere leeftijd ontstaan, bijvoorbeeld als gevolg van trauma's opgelopen bij een (verkeers)ongeluk. Stofwisselingsziekten nemen eveneens een deel voor hun rekening. Dan zijn er nog stoornissen waarvan de oorzaak onbekend is, maar die eveneens leiden tot ernstige meervoudige beperkingen. Een voorbeeld is de stoornis van Rett.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 46 van 78 Rosa is het tweede kind van Anne en Roel. Het is een prachtige baby, die zich normaal ontwikkelt: haar eerste woordjes zegt ze voordat ze een jaar is; met veertien maanden loopt ze. Het is een vrolijk en aanhankelijk kind. Dan verandert ze: er treedt een stilstand op in haar ontwikkeling. Opvallend is dat ze haar handen niet meer goed gebruikt. Ze reageert minder op haar ouders en haar oudere broertje. Dan gaat het hard: Rosa gaat achteruit. Haar motoriek wordt steeds slechter en als ze vijf is kan ze niet meer lopen. Ze praat niet en heeft allerlei stereotiepe handgebaren ontwikkeld. Rosa blijkt de stoornis van Rett te hebben.

16.1.1. Gevolgen Als er bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen helemaal geen sprake is van adaptieve ontwikkeling, zijn ze niet in staat tot doelbewuste communicatie. Maar ook bij hen kun je uit hun gedrag afleiden of ze iets fijn vinden of niet. Tussen mensen met ernstige meervoudige beperkingen bestaan onderling grote verschillen. Dat geldt zowel voor hun verstandelijke vermogens als voor de bijkomende lichamelijke aandoeningen. Bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen is het vaak moeilijk vast te stellen wat hun cognitieve niveau is, omdat de meesten niet of nauwelijks spreken. Maar over het algemeen is er sprake van ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Er worden twee subgroepen onderscheiden: ● Cliënten bij wie de adaptieve vaardigheden niet of nauwelijks ontwikkeld zijn. Dat betekent dat ze hun waarneming alleen op heel directe wijze beleven. Waarnemen en handelen vallen samen. Ze zijn niet in staat tot het verwerken van informatie, en kunnen daardoor ook geen vaardigheden aanleren op bijvoorbeeld het gebied van zelfverzorging. ● Cliënten bij wie de adaptieve vaardigheden wel enigzsins ontwikkeld zijn. Bij hen is sprake van enigerlei vorm van informatieverwerking. Soms kunnen ze vaardigheden aanleren als zelf eten en drinken. De mate van ontwikkeling van de adaptieve vaardigheden heeft gevolgen voor het communicatief functioneren. Bij de meeste cliënten met ernstige meervoudige beperkingen komt de spraakontwikkeling niet of nauwelijks op gang. Wel maken ze geluiden en bewegingen. Nu kun je ook door je gedrag iets duidelijk maken. Als er geen sprake is van adaptieve ontwikkeling, is er geen bewust en doel-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 gericht gedrag. De communicatie is pre-intentioneel . Mensen bij wie de adaptieve ontwikkeling wel op gang is gekomen, gebruiken hun gedrag en eventuele geluiden wel om iets duidelijk te maken: intentionele communicatie . Naar iets wijzen betekent bijvoorbeeld ‘ik wil het hebben’. Er is sprake van (beperkte) wederkerigheid. Ondanks het ontbreken van wederkerigheid kun je overigens ook bij cliënten met pre-intentionele communicatie uit hun gedrag afleiden of ze iets fijn vinden of niet. Mensen met ernstige meervoudige beperkingen lijden altijd aan ernstige motorische stoornissen. Die leiden in veel gevallen tot spastische verlammingen, waardoor het merendeel van de mensen met ernstige meervoudige aandoeningen is aangewezen op een rolstoel of zelfs bedlegerig is. De motorische stoornissen zijn grofweg onder te verdelen in twee categorieën: ● De spastische vorm: deze motorische stoornis komt het meest voor. De spieren voor het buigen en het strekken hebben een te hoge spanning (hypertonie) . Dat leidt tot ongecontroleerde en ongecoördineerde bewegingen. Mensen met deze motorische stoornis bewegen weinig. ● De choreoathetotische vorm: de spierspanning wisselt sterk, wat leidt tot heftige bewegingen. Mensen met deze motorische stoornis zijn erg beweeglijk. Beide vormen hebben grote invloed op de ontwikkeling van allerlei vaardigheden. Het maakt bijvoorbeeld veel uit of je al dan niet iets vast kunt pakken. Marieke is spastisch en zit in een elektrische rolstoel. Ze kan een paar woorden zeggen en zelf iets vasthouden. Als ze dorst heeft, zegt ze ‘drink’. De begeleider schenkt dan een tuitbeker vol en geeft die aan haar. Soms gaat het haar niet snel genoeg. Ze rijdt dan naar de keuken en pakt de ijskast vast. Marieke kan zelf geen drinken inschenken, maar wel duidelijk maken wat ze wil. Ook kan ze zelfstandig drinken met de tuitbeker. Haar groepsgenootje Els zit ook in een rolstoel. Haar handen zijn zodanig vergroeid dat ze niets vast kan pakken. Ze kan zich ook niet voortbewegen in de rolstoel. Zij is daardoor veel afhankelijker van de groepsleiding. Mensen met ernstige meervoudige beperkingen hebben vaak (bijkomende) stoornissen als doofheid en blindheid. Naast de verstandelijke en motorische beperkingen hebben deze aandoeningen grote invloed op de ontwikkeling en bijvoorbeeld ook op de mogelijkheden tot communi-

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 47 van 78 catie. Het maakt veel uit of je in staat bent tot het maken van oogcontact, of te reageren als je je naam hoort.

16.2. Ondersteuning van cliënten met ernstige meervoudige beperkingen Het is vaak erg moeilijk te begrijpen wat een cliënt met ernstige verstandelijke beperkingen wil. Steekwoorden bij de ondersteuning zijn daarom een actieve houding, invoelingsvermogen en observatie van de cliënt. Cliënten met ernstige meervoudige beperkingen verschillen onderling sterk. Dat houdt in dat ook de zorg per cliënt verschilt, afhankelijk van de aard en de ernst van de beperkingen. Er is echter wel een gemeenschappelijke element in de ondersteuning van deze cliënten: de ondersteuning richt zich op contact en communicatie. Mensen met ernstige meervoudige beperkingen zijn beperkt in hun communicatieve mogelijkheden. Ze kunnen meestal niet praten, en bij een deel van de cliënten is de verstandelijke beperking zo ernstig, dat er geen sprake is van intentionele communicatie: de cliënt heeft geen bewuste bedoeling met zijn gedrag en kan niet duidelijk maken wat hij wil. Desondanks zijn emoties wel af te leiden uit bijvoorbeeld gezichtsuitdrukkingen, bewegingen en geluiden. Ook bij cliënten die wel in staat zijn tot enige vorm van intentionele communicatie, is het vaak erg moeilijk om te begrijpen wat ze willen. Ze communiceren vaak door middel van gebaren en geluiden. Bovendien is er vaak geen actieve communicatie vanuit zorgvrager. Het is dan ook geen makkelijke opgave om een passende ondersteuning te ontwikkelen. Dit betekent dat het initiatief tot contact over het algemeen van de begeleider zal uitgaan. Dat vergt een actieve houding en invoelingsvermogen. Observatie van de cliënt is erg belangrijk: wat vindt hij prettig, welk eten lust hij graag, bij welke aanrakingen ontspant hij, bij welke verstijft hij?


16.3. Resultaten van de ondersteuning Naast hulp en verzorging bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen gaat veel aandacht uit naar het psychisch welbevinden. Aanknopingspunten voor dat laatste bieden de methode Heijkoop, de methode Vlaskamp en ervaringsgebonden ordening. Bij ernstig meervoudig beperkte cliënten richt de verzorging en begeleiding zich op de hele persoon, ook wel aangeduid met de term totaalopvang . De cliënt is immers geheel afhankelijk van zijn verzorgers, zowel voor zijn lichamelijke verzorging, zijn psychische welbevinden als voor het stimuleren van zijn ontwikkeling. Op alle niveaus is samenwerking met ouders, therapeuten en andere begeleiders noodzakelijk vanwege de complexe problematiek.

16.3.1. Lichamelijke verzorging Waar de nadruk op ligt bij de lichamelijke verzorging hangt af van de ernst van de beperkingen en de bijkomende stoornissen en aandoeningen waaraan de cliënt lijdt. Vrijwel altijd gaat het om hulp en verzorging bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen als eten en drinken, wassen en aankleden en naar bed gaan. Motorische stoornissen gaan vaak gepaard met lichamelijke complicaties als vergroeiingen van de wervelkolom, contracturen van gewrichten en kauw- en slikproblemen, die op hun beurt weer tot obstipatie en slokdarmproblemen kunnen leiden. Doordat de cliënten vaak langdurig in dezelfde houding zitten of liggen, krijgen ze decubitus. Sommige cliënten hebben epilepsie, of lijden aan luchtwegproblemen. Al deze aandoeningen vergen speciale preventieve maatregelen en interventies. Vrijwel altijd zijn hulpmiddelen voor deze cliënten onontbeerlijk. Veelgebruikte hulpmiddelen zijn aangepaste bedden en stoelen, bijvoorbeeld voor mensen met vergroeiingen aan de wervelkolom. Ook aangepaste schoenen en spalken voor armen, handen, voeten of benen worden veel toegepast voor de ondersteuning van bewegingen of om vergroeiingen tegen te gaan. Een statafel of loopwagen kan goede diensten bewijzen om cliënten te laten bewegen. En uiteraard mag de (elektrische) rolstoel niet ongenoemd blijven.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 48 van 78 Arjan heeft vaak buikpijn door obstipatie. Een aantal factoren speelt daarbij een rol: hij krijgt zijn eten gemalen, waardoor er weinig vezels in zitten. Bovendien drinkt hij weinig: het kost veel moeite om hem een glas vruchtsap te laten opdrinken. Hij kan zich door vergroeiingen en contracturen moeilijk bewegen. Hij zit dan ook in een rolstoel. Zijn begeleiders doen oefeningen die de fysiotherapeut heeft voorgeschreven en zetten hem in een rolstoel waarin hij zichzelf met zijn voeten kan afzetten. Door veel vruchtenmoes aan zijn voeding toe te voegen, wordt de obstipatie minder.

16.3.2. Psychisch welbevinden Bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen is het vaak moeilijk om te zien hoe ze zich voelen. Meestal is de taalontwikkeling niet of nauwelijks op gang gekomen. Je moet dus alle emoties, wensen, afkeer en dergelijke als het ware aflezen aan het gedrag, de bewegingen, de mimiek en de geluiden die de cliënten maken. Daartoe is het noodzakelijk aan te sluiten bij het belevings- en activiteitenniveau van de cliënt.

16.3.3. Methode Vlaskamp Ook de methode Vlaskamp stelt dat kwaliteit van leven alleen mogelijk is als je – al is het nog zo beperkt – invloed kunt uitoefenen op je eigen leven. De uitgangspunten van deze methode zijn dat iemand met een meervoudige beperking relaties kan aangaan en onderhouden, en bovendien invloed kan uitoefenen op wat er gebeurt en hoe het gebeurt. Iedereen kan op de een of andere manier aangeven wat hij wel of niet wil, wat betekent dat je hem greep kunt geven op zijn bestaan. Duidelijk is dat er grote belemmeringen zijn, zoals de afhankelijkheid van de cliënt, de communicatieproblemen en vaak tijdgebrek bij het personeel. Ook de grote onderlinge verschillen tussen de cliënten maken het niet makkelijk. Toch kun je erachter komen wat een cliënt wil die niet kan praten en misschien ook niet kan horen of zien, stelt Carla Vlaskamp, grondlegger van de methode. Zij pleit voor een methodische aanpak: de manier waarop je met mensen met beperkingen omgaat moet systematisch en doelgericht zijn. Dat kan door duidelijke hoofddoelen te stellen, die weer in kleinere stapjes onderverdeeld worden.


© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 49 van 78 ● associatieve ervaringsordening: de lichaamsgebonden ervaring leidt tot een assiociatie: als je water hoort lopen, weet je dat je zo in bad gaat; als je een kooklucht ruikt, weet je dat je dadelijk gaat eten. Door goed te observeren en checklists in te vullen, kun je zien op welk niveau iemand functioneert. Het kan ook zijn dat mensen op sommige punten een associatieve ervaringsordening hebben en op andere nog een lichaamsgebonden. Daarop kun je in de begeleiding aansluiten.

Om die doelen te kunnen bereiken, is nauwkeurige observatie nodig. Dat gebeurt systematisch: er wordt in kaart gebracht hoe cliënten zich gedragen en hoe ze reageren op bepaalde prikkels als muziek, aanraking, iets proeven, enzovoort. Dat wordt bijgehouden op formulieren. Die gegevens leveren inzicht op in de persoonlijkheid, de mogelijkheden en de beperkingen van de cliënt, en op basis daarvan kun je gerichte individuele activiteiten aanbieden die aansluiten bij de wensen en behoeften van de cliënt. Samenwerking met ouders en bijvoorbeeld school of dagbesteding is onontbeerlijk in deze aanpak. Marco woont sinds enkele weken in een kleinschalige woonvoorziening. Hij is ernstig verstandelijk beperkt en praat niet. Hij houdt er niet van om aangeraakt te worden, want hij draait zich altijd om als dat gebeurt. Zijn ouders hebben andere ervaringen, vertellen ze bij een bezoek. De begeleiders besluiten een tijd lang bij te houden hoe Marco reageert als ze hem aanraken. Dan blijkt dat hij plotselinge aanrakingen vervelend vindt, maar hij geniet van knuffelen – als hij het maar ziet aankomen. De begeleiders praten nu met hem voordat ze hem aanraken.

16.3.4. Ervaringsordening als uitgangspunt Een andere manier om erachter te komen op welk niveau iemand functioneert, gaat uit van verschillende niveaus van ervaringsordening, te weten: ● lichaamsgebonden ervaringsordening: via de nabijheidszintuigen doet de cliënt ervaringen op als ruiken, proeven, zien en horen;

16.3.5. Leeftijdsfasen en ondersteuning De wijze van ondersteuning wordt behalve door de ernst van de handicap ook bepaald door de leeftijd of ontwikkelingsfase waarin de cliënt zich bevindt. Zo staat voor jonge kinderen het verwerven van vertrouwen centraal. De eerste levensjaren zijn cruciaal voor de hechting. Dat vertrouwen - een goede en veilge hechting - is nodig om de wereld onbelemmerd te verkennen. Bij kinderen met een ernstige meervoudige beperking in deze leeftijdscategorie doet zich vrijwel altijd een achterstand in ontwikkeling voor, veroorzaakt door lichamelijke problemen en (zware) motorische belemmeringen. De taalontwikkeling komt vaak niet op gang, wat de communicatie ernstig belemmert. Dat kan gevolgen hebben voor de relatie tussen ouders en kind. In deze fase is de verzorging en begeleiding gericht op veiligheid en geborgenheid. Dat kun je bewerkstelligen door het lichaamsgebonden ervaren van zichzelf te stimuleren door middel van de zintuigen. Mogelijkheden zijn lichamelijk contact, liedjes zingen, voorlezen, plaatjes kijken, en dingen laten proeven. Snoezelen is ook een geschikte methode. Bij oudere kinderen is vaak sprake van een toenemende zorgbehoefte. Ze hebben hulpmiddelen nodig en gaan vaak naar een aangepaste dagopvang of onderwijs. De fysiologische veranderingen leiden soms tot een toenemende disharmonie tussen lengte en gewicht, met alle gevolgen van dien. Ook bij jongeren met ernstige meervoudige beperkingen ontwikkelen zich seksuele gevoelens en behoeften. Meestal vindt er weinig ontwikkeling van de motorische en cognitieve vaardigheden plaats. De afhankelijkheid van anderen blijft groot. In deze leeftijdsfase is de verzorging en begeleiding gericht op bevorderen van het welbevinden. Daar hoort een zinvolle dagbesteding en vrijetijdsactiviteiten bij. Ook het stimuleren van de motorische, cognitieve, zintuiglijke en

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 communicatieve vaardigheden gaat door. Van belang is ervoor te zorgen dat de leefwereld niet te beperkt wordt. Ook de volwassene is geheel afhankelijk van zijn omgeving voor zijn verzorging. Vaak wonen mensen met ernstige meervoudige beperkingen in een instelling en bezoeken overdag de dagopvang. Dat is ook meestal het geval als zij nog thuis wonen. Voor deze cliënten is een scheiding tussen de leef- en woonomgeving en de werken recreatieve activiteiten evenzeer van belang als voor ‘normale’ mensen, alleen al om al te erge beperking van de leefwereld tegen te gaan. Ook nu is de verzorging en begeleiding gericht op het bevorderen van het welbevinden, en op het stimuleren dan wel behouden van vaardigheden. Uiteraard is het in elke leeftijdsfase zaak om de cliënt te stimuleren tot het zo goed mogelijk ontwikkelen van zijn vaardigheden, maar deze zijn over het algemeen zeer beperkt. Naast die stimulans is de zogenoemde warme zorg in alle leeftijdsfasen een geschikte benadering. Warme zorg houdt in: ● ● ● ● ●

veiligheid, stabiliteit en vertrouwen bieden; een warme, koesterende houding; acceptatie van de cliënt zoals hij is; geduld; tactiel contact , dus aanraken en laten aanraken.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 50 van 78 tigste. Dat heet functionele veroudering. Daarbij kan het gaan om veranderingen op lichamelijk gebied, maar ook op het sociale vlak. Je stopt met werken, mensen om je heen overlijden, sommige ouderen worden opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis. Andere ouderen krijgen psychische problemen. Ze worden bijvoorbeeld depressief, of krijgen last van dementie. Al deze veranderingen hebben gevolgen voor de ondersteuning van ouderen met verstandelijke beperkingen. In dit hoofdstuk gaan we in op verschillende aspecten van ouder worden bij mensen met een verstandelijke beperking, de gevolgen daarvan en wat je als begeleider kunt doen.

17.1. Fysieke gevolgen van het ouder worden Ouder worden kan leiden tot achteruitgang van het gezichtsvermogen, gehoor- en mobiliteitsproblemen. Mensen met verstandelijke beperkingen kunnen dergelijke problemen moeilijker onderkennen en vervolgens actie ondernemen. Ook hierin zijn ze vaak afhankelijk van hun begeleiders.

Ouder worden gaat ook bij mensen met verstandelijke beperkingen gepaard met allerlei ingrijpende veranderingen. Wat zijn de gevolgen daarvan en wat kun je als begeleider doen?

Gedurende je je hele leven verandert je lichaam. Maar vaak wordt het pas vervelend als je ouder wordt. Dat merken de meeste mensen zo tussen hun veertigste en vijftigste, als ze een leesbril nodig hebben. Ook problemen met gewrichten en een verminderd uithoudingsvermogen kunnen eerste tekenen zijn van het verouderingsproces. Meestal is er wel een makkelijke oplossing voorhanden: met de aanschaf van een leesbril, een bezoek aan de fysiotherapeut of een sportschool kun je veel problemen verhelpen. Je onderkent het probleem, onderneemt actie en kunt weer een tijdje vooruit.

Henk-Jan is 48 en woont in een gezinsvervangend tehuis (gvt). Henk-Jan was altijd een vrolijke man. Maar de laatste tijd verandert hij. Zijn geheugen wordt slechter. Steeds vaker vergeet hij wat hij net heeft gedaan of gezegd. Hij is stiller geworden en zondert zich vaak af. De begeleiders maken zich zorgen. Is Henk-Jan aan het dementeren? Of is hij depressief? Zijn ouders zijn het afgelopen jaar kort na elkaar overleden. Zijn oudste broer, die hem vroeger vaak kwam opzoeken, heeft een beroerte gehad en woont nu in een verpleeghuis.

Bij mensen met verstandelijke beperkingen is dat anders. De gevolgen van zelfs milde ouderdomsverschijnselen zijn voor hen vaak ingrijpender. Ze kunnen lang niet altijd zelf onder woorden brengen wat er aan de hand is. Vaak zijn ze afhankelijk van hun begeleiders bij het onderkennen van de problemen en het ondernemen van actie om ze op te lossen. Dat maakt hun afhankelijkheid groter. Bovendien hebben sommigen last van andere verschijnselen, of zijn de gevolgen ernstiger. Zo komen visus- en auditieve stoornissen vaker voor, en hebben deze ook andere gevolgen.

17. Ouderen met verstandelijke beperkingen

Zoals bij iedereen, gaat het ouder worden ook bij mensen met verstandelijke beperkingen gepaard met allerlei ingrijpende veranderingen. Sterker nog, bij de meeste cliënten begint het verouderingsproces al vroeg, zo rond hun veer-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 Anita woont in een gvt. De laatste tijd gaat het niet zo goed met haar. Ze ziet niet meer zo goed, waardoor ze haar favoriete bezigheid niet meer kan uitoefenen: het maken van legpuzzels. Een bril zou een oplossing kunnen bieden, maar daaraan kan ze niet wennen; ze doet hem telkens na vijf minuten weer af en legt hem weg. Doordat ze niet meer kan puzzelen, is ze erg onrustig en loopt veel rond. Dat zorgt ook weer voor problemen, want door haar afnemende gezichtsvermogen stoot ze zich vaak.

17.1.1. Achteruitgang van het gezichtsvermogen Slechtziendheid komt bij oudere mensen met een verstandelijke beperking relatief veel voor. Er zijn verschillende vormen en gradaties van slechtziendheid, van geen enkele waarneming of alleen licht en donker kunnen onderscheiden tot onscherp zien of vervormd waarnemen. Ook de oorzaken van slechtziendheid verschillen: er kan sprake zijn van beschadigingen of afwijkingen aan de ogen – denk aan de ouderdomsziekte staar (cataract) – maar ook van stoornissen in de oogzenuw of aan de hersenen. Als het gezichtsvermogen langzaam achteruit gaat – en dat is bij veel ouder wordende mensen het geval –, kan het even duren voordat het opgemerkt wordt. Ouderen zijn vaak minder mobiel en actief, waardoor problemen met zien minder snel opvallen. Alert zijn op symptomen is het devies.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 51 van 78 Het is niet eenvoudig om een oogafwijking of visuele stoornis vast te stellen. Schakel bij twijfel een oogarts in. Als duidelijk is dat achteruitgaand gezichtsvermogen aan de basis van de problemen ligt, zijn er verschillende oplossingen. Een bril is vaak noodzakelijk, maar veel cliënten willen geen bril dragen omdat hij storend of oncomfortabel is. Mogelijke maatregelen om de gevolgen voor slechtziende cliënten te verminderen: ● Verander de leefomgeving zo min mogelijk, zodat cliënten zich zelfstandig kunnen verplaatsen zonder onverwachte obstakels tegen te komen. ● Zorg voor goede verlichting. ● Duidelijke kleuren en kleurcontrasten kunnen een slechtziende helpen bij de oriëntatie. ● Een gewenningsperiode waarbij de bril elke dag iets langer wordt gedragen, kan uitkomst bieden. ● Lees berichten, post, tijdschriften of boeken voor. ● Bedenk praktische oplossingen: klittenband is bijvoorbeeld een makkelijke vervanger voor de kleine knoopjes op een overhemd, die een cliënt niet meer goed ziet. Marianne beweegt zich voort in een elektrische rolstoel. Sinds enige tijd durft ze niet meer zo goed alleen over de afdeling te rijden. Ze botst wel eens tegen iets aan, omdat ze niet zo goed meer ziet. De bril die ze kreeg, zet ze nooit op; die irriteert haar. Nadat ze een paar keer tegen de dichte deur is gereden, besluiten de begeleiders de deur rood te laten schilderen. Marianne ziet de deur nu wel en voelt zich weer wat zekerder.

De meest voorkomende klachten bij slechtziendheid zijn: ● Het wordt moeilijker om verder weg te zien. Het is lastig om mensen van een afstand te herkennen of opschriften te lezen. ● Het wordt moeilijker om dichtbij te zien. Dat kan gevolgen hebben voor lezen of hobby's als puzzelen. Het gezichtsveld wordt beperkter. Je neemt een minder groot deel van je omgeving waar. Dat kan gevolgen hebben voor je fysieke veiligheid, bijvoorbeeld in het verkeer. Als er problemen optreden met zien, is het van belang om uit te zoeken wat er precies aan de hand is. Sommige aandoeningen, zoals staar, kunnen behandeld worden met medicijnen of een operatie. Een bril kan ook soelaas bieden, maar niet alle cliënten kunnen op latere leeftijd nog wennen aan een bril.

17.1.2. Gehoorproblemen Achteruitgang van het gehoor is een veel voorkomend ouderdomsverschijnsel. Net als bij het gezichtsvermogen is dat over het algemeen een sluipend proces. Bij gehoorproblemen geldt dat de gevolgen niet altijd direct wijzen op slechter horen. Bij schrikachtigheid, verminderde interesse of snel boos worden denk je eerder aan psychische problemen, maar ze kunnen heel goed het gevolg zijn van beginnende doofheid. Het verdient dan ook aanbeveling om regelmatig te testen of cliënten nog goed horen, door te observeren en te registreren hoe ze reageren op geluiden en het noemen van hun naam.



Als je het idee hebt dat iemands gehoor achteruit gaat, moet er altijd een onderzoek bij een KNO-arts plaatsvinden. Andere maatregelen om de communicatie zo goed mogelijk te laten verlopen zijn: ● duidelijk articuleren; ● zorgen dat de cliënt je ziet als je hem benadert; ● storend omgevingsgeluid zo veel mogelijk beperken (radio uit!); ● eenvoudig taalgebruik; ● instructie van medebewoners over hoe ze de cliënt het best kunnen benaderen.

17.1.3. Mobiliteitsproblemen Vrijwel iedereen wordt minder mobiel bij het ouder worden. De spieren en gewrichten worden minder soepel, het uithoudingsvermogen vermindert, om nog maar te zwijgen van slijtage aan gewrichten, luchtwegaandoeningen, enzovoort. Vaak hebben deze aandoeningen ook gevolgen voor de zelfredzaamheid van cliënten. Marian (43) woont in een gvt. Ze heeft last van slijtage van haar rechterschoudergewricht, waardoor veel armbewegingen pijn doen. Sinds kort kan ze haar truitjes en t-shirts niet meer zelf aandoen. Dat betekent dat ze 's ochtends moet wachten tot een van de begeleiders tijd heeft om haar te helpen. Soms duurt dat wel een halfuur of langer. Marian raakt dan hevig gefrustreerd en is de rest van de ochtend chagrijnig. In het geval van Marian is de oplossing nog redelijk eenvoudig, namelijk een verandering van garderobe: bloesjes en vesten kan ze nog wel zelf aantrekken. Een ander gevolg van deze problemen is dat cliënten vaak weinig bewegen. Dat bevordert overgewicht en bijkomende problemen als obstipatie, verminderde doorbloeding en grotere kans op hart- en vaatziekten. Ook kan de hele dag stilzitten of liggen in sommige gevallen decubitus tot gevolg hebben.

Mogelijke maatregelen bij mobiliteitsproblemen: ● Laat oudere cliënten zoveel mogelijk bewegen. Stimuleer deelname aan programma's als Meer Bewegen voor Ouderen (MBvO). Die worden vaak gegeven in instellingen voor dagopvang. ● Laat de cliënt zo veel mogelijk de adl verrichten die hij zelf nog aankan – en willen – doen. ● Overleg met een fysiotherapeut over aangepaste oefeningen voor mensen met een ernstig mobiliteitstekort, bijvoorbeeld cliënten in een rolstoel of bedlegerige cliënten. ● Cliënten die problemen aan bijvoorbeeld gewrichten krijgen, kunnen gebaat zijn bij hulpmiddelen als een rollator, krukken, aangepaste stoel en bed.

17.2. Sociale veranderingen bij het ouder worden Voor mensen met een verstandelijke beperking zijn sociale veranderingen zoals stoppen met de dagbesteding of overlijden van naasten vaak moeilijk te verwerken. Hoe kun je deze gevolgen verzachten? Niet alleen de fysieke gevolgen van het ouder worden eisen hun tol. Bij veel ouderen – ook bij ouderen met verstandelijke beperkingen – verandert de sociale omgeving. Op een bepaald moment stoppen zij met werken of de dagbesteding, omdat dat te zwaar of te belastend wordt. In één opzicht is dat fijn: het vermindert de draaglast als je fysiek of mentaal niet meer goed in staat bent om te werken. Maar veel mensen ervaren tegelijkertijd een leegte. Ze weten niet wat ze met hun tijd aanmoeten, en missen de vanzelfsprekende contacten met collega's. Verveling en gevoelens van eenzaamheid komen veel voor onder oudere cliënten. Deze levensfase brengt vaak ook verdriet met zich mee. Familieleden en vrienden worden zelf ook ouder en kunnen daardoor misschien minder vaak op bezoek komen.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 De meeste ouderen maken mee dat er mensen in hun omgeving overlijden. Voor iemand met verstandelijke beperkingen zijn verlieservaringen vaak nog moeilijker te verwerken dan voor een ander. Als familieleden of vrienden sterven, is dat voor sommigen niet of moeilijk te begrijpen. Ze kunnen zich verward en alleen voelen, maar ook boos. Gijsbert is een man van 52. Vorige week is zijn moeder op negentigjarige leeftijd overleden. De laatste jaren woonde ze in een verzorgingshuis, waar Gijsbert haar elke week op zondag opzocht. Op de zondag na de begrafenis maakt Gijsbert zich klaar voor zijn wekelijkse bezoek. Hij weet weliswaar dat zijn moeder dood is, maar hij beseft het nog niet. Als de begeleiding hem er voorzichtig erop wijst dat zijn moeder niet meer in het verzorgingshuis is, raakt Gijsbert helemaal van slag. Hij wordt woedend en gooit zijn tas door de kamer. Mogelijke maatregelen om gevolgen van sociale veranderingen te verzachten: ● Zorg voor een (individueel) dagprogramma voor de cliënten, afgestemd op hun behoeften. De een heeft vanwege het wegvallen van dagbesteding of werk behoefte aan een voller programma om verveling tegen te gaan, een ander heeft juist meer behoefte aan rust. ● Probeer personeelswisselingen zo veel mogelijk te voorkomen. Vertrouwde mensen zijn vaak erg belangrijk, zeker in perioden van verdriet en eenzaamheid, bijvoorbeeld als gevolg van het overlijden van dierbaren. ● Geef gelegenheid tot het bestendigen of opdoen van sociale contacten. Bespreek of cliënten behoefte hebben aan het bezoeken van een ouderensoos of een club, of probeer via een vrijwilligersorganisatie iemand te vinden die de cliënt regelmatig bezoekt. ● Neem meer tijd voor aandachts- of verzorgingsmomenten. ● Betrek de zorgvrager bij activiteiten in een kleine groep.


17.3. Psychische aspecten van het ouder worden Bij ouderen met verstandelijke beperkingen zijn toenemende vergeetachtigheid en dementie vaak moeilijk herkenbaar. Bij het vermoeden van zulke psychische problemen is het raadzaam deskundige hulp in te winnen. Als je ouder wordt, gaan allerlei processen trager, zowel op fysiek als op mentaal gebied. Het tempo van de activiteiten wordt lager, en er kan sprake zijn van afnemende interesse. Bij sommige mensen treden concentratieproblemen of desoriëntatie op. Verlieservaringen doen zich vaker voor en kunnen leiden tot een verstoring van het psychisch evenwicht; de draaglast overtreft de draagkracht. Veelvoorkomende problemen zijn depressie of agressie. Ook toenemende vergeetachtigheid en (beginnende) dementie komen vaak voor. Bij ouderen met verstandelijke beperkingen zijn deze aandoeningen vaak moeilijk herkenbaar. Toch is het van belang te weten wat de achtergrond van bepaald gedrag is, zodat je je begeleiding en ondersteuning daarop kunt afstemmen. Mies was altijd al wat teruggetrokken en stil. Ze praat moeizaam, en heeft problemen met lopen. Ze is 61 jaar als haar hoogbejaarde vader overlijdt. Niet lang daarvoor was haar oudste broer, die haar regelmatig opzocht, overleden. Aan Mies is weinig te merken. Na een tijdje valt het de verpleegkundigen op dat ze erg afvalt. Ze eet nauwelijks meer en slaapt erg slecht. Na onderzoek blijkt dat Mies lijdt aan een depressie. Van belang voor het psychisch welbevinden is onder meer het gevoel zelf invloed te kunnen uitoefenen op je omgeving en omstandigheden. Bij de ondersteuning van ouder wordende mensen met verstandelijke beperkingen is het zaak erop te letten niet te veel over te nemen van de cliënt. Als je dingen doet waartoe de cliënt – misschien met enige moeite – zelf in staat is, creëer je aangeleerde hulpeloosheid. Dat ondergraaft het zelfvertrouwen en kan als bijeffect hebben dat de fysieke en psychische achteruitgang wordt versneld. Mogelijke maatregelen bij psychische problemen: ● Stimuleer cliënten zo veel mogelijk zichzelf te blijven, maar bied waar nodig wel hulp aan. ● Neem bij het vermoeden van depressie contact op met de behandelend psycholoog of een arts. Medicatie kan het probleem verminderen.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 ● Ook als een cliënt gedragsproblemen begint te vertonen is het raadzaam de psycholoog of orthopedagoog te raadplegen.

17.4. Dementie Dementie komt bij mensen met een verstandelijke beperking vaak op relatief jonge leeftijd voor, met name bij mensen met het Down-syndroom. Dementie komt bij ouderen met verstandelijke beperkingen vaak op relatief jonge leeftijd voor. Dementie is een syndroom, wat wil zeggen dat het uit verschillende symptomen bestaat. Een van de belangrijkste symptomen is geheugenverlies. Bij het voortschrijden van dementie worden ook andere functies van de hersenen aangetast, waardoor bijvoorbeeld motorische vaardigheden minder worden. Mensen met het Down-syndroom hebben een relatief grote kans om dement te worden. Bij hen begint dat vaak al op jonge leeftijd. Er zijn gevallen bekend waarop mensen al rond hun veertigste de eerste verschijnselen vertonen. Ongeveer vijftien procent van de mensen met het Downsyndroom in een intra- of semimurale instelling lijdt aan dementie.

17.4.1. Het verloop van dementie Symptomen van beginnende dementie zijn onder meer stoornissen in het kortetermijngeheugen, lusteloosheid en verlies van verworven vaardigheden. Met de Dementie Vragenlijst Verstandelijk Gehandicapten kun je nagaan of in hoeverre er daadwerkelijk aanwijzingen voor dementie zijn. Zeker in het beginstadium is moeilijk vast te stellen of iemand aan dementie lijdt. Veel oudere mensen worden wat vergeetachtig zonder dat er sprake is van dementie. Bij mensen met een verstandelijke beperking vormt de diagnosticering van dementie een extra groot probleem, omdat er bij hen al sprake is van verstoorde cognitieve functies. Toch is er een aantal symptomen dat op beginnende dementie kan wijzen: ● stoornissen in het kortetermijngeheugen: niet op namen of bepaalde woorden kunnen komen, vergeten waar je iets neergelegd hebt, het antwoord vergeten dat je net hebt gekregen; ● lusteloosheid, apathie; ● minder actief zijn, minder initiatief tot sociaal contact;

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 54 van 78 ● emotionele labiliteit; ● verlies van verworven vaardigheden (in het werk of zelfredzaamheid); ● confabuleren ofwel smoesjes verzinnen om de eerste tekenen van dementie te verdoezelen. Tot voor kort was Joke (53) een echt gezelligheidsdier. Ze genoot van feestjes, het gezamenlijke avondeten was het hoogtepunt van haar dag. Maar sinds een paar weken is ze aan het veranderen. Ze is stiller en teruggetrokken, wil niet altijd meer mee naar een feestje en kan niet goed tegen drukte om zich heen. Bovendien is ze tegenwoordig vaak haar spullen kwijt en kan ze soms niet op de naam van de begeleiders komen. Bij Joke zou je kunnen denken aan beginnende dementie, maar zekerheid daarover is in deze fase nog niet goed mogelijk. Met de Dementie Vragenlijst Verstandelijk Gehandicapten kan worden nagegaan in hoeverre er sprake is van aanwijzingen voor dementie. Als er sprake is van dementie, zal het aftakelingsproces doorgaan. Er treedt een gestaag verlies op van alledaagse vaardigheden als aan- en uitkleden, eten met bestek en dergelijke. Waarschijnlijk is dit een gevolg van geheugenproblemen, waardoor de cliënt niet meer weet hoe te handelen of - meestal in een later stadium - voorwerpen niet meer kan herkennen. Na verloop van tijd worden veel dementerenden incontinent. Als het geheugenverlies erger wordt, kan zich dat uiten in het continu herhalen van wat iemand net gezegd heeft, opdrachten meteen weer vergeten en het niet meer kunnen opslaan van nieuwe ervaringen. Wat ook veel voorkomt, is desoriëntatie in tijd, plaats en persoon: om 12 uur 's middags aanstalten maken om naar bed te gaan, het toilet niet meer kunnen vinden en bekenden niet herkennen. Uiteindelijk worden ook de motorische vaardigheden aangetast. Mensen in het laatste stadium van dementie zijn vaak bedlegerig en hebben veel medische zorg nodig. Ze zijn volledig afhankelijk van hun omgeving. Er is sprake van een zeer sterke achteruitgang op alle functioneringsgebieden (zowel lichamelijk als geestelijk). Kennis en vaardigheden zijn vrijwel volledig verdwenen en het geheugen werkt nauwelijks meer.



17.4.2. Begeleiding van cliënten met dementie Hoe kun je vaardigheden van de cliënt met dementie zo lang mogelijk behouden? Bruikbare methoden zijn de ROT-methode, reminiscentie, validation en warme zorg. Dementie is onomkeerbaar en ongeneeslijk. Dat betekent dat er geen verbetering kan optreden en dat het niet kan genezen. Wel zijn er strategieën ontwikkeld om de ontwikkeling van dementie te vertragen en de vaardigheden van de cliënt zo lang mogelijk te behouden. Een daarvan is de ROT-methode . Deze wordt over het algemeen gebruikt in het beginstadium van dementie. Er wordt geprobeerd de cliënt terug te halen in de werkelijkheid en zijn desoriëntatie te doorbreken. Dat gebeurt zowel verbaal – wijs hem op de werkelijkheid – als met behulp van allerlei hulpmiddelen en aanpassingen in de omgeving. Die kunnen de cliënt houvast geven. Een voorbeeld is het werken met pictogrammen waarop de cliënt kan zien waar hij is en welke activiteit er op het programma staat. Een vaste tijdsindeling of dagstructuur is een ander hulpmiddel voor mensen die makkelijk gedesoriënteerd raken. Midden in de nacht staat Daan in de huiskamer van het gvt waar hij woont. Mieke, die slaapdienst heeft, treft hem daar aan. Hij is duidelijk gedesoriënteerd, en mompelt wat voor zich uit over naar school gaan. Ze begint zacht tegen hem te praten, vraagt hem waar hij is, en hoe laat het is (Daan kan klokkijken). Langzaam komt Daan weer bij zijn positieven. Hij krijgt nog iets te drinken van Mieke en gaat dan gerustgesteld weer naar bed. Belangrijk is de cliënt te stimuleren de handelingen die hij nog kan, zelf te blijven doen. Dit betekent dat begeleiders moeten uitproberen wat een cliënt nog wel en niet zelf kan. Het helpt vaak om de handelingen voor te structureren. Zo kun je het aankleden voorstructureren door alle kleren in de volgorde van aantrekken klaar te leggen. Reminiscentie wordt eveneens vaak toegepast bij dementerende ouderen. Bij deze therapie haal je herinneringen op met de cliënt, bijvoorbeeld aan de hand van foto's of muziek uit de jeugd van de oudere. Die aanpak blijkt vruchten af te werpen: de cliënt voelt zich prettiger, en het is goed voor het gevoel van eigenwaarde en de identiteit. Bovendien biedt het de begeleider de kans de cliënt beter te leren kennen en zijn huidige gedrag beter te begrijpen.

Validation is een benadering die is ontwikkeld door Naomi Feil, een Canadese groepswerker. Valideren betekent bevestigen, iemand in zijn waarde laten. Bij deze aanpak ga je mee in de belevingswereld en het gevoel van de cliënt, door naar de cliënt te luisteren en empathie te tonen. Je accepteert de cliënt zoals hij nu is. De bedoeling is cliënten het gevoel te geven dat ze geaccepteerd en erkend worden. Daardoor voelen ze zich veilig en worden rustiger. Het voorkomt ook dat deze cliënten in een volledig isolement raken. Validation volgt meestal op de ROT-therapie. Als de dementie erger wordt, lukt het vaak niet meer om mensen terug te krijgen in de realiteit. Als je dat toch blijft proberen, leidt dat vaak tot frustratie en toenemende verwardheid bij de cliënt. Ook Warme Zorg is een benaderingswijze die aansluit bij de belevingswereld van de dementerende oudere. De bedoeling bij Warme Zorg bij is het leven van de cliënt aangenamer te maken en hem een gevoel van veiligheid te bieden. De methode berust op het uitgangspunt dat de dementerende behoefte heeft aan geborgenheid, op een manier waarop ook jonge kinderen dat hebben. Dat kun je bereiken door een warme omgeving te scheppen, met zachte kleuren, foto's van geliefden, geen witte jassen en het draaien van voor de cliënten bekende muziek, bijvoorbeeld kinderliedjes uit hun jeugd.


18. Mensen met verstandelijke beperkingen en autismespectrumstoornissen Autisme betekent afsluiting van de buitenwereld. Maar bij mensen met autismespectrumstoornissen treden andere symptomen soms nog meer op de voorgrond. En hoe gaan deze stoornissen samen met verstandelijke beperkingen? In 1943 publiceerde Leo Kanner, een Amerikaanse kinderpsychiater, een artikel waarin hij het gedrag van elf kinderen beschreef. Deze kinderen waren extreem op zichzelf (omdat ze geen gevoelsmatige relaties konden aangaan), vertoonden eigenaardigheden in hun taalgebruik, raakten gefascineerd door bepaalde handelingen of voorwerpen en verzetten zich tegen veranderingen. Het gedrag van deze kinderen kon hij niet begrijpen en verklaren op basis van de in die tijd bekende ziekten en stoornissen. Een jaar later gaf Kanner aan de verschijnselen bij deze kinderen de naam ‘vroeginfantiel autisme’. Met het woord ‘vroeginfantiel’ gaf hij aan dat, volgens hem, het syndroom al vanaf de geboorte aanwezig was en hij koos voor de term autisme (afsluiting van de buitenwereld), omdat hij de extreme eenzelvigheid het meest opvallende symptoom bij deze kinderen vond. De benaming ‘autisme’ voor deze ontwikkelingsstoornis heeft wel aanleiding tot enige verwarring gegeven. Extreme eenzelvigheid is namelijk niet het enige symptoom van deze stoornis en bovendien zie je bij veel autisten andere symptomen – naast extreme eenzelvigheid – meer op de voorgrond treden. In dit hoofdstuk worden autismespectrumstoornissen behandeld aan de hand van de volgende onderwerpen: begripsbepaling, de basale problematiek, de verschijnselen, het samengaan met verstandelijke beperkingen en de benadering van mensen met deze stoornissen.

18.1. Begripsomschrijving Autisme wordt tegenwoordig beschouwd als een ontwikkelingsstoornis. Naast de omschrijving autismespectrumstoornissen (ASS) worden ook de begrippen pervasieve ontwikkelingsstoornis (POS) en pervasive development disordernot otherwise specified (PDD-NOS) veel gebruikt. De stoornis die Kanner in 1943 beschreef en die hij de naam ‘vroeginfantiel autisme’ gaf, is daarna door verschillende

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 56 van 78 andere psychiaters geobserveerd en beschreven. Meestal werd vermoed dat het een variant op een psychotische stoornis betrof. Vandaar dat deze stoornis benamingen heeft gekregen als ontwikkelingspsychose, kinderpsychose, symbiotische psychose, kinderschizofrenie en autistische psychopathie. Tegenwoordig wordt ervan uitgegaan dat autisme geen (variant op een) psychotische stoornis is. Het wordt beschouwd als een ontwikkelingsstoornis . Een ontwikkelingsstoornis is een stoornis die in aanleg al aanwezig is of zeer vroeg in de ontwikkeling (voor het derde levensjaar) ontstaat. Vanaf het begin werkt deze stoornis als een soort stoorzender op de ontwikkeling. De ontwikkeling kan daardoor niet normaal verlopen en met het ouder worden zijn de gevolgen van deze stoorzender steeds duidelijker waar te nemen. De verstoorde ontwikkeling leidt uiteindelijk tot min of meer ernstige beperkingen in het psychisch en sociaal functioneren. Mensen met een autismespectrumstoornis verschillen onderling van elkaar. Bij de een valt op dat hij zich vaak terugtrekt, terwijl een ander juist heel veel contact zoekt en zich nauwelijks van je kan losmaken. Weer een ander stelt voortdurend vragen over wanneer je jarig bent, waar je woont, hoe oud je bent, enzovoort. Nog weer een ander valt op doordat hij steeds dezelfde handelingen verricht, zoals continu een bepaalde arm- of hoofdbeweging maken of steeds dezelfde beweging maken met een speeltje, zoals tikken met een autootje op de tafel. Omdat de autistische stoornissen op zo veel verschillende manieren tot uiting kunnen komen, spreek je wel van ‘het spectrum’ van autistische stoornissen. Een spectrum is een veelkleurige waaier, en dat is ook precies wat je in de praktijk tegenkomt. Hoe groot de verschillen tussen autisten echter ook kunnen zijn, ze hebben allemaal dezelfde basale stoornissen, namelijk stoornissen in de informatie- of prikkelverwerking. Het begrip autismespectrumstoornis geeft het beste weer dat je te maken hebben met: ● enkele (basale) stoornissen in de prikkelverwerking die ten grondslag liggen aan alle autistische uitingsvormen; ● een spectrum aan (grote verschillen in) uitingsvormen. Naast de omschrijving autismespectrumstoornissen worden ook de volgende begrippen regelmatig gebruikt: autisme, autistische stoornis, autistische spectrumstoornis, aan autisme verwante contactstoornis, aandoening uit het autistisch spectrum, pervasieve ontwikkelingsstoornis (POS), pervasive developmental disorder (PDD), pervasive



developmental disorder-not otherwise specified (PDDNOS) en atypische ontwikkelingsstoornis.

al in zijn hoofd heeft. Joost herkent het autootje als speelgoed. Hij heeft al veel speelgoed (speelgoed-patroon). Hij herkent het autootje als behorend bij het ‘patroon speelgoed’. Het volgende voorbeeld beschrijft een gestoorde prikkelverwerking.

In het vervolg van dit hoofdstuk wordt meestal de afkorting ASS gebruikt. Afhankelijk van de context betekent ASS autismespectrumstoornis of autismespectrumstoornissen.

18.1.1. Basale problematiek: een gestoorde prikkelverwerking Mensen met ASS hebben moeite met het verwerken van informatie. De selectie van informatie is vaak sterk afwijkend. Een opvallend kenmerk van deze gestoorde informatieverwerking is het onvermogen om betekenis te kunnen geven aan sociale prikkels. Mensen met een ASS hebben moeite met het verwerken van informatie (prikkels). Prikkels uit de buitenwereld, maar ook interne prikkels (pijn, emoties, dorst), komen wel aan in de hersenen, maar de verwerking geeft problemen. Het volgende voorbeeld beschrijft de normale prikkelverwerking. Joost is jarig. Hij is zes jaar geworden en krijgt een speelgoedautootje. Als hij het autootje ziet, herkent hij het onmiddellijk als een speelgoedautootje. Hij kent deze in het echt. Z'n ouders hebben er namelijk net zo een, in het groot natuurlijk. Joost is er heel blij mee. Hij weet ook wat hij ermee kan doen. Hij wil ermee spelen en vraagt z'n vriendjes om mee te spelen. Vervolgens gaat Joost met z'n vriendjes ‘autootje spelen’. Een racewedstrijd, parkeren, pech krijgen en wegenwacht spelen, enzovoort. Bij Joost verloopt de prikkelverwerking normaal. Als hij het autootje ziet (waarnemen), snapt hij direct wat het is, hij is er heel blij mee en hij weet wat hij ermee kan doen (verwerken). Vervolgens gaat hij ermee spelen (handelen). Mensen zijn voortdurend bezig alle waarnemingen te ordenen. Ze doen dat door hun waarnemingen te vergelijken met wat ze al eerder hebben waargenomen. Je kunt ook zeggen dat ze ‘patronen’ in hun hoofd hebben. Een patroon is een groep verschijnselen die bij elkaar horen. Met behulp van deze ‘patronen’ kunnen ze nieuwe waarnemingen ‘plaatsen’, ordenen. Met andere woorden: door deze manier van verwerken van prikkels brengen mensen orde aan in de binnenkomende prikkels. Als ze dat niet kunnen, raken ze overspoeld door prikkels die ze niet kunnen ordenen en ontstaat er chaos in hun hoofd. Gelukkig kan Joost wel ordenen met behulp van de patronen die hij

pagina 57 van 78

Jens is jarig. Ook hij wordt zes jaar en krijgt een autootje. Maar Jens is een jongen met een autismespectrumstoornis. Hij kan de prikkels die binnenkomen niet samenvoegen tot een zinvol geheel (speelgoedautootje). Hij heeft het patroon ‘speelgoed’ niet in z'n hoofd. Daarom wordt het autootje ook niet herkend als autootje. Het is een ding dat hard aanvoelt. Het voelt ook koud aan en als je ermee op de tafel slaat, maakt het een bepaald geluid. Jens vindt dat geluid blijkbaar prachtig, want met een verheerlijkt gezicht gaat hij langdurig met het autootje tikbewegingen op de tafel maken. De prikkelverwerking bij Jens verloopt niet normaal. Hij ziet wel dat autootje, maar hij herkent dat ding niet als een auto. Hij komt niet verder dan het waarnemen van losse details, zoals de kleur, het gewicht, dat het koud en hard aanvoelt, en dat het geluid maakt als je ermee gaat slaan. Hij kan van al die losse details niet één geheel maken. Dus is hij in zijn handelen ook heel beperkt. Jens beperkt zich tot het detail geluid maken. Alles wat je verder met het autootje kunt doen, doet hij niet. De kans is groot dat hij nooit iets anders met dit autootje zal doen dan ermee tikken. Mensen met een ASS nemen anders waar. Ze nemen de informatie (prikkels) anders op en verwerken het op een andere manier. Zo kan de gevoeligheid voor sommige prikkels uiterst scherp zijn, bijvoorbeeld voor bepaalde geluiden, terwijl ze andere prikkels volledig negeren, bijvoorbeeld het binnenkomen van vader of moeder. Sommige prikkels kunnen zo ‘aantrekkelijk’ zijn dat de waarneming zich volledig op ‘dat ene’ lijkt te concentreren. Een voorbeeld hiervan is een kind dat voortdurend met een steentje draaibewegingen maakt en daarin helemaal lijkt op te gaan. De selectie van informatie is vaak sterk afwijkend. Omdat ze veel informatie bij voorkeur met de nabijheidszintuigen opnemen (proeven, likken, voelen, betasten), gaan ze mensen bijvoorbeeld betasten of besnuffelen. Een ontmoeting met iemand bestaat dan uit even ruiken en aantikken en verder wordt er niet kennisgemaakt. Een belangrijk onderdeel van prikkelverwerking is het geven van betekenis aan prikkels. Mensen met een ASS geven vaak heel andere betekenissen aan voorwerpen, personen en situaties dan hun gewone betekenis. Ze gebruiken bijvoorbeeld een speelgoedautootje om mee te tikken of een

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 lepel om het zonlicht te ‘spiegelen’ en vader zien ze als iets om op te zitten. Vooral het onvermogen om betekenis te kunnen geven aan sociaal gedrag is een opvallend en kenmerkend aspect van de gestoorde prikkelverwerking bij mensen met ASS. Onderzoeken tonen aan dat een organische (hersen)afwijking verantwoordelijk is voor stoornissen in het cognitieve functioneren (het denken). Het is nog onvoldoende bekend welke (genetische) factoren een rol spelen, maar er wordt aangenomen dat bij het ontstaan van ASS meerdere (genetische) factoren tegelijkertijd een rol spelen. Voor de verklaring van de gestoorde prikkelverwerking zijn twee theorieën van belang: 1 2

de centrale coherentie theorie; de Theory of Mind (TOM);

18.2. Centrale coherentie Men verklaart de gestoorde prikkelverwerking bij ASS wel met de centrale coherentie theorie. Mensen met een zwak ontwikkeld vermogen tot centrale coherentie kunnen details niet goed ordenen of tot een geheel samenvoegen. Centrale coherentie verwijst naar het vermogen om: 1 2 3 4

onderdelen samen te voegen tot een zinvol geheel; de betekenis van details te begrijpen, afgeleid van het geheel; een (hiërarchische) ordening aan te brengen in de binnenkomende informatie; gebeurtenissen in de tijd te ordenen.

18.2.1. Onderdelen samenvoegen tot een zinvol geheel Je ziet op een tafel voorwerpen als borden en bestek. Je weet onmiddellijk: de tafel is gedekt om te gaan eten. Misschien kun je uit die paar voorwerpen ook opmaken of het een brood- of warme maaltijd betreft, hoeveel personen er gaan eten, enzovoort. Iemand vertelt over zijn werk: in een garage, APK-keuringen, olie verversen, enzovoort. Je weet onmiddellijk zijn beroep: automonteur. Je komt een bekende op straat tegen, je herkent zijn gezicht en je weet meteen wie de persoon is, waar hij woont, enzovoort. Het vermogen tot centrale coherentie stelt je in staat om, op basis van details, je een voorstelling te maken van het geheel. Dit is een zeer waardevolle en nuttige eigenschap. Het helpt je om de wereld om je heen snel te begrijpen. Je hoeft

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 58 van 78 daarvoor niet steeds eerst alle details te verzamelen of na te gaan. Een paar aanwijzingen en ‘het kwartje valt’.

18.2.2. De betekenis van details begrijpen, afgeleid van het geheel Bij het zien van een koffer denk je terug aan je eigen vakantie. Allerlei herinneringen komen boven. Als je laarzen ziet staan, weet je dat je die aantrekt wanneer je naar buiten gaat als regent. Bij het zien van een pinpasje weet je dat je daarmee kunt betalen, dat je daarmee geld uit de muur kunt halen, dat je er een treinkaartje uit een automaat mee kunt kopen, enzovoort. Ook deze eigenschap van centrale coherentie helpt je de wereld om je heen te begrijpen.

18.2.3. Een (hiërarchische) ordening aanbrengen in de binnenkomende informatie Om te weten wat je waarneemt, heb je vaak aan een globale indruk wel voldoende. Als iemand jou vraagt om een mens of een auto te tekenen, volstaat een globale schets. Hij herkent al gauw een mensfiguur of een auto. Je hoeft maar weinig te zien om te weten dat je een hoofd waarneemt. Het is daarvoor niet nodig alle details waar te nemen (neus, mond, ogen, enzovoort). Die detailwaarneming is wel van belang om te weten wie deze persoon is.

18.2.4. Gebeurtenissen in de tijd ordenen De wereld, je dagelijks bestaan en allerlei gebeurtenissen worden begrijpelijk en overzichtelijk als je de dingen kunt plaatsen in een tijdsperspectief. Mensen met een niet of zwak ontwikkeld vermogen tot centrale coherentie nemen allerlei details waar, maar kunnen deze niet (goed) tot een samenhangend geheel samenvoegen, of ze krijgen globale informatie maar kunnen deze niet ontleden in kleinere onderdelen, zoals een dag indelen in ochtend, middag en avond. Voor hen blijft de wereld een chaos, allemaal losse delen waarbij het niet lukt om die samen te brengen tot gehelen.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 Stel je voor dat een bibliotheek geen ordeningssysteem zou hebben: geen thematisch klassement, geen alfabetische ordening op auteursnaam. Elk nieuw boek krijgt zomaar ergens een plaats. In zo’n bibliotheek is het erg frustrerend om een boek te zoeken. Je moet de plaats van het boek leren onthouden op basis van details: dat interessante boek over tuinieren staat op de tweede rij van het vierde rek links, tussen het boek met de gele kaft en het boek over scheepsmodellen. Stel je voor dat dit boek met de gele kaft echter van plaats verandert, of dat het uitgeleend is. Of dat het vierde rek van plaats verandert. Elke verandering, hoe klein ook, verandert de hele bibliotheek in een chaos. (Vermeulen; 1999)


18.3. Theory of Mind Wanneer mensen zich geen voorstelling kunnen maken van de gedachten, emoties en bedoelingen van de ander is de omgang met die ander gestoord. Deze mensen hebben dan onvoldoende vermogen tot Theory of Mind. Het vermogen tot Theory of Mind (Baron-Cohen e.a.; 1985, Baron-Cohen; 1995) stelt mensen in staat aan andere mensen gevoelens, wensen en gedachten toe te schrijven en hieraan betekenis te verlenen. Het begrip TOM wordt ook wel omschreven als mensenkennis, empathie of invoelingsvermogen. Deze vaardigheid is bij normale vierjarige kinderen al aanwezig. Aangenomen wordt dat deze vaardigheid vanaf het eerste jaar in ontwikkeling is. Wanneer mensen zich geen voorstelling kunnen maken van de gedachten, emoties, wensen en bedoelingen van de ander is de omgang met die ander ‘gestoord’. Dit blijkt duidelijk uit het volgende voorbeeld. Vader zegt tegen zijn zoontje (ASS): ‘Jan laat dat.’ Even later: ‘Jan laat dat nou eens.’ Even later (boos): ‘Jan hou je er nou mee op of niet?’

Jan (ASS) treitert zijn zusje. Zij heeft buikpijn en daarom verbiedt moeder Jan te treiteren. Enkele weken later treitert Jan zijn zusje weer. Nu heeft zij hoofdpijn en moeder verbiedt Jan te treiteren, omdat zij zich weer niet lekker voelt. Jan begrijpt het niet. Hij mocht zijn zusje niet treiteren, omdat zij buikpijn had en zij heeft nu geen buikpijn. Jan heeft problemen met centrale coherentie. Hij kan niet integreren, dat wil zeggen, hij kan de verschijnselen buikpijn en hoofdpijn niet onderbrengen in de categorie ‘zich niet lekker voelen’. Jan kan geen antwoord geven op de vraag ‘Wat is het gemeenschappelijke van buikpijn en hoofdpijn?’ Dat integreren moet jij als verpleegkundige dus doen. Meestal gebeurt dit in de vorm van voorstructureren: je gaat van tevoren zeggen: ‘Als jouw zusje buikpijn of hoofdpijn heeft, mag jij niet treiteren’. (Eisinga; 2004)

Jan reageert heel angstig op de boosheid van zijn vader. De boosheid van zijn vader komt heel onverwacht, omdat hij niet in staat is de subtiele opbouw van de boosheid te herkennen. Hij wordt overvallen door de boosheid en reageert angstig. Mensen met ASS missen in sociale contacten het gevoel van voorspelbaarheid. Daarom moeten ouders en begeleiders voorstructureren. Vader moet bijvoorbeeld van tevoren zeggen: ‘Als ik twee keer heb gezegd dat je moet stoppen en je gaat door, word ik de derde keer boos’. (Eisinga; 2004) Problemen met TOM leveren voor mensen met ASS problemen op in hun interacties met andere mensen. Voor ‘ons’ heel gewone dingen, zoals een gesprekje beginnen en het gesprekje beëindigen, leveren al grote problemen op. Hoe onderhoud je het gesprek, welke onderwerpen kies je, hoe beoordeel je de non-verbale uitdrukkingen tijdens het gesprek? Hoe moet je luisteren, hoe en waarvoor geef je een compliment, hoe laat je blijken dat je het eens bent met iemand anders? Hoe laat je zien dat je geïnteresseerd bent in anderen? Dit zijn slechts enkele voorbeelden van problemen uit het dagelijks leven van mensen met een beperkte TOM. Er is veel onderzoek verricht naar de TOM bij mensen met een ASS. In veel onderzoeken wordt gebruikgemaakt van TOM-taken . Een van de bekendste TOM-taken is het ‘Sally en Anne’-experiment van Wim-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 mer en Perner (1983). Het ‘Sally en Anne’-experiment is opgezet als een stripverhaal. In dit stripverhaal zie je Sally en Anne. Sally heeft een mand voor zich staan en Anne een doos. Op de volgende plaatjes zie je dat Sally een knikker in haar mand doet en de kamer verlaat. Vervolgens zie je dat Anne de knikker uit de mand pakt en in de doos doet. Daarna komt Sally weer terug. Dan moeten de proefpersonen de volgende twee vragen beantwoorden: 1 2

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 60 van 78 tot uiting komen. ‘Geen autist is gelijk’ is een veelgehoorde uitspraak. Het is daarom dat je spreekt van ‘het spectrum’ van autistische stoornissen.

‘Waar denkt Sally dat de knikker ligt?’ ‘Waar ligt de knikker echt?’

De proefpersonen kunnen deze vragen alleen maar correct beantwoord wanneer zij zich kunnen verplaatsen in het perspectief van de ander. Het volgende voorbeeld is typerend voor het zich niet kunnen verplaatsen in het perspectief van de ander. Wim is een jongeman van 26 jaar met verstandelijke beperkingen en een ASS. Hij woont in een sociowoning. Op een avond zit hij in de huiskamer met de benen languit naar voren. Een medebewoonster ergert zich daaraan, omdat zij er niet goed langs kan. Zij zegt: ‘Lastpost!’ Wim antwoordt daarop (hij is heel goed in kruiswoordpuzzels en cryptogrammen): ‘Lastpost is vrachtbrief.’

18.4. Basale problematiek: samenvatting Mensen met een beperkte centrale coherentie en TOM ondervinden hetzelfde type problemen. Maar deze uiten zich op verschillende wijze: 'Geen autist is gelijk'. Daarom spreken we van het 'spectrum' van autistische stoornissen. Deze paragraaf eindigt met een kort overzicht van de tot nu toe beschreven theorie. Mensen met ASS hebben een stoornis in de informatieverwerking. Deze stoornis hangt samen met twee cognitieve processen die niet of zeer zwak ontwikkeld zijn, namelijk het vermogen tot centrale coherentie en het vermogen tot TOM. Deze cognitieve beperkingen zijn verantwoordelijk voor het optreden van problemen op drie gebieden: ● sociale interacties; ● communicatie en verbeeldend vermogen; ● belangstelling en activiteiten. Mensen met een (zeer) beperkte centrale coherentie en TOM verschillen onderling van elkaar in de manier waarop en de mate waarin hun sociale gedrag, hun communicatie en verbeeldend vermogen, belangstelling en activiteiten

18.5. De verschijnselen Bij ASS is sprake van problemen op drie gebieden: de sociale interactie, communicatie en verbeeldend vermogen, en belangstelling en activiteiten. Bij ASS is er sprake van problemen op drie gebieden: ● sociale interacties; ● communicatie en verbeeldend vermogen; ● belangstelling en activiteiten.

18.5.1. Sociale interacties In hoeverre verloopt de sociale ontwikkeling bij mensen met ASS niet normaal? Bij mensen met ASS verloopt de sociale ontwikkeling niet normaal. Ouders zien bij baby's soms al de eerste tekenen. De baby reageert niet met oogcontact. Het lijkt als het ware langs de ouders heen te kijken. Ouders denken wel eens

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 dat hun kind doof is, omdat het niet reageert op de aandacht die zij hun kind geven. De gehechtheid, die zich bij gewone kinderen ontwikkelt gedurende de eerste twee jaar, komt bij kinderen met een ASS niet op gang of ontwikkelt zich op een gestoorde manier. Wanneer de gehechtheid niet op gang komt, zie je (later) een bijna volledig ontbreken van sociaal gedrag. Wanneer de gehechtheid zich op een gestoorde manier ontwikkelt, zie je (later) gedragingen als heel gespannen (paniekerig) reageren op contactaanbod of heel erg aanklampend gedrag. Deze kinderen willen ouders/verpleegkundigen gebruiken als een instrument of nemen afstand, maar houden hen wel voortdurend in de gaten. Dit gestoorde gedrag wordt wel getypeerd als ‘eenrichtingsverkeer’, dat wil zeggen dat ze mensen gebruiken voor hun eigen belang. Met de gevoelens, wensen, behoeften en gedachten van anderen houden ze geen rekening. Wanneer de gehechtheid zich niet of gestoord ontwikkelt, zie je dat deze kinderen niet in staat zijn iemand anders te ervaren als een individu met eigen gedachten en gevoelens. Dit onvermogen leidt ertoe dat ze vaak weinig tot niets begrijpen van het gedrag van anderen: verdrietig zijn, pijn voelen, blij zijn, geïrriteerd zijn, enzovoort. De (sociale) betekenis van deze gedragingen ontgaat hen volledig. Ze kunnen niet ‘mee(be)leven’. De emoties van anderen komen niet over. Renate is fysiotherapeut en doet oefeningen met Jim, een jongen met een ASS. Hij slaat met zijn handen ritmisch en hard op de rug van Renate. Renate roept: ‘Au, au, je doet me pijn.’ Jim gaat door totdat Renate zegt: ‘Jim, zachtjes slaan’. Vervolgens slaat Jim zachtjes op de rug van Renate. Wanneer kinderen met ASS ouder worden, zijn zij niet in staat tot normaal contact met leeftijdsgenootjes. Zij zijn niet in staat tot samenspel en een relatie of vriendschap met andere kinderen komt niet tot stand. Het onvermogen zich in de gedachte- en gevoelswereld van anderen te verplaatsen beïnvloedt de manier van contact maken. Het blijft het karakter van eenrichtingsverkeer behouden. Anderen gebruiken ze daarom als een instrument, en als het tot een ‘gesprek’ komt, zie je dat ze ‘tegen de ander aanpraten’, ze stellen voortdurend vragen, vertellen mededelingen of houden lange verhalen zonder dat er van wederkerigheid sprake is. Zij praten wel, maar zij communiceren niet. Om zich min of meer aangepast te kunnen gedragen zijn mensen met ASS afhankelijk van ondersteuning. Op basis van oefening en training kunnen ze leren zich aangepast te gedragen, zoals boodschappen doen in een winkel, bij de kassa in de rij kunnen blijven staan, de visite een hand geven, teruggroeten als zij gegroet worden,

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 61 van 78 enzovoort. Dankzij deze ondersteuning ontmoeten deze mensen in hun contacten minder of geen negatieve reacties als afwijzen, negeren, uitlachen of uitschelden. Zij leven in een vriendelijker wereld dan wanneer zij deze aangeleerde gedragingen niet zouden vertonen. Zij leren ‘normaal’ te functioneren in de samenleving. Steven is een zestienjarige jongen met een ASS. Tijdens zijn opvoeding had vooral zijn moeder problemen met het ontbreken van invoelend vermogen en oogcontact. Zijn moeder raakte daardoor soms zodanig gefrustreerd dat zij Steven wel eens sloeg. Hierdoor is Steven nog meer in een isolement geraakt. Op een gegeven moment wordt Steven op een behandelunit voor jongeren met ASS geplaatst. Het valt daar op dat Steven met een grote boog om vrouwen, zowel vrouwelijke groepsgenoten als vrouwelijke verpleegkundigen, heen loopt. Wanneer deze hem aanspreken of iets aan hem vragen, begint hij Duitse teksten te citeren uit een Playstation-spel (hij heeft een Duits Playstationspel). Wanneer ze blijven aandringen, gaat hij steeds luider en sneller citeren. Steven is niet in staat tot andere vormen van reageren.

18.5.2. Communicatie en verbeeldend vermogen Wat betekent het precies dat het taalgebruik bij mensen met ASS doorgaans niet communicatief is? En waarom is verbeeldend vermogen van belang voor het leren omgaan met variatie?

18.5.2.1. Communicatie Ongeveer de helft van alle mensen met een ASS leert niet spreken. Bij anderen ontwikkelt zich de taal langzamer dan normaal en wordt het taalgebruik gekenmerkt door verschillende eigenaardigheden. Zo ontbreekt vaak het woordje ‘ik’. Wanneer iemand iets wil drinken, zegt hij niet: ‘Ik wil koffie’, maar: ‘Wil Karel koffie?’ waarmee hij het zinnetje nabootst dat de ouder of verpleegkundige altijd zegt bij het aanbieden van koffie. Daarnaast kan het taalgebruik gekenmerkt worden door monotonie, door langzaam, bedachtzaam praten, of door te zacht of juist te hard praten. Ze ondersteunen het taalgebruik niet non-verbaal, dat wil zeggen dat de begeleidende gezichtsuitdrukkingen, lichaamsbewegingen en -houdingen bij de spraak ontbreken. Voor veel mensen met een ASS is het bijzonder

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 moeilijk hun taalgebruik te begeleiden met passende gebaren. Nog moeilijker is het om gebaren te gebruiken in plááts van woorden. De ontwikkeling van het taalbegrip blijft op het concreetletterlijke niveau steken. Abstracte taal is moeilijk te begrijpen en moet concreet worden gemaakt. Een begrip als ‘dood’ wordt dan ‘altijd slapen’, een begrip als ‘morgen’ wordt dan ‘als je weer uit je bed stapt’. Uitdrukkingen als ‘ik schrik me dood’ vatten ze letterlijk op en leiden tot reacties als: ‘Ga je nou dood?’ Grapjes (humor) begrijpen ze meestal niet, omdat het begrijpen van humor vaak een abstract denkniveau vereist, maar soms heeft iemand wel in de gaten dat er een grapje wordt gemaakt. Wanneer de verpleegkundige tegen Hannie zegt: ‘Als je jokt, krijg je een lange neus’, en de verpleegkundige laat non-verbaal zien dat het om een grapje gaat, zegt Hannie: ‘Je maakt een grapje hè, Henk?’ Henk zegt dan ‘Ja’ en daarmee is het afgedaan. Het taalgebruik is niet communicatief, dat wil zeggen dat ze de taal niet gebruiken om gedachten en gevoelens uit te wisselen. Het is en blijft eenrichtingsverkeer.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 62 van 78 door zij een belangrijke oefening voor later missen. Aangenomen wordt dat het verzet tegen veranderingen, dat zo kenmerkend is voor veel van deze kinderen, op het onvermogen tot fantaserend veranderen is gebaseerd.

18.5.3. Belangstelling en activiteiten Bij sommige mensen met ASS is sprake van een preoccupatie. Wat wil dat zeggen? Kinderen met een ASS vallen vaak op door hun vreemde bewegingspatronen. Op de tenen lopen, fladderbewegingen met de handen maken, een houterige manier van lopen met diverse ritmische of draaibewegingen en voortdurend een stereotiepe beweging maken met een voorwerp zijn gedragingen die vreemd en zinloos aandoen. Als de kinderen opgroeien nemen deze activiteiten soms af. Ze worden in dit opzicht rustiger, waarschijnlijk doordat in de opvoeding diverse zinvolle activiteiten (qua zelf- en sociale redzaamheid) worden ontwikkeld.

In de film ‘Rainman’ speelt de hoofdrolspeler, Dustin Hoffman, een man met een ASS. Een jonge vrouw voelt sympathie voor hem en zoent hem innig op z’n mond. ‘En, hoe voelt dat?’ vraagt zij. ‘Nat’, antwoordt de man. Een van de valkuilen in de omgang met mensen met een ASS is dat je denkt een relatie te hebben opgebouwd, een wederkerigheid in het contact. Dit is meestal niet of slechts beperkt het geval.

18.5.2.2. Verbeeldend vermogen Sommige kinderen met een ASS vallen op door het ontbreken van fantasieactiviteiten. Andere kinderen met een ASS fantaseren juist overmatig veel. Deze fantasieën hebben meestal een vreemde, soms bizarre en vaak angstige inhoud. Zij zijn niet in staat fantasie en werkelijkheid van elkaar te onderscheiden en leven vaak in een eigen wereldje. Het onvermogen tot fantaseren, of het hebben van (bizarre) fantasieën, beperkt deze kinderen in hun mogelijkheden op gebeurtenissen en situaties flexibel te reageren. Normale kinderen zijn in hun fantasie voortdurend bezig de wereld te veranderen. Dat is een nuttige oefening voor later, omdat variatie nu eenmaal een belangrijk onderdeel van het bestaan vormt. Kinderen met een ASS missen dit vermogen tot fantaserend veranderen, waar-

Bij sommige mensen met een ASS is er sprake van preoccupatie. Preoccupatie betekent dat iemand zich in gedachten voortdurend ergens mee bezighoudt. Dit leidt tot gedragingen als het voortdurend met een zilverpapiertje draaibewegingen maken en dit papiertje overal mee naar

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 toe willen nemen, het spelen met licht en schaduw, het steeds openen en sluiten van deuren, het opendraaien van kranen en een vinger in de waterstraal houden, het altijd een voorwerp bij zich willen hebben (een stuk touw of een pop), het verzamelen van bladeren en die bij zich dragen, enzovoort. Bij kinderen spelen de nabijheidszintuigen (likken, proeven, ruiken en betasten) bij deze preoccupaties een belangrijke rol. Met het ouder worden kunnen ook de andere zintuigen (horen en zien) sterk betrokken raken bij de preoccupaties. Preoccupaties leiden ook tot interesses voor landkaarten, verjaardagen, de eeuwkalender, de bedrading van wasmachines, enzovoort. Deze interesses kunnen leiden tot een fabelachtig grote kennis op een smal interessegebied. Mensen met ASS wekken hierdoor de indruk heel intelligent te zijn, maar dit is een onjuiste conclusie. Het interessegebied is zo klein dat, op dit ene gebied na, een algemeen intellectueel functioneren beperkt blijft. Veel mensen met een aandoening uit het spectrum van autistische stoornissen hebben de neiging zich steeds op dezelfde manier te gedragen. Dit leidt vaak tot de vorming van allerlei dwangmatige gedragspatronen. Iemand loopt bijvoorbeeld via een vaste route van de zithoek naar de eettafel, moet dan op zijn vaste plaats zitten, het eten moet op een bepaalde manier verlopen, enzovoort. Ook rond de zelfverzorging kunnen allerlei rituelen ontstaan. Zo wil iemand bijvoorbeeld voor het tandenpoetsen eerst alle deuren sluiten, het licht moet aan en de kleren moeten op een bepaalde plaats liggen. En het tandenpoetsen is het volgende ritueel met diverse handelingen, zoals met de tandenborstel eerst tegen de spiegel en de kraan tikken, dan tandpasta op de borstel doen, dan de dop erop en de tube op een vaste plaats neerleggen, enzovoort.

19. Hechtingsproblematiek De ontwikkeling van hechting bij kinderen verloopt helaas niet altijd goed. Als verpleegkundige moet je in staat zijn mensen met verstandelijke beperkingen met hechtingsproblemen van alle leeftijden, in alle settings te verplegen. Paulette zit met haar dochtertje Jennifer op schoot. Jennifer is vier maanden oud en zij is zojuist gevoed. Paulette praat tegen haar dochtertje, zegt allemaal woordjes, met grote verschillen in intonatie. Het lijkt wel of Paulette de woordjes zingt. Daarbij houdt ze haar dochtertje vast, tilt haar op, zet haar weer op schoot, enzovoort. Jennifer beweegt haar armpjes, strekt ze uit naar Paulette, lacht af en toe, strekt haar lijfje en plotseling wordt haar hoofdje rood. Paulette ziet dat en zegt ‘Moet mijn lieve Jennifer een

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 63 van 78 boertje doen?’ Zij drukt Jennifer tegen zich aan en klopt haar op de rug. Als het boertje is gekomen gaan Paulette en haar dochter weer verder met hun gezellig samenzijn. Paulette en haar dochter kunnen het goed met elkaar vinden. Zij houden van elkaar. We zeggen ook wel: zij zijn aan elkaar gehecht. Dit hoofdstuk gaat over de ontwikkeling van hechting bij jonge kinderen. De ontwikkeling van hechting verloopt bij kinderen met verstandelijke beperkingen op dezelfde wijze als bij kinderen zonder verstandelijke beperkingen. Helaas verloopt de ontwikkeling van hechting bij kinderen niet altijd goed. Deze kinderen krijgen later grote problemen met contacten met leeftijdsgenootjes en anderen. Zowel de gezonde als de problematische hechting komen in dit hoofdstuk aan bod. Daarbij besteden we aandacht aan het gedrag van gezond en problematisch gehechte kinderen en aan manieren om de problemen te verminderen.

19.1. De ontwikkeling van hechting Hechting is de stabiele band tussen een kind en de ander. Voor de ontwikkeling van hechting gelden drie voorwaarden: hechtingsgedrag bij het kind, de aanwezigheid van hechtingsfiguren en responsiviteit van ouders/verzorgers. De sociaal-emotionele ontwikkeling in het eerste levensjaar kenmerkt zich door het proces van hechting. Het zijn met name de Engelse psychiater John Bowlby en de Amerikaanse psychologe Mary Ainsworth die aan dit ontwikkelingsproces veel bekendheid hebben gegeven. Ainsworth maakt onderscheid tussen hechtingsgedrag en hechting (gehechtheid). Hechtingsgedrag is gedrag dat gericht is op het aangaan en onderhouden van een band met een andere persoon. Hechting ziet Ainsworth als de stabiele band tussen het kind en een ander; het is de manier waarop het kind relaties aangaat en deze manier is tamelijk stabiel in de tijd en in verschillende situaties. We onderscheiden drie voorwaarden voor de ontwikkeling van hechtingsgedrag. Ten eerste beschikt ieder mens in aanleg over een aantal gedragingen die bedoeld zijn om de opvoeder naar zich toe te halen (hechtingsgedrag ) en/of bij zich te houden. Bij baby’s bestaan deze gedragingen uit huilen, glimlachen, geluidjes maken en volgen met de ogen. Met het ouder worden komen daar gedragingen bij als bewegen en praten.



Ten tweede zien we een toename van dit gedrag als de ouders in de buurt zijn. Naast het in aanleg meegekregen hechtingsgedrag is de gerichtheid op de ouders een tweede basisvoorwaarde voor de ontwikkeling van hechtingsgedrag. Andere mensen zijn voor zeer jonge baby's ‘aantrekkelijk’ door hun stem, hun geur en hun uiterlijk. Met het ouder worden, neemt het aantal gedragingen toe en verandert het hechtingsgedrag, maar de bedoeling blijft hetzelfde. Een kind van ongeveer vier maanden kan nu ook brabbelen en de emotionele uitingen door middel van gezichtsuitdrukkingen en bewegingen worden verfijnder. Tussen de zesde en de twaalfde levensmaand ontwikkelt het hechtingsgedrag zich bijzonder snel. Het kind is nu in staat onderscheid te maken tussen bekende en vreemde personen. Het kind gaat tegen bekende personen gericht babbelen, zijn armen uitstrekken, gerichter kijken en volgen met de ogen, naar de ander toe kruipen en vastpakken. Met het toenemen van de mogelijkheid tot hechting wordt het kind ook gevoeliger voor het ‘verdwijnen’ van bekende personen. Vooral in de tweede helft van het eerste levensjaar zien we deze gevoeligheid toenemen. Kinderen kunnen op het verdwijnen heftig reageren. Men spreekt hier wel van scheidingsangst of achtstemaandsangst. Het hoogtepunt van deze hechting vindt plaats in het tweede levensjaar. Het kind is zich nu sterk gaan hechten aan enkele personen. Aangenomen wordt dat het aantal hechtingsfiguren op deze leeftijd maximaal vijf kan bedragen. Kinderen zijn eenkennig. Ze ervaren onbekende personen als vreemd en reageren op hen met huilen of wegkruipen. Kinderen vanaf ongeveer drie jaar hebben de directe nabijheid van hechtingsfiguren niet meer nodig. Zij hebben geleerd dat zij terug kunnen vallen op volwassenen bij wie zij zich vertrouwd voelen, ook al zijn die niet direct aanwezig. Daarmee kunnen zij het zoeken van steun en veiligheid uitstellen in de zekerheid dat ‘het straks wel weer goed komt.’

Ten derde geldt als voorwaarde voor de ontwikkeling van hechting de mate waarin ouders/verzorgers responsief zijn. Responsief verwijst naar: ● ● ● ●

signalen van het kind opmerken; hieraan de juiste betekenis weten te geven; in staat en bereid zijn een passende reactie te geven; waardoor het kind een ‘goed gevoel’ heeft van begrepen te worden.

Sjors is bijna een jaar en huilt de laatste dagen als hij ’s avonds in bed wordt gelegd. De ouders praten hierover met vrienden en het meest gehoorde advies is ‘Niet op reageren, dan gaat het vanzelf weer over.’ Maar het gaat niet over en na een week vragen de ouders de huisarts om advies omdat zij denken dat hun kind lichamelijk iets mankeert. De arts onderzoekt Sjors, maar kan niks vinden. Hij praat met de ouders over de afgelopen week maar ook over de week die eraan vooraf ging. Al gauw werd duidelijk dat de ouders een keer op een korte visite zijn gegaan nadat ze Sjors in bed hadden gelegd. Toen zij thuis kwamen hoorden zij Sjors huilen en maakte hij een angstige indruk. De arts adviseert de ouders om juist wel te reageren op het huilen door naar Sjors toe te gaan. Zij moeten bij Sjors blijven totdat hij rustig in slaap is gevallen. Na een week huilt Sjors niet meer en hoeven de ouders niet meer bij hem te blijven. De conclusie die je hieruit kunt trekken is dat het wel reageren een responsieve (een passende en succesvolle) reactie is.


19.2. Wat is het belang van hechting? Je spreekt van 'veilig gehechte kinderen' als voor hen is voldaan in de basisbehoeften van veiligheid en vertrouwen. Een gezond gevoel van vertrouwen is de basis voor een gezonde persoonlijke ontwikkeling. In de loop van het eerste levensjaar krijgt hechting betekenis in het vervullen van de basisbehoeften aan veiligheid en vertrouwen. Met het ontwikkelen van een gezond gevoel van vertrouwen wordt een belangrijke basis gelegd voor de ontwikkeling van een gezonde persoonlijkheid. Het begrip vertrouwen heeft vanuit het kind bekeken een persoonlijke en een sociale betekenis. Vertrouwen is iets persoonlijks door het besef van het kind dat het zelf wat kan, het is in staat bepaalde handelingen te verrichten die tot resultaat leiden (bevrediging van behoeften, aandacht op zich vestigen). Vertrouwen krijgt een sociale betekenis zodra het kind ‘beseft’ dat de verzorgers continu, met een zekere regelmaat en op dezelfde wijze beschikbaar zijn. Wanneer de ontwikkeling van hechting in het eerste levensjaar leidt tot ervaringen van veiligheid en vertrouwen spreken wij van ‘ veilig gehechte kinderen ’.

19.3. Hechtingsproblematiek Bij de tienjarige Rafael roepen contacten met anderen altijd tegelijkertijd blijdschap en grote spanningen op. Hij is onveilig gehecht. Door welke factoren kan zo'n problematische gehechtheidsontwikkeling ontstaan? Er is veel onderzoek gedaan naar problemen die op kunnen treden in de ontwikkeling van de gehechtheid. Personen die daartoe een belangrijke aanzet hebben gegeven zijn Bowlby en Ainsworth (zie vorige paragraaf). Volgens hun opvattingen zijn problemen in de gehechtheidsontwikkeling het gevolg van: ● Het niet of onvoldoende beschikken over gedragingen die bedoeld zijn om de opvoeder naar zich toe te halen (hechtingsgedrag) en/of bij zich te houden. Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor beperkingen in hechtingsgedrag. De belangrijkste oorzaken zijn: verstandelijke beperkingen, communicatieve en zintuiglijke beperkingen (blind, slechtziend, doof, slechthorend) en autismespectrumstoornis-

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 65 van 78 sen. Maar deze beperkingen en stoornissen leiden lang niet altijd tot hechtingsproblematiek, het is beter deze als risicofactoren te beschouwen. ● Problemen met het zich richten op de opvoeders. Baby’s vanaf ongeveer zeven tot acht maanden zijn in staat onderscheid te maken tussen personen die zij regelmatig zien (en die daarom veilig/vertrouwd voor hen worden) en personen die zij niet regelmatig zien. Dit wordt het vermogen tot discriminatie genoemd. Kinderen met beperkingen, bijvoorbeeld verstandelijke of zintuiglijke, hebben moeite met het zich leren richten op de opvoeders. Om onderscheid te leren maken moet je je opvoeders kunnen zien (maar ook horen en ruiken) en je moet ervaringen kunnen onthouden. Wanneer het zien (zintuiglijke beperking) of onthouden (verstandelijke beperking) niet of beperkt functioneert, blijven de vaste opvoeders of verzorgers vreemden die je voor het eerst ontmoet. ● Problemen met de opvoeding. Sommige ouders zijn niet in staat hun kinderen die aandacht te geven die zij nodig hebben. Ouders kunnen zelf zoveel problemen hebben in hun onderlinge relatie of lijden aan bijvoorbeeld een depressieve stoornis of een (alcohol)verslaving, dat er onvoldoende aandacht voor het kind overblijft. Daarnaast kunnen kinderen getuige zijn van huiselijk geweld en/of slachtoffer zijn van agressie en seksueel misbruik. In al deze gevallen leren kinderen dat ze hun ouders (en andere volwassenen) niet kunnen vertrouwen.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 Rafael is een jongetje van tien jaar met matige verstandelijke beperkingen. Hij is onlangs uit huis geplaatst. Hij woont in een instelling voor mensen met verstandelijke beperkingen. Met name zijn vader heeft aangedrongen op de uithuisplaatsing. Het ging thuis niet meer. Rafael is een extreem druk jongetje dat zich niet laat leiden door zijn ouders. Tijdens het eten kan hij niet stil zitten, kruipt onder de tafel, gaat op de tafel staan, ondertussen neemt hij een hapje eten, hij vraagt voortdurend aandacht van zijn moeder, dan loopt hij weer van tafel weg, enzovoort. Nadat hij enkele weken geleden in een woonvorm is geplaatst, komen zijn ouders voor het eerst op bezoek. Rafael ziet hen binnenkomen. Hij stuift op zijn moeder af (lijkt zijn vader niet op te merken), maar op ongeveer een meter van zijn moeder staat hij stil, lacht overdreven, maakt allemaal geluiden en drukke gebaren, bijt op zijn handpalm en loopt even later weer naar achteren. Even later herhaalt zich hetzelfde tafereel. Hij loopt weer naar zijn moeder, enzovoort. Zijn moeder reageert ook heel druk, roept tegen Rafael, klapt in haar handen, lacht heel hard. Zijn vader staat wat achteraan en reageert nauwelijks. Rafael is een jongetje met verstandelijke beperkingen en ADHD. Zijn moeder heeft thuis veel aandacht aan Rafael gegeven, maar het ging moeder vooral om haar eigen behoefte aan aandacht. Aan opvoeding van Rafael kwam zij nauwelijks toe. Daarom heeft Rafael niet geleerd hoe hij met andere mensen om moet gaan. Hij heeft ook niet geleerd hoe waardevol en veilig contacten met andere mensen kunnen zijn. Contacten met anderen roepen bij hem tegelijkertijd blijdschap en spanningen op en dat zie je in zijn gedrag terug: hij gaat naar zijn moeder toe en vlak bij haar trekt hij zich terug, en dat herhaalt zich steeds weer. Rafael is een onveilig gehecht jongetje.

19.4. Gevolgen van een problematische hechting De gevolgen van een problematische (onveilige) hechting zijn als volgt te omschrijven: Kinderen zijn minder goed in staat te beoordelen welke volwassene wel te vertrouwen is en welke niet. Daarom vinden zij het moeilijk om de juiste afstandnabijheid te bepalen. Wanneer de ontwikkeling van hechting in het eerste levensjaar leidt tot ervaringen van onveiligheid en wantrouwen spreek je van onveilig gehechte kinderen.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 66 van 78 De gevolgen van een problematische (onveilige) hechting zijn als volgt te omschrijven. Kinderen zijn minder goed in staat te beoordelen welke volwassene wel te vertrouwen is en welke niet. Daarom vinden zij het moeilijk om de juiste afstand-nabijheid te bepalen. Ga je bij iemand op schoot zitten, of hou je veel afstand, zoek je iemand op voor troost en om die persoon jouw geheimpjes of diepste gevoelens toe te vertrouwen of vertel je niks. Kinderen en volwassenen met een problematische hechting vinden contacten altijd moeilijk en spannend. Dat kan leiden tot een te sterke behoefte aan nabijheid en aandacht, maar het omgekeerde komt ook voor: afstand houden en vermijden van contact.

Onveilig gehechte kinderen/volwassenen hebben een grotere kans op het ontwikkelen van een gehechtheidsstoornis, een (borderline) persoonlijkheidsstoornis en verslavingsproblematiek. Janssen en Brussee (2004) vatten de gevolgen van veilige en onveilige hechting als volgt samen.



VEILIGE HECHTING

ONVEILIGE HECHTING

geeft basisvertrouwen verhoogt de stressbestendigheid vormt een beschermende filter tegen aangeboren kwetsbaarheden

laag zelfbeeld/lage zelfwaardering wantrouwen naar de omgeving gebrekkige ontwikkeling van het inlevend vermogen gebrekkige gewetensontwikkeling onzekerheid in relaties

19.5. Hechtingsstoornissen bij mensen met verstandelijke beperkingen: ondersteuning

dtijden, niet willen en kunnen slapen, ’s nachts uit bed komen is in veel gezinnen een groot probleem. Kinderen en ouders worden hier ongelukkig van. Wat de ouders zich niet goed realiseren, is dat kinderen helemaal niet over alles willen onderhandelen, zij willen weten waar zij aan toe zijn.

De belangrijkste onderdelen van de ondersteuning bij hechtingsstoornissen zijn structuur bieden en emotioneel afstand bewaren. Hechtingsstoornissen komen ook voor bij mensen met verstandelijke beperkingen. Deze stoornissen geven bij mensen met verstandelijke beperkingen hetzelfde beeld als bij mensen zonder deze beperkingen. De ondersteuning van personen met hechtingsproblematiek en -stoornissen richt zich vooral op het veilig maken en houden van de sociale omgeving (gezin, schoolklas, werken dagbestedingsgroep, woongroep). De belangrijkste onderdelen van de ondersteuning zijn (van Egmond, 2001): ● Structuur bieden, regels en grenzen stellen. ● Emotioneel afstand bewaren, zonder afstandelijk te zijn. Structuur bieden Structuur bieden verwijst naar de dagelijkse gang van zaken, zoals op tijd opstaan, ontbijten, enzovoort, maar verwijst ook naar regels en grenzen in onderlinge contacten: afspraken maken over bedtijd, huiswerk maken, over omgangsvormen en omgangsnormen en waarden. Deze structuur maakt het dagelijkse leven voorspelbaar en veilig. Een goede structuur is voor alle mensen belangrijk, maar is voor mensen met hechtingsproblemen of –stoornissen ‘een absolute levensbehoefte ’. Van Egmond waarschuwt in dit verband voor het gevaar van onderhandelen. Veel ouders hebben de neiging om met hun kinderen over de kleinste dingen te onderhandelen. Hierin spelen factoren als ‘mode’ en eigen onzekerheid een rol. Kinderen dreigen hierdoor drammerige zeurpieten te worden die steeds meer energie van hun ouders vragen. Het gezeur over be-

Emotioneel afstand bewaren Emotioneel afstand bewaren zonder afstandelijk te zijn. Onveilige en gedesoriënteerde kinderen hebben zowel problemen met te veel nabijheid (op schoot, aanraken) als met te veel afstand. Het ene kind zoekt steeds je nabijheid, bijvoorbeeld door steeds vragen te stellen, of door jou vast te houden, het andere kind blijft altijd afstand bewaren, maar hetzelfde kind kan ook nog eens wisselend zijn in deze aandachtsbehoefte. Het vraagt van ouders/opvoeders veel inlevingsvermogen om bij dìt kind op dìt moment de juiste afstand-nabijheid te doseren.

20. Genetische afwijkingen met grote gevolgen Ons erfelijk materiaal bepaalt voor een groot deel ons gedrag, uiterlijk en gezondheid. Afwijkingen aan dat materiaal kunnen grote gevolgen hebben en leiden tot aangeboren aandoeningen. Bij een aantal van zulke aandoeningen treedt een ontwikkelingsachterstand op. Tommy is nu drie jaar en hij kan nog maar net lopen. Lisa en Nico, zijn ouders, hebben een moeilijke en verdrietige tijd achter de rug, want Tommy bleek de ernstige hartaf-

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 wijking die vaak bij het Down-syndroom voorkomt, te hebben en door spierslapte dronk hij erg slecht. Toen Tommy bijna een half jaar was, is hij geopereerd aan zijn hartafwijking en sindsdien is hij enorm opgeknapt. Hij gaat nu drie keer per week naar een medisch kinderdagverblijf. Hoe we ons als mens gedragen, hoe we er uitzien en in hoeverre we vatbaar zijn voor bepaalde ziekten of geboren worden met bepaalde stoornissen of afwijkingen, wordt voor een groot deel bepaald door het erfelijk materiaal. Maar niet alle aangeboren aandoeningen zijn erfelijk bepaald. Ook zonder dat er sprake is van overerving kan er iets mis gaan tijdens de geslachtsceldeling. In dit hoofdstuk komen een aantal van deze aangeboren aandoeningen waarbij een ontwikkelingsachterstand optreedt, aan de orde. Ze worden syndromen genoemd omdat het gaat om een verzameling van symptomen zoals uiterlijke kenmerken, typisch gedrag, gezondheidsproblemen en een vertraagde ontwikkeling, die terug te voeren zijn tot een gemeenschappelijke oorzaak, zoals een chromosoomafwijking.

20.1. Genetische oorzaken Het syndroom van Down ontstaat niet door overerving, maar doordat er iets misgaat bij de geslachtsceldeling. Voor een goed begrip van genetische oorzaken moet je iets weten van begrippen als geslachtschromosoom, dominant, recessief. Elke lichaamscel heeft een kern. In die kern zitten de chromosomen die opgebouwd zijn uit genen. Mensen hebben 46 chromosomen die in elke celkern in paren bij elkaar liggen. De eerste 44 (22 paren) zijn de zogenoemde autosomen , die onder meer de bouw en de functie van het lichaam bepalen, en het 23ste paar zijn de geslachtschromosomen . De geslachtschromosomen bepalen bij bevruchting van de eicel het geslacht van het kind: XX voor de vrouw en XY voor de man. Bij de geslachtsceldeling splitsen deze paren zich, zodat 23 chromosomen van de vrouw (inclusief een X-chromosoom) en 23 chromosomen van de man (inclusief een X- óf Y-chromosoom) 23 nieuwe paren vormen. De man en de vrouw dragen hun erfelijke eigenschappen via deze 23 nieuwe paren chromosomen over aan hun kinderen. Overerving van aandoeningen kan door dominante overerving en door recessieve overerving . Bij dominante overerving zorgt één afwijkend chromosoom van een paar (afkomstig van de vader óf van de moeder) voor de aandoening of ziekte van het kind. Dit afwijkende chromo-

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 68 van 78 soom is sterker dan het niet-afwijkende chromosoom. Bij recessieve overerving zijn bij het kind beide chromosomen van een paar (afkomstig van de vader én de moeder) afwijkend. In beide situaties manifesteert de ziekte of aandoening zich. In een situatie waarin één van de twee chromosomen afwijkend, maar recessief is, is het kind slechts drager van de aandoening of ziekte zonder dat deze tot uiting komt. Ook zonder dat er sprake is van erfelijkheid kan een kind met een aandoening geboren worden. Dit gebeurt als er bij de geslachtsceldeling iets fout gaat waardoor er in de lichaamscellen van het kind te veel of te weinig chromosomen ontstaan of wanneer er in de structuur van een chromosoom afwijkingen zijn. Een voorbeeld van een afwijking waarbij de lichaamscellen te veel chromosomen bevatten, is het Down-syndroom. Een kind met het Downsyndroom heeft in elke lichaamscel drie in plaats van twee exemplaren van het 21ste chromosoom. Dit wordt trisomie 21 genoemd. Iemand kan als gevolg van deze ‘missers’ zowel verstandelijke beperkingen als andere opvallende, afwijkende kenmerken of symptomen hebben. Hierbij kan het gaan om ontwikkelingskenmerken, gedragskenmerken, kenmerken in de lichaamsbouw en het voorkomen van bepaalde bijkomende ziekten of aandoeningen. Als een aantal afwijkende kenmerken en symptomen samengaan, spreek je van een syndroom . Met het woord syndroom wordt de combinatie van belangrijkste symptomen, verschijnselen of kenmerken bedoeld die bij mensen kunnen voorkomen. Zo heeft bijna de helft van de kinderen die geboren worden met het Down-syndroom een hartafwijking. Een syndroom heeft vaak de naam van de arts die als eerste gepubliceerd heeft over de combinatie van bepaalde kenmerken. Voorbeelden hiervan zijn het Down-syndroom en het Rett-syndroom. Andere syndromen zijn genoemd naar de oorzaak van de afwijking van het chromosoom (fragieleX-syndroom), of naar het meest opvallende symptoom van het syndroom (cri du chat-syndroom). In de volgende paragrafen komen de volgende syndromen aan bod: ● ● ● ● ●

het Down-syndroom; het Rett-syndroom; het fragiele-X-syndroom; het Prader-Willi-syndroom; het cri du chat-syndroom.


20.2. Het Down-syndroom Het Down-syndroom wordt ook wel trisomie 21 genoemd. Deze naam verwijst naar het feit dat een kind met het Downsyndroom in elke lichaamscel drie in plaats van twee exemplaren van het 21ste chromosoom heeft. Het Down-syndroom, ook wel trisomie 21 genoemd, werd in 1866 beschreven door dr. John Langdon Down. Pas later (in 1959) werd de oorzaak van het Down-syndroom ontdekt. Wanneer tijdens de bevruchting van een eicel met een spermacel de chromosomenparen zich splitsen, gebeurt dit niet bij chromosomenpaar 21 van één van de ouders. Als gevolg hiervan ontstaat er een bevruchte eicel met drie chromosomen 21. In plaats van 46 chromosomen zitten er 47 chromosomen in (een deel van) de lichaamscellen van het kind. Het gaat hier om een niet-erfelijke maar toevallig optredende fout bij de celdeling. Slechts in een klein aantal gevallen ontstaat het Down-syndroom door overerving. Van elke 650 levend geboren baby’s heeft gemiddeld één kind het Down-syndroom. Met het stijgen van de leeftijd van de vrouw wordt de kans op het krijgen van een baby met het Down-syndroom groter. Tot de leeftijd van 36 jaar is de kans op het krijgen van een kind met het Down-syndroom één tot twee procent.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 69 van 78 ming ongewenst. In Nederland heeft het woord ‘mongool’ inmiddels de betekenis van een scheldwoord gekregen; een reden temeer om dit woord niet meer te gebruiken voor iemand met het Down-syndroom. Mensen met het Down-syndroom hebben weliswaar dezelfde chromosomale afwijkingen en er is een bepaalde overeenkomst in uiterlijke kenmerken, maar de manier waarop dit tot uiting komt, is bij iedereen verschillend. Zo zal de ene mens met het Down-syndroom functioneren op het niveau van zwakbegaafdheid (IQ 75-90), terwijl de ander functioneert op het niveau van ernstige verstandelijke beperkingen (DSM-IV: IQ 20-25 tot 35-40). En daar tussenin ligt een breed gebied van functioneren. Ook op het gebied van de gezondheid zijn veel verschillen te zien. Zo kan het ene kind geboren worden met bijna alle lichamelijke problemen die kunnen voorkomen bij het Down-syndroom, terwijl het andere kind nauwelijks lichamelijke problemen heeft. In het algemeen is het zo dat de gezondheid van mensen met het Down-syndroom gemiddeld minder goed is dan bij mensen zonder dit syndroom.

20.2.1. Kenmerken Een kind met het Down-syndroom heeft een aantal karakteristieke uiterlijke kenmerken en een vertraagde verstandelijke ontwikkeling. Meestal zijn er ook gezondheidsproblemen. Zo wordt bijna de helft van de kinderen geboren met een hartafwijking. Kinderen die geboren worden met het Down-syndroom hebben, zoals alle kinderen, uiterlijke kenmerken die overeenkomen met het uiterlijk van de vader, moeder, broertjes en zusjes, maar daarnaast hebben ze ook een aantal karakteristieke uiterlijke kenmerken als gevolg van het Down-syndroom.

Mensen met het Down-syndroom werden tot ongeveer 1960 ‘mongolen’ genoemd. Tegenwoordig is deze bena-



Het hoofd Het gezicht De ogen

De schedelomvang is kleiner dan gemiddeld. Het gezicht is plat. De oogspleet is smal en kort (amandelvormig) en zijwaarts omhoog gericht. Er loopt een extra huidplooi over de binnenste hoeken. De neus De neus is meestal wat kleiner, platter en breder. De tong De tong is dik en groot in verhouding tot de omvang van de mond en steekt vooruit (vaak hangt deze uit de mond). De oren De oren zijn klein en steken uit. De nek De nek is kort met een extra huidplooi. De handen De handen zijn kort en breed met vaak een doorgetrokken lijn in het midden van de handpalm. Dit wordt de ‘viervingerlijn’ genoemd. De tenen Tussen de grote teen en de teen daarnaast kan een brede ruimte zitten. De spieren De spierspanning is minder waardoor deze kinderen ‘slapper’ zijn dan andere kinderen. De bouw Bij kinderen met het Down-syndroom is de lengtegroei geringer dan bij andere kinderen. De armen, benen en vingers zijn kort in vergelijking met de rest van het lichaam. De schildklier Een onvoldoende werkende schildklier komt vaak voor. Als gevolg hiervan wordt de stofwisseling trager, ontstaat er een groeiachterstand, verslappen de spieren en ontstaat er moeheid. Uiterlijke kenmerken Down-syndroom

Na de geboorte van een baby met het Down-syndroom zal de voorlopige diagnose op basis van uiterlijke kenmerken worden gesteld. Voor een definitieve diagnose is een chromosomenonderzoek noodzakelijk. Bij dit onderzoek wordt ook gekeken of het om de erfelijke of niet-erfelijke vorm gaat. Naast de karakteristieke uiterlijke kenmerken van het Down-syndroom en een vertraagde verstandelijke ontwikkeling, zijn er meestal ook gezondheidsproblemen. Deze gezondheidsproblemen kunnen een belemmering vormen voor de lichamelijke, geestelijke en sociale ontwikkeling van het kind. Daarom is het erg belangrijk dat deze gezondheidsproblemen op een zo jong mogelijke leeftijd worden behandeld. Zo wordt bijna de helft van de kinderen geboren met een hartafwijking. Hierbij gaat het vaak om: ● een onvoldoende afsluiting tussen de hartkamers en boezems;

● een blijvende verbinding tussen aorta en longslagader (normaal sluit deze verbinding zich na de geboorte); ● een combinatie van vier afwijkingen, ook wel tetralogie van Fallot genoemd. Door deze hartafwijkingen wordt de druk in het hart steeds groter waardoor het overbelast raakt. Alleen een hartoperatie biedt uitkomst. Deze hartoperatie wordt zo snel mogelijk na de geboorte, en zo mogelijk binnen de eerste zes maanden, uitgevoerd. Na de hartoperatie kunnen deze kinderen zich ontwikkelen en ontplooien zonder hartproblemen. Ook andere gezondheidsproblemen komen vaker voor bij mensen met het Down-syndroom. Veel van deze problemen ontstaan al op jonge leeftijd. Een overzicht hiervan staat in de volgende tabel.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 Ogen

Oren Longen Neus Huid Neurologie

Motoriek

Darmen


Oogafwijkingen komen veelvuldig voor. Het kan hierbij bijvoorbeeld gaan om scheelheid, verziendheid, bijziendheid of aangeboren staar. Ongeveer eenderde van de mensen met het Down-syndroom heeft een bril nodig. Middenoorontstekingen of slijmvorming achter het trommelvlies kunnen gehoorverlies veroorzaken. Bij gehoorproblemen op jonge leeftijd komt de spraakontwikkeling niet op gang. Mensen met het Down-syndroom zijn vatbaarder voor bronchitis en longontsteking. De verbinding tussen neus en bijholten is nauwer dan normaal waardoor chronische verkoudheid en bijholteontstekingen kunnen ontstaan. De huid is bij de meeste mensen met het Down-syndroom erg droog en dit kan gepaard gaan met jeuk, eczeem en huidinfecties. De prikkelgeleiding langs de zenuwbanen verloopt minder snel, waardoor denkprocessen trager verlopen en alle bewegingen wat langzamer starten. Een op de tien kinderen heeft epilepsie. Vanaf de leeftijd van vijftig jaar lijdt vijftig procent van de mensen met het Down-syndroom aan de ziekte van Alzheimer (de meest voorkomende vorm van dementie). Door de spierslapte (hypotonie) zijn de bewegingen asymmetrisch. Verstuikingen komen vaker voor, net zo als het uit de kom schieten van een gewricht. Vooral het bij het heupgewricht is de kans hierop groot (heupluxatie). Veel kinderen met het Down-syndroom hebben platvoeten. Obstipatie is een veel voorkomend probleem dat veroorzaakt wordt door slappere spieren en een vertraagde darmperistaltiek. Overgevoeligheid voor gluten (Coeliakie) komt voor bij één op de vijftien kinderen.

Mogelijke gezondheidsproblemen bij het Down-syndroom

20.2.2. Ondersteuning Kinderen met het Down-syndroom ontwikkelen zich in een trager tempo. Dankzij early intervention kunnen zij niettemin al in de jaren voor school een groot aantal vaardigheden leren. Steeds meer kinderen met het Down-syndroom gaan dan ook met het 'rugzakje' naar het reguliere basisonderwijs. Kinderen met het Down-syndroom ontwikkelen zich verstandelijk op ongeveer dezelfde manier als andere kinderen, en ook net als andere kinderen ontwikkelen ze allerlei vaardigheden. Alleen gebeurt dit bij hen in een veel trager tempo en ligt het eindniveau in het algemeen lager dan bij kinderen zonder verstandelijke beperkingen. Hoe iemand met het Down-syndroom functioneert, kan niet los gezien worden van zijn lichamelijke en psychische gezondheid en van de totale omgeving waarin hij functioneert. Zo zal een kind dat weinig gezondheidsproblemen heeft en op een juiste manier begeleid en gestimuleerd wordt, zijn mogelijkheden en talenten beter ontwikkelen dan een kind met ernstige gezondheidsproblemen in een niet optimale omgeving. De individuele ondersteuningsbehoefte van een volwassen persoon met het Down-syndroom hangt nauw samen met zijn cognitief en adaptief functioneren, zijn lichamelijke en psychische gezondheid, de sociale omgeving en zijn persoonlijke wensen. Een goede ondersteuning is

individugericht, gericht op het vergroten van de mogelijkheden, gericht op deelname aan de samenleving en gericht op het bevorderen van de kwaliteit van het bestaan. Early intervention is hierbij een stap in de goede richting. De stichting Down’s Syndroom introduceerde in Nederland early intervention. Hieronder vallen de begeleidingsen stimuleringsprogramma’s die bedoeld zijn voor jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Early intervention gaat ervan uit dat kinderen met verstandelijke beperkingen kunnen leren en dat de eerste vijf levensjaren daar uitermate geschikt voor zijn. Het early intervention ‘Macquarie Program’ is in het kader van het ‘Down’s Syndrome Program’ ontwikkeld op de Macquarie-Universiteit in Sydney in Australië, maar kan ingezet worden bij de begeleiding van álle jonge kinderen met ontwikkelingsachterstand. De vervanger en opvolger van dit ‘Macquarie Program’ in Nederland is ‘Kleine Stapjes’. Ouders leren met dit early intervention programma hun kind vanaf de eerste maanden na de geboorte tot en met een ontwikkelingsleeftijd van vijf jaar spelenderwijs te stimuleren. ‘Kleine Stapjes’ gaat uit van het principe dat het voor een kind met beperkingen onmogelijk kan zijn een moeilijke taak uit te voeren, maar dat diezelfde taak wel haalbaar is wanneer deze wordt aangeboden als een reeks kleine taken. Eerst wordt er gekeken wat het kind wél kan, daarna wordt er

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 een individueel oefenplan gemaakt dat de sterke kanten van het kind verder helpt ontwikkelen en de zwakke kanten stimuleert sterker te worden. Vanuit de ontwikkelingsdomeinen communicatie, grove motoriek, fijne motoriek, receptieve taal (het begrijpen van de taal van anderen), expressieve taal en persoonlijke en sociale vaardigheden wordt er via stappenreeksen met het kind gewerkt. Door early intervention leren deze kinderen in de jaren voor ze naar school gaan al een groot aantal vaardigheden. Steeds meer kinderen met het Down-syndroom gaan met het rugzakje naar het reguliere basisonderwijs. Met ‘het rugzakje’ wordt het extra geld bedoeld dat de school ontvangt voor de extra aandacht en hulpmiddelen die nodig zijn om een kind met verstandelijke beperkingen te kunnen begeleiden.

20.3. Het Rett-syndroom Het Rett-syndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis van de hersenen, die leidt tot ernstige lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Het komt feitelijk alleen voor bij meisjes. Het Rett-syndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis van de hersenen. Als gevolg hiervan ontstaan er neurologische stoornissen en ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen. In 1966 beschreef dr. Andreas Rett het syndroom, maar het duurde nog tot 1983 voor het echt bekend werd. Het komt feitelijk alleen voor bij meisjes als gevolg van een afwijking aan het vrouwelijke X-chromosoom. Meisjes met dit syndroom worden geboren met één gezond X-chromosoom. Bij jongetjes met een afwijking aan het X-chromosoom blijft alleen het gezonde Ychromosoom over. Zij sterven meestal voor of kort na de geboorte. Van elke 15.000 levend geboren baby’s heeft gemiddeld één kind het Rett-syndroom. Met de meisjes die geboren worden met het Rett-syndroom lijkt in eerste instantie niets aan de hand te zijn. Ogenschijnlijk ontwikkelen ze zich normaal. Daarna ontstaat er een stilstand in de ontwikkeling, gevolgd door een periode van snelle achteruitgang, ook wel ‘de knik’ in de ontwikkeling genoemd.

20.3.1. Kenmerken Kinderen met het Rett-syndroom ontwikkelen zich de eerste zes tot achttien maanden ogenschijnlijk normaal. Daarna komt er een periode van snelle, zichtbare achteruitgang in de totale ontwikkeling. Het Rett-syndroom wordt gekenmerkt door vier fasen.


20.3.1.1. Fase 1 Na een ogenschijnlijk normale ontwikkeling die zes tot achttien maanden kan duren, stagneert de ontwikkeling. Het kind speelt minder en heeft nauwelijks nog interesse in de omgeving. Oogcontact komt met moeite tot stand. Een kind dat al kan staan of een paar stapjes kan lopen, beheerst deze vaardigheid niet meer of slechts met veel moeite. Deze eerste fase kan enkele weken tot maanden duren.

20.3.1.2. Fase 2 Tussen het eerste en vierde levensjaar komt er een periode van snelle, zichtbare achteruitgang in de totale ontwikkeling. De groei van het hoofd en de rest van het lichaam, en vooral de voeten, stagneert. Een kind dat al wat kan praten, verliest dit spraakvermogen weer. Het contact met de omgeving wordt steeds moeilijker. Het kind zondert zich af, lijkt niet meer geïnteresseerd en het oogcontact neemt nog verder af. Het kind kan haar handen niet meer doelbewust gebruiken en daarvoor in de plaats ontstaan allerlei dwangmatige stereotiepe handbewegingen, zoals ‘handenwassen’ en ‘handenwringen’. Door het gebrek aan interesse in de omgeving, het verlies van het spraakvermogen en de ontwikkeling van stereotypen, is deze stoornis gemakkelijk met autisme te verwarren. In deze fase kunnen zich ook de eerste epileptische aanvallen voordoen en er ontstaat een gestoorde ademhaling: adem inhouden, hyperventileren, luchthappen. Ook ontstaan er slaapproblemen met nachtelijke lach-, gil-, of huilbuien. Obstipatie is een veel voorkomend probleem. De meeste kinderen met het Rett-syndroom lijken zich in deze periode niet erg prettig te voelen. Ze hebben vaak ontroostbare huilbuien. Deze fase kan enkele weken tot maanden kan duren.

20.3.1.3. Fase 3 De derde fase, die ook wel de stabiele periode wordt genoemd, kan tot het tiende levensjaar duren. Het contact met het kind verbetert, het sluit zich minder af voor de omgeving en ook de ontroostbare huilbuien verminderen. Er ontstaat weer oogcontact, en omdat de spraakontwikkeling meestal achterwege blijft, vindt de communicatie plaats via dat oogcontact. De motorische beperkingen worden minder ernstig, maar blijven aanwezig. Sommige

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 vaardigheden zoals zitten, staan en in een heel enkel geval lopen, komen weer terug, maar het bewegen gaat op een houterige manier.

20.3.1.4. Fase 4 De laatste periode wordt gekenmerkt door verdere motorische achteruitgang. Het gebruik van handen en benen wordt belemmerd door toenemende spasticiteit. Er ontstaan contracturen en de rug groeit steeds meer krom ( scoliose ). Kinderen die nog wat konden staan of lopen, komen in dit stadium vaak in een rolstoel terecht. Op het gebied van communicatie verandert er niet veel meer. In emotioneel opzicht is het gedrag evenwichtiger geworden, harde lach-, gil- of huilbuien komen bijna niet meer voor.

20.3.2. Ondersteuning De ondersteuning is vaak sterk gericht op vergroting van de communicatieve vaardigheden. Picture boards spelen hierin een belangrijke rol, omdat communicatie bij mensen met het Rett-syndroom vooral via oogcontact plaatsvindt. De ondersteuning zal in sterke mate gericht zijn op het vergroten van de eigen mogelijkheden en op het tot uiting komen van de persoonlijke wensen. Kinderen met het Rett-syndroom leren vooral door te kijken en te luisteren. Met behulp van vormen, kleuren en foto’s, de zogenoemde picture boards , kunnen ze communicatieve vaardigheden ontwikkelen. Het gebruik van pictogrammen kan de communicatie ondersteunen, bijvoorbeeld een rood pictogram met ‘nee’ en een groen pictogram met ‘ja’. Op deze manier kunnen ze (nieuwe) vaardigheden ontwikkelen en betrokken worden bij de dagelijkse keuzes. Fysiotherapie kan de motoriek ondersteunen, zodat nog bestaande vaardigheden zo lang mogelijk intact blijven. Hierbij kun je denken aan een goede zit- en stahouding of aan de loopfunctie. De meeste meisjes en vrouwen met het Rettsyndroom vinden oefeningen in een warm (zwem)bad erg fijn. Muziektherapie kan het contact met de omgeving stimuleren. Mensen met het Rett-syndroom worden gemiddeld veertig jaar oud.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 73 van 78 Eva is het eerste kind van Nita en Johan. Ze is nu vijf jaar en pas een half jaar geleden is bij haar het Rett-syndroom ontdekt. Nita vertelt: ‘Eva was als baby erg rustig en ze ontwikkelde zich normaal. Maar toen ze een jaar was begon het op te vallen dat haar ontwikkeling niet vooruit ging. Ze kon al wel zitten maar nog niet staan. Eva kreeg allerlei onderzoeken, maar de oorzaak van haar ontwikkelingsachterstand werd niet duidelijk. In die periode ging ze ook slecht slapen en veel gillen. We kregen nauwelijks nog contact met haar. Toen we op de televisie een programma zagen over het Rett-syndroom wisten we meteen wat er met Eva aan de hand was. Een chromosomenonderzoek bevestigde dit. Eva heeft sinds kort ook epilepsie. Ze kan niet staan maar ’“schuift”‘ wel de kamer rond. Ook wringt ze met haar handjes. Verder is Eva een heel vrolijk meisje.’

20.4. Het fragiele-X-syndroom Het fragiele-X-syndroom wordt veroorzaakt door een breekbare (fragiele) plek in het X-chromosoom. Door deze afwijking verandert de erfelijke informatie. Bij meisjes zijn de afwijkingen minder ernstig. Het fragiele-X-syndroom is een van de meest voorkomende oorzaken van een ontwikkelingsstoornis door overerving. Het werd oorspronkelijk het ‘Martin-Bell’ syndroom genoemd, naar de artsen Martin en Bell die al in 1943 de uiterlijke kenmerken en gedragskenmerken van dit syndroom beschreven. Nadat de genetische achtergrond eind jaren zestig bekend werd, veranderde de naam in fragieleX-syndroom. Een breekbare (fragiele) plek in het X-chromosoom veroorzaakt het syndroom. Door deze afwijking verandert de erfelijke informatie. Zowel de vader als de moeder kan drager zijn. Dit betekent dat het syndroom bij hen niet tot uiting komt, maar dat ze het wel aan hun nageslacht kunnen doorgeven. Waarschijnlijk is 1 op de 250 vrouwen en 1 op de 800 mannen drager van de fragieleX. Van de 6000 levend geboren jongetjes en van de 8000 levend geboren meisjes heeft gemiddeld één kind het fragiele-X-syndroom. Bij meisjes met het fragiele-X-syndroom zijn de afwijkingen minder ernstig door de aanwezigheid van het tweede ‘gezonde’ X-chromosoom.


20.4.1. Kenmerken De ontwikkelingsachterstand begint op te vallen tussen het eerste en tweede levensjaar, en betreft vooral de motoriek en de taal. Vanaf de kleutertijd zie je typische gedragspatronen. De kenmerkende gelaatstrekken komen tot uiting vanaf de puberteit. Bij de geboorte en tijdens het eerste jaar zijn er geen duidelijk zichtbare afwijkingen. In eerste instantie ontwikkelt het kind zich normaal. Maar tussen het eerste en tweede jaar begint de ontwikkelingsachterstand op te vallen. De motorische ontwikkeling verloopt trager dan gemiddeld. Dit geldt voor zowel de grove als de fijne motoriek. Zo gaat het kind later lopen en leert het pas later een potlood vast te houden. Het gaat hier alleen om een vertraagde ontwikkeling, want uiteindelijk zijn er nauwelijks of geen blijvende motorische afwijkingen. Ook de taalontwikkeling komt laat op gang. Dit begint tijdens de kleuterjaren echt op te vallen. Het kind is door een minder goede articulatie moeilijk verstaanbaar, praat snel en onsamenhangend, springt van de hak op de tak en herhaalt steeds in woorden en korte zinnen wat anderen tegen hem zeggen ( echolalie ) of wat het zelf net gezegd heeft.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 74 van 78 Vanaf de kleutertijd beginnen typische gedragspatronen op te vallen. Het kind is overactief, impulsief, vertoont dwangmatig gedrag en luistert slecht. Het kan niet echt geconcentreerd met iets bezig zijn. Er bestaat een verhoogde gevoeligheid voor zintuiglijke prikkels. Wanneer het kind overprikkeld raakt, kan het woede-uitbarstingen krijgen. Het ‘fladdert’ dan met de handen of bijt zichzelf in arm of hand. Anderzijds lijkt het kind schuw en verlegen en vermijdt het lichamelijke aanrakingen en een rechtstreeks oogcontact. Deze gedragskenmerken komen vooral bij jongens duidelijk tot uiting. Bij meisjes overheerst vaak de schuwheid en verlegenheid. Vanaf de puberteit komen de kenmerkende gelaatstrekken duidelijk tot uiting. Bij meisjes kunnen deze uiterlijke kenmerken afwezig zijn. Jongens en mannen met het fragiele-X-syndroom hebben lichte tot matige verstandelijke beperkingen. Van de meisjes en vrouwen is de helft normaal of zwakbegaafd en de overigen hebben lichte verstandelijke beperkingen.

Een lang gezicht Grote (afstaande) oren Een forse kin Een hoog breed voorhoofd Uiterlijke kenmerken bij het fragiele-X-syndroom

20.4.2. Ondersteuning Met name jongetjes functioneren beter in een gestructureerde, voorspelbare en prikkelarme omgeving. Op school kan werken met een dagschema in de vorm van pictogrammen structurerend werken en de communicatie ondersteunen. Volwassenen hebben ondersteuning bij de opbouw van het sociale netwerk nodig. Het gedrag van vooral jongetjes met het fragiele-X-syndroom wordt sterk beïnvloed door de omgeving. Ze zullen dan ook beter in staat zijn te functioneren en informatie op te nemen in een gestructureerde, vertrouwde, voorspelbare en prikkelarme omgeving. Zelf zijn ze meestal niet in staat structuur aan te brengen. Op de meeste reguliere basisscholen zijn de klassen vrij groot en daardoor al snel te onrustig voor het kind. Mede hierdoor lukt het in de

praktijk, ondanks ‘het rugzakje’, vaak niet een reguliere basisschool af te maken. Soms lukt het nog om groep drie af te maken, maar daarna kiezen de ouders vaak toch voor het speciale onderwijs. De meeste kinderen hebben een relatief goed ruimtelijk inzicht en langetermijngeheugen. Ook hebben ze meestal geen problemen met taal en lezen, maar de rekenvaardigheden en het kortetermijngeheugen (bij verbale informatie) zijn erg zwak. Individuele leerprogramma’s met korte taken waarbij de informatie niet alleen verbaal wordt aangeboden maar ook ondersteund wordt met plaatjes, zijn vaak succesvol. Het kind praat weliswaar, maar begrijpt lang niet altijd wat tegen hem wordt gezegd. Het werken met een dagschema, gemaakt met pictogrammen of foto’s, kan de communicatie ondersteunen en het kan structurerend werken. Logopedie kan de mondfuncties ondersteunen die nodig zijn voor de spraakontwikke-



ling. Er zal aandacht zijn voor articulatie, ademhaling en spreektempo.

eetlust en een aantal specifieke uiterlijke kenmerken, zoals een lange schedelvorm, een smal voorhoofd, amandelvormige ogen en een vertraagde verstandelijke ontwikkeling. Pas later werd duidelijk dat deze symptomen het gevolg zijn van een genetische afwijking. De oorzaak van het Prader-Willi-syndroom is het ontbreken van een stukje erfelijke informatie op chromosoom 15. Een ontwikkelingsstoornis is het gevolg hiervan. Ongeveer 1 op de 15.000 kinderen wordt geboren met het Prader-Willi-syndroom. Het komt even vaak voor bij jongens als bij meisjes. De ernst van de verstandelijke beperkingen verschilt per individu, maar meestal gaat het om lichte verstandelijke beperkingen.

Volwassen mensen met het fragiele-X-syndroom zijn lichamelijk meestal net zo gezond als andere mensen en kunnen ook net zo oud worden. Het gedrag is bij volwassenen vaak minder druk en chaotisch dan bij kinderen met het syndroom. Wel hebben de volwassenen met het fragiele-X-syndroom nog steeds last van een verhoogde prikkelbaarheid en concentratieproblemen. Bij de persoonlijke verzorging en huishoudelijke activiteiten hebben ze in het algemeen geen ondersteuning nodig. Deze ondersteuning hebben ze echter wel nodig bij het maken en onderhouden van sociale contacten en het opbouwen van netwerken.

20.5. Het Prader-Willi-syndroom Het Prader-Willi-syndroom is een ontwikkelingsstoornis, veroorzaakt door het ontbreken van een stukje erfelijke informatie op chromosoom 15. Het gaat meestal om lichte verstandelijke beperkingen. De Zwitserse artsen Prader, Labhart en Willi schreven in 1956 voor het eerst over de volgens hen niet toevallige combinatie van spierslapte (hypotonie), onbedwingbare

pagina 75 van 78

20.5.1. Kenmerken Mensen met het Pader-Willi-syndroom kenmerken zich door spierslapte, onbedwingbare eetlust en een aantal specifieke uiterlijke kenmerken zoals een lange schedelvorm en een smal voorhoofd. De vertraagde verstandelijke ontwikkeling uit zich vooral in problemen met abstract denken en rekenen. De kenmerken van baby's, kinderen vanaf één jaar en pubers en volwassen zijn beschreven in de volgende tabel.


BABY’S


KINDEREN VANAF ÉÉN JAAR

PUBERS EN VOLWASSENEN

Laag geboortegewicht en Ontwikkelen een onverzadigbare eetlust met een vaak onvoldoende geobsessie voor eten, samengaand met een gerinwichtstoename gere energiebehoefte (dertig procent minder) van het lichaam met kans op overgewicht

Onverzadigbare eetlust met een obsessie voor eten, met een geringere energiebehoefte (dertig procent minder) van het lichaam met een grote kans op overgewicht Drinken traag en weinig Gaan laat lopen, gemiddeld op tweeënhalfjarige Rustig en vriendelijk gedrag afgewisdoor spierslapte, soms is leeftijd seld met gedragsproblemen zoals tijdelijk sondevoeding angsten, driftbuien, koppigheid en noodzakelijk dwangmatigheid Bewegen weinig en slaRustig en vriendelijk gedrag afgewisseld met ge- Acuut optredende kortdurende pepen veel dragsproblemen zoals driftbuien, impulsief gedrag rioden van psychosen en depressies en wisselende stemmingen Huilen weinig en zwak De gevoeligheid voor pijn is verminderd De seksuele ontwikkeling komt niet of laat op gang, bij jongens komt de baard niet in de keel en er is weinig lichaamsbeharing, bij meisjes zijn de uitwendige geslachtsorganen onderontwikkeld, ze menstrueren niet of niet vaak, er is vaak voor het achtste jaar al groei van oksel- en schaamhaar; de meeste mensen zijn onvruchtbaar Gaan laat zitten (rond de Instabiele lichaamstemperatuur: bij infecties min- De gevoeligheid voor pijn is vermineerste verjaardag) der snel koorts derd en de lichaamstemperatuur is instabiel Bij jongens een kleine pe- Kleine handen en voeten en groeiachterstand in Kleine handen en voeten en als genis en (meestal) niet inde lichaamslengte volg van de groeiachterstand een gedaalde teelballen lengte tussen de 1,50 en 1,55 m. Veel krabben en peuteren Veel krabben en peuteren Vertraagde ontwikkeling taal en spraak en leerLeerproblemen blijven bestaan problemen: er zijn vooral problemen met abstract denken en rekenen en met niet-verbaal aangeboden informatie Kenmerken die kunnen voorkomen bij mensen met het Prader-Willi-syndroom

20.5.2. Ondersteuning Het oncontroleerbare eetgedrag vraagt veel ondersteuning, ook op volwassen leeftijd. Een hulpmiddel is het stippendieet. Hierin wordt gebruik gemaakt van plaatjes, en geven stippen in verschillende kleuren de hoeveelheden aan. Kinderen met het Prader-Willi-syndroom kunnen wat hun vaak lichte verstandelijke beperkingen betreft wel naar een reguliere basisschool, maar door gedragsproblemen komen ze meestal toch terecht in het speciaal onderwijs. Deze gedragsproblemen hebben voor een belangrijk deel

te maken met hun chronische hongergevoel, de voortdurende drang te willen eten en het verbod hierop. Ouders of begeleiders zien zich vaak genoodzaakt alles wat eetbaar is achter slot en grendel te zetten en er continu voor te waken dat het kind niet in een situatie terechtkomt waarin het alleen met etenswaren is. De obsessieve eetdrang blijft ook op volwassen leeftijd een groot probleem. En ondanks het feit dat de meeste volwassenen redelijk zelfstandig kunnen leven, hebben ze vanwege hun oncontroleerbare eetgedrag ondersteuning nodig bij wonen en werken. Als gevolg van het vaak enorme overgewicht (adipositas) kunnen er gewrichtsproblemen, ademhalingsproblemen tijdens de slaap en diabetes mellitus type II ontstaan. Het

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking Fariel J Brank | 10.05.2010 is daarom belangrijk dat het kind al op jonge leeftijd leert omgaan met eten en dat het kind vanwege de geringere energiebehoefte van het lichaam een speciaal dieet krijgt. Een voorbeeld van een speciaal dieet is het zogenoemde ‘stippendieet’. Dit is een op maat gemaakt eetcontroleprogramma waarbij per eetmoment (meestal zes per dag) door middel van een bepaald aantal stippen wordt aangegeven hoeveel iemand mag eten. Op de verschillende productkaarten staan alle mogelijke voedingsmiddelen die bij een bepaald product horen met afbeeldingen, tekst en stippen. Zo is er een productkaart brood en een productkaart broodbeleg. Groene stippen geven aan of het om gezonde voedingsmiddelen gaat en oranje stippen staan voor de minder gezonde voedingsmiddelen. Eén stip staat voor ongeveer 25 kilocalorieën. Degene die het dieet volgt, mag zelf kiezen wat hij eet. Belangrijk is dat hij de hoeveelheid stippen die per dag is afgesproken, niet overschrijdt. Daarnaast is lichaamsbeweging erg belangrijk, omdat dit ook zorgt voor de opbouw van stevige spieren.

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 77 van 78 Martha is een vrouw van 43 jaar met het Prader-Willi-syndroom. Martha heeft lichte verstandelijke beperkingen. Haar grootste probleem is dat ze de hele dag alleen maar denkt aan eten. Als ze de kans krijgt, eet ze de hele dag door. Ze weet dat dit vanwege de suikerziekte en het overgewicht niet goed voor haar is, maar de drang is te groot. Om goede ondersteuning te kunnen krijgen, woont Martha in een gezinsvervangend tehuis en werkt ze onder begeleiding. Op die manier heeft ze 24 uur per dag ondersteuning. Martha volgt het stippendieet en doet elke dag bewegingsoefeningen. Zo heeft ze de mogelijkheid zelf te werken aan haar voeding en lichaamsgewicht. De lichaamsbeweging kan bestaan uit wandelen of fietsen op de hometrainer, maar ook uit zwemmen. En zwemmen doet Martha graag, maar nooit zonder begeleiding, want het risico dat ze toegeeft aan haar drang om te gaan eten is erg groot.

20.6. Het cri du chat-syndroom Het huilen van de meeste kinderen met het cri du chatsyndroom is zo hoog dat het doet denken aan het schreeuwen van een jonge kat. Vandaar de naam cri du chat, wat kattenschreeuw betekent.

Tegenwoordig is een behandeling met groeihormoon mogelijk. Deze behandeling blijkt niet alleen een gunstig effect te hebben op de groei, maar ook op de gedragsproblemen.

Bij het cri du chat-syndroom ontbreekt er een stukje van chromosoom 5. Ongeveer 1 op de 50.000 kinderen wordt geboren met dit syndroom. De ernst waarmee het syndroom tot uiting komt, is afhankelijk van de grootte van het stukje chromosoom dat ontbreekt. Dit geldt ook voor de mate van verstandelijke beperkingen die kan variëren van licht tot ernstig. Bij de geboorte hebben de kinderen vaak een laag geboortegewicht en ver uit elkaar staande ogen ( hypertelorisme ). Verder valt op dat de meeste kinderen erg hoog huilen. Dit huilgeluid lijkt het meest op het schreeuwen van een jonge kat. Hieraan heeft het syndroom dan ook zijn naam te danken: cri du chat betekent kattenschreeuw. De Fransman Lejeune beschreef dit syndroom voor het eerst in 1963. Wanneer na de geboorte het vermoeden bestaat dat een baby het cri du chat-syndroom heeft, wordt er een chromosomenonderzoek gedaan voor een definitieve diagnose. Slechts in een klein aantal gevallen gaat het om de erfelijke vorm van het syndroom. Er worden twee keer zoveel meisjes als jongens geboren met dit syndroom. Gemiddeld worden mensen met het cri du chat-syndroom zestig jaar oud.


20.6.1. Kenmerken Bij de geboorte hebben de kinderen vaak een laag geboortegewicht en ver uit elkaar staande ogen. Ze hebben een verhoogde kans op lichamelijke afwijkingen. Meer dan de helft van de kinderen lukt het niet volledig zindelijk te worden. Naast de al genoemde kenmerken, zijn er nog een aantal andere symptomen die vaak voorkomen bij het cri du chat-syndroom. Niet elk kind heeft alle kenmerken. Kenmerken die kunnen wijzen op het cri du chat-syndroom zijn: ● een achterstand in de motorische ontwikkeling; ● het achterblijven van de taal- en spraakontwikkeling (de eerste woordjes komen meestal pas als het kind vier of vijf jaar oud is); ● spierslapte bij de geboorte en gedurende de eerste maanden na de geboorte (later is er juist vaak een te hoge spierspanning); ● voedingsproblemen; ● luchtweginfecties en oorontstekingen gedurende de eerste levensjaren. Behalve de ver uit elkaar staande ogen hebben veel kinderen als uiterlijke kenmerken een korte nek, een kleine hoofdomtrek met een korte schedel en een rond gezicht met een brede neusbrug en een huidplooi in de binnenste ooghoeken. De mond is relatief klein en de oorschelp heeft een afwijkende vorm. Ook zijn er kinderen met aangeboren oog-, darmen hartafwijkingen. De darmen hartafwijkingen kunnen meestal operatief worden verholpen. Vaak is er een groeiachterstand in de lichaamslengte. Kinderen die in de periode na de geboorte een lage spierspanning hebben, zullen veel moeite hebben met het optillen van het hoofd, het omrollen en het leren zitten en kruipen. Fysiotherapie kan de motorische ontwikkeling stimuleren. Uiteindelijk gaan de meeste kinderen normaal lopen. Slechts een klein aantal komt in een rolstoel terecht. Meer dan de helft van de kinderen lukt het niet volledig zindelijk te worden. De meeste kinderen leren zich met behulp van logopedie goed verstaanbaar te maken, maar er zijn ook kinderen die niet of weinig gaan praten waardoor ze moeten communiceren met gebaren, pictogrammen en plaatjes. Het merendeel van de kinderen leert zelf eten en spelen. Early intervention of vroeghulp, zoals eerder beschreven bij het Down-syndroom, is een goede manier om de ontwikkeling van de kinderen te stimuleren. Of de kinderen uiteindelijk naar een reguliere basisschool

© ThiemeMeulenhoff / www.i-careflex.nl pagina 78 van 78 of naar het speciaal onderwijs gaan, hangt af van de mate waarin ondersteuning nodig is.

20.6.2. Ondersteuning Goede ondersteuning is altijd individueel gericht. Voor ondersteuning op maat moet je als begeleider de sterke en zwakke punten in kaart brengen en vervolgens de ondersteuningsbehoefte beschrijven. Ten slotte spelen de persoonlijke wensen van de cliënt een belangrijke rol. Bij de beschreven syndromen is in het algemeen aangegeven welke ondersteuning meestal nodig is gezien de symptomen en beperkingen die bij het syndroom horen. Maar zoals al eerder vermeld, is de mate waarin iemand ondersteuning nodig heeft niet los te zien van het cognitief en adaptief functioneren, de lichamelijke en psychische gezondheid, de sociale omgeving en de persoonlijke wensen. Hoe ernstig de verstandelijke beperkingen van iemand ook zijn, een goede ondersteuning is altijd een individuele zaak en moet dus individugericht zijn, gericht op het vergroten van de mogelijkheden, gericht op deelname aan de samenleving en gericht op het bevorderen van de kwaliteit van het bestaan. Om ondersteuning op maat te kunnen geven is het belangrijk iemands sterke en zwakke punten te beschrijven en vervolgens de ondersteuningsbehoefte aan te geven. De persoonlijke wensen van de persoon die ondersteuning nodig heeft, spelen hierbij een belangrijke rol. Het verhaal van Martha met het Prader-Willi-syndroom is hiervan een goed voorbeeld. Wanneer alleen naar de mate van Martha’s verstandelijke beperkingen zou zijn gekeken, zou ze geen 24-uursbegeleiding hebben gekregen, want met haar lichte verstandelijke beperkingen zou ze zichzelf waarschijnlijk redelijk goed kunnen redden. Maar tegenover de vele sterke punten van Martha staat één heel belangrijk zwak punt, namelijk haar obsessieve drang om te blijven eten. Op dat punt heeft Martha ondersteuning nodig en in haar geval komt dat neer op begeleid wonen en werken.

Beroepsopdracht 14 Zorg en begeleiding geven aan een zorgvrager met een verstandelijke beperking

Recommend Documents