Belgische Kinderarts. Pédiatre Belge. Tijdschrift van de. Journal du volume 14-number 4 - October-December

Tijdschrift van de

Belgische Kinderarts Journal du

Pédiatre Belge

Belgische vereniging voor kindergeneeskunde société belge de pédiatrie

2012-volume 14-number 4 - October-December Articles  Pijn als houvast tegen het vallen. La douleur comme point d’appui.  Aanpak van fecale incontinentie op basis van een organisch onderliggend lijden. Prise en charge de l’incontinence fécale liée à une pathologie organique chez l’enfant. Vision du Collège de Pédiatrie sur l’avis du Groupe de Travail du CNEH relatif à la révision du «Programme de Soins pour Enfants».  Visie van het college pediatrie op het laatste voorstel van de werkgroep van de NRZV voor herziening van het zorgprogramma pediatrie.

Case Report  Neonatal Anomalous Left Coronary Artery arising from the Pulmonary Artery: Successful postponed repair in a premature infant.  Een twaalfjarige jongen met een onbegrepen tachycardie.

Made in Belgium  Contributions to the knowledge of the aetiology of paediatric community-acquired pneumonia and the pathophysiology of persistent respiratory symptoms in preschool aged children.

Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde Société Belge de Pédiatrie Driemaandelijks tijdschrift Publication trimestrielle

Activities

E-mail: [email protected] V.U./ER. : S. Cadranel, ULB, P. Casaer, KUL Kindergeneeskunde, Gasthuisberg Herestraat 49, 3000 Leuven

Redactieraad / Comité de rédaction

FOUNDING EDITOR

Prof. Lucien Corbeel

REDACTEURS EN CHEF ET EDITEURS RESPONSABLES HOOFDREDACTEURS EN VERANTWOORDELIJK UITGEVERS



Prof. S. Cadranel Prof. P. Casaer

CO-REDACTEURS

Dr. F. Bury Dr. M. Raes

UNIVERSITAIRE CENTRA - CENTRES UNIVERSITAIRES

Prof. G. Buyse (UZL) Dr. C. Chantrain (UCL) Dr. C. De Laet (HUDERF) Dr. J. De Schepper (VUB) Dr. V. Schmitz (ULG) Prof. J. Vande Walle (UZG) Dr. M. Wojciechowski (UZA)

SPECIALITES - SPECIALISMEN

Cardiologie: M. Gewillig Endocrinologie: J. De Schepper Gastroenterologie: I. Hoffman Hemato-, Oncologie: A. Uyttebroeck Immunologie: I. Meyts Intensieve zorgen/Soins intensifs: D. Biarent Neurologie: L. De Meirleir Neonatologie: B. Van Overmeire (C. Lecart) Nephrologie: J. Vande Walle (E. Levtchenko) Pneumologie: J. Hellinckx Reumatologie en Autoimmuunziekten/Rhumatologie et maladies auto-immunes : C. Wouters

VERENIGINGEN – GROUPEMENTS

V.V.K : Dr. Hilde Van Hauthem G.B.P.F : Dr. P. Bauche

BUREAU DE LA SOCIETE BELGE DE PEDIATRIE BUREAU VAN DE BELGISCHE VERENIGING VOOR KINDERGENEESKUNDE

Voorzitter Vice-Voorzitter Schatbewaarder Secretaris PAST-PRESIDENT Acute Pain Project PARTNERSHIP

P. LEPAGE Président A. MALFROOT Vice-President A. BARILLARI Trésorier G. VERELLEN / C. VAN GEET Secrétaire J. Ramet PAST-PRESIDENT D. MATTHYS Acute Pain Project S. CAdranel PARTNERSHIP

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

3

Contents

• Editorial

S. Cadranel - P. Casaer 6

• The President’s adress

• Article

8

Pijn als houvast tegen het vallen. *

10

Hilde Seys ([email protected])

La douleur comme point d’appui.*

16

Hilde Seys ([email protected])

Aanpak van fecale incontinentie op basis van een organisch onderliggend lijden

22

S. Vande Velde, L. Pratte, S. Van Biervliet, K. Van Renterghem*, D. Van De Putte*, M. Van Winckel

Prise en charge de l’incontinence fécale liée à une pathologie organique chez l’enfant.

29

S. Vande Velde, L. Pratte, S. Van Biervliet, K. Van Renterghem*, D. Van De Putte*, M. Van Winckel

Vision du Collège de Pédiatrie sur l’avis du Groupe de Travail du CNEH relatif à la révision du «Programme de Soins pour Enfants».

37

Ph Alliet, Ch. Van Geet, G. Verellen au nom du Collège de Pédiatrie

Visie van het college pediatrie op het laatste voorstel van de werkgroep van de NRZV voor herziening van het zorgprogramma pediatrie.

40

Ph Alliet, Ch. Van Geet, G. Verellen au nom du Collège de Pédiatrie

• Case Report Neonatal Anomalous Left Coronary Artery arising from the Pulmonary Artery: Successful postponed repair in a premature infant.

43

Laura Muiño-Mosquera, Thierry Bove , Daniel De Wolf , Wim Decaluwe

Een twaalfjarige jongen met een onbegrepen tachycardie.

47

Joke Visser, Ilse Rayen, Christian Schroër

• Made in Belgium Contributions to the knowledge of the aetiology of paediatric community-acquired pneumonia and the pathophysiology of persistent respiratory symptoms in preschool aged children.

51

I. De Schutter, A. Malfroot, D. Piérard

• Activities of Paediatric Societes 54

Belgische vereniging voor kindergeneeskunde société belge de pédiatrie Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

5

Editorial / Editoriaal Ce numéro de décembre clôture le volume 14 de notre revue. Depuis 6 ans la nouvelle équipe éditoriale s’est efforcée d’apporter un certain nombre d’améliorations au Journal du Pédiatre Belge. Vous y trouverez, selon le canevas traditionnel, des articles originaux, des comptes-rendus de cas et, à côté de l’article original en néerlandais, la traduction en français de l’article sur « la douleur comme point d’appui » dont l’essentiel est basé sur des réflexions à propos des plaintes psychosomatiques dans un hôpital général. Deux autres articles, en raison de leur intérêt, sont présentés à la fois en néerlandais et en français : il s’agit de l’article sur la prise en charge sur l’incontinence fécale et celui la vision du collège de pédiatrie sur le programme de soins pour enfants.

Met dit december nummer wordt volume 14 afgesloten. Gedurende de afgelopen 6 jaar heeft het nieuwe editoriale team een inspanning geleverd om enkele verbeteringen aan het Tijdschrift van de Belgische Kinderarts aan te brengen. Naar goede gewoonte kan u naast de originele artikels ook case reports vinden. Van het Nederlandstalige artikel over ‘Pijn als houvast tegen het vallen’ dat enkele bedenkingen weergeeft over psychosomatische klachten in een algemeen ziekenhuis, wordt eveneens een vertaling naar het Frans gepubliceerd. Omwille van hun belangrijke topic werden ook 2 andere artikels in beide landstalen gepubliceerd: een artikel over fecale incontinentie en één over de visie van het college van pediatrie over het zorgprogramma pediatrie.

En outre, publié sous la rubrique « made in Belgium » le résumé de la thèse de doctorat défendue par Iris De Schutter concernant les atteintes pulmonaires chez les enfants en bas âge fréquentant les crèches. Cette rubrique commencée en 2008 nous tient particulièrement à cœur car elle a pour but de diffuser largement dans la communauté pédiatrique les recherches faites dans nos différentes universités. Afin de l’alimenter régulièrement nous sollicitons la collaboration des professeurs de pédiatrie pour qu’ils nous fassent parvenir les résumés des thèses défendues dans nos facultés et escomptons que l’année 2013 s’annonce fructueuse.

De rubriek ‘Made in Belgium’ geeft in dit nummer een samenvatting weer van de doctoraatsthesis van Iris De Schutter over longaandoeningen bij kleine kinderen in de crèches.

Enfin les habituelles informations sur les activités de l’Académie Belge de Pédiatrie dans laquelle sont représentées toutes les institutions pédiatriques. Son émanation, sous la forme du Collège de Pédiatrie, est l’interlocuteur officiel des ministères. Comme vous l’aurez remarqué ce vol 14 a été l’occasion d’inaugurer quelques innovations comme celle, entre autres, de publier les abstracts du congrès dans l’édition de mars donnant ainsi aux auteurs une référence officielle quoique modeste Au bout de cette sixième année nous avons estimé qu’il était temps, pour le JPB, de quitter l’école maternelle et s’orienter vers une reconnaissance internationale, ce qui implique des règles précises et contraignantes et c’est à la fin de l’année 2013 que nous pourrons présenter un dossier de candidature auprès de Medline afin que le JPB soit référencé dans les moteurs de recherche de littérature médicale. Ce projet est de nature à rendre notre journal plus appétissant et utile pour nos jeunes pédiatres en formation. L’utilisation de la langue anglaise sera privilégié, sans pour autant bannir nos langues nationales mais en veillant à ce que chaque manuscrit soit accompagné d’un résumé en anglais. Une modification du titre est à l’étude. Nos chaleureux remerciements vont aux Drs. Marek Wohciechowski (UZA) et Dominique Biarent (ULB) qui ont généreusement consacré leur temps à l’étude de ce dossier et nous ont convaincu de son importance. Dès la rentrée nous serons prêts à explorer de nouveaux projets et à vous soumettre de nouvelles propositions.

Deze rubriek “Made in Belgium” werd opgestart in 2008 en ligt ons nauw aan het hart omdat deze alle kinderartsen informeert over recente research en onderzoeken in de verschillende universiteiten. Wij willen daarom de medewerking vragen aan alle professoren in de pediatrie zodat ook in 2013 deze rubriek voor een regelmatige bijdrage kan zorgen. Dit nummer wordt afgesloten met een verslag van de activiteiten van de Academie voor Kindergeneeskunde waarin alle pediatrische verenigingen en organisaties worden vertegenwoordigd en waar het College van Pediatrie de gesprekspartner is met de ministeries. In dit volume 14 werden enkele nieuwigheden ingevoerd waaronder de publicatie van de abstracts van de Jaarlijkse Vergadering van Kindergeneeskunde hetgeen de auteurs een bescheiden maar niettemin officiële erkenning geeft. Na 6 jaren dachten wij de tijd rijp om het Tijdschrift van de Belgische Kinderarts te richten naar een internationale erkenning. Dit brengt enkele strikte voorschriften en regels mee en tegen einde 2013 hopen wij onze kandidatuur te stellen aan Medline om het Tijdschrift van de Belgische Kinderarts als referentie op te nemen in de elektronische zoekmachines van de medische literatuur. Dit project zou ons tijdschrift aantrekkelijker en nuttiger maken voor onze jonge kinderartsen in opleiding. De voorkeur zou gaan naar Engelstalige artikels zonder daarom onze beide landstalen op te geven, doch bij ieder artikel wordt een Engelstalig abstract onontbeerlijk. Onze hartelijke dank aan Dr. Marek Wojciechowski (UZA) en Dr. Dominique Biarent (ULB) voor hun enorme inzet en tijdsbesteding om dit dossier op te stellen en voor hun overtuiging van de belangrijkheid van dit project.

Nous vous souhaitons de joyeuses fêtes de fin d’année et une heureuse année 2013.

Wij wensen u fijne feestdagen en een gelukkig en gezond 2013!

Samy Cadranel et Paul Casaer

Paul Casaer en Samy Cadranel.

Comité de rédaction - Redactieraad Prof. P. Casaer - Prof. S. Cadranel

Uw vragen of commentaar

Gasthuisberg - Kindergeneeskunde

Vos questions ou commentaires

Belgische vereniging voor kindergeneeskunde société belge de pédiatrie

Herestraat 49 - 3000 Leuven E-mail : [email protected]

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

6

The President’s address

Chers Collègues,

Beste Collega’s,

Le 41ème Congrès Annuel de la Société Belge de Pédiatrie est organisé par les pédiatres de l’Université Libre de Bruxelles (U.L.B.) et se déroulera les vendredi 15 et samedi 16 mars à l’hôtel Hilton d’Anvers. Le thème choisi pour 2013 est : «Santé Publique, Epidémiologie et Pédiatrie». Nous y aborderons des thèmes importants pour les aspects de santé publique de l’enfant, tels que les progrès de la vaccination, les bienfaits de l’allaitement maternel, l’épidémiologie du diabète et des cancers de l’enfant, la prévention et la prise en charge de l’obésité, l’accès aux médicaments et aux vaccins anti-paludiques en Afrique et la prévention de la transmission périnatale du VIH …, ainsi que bien d’autres sujets encore ! Une séance interactive consacrée à l’épidémiologie clinique et animée par un expert français (le professeur M. Chalumeau de l’hôpital Necker-Enfants Malades) est aussi prévue le samedi 16 mars en matinée. Le Comité Scientifique des pédiatres de l’ULB vous prépare un programme comprenant des questions touchant les enfants des pays industrialisés et en développement. Nous espérons que les sujets sélectionnés passionneront à la fois les pédiatres généralistes et spécialistes, les assistants en pédiatrie, les étudiants en médecine et aussi les autres professionnels de santé. Retenez donc les dates du 41ème Congrès!

Het 41e Jaarlijks Congres van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde wordt georganiseerd door de kinderartsen van de Université Libre de Bruxelles (U.L.B.) en zal doorgaan op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart in het Hilton hotel te Antwerpen. Het gekozen thema voor 2013 is : “Volksgezondheid, Epidemiologie en Kindergeneeskunde”. Wij zullen er belangrijke thema’s, voor wat de volksgezondheid van het kind aangaat, aansnijden, zoals de vooruitgang van de vaccinatie, de voordelen van borstvoeding, de epidemiologie van diabetes en van kankers bij kinderen, de preventie en behandeling van obesita’s, toegang tot antimalaria geneesmiddelen en vaccins in Afrika, de preventie van perinatale overdracht van HIV…, en nog vele andere onderwerpen ! Een interactieve zitting gewijd aan de klinische epidemiologie, voorgesteld door een Frans expert (Professor

Grâce au soutien de la SBP/BVK, le Congrès de 2013 sera précédé le jeudi 14 mars par un évènement important : une journée consacrée aux «Etats Généraux du Syndrome de Down» préparée par les docteurs Marek Wojciechowski et Guy Dembour. Ces «Etats Généraux» sont ouverts à toutes celles et tous ceux qui sont impliqués dans la prise en charge du syndrome de Down, ainsi qu’aux familles des enfants. Le pré-programme du Congrès de 2013 et des « Etats Généraux du Syndrome de Down » est disponible dans ce numéro du Journal du Pédiatre Belge. Je rappelle une fois encore l’importance pour les pédiatres et les assistants de se faire membre de la BVK/SBP via le site web. Cette formalité offre en effet de très nombreux avantages, notamment l’accès à la bibliothèque numérique du CEBAM. Je rappelle que l’inscription est gratuite pour les assistants ! Par ailleurs, le Prix Annuel pour la Recherche SBP/BVK sera attribué pour la première fois durant l’année 2013. Je vous donnerai plus d’informations sur ce Prix dans le prochain numéro du Journal du Pédiatre Belge. Je vous souhaite à toutes et tous d’excellentes fêtes de fin d’année et une année 2013 pleine de bonheurs et de découvertes !

Philippe Lepage Président de la SBP

M. Chalumeau van het ziekenhuis Necker-Enfants Malades) is voorzien op zaterdagochtend 16 maart. Het Wetenschappelijk Comité van kinderartsen van de U.L.B. bereidt een programma voor met onderwerpen die zowel de kinderen in de geïndustrialiseerde landen als in de ontwikkelingslanden aanbelangen. Wij hopen dat de gekozen onderwerpen zowel de algemene als de gespecialiseerde kinderartsen zullen boeien, alsook de assistenten in kindergeneeskunde, de studenten geneeskunde en de andere gezondheidsprofessionals. Hou de data van het 41e Congres dus vrij ! Dankzij de steun van de BVK/SBP, zal het Congres van 2013, op donderdag 14 maart, voorafgegaan worden door een belangrijk evenement : de organisatie van een dag gewijd aan “Staten Generaal : leven met Downsyndroom, een heel leven lang” georganiseerd door Dokter Marek Wojciechowski en Dokter Guy Dembour. Deze “Staten Generaal” zijn toegankelijk voor iedereen die betrokken is bij de ondersteuning en behandeling van het syndroom van Down, alsook voor de families van de kinderen. Het voorlopige programma van het Congres 2013 en van de “Staten Generaal van het Down Syndroom” zijn te vinden in dit nummer van het Tijdschrift voor de Belgische Kinderarts. Voor de kinderartsen en de assistenten wens ik het belang nog even aan te stippen van het lidmaatschap van de BVK/SBP. Inschrijven kan via de website. Deze formaliteit biedt tal van voordelen, zoals de toegang tot de numerieke bibliotheek van de CEBAM. Ter herinnering : de inschrijving is gratis voor de assistenten ! Anderzijds, zal de Jaarlijkse Prijs voor Onderzoek BVK/SBP voor het eerst toegekend worden in 2013. Ik zal jullie meer informatie over deze Prijs meedelen in het volgend nummer van het Tijdschrift voor de Belgische kinderarts. Ik wens jullie allen schitterende eindejaarsfeesten toe en een jaar 2013 boordevol geluk en nieuwe ontdekkingen ! Philippe Lepage Voorzitter BVK

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

8

Article

Pijn als houvast tegen het vallen. * Hilde Seys ([email protected]) Kinderpsychologe-psychotherapeute Ziekenhuis Oost Limburg Enkele gedachten over kinderen met psychosomatische klachten en hun ouders in een algemeen ziekenhuis. Op een pediatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis worden geregeld kinderen opgenomen met psychosomatische klachten. We willen in deze bijdrage enkele reflecties formuleren over hoe een behandelingsaanbod in het ziekenhuis in sommige gevallen een meerwaarde kan betekenen. We stellen vast dat de totstandkoming van een werkrelatie ingeval van psychosomatische klachten vaak uiterst moeizaam verloopt. Een aanname hierbij is dat een kind met een psychosomatische klacht in de onmogelijkheid verkeert om over emoties te denken, te voelen en te praten en daardoor terugvalt op aandachteisende lichaamstaal. Daarnaast zien we ook dat er in deze gezinnen vaak via en met het lichaam gecommuniceerd en gehandeld wordt. Aan normale “kinderkwaaltjes” wordt een alarmerende betekenis toegekend, gewone lichamelijke reacties krijgen een ernstige medische lading. Er is een onvermogen tot mentaliseren bij alle betrokkenen. De lichamelijke pijnen, de medische onderzoeken, de consultaties bij de dokter, dit alles vormt een houvast tegen existentiële angsten. Veel gezinnen reageren daarom uiterst defensief op de verwijzing naar een kinderpsycholoog, ook na uiterst gespecialiseerd somatisch onderzoek Daarom vinden we het zinvol dat de begeleiding van het kind en zijn ouders, in een eerste fase, IN het ziekenhuis kan plaatsvinden. Het ziekenhuis is voor deze mensen immers een veilige, vertrouwde plek waarbinnen de emotionele malaise, weliswaar op een lichamelijke wijze, werd vertoond. We installeren een werkkader (= een tweesporenbeleid) waarbij de pediater het beeld somatisch blijft volgen en een kinderpsycholo(o)g(e) de andere perspectieven binnenbrengt. We tonen begrip voor de aarzelende en defensieve reacties van alle betrokkenen en nemen hier ruimschoots de tijd voor. Dit werkt angstreducerend en is bevorderend voor de reflectieve en mentaliserende vermogen van ouders en kind. Het nieuwe werkkader biedt nu houvast. Uiteraard is een optimale afstemming tussen kinderpsycholoog en kinderarts van cruciaal belang om versnippering en fragmentatie van zorg (medical shopping) tegen te gaan. Wanneer dit alles lukt is er een basis gelegd voor verder therapeutisch werk met kind en/ of ouders al dan niet in een ambulante context.

1. Inleiding Toen ik 10 jaar geleden aan het werk ging op de kinderafdeling van het Ziekenhuis Oost-Limburg in Genk, waren de kinderartsen ervan overtuigd dat ik als psycholoog/kindertherapeut een bijdrage kon leveren in het domein van de onverklaarde lichamelijke klachten. Kinderartsen krijgen veelvuldig met deze thematiek te maken en ervaren dat medische onderzoeken en geruststelling hier onvoldoende helpen. Er was bij hen een sterke wens, dat ik met een uniform, gestandaardiseerd protocol aan de slag zou kunnen gaan om deze patiëntjes en hun ouders van hun zorgen te verlossen. Aanvankelijk was dit ook mijn wens; ik vond het immers belangrijk om het vertrouwen van de kinderartsen te winnen en nuttig en zichtbaar werk te leveren op de kinderafdeling. In de medische wereld zijn de verwachtingen ten aanzien van de psychologie hoog ; de wens van de psycholoog om complementair te zijn is even groot, om zo samen een oplossing te kunnen bieden.

Gaandeweg echter heb ik mijn verwachtingen moeten bijsturen. Zo heb ik tot op vandaag nog bijna geen enkele patiënt ontmoet die de overgang van medisch symptoom naar een klacht met een psychologische betekenis zomaar maakt. Integendeel: de begeleiding van psychosomatiek verloopt uiterst moeizaam, ondanks een goede samenwerking tussen kinderpsycholoog en kinderarts. In deze bijdrage wil ik mijn persoonlijk zoekproces op een pediatrische afdeling rond deze problematiek met de lezer delen en een aantal evidenties kritisch bekijken. Ik laat vooral zien dat het een proces is van vallen en opstaan. De theorie met betrekking tot psychosomatiek wordt slechts summier aangehaald, aangezien dit niet de doelstelling is van deze bijdrage. Ik wil vooral aantonen hoe een kinderpsycholoog en een kinderarts in de praktijk een meerwaarde kunnen betekenen in de behandeling van de problematiek van de psychosomatiek.

2. Casus Lotte, 14 jaar, is opgenomen op de pediatrische afdeling na enkele pseudoepileptische aanvallen zowel thuis als in de klas. Ze wordt door de neuroloog en de kinderarts naar mij doorverwezen. Beide artsen zijn vrij zeker van enkele psychologische componenten in het verhaal en vragen mij om dit zo vlug mogelijk te bevestigen aan de hand van psychodiagnostiek. Op de kamer aangekomen zie ik een grote lijdensdruk en hulpvraag bij Lottes moeder. Moeder en dochter zijn toch wel geschrokken dat Lottes klacht als ’psychologisch’ gedefinieerd wordt. Lottes moeder toont zich radeloos en vraagt concreet advies over hoe ze hiermee moet omgaan. Ze is ook zichtbaar angstig en vraagt mij of de artsen wel alle onderzoeken hebben gedaan. Ik antwoord geruststellend en benadruk de competentie van de kinderarts. Lotte stelt zich aanvankelijk wat gereserveerd en koel op, maar onder impuls van haar moeder zoekt ze toch toenadering. De eerste gesprekken in de kamer met Lotte en haar moeder– soms gezamenlijk, soms apart – verlopen prettig en open. Zo vertrouwt Lottes moeder mij al vlug toe dat het gezin heel wat moeilijke periodes heeft gekend (o.a. werkloosheid van de vader, dyslexie bij Lotte, die door de school niet goed werd begrepen en waarbij haar ouders een gevecht hebben moeten leveren). Lottes moeder vertelt me ook dat haar dochter het echt ziet zitten met mij: ze vindt me vriendelijk en lief. Er is een soort gretigheid bij deze mensen die ik erg apprecieer. Aanvankelijk verloopt ook de ambulante begeleiding vlot: ik leer Lotte kennen als een schijnbaar extraverte meid; ze vertelt over haar onzekerheden in relatie met leeftijdsgenoten en haar verlangen om meer activiteiten buitenshuis te doen. Aangesproken door deze noden en blij dat Lotte de therapie zo goed toelaat, stimuleer ik haar om wat meer actie buiten het gezin op te zoeken. In samenspraak met Lotte en haar ouders, die hierop aandringen, zoek ik binnen een gekend CGG naar een therapiegroep waar Lotte kan werken aan assertiviteit en sociale vaardigheden. We hebben geluk, er start binnenkort een groepstherapie. Kortom, de begeleiding loopt op wieltjes. Maar geleidelijk aan, sluimerend, komt de nadruk in de gesprekken weer volledig op de medische klachten te liggen: Lotte klaagt opnieuw over tintelingen, warmtegevoel in haar handen… er is schoolverzuim). Ook in de oudergesprekken wordt vooral het somatische spoor opnieuw bevraagd. Lottes ouders overrompelen mij met vragen als: ‘Wat als die aanval terugkomt?’, ‘Kan ze daar niets aan overhouden?’ en ‘Ze is toch zo moe de laatste tijd’. Wanneer Lotte in een therapeutisch gesprek

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

10

Article

achteloos vertelt dat ze de dag ervoor naar een alternatieve genezer in Leuven is geweest om een magneet op haar buik te laten plaatsen (dit zou helpen tegen de tintelingen), wordt het voor mij toch even tanden bijten. Vooral wanneer Lotte er nog aan toevoegt dat ze door die magneet tenminste het gevoel heeft dat er iets aan haar klachten wordt gedaan Ik besluit de ouders hierover aan te spreken. Ze reageren vriendelijk en innemend en vertellen dat Lotte dit zelf wou en ze dit toch niet konden weigeren. ‘Baat het niet, dan schaadt het toch niet?’. Bij een volgende afspraak komt er niemand meer opdagen. Vier weken later krijg ik telefoon van een collega uit een ander ziekenhuis in de regio: Lotte is er opgenomen wegens duizeligheid en hyperventilatie. Een hele batterij aan medische onderzoeken wordt opgestart. Wellicht zou ook daar de kinderpsychologe van start gaan.

3. Reflecties op deze casus Ik weet nog goed hoe ik na dit telefoongesprek wat verweesd en verward achterbleef en me afvroeg of dit soort werk in het ziekenhuis wel zin en betekenis kan hebben. Deze casus was voor mij een scharniermoment. Achteraf realiseerde ik me te hard van stapel te zijn gelopen en duidelijk een aantal zaken over het hoofd te hebben gezien. Het zette me aan het denken. Dit denkproces wil ik hier verder beschrijven. (1) Te vaak – ook in deze casus – wordt de zorg rond kinderen met psychosomatiek opgedeeld in aparte, rechtlijnige interventies (kinderarts->kinderpsycholoog-> externe hulpverleners zoals een thuisbegeleidingsdienst, een groepstherapie bij C.G.G.) op een moment dat er nog geen echt akkoord is met de ouders of er nog geen echte werkrelatie is geïnstalleerd waar alle partijen zich kunnen in vinden. De kinderarts verwijst een somatiserend kind door en aanvankelijk hopen we – samen met de ouders – dat we aan de hand van een uniform en gestandaardiseerd protocol aan de slag kunnen gaan en op een snelle en efficiënte manier een oplossing kunnen bieden. Zo eenvoudig is het echter niet. De snelle en weliswaar efficiënte verwijzing naar een psycholoog wordt door de ouders en het kind immers niet altijd als helpend ervaren. (2) Er wordt te weinig – ook in deze casus – stilgestaan bij de twijfel en de ambivalentie van kind en ouders rond het aangaan van een relatie met een psycholoog-in-een-ziekenhuis. Hoe ervaren ouders het om naar een psycholoog doorverwezen te worden? Vaak is een doorverwijzing voor hen gelijk aan weggestuurd worden. (3) De gesprekken die ik voerde, richtten zich te veel en te vlug op het verzamelen van informatie en feiten. Te vlug ging ik oplossingen zoeken door adviezen te formuleren en elders een therapiegroep te zoeken: ik richtte me te veel op het pedagogisch functioneren van de ouders en het activeren van wat nog niet aanwezig was bij Lotte, met als uiteindelijk resultaat dat mijn bijdrage weinig zinvol bleek. Veel te weinig werd stilgestaan bij wat onder de medische symptomen verborgen lag: enerzijds onuitgesproken angsten bij Lotte over haar lichaam (en zoals later bleek tijdens de gesprekken: een angst om zich los te maken van de ouders en in het niets te vallen), anderzijds angst bij de ouders over hun ouderlijke capaciteiten (‘Zorgen wij wel voldoende voor onze dochter?’, ‘Hebben we als ouders gefaald?’). Psychosomatiek is, zoals dit voorbeeld toont, vaak onbegrijpelijk en ongrijpbaar. Hoe kunnen we immers begrijpen waarom kinderen zoals Lotte – via hardnekkige symptomen – zorg vragen en de wens uitdrukken liever ziek te zijn? Hoe komt het dat ouders continu geruststelling nodig hebben van kinderartsen en die geruststelling blijkbaar niet zelf kunnen vinden en kunnen overdragen op hun kroost? Hoe komt het dat er in het ziekenhuis een soort ‘omgekeerde wereld’ ontstaat, waarbij kinderen en ouders achteloos van het ene naar het andere ziekenhuis hollen en zelf aandringen op allerlei medische onderzoeken en ingrepen? Dit leidt niet zelden tot wanhoop en irritatie bij het personeel van de kinderafdeling, dat vaak ernstig(er) zieke kinderen dient te verzorgen.

4. Spanningsvelden / Valkuilen Bij elke ontmoeting met een kind met lichamelijk onverklaarbare klachten vallen een aantal terugkerende elementen op waarmee niet alleen kinderpsychologen maar ook kinderartsen geconfronteerd worden. Deze kenmerken maken meteen ook duidelijk hoe ingewikkeld de problematiek en de behandeling is. Hieronder worden enkele van deze kenmerken opgesomd. 4.1. Kinderen met psychosomatische klachten slagen er minder goed in rechtstreeks te communiceren over hun ‘binnenwereld’. Ze hebben het moeilijk te vertellen wat ze voelen en te verwoorden wat hen bezighoudt. In gesprekjes over vriendjes, school… hoor je weinig dynamiek. Ze vertellen een feitelijk verhaal, een opsomming, maar alles blijft vlak/geremd en weinig doorleefd. Wanneer je op de afdeling, als verpleegkundige of arts, echter vragen stelt over hun lichaam (‘Heb je nog pijn?’, ‘Heb je goed kunnen eten?’), volgt een gedetailleerd verslag dat met veel verve wordt gebracht. Ze onthouden namen van dokters en onderzoeken en kennen de moeilijkste medische termen. Te persoonlijke vragen duwen ze liever van zich af. Op de afdeling valt ook de schijnbare achteloosheid op van het kind en de ouders ten aanzien van vaak intrusieve onderzoeken (gastroscopie, endoscopie, scan…). Er is weinig zichtbare angst wanneer de arts deze onderzoeken voorstelt en er is vaak weinig angst in de periode van het wachten op de resultaten. Wel is er een duidelijk voelbare angst niet geloofd te worden door de dokters en kijkt men ook met veel meer spanning naar de ontmoeting met de psycholoog. Ook bij de ouders merken we hetzelfde patroon: tijdens gesprekken geven ouders heel veel details over medische kwaaltjes, maar als hulpverlener heb je voortdurend het gevoel dat ze niet alles vertellen, dat de communicatie niet rechtstreeks verloopt en dat ze zeer moeilijk bij hun eigen emoties komen. Veel ouders kunnen zich dan ook niet voorstellen dat het lichaam een zekere onrust of angst communiceert, die niet in psychologische of relationele termen vertaald kan worden. Veel gezinnen waar ernstige psychosomatiek aanwezig is, ervaren de buitenwereld, en daarmee ook de hulpverleners, als vijandig en beangstigend. Hulp vragen is voor deze gezinnen uiterst complex. In gezamenlijke oudergesprekken stellen we vast dat ouders zeer weinig rechtstreeks met elkaar praten over hun kind. Ook hier voelen we niet zozeer de angst voor een ernstige ziekte, maar wel een grote ongerustheid of ze als ouders wel alles hebben gedaan voor hun kind. Soms verwoorden ouders dit ook letterlijk in een gesprek: ‘Ik zou niet willen dat mijn kind iets heeft en dat ik het niet gezien heb…’, We merken een angst of de arts wel geen enkel onderzoek vergeten is en angst door de hulpverleners veroordeeld te worden. 4.2. De somatisatie kan zo heftig en spectaculair gepresenteerd worden dat het vrijwel uitgesloten is dat er geen somatische oorzaak is). Soms beginnen we als hulpverlener zelf te twijfelen, zeker als ouders met een indrukwekkende precisie een hele lijst van klachten en onderzoeken opsommen, soms nauwgezet bijgehouden in schriftjes of lijstjes, of ons een video-opname tonen om een epilepsieaanval te bewijzen. We worden door huisarts, leerkracht… onder druk gezet hoe ‘echt’ het allemaal is. Je krijgt voor- en tegenstanders rond het gezin. We zien dan ook wel eens dat kind of ouders zeer appellerend zijn ten opzichte van verpleegkundige of medisch personeel en erg bepalend zijn op de afdeling. De aanvankelijke hulpvraag van de ouders in een ziekenhuis is er een van medische screening. Vaak gaat men hier erg ver in. Het somatische spoor biedt op korte termijn winst en werkt bevrijdend voor kind en ouders: ze weten zich tijdelijk verzorgd, iedereen doet iets, wat zeer geruststellend werkt,. Tijdens deze medische zoektocht worden adviezen geformuleerd , EEG en urineonderzoek worden voorgeschreven. De arts beschikt nu eenmaal over heel wat technologische mogelijkheden om in het lichaam te kijken. Hierdoor worden er verwachtingen gecreëerd die al vlug de vorm van zekerheden aannemen. Als men de kinderpsycholoog al wil toelaten, leeft bij de ouders en het kind met psychosomatische klachten de overtuiging dat ook de kinderpsycholoog een vlugge oplossing zal formuleren via een tastbaar en handig protocol. Als psychologen

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

11

voelen we ons onder druk gezet en gaan we – omdat de situatie erg ongemakkelijk aanvoelt, even rusteloos reageren als de ouders door vragenlijsten en tests af te nemen en standaardadviezen te formuleren (sociale vaardigheidstraining, enz.). Ook in de begeleiding van Lotte gebeurde dit: ik wenste de relatie met het meisje en de ouders goed te houden, wou tegemoetkomen aan de verwijzing van de kinderarts en wou het voor de afdeling hanteerbaar maken. De praktijk leert me dat ouders vooral rond de klacht weliswaar erg ijverig en gemotiveerd praktische/pedagogische hulp zoeken, maar tegelijk ook erg ambivalent en controlerend staan ten opzichte van deze hulp. Niets is goed genoeg. Zo organiseer je met veel inspanning een verwijzing naar een CGG en blijkt nadien dat de ouders er met het kind nooit zijn aangekomen. Een impasse met alle partijen (kinderarts, kinderpsycholoog, ouders en kind) is nooit veraf, waardoor een spiraal van medische hulpverlening in gang wordt gezet. Ouders willen meer van hetzelfde – wat de medische wereld in principe ook kan bieden – maar dit leidt niet tot een oplossing. 4.3. Daarnaast zien we dat er in deze gezinnen vaak via en met het lichaam gecommuniceerd en gehandeld wordt. Deze communicatievorm wordt ook door de kinderen overgenomen. Aan normale ‘kinderkwaaltjes’ wordt een alarmerende betekenis toegekend, gewone lichamelijke reacties krijgen een ernstige medische lading. Er is een hypersensitiviteit rond lichaamsreacties en -onderzoeken. Zo wordt een licht afwijkende urinewaarde na een urineonderzoek voor de ouders al vlug een zeer ernstige blaasontsteking. In de communicatie en het taalgebruik dienen kinderartsen daarom uiterst voorzichtig te zijn. 4.4. Vaak gaat het om diep ingesleten patronen waarbij beide partijen (ouders en kind) elkaar via een klacht of een symptoom in de tang zetten of terroriseren. Dit gebeurt vaak onbewust en onbedoeld. Het kind geraakt ernstig geïnvalideerd: er is schoolverzuim, het kind weigert te eten en één van de ouders blijft thuis van het werk om voor het kind te zorgen. Sommige ouders geraken zodanig op zorg en helpen ingesteld dat, hoe aangenaam of onaangenaam het kind zich ook gedraagt, het kind hoe dan ook moet geholpen worden. Schoolverzuim wegens ‘buikpijn’ wordt dan gezien als gevolg van de vervelende juf die het kind alweer niet begrijpt. Ouders kiezen steeds de kant van het kind. De eigen ontwikkelingstaken van het kind worden niet meer gezien: ‘Mijn kind kan er helemaal niets aan doen.’ Het gaat wel eens vaker om scheefgegroeide gezinssituaties. 4.5. Niet zelden gaat het om ouders die over weinig eigen innerlijke mogelijkheden beschikken om zichzelf te kalmeren. Ze hebben het moeilijk om sensitief te reageren op de signalen van hun kind. Omwille van een tekort aan eigen mogelijkheden, in combinatie met een groot verantwoordelijkheidsgevoel, schakelen ze een batterij aan externe hulpbronnen in die slechts tijdelijk geruststelling kunnen bieden. Dit is het gevolg van vroege conditioneringsprocessen tussen kind en ouder. Heel wat van deze kinderen gaat er van uit dat wat er in hun lijf gebeurt, door een ander moet opgelost worden. De pijn dient als houvast. Dit is meteen een valkuil voor de psycholoog. Enerzijds is er de klemtoon op externe hulpbronnen (waaronder we onszelf kunnen rekenen), maar anderzijds is er ook het onvermogen van de ouders om zichzelf in vraag te stellen, waardoor elk hulpverleningsaanbod gedoemd is te mislukken.

5. Het ziekenhuis als ontwikkelingsplek voor alle betrokkenen De vraag die we hier stellen is: Kan het anders? Kan het beter? Hoe kan een kinderpsycholoog een meerwaarde betekenen in dergelijke verhalen, rekening houdend met de valkuilen en inzichten hierboven beschreven en de realiteit van een kinderafdeling, waar artsen en verpleegkundigen ook andere prioriteiten hebben. 5.1. Het ziekenhuis als kader en het belang van een meersporenbeleid Hoe paradoxaal het ook mag klinken: in een eerste fase geven we er de voorkeur aan om de kind- en ouderbegeleiding in het ziekenhuis te laten plaatsvinden.

Voor mensen zoals Lotte en haar ouders is dit cruciaal. Voor hen is het ziekenhuis immers een vertrouwde omgeving waarbinnen de emotionele malaise weliswaar op een lichamelijke manier wordt getoond. We weten dat ouders op momenten van uitputting en angst (‘Er zou toch maar eens iets aan de hand moeten zijn met mijn kind….’) heel erg nood hebben aan een medisch kader als een soort veilige houvast. Op zo’n momenten is het zinvol dat de kinderarts wat meer op de voorgrond treedt en meeluistert, soms letterlijk met de stethoscoop. Net omdat de ouders blijven voelen dat er naar hen geluisterd wordt, net omdat de arts aanwezig blijft, zullen zij ook bereid zijn om andere betekenissen toe te laten. Op een bepaald moment voelen ouders aan dat ook de arts geen eenduidig antwoord (en behandeling) kan geven. Net daarom is het belangrijk dat de kinderarts niet verdwijnt maar mee in beeld blijft, dat hij het niet-weten mee verwoordt en aan de ouders durft zeggen dat een kinderarts alleen hier niet kan helpen. De arts staat aanvankelijk op de eerste plaats omwille van de somatische onderzoeken, maar blijft nadien een ruggensteun voor ouders. Hij introduceert de kinderpsycholoog en idealiter wordt een gezamenlijk gesprek tussen alle partijen georganiseerd. Er is regelmatig overleg tussen kinderarts en kinderpsycholoog over de noodzaak en timing van bepaalde somatische onderzoeken om niet nodeloos in een somatisch discours verzeild te geraken. Maar soms heeft ook de kinderpsycholoog de kinderarts nodig. Kinderen duwen mij, met hun lichamelijke signalen, vaak in een voor hen vertrouwde rol, namelijk deze van bezorgde, angstige moeder. Niet zelden gaan ook wij twijfelen aan de hardnekkige, lichamelijke klachten. Het is essentieel dat de kinderpsycholoog de behandelende pediater kan contacteren over deze klachten om de eigen onzekerheden in te tomen in de contacten met het kind en de ouders. Door dit meersporenbeleid proberen we het strikt somatische perspectief binnen een breder, holistisch perspectief te plaatsen. Met andere woorden: de kinderarts, de kinderverpleegkundige, de diëtiste en de kinderpsycholoog vormen een team dat afwisselend samen of apart op de achtergrond en voorgrond aan de slag gaat met ouder en kind. 5.2. Aarzelingen, irritaties en angsten van ouders en kind accepteren De focus van de begeleiding ligt in een eerste fase op het accepteren van…. Daarbij richten we ons in de eerste plaats op de ouders. Verandering is pas mogelijk als de ouders dit aandurven. We stellen ons nieuwsgierig op, benieuwd naar wat de mensen te vertellen hebben, zonder protocol. In de beginfase proberen we weinig adviezen te formuleren, wat voor de ouders vaak een nieuwe ervaring is. Ze worden geconfronteerd met iemand die ‘het niet weet’, die niet meteen ‘een agenda’ heeft. Uiteraard zijn er ook ouders die teleurgesteld zijn niet meteen een pasklaar antwoord te krijgen. We bespreken dit met de ouders, richten ons op de angst om een kinderpsycholoog te ontmoeten en vragen steeds wat ze van de verwijzing vinden. We accepteren de aarzeling van de ouders en proberen deze te bespreken. Hierdoor tonen we ook dat wantrouwen en aarzeling mag. We laten toe dat ouders ons ondervragen, onze manier van werken en deskundigheid in vraag stellen en commentaar geven, een alternatieve aanpak opzoeken en tegelijk naar ons komen en ons vastzetten met eindeloze opsommingen van moeilijke medische termen. Binnen dergelijk dragend kader kunnen nieuwe perspectieven mogelijk worden, kunnen symptomen een betekenis krijgen. De kamer op de kinderafdeling is niet alleen een ruimte om informatie te winnen en advies te geven maar ook de plek van de kinderpsychologe om met de ouders in proces te gaan. Daarbij zijn soms kleine details belangrijk. Zo ga ik bij ouderof kindgesprekken altijd zitten en durf ik mijn telefoon wel eens blokkeren. Ik probeer op die manier aan te geven een ander mandaat te hebben dan artsen en verpleegkundigen. 5.3. Aandacht voor verschillende snelheden Als kinderpsycholoog in een ziekenhuis bouw je een know-how op met betrekking tot psychosomatiek. Kinderpsychologen zijn het gewoon om te kijken naar het symptoom, hypothesen te vormen, en hebben kennis van ontwikkelingspsychologische fenomenen die ze in verband kunnen brengen met vormen van somatisatie. Als ze hun inzichten te snel bespreken met ouders,

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

12

Article zonder rekening te houden met hun tempo, ontstaat het gevaar hen onderweg te verliezen. Er is immers nog geen aanknopingspunt, geen draagvlak. De context van het ziekenhuis draagt hier ook toe bij: uiteindelijk is de kerntaak van een ziekenhuis het verlenen van somatische zorg, gericht op klacht of symptoom.

observatieschalen gericht op de symptomen. Er vinden te vaak overlegmomenten plaats in telegramstijl. Te vaak ontbreekt de tijd om te reflecteren. Er ontstaat een toenemende druk op kinderpsychologen om kortdurend en klachtgericht te werken.

Niet-medische zorg, zoals psychologische diagnostiek of ondersteuning, blijft secundair en dit voelen we ook in de uitoefening van onze functie. Vandaar dat we vlug overschakelen naar het geven van goedbedoelde adviezen vanuit een wens tastbaar en zichtbaar bezig te zijn: ‘U moet echt iets doen…, zo kan het niet langer!’ Maar adviezen kunnen ouders devalueren in hun positie en voor een toename van twijfel en onzekerheden zorgen, waardoor ze opnieuw terugvallen op de voor hen vertrouwde patronen zoals somatisatie. Kortom, de setting van een ziekenhuis leent er zich onvoldoende toe om de nadruk te leggen op gevoelens en betekenissen. Nochtans: als wij negatieve gevoelens toelaten en hier de tijd voor nemen, creëren we een nieuwe ervaring voor ouders, die wél ontwikkelingsbevorderend werkt. Elke stap in de richting van ‘stilstaan bij’ is een stap vooruit. Het doel is niet te komen tot een psychologische vertaling van de lichamelijke klachten, maar wel begrip te tonen voor de aarzelende en defensieve reacties en hier de tijd voor te nemen. Dit werkt angstreducerend. In die zin is het positief dat ik in mijn werksetting de tijd mag nemen om met ouders en kind aan de slag te gaan. Het feit dat ik hen ambulant verder kan begeleiden is erg zinvol.

Hierdoor wordt de complexiteit van een aanmelding en het gezinsverhaal niet gezien. Als kinderpsychologe dien je net hier het verschil te maken. Er zijn nu eenmaal geen pasklare antwoorden voor complexe psychische problemen.

Daarom zoeken we niet meteen naar oplossingen maar stellen we liever een heleboel vragen. De aandacht gaat naar de emotionele belevingen van mensen en de betekenissen die ze er aan toekennen. Zo had ik bij Lotte veel meer moeten stilstaan bij haar gevoelens rond het raadplegen van een jeugdpsychologe en wat ze van deze verwijzing vond. Uiteraard informeren we de kinderarts waar we mee bezig zijn en delen we dit mee aan de ouders. 5.4. Organisatie op afdelingsniveau Ondertussen zitten de andere teamleden ook niet stil. Verpleegkundigen op de afdeling verrichten uiteraard hun opgelegde taken. Soms vragen we hen om het kind mee te observeren tijdens verzorgings- of onderzoeksmomenten en de gezonde ik-mogelijkheden van het kind te blijven ondersteunen. Als een kind oud genoeg is om zichzelf te wassen en aan te kleden, dan wordt dit aangemoedigd. Dit is ook het geval voor de zorg rond pijn, kou en vermoeidheid (‘Op tijd naar bed’), of de zorg voor eigen spulletjes en kledij. Een verpleegkundige is ook diegene die ouders kan aanleren wat normaal leeftijdseigen gedrag is en wat je van een kind kan verwachten op een bepaalde leeftijd. Zo kan een verpleegster aan een ouder van een vijfjarige kleuter die opgenomen is voor aanhoudende onverklaarbare buikpijn, vertellen dat kleuters over onvoldoende taal beschikken om spanning te kunnen verwoorden. Ook de pedagogische medewerker heeft een belangrijke taak omdat hij/zij waardevolle informatie kan verzamelen over de omgangsstijl van het kind en het gedrag en de beleving van het kind tijdens spel- of leermomenten. Het team bekijkt ook de mate waarin het kind tijdens zijn/haar ziekenhuisopname actief kan bezig zijn : spel en actie als tegengewicht tegen regressie en passiviteit. Natuurlijk moeten we daarbij rekening houden met de begrenzing: een ziekenhuisopname is geen feest, bezoek wordt beperkt en de realiteit wordt binnengebracht: zo vlug mogelijk uit bed, geen uren playstation, schoolwerk indien nodig. Dit wordt ook zo aan de ouders meegedeeld.

Ik verkies een rustige, residentiële en later een ambulante aanpak waarbij het ziekenhuis als dragende omgeving fungeert en de kinderarts mee in beeld blijft. Het is essentieel dat je een vertragingsproces op gang brengt bij alle betrokken partijen en een relatie uitbouwt die niet gelijkend is aan de medische zorg. Het is de relatie die geneest en houvast biedt. In een ziekenhuis is dit niet vanzelfsprekend. Ik pleit voor een eigen plek en een duidelijk kader om als kinderpsychologe te kunnen werken. Bovendien is veelvuldig overleg met de kinderartsen een noodzaak om versnippering en fragmentatie van zorg tegen te gaan en een helend draagvlak te ontwikkelen voor de ouders. Bij medical shopping dient er overleg plaats te vinden tussen de ziekenhuizen. Alleen hierdoor kunnen zich andere betekenissen ontwikkelen en is er een basis gelegd voor verder therapeutisch werk.

REFERENCES Anton, Y. ( 2004). Handboek de psychoanalytische setting. Anatomie van een werkplek. Amsterdam: Boom. Halton, H. & Magagna, J. ( 1981). Making a space for parents. In S. Box, B. Copley, J. Magagna & E. Moustaki (red.), Psychotherapy with families. An analytic approach (pp. 75-92). London: Routledge & Kegan. Meurs, P. & Cluckers, G. (1998). Het affectief ervaren lichaam (weer) te vriend. Psychodynamische therapie bij kinderen met psychosomatische symptomen. Tijdschrift klinische psychologie: 28, pp. 167 Oberschneider, M. ( 2002). Understanding transference in parent guidance. The Bulletin of the Menninger Clinic, 66 (2), 184-205. Stiers, H. (2009) , Van steun naar containment. De plaats van advies in het objectrelationeel geïnspireerd werk met ouders en gezinnen. In N. Vliegen, P. Meurs en L. Van Lier (red.), Geduldig Gereedschap. De relatie als drager van het psychodynamisch proces (pp. 235-245). Leuven : Acco. Stiers, H. & Sucaet, M. ( 1997). De poppen aan het dansen voor het spel begint. Ouderlijke ambivalentie in de vraag naar kindertherapie. In G. Cluckers & J. Cambien (red.), Het interne en externe gezin ( pp. 19-52). Leuven /Apeldoorn: Garant.

* Deze tekst is een bewerking van een presentatie gehouden tijdens een symposium op 26 november 2010 georganiseerd door het Jessa Ziekenhuis in Hasselt en tevens van een presentatie op 26 november 2011 naar aanleiding van 60 jaar Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde.

6. Besluit In deze bijdrage heb ik willen aantonen dat het nodig is uitgebreid de tijd te nemen om met ouders en kind op één lijn te komen vooraleer de eigenlijke behandeling begint. Deze bijdrage is dan ook een vraag aan het ziekenhuis en aan de kinderartsen om ons, psychologen, die tijd te geven. De verleiding is zeer groot om je als hulpverlener in het ziekenhuis te laten meezuigen door acties en concrete daden. Artsen verwijzen door en het ziekenhuis verwacht snelle en liefst zichtbare interventies aan de hand van vragenlijsten en Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

13

Article

La douleur comme point d’appui.* Hilde Seys ([email protected]) Psychologue pédiatrique Ziekenhuis Oost Limburg Le comité de rédaction remercie le Docteur Tineke Thiels pour sa traduction

Quelques réflexions autour des enfants avec des plaintes psychosomatiques et de leurs parents dans un hôpital général.

1. Introduction Il y a dix ans quand j’ai commencé à travailler dans le service de pédiatrie de l’Hôpital Limbourg-Est à Genk, les pédiatres étaient convaincus que je pouvais, en tant que psychologue/psychothérapeute d’enfants, apporter un plus dans le domaine des plaintes somatiques inexpliquées. Les pédiatres sont très régulièrement confrontés à cette thématique et se rendent compte que les examens médicaux et la réassurance ne sont pas suffisants . Ainsi, ils cultivaient le secret espoir, que je pouvais débuter la prise en charge avec un protocole uniforme et standardisé pour aider ces petits patients et leurs parents et ainsi à les délivrer de leur souffrance. Au début, c’était également mon désir. Je trouvais d’ailleurs important de gagner la confiance des pédiatres et de pouvoir apporter un travail utile et visible dans le service de pédiatrie. Dans le monde médical, les attentes vis-à-vis de la psychologie sont souvent très grandes; le désir du psychologue d’être complémentaire est tout aussi grand afin de proposer une solution concertée . Au fur et à mesure, j’ai dû adapter mes attentes. Jusqu'à maintenant, je n’ai rencontré que rarement un patient qui réalise facilement la transition entre le symptôme médical et la plainte à caractère psychologique. Au contraire, l’accompagnement du psychosomatique s'effectue difficilement, nonobstant une bonne collaboration entre le psychologue d’enfant et le pédiatre. Dans cet article, je voudrais partager avec le lecteur mon cheminement personnel autour de cette problématique qui peut survenir dans un service pédiatrique et je voudrais porter un regard critique sur «quelques évidences». Je voudrais surtout montrer que la prise en charge des problèmes psychosomatiques n’est jamais une voie standardisée, il y a des essais et des erreurs qui apportent une expérience utile pour les situations suivantes. La théorie concernant la problématique psychosomatique ne sera mentionnée que très sommairement, vu que ce n’est pas l’objectif de cet article. Je voudrais surtout démontrer, comment, en pratique, un psychologue pour enfants et un pédiatre peuvent s’apporter une plus-value dans la prise en charge de la plainte psychosomatique.

2. Cas Un matin, le service de pédiatrie me contacte de façon urgente. Lotte, 14 ans, a été hospitalisée, après quelques crises pseudo-épileptiques survenues à la maison, ainsi qu’à l'école. Elle m’est orientée par le neurologue et le pédiatre. Les deux médecins sont convaincus de la composantes psychologique dans l’histoire et me demandent de confirmer cette hypothèse aussi vite que possible, à l’aide de moyens psycho-diagnostiques. Arrivée en chambre, je constate une souffrance terrible et une importante demande d’aide chez la maman de Lotte. Toutefois, la maman et Lotte ont été surprises et mêmes angoissées par l’hypothèse psychologique de la plainte. La maman se montre perdue et

demande des avis concrets concernant la façon de réagir. Elle est visiblement anxieuse et me demande si les médecins ont bien réalisé tous les examens. Je réponds de manière rassurante et j’insiste sur la compétence professionnelle du pédiatre. Dans un premier temps, Lotte se montre un peu réservée et ‘froide’, mais sous l’influence de sa maman, elle cherche à se rapprocher. Les premiers entretiens dans la chambre, avec Lotte et sa maman, ensemble ou de manière séparée, se passent plutôt agréablement et avec une certaine écoute. Ainsi, la maman me confie assez rapidement que la famille a connu plusieurs épisodes difficiles (chômage du papa, dyslexie de Lotte, qui n’a pas été bien comprise par son école et où les parents ont dû faire valoir leur opinion). La maman me raconte également que le courant passe vraiment bien entre Lotte et moi: elle me trouverait sympathique et gentille. Il y a également une forme d’avidité que j’apprécie particulièrement chez ces personnes. Dans un premier temps, l’accompagnement en ambulatoire se passe bien : j’apprends à connaître Lotte comme une fille vraisemblablement extravertie, elle parle de ses incertitudes concernant les relations avec ses pairs et son désir de faire plus d’activités extrascolaires. Touchée par ses besoins et contente que Lotte accepte si bien la thérapie, je la stimule à trouver un peu plus d’activités en dehors de la famille. En accord avec Lotte et ses parents, qui insistent, je cherche un groupe thérapeutique pour Lotte dans un CSM connu, afin de travailler sa confiance en elle-même et ses compétences sociales. Nous avons eu la chance qu' un groupe thérapeutique débutait incessamment. En d’autres termes, l’accompagnement se passait comme sur des roulettes. Mais au fur et à mesure et de manière insidieuse, l’accent se remet de plus en plus sur le versant somatique : Lotte se plaint à nouveau de paresthésies, de sensation de chaleur dans les main… conduisant à un décrochage scolaire). Également suite à un entretien avec les parents les pistes somatiques sont de nouveau relancées . Les parents de Lotte m’envahissent avec des questions comme : «Et quoi, si la crise revient ?» «Elle ne peut pas garder des séquelles ?» et «Elle est si fatiguée ces derniers temps». Quand Lotte révèle par inadvertance lors d’ un entretien qu’elle a consulté la médecine alternative la veille à Louvain qui lui a mis un aimant sur son ventre ( cela l' aiderait contre les paresthésies), je dois me contenir. Quand Lotte rajoute qu’avec l’aimant, elle a au moins l’impression qu’on fait quelque chose pour ses plaintes, je décide d’en parler avec les parents. Ils réagissent aimablement et «empathiquement» et racontent que c’est Lotte elle-même qui voulait cela et qu’ils ne pouvaient quand même pas le lui refuser. «Si ça n’aide pas, ça ne nuira pas de toute façon ?». Personne ne se présente au rendez-vous suivant. Quatre semaines plus tard, je reçois un coup de téléphone d’un collègue d’un autre hôpital de la région : Lotte a été hospitalisée pour des vertiges et de l’hyperventilation. Toute une batterie d’examens médicaux a été démarrée. Probablement, le psychologue du service ira la voir.

3. Réflexions autour de ce cas clinique Je me souviens encore très bien comment je me suis sentie esseulée et confuse après ce coup de téléphone et je me demandais si ce genre de travail à l’hôpital pouvait bien avoir un sens.

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

16

Article peu de dynamique. Ils racontent une histoire, ils font une énumération de faits mais le tout reste plat, peu vécu. Si par contre, en tant qu’infirmière ou médecin, tu poses des questions autour de leur corps (as-tu toujours mal ?, as-tu bien pu manger ?), tu reçois un rapport complet et détaillé évoqué avec beaucoup d’ enthousiasme . Ils retiennent des noms de médecins et d’examens, ils connaissent la terminologie médicale la plus compliquée. Des questions trop personnelles par contre sont préférentiellement écartées. Dans le service, on remarque la ‘vraisemblable’ indifférence de l’enfant et des parents vis-à-vis des examens médicaux souvent intrusifs (endoscopie, gastroscopie, scanner,…). Il y a peu d’anxiété visible quand le médecin propose les examens et souvent il y a peu d’angoisses dans la période d’attente des résultats. Il y a toutefois bien une réelle peur de ne pas être cru par les médecins et aussi une tension encore plus grande vis-à-vis du contact avec le psychologue.

Cette situation clinique fut pour moi un moment charnière. Après-coup je réalisais combien j’avais démarré au quart de tour et que j’avais loupé certaines choses. Cela m’a fait réfléchir. C’est ce processus de réflexion que je vais décrire cidessous. 1) Trop souvent – ainsi que dans cette situation particulière- les soins autour des enfants avec des plaintes psychosomatiques sont divisés en interventions séparées linéaires, (pédiatre-psychologue pour enfants-aide extérieure comme accompagnement à domicile, thérapie de groupe au CSM) à un moment où il n’y a pas encore de réel accord avec les parents et où il n’y a pas encore pu s’installer une relation d’aide dans laquelle les différentes parties peuvent Trouver leur compte. Le pédiatre oriente un enfant qui somatise, et dans un premier temps, nous espérons – ensemble avec les parents- que nous pouvons démarrer à l’aide d’une prise en charge standardisée et uniforme et pouvoir offrir une solution efficace et rapide. Mais c’est loin d’être simple. L’orientation rapide et efficace vers le psychologue pour enfants, n’est pas toujours perçue par l’enfant et les parents comme positive . 2)  On s’arrête trop peu –comme dans cette situation- sur les doutes et l’ambivalence de l’enfant et de ses parents autour du fait de rentrer en relation avec un psychologue de l’hôpital. Comment l’enfant et les parents ressententils le fait d’être orientés vers un psychologue ? Souvent, cette réorientation est vécue comme un rejet . 3) Les entretiens, que je menais, se focalisaient exagérément et trop vite sur la collecte d’informations. Trop rapidement, je cherchais des solutions en formulant des avis et en cherchant un groupe thérapeutique ailleurs : je m’attardais trop sur le fonctionnement éducatif des parents alors que le processus de travail avec Lotte n’avait pas encore débuté, avec comme résultat final que ma contribution semblait avoir peu de sens. On s’était arrêté bien trop peu sur ce qui était caché derrière la symptomatologie somatique : d’une part des angoisses non-dites de Lotte autour de son corps (comme cela est apparu plus tard lors des entretiens : une peur de se détacher de ses parents et de tomber dans le néant et d’autre part la peur existant chez les parents à propos de leurs compétences parentales (est-ce que nous prenons assez soin de notre fille ? avons-nous failli en tant que parents ?). La psychosomatique est souvent, comme le démontre cet exemple, incompréhensible et insaisissable. Comment pouvons-nous comprendre que des enfants comme Lotte – à travers des symptômes tenaces- demandent des soins et expriment le désir de préférer être malade ? Comment cela se fait- il que des parents ont continuellement besoin d’être rassurés par les pédiatres et qu’ils n’arrivent pas à trouver la confiance en eux-mêmes et à la transmettre à leurs enfants ? Comment cela se fait-il que dans un hôpital émerge un monde à l’envers où les enfants et les parents courent d’un hôpital à l’autre et qu’ils insistent eux-mêmes pour des investigations et interventions médicales ? Ceci ne conduit- il pas à la désespérance et à l’ irritation chez le personnel du service de pédiatrie, qui doit souvent soigner des enfants gravement malades.

4. Champs de tensions – Pièges À chaque rencontre avec un enfant qui somatise et ses parents, nous remarquons des éléments récurrents auxquelles non seulement les psychologues pour enfants, mais également les pédiatres sont confrontés. Ces caractéristiques montrent également rapidement combien la problématique et le traitement sont complexes. Ci-dessous seront énumérés quelques-uns de ces éléments. 4.1 Les enfants avec une problématique psychosomatique réussissent en général moins bien à communiquer autour de leur monde psychique interne. Ils ont des difficultés à raconter ce qu’ils ressentent et à mettre en mots ce qui les préoccupe. Dans les récits autour des copains, l’école,… on entend



Ainsi, nous constatons le même schéma chez les parents:



• pendant les entretiens les parents donnent beaucoup de détails sur les maux somatiques, mais en tant que soignant, tu as en permanence l’impression que tout n’ est pas dit, que la communication n’est pas très directe et qu’il leur est pénible d’ avoir accès à leurs émotions.



• Beaucoup de parent s’imaginent difficilement que le corps puisse être la voie de communication d’une certaine inquiétude ou angoisse, qui ne peut être traduite en termes psychologiques ou relationnelles.



• Beaucoup de ces familles, où il y a une problématique psychosomatique sévère, ressentent le monde extérieur, dont font partie , les soignants comme menaçant et angoissant. Demander de l’aide pour ces personnes est souvent extrêmement complexe.



• Lors des entretiens communs avec les parents, nous constatons que les parents discutent très peu entre eux de leur enfant. Ainsi, nous ne ressentons pas tellement la peur d’une maladie grave, mais plutôt une énorme inquiétude s’ils ont, en tant que parents, fait tout pour leur enfant. Parfois les parents le formulent clairement en entretien : je ne voudrais pas que mon enfant souffre de quelque chose que je n’aie pas vu. Nous constatons la crainte que le médecin aurait pu oublier certains examens et la crainte d’être jugés par les soignants.

4.2  La somatisation peut parfois être si sévère et spectaculaire, qu’il est difficilement concevable qu’il n’y ait pas de cause somatique (p ex. Un enfant qui continue à vomir en salle de pédiatrie ou à faire une crise pseudoépileptique). Parfois, nous avons nous-mêmes, les soignants, des doutes, surtout si les parents énumèrent avec une précision impressionnante toute une liste de plaintes et examens, parfois minutieusement relevés dans des cahiers, ou qu’ils nous montrent un enregistrement vidéo pour prouver une crise épileptique. Nous sommes parfois mis sous pression par le médecin traitant ou l’instituteur qui nous certifie que les symptômes sont bien réels. Il y a des gens autour de la famille qui sont pour et ceux qui sont contre. Nous voyons également parfois que l’enfant et les parents peuvent être très solliciteurs vis-à-vis des infirmières et le personnel médical et très incisifs dans le service. La demande d’aide initiale des parents dans un hôpital est celle d’un bilan médical. Souvent on va très loin dans ce chemin la. La voie somatique apporte un bénéfice à court terme et est libérateur pour l’enfant et ses parents. Pendant l’exploration médicale, des avis sont formulés, le régime alimentaire est changé, un EEG et un examen d’urine sont prescrits. Le médecin dispose effectivement de beaucoup de possibilités techniques pour explorer le corps. Ainsi, sont créées des attentes qui deviennent rapidement la forme des certitudes. Si la famille veut bien accepter le psychologue , il y a la conviction chez les parents et l’enfant ayant des plaintes psychosomatiques, que ce thérapeute va également rapidement formuler une solution à travers un protocole tangible et maniable. En tant que psychologues, nous nous

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

17

sentons mis sous pression et nous réagirons –parce que la situation est très désagréable- en réalisant des tests et en formulant des avis standards (p ex entraînement des compétences sociales, etc.). Ceci s’est passé lors de l’accompagnement de Lotte : je voulais maintenir une bonne relation avec Lotte et ses parents, répondre à l’orientation du pédiatre et rendre la situation agréable pour le service. Mes expériences m’ont appris que les parents cherchent souvent de façon systématique une aide pratique pédagogique concernant la plainte, mais ils se montrent en même temps très ambivalents et voulant contrôler cette aide. Rien n’est assez bien. Ainsi, tu organises une réorientation vers le CSM, en y mettant beaucoup d’énergie, et après il apparaît que les parents et l’enfant n’y sont jamais allés. Le risque d’ impasse est élevé ce qui remettra en route une spirale de sollicitations médicales. Les parents veulent plus, même audelà de ce que le monde médical peut offrir en principe, mais finalement cela n’aboutit à aucune solution.

compréhension des mécanismes psychologiques et des pièges qui s’ ensuivent, décrits ci- dessus, au sein d’un service de pédiatrie, où les médecins et les infirmières ont aussi d’autres priorités.

5.1 L ’hôpital comme cadre et l’intérêt d’une approche pluridisciplinaire  Aussi paradoxal que cela puisse paraître : dans une première phase nous préférons proposer la prise en charge de l’enfant et des parents à l’hôpital. Pour des personnes comme Lotte et ses parents, c’est crucial. Pour eux, l’hôpital est un environnement rassurant où le malaise émotionnel est probablement traduit via le corps. Nous savons que, à des moments d’épuisement et d’anxiété, les parents ont terriblement besoin d’un cadre médical comme un point d’appui sécurisant (et si, il devrait y avoir un problème avec mon enfant…).

4.3 Par ailleurs, nous constatons dans ces familles que, souvent, ils communiquent et agissent à travers ou avec le corps. Cette forme de communication est ainsi adoptée par les enfants. On donne un sens alarmant aux maladies banales d’enfant, des réactions physiques normales reçoivent une charge médicale importante. Il y a une hypersensibilité autour des réactions et explorations physiques. Ainsi, les parents interprèteront des valeurs urinaires légèrement perturbées comme une infection urinaire très grave. D’ailleurs, il est très important que les pédiatres soient très prudents dans la communication et la formulation.

Dans ce genre de situation, il est très important que le pédiatre soit à l’avant plan et qu’il écoute, parfois littéralement avec le stéthoscope. Justement parce que les parents continuent à se sentir écoutés, parce que le médecin reste présent, ils pourront être prêts à entendre d’autres hypothèses explicatives. À un moment donné, les parents percevront que le médecin ne peut pas donner une réponse univoque. C’est pour cela qu’il est important que le pédiatre ne disparaisse pas et reste bien visible, qu’il verbalise son ‘non-savoir- et qu’il ose dire aux parents qu’un pédiatre seul ne peut pas agir seul dans ce cas -ci.

4.4 T rès souvent, il s’agit des schémas bien ancrés où les deux parties (parents et enfant) se coincent ou se terrorisent via une plainte ou un symptôme. Le plus souvent cela arrive de manière inconsciente et involontaire. L’enfant devient profondément invalide : il y a décrochage scolaire, l’enfant refuse de manger et un des parents reste même à la maison pour s’occuper de son enfant. Certains parents deviennent tellement tournés vers les soins et l’aide que peu importe comment se comporte l’enfant, de manière agréable ou désagréable : cet enfant doit être aidé à tout prix. Le décrochage scolaire à cause des maux de ventre est ainsi compris comme une conséquence de la «prof embêtante» qui ne comprend à nouveau pas l’enfant. Les parents choisissent toujours le côté de l’enfant. Les tâches de développement propres à l’enfant sont perdues de vue. «mon enfant n’y peut vraiment rien».

 Le médecin est d’abord à la première place en raison des examens somatiques, mais il reste après un soutien pour les parents. Il introduit le psychologue pour enfants et idéalement un entretien commun doit être organisé avec toutes les parties. Il y a une concertation régulière entre le pédiatre et le psychologue autour de la nécessité et la chronologie de certains examens médicaux pour ne pas être inutilement coincé dans un discours somatique. Les enfants me poussent souvent avec leurs symptômes somatiques, dans un rôle, très connu par eux, c’est-à-dire le rôle d’une mère inquiète et anxieuse. Régulièrement, nous douterons, nous-mêmes, des symptômes physiques tenaces. Il est essentiel que le psychologue puisse contacter le pédiatre traitant autour de ces plaintes pour diminuer ses propres incertitudes dans ses contacts avec l’enfant et les parents.



Par cette approche multidisciplinaire, nous essayons de placer la perspective somatique pure dans une perspective plus large et holistique. En d’autres termes : le pédiatre, l’infirmière pédiatrique, la diététicienne et le psychologue forment une équipe, qui en alternance, ensemble ou séparément, agissent à l’arrière- plan ou à l’avant plan avec les parents et l’enfant.

Souvent il s’agit de situations familiales ‘mal tournées’.

4.5 S ouvent il s’agit de parents qui ont peu de moyens internes pour se rasséréner. Ils leur est difficile de réagir aux signaux de leur enfant. À cause d’un manque de ressources personnelles, en combinaison avec un grand sentiment de responsabilité, ils enclenchent une batterie d’aides extérieures qui ne peuvent qu’apporter un soulagement temporaire. Ceci est la conséquence de processus de conditionnement précoces entre l’enfant et ses parents. Beaucoup de ces enfants pensent que, ce qui se passe dans leur corps, doit être résolu par d’autres. La douleur sert de point d’appui. Ceci est d’emblée un piège pour le psychologue. D’une part, l’accent est mis sur des sources d’aide extérieure (dont nous faisons partie) et d’autre part, il y a aussi l’impossibilité des parents à se remettre en question, ce qui mettra en échec chaque tentative d’offre de soins.

5. L’hôpital comme endroit d’évolution pour toutes les personnes concernées. Ici, la question que nous nous posons est la suivante. Est-il possible de faire autrement ? Est-il possible de faire mieux ? Comment un psychologue pour enfants peut -il apporter une plus-value dans ces situations, tenant compte d’abord de la

5.2 A  ccepter les doutes, irritations et peurs des parents et de l’enfant. Le focus de cet accompagnement repose dans un premier temps sur l’acceptation de…. Pour cela, nous nous axons d’abord sur les parents. Un changement ne peut être possible que quand les parents l’ acceptent et l’osent. On se positionne sans aucun protocole, de façon ouverte, curieux de ce que les gens ont à nous raconter. Dans la phase du début, nous essayons de ne formuler que rarement des avis ou conseils, ce qui est souvent une nouvelle expérience pour les parents. Ils sont confrontés à quelqu’un qui ne sait pas, qui n’a pas d’emblée un agenda. Evidemment, il y a également des parents qui sont déçus de ne pas recevoir immédiatement une réponse prête à l’emploi. Nous discutons de cela avec les parents, nous nous attachons à la peur de rencontrer un psychologue pour enfants et nous demandons toujours ce qu’ils pensent de cette orientation. Nous acceptons l’hésitation des parents et nous essayons d’en discuter. Ainsi, nous montrons que la méfiance et l’hésitation sont recevables. Nous permettons que les parents nous interrogent, qu’ils remettent en question notre fonctionnement et nos

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

18

Article compétences qu’ils donnent des commentaires, qu’ils recherchent des approches alternatives et que, simultanément, ils viennent chez nous et nous coincent avec des énumérations interminables de terminologie médicale difficile. Dans un tel cadre, des nouvelles perspectives peuvent émerger, les symptômes peuvent avoir un sens. La chambre en pédiatrie, n’est plus seulement un espace pour recueillir des informations et pour donner des conseils, mais également le lieu où le psychologue peut entamer avec les parents un processus de prise en charge. Ainsi, certains petits détails ont toute leur importance. Ainsi, je m’assieds toujours en entretien avec les parents ou l’enfant et j’ose bloquer mon téléphone. De cette façon, j’essaie de montrer que j’ai un mandat différent du médecin et des infirmières. 5.3 Attention à des rythmes différents En tant que psychologue pour enfants dans un hôpital, tu accumules une base de connaissances autour de la problématique psychosomatique. Les psychologues ont l’habitude de regarder les symptômes, de formuler des hypothèses, et d’avoir une bonne connaissance des phénomènes psychodéveloppementaux, qu’ils mettent en lien avec des formes de somatisation. S’ils discutent trop rapidement de cette compréhension, sans tenir compte du rythme des familles, ils risquent de perdre ces derniers en route étant donné que la relation, patient –thérapeute, n’est pas encore suffisamment établie. Le contexte de l’hôpital y contribue également car finalement la tâche principale d’un hôpital est d’offrir des soins somatiques, centrés sur la plainte ou le symptôme. Des soins non-médicaux, comme le diagnostic psychologique ou le soutien, restent secondaires et nous ressentons bien cela dans l’exercice de notre fonction. C’est souvent la raison pour laquelle nous passons vite à donner des conseils, partant du désir d’être effectif de manière perceptible et visible.(‘vous devez faire quelque chose…, ça ne peut plus durer !). Mais ces conseils peuvent dévaloriser les parents dans leur fonction parentale et peuvent les conduire à une recrudescence de leurs doutes et incertitudes, ce qui les poussent secondairement à s’appuyer sur des fonctionnements de somatisation bien connus. Bref, l’hôpital ne se prête qu’insuffisamment à mettre l’accent sur les émotions et leurs significations. Pourtant, si nous acceptons des émotions négatives et que nous prenons du temps pour les recevoir, nous créons une nouvelle expérience pour les parents, ce qui peut être favorisant pour la suite. Chaque pas en direction de ‘s’arrêter sur’ est un pas en avant. Le but n’est pas d’arriver à une traduction psychologique des symptômes physiques, mais de montrer de la compréhension pour les réactions défensives et de doutes et de laisser du temps pour cela. Ceci a un effet apaisant. Dans ce sens, il est très positif que je puisse prendre le temps dans mon cadre professionnel pour travailler avec les parents et leur enfant, que je puisse les accompagner en ambulatoire est aussi très utile. C’est pourquoi, nous ne cherchons pas d’emblée des solutions, mais nous préférons plutôt poser dix milles questions. Notre attention est portée sur le vécu émotionnel des personnes et le sens qu’ils y donnent. Ainsi, dans la situation de Lotte, j’aurais dû beaucoup plus m’arrêter sur son ressenti vis-àvis de l’orientation vers un psychologue et ce qu’elle pensait de l’orientation. Evidemment, nous devons informer le pédiatre de ce que nous faisons et nous le communiquons aux parents. 5.4 L’organisation au niveau du service. Entre temps, les autres membres de l’équipe ne sont pas sans action . Les infirmières du service remplissent évidemment les tâches imposées. Parfois, nous leur demandons d’observer l’enfant lors des moments de soins ou d’examens et de soutenir les compétences saines du Moi de l’enfant. Quand un enfant est assez grand pour se laver et s’habiller tout seul, il y est encouragé. Il en va de même pour les soins autour de la douleur, du froid, la gestion de ses propres affaires et vêtements, l’heure du coucher. L’infirmière

est également la personne qui peut apprendre aux parents ce que sont les comportements normaux, propres à l’âge, et ce qu’on peut attendre d’un enfant à tel âge. Ainsi, une infirmière peut expliquer aux parents d’un jeune enfant, qui est hospitalisé pour des douleurs abdominales persistantes, inexpliquées, que les petits disposent de trop peu de vocabulaire pour verbaliser des tensions. L’intervenant pédagogique a également un rôle important parce qu’il peut collecter des informations intéressantes autour des attitudes relationnelles et le comportement de l’enfant lors de moments de jeux ou d’apprentissage. L’équipe regarde également combien l’enfant peut être actif lors de son hospitalisation : jeux et action pour contrebalancer régression et passivité. Evidemment, nous devons tenir compte des limites : une hospitalisation n’est pas une fête, les visites sont limitées et la réalité y est amenée : se lever à une heure décente, des heures limitées de Playstation, l’assiduité au travail scolaire. Ceci est aussi communiqué aux parents.

Conclusions Dans cet article, j’ai voulu démontrer qu’il est nécessaire de prendre du temps pour se mettre sur la même longueur d’onde de l’enfant et de ses parents avant de commencer un traitement effectif. Cet article est également une demande vis-à-vis de de l’hôpital et des pédiatres de nous, laisser du temps, à nous psychologues. Le risque est grand de se laisser aspirer, en tant qu’intervenant de l’hôpital, par des gestes et des actions concrètes. Les médecins orientent les enfants et leur famille, l’hôpital attend des actions rapides et de préférence visibles, à l’aide de questionnaires et échelles d’observations orientées sur les symptômes. Trop souvent les moments de discussion sont en style télégraphique. Trop souvent le temps de réfléchir manque. Il y a une pression de plus en plus grande sur les psychologues pour enfants pour travailler de manière brève et orientée sur les plaintes. Ainsi, on ne perçoit pas la complexité d’une admission et de l’histoire familiale. C’est là que nous devons, en tant que psychologue faire la différence. Il n’y a effectivement pas des réponses ‘prêtes à l’emploi’ pour des problèmes psychiques complexes. Je préconise une approche calme, résidentielle à l’hôpital qui remplit une fonction contenante et où le pédiatre reste visible et dans un deuxième temps une action en ambulatoire . Il est essentiel d’apporter un processus de ralentissement chez toutes les parties et de construire une relation, différente de celle des soins médicaux. C’est la relation qui soigne et qui offre un ‘pilier’. Dans un hôpital, cela n’est pas évident . Je plaide pour une place propre et un cadre clair pour pouvoir travailler en tant que psychologue pour enfants. En parallèle, une concertation régulière avec les pédiatres est indispensable pour éviter la fragmentation et le morcellement des soins et pour développer un cadre contenant qui permet d’aider l’enfant et ses parents. Lorsque du shopping médical survient, il est nécessaire qu’il y ait une concertation entre les hôpitaux. Seulement ainsi, d’autres hypothèses peuvent émerger et une base peut être construite pour le travail thérapeutique qui en découlera.

* Ce texte est basé sur une présentation faite lors d'un symposium le 26 novembre 2010 à Hasselt, au Jessa ziekenhuis et également lors d'une présentation le 26 novembre 2011 à l'occasion du 60e anniversaire du Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde.

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

19

Down Syndrome

Les Etats Généraux Staten-Generaal

Down Syndrome Symposium 14/03/13

«Trisomie 21 : pour une vie de qualité dans une approche inclusive» Pourquoi ces Etats Généraux ? La trisomie 21 (syndrome de Down) est la cause le plus fréquente de déficience cognitive. Tout comme un suivi médical régulier est nécessaire pour assurer une santé optimale, il est également primordial de promouvoir les meilleures conditions de développement dans l’enfance et l’adolescence afin d’obtenir une autonomie la plus large possible chez l’adulte et d’assurer une qualité de vie optimale dans une vision de citoyenneté participative dans la société. Buts des Etats-Généraux • Inviter les principaux acteurs impliqués dans l’accompagnement, le développement et l'inclusion des personnes présentant le syndrome de Down, à se réunir et se concerter dans différents groupes de travail pour une réflexion concernant différentes problématiques. • Partager les expériences, discuter des méthodes; éventuellement harmoniser les approches • Etablir une cartographie des besoins • Porter ces besoins à la connaissance des différentes instances décisionnelles.

“Leven met downsyndroom, een heel leven lang. Naar een geïntegreerde benadering” Waarom deze Staten-Generaal ? Downsyndroom is de meest voorkomende bekende oorzaak van verstandelijke beperking. Naast de medische opvolging, die nodig is om een goede gezondheid te verzekeren, is het ook nodig om deze kinderen, jongeren en volwassenen in hun ontwikkeling te bevorderen en ervoor te zorgen dat ze alle ontwikkelingskansen krijgen en als volwaardige burgers, met een goede kwaliteit van leven kunnen deelnemen aan onze maatschappij. Doel van deze Staten-Generaal •o  m de voornaamste “actoren” betrokken bij de ontwikkeling, begeleiding en integratie van mensen met downsyndroom, bij elkaar te brengen en samen na te denken. •o  m de bewustwording te verbeteren aangaande de behoeften van mensen met downsyndroom. • om de behoeften in kaart te brengen, •o  m de bereidheid tot samenwerking in een netwerkvorm te verbeteren.

HILTON HOTEL ANTWERPEN - Groenplaats, 32 Antwerpen

Symposium programme

Programme préliminaire Inscription

8 : 00

Réception

9 : 00

Introduction

9 : 30

"Tout le monde est égal mais certains sont plus égaux que d'autres…"; Le Paradoxe de la Qualité de Vie? 9 : 45

C. Claes (Gent) Language intervention in Down Syndrome. J. A. Rondal (ULG)

10 : 15

Pause

10 : 45

Enseignement inclusif. 11 : 15

G. De Graaf (Utrecht, NL) Suivi de santé des personnes adultes.

11 : 45

A. Coppus (Helmond, NL) -To be confirmedLife project and social inclusion. A. Contardi (Roma, Italy)

12 : 15

Lunch

12 : 45

Groupes de travail

13 : 45

Conclusions générales groupes de travail

14 : 30

Pause

15 : 00

Parent / personne trisomique 15 : 30

Droits de l’Enfant Conclusions générales Interventions des responsables politiques

16 : 00

Fin du programme

17 : 00

Voorlopig programma Registratie

8 : 00

Onthaal

9 : 00

Inleiding

9 : 30

"Iedereen is gelijk maar sommigen iets meer gelijk dan anderen…" De Paradox van Kwaliteit van Bestaan? 9 : 45

C. Claes (Gent) Language intervention in Down Syndrome. J. A. Rondal (ULG)

10 : 15

Pause

10 : 45

Inclusief onderwijs. 11 : 15

G. De Graaf (Utrecht, NL) Opvolging gezondheid bij toenemende ouderdom.

11 : 45

A. Coppus (Helmond, NL) -To be confirmedLife project and social inclusion. A. Contardi (Roma, Italy)

12 : 15

Lunch

12 : 45

Werkgroepen

13 : 45

Besluitenwerkgroepen

14 : 30

Pause

15 : 00

Ouder / persoon met downsyndroom 15 : 30

Kindsheidrechts Algemenebesluiten Interventiepolitiekeverantwoordelijken

16 : 00

Einde van de programma

17 : 00

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

21

Article

Aanpak van fecale incontinentie op basis van een organisch onderliggend lijden S. Vande Velde, L. Pratte, S. Van Biervliet, K. Van Renterghem*, D. Van De Putte*, M. Van Winckel ([email protected]) Dienst Kindergastro-enterologie, Dienst Kinderheelkunde* universiteit Gent Key-words: fecale incontinentie, organisch lijden Afkortingen ACE : antegrade colon enema ARM : anorectale malformaties SB : spina bifida

Abstract: Faecal incontinence is a frequently seen problem in children. Pediatric faecal incontinence can be divided in 5 categories, 2 functional (95% of cases) and 3 organic reasons (5% of cases): (1) functional faecal retention with overflow diarrea, (2) functional nonretentive faecal encopresis, (3) spinal lesions (congenital or acquired), (4) children with anorectal malformations, (5) anal dysfunction. Spina bifida (SB) is a congenital disorder with a variable degree of incomplete closure of the spine. Bowel problems are constipation and faecal incontinence and can be seen in 85% of SB patients. A systematic, stepwise approach is used in these patients, leading to pseudo-continence of 60 to 80%. The first step is the aggressive treatment of constipation since birth. From 4 to 5 years of age treatment to achieve continence can be started. Toilet sitting, physiotherapy and anal stimulation can be tried. Manual evacuation is used in SB patients with hard stools. If these techniques fail, colonic washouts can be tried. Large volume colonic washouts can be given retrograde (via anus) or antegrade (via stoma). Anorectal malformations are birth defects with a prevalence of 1/2500-5000 neonates. Associated bowel problems vary according to the type of defect, there are high (faecal incontinence up to 80%) and there are low forms (little faecal incontinence) of defects. Especially the anatomical disorder in relation to the musculus Levator ani is an important factor in achieving faecal continence. Posterior sagittal anorectoplasty (PSARP) is the currently most used surgery for correction of anorectal malformations. Regular follow up of anal scar and the presence of constipation is mandatory. Anal manometry can guide which patients can be helped with conventional treatments and which will need large volume colonic washouts. Hirschsprung disease is the most frequent cause of low obstruction in neonates. Rectal washouts are started before surgery. Treatment is surgical removal of the aganglionic bowel. Up to 90% achieves faecal continence, but even after surgery obstruction and constipation remains an important problem. A hypertonic anal sphincter is one of the main complications and can require laxatives, botox injections or even myectomy associated with large colon washouts in order to avoid recurrent enterocolitis. In organic causes of faecal incontinence, treatment of constipation is the first step and secondly the use of large volume colonic washouts in children who will not achieve spontaneous faecal continence.

Inleiding

Normale fecale continentie

Fecale incontinentie wordt gedefinieerd als één keer per week of meer ongewild stoelgangverlies bij een kind ouder dan 4 jaar. Fecale incontinentie kan zich uiten als encopresis of als soiling.

Het bereiken van fecale continentie is een multi-factorieel gegeven. Continentie vereist 1/intacte musculatuur van sfincters en bekkenbodem spieren, 2/motorisch en sensibel intacte bezenuwing, 3/normale rectale capaciteit en anorectale anatomie. Afhankelijk van het onderliggend lijden zal één of meer van deze elementen verstoord zijn, en fecale incontinentie veroorzaken. Geënt op de aard van het defect, zijn er verschillende behandelingsstrategieën voor anale incontinentie ontwikkeld. Indien continentie bereikt wordt dankzij een dergelijke strategie spreken we over pseudo-continentie.

Encopresis is het herhaaldelijk verlies van een normale stoelgang op een sociaal onaangepaste plaats bij een kind ouder dan 4 jaar (of equivalente mentale ontwikkeling) [1]. Soiling wordt gedefinieerd als verlies van kleine hoeveelheden stoelgang of vegen in het ondergoed. Fecale incontinentie komt bij 1 tot 2% van de schoolgaande kinderen voor [2,3]. Er kunnen 5 vormen van fecale incontinentie onderscheiden worden : (1) functionele fecale retentie met overloopdiarree, (2) functionele niet-retentieve fecale incontinentie, (3) spinale problemen (spina bifida, ruggenmergtumoren, trauma), (4) kinderen met anorectale malformaties, (5) anale sfincter trauma of dysfunctie. De overgrote meerderheid (95%) van kinderen met ongewild stoelgangverlies vallen binnen de 2 eerste groepen en hebben functionele incontinentie. Slechts 5% heeft een organisch onderliggend lijden. Dit artikel handelt over de aanpak van fecale incontinentie bij een onderliggend organisch lijden (de drie laatste groepen).

Verschillende oorzaken van fecale incontinentie op organische basis Spina bifida (SB) of meningomyelocele is een aangeboren defect als gevolg van een onvolledige sluiting van het ruggenmerg. De lokalisatie en de grootte van het defect kunnen variëren. Hierdoor is de klinische presentatie van deze patiënten zeer verscheiden. De belangrijkste problemen zijn paralyse en gevoelsverlies onder het niveau van de ruggenmerg aantasting, blaas- en darmdysfunctie en cognitieve stoornissen [4].

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

22

Article

Stoelgangproblemen onder de vorm van constipatie en ongewild stoelgangverlies komt voor bij 85% van de SB patiënten [5,6]. Fecale pseudo-continentie kan bereikt worden in 60 tot 80 % van deze SB patiënten door aangepaste behandeling [7]. Slechts een minderheid van deze patiënten (10 a 15%) bereikt spontaan fecale continentie [6]. Anorectale malformaties (ARM) zijn aangeboren defecten met een prevalentie van 1/2500-5000 pasgeborenen. Hieronder valt een breed spectrum van defecten met hoge en lage vormen en geïsoleerde of niet-geïsoleerde aantasting [8]. Geassocieerde stoelgangproblemen hangen vooral af van het type afwijking, en wisselen sterk in ernst. Literatuur vermeldt stoelgangproblemen met name constipatie of ongewild stoelgangverlies bij 30 a 85% van de patiënten met ARM (9). Vooral de plaats van de anatomische afwijking ten opzichte van de M. levator ani bepaalt of een patiënt spontaan zindelijkheid zal bereiken of niet. De meest frequente vorm is de lage vorm. In die groep van afwijkingen bereikt tot 90% van de kinderen spontaan zindelijkheid, en met therapie bereikt tot bijna 100% pseudo-continentie. In de groep met hoge vormen bereiken weinig kinderen spontaan zindelijkheid. Met therapie is het mogelijk om bij 95% van de kinderen fecale pseudo-continentie te bereiken. In de kleine groep die geen pseudocontinentie kan bereiken (5%) wordt een colostoma voorgesteld [9]. Ziekte van Hirschsprung is de meest frequente oorzaak van lage intestinale obstructie bij neonaten. De ziekte wordt veroorzaakt door de afwezigheid van ganglioncellen in het distale deel van het colon, over een variabele lengte. Behandeling bestaat uit heelkundige resectie van het aganglionaire stuk darm. De helft van de patiënten zal moeilijkheden met evacuatie, constipatie en minder mate ongewild stoelgangverlies behouden na heelkunde [10]. De grote meerderheid (80%) van deze patiënten bereikt spontaan zindelijkheid en tot 90% fecale pseudo-continentie [10]. Naast aangeboren problemen met sfincterfunctie kan ook een anaal trauma aanleiding geven tot fecale incontinentie. Bij anaal trauma moet er altijd aan sexueel misbruik worden gedacht, zeker als er geen duidelijke verklaring voor het trauma kan gegeven worden.

De behandeling van constipatie is de eerste belangrijke stap en moet al vanaf babyleeftijd aandacht krijgen. Deze behandeling bestaat uit een goede vocht - en vezelinname en het gebruik van laxeermiddelen indien nodig. Op deze manier wordt het uitzetten van het colon door impactie vermeden. Vanaf de ontwikkelingsleeftijd van 4 a 5 jaar kan er gestart worden met incontinentie behandeling. Er wordt eerst gestart met regelmatige toiletzit. Eventueel worden perstechnieken aangeleerd of kan er gebruik gemaakt worden van anale stimulatie om op een gepast moment stoelgang te maken. Wanneer deze eerste stappen niet leiden tot continentie kan men overwegen om te starten met darmspoelingen. Colonspoelen door toedienen van een groot volume lauw water, kan zowel retrograad (via de anus) of antegraad (via continent stoma of ACE). Een doorgedreven behandeling van constipatie wordt niet nagestreefd bij SB kinderen die weinig mobiel zijn en niet voldoende lang op het toilet kunnen blijven zitten. Immers, indien toiletzit niet mogelijk is, kan het een optie zijn om manueel de stoelgang te evacueren. Manuele evacuatie gebeurt bij voorkeur dagelijks.

Anorectale malformaties Er zijn verschillende vormen van ARM met wisselende ernst van aantasting. Bij jongens worden 5 types ARM omschreven: lage malformatie (anale stenose, anale membraan), recto-urethrale fistel (bulbaire urethra), recto-urethrale fistel (urethra prostatica), rectovesicale fistel en rectum atresie/stenose (Fig 1). Bij meisjes worden eveneens 5 types ARM beschreven: perineale fistel, rectovestibulaire fistel, rectovaginale fistel, rectale atresie/stenose en een cloaca (Fig 2). Fig. 1 Anorectale malformatie bij jongens .

Inflammatoire darmziekten, vooral ziekte van Crohn met peri-anale aantasting kan door de abces- en fistel -vorming ook aanleiding geven tot fecale incontinentie.

Spina bifida Meningomyelocoele gaat bijna steeds gepaard met blaas- en darmdysfunctie. Veel van deze patiënten hebben constipatie. Er zijn verschillende redenen tot ontwikkelen van constipatie. Er is meestal een verlengde colon transit tijd. Er is verlies van het rectale reflex die bij uitzetting van het rectum een peristaltische golf in het rectosigmoied induceert. Met daarnaast nog het verlies van het gastrocolisch reflex. Naast constipatie is er vaak fecale incontinentie door de paralyse van de externe anale sfincters. Het recto-anaal inhibitiereflex is behouden, dus bij vulling van het rectum treedt een reflexmatige relaxatie van de interne sfincter op. Fecaal verlies is onvermijdbaar indien de tonus in de externe sfincter ontbreekt. Tenslotte zal ook de gedaalde rectale gevoeligheid zorgen voor een laattijdig signaal van rectale vulling.

Aanpak van fecale incontinentie bij SB De beste resultaten voor het bereiken van continentie bij SB worden behaald indien er een systematisch stappenplan wordt gebruikt. Het stappenplan moet op maat van de patiënt en wordt aangepast over verloop van tijd [6]. Het is belangrijk dat de therapie ingepast wordt in de dagelijkse routine om op die manier een goede therapietrouw te bekomen [11].

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

  23

Ziekte van Hirschsprung

Fig. 2 Anorectale malformatie bij meisjes

De klassieke presentatie van ziekte van Hirschsprung bestaat uit vertraagde meconium evacuatie en moeilijke evacuatie van ontlasting. Met een anale manometrie kan men de ziekte van Hirschsprung vermoeden omdat de interne sfincter niet relaxeert bij vulling van het rectum (recto-anaal inhibitiereflex is afwezig). De diagnose wordt bevestigd op rectumzuigbiopten die aganglionose aantonen. Na het vaststellen van de ziekte wordt er gestart met rectale spoelingen (via een rectale sonde lauw kraantjeswater inbrengen en water met stoelgang laten aflopen). Via de spoelingen wordt stoelgang geëvacueerd. De spoelingen worden uitgevoerd tot het moment dat de heelkunde kan doorgaan. Heelkunde door (laparoscopische) pull through of via perineale weg [15,16], verwijdert het aganglionair segment van de darm met behoud van de interne sfincter. Na heelkunde blijft dus een onvolledig recto-anaal inhibitiereflex (het kenteken van de ziekte) bestaan. Hierdoor is er een grotere kans op het ontwikkelen van constipatie. Ongeveer 50% van de kinderen met de ziekte van Hirschsprung behouden na de heelkunde stoelgangproblemen, onafhankelijk van de techniek die werd gebruikt [10]. Aanpak van fecale incontinentie bij ziekte van Hirschsprung

  Geassocieerde afwijkingen moeten actief opgespoord worden in kinderen met een ARM. Een ARM kan onderdeel zijn van een VACTERL associatie (Vertebrale, Cardiale, Tracheo-Oesofagale, Renale afwijkingen en/of Lidmaatafwijkingen). In 50 tot 60 % van de patiënten met ARM is er ten minste één andere geassocieerde afwijking. Het actief opsporen van associaties bestaat uit een echografie van de nieren, een echocardiogram en een RX wervelzuil [12].

Omdat de interne sfincter niet goed relaxeert zullen kinderen met de ziekte van Hirschsprung evacuatieproblemen behouden. Het zorgen voor een malse stoelgang en een goede perstechniek is belangrijk voor deze kinderen. In geval van uitgesproken evacuatieproblemen, zoals tijdens virale gastro-intestinale infecties, kan het nodig zijn om het rectaal spoelen van voor de ingreep tijdelijk te hervatten. Paradoxaal worden meer evacuatieproblemen gezien wanneer er diarree is dan bij gebonden ontlasting. Evacuatieproblemen kunnen aanleiding geven tot potentieel levensbedreigende enterocolitis, zeker in geval van Cl. Difficile enterocolitis. Er kan een hypertonie van de sluitspier voorkomen. De behandeling bestaat uit botoxinjecties of in extreme gevallen sfincterotomie/ myectomie. De behandeling is nodig om vlotte stoelgangevacuatie te bekomen en het ontstaan van enterocolitis te voorkomen. De tol van deze aanpak is tijdelijke (botox) of permanente (sfincterotomie) fecale incontinentie. In het laatste geval kan er met colonspoelen pseudo-continentie bereikt worden.

Aanpak van fecale incontinentie bij ARM Heelkunde beoogt het herpositioneren of creëren van de anus midden in het sfinctercomplex. Posterieure sagittale anorectoplastie (PSARP) volgens Peña is momenteel de gangbare heelkunde voor correctie [13]. Afhankelijk van de aard van het defect zal echter de anale sfincter functie verstoord zijn. Ook na heelkunde blijft er een verhoogd risico op constipatie (20%) [14]. Stoelgangfrequentie en – consistentie moet bij patiënten met een ARM altijd actief nagevraagd worden. Tijdige behandeling van constipatie en voorkomen van een uitgezet rectosigmoid is essentieel om een secundair megarectum te voorkomen. De diameter van het circulaire anale litteken wordt regelmatig gecontroleerd. Bij sommige van deze kinderen vormt frequente en dunne ontlasting echter het probleem. Als behandeling kan dan gebruik gemaakt worden van anti-secretoire middelen (loperamide) of zwelmiddelen (vb. fybogel ®).

Colonspoelen Bij retrograad spoelen wordt een conus via de aars ingebracht. Door de conus kan er lauw kraantjeswater in het rectum en het linker colon die deze leegspoelt (Fig 3). Initieel gebeurt dit dagelijks en duurt 20 tot 30 minuten. Eens een goede pseudo-continentie bereikt wordt, kan geprobeerd worden om tweedagelijks te spoelen. Voorwaarde voor succes is een stabiele toiletzit, wat voor kinderen met paralyse van de onderste ledematen soms moeilijk is. Fig. 3 Spoelzak voor retrograad spoelen

Ook bij deze patiënten is het goed een individueel bepaald stappenplan te volgen om fecale continentie te bereiken. Hiermee wordt gestart vanaf de leeftijd van 4 a 5 jaar. Gezien de grote variëteit van letsels in de deze groep, is het nuttig om via anale manometrie de functionaliteit van de beide sfincters na te gaan. De manometrie kan bepalen welke kinderen baat hebben bij biofeedbacktraining. De manometrie kan ook een hypoplastische sfincter identificeren waarbij pseudocontinentie enkel bereikt kan worden met colon spoelen. Ook hier kan dit zowel retrograad als antegraad. Re-do heelkunde voor ARM wordt enkel overwogen indien de aarsopening niet in het sfincter apparaat zou liggen. Soms is het noodzakelijk om een afunctionele megarectum te verwijderen bij kinderen met hardnekkige en belangrijke constipatie.

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

24

 

Article

Conclusie

Er kan ook antegraad gespoeld worden. Hiervoor wordt er een chirurgisch stoma aangelegd van het colon naar de huid, meestal in de navel (Malone procedure) [17] (Fig 4). Een dergelijk stoma zorgt voor een grotere autonomie van de patiënt omdat het makkelijker bereikbaar is dan de aars. Het aanleggen van een ACE of Malone vereist heelkundige ervaring en de ingebrachte catheter moet zeker voldoende lang ter plaatse blijven om fibrose te voorkomen. Complicaties van de heelkunde zoals ontsteking, lekkage en stenose van het stoma komen regelmatig voor bij een ACE [18].

Bij organische oorzaken van fecale incontinentie bestaat de aanpak van ongewild stoelgangverlies uit het voorkomen van constipatie. Bij de kinderen die niet spontaan zindelijkheid bekomen worden bij voorkeur groot volume waterlavementen toegediend.

Fig. 4 Malone procedure of ACE

Een andere techniek voor antegraad te spoelen is via een heelkundig cecostomie (verbinding tussen het colon en de huid). Het cecostomie wordt met een knopsonde (Fig 5) of met een chait-trapdoor (Fig 6) opengehouden. Deze techniek kan laparoscopisch en is technisch makkelijker dan een Malone procedure, er is ook geen bruikbare appendix voor nodig. Dit kan van belang zijn als de appendix als vesicostomie (verbinding tussen blaas en de huid) gebruikt wordt. Omdat er een sonde in het cecostomie blijft, is de kans op stenose kleiner dan bij de Malone procedure. De devices (knopsonde of chait-trapdoor) zijn makkelijk te vervangen. De nadelen zijn dat de fistel zichtbaar is, er kan lokaal granuloomvorming ontstaan door het vreemde voorwerp op de huid. Zoals bij een ACE kunnen ontstekingen of lekkages optreden.

 

Fig. 6 Cecostomie met Chait-Trapdoor

Fig. 5 Cecostomie met Mic-Key ballonsonde

 

 

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

25

 

REFERENCES 1. Rasquin A, Di Lorenzo C, Forbes D, et al. Childhood functional gastrointestinal disorders: child/ adolescent. Gastroenterology 2006;130:1527-37. 2. Loening-Baucke V. Encopresis. Curr Opin Pediatr 2002,14:570-5. 3. van Ginkel R, Benninga MA, Blommaert PJ, van der Plas RN, Boeckxstaens GE, Buller HA. Lack of benefit of laxatives as adjunctive therapy for functional nonretentive fecal soiling in children. J Pediatr 2000;137:808-13. 4. Vinck A, Nijhuis-van der Sanden MW, Roeleveld NJ, Mullaart RA, Rotteveel JJ, Maassen BA. Motor profile and cognitive functioning in children with spina bifida. Eur J Paediatr Neurol 2010;14:86-92. Epub 2009 Feb 23. 5. Krogh K, Christensen P, Laurberg S. Colorectal symptoms in patients with neurological diseases. Acta Neurol Scand 2001;103:335-43. 6. Vande Velde S, Van Biervliet S, Van Renterghem K, Van Laecke E, Hoebeke P, Van Winckel M. Achieving fecal continence in patients with spina bifida: a descriptive cohort study. J Urol 2007;178:2640-4;discussion 4. 7. Jørgensen B, Olsen LH, Jørgensen TM. Long-term follow-up in spinal dysraphism: outcome of renal function and urinary and faecal continence. Scand J Urol Nephrol 2010;44:95-100. 8. Levitt MA, Pena A. Anorectal malformations. Orphanet J rare Dis 2007;2:33. 9. Pena A, Hong A. Advances in the management of anorectal malformations. Am J Surg 2000;180:370-6 10. Catto-Smith AG, Coffey CM, Nolan TM, Hutson JM. Fecal incontinence after surgery. J Pediatr 1995;127:954-7 11. Leibold S, Ekmark E, Adams RC. Decision-making for a successful bowel continence program. Eur J Pediatr Surg 2000;10:S26-30. 12. Malone PS, Ransley PG, Kiely EM. Preliminary report; the antegrade continence enema. Lancet 1990;336:1217-8. 13. Lemelle JL, Guillemin F, Aubert D, et al. A multicentre study of the management of disorders of defecation in patients with spina bifida. Neurogastroenterol Motil 2006;18:123-8. 14. Kim HL, Gow KW, Penner JG et al. Presentation of low anorectal malformations beyond the neonatal period. Pediatrics 2000;105:E68. 15. Peña A, Devries PA. Posterior sagittal anorectoplasty: important technical considerations and new applications. J Pediatr Surg 1998;6:796-811. 16. Sinha SK, Kanojia RP, Wakhlu A, Rawat JD, Kureel SN, Tandon RK. Delayed presentation of anorectal malformations. J Indian Assoc Pediatr Surg 2008;13:64-8. 17. Boley SJ. An endorectal pull-through operation with primary anastomosis for Hirschsprun’s disease. Surg Gynecol Obstet 1968;127:353-7. 18. Wulkan ML, Georgeson KE. Primary laparoscopis endorectal pull-through for Hirschsprung’s disease in infants and children. Semin Laparoscop Surg 1998;1:9-13.

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

26

Article

Prise en charge de l’incontinence fécale liée à une pathologie organique chez l’enfant. S. Vande Velde, L. Pratte, S. Van Biervliet, K. Van Renterghem*, D. Van De Putte*, M. Van Winckel ([email protected]) Service gastro-entérologie pédiatrique, Service chirurgie pédiatrique* Hôpital Universitaire, Gand

Mots-clés: incontinence fécale, pathologies organiques Abréviations ACE : antegrade colon enema MAR : malformation anorectale SB : spina bifida

Abstract: Faecal incontinence is a frequently seen problem in children. Pediatric faecal incontinence can be divided in 5 categories, 2 functional (95% of cases) and 3 organic reasons (5% of cases): (1) functional faecal retention with overflow diarrea, (2) functional nonretentive faecal encopresis, (3) spinal lesions (congenital or acquired), (4) children with anorectal malformations, (5) anal dysfunction. Spina bifida (SB) is a congenital disorder with a variable degree of incomplete closure of the spine. Bowel problems are constipation and faecal incontinence and can be seen in 85% of SB patients. A systematic, stepwise approach is used in these patients, leading to pseudo-continence of 60 to 80%. The first step is the aggressive treatment of constipation since birth. From 4 to 5 years of age treatment to achieve continence can be started. Toilet sitting, physiotherapy and anal stimulation can be tried. Manual evacuation is used in SB patients with hard stools. If these techniques fail, colonic washouts can be tried. Large volume colonic washouts can be given retrograde (via anus) or antegrade (via stoma). Anorectal malformations are birth defects with a prevalence of 1/2500-5000 neonates. Associated bowel problems vary according to the type of defect, there are high (faecal incontinence up to 80%) and there are low forms (little faecal incontinence) of defects. Especially the anatomical disorder in relation to the musculus Levator ani is an important factor in achieving faecal continence. Posterior sagittal anorectoplasty (PSARP) is the currently most used surgery for correction of anorectal malformations. Regular follow up of anal scar and the presence of constipation is mandatory. Anal manometry can guide which patients can be helped with conventional treatments and which will need large volume colonic washouts. Hirschsprung disease is the most frequent cause of low obstruction in neonates. Rectal washouts are started before surgery. Treatment is surgical removal of the aganglionic bowel. Up to 90% achieves faecal continence, but even after surgery obstruction and constipation remains an important problem. A hypertonic anal sphincter is one of the main complications and can require laxatives, botox injections or even myectomy associated with large colon washouts in order to avoid recurrent enterocolitis. In organic causes of faecal incontinence, treatment of constipation is the first step and secondly the use of large volume colonic washouts in children who will not achieve spontaneous faecal continence.

Introduction L’incontinence fécale est définie par la perte involontaire de selles chez un enfant âgé de 4 ans ou plus, à la fréquence d’au moins une fois par semaine. Elle peut se manifester par de l’encoprésie ou par des souillures fécales (« soiling ») [1]. L’encoprésie est définie comme la perte répétée de selles normales à des endroits socialement inadaptés. Elle survient chez l’enfant de 4 ans ou plus (ou d’âge de développement intellectuel équivalent). Le « soiling » correspond à la perte involontaire de petites quantités de selles ou à la présence de traces de matières fécales dans les sous-vêtements. L’incontinence fécale touche 1 à 2% des enfants d’âge scolaire [2,3]. On peut distinguer 5 formes d’incontinence fécale, 2 formes d’ incontinence fonctionelle (95% des cas) et 3 catégories d’une pathologie organique (5% des cas) : (1) la rétention fécale fonctionnelle avec diarrhée de « débordement », (2) l’incontinence fonctionnelle non rétentionelle, (3) l’incontinence liée aux malformations ano-rectales, (4) les anomalies de la moelle épinière (Spina

Bifida, tumeurs médullaires, traumatismes), (5) les dysfonctions anales et les traumatismes du sphincter anal. Cet article concerne uniquement la prise en charge de l’incontinence fécale liée à une affection organique sous-jacente (les 3 dernières catégories).

La continence fécale normale L’acquisition de la continence fécale est un mécanisme multifactoriel. La continence requiert différents éléments : 1/une musculature intacte de l’appareil sphinctérien et du plancher pelvien, 2/ une innervation motrice et sensorielle intacte, 3/une capacité rectale et une anatomie anorectale normale. Les pathologies organiques citées ci-dessus affectent un ou plusieurs de ces facteurs et occasionnent alors l’incontinence. Les différentes stratégies de traitement sont basées sur le mécanisme en cause. Lorsque la continence fécale est acquise par ces stratégies, on parle de pseudo-continence fécale.

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

29

Différentes étiologies de l’incontinence fécale liée à une Prise en charge de l’incontinence fécale chez les patients SB Les meilleurs résultats sont obtenus lorsque la prise en charge est individualisée pathologie organique. Le Spina bifida (SB) ou méningomyelocèle est une malformation congénitale liée à un défaut de fermeture du tube neural. La localisation et l’étendue du dysfonctionnement sont très variables. La présentation clinique chez ces patients est de ce fait très variée. Les problèmes majeurs sont la perte de fonction motrice et sensorielle sous le niveau de la lésion médullaire, la dysfonction vésicale et intestinale et les troubles cognitifs [4]. Les problèmes de transit, sous la forme d’encoprésie et de constipation, sont présents chez 85% des patients avec un SB [5,6]. La pseudo-continence fécale est obtenue chez 60 à 80% de ces patients, grâce à une prise en charge appropriée [7]. Seule une minorité de ces patients (10 à 15%) présente une continence fécale spontanée [8]. Les malformations ano-rectales (MAR) sont des malformations congénitales survenant chez 1/2.500 à 1/5.000 nouveau-nés. Elles comprennent un large spectre de lésions, de siège haut ou bas, isolées ou syndromiques [8]. Les problèmes de transit qui y sont associés dépendent du type de malformation, et peuvent être de sévérité variable. La littérature rapporte de la constipation ou de l’incontinence fécale chez 30 à 85% des patients avec MAR [9]. L’acquisition d’une propreté fécale dépend du niveau de la malformation, en particulier de son niveau par rapport à la sangle des muscles releveurs de l’anus. Les MAR basses sont les plus fréquentes et une propreté fécale spontanée survient chez 90% de ces patients. Avec traitement on parvient à une propreté fécale chez quasi 100% des patients. Les enfants avec MAR haute sont rarement spontanément propres, mais avec une prise en charge adéquate une pseudo-continence est obtenue chez environ 95% des patients. Une colostomie est proposée à la minorité des patients qui n’atteignent pas la pseudo-continence fécale (5%) [9]. La maladie de Hirschsprung est la cause la plus fréquente d’obstruction intestinale basse chez le nouveau-né. La maladie est due à l’absence de cellules ganglionnaires dans la partie distale du colon, sur une hauteur variable. Le traitement consiste en une résection chirurgicale du segment aganglionnaire. La moitié des patients conservera, après la chirurgie, des problèmes de transit avec difficultés d’évacuation, constipation et dans une moindre mesure une perte incontrôlée des selles (10). Jusqu’à 90% de ces patients acquerront cependant une propreté fécale, parmi lesquels une grande majorité (80%) auront une continence fécale spontanée.

au patient, réalisée par étapes successives au cours du temps [6]. Il est important que la prise en charge soit intégrée dans la routine quotidienne afin d’obtenir une bonne compliance [11]. Le traitement de la constipation est la première étape primordiale et doit être appliqué dès le plus jeune âge. Le traitement consiste en un apport suffisant en eau et en fibres alimentaires, ainsi que l’utilisation de laxatifs si nécessaire. De cette façon on évite la distension colique par impaction fécale. A partir de l’âge (de développement) de 4 à 5 ans, le traitement aura pour objectif l’acquisition d’une continence fécale. On commence par une présentation régulière aux toilettes. Des techniques de poussée peuvent être apprises au patient et on peut avoir recours à des techniques de stimulation anale pour obtenir une défécation au moment approprié. Lorsque ces étapes ne parviennent pas à assurer une continence, on envisagera l’instauration de lavements. Les lavements coliques, avec de grands volumes d’eau tiède, peuvent être effectués par voie rétrograde (par l’anus) ou antérograde (par une entérostomie continente antérograde (ACE)). Un traitement intensif de la constipation n’est pas effectué chez les patients SB qui sont peu mobiles ou ne peuvent rester assis de façon prolongée sur le siège des toilettes. De plus, lorsque la présentation systématiques aux toilettes n’est pas possible, l’évacuation manuelle est une option envisagée. L’évacuation manuelle se réalisera préférentiellement quotidiennement.

Malformations anorectales Il existe différentes formes de MAR, de gravité variable selon l’anomalie anatomique. Chez les garçons on décrit 5 types de MAR : malformation basse (sténose ou membrane anale), fistule recto-urétrale (urètre bulbaire), fistule recto-urétrale (urètre prostatique), fistule recto-vésicale et atrésie/sténose rectale (Fig 1). Chez les filles on décrit également 5 types de MAR : fistule périnéale, fistule recto-vestibulaire, fistule recto-vaginale, atrésie/sténose rectale et cloaque (Fig 2). Fig. 1 Malformations ano-rectales chez les garçons .

A côté des pathologies congénitales, un traumatisme anal peut entraîner une incontinence fécale. En cas de traumatisme anal, il faut toujours penser à une maltraitance sexuelle, surtout lorsque l’entourage ne peut donner une explication claire concernant les circonstances du traumatisme. Les maladies inflammatoires, telle la maladie de Crohn compliquée par une atteinte péri-anale, une abcédation et une fistulisation, peuvent également occasionner une incontinence anale.

Spina bifida Le méningomyelocèle est associé à une dysfonction vésicale ou intestinale. Une grande majorité de ces patients présentent une constipation, qui est liée à de multiples facteurs. Le temps de transit colique est prolongé. Il y a une perte du réflexe occasionné par la distension rectale qui induit secondairement une onde péristaltique rectosigmoidienne et il y a une absence du réflexe gastrocolique. Chez ces enfants il y a également une incidence accrue d’incontinence liée à la paralysie du sphincter anal externe. Suite à la persistance du réflexe rectoanal inhibiteur, une relaxation rectale survient lors du remplissage progressif de l’ampoule rectale. Les pertes fécales sont inévitables dans cette situation lorsque le tonus du sphincter externe est insuffisant. Un dernier facteur est la diminution de la sensibilité rectale qui entraîne un signal de réplétion tardif. Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

30

 

Article Fig. 2 Malformations ano-rectales chez les filles

Maladie de Hirschsprung La maladie de Hirschsprung est liée à une aganglionose congénitale du rectosigmoïde ou du colon, sur une hauteur variable. La présentation classique est un retard d’émission du méconium, avec difficultés d’évacuation/expulsion. La maladie de Hirschsprung peut se diagnostiquer par une manométrie anale, qui montrera alors l’absence de réflexe recto-anal inhibiteur (absence de relaxation du sphincter interne lors du remplissage rectal). Le diagnostic doit être confirmé par des biopsies rectales par aspiration, qui montrent l’aganglionose. Après la confirmation du diagnostic on effectuera des lavements rectaux (instillation d’eau tiède via une sonde rectale puis élimination passive du liquide et des selles), afin d’assurer l’évacuation des selles jusqu’au moment de la chirurgie. Le traitement est chirurgical et consiste en un « pull-through » par voie endo-anale (ou laparoscopique) [15,16]. Il vise l’exérèse du segment colique aganglionnaire et préserve le sphincter interne. Après la correction chirurgicale il persiste donc un réflexe recto-anal inhibiteur partiel (la caractéristique de cette maladie). Ceci augmente alors les risques de développer une constipation après la chirurgie. Environ 50% des enfants présentent des problèmes de continence ou constipation, en fonction de la technique chirurgicale utilisée [10].

  Les nouveau-nés avec MAR doivent systématiquement être explorés à la recherche d’une malformation associée. Les MAR peuvent appartenir à un syndrome de type VACTERL (anomalies vertébrales,cardiaques, trachéooesophagiennes, rénales ou des membres (Limbs)). Chez 50 à 60% des patients on retrouve au moins une anomalie associée. On proposera de façon systématique une échographie des reins, une échographie cardiaque et une RX de la colonne [12].

Prise en charge de l’incontinence fécale en cas de MAR La chirurgie permet un repositionnement ou la création d’un orifice anal centré dans l’appareil sphinctérien. L’anoplastie saggitale postérieure (PSARP) selon Peña est actuellement la méthode chirurgicale de référence pour les MAR [13]. Les troubles sphinctériens résiduels dépendront de l’importance du dysfonctionnement. Le risque de constipation après correction chirurgicale reste accru (20%) [14]. Au cours des suivis cliniques, l’anamnèse doit s’attacher à rechercher activement de selles anormales chez les patients avec MAR, afin de détecter précocement l’impaction recto-sigmoïdienne et un mega-rectum secondaire, et ensuite pouvoir démarrer un traitement rapide. Les enfants avec MAR sont suivis régulière du diamètre de la cicatrice circulaire. Enfin, chez certains patients, les selles seront plutôt trop liquides ou fréquentes, et un traitement de type anti-sécrétoire (loperamide) ou un traitement de type « volumisateur des selles » (par ex. Fybogel®) seront indiqués.

Prise en charge de l’incontinence fécale chez les enfants avec Maladie de Hirschsprung Suite à la relaxation incomplète du sphincter interne, la plupart des patients présenteront des problèmes d’évacuation. Il est important chez les enfants qui n’évacuent pas spontanément sur les toilettes, d’avoir des selles de consistance molle, avec une bonne technique de poussée. Lorsque les difficultés d’émission de selles sont majeures, (avec épisodes d’incontinence, qui peuvent être déclenchés par des infections virales), il peut être nécessaire de reprendre les lavements par voie rectale qui se réalisaient en période pré-opératoire. De façon paradoxale, on observe plus de problèmes d’évacuation en cas de selles liquides qu’en cas de selles formées. Les problèmes d’évacuation peuvent se compliquer d’une dangereuse entérocolite, surtout en cas d’entérocolite à Cl. Difficile. Chez certains enfants il y a une hypertonie des muscles sphinctériens, pour lesquels on a recours à des injections de toxine botulique ou à une sphinctérotomie/ myectomie. L’inconvénient est alors une incontinence transitoire (Botox) ou permanente (sphinctérotomie). Dans ces derniers cas on peut recourir à des lavements rétrogrades pour obtenir une pseudo-continence.

Lavements coliques Lors des lavements retrogrades, on introduit un cône d’instillation au niveau de l’anus et on procède au rinçage du colon gauche et du rectum avec de l’eau de robinet tiède (Fig 3). Ceci s’effectue d’abord de façon quotidienne et dure 20 à 30 minutes. Lorsqu’une bonne pseudo-continence est atteinte, on essaie d’espacer les lavements de deux jours. La condition de succès est une position de défécation stable, ce qui peut être difficile pour les enfants présentant une paralysie des membres inférieurs. Fig. 3 Sac pour lavements retrogrades

Chez ces patients a partir de l’âge de 4 à 5 ans, un programme individualisé de gestion intestinale par étapes est également approprié afin d’obtenir une propreté fécale. La réalisation d’une manométrie anale permet de mieux évaluer la fonction des 2 sphincters anaux. La manométrie permet d’identifier les enfants qui bénéficieront d’une prise en charge kinésithérapeutique de type « biofeedback ». Elle permet également d’identifier les enfants avec un sphincter hypoplasique, pour lequel la pseudo-continence devra être assurée par des lavements coliques. Ces lavements peuvent se réaliser de façon antérograde ou rétrograde. Une reprise chirurgicale (type « re-do ») est indiquée uniquement lorsque l’orifice anal n’est pas centré dans un appareil sphinctérien fonctionnel. Il est parfois nécessaire de retirer un mégarectum afonctionnel chez les enfants avec une constipation opiniâtre. Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

31

 

Conclusion

Les lavements peuvent également s’effectuer de façon antérograde. Une stomie chirurgicale sera réalisée entre le colon et la peau, le plus fréquemment au niveau de l’ombilic (procédure de Malone) [17] (Fig 4). Cette stomie donne une meilleure autonomie au patient car elle est plus accessible que l’anus. La réalisation d’une ACE ou Malone nécessite une expertise chirurgicale. Le cathéter doit se rester suffisamment longtemps dans la stomie afin d’éviter l’apparition de fibrose. Les complications chirurgicales régulières après cette intervention sont l’infection, les fuites péristomiales et la sténose de la stomie [18].

Chez les enfants qui présentent une incontinence fécale d’origine organique, le traitement consiste en la prévention et le traitement intensif de la constipation associée. Chez les enfants qui n’auront pas atteint une propreté de façon spontanée, on aura recours à l’administration de lavements, de préférence de grand volume, par voie rectale ou antérograde.

Fig. 4 Procédure de Malone (ACE)

Une autre technique pour effectuer des lavements antérogrades est la réalisation d’une caecostomie (réalisation d’une communication chirurgicale entre le caecum et la peau) qui est maintenue par une sonde à ballonnet (Fig 5) ou une sonde de type « Chait-Trapdoor » (Fig 6). Cette technique est réalisée par laparoscopie, est techniquement plus facile à réaliser qu’une procédure de Malone et ne nécessite pas d’appendice. Suite à la présence d’une sonde dans la stomie, les risques de sténose sont réduits. Le remplacement des appareils de stomie (sonde à ballonnet ou Chait-Trapdoor ) sont aisés. L’inconvénient est la plus grande visibilité de ce type de fistule. Par ailleurs, un tissu de granulation peut se former au niveau de l’orifice. Des fuites et des infections peuvent également se produire.

 

Fig. 6 Caecostomie avec sonde de type «ChaitTrapdoor»

Fig. 5 Caecostomie avec sonde à ballonnet Mic-Key

 

 

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

32

 

Article REFERENCES 1. Rasquin A, Di Lorenzo C, Forbes D, et al. Childhood functional gastrointestinal disorders: child/ adolescent. Gastroenterology 2006;130:1527-37. 2. Loening-Baucke V. Encopresis. Curr Opin Pediatr 2002,14:570-5. 3. van Ginkel R, Benninga MA, Blommaert PJ, van der Plas RN, Boeckxstaens GE, Buller HA. Lack of benefit of laxatives as adjunctive therapy for functional nonretentive fecal soiling in children. J Pediatr 2000;137:808-13. 4. Vinck A, Nijhuis-van der Sanden MW, Roeleveld NJ, Mullaart RA, Rotteveel JJ, Maassen BA. Motor profile and cognitive functioning in children with spina bifida. Eur J Paediatr Neurol 2010;14:86-92. Epub 2009 Feb 23. 5. Krogh K, Christensen P, Laurberg S. Colorectal symptoms in patients with neurological diseases. Acta Neurol Scand 2001;103:335-43. 6. Vande Velde S, Van Biervliet S, Van Renterghem K, Van Laecke E, Hoebeke P, Van Winckel M. Achieving fecal continence in patients with spina bifida: a descriptive cohort study. J Urol 2007;178:2640-4;discussion 4. 7. Jørgensen B, Olsen LH, Jørgensen TM. Long-term follow-up in spinal dysraphism: outcome of renal function and urinary and faecal continence. Scand J Urol Nephrol 2010;44:95-100. 8. Levitt MA, Pena A. Anorectal malformations. Orphanet J rare Dis 2007;2:33. 9. Pena A, Hong A. Advances in the management of anorectal malformations. Am J Surg 2000;180:370-6 10. Catto-Smith AG, Coffey CM, Nolan TM, Hutson JM. Fecal incontinence after surgery. J Pediatr 1995;127:954-7 11. Leibold S, Ekmark E, Adams RC. Decision-making for a successful bowel continence program. Eur J Pediatr Surg 2000;10:S26-30. 12. Malone PS, Ransley PG, Kiely EM. Preliminary report; the antegrade continence enema. Lancet 1990;336:1217-8. 13. Lemelle JL, Guillemin F, Aubert D, et al. A multicentre study of the management of disorders of defecation in patients with spina bifida. Neurogastroenterol Motil 2006;18:123-8. 14. Kim HL, Gow KW, Penner JG et al. Presentation of low anorectal malformations beyond the neonatal period. Pediatrics 2000;105:E68. 15. Peña A, Devries PA. Posterior sagittal anorectoplasty: important technical considerations and new applications. J Pediatr Surg 1998;6:796-811. 16. Sinha SK, Kanojia RP, Wakhlu A, Rawat JD, Kureel SN, Tandon RK. Delayed presentation of anorectal malformations. J Indian Assoc Pediatr Surg 2008;13:64-8. 17. Boley SJ. An endorectal pull-through operation with primary anastomosis for Hirschsprun’s disease. Surg Gynecol Obstet 1968;127:353-7. 18. Wulkan ML, Georgeson KE. Primary laparoscopis endorectal pull-through for Hirschsprung’s disease in infants and children. Semin Laparoscop Surg 1998;1:9-13.

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

33



Congrès Annuel de la Société Belge de Pédiatrie Congres van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde

41

ème  ste Jaarlijks

société belge de pédiatrie BELGISCHE VERENIGING VOOR KINDERGENEESKUNDE

Santé Publique, Epidémiologie et Pédiatrie

Volksgezondheid, Epidemiologie en Kindergeneeskunde Comité Scientifique/ Wetenschappelijk Comité

Philippe Lepage Président du Congrès / Voorzitter van het Congres Président de la Société Belge de Pédiatrie Voorzitter van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde

Down Syndrome Les Etats Généraux Staten-Generaal

14

mars maart

2013

D. Biarent S. Cadranel G. Casimir B. Dan

C. De Laet H. Dorchy A. Ferster D. Haumont

C. Heinrichs K. Ismaili A. Johansson M. Landsberg

J. Levy M. Massin M. Scaillon B. Van Overmeire J.L. Wayenberg

Hôtel HILTON Hotel Anvers - Antwerpen 15-16 mars/maart 2013

Coördinatie : Anne-France De Meyer : Tel 02/375 36 26 • [email protected] • Fax 02/375 47 84 • Avenue Carsoellaan, 102102 B-1180 Brussel Coordination Carsoel, B-1180 Bruxelles

Article

Visie van het college pediatrie op het laatste voorstel van de werkgroep van de NRZV voor herziening van het zorgprogramma pediatrie. Ph. Alliet, G. Verellen, C. Van Geet namens het college pediatrie* * M. Alexander, Ph. Alliet, M. Azou, A. Barillari, Ph. Lepage, M. Pletincx, F. Ravet, Y. Vandenplas, Ch. Van Geet, G. Verellen. Inleiding In september 2011 heeft de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Mevrouw L. Onkelinx het advies gevraagd van de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen (NRZV) "inzake een nieuwe conceptueel kader voor het zorgprogramma voor kinderen, waarbij men evolueert van een uniek model (zoals nu vastligt in het KB van 13 juli 2006) naar een modulair en eventueel geëchelonneerd concept waarbij door samenwerking tussen diensten en instellingen synergieën kunnen gecreëerd worden”. De werkgroep samengesteld uit leden van de NRZV en voorgezeten door Dr R. Van DenOever, won het advies in van het College Pediatrie, Zorgnet Vlaanderen en Santhea. Er werd met deze experten vergaderd op 16/11, 29/11 en 14/12 2011. In deze vergaderingen werd kennis genomen van het document getiteld "Toekomst van de ziekenhuispediatrie in België" [1] dat door de voorzitter van het college Pediatrie, Prof. Van Geet naar voor werd gebracht, de studie "Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst" van de hand van Dr. Pauwels voor Zorgnet Vlaanderen, en de nota van Santhea "Nouvelles perspectives pour la pédiatrie", toegelicht door Dr Dusart. Tevens heeft de werkgroep een presentatie gekregen van het eindrapport van de studie BePASSTA (Belgian Pediatric Short Stay Study) door Prof. A. De Wever en Dr. L. Cohen met aandacht voor de behandeling van kinderen in de spoedgevallendiensten, in voorlopige hospitalisatie en in daghospitalisatie.

Voorstel herziening KB door werkgroep NRZV Op basis van deze verschillende expertadviezen en studienota’s werd er door de voorzitter van de werkgroep van de NRZV een overzicht gemaakt van de gezamenlijke aandachtspunten en beleidsprioriteiten om vervolgens te komen tot een voorstel van samenhangende zorgprogramma's en functies voor kinderen. De inhoud van het voorstel werd meerdere malen getoetst en aangepast rekening houdend met uitgebreide reactienota’s ingediend door het BVAS, Zorgnet Vlaanderen, Santhea en het college pediatrie. De laatste versie van het voorstel van de werkgroep van de NRZV dateert van 23/05/12. Hierin worden drie zorgprogramma's voor kinderen (A, B en C) voorgesteld met een duidelijke vorm van echelonnering. Elk zorgprogramma bevat een aantal functies, welke dienen te voldoen aan bepaalde normen om erkend te worden. Hieronder worden in het kort de krachtlijnen weergegeven:

I. Zorgprogramma voor kinderen A (ZPA) Het zorgprogramma A bevat drie afzonderlijke functies waarvan 1) en 3) te samen en 2) afzonderlijk dienen te worden erkend: 1) functie eerste opvang pediatrische spoedgevallen 2) functie chirurgisch pediatrisch dagziekenhuis 3) functie observatie of voorlopige hospitalisatie Een kinderarts is permanent aanwezig tijdens de normale werkuren in de instelling omdat naast de functie eerste opvang pediatrische spoedgevallen ook de functie voorlopige hospitalisatie of observatie en de functie chirurgisch pediatrisch dagziekenhuis worden geëxploiteerd in het zorgprogramma voor kinderen A.

II. Zorgprogramma voor kinderen B (ZPB) Het zorgprogramma voor kinderen B bevat steeds naast de drie vermelde functies van het zorgprogramma voor kinderen A de functie klassieke hospitalisatie en kan ook de functie medisch pediatrisch dagziekenhuis exploiteren. 1) functie (gespecialiseerde) pediatrische spoedgevallen 2) functie chirurgisch pediatrisch dagziekenhuis 3) functie klassieke hospitalisatie 4) functie observatie of voorlopige hospitalisatie 5) functie medisch-pediatrisch dagziekenhuis

III. Zorgprogramma voor kinderen C (ZPC) Met uitzondering van de functie pediatrische intensieve zorgen (PICU) vereist de erkenning als zorgprogramma voor kinderen C de afzonderlijke erkenning en exploitatie van alle vermelde functies van het zorgprogramma B onder bedoelde voorwaarden: 1) functie (gespecialiseerde) pediatrische spoedgevallen 2) functie chirurgisch-pediatrisch dagziekenhuis 3) functie klassieke hospitalisatie 4) functie observatie of voorlopige hospitalisatie 5) functie medisch-pediatrisch dagziekenhuis 6) functie subspecialisatie 7) functie pediatrische intensieve zorgen (PICU)

Opmerkingen college pediatrie Na de constructieve gesprekken die initieel gevoerd werden binnen de schoot van de werkgroep van de NRZV, was het college pediatrie ontgoocheld na het ontvangen van zowel het eerste als de nadien licht aangepaste voorstellen. Het college vindt hierin verschillende tegenstrijdigheden en mist een duidelijke toekomstvisie op de pediatrische ziekenhuiszorg, die volgens haar gebaseerd moet zijn op volgende vaststellingen en bekommernissen: (1) Het dalend aantal kinderen dat gehospitaliseerd moet worden en de kortere verblijfsduur maakt de nood aan pediatrische bedden kleiner. De toegenomen ernst van de pathologie maakt de nood aan een adequate paramedische en medische omkadering groter. Om deze zorg adequaat toe te dienen en om de kost hiervan maatschappelijk te kunnen verantwoorden is een kritische massa noodzakelijk. Hierbij moet er gewaakt worden over een evenwichtige geografische spreiding en over een voldoende buffercapaciteit om piekperiodes te kunnen opvangen. Ziekenhuizen die opteren om zich qua zorgaanbod te heroriënteren en geen pediatrische activiteit meer aan te bieden mogen niet gepenaliseerd worden en moeten nog een spoedgevallenzorg kunnen organiseren. (2) De zorg voor kinderen in het ziekenhuis moet gebaseerd zijn op het charter van het kind. Om dit zowel qua infrastructuur als qua medische en paramedische omkadering optimaal te realiseren, moeten alle ziekenhuisactiviteiten voor kinderen die gepaard gaan met een wachtactiviteit (materniteit, verloskwartier, N*, spoedgevallen, hospitalisatie) op één campus georganiseerd worden. Ziekenhuizen moeten een incentive krijgen om dit te realiseren. Zowel de medische als de chirurgische daghospitalisatie bij kinderen vergen dezelfde infrastructurele en

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

37

paramedische omkadering als gehospitaliseerde kinderen. Het risico op complicaties en de kans op een verlengd verblijf kan niet volledig op voorhand ingeschat worden. Zowel omwille van bovenvermelde redenen als om medicolegale redenen dienen ook deze ziekenhuisactiviteiten bij kinderen op dezelfde campus gelocaliseerd te zijn. Net zoals in Nederland zouden de wetenschappelijke verenigingen van de kinderartsen samen met de kinderverpleegkundigen en de ziekenhuisdirecties gezamenlijk het charter voor het zieke kind moeten ondertekenen. (3) De aard en de zwaarte van de wacht van een ziekenhuiskinderarts is van die aard dat slechts een gemiddelde van hoogstens 1 op 4 dagen als veilig en sociaal aanvaardbaar wordt gezien. De verplichting vanuit Europa om de opleiding van (kinder)artsen te beperken tot 48-60 uur/week maakt deze vraag nog dwingender (KB 12.12.2010). Om te vermijden dat een correcte geografische spreiding van de pediatriediensten in het gedrang komt, is het behalen van een activiteitsnorm, zoals voorgesteld in de studie Cannoodt-Casaer noodzakelijk en blijft de minimale omkadering van 4 kinderartsen best behouden. Indien een kinderafdeling in stand wordt gehouden omwille van geografische uitzonderingsmaatregelen, zonder dat er aan de vereiste activiteitsnormen wordt voldaan, dienen hiervoor financiële compensaties voorzien worden om toch tot de nodige medische omkadering te kunnen komen.

In diezelfde optiek is het ook onverantwoord om een M dienst met N* toe te laten in een campus met ZPA, waar er alleen tijdens de kantooruren in de week een kinderarts zou zijn. Urgenties bij pasgeboren doen zich uiteraard ook 24 uur op 24 en 7 dagen op 7 voor. 2. Het zorgprogramma B onderscheidt zich van het zorgprogramma A door de permanentie overdag tijdens de werkdagen en de continue oproepbaarheid van een kinderarts, 24 u op 24. Om die reden kan een M dienst met N*, alhoewel wettelijk gescheiden van het “zorgprogramma pediatrie” medisch en medicolegaal enkel verantwoord worden op dit echelon. Naast de raadplegingen pediatrie en chirurgisch daghospitaal, die ook in een ZPA georganiseerd kunnen worden onder hoger vernoemde voorwaarden, horen hier ook de gespecialiseerde pediatrische spoedgevallen (met consult kinderarts 24 u op 24 u), de (nacht)hospitalisatie, de observatiefunctie en het medisch pediatrisch dagziekenhuis thuis. 3. Het zorgprogramma C onderscheidt zich van het zorgprogramma B door de supplementaire continue oproepbaarheid van kinderartsen met bijzondere beroepsbekwaamheden. Een pediatrische intensieve zorgen kan al dan niet deel uitmaken van een zorgprogramma C.

(4) Momenteel zijn er onvoldoende kinderartsen beschikbaar om alle pediatriediensten van minstens 4 kinderartsen te voorzien. Een verdere hergroepering van de kinderafdelingen moet gestimuleerd worden. De ziekenhuisactiviteiten van de kinderartsen moeten verder beter gehonoreerd worden. Het aantal assistenten in opleiding moet in functie van het vervullen van al deze steeds complexere taken en rekening houdend met de werktijdsbeperking uitgebreid worden.

Financiering

Voorstel college pediatrie

Besluit

Het ontwikkelen van een nieuwe toekomstgerichte visie op de organisatie van de kindergeneeskunde moet het hoofddoel zijn van een nieuw zorgprogramma pediatrie. Hierin moet concentratie in plaats van versnippering van aanbod centraal staan om enerzijds de kwaliteit van de zorg te verbeteren en aan te passen aan de huidige en toekomstige noden maar moet de uitbouw hiervan ook maatschappelijk betaalbaar en haalbaar (qua manpower) gehouden worden.

Het college pediatrie kan zich niet scharen achter belangrijke punten in het voorstel tot wijziging van het zorgprogramma pediatrie van de NRZV omwille van de versnippering van zorg die de facto voorgesteld wordt, in plaats van de concentratie van zorg . De NRZV haalt trouwens zelf terecht aan dat er concentratie van zorg nodig is met een voldoende kritische massa en dat voor de kwaliteit van zorg alle ziekenhuisactiviteiten voor kinderen die gepaard gaan met een wachtactiviteit (materniteit/N* spoed) bij voorkeur op één campus dienen gelokaliseerd te worden. Een toekomstvisie over de organisatie van de medische zorg voor kinderen moet dan ook aan deze aangehaalde bezorgdheden weerspiegeld worden.

Alhoewel het college pediatrie initeel géén voorstander was van het creëren van een zorgprogramma A, kan zij onder bepaalde omstandigheden instemmen met een dergelijk ZPA, op voorwaarde dat er geen onrealistische verwachtingen of bevoegdheden worden opgewekt waardoor de kwaliteit en veiligheid van zorg in het gedrang dreigen te komen. 1. Een zorgprogramma A (ZPA) kan dan ook voor het college pediatrie alleen maar dagchirurgie omvatten, op de ogenblikken dat de kinderarts op de campus aanwezig is, naast raadplegingen kindergeneeskunde. Indien er een spoedgevallendienst op die campus aanwezig is, kan de kinderarts door de urgentie-arts gecontacteerd worden om het kind zo nodig naar een zorgprogramma B door te sturen. Een dergelijke spoedgevallendienst zal zich dus vooral beperken tot kleine (traumatische) chirurgie. Een voorlopige hospitalisatie toestaan in een ZPA is onverantwoord. Beslissen of een kind al dan niet moet gehospitaliseerd worden is medisch en medico-legaal gezien één van de moeilijkste beslissingen in de kindergeneeskunde. Door een observatiefunctie te verbinden aan een ZPA verplicht men de constante aanwezigheid van een kinderarts elke dag van de week tijdens de werkuren. De voorziene bestaffing van 2 FTE voor ZPA en 5 FTE voor ZPB, waarin de kinderartsen van ZPA wel deel uitmaken van een zorgprogramma B, om twee permanenties op de twee campussen jaar in – jaar uit te organiseren is niet realistisch en gaat in tegen de noodzaak tot concentratie. Een voorlopige hospitalisatie enkel mogelijk maken tijdens de “werkuren” is trouwens onwerkbaar. Kinderen presenteren zich tijdens de dag, avond en nacht, zowel tijdens de week als het weekend. Zoals blijkt uit de BEPASSTA studie komt een leeuwenaandeel van de kinderen trouwens buiten de gewone “werkuren” naar spoedgevallen.

De erkenning en ontwikkeling van een functie voorlopige hospitalisatie en een functie medisch dagziekenhuis kaderen zeker in de in de toekomstvisie van de ziekenhuispediatrie. De nodige financiering voor de infrastructuur en de paramedische en medische omkadering dienen evenwel voorzien te worden.

Meer in het bijzonder heeft het college problemen met onderstaande voorstellen: 1.ZPA met observatiefuctie (alleen tijdens de kantooruren): Dit is onaanvaardbaar en niet realistisch, vermits het een verkapte E-dienst is met minder kwaliteitsnormen . 2.ZPA met materniteit (en N*) is onaanvaardbaar opnieuw omwille van ernstige kwaliteitsproblemen. Problemen met pasgeborenen doen zich niet enkel voor tijdens de daguren/weekdagen. 3. Het kritische aantal van kinderartsen wordt niet met het huidige voorstel opgelost: de nood wordt opgedreven, de inefficiënte inzet ook: 2 kinderartsen voor ZPA (2) + 3 kinderartsen voor ZPB (3): voor ZPB is dit te weinig; voor ZPA kunnen deze nooit kwalitatief goede zorg leveren. Wat volgens het college pediatrie wel kan zonder teveel afbreuk te doen aan kwaliteit en met efficiëntere inzet van kinderartsen: ZPA met enkel chirurgisch DHP voor kinderen op het ogenblik dat kinderarts daar raadpleging doet en dus ter plekke aanwezig is, zonder observatiefunctie, zonder pediatrisch daghospitaal en zonder materniteit.

1. Alliet P, Verellen G, Vandenplas Y, Van Geet C en ht college pediatrie. De toekomst van de ziekenhuispediatrie in België. Tijdschr voor Geneeskunde 2012; 68: 263-9.

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

38

Article

Vision du Collège de Pédiatrie sur l’avis du Groupe de Travail du CNEH relatif à la révision du «Programme de Soins pour Enfants». Ph Alliet, Ch. Van Geet, G. Verellen au nom du Collège de Pédiatrie * * M. Alexander, Ph. Alliet, M. Azou, A. Barillari, Ph. Lepage, M. Pletincx, F. Ravet, Y. Vandenplas, Ch. Van Geet, G. Verellen.

Introduction Dans le courant de septembre 2011, la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, L. Onkelinx, a sollicité l'avis du Conseil national des établissements hospitaliers (CNEH) au sujet d'un "nouveau cadre conceptuel pour le programme de soins pour enfants, dans lequel on évoluera d'un modèle unique (tel qu'il est fixé dans l'AR du 13 juillet 2006) vers un concept modulaire et éventuellement échelonné qui permettra de créer des synergies par une collaboration entre les services et les institutions «.

II. Programme de soins pour enfants B (PSB)

Le groupe de travail, présidé par le Dr. R. Van Den Oever, composé de membres issus du Conseil des établissements hospitaliers assistés d'experts du Collège de pédiatrie s'est réuni les 18.10.20011, 16.11.2011 (avec les experts), 29.11.2011 (avec les experts), 14.12.2011 (avec les experts), 18.1.2012 et 28.02.2012.

3) Fonction "hospitalisation classique"

Le groupe de travail a recueilli l'avis du Collège de Pédiatrie, présenté par son président, le Pr Dr Chris Van Geet, intitulé "Avenir de la pédiatrie hospitalière en Belgique" [1], a pris connaissance d'une étude intitulée "Soins de qualité à l'enfant hospitalisé, aujourd'hui et demain", rédigée par le Dr Johan Pauwels pour Zorgnet Vlaanderen et a étudié la note du groupe de travail Santhea "Nouvelles perspectives pour la pédiatrie", commentée par le Dr Michelle Dusart. De même, le groupe de travail a reçu une présentation du rapport final de l'étude BePASSTA (Belgian Pediatric Short Stay Study) par le Pr Dr Alain De Wever et le Dr Laurent Cohen qui s'attache en particulier au traitement des enfants dans les services d'urgences, en hospitalisation provisoire et de jour.

Projet de révision du Groupe de Travail

Le programme de soins pour enfants B comporte toujours, outre les trois fonctions citées du programme de soins pour enfants A, la fonction "hospitalisation classique" et peut aussi exploiter la fonction d’hôpital de jour médical pédiatrique. 1) Fonction "soins d'urgence pédiatriques (spécialisés)" 2) Fonction "hôpital de jour chirurgical pédiatrique"

4) Fonction "observation ou hospitalisation provisoire" 5) Fonction "hôpital de jour médical pédiatrique"

III. Programme de soins pour enfants C (PSC) À l'exception de la fonction "soins pédiatriques intensifs" (PICU), l'agrément comme programme de soins pour enfants C exige l'agrément et l'exploitation distincts de toutes les fonctions mentionnées du programme de soins B aux conditions visées : 1) Fonction "soins d'urgence pédiatriques (spécialisés)" 2) Fonction "hôpital de jour chirurgico-pédiatrique" 3) Fonction "hospitalisation classique" 4) Fonction "observation ou hospitalisation provisoire" 5) Fonction "hôpital de jour médico-pédiatrique" 6) Fonction "sous-spécialité"

Sur la base des différents avis d’experts et des notes d’études présentées, le Président du groupe de travail a dressé un premier aperçu des points d’attention communs et des priorités politiques afin de tenter de dégager un consensus en vue d’une proposition de programmes de soins et de fonctions pour enfants cohérents.

7) Fonction "soins pédiatriques intensifs" (PICU)

Le contenu de l’avis final a ensuite été évalué le 28.02.2012 et adapté en tenant compte notamment des notes de réaction circonstanciées introduites par l'ABSYM, Zorgnet Vlaanderen, Santhea et le Collège de Pédiatrie.

Après les échanges constructifs menés initialement au sein du groupe de travail du CNEH, le Collège de Pédiatrie était déçu à la lecture du premier rapport et des suivants, marginalement adaptés. Plusieurs contradictions sont relevées et une vision claire, orientée vers l’avenir de la pédiatrie hospitalière fait défaut. Selon le collège, cette vision doit se baser sur les préoccupations et constats suivants :

La dernière version de l’avis est datée du 23 mai 2012. Trois Programmes de Soins pour Enfants, clairement échelonnés, sont proposés (A, B et C). Ils comportent chacun un certain nombre de fonctions qui doivent rencontrer des normes pour être reconnues. Leurs principales caractéristiques peuvent se résumer comme suit :

I. Programme de soins pour enfants A (PSA) Le programme de soins A comprend trois fonctions distinctes dont les 1e et 3e doivent être agréées ensemble et la 2° séparément : 1)

la fonction "première prise en charge des urgences pédiatriques" ;

2)

la fonction "hôpital de jour chirurgico-pédiatrique" ;

3)

la fonction "observation ou hospitalisation provisoire".

Un pédiatre assure la permanence sur place durant les heures ouvrables.

REMARQUES DU COLLEGE DE PEDIATRIE.

(1) Le besoin en lits pédiatriques diminue parallèlement à la diminution du nombre d’enfants hospitalisés et à la réduction de la durée de séjour. La sévérité croissante de la pathologie nécessite une augmentation du cadre médical et paramédical. Une masse critique est indispensable pour maintenir l’expertise de l’équipe soignante et offrir ces soins de façon adéquate tout en contenant les coûts à assurer par la société. Une distribution géographique équilibrée et une capacité d’accueil pour les pics d’hospitalisation doivent être garantis. Les hôpitaux qui choisissent de se réorienter et de ne plus assurer d’activité pédiatrique ne peuvent être pénalisés et doivent rester en mesure d’offrir des soins d’urgence. (2)  Les soins hospitaliers doivent se baser sur le respect de la Charte de l’Enfant, idéalement cosignée par les pédiatres, infirmières et directions hospitalières. Afin de rencontrer optimalement cette exigence imposant une adaptation de l’environnement et du cadre médical et paramédical, toutes

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

40

Article

les activités hospitalières associées à la prestation de gardes (maternité, salle d’accouchement, N*, urgences, hospitalisation) doivent être organisées sur un site unique. Les hôpitaux méritent de bénéficier d’incitants pour atteindre cet objectif. Les mêmes exigences et adaptations valent pour les activités de l’hôpital de jour médical et chirurgical. En effet, le risque de complications entraînant une hospitalisation prolongée ne peut pas toujours être anticipé et justifie de localiser ces activités sur un même site. (3) La lourdeur des gardes pédiatriques explique que le rythme de 1 jour sur 4 est un maximum pour assurer la sécurité des soins et être socialement acceptable. La directive européenne, entérinée dans la législation belge, imposant une limitation de la durée du travail hebdomadaire à 48-60 heures (AR du 12.12.2010 – MB 22.12.2010) vient confirmer cette limite maximale. Pour assurer une bonne répartition géographique de soins pédiatriques de qualité, une norme d’activité minimale, déjà proposée dans l’étude Cannoodt – Casaer, reste d’actualité de même que celle d’un cadre de minimum 4 Pédiatres. Dans l’éventualité où, pour des raisons d’exception géographique, un programme de soins ne rencontrant pas les normes d’activité doit être maintenu pour garantir l’accessibilité des soins, des compensations financières permettant le maintien du cadre médical nécessaire doivent être prévues. (4) Pour l’instant, l’offre pédiatrique ne permet pas d’assurer le cadre minimum de 4 pédiatres hospitaliers par programme de soins. Des regroupements restent nécessaires et doivent être encouragés. La revalorisation des activités hospitalières des pédiatres mérite d’être poursuivie. Compte tenu des tâches de plus en plus complexes à accomplir et de la limitation de la durée de travail, le nombre de pédiatres en formation doit être revu à la hausse.

PROPOSITIONS DU COLLEGE DE PEDIATRIE L’objectif principal d’un nouveau programme de soins pour enfants doit être le développement d’une vision orientée vers l’avenir de la réorganisation de la Pédiatrie. Une amélioration de la qualité de soins mieux ajustés aux besoins actuels et futurs mais néanmoins finançables et faisables (en termes de manpower) dans le contexte sociétal impose une centralisation plutôt qu’un éparpillement de l’offre. Alors que le Collège n’était initialement pas favorable à la création d’un programme de soins A, cette initiative peut être acceptable dans la mesure où elle ne suscite pas des attentes irréalistes qui compromettraient la qualité et la sécurité des soins. 1. Le Programme de soins A (PSA) peut, selon le Collège, offrir une chirurgie de jour uniquement durant la période où le pédiatre est présent sur le site, assurant le cas échéant une activité de consultation. Dans l’éventualité où un service d’urgence est présent sur le site, l’urgentiste peut contacter le pédiatre pour confirmer un éventuel transfert vers un programme de soins B. Ce type de service d’urgence se limitera donc essentiellement à des soins de petite chirurgie et traumatologie. Une fonction « observation ou hospitalisation provisoire » à ce niveau serait irresponsable. En effet, la décision d’hospitaliser ou non un enfant est une des plus difficiles en Pédiatrie, tant sur le plan médical que médico-légal. Cette fonction impose une permanence quotidienne durant les heures ouvrables tout au long de l’année. Le cadre médical proposé pour le PSA est de 2 ETP, celui du PSB de 5. Si l’on tient compte que l’effectif du PSA est inclus dans celui du PSB, cela revient à organiser 2 permanences sur des sites différents tout au long de l’année avec un effectif de 5 ETP: cette éventualité n’est pas réaliste et est en opposition avec la nécessaire concentration de l’offre de soins. Par ailleurs, limiter une hospitalisation provisoire aux heures ouvrables est dénué de sens quand l’on sait que la grande majorité des enfants se présentent le soir la nuit ou le week-end. Ceci a encore été bien démontré par l’étude BePASSTA.

2. Le Programme de soins B (PSB) se différencie du PSA par une permanence pédiatrique sur place durant les heures ouvrables et par une disponibilité continue d’un pédiatre, rappelable 24h sur 24. Ceci permet une activité sécurisée, tant sur le plan médical que médico-légal, d’un service M et de la fonction N* sur le site du PSB, même si chaque service a ses propres normes légales. Les consultations et la chirurgie de jour, présentes dans le PSA sous les conditions précisées ciavant, se complètent par les urgences pédiatriques (avec un pédiatre rappelable sur place 24h sur 24), l’hospitalisation classique, l’observation ou l’hospitalisation provisoire et l’hôpital de jour médico-pédiatrique. 3. Le Programme de soins C (PSC) se distingue du PSB par une fonction « sousspécialité », assurant la disponibilité continue de pédiatres avec compétences professionnelles particulières. Une fonction de « Soins pédiatriques intensifs « peut faire partie d’un PSC.

FINANCEMENT La reconnaissance et le développement des fonctions « observation ou hospitalisation provisoire » et « hôpital de jour médico-pédiatrique » cadrent parfaitement avec une vision d’avenir de la pédiatrie hospitalière. Les moyens financiers indispensables à l’infrastructure et au cadre médical et paramédical devront être prévus.

CONCLUSION Le Collège de Pédiatrie ne peut entériner certains points importants de l’avis de révision du Programme de soins pour Enfants proposé par le CNEH, points qui favorisent un éparpillement plutôt qu’une indispensable concentration des soins. Cette concentration est par ailleurs, de manière contradictoire, souhaitée par le groupe de travail du CNEH qui souligne l’importance d’une masse critique suffisante et du regroupement sur un site de toutes les fonctions associées à une activité de garde, ceci pour assurer la qualité des soins. Une vision d’avenir de la réorganisation des soins aux enfants doit donc refléter ces priorités et répondre à ces préoccupations.

Les propositions suivantes posent plus particulièrement problème au Collège : 1.  PSA offrant une fonction « observation ou hospitalisation provisoire » …. exclusivement durant les heures ouvrables. C’est une proposition inacceptable et irréaliste qui aboutit à un service au rabais avec des normes de qualité dégradées. 2. PSA assurant les soins néonatals aux services M et fonctions N* durant … les heues ouvrables, scotomisant les urgences survenant à d’autres moments. 3. La pénurie de pédiatres hospitaliers n’est pas résolue avec la proposition actuelle, elle est aggravée ! 2 pédiatres sont prévus pour le PSA + 3 pour le PSB : ceci est insuffisant pour le PSB. Pour le PSA, des soins de qualité ne peuvent être offerts. La proposition du Collège, qui préserve la qualité des soins et favorise un engagement plus efficace des pédiatres est la suivante: PSA limité à une fonction « hospitalisation de jour chirurgico-pédiatrique » durant la présence effective sur place d’un pédiatre assurant éventuellement des consultations, sans autre fonction ni collaboration avec un service M ou une fonction N*. 1. Alliet P, Verellen G, Vandenplas Y, Van Geet C en ht college pediatrie. De toekomst van de ziekenhuispediatrie in België. Tijdschr voor Geneeskunde 2012; 68: 263-9.

De même, il est injustifiable d’autoriser un service M et sa fonction N* sur un site où la présence pédiatrique ne serait assurée que durant les heures ouvrables de la semaine. Les urgences néonatales, dont 20% restent imprévisibles, se rencontrent 24h sur 24 et 7 jours sur 7.

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

41

Case report

Neonatal Anomalous Left Coronary Artery arising from the Pulmonary Artery: Successful postponed repair in a premature infant. Laura Muiño-Mosquera ², Thierry Bove ³, Daniel De Wolf ², Wim Decaluwe ¹,² ([email protected]) Department of neonatology. AZ Sint Jan Brugge-Oostende. Bruges. Belgium. ² Department of paediatric cardiology. University Hospital of Ghent. Ghent. Belgium. ³. Department of paediatric cardiac surgery. University Hospital Ghent. Ghent. Belgium.

1.

.

Key words: ALCAPA, congenital heart disease, newborn infant, coronary arteries. LCA: Left Coronary Artery, PA: Pulmonary Artery, RCA: Right Coronary Artery..

Abstract: An anomalous left coronary artery arising from the pulmonary artery (ALCAPA) is an uncommon congenital heart disorder in which surgical correction upon diagnosis is necessary in order to prevent irreversible myocardial damage. We report a premature infant born at 28 weeks of gestational age, presenting with a dilated cardiomyopathy on day 4 because of ALCAPA. Due to severe low birth weight surgical correction was postponed until day 62 resulting in an increased left ventricular dysfunction. However, complete recovery of cardiac function was observed 3 months after successful repair. On basis of this case report we discus controlled deferral of surgery in selected cases, in order to minimize the potential morbidity related to established surgical risk factors.

Introduction Anomalous origin of the left coronary artery from the pulmonary artery (ALCAPA) is a rare disorder, occurring approximately in 1 out of 300,000 children [1]. It typically presents during early infancy by angina-like symptoms or signs of heart failure.[2]. Early neonatal diagnosis is uncommon. The actual recommendation is surgical repair as soon as the diagnosis of ALCAPA is made. We report an unusual case of ALCAPA presenting during the neonatal period. As severe prematurity and dysmaturity precluded immediate surgical repair, controlled deferral of surgery was chosen.

Case report A boy born at a gestational age of 28 weeks due to foetal distress was admitted to the neonatal intensive care unit of our hospital. His birth weight and length were respectively 935gr and 36cm. He needed intubation and mechanical ventilation during 2 days in association with surfactant therapy for respiratory distress.

On the fourth day, echocardiographic screening for patent ductus arteriosus showed a mildly dilated left ventricle with an end-diastolic diameter (LVIDd) of 16mm (normal: 7,9-13,5 mm) [3], a severely decreased LV function with fractional shortening (FS) of 12% (normal > 30%) and mitral regurgitation grade 1. Further diagnostic investigation for neonatal dilated cardiomyopathy were negative. Serum analysis for myocardial ischemia showed elevated levels of troponine (0,234ng/ml; normal values <0,035ng/ml). On day 23, his clinical condition deteriorated due to development of necrotic enterocolitis (NEC) and cardiogenic shock. The Troponine increased further to a maximum level of 0,41 ng/ml (normal values <0,035ng/ml) and Pro-BNP was at that moment 43455 pg/ml (normal values <71pg/ml). A second echocardiography showed enhanced LV dilation, increased echogenicity of both papillary muscles and dilation of the right coronary artery. Color Doppler-flow investigation showed retrograde flow in the left coronary artery, confirming the diagnosis of ALCAPA (Fig. 1). Fig. 1 (A) Color Doppler showing abnormal retrograde flow from the LCA to the PA (arrows). (B) Color Doppler showing the high flow of the RCA. . .

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

43

At that moment the weight was 1090gr. After discussion with the cardiosurgical team, surgery was deferred. The child could be stabilized by intensive medical therapy based on fluid restriction, milrinone and furosemide and was finally transferred for surgery on day 62 when his weight reached 1935gr. During the waiting period the levels of troponine and Pro-BNP decreased importantly and no significant changes in the electrocardiogram were seen. Surgical repair consisted of direct transfer of the LCA to the aorta. The postoperative course was uneventful. At 3 months of follow-up the patient was in perfect clinical condition, with complete recovery of LV function and resolution of mitral insufficiency. However hyperechogenicity of the papillary muscle still remained. Long-term follow up shows a good motoric and intellectual development corrected by prematurity although he shows some mild behavioural problems.

Discussion Nowadays, immediate surgical correction of ALCAPA upon diagnosis is considered mandatory to reverse the coronary steal and to re-establish normal myocardial perfusion. Improvement of LV function after successful transfer of the LCA to the aorta is expected [4].

REFERENCES

1. Friedman A.H, Fogel M.A, Stephens P, et al. Identification, imaging, functional and management of congenital coronary arterial abnormalities in children. Cardiol. Young. 2007; 17: 56-67. 2. Wesselhoeft H, Fawcett J.S, Johnson A. Anomalous origin of the left coranary artery from the pulmonary trunk. Its clinical spectrum, pathology and pathophysiology, based on a review of 140 cases with seven further cases. Circulation. 1968;38: 403-25. 3. Shelton R. Reference ranges for cardiac dimensions and blood flow velocity in preterm infants. Heart. 1998;281:5 4. Alexi-Meskishvili V, Nasseri BA, Nordmeyer S, et al. Repair of anomalous origin of the left coronary artery from the pulmonary artery in infants and children. J Thorac Cardiovasc Surg. 2011;142:868-74. 5. Bove T, Francois K, De Groote K, et al. Outcome analysis of major cardiac operations in low weight neonates. Ann Thorac Surg. 2004;78:181-7. 6. Shepard CW, Kochilas LK, Rosengart RM, et al. Repair of major congenital cardiac defects in low-birth-weight infants: is delay warranted? J Thorac Cardiovasc Surg 2010;140:1104-9.

In our patient, surgical correction was deemed technically demanding and risky due to extreme prematurity and low weight. Although our group already supported the statement that low birth weight should not defer early surgical repair of some congenital heart diseases, the optimal choice has to be determined on an individualized basis [5, 6]. Ongoing myocardial damage by delaying surgical therapy should be balanced against highly morbid systemic side effects of nonphysiologic cardiopulmonary bypass, the increased risk of cerebral haemorrhage in prematures and the limitations of the technical equipment. If surgery is postponed until a better clinical condition is achieved, strict follow-up of myocardial viability during this early period is mandatory: pro-BNP or troponine levels, electrocardiogram and echocardiography should be weekly assessed. If changes of any of these parameters are observed, the timing of surgical intervention should be reconsidered. In our patient, pro-BNP and troponine reached their highest levels during the episode of necrotizing enterocolitis due to further deterioration of cardiac function during a septic episode [7]. The development of necrotizing enterocolitis was probably favoured by low cardiac output secondary to cardiac failure. Once this process was stabilized, cardiac function was supported by low dose inotropic support allowing the gain of a feasible body weight. Although this strategy postponed surgical treatment for at least 2 months, complete recovery of cardiac function was obtained within 3 months after repair. In conclusion, although ALCAPA is certainly not the primary cause of dilated cardiomyopathy in the neonate, this complex disease should be ruled out by echocardiography. This case report combines the unusual association of neonatal diagnosis of ALCAPA and severe prematurity and low birth weight precluding immediate surgical correction. In ALCAPA the myocardial dysfunction is a result of chronic ischemia comparable to the hibernating myocardium in adult coronary disease. Therefore, one may expect successful and complete functional recovery of the left ventricle after restoration of myocardial perfusion. This supports the policy of controlled deferral of surgery in order to minimize the potential morbidity related to established surgical risk factors. However, one must be aware that by awaiting surgery, the risk of myocardial infarction is real and might render mycoardial damage irreversible.

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

44

Case report

Een twaalfjarige jongen met een onbegrepen tachycardie. Joke Visser 1,2, Ilse Rayen 3, Christian Schroër 2 ([email protected]) Universitair Ziekenhuis Brussel, afdeling pediatrie, Brussel Máxima Medisch Centrum, afdeling kindergeneeskunde, Veldhoven 3. Catharina Ziekenhuis, afdeling kindergeneeskunde, Eindhoven 1. 2.

Trefwoorden: Trefwoorden: tachycardie, ectopisch, cardiomyopathie, ADHD

Case report Op de raadpleging werd een jongen van 12 jaar gezien vanwege tachycardie. Zijn voorgeschiedenis meldde dat hij vanaf de leeftijd van 2 jaar forse ADHD-kenmerken liet zien waarvoor aanvankelijk Clonidine en vanaf 4 jarige leeftijd Methylfenidaat werd gestart. Op moment van presentatie gebruikte hij Methylfenidaat in een therapeutische dosering van 0.75 mg/kg. (normale dosering 0.6-0.8 mg/kg). Diagnose van PDD-NOS werd op 6 jarige leeftijd gesteld. Verder gebruikte hij sinds een tiental maanden Melatonine. Uit de familieanamnese bleek dat zijn broer op de leeftijd van 1 jaar was overleden. Hier werd geen verder nazicht naar verricht. Bij het gebruik van de Methylfenidaat werden regelmatig medische controles verricht waarbij de jongen klachtenvrij was maar wel een verhoogde hartactie van hoger dan 100 keer per minuut werd gezien. Herhaaldelijk werd een elektrocardiogram (EKG) verricht welke steeds, behoudens een sinustachycardie, als normaal werd beoordeeld. Bij de laatste 2 controles werden hartritmes van 130 keer per minuut gemeten waarna hij werd doorverwezen naar de kinderarts. Het EKG toonde behoudens een sinustachycardie op dat moment geen bijzonderheden. Bij lichamelijk onderzoek werd een niet zieke, goed gecirculeerde jongen gezien met een pols van 133 per minuut en een saturatie van 100%. De bloeddruk was 107/53 mm Hg (p50). Hij had een gewicht van 40.5 kg (p50) en een lengte van 152 cm (p50). Bij auscultatie van het hart werden normale harttonen gehoord met een regulair ritme zonder cardiale souffle. Perifere pulsaties waren aanwezig. Er was geen hepatosplenomegalie. Het overige lichamelijk onderzoek was volledig normaal. Aanvankelijk werd aan medicatie (Methylfenidaat) geïnduceerde tachycardie

gedacht waarop werd besloten om de Methylfenidaat op proef te stoppen. Echter twee weken na het stoppen werd nog steeds een tachycardie tot 130 keer per minuut gemeten. Daarop werd de Methylfenidaat herstart en werd hij naar de kindercardioloog verwezen. Uit aanvullende anamnese bleek toen dat hij al 5 jaar last had van intermitterende hartkloppingen, met name bij inspanning. Het was onduidelijk of het begin en einde van de symptomen acuut of geleidelijk was. Hij vermeldde een normale inspanningstolerantie en hij was nooit flauwgevallen. Behoudens regelmatig hoofdpijn meldde hij geen andere klachten. In het verleden was er al aanvullend naar de schildklierfunctie gekeken, deze was volledig normaal. Er werd aanvullend onderzoek verricht in de vorm van een EKG, Holteronderzoek en echo Cor. Het EKG van onze patiënt toonde een negatieve P-top in afleiding I en II, er bleek dus geen sprake van een sinusritme te zijn. Voor een sinusritme moet er namelijk een P-top voor elk QRS complex zijn en een P-as die ligt tussen de 0 en + 90 graden, dit wil zeggen een positieve P-top in afleiding I, II en AVF en negatieve in AVR. Bij onze patiënt werd iedere P-top gevolgd door een QRS complex, maar was er wel sprake van een irregulair ritme in een frequentie van 130 slagen per minuut. Gezien de afwijkende P-as van + 115 graden werd de diagnose van een ectopische tachycardie meest waarschijnlijk uit het linker atrium gesteld. Er was wel een normale QRS-as van +45 graden, de geleidingstijden en T-toppen waren normaal en er waren op grond van het EKG geen aanwijzingen voor een relevante hypertrofie, wel ruime voltages links precordiaal. (Figuur 1) Fig. 1 Op het EKG worden bij zowel afleiding I en II een negatieve p-top gezien en een positieve p-top in aVR, dus een links atriaal ritme (P as +110 tot 120 graden ). Er is een tachycardie van 130/min, QRS as +45 graden, ruime voltages links zonder eenduidige tekenen van linker ventrikel hypertrofie. Geen repolarisatiestoornissen. .

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

47

 

Holteronderzoek gedurende 24 uur toonde een bijna doorgaande tachycardie met een gemiddelde hartactie over de dag van 115-135/min en s ’nachts van ca. 90/min met een maximum van 197 slagen per minuut. Heel soms werd er intermitterend een korte fase van sinusritme met een normale frequentie (rond de 74 slagen per minuut) gezien. Tijdens de tachycardie was de hartslag variabel qua frequentie hetgeen typisch was voor een ectopische atriale tachycardie. Een echo van het hart toonde een licht vergroot linkerventrikel met een Left Ventriculair Enddiastolisch Dimension (LVED) van 51 mm( z-score +1,8) en een verminderde linker ventrikelfunctie met een Ejectiefractie (EF) van 40 % en een Fraction Shortening (FS) van 18 % passend bij een gedilateerde

focus verricht, waarbij na transatrioseptale punctie tijdens electrofysiologisch onderzoek de linker atriale focus van de tachycardie bevestigd werd. Deze lag in het linker hartoor. Gezien Methylfenidaat als bijwerking tachycardie kan geven werd deze vanzelfsprekend gestopt. 6 maanden na de succesvolle ablatie toonde EKG en holteronderzoek een normaal sinusritme zonder aanwijzingen voor ritmestoornissen en echo Cor liet een bijna herstelde linkerventriculaire functie zien. Bovendien waren de ADHD kenmerken (bijna) volledig verdwenen na ablatie en dus zou het kunnen zijn dat de EAT mogelijk ook een verklaring was voor zijn drukke gedrag.

 

Fig. 2 Vier-kamer-blik bij echo cor toont een gedilateerd linkerventrikel.

Bespreking cardiomyopathie. (Figuur 2) Tevens was er een milde mitralisinsufficientie. Een inspanningstest liet al in rust een tachycardie zien van 140/min die opliep tot 212/min bij maximale inspanning, in de herstelperiode daalde de hartfrequentie bij een continue ectopisch ritme maar naar 145/min. Wel was de cardiopulmonale capaciteit normaal voor de leeftijd. Er werd nog teruggekeken na eerdere EKG’s uit de laatste jaren en er werd nu ook bevestigd dat toen ook al de ectopische atriale tachycardie bestond en het geen sinustachycardie was. Behandeling met een β-blokker of andere anti-aritmica werd niet opgestart omdat atriale ectopische tachycardiën medicamenteus zelden effectief te behandelen zijn en er bovendien al een verminderde ventrikelfunctie aanwezig was. Ter behandeling werd daarom een katheter ablatie van de ectopische

Ectopische atriale tachycardie (EAT) is een van de zelden voorkomende supraventriculaire tachycardïen bij kinderen, maar wel een van de meest voorkomende permanente varianten [1]. In het algeheel bestaat er geen onderliggende hartafwijking. Het wordt veroorzaakt door abnormale ontladingen vanuit een atriaal focus buiten de sinusknoop. In tegenstelling tot bij volwassenen is de ectopische focus bij kinderen vaak gelokaliseerd in een van de atriale appendages of atrioventriculaire annulus maar kan in het principe overal in het linker of rechter atrium liggen, soms ook dicht bij de sinusknoop. De tachycardie kan permanent aanwijzig zijn of intermitterend in vorm van langdurige periodes. Onbehandeld kan het overgaan in tachycardie-geïnduceerde cardiomyopathie (TIC). Bij 28% van de kinderen met EAT is er bij eerste presentatie reeds sprake van

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

48

Case Report afgenomen ventriculaire functie en TIC [2]. TIC wordt gedefinieerd als een FS lager dan 28% of een EF onder de 45% [3]. Soms is er sprake van palpitaties, vaak hebben kinderen echter geen symptomen en zijn jarenlang asymptomatisch totdat symptomen van congestief hartfalen door cardiomyopathie ontstaan. Hartacties liggen in het algeheel tussen 120 tot 200 slagen per minuut, hetgeen in iedere geval sneller is dan op grond van leeftijd of activiteit verwacht mag worden [1,2]. De diagnose wordt gesteld aan de hand van het ECG welke een abnormale P-as en -golf morfologie toont. Holteronderzoek laat vaak een inadequaat verhoogde gemiddelde hartactie tijdens de tachycardie fases zien of zelfs over de hele dag of nacht, waarbij de hartactie tijdens rust of slaap ook onder de 100/min kan liggen. Aangezien het ectopisch focus zich vaak laag in het rechter- of linkeratrium bevindt worden er negatieve p-toppen in de inferior-afleidingen gezien. De tachycardie ontstaat en stopt geleidelijk – warming up en cooling down. Behalve de afwijkende P-golf morfologie, is een variabel PR-interval en het bestaan van een AV-blok ondanks voortgang van de supraventriculaire tachycardie bevestigend voor de diagnose EAT [1,4]. Bij kinderen verdwijnt EAT zelden spontaan en medicamenteuze therapie met anti-aritmica zijn vaak ineffectief, door een lage succesrate van 33% en negatief inotrope bijwerkingen [1,2]. Radiofrequentie Katheter ablatie is een veilige en effectieve therapie. Het is direct succesvol in 80-95% van de gevallen, vooral in patiënten met 1 ectopisch focus, en hervalpercentages van minder dan 10% worden gerapporteerd. Verder is het risico op bijwerkingen zeer laag. Als de tachycardie wordt beëindigd, normaliseert de ventrikelfunctie afhankelijk van de tijdsduur van het bestaan van de tachycardie vaak binnen maanden [4].

ReferenCIES 1. Kafali G, Celiker A, Ozer S. Successful radiofrequency catheter ablation therapy of an adolescent with atrial ectopictachycardia. Turk J Pediatr. 2003;45:342-4. 2. Toyohara K, Fukuhara H, Yoshimoto J, Ozaki N, Nakamura Y. Electrophysiologic studies and radiofrequency catheter ablation of ectopic atrial tachycardia in children. Pediatr Cardiol. 2011;32:40-6. 3. Lang RM, Bierig M, Devereux RB et al. Recommendations for chamber quantification; a report from the American Society of Echocardiography ’s guidelines and standards committee and the chamber quantification writing Group, developed in conjunction with the european association of echocardiography, a branch of the European society of cardiology. J Am Soc Echocardiogr 2005;18:1440-63 4. Tezcan UK, Diker E, Ozdemir M, Heper G, Cehreli S, Göksel S. Radiofrequency catheter ablation treatment of a child with dilated cardiomyopathy secondary to chronic ectopic atrial tachycardia. Turk J Pediatr. 1997;39:421-7.

Conclusie De diagnose ectopische atriale tachycardie met een beginnende gedilateerde cardiomyopathie werd gesteld bij een jongen van 12 jaar niet gekend met een congenitale hartafwijking. Er werd een ablatie van het ectope focus verricht daar dit een veilige en effectieve therapie is voor EAT en de eerste keus in de behandeling van ventriculaire dysfunctie secundair op de aritmie. Deze casus toont naast een goede uitgebreide anamnese nogmaals het belang van een juiste interpretatie van het EKG bij cardiale problemen. Bij twijfel is evaluatie door een kindercardioloog altijd te overwegen.

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

49

Made in Belgium

Contributions to the knowledge of the aetiology of paediatric community-acquired pneumonia and the pathophysiology of persistent respiratory symptoms in preschool aged children. I. De Schutter1, A. Malfroot1, D. Piérard2 ([email protected])  epartment of Paediatrics, Paediatric Pulmonology, Cystic Fibrosis Clinic and Paediatric Infectious Diseases (UZ D Brussel), Brussels 2 Department of Microbiology and Infection Control Universitair Ziekenhuis Brussel (UZ Brussel), Brussels 1

Introduction

100

Community-acquired pneumonia (CAP) is a common problem in childhood and is associated with a substantial morbidity and mortality worldwide. In children less than five years of age, it is estimated that every year about 156 million new cases occur. Moreover, CAP is the leading killer in young children, accounting for 20% of deaths in children aged 0-5 years globally.[1] Although in industrialised countries CAP-related mortality significantly decreased in the 20th Century, CAPrelated morbidity remains high with an estimated annual hospital admission rate of 1-4/1000 children, equating to an estimated 3-18% of all paediatric hospital admissions. Recurrent or persistent respiratory symptoms, i.e. cough, bronchorrhoea and wheezing, are even more common, affecting about one out of three children younger than five. Although, the majority of affected children will have outgrown this problem by the age of six years, it represents an important morbidity to the patients and their family, and a tremendous societal cost. [2] The knowledge of the aetiology of childhood CAP and pathophysiology of recurrent/persistent respiratory symptoms in young children is limited, mainly because research is hampered by technical issues and ethical considerations. Given the anatomical localisation of the lungs, being embedded in the thoracic cage, one of the main difficulties encountered is to obtain reliable samples that are representative of the lower respiratory tract. In addition, the conventional microbiological detection techniques lack sensitivity in lower respiratory tract infections. However, aetiological diagnosis and a good knowledge of the pathophysiology are required for development of treatment and prevention strategies. The overall objective of this PhD-thesis was to gain more insights into the aetiology of two pulmonary conditions, i.e. CAP and chronic wheezing, that are associated with major morbidity in children. More precisely, in the first part of the thesis, we have addressed questions related to the predominant causative bacteria in acute CAP, and in recurrent and non-responsive CAP in children. In addition, we have determined possible reasons for recurrence and non-response. In the second part of the thesis, we have evaluated young children with recurrent or persistent respiratory symptoms, for structural airway anomalies and microbiological findings, to elucidate possible underlying mechanisms. In order to reach these goals we have optimised the microbiological yield by the application of diverse sampling techniques, including bronchoalveolar lavage, and the use of recently developed detection techniques for Streptococcus pneumoniae (S. pneumoniae) in addition to the well-established conventional detection techniques. Moreover, the isolated strains of the predominant pathogens were characterised with molecular methods.

90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

before PCV7 PCV 7

post PCV7 PCV 13

Fig. 1 Serotype coverage of PCV7 and PCV13 for paediatric pneumococcal pneumonia, pre- and post implementation of PCV7.

Aetiology in acute childhood CAP In acute CAP, we have found that S. pneumoniae is the predominant bacterial pathogen involved and that only a minority of the more than ninety known antigenically distinct serotypes are responsible for the majority of cases.[3] However, since the implementation of the 7-valent pneumococcal conjugate vaccine (PCV7) in the infant vaccination schedules in Belgium, the responsible pneumococcal serotypes have changed dramatically. (Fig. 1) Whereas prior to implementation of PCV7, we found that more than 45% of cases overall were theoretically covered by the 7-valent vaccine, only two years after the implementation of PCV7 the serotypes covered by PCV7 had virtually disappeared and were replaced by non-vaccine serotypes. Given the serotype distribution found in PCV7 well-vaccinated children and the first effectiveness data coming from other countries, it can be expected that the recently implemented 13-valent pneumococcal conjugate vaccine could have a substantial impact on pneumococcal CAP burden in children in Belgium.

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr4

51

Aetiology in recurrent and nonresponsive CAP In recurrent and nonresponsive CAP, we found that aetiology is different compared to in acute CAP, with non-typeable Haemophilus influenzae (NTHi) being the main bacteria involved. According to our findings, viral or atypical infections account for part of non-responsive cases, however, decreased antibiotic susceptibility of the causative bacteria is only a minor reason for non-response. Given that NTHi is a predominant and well-known pathogen to induce recurrence and poor treatment response in otitis media in children, recognition of the major involvement of NTHi in these CAP-features may result in new treatment and prevention strategies. Based on our findings, we were able to conclude that in case of non-responsive CAP, adding a macrolide to the initial antibiotic therapy is an appropriate option. In case of recurrence, aminopenicillines remain a good treatment strategy. However, some particular properties of NTHi, including biofilm formation, can decrease response necessitating prolonged or alternative treatment regimens.[4]

Structural anomalies and bacteriological findings in children with recurrent or chronic respiratory symptoms In the second part of this work we demonstrated that in children suffering from recurrent or chronic respiratory symptoms, structural anomalies (malacia) of the central airways, bronchial inflammation and bronchial bacterial infection are common.[5] Concerning the infecting pathogens, NTHi was identified as one of the major pathogens involved, together with Moraxella catarrhalis and S. pneumoniae. Again, the recognition of NTHi as one of the major pathogens involved is of importance to our understanding, and for development of treatment and prevention strategies. In adults with chronic obstructive pulmonary disease (COPD), it is demonstrated that NTHi can persist in the lower airways through diverse escape mechanisms from the host’s immune response and from antibiotic activity. Therefore prolonged antibiotic treatment may be considered as well as alternative treatment regimens with antibiotics with immunomodulatory properties. However, safety and efficacy of these treatment options in young children need to be evaluated before firm recommendations can be made.[6] In the near future vaccination might also be considered, providing the availability of a vaccine targeted against NTHI with a proven effectiveness against NTHi infection of the lower respiratory tract. This vaccination could address part of CAP, as well as recurrent or persistent respiratory problems in childhood.

ReferenCES: 1. Black RE, Cousens S, Johnson HL, et al. Global, regional, and national causes of child mortality in 2008: a systematic analysis. Lancet 2010;375: 1969-87. 2. Martinez FD, Wright AL, Taussig LM, Holberg CJ, Halonen M, Morgan WJ. Asthma and wheezing in the first six years of life. The Group Health Medical Associates. N Engl J Med 1995;332:133-8. 3. De Schutter I, Malfroot A, Pierard D, Lauwers S. Pneumococcal serogroups and serotypes in severe pneumococcal pneumonia in Belgian children: theoretical coverage of the 7-valent and 9-valent pneumococcal conjugate vaccines. Pediatr Pulmonol 2006;41:765-70. 4. De Schutter I, De Wachter E, Crokaert F, et al. Microbiology of bronchoalveolar lavage fluid in children with acute nonresponding or recurrent communityacquired pneumonia: identification of nontypeable Haemophilus influenzae as a major pathogen. Clin Infect Dis 2011;52:1437-44. 5. De Baets F, De Schutter I, Aarts C, et al. Malacia, inflammation and bronchoalveolar lavage culture in children with persistent respiratory symptoms. Eur Respir J 2012;39: 392-5. 6. De Schutter I, Dreesman A, Soetens O, et al. In young children, persistent wheezing is associated with bronchial bacterial infection: a retrospective analysis. BMC Pediatr 2012;12: 83

Conclusions This thesis has contributed to the knowledge of the aetiology and the pathophysiology of CAP and persistent respiratory symptoms in children. S. pneumoniae is the predominant bacterial pathogen in acute childhood CAP, and it can be expected that the implementation of PCV13 in the infant vaccination schedules could have an important impact on pneumococcal CAP burden in children. However, continued follow-up of pneumococcal CAP-burden and surveillance of the causative serotypes is needed to evaluate for replacement disease and changes in antibiotic susceptibility. In recurrent and non-responsive CAP in children, not S. pneumoniae but NTHi is the major pathogen involved. Possible reasons for non-response to first-line antibiotic treatment are an atypical or viral infection, and to a lesser extent reduced antibiotic susceptibility of the causative pathogen. However, some particular properties of NTHi, such as biofilm formation, may decrease response to antibiotic treatment and induce recurrence. Finally, we have demonstrated that in children with unresponsive persistent respiratory symptoms, malacia of the conductive airways is common. Moreover, our findings suggested a pathophysiological role for chronic bacterial infection with NTHi in these children.

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

52

Activities of Paediatric Societes

Académie belge de Pédiatrie

Belgische Academie Voor Kindergeneeskunde.

Le 12 juillet 2012 un entretien a eu lieu au cabinet de Mme. Onkelinckx, ministre de la Sécurité Sociale et de Santé Publique avec le Prof. K. Vandewoude.

Op 12 juli 2012 had een onderhoud plaats op het kabinet van Mevr. Onkelinckx, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid met Prof. Dr/ K. Vandewoude. De Academie was vertegenwoordigd door M. Alexander, H. Van Hauthem, M. Pletinckx, A. Barillari en D. Matthys.

L’académie était représentée par M. Alexander, H. Van Hauthem, M. Pletinckx, A. Barillari et D. Matthys. Le point le plus important de l’entretien était la discussion concernant le texte rédigé par le groupe de travail du « Conseil National des Etablissements Hospitaliers » L’Académie soutient les remarques formulées par le Collège de Pédiatrie (présentées par son Président , Le Prof. C. Van Geet.). Le programme de soins pour enfants A (première prise en charge des urgences pédiatriques, la fonction « hôpital de jour chirurgico-pédiatrique », et la fonction « observation ou hospitalisation provisoire ») n’est qu’acceptable si in pédiatre soit présent pendant les heures de consultation. L’hospitalisation provisoire n’est acceptable à condition qu’un pédiatre soit présent. Ainsi, un service N* est inacceptable dans un campus où il n’u a qu’un programme de soins pour enfants A. La fonction observation ou hospitalisation provisoire exige la présence permanente d’un pédiatre. Les enfants se présentent 24h/24h. Le programme de soins pour enfants B exige la permanence pendant la journée d’un pédiatre. La fonction N* en fait partie. Nous considérons ceci comme la base d’un soin pédiatrique de qualité.

Le programme de soins pour enfants C ajoute la disponibilité continue d’un pédiatre spécialisé. En résumé, le programme de soins A, à savoir une fonction hôpital de jour chirurgico-pédiatrique n’est possible que si au même moment un pédiatre ait ses heures de consultation. Les fonctions observation ou hospitalisation provisoire et maternité ne sont pas acceptables hors du programme de soins B. Un second point d’attention était le projet « douleur aigue de l’enant ». le 31.12.2011 le projet pilote a pris fin. La réalisation dans tous les services de pédiatrie du pays se fait attendre et est promis pour 2013. Le financement serait transféré de l’INAMI au financement des hôpitaux.

Prof. Dirk Matthys Chef de Service « Prinses Elisabeth Kinderziekenhuis » Hôpital Universitaire de Gand Président de l’Académie belge de Pédiatrie.

Het belangrijkste onderwerp was de bespreking van de tekst opgesteld door de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen betreffende het zorgprogramma pediatrie. De opmerkingen geformuleerd door het College Pediatrie worden door de Academie ten volle gesteund. Het College stelt dat de concentratie van pediatrische zorg centraal moet staan en niet de versnippering. Het zorgprogamma A (pediatrische spoedgevallen, het chirurgisch pediatrisch dagziekenhuis, de functie voorlopige hospitalisatie) kan alleen wanneer een kinderarts aanwezig is en er raadpleging houdt. Voorlopige hospitalisatie in een zorgprogamma A is onverantwoord. Een observatiefunctie vereist de constante aanwezigheid van een kinderarts. Parallel hiermee kan een N* dienst niet in een campus metenkel een zorgprogramma A. Het zorgprogramma B vereist de permanentie overdag en de continue oproepbaarheid van een kinderarts 24u/24u. Ook het zorgprogramma N* hoort hierbij. Dit is de basis voor een verantwoorde pediatrische zorg. Het zorgprogramma C volgt de bijkomende continue oproepbaarheid van kinderartsen met bijzondere beroepsbekwaamheden. M.a.w. het zorgprogramma A met enkel een chirurgisch dagziekenhuis kan alleen op het ogenblik dat een kinderarts ter plaatse aanwezig is. Observatiefunctie en materniteit kunnen niet buiten het zorgprogramma B. Een 2° aandachtspunt is het project “acute pijn bij kinderen”. Op 31.12.2011 werd het pilootproject beëindigd. De implementatie van het pilootproject over alle kinderafdelingen van het land, laat op zich wachten en is beloofd voor 2013 althans wat de opleiding van pijnverpleegkundigen betreft. De financiering zou overgeheveld worden van het RIZIV naar het budget financiële middelen.

Prof. Dirk Matthys Diensthoofd Prinses Elisabeth Kinderziekenhuis Universitair Ziekenhuis Gent Voorzitter Belgische Academie voor Kindergeneeskunde

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

54

Activities

Résumé des comptes rendus des réunions du groupe de direction de l'académie de pédiatrie (juin-décembre 2012) 1. Proposition de nouveaux membres pour le Collège de pédiatrie Les candidatures suivantes pour le nouveau collège de pédiatrie ont été transmises au cabinet et au SPF. GBPF : Jean Evrard - Pierre Vincke VVK : Myriam Azou - Hilde Van Hauthem SBP/BVK : José Ramet - Anne Malfroot Chefs de service : JP Misson - C. Vermylen Association professionnelle : Dino Barillari - Franckx

ment de le développer. Le Collège de pédiatrie entend en faire une de ses prochaines lignes d'action. L'étude n'a pas donné de conclusions claires en raison du départ de plusieurs membres de l'équipe. M. Alexander se chargera de tirer les conclusions finales.

5. Statuts Les statuts de l'Académie belge de pédiatrie ont été déposés au greffe du tribunal de Commerce de Bruxelles le 12/06/12. Le numéro d'entreprise de l'Académie est le 846.515.535. Ils sont publiés au Moniteur belge.

6. Economies dans la convention monitoring à domicile et polysomnographie

Restent encore 3 ans en poste : GBPF : Françoise Ravet VVK : Philippe Alliet SBP/BVK : Chris Van Geet Chefs de service : Yvan Vandenplas Association professionnelle : Michel Pletincx

2. Adaptation du programme de soins pédiatriques par le CNEH La dernière version (version du 22/04/12) du groupe de travail du CNEH concernant le programme de soins pédiatriques a été examinée par le Collège de pédiatrie le 22/05. C. Van Geet a envoyé une nouvelle lettre avec les remarques du Collège, principalement concernant les propositions pour le programme A. R. Van den Oever a répondu qu'il ferait part des inquiétudes de l'académie à la séance plénière de CNEH. La séance plénière du CNEH s'est réunie à ce sujet le 14 juin et les remarques du collège ont été rejetées et quelques adaptations mineures ont été apportées au texte initial. Ph. Alliet a rédigé un texte avec les remarques du Collège de pédiatrie. Ce texte a été approuvé par la totalité du Collège et par l'Académie belge de pédiatrie. Le texte a été placé sur le site de la SBP et du VVK fin juin 2012 et sera publié dans le numéro de décembre du Journal du pédiatre belge. Ce texte a été transmis au cabinet et à l'administration du SPF.

3. Financement de l'hôpital médical de jour/ hospitalisation provisoire L'association professionnelle effectuera le travail préparatoire. Il est certainement important de développer plus avant ce financement dans la mesure où des tâches supplémentaires seront confiées au pédiatre dans le nouveau programme de soins. Il ne sera cependant pas facile d'obtenir une nouvelle nomenclature compte tenu de la situation économique actuelle.

4. Rapport sur les urgences pédiatriques (ULB) Le rapport sur les urgences pédiatriques a été soumis au Collège de pédiatrie par les chercheurs Prof. De Wever, Mme Moreau et le Dr Cohen. Le taux de réponse au questionnaire a atteint 50 à 60 % . Il ressort de l'étude que le système de triage n'a pas souvent été utilisé. Il conviendrait certaine-

G. Naulaers, président du groupe de travail flamand pour la prévention de la mort subite du nourrisson, a été invité à ajouter une conclusion avec un résumé des propositions concrètes au texte rédigé qui a été approuvé par G. François (UCL) et F. Ravet (ULG). Le texte final a été envoyé au groupe de travail de l'INAMI par G. Naulaers. J. Grosswasser a donné son accord au texte par mail le 21/06. Ce texte a été publié dans le numéro de septembre du Journal du pédiatre belge. Dans les mesures d'économies soumises à la médico-mut, il est proposé d'économiser 3 millions d'euros d'économies brut, principalement par la limitation des indications pour le monitoring cardiorespiratoire à domicile aux prématurés extrêmes et par la limitation des indications pour la réalisation de polysomnographies. La conclusion récapitulative avec des propositions alternatives a été envoyée à Jo De Cock, président de la médico-mut, via Yves Louis. L'impact de cette économie peut, en l'absence de mesures d'accompagnement, annuler dans une large mesure la revalorisation de la pédiatrie de ces dernières années dans la mesure où une polysomnographie entraîne aussi une hospitalisation de nuit. Une partie du budget disponible pour la revalorisation des disciplines moins bien loties irait à la pédiatrie (environ 2 x 800.000 euros). La moitié de ce montant serait affectée à une augmentation des honoraires de surveillance en E. La moitié de ce montant serait consacrée à une augmentation des honoraires NIC, à la demande de R. Van den Oever.

7. Reconnaissance de l'hémato-oncologie et d'autres qualifications professionnelles en pédiatrie et commission d'agrément de pédiatrie Le cabinet et le SPF ont fait savoir pour des raisons obscures que la reconnaissance était reportée après les élections communales. La correspondance avec le cabinet et le SPF est restée sans réponse depuis lors. Une nouvelle lettre des présidents des deux commissions d'agrément est envoyée au cabinet et au SPF. Une proposition prévoyant de s'adresser à la presse a été rejetée par les hémato-oncologues. Malgré l'avis positif du Conseil supérieur sur la reconnaissance des autres qualifications professionnelles particulières en pédiatrie, il n'y a absolument aucune avancée dans ce dossier, que ce soit au niveau du cabinet ou au niveau de l'administration, à la grande frustration des membres de l'académie.

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

55

La nomination de la nouvelle commission d'agrément de pédiatrie est avancée ? par le cabinet et le SPF.

8. Nouveaux critères des services de stage De nouveaux critères pour l'agrément de tous les services de stage (pas seulement en pédiatrie) sont en chantier. Il est proposé de simplifier l'octroi du nombre de places de formation par centre en le couplant au nombre de membres du personnel. Le nombre maximum d'assistants à former serait égal au nombre de membres de personnel ETP en pédiatrie. L'activité du service de stage n'est plus définie sur base des lits mais sur base des activités cliniques.

Rapporteur, Philippe Alliet, secrétaire



Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

56

Activities

Samenvatting verslagen vergadering stuurgroep academie pediatrie (juni-december 2012) 1. Voorstel nieuwe leden voor college pediatrie Volgende kandidaturen voor het nieuwe college pediatrie werden aan het kabinet doorgegeven doorgegeven aan de FOD. GBPF: Jean Evrard -Pierre Vincke VVK: Myriam Azou - Hilde Van Hauthem BVK/SBP: José Ramet - Anne Malfroot Diensthoofden: JP Misson - C. Vermylen Beroepsvereniging: Dino Barillari - Franckx

moeten worden. Het college pediatrie wil dit als één van haar volgende actiepunten uitwerken. De studie heeft door het vertrek van verschillende leden van de equipe geen duidelijke conclusie gekregen. Het uitwerken van de eindconclusie zal verricht worden door M. Alexander.

5. Statuten De statuten van de Belgische Academie Kindergeneeskunde werden op de griffie van de rechtbank van Koophandel te Brussel neergelegd op 12/06/12. Het ondernemingsnummer van de academie is 846.515.535. Ze worden gepubliceerd in het staatsblad.

Blijven nog drie jaar op post:

6. Besparingen in conventie thuismonitoring en

GBPF: Françoise Ravet VVK: Philippe Alliet BVK/SBP: Chris Van Geet Diensthoofden: Yvan Vandenplas Beroepsvereniging: Michel Pletincx

polysomnografie

2. Aanpasssing zorgprogramma pediatrie door NRZV Op 22/05 werd de laatste versie (versie 22/04/12) van de werkgroep van de NRZV ivm het zorgprogramma pediatrie door het college pediatrie besproken. C. Van Geet heeft nogmaals een brief gericht met de opmerkingen van het college, voornamelijk aangaande de voorstellen voor het A-programma. R. Van den Oever heeft geantwoord dat hij de bekommernissen van de academie aan de plenaire vergadering van de NRZV zou overmaken. Op 14 juni heeft de plenaire vergadering van de NRZV hierover vergaderd en werden de opmerkingen van het college afgewimpeld en enkele mineure aanpassingen aan de oorsponkelijke tekst aangebracht Ph. Alliet heeft een tekst met de opmerkingen van het college pediatrie opgesteld. Deze werd door het voltallige college en door de Belgische academie Kindergeneeskunde goedgekeurd. De tekst werd eind juni 2012 op de website van de BVK en VVK geplaatst en zal in het decembernummer van het Tijdschrift van de Belgische Kinderarts gepubliceerd worden. Deze tekst werd overgemaakt aan het kabinet en de administratie van de FOD..

3. Financiering medische daghospitalisatie/voorlopige hospitalisatie De beroepsvereniging zal hiervoor het voorbereidend werk doen. Het is zeker belangrijk deze financiering verder uit te werken, gezien er in het nieuwe zorgprogramma bijkomende taken voor de kinderarts zullen zijn. Het verkrijgen van nieuwe nomenclatuur zal evenwel niet eenvoudig zijn in de huidige economische toestand.

4. Rapport over pediatrische spoedgevallen (ULB) Het rapport over pediatrische spoedgevallen werd aan het college pediatrie door de onderzoekers Prof De Wever, Mevr Moreau en Dr Cohen ingediend. De response rate aan de vragenlijst bedroeg 50 à 60 % . Uit de studie blijkt dat een triagesysteem niet vaak gebruikt werd. Dit zou zeker ontwikkeld

Aan G. Naulaers, voorzitter van de Vlaamse Werkgroep voor Preventie van Wiegendood werd gevraagd om aan de opgestelde tekst, goedgekeurd door G. François (UCL) en F. Ravet (ULG) een besluit met een samenvatting van de concrete voorstellen aan de tekst toe te voegen. De finale tekst werd door G. Naulaers verstuurd naar de werkgroep van het RIZIV. J. Grosswasser heeft op 21/06 via mail zijn akkoord betuigd aan de tekst. Deze tekst werd gepubliceerd in het septembernummer van het Tijdschrift van de Belgische Kinderarts. In de besparingsmaatregelen die voorliggen op de medicomut wordt voorgesteld om bruto 3 miljoen euro te besparen voornamelijk door het beperken van de indicaties voor cardiorespiratoire thuismonitoring tot extreme prematuren en door het beperken van de indicaties voor het uitvoeren van polysomnografies. Het samenvattend besluit met alternatieve voorstellen werd via Yves Louis naar Jo De Cock, voorzitter van de medicomut gestuurd. Het impact van deze besparing kan zonder begeleidende maatregelen de revalorisatie van de pediatrie van de voorbije jaren in grote mate teniet doen, gezien een polysomnografie ook gepaard gaat met een nachthospitalisatie. Er zou een deel van het beschikbare budget voor revalorisatie van benadeelde disciplines naar de pediatrie gaan (ongeveer 2 x 800.000 euro). De helft ervan zou gaan naar een verhoging van het toezichtshonorarium op E. De helft ervan zou op vraag van R. Van den Oever gaan naar een verhoging van de NIC honoraria.

7. Erkenning hemato-oncologie, andere beroepsbekwaamheden in de pediatrie en erkenningscommissie pediatrie Het kabinet en de FOD lieten om onduidelijke redenen weten dat de erkenning uitgesteld wordt tot na de gemeenteraadsverkiezingen. Correspondentie sindsdien met kabinet en FOD blijft onbeantwoord. Er wordt een nieuwe brief van de voorzitters van beide erkenningscommissies gestuurd naar kabinet en FOD. Een voorstel om naar de pers te gaan werd door de hemato-oncologen afgewezen. Ondanks het positieve advies van de Hoge Raad voor de erkenning van de

Journal du Pédiatre Belge • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

59

andere bijzondere beroepsbekwaamheden in de kindergeneeskunde, is er totaal geen beweging in dit dossier noch op het niveau van het kabinet, noch op het niveau van de administratie, tot grote frustratie van de leden van de academie. De benoeming van de nieuwe erkenningscommissie pediatrie wordt vooruitgeschoven ?? door het kabinet en de FOD.

8. Nieuwe criteria stagediensten Er wordt gewerkt aan nieuwe criteria voor de erkenning van alle stagediensten (niet alleen pediatrie). Er wordt voorgesteld om de erkenning van het aantal opleidingsplaatsen per centrum te vereenvoudigen door het te koppelen aan het aantal stafleden. Het maximaal aantal op te leiden assistenten zou gelijk staan aan het aantal FTE stafleden pediatrie. De activiteit van de stagedienst wordt niet meer op basis van bedden maar op basis van klinische activiteiten gedefinieerd. Voor verslag, Philippe Alliet, secretaris



Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

60

Auteurs

Instructions aux auteurs

Richtlijnen voor de auteurs

LANGUE : Français, Néerlandais, Anglais 1e PAGE : - mentionner tous les auteurs avec les institutions et

TAAL : Nederlands, Frans, Engels TITELPAGINA : - vermelding van alle auteurs, instellingen, en e-

l’adresse e-mail du ‘Corresponding author’ - Il est absolument indispensable de mentionner les Key-words (maximum 4)

MANUSCRIPTS:

mail adres van de ‘Corresponding author’ - vermelding van key-words (maximum 4) is noodzakelijk

ORIGINEEL ARTIKEL





- articles courts, maximum 7 pages dactylographiées sans double interligne, maximum 20 références - comprenant:



- korte artikels van maximum 7 getypte pagina’s, zonder dubbele regelafstand, maximum 20 referenties - bestaande uit :



































• Abréviations : rangées alphabétiquement • Résumé: en Anglais, maximum 250 mots • Introduction: situer le problème à la lumière d’une courte bibliogaphie • Population, Méthodes et Statistiques : les méthodes utilisées et sujets étudiés (âge, sexe, nombre de sujets) • Résultats • Discussion et Conclusion: doivent être courtes sans répéter tous les résultats déjà connus. • Références : dans l’ordre de citation entre [ ] voir exemple. Citer max 6 auteurs, si plus, 3 auteus et al.

Journals. Chiba Y, Minagawa T, Mito K, et al. Effect of breast feeding on responses of systemic interferon and virus-specific lymphocyte transformation in infants with respiratory syncytial virus infection. J Med Virol 1987: 21: 7-14. Books and monographs. Stiehm ER, Fulginiti VA. Immunologic disorders in infants and children. Philadelphia: WB Saunders 1973. Chapter in book. Holt PG, Turner KJ. Regulation of IgE synthesis in man and experimental animals. In: Lessof MH, Lee TH, Kemeny DM, eds. Allergy, an international textbook. New York: John Wiley 1987: 69-87. Article by DOI Slifka MK, Whitton JL (2000) Clinical implications of dysregulated cytokine production. J Mol Med. Doi:10.1007/s001090000086





• Figures et tableaux: reproduire des figures ou tableaux est possible uniquement après l’accord de l’éditeur de l’article original

• Afkortingen : alfabetisch gerangschikt • Abstract: in het Engels, maximum 250 woorden • Inleiding: korte inleiding van de problematiek aan de hand van de belangrijkste en recente bibliografie • Populatie, Methoden en statistieken : de gebruikte methoden en bestudeerde kinderen (leeftijd, geslacht, aantal) • Resultaten • Discussie en Conclusie: moeten kort zijn zonder te herhalen wat reeds in de Resultaten is gegeven. • Referenties : rangschikken volgens vermelding in de tekst tussen [ ], zie voorbeeld. Vermelding van max 6 auteurs, indien meer, 3 auteurs et al.

Journals. Chiba Y, Minagawa T, Mito K, et al. Effect of breast feeding on responses of systemic interferon and virus-specific lymphocyte transformation in infants with respiratory syncytial virus infection. J Med Virol 1987: 21: 7-14. Books and monographs. Stiehm ER, Fulginiti VA. Immunologic disorders in infants and children. Philadelphia: WB Saunders 1973. Chapter in book. Holt PG, Turner KJ. Regulation of IgE synthesis in man and experimental animals. In: Lessof MH, Lee TH, Kemeny DM, eds. Allergy, an international textbook. New York: John Wiley 1987: 69-87. Article by DOI Slifka MK, Whitton JL (2000) Clinical implications of dysregulated cytokine production. J Mol Med. Doi:10.1007/s001090000086





• Figuren en Tabellen : Figuren en tabellen overnemen kan enkel na toestemming van de uitgever van de originele publicatie

SHORT COMMUNICATION :

SHORT COMMUNICATION





- maximum 1500 mots, 6 références, 1 figure ou 1 tableau

- maximum 1500 woorden, 6 referenties, 1 figuur of 1 tabel

CASE REPORT :

CASE REPORT:



- maximum 500-700 mots, 6 références, 1 figure ou 1 tableau



- maximum 500-700 woorden, 6 referenties, 1 figuur of 1 tabel



- bien détailler l’histoire clinique



- anamnese zeer goed detailleren



- souligner les détails qui suggèrent le diagnostic à l’examen clinique



- de klemtoon leggen op het stellen van de diagnose (bv. een goede tabel of Rx)

RESEARCH LETTER :

LETTER TO THE EDITOR





- maximum 500 mots, 5 références, 1 figure ou 1 table

- maximum 500 woorden, 5 referenties, 1 figuur of 1 tabel

LETTER TO THE EDITOR

BRIEVEN AAN DE UITGEVER:





- maximum 300 mots, 3 références  ous les articles doivent être envoyés par e-mail au secrétariat du T Journal du Pédiatre Belge (HYPERLINK «mailto:[email protected]. ac.be» [email protected]) et ne seront publiés qu’après ‘peer review’

Le Comité de Rédaction, le Bureau et les Editeurs de la Société Belge de Pédiatrie déclinent toute responsabilité légale concernant les erreurs ou omissions dans les publications. C’est aux auteurs qu’incombent toutes les responsabilités de leurs publications.



- maximum 300 woorden, 3 referenties A  lle bijdragen moeten per e-mail verstuurd worden naar het secretariaat van het Tijdschrift van de Belgische Kinderarts (HYPERLINK «mailto:[email protected]» [email protected]) en kunnen enkel na ‘peer review’ worden gepubliceerd.

De Redactieraad, de Beheerraad en de Uitgevers van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde kunnen wettelijk niet verantwoordelijk gesteld worden voor vergissingen of verzuim, die zouden kunnen verschijnen. De stellingen in de publicaties gebeuren onder de verantwoordelijkheid van de auteurs.

Comité de Rédaction / Redactieraad : F. Bury, S. Cadranel, P. Casaer, M. Raes,

Tijdschrift van de Belgische Kinderarts • 2012 - Vol. 14 - Nr.4

62