Beleidsplan 2014 Inleiding Sarcoïdose is de moderne benaming voor de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann. Het woord sarcoïdose is afgeleid van het Griekse woord “sarkoodis” wat letterlijk vleesachtige ophopingen betekent. Bij deze ziekte kunnen spontane ontstekingen ontstaan in verschillende weefsels en organen. De manier waarop de ziekte zich uit en de klachten zijn daardoor ook individueel zeer verschillend. Sarcoïdose komt het meest voor bij Noord-Europeanen en negroïde Amerikanen en behoort in Europa tot de groep Zeldzame Ziekten. Volgens schattingen komt sarcoïdose in Nederland bij 5.000 tot 7.000 personen voor. Sarcoïdose ontstaat vooral tussen de 20- tot 40-jarige leeftijd. De oorzaak is onbekend. SarcoÏdose is een moeilijk te diagnosticeren ziekte die bij velen niet of nauwelijks bekend is. Dit bemoeilijkt vroegtijdige diagnose en vertraagt tijdige behandeling. De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) is de enige organisatie die de belangen van sarcoïdosepatiënten in ons land vertegenwoordigt. De SBN behoort volgens de norm van het VWS met ongeveer 2100 leden tot de middelgrote patiëntbelangenverenigingen. Ze is erkend als Goede Doelen organisatie en heeft een de ANBI-status. Het administratiekantoor (FBPN) is gevestigd in Nijkerk. De website van de vereniging is: www.sarcoidose.nl Doel Het statutaire doel van de vereniging is: “het bestrijden van sarcoïdose en de coördinatie van die bestrijding in Nederland” en al hetgeen daarmee verband houdt of daaraan dienstbaar kan zijn. Dit alles in de ruimste zin van het woord. De SBN streeft naar het bevorderen van de kwaliteit van leven van de sarcoïdosepatiënt, door hem en zijn omgeving adequaat te informeren en te ondersteunen en door meer bekendheid te geven aan de ziekte. van de patiënt en zijn omgeving. Haar motto is: samen sterk. De SBN beseft dat zij het beste resultaat kan halen als zij de goede dingen doet en als ze het op de goede manier aanpakt. Dit lukt het beste als er ook een passende (organisatie)structuur is en als de sfeer in de vereniging uitnodigt tot samen bouwen, ontwikkelen en de schouders eronder zetten. De statuten (2013) en het huishoudelijk reglement (2012) en de klachtenregeling (2012) beschrijven de taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van alle bij de SBN betrokken personen. Functiebeschrijvingen bestuur, beschrijving taken, verantwoordelijkheden, zijn in ontwikkeling. De statuten zijn in 2013 herzien en door de leden goedgekeurd.
Organisatie De SBN heeft geen personeel in dienst en werkt met een netwerk van personen die zich als bestuurslid of vrijwilliger (beiden onbezoldigd) ten dienste stellen van de vereniging. Landelijk: Het bestuur van de SBN bestaat in principe uit minimaal drie leden (Voorzitter, penningmeester, secretaris) en daarnaast enkele algemene leden (waaronder een vrijwilligerscoördinator). Voor deze kernfuncties hanteert de SBN een rooster van aftreden. Ook de redactie van de SarcoScoop kent een landelijk karakter. Regionaal: Op regionaal niveau is het land verdeeld in 8 regio’s. Er zijn daarnaast diverse commissies voor de uitvoering van projecten en taken zoals bijvoorbeeld de redactieraad voor. Tussen de 40 tot 50 vrijwilligers zetten zich op regionaal en landelijk niveau actief in voor de vereniging. Zij nemen regelmatig deel aan een interne training. De regio-indeling wordt in de praktijk vager en de vraag dient zich aan hoe er optimaal in de behoefte van de leden kan worden voorzien. De SBN heeft een Adviesraad. Voor de administratie wordt de vereniging ondersteund door de FBPN. Communicatie De communicatie vind plaats via de geëigende middelen. In de huidige tijd is internet daarbij onmisbaar. Email is een medium dat toenemend wordt gebruikt en daar liggen voor de toekomst aanvullende mogelijkheden voor de SBN. Ook de sociale media zijn de afgelopen jaren geïntroduceerd. In 2013 heeft het virtuele kantoor haar intrede gedaan bij de SBN en dit maakt virtueel vergaderen mogelijk. Informatie is in 2012 in 2013 gedigitaliseerd en is daardoor directer en toegankelijker geworden. Het is van belang dat dit wordt onderhouden, maar de beschikbare menskracht binnen hiervoor is onvoldoende toereikend, zodat wij deze taak bij een nieuwe vrijwilliger dienen neer te leggen. Voor de interne communicatie (bestuur met vrijwilligers) zijn er twee tot drie keer per jaar landelijke bijeenkomsten en daarnaast verschijn 10 keer per jaar een nieuwsbrief voor de vrijwilligers. Leden kunnen voor advies en vragen terecht bij de regiovrijwilliger of het administratiekantoor. Vier keer per jaar verschijnt het verenigingsblad de SarcoScoop. De Algemene leden Vergadering vindt een keer per jaar plaats. Elke regio organiseert twee keer per jaar bijeenkomsten voor lotgenotencontact of informatieverstrekking.
De vereniging streeft ernaar om twee keer per jaar een mogelijkheid te bieden voor leden (en hun partners) om deel te nemen aan de training “Omgaan met sarcoïdose”. Tot en met
2013 werd deze gegeven door professionele trainers. In 2013 zijn interne trainers opgeleid en zij zullen de training vanaf 2014 verzorgen. De vereniging overweegt om dit nu op wisselende locaties te doen waardoor het dichter bij de leden komt.
In 2013 heeft een ledenraadpleging plaatsgevonden om meer inzicht in de samenstelling en wensen van de leden te genereren. Samen met andere recent verkregen informatie van vrijwilligers, externe ontwikkelingen op landelijk en Europees gebied zal zij input geven voor het te ontwikkelen beleid van 2015-2017. Financieel Op financieel gebied maakt de SBN gebruik van een accountantskantoor. Dit adviseert op verzoek en controleert de financiële gang van zaken. De SBN maakt voor haar financiële administratie gebruik van de diensten van de FBPN. De vereniging heeft haar inkomsten via subsidie, sponsoracties, contributie en donaties. Door de stapsgewijze afnemende subsidies met ingang van 2012, waardoor de subsidie in 2014 en 2015 nog € 35.000 per jaar bedraagt, neemt het belang van de andere inkomsten toe. Dit vereist een heroriëntatie op mogelijkheden om via andere wegen (meer) inkomsten te genereren. Daarom is bijvoorbeeld in 2013 de mogelijkheid van periodieke schenkingen aan de SBN gemakkelijker gemaakt door het toegankelijker maken van gebruik van de belastingtechnisch gunstige mogelijkheid van schenken via notariële akte. Steun SBN Externe contacten / belangenbehartiging In de omgeving van de SBN zien we personen, organisaties en instellingen die een relatie hebben met de SBN. Op inhoudelijk gebied zijn dat onder andere patiëntenorganisaties, medische instellingen, medisch specialisten en andere zorgprofessionals. Op het gebied van wet- en regelgeving of organisatorische advisering zijn er contacten met PGOSupport. Andere organisaties waarmee de SBN contacten onderhoudt zijn onder andere de CG-raad, NVALT, EURORDIS, Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorzieningen, PijnPlatform, LAN, UWV, Vilans, Nivel, Verwey Jonker Instituut, Kennisbank Filantropie, Stichting GeefGratis, Zorgbelang in diverse provincies, en de European Lung Foundation. In 2014 wil de SBN trachten de belangenbehartiging voor onze leden zowel op centraal niveau als in de regio te verbeteren. De SBN streeft naar samenwerking met andere belangenbehartigingsorganisaties voor patiënten en neemt regelmatig deel aan gezamenlijk projecten, zoals het project Zicht op Pijn of Op Eigen Kracht aan het Werk De contacten met buitenlandse sarcoïdose belangenbehartigingsorganisatie zijn minimaal. In 2013 is een begin gemaakt om de contacten te vernieuwen.
Speerpunten van beleid 2014 Een goede structuur en een op samenwerking georiënteerde cultuur zijn de bouwsteen van waaruit men verder kan bouwen en ontwikkelen. Dat is in 2014 een belangrijk kernpunt. Daarnaast zijn we ons ervan bewust dat de communicatie in het algemeen, waaronder internet, een wervelende ontwikkeling doormaakt en dat het essentieel is om communicatiestromen en informatielijnen actueel te houden. Het onderhoud en de verdere uitbouw van de informatie en communicatiestromen is een kernpunt dat voortdurend aandacht behoeft. Samen met het meer bekendheid geven van de ziekte zijn het daarom speerpunten van beleid. De vereniging: Beleidsplan 2015-2017ontwikkelen Financieel: Alle opties om meer inkomsten te generen zullen onder loep worden genomen. Regionaal o Regio- organisatie en (onder)bezetting: versterking van de bemensing / en eventueel heroverwegen van regio’s ten dienste van optimale service voor de leden. Organisatie: o Opzet van een vrijwilligersgroep met die zich tijdelijk (projecten) of voor speciale taken inzet. Plaats in de organisatie vastleggen. o huishoudelijk reglement, klachtenregeling, en functiebeschrijvingen actualiseren /flexibiliseren dan wel opstellen. o Procedure van en criteria voor vaststelling van ereleden, onderzoekprijs jubilea verbeteren. o Aanstelling en beëindiging n van vrijwilligersbetrokkenheid: procedurebeschrijving voltooien o Training voor vrijwilligers gericht op alle veranderingen in de organisatie en hun taakstelling o Onderzoeksondersteuning: criteria opstellen. Informatie en communicatie Mogelijkheden voor werven van menskracht voor het onderhoud van de website en sociale media. Proefjaar van het op wisselende locatie geven van de training “omgaan met” Richtlijnen bepalen voor samenwerkingen met andere PO's Bezinning op doelen, bijdrage en manier waarop de contacten met buitenland zusterorganisaties te intensiveren Onderhouden en waar mogelijk intensiveren van de relatie met specialisten / ziekenhuizen en centra en de relatie met Centrale Verzekeringen e.d. Bekendheid
Het belang van de website en social media onderzoeken en waar nodig verbeteren. Onderzoeken welke stappen te ondernemen om de ziekte meer bekendheid te geven bij zorgverleners en werkgevers.
