BELEIDSPLAN 2013 INLOOPHUIS OUDE IJSSEL
Verbindende factor Inloophuis Kanker raakt aan je diepste ik, aan de zin en de waarde die jij aan het leven geeft. Een ieder gaat op geheel eigen wijze om met de ziekte, geeft er betekenis aan en past deze in het eigen levensverhaal. Bij mensen die hetzelfde hebben meegemaakt vind je personen die eveneens opnieuw zoeken naar bronnen van inspiratie en kracht en die ook de balans opmaken en waarden herzien. Dat levert soms bijzondere ontmoetingen op door herkenning van jezelf in de ander of door respect/bewondering voor de ander. Ontmoetingen die de grenzen in de maatschappij, als status of maatschappelijke positie, vanzelf overstijgen. De ervaring rondom de ziekte is de verbindende factor binnen het inloophuis. Kernfunctie van het inloophuis
Praten over je leven met kanker Vragen stellen over
Lotgenoten
omgaan met kanker
ontmoeten
Emoties uiten en je zorgen delen Warmte betrokkenheid en rust vinden
Creatief bezig zijn, ontspannen
Lezingen bijwonen
Individueel gesprek
Rouwverwerking
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 2
1. ALGEMEEN 1.1. Het Inloophuis Oude IJssel: missie, visie en doel 1.1.1. Missie Psychosociale ondersteuning heeft een positief effect op het welbevinden van mensen met kanker en hun naasten. Het maken van bewuste keuzes, het in stand houden van de relatie met de naasten en het bewust stilstaan bij,- en accepteren van de levensfase waarin zij zich bevinden, is daarbij heel belangrijk voor het vinden van een nieuwe balans. Goede psychosociale ondersteuning biedt de ruimte aan mensen om in beslotenheid of in groepsverband door gesprekken of activiteiten de balans te zoeken en daaruit de kracht te putten die nodig is om door te gaan. Daarom is deze ondersteuning een noodzakelijke en waardevolle aanvulling op de medische zorg.
1.1.2. Visie Het Inloophuis Oude IJssel wil in een veilige, beschutte en huiselijke omgeving de kwalitatief goede psychosociale ondersteuning bieden die mensen met kanker en hun naasten nodig hebben. Daartoe wordt nauw samengewerkt met de oncologische zorgketen en met de huisartsen, paramedici en psychotherapeuten in het verzorgingsgebied van het Slingeland Ziekenhuis, zijnde de gemeenten: Oude IJsselstreek, Montferland, Doetinchem, Doesburg en Bronckhorst. Het inloophuis biedt ook ruimte aan mensen voor rouwverwerking.
1.1.3. Doelstelling Het binnen 2 jaar in Doetinchem realiseren van een goed functionerend Inloophuis dat voldoet aan de gestelde kwaliteitscriteria en als zodanig stevig is verankerd in de regionale oncologische zorgketen.
1.1.4. Doelgroep Mensen met kanker en hun naasten/nabestaanden in het verzorgingsgebied van het Slingeland Ziekenhuis. Volgens het CBS krijgt gemiddeld zo’n 6 procent van de Nederlandse bevolking kanker. Uit de statistiek blijkt dat het vooral oudere mensen treft. Zie bijlage 1: Kengetallen voor het zorggebied ziekenhuis. Zie voor een overzicht van het aantal wekelijkse bezoekers van inloophuizen bijlage 3, Omgevingsfactoren, paragraaf 6. Het inloophuis is alleen voor mensen met kanker en hun naasten / nabestaanden. Lotgenoten contact speelt een heel belangrijke rol. Juist het delen van ervaringen en onzekerheden als gevolg van de ziekte maakt dat je deze groep niet met andere groepen moet ’mixen’.
1.2. Begrippen Psychosociale zorg kent twee categorieën: basis psychosociale zorg en gespecialiseerde oncologische psychosociale zorg. Bij basis psycho-sociale ondersteuning betreft het steun en begrip van artsen / verpleegkundigen. In het inloophuis gaat het o.m. om lotgenotencontact, lezingen/workshops, informatie en creatieve of ontspannende activiteiten. Maar het inloophuis is er ook voor mensen die behoefte hebben aan een luisterend oor, of juist even met rust gelaten willen worden. Het Inloophuis Oude IJssel biedt basale psychosociale zorg maar zorgt er ook voor dat, indien dit gewenst is, gespecialiseerde psychosociale zorg in beeld komt, zoals bijvoorbeeld een gesprek met een psycho-oncologisch therapeut. Zorg voor patiënten met kanker is immers niet alleen in medische zin complexe zorg. Uit diverse onderzoeken en klinische ervaring blijkt dat patiënten met kanker naast de medische zorg behoefte hebben aan zorg rond psychosociale problemen die optreden als gevolg van de diagnose en behandeling van kanker. Inloophuizen werken voornamelijk met goed getrainde vrijwilligers, die zijn toegerust om doormiddel van een persoonlijk gesprek gasten informatie te geven. De dagelijkse leiding is in handen van een coördinator of directeur die vaak tevens optreedt als coach voor de vrijwilligers.
1.3. Warme deken Het inloophuis is een goede aanvulling op de medische, paramedische en gespecialiseerde psycho-sociale oncologische zorgketen voor mensen met kanker in de regio. Of zoals oncoloog Erik Muller het mooi zegt: “Het is de warme deken om de medische zorg.”
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 3
1.4. Uitgangspunten beleid Het succes van het inloophuis Oude IJssel berust op een aantal zaken. • De vraag van de gast staat centraal er van uitgaand dat deze past binnen de beleidsuitgangspunten. • Iedereen die kanker heeft moet er zich thuis kunnen voelen, ongeacht: de sociale status, het geloof dat men eventueel aanhangt, of de huidskleur, nationaliteit en seksuele geaardheid die men heeft. Respectvol met elkaar omgaan is daarom een voorwaarde. Dat geldt ook voor de houding naar de vrijwilligers toe. • Het huis is vrij en toegankelijk , een ontmoetingsplaats en een wegwijzer, waar iedere gast zijn of haar eigen keuzes maakt uit de aangeboden mogelijkheden. • De basale psychosociale zorg wordt geboden door een groep geïnspireerde vrijwilligers. Zij worden hiervoor professioneel getraind en begeleid in het onderkennen en bewaken van hun grenzen, ook die van henzelf. Indien de hulpvraag te complex is, wordt er doorverwezen naar gespecialiseerde hulpverlening zoals bijvoorbeeld een psycho-oncologisch therapeut of psycholoog. • Het bieden en waarborgen van privacy aan de gasten is noodzakelijk. Om die reden worden zij niet geregistreerd. • Veiligheid is een ander belangrijk aspect. Mensen met kanker zijn vaak kwetsbaar en daardoor makkelijker te manipuleren dan in normale omstandigheden. De leiding van het huis dient zich daarvan terdege bewust te zijn en er voor zorg te dragen dat de gasten niet bedoeld of onbedoeld bewerkt worden met ongewenste adviezen in welke vorm dan ook. • Het inloophuis Oude IJssel werkt alleen samen met de reguliere medische zorg. • Het inloophuis Oude IJssel is geen therapeutische centrum, het propageren van therapieën, bepaalde alternatieve behandelmethoden of medicijnen wordt niet toegestaan. • Het inloophuis Oude IJssel geeft voorlichting maar ‘verkoopt’ geen diensten of producten.
1.5. Samenwerking met de reguliere zorg Het inloophuis Oude IJssel is een belangrijke aanvulling op het gespecialiseerde aanbod door de psycho-oncologische centra, maatschappelijk werk en psychologen in ziekenhuizen of daarbuiten. • Het inloophuis Oude IJssel werkt nauw samen met behandelaars in de medische, paramedische en de gespecialiseerde psychosociale zorg die patiënten tijdens en na hun behandelingen geboden wordt. • Het inloophuis Oude IJssel werkt actief mee aan de verdere verdieping van ... samenwerking met andere partners in de (oncologische)zorg, zoals ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, paramedici, therapeutische centra, hospices en patiëntenorganisaties.. • Het inloophuis Oude IJssel onderzoekt de mogelijkheden om in het inloophuis gebruik te (gaan) maken van gespecialiseerde psycho-oncologisch therapeuten
1.6. Waarborgen van kwaliteit De mensen in de doelgroep zijn kwetsbaar. Dat vraagt om een goede en verantwoorde kwaliteit van dienstverlening. De borging daarvan wordt jaarlijks uitgewerkt in het actieplan (toetsing, evalueren, zo nodig bijstellen en borgen), beleidsplan, de selectie van de leidinggevende en de vrijwilligers.
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 4
2. VIJF SUCCESFACTOREN INLOOPHUIZEN: 2.1. Samenwerking De goede samenwerking met huisartsen, medisch specialisten, therapeuten, paramedici en patiëntenverenigingen in de regio is een belangrijk element in de opzet van het huis. Zie bijlage 2. Ook is de brancheorganisatie IPSO1 een belangrijke partner voor adviezen en scholing.
Huisartsen Ziekenhuizen (specialisten, mammacare poli, oncologisch verpleegkundigen) Thuiszorg
GOEDE SAMENWERKING MET O.A.:
Paramedici, maatschappelijk werk Psycho sociale oncologische therapeuten Patiëntenvereniging Gemeenten Potentiële financiële partners
2.2. Eigen karakter dat aansluit bij de doelgroep De kracht van de inloophuizen is dat ze elk een eigen identiteit hebben die goed aansluit bij de cultuur van de doelgroep. Tegelijkertijd is het van belang dat er een goede borging is van de kwaliteit van de dienstverlening.
2.3. Groot draagvlak bij gemeenschap Een goed communicatie/pr. beleid moet er voor zorgen dat het Inloophuis gedragen wordt door de lokale/regionale gemeenschap. Dit zal ook een belangrijke taak zijn van het bestuur en de directie. Bij veel huizen blijken de lokale serviceclubs belangrijke partners voor de sponsoring.
2.4. Bestuur en directie met passie Zoals bij zoveel zaken, blijkt eveneens bij Inloophuizen dat hun succes mensenwerk is. Een goede mix van passie, bevlogenheid èn nuchterheid is nodig om het huis niet alleen van de grond te krijgen maar ook te zorgen voor continuïteit. Een inloophuis kan niet zonder betrokken bestuur en zonder een goede directeur/coördinator voor de dagelijkse leiding en vertegenwoordiging van het huis in de regio. Bij de grotere en succesvolle huizen zijn daarnaast vaak nog inhoudsdeskundige begeleiders betrokken, deels betaald of in enkele gevallen als vrijwilliger. Er is al snel een groep van zo’n 50-60 vrijwilligers nodig bij een huis dat vijf dagen per week open is.
2.5. Lidmaatschap IPSO Het lidmaatschap van de brancheorganisatie IPSO is van groot belang bij het opzetten van het Inloophuis en het uitwerken van het beleid. IPSO: • behartigt de belangen van haar leden; • bewaakt de kwaliteit van de dienstverlening van de leden; • streeft naar een landelijke dekking; • werkt samen met andere relevante partners op het gebied van psycho-oncologie; • draagt bij aan de deskundigheidsbevordering van de therapeuten / vrijwilligers van de aangesloten instellingen.
1
De brancheorganisatie IPSO (Inloophuizen, Psycho-oncologische centra, Samenwerking en Ondersteuning) ondersteunt haar leden zodat zij daadwerkelijk bij kunnen dragen aan een verbetering van de kwaliteit van leven van mensen die te maken hebben met kanker, in goede samenwerking met de overige partijen binnen de zorgketen. Onder de koepelorganisatie IPSO zijn twee verenigingen opgericht: IPSO Inloophuizen (60 aangesloten organisaties) en IPSO Therapeutische centra (12 aangesloten organisaties). Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 5
2.6. Activiteitenprogramma De dienstverlening van het inloophuis Oude IJssel is de ontvangst en begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. Er zal een gevarieerd pakket samengesteld worden om de doelgroep optimaal te ondersteunen. Te denken valt aan een wekelijks vast aanbod aan activiteiten zoals inloop voor een gesprek en informatie, gelegenheid om creatief bezig te zijn, yoga en het bieden van een mogelijkheid tot individuele gesprekken met gespecialiseerde dienstverleners als psycho-oncologisch therapeuten. Daarnaast zullen er thema-avonden en lezingen gehouden worden en gezamenlijke activiteiten als wandelen, zingen etc. De intentie is om voor jongeren die te maken hebben met kanker in hun gezin of naaste omgeving diverse ontmoetingsgroepen te organiseren: bijvoorbeeld een kidsgroep voor kinderen in de basisschoolleeftijd, jongerengroep (13-15 jaar) en een jongerengroep voor 16+. Patiëntenorganisaties kunnen regelmatig hun ontmoetingsbijeenkomsten of themabijeenkomsten in het inloophuis houden. De meeste activiteiten worden ontwikkeld op verzoek van de gasten. Uit ervaring elders blijkt dit belangrijk te zijn (zie ook 1.4. beleidsuitgangspunten). Binnen de openingstijden kan de gast op elk moment waarop hij of zij daaraan behoefte heeft het huis binnenlopen. Altijd is er iemand aanspreekbaar en beschikbaar voor informatie, een luisterend oor of andere hulp. Daarom zijn zo royaal mogelijke openingstijden belangrijk. De bezoekers en hun naasten worden in het inloophuis Oude IJssel niet als patiënten beschouwd, maar als "gasten". De kern van de hulpverlening aan die gast is actief luisteren op een moment dat het de gast uitkomt, zonder afspraak vooraf. Tijdens het gesprek wordt de behoefte van de gast op dat moment gepeild en samen met hem of haar wordt gekeken naar de mogelijkheden. Het verwachtingspatroon dat de gast daarbij mag hebben is een benadering waarbij: • de zorg en hulp gericht is op de kwaliteit van het leven; • hij/zij ruimte krijgt om zich te uiten • het hervinden van de eigen kracht tijdens het verwerkingsproces centraal staat; • de autonomie wordt herwonnen; • de gast zelf kiest waar hij/zij behoefte aan heeft. Alle ondersteunende activiteiten worden aangeboden en verzorgd door gekwalificeerde deskundigen die in principe als vrijwilliger werkzaam zijn.
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 6
3. COMMUNICATIE EN P.R. De communicatie en PR heeft als belangrijkste doel een zo groot mogelijk draagvlak te creëren in alle maatschappelijke groeperingen in het werkgebied van het Slingeland Ziekenhuis. Dit vraagt om een zorgvuldige toonzetting die het huis een positief imago geeft en een plezierige uitstraling. Dit kan worden verwezenlijkt via eigen uitingen en free publicity. Met name in de actieperiode. Daarnaast zijn persoonlijke contacten van belang. Vooral met de diverse organisaties en initiatieven in de regio die zich bezig houden met geld verwerven voor kankeronderzoek en andere doelen. Kanker is een vreselijke ziekte maar het leven houdt niet direct op. Sterker nog: veel mensen met kanker kennen naast veel verdriet ook veel positieve ervaringen en een grotere intensiteit in het leven. Om zoveel mogelijk de drempelvrees van potentiële bezoekers weg te nemen is het zaak deze aspecten een goede plek te geven in de communicatie en uitstraling. In een Inloophuis mag je verdrietig zijn maar het biedt je vooral nieuwe kansen. Belangrijk is tegenwoordig dat met een goede Multi-mediale mix wordt gewerkt om zoveel mogelijk mensen te bereiken en de eigen boodschap onvervormd bij het publiek te krijgen. Dat betekent het inzetten van: • een eigen – zeer interactieve - website en de social media staan dan centraal; • social media als facebook en twitter; • drukwerk als brochures, posters (o.m. voor in wachtkamers artsen, ziekenhuis, thuiszorg etc.); • leaflets voor fondsenwerving; • free publicity in lokale/regionale media (hh kranten, tv, radio ); • spreekbeurten en rondleidingen (verenigingen, onderwijs). .
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 7
4. ORGANISATIESTRUCTUUR STICHTING Op dit moment ziet de organisatie er als volgt uit:
COMITE VAN AANBEVELING i.o.
BESTUUR Voorzitter: Henk Wubbels Secretaris: Leo Traas Penningmeester: Ton ten Have Portefeuille Zorgnetwerk: Jaap Berting Portefeuille Huisvesting: Roel Nieboer Portefeuille Personeel & Organisatie: Mariëtte Traas Portefeuille Communicatie/PR: Leo Traas Portefeuille Fondsenwering: vacature Coördinatie: Inge Dijkman
DEELPROJECTEN
Werkgroep fundraising Portefeuillehouder: vacature
Werkgroep huisvesting & inricht. Portefeuillehouder: Roel Nieboer
Werkgroep zorgnetwerk Portefeuillehouder: Jaap Berting
Werkgroep comm. & p.r. Portefeuillehouder: Leo Traas
Werkgroep org. & pers. Portefeuillehouder: Mariëtte Traas
Werkgroep publieksactie Voorzitter: Jeroen Westdijk
Werkgroepleden:
Werkgroepleden: Gerhard Simonetti
Werkgroepleden: Mariëtte Traas Clemence Hiemstra
Werkgroepleden: Pieter Jan Helmink
Werkgroepleden:
Werkgroepleden: Berna Bonekamp Sander Berendsen Henk Raben Michel Rözer Esther Ruesen Henk Lubberdink Symone Boerstoel
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 8
5. FINANCIEEL BELEID De doelstelling van de stichting en de kwetsbaarheid van de doelgroep maken dat wij een hoog kwaliteitniveau van de dienstverlening nastreven. Dit heeft consequenties voor de investering in zowel de ‘hardware’ (het huis en de inrichting daarvan) als in de ‘software’ (de bemensing van de organisatie). Wij kiezen als bestuur heel bewust voor een in alle opzichten kwalitatief goed en veilig inloophuis en willen aan dat streven geen concessies doen. In die keuze worden wij gesterkt door de grote support die wij zowel van de gemeente als uit ondermeer de regionale gezondheidszorg voor onze plannen krijgen. Maar zo ook vanuit de serviceclubs en het bedrijfsleven. Van de Gemeente Doetinchem kunnen wij onder gunstige condities het pand: Plantenstraat 2 te Doetinchem kopen. Na uitbreidding en verbouwing, met medewerking van de regionale bouwsector, kunnen wij beschikken over een centraal gelegen huisvesting die voor jaren volledig voldoet aan ons programma van eisen. Om de jaarlijkse exploitatielasten zoveel mogelijk te beperken willen wij nu – met hulp van veel partijen – een hoogwaardige diepte investering plegen in het pand. Om dit financieel mogelijk te kunnen maken doen wij een beroep op alle particulieren in het verzorgingsgebied van het Slingeland Ziekenhuis, fondsen, organisaties, instellingen en bedrijven. Dit doen wij onder volledige transparantie en het achteraf geven van verantwoording. In hoofdlijnen kunnen wij in dit stadium de onderstaande opsomming geven welke deels is gebaseerd op inloophuizen die voor ons een voorbeeld functie hebben en deels op de eigen situatie.
5.1. Investering- en financieringsbegroting: ❶ Opstartkosten: Zoals o.a. communicatie, voorlichting, werving, vrijwilliger en opleidingen etc.
€ 35.550
Af: ondersteuning KWF en Noaberfonds
€ 35.550
❷ Huisvesting: Aankoop, uitbreiding en verbouwing pand
€ 350.000
Af: Ondersteuning Bouwmensen Oost en leveranciers Af: Opbrengsten activiteiten Interservice clubs en donaties
€ 100.000 € 250.000
❸ Inrichting: Keuken, stoffering en meubilair
€ 100.000
Af: Ondersteuning Roparun Af: Werving sponsors en giften
€ 63.500 € 36.500
De grote uitdaging is dus om voldoende gelden te genereren om bovengenoemde noodzakelijk investeringen mogelijk te maken. Gezien het enthousiasme wat ons tot heden bereikt moet dit waar te maken zijn !
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 9
5.2. Voorlopige jaarlijks exploitatie prognose •
Baten / opbrengsten
Lidmaatschap gelden op te richten coöperatie Extra te organiseren publieksacties Subsidies, legaten en dotaties
€ 75.000 € 25.000 € 15.000
Eigen bijdrage bezoekers
p.m. ________ € 115.000
Totaal
•
Lasten / kosten Personeelskosten Huisvestingskosten Vrijwilligers opleiding en trainingen / deskundigen Algemene kosten Kosten activiteiten bezoekers Afschrijvingen Financiële baten en lasten Totaal
€ 57.500 € 16.000 € 8.500 € 13.000 p.m. € 10.000 € 10.000 ________ € 115.000
Exploitatiesaldo
€ 0
5.3. Toelichting Voor de jaarlijkse inkomsten wordt gedacht aan het initiëren van een "Naoberschap coöperatie u.a." waarbij de leden 'als bij een verzekering' een geringe jaarlijkse premie betalen en hopen er nooit een beroep op behoeven te doen. Daarnaast worden er publiekacties georganiseerd en zal worden gezocht naar subsidies, legaten en dotaties.
5.4. Schadelast beperking Zorgverzekeraars zien vooralsnog geen mogelijkheden om de dienstverlening van het inloophuis in te passen in een zorgpolis. De gang naar het inloophuis berust immers niet op een geïndiceerde beslissing, er vindt geen professionele verwijzing binnen het gangbare zorgcircuit plaats. Desondanks zijn de inloophuizen van mening dat zij een deel van de problematiek van hun gasten op een tijdig moment en op een adequate manier kunnen opvangen, waarmee erger wordt voorkomen en kosten worden bespaard die anders ten laste van een zorgverzekering kunnen worden gebracht. De zogenaamde schadelast beperking. Te denken valt daarbij aan het voorkomen van het verergeren van angst en sociale isolatie die kunnen leiden tot de behoefte aan medische en-of psychologische behandeling.
6. FASERING EN TIJDSPAD Zie document: Plan van Aanpak. Dit document betreft: • Plan van Aanpak Algemeen • Plan van Aanpak van de werkgroepen “Huisvesting & inrichting”, “Zorgnetwerk”, “Communicatie & P.R.”, “Organisatie & personeel” en “Publieksactie”.
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 10
BIJLAGE 1: PROGNOSE AANTAL MENSEN MET KANKER IN 2020 IN DOETINCHEM E.0.
Bron: GGD Noord- en Oost-Gelderland. Afd. epidemiologie
De gemeenten: Bronckhorst, Doetinchem, Oude IJsselstreek, Montferland en Doesburg tellen gezamenlijk zo’n 180.000 inwoners. Zij vormen de kern van het verzorgingsgebied van het Slingeland Ziekenhuis. De verwachting is dat net als overal in Nederland door de vergrijzing het aantal mensen met kanker zeer fors gaat toenemen in de komende jaren. Dat komt ondermeer door de vergrijzing maar ook door verbeterde behandelmethoden waardoor mensen met kanker gemiddeld langer leven met hun ziekte.
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 11
BIJLAGE 2: DE PLAATS VAN HET INLOOPHUIS OUDE IJSSEL IN DE ZORGKETEN
Reguliere medische zorg: Huisarts Specialisten Verpleegkundigen Thuiszorg Paramedici
MENSEN MET KANKER EN HUN NAASTEN / NABESTAANDEN
Gespecialiseerde psychosociale oncologische zorg: Therapeutische centra Psycholoog
Inloophuis Oude IJssel biedt basis psycho-sociale begeleiding en ondersteuning Balans vinden Jezelf zijn Geborgenheid Respect Rust en regelmaat Ontspanning
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 12
BIJLAGE 3: OMGEVINGSVERKENNING 1. Gevolgen van kanker In Nederland krijgt bijna een op de drie inwoners in de loop van hun leven kanker. Bij mannen is het inmiddels doodsoorzaak nummer 1 geworden. Een schrikbarend hoog cijfer. Gelukkig worden de vooruitzichten op doorleven met kanker beter, maar ongeacht de overlevingskans of verlengde levensverwachting, blijft de ziekte ingrijpend voor allen, die er mee te maken krijgen. Want, wat eerst zo vanzelfsprekend leek, is dat ineens niet meer. Bij veel mensen begint de verwerking pas na afloop van de behandeling, als zij niet meer omringd worden door de aandacht van specialisten en verpleegkundigen. Sommigen zoeken in deze fase, of al eerder in hun ziekteproces, professionele, psychosociale begeleiding. Anderen hebben behoefte aan contact met lotgenoten, informatie of activiteiten, die hen helpen weer greep te krijgen op het leven. Dat is ook de reden, dat de laatste jaren op verschillende plaatsen in het land inloophuizen zijn opgezet, waar verschillende vormen van ondersteuning wordt aangeboden: informatie, ontmoetingsmogelijkheden met ervaringsdeskundigen (lotgenoten), psycho-educatie, activiteiten gericht op het (her)krijgen van energie, themabijeenkomsten, ontspannende en creatieve activiteiten, rouwverwerking en informatie over mogelijkheden van aanvullende ondersteuning in de eigen regio. Hierbij dient te worden opgemerkt, dat inloophuizen willen samenwerken met professionele psychosociale zorgverleners, en kankerpatiëntenorganisaties.
2. Psycho-sociale ondersteuning Er kan het volgende onderscheid worden gemaakt binnen de psychosociale ondersteuning: Basale psychosociale zorg: informatie, aandacht en een luisterend oor. Wordt uitgevoerd door enerzijds een samenspel tussen professionele zorgverleners, zoals (huis-)arts, verpleegkundigen, thuiszorgmedewerkers, geestelijke verzorgers, etc. en anderzijds vrijwilligers, die getraind zijn in psychosociale ondersteuning van mensen, die te maken hebben met kanker. Deze vrijwilligers zijn werkzaam in een inloophuis of bieden deze zorg vanuit een kankerpatiëntenorganisatie. Lotgenotencontact maakt dus deel uit van de basale psychosociale zorg. Professionele psychosociale zorg: uitgevoerd door psychosociale zorgverleners (waaronder psychologen, psychotherapeuten en maatschappelijk werkers), in de eerste en tweede lijn. Deze psycho-oncologische therapeuten kunnen werkzaam zijn in een ziekenhuis, eerstelijnspraktijk, inloophuis en in de therapeutische centra, verenigd binnen IPSO.
3. IPSO In 1997 de stichting IPSO opgericht. IPSO is de brancheorganisatie voor inloophuizen en psycho-oncologische centra in Nederland. IPSO versterkt en ondersteunt haar leden zodat deze – ieder op hun eigen wijze – alle mensen met kanker en hun naasten op maat gesneden psycho-oncologische begeleiding en ondersteuning kunnen bieden.
4. Omvang van het kankervraagstuk In 2005 zijn in Nederland ongeveer 78.000 mensen geconfronteerd met kanker, waarvan er bijna 40.000 zijn overleden. Kanker is na hart- en vaatziekten de meest belangrijke doodsoorzaak en verantwoordelijk voor 27% van alle sterfgevallen. Door de vergrijzing van de samenleving zullen deze cijfers, naar verwachting, alleen maar stijgen. Daarnaast zal door de steeds betere overleving het aantal mensen, dat kanker heeft of heeft gehad ook toenemen, van ongeveer 450.000 in 2005 naar bijna 700.000 in 2015. Dit zal een duidelijk effect hebben op de zorgvraag.
5. Wetenschappelijk onderzoek inloophuizen Evaluatie van psychosociale begeleiding bij mensen met kanker - Waardering, ervaren effecten en kwaliteit van leven, Ninke van Leeuwen & Hester van Liempt, Masterthesis Klinische en Gezondheidspsychologie (Universiteit Utrecht), april 2009. Kanker is sinds 2008 verantwoordelijk voor de meeste sterfgevallen in Nederland (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2009). Uit onderzoek van Geluk en Visser in Friesland (2008) is gebleken dat 47% van de ondervraagde mensen met kanker gedurende of na de behandeling behoefte heeft aan psychosociale ondersteuning. In eerder onderzoek van ongeveer 20 jaar geleden was dit 33% (Schrameijer & Brunenberg, 1992). Er is dus onder mensen met kanker een groeiende behoefte aan begeleiding. Inloophuizen spelen een belangrijke en specifieke rol in de keten van begeleiding voor mensen met kanker en hun naasten. Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 13
Van de verschillende activiteiten en therapieën die in Inloophuizen worden aangeboden, ervaren de deelnemers effecten die gepaard gaan met een hogere kwaliteit van leven en minder lichamelijke en psychische klachten. Uit diverse onderzoeken van Pruyn (Symposium Lotgenotencontact: de meerwaarde voor patiënt, arts en verpleegkundige, 13 december 2005, Catharina-ziekenhuis Eindhoven) blijkt, dat er bij de helft van de mensen met kanker behoefte bestaat aan contact met mensen, de hetzelfde hebben meegemaakt. Volgens Pruyn is lotgenotencontact gebaseerd op sociale vergelijking. Door jezelf te vergelijken met een ander, zie je, dat je niet de enige bent. Dat anderen zich er ook doorheen hebben geslagen, dat bang zijn eigenlijk heel normaal is, dat er nog een gewoon leven na kanker mogelijk is. Sociale vergelijking relativeert de eigen problemen en de eigen situatie. Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van lotgenotencontact toont aan, dat dit resulteert in minder angst, neerslachtigheid en psychosociale klachten en een verhoging van het gevoel van eigenwaarde (het sterkst in de periode van behandeling en bij terugkeer van de ziekte). Tevens neemt onzekerheid af, mits naast lotgenotencontact ook belangrijke informatie van de medisch specialist wordt verkregen. 6.
Wekelijkse unieke bezoekers inloophuis (in %)
KWF Kankerbestrijding heeft aan ResCon gevraagd een onderzoek uit te voeren onder alle in Nederland gevestigde inloophuizen. Met het onderzoek willen ze inzicht krijgen in: • in de huidige stand van zaken van de inloophuizen; • op welke punten de inloophuizen belemmeringen ervaren; • waar volgens de inloophuizen de ondersteuningsmogelijkheden liggen. Het onderzoek is in een rapport verschenen: “Inventarisatie inloophuizen, stand van zaken 2012. Onderstaand tabel is overgenomen uit dit rapport. Aantal unieke bezoekers wekelijks Minder dan 20 Tussen de 40-60 Meer dan 60 Nog niet bekend, inloophuis in oprichting
% 25,5 45,1 7,8 9,8
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 14
STICHTING INLOOPHUIS OUDE IJSSEL SECRETARIAAT: WILTINKSBRUG 32 7002 LG DOETINCHEM TEL: 0314 330181 MOB. 06 30130296 MAIL:
[email protected] WEBSITE: www.inloophuisoudeijssel.nl KvK nr. 57786003 RSIN 852736344 IBAN: NL08 RABO 0130 0741 95
Beleidsplan Stichting Inloophuis Oude IJssel 2013 15