Behandeling Schub behandelen Wat is een schub Men spreekt van een schub bij het optreden van duidelijke nieuwe verschijnselen van uitval die in de loop van uren tot dagen ontstaan, minstens 24 uur duren en niet verklaard kunnen worden door een andere oorzaak, zoals slechter functioneren bij koorts. Niet elke schub hoeft behandeld te worden. In het algemeen is het zinvol een behandeling te overwegen als de klachten al enkele dagen bestaan zonder tekenen van herstel en er problemen in het dagelijkse functioneren zijn. Methylprednisolon kuur De behandeling bestaat uit een hoge dosering ontstekingsremmende stof (methylprednisolon) die gedurende drie of vijf dagen per infuus wordt toegediend. Het belangrijkste resultaat hiervan is dat de schub-verschijnselen sneller afnemen, het uiteindelijk herstel van de schub is niet anders dan bij onbehandelde patiënten. De bijwerkingen van een methylprednisolon kuur vallen in het algemeen mee en lijken niet op de bijwerkingen die optreden bij chronisch gebruik van prednisolon. Veel patiënten ervaren een wat opgejaagd gevoel en kunnen slecht slapen tijdens de behandeling. Ook ervaren velen een metaalachtige smaak in de mond. Soms treden hartkloppingen op. Ziekteverloop beïnvloeden Inleiding Sinds 1995 is er een aantal middelen beschikbaar (interferon-bèta en glatirameeracetaat) dat de kans op nieuwe schubs verkleint en mogelijk ook de kans op verdere blijvende verslechtering. Deze middelen worden per injectie toegediend. In de loop van 2014 zijn er ook medicijnen beschikbaar gekomen die in de vorm van een tablet kunnen worden ingenomen, met een vergelijkbaar effect (dimethylfumaraat en teriflunomide). Deze middelen worden in het algemeen als eerste gegeven bij MS, en noemen we daarom ‘eerstelijnsmedicatie’. Bij patiënten, die ondanks deze middelen veel aanvallen houden en/of snel verslechteren, wordt natalizumab, fingolimod of alemtuzumab voorgeschreven. Omdat deze middelen meestal pas als tweede behandeling worden gegeven spreken we over ‘tweedelijnsmedicatie’. Of al deze middelen de kans op blijvende invaliditeit kunnen verkleinen of uitstellen, is geen uitgemaakte zaak. Er zijn echter aanwijzingen dat dit wel het geval is. Interferon-bèta Interferon-bèta is een lichaamseigen eiwit, dat in iets gewijzigde vorm in vier verschillende preparaten beschikbaar is (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif). Het beïnvloedt de werking van het afweersysteem en het ontstaan van ontstekingen in de hersenen. De onderlinge verschillen in werkzaamheid zijn gering. Gemiddeld genomen neemt het aantal schubs met 30% af. Ook mét interferon krijgen veel patiënten nog schubs. Alle vier de preparaten worden per injectie toegediend. Hoe vaak de injecties moeten worden gegeven en op welke wijze (onderhuids of in een spier) verschilt per middel.
Veel patiënten krijgen een geïrriteerde huid rond de injectieplaats. Na de injectie hebben veel patiënten enige tijd last van een 'griepachtig beeld' met hoofdpijn, rillerigheid (soms koorts), minder energie en spierpijn. In het algemeen treden deze bijwerkingen na enkele weken tot maanden steeds minder vaak op. Bij sommige patiënten maakt het lichaam antistoffen tegen interferon-bèta aan, waardoor deze minder goed werkt. Dit gebeurt meestal pas nadat interferon-bèta meer dan een jaar gebruikt wordt. Een bloedonderzoek kan uitwijzen of iemand deze antistoffen heeft. Glatirameeracetaat Glatirameeracetaat is verkrijgbaar onder de naam Copaxone. Het is een mengsel van kleine eiwitten, dat vermoedelijk de werking van het afweersysteem beïnvloedt en daarmee de kans op ontstekingen in de hersenen vermindert. Gemiddeld genomen neemt het aantal schubs met 30% af. Het wordt per onderhuidse injectie toegediend, dagelijks 20 mg, of driemaal per week 40 mg. Rond de injectieplaats kan irritatie van de huid ontstaan. De 'griepachtige verschijnselen', zoals die bij interferonbèta worden gezien, treden niet op. Wel ervaart een deel van de gebruikers na de injectie soms verschijnselen die lijken op een opvlieger. Voor zover bekend is de kans klein dat het lichaam antistoffen aanmaakt, die de werking verminderen. Dimethylfumaraat Sinds 2014 kan dimethylfumaraat (Tecfidera) worden voorgeschreven aan mensen met relapsing-remitting multiple sclerose. De manier waarop dimethylfumaraat werkt is onbekend. Er zijn wel aanwijzingen dat het de werking van het immuunsysteem verandert, waardoor er minder schubs ontstaan. De effectiviteit is vergelijkbaar met die van interferon-bèta en glatirameeracetaat. Medicijnen met de werkzame stof dimethylfumaraat worden al jaren gebruikt bij de behandeling van de huidziekte psoriasis. Daardoor zijn we goed op de hoogte van de veiligheid op de lange termijn. De meest voorkomende bijwerkingen zijn blozen (“flushing”), vaak gaat dit gepaard met een warm gevoel of jeuk en maag-darmklachten (diarree, misselijkheid, maagpijn). Deze bijwerkingen komen vooral de eerste maanden van de behandeling voor. Minder vaak komen daling van witte bloedcellen en toename van leverenzymen in het bloed voor. Bij een te laag gehalte aan witte bloedcellen (met name lymfocyten) bent u vatbaarder voor (vooral) virale infecties. Soms is het dan beter de behandeling te stoppen. In 2014 is er bij iemand met MS, met langdurig Tecfidera gebruik en een laag lymfocytengehalte in het bloed, progressieve multifocale leukoencefalopathie (PML) vastgesteld. PML is een zeldzame, ernstige infectie van de hersenen met het JC-virus die kan leiden tot ernstige invaliditeit of overlijden. Teriflunomide Sinds 2014 kan teriflunomide (Aubagio) worden voorgeschreven aan mensen met relapsing-remitting multiple sclerose. Teriflunomide is afgeleid van een medicijn dat gebruikt wordt bij de behandeling van reuma. Teriflunomide vermindert het uitgroeien van een bepaald type witte bloedcellen die een rol spelen bij het ontstekingsproces bij MS. Hierdoor wordt de ziekteactiviteit geremd. De effectiviteit is vergelijkbaar met de al jaren gebruikte medicijnen interferon-bèta en glatirameeracetaat. De voornaamste bijwerking die u zelf kunt merken is dat in de eerste maanden het haar tijdelijk dunner wordt. Een niet vaak voorkomende bijwerking is dat in het bloed de witte bloedcellen dalen en de leverenzymen stijgen. Daarom wordt het eerste half jaar regelmatig uw bloed gecontroleerd.
Natalizumab Natalizumab is in 2006 onder de naam Tysabri in Europa goedgekeurd voor de behandeling van MS. Het werkt waarschijnlijk door de hersenen af te sluiten voor ontstekingscellen uit de bloedbaan. Gemiddeld genomen neemt de kans op schubs af met 68%; het lijkt er dus op dat het effect van natalizumab sterker is dan dat van interferon-bèta en glatirameeracetaat. Het wordt eens per vier weken per infuus toegediend. Ondanks het goede effect wordt het middel niet direct bij alle patiënten met MS aangeraden. Dit is vanwege de kans op een ernstige virusinfectie van de hersenen: progressieve multifocale leukoencefalopathie (PML). Deze infectie wordt veroorzaakt door het bij meer dan de helft van de gezonde bevolking ook in het lichaam aanwezige JC-virus. Bij gebruikers van Tysabri kan dit normaalgesproken onschuldige virus wél ziekte veroorzaken. Daarom wordt voor een behandeling met Tysabri gekeken of het JC-virus in het lichaam aanwezig is. Als dat niet het geval is, is de kans op PML bij behandeling met Tysabri extreem laag. Als dat wel het geval is, kan de kans op PML oplopen tot 4% bij een behandelduur van meer dan twee jaar. PML leidt bij gebruikers van Tysabri in de meerderheid van de gevallen tot ernstige neurologische uitvalsverschijnselen en in ongeveer 20% tot overlijden. De voor- en nadelen van deze behandeling bij dragers van het JC-virus moeten dan ook zeer nauwkeurig worden afgewogen en de neurologische controles tijdens de behandeling zullen dan intensief zijn. Fingolimod Sinds 2012 kan fingolimod onder de naam Gilenya worden voorgeschreven voor relapsing-remitting MS. Het was de eerste behandeling voor MS die in tabletvorm kon worden gegeven. Het middel zorgt ervoor dat ontstekingscellen minder geneigd zijn de hersenen binnen te dringen. Gemiddeld genomen neemt de kans op schubs hiermee af met 54%. Soms ontstaat een vertraging van de hartslag bij inname van de eerste tablet. Daarom vindt de eerste inname onder bewaking met een monitor plaats. Bij volgende tabletten lijkt dit geen probleem meer te zijn. Na enkele maanden behandeling is onderzoek door een oogarts noodzakelijk, wegens in zeldzame gevallen voorkomend ‘macula-oedeem’, vochtophoping achter het netvlies in het oog. Dit kan reden zijn de behandeling te stoppen. Voor zover bekend zijn geen gevallen van PML gemeld bij behandeling met Gilenya. Vooralsnog wordt behandeling met Gilenya alleen vergoed als eerdere behandeling met interferon-beta én glatirameeracetaat onvoldoende resultaat hadden of als iemand met natalizumab stopt vanwege een grote kans op PML. Alemtuzumab Alemtuzumab is het werkzame bestanddeel van Lemtrada, dat gebruikt wordt voor de behandeling van actieve relapsing remitting MS. Alemtuzumab bindt zich aan een bepaald eiwit, dat zich op witte bloedcellen bevindt, waardoor deze bloedcellen worden vernietigd. Hierdoor wordt de ziekteactiviteit geremd. Alemtuzumab wordt in twee kuren via een infuus toegediend. Bij de eerste kuur krijgt de patiënt één infuus per dag op vijf achtereenvolgende dagen. Na een jaar volgt de tweede kuur en krijgt de patiënt één infuus per dag op drie achtereenvolgende dagen. Uit onderzoek blijkt dat patiënten die werden behandeld met alemtuzumab minder schubs, minder kans op verslechtering van hun invaliditeit en minder (nieuwe) afwijkingen op de MRI-scan krijgen. Bij het toedienen van het infuus hebben veel patiënten bijwerkingen, zoals hoofdpijn, misselijkheid, koorts, huiduitslag en vermoeidheid. Ook is er een verhoogd risico op infecties (vooral bovenste luchtweg- en urineweginfecties). Tijdens de kuren moeten
de patiënten dan ook aanvullende medicatie krijgen om bijwerkingen te voorkomen of te verminderen. Bovendien is er, tot 4 jaar na het laatste infuus, een verhoogd risico op het ontwikkelen van ziektes die te maken hebben met ontregeling van het afweersysteem (‘auto-immuunziekten’), waarbij het lichaam antistoffen maakt tegen lichaamseigen weefsel. Het meest komen antistoffen tegen de schildklier voor. Zeldzaam zijn antistoffen tegen de bloedplaatjes en de nieren. Medicatie-overzicht
Middel (werkzame stof)
Toediening
1e/2e lijns
Avonex (Interferon-bèta 1a)
In de spier 1x / week
1
Betaferon (Interferon-bèta 1b)
Onder de huid om de dag
1
Rebif (Interferon-bèta 1a)
Onder de huid 3x/week
1
Copaxone (Glatirameer-acetaat) Onder de huid elke dag of 3x/week
1
Aubagio (teriflunomide)
Via de mond elke dag
1
Tecfidera (dimethylfumaraat)
Via de mond elke dag
1
Gilenya (Fingolimod)
Via de mond elke dag
Lemtrada (alemtuzumab)
Infuus (2 kuren)
2
Tysabri (Natalizumab)
Infuus 1x / 4 weken
2
2
Gevolgen van MS verzachten Inleiding Ondanks de eerder genoemde behandelmogelijkheden zullen veel mensen met MS in de loop van de ziekte blijvende klachten krijgen. In veel gevallen is het mogelijk deze te behandelen, bijvoorbeeld met medicijnen, fysiotherapie, ergotherapie of logopedie. In sommige situaties kan een meer of minder uitgebreid revalidatieprogramma nuttig zijn. Een paar veel voorkomende klachten staan hier genoemd. Spierkrampen Voor de behandeling van spierkrampen (spasticiteit) zijn er verschillende mogelijkheden. Fysiotherapie kan helpen, maar vaak zijn ook medicijnen nuttig. Meestal kunnen die in tabletvorm worden ingenomen. Niet altijd is dit afdoende. Soms kunnen de medicijnen dan via een onderhuidse pomp en slang naar het ruggenmerg worden gebracht. Overprikkelbare blaas Veel mensen met MS hebben last van een overprikkelbare blaas. Soms berust dit op een blaasontsteking die behandeld moet worden, maar vaak is dit niet zo. Afhankelijk van de precieze aard van de klacht zijn er verschillende medicijnen die kunnen helpen. Soms is het nuttig een blaasscan te maken met een ECHO-apparaat om te zien wat de beste behandeling is. Soms is de blaas te weinig actief en raakt deze overvuld. Dan kan het zelf leren catheteriseren (een dunne slang via de urinewegen naar de blaas leiden, zodat de urine kan aflopen) belangrijk zijn. Vermoeidheid Een groot deel van de mensen met MS heeft last van vermoeidheid. Vermoeidheid heeft vaak grote invloed op het dagelijks leven van mensen met MS. De oorzaak van vermoeidheid bij MS is niet duidelijk. Het multidisciplinaire MS-team heeft een zorgprogramma voor vermoeidheid opgesteld. Psychische klachten MS veroorzaakt niet alleen lichamelijke problemen. Bij veel mensen met MS zijn er (tijdelijk) problemen met de psychische verwerking en is er een verhoogde kans op depressie. Begeleiding door de MS-verpleegkundige of psycholoog kan dan helpen. Soms is psychiatrische begeleiding nodig. Maatschappelijke klachten Voor advisering over maatschappelijke gevolgen van MS (werk, relaties, uitkeringen) kan de hulp van de maatschappelijk werker worden ingeroepen.
