Beeldvorming over dementie: een kwestie van keuzes
Olivier Constant Communicatiemedewerker Expertisecentrum Dementie Vlaanderen 23 juni 2015 – ‘Masterclass ‘Vergeet dementie, onthou mens’ @ Best (NL)
Dementie, what’s in a name? • Waaraan doet het woord dementie je in de eerste plaats denken? • Welke associatie roept zorgen voor mensen met dementie bij jou op?
Dementie: wat is het? • Dementie is een syndroom waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord. Hierdoor treden geheugenstoornissen op, in wisselende combinatie met één of meerdere dysfuncties - Afasie (niet meer goed begrijpen van of kunnen uitdrukken in woord of schrift) - Apraxie (geen doelbewuste handelingen kunnen uitvoeren) - Agnosie (geen objecten meer kunnen herkennen) - Oriëntatiestoornissen (in tijd en ruimte) • Meeste voorkomende vorm = ziekte van Alzheimer (ca. 70%)
Dementie: wat is het? • Gevolg: verstoring sociaal of beroepsmatig functioneren • Symptomen van de tweede orde:
gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen verstoord dag- en nachtritme hallucinaties (waarnemingsstoornis) paranoia en wanen (denkstoornis) repetitieve handelingen seksuele ontremming stemmingswisselingen verzamelwoede claimend gedrag
Dementie: wat is het niet? • Enkel een aandoening van ‘oudjes’ => jongdementie (-65 jaar)!
• Een aandoening van WZC en ZH => ca. 70% woont thuis! • Een aandoening die genezen kan worden => uitdaging is ermee leren omgaan!
Dementie in cijfers • Elke 4 seconden krijgt iemand ergens ter wereld diagnose dementie • Volgens WHO: dementie prioriteit nummer 1 (cf. conferentie Genève) • In Vlaanderen: ca. 110.000 mensen dementie • In België: ca. 170.000 mensen met dementie • Jongdementie: 3000 tot 12.000 mensen (cf. late diagnosestelling en impact taboe) • Tegen 2050: verdubbeling prevalentie!
Dementie in cijfers • Ongeveer 1 jaar tussen de eerste symptomen van dementie en het melden ervan aan een vriend of de eigen partner • 2 tot 3 jaar na de eerste tekenen wordt de diagnose gesteld door een arts (jongdementie!) • Dementie treft ongeveer 3 keer zoveel betrokken personen (naasten die voor de zorg instaan en professionele hulpverleners) als het aantal mensen met dementie zelf
Beeldvorming dementie in cijfers Onlinebevraging (2014, ECD Vlaanderen en i-Vox, N=1000 Vlamingen)
• Taboe wordt aangevoeld in Vlaanderen • 70% van de Vlamingen heeft angst voor dementie • 1 op 2 Vlamingen vindt dat mensen met dementie hun identiteit en persoonlijkheid verliezen • 2 op 3 Vlamingen vindt dat de omgeving door de zware zorg meer lijdt dan de persoon met dementie zelf
Beeldvorming dementie in cijfers Onlinebevraging (2014, ECD Vlaanderen en i-Vox, N=1000 Vlamingen)
• Vlaanderen kijkt verder dan het taboe • 80% van de Vlamingen vindt dat mensen met dementie nog kunnen genieten van ‘de kleine dingen’ • 70% van de Vlamingen vindt dat mensen met dementie nog een volwaardig gevoelsleven hebben • 95% van de Vlamingen vindt het noodzakelijk dat in de toekomst acties worden opgezet om zo het taboe rond dementie te doorbreken • 1 op 2 Vlamingen is bereid om zich actief in te zetten indien men initiatieven opzet om het taboe rond dementie te doorbreken
Het verhaal van …
Het verhaal van …
Het verhaal van …
Het verhaal van …
Uit de media • De diagnose van jongdementie veranderde van de ene op de andere dag het leven van Nicole (60) en haar echtgenoot Luc… •
Ik heb het zo lang mogelijk proberen verbergen, ook voor mijn man.
• Mijn wereld is zoveel kleiner geworden. • Ik ben het liefst alleen, in mijn eigen huis. Laat me daar maar zitten. Vroeger ging ik altijd naar de mensen toe, nu sluit ik me op. Ik ween heel veel. • Alzheimer wordt vaak niet serieus genomen. Ik wist al langer dat er iets mis was, maar niemand geloofde me.
Uit de media • ‘Dementerenden krijgen polsband om voor eigen veiligheid.’ • ‘De dementen in het OCMW-rusthuis in Arendonk beschikken voortaan over een eigen terras.’ • ‘Waarom zou je het leven van patiënten vergallen met het schrikbeeld van een vreselijke aandoening die toch niet te genezen valt? Dementie vroegtijdig laten vaststellen is laakbaar’, vindt Luc Bonneux.
Het glas halfleeg • Focus op verlies van mogelijkheden en sociale contacten • Volledige afhankelijkheid • Persoon met dementie wordt last voor de omgeving • Als verstand wegvalt, kan je op de duur niets meer • Dementie neemt levenskracht en levenslust weg
Impact taboe dementie? • Ervaar je een taboe in de dagelijkse zorgpraktijk, binnen jouw gemeente, kennissenkring, …? • Zijn de zorgverwachtingen van families, mensen met dementie of collega’s gekleurd door de dominante beeldvorming rond dementie?
Het glas halfvol • Focus niet alleen op beperkingen, maar ook op mogelijkheden • Persoon met dementie is geen ‘lege doos’: respect, stimuleren • Als je mensen afschildert als hulpeloos en verloren, worden ze zo • Dementie is niet enkel een last • Mensen zijn meer dan ratio alleen, ook emotioneel, zintuiglijk contact is essentieel
De kracht van beeldvorming • Behalve een ziekte is dementie ook een sociaal gegeven • Dominante beeldvorming is vaak erg negatief voor de personen met dementie en hun omgeving • Mensen worden doorgaans herleid tot hun aandoening en de aandoening tot de laatste fase • Mensen met dementie zelf komen ook nauwelijks aan het woord • De ziekte neemt de overhand, het individu verdwijnt
Op zoek naar een genuanceerde beeldvorming • Dominante beeldvorming bijstellen (aandacht voor alle fases en bijhorende gevoelens) • Dementie niet verzachten • Niet meer, maar andere aandacht • Spreek mensen met dementie aan op hun mogelijkheden (inclusie) • Persoon achter mens met dementie zien (autonomie) • Sociale weefsel versterken
Tijd voor verandering – die begint bij jullie • Diverse partners DVG-netwerk = onmisbare schakels dementievriendelijk klimaat • Sensibiliseren, netwerken en verder bouwen aan dementievriendelijke omgeving • Sleutelrol begeleiding van en impact op nieuwe collega’s, stagiairs, studenten, … Toekomst zorgsector => empowerment!
Tijd voor verandering – een ‘andere’ communicatiestrategie in vijf stappen • Hoe kan je volgens jou de huidige beeldvorming in de dagelijkse zorgpraktijk bijstellen, het taboe doorbreken? • Hoe kan de zorgsector hiervoor meer samenwerken met andere sectoren/beleidsdomeinen (bvb. cultuur, toerisme, onthaalbeleid, …) • Geen budget = geen excuus
Stap 1 – Zoek steun • Beleidsprioriteiten en communicatiedoelstellingen moeten in elkaars verlengde liggen • Communicatie = hefboom realisatie beleid • Betrek zoveel mogelijk collega’s en externe partners van bij het begin • Verslik je niet in enthousiasme • Feedback, feedback en nog eens feedback!
Stap 2 – Mission statement • • • • •
Wat is je kernboodschap? Tone of voice = cruciaal Directe vs. indirecte benadering Reactief vs. proactief Win-win overtuigt meer dan idealisme!
Stap 3 – Baken je actieterrein af • Sensibiliseer met respect voor je doelgroepen • Genuanceerde communicatie = gerichte communicatie • Bottom-up vs. massacommunicatie • Dementie is geen zaak van 65-plussers • Genereer sneeuwbaleffect!
Doelgroepenmapping
Stap 4 – Kies gerichte mediamix • • • • •
Daag je creativiteit uit! Denk niet te klassiek ifv doelgroep(en) Online vs. offline Huisstijl Wat met al die ‘sociale media’?
Money, money, money … ? • • • • • • • • • •
Brochure Affiche Ballonnen Expositie Informatiepakket Stickers Persbericht Presentatie Gesprek …
Money, money, money … ? • Website • Blog • …
Money, money, money … ?
Stap 5 – Meten is (niet altijd) weten • Evalueren om te leren • Kwantitatief effect meten = doodsteek voor bottomup communicatie • Attitudeverandering = werk van lange adem • Efficiëntie en effectiviteit • Durf te falen en geef nooit op!
Aan de slag!
Brainstorm – Case 1 • Stel je hebt een budget van 1000 euro om een taboedoorbrekende campagne rond dementie op poten te zetten. Je zal dus prioriteiten moeten stellen. Bovendien kiest de directie, het bestuur van de gemeente, ... om de campagne specifiek op senioren te richten. Het doel: buddy's werven om mensen met dementie een toffe dag te bezorgen en mantelzorgers even ademruimte te geven.
Brainstorm - Case 2 • In tijden van crisis zijn sensibiliseringscampagnes vaak één van de eerste besparingsposten. Sterker nog: men vraagt je om met 0 euro een campagne op poten te zetten die jongeren sensibiliseert rond dementie. Het doel is om meer jongeren te laten kiezen voor zorgberoepen. Met andere woorden: om werken met mensen met dementie 'hip(per)' te maken. Enkel een beperkt urencontingent binnen je jobtime kan je eraan spenderen. Snel en efficiënt plannen maken is dus de boodschap!
Brainstorm - Case 3 • Je werkt voor een belangenorganisatie die aan fondsenwerving doet om het onderzoek naar dementie te stimuleren. Men vraagt aan jou om een campagne op poten te zetten die duidelijk maakt dat wetenschappelijk onderzoek DE voorwaarde is om mensen met dementie in de toekomst kwaliteitsvol leven & perspectief te bieden. Ook voor je budget ben je afhankelijk van giften, dus efficiënt communiceren met maximale impact is de boodschap!
Brainstorm - Case 4 • Je werkt in een ziekenhuis dat verplegend personeel, staf en dokters wil sensibiliseren rond dementie. Men vraagt aan jou om een interne communicatiecampagne uit te werken. Het doel: bij cliënten de drempel tot diagnosestelling verkleinen door meer aandacht te vragen voor vroegtijdige detectie en een open gespreksklimaat dat eerste symptomen van dementie ernstig neemt.
Brainstorm - Case 5 • Je bouwt als vrijwilliger binnen een mantelzorgvereniging mee aan het communicatiebeleid door de website en nieuwsbrief mee vorm te geven. Men vraagt aan jou om een laagdrempelige publiekscampagne uit te werken die mantelzorgers sneller de stap durft doen zetten naar professionele hulpverlening. Taboedoorbreking, aanvaarding van wat niet meer kan en focussen op wat wel nog kan, staan centraal. Je krijgt enkel 250 euro ter beschikking voor evt. onkosten.
Wat hebben we vandaag geleerd?
1. Niet beleren of verbloemen • DON’T: De schoolmeester uithangen of dementie verbloemen => Genuanceerde communicatie is niet juist of fout en te positieve beeldvorming heeft averechts effect • DO: Communiceer emancipatorisch, maar realistisch
2. Communicatie die attitude wil veranderen = maatwerk • DON’T: Alwetend of helderziend zijn => ervan uitgaan dat bepaalde doelgroepen vaststaande communicatievoorkeuren hebben of een boodschap zeker (niet) zal opgepikt worden • DO: Mediagebruik en ontvankelijkheid is bij alle leeftijden een dynamisch gegeven, dus kies voor geïntegreerde benadering en herwerk ‘tone of voice’ ifv doelgroep(en)
3. Geld is niet alles • DON’T: Zonder tijd en budget is het onbegonnen werk om binnen mijn organisatie, gemeente, ziekenhuis, … het taboe rond dementie te doorbreken/te sensibiliseren. • DO: Keuze zat om zonder veel tijd en geld op mijn doel af te gaan. Een intelligente communicatiestrategie wint het op termijn van de non-believers!
De weg ligt open … • Werk is nog niet af! • Beleidsniveau: incentives geven, maar hoe? • Wat is een dementievriendelijk(e) WZC/ gemeente/samenleving? • Nood aan definitie en criteria? • Nood aan duidelijk label?
Een dementievriendelijke samenleving start in jouw hoofd!
Volg ‘Vergeet dementie, onthou mens’ online •
Campagneplatform ‘Samen naar een andere kijk op dementie’ www.onthoumens.be @Onthoumensbe, https://twitter.com/Onthoumensbe https://www.facebook.com/groups/vergeetdementieonthoumens/
• •
Website Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: www.dementie.be Contact:
[email protected],
[email protected] http://www.linkedin.com/pub/olivier-constant/65/557/b37
