AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 23 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT

2

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 23 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT

3

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 23 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT M. Erika is részt vett az expedícióban és

Eredmények


Matyóföldi SM Nap 23. Magyar Országos SM Nap, mondhatnánk a Matyóföldi SM napnak is, egy óriási figyelemfelkeltő demonstráció volt. A helyi televízió és újságok, valamint rádió adta hírül, hogy élünk és dolgozunk, sőt kifejezetten jól érezzük magunkat. Ilyenkor, amikor összejövünk, elfelejtjük mindennapi gondjainkat, kötöttségünket, a hosszú út fáradalmait. Ez az összetartás, növeli az akaraterőt, és segít a bajból való kijutásban, hangsúlyozta Tállai András országgyűlési képviselő, a Belügyminisztérium Önkormányzati Államtitkára köszöntőjében. Dr. Fekete Zoltán Mezőkövesd polgármestere örömmel segítette összejövetelünket, hogy a résztvevők minél többet ismerhessenek meg Matyóföld jellegzetességeiből. Gáspár László a helyi főszervező, a házigazda, a találkozó egymást erősítő hatalmát emelte ki megnyitójában. A Magyarkanizsai SM Szervezet népes delegációja megköszönte a meghívást és egy betegtársuk festőtáborban készült festményével ajándékozta meg a Magyar SM Társaságot. Erős Zsolt társaságunk régi támogatója, fővédnökünk pár napja érkezett haza a Lhoce (a világ 4. legmagasabb csúcsa a Himalájában) megmá-

szásáról, ahová 6500 méter magasságig Erika is elkísérte, akivel márciusban egy közös expedícióval megmászták a Kilimandzsárót, „az Istenek trónusát”. Erika visszahozta onnan a Magyar SM Társaság zászlaját a résztvevők aláírásával. Zsolt és Erika is mindanyiunknak példát mutatott akaraterőből. Hangsúlyozták, hogy mindanyiunknak példát kell találni a nehéz helyzetben. Zsoltot, balesete után Steven Hawking inspirálta, akinek semmije sem mozog, mégis a világ egyik legaktívabb embere, elismert gondolkodója. Az életminőséget az aktivitás határozza meg. A korlátok miatt az aktivitást más irányba kell kiterjeszteni. Neki másfél évvel a balesete után sikerült az, ami hasonló esetben nagyon keveseknek, visszatérni az aktív hegymászók közé és egyben megcáfolta az afrikai serpák mondását: „ha nálunk valakinek elveszik egy testrésze, annak az élete is elveszett”. Majd Erika fantasztikus képeket mutatva mesélte el a túrát, ahol 30. születésnapját 4500 m magas táborban, a serpák kakaóval összekevert puliszkatortájával ünnepelte, amelyet mustárra díszítettek. Ez egyben SM diagnózisának 9. évfordulója is volt.

Erős Zsolt mesél

4

Eredmények

NE ÁLLJ A BOLDOGSÁGOD ÚTJÁBA! Murár Terézia és a kerekasztal részvevői

„Mert rám szakadt, amitől rettegtem, és amitől féltem, osztályrészem lett.” (Jób/) A beszélgetés végén, oldva kicsit rámenős stílusommal, javasoltam, hogy ne legyen olyan, mint egy aszalt szilva! Próbáljon mosolyogni, hiszen előtte az egész világ! „Tedd meg az első lépést és higgy. Nem kell látnod a lépcsőt. Csak tedd meg az első lépést!” (dr. Martin Luther King) Jó volt„ A csodálatos javulás, és ami mögötte van – A gondolat jelentősége” című beszélgetést innen folytatni, és az előző esti fergeteges parti után nem volt nehéz a kezdés. Beszélgető partnereim M. Terézia, S. Erika, N. Zita, M Erika és R. Anikó voltak. Az indító gondolatok a háttérben megjelenített vetített előadás megfontolandó idézetei voltak: „Ha elég messzire eljutsz az orvostudomány élettani alapjának megértésében, általában elérsz egy olyan pontig, ahol többé már nem tudod tudományosan védelmezni, hanem a hitre építve kell elfogadnod.” (Mehmet Oz, phd) „Aki elég régóta beteg, előbb vagy utóbb saját orvosa lesz” (Kínai mondás) Terike, akit SM –es életútja alatt is több komoly trauma ért, arról beszélt, hogy milyen sokat segített neki az, hogy elhitte, hogy sorsának alakulását alapvetően meghatározzák a gondolatai. Hitte, hogy fel tud kelni a kerekesszékből, újra tanult járni, és ki ne emlékezne arra, hogy egy SM örömfutáson kölcsön cipőben több mint 33 kilométert futott. Hitte, amit egy Kr. e. 3000-ből származó agyagtábla is hirdet:

Sipőcz Sándor a kerekasztal moderátor

5


Muszáj innen kezdenem! A 23. Országos SM Napi és 3. SM Világnapi rendezvényen, pénteken késő délután tájékoztatót hallhattunk a mozgásukban korlátozott embereknek gyártott segédeszközökről. Oldott hangulatban, személyes jellegű kérdésekre, felvetésekre is válaszolt a forgalmazó képviselője. És akkor szót kapott Dezső. Érezni lehetett, hogy amit mond, az nagyon belülről, nagyon őszintén jön. Egy megkeseredett ember véleményét hallhattuk arról, ahogy az SM évekkel ezelőtt derékba törte karrierjét, tönkretette az életét. Ráadásként, most még kerekesszékbe is akarják ültetni…. Neki ez jött le a bemutatóból! A tájékoztatón bemutatott segítő berendezéseket, kötelezően ráerőltetett kellékként, sorsának elkerülhetetlen velejárójaként aposztrofálta. Pedig, Dezsőn az SM tünetei közül semmit nem látott a külső szemlélő. Bot nélkül, fürgén közlekedett. A gondolataival, az érzéseivel volt baj! E sorok írója, a másnapi „kerekasztal beszélgetés” moderátoraként ekkor kért szót, és a résztvevők előtt próbálta Dezsőt ráébreszteni arra, hogy negatív gondolataival tönkreteszi az életét. Az az ember, aki csak az élet sötét oldalaira figyel, újra és újra átélve az őt ért csapást, a jövőre nézve is ugyanilyen csapásokat hív be az életébe. Az, amit bevonz az életébe, az csak tőle, a gondolataitól függ. A segítő kezet, ha szükséges, el lehet, de nem kötelező elfogadni. Sértően eltaszítani egyszerűen érthetetlen. A múlt béklyóba verő és egyfolytában kesergésre okot adó dolgainak felemlegetése pedig hiábavaló és értelmetlen. Egyre lejjebb, és lejjebb visz, és bekövetkezik, amitől félt.


R. Anikó a pozitív gondolkodást régóta is„Amint fent, úgy lent. Amint belül, úgy kívül”. meri és alkalmazza. A vonzás törvénye szerinte Csodálkozva hallgattam, hogy tudatosan csak is: „Szeresd felebarátodat, mint saját magadat”, a jóra gondol. Ő megtapasztalta, hogy az ember (Szent Pál 5-67 körül) és neked lesz csodálatos azzá válik, amire gondol. Megtanulta, hogyan életed. Te nyered el azt az életet, kell nyugodtnak maradni, nem amit megérdemelsz. Tudja, hogy belefolyni abba, ami rossz érzésaz életben a siker receptje a tösel tölti el. Nem foglalkozott a kéletes önismeret, hozzáadva a rossz dolgokkal és azok szép lasprofi kommunikációt. Ha valakit san eltűntek. Megtalálta a maga meg akarsz változtatni, az nem hitét, ami segít neki biokémiája szeretet. Ha azt hiszed, te tudod, átalakításában. A pozitív gondohogy mi a jó a másiknak, az nem latok bevonzzák a jót - kapcsolószeretet. Ha úgy gondolod, hogy dott a témához S. Erika. Először mindig neked van igazad, a máőt is padlóra küldték a diagnoszsik pedig téved, az nem szeretet. tizáló orvos szavai: „százalékoltasKritizálni, hibáztatni, panaszkodsa le magát, szerezzen be kerekes�ni, zsörtölődni, gáncsoskodni és széket, mert ebből soha nem fog Origami alkotások megjegyzéseket tenni, az nem meggyógyulni”. Ennyit érdemelt? szeretet! Ha valaki megsért, igyekszem a lelkem Pedig ő egészségügyben dolgozott szakemberként. olyan magasságokba emelni, ahol a sérelem már Olyan elesett életű embereket ápolt, amilyen élenem érheti utol. A pletyka negatív dolgok hordotet neki jósoltak. A kezdeti nehézségek után ő is zója, ha pletykálkodsz, azt kapod vissza! Ne üsd megtalálta azt a hitet, aminek napi alkalmazása a dolgod mások dolgába, mert még rád ragad! sikerhez vezetett. Már tudja, hogy a „gyógyíthaUralkodj az érzelmeid szeszélyein, és használd tatlan annyit tesz: belülről gyógyítható”. Képes őket a pozitív érzések erősítésére! volt változni és gyógyítani önmagát. Ha az em1994-ben, mikor a második rosszabbodásom beri érzelmek képesek megváltoztatni a víz szervolt, mesélte N. Zita, a kórházban olvasgattam, kezetét, vajon mit tesznek a tested egészségével? ill. gyakoroltam az agykontrollt. Ekkor még szeHiszen sejtjeid fő alkotóeleme a víz! Gondoltál rintem nem sok orvos volt Magyarországon, aki már erre? Megváltoztatta az étrendjét és gonelfogadta ezt a módszert. Nem hitték, hogy én dolatait is. Ma már véletlenül sem használja az gyors ütemben fogok javulni. Útravalónak meg„én nem vagyok képes”, „levert vagyok”, „fáradt kaptam, hogy „valószínűleg maradandó nyomok vagyok”, „beteg vagyok” szavakat, hiszen tudja, lesznek ebből a rosszabbodásból”. A humorérzéhogy a dzsinn máris válaszol: „kérésed parancs!” kemet gyorsabban sikerült kimetszeniük, mint Egy bűvös megerősítő mondat mindig átsegíti a ahogyan egy jó sebész egy mandulát kioperál! nehézségeken: Teljes, tökéletes, erős, szeretettel Kontroll után orvosom szavai csengenek azóta teli, harmonikus és boldog vagyok. is a fülemben: „orvosilag nincs rá magyarázat, Örömömre fogadatlan segítőm is volt a beszélhogy mitől erősödtem meg. Én tudtam mitől”. getés szervezésében. „A sarki lúdnak sem kell tisztálkodnia ahhoz, hogy fehérré váljon. Neked sem kell egyebet tenSebők Erika ned, csak önmagad lenned!” (Lao-ce) 2007-ben elvégeztem az SM kontroll-tanfolyamot, és M. Terike bíztatására megtanultam ugrálni (amit nem tudtam/bírtam), majd elkezdtem futni. Az induló távolságom 22 m volt. Év végére már 200 m-t futottam. A 2008-as SM futáson büszke voltam az 1000 m futás teljesítményre. A 2009-2010. év a válásomról szólt. Voltam lent a béka feneke alatt is, de sikerült megbirkóznom ezzel, és az egyéb plusz feladatokkal és teherrel, ami a válással járt. Voltam az SM kontrollon, 6

Tudomány Rácz Anikó

Egyébként meg Székesfehérváron az a mondás járja: „A pótolhatatlan emberek a Béla úton fekszenek!” (temető) Szóval, csak rajtad múlik, hogy hatost dobj életed dobókockájával. Én örülök, hogy beszélhettem veletek ezekről a dolgokról. Sok könyvet áttanulmányoztam és bekövetkezett az, amit a kapcsolatteremtő gyógyítás szerzője írt le a könyvében. Azt mondta, hogy nem érdekel, hogy mosolyogsz-e az egészen, hogy hiszel-e benne, eleve kétkedéssel fogadod-e, vagy direktben elutasítod. Meg fogod tapasztalni, hogy mire a könyvet elolvasod meg fogsz változni. És ez bekövetkezett! Ma már szinte mindent másképp látok, mint korábbi életemben. Aki szeretné megtanulni azt, hogy az életét hogyan tehetné könnyebben elviselhetővé, szebbé, boldogabbá, azoknak ajánlom az alábbi könyvek elolvasását: (ebben a sorrendben) Rhonda Byrne: A titok, Az erő Susan Forward: Mérgező szülők Dr. Eric Pearl: Kapcsolatteremtő gyógyítás N. DOIDGE: A változó agy A beszélgetés egy kísérlet volt. Elsőre így sikerült. Búcsúzásul: AZ ÉLETBEN SOK MINDEN TÖRTÉNHET, DE NE FELEDD: A POHÁR MINDIG FÉLIG TELE VAN, ÉS NEM FÉLIG ÜRES! Székesfehérvár 2011. 06. 08.

7

Sipőcz Sándor


utána a Stresszkontrollon is. Úgy érzem a tanfolyamok és gyakorlatok együttesen formáltak át. Megismertem önmagamat, a gyenge láncszemeimet, kontrollálni tudom a tudatomat, és érzelmileg egészséges vagyok. „A bennünk élő természeti erők a betegségek igazi gyógyítói” (Hippokratesz Kr. e. 460-370 körül) A Kilimandjárót megjárt M. Erika hallani sem akar betegségről. Az élet egyik alap eleme a küzdés. Ő harcolni szeret a természet törvényeinek és saját lehetőségeinek figyelembe vételével. Céljai vannak, és azokat szereti elérni. Harmóniában van önmagával. Tudja hogy az „örömérzésért” tenni is kell! Mi pedig örültünk, hogy a Magyar SM Társaság zászlóját is felvitte aKilimandzsáróra és a Lhoce csúcsának közelébe. Erika egyfolytában azt sugallta, hogy ne mástól várd a megoldást! Keress értelmes célt, és akard azt elérni! A lényeg, hogy a dolgok mulatságosak, az élet vidám! Ha nem állsz a nevetés pártján, akkor nem állsz az élet pártján sem! Tettem hozzá, és hozzátettem a gyógyítás szent szelleme írójának (Ron Roth) véleményét: „Ne vedd már olyan komolyan önmagad! Mások sem teszik.”


Tudomány

23. Országos Sclerosis Multiplex nap Matyó-földön

mozgatva, ugyan olyan arányban nőhet akár időben a visszaállítása is, ami nem törvényszerű és nem lehetetlen. Nagyon fontosnak tartom, hogy ne akarjon mindenki 2 nap alatt talpra állni, mert az nem fog sikerülni. Itt veszti el mindenki a reményt. Kipróbálunk mindent, de ha 2 nap alatt nincs változás, akkor feladjuk. Miért? Mert nem hiszünk. Nincs hitünk magunkban és másban sem. Gyakran hallom, hogy aki tolókocsiba kényszerült és valamilyen módszerrel eljut egy javuláshoz, pl. megtud már tenni néhány lépést önállóan az amiatt adja fel, mert nem tud azonnal futni. Miért nem tudunk örülni a legkisebb változásnak is? Minden, ami az életminőséget javítja, még ha csak apróbb lépésekben is, az nagy eredmény és erre már lehet építkezni. Nagyon sokan szedik és válnak függővé az antidepresszánsok miatt. Számos esetben a beteg követeli ki az orvostól, majd komoly gondokkal szembesül a függőség kialakulása miatt. Kinek jó ez? Nem lenne egyszerűbb elfogadni ezt a betegséget és mögé nézni, hogy miért is alakult ez ki, mi váltotta ki, milyen volt az életem abban a periódusban? A betegségek mindig figyelmeztetnek arra, hogy valami nincs rendben körülöttünk. Ha a lelkünk nincs rendben, akkor előbb-utóbb a testünk is jelez. Miért nem figyelünk ezekre a jelekre? Az igaz, könnyebb bevenni egy tablettát, de mi változik tőle? Semmi, hacsak az nem, hogy tönkre megy a májunk a gyógyszer mellékhatása következményében. Ezt pedig már nem lehet az SM-re fogni. Sok betegtársunk nem vallja be magának azt sem, hogy szereti ezt az állapotot. Miért? Mert kiszolgálják, figyelnek rá, zsarolják a szeretetet. Ezek mind azt jelzik, nem vagyunk rendben magunkkal és a környezetünkkel sem. Büntetjük őket és magunkat is. Ez sem visz előre senkit, de lejjebb annál inkább. Sokkal inkább ezekre kellene a hangsúlyt fektetni az ilyen rendezvényeken, mintsem arra, hogy a betegségtudatot erősítik, mint ahogy ezt teszik számos összejövetelen. A kiutat kell keresni, mert számos példa mutatja, hogy van. Ezek nem csodák, a csoda mindenkiben benne van, csak ki kell aknázni és meg kell keresni, kinek melyik a megfelelő út ennek a folyamatnak az elindításához. Nagyon köszönöm a

Nagy örömmel vettem részt a 23. Országos Sclerosis Multiplex napon Matyó-földön. A kerekasztal beszélgetés, melynek mottója „Csodálatos javulás, és ami mögötte van” azt gondolom egy új megvilágításba helyezte ezt a betegséget sokak számára. Nagyon sokan vannak még, akik azt hiszik, hogy ez a betegség csak arról szól, hogy leépülünk és nincs vissza út. Bízom benne, hogy saját példámmal is tudtam erőt és hitet adni ahhoz, hogy lássák az ellenkezőjét is. Számomra is nagy öröm volt a hasonló gyógyult társak beszámolóját hallgatni, mely nekem is megerősítést ad a továbbiakban is, hogy igen is nem véletlen az én esetem sem. Az ott lévők reagálása után én azt láttam, ezeknek a közös tapasztalatcseréknek nagyon nagy jelentősége van, mert az emberek csak azt hiszik el, amit látnak. A gyógyulásom nekem sem ment egyik napról a másikra, de hittel, kitartással, akarással az emberi szervezet sokkal több mindenre képes, mint azt hisszük. Nagyon nagy a jelentősége a gondolkodásunknak, a hozzáállásunknak, mert az agy, egyfajta parancsot teljesít. Sejt szinten sok mindent újra lehet építeni a tudatunkkal. Jelentős változást hozhat, ha a gondolkodásunk párosul az életmódváltással, de ezt senki nem csinálja meg helyettünk, ezt csak magunk vagyunk képesek véghezvinni. Számos olyan alternatív kezelés is van, ami elősegíti az állapot javítást, szinten tartást, vagy akinél még a tünetek kezdetlegesek, akár a tünet mentességet is hosszú távon. Ezeket meg lehet tanulni és mindenki a számára megfelelőt saját otthonában tudja alkalmazni. Nagyon fontos a torna! Bár sokféle új lehetőségről hallani, amit keresnek és kutatnak az orvosok pl. CCSVI, de azt senki nem veti fel sehol, hogy az izmok működőképességét és elvesztett funkcióit semmilyen műtéti beavatkozás nem fogja visszaadni. Az izom funkciót helyre lehet állítani, kemény kitartással és az izomcsoportoknak a tornáztatásával. Nem egyszerű, mert minél több ideig nem lettek 8

Tudomány kal feledtessék a nehéz hétköznapokat és talán most sikerült sokaknak a reményt is visszaadni, vagy legalább felébreszteni. Köszönöm, hogy részt vehettem ebben a munkában. Sebők Erika

„Mátraalján, falu szélén…” 2011. június 4-én, az Országos SM Nap után a Székesfehérvárra vezető úton a Mátra felé vettük az irányt. Jókedv és elégedettség utazott velünk a buszon az elmúlt napok történéseinek és gondtalanságának köszönhetően. A Mezőkövesden töltött idő oldotta az elmúlt évben, az elmúlt télen felgyülemlett feszültséget. Az újbóli találkozás sokunk esetében egy kívánság beteljesülése volt. A kötetlenség, a nagy beszélgetések időről időre szükségszerű igények. Az Egyesületben erre rendszeresen alkalmunk van, de kell, hogy találkozhassunk távolabb élő, hozzánk hasonlóan küzdő, küszködő sorstársainkkal is. Ők erőt adnak nekünk és mi is segíthetünk nekik. Ez nagyon jó! Erre adott alkalmat az ez évi SM Nap is. Láttunk csodát és éreztük is, amikor elszállt mindaz, ami gyötrő, mindaz, ami bánt.

gyázók szerepét a csillagok vették át. A mértékkel fogyasztott pálinka, vodka és martini, akár ez utóbbi kettő együtt is jótékonyan segítette a turistaszállás szebb időket is látott szobáiban az éjszakai pihenést, az alvást. Másnap reggel szikrázó napsütés ébresztett bennünket, és ez is, valamint a bundás kenyér is friss erőt adott az erdei kiránduláshoz. A szomszédos Mátraszentimre turistaútjai kínáltak célt. Rövidebb és hosszabb távon egyaránt élvezhető volt a tiszta levegő, a természet romlatlansága. A helyiek barátságosan köszöntöttek bennünket, idegeneket. Ritkán tapasztalható kedvességgel, feltétlen elfogadással találkoztunk a falusiak körében. A kiadós séta után Gödöllő felé közeledve a Kisbagi Csárda teraszán élőzene kíséretében fogyasztottuk el ebédünket. A Vén cigány dallamával fülemben szálltam fel a buszra. Testünkben kellemes fáradtsággal, lelkünkben jóérzéssel utaztunk tovább, és tudtuk, hogy hosszú időn át fogjuk elemezni, értelmezni majd az elmúlt napok tanulságát, gazdagságát.

„Mátraalján, falu szélén…” készültünk a hegy „megmászására”, azonban ebben az esetben autóbuszunk volt hivatott a feladat megoldására. „Bele is tört a foga”, ezért útközben némi javításra szorult. Nagyobb baj azonban nem volt. A kacskaringós úton egyre magasabbra jutva páratlan látvány tárult szemünk elé lenézve a völgyben békésen pihenő falvakra. Bagolyirtás volt a cél, kb. 800 méteres magasságban. Megérkezésünk és a bográcsban készült vacsora elfogyasztása után felhőtlen, szórakoztató este várt ránk. Ugyanez nem volt elmondható az égen gyülekező és egyre jobban tolakodó felhőkre. Hangosan utasították rendre egymást és villámokat szórva adtak nyomatékot akaratuknak. Pár csepp eső után már csak messziről figyelhettük az égiek szűnni nem akaró vitáját. A magasban a fölöttünk uralkodók, ránk vi-

Székesfehérvár, 2011. június 11. Gubáné Varga Mária Fejér Megyei SM Egyesület 9


szervezőknek, hogy helyet adtak ennek a beszélgetésnek és felvállalják ezt az utat, hogy a betegeket elindítsák a gyógyulás felé. A 2 napos rendezvény nagyon jó hangulatban telt el, a szervezők mindent megtettek annak érdekében, hogy színes és változatos programok-

Élünk és alkotunk


Jövőre, Veled, újra! Ezzel a gondolattal búcsúztunk egy éve egymástól, és vártuk a találkozás újabb lehetőségét mi, az SM betegek közösségének tagjai.

kövesdi Fúvószenekar zárt és nyitott tereken egyaránt uralkodó hangzása szinte mágikus erővel vonzotta a hallgatót az előadás helyszínére. A zene, a dal ereje nyilvánult meg akkor is, amikor a Napsugár Anna Zenei Jeltáncművészeti Társulat fegyelmezett, különböző betegségekkel küzdő tagjainak szívet-lelket melengető előadása könnyeket csalt a szemekbe. A matyóföldiek népművészeti, népzenei gazdagsága minden előadásukban letisztultan, hamisítatlanul mutatkozott meg.

2011. június 3-án reggel várakozással indultunk útnak, és jókedvűen haladtunk Matyóföld fővárosa, Mezőkövesd felé, ahol már gyülekeztek társaink, hogy másnap együtt ünnepeljük a 23. Magyar SM Napot, illetve a 3. SM Világnapot. A megérkezés után a találkozásban rejlő viszontlátás örömén túl sajátos érzésvilág lett úrrá rajtam. Szállásunkon diákéveim tábori élményei keltek életre, illetve a tanárként is megélt osztálykirándulások hasonlóan oldott hangulatát éreztem. A városban járva a Matyó Múzeum kézműves csodáinak látványa után a fagyi csak fokozta az elégedettséget. Emellett a logikai készséget igénylő fajátékoknak és a Szeretet Fénye Közhasznú Alapítvány hátmas�százst végző lelkes tagjainak is köszönhetően felhőtlen kikapcsolódást jelentett a délután. A Zsóry fürdő is további lehetőséget biztosított a gondtalan időtöltésre. Este beszélgetések és tánc zárták a gazdag napot és megalapozták a reményteljes holnapot. Június 4-én 10 órakor Dr. Guseo András a Magyar SM Társaság elnöke megnyitotta az ünnepet. Köszöntötte a megjelenteket a rendezvény fővédnöke, Tállai András önkormányzati államtitkár, Dr. Fekete Zoltán Mezőkövesd polgármestere és Gáspár László az SM Társaság alelnöke, a Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klubjának vezetője is. Erős Zsolt alpinista és SM beteg kísérője színes beszámolót tartottak a Kilimandzsáró expedícióról, nyomatékosítva, betegen sincsen lehetetlen, csak akarni és tenni kell. A szünet után mi, akik Székesfehérvárról jöttünk ákombákom játékot játszottunk a jó hangulat fokozása érdekében. Ezután Egyesületünk elnöke, Sipőcz Sándor vezetésével betegek kerekasztal beszélgetése hangsúlyozta és bizonyította a gondolat jelentőségét. Az ebéd utáni program üdítő varázsa sokáig kísér és erősít bennünket a jövőben. A Mező-

A Zenei Jeltácművészeti Társulat tagjai A hagyományosan a negatív gondolatokkal együtt magasba emelkedő léggömbök az utolsó kételyeket vitték magukkal. Az SM Társaság új szalaggal lobogó zászlaja alatt hazaiak és határon túliak, az alkotókedv szülte értékes darabokat kiállítók, díjazottak elégedetten búcsúztunk az ismert gondolattal: találkozunk jövőre, Veled, újra. Mi, a Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesületének tagjai és kísérőink, mintegy negyvenen folytattuk utunkat a Mátra rejtekébe, hogy még egy kellemes kirándulással kiegészítve az addigi élményeket érkezzünk haza másnap este. Székesfehérvár, 2011. június 9. Gubáné Varga Mária Fejér Megyei SM Egyesület 10


A Bajai SM Klub 2011. eddigi tevékenysége A tác gyógyít

Két régi klubtag távozott közülünk, más úton szeretnék folytatni a további életüket. Május hónapban Hodován Nikolett látta vendégül szalonna-sütésre a klub tagjait, otthonában. Nagyon jól sikerült, jó hangulatban telt el a délután.

mindenkinek, hogy egy kicsit lazább volt a megszokottól. Jó hangulatban telt el a két nap sok tapasztalattal, lelkileg feltöltődve, kicsit kellemesen elfáradva tértünk haza. Ezúton is köszönjük a szervezőknek, rendezőknek a sok fáradtságot nem kímélve, hogy ezen a két napon mindenki igénye, kedve- és lehetőség szerint jól érezhesse magát. Az SM klub tagjai aktív segítséggel, részt vettek május 29-én Gyermeknap alkalmából a Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület által, a hátrányos helyzetű gyermekek részére szervezett vidám délutánon. További terveink júliusban is közösen eltölteni egy délutánt a szabadban, egyik klubtársunknál. Részt venni az SM kontroll és Stresszkontroll jubileumi tanfolyamokon Székesfehérváron. Továbbra is minden hónapban megtartani a klubfoglalkozásainkat. November hónapban az egészséghónap programjában részt venni. December hónapban a karácsonyi ünnepséget szervezni a tagjaink részére. Reméljük a hátralévő programjainkat meg tudjuk valósítani.

Legjobban az foglalkoztatta a klubtagokat, hogy szeretnének az idei évben is részt venni az Országos Sclerosis Multiplex Napon, valamint az Sclerosis Multiplex Világnapon. Pályázatot adtunk be a helyi Önkormányzat Egészségügyi és Szociális Bizottságához, kértük a támogatásukat, hogy minél több sorstársunk eljuthasson erre a rangos eseményre, és lehetőleg anyagilag ne kerüljön a tagoknak sok pénzbe, mert valamennyien nagyon kevés nyugdíjból élnek. A pályázatunk sikeres lett, de a támogatási összeget csak 2011. július31-ig fogják átutalni. Így az utazáshoz szükséges pénzt kölcsönből, de szerencsére meg tudtuk oldani. Így el tudtunk utazni és 18 fővel részt tudtunk venni a rendezvényen. Mindenki nagyon jól érezte magát, bár a programok témája eltért a szokásostól, de érdekesnek és tartalmasnak tartották, tetszett

Baja, 2011. 06. 11. Sósné Aszódi Julianna klubvezető 11


Klubunk 2011-ben is minden hónapban megtartotta klubfoglalkozásait Megbeszéltük az aktuális problémákat, csatlakozott hozzánk két fiatal sorstárs, akiknek frissen diagnosztizálták betegségüket. Az Ő részükre igyekeztünk minden segítséget megadni a betegséggel kapcsolatosan.



12


Tudományos hírek

Fábry Zsuzsa és munkacsoportja Madison (Wisconsin USA) évek óta dolgozik már a férgek és sm közötti kapcsolattal, amiről újságunk korábbi számaiban már beszámoltunk. Megszületett az első konkrét siker. A kiindulópontja az volt, hogy melegebb égöv alatt ritkább az SM mint a hidegebb égövi országokban. A kettő közötti jelentős különbség az, hogy míg északon a vírusfertőzések a gyakoribbak, addig délen a féregfertőzések. A vírusok az immunrendszer segítő ágát, míg a férgek a gátló ágat erősítik. Az utóbbi a kívánatos SM-ben. 5 frissen diagnosztizált, kezelés-naiv betegnek, akiknél rosszabbodásokkal és javulásokkal járt a kór, adtak 2500 sertés ostoros féreg petét kéthetente három hónapig. Ezek a férgek jól adaptálódtak a szervezethez, és ismert, hogy csökkentik a gyulladásos folyamatokat. Emberre veszélytelen, nem szaporodik, nem hagyja el a bélrendszert, a pete kiürülésével nem jelent veszélyt a családtagokra. az a szervezet, amelyikbe bekerül, immunreakcióval reagált, megemelkedett az IL4 és IL10 immunhírvivők mennyisége. A vastagbélben ellene kialakult gyulladás azután meg is öli ezeket a kórokozókat. A vizsgálat során MR vizsgálattal követ-

ték az új gócok kialakulását. A kezelés 3 hónapja alatt a Gadolinium pozitív új gócok száma 6.6-ról 2.0-ra csökkent, ami két hónappal az adagolás befejezése után 5.8-ra emelkedett. A vizsgálat során mellékhatást nem észleltek. További vizsgálatok kellenek annak eldöntésére, hogy milyen immunhatásokat okoz, és milyen veszélyeket rejthet magában ez az újfajta kezelés. Ez az első alkalom, amikor sikerült kimutatni, hogy a bélrendszeren keresztül alkalmazott ágens pozitív hatással bír az SM kórlefolyására. (Megjegyzés: A Gadolinium pozitivitás azt jelenti, hogy egy anyagot az érrendszerbe juttatva, az onnan csak akkor tud kijutni, ha az érfal lyukas. Ahol lyukas, ott sejtek vándoroltak ki, és okoznak, jelen esetben gyulladást, újabb gócot.)

Környezeti tényezők hatása SM-re Iránban hogy különböző életstílusoknak befolyása van az SM-re. A több napfény és a dohányzás csökkentette az SM rizikóját. A napfény hatását a jobb D vitamin ellátással magyarázzák.

MS Journal, 2011. Május Alvaro Alonso és munkatársai 394 SM beteg és 394 kontroll személyt vizsgáltak arra, hogy a környezeti tényezők milyen rizikó faktort jelentenek SM-ben. Azt találták, 13

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT

Féregpeték, mint probioticum adása SM-ben. Fázis I. vizsgálat.

Tudomány


Időbeni összefüggés a környezeti vírusfertőzések és magas SM visszaesések között Azt találták, hogy az influenza A és az Ebstein-Bar virus (EBV) fertőzések megszaporodása a populációban összefüggésben voltak az SM betegeknél a magasabb sub előfordulással.

M. Oikonen és munkatársai Turkuból (Finnország) 1986-1995 között tanulmányozták 407 sm betegben a visszaesések számát, azelőtt, mielőtt az interferont bevezették.

Az SM aktivitását befolyásolja a szezon Neurology, 2010. 75. 799-806. D.S. Meier és munkatársai (Boston, USA) 44 kezeletlen sm beteg 939 MR felvételét vizsgálva március és augusztus között 2-3-szor

gyakrabban találtak T2 aktivitást, mint az év további részében. Ezt az aktivitásfokozódást a nyárral és a fokozott napsütéssel, mint aktiváló tényezővel hozták összefüggésbe.

Interferon beta és Glatiramer acetát befolyásolja a fekete lyukak kialakulását Neurology, 2011. 76. 1222-28 Filippi és mtsai (Milano, Olaszország) összehasonlították a két immunmoduláló szer hatását az MR vizsgálattal észlelhető

fekete lyukak kialakulására. Azt találták, hogy mindkettő csökkentette azokat egy év vizsgálatoi idő alatt, csaknem azonos mértékben.

A fizikai gyakorlatok védik az agyat Brain Res. 2011. Robert Motl és Arthur Kramer (Illinois-i Egyetem, USA) azt találták, hogy a fit sm betegek szellemi tevékenysége sokkal jobb volt, mint a kevésbé fit betegeké. A feladat az volt, hogy egy perc alatt írjanak le annyi F betűvel kezdődő szót, amennyi csak eszükbe jut. A fizikailag fitt sm betegeknek kevesebb MR léziójuk volt, és kisebb, is mint a kevés-

bé fitteknek, és egyben gócaik kisebbek is voltak. „Korábban az SM betegeknek mindig azt mondták, hogy pihenjenek, mert féltek, hogy kiújul a betegségük”. A vizsgálók azt találták, hogy azok a betegek, akik kontrollált körülmények között rendszeresen edzettek, javult a betegségük és a szellemi teljesítőképességük is.

Bélrendszer, baktérium agy: közönséges baktériumok hogyan kontrollálják az idegrendszert riumok, amelyekkel normál körülmények között együtt élünk, aktiválhatják az immunrendszert és ez autoimmun betegséghez vezet-

Ann. Neurol. 2011.69. 240-7 J. Ochoa-Repáraz és munkatársai. munkájukban kifejtik, hogy bizonyos bélbakté14


Eddig nem született olyan epidemiológiai adat, amelyik a bélflóra összetétele és az Sm összefüggésére utalna, és olyan diétát sem találtak, ami befolyásolná az SM kimenetelét. Kísérletekben egyértelműen bizonyították, hogy állatokban a bél közönséges flórájának megváltozása befolyásolja a kísérleti autoimmun agyvelőgyulladást, ami az SM kísérleti modellje. A bélflóra szelektív megváltoztatása egy új lehetőséget kínál az SM és esetleg más idegrendszeri betegségek biztonságos kezelésére.

Magneter

elektromágneses kezelés testre szabva konferencia szervezőjének alkalma volt a készüléket kipróbálni az SM nap előtt és pozitív eredményekről számolt be már néhány kezelés után. Természetesen a jövő nagyszámú kezelésének eredménye fogja megmutatni e kezelés igazi értékét.

Pólik Pál nagyvonalú felajánlást tett az SM nap résztvevőinek. Aki vásárol az SM anapot követő két hónapban a készülékből, a mellékelt utalvány felmutatása ellenében 70000 Ft. kedvezményt kap az egyébként 250 000 Ft-os árból. Mi is ez a MAGNETER. Ez egy mezőkövesdi találmány. A hangfrekvenciát, elektromágneses rezgéssé alakítva befolyásolja sejtszinten a szervezet működését. A találmányt világszabadalommá nyilvánították az SM nap előtti napokban. Személyre szabottan képesek beállítani a megadott problémákra a frekvenciát, amit az illető DVD formájában készhez kap, amellett, hogy a készülékkel járó 10 másik lemezen, a különböző testi bajokat enyhítő frekvenciák a korábbi mérések tapasztalatai alapján rendelkezésre állnak. A

ESEMÉNYEK Kiadja a Magyar SM Társaság, 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Főszerkesztő: dr. Guseo András Irodavezető: Siák Jánosné Marika Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Design: Ivanics Zsolt Nyomda: Regia Rex Nyomda Székesfehérvár

15


het. Ugyanakkor, ha normális összetételben találhatók, akkor kifejezetten gyulladáscsökkentőként viselkednek. Az utóbbi évek vizsgálatai egy új kutatási irányzatot indítottak el, amelyet az Amerikai Nemzeti Egészségügyi Intézet felkarolt, és 140 millió $-val támogat. A program neve „Humán Microbiom Projekt”, amelyben azt kutatják, hogy a bélflóra változása hogyan okoz betegségeket. Összefüggést találtak a bélflóra és autizmus, depresszió, izületi gyulladás, szívizomgyulladás, Guillain-Barré szindróma (felszálló perifériás idegbénulás) között. Ha a bélbaktérium flórából hiányzik egy törzs, amelyik éppen a TH17-es lymphocyták kifejlődéséért felelős, akkor nem fejlődik ki autoimmun gyulladás kísérleti állatokban. Egyébként ezek a baktériumok nem okoznak jelenlétükkel betegséget, csak megváltoztatják az immunválaszt.


A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság

Dunaújváros

Carpe diem Alapítvány SM klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs Deák F.u.56. Telefon/Fax: 25-251-370 Elnök: Tóthné Plézer Rozália Emil:[email protected] Alelnök: Zámbó Barbara [email protected]

Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00-tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika E-mail: [email protected] Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András E-mail: [email protected] Alelnök: Gáspár László - 70-548-15-00 E-mail: [email protected] Alelnök: V. Marton Nikolett – 20-569-4513

Szekszárd

Tolna Megyei SM Egyesület Babits Mihály Művelődési Ház Elnök: Tibai Ferenc 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail: [email protected] Alelnök: Nagy Zsanett – 20-293-0606

Székesfehérvár

Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Elnök: Sipőcz Sándor Email: [email protected] Telefon: 70-770-58-49 Alelnök: V. Marton Nikolett [email protected] E-mail: [email protected] Web: www.fejersm.hu

Baja

Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6503 Baja, Csík u. 6. Telefon: 79-424-579, 20-569-3548 E-mail [email protected] Alelnök: Rózsahegyi Sándorné – 70-539-1223

Győr

Budapest

Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 Elnök: Kiss Zoltán – 70-638-0344 E-mail: [email protected] Web: www.gyorismegyesulet.freeweb.hu Alelnök: Berényi Józsefné – 96-471-085

Forrás SM Klub, Budapest Elnök: Hollósi Ilona Telefon: 06-70-392-9437 1093 Budapest, Gönczy Pál utca 4.

Dombóvári SM Pont

Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28.

Eger

Miskolc

Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ – SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Elnök: Szabó Katalin Telefon: 36-415-701 E-mail: [email protected]

B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Elnök: Ádomné Suták Ibolya Telefon: 46-319-085, 20-588-7407 Alelnök: Varga Imre – 70-272-7743 E-mail: [email protected] 16

Fonyódi SM Pont

Sárospatak

Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821

Sopron

Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail: [email protected] www.autoimmun.5mp.eu

Kaposvár

Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7400 Kaposvár, Csokonay u. 1. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon: 06-20-490-1597 E-mail: [email protected]

Szentendre

Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Elnök: Góczán Márta Telefon: 26-317-143 E-mail: [email protected]

Mezőkövesd

Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Abkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:[email protected] Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: 20 - 913-5416

Tatabánya

K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Elnök: Kovács Tiborné Ági Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. E-mail: [email protected] (2800 Tatabánya, Hadsereg u. 113. fsz. 2.) Telefon: 06/34-788-374; 06-70-4329-822 Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: 06-70-4329-822

Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398

Pápai SM Pont

Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 06-20-920-6101

Salgótarján

Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete – SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Elnök: Nagy Józsefné Telefon: 32-422-477 E-mail: [email protected]

Zalaegerszeg

Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail: [email protected] 17


B-A-Z Megyei SM Társaság – Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: 20-514-4583 Telefon: 47-313-395; E-mail: [email protected]

Amstadt-Vezér Judit E-mail: [email protected]


Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (http://www.smboe.hu/smboe/tagszervezetek.html) • Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/468-194 e-mail: [email protected]

Telefon: 06-70 369-44-30 Elnök: Hercegné Szabó Marianna E-mail: [email protected] Web: bekesmegyeisclerosis.hu

Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné E-mail: [email protected] Web: http:// bbsm.extra.hu

Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/454-1136 Fax: 1/454-1174; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (0630) 611-3549 E-mail: [email protected]

Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 Elnök: Papp Tibor E-mail: [email protected] Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Gyula, Rulikovszki u. 9.

Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca 13. 2. em. 6. Telefon: 76/477-699, 30/491-7242 Elnök: Turi Sándor E-mail: [email protected] Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/316-944 Elnök: Gyökös Mihályné E-mail: [email protected]

18

Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u. 18. II. em. 22. Telefon: 56/422-064 Elnök: Furcsa Józsefné E-mail: [email protected] Web: www.smszolnok.hu Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: 06-1-362-2490 Elnök: Hornung Hajnalka E-mail: [email protected] Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u. 17. 2/b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-550 Elnök: Kardosné Horváth Magdolna E-mail: [email protected]


19

20


AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 23 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT

Recommend Documents