AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 23 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT

Antoine de Saint-Exupéry:

Fohász

Ajándékozz biztos érzéket a dolgok fontossági sorrendjében, elsőrangú vagy csak másodrangú fontosságának megítéléséhez! Erőt kérek a fegyelmezettséghez és mértéktartáshoz, hogy ne csak átfussak az életen, de értelmesen osszam be napjaimat, észleljem a váratlan örömöket és magaslatokat! Őrizz meg attól a naiv hittől, hogy az életben mindennek simán kell mennie! Ajándékozz meg azzal a józan felismeréssel, hogy a nehézségek, kudarcok, sikertelenségek, visszaesések az élet magától adódó ráadásai, amelyek révén növekedünk és érlelődünk! Küldd el hozzám a kellő pillanatban azt, akinek van elegendő bátorsága és szeretete az igazság kimondásához! Az igazságot az ember nem magának mondja meg, azt mások mondják meg nekünk. Tudom, hogy sok probléma éppen úgy oldódik meg, hogy nem teszünk semmit. Kérlek, segíts, hogy tudjak várni! Te tudod, hogy milyen nagy szükségünk van a bátorságra. Add, hogy az élet legszebb, legnehezebb, legkockázatosabb és legtörékenyebb ajándékára méltók lehessünk! Ajándékozz elegendő fantáziát ahhoz, hogy a kellő pillanatban és a megfelelő helyen - szavakkal vagy szavak nélkül - egy kis jóságot közvetíthessek! Őrizz meg az élet elszalasztásának félelmétől! Ne azt add nekem, amit kívánok, hanem azt, amire szükségem van! Taníts meg a kis lépések művészetére!

1

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 23 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT

Uram, nem csodákért és látomásokért fohászkodom, csak erőt kérek a hétköznapokhoz. Taníts meg a kis lépések művészetére! Tégy leleményessé és ötletessé, hogy a napok sokféleségében és forgatagában idejében rögzítsem a számomra fontos felismeréseket és tapasztalatokat! Segíts engem a helyes időbeosztásban!


Eredmények

Kilimanjaró Az örökösen nyugtalan természetem egy reggel úgy ébresztett, szeretném megmászni a Kilimandzsárót. Így kezdődött… Nem volt gyermekkori álmom, vagy régóta dédelgetett vágyam, de attól a pillanattól kezdve csak ez az ötlet foglalkoztatott. Hegyek között nőttem fel, és kedvelt sportom a túrázás és a síelés, de magashegyi jártasságom még nem volt, mégis belevágtam… Hosszú volt az út Tanzániáig, de minden várakozásomat felülmúlta, amikor a perzselő melegben, Afrika vörös homokját taposva kirajzolódott előttünk a Kilimandzsáró hósapkás teteje. Elindult a 6 főt számláló kis csapatunk, és a kb. 18 főt számláló porterek serege Erőss Zsolt és helyi vezetőnk irányításával. Az afrikaiak számára szent hegy legnehezebb, de legszebb ösvényén haladtunk, az Umbwén. A táj szépsége elfeledteti a közel 1200 méteres szintemelkedést, a fákról liánok lógnak, a köveket, bokrokat, fatörzseket belepi a moha az ágakon majmok ugrálnak, és madarak környékeznek, akik olykor lopkodják az élelmünket. Az éjszakát sátrakban töltjük, és nem zavar a göröngyös talaj vagy a hideg éjszaka, egy-

szerűen jó ott. Jó ott lenni, úgy is, hogy tudom, holnap újabb fárasztó nap következik, és újabb 1000 méteres emelkedő… Ahogy lassan haladunk fölfelé, változik a táj. A párás esőerdőt lassan felváltja a bozótos, majd a köves poros terep. Tisztul a táj, de fogy a levegő. Minél közelebb a csúcs, annál nehezebb a haladás. A sátrakra esténként ráfagy az eső, és minden ruhánkra szükség van, hogy ne fázzunk a hálózsák mélyén. Néhány társamat komolyabban kínoz a magashegyi betegség néhány tünete, de szerencsére engem ez nem különösebben érint. A csúcstámadás előtti este életem legemlékezetesebb szülinapi ajándékát kaptam. 4700 méter magasan (puliszka)tortával és a porterek énekével és táncával ünnepeltünk. Így, és ott töltöttem be a 33. évemet. Néhány óra pihenés után, éjfélkor elindultunk a csúcs felé. Azon az éjszakán semmit nem aludtunk, de izgatottan vágtunk neki az útnak. Sziklás terepen és koromsötétben kellett leküzdeni közel 1300 métert. Monoton haladás, ritka levegő -10fok, és legalább 100km/órás szél. Így haladtunk. Az ujjaimat nem éreztem a hidegtől, és csak néha találtunk szélvédett helyet, ahol megpihenhettünk. Nehéz volt minden lépés ilyen körülmények között, mégsem fordult meg bennem egyszer sem, hogy feladjam. 2

Eredmények engedhetem, mert túlságosan szeretek élni, a hegyek közt lenni, csavarogni, sportolni… Rengeteg tervem van még! …És remélhetőleg hamarosan az Everest alaptáborban is ott lobog a zászlónk.

MATYÓFÖLD SZERETETTEL VÁRJA A SCLEROSIS MULTIPLEXESEK SM NAPI TALÁLKOZÓJÁNAK RÉSZTVEVŐIT! 2011. június 3-4

Zsóry Zsibongó szokásos évi felújítása megkezdődött, érkezésünk során már egy kultúrált rendezett hely vár bennünket. A helyi szolgáltatók közül sokan vállalták, hogy segítenek, és támogatják a rendezvényt. Kulturális programokat nyújtanak a helyi csoportok, így színes és változatos látnivalókban gyönyörködhetnek a résztvevők. Lehetőség lesz arra, hogy aki szeretne megmártózni a Zsóry Gyógy- és Strandfürdő 33-38-40-C fokos vízében, az megteheti. A Matyóföld fővárosa szeretettel várja az ország minden tájáról érkező vendégeket, kitárja és megmutatja a nevezetességeit, értékeit a két napra érkezőknek. A találkozónk érdekessége az volt, hogy éppen azon a napon érkezett fel a Kilimandzsáróra az az expedíció, amelyiknek egyik tagja sorstársunk, és kitűzte a Magyar SM Társaság zászlóját a csúcsra. Ő, Lory Schneider után a második SM beteg, aki feljutott erre a csúcsra.

A döntéshozatal óta a Magyar SM Társaság vezetésének számos találkozása volt Mezőkövesden azokkal a munkatársakkal, akik a 23. Országos SM Nap és a 3. SM Világnap szervezésében részt vállalnak. A Város vezetői, valamint a Mozgáskorlátozottak, ezen belül a Slerosis Multiplex Klub tagjai örömmel vették, hogy a rendezvényt, Matyóföld szívében szervezzük. Az országnak ebben a részében működő SM egyesületekkel közösen tartottuk február 5–én a soron következő megbeszélésünket, ahol hasznos észrevételekkel, tanácsokkal, a helyi lehetőségek felmérésével sikerült az előttünk álló feladatokat megosztani. Mindenki vállalt a képességeinek megfelelő feladatot és a jelek szerint igyekeznek is azt teljesíteni. Sikerült számos támogatót megnyerni ennek a nemes célnak a sikeres megrendezésére. A

SM

3


Van néhány homályos folt, de az a pillanat, amikor a kráter peremére érve megláttuk a felkelő nap első sugarait, és nem is olyan messze láthatóvá vált az Uhuru Peak 5895 méteres pontja, az a pillanat örökre bennem marad. Fölérve a csúcsra fényképeztünk néhányat, és indultunk is vissza. Ott fönn nem éreztem örömet, elégedettséget, semmit - furcsa állapot az oxigénhiányosság- csak lenn, miközben ereszkedtünk, akkor tudatosult bennem, hogy megcsináltuk! Egyszer régen diagnosztizáltak nálam egy betegséget, (sclerosis multiplex) de nem engedem, hogy ez bármiben is gátoljon. Nem


Böjtölünk Hamvazószerdától Húsvétig tart az a 40 nap, amely arra hivatott, hogy megtisztuljunk testileg-lelkileg. A 40 napos böjt eredete, hogy Jézus is éppen ennyi ideig koplalt a történet szerint. „Jézus a Lélek ösztönzésére a pusztába vonult negyven napra. Itt megkísértette a Sátán. Ezekben a napokban nem evett semmit, végül megéhezett. Ekkor a Sátán megszólította: – Ha Isten Fia vagy, mondd ennek a kőnek, váljon kenyérré! De Jézus ezt felelte: – Nemcsak kenyérrel él az ember. Ezután a Sátán felvezette egy hegyre. – Minden hatalmat és dicsőséget neked adok, ha leborulva imádsz! Jézus válaszolta: – Az is írva van: Ne kísértsd Uradat, Istenedet! Miután a Sátán ezekkel a kísértésekkel hiába próbálkozott, egy időre elhagyta Jézust. Lukács 4,1-13”

mit kell ebben a helyzetben tennie. Hogy lehet ez? Úgy, hogy minden sejt felszínén találhatók olyan érzékelő szervek, antennák –amiket receptoroknak hívunk–, amelyek veszik a más sejtek felől jövő „adást”, erre reagálnak, válaszolnak. A különböző szervek sejtjei tudnak egymással beszélni, mert vannak hírvivők, amelyeket citokineknek, neurotransmittereknek, hormonoknak nevezünk, attól függően, hogy milyen sejtek választják ki. Nézzünk egy gyakorlati példát! Találkozunk egy vírussal, és megfájdul a torkunk. Ez annak a jele, hogy a vírus a mandulánkban (nyirokszerv) elszaporodott, és a helyi katonák felvették ellene a harcot. A katonák, jelen esetben a fehérvérsejtek, olyan hírvivő anyagokat szabadítanak ki, amelyek hatására a többi nyiroksejt a kórokozó elleni védekezés speciális anyagát fogja termelni, ami végül is annak a pusztulásához vezet. Közben ez a hírvivő a keringésbe kerülve eljut bizonyos agysejtekhez, amelyek lázat gerjesztenek a szervezetben, aminek hatására az immunsejtek gyorsabban dolgoznak. A kórokozó sem szereti ezt a magas hőmérsékletet, és hamarabb pusztul el általa. Ez az eset szép példája két különböző funkciójú szervünk együttműködésének.

A böjt egészségünk szempontjából is hasznos, hiszen a téli hónapokban bizony meglehetősen sok nehéz ételt fogyasztottunk, felszedtünk néhány kilót, tehát érdemes megfogadni a jó tanácsot. Nézzünk egy kicsit a dolgok mögé, mit is rejthet számunkra ez a szó és a mögötte húzódó tett sorozat, ha van!

Előzmények A szervezetünk nem csupán sejtek és szervek halmaza, hanem egy egységes egész. Minden egyes sejtünk minden pillanatban tudja, mit csinál a másik és azt is, hogy neki 4

Tudomány Mi köze van a böjtnek és a vírusfertőzésekhez és a stresszhez? A beleinkben rengeteg baktérium és más élőlény (gombák, egysejtűek, férgek stb.) él és szaporodik állandóan. Számuk tízszerese az emberi test összes sejtjei számának. Tehát szervezetünk 10%-ban emberi, 90%-ban baktérium. Ezek elsősorban azt a célt szolgálják, hogy az elfogyasztott táplálékot felbontva részekre, lehetővé tegyék azt a felszívódásra, a vérpályába kerülésre, hogy más sejtjeink azokat felhasználhassák. Tehát nem mindegy a szervezetünknek, hogy a „fehérje előkészítőben” a vékony és vastagbélben milyen baktériumok élnek, és milyen alkatrészekre bontják az elfogyasztott táplálékot. Egy ember egy életen át él együtt ezzel a biomasszával. Kimutatták, hogy egyedi különbségek vannak a baktérium flóra tagjai között, de azok egy-egy családra nagyjából jellemzőek. Egy ikerpárban a flóra jobban hasonlít egymásra és az anyára, mint egy másik család gyermekére. Időnként kóros baktériumok telepszenek meg, amelyek betegséget is okozhatnak, pl. hasmenés, bélgyulladás, irritabilis bél szindróma (ISB) stb, de ki gondolna arra, hogy magatartási zavarokat is okozhat, esetleg más betegségekben is szerepet játszhat. Egy autista kisfiú kezelhetetlennek bizonyult a legkülönbözőbb módszerekkel. A betegnél megszüntették a különböző bélműködést befolyásoló allergiákat úgy, hogy antibiotikummal jelentősen megritkították a bélflórát, majd probiotikumokkal és antiallergén diétával kezelték, és fél év alatt megszűnt az autizmusa. Az ismert, hogy a belek falában hihetetlen mennyiségű immunsejt őrködik azon, hogy kóros anyag vagy kórokozó ne kerülhessen a vérpályába, mert az gyors és súlyos következményekkel járhat. Tehát a bélrendszerünk az egyik legfontosabb immunszervünk. A bél falában számos hírvivő anyag termelődik, at5


Nézzünk egy másik példát. Francia kutatók 1910-ben kutyákat nagyon kifárasztottak. A fáradt ebektől agyvizet vettek, amelyet befecskendeztek pihent társaik agykamrájába. Ettől a pihent állatok háromnapi kómába estek. A fárasztás kiválasztott egy anyagot, ami az agyvízbe kerülve az idegközpontokat alvásra serkentette. Az 1950-es évek végén megismételték ezeket a kísérleteket, és sikerült izolálni egy fehérje természetű anyagot, ami felelős volt az alvásért. Ez a fehérje a muramyl peptidáz nevet viselte. Két évtizeddel később, amikor az egyes immunsejtek közötti beszélgetés anyagaiból már sokat meghatároztak, azok rendszerezésére került sor, és interleukineknek /IL/ (fehérvérsejtek közötti) nevezték el azokat. Az IL1 elnevezés mögött a muramyl peptidáz nevű fehérjét találhatjuk. Mit is jelent most már a kutyakísérlet? A fárasztás hatására a nyiroksejtek (vagy egyes idegrendszeri sejtek) egy fehérjét termelnek, amelyik lekötődik egyes idegsejtekhez, amelyek aluszékonyságot okoznak. Két éve egy neuroimmunológiai konferencián fél napot azzal foglalkoztak, hogy az IL1 milyen szerepet játszik az idegsejtek közötti ingerület átvitelben. És itt bezárul a kör megint. Amikor valakinek H1N1 fertőzése van magas lázzal, az immunsejtek igen aktívak, és sokféle hírvivőt termelnek. Ezek hatására aluszékonyak, fáradtak, kedvetlenek, étvágytalanok vagyunk. E tünetek a láz elmúlásával fokozatosan csökkennek, de 4-6 hétig tartanak, amíg a szervezet teljesen helyre nem állítja a fertőzés által felfokozott immunműködést, azaz a hírvivő anyagok szintje nem normalizálódik. Ezek az influenzaszerű tünetek vírusfertőzés nélkül is előfordulhatnak akkor, amikor, stresszes, kimerült állapotban vagyunk. A stressz ugyanazt eredményezheti, mint a vírusfertőzés, és egy-egy stresszes állapot után pár hétre van szükségünk, amíg a szervezetünk helyre áll.


Tudomány években tett német megfigyelésből indult ki, hogy a székletflóra megváltoztatása jótékony hatású volt krónikus hasmenések esetében, amelyet egy bizonyos baktériumtörzs elszaporodása okozott, és amit az addig ismert módszerekkel nem lehetett megszüntetni. Krónikus székrekedésben szenvedőknél, kipucolta a beleket antibiotikummal, és helyére egészséges, naponta ürítő családtag székletéből vitt be mintát. Az új baktériumok ott megtelepedtek, elszaporodtak, és lőn csoda, megszűnt az évtizedek óta fennálló székrekedés. Ezt egyre nagyobb sikerrel már több mint 10 éve csinálja, és több mint 1500 sikeres átültetése van. Hetente 5-6 átültetést végeznek ma is. Azóta tudományos bizonyítást is nyert a hatás. Kövér egérből vett székletet ültettek át sovány egérbe béltisztítás után, aminek hatására a sovány egér meghízott. Az izgalom csak fokozódott akkor, amikor parkinzon kórban szenvedőknél, akiknél egyik kezdeti tünet lehet a székrekedés, végeztek ilyen átültetést és a parkinzonos tüneteik nagymértékben csökkentek. Számunkra az igazi szenzációt William Kostopoulous nevű 47 éves fiatalember jelenti. 20 évvel ezelőtt jelentkeztek végtaggyengeséggel, zsibbadással jelentkező tünetei, amelyet akkor stroke-nak (agyi éreredetű elváltozásnak) tulajdonítottak és kezeltek. 4 évvel később, amikor látászavara is jelentkezett MR vizsgálatra küldték, és a többszörös jellegzetes fehérállományi gócai alapján SM-t diagnosztizáltak. Ezt követően állapota a rendszeres kezelések ellenére is fokozatosan rosszabbodott, elvesztette teste fölötti irányítási képességét, életét ülő kocsiban, kiszolgáltatottan tengette. Ilyen állapotban döntött úgy, hogy átültetést kér. Az eredmény megdöbbentő volt. A mindennapi életét jelentősen hátráltató tünetei elmúltak és visszaszállhatott ismét kedvenc chopperére, ismét motorozik és utazik a nagyvilágban. Esetének történetét mindenki meghallgathatja angol nyelven (ausztrál dialektusban) a FREAKONOMICS RADIO Podcast 03.02.11 műsorában a „The power

tól függően, hogy mit eszünk, és hogy milyen baktériumok vannak jelen. Van egy bizonyos csillóval rendelkező baktériumfajta, amelynek a csillója igen erős gyulladáskeltő anyag, és a helyi immunsejteket állandóan fokozott védekezésre készteti, azaz fokozott hírvivő anyag termelésére, anélkül, hogy látható betegséget, pl. hasmenést okozna. A vírusfertőzésnél már részleteztem a hírvivő anyagok szervezetre, hangulatunkra gyakorolt folyamatos hatását. Az is ismert, hogy egy egészséges emberrel szemben egy SM beteg vérében normális esetben is az immunhírvivő anyagok mennyisége kb. 60%-al magasabb. Ezek alapján már érthetővé válhat a fokozottabb fáradékonyságuk is, mivel ez is lehet a hírvivők hatása. Ha a belekben olyan baktériumok szaporodnak el, amelyek fokozott immunreakciót váltanak ki a helyszínen, ez a szint még magasabb lehet, és állandó aktivitásra kényszeríti azon immunsejtjeinket is, amelyek az idegszálakat borító velősburkot ellenségnek tartják. Így a támadások gyakoribbak, a tünetek pedig halmozódhatnak. A bélflóráról tudjuk azt, hogy nagyon gyorsan változik, annak megfelelően, hogy milyen táplálékot veszünk magunkhoz. A mindennapi ételeink között vannak olyanok, amelyek kifejezetten immungerjesztőek, mint pl. a cukor, a húsok, a félkész ételek, a tejtermékek, ugyanakkor gyulladást csökkentőek is vannak közöttük, mint pl. a növényi alapú ételek, a hüvelyesek, halak, olajos magvak, gyümölcsök. Most kezdem megérteni, annak a betegnek az állapotjavulását, akiről 20 évvel ezelőtt számoltunk be az Események hasábjain, aki azt írta, hogy átállt vegetáriánus étrendre, és bizonyos tünetei jelentősen csökkentek.

És most jön a csattanó! Ausztráliában, Sydney mellett, egy lengyel származású belgyógyász, Thomas J. Borody, gastroenterologus több mint 10 éve foglalkozik széklet-transzplantációval. Abból az 50-es 6

Tudomány

William Kostopoulous of poop” című adásban. Az adásban Borody professzor elmondja azt is, hogy a sikeren felbuzdulva több esetben is megpróbálják egy előre tervezett kísérletben, hogy bizonyítani tudják, nem véletlen hatásról van szó. Ezeket a nagyon bíztató eredményeket nagyon óvatosan kell fogadjuk, mindaddig, amíg kontrollált vizsgálatsorozatokkal nem igazolják végérvényesen, hogy a tan, miszerint a velünk élő baktériumok által termelt fehérjék, az általuk felszabadított „mérgek”, vagy az ellenük termelt immunanyagok valóban döntő szerepet játszanak mindennapi jólétünk, egészségünk alakításában esetleg betegségünk létrehozásában.. Összefoglalva: szervezetünk sejtjei és a velünk együttlakó „élősködök”, egy hihetetlenül jól szervezett egységet képeznek. Ebbe a gépezetbe könnyen kerülhetnek homokszemek mindennapi életünk, környezetünk változásai kapcsán, amire a szervezet védekezik. Ez a védekezés a legtöbbször jó, azonban néha túllő a célon, amin mi is nagyot lökhetünk időnként. 7


Itt van a nagyböjt ideje, amikor a keresztény vallásúak, mások a ramadán idején, testi és lelki böjtöt, tisztulást, „méregtelenítést” tartanak, azért, hogy az év további részében megfrissülve, megújulva alkothassanak. Ez mai világunkban ugyancsak ránk fér. Meg kell szabadulnunk attól a negatív hírcunamitól, ami naponta elborít bennünket, időt sem hagyva arra, hogy megemésszük, lereagáljuk, miközben a szervezetünk a gondolati stressz hatására termelt hírvivő anyagoktól szenvedve szorongást, depressziót produkál. Nem tudjuk, miért rossz a kedvünk, egy sm-esnek miért jönnek vissza átmenetileg a tünetei, amelyek természetesen a szorongását fokozzák. Gondolkodjunk el ezen egy kicsit, és kövessük, legalább részlegesen a 2000 évesnél idősebb tanácsot, gondoljunk testünkre és lelkünkre. Tisztuljunk meg! Utóirat: lelki szemeimmel már látom, hogy a Quantas légi járat helyeire már nem lehet széket foglalni, mert mindenki megindult, hogy ő lehessen az első! Látom már azt a felháborodott tömeget is, akik a Magyar Egészségügyet, és annak alulfizetett „pénzsóvár orvosait” – egyébként kezelőorvosaikat - szidalmazzák, hogy náluk miért nem csinálnak ilyent már holnap, és naponta bombázzák felháborodó leveleikkel a TV-ket, a rádiókat és a miniszterelnököt is. Kérem, ne tegyék! Legyenek kis türelemmel! Amint bebizonyosodik, hogy a módszer hatásos, biztos elérhető lesz kis hazánkban is. Ne feledjék! Magyarország volt az első a volt szocialista országok közül, ahol a modern immunmoduláló kezeléseket elkezdték 1995 tavaszán, és amit ma várakozás nélkül megkaphat mindenki, akinek szakmailag indokolt. Kérés: Ezúton kérnénk minden olvasónkat, akik életük során éltek meg hasonló változást, pálfordulást, csodálatos, tartós javulást, akár vírusfertőzést, akár antibiotikus kezelés utáni hasmenést követően, vagy akár egy jellegzetes étrendváltozást követően, írják meg történetüket. Minden történetet jutalmazunk.

Élünk és alkotunk


Téli ünnep 2010 zudtoló színpadi jelenléttel és énektudással társult. Felemelő élmény volt előadását látni, hallgatni. Az ebéd előtti program része volt az elmúlt év elnöki értékelése, Guseo Tanár Úr ünnepi

December 2-án délután a klub ajtaján a határozott kopogás idegen érkezését jelezte. Mi, a fenyőfa díszítésébe belefeledkezők ekkor felkaptuk fejünket és kíváncsian fordultunk a bejárat felé. Gyermeki rácsodálkozással fogadtuk az ajtóban álló piros ruhást, a Mikulást. Örültünk érkezésének, és kórusban mondtuk: „Jók voltunk!” A télapó, a karácsonyfa és az otthonról hozott finomságok fokozták az adventi időszakhoz, a várakozás idejéhez méltó emelkedett hangulatot. Beszélgetéseink a karácsonyi ünnepkör idején halaszthatatlan tennivalókról folytak. Így már ekkor készültünk a hónap közepén esedékes Karácsony Ünnepre. December 11-én elérkezett az idő. Betegtársak, hozzátartozók és vendégek jöttünk össze egy közös ebédre. Velünk ünnepelt Dr.Guseo András a Magyar SM Társaság elnöke, Dr.Eizler Kornélia és Szakál Antal is. Vendégeink ajándékokat is hoztak egyesületünknek a téli ünnep alkalmából. Emellett már hagyományosan személyre szóló meglepetést is kaptunk. Mindnyájunknak jutott egy-egy fehér papírból hajtogatott csodaszép hattyú. A kecses hattyúk megalkotói sorstársunk: Simon Istvánné és leányai, Brigitta és Nikolett voltak. A zenében is jártas lányok nívós citerajátéka most is méltán váltotta ki az egybegyűltek osztatlan tetszését. A Tolnai Úti Általános Iskola 3. osztályos tanulóinak karácsonyi műsora bájos üdvözlet volt, amelyben kiválóan ötvöződött a lelkiismeretes munka és a gyermeki ártatlanság. A csodának ezzel még nem lett vége. Katona Klaudia tehetsége meggyőző magabiztossággal, a 12 éves kislány korát megha-

köszöntője és a közösségért legtöbbet dolgozók elismerése is. Így oklevelet vehetett át egyesületünk elnökétől, Sipőcz Sándortól Pass Szilvia, Simon Istvánné, Mihályi Csaba és e sorok írója. Fülünkben a Fűrész Dia tolmácsolta ismerős dallamokkal láttunk az ebédhez, melyet követően gondtalan beszélgetések erősítették a közelgő karácsony iránti vágyakozást, ugyanakkor könnyítették, segítették a várakozást. Klubunkban Szakál Antal ajándéka, festménye a hétköznapokban is segíteni fog, hogy akkor is érvényesülhessenek, hogy akkor is hassanak a most együtt töltött megnyugtató, erőt adó értékes órák, ünneppel teli varázslatos pillanatok. Székesfehérvár, 2010. december 14. Gubáné Varga Mária Fejér Megyei SM Egyesület 8


KARÁCSONYI RENDEZVÉNY!

A Bajai Sclerosis Multiplex Klub kirándulása Kecelen December 4-én kirándulást szervezett a Bajai Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület a tagjai számára /így Sclerosis Multiplex Klub tagjai számára is/ „Kecelre a XXIV. FLORA Virágfesztiválra”. Nagy várakozással készültünk, mert aki már járt ott az előző években, az csodálatos látványosságról mesélt. Gyönyörű virágcsodák kerültek kiállításra. Valóban ezen a kiállításon is csodákat láthattunk, amelyek a virágkötő-mesterek kézügyességének köszönhettünk. Ahogy sétáltunk a hatalmas teremben, a szebbnél szebb virágok között, szinte éreztük a lelkünkben a szépség láttán a nyugalmat, amely minden látogatót megérintett.

A Virágfesztivál kísérő rendezvénye volt a „Fazekaskiállítás”, amelyen szintén fantasztikus tárgyak kerültek a közönség elé, hogy elkápráztassák a látogatókat. A kirándulás programja volt még a Keceli Haditechnikai Park megtekintése. A parkban hírességek szobrai pl.: Sisi császárné mellszobra, Ferenc József császár mellszobra, haditechnikai eszközök, vadászgépek, helikopterek, fegyverek kerültek kiállításra. Az időjárás ugyan nem volt kegyes hozzánk, de annak ellenére egy nagyon szép napot töltöttünk el, sok szép élmén�nyel, kellemesen elfáradva tértünk haza. Sósné Aszód Julianna Baja 9


karácsonyi énekeiket zenei kísérettel adták elő a jelenlévőket is bevonták, felhangzottak a régi szép karácsonyi énekek, amit gyerekkorunk óta valamennyien énekelünk a családi karácsonyfa mellett. Hálás köszönet azoknak az előadóknak, akik fáradtságot, időt nem sajnálva hozták el számunkra a karácsony csodás hangulatát Szálkai Judit, Varga László, Varga Gábor Vilmos, Kemény János, Kásai Anna, Kiveczky Gabriella. Köszönjük és további sok sikert kívánunk a szerepléseikhez. S. M.

BUDAPESTI FORRÁS SM KLUB második Karácsonyát ünnepeltük 2010. december 16-án a Gönczy Pál utcában. A lelkes kis csapat, nagyon kellemes karácsonyi hangulatot teremtett. Feldíszített helyiségében az otthon készített finom falatok várták a vendégeket. Az ünnepre hangolt barátok a második karácsonyi ünnepen ismét olyan műsorban gyönyörködhettek, ami ritkán adatik meg. Azok a kedves előadók, akik már második alkalommal jöttek el csodálatos dalaikkal, verseikkel ajándékoztak meg bennünket. Azon túl, hogy saját



Téli gondolat zők klasszikus képe, majd hagyd, hogy az utazót a napraforgók kihívó pillantása kísérje! Az ősszel elhaló madárdal egyre inkább figyelmeztet a gondolat rövidesen bekövetkező magányára. Ekkor biztasd, hogy álmodjon! Télen ne a könnyeid, hanem a hó mossa tisztára a rohanásban megfáradt, verejtékező gondolatot, hogy méltón fogadhassa a közelgő ünnep üdvözletét, békéjét! Engedd, hogy megláthassa a fény győzelmét! – G. V. M. – 2010. december 10.

Engedd szabadon a gondolatot! Hagyd, hogy a teljesség után sóvárogva keressen, kutasson! Fusson, szaladjon, idézze az élettel terhes tavaszi napot! Újra lássa a természet áldásával áprilisban születőt, júliusban érlelődőt, októberben fakadót! Fogadja a visszatérő gólyák kelepelő üdvözlését, és élvezze a napfény fokozódó erejét! Érezze meg a tavaszi rét szőnyegén a vonzó piros pipacsok figyelmet áhító óhaját! Átsuhanva erdőn s mezőn az első nektárcseppekkel koccintva az akácosban igyon áldomást! A tovaröppenő gondolat a nyári melegben az enyhet adó árnyas felé tart, ami a perzselő, ölni is képes Nap elől menti a nem régen születettet. Ez után felsejlik az aranyló búzame-

…és elkezdődött ismét egy év A tél követelőző akarata sem tudta megakadályozni, hogy február végén siettessük távozását. Farsangi mulatságot rendeztünk egy még hideg szombat este. Mi, az ismerős étteremben összegyűltek jókedvűen vártuk, köszöntöttük egymást. Az élőzene varázsa kezdettől fogva meghatározta a hangulatot, amit a vacsora utáni tombola csak tovább fokozott. Kedves vendégünk, Szakál Antal portrékat készített rólunk, közben pedig egész este állt a bál, mivel muzsikusunk fáradhatatlan volt, mint ahogyan a mulatságon résztvevők többsége is. A télűző, jókedvű mulatozás hagyományos rendezvényünk volt, és reméljük, együtt vigadhatunk farsang idején jövőre is. Székesfehérvár, 2011. február 23. Gubáné Varga Mária Fejér Megyei SM Egyesület 10


Elliptikus tréner

Az SM-kontrollon és a Stressz-kontrollon is még a férjemmel együtt vettem részt 2007-ben. Számomra nagyon hasznos volt, rávilágított a stressz borzasztóan nagy és káros hatására. Én pl. nem tudtam, hogy van jó és rossz stressz. Emlékszem, a fiam foci mec�csén izgultam nagyon-nagyon, és már féltem, hogy ez árt nekem. Akkor mondta Tanár Úr, hogy ez jó stressz, és ez megengedett. Az, hogy ízelítőt kaptunk az agykontrollból, nekem kifejezetten tetszett. Én 15 évvel ezelőtt már könyvből próbáltam megtanulni, és több-kevesebb sikerrel alkalmazni, de már akkor hasznosnak mutatkozott, 5 hét a kórházban, el kell ütni valamivel az időt (akkori orvosom szavai csengenek a fülembe, amikor hazaengedett: orvosilag megmagyarázhatatlan, hogy mitől jöttem így rendbe). A Stressz-kontroll tanfolyam elvégzése után barátnőm nem hagyott békén, és két hónap múlva már az agykontroll-tanfolyamon ültünk.

Külön nagy hatást gyakorolt rám Terike, aki elmesélte, honnan indult, és ma már kilométereket fut. Ha Neki sikerült, akkor nekem miért ne sikerülne! Egy évvel később az SMfutáson 1.000 métert én is futottam! Az agykontrollt azóta is alkalmazom (bár néha úgy érzem nem elégszer, többet kellene), és szerintem eredményesen. Túlvagyok egy váláson, ami nem éppen kis stressz volt. De ha nem veszem igénybe az agykontroll segítségét is, akkor biztosan kórházban kötök ki. Amióta elvégeztem a tanfolyamokat, nem kaptam szteroid kezelést. Persze voltak gyengeségeim ez idő alatt is, de valahogy mindig megerősödtem. (Agykontroll, vonzás törvénye, …) Megjegyzem, hogy minden shubom előtt fellelhető volt valamilyen stresszes történet. Van, ami rajtam kívülálló, de most már igyekszem azt is megfelelően kezelni. N. Z.

11

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT

Azért jó az elliptikus trainer, mert a teljes testet megmozgatja, és biztonságosan tudok kapaszkodni a karokba (egyébként járókerettel mászkálok), jobbnak találtam a szobabiciklinél és az evezőpadnál is. Az első héten még csak 5-6 percet bírtam, most 25perc a limitem mindez erős ellenállásprofillal (ekkor ugyan izommal bírnám, csak a parancs, hogy „térd hajlik!” nem jut el). Remélem nemsokára további jó hírekkel tudok szolgálni és a kezdeti lelkesedésem is megmarad. Persze, hogy megmaradt, hiszen ezt akarom! Jó egészséget! üdvözlettel, H. Zs. Cs.

Egy kis dicsekedés: két hónapja vettem részt a stressz kontroll tanfolyamon. Megszületett az elhatározás bennem, valamit komolyabban mozognom kell. Kölcsönöztem egy elliptikus trainert (ez olyan, mit egy szobabicikli és egy futópad ötvözete). Már lassan másfél hónapja minden egyes nap kb 2x25percet edzek rajta.Azért ennyit, mert en�nyit bírok, többet nem. Ha nem tekerhetek, már-már elvonási tüneteim vannak. Javultak-e SM tüneteim? Nem, vagyis még nem, de ez a másfél hónap jelentősen erősített és ez még csak a kezdet.

Tudomány


Az SM tabletta hideg fogadtatása Angliában A betegek százezrei már nagyon várják, hogy a kezelésükre a rendszeres szúrások helyett tabletták kerülhessenek forgalomba. Az Európai Gyógyszer Engedélyező Hatóság bekeményített és piros lámpát adott a Merck-Serono Cladribine nevű tablettájának időlegesen, és újabb bizonyítékokat kértek az engedélyezés előtt.

A másik tabletta a Gileyna nevű (Fingolimod) az igen aktív rosszabbodásokkal járó esetekben, amelyek nem reagálnak interferonra, megkapta az engedélyt és a forgalmazója úgy várja, hogy az év vége előtt forgalomba hozhatják Európában. Az USÁ-ban már kezelnek vele.

Szoptató SMes kismamáknak kevesebb a subja Sok SM beteg nem meri vállalni a szoptatást, hogy a szülés után minél hamarabb kezdhesse az immunmoduláló szer adását.Eez nem tűnik indokoltnak. Célszerű lenne legalább két hónapig szoptatni az újszülötteiket. Megjegyzés: saját tapasztalatom a több mint 40, SM-es kismama anyagának elemzése kapcsán megegyezik a szerzők véleményével.

Anetta Langer-Gould Stanford Egyetem, Archives of Neurology 2010. Aug.) 32 SM-es kismamát vizsgáltak és hasonlítottak össze 29 nem beteg kismamával. Kevesebb SM-es szoptatott, mint nem beteg kismama. 15 SM beteg nem szoptatott egyáltalán és 87%-nak volt subja az szülést követő egy évben, míg akik szoptattak legalább két hónapig azoknál csak 36%-ban fordult elő rosszabbodás.

ENADA – ENACHI Kedves Olvasó! Tavaszi fáradságra kifejezetten ajánlott!

az Enada és Enachi Koenzim-1 tablettára. Enada a jelenlegi 9 000-Ft / doboz (30 tabletta 5 mg. Koenzim-1/ tabletta) ára 6 800 - Ft Az Enachi jelenlegi 11 000-Ft / doboz (24 tabletta 10 mg. Koenzim-1 tabletta ) ára 8 300 - Ft. Az árak az áfát és a postaköltséget is tartalmazzák!

Szeretnénk Önöket tájékoztatni, hogy a már évek óta a Biodoki Kft. lehetőséget biztosított, hogy az Enada és Enachi készítményt kedvezményes áron juttassuk el a betegekhez. Egy kérdőíves magyar felmérés alapján egyértelművé vált, hogy a koenzim 1-nek jó hatása van a sclerosis multiplexben. Ez a hatás az esetek 68%-ban volt észlelhető, és főleg a vitalitásra, a krónikus fáradékonyságra hatott. A Biodoki Kft. 2011. április 30-ig illetve a készlet erejéig tartó kedvezményt biztosít

További részletekről érdeklődni lehet a Magyar SM Társaságnál nyitvatartási időben a 06 / 22 / 328 - 454 telefonon, Siákné Marikánál. 12


Kedves régi és új olvasónk, Ön az ESEMÉNYEK Újság 2011. évi 1. számát olvashatja. Nagy tisztelettel köszönjük, hogy olvasóink között köszönthetjük. Igyekszünk megtartani az eddigi színvonalat, továbbra is hasznos információkat, kutatási eredményeket kívánunk eljuttatni kedves olvasóinkhoz. Tudósítunk a tagszervezeteknél folyó munkáról, rendezvényekről, közösségi életről. Az elmúlt évben jeleztük, hogy a későbbiekben, csak azok részére tudjuk az újságot eljuttatni, aki a támogatást a decemberi újságban kiküldött csekken feladták. Kérjük azokat a Kedves olvasóinkat, akik ezt elfelejtették, utólag szíveskedjen ezt megtenni, ugyanis azok részére, akik nem fizették be a támogatási összeget, azok számára már a 2. sz. Újságot nem áll módunkban elküldeni.

Köszönetünket fejezzük ki azoknak az előfizetőknek, akik az elvárt összegen felül nagyobb összeggel támogatták az ESEMÉNYEK c. lap előállítását, és postai eljuttatását Kedves olvasóinkhoz. Tisztelettel: Szerkesztőség

ESEMÉNYEK Kiadja a Magyar SM Társaság, 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Főszerkesztő: dr. Guseo András Irodavezető: Siák Jánosné Marika Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Design: Ivanics Zsolt Nyomda: Regia Rex Nyomda Székesfehérvár

13


2011. ÉV ELSŐ ESEMÉNYEK ÚJSÁG!


A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság

Dunaújváros

Carpe diem Alapítvány SM klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs Deák F.u.56. Telefon/Fax: 25-251-370 Elnök: Tóthné Plézer Rozália Emil:[email protected] Alelnök: Zámbó Barbara [email protected]

Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00-tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika E-mail: [email protected] Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András [email protected] Alelnök: Gáspár László - 70-548-15-00 E-mail: [email protected] Alelnök: V. Marton Nikolett – 20-569-4513

Szekszárd

Tolna Megyei SM Egyesület Babits Mihály Művelődési Ház Elnök: Tibai Ferenc 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail: [email protected] Alelnök: Nagy Zsanett – 20-293-0606

Székesfehérvár

Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Elnök: Sipőcz Sándor [email protected] Telefon: 70-770-58-49 Alelnök: V. Marton Nikolett [email protected] E-mail: [email protected] Web: www.fejersm.hu

Baja

Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6503 Baja, Csík u. 6. Telefon: 79-424-579, 20-569-3548 E-mail [email protected] Alelnök: Rózsahegyi Sándorné – 70-539-1223

Győr

Budapest

Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 Elnök: Kiss Zoltán – 70-638-0344 E-mail: [email protected] Web: www.gyorismegyesulet.freeweb.hu Alelnök: Berényi Józsefné – 96-471-085

Forrás SM Klub, Budapest Elnök: Hollósi Ilona Telefon: 06-70-392-9437 1093 Budapest, Gönczy Pál utca 4.

Dombóvári SM Pont

Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28.

Eger

Miskolc

Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ – SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Elnök: Szabó Katalin Telefon: 36-415-701 E-mail: [email protected]

B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Elnök: Ádomné Suták Ibolya Telefon: 46-319-085, 20-588-7407 Alelnök: Varga Imre – 70-272-7743 E-mail: [email protected] 14

Fonyódi SM Pont

Sárospatak

Amstadt-Vezér Judit E-mail: [email protected]

Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821 Alelnök: Kádár Éva, Visontai Jánosné

Sopron

Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail: [email protected] www.autoimmun.5mp.eu

Kaposvár

Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7400 Kaposvár, Csokonay u. 1. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon: 06-20-490-1597 E-mail: [email protected]

Szentendre

Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Elnök: Góczán Márta Telefon: 26-317-143 E-mail: [email protected]

Mezőkövesd

Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Abkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:[email protected] Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: 20 - 913-5416

Tatabánya

K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Elnök: Kovács Tiborné Ági Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. E-mail: [email protected] (2800 Tatabánya, Hadsereg u. 113. fsz. 2.) Telefon: 06/34-788-374; 06-70-4329-822 Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: 06-70-4329-822

Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398

Pápai SM Pont

Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 06-20-920-6101

Salgótarján

Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete – SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Elnök: Nagy Józsefné Telefon: 32-422-477 E-mail: [email protected]

Zalaegerszeg

Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail: [email protected] 15


B-A-Z Megyei SM Társaság – Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: 20-514-4583 Telefon: 47-313-395; E-mail: [email protected]


Hogyan fizessem elő az

SMényeket?

• Keresse a területileg illetékes SM klubot • Hívja az SM Társaság telefonszámát: 22-328-454 • Küldjön 1500 forintot rózsaszín csekken az SM Társaság címére: • Székesfehérvár, Jancsár u. 9. • Kérjen csekket az SM Társaság telefonszámán: 22-328-454 Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (http://www.smboe.hu/smboe/tagszervezetek.html) • Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/468-194 e-mail: [email protected]

Telefon: 06-70 369-44-30 Elnök: Hercegné Szabó Marianna E-mail: [email protected] Web: bekesmegyeisclerosis.hu

Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné E-mail: [email protected] Web: http:// bbsm.extra.hu

Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/454-1136 Fax: 1/454-1174; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (0630) 611-3549 E-mail: [email protected]

Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 Elnök: Papp Tibor E-mail: [email protected] Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Gyula, Rulikovszki u. 9.

Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca 13. 2. em. 6. Telefon: 76/477-699, 30/491-7242 Elnök: Turi Sándor E-mail: [email protected] Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/316-944 Elnök: Gyökös Mihályné E-mail: [email protected]

16

Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u. 18. II. em. 22. Telefon: 56/422-064 Elnök: Furcsa Józsefné E-mail: [email protected] Web: www.smszolnok.hu Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: 06-1-362-2490 Elnök: Hornung Hajnalka E-mail: [email protected] Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u. 17. 2/b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-550 Elnök: Kardosné Horváth Magdolna E-mail: [email protected]

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 23 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT

Recommend Documents