Az autizmus spektrum zavarokban érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje

Az autizmus spektrum zavarokban érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 2010-04-22

Fogyatékos Személyek Esélyegyenlősége Közalapítvány Autizmus Stratégiai Munkacsoport

szerzők: Dr. Gallai Mária Dr. Gazsi Adrienn Farkas Edit Lehner Tamás Őszi Tamásné Lektorálta : Dr. Simó Judit

Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje

2/121

Tartalom 2

Célmeghatározás

7

3

Definíciók

9

4

A meglévő rendszer leírása és helyzetelemzés

10

4.1

10

Jogszabályi környezet

4.1.1 Jogszabályi környezet és jogi megfelelés az egészségügy rendszerében .......... 10 4.1.2 Jogszabályi környezet és jogi megfelelés az oktatási rendszerben ................... 11 4.1.3 Jogszabályi környezet és jogi megfelelés a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások rendszerben ......................................................................... 12 4.1.4 Jogszabályi környezet és jogi megfelelés a foglalkoztatás rendszerben ........... 13 4.2

A meglévő rendszer leírása

13

4.2.1 Az egészségügyi alapellátás rendje és feladatai ................................................ 13 4.2.2 Oktatás .............................................................................................................. 18 4.2.3 Személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások .......................................... 22 4.2.4 Szociális ellátások dokumentációs rendszere – általános értékelés ................. 32 4.2.5 Foglalkoztatás: értékelés a modell szempontjából ........................................... 33 5

Kommunikáció

41

6

A működés leírása

44

6.1

Szereplők

44

6.2

Az igények meghatározása, feltárása és az igények kielégítésének módjai

45

6.2.1 Egészségügy ....................................................................................................... 45 6.2.2 Oktatás .............................................................................................................. 47 6.2.3 Javaslatok a felnőttkori minősítő vizsgálatokra (ORSZI) .................................... 49 6.2.4 Szociális ellátás .................................................................................................. 50 6.2.5 Foglalkoztatás .................................................................................................... 50 6.3

Közös, valamennyi területre vonatkozó javaslatok

51


6.4

Javaslatok kliens központú on-line adatbázis kialakítása

3/121

53

6.4.1 A rendszer kialakításának általános adatkezelési feltételei .............................. 53 6.4.2 Az adatok információk gyűjtésének szempontjai .............................................. 55 6.4.3 Szereplők és jogosultsági szintek meghatározása ............................................. 56 6.4.4 Az elektronikus információs rendszer kiépítésével kapcsolatos gondolatok .... 56 6.4.5 A rendszer kialakítása ........................................................................................ 57 6.5

Javaslatok a jelenleg hiányzó dokumentumokra

57

6.5.1 Átvezetési Terv .................................................................................................. 57 6.5.2 Személyes Profil:................................................................................................ 58 6.5.3 Minőségi szempontok az egyes dokumentum típusokhoz ............................... 59 6.6

Az igények kielégítésének feltételei

61

6.6.1 Infrastruktúra, eszközi elemek .......................................................................... 62 6.6.2 Finanszírozás...................................................................................................... 62 6.6.3 Ellenőrzés, visszacsatolás .................................................................................. 63 7

Kommunikáció és partnerkezelés

64

8

Indikátorok meghatározása

65

"A" Melléklet 1

A modell megvalósításának javasolt ütemterve

67

1.1

Rövid távú megvalósítás (1-3 év)

67

1.2

Középtávú megvalósítás (3-5 év)

68

1.3

Hosszú távú megvalósítás (10 év)

68

"B" Melléklet 1

Vonatkozó jogszabályok gyűjteménye

70

1.1

70

Egészségügy


4/121

1.2

Közoktatás

70

1.3

Személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátás

71

"C" Melléklet 1

Jó gyakorlatok gyűjteménye

74

2

Közoktatási dokumentumok

94

"D" Melléklet 1

Javaslat új dokumentum típusokra

110

1.1

„Személyes profil” (vázlat)

110

1.2

Személyes profil (minta)

111

1.3

Átvezetési Terv

112

1.4

Felnőttkorba való Átvezetési Terv

115

"E" Melléklet Felhasznált szakirodalom, segédanyagok jegyzéke

121


5/121

Vezetői összefoglaló Az autizmus spektrum zavarokban érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje az Országos Autizmus Stratégia megvalósításának részeként, az FSZK Autizmus Stratégiai Munkacsoportjának gondozásában készült. Arra a hipotézisre épül, hogy az autizmussal élő emberek ellátása során a személyes, életutat kísérő személyes dokumentáció minőségi tartalmi hiányosságainak rendszerszintű okai vannak. A modell kidolgozásának célja az autizmussal élő emberek életútjához tartozó dokumentumok hazai rendszerének feltérképezése az egészségügy, a közoktatás, a szociális ellátás és a foglalkoztatás területén, javaslattétel a meglévő rendszer egységes, autizmus-specifikus szempontokkal való kiegészítésére a hazai és nemzetközi jó gyakorlatok figyelembevételével, valamint ajánlás kidolgozása a hiányzó dokumentum-típusok tartalmára, formájára. A munkacsoport vizsgálta továbbá egy on-line adatbázis távlati kialakításának lehetőségét is. A

szűkebb

szakértői

munkacsoport

összetétele

a

következő

volt:

jogász,

gyermekpszichiáterek, gyógypedagógusok. Munkájukat informatikus, minőségügyi szakértő és az ORSZI részéről felkért eseti szakértő segítette. A szakértők alapvetően a dokumentumelemzés és szakirodalmi kutatás módszerét alkalmazták, majd a feltárt tények munkacsoportban való értelmezése és megvitatása után megfogalmazták javaslataikat. A jogszabályi háttér és a jelenlegi dokumentációs gyakorlat feltérképezése alapján nyilvánvalóvá vált, hogy az egyes szakterületeken keletkező dokumentumok elvileg megfelelőek lehetnének a jelenlegi szabályozás szerint is, de szakmai minőségük és tartalmuk esetleges, gyakran

hiányoznak

az

autizmus-specifikus

tartalmak.

Ennek

egyik

alapvető

oka

a

szakemberképzés minőségi és mennyiségi elégtelensége, mely a dokumentumok tartalmában is tükröződik. Másik fontos oka, hogy a magas szintű jogszabályi garanciák ellenére az intézményrendszer

alulfinanszírozott.

Ennek

megfelelően

a

munkacsoport

javasolja

a

szakemberképzés szisztematikus kiterjesztését, valamint a finanszírozási rendszer felülvizsgálatát. Megállapítást nyert továbbá, hogy az intézmények és a szakemberek nem feltétlenül érdekeltek és motiváltak magas szakmai minőségű dokumentumok kidolgozásában, illetve nem minden esetben rendelkeznek megfelelő szakmai tudással és információval a dokumentumok szakszerű kimunkálásához. Ezért a munkacsoport javasolja az ellátórendszerekben egységes akkreditációs rendszer létrehozását, melyben az intézmények megfelelő kritériumok teljesítésével többletfinanszírozásban részesülhetnek.


6/121

A külföldi jó gyakorlatok tanulmányozása kapcsán egy kulcsfontosságú dokumentum-típus, az Átvezetési Tervek hiánya merült fel a hazai dokumentációs rendszerben, melynek adaptálására a Munkacsoport javaslatot tett. Ennek kapcsán felmerült egy ma még teljesen hiányzó munkaköri tartalom kialakításának szükségessége: a jelenlegi rendszerből hiányzik az életutat a diagnózistól az életút végéig kísérő „kulcsember” pozíciója. Javaslatot tett továbbá a „Személyes Profil” bevezetésére és alkalmazására mindazokban az esetekben, amikor gyors, hatékony információcserére van szükség az egyes ellátó intézmények között. Jelen tanulmány tartalmazza továbbá a munkacsoport dokumentációhoz kapcsolódó módszertani javaslatait, illetőleg jelenleg jó gyakorlatként ajánlható dokumentumok mintáit.


7/121

2 Célmeghatározás A modell kidolgozásának célja: az autizmussal élő emberek életútjához tartozó dokumentumok hazai rendszerének feltérképezése az egészségügy, a közoktatás, a szociális ellátás és a foglalkoztatás területén, javaslattétel a meglévő rendszer egységes, autizmus-specifikus szempontokkal való kiegészítésére a hazai és nemzetközi jó gyakorlatok figyelembevételével, valamint ajánlás kidolgozása a hiányzó dokumentum-típusok tartalmára, formájára. Az autizmus spektrum jellegéből adódóan a modell jelentősége abban áll, hogy központba helyezi az egyéni szükségletekhez, az egyéni igényekhez igazodó, az egyénre szabott intézkedéseket, programokat, eszközöket és módszereket. Az érintettek szempontjából az életutat átfogó modell az esélyegyenlőségüket érintő komoly akadályok elhárítását, társadalmi integrációjuk előmozdítását eredményezné. A modell kialakításának távlati célja egy olyan központi on-line adatbázis kialakítása, mely alkalmas a teljes életútra vonatkozó dokumentáció hitelesített feltöltésére, tárolására, és a megfelelő jogosítványokkal, az adatvédelmi szabályok szigorú betartásával, az autizmussal élő személyek, családjaik és a szolgáltató intézmények számára hozzáférhetővé tételére. A modell alkalmazása számos előnnyel járhat az életút valamennyi meghatározó szereplője számára: 

Rendezett, egymásra épülő egységként biztosítja a szülő és az érintett tájékozottságát saját állapotával, lehetőségeivel kapcsolatban, elősegíti a vele kapcsolatos döntések meghozatalát.



Segítséget nyújt ahhoz, hogy a habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások és programok az egyén szükségleteinek és erősségeinek multidiszciplináris értékelésén alapuljanak a lehető legkorábbi szakasztól kezdődően egymásra épülő rendben kísérjék végig életét. A hatékony információáramlást szolgálhatja az érintettek és hozzátartozóik valamint az autizmussal élő emberekkel hivatásszerűen foglalkozó szakemberek, szakterületek szereplői között. Elkerülhető az ismételt vizsgálatok végzése vagy ugyanazon információk ismételt begyűjtése.



A központi on-line adatbázis mellett a felületen a minőségi szolgáltatásra törekvő intézmények, az érdekvédelmi és szakmai szervezetek szakmai támpontokat, jógyakorlat mintákat kapnak az autizmussal élő személyekkel kapcsolatos


munkájukhoz,

valamint

az

intézmények

közötti

8/121

zökkenőmentes

átmenet

megtervezéséhez és kivitelezéséhez. 

A holisztikus szemléleten alapuló modell elősegíti a szakmai együttműködés fejlődését, a szakmai szemlélet és terminológia egységesülését az ellátórendszerek között.



A közigazgatás szereplői és a különböző szintű döntéshozók számára ajánlások készülnek a meglévő rendszer kiegészítésére, minőségének fejlesztésére.


9/121

3 Definíciók Az alábbiakban kizárólag azokat a fogalmakat definiáltuk, melyek jelen dokumentum értelmezéséhez elengedhetetlenül fontosak. Autizmus, autizmus spektrum zavar: Az autizmus veleszületett, leggyakrabban genetikai okokra visszavezethető fejlődési zavar, mely a központi idegrendszer egyes funkcióinak eltérő fejlődésével és működésével jár. Az autizmus diagnózisának alapja a kommunikáció, a szociális interakciók, valamint a rugalmas viselkedésszervezés területein mutatkozó zavart fejlődési mintázat. Mai ismereteink szerint az autizmus spektrum zavarként írható le, a minőségében eltérő fejlődés rendkívül változatos tünetekben nyilvánul meg. Az autizmus spektrum zavar fogalma alatt a gyermekkori autizmust, Asperger szindrómát, atípusos autizmust és a nem meghatározott pervazív fejlődési zavart értjük. Átvezetési Terv: az Egyéni Fejlesztési Terv speciális változata az intézmények, ellátó rendszerek közötti zökkenőmentes átmenet biztosítására. Személyes Profil: Rövid összegzés, mely a személy legmagasabb szintű önállóságának, komfortérzetének, sikeres kommunikációjának biztosításához szükséges alapvető információkat tartalmazza. Törvényes képviselő: az autizmussal élő személy szülője, gyámja, gondnoka. Szülő: Ahol a jelen dokumentum szülőt említ ott a kiskorú gyámját is értjük alatta. Kulcsember: jelenleg a magyarországi fogyatékos ellátásban még nem létező pozíció. Feladata lenne a fogyatékos (autizmussal élő) személy és családjának kísérése az életúton át, az intézményváltások tervezése, az ellátás koordinálása, a szereplők közötti kapcsolattartás. Autizmus specifikus: a fogalom értelmezéséhez a Kommunikáció című fejezetben található leírás (az autizmus szakember kompetenciái)


4

10/121

A meglévő rendszer leírása és helyzetelemzés

4.1 Jogszabályi környezet 4.1.1 Jogszabályi környezet és jogi megfelelés az egészségügy rendszerében Az egészségügyi dokumentáció az 1997. évi EÜ. tv. CLIV. Tv 136. § 2. pont alapján alapjaiban pontosan szabályozott. Eszerint a gyermek kivizsgálása akár járóbeteg, akár fekvőbeteg intézményben történik, a dokumentáció egyaránt előírja a kötelező elemeket. A dokumentáció rendjét a Magyar Egészségügyi Ellátási Standardok Kézikönyv (MES) 2007es kiadása egészíti ki és pontosítja. Eszerint: A járóbeteg ellátásban a J.BEF.3.2. standard szerint: „A dokumentáció elegendő adatot tartalmaz ahhoz, hogy azonosítsa a beteget, segítse az ellátás során végzett diagnosztikai és / vagy terápiás eljárásokat, dokumentálja a beteg állapotát és az abban bekövetkezett változásokat, a kezelési eredményeket és elősegítse az ellátás folyamatosságát, valamint a beteg ellátásának koordinációját az egyes egészségügyi szolgáltatók között.” A fekvőbeteg ellátásban a dokumentáció rendjét a F.BEF.2. standard részletezi. Ebből kiemelhető, a 2-es pont, mely szerint „a betegdokumentáció szakma specifikus tartalmát a szervezeti egységek vezetői határozzák meg.” Általában elmondható, hogy a jogi szabályozás az egészségügyi rendszerben elvileg megfelelő, de a keletkező dokumentáció szakmai tartalmának megfelelősége nagymértékben függ az egészségügyben dolgozó szakemberek autizmussal kapcsolatos tudásától, tapasztalatától. Itt jegyezzük meg, hogy 2007-ben az Egészségügyi Minisztérium kiadta szakmai irányelvét az autizmusról/autizmus spektrum zavarairól, mely komplex áttekintést nyújt a diagnózis és terápia kérdéséről, és tartalmi segítséget nyújthat a megfelelő, szakszerű dokumentációhoz is. A munkacsoport nyomatékosan javasolja alkalmazását (Készítette: a Pszichiátriai Szakmai Kollégium, Autizmus Alapítvány).


11/121

4.1.2 Jogszabályi környezet és jogi megfelelés az oktatási rendszerben Megállapítható, hogy a törvényi háttér kielégítően biztosítja az autizmussal élő gyermekek, tanulók hozzájutását az oktatási rendszer szolgáltatásaihoz. Ugyanakkor a jogszabályokban leírtak gyakorlati megvalósulását erősen hátráltatja, hogy a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok (továbbiakban TKVSZRB) jellemző túlterheltségük és az autizmusban speciálisan képzett, tapasztalt szakemberek hiánya miatt nagyon eltérő színvonalon végzik tevékenységüket. További nehézséget jelent a feladat ellátásának szempontjából

a nevelési-oktatási intézmény kijelölése, melynek hátterében az

intézményi hálózat hiányosságai állnak, így ennek feladatát gyakran a szülőre hárítja: „befogadó nyilatkozat bemutatása után a megfelelő intézményt kijelöljük a gyermek számára” (idézet Szakértői Véleményből). A fenti megállapítást támasztják alá az AOSZ Kutatási Gyorsjelentés (Jelenkutató- AOSZ, 2009.) adatai is. Az oktatási intézményrendszer hiányosságainak és a gyakori ellátatlanságnak az okai (ld. Kutatási Gyorsjelentés) elsősorban a feladatok ellátására kijelölt megyei/fővárosi/kerületi önkormányzatok hatáskörében keresendőek. Szükséges lenne vizsgálat alá vetni a feladat ellátására kijelölt önkormányzatok felelősségét a funkcióellátás hiányos teljesítései miatt. Az ellátórendszer elégtelen működésének hátterében többek között az erőforrások hiányossága azonosítható: részben vagy teljesen hiányozhatnak a megfelelő ellátás személyi és tárgyi feltételei. Az erőforrások megléte/hiánya terén az országban nagy területi eltérések tapasztalhatók. További problémát okoz, hogy az ellátórendszer kevéssé nyújt az autizmus spektrum jellegéhez igazodóan rugalmas és differenciált szolgáltatásokat. A törvényi teljesítés másik akadályozó tényezője a szakember ellátottság. Jelenleg nincsen alapképzésben autizmus-szakos gyógypedagógus képzés, a kiegészítő, szakirányú továbbképzés pedig az érdeklődő pedagógusok számára financiális okok miatt kevéssé elérhető. Az óvodapedagógusi, tanítói és tanári képzésben nem szerepelnek kellő mélységben gyógypedagógiai (ezen belül autizmussal kapcsolatos) ismeretek, melyek a befogadó pedagógusoktól szakmailag elvárhatóak lennének, és a törvény alapján el is vártak. Az ellátórendszer fentiekben részletezett diszfunkciói természetesen leképeződnek a dokumentumok tartalmában is.


12/121

4.1.3 Jogszabályi környezet és jogi megfelelés a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások rendszerben Megállapítható, hogy a jogszabályi környezet nem teljes körűen elégséges ahhoz, hogy az autizmussal élő emberek a szociális ellátórendszer szolgáltatásaihoz szükségleteik szerint hozzáférjenek. Az ellátórendszer szűkössége miatt nehezen (nem egyenlő eséllyel) férnek hozzá, hiányoznak az ellátás autizmus-specifikus elemei, az ellátórendszer kevéssé nyújt az autizmus spektrum jellegéhez igazodóan rugalmas és differenciált szolgáltatásokat. Ennek hátterében az alábbi okok állnak: a) A szociális területen keletkező jogszabályok szintjén elmondható, hogy ma már követelmény, hogy minden joganyag, amely a fogyatékos emberekre nézve tartalmaz rendelkezéseket, nevesítse az autizmust, ugyanakkor léteznek olyan jogszabályok, amelyek még 2003. előtt születtek és nem kerültek módosításra, ezért a fogyatékos emberek definiálásának köréből elmarad az autista emberek körének nevesítése, illetve elvétve még most is készülnek olyan jogszabálytervezetek, amelyek más fogyatékossági csoportok mellett nem nevesítik az autizmust. A jogszabályi szinten még ma is meglévő definíciós bizonytalanságok visszagyűrűznek a szociális ellátás rendszerébe, hatással vannak az autista ember ellátása során keletkező személyes dokumentáció tartalmára. b) A személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások területén a jogszabályok a fogyatékos emberek – mint ellátottak – körére szűkítik le a szolgáltatások igénybevételének

feltételeit,

tartalmát,

személyi

és

tárgyi

és

normatív

finanszírozásának mértékét. Ezen túlmenően a fogyatékos emberek egyes csoportjaira nézve (értelmi sérült, autista, siket, vak, mozgássérült illetve halmozottan

fogyatékos)

nincsen

jogszabályi

szinten

differenciált

szolgáltatásrendszer, a jelenleg hatályos szabályozás alapján további szűkítés nincs a szolgáltatások tartalmára nézve.


13/121

4.1.4 Jogszabályi környezet és jogi megfelelés a foglalkoztatás rendszerben Az autizmussal élő emberek foglalkoztatása területén alapelvi jelentősége van a fogyatékos

emberek jogairól szóló ENSZ egyezmény azon rendelkezésének, amely deklarálja a fogyatékos embereknek jogát a foglalkoztatáshoz másokkal azonos alapon. A másokkal azonos alapon történő foglalkoztatás alapvető feltétele az autizmussal élő emberek esetében, hogy a foglalkoztatáshoz kapcsolódó szakmai dokumentáció jogszabályi háttere lehetővé tegye az autizmus specifikus vizsgálatot, illetve a foglalkoztatási dokumentációba az autizmus specifikus tartalom beillesztését minden foglalkoztatási területen. A jogszabályi háttér szempontjából külön vizsgált területek: a) a szociális intézményi foglalkoztatás területe (munkarehabilitáció és fejlesztő felkészítő foglalkoztatás) b) a megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatása (külön jogszabály szerint akkreditációs tanúsítvánnyal rendelkező foglalkoztatónál, védett szervezetnél) területén c) A dokumentációs rend szempontjából releváns jogszabályok a komplex rehabilitáció (rehabilitációs szolgáltatások) terén

4.2 A meglévő rendszer leírása 4.2.1 Az egészségügyi alapellátás rendje és feladatai

Rendje A szűrést a védőnő végzi, és annak eredményéről tájékozatja a gyermek háziorvosát. A háziorvos, amennyiben indokoltnak tartja, a gyermeket továbbküldi szakvizsgálatra.

Feladatok 1)

szűrés, korai felismerés

2)

a kiszűrt gyerekek továbbküldése a szakvizsgálatra.

Szűrés, korai felismerés


14/121

Az 51/1997. (XII. 18.) NM rendelet 1. számú melléklete szabályozza a betegségek megelőzését és korai felismerését szolgáló egészségügyi szolgáltatások és szűrővizsgálatok rendjét. Az alábbiakban olvashatók a rendelet azon részei, amik szakmai szempontból relevánsak lehetnek autizmus esetén.

Életkorhoz kötött szűrővizsgálatok: 0-4 napos életkorban: a) teljes fizikális vizsgálat, különös tekintettel a fejlődési rendellenességek szűrésére, b) érzékszervek működésének vizsgálata c) veleszületett anyagcsere-betegségek 1, 3 és 6 hónapos életkorban: a) teljes fizikális vizsgálat, különös tekintettel a fejlődési rendellenességek szűrésére, b) idegrendszer vizsgálata c) a pszichomotoros és mentális fejlődés vizsgálata d) érzékszervek működésének vizsgálata (látás, kancsalság, hallás)

1 éves életkorban és 6 éves életkorig évente: a) idegrendszer vizsgálata b) a pszichés, motoros, mentális, szociális fejlődés és magatartásproblémák feltárása c) érzékszervek működésének vizsgálata a szakmai irányelveknek megfelelően és a beszédfejlődés vizsgálata 6-18 év között kétévente: a) az anamnézis alapján veszélyeztetett gyerekek kiszűrése, szükség esetén szakorvosi vizsgálatra irányítása b) pszichés, motoros, mentális, szociális fejlődés, magatartásproblémák feltárása c) érzékszervek működésének vizsgálata a szakmai irányelveknek megfelelően 16 éves korban (a szeptember 1-je és a következő év augusztus 31-e között 16. életévüket betöltők): a) a kórelőzmény és családi anamnézis ismételt felvétele, az anamnézis alapján veszélyeztetett gyerekek kiszűrése, szükség esetén szakorvosi vizsgálatra irányítása


15/121

b) pszichés, motoros, mentális szociális fejlődés és magatartásproblémák feltárása c) érzékszervek működésének vizsgálata (látás, kancsalság, hallás)

A kiszűrt gyerekek továbbküldése a szakellátásba Ugyancsak az 51/1997. (XII. 18.) NM rendelet 1. számú melléklete szerint: „A családi anamnézis, a teljes körű fizikális vizsgálat eredményei alapján, amennyiben a szakorvos indokoltnak tartja, célzott vizsgálatok végzése szükséges.” Az alapellátás rendjére és feladataira vonatkozó törvényi szabályozás jó, elvileg lehetőség lenne az autizmusra utaló tünetek kiszűrésére. A korai felismerésben a fő nehézség jelenleg az, hogy nem áll rendelkezésre megfelelő, érzékeny szűrőteszt a tünetek korai felismeréséhez. A védőnők a pszichés, motoros, mentális, szociális fejlődés és magatartásproblémák szűrésére eklektikusan használnak szűrőmódszereket, vagy a saját szakmai tapasztalatuk alapján értékelnek. A szakellátásba kerüléssel kapcsolatban láthatjuk, hogy a törvény itt is megfelelő. A gyakorlatban azonban sajnos még mindig gyakran előfordul, hogy a szülő vagy a védőnő jelzi a problémát, de az orvos megnyugtatja a szülőt, hogy a gyermek „majd kinövi”. Az egészségügyi szakellátásban az autizmus ellátása jelenleg a gyermekpszichiátria kompetenciába tartozik. Ismert, hogy az országban nagyon kevés a gyermekpszichiáter, és az eloszlás is nagyon heterogén, vannak megyék, ahol egyáltalán nincs gyermekpszichiáter. A tapasztalat szerint a gyermekpszichiátriai végzettség önmagában sem feltétlenül elégséges az autizmus spektrum zavarok stabil és árnyalt diagnosztikájára. Amennyiben felmerül az eltérő fejlődés – ezen belül is az autizmus gyanúja -, akkor a területileg hozzáférhető ellátó lehetőségeken belül próbál a család segítséget kapni. A gyakorlatban több út létezik. Ezeket a szakmai mérlegelésen kívül a helyi szakemberek elérhetősége is nagymértékben befolyásolja.

Lehetséges verziók: 1) A háziorvos továbbküldi szakvizsgálatra 2) A szülő keres vizsgálati lehetőséget a) Az egészségügyi ellátó rendszeren belül közvetlenül fordulhat gyermekpszichiáterhez – ehhez nem szükséges beutaló. Általában hosszú a várólista. b) Az oktatási rendszeren belül kér segítséget – nevelési tanácsadóhoz fordul.


16/121

c) Civil szolgáltatókhoz fordul.

A szakellátás feladatai 1)

Diagnózis

2)

Kezelés, gondozás

Diagnózis Az autizmus gyanú felmerülése esetén általában – hacsak a tünetek nem nagyon egyértelműek - több alkalmas vizsgáltra van szükség. A gyermek állapotát lehetőleg több szakember – autizmusban jártas gyógypedagógus, pszichológus - bevonásával kell felmérni. A részletes anamnézisnek ki kell térnie a gyermek eddigi fejlődésmenetére – különös tekintettel a szociális kapcsolatok, a kommunikáció, a játék, az érdeklődés, a rugalmatlan viselkedés és az önellátás területére. Ehhez az Autizmus – Diagnosztikus Kérdőív (Autizmus Alapítvány) használta, illetve lehetőség szerint sztenderd Autizmus Diagnosztikus Interjú készítése (ADI-R) javasolt. A vizsgálat során fontos a spontán és célzott megfigyelés és – amennyiben van rá lehetőség autizmus diagnosztikus eszköz segítségével történő vizsgálat a három központi területen, szükség szerint a nyelvi készségek felméréseEmellett javasolt az intellektus felmérése is.

Kezelés, gondozás Az autizmussal élő gyermek gyermekpszichiátriai gondozása több szempontból szükséges: a) a gyermek állapotának és a fejlődésének rendszeres nyomon követése b) az autizmus specifikus problémákban tanácsadás c) további ellátás – pl. kognitív és viselkedésterápia indikálása d) a család érzelmi kríziseiben tanácsadás e) az esetlegesen felmerülő gyógyszeres kezelés elrendelése és ellenőrzése, f)

a juttatások jogosultságának igazolása

g) amennyiben az autizmussal élő gyermek a felnőtt kort eléri, a felnőtt gondozásba történő átmenet biztosítása


17/121

Ismert tény, hogy nagyon kevés az országban a gyermekpszichiáter. Ennek következtében gyakran előfordul, hogy - ha meg is történt autizmussal élő gyermek kivizsgálása és megszületett a diagnózis - a rendszeres gondozás szinte elérhetetlen. Gyakran előfordul, hogy a családok magukra maradnak a problémáikkal, és nem kapnak megfelelő szakorvosi segítséget.

Mi kerül az egészségügyi dokumentációba? Az egészségügyi dokumentáció alapjaiban az 1997. évi EÜ. tv. CLIV. Tv 136. § 2. pont és a Magyar Egészségügyi Ellátási Standardok Kézikönyv (MES) 2007-es kiadása alapján pontosan szabályozott. Eszerint a gyermek kivizsgálása akár járóbeteg, akár fekvőbeteg intézményben történik, a dokumentáció egyaránt előírja a kötelező elemeket. Az egészségügyi dokumentációban a személyi azonosító adatokon és a nem specifikus információkon túl a következő szakmai tartalmakat kell feltüntetni: a) a kórelőzményt, a kórtörténetet b) az első vizsgálat eredményét c) a diagnózist, a gyógykezelési tervet megalapozó vizsgálati eredményeket, a vizsgálatok elvégzésének időpontját d) az ellátást indokoló betegség megnevezését, a kialakulásának alapjául szolgáló betegséget, a kísérőbetegségeket és szövődményeket e) egyéb, az ellátást közvetlenül nem indokoló betegség illetve kockázati tényező megnevezését f)

az elvégzett beavatkozások idejét és azok eredményét

g) gyógyszeres és egyéb terápiát, annak eredményét h) minden egyén olyan adatot és tényt, amely a beteg gyógyulására befolyással lehet Lásd 4.1. Az egészségügyi dokumentáció törvényileg jól szabályozott. Fontos szempont, hogy a „betegdokumentáció szakma specifikus tartalmát a szervezeti egységek vezetői határozzák meg.” Tehát azt, hogy autizmus gyanúja esetén tartalmilag mi kerüljön a dokumentációba, azt az osztály és/vagy a szakrendelő vezetője határozza meg. Ilyen módon jelentős különbségek vannak az egyes szakrendelők és gyermekpszichiátriai osztályok autizmussal kapcsolatos dokumentációja között.


18/121

4.2.2 Oktatás

Iskoláskor előtti ellátás Az iskoláskor előtti ellátás koordinátora a gyermek lakóhelye (ennek hiányában tartózkodási helye) szerinti illetékes TKVSZRB. A vizsgálat a szülő kezdeményezésére, ill. egyetértésével indul. Kezdeményezheti még nevelési tanácsadó, családvédelmi intézmény. Ebben az esetben az előző vizsgálatok eredményeit a TKVSZRB figyelembe veszi, a Nevelési Tanácsadóból származó információk a Gondozási Lapon jelennek meg. A nevelési-oktatási intézmények a vizsgálati indok szakszerű leírásával és a vizsgálat céljának pontos megjelölésével a (Szakértői javaslat iránti kérelem: Tü. 16/új vagy a Kö. 3126 nyomtatványon) jelezhetik igényeiket. A kérelem szerves része a pedagógiai vélemény, melyhez nem kapcsolódik szempontrendszer. 2004. szeptember 1. után 5. életévüket betöltő gyermekek esetében a vizsgálati kérelemhez csatolni kell az Orvosi adatlap a fejlődési szint megítéléséhez (14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet 5. számú melléklete) A TKVSZRB a saját vizsgálatai és a beérkező egyéb dokumentumok (Gyermekpszichiátriai Szakvélemény, Nevelési Tanácsadó véleménye, orvosi-egészségügyi dokumentumok, korábbi vizsgálatok eredményei) alapján készíti el Szakértői Véleményét, melynek elemei törvény által szabályozottak. A korai fejlesztés során törvény által kötelezően elkészítendő Egyéni fejlesztési terv tartalmára vonatkozó törvény által meghatározott elemek (értelmi-látás-, hallásfejlesztés, adaptációs tréning, mozgásfejlesztő terápiák, logopédiai terápiák, pszichológiai fejlesztés feladatai) között nem feltétlenül jelennek meg az autizmus-specifikus tartalmak. A szintén kötelező Egyéni fejlesztő napló (Gyö.Kö. 2210; A Tü. 350) „haladási napló” belíve (Gy.Kö. 2210/A) formátuma miatt nehezen kezelhető, nem alkalmas a komplex terápiás foglalkozások tartalmának naplószerű rögzítésére. A gyermek állapotának tanév végi rögzítésére a fenti Egyéni fejlesztő napló utolsó oldala, illetve az Értékelési lap (A.Tü.352) is hivatott (ez utóbbi 4 példányban), mely ugyanazt a funkciót betöltő duplikáció. Egyik nyomtatvány sem tartalmaz értékelési, jellemzési szempontokat, és erre törvényi iránymutatás sincsen.

Kötelező nyomtatvány továbbá az adatrögzítésre és nyilvántartásra szolgáló Forgalmi Napló (A.Tü. 355). A TKVSZRB Szakértői Véleménye alapján a korai fejlesztés és gondozás megvalósulhat a korai fejlesztés és gondozás feladataiban részt vevő intézményben (gyógypedagógiai tanácsadó, korai fejlesztő és gondozó központ, konduktív pedagógiai intézmény, bölcsőde, fogyatékosok ápoló,


19/121

gondozó otthona), illetve ennek hiányában, a gyermek otthonában a szülő közreműködésével meghatározott időkeretben. Abban az esetben, ha a gyermek intézményt változtat, illetve ha az otthoni ellátás helyett a korai fejlesztés és gondozás feladataiban részt vevő intézményben helyezik el, a küldő intézménynek továbbítania kell a gyermek Szakértői Véleményét, legutolsó Egyéni fejlesztési tervét és az Értékelési Lapot. Az óvodába lépett gyermek kilép a korai fejlesztés ellátási köréből, a további fejlesztést az oktatási rendszeren belül kell számára biztosítani. Az óvoda típusa lehet a fogyatékossági ágra nézve speciális, illetve integrált. Az integráció megvalósulhat többségi közösségben, illetve más típusú sérüléssel küzdő gyermekközösségben. A gyermekeket az óvodába kísérő dokumentum a Szakértői Vélemény, melyben kijelölik a gyermek számára a nevelési intézményt, megszabják a fejlesztési területeket és a fejlesztés heti óraszámát. Az 5. életév betöltésekor kezdődő tanévtől a gyermek iskolai felkészítő foglalkozásokon vesz részt az óvodában. A keletkező dokumentumok az Egyéni Fejlesztési Terv, Egyéni Fejlesztő Napló, Pedagógiai Vélemény és a beiskolázási vizsgálathoz szükséges Szakértői Javaslat iránti kérelem. Súlyos, halmozott sérülés esetében a gyermek fejlesztő felkészítésben részesül, melynek dokumentuma az Egyéni fejlesztési terv és az év végi Értékelési Lap. A fent felsorolt törvény által kötelezővé tett dokumentumok elkészítéséhez jelenleg nem áll rendelkezésre autizmus-specifikus szempontsor. A horizontális kapcsolatok (vagyis az adott életkorban igénybe vett szolgáltatásokat), illetve a horizontális átvezetések (az esetleges intézményváltáskor) dokumentációs megjelenési módja a Szakértői Vélemény, az Egyéni Fejlesztési Terv és az Értékelési Lap melyek autizmus szempontú tartalmi és formai egységesítése, a készítésével és felülvizsgálatával kapcsolatos felelősség- és kompetenciahatárok kijelölése nagyban megkönnyítené a család, az intézmények és a szolgáltatók közötti információáramlást.

Iskoláskori ellátás A tankötelezett korú autizmussal élő gyermekek, tanulók pszichológiai, gyógypedagógiai vizsgálata nem tisztázott diagnózis esetén történhet nevelési tanácsadóban. A nevelési tanácsadó szakvéleményt készít, mely tartalmazza a vizsgálat leírását, megállapításait, valamint javaslatot a terápiára és időkereteire.


20/121

A diagnosztikus vizsgálat történhet az autizmus diagnózisára specializálódott centrumokban, decentrumokban (így szakértői bizottságban, vagy egészségügyi intézményben), ekkor azonban további szakértői vizsgálat következik, mivel a jogszabály a lakóhely szerinti illetékes tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottságok feladatául rendeli az autizmussal élő gyermekek vizsgálatát. Az illetékes TKVSZRB a Gyermekpszichiátriai Vélemény alapján ad diagnózist (a gyermekpszichiáter működhet a bizottságon belül is), valamint javaslatot tesz az oktatási intézményre, formára. A Szakértői Vélemény kötelező tartalmi elemei: anamnézis, a gyermek általános jellemzése, jelenlegi és korábbi elhelyezése, elvégzett vizsgálatok, BNO kód, összegzés, elhelyezési javaslat, a fejlesztés fő céljai, területei, kontroll ideje. Az elhelyezést követően a közoktatási intézmények a jogszabályban meghatározott rend szerint, a “Szakértői javaslat iránti kérelem”c. űrlapon kérik a kötelező kontroll vizsgálatot. Az autizmus spektrumába tartozó diagnózissal rendelkező tanulók általános iskolai ellátása megvalósulhat többségi iskolákban (ezen belül is elkülönülnek a „hagyományos” vagy alternatív iskolák) vagy gyógypedagógiai intézményben, mely ezen belül lehet autizmus-specifikus, vagy egyéb fogyatékosságra specializált. A tanulmányok során kötelezően keletkező alapdokumentumok: egyéni fejlesztési terv, pedagógiai vélemények, szakértői vélemények a kontroll vizsgálatokról, bizonyítványok. A dokumentumok sérülés-specifikus tartalma és egységessége nem biztosított. Általános iskolásoknál intézményváltáskor kötelezően csak az utolsó évfolyamon elért eredmények és az egészségügyi törzslap kerül át az új intézménybe, valamint a TKVSZRB véleménye. Az általános iskolából a középiskolába való átmenet során az általános iskolában szerzett, a középiskola által kért évfolyamok érdemjegyei, a felvételi vizsga eredményei, az egészségügyi törzslap és a szakértői vélemény kerül át az új intézménybe. A súlyos, halmozottan sérült gyermekek elláthatók fejlesztő iskolai osztályban, vagy képzési kötelezettként is (10 évesnél idősebb gyermekek esetében)- ebben az esetben szociális intézményben is folyhat közoktatási tevékenység. Ezekben az ellátási formákban Egyéni Fejlesztő Napló és Értékelési Lap, valamint Egyéni Fejlesztési Terv készül. A középiskola lehet többségi (ezen belül „hagyományos” vagy alternatív), vagy gyógypedagógiai, de ezen belül jelenleg elsősorban egyéb fogyatékosságokra specializáltakat ismerünk, autizmus-specifikus középiskolai csoportok, osztályok kevéssé jöttek létre napjainkig.


21/121

Összegezve, jelenleg a következő kötelező dokumentumok használatosak a tanköteles korban: a) orvosi adatlap a fejlődési szint megítéléséhez (14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet 5. számú melléklete) b) egyéni fejlesztési tervek (az adott intézmény által kidolgozott, vagy adaptált) c) egyéni fejlesztő napló (Gyö.Kö. 2210; A Tü. 350), és értékelési lap (A.Tü.352) d) szakértői javaslat iránti kérelem (Tü. 16/új vagy a Kö. 3126 nyomtatványon) e) szakértői vélemény (ezt a közoktatási intézmény legtöbbször megkapja, különösen, ha speciális ellátást nyújt, mivel ez a normatíva lehívásának alapja) f)

pszichológiai és pedagógiai felmérések eredménye (pl. IQ, pszichopedagógiai profil, különféle informális felmérések)

g) pedagógiai jellemzések (tartalmilag igen heterogén dokumentumok) h) középiskolai felvételik vizsga eredménye (központi, vagy tehetséggondozó) i)

törzslap és bizonyítvány (lehet szöveges, vagy érdemjegyeket tartalmazó)

j)

ellenőrző

k) egészségügyi törzslap Opcionális dokumentumok: a) Különféle orvosi vizsgálatok eredményei, különös tekintettel a gyermekpszichiátriai véleményre (opcionális, hogy a szülő megosztja-e a közoktatási intézménnyel). b) A gyermek fejlődésének, előrehaladásának követésének helyben meghatározott dokumentumai (pl. a problémás viselkedés jegyzőkönyve). A felsorolt kötelező dokumentumok közös jellemzője, hogy elvileg kiválóan alkalmasak az autizmussal élő gyermekek életútjának szakszerű dokumentálására, használatukat, tartalmukat és minőségüket azonban döntően meghatározza a szakemberek autizmus terén meglévő tudása, tapasztalata, vagy annak hiánya. Az oktatás területén intézményváltáskor az autizmussal élő gyermek addigi „története”, felmérései és eredményei esetlegesen, vagy egyáltalán nem kerülnek tovább.


22/121

4.2.3 Személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások Az alábbiakban a szociális ellátások körén belül a személyes gondoskodást nyújtó szociális (alap és szakosított) ellátások területén kerül sor a meglévő dokumentációs rendszer leírására, ugyanis a személyes gondoskodás kapcsán keletkező szakvélemények és tervek minősége, autizmus-specifikus tartalma biztosíthat garanciát

az egyéni igényeket központba helyező

ellátásra/ szolgáltatásra. Mivel szolgáltatás típusonként eltérőek a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások igénybevételének feltételei (alapvizsgálat, életkori határok), azok tartalma, eltérő az egyes szolgáltatások igénybevétele során keletkező ellátotti dokumentáció rendje is. Több szociális ellátás esetén az igénybevétel feltétele a fogyatékosságot igazoló orvosi szakvélemény (kiskorúak esetében a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság szakvéleménye). Bentlakásos intézményi ellátások esetén az orvosi szakvélemények alapján kerül lefolytatásra az alapvizsgálat, illetve rehabilitációs alkalmassági vizsgálat (későbbiekben gondozási felülvizsgálat). A szociális ellátással párhuzamosan az érintett jelen lehet a közoktatás rendszerében (sőt, van ahol a közoktatási feladatot szociális intézmény látja el, lásd külön e célra létrehozott nevelési oktatási intézmények, fejlesztő iskolai oktatás). Az ellátás bizonyos szociális ellátások esetében magában foglalja az ellátott egészségügyi ellátását, továbbá a szociális ellátással párhuzamosan az ellátott munkát is vállalhat (szociális intézményi foglalkoztatás, nyílt munkaerő-piaci foglalkoztatás keretében). Elmondható, hogy a szociális ellátás kapcsán különös jelentősége van az érintett életében különböző területeken (egészségügy, oktatás, foglalkoztatás, szociális ellátás) keletkező személyes dokumentumok komplex szemléletének, a dokumentumok egymásra épülésének, és annak, hogy a dokumentumok az autizmusra vonatkozó információt minden esetben hordozzák, elősegítve, hogy az ellátás során későbbiekben keletkező fejlesztési, gondozási tervek személyre szabott, az autizmus-specifikus szükségleteket központba helyező tartalommal készüljenek el. A szociális ellátás terén, mint szakértői szervnek kulcsszerepe van az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézetnek (továbbiakban ORSZI). Az ORSZI működése törvényben, rendeletben és az Alapító Okiratban foglaltakon alapul, jogállását és eljárásának részletes szabályait az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézetről, valamint eljárásának részletes szabályairól szóló 213/2007.(VIII. 7.) Korm. rendelet rögzíti. Az ORSZI 2008-tól jogszabályban nevesített rehabilitációs, illetve szociális szakértői szervként jár el. A szociális szolgáltatások tekintetében az ORSZI végzi a fogyatékos személyek alapvizsgálatát, a rehabilitációs alkalmassági vizsgálatát, továbbá a szociális intézményekben ellátott személyek állapotának felülvizsgálatát. (A fogyatékos személyek otthonában elhelyezett kiskorú ellátott esetén a felülvizsgálatot a tanulási képességet


23/121

vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság külön jogszabály szerint végzi. A bizottság megküldi az intézmény vezetőjének a felülvizsgálat eredményét tartalmazó értékelését, amit a kiskorú ellátása, fejlesztő foglalkoztatása során figyelembe kell venni) A szociális ellátás terén meglévő dokumentációs rendszer a szociális szolgáltatások szerinti bontásban írható le: támogató szolgáltatás, fogyatékos emberek nappali ellátása, ápolástgondozást nyújtó és rehabilitációs intézményi ellátások, ápolást-gondozást nyújtó és rehabilitációs lakotthoni ellátások, átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények. A felsorolt szociális szolgáltatások személyes és szakmai dokumentációs rendjének autizmus szempontú áttekintése során minden esetben indokolt figyelembe venni, hogy az adott szolgáltatás (kötelezően készítendő) szakmai programja milyen mélységben és minőségben mutatja be az autista ellátottak szociális jellemzőit, ellátási szükségleteit.1 A szakmai programban az autizmus specifikus ellátási szükségleteknek a magas szakmai színvonalon és kellő részletességgel történő meghatározása a személyes dokumentumok tartalmára mindig pozitív irányú kihatással van.

4.2.3.1 Alapellátás:

Támogató szolgálat A támogató szolgáltatás szociális alapszolgáltatásként biztosítja a fogyatékosság jellegének megfelelően: speciális személyi szállítást, az általános egészségi állapotnak és a fogyatékosság jellegének megfelelő egészségügyi-szociális ellátásokhoz, valamint a fejlesztő tevékenységhez való hozzájutás személyi és eszközfeltételeit, információnyújtást, ügyintézést, tanácsadást, a fogyatékos

személyek

kapcsolatkészségének

javításához

való

segítségnyújtást,

családi

kapcsolatainak erősítéséhez speciális, önsegítő csoportokban való részvételükhöz, a fogyatékos személyek

speciális

szükségleteihez

igazodó

szociális

alapszolgáltatási

részfeladatokat,

segítségnyújtást a fogyatékos emberek társadalmi integrációjának megvalósulásához, valamint a családi, a közösségi, a kulturális, a szabadidős kapcsolatokban való egyenrangú részvételhez, a fogyatékos személy munkavégzésének támogatását, munkavállalását segítő szolgáltatások elérhetőségének, igénybevételének elősegítését.

1

Joghely: A szociális szolgáltatónak rendelkeznie kell szakmai programmal. 1/2000. (I.7.) SZCSM rendelet 5. §, 5/A. §, 39/B. § és 5.§(1)


24/121

A fentiek alapján látható, hogy a támogató szolgáltatások olyan egyénre szabott szolgáltatásokat nyújtanak, amelyek megvalósulása csak akkor lehet biztosított, ha a szolgáltatás igénybevételét megelőző és annak során keletkező dokumentumok hordozzák az autizmusspecifikus információt, a speciális szükségletek leírását. A kötelezően használt dokumentumok és tartalmuk: A szolgáltatás igénybevételét megelőzően irányadó dokumentumok: A támogató szolgáltatás igénybevétele szempontjából szociálisan rászorultnak kell tekinteni a súlyosan fogyatékos személyt (a szociálisan nem rászorult személy esetében a térítési díj összegét a fenntartó szabadon állapítja meg.) a) fogyatékossági támogatás, emelt összegű családi pótlék megállapítását, illetve folyósítását igazoló határozat vagy más okirat b) fogyatékossági támogatás, emelt összegű családi pótlék megállapításának alapjául szolgáló, a fogyatékosság fennállását igazoló szakvélemény c) Kérelem - formanyomtatvány A kérelem alapjául szolgáló dokumentumok alapjául szolgáló fogyatékosság fennállását igazoló szakvéleményben foglalt diagnózisnak (fogyatékosság minősítése) van meghatározó jelentősége. A szolgáltatás igénybevétele során keletkező dokumentumok: a) Megállapodás b) Az ellátást biztosító intézményvezetője a szociális rászorultság fennállását a szolgáltatás igénybevételét megelőzően, valamint az igénybevétel során legalább kétévente megvizsgálja c) Egyszerűsített előgondozási adatlap (Az egyszerűsített előgondozási adatlapot támogató szolgáltatás esetében csak személyi segítő szolgáltatás esetén kell kitölteni) d) Gondozási terv, Egyéni gondozási terv2 A szociális alapszolgáltatást nyújtó személy - külön jogszabályban meghatározott esetekben - gondozási tervet készít az egyes ellátottak részére nyújtott szolgáltatások formáiról, rendszerességéről, időtartamáról. A gondozási terv egyénre szabottan határozza meg az ellátásban részesülő

állapotának

megfelelő

gondozási,

ápolási,

fejlesztési

feladatokat

2 Joghely:1/2000. (I.7.) SZCSM rendelet 7. §, 8/A. §, 9. § (1-)(2) bekezdés, Szt. 59. §. (4) bekezdés

és

azok


25/121

megvalósításának módszereit. (Az ellátás igénybevételét követően egy hónapon belül kell elkészíteni.) Az egyéni gondozási terv az alapszolgáltatásban részesülő személy ellátásához kapcsolódó jogszabályban meghatározott feladatokat rögzíti. Egyéni gondozási tervet támogató szolgáltatás esetében csak azon személyek esetében kell készíteni, akik személyi segítést vesznek igénybe. A gondozási tervet, annak módosítását az ellátást igénybevevő személlyel, illetve törvényes képviselőjével közösen kell elkészítenie a gondozást végző személynek. Az ellátásban részesülő személlyel közvetlenül foglalkozó szakember folyamatosan figyelemmel kíséri és elősegíti az egyéni gondozási tervben meghatározottak érvényesülését. Az egyéni gondozási tervet kidolgozó munkacsoport, illetve az alapszolgáltatások esetében a gondozási tervet készítő személy évente jelentős állapotváltozás esetén annak bekövetkeztekor - átfogóan értékeli az elért eredményeket, és ennek figyelembevételével módosítja az egyéni gondozási tervet. Annak érdekében, hogy az ellátás valóban az autizmus spektrum jellegéhez igazodó és személyre szabott legyen, garanciális jelentősége van, hogy a gondozási tervekben az autizmusspecifikus információk minden esetben kellő részletességgel és szakmai megalapozottsággal megjelenjenek.

Fogyatékos személyek nappali ellátása A fogyatékos személyek nappali ellátása lehetőséget biztosít a napközbeni tartózkodásra, társas kapcsolatokra a saját otthonukban élő harmadik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes vagy önellátásra nem képes, de felügyeletre szoruló fogyatékos, illetve autista személyek részére. A nappali ellátásban (arra vonatkozó engedély alapján) az ellátott foglalkoztatása is megvalósítható szociális intézményi foglalkoztatás keretében. Nem gondozható nappali ellátás keretében az a személy, aki veszélyeztető magatartást tanúsít, vagy orvosi ellátást és állandó ápolást igényel, és az a gyermek sem, aki gyógypedagógiai nevelésre, oktatásra alkalmas és felvétele, elhelyezése a korának, állapotának megfelelő nevelési, oktatási intézményben biztosítható.

A kötelezően használt dokumentumok és tartalmuk: A szolgáltatás igénybevételét megelőzően: a) a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság (TKVSZRB), illetve az országos szakértői és rehabilitációs tevékenységet végző bizottság szakértői véleménye (Csak kiskorú esetén)


26/121

b) a fogyatékosság jellege szerinti szakorvosi lelet c) a súlyos fogyatékosság fennállása esetén a fogyatékossági támogatás illetve magasabb összegű családi pótlék megállapítását, illetve folyósítását igazoló határozat vagy más okirat, illetve azok megállapításának alapjául szolgáló, a fogyatékosság fennállását igazoló szakvélemény d) kérelem a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátás igénybevételéhez:3 az egészségi állapotra vonatkozó adatokat a háziorvos, kezelőorvos tölti ki. Ezek a dokumentumok esetében azok alapjául szolgáló fogyatékosság fennállását igazoló szakvéleményben foglalt diagnózisnak (fogyatékosság minősítése), egészségi állapotra vonatkozó háziorvosi, kezelőorvosi nyilatkozatnak van meghatározó jelentősége. A szolgáltatás igénybevétele során keletkező dokumentumok: a) Egyszerűsített előgondozási adatlap4 Az előgondozás során fontos, hogy az előgondozást végző személy az autizmusspecifikus ellátás nyújtása szempontjából releváns információkat megismerje, azokat már az előgondozás szakaszában rögzítse. b) Megállapodás c) Egyéni gondozási terv5 Az egyéni gondozási terv kötelező elemeinek jogszabályi szintű rögzítése megfelelő kereteket biztosít ahhoz, hogy az autizmus spektrumzavar vonatkozásában a lényeges információk a tervezés során megjelenjenek.

4.2.3.2 Szakellátás

Ápolást-gondozást nyújtó intézmények (Fogyatékosok otthona) Az önmaguk ellátására nem, vagy csak folyamatos segítséggel képes személyek teljes körű ellátásáról ápolást, gondozást nyújtó intézményben kell gondoskodni, feltéve, hogy az ellátás más módon nem oldható meg. A fogyatékos személyek otthonába az a fogyatékos személy vehető fel,

3

4 5

Joghely: A személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások igénybevételéről szóló 9/1999. (XI.24.) SZCSM rendelet 21. §, 1. számú melléklet Megjegyzés: A. lap: kérelem a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátás igénybevételéhez, B. lap: egészségi állapotra vonatkozó adatok-háziorvos, kezelőorvos kitöltésével, Joghely: A személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások igénybevételéről szóló 9/1999. (XI.24.) SZCSM rendelet 4. § (3) d) pont; 4. számú melléklet Joghely: 1/2000. (I.7.) SZCSM rendelet 7. §, 8. §, 9. § (1) bekezdés, 79/A. §


27/121

akinek oktatására, képzésére, foglalkoztatására, valamint gondozására csak intézményi keretek között van lehetőség.6 A fogyatékosok otthonában - kiskorúak esetében - biztosítani kell a korai fejlesztést, gondozást, 5 éves kortól a fejlesztő felkészítést, valamint az iskolai tanulmányok folytatását. Enyhe értelmi fogyatékos kiskorú csak kivételesen helyezhető el a fogyatékos személyek otthonában. A kötelezően használt dokumentumok és tartalmuk: A szolgáltatás igénybevételét megelőzően: a) kiskorú autizmussal élő személy: a területileg illetékes szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye b) nagykorú autizmussal élő személy: kérelem, az igénybe vevő szakorvosának, kezelőorvosának szakvéleménye7 c) A nagykorú fogyatékos személy fogyatékos személyek otthonában történő elhelyezésének feltétele a benyújtott orvosi dokumentáció felhasználásával lefolytatott alapvizsgálat elvégzése (ORSZI). Az alapvizsgálat kérelmezése az ORSZI honlapján közzétett adatlapon történik.( www.orszi.hu ) A nagykorú személy alapvizsgálatához mellékelni kell: a) az ellátott rendelkezésére álló egészségügyi dokumentáció (pl. a fogyatékosság jellege szerinti, 12 hónapnál nem régebbi szakorvosi lelet), b) az ellátott rendelkezésére álló gyógypedagógiai dokumentáció (pl. IQ teszt, stb.), c) a szociális intézményi elhelyezési kérelem és adatlap egészségi állapotot tartalmazó „B” lapja, d) a szociális intézmény által előgondozás során készített feljegyzés az igénylő állapotáról, e) az OOSZI, ORSZI fogyatékossági és egyéb vizsgálatai. Az alapvizsgálat és a gondozási felülvizsgálat célja az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotának felmérésével, az egyénre szabott ellátás biztosítása érdekében annak megállapítása, hogy az ellátott számára mely ellátási típus és forma megfelelő, valamint az egyéni gondozási, illetve fejlesztési terv elkészítésének segítése.

6 7

Joghely: 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról, Ápolást, gondozást nyújtó intézmények (67. § (1)bek.) A fogyatékos személyek otthona (70. § (1)bek.) Joghely: 9/1999. (XI.24.) SZCSM rendelet 3. § (1) bekezdés af) alpont, 1. számú melléklet Szakorvosi véleményt csatolni kell a kérelemhez Joghely:9/1999. (XI.24.) SZCSM rendelet 21.§ (1) bekezdés


28/121

Az alapvizsgálat (és későbbiekben a felülvizsgálat) eredményeként készülő szakvélemény tartalma (ORSZI) A szakértői bizottság a vizsgálat eredményét szakvéleményben foglalja össze. A szakvélemény a bizottságra és az érintett személyazonosítására alkalmas adatokon, és a szakvélemény felülbírálatának lehetőségéről szóló tájékoztatáson túl tartalmazza: a) a vizsgálat céljának és folyamatának rövid ismertetését, b) a szakértői vizsgálat során felhasznált dokumentumok és az elvégzett vizsgálatok megjelölését, személyes meghallgatás, illetve személyes vizsgálat esetén annak helyszínét és időpontját, c) az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotára vonatkozó lényeges megállapításokat, d) az ellátottal összefüggő egyéb lényeges körülményeket, e) annak megállapítását, hogy az ellátási típus és forma megfelel-e az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotának, szükség esetén a javaslatot az ellátási típus vagy forma megváltoztatására f)

a javaslatot az egyéni fejlesztési terv elkészítéséhez, illetve az egyéni gondozási terv, illetve az egyéni fejlesztési terv módosítására

A szolgáltatás igénybevétele során keletkező dokumentumok: a) előgondozás I. szakaszának dokumentálása az e célt szolgáló adatlapon8 b) előgondozás II. szakaszának dokumentálása az e célt szolgáló adatlapon c) megállapodás9 d) egyéni gondozási terv10 Az egyéni gondozási terv kötelező elemeinek jogszabályi szintű rögzítése megfelelő kereteket biztosít ahhoz, hogy az autizmus spektrum zavar vonatkozásában a lényeges információk a tervezés során megjelenjenek. e) Ápolási terv 11 Az ápolási terv kötelező elemeinek jogszabályi szintű rögzítése megfelelő kereteket

8

Joghely: 9/1999. (XI.24.) SZCSM rendelet 5.§ előgondozás I. szakaszának dokumentálása az e célt szolgáló adatlapon: 9/1999. (XI.24.) SzCsM rendelet 6. § (1) bekezdés, 2. sz. melléklet) előgondozás II. szakaszának dokumentálása az e célt szolgáló adatlapon :(9/1999. (XI.24.) SzCsM rendelet 6. § (3) bekezdés, 3. sz. melléklet) 9 Joghely: 1993. évi III. tv 94/B.§., 94/D.§ 10 Joghely: 1/2000 (I.7.) SZCSM rendelet 7. §, 8. §, 9. § (1) bekezdés 11 Joghely: 1/2000 (I.7.) SZCSM rendelet 10.§


29/121

biztosít ahhoz, hogy az autizmus spektrum zavar vonatkozásában a lényeges információk a tervezés során megjelenjenek. f)

mentálhigiénés szempontú feljegyzések az intézményben (egyéni mentálhigiénés munkaterv, csoportos mentálhigiénés munkaterv) Különösen fontos, hogy a mentálhigiénés szempontú feljegyzések során az autizmus spektrum zavar vonatkozásában lényeges információk ne maradjanak el.

Rehabilitációs intézmények (Fogyatékosok rehabilitációs intézménye) A rehabilitációs intézmény a bentlakók önálló életvezetési képességének kialakítását, illetve helyreállítását szolgálja. Azoknak a fogyatékos személyeknek az elhelyezését szolgálja (határozott idejű: 3 +2 évre szólhat maximum), akiknek oktatása, képzése, átképzése és rehabilitációs célú foglalkoztatása csak intézményi keretek között valósítható meg. A fogyatékosok rehabilitációs intézménye előkészíti az ott élők családi és lakóhelyi környezetbe történő visszatérését, valamint megszervezi az intézményi ellátás megszűnését követő utógondozást. Ha az ellátást igénybe vevő intézményi jogviszonya a sikeres rehabilitáció következtében megszűnt, az intézmény a gondozás megszűnésétől számított legalább hat hónapig a rehabilitált személy utógondozását végzi. Utógondozás a rehabilitációs intézménybe elhelyezett személy intézmény elhagyását követő állapotának figyelemmel kísérése, különös tekintettel a lakókörnyezetébe történő beilleszkedésében, a munkavégzéssel, életkörülményeivel, napi ritmusával kapcsolatos problémáinak megoldásában, az egyéni konfliktusok kezelésében történő segítségnyújtás. A kötelezően használt dokumentumok és tartalmuk: A szolgáltatás igénybevételét megelőzően: a) kérelem, az igénybe vevő szakorvosának, kezelőorvosának szakvéleménye12 b) rehabilitációs alkalmassági vizsgálat (ORSZI); Az átfogó rehabilitációs alkalmassági vizsgálat és felülvizsgálat célja az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotának, illetve készségeinek, képességeinek felmérésével az ellátott számára megfelelő és egyénre szabott ellátás biztosítása érdekében annak megállapítása, hogy

Ha az ellátásban részesülő személy ápolásra szorul Az intézmény orvosa felügyeli az ápolási feladatok szakszerű ellátását. Joghely:1/2000 (I.7.) SZCSM rendelet 10.§ (3) bekezdés 12 Joghely: 9/1999. (XI.24.) SZCSM rendelet 3. § (1) bekezdés af) pont, 1. számú melléklet Szakorvosi véleményt csatolni kell a kérelemhez. Joghely: 9/1999. (XI.24.) SZCSM rendelet 21.§ (1) bekezdés


30/121

 az ellátott alkalmas-e a rehabilitációs programban való önkéntes részvételre  az ellátott számára mely ellátási típus és forma megfelelő, valamint a megfelelő egyéni rehabilitációs program, illetve egyéni fejlesztési terv elkészítésének segítése,  az ellátott alkalmas-e szociális foglalkoztatás keretében történő munkavégzésre, az ellátott szociális foglalkoztatása szükséges-e, illetve - amennyiben az ellátott szociális foglalkoztatását javasolják - az ellátott számára melyik szociális foglalkoztatási forma és milyen hosszú munkaidő a leginkább megfelelő. A kérelemhez csatolandó dokumentumok sora ugyan az, mint az alapvizsgálat esetében, azon túlmenően egyéb, a kérelmező állapotát és foglalkoztathatóságát igazoló dokumentáció; a szociális intézményi elhelyezési kérelem és adatlap egészségi állapotot tartalmazó „B” lapja; a szociális intézmény által, előgondozás során készített feljegyzés az igénylő állapotáról; az ellátott gondozási terve, fejlesztési terve, egyéni rehabilitációs programja; foglakoztatási szakmai program (a konkrét munkatevékenységek TEÁOR szám szerinti felsorolása). A rehabilitációs alkalmassági vizsgálat (felülvizsgálat) eredményeként készülő szakvélemény tartalma: A szakvélemény kötelező elemeken túl tartalmazza: a) annak megállapítását, hogy az ellátási típus és forma, rehabilitációs célú lakóotthon esetén a határozott, illetve határozatlan időre történő elhelyezés megfelel-e az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotának, szükség esetén a javaslatot az ellátási típus vagy forma megváltoztatására, b) a javaslatot az egyéni rehabilitációs program, illetve az egyéni fejlesztési terv elkészítéséhez, módosításához, c) véleményt arról, hogy az ellátás időtartamának meghosszabbítása indokolt-e, d) véleményt arról, hogy az ellátott szociális foglalkoztatásban történő részvételre alkalmas-e és az ellátott szociális foglalkoztatása szükséges-e, e) a javasolt szociális foglalkoztatási formát és munkaidőt, ha a szakértői bizottság az ellátott szociális foglalkoztatását javasolja. A szolgáltatás igénybevétele során keletkező dokumentumok: a) az előgondozás dokumentációja (I., II. szakasz) b) megállapodás13

13 1993. évi III. tv 94/B.§., 94/D.§


31/121

c) fejlesztési terv14 A fejlesztési terv kötelező elemeinek jogszabályi szintű rögzítése megfelelő kereteket biztosít ahhoz, hogy az autizmus spektrum zavar vonatkozásában a lényeges információk a tervezés során ne maradjanak el. Fontos szempont: milyen tesztek előzték meg az anamnézist, állapotfelmérést? helyette javaslat: Milyen eszközrendszerrel történt az állapotfelmérés? d) mentálhigiénés szempontú feljegyzések az intézményben; e) egyéni mentálhigiénés munkaterv; f)

csoportos mentálhigiénés munkaterv Különösen fontos, hogy a mentálhigiénés szempontú feljegyzések és a munkatervek során az autizmus szempontjából releváns információk ne maradjanak el.

A fogyatékos személyek ápoló-célú lakóotthonában élő és rehabilitációs célú lakóotthonában élő ellátottak esetében a dokumentációs rendszere a fentiekkel megegyező. Az ellátás igénybevételével kapcsolatos eltérések: a)

Fogyatékosok ápoló-gondozó célú lakóotthona: Elhelyezhető a fogyatékosság jellegétől és súlyosságától függetlenül az autista személy, aki a lakóotthonba kerülése időpontjában 16 életévét már betöltötte, de a reá irányadó öregségi nyugdíjkorhatárt még nem.

b) Fogyatékosok rehabilitációs célú lakóotthona Ellátásra jogosult: önellátásra legalább részben képes fogyatékos (autista) személy, aki a lakóotthonba kerülése időpontjában 16 életévét már betöltötte, de a reá irányadó öregségi nyugdíjkorhatárt még nem)

Fogyatékosok gondozóháza (átmeneti elhelyezés) Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények ideiglenes jelleggel legfeljebb egy év időtartamra teljes körű ellátást biztosítanak. a)

Az átmeneti elhelyezés - különös méltánylást érdemlő esetben - egy alkalommal, egy évvel meghosszabbítható. Azok a fogyatékos személyek helyezhetők el, akiknek ellátása családjukban nem biztosított, vagy az átmeneti elhelyezést a család tehermentesítése teszi indokolttá.

14 Joghely: 1/2000 (I.7.) SZCSM rendelet 7.§ (6) bekezdés, 12. §


32/121

4.2.4 Szociális ellátások dokumentációs rendszere – általános értékelés A jogszabályok elemzése alapján (talán azok következményeként) elmondható, hogy a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások rendszerében az autizmussal élő személyek hozzáférési lehetősége a kifejezetten autizmus-specifikus szolgáltatásokat (is) nyújtó intézményi (bentlakásos, és nappali) és egyéb közösségi támogató szolgálathoz - ideértve a személyi segítést, a közösségbe való beilleszkedés és az abban megvalósuló együttélés támogatását - korlátozott. A fenntartó döntésétől (és nem jogszabályi követelményből fakadóan) léteznek speciális, kifejezetten az autizmussal élő emberek számára fenntartott szociális szolgáltatások/intézmények (pl.:„autizmusra specializált lakóotthonok”), de azok a szociális ellátórendszerben sejtszerűen találhatók meg és egymásra épüléséről nem beszélhetünk, országosan is eltérő a megoszlásuk. Mivel az autizmussal élő emberek speciális igényei a szociális szolgáltatásnyújtás terén is megmutatkoznak – a más fogyatékos embereknek szolgáltatást nyújtó szervezetek így kevésbé fogadó készek esetükben, vagy fogadásuk esetén speciális igényeik elsikkadhatnak, gondozási problémák léphetnek fel – elmondható, hogy az autizmussal élő emberek nem egyenlő eséllyel férnek hozzá a szociális szolgáltatásokhoz. A szociális ellátás területén is elmondható, hogy nem állnak rendelkezésre kellő mértékben az autizmust ismerő és kezelni tudó speciálisan képzett szakemberek a szociális ellátások minden területén az autizmussal élő emberek igényeinek megfelelő számban, pedig ennek az ellátottak szempontjából kulcsfontosságú jelentősége lenne. Mivel az ellátott után járó szociális normatíva nem függ a fogyatékosság típusától és súlyosságának fokától pl. az enyhébben érintett személy kisebb segítői létszámot igényel) a legtöbb otthon kénytelen szelektálni ilyen tekintetben a jelentkezők között. Megállapítható, hogy az autizmust az ORSZI orvos szakértői szempontrendszere a korszerű szemlélettel ellentétben nem spektrum zavarként értelmezi, hanem az autizmussal élő személyeket különbségtétel nélkül az értelmi fogyatékosok között tartják nyilván, „mivel a tapasztalatok szerint kétharmaduknál 50 pont alatt van az IQ-érték. Így az IQ-értéktôl függetlenül azt kell autistának tekinteni, aki a fejlődés átható (pervarzív) zavarában szenved, és az autonómiatesztek alapján állapota súlyos vagy középsúlyos.” (Széll I. 2010 kézirat, ORSZI eljárásrend) Az ORSZI által alkalmazott, autonómiatesztnek nevezett eljárás a BNO diagnosztikus leírása, melynek nincsenek súlyossági besorolásai. Önmagában vizsgálóeljárásként nem alkalmas a képességprofil, a megmaradt munkaképességek és a rehabilitációs szükségletek differenciált, árnyalt meghatározására.


33/121

Összességében úgy tűnik, hogy az ORSZI vizsgálatai nagymértékben nélkülözik az autizmusspecifikus szakmai tartalmat, ugyanakkor a vizsgálat döntő jelentőségű a személy életútjának szempontjából mind a lakhatási, mind a foglalkoztatási, mind pedig a szociális ellátások szempontjából.

4.2.5 Foglalkoztatás: értékelés a modell szempontjából A jelenlegi szabályozási rendszer hazánkban a fogyatékos (autizmussal élő) emberek foglalkoztatásához számos ösztönzőt (bértámogatás rendszere, foglalkoztatási támogatás, beruházások támogatása, rehabilitációs hozzájárulás fizetésének kötelezettsége) rendel a foglalkoztatásuk különböző színterein (szociális intézményi foglalkoztatás, védett foglalkoztatás, nyílt munkaerő-piaci foglalkoztatás, rehabilitációs szolgáltatások). Ugyanakkor a megváltozott munkaképességű/ fogyatékos (autizmussal élőa) emberek foglalkoztatásának támogatási rendszere (az igénybe vehető támogatások fajtája, mértéke és feltételei) meglehetősen sűrűn változik, a közelmúltban pedig több támogatási forrást - azok jogszabályi hátterét megtartvaidőlegesen korlátoztak. Ez erőteljesen kihat az autista emberek munkaerőpiacon való részvételének lehetőségeire. A foglalkoztathatóság (foglalkoztatási rehabilitáció) feltételei jogszabályokban igen széles körben meghatározottak. Az összes valamilyen formában támogatott foglalkoztatási területen érvényes, hogy a foglalkoztatás feltétele az orvosi dokumentáció alapján lefolytatott egészségkárosodás/foglalkoztathatóság vizsgálata. Az ORSZI szakértői bizottságai komplex minősítés keretében adnak szakvéleményt az egészségkárosodás mértékéről, a szakmai munkaképességről, a rehabilitálhatóságról, a rehabilitáció lehetséges irányairól, és időtartamáról, valamint megállapítja a rehabilitációs szükségleteket, illetve azok közül megjelöli az alapvető szükségleteket. A rehabilitáció tartalmazhatja az (ön rehabilitáción kívül) az egészségügyi rehabilitációt, a szociális rehabilitációt, a fejlesztési, képzési rehabilitációt, a begyakorló foglalkoztatást, illetve a megváltozott munkaképességű személyek tovább foglalkoztatását, vagy a nyílt munkaerő-piaci bértámogatással történő kihelyezést is. „A funkcióképesség, a fogyatékosság és a megváltozott munkaképesség véleményezése” elnevezésű szakmai irányelvet veszik alapul a


34/121

szakértői bizottságoknak az alábbiak szerint kell véleményezni az autizmusta fogyatékosság véeményezése során15. Ott ahol a szociális ellátás rendszere a foglalkoztatással összekapcsolódik (komplex rehabilitáció) garanciális jelentősége van annak, hogy a szociális, ill. foglalkoztatási területen keletkező egyéni fejlesztési tervek dokumentumok összekapcsolódjanak, egymásra épüljenek. 4.2.5.1 Szociális intézményi foglalkoztatás A szociális foglalkoztatás a szociális intézményben élő ellátottak foglalkoztatása. Szociális törvény szerinti célja, hogy hidat képezzen a munkarehabilitációból a fejlesztő felkészítő foglalkoztatásba, onnan pedig a nyílt munkaerőpiacra. A szociális foglalkoztatás két formája a munka-rehabilitáció (nem munkaviszony, hanem intézményen belüli jogviszony) és a fejlesztő felkészítő foglalkoztatás (egy évre szóló, határozott időre kötött munkaszerződés alapján folytatható.) Mind a két foglalkoztatási forma esetén kulcsszerepe van a foglalkoztathatóság vizsgálatának (amely egyben előfeltétele a foglalkoztatásnak.) A foglalkoztathatóság vizsgálatát és annak felülvizsgálatát az ORSZI végzi, és ad szakvéleményt. E téren garanciális jelentősége lenne a foglalkoztathatóság felmérésére alkalmas módszerek (munkaképesség felmérő módszerek) szélesebb körű bevezetésére és alkalmazására, annak érdekében, hogy minden ellátott az állapotának megfelelő munkát végezhessen. A foglalkoztatás feltételei: a) Szociális intézményen belüli jogviszony: szociális intézményben ellátotti jogviszony (nappali ellátás, bentlakásos ellátás) b) szakvélemény (ORSZI): intézményen belüli szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálat az alábbi kérdések mentén: c) az ellátott alkalmas-e szociális foglalkoztatás keretében történő munkavégzésre? d) az ellátott szociális foglalkoztatása szükséges-e? e) az ellátott számára melyik szociális foglalkoztatási forma és milyen hosszú munkaidő a leginkább megfelelő? f)

15

A vizsgálat lefolytatását az intézményvezető kezdeményezi. (Kérelem és adatlap intézményen belüli szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálat és felülvizsgálat

http://www.orszi.hu/iranyelvek/FNO.pdf; Irányelvek a funkcióképesség, a fogyatékosság

és megváltozott munkaképesség véleményezéséhez - 1/2008. (SZK.1.) SZMM utasítás 2.sz melléklete


Szociális foglalkoztatás keretében foglalkoztatható formanyomtatvány letölthető: www.orszi.hu)

35/121

ellátottak

vizsgálata,

A kérelemhez csatolandó dokumentumok (releváns): a) az ellátott rendelkezésére álló egészségügyi és mentális állapotával kapcsolatos dokumentáció (szakorvosi leletek, zárójelentések, 12 hónapnál nem régebbi, a fogyatékosság, illetve a betegség jellege szerinti szakorvosi lelet) b) fogyatékos személy esetén a fogyatékosságával összefüggő gyógypedagógiaipszichológiai dokumentáció (pl. IQ teszt, MAWI, PAC teszt, igényszint vizsgálat stb.) c) az OOSZI, ORSZI fogyatékossági és egyéb vizsgálatai d) egyéb, a kérelmező állapotát és foglalkoztathatóságát igazoló dokumentáció e) a szociális intézményi elhelyezési kérelem és adatlap egészségi állapotot tartalmazó „B” lapja f)

a szociális intézmény által, előgondozás során készített feljegyzés az igénylő állapotáról

g) az ellátott gondozási terve, fejlesztési terve, egyéni rehabilitációs programja, h) foglakoztatási szakmai program (a konkrét munkatevékenységek TEÁOR szám szerinti felsorolása) A kérelemhez csatolandó dokumentumok listája alapján látható, hogy a foglalkoztathatóság vizsgálata során komoly szerepet kap az érintettre vonatkozó addig keletkezett dokumentáció. Ez is alátámasztja az egyes területeken a holisztikus szemlélet szükségességét, a kulcsinformációk folyamatos nyomon követhetőségének és átvezetésének igényét. A foglalkoztatás során keletkező dokumentumok: a) Megállapodás (munkarehabilitáció) ill. munkaszerződés (fejlesztő felkészítő foglalkoztatás) b) foglalkoztatás szakmai programja c) egyéni foglalkoztatási terv (az ellátott egyéni adottságai alapján kell elkészíteni, évenkénti felülvizsgálat) d) A munka-rehabilitáció időbeosztását az ellátott állapotának, képességeinek figyelembevételével egyénileg kell meghatározni az egyéni gondozási, fejlesztési, illetve rehabilitációs tervben e) munkafolyamatok betanítására vonatkozó fejlesztő program (fejlesztő felkészítő foglalkoztatás)


A szociális foglalkoztatási felülvizsgálat

eredményeként

szakvélemény

36/121

(ORSZI) a

foglalkoztathatóság felülvizsgálatának általános határideje 10 év a jelenleg hatályos szabályok alapján. A gyakorlati tapasztalatok alapján az érintettek esetében ennél rendszeresebb, munkaképesség mérésére alkalmas módszereket alkalmazó felülvizsgálatokra lenne szükség. 4.2.5.2 Megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatása külön jogszabály szerint akkreditációs tanúsítvánnyal rendelkező foglalkoztatónál, védett szervezetnél Az akkreditáció elsődleges célja a foglalkozási rehabilitációs tevékenység szabályainak, valamint azoknak a személyi és tárgyi feltételeknek, magatartási szabályoknak meghatározása, amelyet az állam elvár a munkavégzéshez nyújtott támogatás fejében a rehabilitációs foglalkoztatásban érintett munkavállalók védelme érdekében. Az akkreditációs eljárás alapján kiadható tanúsítvány igazolja, hogy a munkáltató a foglalkoztatást a munkajogi és munkavédelmi szabályok megtartása mellett, a munkavállaló meglévő képességeinek megfelelő, rehabilitációs célú munkavégzés keretében biztosítja. A megváltozott munkaképességű munkavállalókat nagy létszámban foglalkoztatókkal szemben "emelt szintű" elvárásokat fogalmaz meg a követelményrendszer: a kötelezettségek között megjelennek a foglalkozási rehabilitáció minőségi kritériumai is, mint a rehabilitációs megbízott foglalkoztatása, segítő szolgáltatások biztosítása, rehabilitációs szakmai program és személyes rehabilitációs terv készítésének fontossága. Az akkreditációs tanusítvány típusai a foglalkoztatott létszámtól függően: Alaptanúsítvány, Rehabilitációs tanúsítvány, Kiemelt tanúsítvány Belépéskor alkalmazott dokumentumok: Megváltozott munkaképességű munkavállalónak minősül (az autizmussal élő foglalkoztatotti kör szempontjából releváns szűkítéssel a jogszabályi meghatározás): a) jogszabályban szakvélemény)

meghatározott

mértékű

munkaképesség-csökkenés

(ORSZI

b) vagy meghatározott mértékű munkaképesség-csökkenés, egészségkárosodás, illetőleg fogyatékosság nem állapítható meg, azonban az ORSZI szakvéleménye szerint jelenlegi munkakörében vagy tanult foglalkozásában, illetőleg más munkakörben vagy foglalkozás keretében személyre szóló rehabilitáció megvalósításával foglalkoztatható tovább c) vagy a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény (a továbbiakban: Ftv.) 23. §-a (1) bekezdésének d) pontja alapján a


személyiség egészét érintő támogatásban részesül

fejlődés

átható

zavara

37/121

miatt

fogyatékossági

d) vagy külön jogszabály szerint súlyos értelmi fogyatékosnak minősül és erre tekintettel a magánszemélyek jövedelemadójáról szóló külön törvény szerint adóalapot csökkentő kedvezmény igénybevételére jogosult A foglalkoztatás során keletkező dokumentumok a) személyes rehabilitációs terv, mely tartalmazza: 

a munkavállaló megnevezését, munkakörének megjelölését,



a meglévő képzettségek, képesítések felsorolását,



az egyén munkavégző képességének jellemzőit,



az általa folytatható tevékenységeket, illetőleg betölthető munkaköröket,



a megfelelő foglalkoztatási forma (bedolgozói jogviszony, távmunkavégzés, védett foglalkoztatás, integrált foglalkoztatás) megjelölését,



a számára érdeklődésének, képességének, személyiségének és a munkaerőpiaci igényeknek megfelelő, szakmai előrehaladást biztosító pályatervet,



az elérendő rövid és hosszú távú célok meghatározását,



a

megfelelő

foglalkoztatás

biztosítását

gátló

körülmények

feltárása

és

megszüntetése érdekében tervezett intézkedéseket, 

a segítő folyamat elemeinek meghatározását és a segítségnyújtás formáit,



az igénybe vehető segítő szolgáltatásokat, illetőleg támogatásokat,



a munkavállaló együttműködésének formáit.



A személyes rehabilitációs tervet évente legalább egy alkalommal értékelni, és szükség esetén módosítani kell.

b) foglalkozási rehabilitációs szakmai program A szakmai program tartalmazza: 

a rehabilitációs foglalkoztatás célját, feladatait, formáit,



a rehabilitációs foglalkoztatás szakmai tartalmát, módját,



a segítő szolgáltatások körét, valamint azok igénybevételének módját és rendjét,



a munkahelyi körülmények javítására irányuló terveket,



a foglalkozási rehabilitáció eredményességének elősegítése érdekében kitűzött feladatokat,




38/121

a megváltozott munkaképességű munkavállalók jogai és érdekei védelmével összefüggő tervezett intézkedéseket.



A szakmai programot három évre vonatkozóan kell elkészíteni, és az abban foglaltak teljesítését évente értékelni kell.



A szakmai programot és annak értékelését a munkáltató vezetője hagyja jóvá.

A dokumentációs rend igen komoly teret ad az autizmus-specifikus információk megjelenésének, a dokumentációs rendszerben az autizmusra vonatkozó információk megjelenése szempontjából fontos szerepe van a dokumentum elkészítésekor meglévő autizmus-specifikus szakismereteknek. A külön jogszabály szerint akkreditációs tanúsítvánnyal rendelkező foglalkoztatónál, védett szervezetnél történő foglalkoztatáshoz segítő szolgáltatások kapcsolódnak: A munkáltató a megváltozott munkaképességű munkavállalók képességeivel elérhető legmagasabb szintű foglalkoztatás megvalósítása érdekében biztosítja az általa nyújtott vagy felajánlott segítő szolgáltatások igénybevételének lehetőségét. Segítő szolgáltatásként munkaerőpiaci vagy egyéb humánszolgáltatásokat kell érteni. Foglalkoztatást akadályozó körülmény feltárása esetén felajánlható munkaerőpiaci szolgáltatások különösen: a) a munkaerőpiaci információ nyújtása, b) a munkatanácsadás, c) a pályatanácsadás, d) a rehabilitációs tanácsadás, e) a pszichológiai tanácsadás. A megváltozott munkaképességű munkavállaló és a segítő által közösen meghatározott célok elérése érdekében felajánlható egyéb, a munkához jutást és a munkahely megtartását, az egészséges életmódot, az önálló rendelkezést és önálló életvitelt segítő humánszolgáltatások, különösen: a) életvezetési tanácsadás, b) jogsegélyszolgálat, c) családgondozás, d) szociális ügyintézés.)


39/121

A segítő szolgáltatások esetében fontos szerepet kap az autizmusra vonatkozó kulcsinformációk átvezetésének szükségessége.

4.2.5.3 Komplex rehabilitáció (rehabilitációs szolgáltatások) A rehabilitációs járadék 2008 januárjától bevezetett új ellátás, melynek fő célja az érintett személy munkavégző képességének helyreállítása, foglalkoztatásának elősegítése komplex rehabilitációs eljárás keretében. A komplex minősítési rendszer célja, hogy a betegségek, sérülések, rendellenességek következtében kialakuló egészségkárosodások, fogyatékosságok, megváltozott munkaképesség és egyéb képességek szakértői véleményezése egységes szakmai elvek és módszertan alapján történjen, emellett ne az elveszett, hanem a megmaradt, a fejleszthető képességekre, a szakmai munkaképesség változására, a rehabilitációs esélyekre koncentráljon. A kompexitás lényege, hogy a szakértői vélemény figyelembe veszi a fogyatékossághoz, a rokkantsághoz vezető egyéb körülményeket, pl. a képzettséget, a családi helyzetet, az életviszonyokat, a munkaerőpiaci helyzetet, a környezet akadálymentesítését, egyebeket. Ezen sokoldalú megítélés céljából a bizottságban foglalkoztatási, szociális és egyéb szakértők is szerepelnek. Belépéskor: a) Az ORSZI komplex minősítési eljárás során hozott szakvéleménye b) Amennyiben a szakértői bizottság megállapítja, hogy az érintett személy az egészségkárosodásától függően alkalmassá tehető a jelenlegi, az egészségkárosodását megelőző, vagy a képzettségének megfelelő más munkakörben való foglalkoztatásra, akkor a rehabilitáció lehetséges irányaként ezt a munkakört, illetve munkaköröket jelöli meg. c) A szakértői bizottság a rehabilitáció lehetséges irányaként meghatározza továbbá azokat a foglalkozásokat, foglalkozási alcsoportokat, illetve foglalkozási csoportokat,  amelyek ellátására az érintett személy alkalmas,  vagy a rehabilitációs szolgáltatások igénybevételét követően - a szakértői bizottság által meghatározott feltételek fennállása esetén - alkalmas lehet. A foglalkozások, foglalkozási alcsoportok, foglalkozási csoportok meghatározása a Foglalkozások Egységes Osztályozási Rendszerének figyelembevételével történik. d) A rehabilitálhatóság akkor állapítható meg, ha az érintett személy részére


40/121

 a rehabilitációs szolgáltatások igénybevétele, illetve a rehabilitáció lehetséges irányaként meghatározott munkakörben (munkakörökben), foglalkozás(ok)ban való munkavégzés az egészségi állapotához képest az elvárhatónál több erőfeszítést nem jelent, és  az alapvető foglalkoztatási, orvosi és szociális rehabilitációs szükségletekhez kapcsolódó rehabilitációs szolgáltatások hozzáférhetők, és  a rehabilitáció lehetséges irányaként meghatározott munkakörben várhatóan olyan megfelelő munkahely ajánlható fel, amely lehetővé teszi a külön jogszabályban meghatározott, a megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásához nyújtható folyamatos támogatás nélküli foglalkoztatást.

A rehabilitáció során: a) rehabilitációs megállapodás b) rehabilitációs terv (a rehabilitációs megállapodás mellékletében meghatározott) azokat a foglalkoztatási rehabilitációs szolgáltatásokat tünteti fel, amelyek a rehabilitáció konkrét irányaként megjelölt foglalkozás, munkakör betöltéséhez szükségesek A megállapodás elsősorban a munkaképesség helyreállításához szükséges szolgáltatásokra, vállalásokra épül, azaz rögzítésre kerül, hogy az ellátásban részesülő személynek mit kell megtennie azért, hogy ismét munkába tudjon állni, illetve, hogy ehhez milyen állami segítséget kap.


41/121

5 Kommunikáció A kommunikációs folyamatot a jelenleg törvényben kötelező dokumentációk elkészítésében részt vevő szereplők, a dokumentum felhasználóinak köre, valamint a dokumentumok információs tartalmának szempontjából jellemezzük. A kommunikációs folyamat szereplői: a) kliens/szülők-szolgáltatók (egészségügy/oktatás/szociális ellátások/foglalkoztatás) b) egyazon időben szolgáltatást nyújtó szolgáltatók /szakemberek c) az időben egymásra épülő szolgáltatók d) az egyes szolgáltatók, intézmények fenntartói

A kommunikáció tartalma: a dokumentumok tükrében nem egységes. Az autizmussal élő személyek életútján keletkező dokumentumok tartalmukat tekintve a törvényi szabályozáson belül heterogének, az intézmények és a szakemberek jórészt maguk szabályozzák a tartalmat. A terminológia nem egységes, emiatt a kommunikációs folyamat szereplői számára a dokumentumok azonos értelmezése is nehézségekbe ütközik. A kommunikáció hiányosságai a) Kölcsönösség: a diagnosztikus folyamat speciális szakaszát kivéve a szülők/kliens az információk és a folyamatok befogadói, ritkán vannak döntési helyzetben a szakemberekkel való kommunikációs során. Dokumentációs szempontból gyakorlatilag tudomásul vételi, esetenként egyetértési joguk van a szakemberekkel a Pedagógiai Vélemény és az Egyéni Fejlesztési terv kapcsán. Véleményük, szándékuk a Szakértői Vélemény „egyetértek/nem értek egyet” opcióin kívül nem jelenik meg dokumentációs szinten. b) Folyamatosság: az életút során a különböző ellátórendszerek, illetve az azonos ellátórendszeren belüli szolgáltatók, intézmények között nem működik hatékonyan az információáramlás. Az egyes szolgáltatók között vagy nincsen kötelező jellegű, törvényben előírt információáramlás, vagy a létező, kötelezően/opcionálisan használt dokumentumok nem tartalmaznak az egyén szempontjából lényeges, autizmus-specifikus információkat. Gyermekkorban a Szakértői vélemény az egyetlen dokumentum, mely kötelező jelleggel kíséri a gyermeket a korai fejlesztés, óvoda, iskola intézményei között. c) Teljes körűség: az életút egyes szakaszain a különböző szolgáltatóktól és a klienstől/szülőtől származó információk nem jutnak el minden szereplőhöz. Az egészségügyi dokumentáció megosztása a szülő joga. Az intézmények a fentebb


42/121

részletezett jogszabályok által meghatározott módon továbbítják egymásnak a dokumentumokat: Szülői beszámolók és szakemberek tapasztalatai azt mutatják (Országos Autizmus Kutatás, AOSZ-Jelenkutató, 2009) előfordul, hogy a szülők nincsenek tisztában azzal, milyen dokumentumokat kellene kapniuk egy-egy szolgáltató felkeresése után. Közös konklúziók, melyek a szakterületenkénti elemzésből következnek: a) A dokumentációs rendszer jogszabályi háttere teljesen kielégítőnek bizonyult szinte az összes vizsgált szakterületen (oktatás, egészségügy, foglalkoztatás). Itt problémát az jelent, hogy ugyan jogszabály meghatározza a dokumentumok szakmai tartalmát, de a szakmai tartalom feletti felülvéleményezési lehetőség autizmus szempontú alkalmazása a gyakorlatban nem jellemző, illetve finanszírozási problémák okán a gyakorlatban nem minden esetben van lehetőség speciális ismeretekkel rendelkező szakember bevonására a vizsgálatok lefolytatásába, dokumentumok elkészítésébe. A szociális ellátás területén tapasztalhatóak hiányosságok a dokumentációs rend hátterét képző jogi szabályozás vizsgálata alapján. Itt hiányzik egy irányelv, ami meghatározná a szociális ellátások ellátott-specifikus tartalmát. b) A jelenleg működő rendszerben keletkező dokumentumok szinte mindegyikéről megállapítható, hogy szakmai tartalmuk erőteljesen függ attól, hogy az azt elkészítő szakember képzett-e az autizmus területén. A megfelelő dokumentáció létrejöttéhez bármely szakterületen alapfeltétel, hogy a szakember rendelkezzen a következő alapvető tudásokkal: ismeri az autizmus spektrum zavar fogalmát, oki hátterét, tünettanát és a további, alapvető tudományos tényeket. Tisztában van a fejlődési zavarban érintett személyek speciális szükségleteivel saját szakterületét tekintve. Ismeri az evidencia-alapú beavatkozások körét. Saját szakterületén, munkájában ismeri és alkalmazza a megfelelő felméréseket, beavatkozási módokat, a sérülés- specifikus szolgáltatások kritériumait, és megfelelően dokumentálja munkáját. Tájékozott a személyes életút során igénybe vehető szolgáltatások körével és az együttműködés szereplőivel kapcsolatban, megfelelő rálátással rendelkezik az autizmussal élő személyek ellátásában szerepet játszó más szakterületekre. Képes megfelelően értékelni, elemezni és munkájába beépíteni a személlyel kapcsolatos előzményeket, rendelkezésre álló dokumentumokat. A jelenlegi ellátórendszerben több olyan, az autizmussal élő személy életében meghatározó intézmény működik, ahol nem biztosított kompetens autizmus szakember jelenléte. c) Az információ átadás folyamatossága a rendszeren belül nem biztosított. Így egy rendszeren belül intézményváltáskor (pl. óvodából az iskolába átmenetkor, gyermekkori egészségügyi ellátásból a felnőttkori ellátásba való átmenetkor), illetve egyes rendszerek között (egészségügy és oktatás között) nem kerülnek tovább, vagy csak esetlegesen az egyénre vonatkozó addig keletkezett dokumentumok, információk.


43/121

d) A lényeges információk kiemelése nem biztosított: a jelenlegi rendszerből hiányzik, bár rendkívül hasznos lenne egy olyan rövid, összegző leírás a személyről, mely azonnali tájékozódást tenne lehetővé. (pl. intézményváltáskor, krízis esetén). e) A jelenlegi rendszerből teljesen hiányzik az életutat követő, az összegyűlt dokumentációt egységében kezelő, értelmező ún. kulcsember funkció.


44/121

6 A működés leírása 6.1 Szereplők Középpontban az autizmussal élő személy áll, a fejlődési zavar diagnózisának kezdetétől. Az életutat végigkísérő szereplők: a közvetlen család, szülők/gondozók, az ellátó rendszerek, ellátó intézmények szakemberei, az érdekvédelemi szervezetek tagjai, különböző szintű döntéshozók, a szűkebb és tágabb társadalmi környezet tagjai (pl. munkahelyi integráció), a természetes segítők hálózata (például szomszédok). A továbbiakban azokat a szereplőket vesszük sorra, aki az autizmussal élő személy életútjának különböző szakaszaiban elkészítik, felhasználják, kezelik a dokumentumokat az autizmus diagnózissal összefüggésben. Természetesen az autizmussal élő személy és családja/gondozója minden életszakaszban igénybe vevőként szerepel. Egészségügy

(kisgyermekkor):

védőnő-szűrés,

gyermekorvos,

gyermekpszichiáter,

gyermekneurológus, egyéb járóbeteg/fekvőbeteg ellátások, valamint a bölcsődei ellátás szakszemélyzete. Közoktatás: szakértői bizottságok szakszemélyzete és adminisztratív munkatársai, korai fejlesztésben résztvevő szakemberek (pl. gyógypedagógus, pszichológus), integrált/speciális óvodák, iskolák szakszemélyzete és adminisztratív munkatársai. Szociális ellátásban dolgozó munkatársak: kiemelt szerepet kapnak az ORSZI munkatársai (orvos, foglalkoztatási szakember, szociális szakember). Foglalkoztatás: a munkaügyi központok fogyatékosság-ügyi munkatársai, foglalkoztatásirehabilitációs szakemberek Az ellátásért felelős önkormányzatok munkatársai Az igazságügyi szervek szakemberei Jogalkotók Érdekvédelmi szervezetek munkatársai


45/121

6.2 Az igények meghatározása, feltárása és az igények kielégítésének módjai 6.2.1 Egészségügy

Általános kérdések Az egészségügyi rendszeren belül sok továbbképzésre, tájékoztató anyagra van szükség, hogy a tüneteket mutató gyerekek kapcsán egyáltalán felmerüljön az autizmus gyanúja. Hiszen csak akkor van lehetőség az autizmus specifikus vizsgálatok elvégzésére, ha a gyanú alapján megtörténik a további vizsgálatra küldés. Szükség lenne országosan használt, érzékeny, autizmust is időben jelző szűrő módszer bevezetésére. Remélhető, hogy a hamarosan elinduló TÁMOP 6.1.4 projekt fog javítani ezen a helyzeten. Amennyiben a szülői megfigyelés vagy a szűrővizsgálat alapján az eltérő fejlődés (beleértve az autizmust is) gyanúja felmerül, akkor már gyanú esetén is a háziorvos utalja be a gyermeket szakvizsgálatra. Fontos az autizmussal kapcsolatos általános tájékozottsági szint emelése is, hogy a szülőkben, vagy a pedagógusokban is felmerüljön a tünetek alapján az autizmus lehetősége.

A diagnózishoz jutás kérdései A háziorvostól gyakran gyermekneurológushoz kerül az autizmus tüneteit mutató gyermek. Az autizmus diagnózis megszületése ebben az esetben kérdéses. Amennyiben a neurológus felismeri, hogy a tünetek mögött autizmus állhat, továbbküldi gyermekpszichiátriai vizsgálatra. Ha nem ismeri fel, akkor csak azt írja le, hogy a gyermeknek nincs organikus idegrendszeri tünete. Ekkor a diagnózis megszületése várat magára. Ha eljut a gyermek a gyermekpszichiáterhez, a diagnózis megszületése még továbbra is lehet bizonytalan. Amennyiben olyan gyermekpszichiáterhez kerül, akinek van tapasztalta az autizmus diagnosztikában - az enyhe tünetek felismerésében is! -, rendelkezésére állnak a korszerű diagnosztikai eszközök és van lehetősége team bevonásával dolgozni, akkor a gyermek várhatóan megkapja a diagnózist, és ezzel együtt a további ellátásra vonatkozó javaslatot és a diagnózissal járó juttatásokat is. Amennyiben autizmus diagnózisban nem jártas gyermekpszichiáterhez kerül a gyermek, akkor a valódi diagnózis megszületése továbbra is húzódik. Ha a gyermek a nevelési


46/121

tanácsadóba kerül, pszichológus vizsgálja meg. Bár minden nevelési tanácsadó köteles orvost foglalkoztatni, ez a gyakorlatban mégsem valósul meg maradéktalanul. Ha eljut a gyermek a nevelési tanácsadóban az orvosi vizsgálatra, kérdéses, hogy a nevelési tanácsadó orvosának mennyi tapasztalata, képzettsége és ideje van az autizmus diagnózisához. Amennyiben felmerül az autizmus gyanúja, akkor a nevelési tanácsadó szakembere általában vagy gyermekpszichiáterhez küldi a gyermeket, vagy a TKVSZRB-hez. A TKVSZRB-nél minden esetben team vizsgálat történik, melynek kötelező tagja az orvos – lehetőleg gyermekpszichiáter. A tapasztalat szerint az egyes bizottságok szakmai tudása és a rendelkezésükre álló diagnosztikus eszközök között jelentős eltérések vannak. Vannak bizottságok, ahol magas szakmai felkészültséggel, megfelelő diagnosztikai módszerekkel korrekt kivizsgálás történik. Amennyiben igazolódik az autizmus diagnózis, a gyermek számára kijelölik a szükséges ellátást és a család megkapja a juttatásokat. Vannak bizottságok, ahol nincs kompetens gyermekpszichiáter, de az autizmus a gyanú felmerülésekor továbbküldik a gyermeket gyermekpszichiátriai vizsgálatra. Vannak bizottságok, ahol az autizmus spektrum szemlélete még egyáltalán nem elfogadott, így csak a nagyon súlyos tüneteket mutató, többnyire értelmi elmaradással is együtt járó állapotok esetén merül fel az autizmus, és csak ezekben az esetekben születik meg a diagnózis. A nagyobb többséget jelentő ép értelmi képességeket mutató, de autizmus spektrum zavarral élő gyermekek itt többnyire kiesnek a rendszerből és nem kapnak se megfelelő diagnózist, se specifikus ellátást. Amennyiben a civil szférában kér segítséget a szülő, a diagnózishoz jutás esélye az adott szolgáltató autizmussal kapcsolatos tudásán múlik. Gyakran előfordul, hogy nem történik meg a szakvizsgálat, és így a diagnózishoz és a megfelelő ellátáshoz való jutás esélye csekély.

Javaslatok: Amennyiben az autizmus gyanúja bármelyik szakemberben felmerül, akkor a gyermek kerüljön el az országban már 8 helyen működő autizmus kivizsgálásra specializálódott autizmus diagnosztikai központba. Ezekben a központokban van lehetőség a megfelelő szakmai színvonalon történő kivizsgálásra, a korszerű diagnosztikus eszközök használtára. Ezt követően kerüljön a gyermek a TKVSZRB-hez, ahol a számára szükséges ellátó intézményt kijelölik. Lényegesen több gyermekpszichiáterre lenne szükség az országban, akik a fent leírt módon, az ellátórendszer egyik részeként segítik a családokat. A gyermekpszichiáterek képzésében és továbbképzésében az autizmus specifikus tudás kapjon nagyobb teret.


47/121

Szükség lenne országosan a TKVSZRB szakemberei számára autizmus specifikus továbbképzés tartása, hogy egységes szemlélettel történjen az autizmus tünetei esetén a vizsgálat és az ellátás kijelölése.

Javaslatok az autizmussal kapcsolatos dokumentáció tartalmához:

Kivizsgálás: A kivizsgálás eredményét a szakvélemény vagy a zárójelentés rögzíti. Fontos, hogy a dokumentáció az anamnézis és a vizsgálat autizmus-specifikus szempontjait részletesen tartalmazza. Mindig ki kell térni arra, hogy hol javasolt a gyermek további, autizmus specifikus ellátása. Milyen juttatásokra jogosult a család, és az ezzel kapcsolatos dokumentációt is ki kell tölteni. Egyebekben a törvényi szabályozás szerint kell a dokumentációt elkészíteni. Ismételt szakorvosi vizsgálat: Állapotváltozáskor, vagy a gyógyszeres kezelés beállításának ideje alatt rendszeresen szakorvosi vizsgálatokra van szükség. Az ezekkel kapcsolatos dokumentáció tartalmilag nem tér el a hagyományos orvosi dokumentációtól. Gondozás A gondozás során az orvos a gyermek állapotát követi nyomon, fókuszban az autizmussal kapcsolatos tünetekkel. Ha szükséges, új vizsgálatokat, új kezelési módokat rendel el. Az ezekkel kapcsolatos dokumentációnak tartalmilag minden esetben ki kell térni az autizmus tünetiben bekövetkező változásokra. Egyebekben nem tér el a hagyományos orvosi dokumentációtól. A felnőtt gondozásba történő átadáskor a törvényi szabályozás elvileg biztosítja a folyamatosságot. A

J.BEF.3.2. standard szerint „A dokumentáció ……… elősegítse az ellátás

folyamatosságát, valamint a beteg ellátásának koordinációját az egyes egészségügyi szolgáltatók között.” Javasolt a gyermekpszichiátriai gondozás befejezésekor egy összefoglaló dokumentum elkészítése, ami tartalmazza a gyermek állapotára, az eddig kapott fejlesztésekre, az egyéb ellátásokra és az esetleges gyógyszeres kezelésekre vonatkozó lényeges adatokat.

6.2.2 Oktatás Az Országos Autizmus Kutatás adatai szerint (Jelenkutató-AOSZ, 2009) az autista tanulók 5060%-a nem autistaként vesz részt a közoktatásban, vagyis súlyos diszkrepancia jelentkezik a


48/121

diagnosztizált esetek száma, illetve az óvodában, de még inkább az iskolában autistaként regisztrált tanulói létszám között. Dokumentációs szempontból ez azt jelenti, hogy az egészségügyi (diagnosztikus) és az oktatási ellátórendszer (TKVSZRB, illetve oktatási intézmények) közötti átmenet során ezek a gyermekek

„eltűnnek”,

kiesnek

a

rendszerből.

A

dokumentumkezelés

rendszerének

kialakulatlansága, az átvezetési folyamat esetlegessége miatt tehát az autista gyermekek 40-50%-a nem kapja meg az állapotának megfelelő ellátást az oktatási rendszeren belül. Másik tény (Jelenkutató-AOSZ, 2009), hogy az oktatási rendszerben autistaként részt vevő tanulókra a gyakori intézményváltás jellemző (38%), ebből 35% többször is iskolát vált a tankötelezettség időszaka alatt. Fokozott igény jelentkezik tehát az oktatási intézmények közötti kommunikációra, a gyermek

intézmények

közötti

(az

életút

szempontjából

horizontális)

átvezetésének

szervezettségére, kidolgozottságára, melyet nagyban megkönnyítene egy rendszerszinten jól működő, e célra kidolgozott, mindenki számára egyértelmű terminológiát tartalmazó, releváns és minőségi tartalmat hordozó dokumentum. A fenti kutatás szülői interjúi között gyakran előfordult annak említése, hogy számtalan, esetenként teljesen esetleges terápiás kezeléseket alkalmaztak a gyermeken, néha csak azért, mert az a szakember volt elérhető. Megfelelő minőségű, jól kezelt és az érintettekhez eljutó dokumentumok hiányában a szakemberek időnként nem látják át, hogy korábban, (illetve akár aktuálisan is) milyen fejlesztésekben, terápiákban részesült a gyermek.

Javaslatok az autizmussal kapcsolatos dokumentáció tartalmához: A gyanú felmerülésétől, illetve a diagnózistól kezdődően az életút során történő, intézmények-de még inkább intézményrendszerek- közötti zökkenőmentes átvezetés érdekében hasznos lenne már jó előre megtervezni a folyamatot az összes (potenciális) szereplő bevonásával, mely folyamat dokumentációs megjelenése lehetne az Átvezetési Terv, felelőse pedig a családot a diagnózistól kísérő szociális szakember. E gondolat részletes kifejtésére a későbbiekben sor kerül. Az autizmussal élő gyermekek korai fejlesztésében törvény által kötelezően előírt Egyéni Fejlesztési Terv elkészítéséhez javasoljuk a Budapesti Korai Fejlesztő Központ vagy az Autizmus Alapítvány által kidolgozott, autizmus-specifikus szempontokat tartalmazó formát figyelembe venni.


49/121

Javasoljuk a Budapesti Korai Fejlesztő Központ vagy az Autizmus Alapítvány által használt autizmus-specifikus szempontsor figyelembe vételét a tanév végi pedagógiai értékeléshez, az Értékelő Lap/Értékelő Napló kitöltéséhez. Javasoljuk, hogy az iskolák minden esetben készítsenek szöveges értékelést az autizmussal élő tanuló fejlődéséről, mely kitér a habilitációs fejlesztés tartalmára is, tehát a szociáliskommunikációs készségek, az önállóság és rugalmasság kérdéseire is.

6.2.3 Javaslatok a felnőttkori minősítő vizsgálatokra (ORSZI) A szakértői munkacsoport rendelkezésére bocsátott dokumentumok elemzése alapján megállapítható, hogy az autizmust az ORSZI orvos szakértői szempontrendszere a korszerű szemlélettel ellentétben nem spektrum zavarként értelmezi, hanem az autizmussal élő személyeket különbségtétel nélkül az értelmi fogyatékosok között tartják nyilván, „mivel a tapasztalatok szerint kétharmaduknál 50 pont alatt van az IQ-érték. Így az IQ-értéktôl függetlenül azt kell autistának tekinteni, aki a fejlődés átható (pervarzív) zavarában szenved, és az autonómiatesztek alapján állapota súlyos vagy középsúlyos.” (Széll I. 2010 kézirat, ORSZI eljárásrend) Az ORSZI vizsgálóeljárása nem alkalmas a képességprofil, a megmaradt munkaképességek és a rehabilitációs szükségletek differenciált, árnyalt meghatározására. Összességében úgy tűnik, hogy az ORSZI vizsgálatai nagymértékben nélkülözik az autizmus-specifikus szakmai tartalmat, ugyanakkor a vizsgálat döntő jelentőségű a személy életútjának szempontjából mind a lakhatási, mind a foglalkoztatási, mind pedig a szociális ellátások szempontjából. Az ORSZI által végzett felnőttkori minősítő vizsgálatok dokumentációjának elemzése során arra a megállapításra jutottunk, hogy feltétlenül és sürgősen, égető szükség van az önállósági és a munkakészségek autizmus-specifikus szempontokat tartalmazó felmérését szolgáló eszközre, illetve a korábbi felmérések eredményét megfelelő szakmai színvonalon elemezni tudó, autizmusban megfelelően jártas szakember eseti bevonására a vizsgáló bizottságokba. A fenti feltételek hiányában az ORSZI autizmussal élő személyek számára készített felnőttkori minősítő vizsgálatai nem felelnek meg a szakmai elvárásoknak, információtartamuk nem elégítik ki a kívánalmakat olyan értelemben, hogy azok tartalmilag segítsék a személyek elhelyezésének,

foglalkoztatásának

minőségét,

kiindulópontjai

legyenek

a

életminőségének szempontjából kritikus jelentőségű további tervezésnek, előrelépésnek.

személy


50/121

Általános érvényű észrevétel az ORSZI által készített dokumentumokkal kapcsolatosan, hogy talán hatékonyabban látná el funkcióját a több részterület-vizsgálat helyett egy átfogó, minden területre kiterjedő, komplex vizsgálat, és annak szakszerű, előre mutató leírása.

6.2.4 Szociális ellátás A már hivatkozott Országos Autizmus Kutatás adatai szerint (Jelenkutató-AOSZ, 2009) az oktatási rendszerből való kimenet után ellátási vákuummal szembesülnek a szülők. Hiányos a nappali ellátás, nincsenek lakhatási lehetőségek, továbbtanulás, foglalkoztatás nem elérhető, esetleg csak a szülők egyéni erőfeszítései, kapcsolatai, áldozatai árán. Javasolt a jogszabályokban az autizmus nevesítése, egységes terminológia és besorolás alkalmazása. A szociális ellátás területén nincsenek a szolgáltatások autizmus specifikus tartalmát és követelményeit meghatározó irányelvek, mint például a közoktatás és egészségügy területén (lásd.: 2/2005.(III.1.) OM rendelet a Sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a Sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve). Hiánypótló lenne a szociális ellátás területén hasonló irányelv megalkotása. Meglévő autizmus diagnózis esetén a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások igénybevételét megelőzően illetve az ellátások során lefolytatott vizsgálatok (ORSZI) során az autizmus spektrumzavar központba helyezése nélkülözhetetlen, mert az ez úton keletkező szakvélemények szolgálnak alapul a szociális ellátás során keletkező szakmai dokumentációnak (egyéni fejlesztési, gondozási tervek etc.), annak tartalmát (autizmus specifikus igények, szükségletek, lehetőségek) pozitív irányban befolyásolhatják.

6.2.5 Foglalkoztatás A jelenlegi kötelező foglalkoztatási dokumentáció hátterét képző vizsgálatok rendje és azok jogi szabályozása, a szakvélemények kötelező tartalmának jogszabályi szinten való meghatározása szélesebb körben tenné lehetővé az autizmus specifikus módszerek, szempontok alkalmazását, így kulcsfontosságú hogy erre vonatkozólag a szakmapolitikai döntéshozók részéről módszertani ajánlások, irányelvek, protokollok szülessenek. Az autista emberek foglalkoztatást nagymértékben mozdítaná elő a munkaképesség felmérését, és személyre szabott munkakörhöz igazítását lehetővé tévő módszerek széles körű elterjedése, alkalmazásának a kötelező gyakorlat szintjére történő emelése.


51/121

Az autista emberek foglalkoztatása területén meghatározó szerepe lenne az autizmus specifikus ismeretekkel rendelkező segítő személy/mentor foglalkoztatásának. Ennek finanszírozási háttere különféle támogatási lehetőségek igénybevételével is csak szűk körben megoldott. Az autizmussal élő személyek nyílt munkaerő-piaci foglalkoztatásának Támogatott Foglalkoztatás keretén belül történő szakmai-módszertani modellkísérlete jelenleg folyik. A program terméke várhatóan többek között a területre vonatkozó dokumentációs rendszer kidolgozása és bevezetése is.

6.3 Közös, valamennyi területre vonatkozó javaslatok Az optimális működés jellemzői az életút során, a dokumentációs rendszer tekintetében Az életút során keletkező, sérülés-specifikus dokumentációs rendszer optimális esetben a következőképpen épülne fel: A védőnő rendelkezik a gyanú felmerüléséhez szükséges szaktudással és szűrőeszközzel, vagy szempontsorral (pl. M-CHAT), dokumentált megfigyeléseit megfelelő helyre továbbíthatja. A gyanú felmerülése után a szakvizsgálat során standardizált eszközrendszer alkalmazásával (ADI-R és ADOS) szakszerű diagnózis születik. A diagnózis leírása a jó gyakorlatban bemutatott tartalommal születik meg. (C melléklet 81. oldal) A korai felismerést korai fejlesztés követi, melynek dokumentálása specifikus szempontok szerint valósul meg. A korai fejlesztés utolsó évében Átvezetési Terv 1 készül a család bevonásával, szempontjainak figyelembe vételével. Az óvodában szakszerű egyéni felmérés, fejlesztési terv és értékelés készül, az óvodáskor utolsó évében Átvezetési Terv 2 készül. Ennek alapján az általános iskola felkészül a gyermek fogadására, majd az iskolában szakszerű egyéni felmérés, fejlesztési terv és lehetőség szerint szöveges értékelés készül. Az általános iskola utolsó évében elkészül az Átvezetési Terv 3, mely a középiskolába való zökkenőmentes átmenetet szolgálja. A középiskolai tanulmányok utolsó két évében készül el a Felnőttkorba való Átvezetés Terve (Átvezetési Terv 4.)


52/121

Függetlenül az intézményváltáskor keletkező átvezetési tervektől hasznos lehet rövid, praktikus információkat nyújtó, szakszerű Személyes Profil készítése a …D. 1.1. mellékletben megadott szempontsor alapján. A gyermekkori egészségügyi ellátás lezárásával dokumentáltan, átadva kerül a felnőttkori egészségügyi/pszichiátriai ellátásba. A felnőttkori szakértői vizsgálatok (ORSZI) megfelelő módszertannal és tartalmilag releváns dokumentációval történnek, ennek alapján tervezhető a foglalkoztatás, lakhatás és rehabilitáció. A felnőttkorban az egyéni felmérések, fejlesztési tervek és értékelések autizmus-specifikus tartalmat kapnak, melynek alapfeltétele a szakemberképzés. A fenti folyamatot a családot (későbbiekben a személyt) kísérő kulcsember pozícióját betöltő munkatárs koordinálja az életúton keresztül.

A fenti modell kialakításához javasolt kulcsfontosságú lépések 1) Javasolt az ellátórendszerekben egységes akkreditációs rendszer létrehozása, melyben az intézmények megfelelő kritériumok teljesítésével többletfinanszírozásban részesülhetnek. 2) Javasolt a „Személyes Profil” bevezetése és alkalmazása mindazokban az esetekben, amikor gyors, hatékony információcserére van szükség az egyes ellátó intézmények között. 3) Javasolt az ún. Átvezetési Tervek bevezetése, ennek jogszabályi feltételeit ki kell dolgozni. 4) A szakemberképzés kibővítése egyrészt úgy, hogy olyan csoportok is bevonódnak, akik eddig nem részesültek képzésben, különös tekintettel a szociális szakemberek bekapcsolására, másrészt úgy, hogy kibővülnek a meglévő képzések. 5) Javasolt a meglévő törvényi háttér kiaknázásával a szociális ellátórendszer szélesebb körű és hatékonyabb bekapcsolása az autizmussal élő személy (és a család) életútjának követésébe. Első lépésként a korai védőnői szűrés eredményeképpen fellépő autizmus- gyanút a védőnő ne csak a gyermekorvosnak jelezze, hanem a szociális rendszernek is, akik azonnal kapcsolatba léphetnek a családdal és irányíthatják a megfelelő vizsgálatokra. A diagnosztikus folyamat lezárulása után a szociális ellátórendszer munkatársa válik a család/személy kulcsemberévé, akinek szerepe meghatározó a megfelelő ellátás megszervezésében illetve vezető résztvevője az intézmények között átvezetés folyamatának tervezésében (Átvezetési Terv). Az adatvédelmi rendelkezések figyelembe vételével a kulcsemberhez futnak be a személyt érintő keletkező dokumentumok, ő koordinálja a horizontális ellátásokat, juttatásokat a család és a személy számára az életút végéig.


53/121

Folyamatosan segítséget nyújt a családot/személyt megillető szociális ellátásokhoz való hozzájutásban. Hosszútávon javasolt a kliens központú on-line adatbázis kialakítása, melynek vázlatos leírása az alábbiakban olvasható.

6.4 Javaslatok kliens központú on-line adatbázis kialakítása A modell kialakításának távlati célja egy olyan központi on-line adatbázis kialakítása, mely alkalmas a teljes életútra vonatkozó dokumentáció hitelesített feltöltésére, tárolására, és a megfelelő jogosítványokkal, az adatvédelmi szabályok szigorú betartásával, az autizmussal élő személyek, családjaik és a szolgáltató intézmények számára hozzáférhetővé tételére. A jelenlegi, alapvetően papíralapú rendszerben az autizmussal élő személyek életútja során számtalan dokumentum keletkezik. E dokumentumok, adatok rendszerezése, tárolása, értelmezése, jelentőségüknek megfelelő megőrzése és beszerzése a családoknak különböző nehézségeket okozhat. Problémát jelenthet továbbá az esetleg elveszett, megsemmisült dokumentumok újbóli beszerzése, az adatok összegyűjtése. Az on-line adatbázis megbízható, takarékos és kényelmes megoldást jelenthet mindezeknek a problémáknak a megelőzésére és kezelésére.

6.4.1 A rendszer kialakításának általános adatkezelési feltételei Az FSZK által egy hasonló ügyben kért ombudsmani állásfoglalása alapján. Adatkezelési szempontból a rendszer kialakításakor a klienseknek egy beleegyező adatkezelési nyilatkozatot kell kitölteniük, mely szerint beleegyeznek abba, hogy a rájuk vonatkozó adatokat a rendszer tárolhatja és az adat tulajdonosa által feljogosított szervezetek illetve személyek az adatokba betekinthetnek. Ezáltal egy személyre vonatkozó adatok mindig a konkrét személy vagy a gondviselője „tulajdonában” maradnak csak a kialakított rendszeren belül különböző szervezeteknek személyeknek biztosíthatnak hozzáférést a rendszerhez. A fent vázolt rendszerben, adatok mindig egy központi helyen tárolódnak, melyhez a hozzáférés egy szabványos HTTP vagy HTTPS protokollon keresztül böngészőfelületen (Firefox, Explorer, stb..) keresztül történik. Mivel az adatok egy helyen tárolódnak adattovábbítás nem történik.


54/121

Jogszabályi háttér A személyes adatok védelmére vonatkozó szabályokat az 1992. évi LXIII. törvény (a továbbiakban: Avtv.), valamint az azt kiegészítő szektorális jogszabályok tartalmazzák. Utóbbiak, tehát a szektorális szabályok bizonyos adatfajtákra vonatkozóan határoznak meg speciális szabályokat: részben kivételeket fogalmaznak meg az adatvédelmi törvényből megismerhető általános szabályok alól, részben további garanciákat teremtenek. Tekintettel arra, hogy az idevágó szektorális jogszabályokban nem találhatók olyan szabályok, amelyek az adatvédelmi törvényben meghatározott követelményektől eltérnének, a feltett kérdések az általános szabályokat és alapelveket tartalmazó Avtv. alapján ítélhetők meg.

Az adatkezelés feltételei: jogalap és célhoz kötöttség Az információs önrendelkezési jog alapján személyes adat kezelésére (ideértve az adatok továbbítását is) főszabály szerint csak akkor van lehetőség, ha ahhoz az érintett megfelelő tájékoztatás alapján, önkéntesen, határozottan és félreérthetetlenül hozzájárult. [Avtv. 2. § 6. pont, 3. § (1) bekezdés a) pont] Az adatkezeléshez csak akkor nem szükséges az adatalany hozzájárulása, ha az adatkezelést törvény (törvény felhatalmazása alapján önkormányzati rendelet) rendeli el. [Avtv. 3. § (1) bekezdés b) pont] Tekintettel arra, hogy jelen esetben nem áll rendelkezésre olyan szektorális joganyag, amely az adatkezelés jogalapját biztosítaná, az információs önrendelkezési jog a maga teljességében érvényesül, azaz az ügyfelek személyes adatai csakis akkor kezelhetőek, ha ahhoz ő a fent említett követelményeknek megfelelően hozzájárult. Ennek értelmében mind a szervezetek, mind a megbízó, mind pedig a minisztérium csak akkor jogosult személyesadat‐kezelésre (általa, illetve számára az adat csak akkor továbbítható), ha ahhoz az ügyfél hozzájárult. A hozzájárulás megadása elképzelhető a szervezet és az ügyfél között létrejött együttműködési megállapodás keretei között, de megtehető akár külön nyilatkozatban is. Különleges adatok esetében, mint amilyenek például az egészségügyi állapotra vonatkozó adatok, az információs önrendelkezési jog további biztosítéka, hogy az érintett az adatkezeléshez csak írásban járulhat hozzá. Az Avtv. ezen adatok tekintetében az információs önrendelkezési jog korlátozását is szigorúbb feltételekhez köti: különleges adatok kezelését rendeletben nem, csak törvényben lehet elrendelni, és azt is csak akkor, ha az nemzetközi egyezményen alapul, vagy Alkotmányban biztosított alapvető jog érvényesítése, továbbá a nemzetbiztonság, a bűnmegelőzés vagy a bűnüldözés érdekében rendeli el a törvény. [Avtv. 3. § (2) bek.]


55/121

Felhívjuk a figyelmet arra, hogy fogyatékos személyek listájáról önmagában az érintettek nevének továbbítása is különleges adatok továbbítását valósítja meg, ha az adattovábbítás címzettje tudja, hogy a részére továbbított nevek fogyatékkal élő személyekhez tartoznak. A különleges és nem különleges személyes adatok elhatárolása tehát az eset sok körülményének mérlegelésével történhet, bizonyos körülmények között nevek és más „ártatlan” személyes adatok továbbítása is szenzitív adatok továbbítása. Ha a megbízó az ügyfeleknek csak a nevét továbbítja a minisztérium számára, valójában azt az adatot továbbítja, hogy ezek a személyek fogyatékkal élnek. A személyes adatok jogszerű kezelésének feltételei közül azonban csak az egyik teljesül az adatkezelés megfelelő jogalapjának a megteremtésével, jelen esetben a hozzájárulással. Ezzel egyidejűleg érvényesülnie kell az adatkezelés másik feltételének: a célhozkötöttség alapelvének (az alapelv teljesülését szolgáló szabályoknak) is. A célhozkötöttség szabályai szerint személyes adatot kezelni csak meghatározott célból, jog gyakorlása és kötelezettség teljesítése érdekében lehet. Az adatkezelésnek mindenkor meg kell felelnie az előre meghatározott célnak, továbbá csak olyan adatot szabad kezelni, amely a meghatározott cél eléréséhez elengedhetetlen, és csakis addig, ameddig az a cél megvalósulásához szükséges. [Avtv. 5–6. §§] Az adatkezelő tehát megfelelő jogalap esetén is csak olyan személyes adatokat gyűjthet és tárolhat, amelyek az adatkezelés meghatározott céljának eléréséhez nélkülözhetetlenek. Ilyen cél nélkül személyes adatot kezelni (az adatot továbbítani) nem szabad. Összefoglalva: személyes adatot az eredeti adatkezelőn kívüli harmadik személy számára hozzáférhetővé tenni csak akkor szabad, ha minden egyes adat vonatkozásában teljesülnek az adattovábbítást megengedő feltételek (jogalap és célhoz kötöttség). A fent rögzítettekből – a megbízó által feltett kérdésekre vetítve – az következik, hogy a potenciális adatkezelő (a szervezetek, a megbízó, illetve a minisztérium) esetében hozzájárulással megteremthető az adatkezelés jogalapja, azonban a jogszerű adatkezeléshez (adattovábbításhoz) vizsgálni kell azt is, hogy az elérni kívánt célhoz valóban szükséges‐e személyes adat‐kezelés.

6.4.2 Az adatok információk gyűjtésének szempontjai Az életút adatainak és dokumentációinak rendszerezéséhez szükséges meghatároznunk, hogy a dokumentumnak csak az adattartalma fontos (pl. a születésre vonatkozó információk), vagy magát a dokumentumot is tárolni szeretnénk (pl. születési anyakönyvi kivonat). Minden olyan dokumentumnál, amiről eredeti másolatot (pl. scannelt változat) tárolunk, meg kell határozni


56/121

azokat az információtartamakat, amit szöveges dokumentumként is tárolni szeretnénk, biztosítva ezzel a könnyű visszakereshetőségét az információnak. Meg kell határozni az egyes tárolt információk

módosíthatóságát,

illetve

a

módosítások

naplózási

mértékét.

(Az

egyes

módosításokról, milyen mértékű visszakövethetőség szükségeltetik.) Minden egyes tárolt adathoz és dokumentumhoz hozzá kell rendelnünk azokat a jogosultságokat (lásd, jogosultsági rendszer), melyek alapján ezen információkat bizonyos jogosultsági szinttel rendelkező felhasználhatók láthatják, illetve módosíthatják. Meg kell határozni a tárolandó dokumentumokról, hogy az életpálya milyen szakaszai esetében engedek általános hozzáférést az adott információhoz. A milyen felmerülő igények esetén válik elérhetővé a dokumentum. Ez az adatkezelés célja szempontjából is nagyon fontos.

6.4.3 Szereplők és jogosultsági szintek meghatározása Az adatok és információk birtokosai minden esetben az autista személyek illetve esetleg gondviselőjük. E személyek, egy nyilatkozattal hozzáférést biztosíthatnak más személyeknek illetve szervezeteknek az adott adatokhoz. Itt kell, illetve lehet meghatározni azon személyeket és szervezeteket, akik adathozzáférést kezdeményezhetnek. Valamint azt, hogy bizonyos életpálya szakaszokban, helyzetekben, milyen adatokhoz, információkhoz lehet hozzáférni. Egy szervezetben vagy különböző személyeknél, az adatokhoz való hozzáférés szintje különböző lehet. (Pl. egy BKV utazás esetén az ellenőr elkérheti a jegyet vagy a bérletet, de a személyigazolványomat csak a rendőr), tehát meg kell határozni a hozzáférés szintjét is minden ilyen esetben.

6.4.4 Az elektronikus információs rendszer kiépítésével kapcsolatos gondolatok Az adatok beviteléhez kapcsolódó felvetések Ha a dokumentációs rendszer leírása, illetve a hiányzó dokumentumok el is készültek, mindenképpen szükség van egy kontrollált adatbevitelre. Hiszen az adatok elektronikus rögzítése mindenképpen feltételez egyfajta technikai, technológiai színvonalat illetve felkészülést, valamint szükség lehet az adatok pontos beviteléhez szakmai felkészültséghez. Az rendszer adminisztrálása


57/121

Mindenképpen szükség van az adatbázis adminisztrátori felügyeletére, melynek során például az adatgazdák megbízásai alapján hozzáférést biztosít illetve elvesz, szervezeteknek illetve szervezetektől. Biztosítja az új szervezetek illetve személyek a rendszerbe történő felvételét, és folyamatos karbantartását.

6.4.5 A rendszer kialakítása Az adatok egy központi szerveren tárolódnának, amihez hozzáférést egy szabványos internet böngésző által nyújtott felület jelentené. Az itt tárolt adatok az interneten keresztül a megfelelő azonosítás után -a felhasználó jogosultsági szintjének megfelelően- lennének olvashatóak illetve módosíttatóak.

6.5 Javaslatok a jelenleg hiányzó dokumentumokra A helyzetelemzés során világossá vált, hogy a jelenleg működő rendszerből teljesen hiányzik a néhány országban már jól működő „Átvezetési Terv”, mely lehetővé teszi a tervezett és szakszerűen kivitelezett intézményváltást. Ez autizmus esetében különösen fontos lenne, hiszen az érintett személyek a fejlődési zavar természete miatt különösen nehezen alkalmazkodnak bármely változáshoz.

6.5.1 Átvezetési Terv Az oktatási rendszerben kötelezően használt Egyéni Fejlesztési Terv speciális, kifejezetten az intézmények közötti átvezetések megkönnyítését célzó változata az Átvezetési Terv. Az Átvezetési Terv tartalmazza a jövőre néző terveket, célokat és feladatokat, időben lebontva, a megvalósításért felelős személyek, a felhasznált módszerek, a bevont szolgáltatók, személyek, helyszínek megnevezésével. Az Átvezetési Terv az intézményváltás előtti utolsó tanév elején készül el, megvalósítási ideje egy tanév (a felnőttkorba való átvezetési terve készülhet az utolsó 2 tanévre). A tervezett átvezetési folyamat ezen írásos dokumentációjára négy alkalommal van szükség a személy életútja során. A korai fejlesztésből az óvodába való belépés előtt (1.), az óvodából (fejlesztő felkészítésből) az iskolába lépés előtt (2.), az általános iskolából a középiskolába való


58/121

átmenet előtt (3), illetve a tankötelezettség befejezésekor (18- 25 évesen) a felnőttkorba való átlépés előtt (4.) Az életkornak megfelelő, aktuális Átvezetési Tervek elkészítésért és megvalósításért az autista gyermek/fiatal életútját kísérő kulcsember lenne a felelős. Az átvezetési folyamat leglényegesebb eleme a szereplők közötti együttműködés. Együttműködés a család, az érintett személy, a családot/személyt kísérő kulcsember, az ellátásért felelős önkormányzat képviselője, a gyermeket vizsgáló szakértői bizottság tagja, a küldő (korai fejlesztő, óvodák, általános és középiskola) és a fogadó intézmény (óvoda, iskola, lakhatási, foglalkoztatási intézmény) képviselői és a személy ellátásával, jóllétével kapcsolatos egyéb releváns személyek, intézmények között. Az Átvezetési Terv a fenti szereplők közötti kommunikáció terméke, melyet minden szereplőnek aláírásával kell jelezni. Az Átvezetési Tervben, mint dokumentumban megnyilvánulna a szereplők közötti együttműködés, biztosított lenne az információáramlás, tervezhetővé válna a személy élete éves távlatokban is. Az Átvezetési Tervek készítéséért felelős kulcsember a terv elkészülésével egy időben, már az esemény előtt egy-két évvel jelezni tudná az adott autista személy ellátásáért felelős önkormányzatok, munkaügyi hivatal stb. felé az előre látható ellátási igényt. Így azok számára elegendő felkészülési idő lenne biztosított a személy számára megfelelő oktatási, lakhatási, foglalkoztatási

ellátás

megszervezésére,

szakemberek

(tovább)képzésére,

finanszírozási

lehetőségek feltérképezésére stb. Az Átvezetési Tervek részletesebb leírása és minta dokumentumok a „C” Mellékletben a 112. oldalon találhatóak.

6.5.2 Személyes Profil: Alkalmazása mindazokban az esetekben indokolt lenne, amikor gyors, hatékony információcserére van szükség az egyes ellátó intézmények között. Az új típusú dokumentum rövid összegzés, mely a személy legmagasabb szintű önállóságának, komfortérzetének, sikeres kommunikációjának biztosításához szükséges alapvető információkat tartalmazza. A következő esetekben lehet szerepe: az autizmussal élő gyermek vagy felnőtt váratlan, sürgős intézményváltása esetén, pl. kórházi ellátás, krízis ellátás.


59/121

Átmeneti, időszakos szolgáltatás, pl. nyári táborozás igénybe vétele. Tervezett intézményváltáskor. A Személyes Profil javasolt tartalmi vázlata az D. melléklet 1.1-ben olvasható.

6.5.3 Minőségi szempontok az egyes dokumentum típusokhoz

Szakértői vélemény: A Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság hatáskörébe tartozik az autizmus spektrum zavarok megállapítása, melyhez jogában áll felhasználni a korábban keletkezett gyermekpszichiátriai szakvéleményt, illetve saját vizsgálatát, melyet a törvényi rendelkezés alapján kell lefolytatnia ((4/2010. 6.3 melléklet). A szakértő véleményt akkor tarthatjuk autizmusspecifikusnak, ha a vizsgálattal alátámasztott diagnózis (BNO F.84) mellett a szükséges fejlesztési feladatok között szerepel a szociális-kommunikációs terület fejlesztése, az augmentatív-alternatív kommunikációs eszközök használata, a tér-idő struktúra kialakítása, a strukturált tanítási módszerek alkalmazása, a kognitív viselkedésmódosító eljárások és egyéni motivációs rendszer kialakítása. A habilitációs fejlesztési program minden esetben egyénre szabott, és kivitelezéséhez autizmusban speciálisan képzett szakember részvétele szükséges. A TKVSZRB által kijelölt, nevelési-oktatási intézménynek rendelkeznie kell a megfelelő, optimális személyi és tárgyi feltételekkel, és biztosítania kell a törvény által előírt rehabilitációs óraszámot. Az autista gyermek a csoportlétszám kialakításakor 3 főként vehető figyelembe. A „C” Mellékletben (a 82. oldalon) mintadokumentumok találhatóak

Egyéni felmérés, tervezés és értékelés különböző szolgáltatásokban az életút során A felmérés és annak dokumentációja az alábbi területekre terjed ki: a) Általános megfigyelés különböző környezetekben b) Szenzoros reakciók c) Kognitív készségek (pl. figyelem, emlékezet, egyeztetés/válogatás, sorozatok, okokozati összefüggések, problémamegoldás, szimbólumszint felmérés) d) Szociális készségek / önálló és társas szabadidő e) Kommunikáció értés és használat


f)

60/121

Feladatvégzéshez szükséges készségek és viselkedés

g) Finommotoros-és nagymotoros felmérés h) Önkiszolgálás, önállóság A felmérések több kontextusban és természetes élethelyzetben készülnek. Eredményük alapján, a kialakulóban lévő készségekre alapozva kell kidolgozni az Egyéni Fejlesztési Tervet, mely részletesen tartalmazza a következő szempontokat: tanulandó készségek, ismeretek, gyakorlás és szinten-tartás, az általánosítás, kiterjesztés lehetősége. A tanulást segítő módszerek és eszközök (pl. a környezet adaptálását, AAK-s eszközöket, vizuális környezeti támpontokat a motiváció lehetőségét). A tanulás kontextusa, személyi feltételek. Az esetleges viselkedésproblémák megelőzésének és kezelésének egységes stratégiája.

Egyéni fejlesztési terv-minták a „C” Mellékletben a 94. oldalon találhatóak A szöveges értékelés a fejlesztési terv teljesülésére, a személy önmagához mért fejlődésére fókuszál a felmérés és egyéni fejlesztési terv által érintett területeken.

Felnőttkori minősítő vizsgálat: Az alábbiakban javaslatot teszünk az ORSZI „Fogyatékos személyek alapvizsgálatáról és gondozási felülvizsgálatáról” valamint a „Szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálatról és felülvizsgálatról” című dokumentumaiban megjelenítendő autizmus-specifikus szempontok alkalmazására. A fenti dokumentumok formailag lehetőséget adnak az autizmus-specifikus szempontok érvényesítésére, a tartalmi kritériumoknak való megfelelés a kitöltő szakember kompetenciájának függvénye lehet. Fontos ismételten megjegyezni, hogy az elemzett dokumentumok tanulsága szerint a kitöltő szakemberek a korábbi orvosi-pszichiátriai zárójelentésektől teljesen függetlenül, azoknak ellentmondóan jelölik a „fogyatékosság” felsorolás alatt az autizmust, hovatovább egy háromfokozatú skálán minősítik is súlyosságát, ami teljességgel szakszerűtlen. A vizsgálat céljaként mindkét dokumentum típus esetében az idevágó (92/2008. Kormányrendelet) megfelelő passzusa jelenik meg, mely megkívánja az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotának felmérését. Az alapvizsgálati dokumentum további célja az egyénre szabott ellátás biztosítása érdekében a megfelelő ellátási típus és forma megállapítása, valamint az egyéni fejlesztési/gondozási terv elkészítésének segítése.


61/121

Autizmus esetében a vizsgálat során képet kell kapni a személy szociális és kommunikációs képességeiről, az általa használt és megértett szimbólumszintről. Fel kell mérni önállóságánakönkiszolgálásának

jelenlegi

szintjét,

motivációs

bázisát

és

az

esetlegesen

felmerülő

viselkedésproblémák lehetséges okait. A fejlesztési/gondozási terv sarokpontjaira tett javaslatban feltétlen célként jelenik meg a személy potenciálisan legmagasabb szintű önállósági fokának elérése, illetve az ehhez vezető fejlesztési lépések. A tér-idő struktúra kialakításának és használatának elemei, az alternatívaugmentatív kommunikációs és egyéb vizuális segédeszközök alkalmazása, a szociális tréning, a szükség szerinti viselkedésmódosító eljárások vázolása és az önállóság-önkiszolgálás fejlesztésére szolgáló megállapítások elengedhetetlen részét kellene, hogy képezzék a gondozási alap-és felülvizsgálatoknak. A foglalkoztatási alkalmassági vizsgálat feladata a képességek, készségek felmérése, a személy

alkalmasságát

a

munkavégzésre,

annak

típusát

és

napi

időtartamát.

Ezek

meghatározásához szükséges a speciálisan autizmusra kifejlesztett önállósági és munkakészségek, munkaviselkedés mérésére alkalmas eszköz használata (pl. TTAP), illetve annak eredményeinek értékelése és beépítése a szakértői dokumentumba.

6.6 Az igények kielégítésének feltételei A megfelelően működő, minőségi dokumentumokat készítő és kezelő dokumentációs rendszer kialakításának egyik alapfeltétele a szakemberek szakmai kompetenciájának biztosítása, ami a szakemberek további képzésével oldható meg az egészségügyi, az oktatási, és leghangsúlyosabban a szociális ellátórendszer területén. A szociális törvényben biztosított lehetőségek kihasználásával, a szociális szakma nyitása a fogyatékosságügy felé, ezen belül az autizmussal élő személyek minőségi ellátása irányában nem odázható tovább. Megtörténtek és folyamatosan történnek az első lépések a komplex autizmus ellátás érdekében: az oktatási szféra nyitása után most zajlanak a nyílt munkaerőpiacra történő integrált foglalkoztatási programkísérletek, a támogatott lakhatás napirendre került, a krízisellátás terén többféle modellkísérlet zajlik. Mindezek az örvendetes kezdeményezések azonban hiába valóak, ha hiányzik a társszakmák összefogása, az egységes szemlélet és a fenti programok társadalmi beágyazottsága.


62/121

6.6.1 Infrastruktúra, eszközi elemek Az autizmus-specifikus dokumentáció előállításának infrastrukturális és eszköz feltételei részben nyilvánvalóan ma is adottak az intézményrendszerben. Hiányoznak azonban olyan specifikus felmérőeszközök, melyek alapján megfelelelő szakmai tartalommal születnének meg a dokumentumok, ilyen lenne például serdülők és felnőttek esetében a TEACCH programban kidolgozott TTTAP. Jelenleg ez az egyetlen autizmus-specifikus felmérő eszköz, mely a munkakészségek, munkaviselkedés, illetve a munkavállalási képességekkel szorosan összefüggő szociáliskommunikációs készségek felmérésére is irányul serdülők és felnőttek esetében. A hiányzó felmérő eszközökön kívülszükséges lenne az életút során keletkező minta dokumentumokat, jó gyakorlatokat tartalmazó online adatbázis létrehozása,

tartalmának

folyamatos bővítése a komplex ellátórendszer kialakulásával párhuzamosan.

6.6.2 Finanszírozás A leírt modellben egyrészt a dokumentációs rendszer új elemeinek kialakítása igényelhet többlet finanszírozást: ilyen lehet az online adatbázis létrehozása, valamint a javasolt új típusú dokumentumok kialakítása, bevezetése és elterjesztése az ellátórendszerben. A dokumentációs rendszeren túlmutató, de jelentős többlet finanszírozást igényelhet az autizmus-specifikus ellátórendszer akkreditációjának kidolgozása. A szakemberképzés kiterjesztése elsősorban szintén nem a dokumentációval közvetlenül összefüggő kérdés, de a minőségi szolgáltatások alapfeltétele. A védőnők, orvosok, gyermekpszichiáterek, pszichiáterek, foglalkoztatási szakértők, szociális munkások és más szociális szakemberek, pedagógusok, gyógypedagógusok különböző szintű és mélységű autizmus-specifikus képzése szintén megkívánja a financiális háttér tervezett biztosítását. Az elemzés során világossá vált, hogy a felnőttkorra egyelőre nem áll rendelkezésre olyan specifikus standard felmérő eszköz, mely lehetővé tenné az autizmussal élő személyek képességeinek objektív feltérképezését, ezért szükséges lenne forrást rendelni a TTAP (TEACCH Transition Assessment Profile) és más, a felnőttkori működés felmérésére alkalmas felmérések hazai adaptációjához és elterjesztéséhez. Tervezendő és finanszírozásra vár ezen felül a szakszerű dokumentálásra fordítandó munkaidő is, mivel a jelenlegi rendszerben a dokumentáció általában nem értékelt, és mint szükséges „rossz” jelenik meg.


63/121

6.6.3 Ellenőrzés, visszacsatolás A minőségi szolgáltatások, így a megfelelő szakmai tartalommal készülő dokumentáció szempontjából alapvető jelentőségű az intézmények saját minőségügyi rendszere. Javasoljuk, hogy az autizmussal élő személyeket ellátó intézmények építsék be minőségügyi rendszerükbe a sérülés-specifikus szempontokat. Fontos, hogy a szülői és kliensi elégedettség és igények felmérésénél jelenjen meg az intézményi dokumentumokkal kapcsolatos kérdés is. Ehhez javasolt adaptálható szempontsorokat kidolgozni. Kerüljön kidolgozásra az autizmus-specifikus akkreditációs rendszer, ennek részeként pedig a szakmai dokumentációval kapcsolatos kritériumok is. Az akkreditált szolgáltatások részesüljenek különböző szakmai és financiális előnyökben. Általános tapasztalat, hogy a jelenlegi rendszerben a központi hivatalok ellenőrző munkájuk során szakmai tartalmú ellenőrzést rendkívül ritkán folytatnak le. Javasolt a szakmai ellenőrzés, szupervízió rendszerének kialakítása.


64/121

7 Kommunikáció és partnerkezelés A fent leírt, az autista személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer az ellátás jelenlegi állapotát tükrözi, de figyelembe veszi, hogy a komplex autizmus ellátórendszer kialakítása folyamatban van.

Az ellátás pillanatnyilag is alakuló formáinak (krízisellátás, integrált

foglalkoztatás, támogatott lakhatás) dokumentációjával az összefoglaló folyamatosan bővíthető. Modellünkben

alapfelvetés

az

információáramlás

szempontjából

nélkülözhetetlen

kulcsember pozíció jelenléte, aki a család/kliens számára és beleegyezésével begyűjti, értelmezi, kezeli, és szükség esetén továbbítja a keletkező dokumentumokat. A kulcsember kapcsolatot tart az életút adott állomásain az egymással párhuzamosan tevékenykedő szolgáltatókkal, munkájukat koordinálja a család/kliens körül. Az életút során előremutatóan kezeli az információkat, idejekorán látja és kezdi tervezni az életút következő állomását. Jelzi a feladat ellátására törvény által kijelölt, vagy az által megbízott szolgáltatónak a várható

igényt,

a

kliens/szülő

számára

pedig

feltárja

a

potenciális

szolgáltatókat,

életlehetőségeket. Az életút állomásainak előre tervezésének, és a megvalósítás stratégiai lépésekre bontásának dokumentációja az Átvezetési Terv. Modellünk sarokpontja, hogy a szülő/kliens nem csupán a dokumentumok tulajdonosa, hanem azok keletkezésekor első számú információforrás is egyben. Partnerszemléletnek kell érvényesülni a fentiekben már felsorolt szereplők között, értve ez alatt a korrekt, tárgyilagos információ áramoltatást, a dokumentumok minőségi elkészítését és értő elemzését a személy életútjának bármely pontján és az ellátás bármely területén.


65/121

8 Indikátorok meghatározása Az Országos Autizmus Kutatás adatai mérhető arányszámokkal szolgálnak az ellátások minősítése szempontjából. Az egészségügy területén a megfelelő kommunikáció és tájékoztatás hiányát a megkérdezett szülők 8% -a jelezte.(p. 162) Az oktatás területén a pillanatnyi statisztikák alapján (p. 165) az általános iskolai korosztály szinte teljes egészében ellátott, azonban innen kilépve egyre többen esnek ki a rendszerből: a 1519 év közöttiek 19, 5 %-a semmilyen oktatási ellátásban nem részesül. A 18 év fölötti fiatalok számára komoly nehézséget jelent az oktatási, foglalkoztatási lehetőségek és a szociális ellátás hiánya, mellyel a megkérdezettek 55%-a szembesül. (p. 191) Az autizmus spektrumzavarokban érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer szakmai szempontú egységesítése, minőségi standardjainak meghatározása és a dokumentumkezelés protokolljának elkészítése a komplex minőségi szolgáltatások kiépítésének fontos eleme. A javasolt egységes dokumentációs rendszer használatának hatékonysága várhatóan minden ellátási területen kézzelfogható eredményeket hoz. A javaslatunkban szereplő, kulcsember által koordinált, team-munkában tervezett felnőttkorba való átvezetési folyamat elindítása után az első generáció 2-3 év múlva lép ki az oktatási rendszerből. Értékelhető mutató lenne a jelenlegi 55%-os ellátatlansági arány jelentős (20%-os) csökkenése. A középiskolába való zökkenőmentes átmenet fontos jelzőszáma lenne a jelenlegi közel 20%-os ellátatlanság radikális (felére) csökkenése. Indirekt módon az intézményi hálózat mennyiségi és minőségi fejlődését vonhatja maga után az átvezetési folyamatok hosszabb távra tervezése. Az autizmussal élő népesség és családjaik ellátására létre jövő, illetőleg abba bevont intézmények és szolgáltatók szaporodása, illetve a közöttük létrejövő horizontális és vertikális kapcsolatok bővülése számszerűleg is mérhető lesz. Erre vonatkozóan sajnos jelenleg nem állnak rendelkezésre számszerűsíthető adatok.

„A” MELLÉKLET


67/121

1 A modell megvalósításának javasolt ütemterve Bár a munkacsoport feladata az autista személyek életútjára vonatkozó dokumentációs rendszer kidolgozása volt, munkánk során nem tudtuk figyelmen kívül hagyni az ellátórendszer általános állapotának pillanatnyi helyzetét. Az életút során keletkező dokumentumok természetüknél fogva nem vizsgálhatóak elkészítésük körülményeitől, ezért konstruktív javaslataink is túlmutatnak a dokumentációs rendszeren. A fentebb már részletesen kifejtett javaslataink megvalósítását három szakaszban tervezzük.

1.1 Rövid távú megvalósítás (1-3 év) Javasoljuk a fenti anyagot szakmai vitára bocsátani, egyúttal harmonizálni az Autizmus Stratégiai Munkacsoport egyéb szakmai ajánlásaival a komplex ellátási koncepció kialakítása során. A szakmai konszenzus kialakítása és a komplex ellátási modellbe való beillesztés után javasoljuk a teljes anyagot a szakmai döntéshozók elé felterjeszteni. Javasoljuk a jelen dolgozat mellékleteként megkezdett jó gyakorlatokat bemutató minta dokumentum gyűjtemény további bővítését, és a gyűjtemény megjelentetését egy mindenki számára elérhető webes felületen annak érdekében, hogy javuljon a dokumentumok tartalmának szakmai egységesítése. Az Egészségügyi Minisztérium autizmus spektrum zavarairól szóló szakmai irányelve, illetve az Oktatási Minisztérium irányelvei a sajátos nevelési igényű gyermekek/tanulók óvodai/iskolai nevelésének/oktatásának irányelveihez hasonlóan a szociális ellátások területén is sürgető lenne az autizmus ellátással kapcsolatos speciális irányelvek megfogalmazása a szakminisztérium részéről. A dokumentumok minőségi elkészítésének fontos feltétele a szakemberképzés, úgy az egészségügyi, mint az oktatási és szociális területen egyaránt. A szociális ellátással kapcsolatos szakmai irányelvek fentebb javasolt publikálása nyomán megnő az igény a szakemberképzésre a szociális területen is, illetve az autizmussal kapcsolatos ismeretek beépítésének szükségessége a szociális ellátórendszer dolgozóinak képzési anyagába. Égető szükség van minél hamarabb autizmusban jártas szakemberek bevonására az ORSZI vizsgálataiba a megfelelő szakmai színvonal megteremtése érdekében.


68/121

A felnőttkori vizsgálatok autizmusspecifikus eszközének a TTAP-nek beszerzése és országos elterjesztése szintén sürgető feladat. A Személyes Profil,mint új dokumentum bevezetése szakmai ajánlásként jelen dolgozatban jelenik meg először. Célszerű lenne terjeszteni az intézményi ellátás teljes hálózatában az együttműködés javítása érdekében. Érdemes lenne megtervezni, hogy milyen előkészíítő lépések szükségesek a kulcsember pozíció létrehozásához.

1.2 Középtávú megvalósítás (3-5 év) Abban az esetben, ha a fentebb vázolt rövid távú tervek megvalósulnak, akkor a szociális szféra egyre inkább kompetenssé válik a fogyatékossággal, és ezen belül az autizmussal kapcsolatos feladatainak végrehajtásában.

Az egész életutat végigkísérő kulcsember pozíció

létrehozása és betöltése ennek természetes következménye lehetne. Az intézmények közötti átvezetést, illetve a felnőttkorba való zökkenőmentes átmenetet hivatott biztosítani az Átvezetési Terv, mely a fogyatékosság egész területén hasznos lenne kötelezően bevezetni, vagyis jogszabályi változtatással. Elkészítéséhez már minden esetben szükség lenne a személy életútját kulcsember koordináló munkájára, illetve az oktatási rendszerből való kilépést követő ellátórendszerek (lakhatás, foglalkoztatás,) megfelelő mennyiségű és minőségű szolgáltatásaira. Külföldön már működő modellje van az autizmussal élő személyek ellátásában részt vevő intézmények akkreditációnak, mely rendszer kialakítása biztosítaná a színvonalas szakmai tevékenységet. Az intézményeket többletfinanszírozással lehetne motiválni a minősítés megszerzésére, illetve megtartására, mely egyben szakmai szupervíziót is jelentene.

1.3 Hosszú távú megvalósítás (10 év) A jelenlegi infrastrukturális, finanszírozási és szakmai szempontok figyelembe vétele mellett a kliens centrikus online adatbázis létrehozása hosszú távú célként jelenik meg, melynek bevezetési feltételeiről fentebb bővebben írtunk.

„B” MELLÉKLET

Vonatkozó jogszabályok

70/121

1 Vonatkozó jogszabályok gyűjteménye 1.1 Egészségügy 

Az 51/1997. (XII. 18.) NM rendelet 1. számú melléklete szabályozza a betegségek megelőzését és korai felismerését szolgáló egészségügyi szolgáltatások és szűrővizsgálatok rendjét.



Az egészségügyi dokumentáció alapjaiban az 1997. évi EÜ. tv. CLIV. Tv 136. § 2. pont alapján pontosan szabályozott. Eszerint a gyermek kivizsgálása akár járóbeteg, akár fekvőbeteg intézményben történik, a dokumentáció egyaránt előírja a kötelező elemeket.



A dokumentáció rendjét a Magyar Egészségügyi Ellátási Standardok Kézikönyv (MES) 2007-es kiadása egészíti ki és pontosítja.

1.2 Közoktatás Az autizmussal élő gyermek, tanuló oktatási ellátását, és a keletkező dokumentumokat jelenleg a következő törvények, jogszabályok, rendeletek szabályozzák: 

1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról és módosításai, különösen a 30.§,



11/1994. (VI.8.) MKM rendelet a nevelési-oktatási intézmények működéséről 8.§, 9.§, 23.§



2/2005. OM rendelet a sajátos nevelési igényű gyermekek tanulók óvodai nevelésének, iskolai oktatásának irányelveiről 1. számú melléklet 2.6. pont



14/1994. (VI.24.) MKM rendelet a képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról 8.§.



4/2010 (I.19.) OKM rendelet 9.§, 10.§, 13.§, 14.§15.§, és 6. számú melléklete



1998. XXVI Törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról. III. fejezet 13.§, 14.§


71/121

1.3 Személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátás Az autizmussal élő emberek személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátása kapcsán keletkező személyre szabott dokumentumok jogi háttereként az alábbi jogszabályok emelendőek ki: 

A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. tv. (továbbiakban: Szt.)



1/2000. (I.7.) SZCSM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről



A személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások igénybevételéről szóló 9/1999. (XI.24.) SZCSM rendelet



191/2008. (VII.30.) Korm. rendelet a támogató szolgáltatás és közösségi ellátások finanszírozásának rendjéről



92/2008. (IV. 23.) Korm. rendelet a fogyatékos személyek alapvizsgálatáról, a rehabilitációs alkalmassági vizsgálatról, továbbá a szociális intézményekben ellátott személyek állapotának felülvizsgálatáról

A dokumentációs rend szempontjából releváns jogszabályok a szociális intézményi és TF foglalkoztatás területén: 

A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. tv. (a továbbiakban: Szt.)



A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről szóló 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet



A fogyatékos személyek alapvizsgálatáról, a rehabilitációs alkalmassági vizsgálatról, továbbá a szociális intézményekben ellátott személyek állapotának felülvizsgálatáról szóló 92/2008. (IV. 23.) Korm. rendelet



A szociális intézményen belüli foglalkoztatás szakmai követelményeiről, személyi és tárgyi feltételeiről és a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről szóló 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet módosításáról szóló 3/2006. (V. 17.) ICsSzEM rendelet



A munkahelyek munkavédelmi követelményeinek minimális szintjéről szóló 3/2002. (II. 8.) SzCsM-EüM együttes rendelet



Munka Törvénykönyvéről szóló 1992. évi XXXII. tv. (továbbiakban Mt.)


A

72/121



A fogyatékos személyek alapvizsgálatáról, a rehabilitációs alkalmassági vizsgálatról, továbbá a szociális intézményekben ellátott személyek állapotának felülvizsgálatáról szóló 92/2008.(IV.23.) Kormányrendelet



A munkaviszony létesítésével kapcsolatosan meghatározó szerepe lesz az Új polgári Törvénykönyv cselekvőképességi szabályainak hatályba lépésének (2010. május)

dokumentációs

munkaképességű

rend

szempontjából

munkavállalók

foglalkoztatása

releváns

jogszabályok

területén

(külön

a

megváltozott

jogszabály

szerint

akkreditációs tanúsítvánnyal rendelkező foglalkoztatónál, védett szervezetnél): 

176/2005 (IX. 2.) Kormányrendelet a megváltozott munkaképességű munkavállalókat foglalkoztató munkáltatók akkreditációjának az akkreditált munkáltatók ellenőrzésének szabályairól



a megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásához nyújtható költségvetési támogatásáról szóló 177/2005 (IX. 2.) Kormányrendelet



A rehabilitációs akkreditáció eljárásáról és a követelményrendszer szabályairól szóló 14/2005 (IX. 2.) FMM rendelet



a fogyatékosság minősítéséről, a felülvizsgálatról és a folyósítási szabályokról rendelkező 141/2000 (VIII. 9.) Kormányrendelet



az ORSZI eljárási rendjéről szóló 213/2007. (VIII.7.) kormányrendelet rendelet

A dokumentációs rend szempontjából releváns jogszabályok a komplex rehabilitáció (rehabilitációs szolgáltatások) terén: 

2007. évi LXXXIV. törvény



a rehabilitációs járadékról



A komplex rehabilitációról szóló



321/2007 (XII. 5.) Kormányrendelet



az ORSZI eljárási rendjéről szóló 213/2007. (VIII.7.) korm. rendelet

Az autista emberek foglalkoztatása területén alapelvi jelentősége van a fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ egyezmény azon rendelkezésének, amely deklarálja a fogyatékos embereknek jogát a foglalkoztatáshoz másokkal azonos alapon

„C” MELLÉKLET


1 Jó gyakorlatok gyűjteménye Egészségügyi és diagnosztikus vizsgálatok dokumentumai

74/121


75/121


76/121


77/121


78/121


79/121

Szakorvosi összefoglaló (minta)

Gyermek neve: TAJ száma: Születési idő: Anyja neve: Lakcím: R-t

200. szeptembere óta gondozzuk Klinikánkon Asperger szindróma miatt. A kiemelkedő

intellektuális képességű fiatal súlyos, a mindennapi életet nagyban nehezítő problémákkal él a társas kapcsolatok és a kommunikáció terén. (Az anamnézist és vizsgálatok részletes leírását a 200. októberi zárójelentés tartalmazza.)

Ri hangulata az elmúlt időszakban mindvégig hullámzó volt, időnként súlyos depressziós epizódokat élt meg. Indulatait nagyon nehezen képes szabályozni, a számára stresszt jelentő helyzetekben váratlan érzelmi és viselkedéses reakciókat produkál (pl. szólás nélkül kirohan). A serdülő élethelyzete meglehetősen labilis, szülei elváltak, hol az apjánál, hol az anyjánál lakik, de a számára szükséges fizikai és érzelmi stabilitást egyik szülő sem tudja biztosítani. Biztos érzelmi támaszt az osztályfőnöke jelentett számára.

Panaszai miatt egyéni gyógyszeres (Stimuloton 50mg, Xanax 0,25mg 2x1tabl.) és kognitív pszichoterápiás kezelésben részesült. A kezelés mellett állapota mindvégig hullámzó volt, mely részben alkati, részben környezeti tényezőkkel magyarázható.

Jelenlegi állapota stabil, szuicid intenciói nincsenek. Sikerült kiváló eredménnyel leérettségiznie, és felvételt nyert az egyetemre. Gyógyszeres és pszichoterápiás kezelése a továbbiakban is szükséges. Mivel Ri elmúlt 18 éves, kérjük tartós gondozásának az átvételét.

Amennyiben kérdése van, készséggel állok rendelkezésre. Bp. 2010. március Dr gyermekpszichiáter


80/121

Ambuláns összefoglaló

Gyermek neve: TAJ száma: Születési idő: Anyja neve: Lakcím:

Bt 3 éves kora óta gondozom. Kezdetben a nagyon súlyos hiperkinetikus magatartászavar tünetei és a kifejezett fejlődési elmaradás határozták meg a tüneti képet. Folyamatos intenzív gyógypedagógiai és mozgásos terápiákban részesült , ennek ellenére fejlődése nagyon lassú tempóban alakult. B növekedésével a fenti tünetek mellett egyre nyilvánvalóbbá váltak a szociális – kommunikációs területen észlelt minőségi eltérések és a mozgásos sztereotípiák is. Több alkalommal volt részletes kivizsgálása osztályunkon és a TKVRSZB-nél. A gyenge kooperáció miatt pontos intellektus felmérést sem mi, sem a TKVSZRB tudott végezni, de a megfigyelések jelentős értelmi

elmaradást

valószínűsítettek.

Tünetei

hátterében

többszörös

rendellenességet

véleményeztünk: mentális retardáció k.m.n., ADHD és nem meghatározott pervazív fejlődéi zavar.

Beiskolázása első osztályos korában az utcai speciális tantervű iskolában kezdődött, ahová nagyon lassan tudott csak beilleszkedni, rengeteg kényszeres jellegű tünete és mozgásos sztereotípiája jelentkezett, melyek a mindennapi életet is korlátozták. A 2. év során a magatartási nehézségei némileg csökkentek, de a tanulásban rendkívül lassan haladt, sztereotip magatartása és kommunikációs problémái változatlanul sok nehézséget jelentettek a pedagógusoknak.

Költözés miatt B iskolát váltott. A lakóhely szerinti speciális tantervű iskolában jelentős tanulási akadályozottsága, beilleszkedési problémái és sztereotip tünetei miatt nem tudták vállalni az integrált oktatását, így Balázs magántanuló lett. B jelenlegi pedagógusai kérték a gyermek vizsgálatát az, mert elakadtak a gyermek tanításával kapcsolatban.

B magántanulói státusa a család – elsősorban az édesanyja - életét jelentősen korlátozza. A család életkörülményei egyéb téren is megterheltek.


81/121

Nagyon nehezen szabályozható magatartása és súlyos sztereotip tünetek miatt antipszichotikus gyógyszeres kezelést kezdtünk 7 éves korától, melyet az iskolai szünetekben többnyire sikerül elhagyni, vagy csökkenteni. Jelenlegi gyógyszere: 1mg/nap.

Jelen összefoglalást az édesanya kérésére adtam ki.

Diagnózisok: F8490, F9010, F78.

gyermekpszichiáter


82/121

Szakértői vélemény

Személyi adatok: Név: Nyilvántartási szám: Születési hely, idő: Anyja neve: Szülő/gondviselő neve, lakcíme:

Előzmények: Iskolakezdés megtervezése céljából szülők kérik a vizsgálatot.

Konzultációink, vizsgálataink eredményeiből (célzott vizsgálataink, Woodcock-Johnson, Raven tesztek, ADOS 2. modul, szülői tapasztalatok strukturálása - P.I.A., ADI-R - a rendelkezésre álló korábbi vélemények alapján):

2/II., harmonikus terhességből 39. héten, gyors lefolyású szüléssel (Apgar 9/10) született. Icterus miatt fénykezelést igényelt. Nyugodt baba volt, ügyesen szopott. Környezetére figyelt. Mozgásfejlődése: 6-7 hónaposan jelentek meg fordulatok, felállás, felülés, járás 1 éves kora körül. Mászás fázisa ezután kezdődött. Manipulációja korán precíz volt, épített, illesztések pontosak.

B… két éves korában figyeltek fel arra, hogy még nem beszélt, de háziorvosuk megnyugtatta a szülőket. Az óvodakezdéskor (3 évesen) merült fel újra B… problémája. Beszédfejlődése továbbra is vontatott volt, néhány egyszavas mondattal kommunikált. Beszéd, kérések helyett inkább egymaga csinálta meg, vette el, amire gondolt.

4-5 éves kori előzményeiből édesanya kétszavas szókapcsolatok („Anya gyere”, „Nem kell”, „Teddi gyere”) megjelenését, hangok hibás ejtését említi. Kéréseit mutatással kísérte. Játékában szerepjáték elemek kevésbé jelentek meg, autókat tologatott, más gyermekek iránt nem érdeklődött. Jelenleg ez színesebb.

Játékában beszűkült érdeklődésének megfelelő gyakran visszatérő elemeket tapasztaltak: járművek tologatása, rakosgatások, gyakran visszatérő mozzanatok.

Sajátos módon válogatott az ételekben: bizonyos ideig csak egyféle ételt fogadott el, darabos ételeket, gyümölcsöt, zöldséget hevesen elutasított, egy ideig csak fehér színű folyadékot fogyasztott. Utóbbi időben ez rendeződött.


83/121

Intézményes nevelése: két éves kora előtt gyermekneurológus (Dr. …..) beszédfejlődés vontatottsága miatt javasolta korai gondozását. A korai gondozás megszervezése céljából végzett vizsgálataink során autizmus spektrum zavarra utaló tüneteket tapasztalatunk, a kétirányú kommunikáció, szociális interakciók éretlenségével. 2 éves korától bölcsődés, majd 3 évesen óvodát kezdett. Logopédiai, gyógypedagógiai foglalkozások hatására szókincse, beszédfejlődése, kommunikációs készsége fejlődött. Jelenleg óvodás.

Részletes anamnézise korábbi véleményeiben, illetve irattárunkban található.

Vizsgálati eredményeinkből: Életkorának megfelelően fejlett, harmonikus küllemű kisfiú. Feladathelyzetben határozott vezetés mellett hosszan tárgyon tartható. Spontán játékában főként autók tologatása, kerekeinek szemlélése jelenik meg, általában tárgyak felhívó jellegének megfelelő funkcionális érdeklődéssel, használatával.

Kommunikáció: jelenleg jellemzően grammatikai igénnyel szerkesztett mondatokat

használ.

Beszédében echolália, illetve késleltetett echolália gyakran megjelenik. Kérések megfogalmazásában visszafogott, inkább tárgyra koncentrál, az egyébként kialakult verbális elemek, szemkontaktus, mutatás használata mellett. Beszédmegértése mindennapos instrukciók terén megfelelő, mások felé irányított nem verbális kommunikációs eszközök használata

(gesztushasználat repertoárja ): néhány konvencionális

gesztust használ, leíró, instrumentális gesztusok korlátozott megjelenése mutatkozik. Mutatás, rámutatás gesztusa határozott.

Reciprok szociális interakciók terén:

mások felé közeledés eszközei, közös tevékenységek

kezdeményezésében visszafogottak, szociális, illetve tárgyakkal kapcsolatos rutin anticipációja határozott. Kétszemélyes helyzetben huzamos idejű kooperáció mellett közös figyelemre (mások szándékának megfigyelése követése, élmények lereagálása) utaló jegyek erőtlenek. Élménymegosztás jelei bizonytalanul jelennek meg.

Érdeklődés, aktivitás, viselkedés: Kezdeményezett interaktív mintha játékba bekapcsolódik, spontán inkább tárgyak funkcionális elemeit követi, tevékenységeket pontosan utánoz, játékfigurákat nem kezel ágensként. Funkcióöröm során komplex mozgásos manírok jelennek meg.

Mentális képességek a Woodcock-Johnson teszt alapján: Verbális képességek: nyelvi fejlettsége ismeretek felidézése terén kedvezőbb szinten mozog. Verbális gondolkodás rugalmassága (szinonimák, ellentétek, analógiák), életkori szintjétől jentősebb mértékben elmaradó érettséget mutat.


84/121

Gondolkodási képességek: párosított (szó-kép) asszociációs helyzetekben felidézése kedvező szintű. Formákat pontosan észlel, téri relációkat jól értelmez. Mennyiségekkel végzett műveletek rugalmatlansága tapasztalható. Kognitív hatékonyság: vizuális párosítás feladatokban kedvezőbb detekciók, mérsékelt, ritmustalan tempó mutatkozik, feladatvégzés megszervezésének, tartásának hullámzása miatt ütemezést igényel. A képességek fejlődésének életkorhoz viszonyított üteme: Verbális képességek:

Enyhén megkésett

Gondolkodási képességek:

Életkorának megfelelő

Kognitív hatékonyság:

Közepesen megkésett

Teljes skála:

Enyhén megkésett

Pedagógiai vizsgálat eredményeiből Összetartozó képi részleteket biztonsággal rendel egymáshoz. Rajzeszközt megfelelő nyomatékkal használ, spontán firka mellett irányított módon vonalak iránya kör szintjén formareprodukcióra rávehető, bemutatás mellett emberalakot a részletek megfelelő orientációjával másol. Mennyiségfogalma tízes körben kialakult, pótlás-bontás műveleteket eszközös segítséggel végez, nevesített műveletek esetén következetlen, sztereotip válaszokat ad (részletes pedagógiai vizsgálati eredményei vizsgálati jegyzőkönyvében).

Összegzés: 



Szórt struktúrát mutató, életkori szinttől diszkrét késést mutató értelmi fejlődés mellett sajátos kommunikációs késztetéseket, a kétirányú szociális kapcsolatok, rugalmas viselkedésszervezés éretlenségét tapasztaltuk, beszűkült érdeklődéssel, autizmus spektrum zavarnak megfelelő tünetekkel. A közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény (Kt) 121.§ (1) bekezdésének 29/a pontja alapján sajátos nevelési igényű. Diagnózis: Autizmus spektrum zavar (Gyermekkori autizmus BNO: F 84.0 )

A Kt. 30.§ (2) bekezdése alapján: Sajátos nevelési igényének megfelelő, különleges gondozást biztosító ellátásra jogosult , a többi tanulóval együtt.

A Kt. 30.§ (2) bekezdése értelmében rehabilitációs célú foglalkoztatásra jogosult, az 52.§ (6)-b pontjában meghatározott órakeret szerint. 

javasolt terápiák:

Egyéni differenciáláson alapuló, autizmus-specifikus nevelésioktatási, terápiás módszerek alkalmazása kommunikáció, szocializáció fejlesztés tervezett szenzomotoros tréning



szakemberszükséglete: Autizmus specifikus terápiák terén képzett gyógypedagógus szenzomotoros terápiákban képzett terapeuta, gyógypedagógiai asszisztens


85/121

A Kt. 30.§ (9) bekezdése értelmében: 

 

Javasoljuk valamennyi tantárgy esetén számonkérésekor a rendelkezésre álló idő megnövelését, és a szóbeli írásbeli számonkérések kombinációjában törekedjenek megismerni, hol tart …….az ismeretek, készségek elsajátításában. Az értékelés, minősítés során szükség szerint egyéni továbbhaladás mérlegelése szükséges; Javasoljuk az írásban, vagy csoportosan kapott feladatok esetén a szövegfeldolgozáshoz, a feladatok pontosításához pedagógiai segítség biztosítását; Javasoljuk továbbá az esetében alkalmazott (kommunikációs, speciális taneszközök, vázlatok, tervek, stb.) segédeszközök használatának megtanítását, alkalmazását; Tantárgyi felzárkóztatása egyéni foglalkoztatással, egyéni fejlesztési terv alapján történhet, a Kt. 52.§

(7) bekezdésében meghatározottak szerint.

Iskolai nevelését, oktatását ellátó intézmény: ……. A Kt. 66.§ (7) bekezdéséhez tartozó 3. sz. melléklet II/3. pontja alapján az osztálylétszám kialakítása során három tanulóként vehető számításba.

Tanításához, fejlesztéséhez szükséges feltételek:  

 

Differenciált tanításszervezés (B……..segítséget igényel a feladatok megoldásának tervezésében, szervezésében, a folyamatok lépéseinek megfelelő sorrendben történő követésében); A tárgyi környezet és programok kiszámíthatóságának jelzése; A tanulás, szabadidő strukturálása (Célszerű B……….. számára a különböző aktivitások helyét is szemléletesen elkülöníteni, számára látványos módon megtervezni, hogy mit fog csinálni, vagy mit választhat); Alternatív módszerek, eszközök, ismeretanyag biztosítása (egyéni vezetés az új ismeretek elsajátításához, lehetőség a szociális belátás képességzavarainak kompenzálására); Autizmus terén képzett szakember, személyi segítő biztosítása; Fejlesztésre javasolt területek:

      

Tantárgyi ismeretek elsajátítását egyéni, illetve csoportos tevékenységek kombinációjában javasoljuk Feladathelyzetekhez való alkalmazkodás, feladatértés, célzott tevékenységek önállóságának fokozása egyéni és csoportos vezetés kombinációjában Kétirányú kapcsolatok, gesztusok kialakítása: kérések közlések, helyzeteknek megfelelő kifejezések tanítása Helyzetek megfogalmazása során szókincs, beszédhasználat célszerűségének, rugalmasságának fokozása Beszédészlelés, beszédértés pontosságának fokozása Praktikusan kivitelezhető gondolkodási műveletek, változatos helyzetekben történő alkalmazásuk gyakorlása (szortírozások, osztályozások, összetartozó elemek egymáshoz rendelése, stb.) Szenzomotoros késztetésekre alapozott mozgáslehetőségek biztosítása A vizsgálat eredményeit, javaslatainkat a szülőkkel megbeszéltük, azt elfogadták.

A 14/1994. évi (VI.24.) MKM rendelet 15.§ (1) bek. értelmében felhívjuk a szülők figyelmét arra, hogy amennyiben a szakértői véleményben foglaltakkal nem ért egyet, a szakértői és rehabilitációs bizottság


86/121

vezetője - e rendelet 18. §-ának b) pontja alapján - köteles erről a gyermek lakóhelye, ennek hiányában tartózkodási helye szerint illetékes jegyzőt tájékoztatni. A jegyző államigazgatási eljárás keretében határoz a tankötelezettség teljesítésének kérdésében. A szülő a határozat ellen benyújtott fellebbezéssel kezdeményezheti a szakértői véleményben foglaltak megváltoztatását.

Dátum Vizsgálatot végezte:

gyógypedagógus gyermekpszichiáter szakorvos

gyógypedagógus – ped. szakpszichológus Szak. Biz. vez. A szakértői véleményt kapják:

1. 2. 3. 4.

Szülők: Fogadó intézmény: Polgármesteri hivatal jegyzője: Irattár


87/121

Szakértői vélemény felülvizsgálatról

Személyi adatok:

Név: Nyilvántartási szám: Születési hely, idő:

Óvodás

Anyja neve: Szülő, gondviselő neve, lakcíme: Vizsgálatot kérő intézmény neve, címe:

Előzmények: Korábbi vizsgálataink (célzott informális vizsgálataink, ADOS 2. Modul) pervazív fejlődési zavart igazoltak, ennek megfelelően különleges gondozásra tettünk javaslatot, rehabilitációs célú foglalkozások biztosítása mellett. Óvodai véleményében kedvezőbb alkalmazkodás, kommunikációs készség fejlődése, artikulációs zavarok fennmaradása szerepel.

Tanköteles korba lépett, iskolakezdésének előkészítése céljából kérik újabb vizsgálatinkat.

Eddigi ellátásának személyi, tárgyi feltételei: nem felelnek meg korábbi szakértői véleményünkben foglaltaknak (kéthetente 30 perc logopédiai, gyógypedagógiai foglalkozás)

Vizsgálati eredményeinkből: Strukturált helyzetben huzamos ideig foglalkoztatható, irányítást követ, feladatok megértése kedvezőbb, emellett praktikus támogatást igényel.

Kommunikációjában előző vizsgálatunkban tapasztalt verbális és nem verbális eszközök repertoárja színesedett.

Helyzetnek

megfelelő,

erősen

echoláliás színezetű

szószerkezeteket,

ilyen

módon

grammatikailag megfelelő mondatokat használ. Dolgokat megmutat, átnyújt, „tessék” kifejezéssel, tekintetkontaktus integrálásával. Kéréseket verbálisan, tekintetkontaktus felvételével fogalmaz meg.

Beszéde: Ajkak épek, szoros ajakzár bontása cuppantással sikeres, ajakzárással arc felfújás pontatlan. Nyelvmozgások szabadok. A nyelv vízszintes és függőleges irányú mozgatása pontatlan. Áll és a nyelv mozgása leválasztható. Az artikuláció vizsgálata során v-b paraláliát tapasztaltunk, további következetlen hangcserékkel, kihagyásokkal. Főnévi allomorfok alkalmazása bizonytalan (L.A.P.P.:15/6). Rövid utasításokat, kéréseket pontosan teljesít, kérdésekre csak a tárgyeset és a részeshatározó használatával válaszol. Passzív


88/121

szókincse életkori átlagához viszonyítva fejletlen (P.P.V.T.: 27 nyerspont). Spontán beszédében rövid, grammatikailag hiányos mondatokat alkalmaz, gyakori echoláliával.

Kétirányú szociális interakció terén közös figyelem viszonylag határozottabb megjelenése mutatkozik, emellett erős tárgykapcsolata fennmaradt. Mások felé közeledés eszközei, közös tevékenységek kezdeményezésében visszafogottak, szociális, illetve tárgyakkal kapcsolatos rutin anticipációja határozott. Kétszemélyes helyzetben kooperációja jól strukturált helyzetben fenntartható. Játékában, spontán tevékenységében fokozott, beszűkült érdeklődés mutatkozik játéktárgyak (pl. autók) működése iránt. Határozott késztetése van részletek mozgásának, forgásának, tárgyak hangjainak figyelésére. Elterelés nem okoz konfliktust, célzott tevékenységekre késztethető. Tv műsorok (pl. lottósorsolás) elemeit eljátssza.

Mentális képességek: praktikus támogatás mellett jól foglalkoztatható, figyelme jól koncentrált, feladatváltást követ. Értelmi képességei szórt képességprofilt mutatnak, Szín-nagyság-forma szerinti időnként pontatlan szortírozásokkal, képi szortírozások szemléletes fogalmi kategóriák kialakulására utalnak, egy-egy gyűjtőfogalom megnevezésével. Térben bizonytalanul tájékozódik, részleteket, összetett formát nem differenciál. Összetartozó képi részleteket biztonsággal rendel egymáshoz. Rajzeszközt megfelelő nyomatékkal használ, spontán firka mellett irányított módon vonalak iránya kör szintjén formareprodukcióra rávehető, egyéb formák esetén körre perszeverál. IQ= 55-70; a SON óvodás változata alapján.

Összegzés: 



Kedvező kimozdulások mutatkoznak tanulékonyság, foglalkoztathatóság terén, emellett sajátos kommunikációs késztetéseket, a kétirányú szociális kapcsolatok, rugalmas viselkedésszervezés sérülésének határozott tünetei fennmaradtak. A közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény (Kt) 121.§ (1) bekezdésének 29/a pontja alapján sajátos nevelési igényű. Diagnózis:

Autizmus spektrum zavar (Gyermekkori autizmus BNO: F.84.0) Enyhe mértékű értelmi fogyatékosság (Mentális retardáció BNO: F 70)

A LXXIX/1993. Ktv. 30.§ (2) bekezdése alapján: Sajátos nevelési igényének megfelelő, különleges gondozást biztosító ellátásra jogosult, külön e célra létrehozott intézményben/csoportban..

Javasoljuk tankötelezettsége megkezdését a …….-es tanévben. A fogadó iskoláról visszajelzést kérünk.


89/121

A LXXIX/93. Kt. 30.§ (2) bekezdése értelmében rehabilitációs célú foglalkoztatásra jogosult, az 52.§ (6)-b pontjában meghatározott órakeret szerint. 

rehabilitációs célú foglalkozás rendszeressége: heti 4 óra Javasolt terápiák:

 

Logopédiai terápia Autizmus-specifikus gyógypedagógiai fejlesztés Szakember szükséglete:

  

Autizmus specifikus terápiák terén képzett gyógypedagógus Logopédus Csoportban: gyógypedagógiai asszisztens Fejlesztési javaslatok, szervezési feladatok:



Oktatásában a tartalmi elemek meghatározásához javasoljuk az Autizmus Alapítvány „Tanterv pervazív fejlődési zavarban szenvedő (autista/autisztikus) gyermekeket nevelő-oktató általános iskolák számára” c. tantervet;



Egyéni felmérés alapján az egyéni szükségletek szerint adaptált fizikai környezet kialakítása, tevékenységek funkció szerinti elkülönítése szükséges, a strukturált, irányított/önállóan végezhető feladatok és a választható/szabadidős tevékenységek ritmusának, helyének kialakításával;

  





Szükség esetén alkalmazzunk egyénre szabott vizuális környezeti támpontokat (napirend, folyamatábrák, egyéni sajátosságainak megfelelően kialakított eszközök); Javasoljuk szociális készségek fejlesztésére képes énkönyv (a vele történt dolgok lefényképezése, összegyűjtése, azok elmondására, megmutatására késztetés) folyamatos „szerkesztését”; Kommunikációs készségek fejlesztésére javasoljuk tervezett kétirányú kommunikációs helyzetek alkalmazását, a közlés késztetésének felerősítésével, jutalmazásával. Kétirányú kapcsolatok, gesztusok kialakítása terén kérés, segítségkérés színességének fokozását; Gondolkodási műveletek kialakítását segítsük elő egyszerű, praktikusan kivitelezhető gondolkodási műveletek gyakorlásával (szortírozások, válogatások, csoportosítások, összetartozó elemek egymáshoz rendelése, stb.) Javasoljuk mozgásos feladathelyzetek tervezését és szenzomotoros késztetésekre alapozott mozgáslehetőségek biztosítását;

Fejlesztésre javasolt részképességek:        

Kifejezések színességének, kétirányú késztetések tanítása Beszédészlelés, beszédértés pontosságának fokozása Ajak- és nyelvmozgások ügyesítése Artikuláció javítása Hallási figyelem fejlesztése Hallási differenciálás fejlesztése Vizuális emlékezet és figyelem fejlesztése Aktív és passzív szókincs bővítése


      

90/121

Grammatikai elemek gyakorlása analógiás mondatokban Főnevek toldalékainak kiépítése (helyhatározók, eszközhatározók, birtokjel), illetve a már alkalmazott toldalékok gyakorlása (tárgyeset, részeshatározó) Névutók alkalmazása Összefüggő beszéd fejlesztése (mondatszerkesztés, kifejezőkészség) Mozgás és beszéd integrációja Játékhasználat színesítése, tevékenységek Közvetlen verbális emlékezet és figyelem fejlesztése

A ……….. nevelési évben óvodai nevelését ellátó intézmény: …… A ………...tanévtől iskolai nevelését-oktatását ellátó intézmény: …….Intézmény Autista csoportja

Fenti

törvény

66.§

(5)

bekezdése

alapján

a

csoport/osztály

kialakítása

során

három

gyermekként/tanulóként vehető számításba.

Felülvizsgálat határideje: ………..tanév (az illetékes megyei TKVSZRB szervezésében)

A szülőt a szakértői vizsgálat eredményéről és javaslatunkról tájékoztattuk, annak továbbításával egyetértett, aláírásával igazolta.

A 14/1994. évi (VI.24.) MKM rendelet 15.§ (1) bek. értelmében felhívjuk a szülő figyelmét arra, hogy amennyiben a szakértői véleményben foglaltakkal nem ért egyet, a szakértői és rehabilitációs bizottság vezetője - a rendelet 18. §-ának b) pontja alapján - köteles erről a gyermek lakóhelye, ennek hiányában tartózkodási helye szerint illetékes jegyzőt tájékoztatni. A jegyző államigazgatási eljárás keretében határoz a tankötelezettség teljesítésének kérdésében. A szülő a határozat ellen benyújtott fellebbezéssel kezdeményezheti a szakértői véleményben foglaltak megváltoztatását.

Dátum

Vizsgálatot végezte:

alkalmazott nyelvész, logopédus gyermekpszichiáter szakorvos

gyógypedagógus – ped. szakpszichológus Szak. Biz.vez. A szakértői véleményt kapják:


1. 2. 3. 4. 5.

91/121

Szülők: Jelenlegi intézmény: Fogadó intézmény: Polgármesteri hivatal jegyzője: Irattár

Szakértői vélemény

Személyi adatok: Név: Nyilvántartási szám: Oszt.: 9. o. Születési hely, idő: Anyja neve: Szülő/gondviselő neve, lakcíme:

Előzmények: Korábbi vizsgálataink során részképesség zavarok mellett autizmus tüneteit (kétirányú szociális interakciók, kommunikációs készségek zavarát) tapasztaltuk. Iskolaváltás (9. osztályos kereskedelmi szakiskolában) során merült fel további megsegítésének igénye. Részletes anmnézise irattárunkban, illetve korábbi véleményeinkben találhatók.

Vizsgálati eredményeinkből (célzott informális vizsgálataink, szülői tapasztalatok strukturálása, WISCIV. Raven, ADOS 4. Modul, illetve a rendelkezésre álló korábbi vélemények alapján):

Kommunikáció terén kiemeljük, hogy beszédében helyzeteknek megfelelő tartalomra törekszik, komplex mondatok szerkesztésével. Szóhasználatában enyhe furcsaságok (idioszkráziás, sztereotipen visszatérő kifejezések, szószerkezetek) jelennek meg, sajátos , időnként elnyújtott intonációval. Információ kérése, illetve felkínálása, társalgás, társas nyitányok kezdeményezése visszafogott. Eseményekről való beszámolói kissé kaotikusak, lényegi információk kiemelésének nehézségeivel. Gesztushasználata korlátozott, leíró gesztusok alkalmazása kifejezetten gátolt, mimikája eltúlzott, vokalizációjával integrálatlan, tekintetkontaktusa bizonytalan. Mindennapos szinten beszédet ért, beszéd segítő mozzanatait, szimbólumokat, metaforákat nehezen kezel, szó szerinti értelmezések jelei mutatkoznak.

Reciprok szociális interakciók terén:

mások felé közeledés eszközei, közös tevékenységek

kezdeményezésében visszafogottak, kérések, kiegészítések közlései „ügyetlenek”, gyakorlatlanok. Közös


92/121

figyelem (mások szándékának megfigyelése követése, élmények lereagálása) egyszerű, egyértelmű esetekben jelenik meg. Élménymegosztás jelei kényszeresen, változatlanul visszatérő módon jelennek meg.

Érdeklődés, aktivitás, viselkedés: kreatív mintha tevékenységek erős késztetésre jelennek meg, kezdeményezésbe bekapcsolódik, inkább funkcionális elemeket követ, tevékenységeket pontosan utánoz. A helyzetekre történő spontán reagálás hiányzik, inkább tanult, tapasztalt rutin-szerű elemek megjelenése mutatkozik. Rugalmatlan ragaszkodás mutatkozik tervekhez, programváltozás megzavarja.

Mentális képességek: Általános intelligenciaszintje átlag alatti összképet mutat: IQ=75-83; (a WISC-IV teszt alapján). Verbális megértés Index: 69-81; (átlag alatti övezetben mozgó

szókinccsel, általános megértéssel).

Perceptuális következtetés Index: 83-94; (téri orientáció pontatlanságával, tartalommal támogatott műveletek nem javítják teljesítményét). Munkamemória Index: 77-93; (bizonytalan mechanikus, auditív memória, illetve centrális végrehajtó működésre utaló szám-betű szekvencia rendezéssel. Információk feldolgozása, tanulékonysága megfelelő.) Feldolgozási sebesség Index: 81-100; (munkatempója gyors, egyenletes). Raven IQ= 81;

Összegzés: 



az előzmények, szülői tapasztalatok, vizsgálataink alapján szórt profillal kedvező értelmi fejlődési ütem mellett sajátos kommunikációs késztetéseket, a kétirányú szociális kapcsolatok, rugalmas viselkedésszervezés éretlenségét tapasztaltuk. Az 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról (Kt.) 121.§ (1) bekezdésének 29/a pontja alapján sajátos nevelési igényű.

Diagnózis:

Autizmus spektrum zavar (gyermekkori autizmus, „magasan funkcionáló autizmus” jegyeivel, BNO: Infantilis autizmus F.84.0)



A LXXIX/1993. Kt. 30.§ (2) bekezdése alapján sajátos nevelési igényének megfelelő, különleges gondozást biztosító ellátásra jogosult , a többi tanulóval együtt.  Fenti törvény 30.§ (2) bekezdése értelmében rehabilitációs célú foglalkoztatásra jogosult, az 52.§ (6)-b pontjában meghatározott órakeret szerint.  Javasolt terápiák: autizmus-specifikus megsegítés, diszgráfia reedukáció  Szakember szükséglete: autizmus-specifikus terápiák, diszlexia-diszgráfia reedukáció terén képzett szakember  Fenti törvény 66.§ (5) bekezdése alapján az osztály kialakítása során három tanulóként vehető számításba

Fejlesztésre javasolt területek: 

Kétirányú kapcsolatok, gesztusok kialakítása: kérés, segítségkérés színességének fokozása




93/121

Helyzetek megfogalmazása, kommunikáció során szókincs, beszédhasználat célszerűségének, rugalmasságának fokozása Fenti tőrvény 30.§ (9) bekezdése alapján javasoljuk:

  

Szóbeli beszámolók alóli mentesítését, Valamennyi tantárgy esetében helyesírás tantárgyrész értékelés-minősítés alóli mentesítését Továbbá javasoljuk testnevelés tantárgy alóli felmentését, gyógytestnevelésben való részvételének biztosítását A 2008/2009. tanévtől iskolai nevelését-oktatását ellátó intézmény:

A 14/1994. évi (VI.24.) MKM rendelet 15.§ (1) bek. értelmében felhívjuk a szülők figyelmét arra, hogy amennyiben a szakértői véleményben foglaltakkal nem ért egyet, a szakértői és rehabilitációs bizottság vezetője - a rendelet 18. §-ának b) pontja alapján - köteles erről a gyermek lakóhelye, ennek hiányában tartózkodási helye szerint illetékes jegyzőt tájékoztatni. A jegyző államigazgatási eljárás keretében határoz a tankötelezettség teljesítésének kérdésében. A szülő a határozat ellen benyújtott fellebbezéssel kezdeményezheti a szakértői véleményben foglaltak megváltoztatását.

Dátum

Vizsgálatot végezte:

gyógypedagógus gyermekpszichiáter szakorvos gyógypedagógus – ped. szakpszichológus Szak. Biz. vez.

A szakértői véleményt kapják:

5. 6. 7.

szülő intézmény Irattár


94/121

2 Közoktatási dokumentumok Egyéni fejlesztési terv Gyermek neve: Évfolyam:

4.

Dátum:

2010. január 22-március 31.

Kitöltötte: Módosítva: ……………………………………………………

Olvasás-írás elemei

Új ismeret, készség

Gyakorlati alkalmazás

Olvasás Teljes nevek (osztálytársak, családtagok, tanárok), használati tárgyak, napirendi tevékenységek: --Szóképek egyeztetése, válogatása, kirakása betűkártyákból. --A tanult szóképek egyeztetése képi szimbólumával, megnevezése --összeolvasás --szóképhangsúlyos napirend bevezetése Olvasás megalapozása

Íráselemek tanítása --Betűelemek, nagybetűk átírása, másolása nagy nyomtatott betűkkel 1 cm-es vonalközbe. Szavak másolása kisebb mintáról: teljes nevek, használati tárgyak, napirendi tevékenységek --Irányok (ld. kogn. készs.-téri or.) --duplaoldalas munkafüzet használata

tankönyv-és munkafüzet-használat előkészítése

Saját élmények felidézése, nyelvi fejlesztés Gyakorlás, szinten tartás

keresztnevek (osztálytársak, családtagok, tanárok), színek, napirendi tevékenységek: --Szóképek egyeztetése, válogatása, --A tanult szóképek egyeztetése képi szimbólumával, megnevezése --összeolvasás Segítség betűkártyák, szimbólumok, adás formája szóképek, napló Strukturált feladatok

Szavak másolása kisebb mintáról: Kereszt és teljes nevek (osztálytársak, családtagok, tanárok), színek, napirendi tevékenységek --duplaoldalas munkafüzet használata

feladatlapok: Másolás vonalhatárok vastag jelölésével. összetűzött 10 oldalas füzetek 2 oldalas másolatokkal

Kommunikáció


Új ismeret, készség


Gyakorlás, szinten tartás

95/121

Nyelvi értés

Nyelvi kifejezés

Nonverbális kommunikáció Alternatív kommunikáció

-Instrukciók követése egyéni foglalkozáson: húzd alá, kösd össze, színezz, írj, csukd be, nyisd ki, tedd el, kész. --A mindennapi tevékenységek során használt eszközök, tárgyak, valamint a tevékenységek nevének értése kommunikációs helyzetben egyéni és csoportos foglalkozáson

Kommunikációs -és feladathelyzetekben a tanult szavak használata, az új szavak ismétlése (ld. az egyes tantárgyaknál) -nyelvgyakorlatok, fújó gyakorlatok

--Gesztusértés: eszik, iszik, , napirendi tev.ek,több/kevesebb, alatt, mellett,föl/fölött, le/alatt, lassan/gyorsan. üres, fordítsd ki! --Gesztushasználat: nem kérem, eszik, iszik, alszik, kész --Rámutatás használata válaszként és spontán kérésnél egyénin komm. könyvben --igen/nem használata (bólintás fejrázás) új kommunikációs helyzetekben

--Kérdésszimbólumok értése, válaszadás képpel. Kérdések differenciálása különböző, majd kevert kártyacsomagokkal: Ki ő/mit csinál? Mi ez/mennyi/milyen színű? --Rámutatás használata transzmissziós technikaként kommunikációs táblán étkezési helyzetben is

kommunikációs és tanulási helyzetekben Játéktérben kommunikáció ösztönzésekor --babzsák/utánzós

Tanulási és kommunikációs helyzetekben

--kérdés-válasz interakciók bátorítása --kommunikációs tábla használata

Gesztusértés: igen, nem, mond, kérek, kész, hosszú/rövid, mond,várj, csukd be, nyisd ki, válassz --igen/nem használata (bólintás fejrázás)

--Segítségkérés önkiszolgálásnál, sz.időben, egyéni foglalkozáson. --differenciálás ”kommunikációs helyzetben a rajzolt kép elfogadása, képek egységesítése --A kommunikációs könyv helye, mozgatása --Kommunikációs mondat összeállítása: megszólítás+tárgy/tevéken ység/+szeretnék szimbólummal --Rámutatás használata transzmissziós technikaként kommunikációs táblán egyéni foglalkozáson

A mindennapi ajakhangok utánzása tevékenységek során használt eszközök, tárgyak, valamint a tevékenységek nevének értése. --„és” fogalom megértése 2 tárgy egyidejű elkérésekor frontális instrukciók értése: rajta, nézzetek ide, gyertek, várjatok


Segítségadás formája

Gesztus os és/vagy képi segítség

96/121

kommunikációs presshelyzetek, képi szimbólumok és modellálás

--gesztusok a „Nézd a kezem!” gyűjteményből -- kommunikációs tábla --kommunikációs póló, gesztusjel

PECS- könyv, 4x4 cm-es, színes PCS-képek használata, presshelyzetek, nyitott tenyér kulcsinger. Mondatszalagon színkód. -- kommunikációs tábla mondat összeállítás nélkül, egész szóképekkel

Számolás-mérés elemei Gondolkodá

Algebra

Mérés

Sorozatok

s Új ismeret, készség



kép-szókép egyeztetés (ld. olv.) fekete-fehér, sematikus piktogramok használata folyamatábrán és napirenden

--Tárgyak alatt, mellett számlálása 10-ig fogalmak tárgyakkal, --Mennyiségképekkel mennyiség; ennyiség-számkép egyeztetés 9-ig. 7-89 differenciálása --Számok átírása, másolása 1-10-ig, leírása diktálásra --Relációs jel használata 1 és több között --összeadás 6-ig --a nulla fogalma ld. olv. tanulási kommunikáció, tér- feladatokban és idő szervezés, terítésnél, jutalomkörnyezet (napló) falatkák megszámolásánál, fogmosás folyamatábra használatánál

A négy alapvető geometriai forma, másolása. Számok csökkenő és növekvő sorrendje 10-ig 10-15 lépéses tevékenység hét napjainak sorrendje

kicsi-nagy fogalma különböző szintű piktogramok egyezetése

Sorkövetés 2 és 3 változóval Négy geometriai forma felismerése, egyeztetése, átírása (háromszög, négyzet, téglalap, kör) Számok csökkenő és növekvő sorrendje 7-ig

--Tárgyak számlálása 7-ig --Mennyiségmennyiség; mennyiség-számkép egyeztetés 6-ig. 4-56differenciálása --Számok átírása, másolása 1-7-ig. --egyenlőség-jel bevezetése mennyiségekkel 5-ig

Tárgyak válogatása hosszúság szerint Üres/nem üres fogalma

matematikai feladatokban, folyamatábrahasználatkor, feladatok strukturálásában



strukturált feladatokban, naplóban

97/121

Strukturált feladatok Tárgyi minta, majd különböző képi szimbólum, eszközökkel, gesztus feladatlapok

Képi és tárgyas minta logikai készlet, feladatlapok, strukturált feladatok, alaplapos szervezés használata, folyamatábrák

Informatika Új ismeret, készség Gyakorlat i alkalmazás Gyakorlás, szinten tartás Segítséga dás formája

Az olvasási tananyag szavainak gépelése folyamatos nagybetűs beállítással, sorváltás enter billentyűvel. írás közben a kurzor helyének követése. olvasásban, tér-idő szervezésben

szóképes minta, billentyűzet bejelölése, gesztus

Környezetismeret Az ember és környezete Tárgyi környezet Új ismeret, készség


használati tárgyak, átadása, kérése kommunikációs helyzetben kortárssal: papírzsebkendő, szalvéta, babzsák, kulcs, fogkefe, evőeszközök, ruhadarabok, gyöngy, ceruza. Tárgyak válogatása a használat helye szerint: konyha/fürdő/kézimunka/ játszószőnyeg babzsákon kosaras feladatban, majd a különböző tevékenységeknél (pl. terítés, öltözködés) kommunikációs helyzetben babzsákon „sárga” feladatban, majd rendrakásnál

Társadalmi környezet, önismeret --Saját lakcímének másolása --Csoporttársai, tanárai teljes neve felismerés szóképen, megnevezés, leírás --magáról készült fotók rendezése tevékenységek alá (torna/kézimunka/szabadidő)

naplóolvasásnál, Babzsákos foglalkozáson adogatósnál, megszólításnál kommunikációs helyzetben önismeret

Időbeli tájékozódás A hét megfelelő napjának kiválasztása asztali naptárban, beírása fejből a naplóba ma fogalma és szimbóluma

1 hétre előre való bejóslás megalapozása


98/121


használati tárgyak felismerése, átadása megnvezése: papírzsebkendő, szalvéta, babzsák, kulcs, fogkefe, evőeszközök, ruhadarabok, gyöngy, ceruza.

--Saját teljes nevének leírása fejből --Családtagjainak keresztneve, családi szerepének elnevezése --Csoporttársai keresztneve. felismerés szóképen, megnevezés, leírás


strukturált közös feladat, kép

fotók, strukturált feladatok, feladatlapok, babzsákos feladatok szortírozós feladat (ÉNmások, naprendi szimbólumok alá 2, majd 3 felé)

--A hét napjainak azonos színkódos jelölése, megnevezése a napirenden, hetirendben, naplóban --Az időjárás főbb jelenségeinek megnevezése képpel, rögzítés a naplóban. Hét napjainak sorrendje A hét megfelelő napjának kiválasztása egy hetes naptárban, bemásolása a naplóba asztali naptár, napló, képek

Környezetismeret Az ember és környezete Közlekedési ismeretek Új ismeret, készség A kísérő ütemének tartása sétakor

Az élő természet alapismeretei főzeléknövények megnevezése

Gyakorlati alkalmazás Gyakorlás, szinten tartás

Séta az iskola környékén

étkezésnél

Átkelés csendes úttesten gesztusos segítséggel


gesztus, napirend

Ismert növények és állatok képeinek főfogalom alá rendezése. Zöldségek, gyümölcsök megnevezése kommunikációs kártyák képei és szóképei

Testünk, életműködéseink, egészségünk A testrészek és a fej részeinek megmutatása, megnevezése másokon és képen. öltözködés, torna, babzsák A testrészek és a fej részeinek megmutatása, megnevezése magán.

kép, szókép, bemutatás

Életvitel és gondozási ismeretek Önkiszolgálás Új ismeret, készség fogmosás folyamatábra használata Cipzárillesztés kabáton gombolás magán (nadrág) hajának megfésülése vizuális segítséggel póló, pulóver kifordítása saját ruhadarabok felismerése fél szelet vajas kenyér elfogyasztása reggel ebédnél minden étel megkóstolása

Háztartási ismeretek sodort gyurma felszeletelése késsel-villával Terítés ebédhez 6 személy részére folyamatábrával, önállóan Saját alátét letörlése.



99/121

torna, udvar előtt és után

szeletelés előkészítése ua.

saját ruhadarabok: babzsák/enyém Gyakorlás, szinten tartás


--Öltözködés folyamatábra segítségével. -- könnyen járó gomb begombolása kereten, blúzon, magán -- Cipzár felhúzása, illesztés kereten -- Cipőkötés -- együttműködik ha fésülik --A mosakodásban, fogmosásban való együttműködés, bemutatás után önálló gyakorlás. Kézmosás felügyelet, irányítás mellett. --Várakozás étkezés végéig ebédnél --Kenyér megkóstolása reggelinél --WC használat. WC használat után kézmosás. Montessori-keret, folyamatábra kiegészítése, strukturált feladatok, gesztusjel étkezési tréning, mennyiség jelzése zsetonokkal

Terítés ebédhez 6 személy részére kezébe adott eszközökkel szalvétahajtogatás

strukturált feladatok, fotó, fotós folyamatábra

Ének-zene Zenei interakciók Új ismeret, készség



ritmusadogatós és hang-utánzós játék zongorán Részvétel zenés tornán, mozgások követése szerepcserés játék hangokkal zenefoglalkozáson Ritmushangszerek megszólaltatása.

játékot jelző kártya, zenés tornán folyamatábra, különböző egy-hangszeres dallamok

Zenei készségek fejlesztése Egyszerű gyermekdal játszása zongorán színkottával világunk hangjai CD hallgatása, a hallott hang jelzése képen zsetonnal egyszerű gyermekdal dallamának lejátszása játszása Zenehallgatás ismerkedés a színes kottával zongorán két mutatóujj használatával megfelelő billentyű billentése színkódos kotta, fizikai segítség, bemutatás, „Lotto De Sonore” CD, fotók, zsetonok


100/121

Mozgásnevelés Új ismeret, készség



Futás 2: körben, tapsra irányváltással, akadályok átlépésével, akadályok kikerülésével Járások: körben (5 kör), pad jelzi a kör nagyságát, körök számát zseton jelzi: rákjárás: hason lévő babzsákkal, pókjárás: hason lévő babzsákkal, nyuszi ugrás: közben térd közé szorított babzsákkal, medve: kéz-talp támaszban keresztezett járás Padon-járás / mászás: egyensúlyozó járás ill. négykézláb mászás padon (5x), a padsor végén trambulinon ugrálás (10x) a mennyiség számát zseton jelzi Bordásfal: bordásfalra mászás (10x) a feladatszámot zsetonok jelzik Bukfenc: tanulása állásból indítva Felülés: felülés (10x), babzsák hason tartásával Babzsák dobás: babzsák dobása kosárba, paddal jelezve a távolságot Célba dobás: falra rögzített karikába dobás labdával Gimnasztika: karkörzés,vállkörzés, hajlás előre- hátra- oldalra, 10 guggolás-ugrás karikába, karika mellé, terpeszugrással kilépés a karikából egyik lábbal, majd másikkal Egymással szemben ülünk kettesével, talpak összeérintve, karikát fogva előre-hátra húzzuk egymást Udvari és tornatermi torna Sorakozó: karika jelzi a helyet - Járások: körben (3 kör), pad jelzi a kör nagyságát, körök számát babzsák jelzi - Labdázás: gurítás, kétkezes pattintás, dobás, elkapás gesztussal irányítva - Utánzás: frontálisan instruált, bemutatott feladatok: guggolás (10), leereszkedés zsámolyról a tricepsz feszítésével (10), felülés (10), fellépés (10), felugrás (5) zsámolyra - Futás körben: (5 kör), számát kislabdák jelzik - Szabadjáték: választótábla használata - Vizuális segítség: karikák, babzsák, labda, „oszlopok”, pad jelzi a kör nagyságát Folyamatábra, karikák, tornaeszközök, babzsák

Ábrázolás-alakítás Formázás különböző anyagokból Új ismeret, készség gyurma sodrása különböző méretre gömbölyítése

Építés

--Építés képes minta alapján DUPLO elemekből 10-12 darabból; LEGO elemekből 10 darabból egy soros --Varrás előlyukasztott kartonon fércöltéssel egyszerű mintán --kéztörlő teregetése.

Papír formázása, alakítása Nyírás négyzet és kör mentén --Papír hajtása félbe, borítékba helyezése --A4-es méretű papír irattartóba helyezése

Vizuális ábrázolás

--színezés sorritmusban jelölt színnel dupla elemmel is --egyszerű rajzok másolása (használati tárgyak)



nyomaték erősítése


gyurma csipkedése, sodrása rövidre


alaplapos feladat

101/121

szabadidőben kezdeményezés ajándékkészítés

borítékolás

--Építés képes minta alapján DUPLO elemekből 8 darabból; LEGO elemekből 5 darabból egy soros --Egyszerű tárgyak készítése mintakövetéses gyöngyfűzéssel. --Varrás előlyukasztott kartonon fércöltéssel. --Csipeszelés kötélen lógó zoknira. --strukturált szervezett szabadidős és kézimunka feladatok --kezdeményezések szabadidőben

--Nyírás egyenes vonal mentén több darabba --Papír átló mentén. -- Normál méretű gémkapocs illesztése kartonra --A4-es méretű papír irattartóba helyezése. -- Normál méretű gémkapocs illesztése 80g-os papírra

--Egyszerű ábrák átrajzolása, másolása. --nagy formák festése, színezése több színnel. --egyszerű rajzok másolása (ház, nap, pálcika-ember)

strukturált feladatok, képek, házi feladat dosszié

feladatlapok

házi feladat elrakása

ld. matematika naplószimbólumok elemeinek rajzolása

Tér-idő szervezés Napirend, napirendhasználat Új ismeret, készség --Választási lehetőség bevezetése napi több alkalommal kettő közül. --Fekete-fehér, szóképhangsúlyos napirend bevezetése Gyakorlati alkalmazás

Tevékenység szervezés --kétoldalas feladatlapok strukturált munkában --alaplap használata: szám szerinti szervezés 2-4 lépés többlépéses feladatok megszervezése




Önálló napirendváltás. Képes szóképes színes napirend használata, fix elhelyezéssel. A napirendet a helyszínre viszi, az egyeztető alá rakja. Tevékenység végén leveszi, és a napirend alatti dobozba teszi. Választási lehetőség bevezetése napi egy alkalommal: munka/kézimunka feladat közt választhat. Mobil napirend használat külső programokhoz. új, képes-szóképes napirend, hívóképek

102/121

--kétoldalas feladatlapok házi feladatban --strukturált feladatok átszervezésének elfogadása --azonos feladatlapok többféle megoldása (pl. karikázás, színezés, ragasztás)

feladatok, feladatlapok, alaplapok

Szociális készségek/Társas viselkedés fejlesztése Új ismeret, készség



Utánzás: új szavak modellálás után és késleltetve is kép alapján, visszaköszönés (szia+keresztnév), fújó és hanggyakorlatok utánzása hangosítással, halkítással Önmagáról való tudás: saját fotók csoportosítása (ld. korábban), naplóba fotón ismerje fel magát, nevezze meg magát a nevével. Saját családtagok, tanárok, társak teljes neve. Érzelmek: különböző érzelmeket kifejező arcok megfigyelése, egyezetése, válogatása 2 felé: szomorú/vidám saját élmények kapcsán a naplóban a,  (mérges, örül) szimbólumok megnevezése, adott szituációban a kép értése . Ön-és tevékenységszervezés: a várakozás és a szabadidő idejét csökkenő számú karikák jelzik, amikor a karikák fogynak készüljön fel a változásra, lehetőség esetén vizuális óra használata. Enyém: saját használati tárgyak kiválasztása (ld. korábban) többlépéses feladatok. 2-4lépéses str. feladatok, max. 14 lépéses (fogmosás) folyamatábra követése . Ismert strukturált feladatokban az időtartam növelése az eszközök darabszámának növelésével. Választás: tevékenység választása: lehetőség a napirenden napi több alkalommal Utánzás: kommunikációs üzenetek, üdvözlés, babzsák, utánzós játék, majd i/á hangok fogmosásnál szájtartás, fújás. orrfújás Önmagáról való tudás:saját maga, illetve legközelebbi személyek megnevezése. Babzsák családfa játék (szociális körök előkészítése). Érzelmek: 2alapérzelem összekapcsolása szimbólummal Ön-és tevékenységszervezés: nyitott helyzetben az időtartam jelzése. Saját tulajdon megismerése. Önállóság növelése víz. segítséggel. Választás: preferencia megjelenítése , választási lehetőség új helyzetben. Szabadidőben ismert játékeszközökkel kezdeményezések elfogadása: sztereotip tevékenységekbe való beavatkozás, ismert játékokkal szerepcserés játékok, babzsákon szerepcserés játékok kortársakkal Utánzás: 2-3 elemű mozdulatsor, szájmozgás, vokalizáció, szavak modellálás után és késleltetve is kép alapján, ajakhangok Önmagáról való tudás: hogy hívnak/mi a neved? –re válaszadás képpel.



103/121

Naplószimbólumok megnevezése: hét napjai . Napló-szimbólumok, fotók megnevezése: iskolai tevékenységek, önmaga, tanárok, iskola/otthon. Saját családtagok, tanárok keresztneve Érzelmek: saját élmények kapcsán a naplóban a O,  (mérges, örül) szimbólumok jelzése. Ön-és tevékenységszervezés: Várj szimbólum használata. Táskabepakolás. Verbális instrukciók követése ismert feladatokban, képi instrukciók követése új feladatokban. Választás: zárt végű választás 2 tevékenység/eszköz közt Utánzás: modellálás babzsákutánzós játék, visszaköszönésnél gesztusjel (mond) és név a kommunikációs pólón Önmagáról való tudás: fotók, napló, strukturált közös játék (Babzsák családfa játék), strukturált feladatok Érzelmek: kommunikációs kártyák, strukturált csoportos feladatok (babzsák/arcos) Ön-és tevékenységszervezés: csökkenő méretű karikák alaplapon. Enyém: strukturált közös játék (Babzsák enyém játék), saját eszközök. napló, ruhadarabok, fogkefe stb. Folyamatábrák, alaplapok. Választás:napirend

Babzsák Új ismeret, készség Színgyűjtős: kép elkérése szín alapján, 3 kép felmutatásánál,csak a szín megnevezésével is kettőt is (PECS) Közös játék: ismert játékeszközök közös használata saját eszközökkel, majd körbeadással új eszközzel (puzzle) Utánzós: fújó gyakorlatok, ajakhangok, hangerő változtatása, csendben maradni Gyűjtős: tárgyképek összegyűjtése a tevékenységek helye szerint (tisztálkodás, kézimunka, étkezés, udvar) Napirend: napirendi szóképek gyűjtése, megnevezés, gesztusjel összekapcsolása Kérdés-válasz: Mit csinál? kérdésre válaszadás (PECS) Arcos: színes-fekete fehér vidám/szomorú arcok egyeztetése, egy érzelem kiválasztása, összekapcsolása szimbólummal Kosaras: használati tárgyak, átadása, kérése kommunikációs helyzetben kortárssal : papírzsebkendő, szalvéta, babzsák, kulcs, fogkefe, evőeszközök, ruhadarabok, gyöngy, ceruza. Gyakorlati Ld. Szociális és kommunikációs készségek alkalmazás Gyakorlás, szinten Színgyűjtős: kép elkérése szín alapján, 1-2 kép felmutatásánál,csak a szín megnevezésével tartás is (PECS) Közös játék: ismert játékeszközök közös használata saját eszközökkel, majd körbeadással (gyöngy, dupló) Adogatós: babzsák átadása különböző instrukciókra: mutatás, szemkontaktus, fotó, keresztnév Enyém: saját tárgyak elkérése (PECS) Kosaras: használati tárgyak átadása verbális kérésre Utánzós: nagymozgások, ajakhangok Családfa: saját családtagok képeinek gyűjtése, válaszadás a Ki ő? Kérdésre (PECS) Kérdés-válasz: Ki ő? Mi ez? Differenciálása különböző kártyacsomagokkal (PECS)



104/121

Feladatokat jelző kártyák, babzsák, „tankönyv”, kommunikációs képek, gesztusjelek, viselkedési szempont

Kognitív készségek Új ismeret, készség Hallásfigyelem: zajok felismerése, megnevezése képpel világunk hangjai (ld. korábban) Általánosítás: egyéni foglalkozáson, önálló munkában begyakorolt feladatok strukturált munkában, házi feladatban, más tanárokkal, szülővel; szociális-kommunikációs készségek szabadidőben, önkiszolgálásnál, udvaron különböző partnerekkel, eszközökkel Téri orientáció: irányok gyakorlása nagymozgással; fel-le/ jobb-bal jelölése különböző színekkel síkban; 3-4 váltós mintakövetés síkban (ld. matematika, írás) Problémamegoldás: Szabotázshelyzetben segítségkérés. Új strukturált feladatok átszervezésének elfogadása. szimbolikus gondolkodás: fekete-fehér piktogramok használata folyamatábrákon és napirenden; egyszerű tárgyrajzok készítése minta alapján Memória: személyes emlékezet: naplóból az előző nap felidézése Összefüggések. főfogalom alá rendezés: eszközök, tevékenységek helyszínekhez/napirendi tevékenységekhez (ld. korábban) Sorrendiség: ld.tevékenységszervezés Gyakorlati tanulás alapfeltételeinek biztosítása, kommunikáció alkalmazás Gyakorlás, szinten Figyelem: kétszemélyes helyzetben 30 percet dolgozzon végig nehezebb feladatoktól a tartás könnyebbek felé megszakítási lehetőséggel. Hallásfigyelem: zajok felismerése, megnevezése tárggyal (hangszer) Általánosítás: egyéni foglalkozáson, önálló munkában begyakorolt feladatok strukturált munkában, házi feladatban, más tanárokkal, szülővel; szociális-kommunikációs készségek szabadidőben, önkiszolgálásnál, udvaron különböző partnerekkel, eszközökkel Emlékezet: események felidézése naplóval, memóriajáték 20párral Téri orientáció: irányok gyakorlása nagymozgással; bal-jobb jelölése különböző színekkel síkban; 2 váltós mintakövetés síkban Problémamegoldás: szabotázshelyzetekben kivárásra a feladat folytatása/segítségkérés. Feladatok átszervezésének elfogadása. Segítségadás Hallásfigyelem:cd, képek, zsetonok (ld. korábban) formája Általánosítás: strukturált feladatok Emlékezet: napló Téri orientáció: feladatlapok, tornafeladatok Problémamegoldás: szabotázshelyzetek, kommunikációs kártya, nyitott tenyér kulcsinger Összefüggések. strukturált egyéni és csoportos feladatok Sorrendiség: alaplapok, folyamatábrák, egyéb vizuális segítségek Figyelem: kommunikációs szótár, melyen a partner kezének helyét megjelöljük biztosítva a partner jelenlétét


105/121

Viselkedés Előforduló inadaptív viselkedések: mások kezének megcsípése, kiabálás A vis. pr. megelőzése: 

a tevékenységek, események előrejelzése



megfelelő szintű, egyértelmű strukturált feladatok



megfelelő pihenőidő biztosítása, a szabadidő hosszának előrejelzése



folyamatábrák használata



felé irányuló beszéd: rövid instrukciók gesztussal kísérve



képes viselkedési szempont használata



Amikor viselkedéséből látszik, hogy valami zavarja, igyekezzünk más helyszínre, vagy más tevékenységhez irányítani (ahol nincs más gyermek), akkor is, ha az ok nem egyértelmű számunkra.

Viselkedési probléma kialakulásakor: 

Csípéskor a kéz megfogására figyelmeztetni, elkezdett mozdulatnál tilos (G+V) jelzés, szivacs-babzsák felajánlása



Kiabálás: csend gesztusjel használata, elterelés; az elvárások gesztusos/vizuális magyarázata

Motiváció A motiváció sokszor maga a feladat, de előfordulhat az étkezésnél, egy-egy új feladatnál, új vagy számára nehéz helyzetben, hogy szívesebben működik együtt jutalom reményében. Kedvelt, jutalomértékű tárgyak: pl.: öntögetés, édesség, színes kép, könyv, kergetőzés. Strukturált munka és kézimunka feladatai után játszhat a vizes-jutalomjátékkal ezt kép jelzi a feladatsor végén.


106/121

Szociális ellátás Egyéni fejlesztési terv

Név: Születési hely, idő: Anyja neve:

2009. január 05-én került az…………által fenntartott………… Lakóotthonba (Egyéni fejlesztési terve a felvett tesztek és vizsgálatok – PAC/2, Rajzvizsgálat, Igényszint próba, speciális autista felmérések –, anamnézis, egészségügyi állapot felmérés és a lakóotthonban töltött idő tapasztalatai alapján készült.

Önkiszolgálás, egészséges életvitel: Önállóan étkezik, minden evőeszközt megfelelően használ. Gyümölcshámozáshoz, kenyérvágáshoz kést használ. Figyelmet fordít arra, hogy elegendő zöldséget, gyümölcsöt fogyasszon, a főtt ételek közül azonban nem mindent fogad el. Kedvencei a tésztafélék és a húsételek. Öltözködésben teljesen önálló, a bepiszkolódott ruha cseréjére viszont fel kell hívni a figyelmét. Önállóan tisztálkodik, intim higiénéjére gondot fordít. Egészségi állapota és fizikai felépítése átlagosnak mondható. Pszichés egyensúlyának megtartása érdekében, szakorvosi ellenőrzés mellett gyógyszereket szed (Zyprexa, Velaxin, Rivotril).

Fejlesztési cél, feladat: Öltözködésében további igényesség kialakítása, megfelelő odafigyelés a ruházat tisztántartására és a változatos megjelenésre. Változatosabb táplálkozási szokások kialakítása. Egyszerűbb ételek elkészítésében, konyhai teendők ellátásában való közreműködés vizuális segítségadás mellett, mely motivációként is szolgálna.

Kommunikáció: Beszédét gazdag szókincs, választékos beszédhasználat jellemzi. A beszédet információközlésre és szerzésre egyaránt használja. Érdeklődése elsősorban az autizmus témája és Batthány Stratmann László életútjára terjed ki, ezekről szívesen és hosszan beszél. Csak az őt érdeklő témákban kezdeményez beszélgetést, igényli, hogy mondandóját végighallgassák. Írni, olvasni és számolni tud és ezt a tudását a mindennapokban használja is.

Fejlesztési cél, feladat: Érdeklődési körének bővítése, érdeklődéséhez közel álló olvasmányok, filmek, kulturális események felajánlása, ezek megbeszélése. Internet használata információszerzésre.


107/121

Szociális készségek, tájékozódás: A lakóotthoni környezetbe és közösségbe gyorsan és zökkenőmentesen beilleszkedett. Igényli a saját lakóterébe való visszavonulást, a csendes egyedüllétet, de társai közelségét is elfogadja. Munkavégzés közben 1-2 személy lehet vele egy térben, szabadidős tevékenységeket azonban kiscsoportos együttlétben is szívesen végez. A társakkal és a segítőkkel együttműködésre törekszik, mindezek mellett ragaszkodik saját szabályrendszeréhez. Ha szükséges segítséget tud kérni, ismeri és alkalmazza a figyelemfelkeltés megfelelő, udvarias formáit. Szűkebb környezetében és a már bejárt útvonalak mentén jól tájékozódik. Tömegközlekedési eszközökön kísérővel közlekedik, de ismert úton 1-2 utcányi távolságot már önállóan is biztonsággal megtesz. Ismeri az órát, ki tud számolni időtartamokat, időbeli tájékozódása korosztályának megfelelő. Egyszerű pénzösszegeket kiszámol, de önállóan nem vásárol. Meghatározott cél érdekében takarékoskodik.

Fejlesztési cél, feladat: A lakóotthoni életben felállított közös szabályok elfogadása és betartása: személyes példamutatás, mindennapi életvitelben előforduló, számára nem egyértelmű szituációk modellezése (pl.: ebéd időpontjának betartása, játékszabályok betartása társasjátékban, nyertes és vesztes helyzet tanítása).

Tevékenység: A Nett-Pack Kft. alkalmazásában bedolgozói munkát végez, mappát és borítékot hajtogat. Finommozgása fejlett, munkavégzése pontos és kitartó. A konyhai munkába (sütés, főzés, rendrakás) és a közös terek rendbetételébe bevonható, ezek közül a sütés-főzés az, amiben örömét leli. Szabadidejében többnyire rádiót hallgat, olvas vagy újsággyűjteményét rendezgeti.

Fejlesztési cél, feladat: Napi időbeosztásában a munka és pihenés arányának ideálissá tétele, erre irányuló segítségnyújtás elfogadása. Saját maga által vezetett írott napirend következetes betartása. Önállóan végzett munkatevékenységek számának növelése, ahol szükséges, folyamatábrák használata (pl.: terítés, mosogatás, különböző kézműves technikák). Szabadidő eltöltésének változatosabbá tétele, a lehetséges elfoglaltságok feltérképezése. Választás tanítása mindezek között. Lakóotthonon kívül szervezett programok.

Általános elvek: 

Az egyéni fejlesztési tervben meghatározott célok és feladatok az egészségügyi habilitációt, a pszichés, fejlesztő pedagógiai, szociális és foglalkoztatási rehabilitációt szolgálják.




108/121

A fejlesztés helyszíne a Holnap Háza Lakóotthon, illetve az intézményen kívül szervezett programok helyszínei.



A fejlesztésben közreműködnek a Holnap Háza Lakóotthon munkatársai.



A fejlesztésért felelős:



A fejlesztés nyomon követésére az „Egyéni fejlesztési napló” szolgál, melynek vezetéséért a fejlesztő pedagógus a felelős.



A fejlesztés folyamatos, a tevékenységekbe illesztett, de egyénenként napi egy kiemelt fejlesztő foglalkozást biztosítunk.



A fejlesztésben mindenkor a praktikus, mindennapi életvitelhez szükséges jártasságok és ismeretek elsajátítására helyezzük a hangsúlyt.



Az egyéni fejlesztési tervet félévente – de amennyiben a változások szükségessé teszik, úgy korábban – felülvizsgáljuk.

Jövőkép: Lakóotthoni környezetben és közösségben, támogatott, önálló életvitel. Az autizmusból eredő nehézségekhez képest boldog, kiteljesedett ifjú és felnőtt kor.

……………………………..

……………………………..

Fejlesztő pedagógus

Intézményvezető

Az egyéni fejlesztési tervet megismertem, annak tartalmával és a kitűzött célokkal egyetértek.

……………………………..

……………………………..

Ellátást igénybe vevő

Hozzátartozó vagy gondnok

„D” MELLÉKLET


110/121

1 Javaslat új dokumentum típusokra 1.1 „Személyes profil” (vázlat)

1. személyes adatok/ (jelenlegi jogi státusz), szülő, gondviselő neve, elérhetősége 2. eddigi vagy előző ellátó intézmény(ek) neve, címe, elérhetősége 3. korábbi intézményekben végzett terápiák 4. egészségügyi

információk

(pl.

diagnózis,

egyéb

betegségek,

gyógyszerek,

gyógyszerérzékenység) 5. a jelen állapot rövid leírása: 

kedvelt tevékenységek, dolgok, örömforrások



jutalmazhatóság, motiválhatóság spec. módja, eszközei



félelmet, szorongást kiváltó helyzetek, dolgok (ha van ilyen)



szimbólumszint (melyet biztosan megért a személy stressz helyzetben is)



szenzoros érzékenységek, vagy szenzoros ingerek keresése (ha van ilyen)



a kommunikáció módja, eszköze



a biztosan megértett kommunikációs üzenetek formája, komplexitása (példával)



jellemző társas viselkedés kortársakkal, segítőkkel, családtagokkal, idegenekkel



a szabadidő eltöltésének jellemző módja



önállóság (pl. étkezés, öltözködés, WC használat, tisztálkodás, közlekedés, feladatvégzés)

 6.

viselkedésproblémák és bevált kezelési stratégiák (ha van ilyen)

tervek, javaslatok, szülői és személyes igények

7. mellékletek, csatolt dokumentumok


111/121

1.2 Személyes profil (minta) én született Budapesten, anyja neve….. Lakcíme: ……………. Jelenleg az X. Y. Általános Iskola és EGYMI speciális csoportjába, 5. osztályos, autizmussal élő gyermek. A diagnózis és pszichopedagógiai felmérés az… …Ambulancián készült 2000-ben, a szakvélemény mellékelve. (1.sz. melléklet) Legutóbbi szakértői vélemény a 0.sz. TKVRSZB-től mellékelve. (2. sz. melléklet) Legutóbbi pedagógiai jellemzés mellékelve. (3.sz. melléklet) Diagnózisok: F.84 és F.70 Eddigi terápiák: az iskolában a TEACCH megközelítést alkalmazzák, ezen kívül heti 1 alkalommal szociális készség fejlesztő csoportba jár a…….-ba. Jelen állapot: G kedvenc témája a budapesti tömegközlekedés, ezzel kapcsolatos adatokkal, információkkal és beszélgetéssel motiválható leginkább. Fontos, hogy az ezzel kapcsolatos beszélgetés kereteit a partner előre leírja számára, különben nagyon nehezen téríthető el ettől a témától. Környezetében a személyi változásokat nehezen viseli, különösen, ha nem jelzik érthetően előre számára (pl. fotóval+névvel a napirendi pont mellett). Rendkívül megijed a hirtelen, erős zajoktól és a vihartól, ilyenkor előfordulhat, hogy menekül, igyekszik elbújni. Amennyiben ebben korlátozzák, kezét erősen harapni kezdi. Ilyenkor legjobb csendes, nyugodt helyre vezetni, nem beszélni hozzá, hagyni egyedül megnyugodni, kedvenc tárgyai közül egyet kezébe adni. Az utcai közlekedésben ezért egyelőre nem vesz részt, szülei autóval szállítják, az autóban is fülvédőt visel. Elsősorban a konkrét tartalmú, rövid, kulcsszavakat tartalmazó közléseket érti jól, megértését segítik a rajzos és írott kiegészítő információk. Az órán csak az egész és fél órákat ismeri fel biztosan, ezért az idő múlásának előre jelzésére tojásfőző órát, vagy más eszközt javasolt alkalmazni. Általában rövid mondatokban beszél, sokszor megismétli azonnal, vagy késleltetve, amit mások mondanak. Alapvető szükségleteit spontán is jelzi, de közléseit nem intézi személyhez. Érzelmi állapota kevéssé tükröződik arcán, arckifejezése általában nyugodt, vagy mosolygós. Kezdeményezést ismerős és idegen személyektől egyaránt elfogad, ő maga csak speciális érdeklődése mentén és szükségletei közlése céljából kezdeményez. Önállóan étkezik, vetkőzik és öltözik, használja a WC-t, fürdőszobát. Szabadidejében menetrendeket szeret nézegetni, játékbuszokat tologat. Ezt az összefoglalót a nyári táborozás előkészítéséhez készítettük. Bp. 2011. május 10.

x.y. pedagógus


112/121

1.3 Átvezetési Terv A gyermekkori Átvezetési Tervek (1.2.3.) alapvetően hasonló tartalmakat hordoznak: 

információk a család számára a lehetséges oktatási intézményekről, programokról



gyermek felkészítése, a szükséges új készségek kialakításának terve az új, immár óvodai, illetve iskolai környezethez alkalmazkodva



fogadó óvodapedagógusok, gyógypedagógusok tanárok, diákok, személyzet felkészítésének módja, annak részletei a gyermek fogadására



a szülő segítése az előkészítő vizsgálatok menedzselésére, a dokumentáció bonyolítására (Szakértői Vélemény TKVSZRB)

Az oktatásból a felnőttkorba való Átvezetés Terve (4) tartalmilag eltér a korábbiaktól, hiszen a fiatal kilép az oktatási intézmények rendszeréből, további ellátása lényegesen tágabb perspektívákat feltételez. Az autizmussal élő tanuló Egyéni Fejlesztési Terve a 16. évtől egyben Átvezetési Terv is, melynek ekkor gyakorlati megvalósítása is elkezdődik. Minden Átvezetési Terv készítéséhez kapcsolódó megbeszélésen jelen kell lennie a tanulónak, a szülőknek/gondviselőnek, a szociális kulcsembernek, a fiatallal foglalkozó tanár(ok)nak, iskolai érdekelteknek, valamint mindenki másnak, aki szerepet kap a fiatal felnőtt korba való átvezetésében. Fontos elem a foglalkoztatási szolgálat szakemberének részvétele, aki a munka világába való átvezetés programját koordinálja. A felnőttkorba való Átvezetési Tervnek eredményorientáltnak, támogató attitűdöt képviselőnek, személyközpontúnak és átfogónak kell lennie.

A terv előkészítése három sarokponton nyugszik, melyek a következők: 1) A fiatal felmérése a személyes érdeklődés, az erősségek és gyengeségek, a potenciális személyes támogatási háló, a korábbi pozitív tapasztalatok mentén. E felméréshez használhatóak formális és informális felmérő eszközök. 2) A hosszú távú, mérhető célok kitűzése a szülő által, figyelembe véve a fiatal képességeit és a realitásokat. 3) A pillanatnyi helyzet és a cél között felmerülő akadályok, nehézségek számba vevése, feltárása.


A fenti információk alapján az átvezetési terv tartalmi elemi a következők: 1) A fiatal felmérésének eredményei (szükségletek, igények, képességek) 2) oktatási, lakhatási, foglalkoztatási igények 3) a cél elérésének lépései 4) a cél elérése érdekében felhasználandó eszközök, módszerek 5) a célhoz vezető meglévő képességek, tapasztalatok azonosítása 6) a szükséges, megszerzendő képességek készségek 7) a cél elérése érdekében igénybe veendő személyek, segítők, szolgáltatók 8) logisztikai információk, úgymint: a) időbeli tervezés b) egyes eredményekért felelős személyek c) koordinációs folyamat tisztázása d) igénybe veendő szolgáltatók listája e) finanszírozási feltételek f) monitorozás módja és az éves felülvizsgálat pontos ideje

Az Átvezetési Terv pontjai a következők: 1) Továbbtanulás: szakképzés, felsőoktatás 2) Felkészítés a munkavállalásra 3) Foglalkoztatás 4) Egészségügy, rekreáció 5) Felnőtt szociális ellátás, rehabilitáció 6) Lakhatás 7) Társadalmi életbe való bekapcsolódás, szociális kapcsolatok 8) Jogi kérdések 9) Finanszírozás, anyagi vonatkozások

113/121


114/121

A fenti Átvezetési Terv minden típusú fogyatékosság esetében jól alkalmazható, az Egyesült Államokban és Nagy-Britanniában elkészítése törvény által kötelező dokumentum. Az autista fiatalok számára készülő Átvezetési Tervnek minden vonatkozásban meg kell felelnie az autizmus-specifikus szempontoknak, vagyis szem előtt kell tartania a személy autizmusból fakadó sajátosságait. Ahogyan

minden

más,

a

magyar

törvényekben

meghatározott

kötelező

erejű

dokumentumnak, az Átvezetési Tervnek is meg kell megfelelnie a szakmai minőségi kritériumoknak. A következő dokumentum minta autista fiatal számára készült.


115/121

1.4 Felnőttkorba való Átvezetési Terv Tanuló neve: Születési ideje: 1994. A terv elkészítésében közreműködő személyek: Név

Minőség

Intézmény

…………………..

tanuló

speciális szakiskola

………………….

Szülő(k)

…………………..

szociális szakember

városi családsegítő szolgálat

……………………

gyógypedagógus

speciális szakiskola

… ………………..

foglalkoztatási rehabilitációs megyei munkaügyi központ munkatárs

Terv elkészítésének ideje: 2010. szeptember Felelős koordinátor és monitoring: XY. szociális szakember Terv következő felülvizsgálatának ideje: 2011. február

Felmérés Módszere: informális szülői, gyógypedagógusi megfigyelés, TTAP, Autonómia teszt

Eredménye Személyes érdeklődés: számítógép és vasúti menetrendek iránt érdeklődik Erősségek: jó monotónia tűrés, matematika Gyengeségek: szenzoros érzékenység tömegre, erős zajra, nehézséget jelent idejének beosztása, személyes higiénia elhanyagolására hajlamos, szociális kapcsolatteremtés Korábbi tapasztalatok: számítógépes problémákat old meg Kapcsolati háló: számítógépes klubba jár, szomszéd néni besegít, Általános jellemzők Kommunikáció: (szimbólumszint, beszédértés és használat szintje) Szociális kapcsolatok: (kapcsolatteremtés és fenntartás módja, igénye) Akadémikus készségek: (olvasás- szövegértés szintje, számolás, írásbeli kifejezőkészség)


116/121

Önkiszolgálás-házimunka: (személyes higiénia, étkezés-ételkészítés, házimunka és annak szükségességének felismerése) Önállóság: (időbeosztás, pénzhasználat, közlekedés, telefonhasználat, segítségkérés) Munkakészségek: Munkaviselkedés: Motiválhatóság:

Hosszú távú elképzelések (melyeket a szülő és a fiatal tűz ki) 1)

Foglalkoztatás Jelen helyzet: Speciális szakiskolába jár, dísznövénykertészetet tanul Általános cél: 5 év múlva X. hasznos munkát végez, némi fizetésért. Konkrét, mérhető cél: elvégez egy számítógépes tanfolyamot, és legalább heti 2X4 órát

dolgozik támogatott foglalkoztatásban. Akadály: hosszú várakozási lista a TF szolgáltatónál,

2)

Lakhatás Jelen helyzet: Szülőkkel él, saját szobája van Általános cél: 5 év múlva közösségben él, ahol segítik a mindennapjait, de megtarthatja saját

függetlenségét is. Konkrét, mérhető cél: Lépcsőházi közösség tagjaként saját garzonnal rendelkezik, napi 4 órás személyes segítséget kap. Akadály: a garzonvásárlás anyagi háttere 3)

Szociális kapcsolatok Jelen helyzet: kortársakkal nincsen élő kapcsolata, szabadidejét családjával vagy egyedül tölti Általános cél: 5 év múlva ismerősei vannak, akikkel szívesen tölti szabadidejét. Párkapcsolata

van. Konkrét, mérhető cél: Érdeklődésének megfelelő szabadidős klubba jár, ahol legalább 1 személlyel rendszeres kapcsolatban van. Emellett rendelkezik még 2, nem szakmai jellegű ismeretséggel, beleértve egy párkapcsolatot. Akadály: nehezen teremt kapcsolatot, csak a számítógépről hajlandó hosszasabban beszélgetni


4)

117/121

Egészségügyi állapot-rekreáció Jelen helyzet: Rendszeres pszichiátriai felülvizsgálat mellett gyógyszerszedés. Egészségtelen,

egyoldalú étkezési szokások, mozgásszegény életmód. Általános cél: 5 év múlva rendszeres orvosi ellenőrzés mellett jó egészségi állapotban legyen, szabadidejét változatosabban töltse el, többet mozogjon. Konkrét, mérhető cél: Sajátítson el 2-3 új mozgásformát (úszás, bowling, futás), melyeket szívesen végez szabadidejében. Akadály: Új, szabadidős mozgásformák elsajátítására nem motivált, nincsen partnere, nem tudunk lehetőséget a közelben.

Rövid távú tervezés (team-munkában készül, 6 havonta felülvizsgálat) 1.

FOGLALKOZTATÁS

Feladatok

Módszer/eszköz

Felelős

Határidő

Strukturált feladatvégzés elsajátítása Kapcsolatfelvétel a TF foglalkoztatóval Kapcsolatfelvétel a munkaügyi központtal (ORSZI alapvizsgálat beindítása 18. évben)

Vizuális segítség

gyógypedagógus

2010. november 2010. december 2010. december

2.

Foglalkoztatási rehab. szakember Foglalkoztatási rehab. szakember

Monitoring ideje 2010. október 2011. január 2011. január

LAKHATÁS

Feladatok

Módszer/eszköz

Felelős

Határidő

Önkiszolgálási készségek fejlesztése, Különös tekintettel a személyes higiéniára Tájékozódás a működő lakhatási szolgáltatások között

Vizuális időstruktúra biztosítása

szülők

2010. november

Monitoring ideje 2010. október

2011.

2011. január

Civil szervezetek

gyógypedagógus Szülő

Érdekvédelmi Egyesület

Szociális szakember

január


Szociális segítő szolgálattal kapcsolatfelvétel Tájékozódás az ingatlanpiacon

3.

118/121

Igény előrejelzése

Szociális szakember szülők

Jogi, ingatlanszakértői tanácsadás

2011. január 2011. január

2011. január

SZOCIÁLIS KAPCSOLATOK

Feladatok

Módszer/eszköz

Felelős

Határidő

Valós, védett élethelyzetekben

Modellálás

szülők

2010. november


2010

2011. január

gyógypedagógus kapcsolatkezdeményezések tanulása Serdülőklub látogatása heti 1 alkalom Bowling partner keresése a kortársak között

4.

Támogató Szolgálat

Szülő, Szociális szakember

Idősebb testvér, serdülőklub

Szülő, testvér, gyógypedagógus

JOG

Feladatok

Módszer/eszköz

Részvétel TKVSZRB kontroll vizsgálatán

Gondnokság alá helyezés (18. év után)

5.

október 2010. december

Felelős

Határidő

szülő

2010. november

Monitoring ideje

Folyamat elindítása

PÉNZÜGYI TERVEZÉS

Feladatok

Módszer/eszköz

Felelős

Határidő

Lakás- elő takarékosság

szülő

Hitellehetőségek felmérése

szülő

2010. november 2010. október

Monitoring ideje 2010. október 2011. január


Szociális támogatás igénylése

6.

igénylőlap kitöltése

119/121


2011. január

2011. január

EGÉSZSÉGÜGY-REKREÁCIÓ

Feladatok

Módszer/eszköz

Felelős

Határidő

Egészséges táplálkozási szokások kialakítása

Modellnyújtás, ismeretszerzés

Szülő

2011. február



2011. január

2011. január

Szülő

2010. december

gyógypedagógus Szexualitással kapcsolatos felvilágosítás Gyermekpszichiátriai kontrollvizsgálat

Úszástanulás-úszóedző felkutatása

Egészségnevelési szakember bevonása I. számú Gyermekklinika

Városi uszoda

Szociális szakember szülő

Az Átvezetési Tervvel egyetértek, végrehajtásában közreműködöm: aláírások

2011. január

„E” MELLÉKLET

Felhasznált szakirodalom, segédanyagok jegyzéke

121/121

Felhasznált szakirodalom, segédanyagok jegyzéke: Petri G.-Vályi R. szerk.: Autizmus-Tény-Képek. Autisták Országos Szövetsége-Jelenkutató Alapítvány. Budapest, 2009 Individuals with Disability Education Act Amendend IDEA (többször módosított) (0-26 évig) Rahabilitation Act (1973) Free Appropriate Public Education (2004) SEN and Disability Act (2001) SEN Code of Practice (1994) The Educational Regulation (2000) Life Journey Through Autism: A Guide for Transition to Adulthood (www. autismcenter.org) Reid, B.(2007): Moving on up? Negotioning the transition to adulthood. NAS, London. Holmes. D.(1997): Autism Through the Lifespan: The Eden Modell.Woodbine House. Howlin, P.(2001): Felkészülés a felnőttkorra. Budapest, Kapocs Könyvkiadó. .

Az autizmus spektrum zavarokban érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje

Recommend Documents