AYA Platform Resultaten 2011 - 2012
29 november 2012/em
Inhoud
1. Inleiding: Het Radboud AYA Platform Initiatief 2. Behaalde resultaten (2011-2012) en ‘in ontwikkeling’ acties 2.1 AYA Platform Radboud; visie en organisatie 2.2 Funding 2.3 PR en Communicatie 2.4 Patiënt- en professional-participatie 2.5 Leeftijdspecifieke AYA-zorg 2.5.1 Uitgelicht: De AYA4 Community; essentieel onderdeel van leeftijdspecifieke zorg 2.6 Wetenschappelijk onderzoek 2.7 Opleiding en Onderwijs 3. Acties 2012-2013 Inclusief Poster bijlage
1. Inleiding: Het UMC St Radboud AYA Platform Initiatief Kwartier maken in huis, op weg naar een AYA expertise centrum en landelijk aanjager zijn van nationale AYA zorg en onderzoek Sámen met de patiënten hebben toegewijde professionals in het UMC St Radboud in 2009 de leemte in de leeftijdspecifieke zorg voor jong volwassenen met kanker (Adolescents & Young Adults, AYA’s), als eerste in Nederland integraal en ziekenhuisbreed opgepakt. Dit heeft in de periode 2009-2010 geleid tot het: - Opzetten van de AYA poli, - Aanstellen van de verpleegkundig specialist AYA, - Instellen van het ziekenhuisbrede AYA-MDO, - Ontwikkelen van de AYA4 community i.s.m. Reshape&Innovation - Inrichten van een huiskamer in het ziekenhuis voor AYA’s. Patiënten en hun naasten spelen de hoofdrol als het gaat over AYA zorg verbetering en innovatie. Het gaat namelijk over hún zorg. Het is hun lijf en hun leven. AYA’s kunnen als geen ander aangeven hoe het beter en anders kan in de zorg, in het onderzoek, in het onderwijs en de opleidingen. Dit AYA patiëntenperspectief is complementair aan dat van zorgprofessionals. Professionele en ervaringsdeskundigheid worden daarom in het AYA Platform UMC St Radboud gezamenlijk ingezet om de zorg te optimaliseren en de innoveren. Het AYA Platform initiatief is nog jong en daarom is een kwartiermakers fase noodzakelijk om voortdurend het belang en de noodzaak van AYA-zorg binnen en buiten het UMC St Radboud aan de orde te stellen. En ook om al meer kennis en kunde op onderwerpen die voor AYA’s relevant zijn te ontwikkelen om zodoende het verschil te maken, onderscheidende kwaliteit te leveren. Kwaliteit die de kwaliteit van leven van de AYA en zijn naaste support. Met dat doel is in september 2011 een kwartiermaker aangesteld. De uiteindelijke ambitie van het AYA Platform is om AYA-zorg als een logisch onderdeel van de ziekenhuisbrede zorg op te nemen in de ‘staande organisatie’ van het UMC St Radboud. Het AYA Platform is een samenballing van kennis en kunde vanuit patiënten- én professional perspectief. Al ‘werkende weg’ wordt toegewerkt naar een AYA expertise centrum UMC St Radboud. De onderwerpen ‘Jong & Kanker; hoe ga je daar mee om?’, ‘leeftijdgebonden zorg ‘ en ‘AYAparticipatie in zorg en behandeling’ komen ook aan de orde in opleiding en onderwijs (geneeskunde, verpleging,huisartsen). En er wordt wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd op diverse AYAterreinen: psychosociaal, late effecten, epidemiologie en onderzoek naar de efficiëntie van therapieën. In de nabije toekomst is een evenwichtige landelijke spreiding van AYA-zorg en het bundelen van krachten in het wetenschappelijk onderzoek naar kanker op de AYA leeftijd, ook zeer gewenst. Het AYA Radboud Platform initiatief heeft daarin een aanjaagfunctie. De droom is dat niet alleen het UMC St Radboud een AYA expertise centrum is, maar dat landelijk een aantal ‘high performance’ of expertise AYA centers ontstaan waar (delen van de) AYA zorg verleend wordt en waar de leeftijdspecifieke AYA kennis en kunde voor handen is om te delen. Er wordt in netwerken samen gewerkt. Zoals het Parkinson netwerk. AYA’s wensen namelijk ten aanzien van de zorg en het wetenschappelijk onderzoek dat ‘centraal is wat centraal moet en decentraal is wat decentraal kan’. Juist ook omdat het gaat om zeldzame ziekten is het cruciaal voor ‘state of the art’ zorg en behandeling dat AYA’s en zorgprofessionals elkaar en onderling heel goed weten te vinden om alle kennis en kunde optimaal te delen. En dus zullen in het huidige tijdperk ‘bricks and clicks’, real life en
online samenhangend ingezet moeten worden. Passend bij de leefwereld van AYA’s. Ook internationale contacten zullen daarin meer en meer gaan participeren. In september 2011 is de kwartiermakersfase in het UMC St Radboud gestart. Er is een AYA -zorg visie en missie ontwikkeld en bekrachtigd. En vanuit die visie zijn inmiddels tal van met elkaar samenhangende acties opgepakt. In onderstaande hoofdstukken worden, aan de hand van het huidige ‘AYA Platform organisatieschema’, de resultaten van het AYA Platform schematisch in kaart gebracht van de periode 2011-2012. Een groot aantal activiteiten is in die periode gerealiseerd en inmiddels ‘business as usual’ en opgenomen in de staande organisatie. Een aantal acties is in ontwikkeling en gericht op structurele inbedding in de bestaande organisatie.
Patiënt- en professional-participatie -
AYA Taskforce (beleid) Dreamteams (uitvoering)
Leeftijdspecifieke Patiëntenzorg -
AYA Poli en AYA-MDO Zorgthema’s Logistiek Fysieke ruimte Online AYA4 community
Wetenschappelijk onderzoek -
Unmed needs Epidemiologie Tumorbiologie
Opleiding & Onderwijs -
Geneeskunde onderwijs Specialisten opleiding Para-medische opleiding
AYA Platform UMC St Radboud (voorzitter Prof. Dr. Winette vd Graaf) -
Ontwikkelen van visie Organisatie Funding PR en communicatie
2. Behaalde resultaten en ‘in ontwikkeling’ acties 2.1 AYA Platform UMC St Radboud; visie en organisatie Gerealiseerd 2011-2012 en inmiddels ‘business as usual’ •Visie en doel AYA Platform(meerjaren) ontwikkeld en in werking • Aanstellen kwartiermaker AYA • Jaarplan AYA Platform • Samen werking met St Jongeren en Kanker • Samenwerking ‘Op eigen benen’ • Samenwerking Kanker.nl • Samen werken St Amazones • Samenwerking St tegenkracht • Instellen secretariële en administratieve ondersteuning AYA Platform •
In ontwikkeling • AYA databank Radboud (verwachte oplevering: december 2012) • Verkenning mogelijkheid tot opzetten AYA poli’s in MUMC+, UMCU, UMCG en Amfia (ism AYA team UMC St Radboud) • Businessplan AYA zorg (verwacht: december 2012) tbv zorgverzekeraars • Landelijke uitrol AYA platform (1 februari 2013) •
2.2 AYA Platform UMC St Radboud: Funding Gerealiseerd 2011-2012 en inmiddels ‘business as usual’ • Radboud AYA Stichting ANBI geregistreerd •Donateurs krijgen structureel een persoonlijke bedankbrief • Aantal maatschappelijke partners aangehaakt, betrokken bij ontwikkeling en bekendheid AYA Platform initiatief • De partners staan op de website www.umcn.nl/aya • Golf for Health subsidie t.b.v. AYA-zorg en PR doeleinden • KWF/ Alpe d’Huzes subsidie toekenning (t.b.v. uitrol AYA4 in andere UMC’s) • Roparun subsidie toekenning (t.b.v. Feeling Good) • Lopen voor het Leven (Dam tot Dam loop) subsidie toekenning (onderzoek naar AYA kanker) • Pink Ribbon subsidie toekenning (uitrol AYA4 bij AYA’s met borstkanker) • Toekenning Marleen Temmermanprijs 2012 voor aanschaf van Pall i-pads •Eerste ‘Compassion 4 AYA’ bijeenkomst voor sponsoren, donateurs en maatschappelijke partners op 12 december 2012. Jaarlijks terugkerende gebeurtenis •
In ontwikkeling • Meer en meer bekendheid genereren t.a.v. de AYA Radboud Stichting (funding van wetenschappelijk onderzoek) en het AYA Platform • Meer en structureel doen aan fondsenwerving voor de kerntaken zorg, onderzoek en opleiding & onderwijs •Meer maatschappelijke partners binden aan AYA Radboud Platform •
2.3 AYA Platform UMC St Radboud: PR en Communicatie Gerealiseerd 2011-2012 en inmiddels ‘business as usual’ • Communicatieplan ontwikkeld • Eigen AYA look & feel design (met landelijke uitstraling) ontwikkeld incl. fotomateriaal vanuit AYA perspectief • PR en communicatie materiaal (folders, stickers, mappen, briefpapier) ontwikkeld in AYA design, papier en digitaal • AYA lijflied ‘Leef! Powered by Jip’ • AYA poli informatie borden • Info over AYA-zorg op narrowcasting screens van poli interne • Bekendheid en links AYA-zorg op relevante websites (waaronder NFU, NPCF, St Jongeren en Kanker) • Publiekspresentaties en publicaties ( Golf for Health, september 2011; Lions Amstelveen, november 2011; Expats Nijmegen, mei 2012; Voordracht KWF-collectanten maart 2012; TedX Maastricht april 2012; 3e kwaliteitscongres orde medisch specialisten november 2012 • Expositie stand samen met Stichting Jongeren en Kanker op de oncologiedagen V&VN november 2012 •Divas-Focus netwerk meeting november 2012 •Media aandacht (Radio Nijmegen, februari 2012; Gelderlander, januari 2012 ; Radbode, januari 2012 en mei 2012)•
In ontwikkeling • Verder actualiseren van lay-out en content AYA4 ( het openbare informatieve en het beveiligde interactieve deel)• Landelijk AYA symposium voor (inter)nationale zorgprofessionals en AYAsm zomer 2013 • Vermelding van de AYA poli op Kiesbeter• Landelijke uitrol AYA-zorg met virtuele en real life netwerken • Betere vindbaarheid AYA Platform op internet •
2.4 Patiënt- en professional participatie Gerealiseerd 2011-2012 en inmiddels ‘business as usual’ • AYA Taskforce Radboud ; de adviesraad en denktank bemensd door AYA’s, naasten en zorgprofessionals uit alle disciplines en specialismen, gezamenlijk. Adviseert over innovatie en verbetering van AYA zorg, onderzoek en onderwijs & opleiding • AYA’s en naasten doen mee in subsidie aanvragen • AYA’s en naasten leveren bijdrage aan onderwijs activiteiten • AYA’s en naasten participeren samen met professionals in zogenoemde ‘Dreamteams’ per thema: zoals AYA & Food; AYA & Spiritualiteit; AYA at work; AYA & Sport; Palliatief; logistiek) om AYA-zorg (onderzoek en opleiding) concreet te verbeteren •
2.5 Leeftijdspecifieke AYA-zorg Gerealiseerd 2011-2012 en inmiddels ‘business as usual’ • Aantal poli bezoeken sinds oprichting AYA-poli / aanstelling verpleegkundig specialist AYA (eind 2009): 65 nieuwe patiënten waarvan sommige patiënten meerdere bezoeken aan de AYA poli brengen/hebben gebracht. AYA’s komen, naast de medische oncologie, met name van de afdelingen hematologie, radiotherapie en neurologie op de AYA-poli • AYA-MDO’s gestart 1-102009, in eerste instantie wekelijks gecombineerd met MDO mammapatienten. Vanaf 1-01-2012 eigen AYA-MDO 2 wekelijks. Aanwezig zijn medisch oncoloog, medisch psycholoog, maatschappelijk werk en verpleegkundig specialist. Indien van belang worden andere zorgprofessionals uitgenodigd • Alle (nieuwe) AYA patiënten die opgenomen liggen op de verpleegafdeling Medische Oncologie worden tijdens de opname(s) bezocht door de verpleegkundig specialist AYA. Wanneer AYA patiënten in het kader van hun behandeling elders in het ziekenhuis opgenomen worden, volgt consult door verpleegkundig specialist AYA op betreffende afdeling • AYA thema’s worden met AYA’s opgepakt en geconcretiseerd, mensgerichte zorg • Vragenlijst voor AYA’s; vragen van AYA’s om te stellen aan de hulpverlener • Ziekenhuisbrede PR campagne via de casemanagers en de tumorketen eigenaren over AYA- zorg/ AYA poli zodat alle AYA’s geinformeerd worden over het bestaan van de AYA poli/ AYA zorg en de mogelijkheid tot het verwijzen naar die poli en/of het consulteren van de professionals • 2x AYA real life ontmoeting (diner en kook workshop) vanuit de AYA4 community • AYA Memorial maart 2013 voor nabestaanden van overleden AYA’s, gekend via de AYA poli. Jaarlijks terugkerende gebeurtenis •
In ontwikkeling • AYA thema’s via Dreamteams: Eten en drinken’ (op AYA4 en op E30, niet alleen voor AYAs);
‘Creatieve expressie-therapie’ (stage, afgerond maart 2013); ‘Sport en activiteiten’ behoefte onderzoek (stage, afgerond december 2012); ‘Spiritualiteit’; Uiterlijk (Looking better…Feeling good); Reïntegratie en AYA at work (met Arbo Radboud, een denktankgroepje en landelijk met Tomas Rejda en VGN). Ook aan de andere zorgonderdelen van het AYA concept wordt aandacht besteed • Het vernieuwen van het verpleegkundig (multidisciplinair te gebruiken) anamnese formulier. Project voor verpleegkundige i.o. via de Hogeschool Rotterdam ism de stichting ‘Op eigen benen’ • Roadmap met behandelproces (collectief en individueel) inzichtelijk voor de AYA en de zorgprofessional • Een onderzoek onder AYA’s en naasten naar de wenselijkheid van een AYA app • Nationaal: AYA dedicated (virtuele en real life) netwerken rondom zorgprofessionals om maximaal kennis en kunde te kunnen delen • Aanpak van de AYA thema’s voor het individu en het collectief •Wens om een AYA ruimte te creëren die ziekenhuisbreed toegankelijk is •Logistiek beter afstemmen op AYA wensen •
De AYA thema’s
2.5.1 Uitgelicht: De AYA4 Community; essentieel onderdeel van leeftijdspecifieke zorg In 2010 is op verzoek van AYAs en naasten een interactieve community ‘virtuele hangplek’ ontwikkeld; de AYA4 community. Het UMC St Radboud (Reshape& innovation center i.s.m. medische oncologie) hebben samen met AYA’s deze community ontwikkeld. De leden (AYA patienten) vullen de inhoud het het ziekenhuis faciliteert. De community is veilig (alleen toegankelijk met een Radboud patiëntennummer, toegang wordt verleend na screening door de AYA4 community manager) en afgeschermd. De AYA4 is een zorgonderdeel van de AYA zorg. Momenteel zijn 57 AYA’s (patient bij het UMC St Radboud) lid van de AYA4 community. Waarvan een kleine 10-15 leden dagelijks actief is op AYA4. Via de KWF/ Alpe d’Huzes subsidie kan in 2013 de AYA4 community uitgebreid worden naar patiënten van andere UMC’s plaats en via de Pink Ribbon ook naar AYA’s met borstkanker (in een aantal algemene ziekenhuizen). In het najaar van 2012 is een vacature geplaatst voor de landelijke community manager AYA4. De verwachting is dat de vacature begin januari 2013 ingevuld kan worden. Op tijd voor de landelijke uitrol van het AYA Platform en de AYA4 community op 1 februari 2013. Om dit mogelijk te maken wordt AYA4 Radboud ‘de-branded’ tot een AYA4 landelijk en is
de AYA4 in augustus-september 2012 geactualiseerd op verzoek van AYA’s: - De AYA huisstijl wordt zowel op de openbare als het afgesloten deel doorgevoerd; - Er komt een actualisatie van de informatieve, openbare pagina met zaken relevant voor AYA zorg (zoals een AYA zorg landkaart ‘wie wat waar AYA zorg’ met een overzicht waar welke zorg in nederland te vinden is, linken naar relevante zorg en patiënten-organisaties, informatie over zorgonderdelen, etc). - De techniek wordt zo aangepast dat patienten van andere UMC’s en in geval van borstkanker ook van de aangesloten perifere ziekenhuizen, toegang kunnen krijgen tot het besloten interactieve deel van AYA4. - Er wordt najaar 2012 technisch mogelijk gemaakt dat AYA4 ingezet kan worden door zorgprofessionals en mantelzorgers, via afgeschermde pagina’s, waardoor afgeschermde virtuele netwerken ontstaan waar kennis en kunde veilig verspreid kunnen worden. Ook met AYAs indien zij dat willen. Daarmee wordt AYA4 ook een wezenlijk onderdeel van het landelijke AYA platform. -
De geactualiseerde AYA huisstijl op AYA4; Shot van de algemene, openbare pagina
Literatuur over ‘nut en noodzaak’ van de AYA4 community: - Forrester, juni 20, 2011;Case Study: Radboud Hospital Supports Young Cancer Patients With An Online Community by Reineke Reitsma and Elizabeth Boehm -
Forrester, maart 13, 2012, Should Social Media Be Part Of Your Healthcare Customer Experience? by Elizabeth Boehm,
2.6 Wetenschappelijk onderzoek Gerealiseerd 2011-2012 en inmiddels ‘business as usual’ • AYA Radquest ‘AYA unmed needs’/ uitzetten vragenlijst onder AYA’s • Cancer in adolescents and young adults (15-29 years): A population-based study in the Netherlands 1989-2009. Acta Oncol. 2012 51:922-33. Aben KK, van Gaal C, van Gils NA, van der Graaf WT, Zielhuis GA • Anaplastic
lymphoma kinase aberrations in rhabdomyosarcoma: clinical and prognostic implications. J Clin Oncol. 2012;30:308-15 van Gaal JC, Flucke UE, Roeffen MH, de Bont ES, Sleijfer S, MavinkurveGroothuis AM, Suurmeijer AJ, van der Graaf WT, Versleijen-Jonkers YM • Predicting IGF-1R therapy response in bone sarcomas: immuno-SPECT imaging with radiolabeled R1507. Clin Cancer Res. 2011;17:7693-703.Fleuren ED, Versleijen-Jonkers YM, van de Luijtgaarden AC, Molkenboer-Kuenen JD, Heskamp S, Roeffen MH, van Laarhoven HW, Houghton PJ, Oyen WJ, Boerman OC, van der Graaf WT • Building the bridge between rhabdomyosarcoma in children, adolescents and young adults: the road ahead. Crit Rev Oncol Hematol. 2012;82:259-79. Van Gaal JC, De Bont ES, Kaal SE, Versleijen-Jonkers Y, van der Graaf WT. Oncologie handboek voor verpleegkundigen en andere hulpverleners (verschijnt 2012) • Hoofdstuk 23 Leeftijdspecifieke oncologische zorg door R. Jansen, O. van Bergen, E. Meijer-van den Bergh, S. Kaal, A. Timmer • Artikel in Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen no 3 2012: De kracht van het delen: online support community voor jongvolwassenen met kanker. Suzanne E.J. Kaal en Winette T.A van der Graaf • Hoofdstuk 29 in boek (probleem georiënteerd denken in de palliatieve zorg), een jongvolwassene met kanker. S.E.J. Kaal en W.T.A van der Graaf. Uitgever De Tijdstroom. Boek verschenen begin 2012 • Poster presentatie: AYA4 community, Teenage Cancer Trust congres juni 2012 in Londen • In ontwikkeling • Verder wetenschappelijk onderzoek naar AYA kanker (ontstaan, diagnose, behandeling) en unmed needs AYAs en naasten in het hanteerbaar houden van kanker • Literatuursearch naar delay •
2.7 Opleiding en Onderwijs Gerealiseerd 2011-2012 en inmiddels ‘business as usual’ • December 2011 Workshop AYA zorg (specifieke patiëntenpopulaties) bij Master Advanced Nursing Practice van de HAN te Nijmegen, Workshop AYA zorg bij middelbare school “t Rhedens Lyceum te Dieren • Januari 2012 Nieuwjaarstoespraak januari 2012 TEDxRadboudU; Presentatie AYA poli tijdens landelijk Hematologiecongres (verpleegkundig programma) in Papendal te Arnhem ; Onderwijs Honours studenten • Februari 2012 Voordracht publieksdag Wereldkankerdag; Workshop RUCO congres kwaliteit van zorg • Maart 2012 Presentatie psychosociale zorg bij AYA’s
tijdens NVPO congres te Utrecht; Bijdrage aan landelijke scholing aan hematologieoncologie verpleegkundigen te Rotterdam, samen met een AYA • Mei 2012 Werkbezoek door verpleegkundig specialist AYA in Hospital Mount Sinaii in New York (USA) • Juni 2012 Onderwijs AYA zorg bij Vervolgopleiding Oncologie voor verpleegkundigen Radboud Zorgacademie te Nijmegen; Bijdrage aan blok 3e jaars geneeskunde Radboud (Patiëntenparticipatie en artsenrol), samen met 2 AYAs • Verpleegkundigen ontvangen uit UMC Utrecht en UMC Maastricht •
In ontwikkeling • Modules leeftijdspecifieke (AYA) zorg bij ondermeer: Huisartsengeneeskunde Radboud universiteit • AYA certificering leidend tot gekwalificeerde AYA dedicated zorgprofessionals (preferred suppliers) •
3. Acties 2012-2013 In de komende planperiode (2012-2013) zal, vanuit de meerjaren AYA visie en missie, verder gewerkt worden aan de doelen en de acties zoals beschreven bij ‘in ontwikkeling’ . De acties zijn er op gericht om AYA zorg structureel op te nemen als zorgonderdeel in de bestaande organisatie van het UMC St Radboud. landelijk! In de poster bijlage staan de visie ten aanzien van AYA zorg en de tot nu toe behaalde resultaten overzichtelijk weergegeven. To be continued!
The elevator pitch: AYA zorg is zorg die het verschil maakt in het leven van AYA’s met kanker en hun naasten. ‘ High tech en high touch’ een geheel.
