AYA is part of Radboud University Center for Oncology
AYA in Nederland
• Diagnose 18-35 jaar • 2500 nieuwe patiënten per jaar • 75% geneest • Karakteristieken
Medische karakteristieken
• AYA’s met kanker een heterogene groep • Veel verschillende disciplines en specialismen • Kennis en kunde versnippert, samenwerking en onderzoek kan veel beter!
• Praktijk dus veel variatie en helaas vaak delay! • Andere tumorsoorten
AYA tumorsoorten top 10 Nederland
Spreiding over Nederland
Psychologische karakteristieken
• Losmaken van ouders, zelfstandig worden • Ontwikkelen eigen identiteit • Aangaan van relaties • Toekomst met kinderen?
Sociale karakteristieken
• Leven staat stil tijdens behandeling • Vrienden gaan door • Opleiding wel/niet stoppen? • Problemen op de arbeidsmarkt • Verzekeringsperikelen • Ervaringen delen met peers lastig
Tijd voor Verandering!!
• Manifest opgesteld door patiënten vertegenwoordigd in Platform Jong en Kanker NFK (2007)
• Gesprekken met vertegenwoordigers van Stichting Jongeren en kanker (2008)
• Start leeftijdspecifieke zorg voor en met AYA’s in het Radboudumc (2009)
AYA poli Radboudumc
Multidisciplinair AYA team
AYA en informatievoorziening (www.aya4net.nl)
AYA integraal zorgconcept
Wie ben jij en wat heb jij nodig?
AYA en fertiliteit
• Altijd voor start behandeling bespreken • Preservatie fertiliteit afhankelijk van tumorsoort • Verschil man/vrouw • Verdriet en rouw om verloren kinderwens vaak pas na beëindigen behandeling
• Uitstel kinderwens door jarenlange behandeling
AYA en opleiding
• Opleiding wel/niet stoppen afhankelijk van meerdere factoren (tumorsoort/behandeling, studierichting)
• Vraag situatie t.a.v. opleiding goed uit bij anamnese • AYA kan niet inschatten of studie samen met behandeling kan (voelt druk van studiefinanciering)
• Geef info of verwijs AYA voor info door (AYA poli’s) • DUO website is zeer toegankelijk
AYA en werk
• Wat is de werksituatie bij diagnose? • Heeft behandeling gevolgen en welke? • Zorgen om je werk vragen veel energie… • Bij solliciteren na kanker vaak veel spanning! • Geen opgebouwd CV, wat wel/niet vertellen… • Hoe kan ik mijn kracht positief inzetten?
AYA en nazorg
• AYA wil vooral snel door met het leven! • Maar ziekteperiode blijft altijd onderdeel van je leven • Bekijk samen met AYA hoe de nazorg het beste te regelen……(richtlijnen kunnen richting geven….)
• Vergeet vooral het fysiek herstel/opbouw niet! • Bespreek valkuilen met de AYA aan het einde van de behandeling (geef gericht advies)
AYA en dood
• Blijf ook als ziekte niet meer te genezen is vooral aansluiten bij waar de AYA is in het proces
• Veel verschil in het leven van de laatste levensfase…(wel altijd veel zorg voor omgeving)
• Van gewoon doorgaan met waar je gebleven was tot het afwerken van je bucket list en je afscheid tot in de puntjes regelen...
• AYA overlijdt meestal in thuissituatie, huisarts (centrale rol) en thuiszorg erg van belang
De AYA4 community’s
• AYA4 all AYA: deel voor alle AYA’s • AYA4 Breast: AYA’s met borstkanker • AYA4 Naasten: naasten van AYA’s • AYA4 Zorgprofessionals: zorgverleners van AYA’s
Verschil met andere fora
• AYA4 community’s veilig en afgeschermd • Er is een 100% anti-pottenkijkersbeleid • De AYA4 community manager beheert de toelatingsregels. • Leden in de community bepalen het content. Radboudumc faciliteert. • Digitaal Testament.
AYA zorg in Nederland
• Nationaal AYA Expertise Platform februari 2013 • (Virtuele) netwerken van patiënten, naasten en zorgprofessionals • Duurzaam verbeteren van AYA patiëntenzorg, • • • •
onderzoek en opleiding in Nederland (met patiëntenparticipatie!) 6-8 AYA poli’s verspreid over Nederland AYA zorg keurmerk Ontwikkelen AYA multidisciplinaire zorgmodule SPACE 4 AYA 6-2-2014 en 5-3-2015
Nationale uitrol AYA zorg…
AYA Nederland
Find , Like , Join www.AYA4net.nl
