Tekst, uitgesproken op het Jaarlijkse Congres van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, 7 & 8 oktober 2011 (respectievelijk 1300 & 1200 bezoekers). www.autisme.nl ------------------------------------------------------Mijn ervaringen met autisme beginnen zo’n 2 jaar geleden met de diagnose van Asperger. Ik ging vrijwel gelijk op zoek naar collega-autisten op mijn werk maar kon er geeneen vinden; nou ja eentje. Omdat ik ingenieur ben begon ik natuurlijk gelijk te rekenen: 1% van 100,000 mensen is wereldwijd 1000 mensen. Ik had een vermoeden waarom ik er maar 1 vond en begon een project.
1
Autisten uit de kast. Binnen het bedrijf gebruik ik vaak een neutralere term, maar u begrijpt waar het over gaat: schaamte en angst. In dit verhaal gebruik ik overigens het woord autist of autisme in plaats van de term Autisme Spectrum Stoornissen waartoe mijn Asperger behoort.
2
Die ene autist die ik vond was gewoon een topje van de ijsberg. 1 in Nederland betekent 10 in de wereld. De meeste collega-autisten zijn zich er waarschijnlijk niet van bewust dat ze een autisme hebben. Ikzelf kwam er pas na ¾ van mijn carriere wachter. ¾ * 1000 = 750. Natuurlijk zijn er veel autisten die het wel weten -of op zijn minst vermoeden omdat een kind of ouder een diagnose heeft- maar die het niet willen weten; ze ontkennen hun autisme. Daarnaast zijn er ook autisten die hun diagnose accepteren maar verzwijgen voor de omgeving.
3
Met mijn project richt ik me op een deel van alle autisten, op een deel in het autisme spectrum: Op de verborgen autisten. De verborgen autisten zijn gewoon of gewoon goed in hun baan, net als ik. Ze zijn blijkbaar slim genoeg om hun beperkingen te compenseren, of om ze te verbergen. Dat verbergen gebeurt dan vanwege het imago dat slim zijn en een goede baan hebben niet goed samengaat met autisme. Ze verbergen zich vanwege het imago, maar daarmee houden ze hun probleem met het imago in stand: Zolang al die slimme autisten met een gewoon goede baan zich verbergen zal dat imago niet veranderen. Het verbergen is overigens helemaal niet zo slim want het gaat gepaard met schade: ontkenning van jezelf, stress van het moeten verbergen; op het werk wordt het daar niet beter van en thuis ook niet. Het is een vicieuze cirkel die ik ongewenst en onterecht vind, en ik wil die op mijn werk doorbreken. Autisme bespreekbaar maken in een bedrijf van 100,000 man, hoe doe je dat?
4
100,000 man is een mammoettanker, die kan ik niet besturen, dat doet de kapitein, de president-directeur van het bedrijf. Wat ik wel kan doen is proberen de plaats van autisme in het bedrijf duidelijk te maken. Ik dacht autisme te kunnen herkaderen door het in te passen in de bedrijfscultuur. Die idee”en heb ik uitgetest bij enkele mensen die ik vertrouwde. Daarna ben ik het gaan uitvoeren.
5
De bedrijfscultuur waar ik autisme inpas heet Diversiteit en Inclusiviteit. Dit is geen uitvinding van Shell, maar hij is al wel 10 jaar geleden geintroduceerd. Mensen zijn allen verschillend, op een heleboel facetten, en dat is nodig in ons bedrijf. Maar als je kijkt naar de omgang tussen mensen blijkt deze voornamelijk bepaald te worden door die facetten die zichtbaar zijn, en daarmee gaat veel van de diversiteit verloren. Je moet je dus continu bewust blijven van de niet-waarneembare verschillen. Dat heet inclusiviteit. U kunt waarschijnlijk wel raden waar ik autisme plaatste: Manier van denken, vaardigheden, talenten. Verder hoef ik niets aan Shell te veranderen: ik moet alleen uitleggen: autisme heeft die plaats binnen ons bedrijf. Dit is een goed verhaal en ik heb hem op verschillende manieren gebruikt, ik bespreek er twee. Ik begon vrijwel gelijk te twitteren.
6
Shell heeft een bedrijfsversie van twitter, dat heet Yammer (en ja… dat maakt al die twitteraars jammeraars). Ik heb een paar groepen opgericht: een groep voor autisten. Die is besloten zodat alleen de leden elkaars identiteit en berichten kunnen lezen. Een open groep, waarvan de naam vertaald ‘Atuisme Werkt!’ is. Hij is bedoeld voor alle medewerkers en ik roep daarin op om gezamelijk aan het imago en de barrieres te werken. Er is ook een oudersvan groep, omdat zich in deze groep relatief veel autisten zullen zitten. Dit werkt redelijk: het bereikt heel de wereld, de groepen blijven groeien en de leden beginnen langzamerhand zelf ook meer te yammeren. Maar ik moest mijn verhaal ook in direct contact kunnen vertellen: in workshops
7
De Workshop Autisme als Diversiteit heb ik samen met een diversiteits-trainer ontwikkeld om mensen te laten kennismaken met autisme. In 1.5 uur wordt een gevarieerd programma geboden met de belangrijkste focus op ervaringsleren. Theory of Mind & Context Blindheid zijn vaakgebruikte concepten in autisme en we willen de mensen laten ervaren is wat het is om autistisch te zijn. Dat kan natuurlijk niet direct, dus we gebruiken een omweg: met psychologische testjes en spelletjes laten we ze ervaren hoe ze waarnemen en hoe die waarneming hun denken en handelen beinvloed. Daarna leggen we uit hoe bijzonder dat eigenlijk is en wat er anders is bij autisme. Daarna kun je praten over wat het betekent voor diversiteit en interacties. De deelnemers zijn erg enthousiast.
8
Wat zijn mijn ervaringen tijdens dit project? Mijn grootste zorg is of ik de balans wel goed heb. Ik ben autist en me bewust van het feit dat ik daardoor misschien dingen in de communicatie mis. Het onbespreekbare bespreekbaar maken is gevoelig, een foutje kan het stigma vergroten. Daarnaast probeer ik meerdere doelgroepen te bereiken: alle soorten autisten, hun directe collegas en alle managers Maar er is heel erg weinig bekend over autisme bij volwassenen die schijnbaar normal functioneren en er zijn geen voorbeelden hoe men dit in andere organisateis heeft gedaan. Een goudschaaltje Er zijn wel degelijk problemen die je wilt aanpakken, maar je gaat liever op zoek naar kansen. En je kunt wel sterkte bespreken, maar niet zonder de realiteit van beperkingen uit het oog te verliezen. Bij het uitleggen van autisme is het gemakkelijk om een stereotyperingen te gebruiken, maar dat wil je nou juist niet, want ook iedere autist is anders. En om uit de kast te komen moet je iemand uitdagen, maar dat werkt pas als hij zich veilig voelt.
9
Er moest een heleboel gebeuren in dit project, en helaas was ik de enige autist die iets actief wilde doen.
10
Hoe reageert men op het project? Ik kreeg erg veel reacties, de meeste per email en vanuit heel de wereld. In de doelgroep zeiden de autisten dat ze zich herkenden in de beschrijvingen –dat was natuurlijk een eerste voorwaarde- en er waren ook veel vragen over diagnose van mensen die de verschijnselen herkenden. De ouders-van zeiden dat hoop te putten uit het feit dat er autisten zijn die gewoon normaal kunnen werken. Collega’s reageerden aanmoedigend en blij, een soort applaus dus. Maar er waren er ook –met name directe en ex-collegas- die reageerden in de trend van ‘Maar je bent toch zo normaal?’ Ja dat klopt, daar doe ik mijn best voor. De managers geven steun, impliciet en expliciet. Van de managers die meededen aan de workshops kreeg ik de feedback dat ze door de informatie over autisme eigenlijk pas goed begrijpen wat Diversiteit en Inclusiviteit betekent. En wat betreft sterkten of zwakten: daar zijn ze gewend mee te werken.
11
Waar zijn we dan met het project? Ik denk dat we de eerste hobbel genomen hebben: de bekendheid met het bestaan van autisme is enorm gegroeid. Er hebben zich 12 autisten bij mij gemeld (meer dan mijn doelstelling voor 2011). Maar er is nog veel te doen. Voor de volgende stappen heb ik de hulp van andere autisten nodig. Het netwerk moet dus groeien en actiever worden. Daar horen ook andere landen bij. Aan de horizon liggen ‘andere bedrijven in NL’, maar die liggen eigenlijk heel dichtbij. Ik zou graag samenwerken met (autisten in) andere grote organisaties en bedrijven om van elkaar te leren.
12
Ik eindig dit verhaal met de eikenprocessierups: die geeft namelijk antwoord op een vaak gestelde vraag: Is autisme een beperking of een kracht? De eikenprocessierups loopt in zijn laatste levensfase –voordat hij gaat verpoppenachter een andere rups aan. Hij kan niet anders, dat is genetisch zo bepaald. Dat is een evolutionair gezien een interessant probleem: hoe kan deze soort blijven bestaan? Hoe moet naar die andere boom voor het verse blad en om te verpoppen, maar hoe vindt hij die dan? Wat blijkt –en het was Midas Dekkers die dit opmerkte-: 1 op de 100 rupsen heeft een foutje: hij loopt niet achter anderen aan en daarom loopt hij voorop. En de arme drommel weet niet eens dat hij toevallig leider is van een generatie rupsen en verantwoordelijk voor de voortbestaan van deze groep. Het antwoord dus, op de vraag of autisme een kracht of beperking is: allebei of geen van beiden, het is in ieder geval een diversiteit.
diversiteit:
13
