Autisme wordt Volwassen

Autisme wordt Volwassen Aanbevelingen voor Diagnostiek van het CASS18+

Dr. C.C. Kan Psychiater [email protected]

Geboorte van Autisme

Leo Kanner, 1943 “Autistic Disturbances of Affective Contact” Nervous Child 2, 217-250

2

“Jeugd” van Autisme • Opgegroeid in de kinderen jeugdpsychiatrie • Kinder- en jeugdpsychiatrie is een subspecialisatie, 2 jaren extra opleiding na de basisopleiding psychiatrie • Alle kinderpsychiaters zijn dus psychiaters, maar niet alle psychiaters zijn kinderpsychiaters • Maar weinig aandacht voor autisme in de basisopleiding psychiatrie • Volwassenenpsychiaters zijn niet gewend om bij volwassenen aan autisme te denken en er gerichte diagnostiek op te doen • Door tekort aan kinderpsychiaters werken deze niet met volwassenen • Maar: kinderen met autisme worden volwassen en de kinderen jeugdpsychiatrie gaat maximaal tot 23 jaar 3

“Puberteit” van Autisme; herontdekking van Asperger door Wing (1981) Hans Asperger

proefschrift “Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter” (1944)

Stoornis van Asperger DSM-IV (1994) 4

“Puberteit” van Autisme • 2003: Stap op de weg naar integratie van kinderen volwassenenpsychiatrie

“Prof. van der Gaag en prof. Buitelaar vinden dat de kloof tussen de kinderen jeugdpsychiatrie en de volwassenenpsychiatrie moet worden opgeheven” 5

“Adolescentie” van Autisme Afdeling psychiatrie van UMC St Radboud Nijmegen: • Aug 2003: Start autismepoli voor volwassenen • 2004-2005: ontwikkeling zorgprogramma voor volwassenen met autisme

Engagement jaargang 33, juni 2006, nr 3

6

“Volwassenwording” van Autisme in Nl:

CASS18+

• 5 april 2005: eerste bijeenkomst van het

Consortium Autismespectrumstoornissen bij Volwassenen (CASS18+)

Engagement jaargang 33, juni 2006, nr 3

• 5e bijeenkomst vond plaats op 23 jan 2007 • 6e bijeenkomst op 19 juni 2007 te Leiden • Belangstelling voor deelname? Mail [email protected] 7

Waarom CASS18+? • • • • •

Geografische spreiding, beschikbaarheid, bereikbaarheid Laagdrempelig voor gerichte diagnostiek Wachtlijsten verkorten Gezamenlijk onder 1 paraplu: herkenbaar en georganiseerd Niet iedereen zelf het wiel uitvinden (integratie i.p.v. fragmentatie) • Acceptatie van ASS in volwassenenpsychiatrie

8

Ontwikkeling van CASS18+; inhaalgroei?

9


10


11


12

Positionering CASS18+ Inbedding in:

13

Resultaten Enquete Doelstellingen CASS18+ • n = 16

Wat moet standaard, op indicatie of niet in het diagnostische pakket zitten?

screening

6%

standaard op indicatie Missing

13% 81%

15


Heterodiagnostiek

standaard op indicatie Missing

19%

75%

16


Volledig Gestruct Ont Diagn

25%

niet standaard op indicatie Missing

6% 63%

17


Semi-Gestruct Ont Diagn

standaard op indicatie

37%

63%

18


DSM4 classificatie

standaard

19


NPO cogn stijlkenm

6%

niet standaard op indicatie Missing

19%

69%

20


zorgdiagnostiek

6%

niet standaard op indicatie

31%

63%

21

Intake moet plaatsvinden binnen:

wachttijd intake

6%

19%

2 weken 1 maand 3 maanden 6 maanden

38%

38%

22

De CASS18+ deelnemers presenteren zich onder de noemer CASS18+ gezamenlijk naar buiten toe gezamenlijk naar buiten

6%

nee ja Missing

88%

23

CASS 18+ zou zich in de toekomst naast diagnostiek ook met behandeling bezig moeten gaan houden ook behandeling

ja

24

Er moet een CASS18+ website komen website

ja

25

CASS18+ deelnemers zetten zich in voor acceptatie van ASS in de volwassenenpsychiatrie acceptatie ASS

ja

26

CASS18+ moet een richtlijn ontwikkelen voor ASS diagnostiek richtlijn diagnostiek

ja

27

infrastructuur gaan bieden voor wetenschappelijk onderzoek op gebied van ASS infrastruct WO

13%

nee ja Missing

69%

28

CASS18+ moet gezamenlijk data gaan verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek

data verzamelen

6%

nee ja Missing

81%

29

Discussieforum voor professionals t.a.v. praktische en morele dilemma’s

discussieforum

19%

nee ja Missing

75%

30

Voorlopige diagnostische richtlijn

Tot dusver: Consensus-based

Ambitie: officiële richtlijn, zoveel mogelijk evidence-based

31

Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische •Autoanamnese diagnostiek I •Heteroanamnese •Psychiatrisch onderzoek

Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV bij patient en/of partner

doorgaan/stoppen

32

Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische •Autoanamnese diagnostiek I •Heteroanamnese •Psychiatrisch onderzoek doorgaan/stoppen Psychiatrische diagnostiek II

Ontwikkelingsanamnese

doorgaan/stoppen

Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV Bij patient of partner

Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS, ADI-R, DISCO

33



doorgaan/stoppen Psychiatrische •DSM-IV Classificatie diagnostiek III •Beschrijvende diagnose •Diff. Diagn./Comorbiditeit


Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS, ADI-R, DISCO Hulpmiddelen: 5 domeinen, ABL, DSM-IV checklist

doorgaan/stoppen

34



doorgaan/stoppen Psychiatrische •DSM-IV Classificatie diagnostiek III •Beschrijvende diagnose •Comorbiditeit doorgaan/stoppen Psychologische en sociale diagnostiek

Kwalitatieve testen en analyses


Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS, ADI-R, DISCO Hulpmiddelen: 5 domeinen, ABL, DSM-IV checklist (Neuro)psychologisch onderzoek, Competentieanalyse VABS, Inventarisatielijst functioneren, huisbezoek

35





Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV Bij patient of partner Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS ADOS, ADI-R, DISCO Hulpmiddelen: 5 domeinen, ABL, DSM-IV checklist (Neuro)psychologisch onderzoek, Competentieanalyse VABS, Inventarisatielijst functioneren, huisbezoek

36

Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal Gedrag van Volwassenen (VISV): afgeleid van de

• Ruud Minderaa • Catharina Hartman • Ernst Horwitz UMC Groningen •

Doorwerth, 17 Januari, 2006

VISK

VISK: Zes schalen 1.Minder neiging tot sociaal contact 2.Beperkt sociaal “snapvermogen” 3.Stereotype bewegingen en bijzondere wijzen van reageren op sensore informatie 4.Angst voor verandering 5.Onvoldoende (sociaal) georiënteerd zijn 6.De emotie/het gedrag zijn niet afgestemd op de sociale omgeving

Vragenlijst ontwikkeling VISK/VISV: wat is er nodig?

• Bepalen van psychometrische kwaliteiten:

Subschalen Betrouwbaarheid Samenhang tussen zelf-rapportage en rapportage door ander Validiteit Klinische en populatienormen • Schrijven van onderzoeksartikelen, handleiding etc. • Via CASS18+

Vragenlijst ontwikkeling VISK/VISV: wat is er nodig?

• Bepalen van psychometrische kwaliteiten:

Subschalen Betrouwbaarheid Samenhang tussen zelf-rapportage en rapportage door ander Validiteit Klinische en populatienormen • Schrijven van onderzoeksartikelen, handleiding etc. • Via CASS18+

• Wetenschappelijke samenwerking om VISV te valideren

40

De neurobiologische basis van pragmatische taalfuncties bij autismespectrumstoornissen

Jos van Berkum Dannie van den Brink Jan Buitelaar Rutger Jan van der Gaag Peter Hagoort Cees Kan Karl Magnus Petersson Cathelijne Tesink

Participerende volwassenen met ASS

ADI-R

“Pragmatiek van de taal bij volwassenen met autisme: fMRI onderzoek”







42

De ADI-R in de diagnostiek van pervasieve ontwikkelingsstoornissen bij volwassenen Achtergronden en eerste ervaringen in de praktijk S. Gemsa kinderen jeugdpsychiater i.o. UMC St Radboud Nijmegen & Karakter Universitair Centrum Nijmegen

ADI-R • Autism Diagnostic Interview - Revised • Semi-gestructureerd interview afgenomen bij ouders

Le Couteur A, Lord C, Rutter M, 1994

Opbouw van de ADI-R 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Algemene oriëntatie, kennismaking Vroege ontwikkelingsanamnese Communicatie en taal Sociale ontwikkeling en spelen Ongewoon gedrag Verschillende non-specifieke gedragselementen en bijzondere talenten

• •

93 items totaal, 42 worden gescoord Per leeftijdsgroep een algoritme voor domeinscores en bijbehorende cut-off waarden Tijd voor interview gemiddeld 1½ tot 2½ uur + algoritme ¼ uur

•

45

ADI-R – betrouwbaarheid & validiteit • In twee studies (Lord et al.,1993; Lord et al.,1994) werden validiteit, test-retest betrouwbaarheid, interne consistentie (Cronbach alpha) getoetst, interne correlaties binnen de autismegroep en de controlegroep (taalstoornis) waren zeer hoog • Catherine Lord: “Yale has been using the ADI-R with adults for many years and most structural MRI studies in the U.S. have done the same.” • De ADI-R wordt gebruikt (Rutter, Selzer, Howlin) maar er is geen wetenschappelijk validiteitsonderzoek verricht bij volwassenen

46

Inter rater reliability • Drie verschillende collegae (psychologen en taalwetenschapper) die de interviews achter een screen volgen • Hooguit 6 verschillende scores per interview waarvan slechts een keer 2 scoreverschillen relevant waren voor de totale en subscore en enkele keren 1 scoreverschil voor de totale score relevant is geweest

Validiteit • Wel enkele “fout-negatieve” uitslagen (klinisch geen twijfel aan de ASS diagnose); waarschijnlijk toch recallbias

47

Populatie 14 patiënten met de diagnose autisme spectrum stoornis

10 mannen, 4 vrouwen Leeftijd Minimum 19

Maximum 32

Gemiddeld 26,33

48

ADI-R score totaal Variables : ADI-R totaalscore

diagnos e Autistische stoornis Asperger PDD-NOS

40 ,0 00

Psychotische stoornis Total

Values

30 ,0 00

ADI-R tot aalscore diagnose Autist ische stoornis Asperger PDD-NOS Psy chot is che stoornis Tot al

20 ,0 00

10 ,0 00

Gemiddeld 46, 40 38, 60 32, 50 24, 00 38, 60

Gemi dde ld

49

ADI-R subscore taal en communicatie en Current score Variables : ADI-R subscore communicatie

diagnos e

15 ,0 00

Autistische stoornis Asperger PDD-NOS Psychotische stoornis Total

Values

10 ,0 00

Variables : ADI-R current score

5,00 0

diagnos e Autistische stoornis Asperger PDD-NOS

30 ,0 00

0,00 0 Gemi dde ld

Values

Psychotische stoornis Total 20 ,0 00

10 ,0 00

0,00 0 Mean

50

Pro ADI-R • Duidelijke structuur van het interview • Vragen voor ouders meestal vanuit hun ervaringen herkenbaar • Inschatting van zowel huidig toestandsbeeld als ook ontwikkeling in de kindertijd = evaluatie groeimogelijkheden • Goede repliceerbaarheid • Algoritme met cut-offs voor alle ASS domeinen • DSM IV georiënteerd = internationaal vergelijkbaar • Differentiatie ASS – non ASS goed

51

Contra ADI-R • Training in afnemen vereist • Nogal tijdsintensief • Differentiërend vermogen binnen ASS nog onduidelijk • Score met toenemende afstand van kindertijd door bovengenoemde factoren moeilijker = kans op interpretatie van antwoorden neemt toe • Niet onderzocht m.b.t. volwassenen

52







53

Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders*(DISCO-10)

*Refs: Wing et al, 2002; Leekam et al, 2002 • Mw. A. van der Reijken • Mw. A. Intvelt 17 januari 2006

Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO-10) • Semi-gestructureerd • Geeft gedetailleerd beeld van gedragskenmerken en ontwikkelingsvaardigheden • Informanten: ouders of verzorgers zijn • Inleidende vragen aan het begin (van elke sectie), daarna inzoomen • Hoe nu? (Currently present: C-code) • Hoe vroeger? (Ever present: E-code) • Scoring elke code: 0: nooit ; 1: enigszins; 2: duidelijk • Geeft DSM-IV classificatie (of ICD-10/ Kanner/ Gillberg) • levert een ontwikkelingsprofiel dat ook van belang is voor behandeling

Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO-10) Structuur DISCO-10: 1. Starten (om er in te komen) met algemeen, familie, medische achtergrond 2. Baby- en peutertijd 3. Ontwikkelingsvaardigheden 4. Repetitieve activiteiten 5. Gevoelens 6. Onaangepast gedrag 7. Kwaliteit sociale interactie 8. Psychiatrische stoornissen en forensische problemen

Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO-10) Pro: • Idem als bij ADI-R + SubClassificatie Contra: • Idem als bij ADI-R: Training Tijdsinvestering Recall bias Niet onderzocht m.b.t. volwassenen

• Voornemen: DISCO training vanuit CASS18+ !







58

Autisme Beoordelingslijst







60

Top 10 (Neuro)psychologische testen 1. WAIS-III 2. Complexe figuur v Rey 3. Stroop 4. TMT 5. TAT platen 6. BADS dierentuin 7. Dewey 8. SIT “Neuropsychologie van autisme bij 9. WCST adolescenten en volwassenen” Jan Pieter Theunisse 10. 15WT 61

Toepassing van (neuro)psychologisch Onderzoek binnen de autisme diagnostiek

CASS 18+ 23 januari 2007 Marijke Gottmer

Indicaties voor psychodiagnostisch onderzoek •

Geen goede ontwikkelingsanamnese

•

Bij relatieproblemen

•

Bij twijfels over diagnose na afname (hetero-) anamnese

•

•

•Bij twijfels over betrouwbaarheid heteroanamnese •Als onderzoek onderdeel van de relatiestrijd is

Bij (vermoeden van) comorbide psychiatrische problematiek Bij twijfels over het intelligentieniveau

Toekomstige Doelstellingen CASS18+

• Ontwikkeling diagnostische richtlijn - evidence vergaren in werkgroepen - Opinie t.a.v. differentiaal diagnostiek met persoonlijkheidsstoornissen - Strategie zonder ontwikkelingsanamnese • Deelname aan DISCO cursus • Ontwikkeling Zorgdiagnostiek

Toekomstige Doelstellingen CASS18+ • Behandeling Straks: B. Arnold: ”Psychoeducatie en Theory of Mind Psychoeducatie training bij volwassenen met autisme” Therapie (ToM training, TSV) Begeleiding Medicatie • Multicenter Wetenschappelijk Onderzoek • Kennisverspreiding • Kwaliteitsbewaking

Participeren in CASS18+? Verdere groei is nog mogelijk… •Mail naar: [email protected]

Autisme wordt Volwassen

Recommend Documents