Auteurs: Wendy Boers, Stephanie van den Broek Begeleider: Marieke van Wijngaarden Begeleider HVA: Henny van der Koekelt

Auteurs: Wendy Boers, Stephanie van den Broek Begeleider: Marieke van Wijngaarden Begeleider HVA: Henny van der Koekelt

Inhoudsopgave 1. Peuter/ Kleuter ........................................................................................................ 4 1.1 Inleiding............................................................................................................. 4 1.2 Het voortbewegen ............................................................................................. 4 1.2.1 Hoogte van laesie ....................................................................................... 4 1.2.2 Zitbalans ..................................................................................................... 5 1.2.3 Kracht ......................................................................................................... 6 1.3 Bewegen ........................................................................................................... 6 1.4 ADL ................................................................................................................... 8 1.5 Conclusie .......................................................................................................... 8 2. S.O. ........................................................................................................................ 9 2.1 Inleiding............................................................................................................. 9 2.2 Verplaatsen ....................................................................................................... 9 2.2.1 Behandelen; verplaatsen in de reci. ......................................................... 10 2.2.2 Het verplaatsen in de rolstoel. .................................................................. 11 2.3 ADL-vaardigheden .......................................................................................... 13 2.4 Sport, spel en bewegen .................................................................................. 13 2.5 Conclusie ........................................................................................................ 14 3. V.S.O. ................................................................................................................... 15 3.1 Inleiding........................................................................................................... 15 3.2 Lopen .............................................................................................................. 16 3.3 ADL ................................................................................................................. 16 3.4 Bewegen ......................................................................................................... 17 3.5 Conclusie ........................................................................................................ 18 Bijlagen ..................................................................................................................... 20 Bijlagen 1: Laesieniveau en functie. ...................................................................... 21 Bijlagen 2: Wat is een Reci en hoe loop je ermee? ............................................... 24

Inleiding Bij de kinderafdeling van Heliomare worden kinderen behandeld met verschillende aandoeningen. Dit wordt gedaan vanuit een schoolsetting. De kinderen komen naar het speciaal onderwijs dat aan Heliomare verbonden is en worden op schooltijd behandeld. De school is opgedeeld in verschillende leeftijdsgroepen/ klassen; peuter/kleutergroepen(tot 6 jaar). Speciaal onderwijs(SO, 6 tot 12 jaar) en voortgezet speciaal onderwijs(VSO, 12 tot 18 jaar).

Elk kind is anders en zal anders behandeld moeten worden. Met dit protocol proberen wij een kleine standaard of leidraad aan te geven. Omdat je met kinderen werkt zul je altijd maatwerk moeten leveren.

Dit protocol is geschreven op basis van praktische ervaringen, 2 literatuurstudies (Spina Bifida en fitnesstraining en reci gebruik bij kinderen met Spina Bifida) en de 2 volgende boeken; kinderfysiotherapie (van Empelen, 2006) en kinderrevalidatie (Meihuizen-de Regt et al., 2003).

1. Peuter/ Kleuter 1.1 Inleiding Tijdens de peuter/ kleuterfase is het belangrijk om er voor te gaan zorgen dat het kind zich zo goed mogelijk ontwikkelt, in onder andere het zelfstandig voortbewegen. Volledig zelfstandig lopen is vaak geen realistisch doel bij kinderen met Spina Bifida, (Van Empelen, 2006) daarom moet er bekeken worden met welk sta/ loopmiddel het best getraind kan worden.

Verder moet ook gezorgd worden dat de kinderen zoveel mogelijk gaan bewegen. Omdat deze kinderen meer moeite hebben met het voortbewegen en vaak ook minder bewegen, is de kans op overgewicht groot. Voorts is bewegen goed voor de motorische ontwikkeling, de behandelingen zijn vaak functioneel en in spelvorm hierdoor wordt de conditie, motoriek, spelinzicht en de mentale ontwikkeling tegelijk mee behandeld. Deze kinderen zijn vaak gemotiveerder wannneer ze oefeningen in spelvorm kunnen uitvoeren.

Kinderen met Spina Bifida krijgen bijna allemaal te maken met hulpmiddelen bij het voortbewegen. In de peuterfase zal veel met de reci en het looprek gewerkt worden, rond de leeftijd van 12 jaar komen veel kinderen in de rolstoel terecht.

Dit hoofdstuk is verdeeld in drie paragrafen, namelijk: 1.1 De inleiding, 1.2 Het voortbewegen, 1.3 Bewegen, 1.4 ADL en 1.5 Conclusie

1.2 Het voortbewegen Om te zorgen dat de kinderen goed kunnen staan en kunnen leren lopen moeten er meerdere factoren aanwezig zijn. In de volgende paragraven zullen deze factoren benoemd worden.

1.2.1 Hoogte van laesie Of kinderen kunnen gaan lopen heeft voor een groot deel te maken met de hoogte van de laesie1. Als kinderen een te hoge laesie hebben zijn zij afhankelijk van de rolstoel en zullen

1

In de bijlagen is een overzicht te vinden van laesie niveau en de daarbij behorende werkende en niet werkende functies.

zij hooguit kunnen staan in een statafel (zie Afbeelding 1). In een statafel kunnen de enkels, knieën, heupen en de rug gestabiliseerd worden. Maar lopen doen deze kinderen niet.

Afbeelding 1: twee statafels.

Afbeelding 2: enkel-voet orthese

Er zijn ook kinderen die een lage laesie hebben, deze kinderen kunnen lopen met alleen een enkel-voet orthese(zie afbeelding 2). Deze orthese voorkomt dat het kind een klapvoet krijgt. Er is dus een groot verschil in het behandelen van kinderen; dit verschil is niet alleen afhankelijk van het laesie niveau. In de beschrijving hierboven zijn 2 voorbeelden benoemd van uitersten. De meeste kinderen met Spina Bifida hebben de laesie op lumbaal niveau. Deze kinderen krijgen al jong te maken met de reci2.

1.2.2 Zitbalans Een van de belangrijkste dingen die getraind moet worden om goed voor te kunnen bewegen is de zitbalans. Wanneer de zitbalans bereikt is kunnen de kinderen beginnen aan het verplaatsen in de Reciprogator(verder genoemd; reci (Afbeelding 3)(Meihuizen- de Regt et al.,2003)

Afbeelding 3: reci

Er is een onderzoek (Betker et al., 2007) waarin wordt aangetoond dat de zitbalans goed getraind kan worden door middel van „game-based exercise‟ training. In dit onderzoek krijgen de patiënten een zitbalans training door te werken met een computerspel. Ook wordt er aangegeven dat er door middel van leuke spelletjes meer uit de training gehaald kan 2

Wat een reci is en hoe deze gebruikt word is te vinden in de bijlagen.

worden. De patiënten zijn langer geconcentreerd omdat zij het leuk vinden en doen ook beter hun best.

Kinderen zijn vaak snel afgeleid en daarom is het goed om meerdere spelvormen achter de hand te hebben voor het geval het kind na 4 minuten „geen zin‟ meer heeft. Er zijn veel verschillende spelvormen om zitbalans te trainen en vaak hoeft er maar een klein ding veranderd te worden in de oefening om het voor het kind volledig anders te laten lijken. Omdat al deze oefeningen in spelvorm aangeboden moeten worden, zullen de behandelingen plaatsvinden in de oefenzalen van Heliomare. In de oefenzalen is veel verschillend speelgoed te vinden. Ook zijn deze zalen ruim ingedeeld waardoor er ook in de ruimte goed geoefend kan worden.

1.2.3 Kracht Bij peuters/kleuters wordt er niet aan specifieke krachttraining gedaan. Wel wordt de kracht getraind door middel van verschillende spelvormen. De kracht is nodig om transfers en ADL handelingen uit te kunnen voeren. Omdat kinderen in de kleuterfase in de groei zijn, is het voor de spieropbouw niet goed om de kracht te gaan trainen door externe gewichten te gebruiken (zoals halters). Wel kan er in deze categorie goed met het eigen lichaamsgewicht gewerkt worden. Dit is geen extern gewicht maar je kan het eigen gewicht wel goed gebruiken voor training. Hierbij kan je denken aan de kinderen van zit naar stand te laten komen, of van lig naar stand. Dit zijn allemaal functionele trainingen waarbij gelijk de spierkracht getraind wordt. In spelvorm kan je bijvoorbeeld denken aan bovenhands overgooien met een bal, op deze manier wordt de krachtuithoudingsvermogen van de bovenste extremiteit goed getraind zonder dat er extern gewicht in gezet moet worden.

1.3 Bewegen In de literatuurstudie over fitnesstraining bij kinderen met Spina Bifida is er evidentie gevonden dat fitnesstraining met kinderen vanaf 6/7 jaar al een positief effect heeft. Er wordt dan nog niet gewerkt met externe gewichten. Bij peuters en kleuters is bewegen ook van groot belang, fitnesstraining is alleen nog niet geschikt voor hen. Ook dit heeft als reden dat er bij deze kinderen niet getraind mag worden boven het eigen lichaamsgewicht. Verder is fitness voor kinderen in deze categorie niet interessant en zij zullen snel de aandacht verliezen waardoor er weinig tot geen effect zal zijn (Betker et al., 2007).

Zoals hierboven beschreven staat is hier ook van toepassing; laat deze doelgroep bewegen door gebruik te maken van spelvormen. Laat ze balspelen doen voor de coördinatie en het uithoudingsvermogen. Ook buitenspelen is goed voor de kinderen, omdat jij op deze manier kan observeren hoe zij buiten bewegen en zij hebben het idee dat ze niet bezig zijn met de behandeling, terwijl je wel degelijk iets kunt bereiken.

Wat wij op Heliomare hebben gezien is dat er aan kracht van de bovenste extremiteiten, romp en wanneer mogelijk de benen, wordt gewerkt en dit allemaal door middel van spelvormen, er wordt gebruik gemaakt van het eigen lichaamsgewicht als gewicht. Je kan hierbij denken aan kruipen. Als je het kind stimuleert te kruipen dan stimuleer je vanzelf de kracht in de armen van het kind.

Deze kinderen trainen alles in de vorm van spel. Omdat deze kinderen bijna altijd bewegen met behulp van hulpmiddelen, bewegen zij minder dan de leeftijdsgenoten zonder aandoeningen. Bewegen is belangrijk om de conditie op peil te houden maar ook om overgewicht tegen te gaan en om goed te ontwikkelen, zowel mentaal als fysiek als in spelinzicht. Uit meerdere onderzoeken is gebleken dat kinderen met Spina Bifida een grote kans hebben om overgewicht te ontwikkelen (Maria et al., 2007, 2003). Dit heeft te maken met het feit dat de kinderen of in de rolstoel zitten of in de toekomst in een rolstoel komen te zitten en zij hierdoor minder lichaamsbeweging hebben dan de leeftijdsgenoten zonder aandoening. (Buffart et al., 2008, Berg-Emmons et al., 2003)

Omdat deze leeftijdscategorie nog te jong is om specifieke oefeningen mee te geven is het de bedoeling om alles speels te behandelen. In onderzoek is ook aangetoond dat door oefeningen in spelvorm aan te bieden er fanatieker geoefend wordt omdat het leuker is voor de patiënten (Betker et al., 2007). De belangrijkste factoren waarvoor er bewogen moet worden in deze fase om: overgewicht te voorkomen het algehele uithoudingsvermogen te verbeteren te voorkomen dat kinderen co-morbiditeiten krijgen te laten trainen voor ADL functies als transfers. zowel fysiek als mentaal als in spelinzicht te ontwikkelen.

Zoals ondertussen duidelijk is geworden, is het gebruik van sport en spel belangrijk in deze leeftijdsgroep. Daarom raden wij aan het grootste deel van de behandeling uit te voeren in spelvorm. Op deze manier hou je het kind geïnteresseerd en heeft de behandeling een goed effect.

1.4 ADL In de peuter/kleuter fase wordt er al begonnen met het oefenen van ADL vaardigheden. Het grootste gedeelte hiervan zal worden behandeld door ergotherapeuten. De fysiotherapeut zal met de kinderen vooral werken aan de transfers.

Transfers zijn erg belangrijk om de kinderen zo zelfstandig mogelijk te laten worden in de toekomst. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat de kinderen als ze gevallen zijn, zelf overeind kunnen komen. Vooral in de kleuterfase zal er geprobeerd worden dit steeds zelfstandiger uit te voeren, hierbij probeer je natuurlijk altijd het maximale met het kind te bereiken, dit zal veel verschillen per kind, vooral door het laesie niveau en de manier/snelheid van ontwikkelen. Als je transfers traint zal je dit voornamelijk functioneel trainen en het leuker proberen te maken door het in een spel vorm te doen. Wanneer een bepaalde handeling tijdens een transfers telkens fout gaat ga je deze apart behandelen natuurlijk ook weer in een spelvorm.

In de peuterfase wordt er gestimuleerd om te gaan kruipen/tijgeren en dus bewegen. Zoals in het vorige stukje is beschreven, is bewegen belangrijk. Door het kind te laten kruipen traint het en de algemene conditie en ontwikkeling maar het ook bezig met de voorbereidingen op ADL vaardigheden waarbij bijvoorbeeld armkracht nodig is.Volledige zelfstandige ADL vaardigheden uitvoeren worden verder getraind in de SO fase.

1.5 Conclusie Het belangrijkste behandeldoel bij deze leeftijdscategorie(tot 6 jaar) is het voorbereiden op het zelfstandig worden. Verder ben je veel preventief aan het werk met deze groep zoals bewegen/sporten om tegen overgewicht te behandelen. Deze kinderen worden snel geverticaliseert en hierbij moet op drukplekken en contracturen3 gelet worden. Mocht een kind veel stil zitten of niet draaien in de slaap moet er door de ouders opgelet worden dat het kind wordt bewogen om bewegelijkheid in de gewrichten te behouden en drukplekken te voorkomen. Bij deze leeftijd wordt bijna alles in het klas lokaal behandeld en de behandelingen worden spelenderwijs ingevuld.

3

Contracturen zijn dwangstanden van een gewricht, dit word over het algemeen veroorzaakt door een musculair disbalans of musculaire uitval. Dit kan je behandelen door middelen van preventief het gewricht passief door te bewegen(bij musculaire uitval) en door de spieren te rekken waardoor je de dwangstand tegen gaat(musculair disbalans)( Meihuizen-de Regt,2003).

2. S.O. Deze groep kinderen zijn 6 tot 12 jaar oud en zitten op het speciaal basis onderwijs/mythyl school. Het speciaal basis onderwijs is aangepast aan kinderen met een lichamelijke en geestelijke beperking. Kinderen die hier naar school gaan hebben meer begeleiding nodig dan kinderen op de gewone basisscholen. De kinderen volgen hier een lesprogramma dat op hun ontwikkeling is aangepast. De meeste kinderen, in de leeftij 6 tot 12, die behandeld worden bij Heliomare zitten op het SO direct verbonden aan Heliomare. Het SO is opgedeeld in drie leerwegen; leerweg 1,2 en 3. Leerweg 1 staat gelijk aan het normale basisonderwijs, leerweg 3 is voor de zwaardere gehandicapte patiënten.

2.1 Inleiding Dit hoofdstuk gaat over kinderen met Spina Bifida op het SO, het kan ook van toepassing zijn voor kinderen die niet op het SO zitten maar op het normaal basis onderwijs.

In deze leeftijdsgroep zijn de meeste kinderen reeds geverticaliseerd. Hiermee wordt bedoeld dat ze al kennis hebben gemaakt met statafels en/of andere hulpmiddelen om rechtop te kunnen staan.Verder zijn spelenderwijs verschillende doelen behandeld. Op het S.O. wordt hier verder mee gegaan.

Dit hoofdstuk is verdeeld in 5 paragrafen namelijk; de inleiding (2.1), verplaatsen(2.2), ADLvaardigheden,(2.3), sport en bewegen(2.4) en de conclusie(2.4) Deze onderdelen zullen elkaar in de praktijk veel overlappen maar om toch wat duidelijkheid te scheppen zijn ze verdeeld in verschillende paragrafen.

2.2 Verplaatsen Een stap na het verticaliseren is het verplaatsen (Meihuizen-de Regt et al.,2003). Deze vervolgstap is niet aan leeftijd gebonden maar aan het feit of het kind een goede rompbalans heeft in het parapodium(Afbeelding 4) of de statafel(Afbeelding 1).

plaatje(s) 4: parapodium

Bijna alle kinderen die het SO volgen, zullen al eens een hulpmiddel hebben gebruikt waardoor zij zich kunnen verplaatsten, namelijk de reci (uitleg zie bijlagen). Natuurlijk ligt het soort hulpmiddel geheel aan de hoogte van de laesie, maar een gedeelte van de kinderen met Spina Bifida leren zich verplaatsen in een reci. Kinderen die een goede heup- en kniefunctie bezitten, zullen geen reci dragen maar een enkel-voet orthese(afbeelding 2) om een klapvoet te compenseren. Tevens kan een (semi) orthopedische schoen hulp bieden. Een kind met alleen een enkel-voet orthose of een (semi) orthopedische schoen(afbeelding 5) zal fysiek bijna het zelfde ontwikkelen als een zonder Spina Bifida en zal zich dus goed kunnen verplaatsen tegen de tijd dat hij of zij bij de SO zit. In dit geval zal je natuurlijk in de behandeling met hem blijven lopen en verplaatsten maar zal dit niet een hoofddoel zijn en is deze paragraaf verder niet van toepassing.

Afbeelding 5: (semi)orthopedische schoenen

Kinderen die tijdens het verticaliseren veel problemen hadden door bijvoorbeeld ernstige scoliose, weinig tot geen rompbalans met vaak als oorzaak een te hoge laesie zullen vaak niet geen gebruik maken van een reci maar zullen in plaats daarvan rolstoelgebonden zijn. Deze kinderen zullen zich moeten leren verplaatsen in een rolstoel. Dit komt aan het eind van dit hoofdstuk naar voren.

2.2.1 Behandelen; verplaatsen in de reci. De volgende aspecten zullen behandeld moeten worden bij het verplaatsen in de Reci: Het aan en uit doen van de reci Het staan en zitten met de reci het lopen binnen en buiten in de reci Transfers met de reci ADL- vaardigheden met de reci. Het inlichten van de ouders over hun invloed en begeleiding bij het succesvol dragen van de reci.4

4

Uit onderzoek, te lezen in het 1ste literatuur onderzoek, is gebleken dat de invloed en motivatie van de ouders met betrekking tot het gebruik van de Reci een grote invloed heeft op de ontwikkeling van het kind in de Reci(Katz-Leurer et al., 2003)

Het belangrijkste punt waar op gelet moet worden bij het behandelen van het verplaatsen in de reci is; de organisatie en planning van de behandelingen. Wanneer is de therapie, is de reci dan al aan, wanneer moet de reci uit en er moet rekening gehouden worden met het katheteriseren5.

Het behandelen van kinderen is bijna altijd functioneel, ook bij kinderen met Spina Bifida en het verplaatsen in de reci. Doordat de behandeling bijna altijd functioneel is, zal de behandeling vaak in de oefenruimtes worden gegeven, of buiten wanneer het doel is buiten verplaatsen.

Bijna alle kinderen die in een reci lopen, hebben voor grote afstanden een rolstoel. Sommigen kunnen met de reci in de rolstoel. Vaak moet de therapeut tijdens de behandeling het kind in of uit de reci helpen. Hierbij is het belangrijk dat al het materiaal (de reci, de rolstoel en dergelijke) mee gaan naar de oefenruimte, deze materialen zijn te vinden buiten het klaslokaal van het kind.

2.2.2 Het verplaatsen in de rolstoel. Veel kinderen hebben naast het dragen van een reci een rolstoel voor lange afstanden. Er zijn ook kinderen die niet in een reci kunnen functioneren, deze krijgen meteen volledig afhankelijk van een rolstoel zijn en als laatste is er nog de groep kinderen die tijdens de groeispurt niet meer voldoende kunnen functioneren in de reci en in deze periode volledig gaan functioneren in de rolstoel.

Bij het gebruik van de rolstoel naast een reci gaat het vaak om een rolstoel- zelfbeweger (plaatje 6). Hierbij kunnen de kinderen door middel van de armen de rolstoel bewegen, veel kinderen hebben daarnaast ook een handbike(plaatje 7), voor de extra conditietraining als vervoersmiddel en als hobby.

plaatje 6: rolstoel-zelfbeweger

5

plaatje 7: handbike

Katheteriseren is het legen van de blaas met behulp van een verpleegkundige.

De kinderen die meteen volledig afhankelijk van een rolstoel zijn zullen wanneer mogelijk eerst een rolstoel- zelfbeweger krijgen. Er zal geprobeerd worden om het kind wanneer mogelijk in de rolstoel- zelfbeweger te laten functioneren. Wanneer dit niet mogelijk (meer) is zal het kind een elektrische rolstoel(afbeelding 8) krijgen.

Afbeelding 8: elektrische rolstoel

De laatste groep, de kinderen die tijdens hun groeispurt in een rolstoel terecht komen is eigenlijk een vervolg op de eerste groep, deze kinderen zullen nu voltijd de rolstoelzelfbeweger gaan gebruiken en de handbike als hobby en als vervoersmiddel. Afhankelijk van de individuele motorische ontwikkeling zullen sommigen ook uiteindelijk een elektrische rolstoel krijgen.

Belangrijk bij het verplaatsen in de rolstoel zijn de volgende punten: Transfers(v.b. in en uit de rolstoel, naar de toilet) ADL-vaardigheden vanuit je rolstoel(v.b. zelfverzorging, functioneren thuis) Sport beoefenen vanuit de rolstoel Inlichting van de ouders, in hulp bij transfers en acceptatie(Meihuizen-de Regt et al.,2003).6

De ADL vaardigheden en transfers zullen in de oefenruimte, thuis en op school worden behandeld/geoefend. Het sport beoefenen word tijdens de gymlessen behandeld, als de kinderen ouder worden kunnen ze mee sporten in de “spina groep” bij Heliomare. Dit is een sportles met verschillende kinderen met Spina Bifida, begeleid door een sportleraar en een fysiotherapeut die sportlessen geven aangepast aan het niveau van de kinderen. Tevens proberen ze de kinderen te motiveren om een sport te gaan beoefenen buiten de schoolles.

6

Vaak is het voor de ouders het moeilijkst om hun kind in een rolstoel te zien doordat de ouders veelal op lopen zijn gericht, dit is dan een grote stap.( Meihuizen-de Regt et al., 2003)

2.3 ADL-vaardigheden De ADL-vaardigheden zijn al tijdens de peuter/kleuter periode behandeld maar zullen tijdens de SO periode ook nog behandeld worden. Het verschil is echter dat tijdens de SO periode probeer je de handelingen zo zelfstandig mogelijk uit te laten voeren. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om aan en uit kleden.

Deze behandelingen worden zowel functioneel als spelenderwijs geoefend. Hierbij kan je denken aan: het aan en uittrekken van een trui. In dit proces is te zien dat het bovenhands werken wat lastig is voor het kind. Dan kun je bovenhands reiken bijvoorbeeld apart, spelenderwijs, gaan oefenen en/of behandelen. Deze behandelingen worden gegeven in de oefenruimte van Heliomare.

Naast de functionele kant van ADL zoals zelfverzorging is ook het participeren in de klas of met vriendjes en vriendinnetjes erg belangrijk. Hiervoor hebben de kinderen bijvoorbeeld gymlessen met de hele klas. Hierover meer in de volgende paragraaf.

2.4 Sport, spel en bewegen Zoals hierboven al beschreven is wordt er gesport in de gymzaal, dit zijn gymlessen net als in het normaal basisonderwijs, de lessen zijn aangepast aan het fysieke niveau van de kinderen. Dit is goed voor hun conditie, spelinzicht, kracht, motorische ontwikkeling en sociale vaardigheden.

Deze doelen behandel je allemaal door middel van sport, spel en bewegen. Tijdens de gymlessen werk je aan alle hiervoor benoemde doelen. De gymlessen worden gegeven in de gymzaal door sportleraren. Naast gymlessen worden de kinderen ook gemotiveerd om buiten de gymlessen te sporten.

Sport, spel en bewegen is niet alleen van toepassing op de gymlessen maar ook op de fysiotherapeutische behandelingen. Je probeert tijdens de behandeling de kinderen alles zelf te laten doen en je probeert alles spelenderwijs aan te leren, te verbeteren of te behouden. De fysiotherapeutische behandelingen vinden plaats in de oefenruimte, in deze ruimte is veel speelgoed en dus materiaal om de behandeling spelenderwijs in te vullen.

2.5 Conclusie Nog een paar belangrijke punten waarop gelet dient te worden bij Spina Bifida patiënten, die nog niet genoemd zijn: Drukplekken Contracturen (uitleg zie bijlagen)7 Overgewicht Katheteriseren Organisatie

De eerste 3 punten probeer je preventief te behandelen doormiddel van goed structureel controleren, goed bewegen en het gebruik van orthesen8. Het vierde punt wordt door middel van het laatste punt opgevangen, een goede organisatie tussen de school en de therapeuten is erg belangrijk. Bij Heliomare is daardoor ook gezorgd dat de school en de therapeuten bij elkaar in de buurt zijn d.m.v. de behandelruimtes in de buurt van de klassen te plaatsen. Tevens is er een goede organisatie rond het katheteriseren en het plannen van de behandelingen en lessen.

Tot slot kunnen we concluderen dat je met kinderen van S.O. veel verder voortborduurt op wat ze al hebben gedaan en dit verder probeert te ontwikkelen en de kinderen zelfstandig probeert te maken. Dit doe je voornamelijk functioneel en spelenderwijs. Wel moet je in gedachten houden dat je altijd probeert het kind zoveel mogelijk te leren ook al weet je dat het soms voor een korte periode is. Vooral bij het verplaatsen is dit heel duidelijk, kinderen lopen vaak tot hun 11/12ste met hulpmiddelen en zullen daarna vaak in een rolstoel belanden. Wat de oorzaak hiervan is, is nog niet duidelijk. Over het onderwerp verplaatsten en de efficiëntie daarvan is een literatuurstudie gedaan; deze is te vinden bij literatuurstudies.

7 8

vergrote kans op contracturen bij patiënten in een rolstoel (Meihuizen-de Regt et al., 2003) Een EVO behandeld bijvoorbeeld preventief de contracturen in de enkel.

3. V.S.O. Het V.S.O is het voortgezet speciaal onderwijs. Hier zitten de kinderen van 12 tot 18 jaar en is te vergelijken met de reguliere middelbare school. Maar ook hier is het lesmateriaal aangepast op de kinderen; het intelligentieniveau van de kinderen, er wordt rekening gehouden met de behandelingen bij de fysiotherapeut en andere disciplines. In deze categorie zijn er een aantal veranderingen in de behandelingen voor de fysiotherapeut in vergelijking tot de kinderen van het S.O. Deze verschillen worden hieronder uitgeschreven.

Dit hoofdstuk is in de volgende paragraven opgedeeld; 3.1 Inleiding, 3.2 Lopen, 3.3 ADL, 3.4 Bewegen en 3.5 Conclusie

3.1 Inleiding Kinderen op het VSO hebben de leeftijd voor de middelbare school maar door fysieke en geestelijke achterstand is de gewone middelbare school voor hen niet haalbaar. Op het normaal voortgezet onderwijs moet er veel van klas gewisseld worden en dit kan voor problemen zorgen bij kinderen met fysieke of geestelijke achterstand, hierdoor zitten deze kinderen op het speciaal voortgezet onderwijs. Er zijn wel een aantal kinderen die naar een gewone middelbare school gaan, zij zijn de slimste van de klas op het VSO maar op het gewone voortgezet onderwijs hebben zij het vaak toch zwaar en moeten er hard aan werken om mee te komen met de rest.

Tijdens het VSO zullen de kinderen ook in de pubertijd zitten. Net als alle andere pubers worden zij tegendraads en begint het uiterlijk een belangrijke rol te spelen. Ook worden de kinderen er steeds meer van bewust dat ze anders zijn (Cardenas et al., 2008) en dit kan invloed hebben op de mentale gesteldheid van de kinderen.

Ook voor de behandeling verandert er veel, de kinderen/pubers willen niet meer in de reci lopen maar blijven liever gewoon in de rolstoel zitten. De rolstoel is makkelijker en gaat veel sneller dan de reci. In de volgende paragrafen wordt dit allemaal verder uitgelegd. Vanwege de groei moet er telkens een nieuwe reci worden aangemeten en de kinderen moeten elke keer opnieuw met de nieuwe reci leren omgaan. Een rolstoel wordt ook aangemeten maar daarbij zijn de metingen minder precies dan bij de reci, een rolstoel hoeft dus minder vaak

opnieuw aangemeten te worden en het wennen aan een nieuwe rolstoel is minder intensief dan het wennen aan een nieuwe reci.

3.2 Lopen Zoals in de inleiding beschreven stond, lopen kinderen in de pubertijd bijna niet meer. Zij willen liever in de rolstoel blijven omdat dit makkelijker en sneller is. Er is nog geen onderzoek dat beschrijft waarom ze liever in de rolstoel blijven dan in de reci. Vaak heeft het te maken met meerdere factoren; zoals groei, pubertijd en luiheid. Maar er is geen evidentie om deze factoren te onderbouwen.

Ook hebben wij in de praktijk niet meer gezien dat kinderen van het VSO in de reci zijn blijven lopen. Wij hebben wel een jongen gezien die een lage laesie heeft en daardoor geen gebruik hoefde te maken van de reci. Deze jongen kon gewoon lopen zonder hulpmiddelen. Omdat wij niks in de praktijk hebben gezien over deze leeftijdscategorie zijn wij opzoek gegaan naar artikelen over reci gebruik bij kinderen vanaf 12 jaar. De uitslag was teleurstellend, er zijn geen artikelen gevonden over reci gebruik bij kinderen vanaf 12 jaar. Alle de artikelen, die zijn gebruikt voor het literatuuronderzoek, gingen over reci gebruik bij kinderen met de leeftijd van het SO. Wij kunnen over dit onderwerp niet zeggen wat er behandeld moet worden omdat er geen evidentie over gevonden is.

Als de kinderen zelf aangeven dat ze willen blijven lopen in de reci dan is het goed om dit aan te moedigen. Ook al is er geen evidentie, als ze zelf aangeven het te willen blijven doen is er geen reden om er mee te stoppen. Bij Heliomare worden de kinderen zolang mogelijk gestimuleerd om in de reci te blijven lopen totdat zich echte problemen ontwikkelen en zij te veel moeite krijgen met transfers en of de ADL vaardigheden.

3.3 ADL Op deze leeftijd zijn de adolescenten zelfstandig genoeg om de ADL vaardigheden zelfstandig uit te voeren. Er wordt in deze fase tijd gestoken in het herhalen van ADL activiteiten zoals transfers. Wel worden er ADL vaardigheden of transfers getraind als er een verandering is van omgeving of van hulpmiddel, bv van reci naar rolstoel of een nieuwe reci.

Er komen bij deze leeftijd hele andere dingen bij het ADL kijken. Zoals de seksualiteit en sociale contacten. De fysiotherapeut kan hier weinig invloed op uitoefenen en het is belangrijk dat als de adolescenten hier moeite mee hebben dat er genoeg over gepraat kan worden met bijv. een psycholoog of Orthopedagoog. Ook is het goed om in de gaten te

houden of ze nog wel genoeg sporten of bewegen. De fysiotherapeut kan er goed voor zorgen om deze groep te motiveren en te zorgen dat ze toch blijven sporten.

3.4 Bewegen In de pubertijd is het vaak moeilijk om de kinderen aan het bewegen te krijgen omdat ze daar vaak geen zin in hebben of doordat ze liever iets anders gaan doen (Buffart et al., 2008). Toch is het belangrijk om in deze groep de kinderen aan het bewegen te houden. Om de risicofactoren als overgewicht en hartaandoeningen te voorkomen. In deze leeftijdscategorie is het mogelijk om de kinderen te laten fitnessen. De literatuurstudie (literatuurstudie Spina Bifida en fitnesstraining) heeft aangetoond dat fitness bij deze leeftijdscategorie een goede invloed heeft op het voorkomen van de risicofactoren die hierboven benoemd zijn. Veel van deze kinderen hebben een handbike die voor de rolstoel gezet kan worden. Dit is een sport die veel mensen in een rolstoel beoefenen .Er zijn zelfs wedstrijden voor en er worden kampioensschappen gehouden(zie afbeelding 9). Dit is een manier waarop de kinderen geprikkeld kunnen worden. Doordat er wedstrijden en kampioenschappen worden gehouden weten ze waar ze het voor doen.

Afbeelding 9: handbike wedstrijden.

Uit meerdere studies (Fragala-Pinkham, 2003, Buffart, 2007) is gebleken dat als er meer ruimte is voor kinderen met lichamelijke aandoeningen en dat zij graag meer zouden gaan sporten. Op het ogenblik is er te weinig mogelijkheden voor de gehandicapte sporter. (Fragala-Pinkham, 2003, Buffart, 2007)

Er is geen evidentie gevonden over hoe vaak er gesport moet worden om optimaal resultaat te behalen. Wel werden in alle onderzoeken die we gebruikt hebben in de literatuurstudie(literatuurstudie spina bifida en fitnesstraining) 3 keer per week getraind. Of het 1 x in een groep en 2 x thuis was of alle keren in de groep, het maakt verder geen verschil want er stond nergens onderbouwd waarom er voor die 3 keer per week is gekozen. Wel hebben wij evidentie gevonden over hoe verschillende soorten conditie getraind wordt.

(Kloosterboer, 2001) Wij gaan er van uit dat er bij kinderen met Spina Bifida getraind moet worden voor de algehele conditie; om de algehele conditie vooruit te laten gaan moet er minimaal 3 keer in de week getraind worden (Kloosterboer, 2001). Wij kunnen alleen niet aantonen uit de onderzoeken dat hiervoor getraind wordt.

3.5 Conclusie In deze fase is de adolescent vrijwel zelfstandig en hoeft er met ADL weinig meer aangeleerd te worden maar eigenlijk hoeven er alleen dingen aangepast worden. Er wordt veel tijd gestoken in het herhalen van ADL activiteiten. Verder moet er rekening worden gehouden met het feit dat het voor kinderen met Spina Bifida en andere lichamelijke aandoeningen erg moeilijk is om in de pubertijd te komen. Seksualiteit en sociale contacten gaan hier een erg grote rol spelen.

In de groeifase komt het vaak voor dat de aanwezige scoliose van de adolescenten plotseling sterk verergerd. Hierom is er jaarlijks een controle van de rug d.m.v. röntgenfoto‟s. Tijdens deze controles word de hoek van de scoliose gemeten d.m.v. de hoek van cobb (afbeelding 10), wanneer de hoek groter is dan 30 graden zal de rug chirurgisch worden vastgezet. Afbeelding 10: We trekken lijnen dwars door de twee meest gekantelde wervels. De loodlijnen daarop vormen de hoek van Cobb. Door die hoek jaarlijks te meten zien we of de scoliose evolueert.

Er zijn natuurlijk gevallen waarbij het te gevaarlijk is om een operatie te ondergaan waarbij de rug word vastgezet, een voorbeeld hiervan is bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een grote lumbale lordose. Wanneer de rug niet vastgezet kan worden komt de adolescent vaak scheef te zitten en kan er een ademhalingsprobleem ontstaan. Doordat de adolescent zo scheef zit kan het gebeuren dat de longen te weinig ruimte krijgen en zo bekneld raken. In dit geval krijgen de patiënten het snel benauwd en kunnen niet volledig meer participeren aan de bewegingsprogramma‟s die worden aangeboden op Heliomare. De bewegingsprogramma‟s zullen dan individueel worden aangepast en er zal longfunctietraining in de behandeling worden opgenomen. De reden dat wij hier verder niets over hebben beschreven is omdat wij geen onderzoeken hebben gevonden met evidentie over de voordelen van longfunctietrainingen in deze gevallen.

Wij hebben longfunctietraining in de praktijk gezien en de patiënt zei dat hij er baat bij heeft gehad, dat is natuurlijk het belangrijkste. Alleen kunnen wij het niet onderbouwen met

onderzoeken. Tijdens de gehele behandeling zal de motivatie erg belangrijk zijn, omdat de adolescentie voor elk kind een moeilijke periode is, zal dit ook bij het kind met Spina Bifida een rol kunnen gaan spelen.

Bijlagen

Bijlagen 1: Laesieniveau en functie.

Bij de behandeling van kinderen met Spina Bifida is het heel belangrijk dat je op de hoogte bent van het Laesie niveau en het musculaire functioneren daarbij. In je onderzoek zoek je de functies van de verschillende spieren uit zodat je daarop je behandeling kan maken. Vaak krijg je het laesie niveau ook te horen van een Arts. Dan moet je nog steeds tijdens het onderzoek uitvinden of er sprake is van partiele uitval of gehele uitval dit doe je mede doormiddel van functioneel testen en de MRC schaal.

Wij hebben een tabel uit het onderzoeksprotocol waarin naar onze mening een goede indeling staat voor spieren met hun zenuw oorsprong. Deze tabel word gebruikt om de MRC schaal mee te documenteren. Wanneer je deze documentatie scherp hebt geeft dit veel informatie in het kunnen van je patiënt, en kan je hier een groot deel van je behandeling op baseren. Als je goed leest in het protocol zie je het telkens terug komen; afhankelijk van het laesie niveau kan je in de behandeling….., dit geeft al weer hoe belangrijk het is dat je op de hoogte bent van het laesie niveau van de patiënt en de functies die hierbij gepaard gaan. Hieronder hebben wij een tabel gemaakt met de informatie uit het onderzoeksprotocol, hierbij hebben we enkel voor de onderste extremiteit gekozen omdat deze informatie het belangrijkste is aan informatie met zicht op voortbewegen en ADL vaardigheden.

Spier

Spier functie

zenuwoorsprong

Iliopsoas

Lateroflexie wervelkollom, anteflexie heup,

L1-L-3

exorotatie bovenbeen. Sartorius

Flexie, abductie, en exorotatie heup. Flexie en

L1-L3

endorotatie knie. Adductoren heup

Adductie van de heup

L2-L4

(Adductor longus, brevis, magnus) Quadriceps

Extensie van de knie, het ondersteunt tevens de L2-L4 flexie in de heup door de aanhechting op het ilium.

Tibialis Anterior

Dorsiflexie en inversie van de voet. Dit is tevens L4-L5 een enkel stabilisator.

Tibialis posterior

Inversie van de voet en een assistent bij plantairflexie van de voet. Dit is net als de

L4-L5

tibialis anterior ook een enkel stabilisator. Mediale Hamstrings

Retroflexie heup, flexie en endororatie knie.

L4-S1

Laterale Hamstrings

Retroflexie heup, flexie en exorotatie knie. (de

L4-S2

biceps femoris(lat.hamstring) is de enige spier die exorotatie van de knie tot stand kan brengen. Extensor Hallucis

Dorsiflexie van de voet en assisteerd bij inversie L5-S1

longus

van den voet.

Peroneus

Plantair flexie en eversie van de voet en geeft

longus/brevis

laterale stabiliteit aan de enkel.

Gluteus Maximus

Extensie en exorotatie heup en stabilisator van

L5-S1

L5-S2

de heup. Gluteus medius

Wanneer de heup in extensie is assisteert deze L4-S1 spier bij de abductie. Wanneer de heup in 90 graden flexie of meer is assisteert deze spier bij het exoroteren van het bovenbeen.

Triceps surea

De triceps surea bestaat uit de soleus en de

L5-S3

gastronemicus. Ze hebben beide plantair flexie als functie. Enkel de gastronemicusheeft ook nog als functie: flexie van de knie en inversie van de enkel. Intrinsieke voet

De intrinsieke voetmusculatuur wordt niet per

musculatuur

spier onderzocht, omdat de voet een

S2-S3

functionele eenheid vormt. De voornaamste functie van de voetmusculatuur is het in stand houden van het voetgewelf.

Het is heel belangrijk om te weten welke spier wel of geen functie meer hebben zodat je weet wat een kind nog zou moeten kunnen en zou kunnen leren. Tevens is het goed om te zien welke hulpmiddelen nodig zijn nu en misschien in de toekomst. Tevens is het belangrijk om te weten welke functies er nog gedeeltelijk zijn en welke gedeeltes er dan nog zijn. Een voorbeeld: de mediale hamstring is gedeeltelijk uitgevallen dit zou kunnen betekenen dat de heup functie verloren is maar de knie functie nog in tact is of gedeeltelijk.

Natuurlijk is dit allemaal wat zwart wil en is het in de praktijk een stuk gecompliceerder. Dit omdat er ook bijna nooit maar 1 spier is die een functie bepaalt. Maar als je deze informatie weet van een patiënt kan je door middel van het combineren van de informatie wel een goed beeld schetsen van de mogelijkheden van de patiënt.

Bijlagen 2: Wat is een Reci en hoe loop je ermee? Het woord reci is een afkorting van reciprocator, verder zullen wij dit dan ook reci noemen. Een reci is een orthese. Deze orthese helpt mensen, met functie verlies in hun onderste extremiteit, te kunnen lopen. Het is dus eigenlijke een loop orthese of een loophulpmiddel.

Zoals hierboven te zien is zijn er veel verschillende soorten reci‟s, er zijn echter altijd een paar overeenkomsten. Het zijn allemaal EVO‟s met een heup en knie stabilisator. Dit betekent dat de voeten ten allen tijden in 90 graden flexie worden gehouden, de knieën en heupen kunnen gestabiliseerd worden door ze vergrendelen in het vergrendeling systeem. Door middel van het vergrendeling systeem kan je de heupen en knieën stabiliseren door ze in extensie te vergrendelen. Het vergrendelen van de knieën of heupen gebeurd wanneer de spieren het gewricht tijdens het lopen en/of staan niet meer stabiel kunnen houden.Verder is er een rugsteun om de rug recht mogelijk te houden en dit zorgt er ook voor dat je met weinig heupspierkracht gebruik zou kunnen maken van een reci.

Bij Heliomare krijg je een reci wanneer de revalidatie arts dit adviseert. Hierbij zijn verschillende punten belangrijk: Motivatie van de ouders Motivatie van het kind Laesie niveau9 De extensie beperking van de knie(minder dan 30 graden) Arm kracht en arm functie Geen leeftijdslimiet

9

Er is geen standaard vanaf welk laesie niveau je wel of niet een reci mag maar er word wel gekeken naar het laesie niveau in combinatie met het de functies die het kind heeft en zijn of haar doorzettingsvermogen. Het is dus een combinatie van veel dingen waarbij er naar het laesie niveau word gekeken.

Het mobiliseren middels deze orthesen van Spina Bifida-patiënten heeft o.a. volgende voordelen:verbeteren van de doorbloeding; verbeteren van de functie van de darmen; voorkomen van contracturen, gewichtstoename, conditie en kracht. Tevens geeft het de kinderen een gevoel van vrijheid dat je kunt lopen bijna net als de andere kinderen. Problemen die vaak op latere leeftijd wel gaan opspelen bij kinderen die in een reci lopen zijn gericht op het uiterlijk. De reci wordt buiten de kleding gedragen en ziet er dus niet heel leuk uit. Op jonge leeftijd maakt dat de kinderen niet zo veel uit want je kunt de Reci‟s in leuke kleurtjes krijgen maar wanneer de puberteit er aan begint te komen wordt dit een groot opstakel. Dit is waarschijnlijk ook de grootste oorzaak voor de grote afname van reci dragers voor en na de puberteit. Een andere oorzaak zou kunnen zijn; de groei, telkens een nieuwe reci aanmeten en er mee leren omgaan is erg vermoeiend en lopen in de reci is een stuk langzamer dan het gebruik van een rolstoel. Een rolstoel is dan ook gemakkelijker.

In de praktijk wordt er altijd zoveel mogelijk geprobeerd de kinderen zo lang mogelijk in de reci te houden met alleen voor de lange afstanden de rolstoel of handbike. Maar uiteindelijk zit bijna ieder kind die op de SO nog met een reci liep in het VSO in een rolstoel. Waarom kinderen nu daadwerkelijk stoppen met het dragen van reci‟s en een rolstoel gebruiker worden is uit de literatuur nog niet bekent de hierboven genoemde oorzaken zijn enkel uit de praktijkervaring.

Met de reci kan je op verschillende manieren lopen namelijk door middel van de swing through gait, swivel gait of reciprocal gait(meihuizen-de Regt.,2003). Bij al deze manieren word bijna altijd een hulpmiddel zoals een rollator, krukken of vierpootjes gebruikt. Bij heliomare is dit meestal de rollator(zie afbeelding a).

afbeelding a: rollator

De swing through gait houdt in dat de benen bij elkaar gehouden worden en in een zwaai naar voren worden gezwaaid terwijl het kind met de armen op de rollator steunt(meihuizende Regt et al.,2003; heliomare praktijk.,2008). De Swivel gait wordt niet met de reci gebruikt maar enkel met het parapodium, ondanks het feit dat het parapodium bijna niet meer gebruikt wordt benoemen wij deze methode wel voor de volledigheid. Hierbij worden een

zogenaamd klik klak mechanisme onder het parapodium bevestigd waardoor je vanuit je romp je benen om beurten iets naar voren kan draaien (Meihuizen-de Regt et al.,2003). De laatste methode is de methode met het minst energie gebruik namelijk de reciprocal gait(Meihuizen-de Regt et al.,2003). Hierbij worden de benen een voor een zo gecontroleerd mogelijk naar voren gezwaaid. Dit kan natuurlijk gecontroleerder wanneer je een lage laesie hebt dan wanneer je een hogere laesie hebt. Door de verschillende klik systemen in de heupen en knieën kan je verschillende moeilijkheidgraden aan brengen. Wanneer de knieën bijvoorbeeld gestabiliseerd zitten in extensie vergt de beweging minder spierfunctie dan wanneer de niet door de reci gestabiliseerd worden, dit hangt dus af van de mate van functie in de onderste extremiteit.

Als conclusie kunnen we zeggen dat de Reciprocal gait de meest efficiënte manier is om in een reci een zo normaal mogelijk looppatroon te krijgen, tevens is erg duidelijk dat er nog veel onderzoek gedaan moet worden naar de effectiviteit van de reci, hierover meer in het literatuur onderzoek; Reci gebruik bij kinderen met Spina Bifida