Angst en optimisme bij patiënten met noncompaction cardiomyopathie en gedilateerde cardiomyopathie: wat is de rol van genetische aanleg en hartfalen?
Bachelorthesis Klinische Gezondheidspsychologie
Auteur: Hanneke Sueters ANR:459554 Thesis begeleidster: C.J. Brouwers Datum: 6 januari 2014
Departement Medische en Klinische Psychologie, Tilburg University
Samenvatting Introductie: Er is nog niet eerder onderzoek gedaan naar de rol van angst en optimisme bij hartfalenpatiënten met een genetische achtergrond en hartfalenpatiënten met een verworven achtergrond, dit onderzoek brengt hier verandering in. Methode: NCCM-patiënten (n = 45) en DCM-patiënten (n = 43) vulden de Nederlandse versies van de Generalized Anxiety Disorder Assessment (GAD-7) en de Life Orientation Test Revised (LOT-R) in. Demografische en klinische gegevens werden verzameld. Resultaten: De ANCOVA toont geen significant verschil tussen de mate van angst en de mate van optimisme tussen beide patientgroepen F (1, 66) = .92, p = .34, partiële eta kwadraat van .01. Psychotrope medicatie en optimisme hebben beiden een groot effect op angst. Conclusie: Angst en optimisme tussen beide patientgroepen is hetzelfde. Verder onderzoek is nodig om de rol van psychologische factoren bij NCCM-patiënten en DCM-patiënten in kaart te brengen. Trefwoorden: Angst, optimisme, cardiomyopathie, NCCM, DCM, hartfalen
Objective: This study aimed to investigate the role of anxiety and optimism in patients with genetic vs. acquired heart failure since this has not been investigated yet. Methods: NCCMpatients ( n = 45) and DCM-patients ( n =43) completed the Dutch version of the Generalized Anxiety Disorder Assessment (GAD-7) and the Life Orientation Test Revised (LOT-R). Demographic and clinical data were collected. Results: ANCOVA shows no significant difference in NCCM patients and DCM patients F (1, 66) = .92, p = .34, partial eta squared of .01. Psychotropic medication and optimism have a major effect on anxiety. Conclusion: There is no difference between anxiety and optimism between the two patientgroups. Further research is needed to examine the role of psychological determinants with NCCM-patients and DCM-patients. Keywords: Anxiety, optimism, cardiomyopathy, NCCM, DCM, heart failure 2
Inleiding
Cardiomyopathie Cardiomyopathie refereert naar een variëteit aan ziektes van de hartspier. Het kan veroorzaakt worden door een myocardinfarct, coronaire hartziekten, aangeboren hartafwijkingen, hypertensie, hartklepaandoeningen, chronisch alcoholgebruik, of pulmonaire arteriële hypertensie (Camic & Knight, 2004). De meest voorkomende cardiomyopathieën zijn hypertrofische cardiomyopathie (HCM) en gedilateerde cardiomyopathie (DCM) (Hartstichting, z.j.). De verschillende vormen van cardiomyopathie zijn op te delen in genetisch en verworven. Genetische vormen van cardiomyopathie zijn onder andere hypertrofische cardiomyopathie (HCM) en noncompaction cardiomyopathie (NCCM). Bij HCM is er sprake van een verdikking van de hartspier over tijd, waardoor de hartholte kleiner wordt en het hart minder bloed kan rondpompen. Ongeveer 1 op de 500 mensen heeft HCM (Maron & Maron, 2013). HCM wordt over het algemeen autosomaal dominant overgeërfd. De ziekte wordt veroorzaakt door mutaties in genen van de sarcomeer (de sarcomeer is de kleinste zich herhalende structuur die wordt gebruikt voor het samentrekken van spieren) (Hartstichting, z.j.; Maron & Maron, 2013; Ten Cate, 2008). NCCM is een erfelijk aangeboren hartspierziekte, waarbij de hartspier niet normaal ontwikkelt. Het wordt gekarakteriseerd door hartspierweefsel dat op een soort spons lijkt (Figuur 1) (Hartstichting, z.j.; Ten Cate, 2008). NCCM wordt ook veroorzaakt door mutaties in genen van de sarcomeer (Hoedemackers et al., 2010). Naast HCM en NCCM kan gedilateerde cardiomyopathie (DCM) ook een genetische oorzaak van hartfalen hebben. Daarnaast kan DCM ook een niet-genetische, idiopathische, virale, immunologische of toxische etiologie hebben. DCM wordt gekarakteriseerd door een 3
verwijding van het linkerventrikel en een verminderde pompfunctie (Jefferies & Towbin, 2010; Ten Cate, 2008). Andere vormen van verworven cardiomyopathieën zijn peripartum cardiomyopathie (PPCM) en takotsubo cardiomyopathie. PPCM treft alleen vrouwen, en ontstaat in de laatste maand van een zwangerschap en houdt vaak aan tot in de eerste vijf maanden na de bevalling en manifesteert zich vaak in systolisch hartfalen. Vrouwen met PPCM vertonen vaker volledig herstel in vergelijking met mensen met enig andere vorm van cardiomyopathie (Sliwa, Fett, & Elkayam, 2006). Takotsubo cardiomyopathie is ook een verworven vorm van cardiomyopathie. Deze ziekte ontstaat ten gevolge van psychologische stress en gaat gepaard met een acuut optredende verslechtering van de linkerhartkamer. Takotsubo treft vooral vrouwen na hevige emotionele stress en zonder coronaire voorgeschiedenis (Ten Cate, 2008).
Figuur 1. NCCM
Hoe wordt de diagnose gesteld? Genetische en verworven cardiomyopathieën worden meestal op dezelfde manier gediagnosticeerd. Diagnoses worden gesteld aan de hand van de medische voorgeschiedenis van een patiënt, lichamelijk onderzoek, elektrocardiografie (ECG) en echocardiografie of andere non-invasieve beeldvorming. Bij het vermoeden van een genetische vorm van cardiomyopathie wordt het standaardonderzoek uitgebreid met stamboomonderzoek en/of DNA-onderzoek (Voors & De Boer, 2008). 4
Hartfalen Cardiomyopathie kan uiteindelijk leiden tot hartfalen (decompensatio cordis). In 2008 hadden, naar schatting, 127.000 mensen in Nederland hartfalen (Engelfriet et al., 2012). De prevalentie stijgt sterk met de leeftijd. Van 0.8% tussen de 55 en 64 jaar, naar 3% tussen de 65 en 74 jaar, 10% tussen de 75 en 84 jaar en 20% voor mensen van 85 jaar en ouder. Er komen per jaar in Nederland ongeveer 35.000 nieuwe patiënten met hartfalen bij. Hartfalen heeft een slechte prognose, gemiddeld leeft 45% van de patiënten nog na 5 jaar (Voors, Walma, Twickler, Rutten, & Hoes, 2011). Hartfalen is een klinisch syndroom met als gevolg een tekortschietende pompfunctie van het hart, waardoor het hart het bloed niet goed meer kan rondpompen (Rutten, Engelfriet, & Blokstra, 2012). Dit kan op twee manieren gebeuren: 1. Systolisch hartfalen: de hartspier trekt niet krachtig genoeg samen en het hart pompt minder bloed rond per hartslag. Bij systolisch hartfalen is de ejectiefractie lager dan 45 procent. DCM leidt vaak tot systolisch hartfalen. 2. Diastolisch hartfalen: de hartspier ontspant zich minder goed en het hart vult zich hierdoor niet goed met bloed. Zodoende is er minder bloed beschikbaar in het hart om door het lichaam rond te pompen (Hartstichting, z.j.). HCM leidt vaak tot diastolisch hartfalen. Bij beide vormen van hartfalen kan het hart het lichaam niet meer voorzien van voldoende aanvoer van zuurstof en voedingsstoffen en kan het ook niet zorgen voor voldoende afvoer van afbraakproducten (Rutten et al., 2012). Hartfalen geeft verschillende klachten en verschijnselen zoals vermoeidheid, kortademigheid (ook bij geringe inspanning), opgezette benen en/of enkels, onrustig slapen en vaak moeten plassen ’s nachts (Hartstichting, z.j.). Deze klachten kunnen acuut optreden, maar ook geleidelijk. Chronisch hartfalen komt het meeste voor. Het is langzaam progressief, 5
maar het kan ook (tijdelijk) stabiel zijn en acuut exacerberen (Voors et al., 2011). De ernst van het hartfalen wordt geclassificeerd aan de hand van de New York Heart Association (NYHA)-classificatie (American Heart Association, 1994) (tabel 1).
Reeds gedaan psychologisch onderzoek genetisch versus verworven hartfalen Er is veel onderzoek gedaan naar kwaliteit van leven bij mensen met cardiomyopathie en hartfalen (Cox, O’Donoghue, McKenna, & Steptoe, 1997; Jacq et al., 2009; Pihl, Jacobsen, Fridlund, Strömberg, & Mårtennson, 2005), depressie (Hintsa et al., 2009; Jacq et al., 2009; Konstam, Moser, Faan, & De Jong, 2005; Pihl et al., 2005; Thomas, Friedman, Khatta, Cook, & Lann, 2003), en angst en depressie samen en hartfalen (Konstam et al., 2005). Minder onderzoek is gedaan naar de genetische aspecten in bepaalde hartziekten, in combinatie met psychologische determinanten. Bratt, Ostman-Smith, Axelsson en Berntsson (2012) concluderen in hun onderzoek dat familiale screening voor HCM de kwaliteit van leven bij kinderen tussen de 5 en 18 jaar niet negatief beïnvloed. Uit een longitudinaal onderzoek van Ingles et al. (2012) blijkt dat er geen verandering in gezondheid gerelateerd kwaliteit van leven was tijdens de duur van een onderzoek bij patiënten met een genetische hartziekte en hun asymptomatische familieleden. Uit onderzoek onder mensen met genetische aanleg voor hartritmestoornissen (Hamang et al., 2010), blijkt dat deze groep significant lager scoort op algemene gezondheid dan de algemene populatie. Christiaans et al. (2009) hebben onderzoek gedaan naar kwaliteit van leven en stress onder HCM-patienten met genetische aanleg. Hieruit bleek dat ziekte- en risicoperceptie de grootste determinanten waren die de kwaliteit van leven beïnvloeden en stress opleverden, maar dat beiden uitkomsten te vergelijken zijn met de uitkomsten bij de algemene populatie. Angst is ook onderzocht, maar dan met mate bij patiënten met een genetisch risico of een diagnose van een genetische hartziekte. Juist angst verdient meer aandacht, omdat het de 6
uitkomst bij patiënten met hartfalen negatief kan beïnvloeden (MacMahon & Lip, 2002). Stress als gevolg van angst kan een verhoogde hartslag veroorzaken, waardoor er minder zuurstof aangevoerd wordt naar het hart, terwijl het hart juist meer zuurstof nodig heeft in deze toestand (Johnson & Roberts, 1996). Dit kan een vicieuze cirkel worden waarbij patiënten bezorgd raken over hun fysieke toestand, vervolgens angstig, wat resulteert in nog slechtere cardiologische uitkomsten (MacMahon & Lip, 2002). McGorrian et al. (2013) concludeerden in hun onderzoek dat er een hoge mate van angst was bij patiënten met een genetisch risico (zonder diagnose) die een screeningkliniek bezochten. Hamang et al. (2012) heeft patiënten onderzocht op angst, en dan met name angst voor hartklachten. Hieruit blijkt dat patiënten met een klinische diagnose significant hoger scoorden op angst voor hartklachten dan patiënten met een genetisch risico. Daarnaast blijkt uit onderzoek (Hamang et al., 2011) dat er geen verschil is in gegeneraliseerde angst tussen patiënten met een genetische aanleg voor Long QT Syndroom (LQTS) of HCM en patiënten met de klinische diagnose LQTS of HCM. Wel is er en significant verschil tussen genoemde patiëntgroepen en de algemene populatie op gegeneraliseerde angst. Optimisme kan een positieve uitwerking hebben op de gezondheid. Het is bewezen dat een hogere mate van optimisme de gezondheid van hartpatiënten in positieve zin kan beïnvloeden (Kubzansky, Sparrow, Vokonas, & Kawachi, 2001; Scheier et al., 1989). Zoals beschreven, onderzoeken de meeste studies verschillen tussen risicopatiënten en klinisch gediagnosticeerde patiënten. Er is echter nog geen onderzoek gedaan naar hartpatiënten met genetische aanleg versus hartpatiënten met een verworven vorm. Daarnaast is er niet eerder onderzoek gedaan naar angst en optimisme bij patiënten met een genetische aanleg voor hartfalen in vergelijking met patiënten zonder deze genetische aanleg (Aatre & Day, 2011).
7
Deze studie moet hier verandering in brengen. Eerst zal worden bekeken of er een relatie is tussen angst en optimisme bij hartfalenpatiënten met een genetische achtergrond en of er een relatie is tussen angst en optimisme bij hartfalenpatiënten met een verworven achtergrond. Daarna zal worden onderzocht of er een verschil is tussen deze twee patiëntgroepen met betrekking tot angst en optimisme. De 1e hypothese is dat er een negatieve samenhang is tussen angst en optimisme voor beide patiëntgroepen. De 2e hypothese is dat er geen verschil is tussen beide patiëntgroepen tussen de mate van angst en de mate van optimisme.
Methode Onderzoekspopulatie en design Poliklinische patiënten met een diagnose van NCCM werden gerekruteerd in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, tussen mei 2012 en augustus 2013. Inclusiecriteria waren: een diagnose van NCCM gebaseerd op strenge echocardiografische data (en uitgebreid met magnetische resonantie imaging indien nodig) zoals beschreven door de criteria van Jenni et al. (2001) en een leeftijd van ≥ 18 jaar. Exclusiecriteria waren: > 80 jaar, niet in staat om Nederlands te lezen en te begrijpen, en het hebben van andere levensbedreigende ziekten, cognitieve beperkingen of psychiatrische comorbiditeit (behalve voor stemmingsstoornissen). De vergelijkingsgroep omvatte patiënten met gedilateerde cardiomyopathie (DCM) en een voorgeschiedenis van hartfalen. Deze patiënten werden geïdentificeerd via de hartfalendatabank van het Erasmus Medisch Centrum, waarbij de diagnose bevestigd was door echocardiografie en de klinische geschiedenis. Patiënten met coronaire hartziekte als primaire oorzaak waren voor deze controlegroep uitgesloten. De groepen werden gekoppeld op geslacht en leeftijd aan de hand van frequency matching. Van de 105 NCCM-patiënten die 8
in de database van het Erasmus MC waren geregistreerd, konden 56 patiënten worden benaderd voor deelname aan het onderzoek, 11 patiënten weigerden deelname of stuurden de baselinevragenlijst niet terug, waardoor 45 patiënten in aanmerking komen voor analyses (79 % respons). Voor de DCM-groep werden 54 patiënten benaderd, 12 patiënten hebben deelneming geweigerd of hebben de vragenlijst niet teruggestuurd, resulterend in een groep van 42 patiënten. Het studieprotocol werd goedgekeurd door de medisch-ethische commissie van het Erasmus MC te Rotterdam. De studie werd uitgevoerd in overeenstemming met de Verklaring van Helsinki en alle patiënten hebben schriftelijk toestemming gegeven. Alle patiënten werden, voor deelname aan het onderzoek, benaderd door hun behandelend arts of hartfalenverpleegkundige. Patiënten kregen een pakket met schriftelijke informatie over het onderzoek, een toestemmingsformulier, een boekje met vragenlijsten en retourenvelop op hun huisadres. Als het pakket met vragenlijsten niet werd teruggestuurd binnen twee weken, werden de deelnemers opgebeld om ze te herinneren aan het opsturen van het pakket.
Materiaal Socio-demografische variabelen De informatie over de socio-demografische en klinische variabelen is gewonnen uit de vragenlijsten en uit de medische dossiers van patiënten. Informatie over socio-demografische variabelen bestaat uit geslacht, leeftijd en opleidingsniveau (basisonderwijs versus middelbare school en hoger). Informatie over klinische variabelen bestaat uit: tijd sinds diagnose, gebruik psychotrope medicatie, roken, comorbiditeit en NYHA-klasse. De comorbiditeit index is berekend in overeenstemming met de oorspronkelijke Charlson’s Comorbidity Index (CCI) (Charlson, Pompei, Ales, & MacKenzie, 1987), waarbij een gewicht van 2 werd toegewezen aan nierfalen en maligniteit, en een gewicht van 1 aan andere comorbide condities 9
(bijvoorbeeld diabetes mellitus, cerebrovasculair accident, perifeer arterieel vaatlijden), afhankelijk van het relatieve sterfterisico van elke specifieke aandoening. Door de waardes op te tellen die toegewezen zijn aan elke comorbide conditie, werd een comorbiditeit-score berekend voor iedere patiënt. Omdat leeftijd een risicofactor is voor mortaliteit, onafhankelijk van de aanwezigheid van comorbide condities, is de score aangepast door 1 punt aan de score toe te voegen voor iedere 10 jaar, na de 50 jaar te zijn gepasseerd, op het moment van deelname aan de studie (Charlson et al., 1987). Om het hartfalen te kunnen classificeren is data verzameld over de NYHA-classificatie (NYHA I versus NYHA II en III).
Psychologische variabelen Angst Angst werd gemeten met de Generalized Anxiety Disorder Scale (GAD-7). Deze zelfbeoordelingvragenlijst bestaat uit 7 items welke de DSM-IV symptoomcriteria reflecteren voor een gegeneraliseerde angststoornis (Spitzer, Kroenke, Williams, & Lowe, 2006). De vragenlijst vraagt patiënten hoe vaak ze, gedurende de laatste 2 weken, last hebben gehad van deze symptomen. De antwoordopties zijn: ‘helemaal niet’, ‘een aantal dagen’, ‘meer dan de helft van de dagen’, ‘bijna iedere dag’, waarbij 0 ‘helemaal niet’ is en 3 ‘bijna iedere dag’. De totaal score van 0 tot 21, met scores van ≥ 5 (milde angstsymptomen), ≥ 10 (matige angstsymptomen), en ≥ 15 (ernstige angstsymptomen). Een cut-off score van ≥ 10 wijst op een generaliseerde angststoornis. De GAD-7 heeft goede interne consistentie (Cronbach’s α = .89). Naast gegeneraliseerde angststoornis, heeft het ook goede sensitiviteit voor 3 andere angststoornissen: paniekstoornis, sociale angststoornis en posttraumatische stressstoornis.
10
Optimisme Dispositioneel optimisme werd gemeten met de Revised Life Orientation Test (LOTR). Dispositioneel optimisme kan worden gedefinieerd als de mate waarin mensen in het algemeen positieve uitkomstverwachtingen hebben wat betreft de toekomst (Scheier, Carver, & Bridges, 1994). De LOT-R bestaat uit 10 items om optimisme en pessimisme te meten. 6 Items meten optimisme en 4 items zijn zogenoemde ‘vullers’ en zullen bij de score niet meetellen. Van de 6 items die meetellen in de score zijn er 3 positief geformuleerd (voorbeeld: ‘Op momenten van onzekerheid en twijfel, heb ik toch meestal de beste verwachtingen’) en 3 negatief (voorbeeld: ‘Als er iets in mijn leven mis kan gaan, dan gaat het ook mis’). Items worden beantwoord op een 5-punts Likertschaal van 0 (‘helemaal mee oneens’) tot 4 (‘helemaal mee eens’). Voor het berekenen van de totaalscore moeten de 3 negatief geformuleerde items eerst gehercodeerd worden, zodat hogere scores wijzen op een hoger niveau van optimisme. De totaalscore kan variëren van 0 tot 24. De gereviseerde schaal laat goede interne consistentie zien (Cronbach’s α = .78). Hogere scores doelen op een hogere dispositie naar optimisme.
Statistische analyse Om te onderzoeken of er een verschil is tussen de 2 patiëntgroepen (NCCM versus DCM), werden socio-demografische en klinische variabelen vergeleken met behulp van de χ2toets, Fisher’s exact of Mann-Whitney U test. Om te beoordelen in welke mate angst en optimisme bij NCCM-patiënten en DCM-patiënten overeenkomt, zijn met een t-toets de uitkomsten van de GAD-7 en LOT-R bij NCCM-patiënten vergeleken met de uitkomsten van de DCM-patiënten.
11
Met de Pearson correlatiecoëfficiënt en partiële correlatie werd gekeken of er een relatie is tussen angst en optimisme bij zowel NCCM-patiënten als bij DCM-patiënten. Vervolgens is met een ANCOVA gekeken in hoeverre er wel of niet een verschil is tussen angst en optimisme, tussen de twee patiëntgroepen. De categorische variabele is de groep (NCCM versus DCM). De afhankelijke variabele is de uitkomst op de GAD-7. De continue variabele is ‘angst’. De covariaten waren: geslacht, leeftijd, opleidingsniveau, comorbiditeit, NYHA-klasse, tijd sinds diagnose, roken en het gebruik van psychotrope medicatie. Als laatste werd de covariaat ‘optimisme’ toegevoegd om te controleren of deze variabele een significant effect heeft of niet. Een p < .05 werd gebruikt om de statistische significantie van een test aan te tonen. Alle statistische analyses werden uitgevoerd met behulp van SPSS 20 voor Windows.
Resultaten Demografische en klinische kenmerken Er waren geen significante verschillen in demografische en klinische kenmerken tussen NCCM-patiënten en DCM-patiënten (zie tabel 2). T-toetsen werden uitgevoerd om de angstscores en de optimismescores voor de NCCM-patiënten en DCM-patiënten te vergelijken. Er was geen significant verschil in uitkomsten op de angstscore tussen NCCMpatiënten en DCM-patiënten (4.47±4.68 vs. 5.05±5.70, t (81) = .60, p = .55, respectievelijk). Ook was er geen significant verschil in uitkomsten op de optimismescore tussen NCCMpatiënten en DCM-patiënten (18.77±5.27 vs. 19.86±6.55; t (83) = .95, p=.35, respectievelijk).
12
Over het algemeen scoorden beide patiëntgroepen hoog op de optimismeschaal en laag op de angstschaal.
Relatie tussen angst en optimisme bij zowel NCCM-patiënten als bij DCM-patiënten Bij beide patiëntgroepen (NCCM en DCM) is er sprake van een significante negatieve correlatie tussen angst en optimisme, waarbij hogere waarden op de angstschaal samenhangen met een lagere waarde op de optimismeschaal: hoe meer angst, hoe minder optimistisch de patiënt is, NCCM: r = -.76, n = 45, p < .01; DCM: r = -.32, n = 40, p < .05. Na correctie voor geslacht, leeftijd, opleidingsniveau, comorbiditeit, NYHA-klasse, roken, tijd sinds diagnose, en het gebruik van psychotrope medicatie, was er nog steeds een significant negatieve partiële correlatie voor patiënten met NCCM, r = -.67, n = 45, p < .01; patiënten met DCM hadden geen significant resultaat, r = -.32, n = 40, p > .05. De covariaat NYHA-klasse heeft een significante correlatie met de mate van angst, r =.38, n = 40, p < .05. De covariaat NYHA-klasse heeft geen significante correlatie met de mate van optimisme, r = -.06, n = 45, p > .05.
Samenhang tussen NCCM-patiëntgroep en DCM-patientgroep met betrekking tot angst en optimisme Er is een covariantieanalyse uitgevoerd om het verschil in angst en optimisme tussen NCCM-patiënten en DCM-patiënten te bekijken, na correctie voor de covariaten. Er is geen significant verschil tussen de patiëntgroepen in de mate van angst na correctie voor de invloed van covariaten en de mate van optimisme (tabel 3). Er is een groot effect van psychotrope 13
medicatie op de mate van angst, zoals aangegeven bij de partiële eta kwadraat van .15. Daarnaast is er ook een groot effect van de mate van optimisme op de mate van angst, zoals aangegeven bij de partiële eta kwadraat van .19. NYHA-klasse heeft geen significant effect.
Discussie Het doel van deze studie was om te onderzoeken of er verschil is tussen de mate van angst en de mate van optimisme tussen patiënten met een genetische vorm van cardiomyopathie (NCCM) met hartfalen en patiënten met een verworven vorm van cardiomyopathie (DCM) met hartfalen. Allereerst zijn de mate van angst en de mate van optimisme van de NCCM-patientgroep vergeleken met de scores op angst en optimisme van de DCM-patientgroep. Er is geen verschil in de mate van angst en geen verschil in de mate van optimisme tussen de twee patiëntgroepen. Carroll & Arthur (2010) hebben onderzoek gedaan naar angst en optimisme bij hartritmestoornissen. Het ging hierbij om een patiëntgroep die risico liep en een al gediagnosticeerde patiëntgroep. Hier werd ook geen verschil gevonden tussen de twee groepen in optimismescores en angstscores. Er is ook gekeken of er een verband is tussen de mate van angst en de mate van optimisme voor beide patiëntgroepen. Hieruit bleek dat er, na correctie van covariaten, bij de patiëntgroep met NCCM een significant negatief verband werd gevonden tussen de mate van angst en de mate van optimisme. Hoe meer optimisme patiënten met NCCM hebben, hoe minder angstig zij zijn over hun toekomst. Bij de patiënten met DCM was er ook een negatief verband, maar dit was niet significant en mogen we daarom niet generaliseren naar de algemene populatie. Deze bevindingen komen overeen met de conclusies die Smith, Pope, Rhodewalt, & Poulton (1989) uit hun studie trekken. Zij constateerden dat optimisme mogelijk gezondheid voorspelt, omdat het ervoor zorgt dat emoties en cognities in aanleg al 14
positief benaderd worden in tegenstelling tot negatieve emotie, zoals angst. Hierdoor zullen patiënten met hogere optimisme scores, waarschijnlijk lager scoren op angst. Dat de patiëntgroep met NCCM met hartfalen een significant negatief verband aangeeft en de DCMpatientgroep niet, kan wellicht veroorzaakt worden door de angst die een genetische ziekte met zich meebrengt. Uit onderzoek van Bishop (1993) naar mensen met een genetische aandoening blijkt dat deze mensen een hogere kans hebben op psychologische problemen. Uit een studie van McAllister et al. (2007) komt naar voren dat patiënten met een genetische aandoening vooral angstig zijn dat zij de ziekte genetisch overdragen op hun kinderen. McAllister et al. stellen zelfs dat de angst voor het overbrengen van de ziekte op de eigen kinderen misschien wel net zo groot, of groter is, dan de zorgen om de eigen gezondheid. Naast het verband tussen angst en optimisme voor de beide patiëntgroepen apart, is er ook gekeken of er een verschil is tussen angst en optimisme tussen de twee patiëntgroepen. Uit deze studie bleek, na controle van demografische en klinische variabelen, dat er geen verschil is tussen NCCM-patiënten met hartfalen en DCM-patiënten met hartfalen in de mate van angst en de mate van optimisme. Wel heeft de mate van optimisme een groot effect op de mate van angst bij beide patiëntgroepen en werd er een groot effect gevonden van het gebruik van psychotrope medicatie. Het laatste zou verklaard kunnen worden doordat mensen die angstiger zijn dan gemiddeld, ook vaker psychotrope medicatie gebruiken. De mate van optimisme verklaart een deel van de variantie van angst. Dit zou verklaard kunnen worden doordat bij dispositioneel optimisme emoties in aanleg positief benaderd worden en dus minder ruimte laat voor angst (Smith et al., 1989). Een van de beperkingen van dit onderzoek is dat er geen vergelijking is gemaakt met de algemene populatie, hierdoor is het niet mogelijk om te kijken naar eventuele verschillen tussen de twee patiëntgroepen en de algemene populatie. Daarnaast is het een cross-sectionele 15
studie. Doordat alle variabelen op één tijdstip gemeten zijn is dit onderzoek beperkt in conclusies over oorzaak en gevolg. Voor het vervolg zou een longitudinaal onderzoek met een multilevel analyse aan te raden zijn. Nu kunnen we alleen zien dat er geen significant verschil tussen de groepen is in de mate van angst en de mate van optimisme. Met een multilevel analyse zouden we ook kunnen zien of angst en optimisme significant verschillen tussen groepen over de tijd en welke factoren angst en optimisme over de tijd voorspellen. Ook geeft een multilevel analyse de mogelijkheid om naar verschillen tussen individuen te kijken. Een grotere onderzoekspopulatie is wenselijk in vervolgonderzoek, wellicht een uitbreiding naar meerdere verschillende genetische vormen van hartziektes met hartfalen en verworven vormen van hartziektes met hartfalen. In dit onderzoek wordt angst gemeten met een gegeneraliseerde angstvragenlijst. Hierdoor kan angst te breed worden gemeten en kunnen eventuele ziektespecifieke angsten over het hoofd worden gezien. Een angstvragenlijst gericht op angst voor hartklachten kan ter toevoeging een beter beeld geven. Toekomstig onderzoek is nodig om de rol van andere psychologische factoren bij genetisch hartfalen versus niet-genetisch hartfalen beter in kaart te brengen. Het merendeel van het onderzoek richt zich op de genetische screening voorafgaand aan de diagnose en de psychologische effecten hierop (Charron et al., 2002; Hendriks et al., 2008; Smart, A., 2010), terwijl het juist ook van belang is om te kijken naar de psychologische factoren na de diagnose over de tijd om te zien of deze gerelateerd is aan de progressie van de ziekte. Uit deze studie blijkt dat er geen speciale interventies op maat hoeven te worden gemaakt met betrekking tot angst en optimisme voor patiënten met een genetische vorm van cardiomyopathie met hartfalen. Er is geen verschil in angst en optimisme, en daarom is een interventie gericht op cardiomyopathie-patiënten in het algemeen met hartfalen ook toepasbaar op genetische cardiomyopathie-patiënten met hartfalen. Er zijn verschillende 16
interventies voor psychologische stress bij hartfalen beschikbaar waaronder cognitieve gedragstherapie, bewegingstherapie, mindfulness, en educatie. Maar ook hier moet meer onderzoek naar worden gedaan in de toekomst. Er is, tot op heden, weinig onderzoek gedaan naar het effect van interventies op angst en optimisme, het meeste onderzoek is gedaan op de gebieden depressie (Thombs et al., 2013) en kwaliteit van leven (Boyde, Turner, Thompson, & Stewart, 2011; Bocalini, Dos Santos, & Serra, 2008; Smeulders, Van Haastregt, Van Hoef, Van Eijk, & Kempen, 2006). Uit een onderzoek van Sullivan et al. (2009) bleek dat mindfulness in combinatie met psycho-educatie een significant effect heeft op angst bij patiënten met chronisch hartfalen. Twee studies (Chien, Lee, Wu, & Wu, 2011; Phil, Cider, Strömberg, Fridlund, & Mårtensson, 2011) die onderzoek hebben gedaan naar het effect van bewegingsinterventie toonden geen significante verbeteringen aan op het gebied van angst. Naast meer onderzoek naar het effect van verschillende interventies op angst en optimisme, moet de stepped-care benadering op basis van de behoefte en de voorkeur van de patiënt ook beter worden onderzocht in de toekomst.
17
Referenties Aatre, R.D., & Day, S.M. (2011). Psychological issues in genetic testing for inherited cardiovascular diseases. Circulation: Cardiovascular Genetics, 4, 81-90. American Heart Association (1994). AHA medical/scientific statement. 1994 Revisions to classification of functional capacity and objective assessment of patients with diseases of the heart. Circulation, 90, 644-645. Bishop, K.K. (1993). Psychosocial aspects of genetic disorders: Implications for practice. The Journal of Contemporary Human Services, 207-212. Bocalini, D.S., Dos Santos, L., & Serra, A.J. (2008). Physical exercise improves the functional capacity and quality of life in patients with heart failure. Clinics, 63, 437442. Boyde, M., Turner, C., Thompson, D.R., & Stewart, S. (2011). Educational interventions for patients with heart failure: a systematic review of randomized controlled trials. The Journal of Cardiovascular Nursing, 26, 27-35. Bratt, E. L., Östman‐Smith, I., Axelsson, Å., & Berntsson, L. (2012). Quality of life in asymptomatic childrenand adolescents before and after diagnosis of hypertrophic cardiomyopathy through family screening. Journal of Clinical Nursing,22(1-2), 211221.doi: 10.1111/j.1365-2702.2012.04108. Camic, P., & Knight, S. (2004). Clinical handbook of health psychology. Cambridge, MA: Hogrefe & Huber. Carroll, S.L. & Arthur, H.M. (2010). A comparative study of uncertainty, optimism and anxiety in patients receiving their first implantable defibrillator for primary or 18
secondary prevention of sudden cardiac death. International Journal of Nursing Studies, 47, 836-845. Charlson, M.E., Pompei, P., Ales, K.L., & MacKenzie, C.R. (1987). A new method of classifying prognostic comorbidity in longitudinal studies: Development and validation. Journal of Chronic Diseases, 5, 373-383. Charron, P., Héron, D., Gargiulo, M., Richard, P., Dubourg, O., Desnos, M., & ... Komajda, M. (2002). Genetic testing and genetic counselling in hypertrophic cardiomyopathy: the French experience. Journal Of Medical Genetics, 39(10), 741-746. Chien, C.L., Lee, C.M., Wu, Y.W., & Wu, Y.T. (2011). Home-based exercise improves the quality of life and physical function but not the psychological status of people with chronic heart failure: a randomized trial. Journal of Physiotherapy, 57, 157-163. Christiaans, I., van Langen, I. M., Birnie, E., Bonsel, G. J., Wilde, A. A., & Smets, M. (2009).Quality of life and psychological distress in hypertrophic cardiomyopathy mutation carriers: a cross-sectional cohort study. American Journal of Medical Genetics, 149A(4), 602–612. Cox, S., O’Donoghue, A.C., McKenna, W.J., & Steptoe, A. (1997). Health related quality of life and psychological wellbeing in patients with hypertrophic cardiomyopathy. Heart, 78, 182-187. Engelfriet, P.M., Hoogenveen, R.T., Poos, M.J.J.C., Blokstra, A., Van Baal, P.H.M., & Verschuren, W.M.M. (2012). Hartfalen: Epidemiologie, risicofactoren en de toekomst. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).
19
Hamang, A., Eide, G. E., Nordin, K., Rokne, B., Bjorvatn, C., & Oyen, N. (2010). Health status in patients at risk of inherited arrhythmias and sudden unexpected death compared to the general population. BMC Medical Genetics, 11(1), 27. Hamang, A., Eide, G. E., Rokne, B., Nordin, K., & Øyen, N. (2011).General anxiety, depression, and physical health in relation to symptoms of heart-focused anxiety- a cross sectional study among patients living with the risk of serious arrhythmias and sudden cardiac death. Health Quality of Life Outcomes, 9, 100. Hamang, A., Eide, G. E., Rokne, B., Nordin, K., Bjorvatn, C., & Øyen, N. (2012). Predictors of Heart-Focused Anxiety in Patients Undergoing Genetic Investigation and Counseling of Long QT Syndrome or Hypertrophic Cardiomyopathy: A One Year Follow-up. Journal of Genetic Counseling, 21(1), 72-84. Hartstichting (z.j.). Geraadpleegd op: www.hartstichting.nl Hendriks, K. S., Hendriks, M. M., Birnie, E., Grosfeld, F. J., Wilde, A. A., van den Bout, J., et al. (2008). Familial disease with a risk of sudden death: a longitudinal study of the psychological consequences of predictive testing for long QT syndrome. Heart Rhythm, 5(5), 719–724. Hintsa, T., Keltikangas-Järvinen, L., Puttonen, S., Ravaja, N., Toivonen, L., Kontula, K., & Swan, H. (2009).Depressive symptoms in the congenital long QT syndrome. Annals Of Medicine, 41(7), 516-521. doi:10.1080/07853890903037254 Hoedemackers, Y.M., Caliskan, K., Michels, M., Frohn-Mulder, I., Van der Smagt, J.J., Phefferkorn, J.E., … Majoor-Krakauer, D.F. (2010). The importance of genetic counseling, DNA diagnostics, and cardiologic family screening in left ventricular noncompaction cardiomyopathy. Circulation: Cardiovasculair Genetics, 3, 232-239.
20
Ingles, J., Yeates, L., O'Brien, L., McGaughran, J., Scuffham, P., Atherton, J., & Semsarian, C. (2012). Genetic testing for inherited heart diseases: longitudinal impact on healthrelated quality of life. Genetics In Medicine: Official Journal Of The American College Of Medical Genetics, 14 (8), 749-752. doi:10.1038/gim.2012.47 Jacq, F., Foulldrin, G., Savoure, A., Anselme, F., Baguelin-Pinaud, A., Cribrier, A., & Thibaut, F. (2009). A comparison of anxiety, depression and quality of life between device shock and nonshock groups in implantable cardioverter defibrillator recipients. General Hospital Psychiatry, 31, 266-273. Jefferies, J.L., & Towbin, J.A. (2010). Dilated cardiomyopathy. The Lancet, 375, 752-762. Jenni, R., Oechslin, E., Schneider, J., Attenhofer, J.C., & Kaufmann, P.A. (2001). Echocardiographic and pathoanatomical characteristics of isolated left ventricular noncompaction: A step towards classification as a distinct cardiomyopathy. Heart, 86, 666-671. Johnson, L.H., & Roberts, S.L. (1996). A cognitive model for assessing depression and providing nursing interventions in cardiac intensive care. Intensive and Critical Care Nursing, 12, 138-146. Konstam, V., Moser, D.K., Faan, R.N., & De Jong, M.J. (2005). Depression and anxiety in heart failure. Journal of Cardiac Failure, 6, 455-463. Kubzansky, L.D.,Sparrow, D., Vokonas, P., & Kawachi I. (2001). Is the glass half empty of half full? A prospective study of optimism and coronary heart disease in the normative aging study. Psychosomatic Medicine, 63, 910-916. Maron, B.J., & Maron, M.S. (2013). Hypertrophic cardiomyopathy. The Lancet, 381, 242255. 21
MacMahon, K.M.A., & Lip, G.Y.H. (2002). Psychological factors in heart failure. Archives of Internal Medicine, 162, 509-516. McAllister, M., Davies, L., Payne, K., Nicholls, S., Donnai, D., & MacLeod, R. (2007). The emotional effects of genetic diseases: Implications for clinical genetics. American Journal of Medical Genetics Part A, 143A, 2651-2661. McGorrian, C., McShane, C., McQuade, C., Keelan, T., Neill, J. O., Galvin, J., Malone, K., Mahon, N. G., & Codd, M. (2013). Family-based associations in measures of psychological distress and quality of life in a cardiac screening clinic for inheritable cardiac diseases: a cross-sectional study. BMC Medical Genetics, 8 (14), 1. doi: 10.1186/1471-2350-14-1 Pihl, E., Cider, A., Strömberg, A., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2011). Exercise in elderly patients with chronic heart failure in primary care: effects on physical capacity and health-related quality of life. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10, 150158. Pihl, E., Jacobson, A., Fridlund, B., Strömberg, A., & Mårtensson,, J. (2005). Depression and health-related quality of life in elderly patients suffering from heart failure and their spouses: A comparative study. European Journal of Heart Failure, 7, 583-589. Rutten, F.H., Engelfriet, P.M., & Blokstra, A. (2012). Wat is hartfalen en wat is het beloop? Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Internetsite Nationaal Kompas Volksgezondheid. Geraadpleegd op: http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-enziekte/ziekten-en-aandoeningen/hartvaatstelsel/hartfalen/beschrijving/
22
Scheier, M.F., Carver, C.S., & Bridges, M.W. (1994). Distinguishing optimism from neuroticism (and trait anxiety, self-mastery, and self-esteem): A reevaluation of the Life Orientation Test. Journal of Personality and Social Psychology, 67, 1063-1078. Scheier, M.F., Matthews, K.A., Owens, J.f., Magovern, G.J., Lefebvre R.C., Abbott, R.A., Carver, C.S. (1989). Dispositional optimism and recovery from coronary artery surgery: The beneficial effects on physical and psychological well-being. Journal of Personality and Social Psychology, 57, 1024-1040. Sliwa, K., Fett, J., & Elkayam, U. (2011). Peripartum cardiomyopathy. The Lancet, 368, 687693. Smart, A. (2010). Impediments to DNA testing and cascade screening for hypertrophic cardiomyopathy and long QT syndrome: a qualitative study of patient experiences. Journal of Genetic Counseling, 19, 630 – 639. Smeulders, E.S., Van Haastregt, J.C., Van Hoef, E.F., Van Eijk, J.T., & Kempen, G.I. (2006). Evaluation of a self-management programme for congestive heart failure patients:design of a randomised controlled trial. Biomedical Health Service Research, 6,1-10. Smith, T.W., Pope, M.K., Rhodewalt, F., & Poulton, J.L. (1989). Optimism, neuroticism, coping, and symptom reports: An alternative interpretation of the Life Orientation Test. Journal of Personality and Social Psychology, 56 (4), 640-648. Spitzer, R.L., Kroenke, K., Williams, J.B.W., & Lowe, B. (2006). A brief measure for assessing generalized anxiety disorder. Archives of Internal Medicine, 166, 10921097.
23
Sullivan, M.J., Wood, L., Terry, J., Brantley, J., Charles, A., McGee, V., … Cuffe, M.S. (2009). The Support, Education, and Research in Chronic Heart Failure Study (SEARCH): a mindfulness-based psychoeducational intervention improves depression and clinical symptoms in patients with chronic heart failure. American Heart Journal, 157, 84-90. Ten Cate, F.J. (2008). Cardiomyopathieën. Uit: Van der Wall, E.E., Van de Werf, F., & Zijlstra, F., Cardiologie (pp. 379-387). Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum. Thomas, S.A., Friedman, E., Khatta, M., Cook, L.K., & Lann, A.L. (2003). Depression in patients with heart failure: Physiologic effects, incidence, and relation to mortality. AACN Clinical Issues, 1, 3-12. Thombs, B.D., Roseman, M., Coyne, J.C., de Jonge, P., Delisle, V.C., Arthurs, E., … Ziegelstein, R.C. (2013). Does evidence support the American Heart Association’s recommendation to screen patients for depression in cardiovascular care? An updated systematic review. Plos One, 8 (1), 1-13. Voors, A.A., & De Boer, R.A. (2008). Klinische aspecten, diagnostiek en behandeling. Uit: Van der Wall, E.E., Van de Werf, F., & Zijlstra, F., Cardiologie (pp. 219-227). Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum. Voors, A.A., Walma, E.P., Twickler, T.B., Rutten, F.H., & Hoes, A.W. (2011). Multidisciplinaire richtlijn ‘Hartfalen 2010’. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 155, A2957.
24
Tabellen Tabel 1 NYHA classificatie (American Heart Association, 1994) I
patiënten met een hartziekte, maar met een normaal inspanningsvermogen. Lichamelijke activiteit veroorzaakt geen overmatige vermoeidheid, hartkloppingen of benauwdheid.
II
patiënten met een hartziekte met lichte beperking van het inspanningsvermogen. In rust geen klachten, maar normale lichamelijke inspanning veroorzaakt overmatige vermoeidheid, hartkloppingen of benauwdheid.
III
patiënten met een hartziekte met een ernstige beperking van het inspanningsvermogen. In rust geen of weinig klachten, maar lichte lichamelijke inspanning veroorzaakt overmatige vermoeidheid, hartkloppingen of benauwdheid.
IV
patiënten met een hartziekte waarbij geen enkele lichamelijke inspanning mogelijk is zonder klachten. Ook klachten in rust.
25
Tabel 2 Patiëntkarakteristieken NCCM (n = 45)
DCM (n = 43)
N (%); mean (SD)
N (%); mean (SD)
Geslacht
.90
Man
17 (37.8)
18 (41.9)
Vrouw
28 (62.2)
25 (58.1)
46.71±15.12)
48.47±15.53
Gemiddelde leeftijd Opleidingsniveau ≥ Middelbaar onderwijs ≤ Basis onderwijs
41 (91.1)
36 (83.7)
4 (8.9)
5 (11.6) .68
0
5 (11.1)
2 (4.7)
1
21 (46.7)
17 (39.5)
2
8 (17.8)
7 (16.3)
3
5 (11.1)
6 (14)
≥4
6 (13.3)
9 (22)
NYHA-klasse1
.28
1
25 (55.6)
18 (41.9)
2 of 3
20 (44.4)
23 (53.5)
71.16±75.83
86.63±65.14
Gebruik psychotrope medicatie Ja Nee
.41 .73
Comorbiditeit
Gemiddelde tijd sinds diagnose
P-waarde
.12 .51
4 (8.9)
6 (14)
40 (88.9)
37 (86)
26
Roken Ja
6 (13.3)
7 (16.3)
Nee
34 (75.6)
29 (67.4)
Gestopt
5 (11.1)
7 (16.3)
Gemiddelde angstscore
4.47±4.68
5.05±5.70
.55
Gemiddelde optimismescore
18.77±5.27
19.86±6.55
.35
1
.60
NYHA-klasse: De ernst van het hartfalen wordt geclassificeerd aan de hand van de New
York Heart Association (NYHA)-classificatie.
27
Tabel 3 Resultaten covariantieanalyse met angst als afhankelijke variabele (n = 81) Type III Sum of Squares
df
Mean Square
F
Sig.
Partial η²
NCCM & DCM
15.50
1
15.50
.92
.34
.01
Geslacht
19.74
1
19.74
1.17
.28
.02
Leeftijd
20.74
1
20.74
1.23
.27
.02
Opleiding
.005
1
.005
.000
.99
.00
CCI1
13.85
4
3.46
.21
.93
.01
NYHA-klasse2
105.68
1
105.68
6.28
.15
.09
Tijd sinds diagnose
23.02
1
23.02
1.37
.25
.02
Psychotrope medicatie
189.58
1
189.58
11.27
<.01
.15
Roken
90.92
2
45.46
2.70
.07
.08
Optimisme
259.69
1
259.69
15.43
<.01
.19
1
CCI: Charlson Comorbity Index
2
NYHA-klasse: De ernst van het hartfalen wordt geclassificeerd aan de hand van de New
York Heart Association (NYHA)-classificatie.
28
