Colofon
Inhoud
ANGO Midden-Kennemerland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie
Van uw voorzitster
Geelvinckstraat 93 1951 BB Velsen – Noord tel: 0251 - 210283 e-mail:
[email protected]
3
Even voorstelen: Bureau Discriminatiezake n Kennemerland (BD) 5 Voor u door de kijker gelezen
9
Bestuur Voorzitster: Secretaris: Penningmeester: PR: Collecte coordinator: Lid/notulisten:
Karin Eikelenboom Irene Rutte Marcel Borst Vacature John Rutte Marjan Folkerts
Jongerenwerkgroep Voorzitster nu nog: Secretaris: Penningmeester: Lid/doeners:
Karin Eikelenboom Tamara Rutte Vacature Vacature
Adviseur:
De Heer Frits Zeiler
De heer Frits Zeiler kan u helpen met het invullen van aanvragen voor o.a. hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen ten behoeve van gehandicapten en chronisch zieken, belastingen, bezwaarschriften. Om een persoonlijke afspraak of voor telefonische vragen aan/voor de heer Zeiler, kunt u bellen naar tel.nr. 072 – 5140800 of naar het secretariaat 0251 – 210283 deze zorgt ervoor dat u dan door Frits Zeiler benaderd word. Frits Zeiler is te bereiken op dinsdag- en donderdagmiddag tussen 14.00 uur en 17.00 uur. Redactie Deze uitgave geschiedt onder verantwoordelijkheid van het bestuur.
Abbaio
12
Grote investering nieuwe manier opsporing diabetes
14
Wist u dat
15
Meldpunt 47 euro sluit half februari
16
Sloogelen is googelen voor doven
18
Zorg aan vrouwen schiet tekort
20
Uitgave:
Kroonland BV www.kroonland.nl
ANGO
Kopij inleveren Heeft u iets te melden of te vertellen wat voor andere ook interessant of gezellig is om te lezen, en wilt u dit in ons afdelingsboekje plaatsen dan kunt u dit per post sturen of via e-mail naar bovenstaand adres van Midden - Kennemerland. Kopij aanleveren voor de 22ste van iedere maand.
1
ADV
VAN UW VOORZITSTER Als eerste wil ik natuurlijk iedereen een goed, warm, liefdevol en gezond nieuwjaar wensen. 2008 is alweer beland op memory lane en 2009 is er klaar voor om geleefd te worden. Sterker nog, inmiddels zijn we daar al mee begonnen. Er is een hoop te vertellen zo aan het begin van een nieuw jaar. Over de website bijvoorbeeld, deze is weer in een nieuw en fris jasje gestoken. Door middel van externe feeds on site is het mogelijk om via de website meteen de headlines te lezen van wat er allemaal op de zorgkrant en het Noord-hollands dagblad staat. Op een paar kleine dingen na is de site helemaal klaar. Gedacht wordt nog over een eventuele hyves account. Ook heb ik inmiddels kennis gemaakt met Bureau Discriminatiezaken Kennemerland. Over Bureau Discriminatiezaken Kennemerland kan u elders in dit blad meer lezen. Als het goed is zit er ook een bijlage bij dit blad. Bureau Discriminatiezaken Kennemerland is een onafhankelijke organisatie die werkt aan het stimuleren van een tolerante samenleving en het tegengaan van ongelijke behandelingen. In mijn geval was het eerste contact over iets wat al een ruime tijd geleden was gebeurd. Te lang eigenlijk om aan het gebeuren van dat moment zelf iets te doen. Nu moet u niet denken dat dat het meteen was, absoluut niet. Ik had sindsdien die situatie gemeden, ook niet goed maar zoiets overkomt je maar één keer. Tijdens een telefoongesprek hebben we het er uitvoerig over gehad, over hoe het voorval op me over kwam, hoe ik het had ervaren en wat de gevolgen ervan waren. Ondanks dat ik deze persoon nooit had gezien voelde ik me echt serieus genomen. Wanneer mijn eigen rolstoel terug is van zijn logeerpartij(inmiddels een maand uit logeren maar dat is een ander verhaal) ga ik deze situatie weer opzoeken en kijken of er iets veranderd is, of dat de situatie zich opnieuw voordoet. Nu met een andere insteek, want ik weet nu dat als het op een herhaling uit zou vallen ik er niet alleen voor sta....zit! Met een zak vol tips van Bureau Discriminatiezaken Kennemerland durf ik het wel aan en ga je een situatie toch anders in moet ik bekennen. Zekerder is denk ik het goede woord ervoor om het te omschrijven. Het idee van wat je wel eens ziet in een cartoon, een heel klein poppetje tegenover een joekelsgroot gebouw met grote tanden die op punt staat het poppetje te verslinden, is na het gesprek ook verdwenen. Je staat er niet alleen voor en er kan wel degelijk iets gedaan worden. De cartoon in mijn hoofd is inmiddels veranderd naar hetzelfde grote gebouw met tegenover zich dat kleine poppetje die op de schouder van een ander, even groot gebouw zit. Inmiddels wordt er ook echt hard gewerkt aan een andere vraag van mij en kan ik echt iedereen met klem zeker aanraden contact op te nemen wanneer u zich ongelijk behandeld voelt in wat voor opzicht dan ook. Mijn tweede hulpvraag was wat lastiger,
3
ADV
maar niets is teveel en alles wordt goed uitgezocht en terug gekoppeld. In dit geval was er geen kant en klare richtlijn voor mijn melding, maar is er wel aktie ondernomen om mijn klacht kenbaar te maken. Het contact verloopt erg plezierig, er wordt ook daadwerkelijk teruggebeld wanneer dit is beloofd en van alle bevindingen word ik meteen op de hoogte gebracht. Ik ben echt heel positief over de werkwijze, benadering en manier van aanpak door Bureau Discriminatiezaken Kennemerland en ik hoop dat er met mij veel mensen dezelfde ervaring op zullen doen wanneer het nodig is. (het mooiste zou zijn als het niet nodig was natuurlijk). En zo is de pagina alweer bijna vol getikt. Ik ben er nog niet eens aan toegekomen te vertellen over de veranderingen in de AOW , het nieuwe idee van de ketenzorg en MEpatienten die nieuwe en duidelijkere richtlijnen willen. Gelukkig is dit ook allemaal weer in dit blad terug te vinden, net als het verhaal van Abbaio die zich toch ook wel een beetje gediscrimineerd voelt. Het nieuwe jaar is dus weer begonnen, we zitten weer vol plannen en ideëen. We gaan ervoor zou ik zeggen! K.W. Folkerts-Eikelenboom
Even voorstellen: Bureau Discriminatiezaken Kennemerland (BD) Participeren en volwaardig meedoen zijn de termen van deze tijd. En dat is goed. Want dat is wat we allemaal willen. Alleen is er nog wel eens onbegrip of zijn er vooroordelen die maken dat sommige mensen soms anders worden benaderd of zelfs buitengesloten. Hiermee komen we op het terrein van ongelijke behandeling en discriminatie. Discriminatie betekent: ongelijke behandeling op grond van kenmerken die er niet toe doen. Bijvoorbeeld huidskleur. Het verschil met vooroordelen is, dat het bij discriminatie niet alleen gaat om wat iemand denkt, maar vooral om wat iemand zegt en doet. Discriminatie heeft dus alles te maken met gedrag en uitlatingen in de omgang met anderen. In Nederland is discriminatie verboden bij de wet. Artikel 1 van de Grondwet luidt: "Allen die zich in Nederland bevinden worden in gelijke gevallen gelijk behandeld. Discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht of op welke grond dan ook, is niet toegestaan." De toevoeging "…op welke grond dan ook…" maakt dat ook discriminatie op grond van
5
bijvoorbeeld handicap, leeftijd of seksuele gerichtheid verboden is. De CG-raad is van mening dat artikel 1 moet worden aangepast en dat de algemene norm van gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte op wat voor terrein ook krachtig verankerd is in de wet. Dat is een boodschap die een impuls kan geven aan een mentaliteitsverandering ten aanzien van mensen met een handicap of chronische ziekte. Maar zover is het nog niet. Wel is er aparte wetgeving voor mensen met een handicap of chronische ziekte: de Wet Gelijke Behandeling handicap en chronische ziekte (WGB h/cz). En in het strafrecht is sinds 2006 opgenomen dat discriminatie van mensen met een handicap strafbaar is. Wat doet het BD? Het BD is een onafhankelijke organisatie die werkt aan het stimuleren van een tolerante samenleving en het tegengaan van discriminatie. Wij zijn er voor u. Voor iedereen in Kennemerland die te maken heeft met ongelijke behandeling. Heeft u te maken (gehad) met een voorval waar (mogelijk) discriminatie of ongelijke behandeling in het spel is? Meld het ons! Naast het in behandeling nemen van klachten geven wij ook trainingen, voorlichting en workshops op scholen en bij bedrijven. Ook doen wij onderzoek en adviseren wij bedrijven, instellingen en gemeenten over gelijke behandeling, en organiseren wij projecten waarbij het onderwerp op een informele wijze onder de aandacht wordt gebracht. Meldingen van ongelijke behandeling bij het BD Voor veel mensen is discriminatie een negatief woord en herkennen zij zich hier niet in. Maar ze herkennen wel dat ze soms anders of onheus worden behandeld. Ook deze sluipende, indirecte vaak moeilijke bewijsbare vorm van discriminatie komt veel voor. Het is belangrijk om ook deze ervaringen bij ons te melden. Eind 2003 werd de WGB h/cz van kracht. Het aantal meldingen bij het BD op deze grond nam in 2005 en 2006 gestaag toe maar is vervolgens weer gedaald. In 2008 verwacht het BD, mede door intensievere contacten met belangenorganisaties, uit te komen op circa 10 meldingen. Tabel 1. Kennemerland: meldingen op grond van handicap of chronische ziekte 2003 2004 2005 2006 2007 2008 Handicap of chronische ziekte 6 5 8 12 4 4 (1e helft) Totaal aantal klachten 174 207 207 218 211 Nog niet bekend
Bron: klachtenregistratie, Bureau Discriminatiezaken Kennemerland
6
De meeste klachten met betrekking tot handicap of chronische ziekte spelen zich onder andere af op de arbeidsmarkt inclusief vrijwilligerswerk (8x genoemd van 39). Er kwamen ook klachten binnen over collectieve voorzieningen (8x), burenconflicten (5x) en commerciële aanbieders (5x). Bij de commerciële aanbieders ging het om de ongelijke behandeling door medewerkers in een supermarkt, een luchtvaartmaatschappij, een fastfood restaurant en voorzieningen in een bioscoop. Het absolute aantal meldingen blijft echter relatief laag, zeker in vergelijking met het aantal zaken hierover die de Commissie Gelijke Behandeling (CGB) beoordeelt. Het punt is ook dat de wet een beperkte reikwijdte heeft; hij is uitsluitend van toepassing op arbeid, het vrije beroep en het beroepsonderwijs. Aanvullend onderzoek Omdat het aantal meldingen zo laag is, is het BD eind 2008 gestart met aanvullend onderzoek naar discriminatie ervaringen van mensen met een handicap of chronische ziekte. Begin 2009 verspreiden wij naar alle waarschijnlijkheid een enquête of vragen wij deelnemers voor diepte interviews. Wij hopen dat u hier aan wilt meewerken. Melden helpt! Waarom eigenlijk? U kunt uw verhaal kwijt en wij bieden morele ondersteuning. Wij geven advies over vervolgstappen. In overleg bepalen we wat er verder gebeurt. Soms is bemiddeling een gewenste optie als mensen met elkaar verder moeten, zoals collega´s of buren. Maar aangifte bij de politie, een juridische procedure of een uitspraak van de Commissie Gelijke Behandeling kunnen soms ook vervolgstappen zijn. Registreren is belangrijk om (lokaal) in beeld te krijgen waar discriminatie of ongelijke behandeling een rol speelt. Dit stelt ons beter in staat om onze pijlen op de juiste personen of instanties te richten. U doet het niet alleen voor uzelf, maar ook voor anderen, voor de mensen die na u komen. Als we van drie mensen een klacht krijgen over dezelfde organisatie staan we sterker in onze aanpak dan als we maar één klacht hebben. Het leidt er regelmatig toe dat een organisatie haar beleid na een klacht verandert, om zo ongelijke behandeling in de toekomst te voorkomen. Als u verandering van een situatie wilt, waarin mensen worden gekwetst, beledigd, oneerlijk behandeld of buitengesloten, moet u er zelf iets aan doen. Bel ons tijdens kantooruren op 023 - 5315842 of vul het klachten- / meldingsformulier in op de website www.bdkennemerland.nl. Anoniem melden kan. Voor meer informatie over onze activiteiten kunt u de bijgesloten folder bekijken.
7
ADV
Voor u door de kijker gelezen •
Toeslag voor AOW’ers omhoog
AMSTERDAM - De toeslag voor AOW’ers gaat met ingang van volgend jaar met 256 euro per jaar omhoog. Dat heeft het kabinet vrijdag besloten. Het extra geld is bedoeld ter compensatie van het wegvallen van de regeling voor buitengewone ziektekosten. De toeslag voor AOW’ers is een paar jaar geleden ingevoerd. De verhoging komt boven op de gebruikelijke inflatiecorrectie. Als die ook wordt meegerekend, gaat de toeslag omhoog van 14,86 euro naar 36,45 euro per maand.Met de maatregel wil het kabinet compensatie bieden voor het afschaffen van de zogeheten regeling buitengewone uitgaven. Die maakte bepaalde zorgkosten, zoals een nieuwe bril, fiscaal aftrekbaar. Er werd echter veel meer beroep op gedaan dan van tevoren was ingeschat, waardoor de regeling te veel geld ging kosten.
Weduwen Ook mensen met een ANW-uitkering, bedoeld voor weduwen, weduwnaars en wezen, krijgen een hogere toeslag. Hun toeslag gaat van 14,86 euro naar 16,78 euro per maand.
•
Nederlanders herkennen signalen beroerte Negen op de tien Nederlanders weten dat een verlamde arm, een scheve mond of onduidelijke spraak op een beroerte wijzen. Acht op de tien weten dat ze het landelijk alarmnummer 112 moeten bellen, als ze bij mensen zulke verschijnselen zien.Dat blijkt uit een onderzoek onder ruim duizend volwassenen dat TNONIPO in opdracht van de Nederlandse Hartstichting heeft gehouden. De stichting hield in 2005 en 2006 een nationale campagne om de kennis over signalen en de behandeling van een beroerte te vergroten. Uit het onderzoek blijkt tot haar vreugde dat twee jaar na die campagne de kennis over de ziekte onverminderd hoog is gebleven.
Lastig Hoewel mensen de belangrijkste signalen van een beroerte kennen, vinden ze het vaak nog wel lastig om ze in de alledaagse situatie te herkennen. De Hartstichting heeft daarom posters en advertenties gemaakt waarop die signalen op foto’s staan afgebeeld. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 41.000 mensen voor het eerst door een beroerte getroffen. Door een stoornis in de bloedtoevoer krijgen delen van de hersenen geen zuurstof en geen voeddingstoffen. Daardoor gaan uiteindelijk hersencellen dood. De gevolgen van een beroerte kunnen minder ernstig zijn, als snel wordt ingegrepen. Alleen artsen kunnen de ziekte behandelen.
9
10
•
Handicap leidt tot betere relatie Wanneer een partner die gehandicapt raakt, hoeft dit helemaal niet tot relatieproblemen te leiden. Sterker nog, door de meeste koppels wordt hierdoor meer huwelijksgeluk ervaren. Zowel diegene die gehandicapt raakt, als de partner is meer tevreden met zijn relatie. Dit blijkt uit onderzoek van Brigham Young University dat verschijnt in het tijdschrift Research on Aging. Twaalf jaar lang werden 1217 getrouwde mensen, tussen de 36 en 75 jaar oud, gevolgd. Een kwart van deze mensen kreeg in deze periode te maken met een permanente handicap, bij henzelf of bij hun partner. Deze handicap leidde er toe dat deze persoon hulp nodig had bij dagelijkse activiteiten zoals aankleden, baden en eten. Toch bleek deze groep na dit incident over het algemeen gelukkiger met hun huwelijk. Vermoedelijk heeft dit te maken heeft met de tijd die de koppels samen doorbrengen. Wanneer er voor elkaar gezorgd moet worden, besteden mensen veel meer aandacht aan elkaar.
•
ME-patiënten willen nieuwe richtlijn Patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) willen graag een richtlijn, waarin huisartsen, specialisten, psychologen en andere zorgverleners afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. Veel van deze patiënten zeggen nu niet de medische zorg en ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben, zo blijkt uit onderzoek onder de achterban van patiëntenorganisaties. De diagnose ME/CVS is moeilijk te stellen. Veel patiënten ervaren dat ze afhankelijk zijn van de persoonlijke opvattingen over ME/CVS van de zorgverlener die ze behandelt. Patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen en krijgen niet de medische zorg en ondersteuning die ze willen. De achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties wil daarom graag een multidisciplinaire richtlijn voor het chronische vermoeidheidssyndroom.
•
Eenvoudiger zorg voor chronisch zieken Voor ruim een miljoen chronisch zieken wordt de zorg eenvoudiger. Zij hoeven niet meer van zorgverlener naar zorgverlener te gaan, maar krijgen zogenoemde ketenzorg aangeboden. Op 1 januari 2010 wil CDA-minister Ab Klink (Volksgezondheid) de ketenzorg invoeren voor diabetes, longziekten, hartfalen en ‘cardiovasculair risicomanagement’. Het gaat erom dat de zorg rondom de patiënt wordt georganiseerd, en niet andersom, schrijft Klink aan de Tweede Kamer.
Nederland telt ruim een miljoen mensen met deze chronische ziekten. Voor hen wil Klink vanaf 2010 ‘zorgstandaarden’ invoeren. Zo kunnen verzekeraars regionaal ketenzorg afspreken met behandelaars, zoals huisartsen, medisch specialisten, fysiotherapeuten, verzorgings- en verpleeghuizen. Nu moet een patiënt bij al deze aanbieders zelf afspraken maken. Bij ketenzorg is in één keer duidelijk welke zorg beschikbaar is. Klink noemt als voorbeeld een verzekeraar die met een ‘hoofdcontractant’ diabeteszorg afspreekt volgens de zorgstandaard. Daarin staan bijvoorbeeld een jaarlijks voetonderzoek, meting van het bloedsuikergehalte en voorlichting. De verschillen in financiering van de diverse vormen van zorg belemmeren de integrale zorgaanpak, schrijft Klink. Met de introductie van de ketenzorg wil hij dit obstakel wegnemen.
•
Reizigers naar de VS moeten webformulier invullen Wie vanaf maandag naar de Verenigde Staten wil vliegen, moet vooraf via internet reistoestemming aanvragen. De regel is door de Verenigde Staten ingesteld als veiligheidsmaatregel Via de website www.cbp.gov/esta kan een aanvraag ingediend worden, op de site van Schiphol staat een link. ,,De gegevens invullen kan op elk tijdstip, het liefst zo vroeg mogelijk’’ laat de Amerikaanse ambassade weten. Er wordt bijvoorbeeld gevraagd wat de bestemming van de reis is en het doel. In de meeste gevallen zal de reiziger binnen een paar seconden antwoord krijgen. Soms duurt de behandeling van de aanvraag langer, maar maximaal 72 uur. Een toestemming blijft maximaal twee jaar geldig, mits het paspoort dan nog geldig is. De reiziger kan meerdere keren met diezelfde toestemming naar de VS. Aanpassingen in de bestemmingen kunnen op de site ingevoerd worden.
,,De toestemming is geen garantie dat de reiziger het land ook in komt. Het geeft uitsluitend het recht aan boord te gaan.’’ Mensen die geen toestemming hebben aangevraagd kan de toegang tot de VS ontzegd worden. KLM verwacht op korte termijn geen problemen met de nieuwe maatregel. ,,Er geldt een overgangsmaatregel van een paar maanden’’, zei een woordvoerster. Volgens haar mogen passagiers die geen toestemming hebben aangevraagd eenmalig nog de VS in, daarna niet meer. De regel geldt voor de meeste Europese landen, Singapore, Brunei, Australië, Japan en Nieuw-Zeeland.
11
Abbaio, van pup tot hulphond Hallo allemaal, Als eerste voor iedereen een woeftastisch 2009, dat het een pootjesrijk jaar mag worden! Ik heb weer zoveel te vertellen dat ik niet weet waar te beginnen. We hebben sneeuw gehad, dat was leuk! Voor vrouwtje minder want die kan er met de wheels niet doorheen maar wij hebben genoten! Mijn broertje ging zitten en bleef zitten, die dacht op die manier sneeuwballen te maken. Ja, wat moet je daarop zeggen.... Ik heb hem maar zo gelaten. Mijn Griekse broer vond er niks aan, die vond het veel te koud dus ik was de enige die helemaal uit zijn bol ging. Verschil moet er wezen he? Met kerst zijn we eerste kerstdag bij opa geweest. Dat was erg gezellig en we zijn weer gruwelijk verwend. We hebben natuurlijk oud en nieuw gehad. Een leuke dag waarbij we hebben geholpen met appels te flappen of zoiets. Wel zonde van al het werk hoor want die appels zijn zonder ze te flappen toch ook wel erg lekker. Mijn broers en ik mochten helpen in de keuken dus het was een druk dagje. Op oudjaarsavond kwam er een politieauto naast ons rijden, oooops daar gaat mijn zakgeld! Maar nee, meneer de agent wou even zeggen dat hij de hele dag nog geen hond heeft gezien die zo relaxt was als ikke! Nou dat is toch wel heel leuk om te horen. De knallen doen me niks, vuurpijlen wel want die vind ik mooi als ze uit elkaar ploffen. Om 12 uur had ik jammer genoeg geen erg in de knallen,anders had ik wel voor het raam gestaan maar vrouwtjes hadden voor ons een zoekspelletje in petto. Later hoorde ik dat dat was om ons af te leiden, dat werkt dus prima. Maar ergens vind ik het toch jammer want nu heb ik het grootste spektakel gemist. Omdat mijn Griekse broer een jas heeft voor als het koud is en hij die wel erg prettig vond leek het vrouwtje handig als mijn broertje en ik er ook eentje kregen. Zeker toen het helemaal koud werd. Niet zozeer omdat mijn kleine broertje en ik het koud hebben buiten maar wel omdat we graag zwemmen en het niet zo nauw nemen met de temperatuur. Als we
12
nu dus nat zijn kunnen we gewoon verder wandelen want dan doet vrouwtje ons een jas aan. Ik heb een heel stoere zwarte met een reflecterend pootje erop en reflecterende banden. Dan val ik nog op in het donker ook! Ik voel me dus helemaal stoer, nu ben ik echt een hond van de pootjesbrigade he? En dan komen we dus bij het laatste punt, ik voel me gediscrimineerd en niet zo’n klein beetje ook! Mijn broer en broertje heten bijvoorbeeld “de rooien”. Wat eten de rooien vandaag? Gaan de rooien samen of apart? En als ze het over mij hebben zeggen ze “wat eet de zwarte vandaag?’. Dat is toch niet eerlijk! Ik kan er niks aan doen dat ik geen rode hond ben hoor. En laatst weer zoiets, toen zeiden de vrouwtjes dat ik wel een beetje platpootjes heb! Nou zeg, dan vraag ik je! De volgende keer doe ik de la dicht als vrouwtje haar vingers ertussen zitten. Zie je? Ze zijn helemaal niet groot die pootjes van mij. Alles is netjes in verhouding hoor en ze zijn al helemaal niet plat. Dat worden ze alleen als vrouwtje er natuurlijk overheen rijdt met haar wheels, maar die rijd op het moment bijna niks omdat ze een vervangstoel van de vervangstoel van haar rolstoel heeft. Laatst waren de vrouwtjes druk aan het zoeken joh! De hele stoel nakijken en doen. Maar ze konden geen dinosaurusprints vinden die ze wel verwachtten erop te vinden. Toen ze dat aan de mevrouw van de rolstoel vertelde moest die er wel erg om lachen. Helaas is er niks anders dus moeten we even roeien met de riemen (nee niet platpoten!) die we hebben en hondenriemen hebben we genoeg . Je ziet het, zelfs bij honden is discriminatie toch ook wel aan de orde. Vrouwtje zegt dat ik niet meer mee moet luisteren als ze aan het bellen is. Ja hallo, ze vraagt toch of ik de telefoon kom brengen? Dan vang je ook wel eens wat op he? Ik ga kijken of mijn broertje weer sneeuwballen kan maken! Pootjes; Abbaio
13
Grote investering nieuwe manier opsporing diabetes Zojuist is een grootschalig onderzoek begonnen naar nieuwe manieren om diabetes type 2 te voorspellen of vroeg of te sporen. Bij het onderzoek zijn verschillende universiteiten, onderzoeksinstituten en bedrijven betrokken. Het onderzoek wordt betaald door het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM). Daarnaast betalen mee het Diabetes Fonds, Nierstichting en de Hartstichting. In het grote CTMM-onderzoeksproject werken vele universiteiten en bedrijven samen. De deelnemende partners hebben bijna 19 miljoen euro ervoor beschikbaar gesteld. In het onderzoek wordt gezocht naar risico-indicatoren, zogeheten biomarkers, om diabetes en de complicaties daarvan vroegtijdig te kunnen voorspellen. Hoofdonderzoeker prof. dr. Marten Hofker, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen: "Een van de doelen is het ontwikkelen van een bloedtest, waaruit moet blijken of organen nog goed werken. Daarmee kun je dan voorspellen of mensen een grotere kans op diabetes hebben. Deze mensen krijgen medicijnen en/ of het advies voldoende te bewegen en gezonder te gaan eten." Het onderzoek kan volgens Hofker ook uitmonden in nieuwe voedingsmiddelen die de kans op diabetes verkleinen. Diabetes type 2 is enerzijds genetisch bepaald en wordt anderzijds veroorzaakt door omgevingsfactoren als te weinig beweging en ongezond eten. De genetische factoren veroorzaken op zich geen diabetes, maar kunnen in combinatie met de omgevingsfactoren wel ertoe leiden, vertelt Hofker: "Ik zeg vaak: de genetica is het geladen geweer, de omgevingsfactoren halen de trekker over. Vandaar dat voeding zeer belangrijk is. Er zijn ook aanwijzingen dat de voeding voor en vlak na de geboorte het risico in het verdere leven bepaalt. Dat zijn zaken die we in dit onderzoeksproject verder gaan uitzoeken." Bert Kuipers, algemeen directeur van het Diabetes Fonds: "Diabetes type 2 is een groot maatschappelijk probleem, dat de komende jaren steeds meer mensen op steeds jongere leeftijd zal treffen. Niet voor niets heeft het ministerie van Volksgezondheid van diabetes een speerpunt gemaakt en komt er een nationaal actieprogramma. Dit CTMM-project kan een belangrijke bijdrage leveren aan de verdere preventie van diabetes type 2." Het topinstituut CTMM financiert onderzoeksprojecten waarin innovatieve medische technologieën en diagnostische methoden worden ontwikkeld voor de belangrijkste
14
chronische aandoeningen, waaronder hart- en vaatziekten en diabetes. Oogmerk is dat patiënten zo snel mogelijk baat hebben van de onderzoeksresultaten. In de projecten van CTMM werken universiteiten, kleine en middelgrote bedrijven en multinationals samen. Bron: Redactioneel/ANP Door: Ton van Vught
Wist u dat;
door een nieuwe stof voor MRI-scans tumoren sneller kunnen worden opgespoord? Patiënten met kanker kunnen hierdoor beter worden behandeld. Onderzoekster Kristina Djanashvili van de Technische Universiteit (TU) Delft promoveert dinsdag op dit onderwerp. MRI-scans worden gebruikt om ziektes van patiënten in beeld te brengen. Patiënten krijgen voordat zij de scanner ingaan een speciale stof ingespoten. Een MRI-scan wordt nauwkeuriger naarmate de toegediende stof de tumor beter 'zoekt' en de contrastwerking ervan beter is. Djanashvili heeft tijdens haar promotie een stof ontwikkeld die deze twee functies nog nauwkeuriger weet te vervullen. Tumoren zijn hiermee in principe sneller op te sporen en scherper af te beelden. Bron: ANP
Engelse onderzoekers van de universiteit van Portsmouth denken dat het installeren van een waterontharder eczeem kan verlichten? Ze zijn een studie begonnen en de eerste resultaten zijn veelbelovend. In sommige gebieden in Engeland, zoals Portsmouth, is het water 'hard'. Hier zijn meer gevallen van eczeem, maar of dit met elkaar te maken heeft, is nog niet wetenschappelijk bewezen. Daarom zijn de onderzoekers op zoek naar kinderen tussen de zes maanden en zestien jaar die last hebben van gemiddelde tot ernstige eczeem. De deelnemers zullen in een ziekenhuis worden gevolgd door verpleegkundigen, die niet weten wie er wel een waterontharder in huis heeft en wie niet. Met een polsband worden 's nachts de krabbewegingen gemeten.
15
Medicijnen. Op dit moment hebben er nog maar enkele mensen meegedaan, maar de waterontharder lijkt een groot verschil te maken. Ook hoeven mensen minder wasmiddel te gebruiken bij zacht water, wat de klachten ook ten goede komt. De resultaten kunnen een groot verschil maken in het gebruik van medicijnen en de levenskwaliteit van kinderen met eczeem.
Meldpunt 47 euro sluit half februari Maandag 16 februari sluit het Meldpunt 47 euro. De CG-Raad opende dit meldpunt in oktober. Het Meldpunt is bedoeld voor mensen die ten onrechte de Compensatie eigen risico van 47 euro niet ontvangen (CER). Tot nu toe kwamen er bij het Meldpunt 3000 meldingen binnen. Chronisch zieken en gehandicapten hebben in veel gevallen recht op compensatie van het eigen risico van 150 euro in de Zorgverzekeringswet. Een groot aantal mensen ontvangt deze compensatie niet. Geen 47 euro, hoe komt dat? De oorzaak is vooral de medicijnlijst (FKG-lijst). Deze lijst wordt gebruikt om groepen af te bakenen. De CG-Raad signaleert twee problemen met de medicijnlijst. Het gaat er dan om dat medicijnen niet goed worden geregistreerd en dat aandoeningen niet op de medicijnlijst voorkomen. Daarnaast vallen sommige groepen chronisch zieken en gehandicapten pas in 2009 of 2010 binnen de afbakening. In al deze gevallen ontvangen chronisch zieken nu geen compensatie van 47 euro. Wat doet de CG-Raad met de meldingen? De CG-Raad heeft de binnengekomen meldingen gebruikt bij haar gesprekken op het ministerie van VWS. • Medicijnen worden niet goed geregistreerd. Door een gebrekkige registratie ontvangt 60% van de reumapatiënten geen
16
compensatie. Zij gebruiken medicijnen die apothekers zelf bereiden en die daardoor geen landelijke code krijgen. Dit speelt ook bij mensen die een medicijn gebruiken dat op de medicijnlijst staat als een wekelijkse injectie en niet als een tablet. De CG-Raad heeft hierover met het ministerie van VWS gesprekken gevoerd. Het ministerie kijkt nu met apothekers hoe zij mensen wel in kaart kunnen brengen. Zolang er geen oplossing is wil de CG-Raad dat mensen zich met hun eigen medicijnlijst zelf bij het CAK kunnen aanmelden.
•
Bepaalde aandoeningen komen niet voor op de medicijnlijst. Dit geldt bij 70% van de borstkankerpatiënten. Ook mensen met een zeldzame ziekte komen niet voor op de medicijnlijst. De CG-Raad is in gesprek met het ministerie over aanpassing van de medicijnlijst. Dit gebeurt in de lobby over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten. De CG-Raad pleit ervoor dat wijzigingen van de medicijnlijst in het kader van deze wet ook gaan gelden voor de Compensatie eigen risico.
•
Sommige groepen vallen pas in 2009 of 2010 binnen de afbakening. De compensatie wordt in 2009 uitgebreid voor mensen met een bepaalde ziekenhuisdiagnose en in 2010 voor mensen met hulpmiddelen. In 2008 en 2009 krijgen deze groepen geen compensatie. Bij het meldpunt hebben zich ook mensen met een visuele handicap gemeld die geen compensatie ontvangen. De CG-Raad wil dat veranderingen in de afbakening ook gaan gelden voor de compensatie van het eigen risico.
Onterecht geen 47 euro. Wat kunt u nog doen? Mensen die vinden dat ze recht hebben op de toeslag van 47 euro maar deze niet automatisch krijgen, kunnen bij het CAK zelf een aanvraag Compensatie eigen risico indienen. U vindt het aanvraagformulier op www.hetcak.nl. U kunt het aanvraagformulier ook telefonisch aanvragen via het gratis informatienummer van het CAK 0800- 2108. Wordt de aanvraag afgewezen of niet in behandeling genomen, dan kan de aanvrager bezwaar aantekenen. De CG-Raad heeft twee voorbeeld-bezwaarschriften gemaakt. Zie het artikel 'Wat kunt u doen?' Bron: Redactie CG - raad
17
Sloogelen is googelen voor doven In bijna iedere boekenkast staat minstens één woordenboek. Meestal staat op de kaft iets in de trant van EN – NL, NL – EN om aan te geven dat het woordenboek gebruikt kan worden voor vertalingen van en naar – in dit geval – het Engels. Voor gebarentaal bestaat zo een woordenboek niet. Woordenboeken zijn er wel, je kunt zelfs op het internet gebaren uit de Nederlandse Gebarentaal opzoeken in een online video-woordenboek, maar die vertalen vrijwel altijd van een geschreven woord naar een gebaar en niet andersom. Als het aan een groep Amerikaanse wetenschappers ligt, komt daar binnen twee jaar verandering in. Zij ontwikkelen een systeem dat met behulp van een camera gebarentaal kan vertalen. Gebaren-Google. Naast het vertaalsysteem werken de onderzoekers van de universiteit van Boston ook aan een zoekmachine voor gebarentaal. Ze hebben hun project Sloogle gedoopt: "the Sign Language -equivalent of Google". Met behulp van de algoritmes die de universiteit aan het ontwikkelen is, zou Sloogle specifieke gebaren kunnen zoeken in videomateriaal zoals Google dat met geschreven tekst doet. Uiteindelijk moeten er ook automatische vertalers komen zoals de gratis automatische vertalers voor geschreven tekst die nu online te vinden zijn. Simpel. In feite werkt het vertalingssysteem voor gebarentaal vrij simpel. Een camera registreert de handbewegingen waarna die worden geanalyseerd door de computer. Volgens de onderzoekers maakt het niet uit welke camera gebruikt wordt, een webcam of de camera op een mobiele telefoon zouden moeten voldoen. De laatste testversie van het systeem weet na de analyse van de beelden van een willekeurig teken uit de American Sign Language (Asl) de vijf meest waarschijnlijke betekenissen te produceren.
18
Opgave. Het lijkt misschien een eenvoudig systeem, maar volgens NOS gebarentolk Corline Koolhof hebben de onderzoekers een flinke opgave voor de boeg. “Het gaat echt lastig worden om zo’n systeem echt bruikbaar te maken. Gebarentaal heeft net als gesproken taal allerlei dialecten die per regio zeer verschillend zijn. Bovendien heeft iedereen die gebarentaal gebruikt een eigen stijl, een andere manier van bewegen dus.” Koolhof zou het wel prachtig vinden als het de onderzoekers lukt. “Zoiets is heel handig voor mensen die veel met doven omgaan, maar zelf weinig ervaring hebben met gebarentaal, zoals familieleden van een dove. Het lijkt mij ook handig voor iemand die gebarentaal wil leren zoals een doventolk in opleiding.” Papieren versie. Overigens is het vertalen van gebarentaal naar geschreven tekst niet helemaal nieuw volgens Koolhof. In Australië en Engeland is al een papieren woordenboek ontwikkeld dat uitgaat van de vorm van de hand. Maar zo’n woordenboek is niet erg praktisch in gebruik, vooral wanneer de gebruiker weinig ervaring heeft met gebarentaal. Bovendien bestaan die boeken alleen voor de Engels en Australische gebarentalen en niet voor de Amerikaanse. Ook in Nederland bestaat zo’n woordenboek nog niet. Prototype. De eerste prototypes van het vertaalsysteem worden waarschijnlijk in 2011 uitgebracht. Daarna hopen de onderzoekers het product verder te ontwikkelen. Zo willen ze de gebarentalen van andere landen in het systeem verwerken. Het zal dus nog even duren voor een Nederlandse variant verschijnt. Bron: redactioneel/ NOS Journaal
19
Zorg aan vrouwen schiet tekort De zorg aan vrouwen loopt achter. Dat zeggen verschillende artsen. Volgens hen manifesteren symptomen van ziektes zich anders bij vrouwen, waardoor de diagnose te laat wordt gesteld. Ook wordt er te weinig onderzoek gedaan naar genderspecifieke aandoeningen. Het onderscheid is het best te zien bij hart- en vaatziekten. “De symptomen van hart- en vaatziekten presenteren zich bij vrouwen anders dan bij mannen”, zegt Bart Fauser, hoogleraar voortplantingsgeneeskunde en hoofd divisie Vrouw en Baby van het UMC Utrecht. “De diagnose wordt soms niet of te laat gesteld, waardoor vrouwen onderbehandeld worden.” Dat beaamt interventiecardioloog Yolande Appelman van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. “Van het klassieke beeld van pijn op de borst, is bij vrouwen niet altijd sprake. Dan kunnen de verkeerde conclusies worden getrokken. Het begint al bij de huisarts. Die is bij vrouwen minder gespitst op hart- en vaatziekten.” Genderverschillen. “Binnen de huisartsgeneeskunde is er wel degelijk aandacht voor verschillen tussen mannen en vrouwen”, zegt Froukje Boukes, senior-wetenschappelijk medewerker van het Nederlands Huisartsen Genootschap. “Wel zijn er belangrijke genderverschillen in het voorkomen en het beloop van een aantal ziekten. Hart- en vaatziekten zijn daar een voorbeeld van, maar ook psychische aandoeningen. In onze richtlijnen is daar altijd aandacht voor. Wel is het zo dat de informatie over genderverschillen niet altijd beschikbaar is. Onderzoek op dit gebied blijft dus nodig.” Weinig onderzoek. Concrete cijfers over het verschil in zorg tussen mannen en vrouwen ontbreken in Nederland. In Zweden is wel onderzoek gedaan. Daar blijkt dat vrouwen langer moeten wachten op de ambulance, minder vaak onderzocht worden en langer op wachtlijsten staan voor bepaalde operaties. Om de zorg voor vrouwen te verbeteren, moet volgens Fauser de algehele gezondheidszorg anders worden ingericht. “Er is behoefte aan meer integrale zorg georganiseerd rondom patiënten. Overgewicht, menstruatiestoornissen, hoge bloeddruk, zwangerschap en suikerziekte zijn bekende problemen, maar worden steeds geisoleerd door verschillende artsen gezien. Eerstelijnsbehandelaars en specialisten moeten meer samenwerken, evenals de verschillende specialismen onderling.” Er worden steeds meer initiatieven voor zorg aan vrouwen ontplooid. Zo is zorgverzekeraar Agis eind vorig jaar een actie gestart om de kwaliteit van zorg aan vrouwen te verbeteren Bron: Redactie Zorgvisie Door: Annelies Vermeulen
20
