Analýza současné situace v oblasti sociálních služeb a dlouhodobé péče osobám po získaném poškození mozku v České republice
Financováno z prostředků ESF prostřednictvím OP Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR.
Úvod Pokroky v akutní péči a převozu postižených do nemocničních zařízení v posledních desetiletích zlepšily celkové výsledky a vedly také ke zvýšení počtu zachráněných životů u pacientů s velmi těžkým poškozením, kteří by v minulosti zemřeli na místě nehody a kteří potřebují dlouhodobou rehabilitaci, podporu sociálních služeb nebo dlouhodobou péči. Onemocnění či úrazy mozku představují svojí četností a závažností značný socio-ekonomický problém ve všech vyspělých společnostech. V roce 2009 bylo v České republice hospitalizováno 32 589 osob s poraněním mozku (nitrolební poranění) a 46 635 osob s cévním onemocněním mozku. 1 Poranění mozku je nejčastější příčinou úmrtí u osob do 45 let (převážně mužů) a cévní mozkové příhody jsou 3. nejčastější příčinou úmrtí u osob starších 60 let (45 let u žen). Obě tyto diagnózy jsou současně příčinou významné disability u daných skupin obyvatel. Osobami po získaném poškození mozku (ZPM) pro účely této analýzy rozumíme všechny osoby, u kterých toto poškození vzniklo náhle v průběhu života a je způsobené zejména úrazem hlavy, nádorem na mozku, cévní mozkovou příhodou, hypoxií, otravou či zánětem mozku. Nejedná se tedy o osoby s degenerativním onemocněním mozku. Ačkoli výše uvedená čísla incidence traumat mozku a cévních onemocnění mozku jsou sama o sobě poměrně vysoká, skutečný počet osob hospitalizovaných se získaným poškozením mozku je mnohem vyšší a je odhadován na přibližně 80 000 osob ročně. Ačkoli nejsme v současnosti schopni přesně říci, kolik z těchto osob zůstává s dlouhotrvajícími následky či nějakým postižením (tato data se v ČR nesledují), odhaduje se, že přibližně 10-15% osob, které poranění mozku přežijí, je zanecháno s následky vyžadujícími intenzivní a dlouhodobou rehabilitaci či následnou podporu sociálních služeb. 2 Prevalence poranění mozku se odhaduje na 100-150 osob na 100 000 obyvatel. V České republice by to odpovídalo 10 000 až 15 000 osob žijících s následky těžkého poranění mozku (neobsahuje prevalenci cerebrovaskulárních poškození mozku). 3 Zajištění rovnoměrného pokrytí sociálních služeb a služeb dlouhodobé péče o tyto osoby a jejich rodiny představuje značnou výzvu pro zdravotně-sociální systém jak z hlediska adresnosti, kvality a dostupnosti těchto služeb, tak z hlediska udržitelnosti vynakládaných prostředků. Protože lidé po získaném poškození mozku (ZPM) a jejich rodiny narážejí na celou řadu úskalí především z hlediska dostupnosti služeb, pokusili jsme se zmapovat dostupnost těch služeb, které jsou určené cílové skupině osob po ZPM v České republice.
1
Zdroj UZIS, 2010. Zdroj Headway UK, the Brain Injury Association. 3 Trevor Powell (2004): Head Injury, A practical guide. 2
2
Cílem této analýzy není důkladně popsat situaci, trendy a vztahy v systému poskytování zdravotně-sociálních a sociálních služeb, dlouhodobé péči a pracovní rehabilitaci. Jejím cílem je informovat o nejpalčivějších problémech v současné sociální situaci z pohledu lidí po poškození mozku a jejich rodin, zejména pak z hlediska dostupnosti služeb určených cílové skupině. Informace obsažené v následující analýze jsou vybraným souborem dat ze tří hlavních zdrojů: 1. výstupy výzkumu dostupnosti rehabilitace a zdravotně-sociálních a sociálních služeb pro občany po získaném poškození mozku v České republice 2. výstupy výzkumu potřeb rodinných příslušníků osob po poranění mozku realizovaných v průběhu roku 2010 3. výsledky diskusí odborníků z oblasti zdravotnictví, zdravotně-sociální péče, sociálních a komunitních služeb, které proběhly u čtyř kulatých stolů organizovaných v průběhu roku 2010. Dalším zdrojem informací byly odborné příspěvky jednotlivých expertů, odborná literatura, studie publikované k danému tématu a data poskytnutá Ústavem zdravotnických informací a statistiky ČR.
Problémy v oblasti poskytování rehabilitace a dlouhodobé péče
sociálních
služeb,
pracovní
Koncepce Z hlediska organizace péče v České republice zatím chybí ucelená koncepce systému péče o osoby po získaném poškození mozku (dále jen ZPM), která by postihla optimální postup osoby po ZPM systémem péče až k jeho sociální/pracovní/školské integraci. Jako jediní v EU nemáme zákon o ucelené rehabilitaci, který by propojoval jednotlivé složky rehabilitace a pomáhal tak lidem po poškození mozku co nejrychleji se znovu zařadit do života.
Obtížná zařaditelnost osob se ZPM do daných skupin osob se zdravotním postižením V České republice oficiálně existuje několik skupin osob se zdravotním postižením – osoby s tělesným, mentálním, duševním, zrakovým, sluchovým a kombinovaným postižením. Tyto skupiny používá celá řada orgánů (například i Národní rada osob se zdravotním postižením) a státních institucí v systému sociální péče ke statistickým účelům, v dotačních řízeních, v registru sociálních služeb atd. Toto rozdělení nicméně nereflektuje skutečný stav osob se zdravotním postižením, kdy například lidé po poranění mozku vzhledem ke komplexnosti následků (tělesných, kognitivních, duševních, smyslových a komunikačních) se stávají prakticky nezařaditelní do některé z těchto skupin. V praktické rovině jsou pak osoby po poranění mozku „neexistující“ skupinou osob s postižením, jejíž část je zařazena, většinou podle nejvýraznějšího deficitu, do skupiny tělesně, duševně a někdy dokonce mentálně či zrakově postižených. 3
V současné době tedy nevíme, kolik osob po poranění mozku pobírá invalidní důchod, neznáme reálný počet pobíratelů příspěvku na péči (pouze 600 osob po poranění mozku nyní oficiálně pobírá příspěvek na péči, což pravděpodobně neodráží skutečnou situaci, vezmeme-li v úvahu, že v ČR je 28 tisíc osob hospitalizovaných ročně) a nevíme ani, které sociální služby v registru MPSV poskytují péči osobám po poranění mozku. Při posuzování zdravotního stavu a při sociálním šetření pravděpodobně dochází k zařazení osob po poranění mozku do jiných skupin (tělesně, duševně, mentálně postižených). Tento problém se nicméně týká podstatně širší skupiny osob se zdravotním postižením, většinou osob s neurologickými poruchami nebo nemocemi centrální nervové soustavy, jakými jsou právě poranění mozku, ostatní poškození mozku, Alzheimerova či Parkinsonova choroba atp.
Kontinuita péče Z názorů odborníků, osob po ZPM i jejich pečujících vyplývá, že největším problémem českého systému péče je velmi nízká kontinuita péče. Problémy v oblasti kontinuity jsou pravděpodobně zapříčiněny chybějícími postupy či organizací péče o tyto pacienty, nedostatkem regionálně dostupných služeb a celkově zaměřením léčby pouze na dobu pobytu ve zdravotnickém zařízení bez dostatečného přesahu do péče poskytované v komunitě či domácím prostředí pacienta. Přechod z nemocnice do domácího prostředí je pro pacienty po poranění mozku jednou z nejdůležitějších částí „cesty zpět“ do normálního života. V rámci rehabilitačních zařízení se v dnešní době prakticky s pacientem neřeší jeho následná sociální/rodinná/pracovní situace a možnosti jeho re-integrace do společnosti. Před propuštěním ze zdravotnického zařízení není možné provést domácí návštěvu a evaluaci bytu, předepsat, vyzkoušet si a případně upravit kompenzační pomůcky, spolupracovat s návaznými službami, připravit pacienta na změnu životního stylu v jeho přirozeném prostředí, která je po těžkém poškození mozku poměrně dramatická.
Koncepce a dostupnost sociálních služeb pro pacienty po ZPM Specializovaných služeb, tj. služeb, které jsou zaměřené na poskytování péče a podpory cílové skupině osob se ZPM, je v České republice v současné době minimum a pokud existují, nacházejí se téměř výhradně v Praze, Brně nebo několika málo krajských městech. Většinou se jedná o službu sociální rehabilitace nebo odborného sociálního poradenství poskytovaného neziskovými organizacemi. Významným problémem se zdá být velmi obtížná dostupnost specifických služeb v oblasti podpory sociálního fungování, podpory bydlení a zaměstnanosti pro lidi po ZPM. Ve většině případů pacienti neprochází neuropsychologickým vyšetřením, na jehož základě by byl posouzen aktuální stav osoby se ZPM a byl by spolu s ním stanoven plán rehabilitace a možné podpory v komunitě. 4
Chybí potřebná nabídka určitých složek rehabilitace a péče na úrovni komunity, jako je např. terapie kognitivních funkcí, řeči a poruch chování a emocí, které jsou u poškození mozku velmi časté. Lidé po poškození mozku a jejich rodiny si často stěžují na nedostačující informovanost při a následně po propuštění z nemocnice, často se ocitají bez jakékoli další péče, rehabilitace, podpory a informací, a to i přesto, že mají stále významné postižení a rehabilitační potenciál. Z výzkumu 4 vyplývá, že sociální služby specializované na cílovou skupinu osob po ZPM, které se nevyskytují v žádném z regionů, a to ani v Praze, jsou chráněné bydlení, podpora samostatného bydlení, denní nebo týdenní stacionáře, služby osobní asistence a odlehčovací služby (respitní péče), pracovní rehabilitace a podporované zaměstnávání.
Mapa zobrazující počet a výskyt služeb určených osobám po ZPM Poznámka: hodnoceny ty služby, které deklarovaly, že jejich cílovou skupinou jsou pouze lidé po ZPM
Ke konci roku 2010 osoby po ZPM nebo jejich pečující nejčastěji využívali sociálních služeb, které poskytují služby všeobecně pro osoby se zdravotním postižením nebo pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, ale které za určitých podmínek přijímají nebo mezi jejichž klienty jsou i osoby po ZPM. Nejvíce rozšířené jsou služby pojmenované jako tzv. ostatní služby, tj. služby „nesociální“, většinou podpůrné nebo rekondiční aktivity pro osoby po ZPM, jakými jsou např. svépomocné aktivity nebo kluby osob po cévních mozkových příhodách.
4
Janečková, M., Vepřková, R. (2010) Výzkum dostupnosti rehabilitace a zdravotně-sociálních a sociálních služeb pro občany po získaném poškození mozku v České republice
5
Jednotným prvkem vypovídajícím o míře dostupnosti služeb pro osoby po ZPM v České republice je jejich obtížná místní dostupnost nebo značné regionální disproporce v dostupnosti určitých druhů sociálních služeb. V některých, především krajských městech je relativně dobrá dostupnost určitého druhu služby, ale zcela chybí ostatní sociální služby. Existují ovšem kraje a krajská města, kde chybí i základní sociální služby, které by pracovaly s osobami po ZPM. Vzhledem k tomu, že poskytovatelé, kteří uvedli, že poskytují i sociální služby pro osoby po ZPM, jsou většinou malé (mnohdy neziskové) organizace poskytující služby především jiným cílovým skupinám osob se zdravotním postižením, ve většině krajů lze hodnotit dostupnost vybraných sociálních služeb jako nedostatečnou a v některých oblastech zcela nedostatečnou. Sociální rehabilitace Dle zákona o sociálních službách je sociální rehabilitace soubor specifických činností směřujících k dosažení samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti osob, a to rozvojem jejich specifických schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem výkonu běžných, pro samostatný život nezbytných činností. Je poskytována formou terénních, ambulantních nebo pobytových služeb. V posledních letech došlo v naší zemi k rozvoji sociální rehabilitace, k čemuž přispěla svojí činností zejména občanská sdružení osob se zdravotním postižením a některé pacientské organizace, které pomáhají lidem se zdravotním postižením v oblasti sebeobsluhy, soběstačnosti, zprostředkování kontaktů se společenským prostředím atd. Zároveň se zlepšila i informovanost o těchto službách díky evidenci sociální rehabilitace v registru poskytovatelů sociálních služeb. Do budoucna by se měla zkvalitnit i spolupráce a koordinace péče mezi poskytovateli, protože jeden ze standardů kvality sociálních služeb se věnuje zajištění návaznosti služeb.
6
Nicméně služby sociální rehabilitace přijímající osoby po ZPM trpí značnou regionální disproporcí, a pokud se vyskytují, jde většinou o krajská města. Služby sociální rehabilitace zcela chybí v Moravskoslezském, Olomouckém, Zlínském, Karlovarském a v podstatě i Ústeckém kraji.
Mapa zobrazující počet služeb sociální rehabilitace, které, ačkoli jsou primárně určené pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, přijímají i klienty po ZPM
Kromě regionální disproporce služeb sociální rehabilitace shledáváme jako problematické, že sociální rehabilitace není provázaná a nenavazuje na léčebnou rehabilitaci a celkově chybí provázanost s ostatními složkami rehabilitace, jako je například pedagogická a pracovní rehabilitace. Respitní péče Respitní nebo také úlevová či odlehčující péče pomáhá lidem dlouhodobě pečujícím o postiženého rodinného příslušníka. Jejím cílem je ulehčit situaci pečujícím, umožnit jim si od péče odpočinout a poskytnout jim prostor pro načerpání nových sil a energie. Respitní péče může mít různé formy. Ať už jako péče přímo doma, kdy pečujícího nahradí vyškolený profesionál, nebo formou krátkodobého umístění klienta v nějakém pobytovém zařízení. Rodinní příslušníci hrají často pro pacienta klíčovou úlohu, neboť mu poskytují dlouhodobou podporu a zásadním způsobem napomáhají procesu rehabilitace. Proto, aby byli rodinní příslušníci schopni tuto podporu poskytovat dlouhodobě, sami potřebují zvýšenou péči a podporu a také možnost si od péče odpočinout. Dostupnost respitní péče je proto velmi důležitá, neboť umožňuje rodině dlouhodobě pečovat o svého blízkého v jeho přirozeném prostředí a zamezuje sociální izolaci osob v ústavech sociální péče a současně předchází vyčerpání rodinných pečujících. Současná situace v České republice z hlediska dostupnosti péče a podpory pro pečující rodinné příslušníky nereflektuje potřeby pečujících rodin, a to zejména z hlediska komunitní dostupnosti 7
rehabilitace, podpůrných a odlehčovacích služeb a dostupnosti potřebných informací od zdravotnického personálu. V žádném z regionů neexistují respitní služby určené pro tuto cílovou skupinu osob. V některých regionech přijímají pacienty po těžkém poškození mozku hospice (a to i přesto, že se nenacházejí v terminálním stádiu nemoci) či odlehčovací služby zaměřené obecně na seniory nebo osoby se zdravotním postižením. V Plzeňském a Karlovarském kraji je respitní péče prakticky nedostupná. Pro nedostatek komunitních služeb jsou tak rodiny mnohdy nucené osobu blízkou umisťovat do zařízení v jiných krajích. Současná dostupnost respitní péče pro rodiny osob po ZPM je v České republice proto zcela nedostačující a opět místně špatně dostupná. Následující mapa sice zobrazuje několik služeb, nicméně žádná z těchto služeb se primárně nezaměřuje na poskytování služeb rodinám osob po ZPM. Jedná se o služby pro jiné cílové skupiny osob s postižením, které „občas“ přijímají i klienty po ZPM. Jedním z exkluzivních kritérií opět bývají poruchy chování. Rodiny, které pečují o těžce postižené po ZPM (poruchy chování jsou velmi často přítomny) a které by tak respitní péči potřebovaly nejvíce, se zatím často nemají kam obracet.
Mapa zobrazující počet služeb respitní péče, které, ačkoli jsou primárně určené pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, přijímají i klienty po ZPM
Pracovní rehabilitace a služby podporovaného zaměstnávání Česká republika sice neeviduje nezaměstnanost osob s poškozením mozku, ze zahraničních studií však vyplývá 5, že se nezaměstnanost u osob s těžkým poraněním mozku pohybuje mezi 60% až 90%. Poškození mozku se nejčastěji stává mladým lidem, kteří mnohdy kvůli tomuto 5
Zdroj: Brain injury association of America, 2010
8
poškození nemají dostatečnou kvalifikaci, a tak jsou hůře uplatnitelní na trhu práce. Jejich uplatnění na trhu práce je navíc ztíženo nedostatečnou návazností pracovní rehabilitace na školský systém. Podpora při návratu do zaměstnání či opětovné získání nebo zlepšení pracovních schopností a návyků může zásadně ovlivnit schopnost osoby vrátit se do práce či jiného smysluplného zaměstnání. Lidé po těžším poškození mozku se musejí při návratu do práce vyrovnávat nejen se sníženou schopností vykonávat pracovní činnosti z důvodu funkčního postižení, ale také z důvodu dlouhé absence v práci způsobné dlouhodobým pobytem v nemocnici, různých rehabilitačních zařízeních atp. Velká část osob po středně těžkém až těžkém poškození mozku není schopna svoji původní práci vykonávat a jsou ze zaměstnání propuštěni. Pracovní rehabilitaci upravuje zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, ve znění pozdějších předpisů. Jedná se o souvislou činnost zaměřenou na získání a udržení vhodného zaměstnání osob se zdravotním postižením. Pracovní rehabilitaci zajišťují na základě žádosti osoby se zdravotním postižením úřady práce. Odborná pracovní skupina navrhne na základě doloženého zdravotního stavu, zachovalých schopností pracovat a doporučení např. z ergodiagnostického vyšetření vhodnou formu pracovní rehabilitace a v případě schválení úřad práce pracovní rehabilitaci plně hradí, a to především z prostředků na aktivní politiku zaměstnanosti. Pracovní rehabilitace se jako forma aktivní politiky zaměstnanosti využívá minimálně, o čemž vypovídá fakt, že v roce 2005 byly roční náklady úřadů práce na poskytování pracovní rehabilitace všem osobám se zdravotním postižením pouhých 53 000 Kč (přitom úřad práce je povinen plně hradit pracovní rehabilitaci). Stejně tak chybí síť center, která by byla schopná ověřovat zachovalý pracovní potenciál osob se zdravotním postižením, a navíc jejich existující služby mají různou kvalitu. Další nevýhodou v oblasti zaměstnávání osob se zdravotním postižením je, že zaměstnavatelé v České republice nedostatečně využívají zkrácených pracovních úvazků. „Pro pracovní místa v ČR je charakteristický vysoký podíl plných pracovních úvazků. Na zkrácený úvazek pracuje pouze 5,6% zaměstnaných, zatímco v zemích EU tato forma tvoří cca 17% z celkové zaměstnanosti. Právě částečné nebo termínované pracovní úvazky by se přitom mohly stát vhodným prostředkem k řešení postupného zapojování znevýhodněných skupin na trh práce.“ 6 Navíc občané se ZPM se vzhledem k častým kognitivním deficitům neorientují v nabídkách trhu práce a vzhledem k časté ztrátě motivace, která doprovází poškození mozku, si práci nehledají a dávají přednost jistotě invalidního důchodu. Existuje také diskrepance mezi nabídkou a poptávkou po pracovních místech vhodných pro osoby po poškození mozku, navíc informace o nabídkách práce pro zdravotně postižené jsou pro cílovou skupinu špatně dostupné. Odborníci se zaměřují především na limity, omezení, která ze zdravotního postižení plynou, spíše než na zbylý pracovní potenciál. Z toho pramení předsudky společnosti, a tím 6
II. EVROPSKÝ SEMINÁŘ K PRACOVNÍMU UPLATNĚNÍ ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH OBČANŮ, Praha:PROINTEGRA. 2001, s. 10. ISBN 80-238-7752-6.
9
i potencionálních zaměstnavatelů spojené se zaměstnáváním osob se zdravotním znevýhodněním. Stejně tak chybí podpora zaměstnavatelům při zaměstnávání osob po poškození mozku – konzultace ohledně úpravy pracovního místa/prostředí, informace ohledně následků po poškození mozku, informace, jak k pracovníkovi po poškození mozku přistupovat, jak mu zadávat úkoly, jak s ním komunikovat atd. Celkově chybí dostatek informací o výhodách zaměstnávání osob se zdravotním znevýhodněním a o možnostech, jak tyto osoby zaměstnávat. Nejvýraznějším problémem je značná regionální disproporce nebo dokonce v některých krajích absence služeb podporovaného zaměstnávání a pracovní rehabilitace. Dostupnost služeb podpory při návratu do zaměstnání po ZPM lze hodnotit jako velmi nízkou. Absencí služeb pracovní rehabilitace se vyznačuje polovina ze všech krajů České republiky. Jmenovitě pak jihozápadní část ČR, a to kraj Ústecký, Karlovarský, Plzeňský, Jihočeský, dále pak Vysočina, Královéhradecký, Moravskoslezský a v podstatě i Jihomoravský kraj (neboť zde je pracovní rehabilitace umístěna na samých hranicích s Rakouskem). Služby podporovaného zaměstnávání zcela chybí ve Zlínském kraji, Olomoucký kraj má pouze jednu službu, a to pouze pro oblast Jesenicka. Kraje, které mají pouze po jedné službě podporovaného zaměstnání, jsou opět Královéhradecký, Ústecký, Karlovarský, Plzeňský, Jihočeský, Vysočina. Zde je opět nutné zdůraznit, že se jedná o služby primárně určené jiným cílovým skupinám osob se zdravotním postižením, které osoby po ZPM přijímají okrajově.
Mapa zobrazující počet služeb pracovní rehabilitace a podporovaného zaměstnávání, které, ačkoli jsou primárně určené pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, přijímají i klienty po ZPM
10
Denní a týdenní stacionáře Denní a týdenní stacionáře jsou určeny osobám s těžším zdravotním postižením, které potřebují pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu včetně hygieny a současně působí sociálně-aktivizačně a umožňují kontakt se společenským prostředím. Jedním z cílů je zamezit sociálnímu vyloučení osob, které služby stacionářů využívají. Určitá část osob utrpí tak těžké poškození mozku, že nejsou schopni se vrátit na otevřený ani chráněný trh práce a současně potřebují zvýšenou podporu při vykonávaní běžných úkonů péče o vlastní osobu a zajištění programu/struktury dne.
Mapa zobrazující počet denních a týdenních stacionářů, které, ačkoli jsou primárně určené pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, přijímají i klienty po ZPM
Dále je zde nutné poznamenat, že značná část klientů po ZPM, kteří využívají služeb denních stacionářů, jsou osoby, které mají funkční potenciál k vykonávání práce či jiného smysluplného zaměstnání na otevřeném či chráněném trhu práce, nicméně pro nedostatek příležitostí a služeb, které by jim s návratem do práce pomohly, využívají tito lidé alespoň služeb denních stacionářů, pokud jsou jim místně dostupné a přijímají klienty po ZPM. Osobní asistence Služby osobní asistence patří v ČR mezi regionálně nejlépe dostupné sociální služby. Osobní asistence se řadí mezi nejposkytovanější služby i pro cílovou skupinu ZPM, ovšem v ČR se nevyskytuje jediná služba osobní asistence určená čistě jen této cílové skupině.
11
Dlouhodobá péče Velmi obtížnou se jeví regionální dostupnost služeb dlouhodobé péče pro skupinu osob, které utrpí tak těžké poškození mozku, že vyžadují 24 hodinovou péči (nejen pacientů ve vegetativním stavu, ale i pacientů při vědomí, avšak velmi těžce postižených). Tito lidé často končí v léčebnách dlouhodobě nemocných, které nenabízejí možnosti dlouhodobé intenzivní péče, nebo se o takto těžce postižené osoby rozhodnou pečovat jejich blízcí v domácím prostředí bez dostatečné odborné podpory.
Role pacientských organizací jako poskytovatelů služeb Významnou roli v poskytování sociálních služeb (především služeb sociální prevence) hrají neziskové organizace. V případě osob po poranění nebo jiném poškození mozku je těchto organizací velmi malý počet, který se nicméně pomalu rozšiřuje. Pacientské organizace poskytují svépomocné aktivity, poradenství, podporu a dále mohou selektivně poskytovat sociální služby (pracovní a sociální rehabilitaci, podpůrné služby atd.) za předpokladu, že budou mít dostatečné finanční prostředky na poskytování těchto služeb (národní, krajské financování). Výše zmíněné pacientské organizace fungují z velké části na dobrovolné práci svých členů či dobrovolníků a nemají tak kapacitu zajistit široké spektrum služeb v dostatečné dostupnosti. Zájmy pacientů po poranění mozku reprezentuje od roku 2007 zatím jediná pacientská organizace CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin. Problematikou péče po cévní mozkové příhodě se zabývá několik občanských sdružení (Sdružení pro rehabilitaci po cévních mozkových příhodách od roku 1990, ICTUS-CLUB od roku 2007), které kromě 12
informačních, osvětových a edukačních aktivit poskytují spíše rekondičně-rehabilitační pobyty než sociální služby. Ačkoli se v poslední době pomalu rozšiřuje nabídka sociálních služeb pro cílovou skupinu osob se ZPM (především pro osoby po cévních mozkových příhodách) poskytovaných dalšími neziskovými organizacemi, tato nabídka je v současnosti zcela nedostačující.
Neznalost problematiky/následků poškození mozku u sociálních pracovníků (ORP) Jedním z charakteristických rysů problematiky poškození mozku je obecná neznalost následků tohoto druhu disability. Realizované dotazníkové šetření s úředníky, nejčastěji koordinátory sociální péče či vedoucími sociálních a zdravotních odborů obecních úřadů, výše uvedené tvrzení o neznalosti problematiky poškození mozku podpořilo.7 Výzkumný záměr dotazování vybrané cílové skupiny vycházel z predikce pracovníků odborů sociální péče jako tzv. opinion leaders pro osoby se zdravotním postižením (v tomto případě pacientů po ZPM). Jsou to tedy právě oni, kteří mají povědomí o místně/regionálně dostupných sociálních službách. V neposlední řadě je nutné si uvědomit, že je to i úředník ORP, kdo po propuštění z akutní péče do domácí péče s pacientem s diagnózou poškození mozku často interaguje a do značné míry tak ovlivňuje další vývoj pacientovy rehabilitace. Znalost následků poškození mozku je tak pro doporučení dané sociální služby podmiňujicí. Na obranu úředníků je však vhodné poznamenat, že výše uvedené závěry nejsou způsobeny jen neznalostí problematiky ZPM dotazovaných zástupců municipalit. Potvrzením hypotézy se, a to především, potvrdil regionální/republikový trend neexistence počtu specializovaných služeb pro osoby po ZPM. Z výsledků výzkumu vyplynulo, že pouze 10% dotazovaných znalo komplexní spektrum následků poškození mozku. Z těch, kteří deklarovali znalost následků ZPM, vyjmenovalo minimálně 3 následky tohoto postižení 51% respondentů, pouhých 16% pak uvedlo 5 a více následků typických pro poškození mozku. Dotazovaní úředníci si následky poškození mozku asociují spíše s fyzickými deficity než s deficity kognitivními či následky ZPM, které se projevují v rovině emocí a chování.
7
Dotazování kohorty úředníků – představitelů ORP bylo realizováno v rámci první vlny Mapování dostupnosti sociálních služeb pro osoby po získaném poškození mozku na jaře 2010. Primárním cílem tohoto šetření bylo zjištění regionální dostupnosti péče pro osoby po PM, výběrovým parametrem byla krajská reprezentativita. Nástrojem výzkumu byl dotazník čítající 19 otázek, který byl distribuován na obecní úřady. Velikost nasbíraného vzorku činila 100 respondentů, sběr dat proběhl v rozmezí dvou měsíců, konkrétně leden – březen 2010.
13
Mezi následky ZPM úředníci nejčastěji jmenovali poruchy schopnosti komunikace (36%), 8 podobné vysoké umístění zaznamenalo i snížení soběstačnosti (21%). Úředníci dále jmenovali poruchy paměti (18%), podobně 15% z dotazovaných uvedlo, že lidé po ZPM mají špatnou motoriku (15%). 10% z dotázaných uvedlo, že lidé po poškození mozku trpí poruchami myšlení, 9% respondentů mezi následky jmenovalo i dezorientaci místa a času, 7% osob po ZPM podle úředníků trpí epileptickými záchvaty a pociťuje následky sociálního vyloučení. Pouze 6% respondentů ví, že lidé po poškození mozku mohou trpět poruchou chování či depresemi.
Situace pečujících Těžké poškození mozku blízkého většinou zcela zásadně ovlivní či změní životy rodinných příslušníků. Dochází k proměně vztahů a fungování rodiny. Blízcí rodinní příslušníci většinou zažívají vysokou úroveň stresu, úzkosti a napětí. To může postupně snížit jejich schopnost se se situací vyrovnat, zejména tehdy, trpí-li pacient emocionálními a behaviorálními problémy. Z výzkumu realizovaného mezi rodinnými příslušníky v roce 2010 vyplynulo 9, že rodiny si z hlediska dostupnosti péče nejčastěji stěžují na obtížnou dostupnost následné rehabilitace (především neuropsychologické) pro osoby po ZPM a dále pak na obtížný přístup k informacím o následcích poškození mozku při propuštění z nemocnice, o dostupné péči a rehabilitaci a také 8
Možným vysvětlením vysoké míry povědomí o tomto deficitu může být častá frekvence tohoto deficitu u následků cévních mozkových příhod
9
Žílová, T. Výzkum: Potřeby rodinných příslušníků osob po poškození mozku, 2010
14
o tom, jak přistupovat k blízkému nebo jak s blízkým v domácím prostředí rehabilitovat. Pečující dále uvádějí potřebu dostatečných informací a podpory s vyřizováním nároků a příslušných sociálních dávek. V rovině mezilidských vztahů uvádějí potřebu psychologické podpory při zvládání péče a možnosti si od péče odpočinout. Pro náročnost péče a mnohdy nedostatek podpůrných či respitních služeb někteří pečovatelé přišli o zaměstnání nebo jej dobrovolně sami opustili. To spolu se sníženými příjmy osoby po ZPM (místo mzdy invalidní důchod) přispívá k nejisté finanční situaci těchto rodin. Celkově současná situace vede k větší závislosti osob po ZPM na péči poskytované rodinami, což bez dostatečné podpory služeb vede k většímu vyčerpání pečujících rodin. Mnohé rodiny se cítí v péči osamocené a nedostatečně podporované.
Legislativa Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Česká republika v září 2009 ratifikovala Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením (dále jen „Úmluva“). Úmluva nezakládá žádná nová práva, pouze ukládá důsledné naplňování existujících lidských práv a svobod z hlediska osob se zdravotním postižením. Její význam v souvislosti s osobami po poranění mozku spočívá především v akcentu na komunitní dostupnost rehabilitace a potřebných služeb, které jim umožní žít nezávislý způsob života a participovat na chodu společnosti. Úmluva ve svém článku 19 (Nezávislý způsob života a zapojení do společnosti) a čl. 26 (Rehabilitace a habilitace) určuje nutnost zajistit rozvoj komunitních služeb, rehabilitace, osobní asistence a zdravotní péče dostupné co nejblíže místu bydliště osob, k čemuž v současném systému stále nedochází. Dále čl. 26 apeluje na to, aby pro co největší míru dosažení samostatnosti a společenského uplatnění byla rehabilitace zahájena co nejdříve a byla založena na multidisciplinárním posouzení individuálních potřeb a předností osoby se zdravotním postižením. Česká republika by nyní měla zajistit naplňování Úmluvy v praxi. Národní plán vytváření rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením na období 2010–2014 29. března 2010 usnesením č. 253 vláda České republiky schválila nový národní plán vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením, který navazuje na národní plány, „které formulovaly politiku státu ve vztahu ke zdravotně postiženým občanům a byla v nich pro jednotlivá ministerstva stanovena konkrétní opatření, která byla pro dané období vytipována jako důležitá a prioritní.“ 10 K nejvýznamnějším tématům Národního plánu patří zejména 10
VLÁDNÍ VÝBOR PRO ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÉ OBČANY. (online) Dostupný z URL:< http://www.nrzp.cz/userfiles/file/npvrp2010-2014.pd f>[cit. 2010-09-20]
15
opatření zaměřená na rovné zacházení a zákaz diskriminace, rovný přístup ke vzdělávání, zaměstnávání, přístupnost staveb a dopravy, přístup ke kulturnímu dědictví apod.
Zodpovědnost za plánování sociálních služeb Často je také diskutována otázka zodpovědnosti regionů za stanovení potřebnosti a plánování sociálních služeb. Tato zjištění by měla vzejít z procesu komunitního plánování sociálních služeb. V tuto chvíli mají povinnost komunitně plánovat zatím jen kraje. A vzhledem k tomu, že lidé po ZPM jakožto účastnící komunitního plánování jsou spíše pasivní a nevládních neziskových organizací věnující se problematice lidí po ZPM je nedostatek, jednotlivé kraje nejsou nucené plánovat rozvoj sociálních služeb pro výše uvedenou cílovou skupinu. Navíc služby, které poskytují lidem po ZPM neziskové organizace, nemají jistotu financování ze státních nebo samosprávních zdrojů, proto je poskytování služeb cílové skupině dosti nejisté. Služby financované z Evropského sociálního fondu (ESF) jsou většinou z dlouhodobého hlediska neudržitelné, protože mnohdy po ukončení financování z ESF dochází k zániku těchto služeb kvůli nedostatku lokálních dotací. Zákon č. 108/2006 Sb. Příspěvek na péči a lidé po získaném poškození mozku Příspěvek na péči je odstupňován podle míry závislosti, přičemž jeho hodnota je primárně odvozena od obvyklých nákladů spojených s péčí. Jedná se o příspěvek na péči a nikoliv o plnou saturaci nákladů péče. Ta může být zajišťována v přirozeném prostředí dle rozhodnutí dané osoby prostřednictvím poskytovatelů sociálních služeb nebo formou péče zajišťované osobami blízkými nebo spolufinancuje náklady na péči poskytované v pobytovém zařízení sociální péče (většinou v případě těžkého postižení v důsledku poškození mozku). Sociální pracovníci jsou jedinými osobami, které mohou provést sociální šetření a následnou kontrolu využívání příspěvku na péči, a to v prostředí, kde žadatel žije. Po provedení sociálního šetření se žádostí o příspěvek zabývá posudkový lékař ČSSZ, který hodnotí funkční dopady zdravotního stavu na schopnost žadatele pečovat o svoji osobu. Při posuzování vychází posudkový lékař z doložených nálezů ošetřujícího lékaře o zdravotním stavu pacienta, z výsledků sociálního šetření, z výsledků funkčního vyšetření a případně z výsledků vlastního vyšetření posuzujícího lékaře. V současné době Lékařská posudková služba standardně nepožaduje doložení objektivního multidisciplinárního vyšetření (ergoterapeutem, psychologem, logopedem atd.) funkčního stavu osob a do jisté míry tak závisí na erudici posuzujícího lékaře a sociálního pracovníka o následcích poškození mozku na provádění běžných denních aktivit osob. Z hlediska příspěvku na péči dochází u osob po ZPM k několika negativním jevům: 16
A) Závislost osoby na pomoci jiné osoby a dopady zdravotního stavu na schopnost žadatele pečovat o svoji osobu je hodnocena pouze sociálním pracovníkem a posudkovým lékařem, nikoli na základě multidisciplinárního posouzení funkčního stavu osoby. Dopad „skrytých deficitů“ poškození mozku (např. poruchy myšlení, paměti, chování atp.) na výkon běžných denních aktivit není často brán v potaz. Deficity v oblasti kognitivních funkcí a chování jsou nicméně podstatně častější příčinou snížené schopnosti vykonávat úkony spojené s péči o vlastní osobu a běžné denní činnosti. B) Posuzující sociální pracovníci často nerozumí problematice a následkům získaného poškození mozku (zejména dopadu deficitů kognitivních funkcí a chování na výkon aktivit denního života)11 , a v určitých případech tak dochází ke špatnému zařazení žadatelů do stupně nižšího, než by u některých osob měl být. C) Na druhou stranu pracovník sociálních služeb dostává při posuzování od rodiny často zkreslené informace, což je dáno tím, že rodina potřebuje příspěvek a odpovídá tedy na otázky týkající se samostatnosti a soběstačnosti spíše negativně. D) Protože v ČR není dostatek sociálních služeb, které by pacient po poranění mozku a jeho rodina mohli využívat, přebírá funkci „poskytovatele“ služeb za příspěvek na péči rodina. Ne vždy jsou však rodiny potřebnou péči schopné zajistit a problémem tak zůstává neúčelné využívaní tohoto příspěvku a v některých případech i jeho zneužívání, což ve svém důsledku nepřispívá k větší samostatnosti a nezávislosti osoby, která příspěvek pobírá. Při špatném zařazení osoby do nižšího stupně závislosti, se rodiny mohou dostávat do obtížné finanční situace, neboť množství potřebné péče a náklady s ní spojené jsou mnohonásobně vyšší, než je přiznaný příspěvek na péči. Od ledna 2011 navíc dochází ke snížení tohoto příspěvku z 2000 Kč (80 euro) na 800 Kč (32 euro), což způsobí ještě obtížnější finanční situaci pečujících rodin. Jak někteří odborníci uvádějí, z hlediska přiznávání příspěvku na péči dochází k paradoxní situaci, kdy v ČR nefunguje ucelená rehabilitace pro pacienty po ZPM, která by zvýšila nezávislost osoby na pomoci v běžných denních činnostech, a tedy i snížila potřebu příspěvku na péči. Dále nemáme dostatek sociálních služeb pro pacienty po ZPM, a přitom tito pacienti dostávají příspěvek na péči, aby těchto služeb mohli využívat, což ve svém důsledku nejen celý systém péče značně prodražuje, ale zejména nedochází k účelnému využívání zdrojů.
11
Viz kapitola Neznalost problematiky/následků poškození mozku u sociálních pracovníků (ORP)
17
