uitgave van nvvs (onderdeel van stichting hoormij)
Nummer 2 Jaargang 43 april / mei 2015
4
Maartje Schutte: “Door mijn CI word ik minder belemmerd in de dingen die ik wil doen.”
12
Met Stichting Hoormij het beste uit jezelf halen
20
Serie behandeling tinnitus & hyperacusis in audiologische centra. Deel 3: UACG
30
Als een hoortoestel geen oplossing is: geluidstrillingen doorgeven via het schedelbot
Column
directeur Stichting Hoormij/NVVS,
[email protected] HOREN april / mei 2015
“Ik jaag mijn dromen na”
Een voorbeeld zijn voor slechthorende en dove jongeren. Dat is wat Maartje Schutte (24) wil zijn als vrijwilliger van SH-Jong. Sinds een jaar draagt ze een cochleair implantaat. “Het resultaat overtrof al mijn verwachtingen.”
12 Stichting Hoormij Het startsein voor de federatie is op 1 januari 2015 gegeven. De volgende stap is op 18 april gezet tijdens de ‘Grand Opening’. Toen werd de nieuwe huisstijl onthuld. Bekijk hier alle ins & outs!
20 Behandeling tinnitus & hyperacusis De Commissie Tinnitus & Hyperacusis bezoekt een aantal audiologische centra die tinnitus en hyperacusis behandelen en doet verslag in HOREN. Deel 3: UACG
30 Horen via beengeleiding Voor wie geen gewoon hoortoestel kan dragen, kan een BAHA of Ponto beengeleidingssysteem een goed alternatief zijn. Helaas is dat nog onvoldoende bekend, meent klinisch fysicus audioloog Wim Soede.
foto: oticon medical
joop beelen
4
foto: chris van den dries/loes schenk-sandbergen
Ik heb meer in huis dan mijn oren! Het gaat er niet om dat je alles blijft horen, maar dat je contact kunt hebben. Ik kijk naar wat ik allemaal wél kan, het enige dat ik niet goed kan is horen. Hallo, ik ben er ook hoor! U denkt misschien: wat smijt die man nou ineens met een hoop oneliners. Nou, dat klopt. Alles wat u hierboven leest, zijn achter elkaar geplakte tips die ik van Ervaringrijk.nl heb gehaald. Dat is een nieuwe website die we als Hoormij/NVVS hebben gemaakt: een site met verhalen van mensen die tips en perspectieven bieden aan u en mij, op basis van hun eigen ervaringen. En dat gaat zeker niet van ach en wee en niemand snapt mij. Integendeel: het barst er van de slimme, handige, eigenwijze en praktische tips en levenslessen waar u uw voordeel mee kunt doen. Nog een paar voorbeelden die mij aanspreken. Over communicatie als je slechthorend bent: ‘Ik heb ook geleerd dat het belangrijk is niet alleen te vertellen dat je slechthorend bent, maar vooral hoe de ander jou kan helpen’. Over zorgen dat anderen begrijpen wat je aandoening met je doet: ‘Ik heb een e-mail naar vrienden en familie gestuurd over hyperacusis en wat het met mij en mijn gezin doet’. Inzicht komt door schade en schande. De mooiste inzichten op Ervaringrijk.nl zie je voor je ogen ontstaan uit moeilijke situaties en soms schokkende momenten. ‘Na een brand in ons flatgebouw, waar ik niets van had gemerkt, ben ik stappen gaan zetten’, schrijft iemand. Maar u leest er ook de kracht van berusting of relativering: ‘Ik word niet meer boos over onbegrip’. Een erg mooie vind ik het inzicht van iemand die zeer ernstig beperkt wordt door haar hyperacusis: ‘Ik kan niet veel, maar ik ben natuurlijk ook leuk’. En soms schrijven mensen heerlijk tegendraadse tips op Ervaringrijk.nl: ‘Ik doe nu thuis vaak net of ik niet heb gehoord dat er iets gezegd wordt, laat ze maar komen’. Precies! Natuurlijk biedt Ervaringrijk.nl de verhalen achter al deze tips en perspectieven. Dan kunt u zich een beeld vormen van de persoon die het verhaal vertelt – en kunt u zelf inschatten of zo’n strategie of les bij u zou passen of niet. Want dat is de kern van Ervaringrijk.nl: u bepaalt zelf de waarde van de suggesties die de mensen u aanreiken. En heeft u geen internet? Binnenkort verschijnt er een boek met ervaringsverhalen. Heeft u zelf tips of leerzame ervaringen? Laat ze maar komen!
foto: paul schuitemaker
foto: michiel wijnbergh
Inzicht
In dit nummer
En verder p. 8, 9 p. 10, 11 p. 15 p. 16-19 p. 24, 25 p. 26, 27 p. 28 p. 29 p. 33 p. 34, 35 p. 36 p. 37-38 p. 39
Actueel Vergoedingen Vrijwilliger vraagt vrijwilliger NVVS in actie Verslag’ Muzie CI-dag’ Bereikbaarheid 112 Ervaringrijk.nl gelanceerd Lezerscolumn In een notendop: vestibulaire migraine Passend onderwijs Lezerspagina Agenda Adressen & colofon
3
mijn verhaal
“Ik durf mijn dromen na te jagen” Een voorbeeld zijn voor slechthorende en dove jongeren. Dat is wat Maartje Schutte (24) wil zijn als vrijwilliger van SH-Jong. Sinds een jaar draagt ze een cochleair implantaat. “Het resultaat overtrof al mijn verwachtingen.” tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker
“M
ijn slechthorendheid is nooit een issue geweest in mijn leven. Mede dankzij de stimulans van mijn ouders kon én kan ik goed meekomen in de horende wereld. Ik ben niet slechthorend geboren. Misschien dat ik me daardoor goed verstaanbaar kan maken. Waarschijnlijk heeft een virus of ontsteking het gehoor in beide oren aangetast. Zeker weten doen mijn ouders dat niet. Wél weten ze dat ik als klein meisje net als ieder kind rond 18 maanden woordjes begon te zeggen. Na een zware griep viel het op dat ik niets meer zei of minder goed reageerde. Eerst dachten artsen dat ik een taalontwikkelingstoornis had, zo kwam ik terecht op het speciaal onderwijs. Later bleek uit een hoortest toch dat ik slechthorend was, zo’n 50-60 dB aan beide oren. Op school leerde ik gebarentaal en ik kreeg twee keer per week logopedie, zo lukte het me door de jaren heen prima om me in beide werelden op mijn gemak te voelen. Op mijn zevende ben ik overgestapt naar regulier onderwijs en heb ik uiteindelijk na de havo de hbo-opleiding Integrale Veiligheidskunde afgerond.”
Voorbeeldfunctie “Op mijn twaalfde werd ik lid van SH-Jong, een organisatie voor en door slechthorende jongeren die sinds kort ook deel uit maakt van de federatie Stichting Hoormij. Dit lidmaatschap is voor mij ontzettend waardevol geweest. Als tiener was het lastig om met lotgenoten in contact te komen en via SH-Jong was dat wél mogelijk. Het was een verademing om gelijkgestemden te spreken. Ook leerde ik veel van de oudere jongeren. Ik besefte daardoor dat je ook als slechthorende je ambities kunt waarmaken. Waarom zou ik als slechthorende dingen niet kunnen, zoals de havo en een hbo-studie? Ook was het heerlijk om je een keer niet aan te hoeven passen. Iedereen is gelijk, het was een warm bad,
4
een soort familie. Nu heb ik als vrijwilliger van SH-Jong zelf een voorbeeldfunctie voor de jongste leden. Ik wil laten zien dat je als slechthorende ook iets in je leven kunt bereiken. Ik vind het belangrijk om niet bij de pakken neer te gaan zitten en te denken in mogelijkheden.”
Genadeklap “Beetje bij beetje werd mijn gehoor steeds slechter, het liep op tot 80dB. Oorontstekingen, griepjes en verkoudheden zorgden ervoor dat ik telkens weer een aantal decibel minder kon horen. Ongeveer vier jaar geleden was ik geveld door een zeer zware griep waarbij ik ook een virus had op mijn evenwichtsorgaan. Ik zat al tegen de grens van doofheid aan, maar dit was de genadeklap. In mijn achterhoofd wist ik dat ik nagenoeg doof was, maar doordat ik zo goed kan liplezen, hield mijn lijf me voor de gek. Terugkijkend vielen de puzzelstukjes op zijn plek. Daarom vond ik het niet meer leuk om naar drukke verjaardagsfeestjes te gaan, was ik altijd moe na een schooldag en voelde ik me regelmatig buitengesloten bij samenwerkingsprojecten met studiegenootjes. Niets horen vrat energie. Een jaar later - ik zat
Maartje Schutte Leeftijd: 24 jaar Woonplaats: Hoorn Beroep: projectmedewerker bij de Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) waar zij betrokken is bij de projecten Grow2Work en het Europese SHiEC-project (Supporting Hearing in Elderly Citizens) Hobby: volleybal Levensmotto: Just do it!
HOREN april / mei 2015
cochleair impl anta at
Leren genieten van muziek met CI; hoe doe je dat? Ruim 140 mensen kwamen af op de MUZIE-CI dag van OPCI op 7 maart 2015. Een dag waarop muziek met een cochleair implantaat (CI) centraal stond. Er werd niet alleen gesproken over de theorie, maar beleven stond centraal. Het luisteren naar muziek met een CI is vaak een enorme uitdaging, maar meerdere ervaringsdeskundigen lieten zien dat het zeker niet onmogelijk is om er (weer) van gaan te genieten. tekst: Inge Doorn | beeld: OPCI
“I
k ben een groot fan van de Rolling Stones. Ik ben naar al hun concerten in Nederland geweest. Totdat ik een CI kreeg, want toen ik net een CI had, klonk muziek vreselijk. Ik kon er geen touw aan vastknopen. Alle voor mij zo
bekende nummers waren niet meer te volgen. Toen in die periode aangekondigd werd dat de Rolling Stones weer naar Nederland kwamen, heb ik tot mijn grote teleurstelling moeten besluiten het concert aan me voorbij te laten gaan. Maar ik ben wel gaan oefe-
nen, oefenen, oefenen. En inmiddels kan ik zeggen dat ik weer aardig van muziek kan genieten. Met als groot cadeau het concert van de Rolling Stones afgelopen jaar op Pinkpop!” Zo opende OPCI-voorzitter Hennie Epping de MUZIE-CI dag.
Tonen onderscheiden
OPCI-voorzitter Hennie Epping sluit tevreden de dag af.
24
In vogelvlucht legde Bert van Zanten (klinisch-fysicus / audioloog in het UMC Utrecht) in zijn presentatie uit wat je als CI-gebruiker mag verwachten van muziek. Waarom kun je met een CI over het algemeen wel goed spraakverstaan en wat maakt het luisteren naar muziek zo ingewikkeld? Eén van de verschillen tussen spraak en muziek is dat bij spraak de inhoud van de spraakboodschap eigenlijk niet afhankelijk is van de toonhoogte. Er zit uiteraard wel extra informatie in besloten, maar de toonhoogte is niet de kern van de boodschap. Bij muziek is dat anders. Muziek bestaat uit ritme en melodie. Ritme, een erg belangrijk aspect van muziek, wordt over het
HOREN april / mei 2015
hoorhulpmiddelen
Horen met een BAHA of Ponto beengeleidingssysteem Het lijkt zo eenvoudig: als je niet goed kan horen dan ga je naar de audicien en daar maak je een keuze uit één van de meer dan 1000 merken en soorten hoortoestellen. Helaas is dat niet voor iedereen weggelegd, want er zijn ook mensen die geen gewoon hoortoestel kunnen dragen omdat het oor gaat ontsteken, of dat het om andere redenen niet mogelijk is een oordopje te dragen. Een BAHA of Ponto beengeleidingssysteem kan dan een heel goed alternatief zijn. Helaas is dat nog onvoldoende bekend. tekst: Wim Soede | beeld: Oticon Medical, Cochlear
Hoe werkt het beengeleidingssysteem? Bij een beengeleidingssysteem worden geluidstrillingen doorgegeven via het bot (been) van de schedel. Het is al meer dan 35 jaar geleden dat in Zweden professor Anders Tjellström op het idee kwam beengeleiding te gebruiken om geluid te laten horen via een schroef. Hij paste dit toe door in het bot achter het oor een klein titaniumschroefje te plaatsen dat door de huid naar buiten steekt met een speciaal opzetstukje (ook wel abutment genoemd) waaraan een trilhoortoestel vast wordt gemaakt. In het triltoestel zit een microfoon die het geluid opvangt, een miniversterker en een trilelement. Als er geluid in de ruimte is dan gaat het toestel trillen en de trillingen gaan dan via het schedelbot achter het oor naar het slakkenhuis. De trilhaartjes in het slakkenhuis vangen die trillingen dan op en het maakt dus niet uit of trommelvlies en gehoorbeentjes het geluid slecht doorgeven.
CV Wim Soede Wim Soede heeft Natuurkunde gestudeerd bij de TU-Delft en is in 1990 gepromoveerd op de hoorbril om beter te verstaan in lawaai. In de jaren negentig heeft hij naast zijn werk als akoestisch adviseur voor industrieen verkeerslawaai gewerkt aan de verdere ontwikkeling van de hoorbril. Sinds 2001 is hij werkzaam als klinisch fysicus audioloog bij het Audiologisch Centrum van het LUMC in Leiden. Daarnaast heeft hij een eigen adviesbureau voor advies bij geluidhinder.
30
In 1977 werden de eerste drie titaniumschroeven bij mensen geplaatst en daarmee was de basis gelegd voor het zogenoemde BAHA-systeem (afkorting van Bone Anchored Hearing Aid). Nadien zette de ontwikkeling zich voort en kwam in 1988 ook naar Nederland toen professor Cremers in Nijmegen het eerste implantaat plaatste. Sinds die tijd zijn in Nederland enkele duizenden BAHA-systemen van het merk Cochlear (voorheen Entifici) geplaatst. Sinds 2010 is er een soortgelijk systeem van Oticon Medical beschikbaar met de merknaam Ponto.
Voor wie? Een beengeleidingssysteem is vooral geschikt voor iedereen voor wie het dragen van een hoortoestel niet goed mogelijk is. Denk daarbij aan: • Bij het dragen van een hoortoestel geeft het oorstukje, of ook het tegenwoordig vaak gebruikte dome, in uw oor zoveel irritatie van het oorkanaal dat het misschien zelfs gaat ontsteken. • Uw binnenoor kan niet goed tegen het afsluiten door het oorstukje. U krijgt vocht in het oor. Dat komt vaak voor bij mensen waar de kno-arts eerder al operaties heeft uitgevoerd vanwege problemen met het trommelvlies of de gehoorbeentjes en dan soms zelfs alles weg heeft moeten halen (radicaalholte). • U bent geboren met een zeer smal of nauw oorkanaal waar niets in past. • Eenzijdige doofheid. Een hoortoestel aan de dove kant werkt dan niet. Een beengeleidingshoortoestel of CROShoortoestel kan dan het geluid doorgeven aan uw nog horende oor.
HOREN april / mei 2015
in een notendop
In een notendop: vestibulaire migraine foto: shutterstock
Sinds kort erkende diagnose voor aandoening die overeenkomsten heeft met Ménière Wat is het? Vestibulaire migraine is een aandoening die zich kenmerkt door plotselinge aanvallen van forse draaiduizeligheid, die minuten tot uren kunnen duren en zowel sporadisch als enkele dagen achtereen kunnen voorkomen. Net zoals bij ‘gewone’ migraine kunnen de duizelingen gepaard gaan met hoofdpijn, misselijkheid en braken, overgevoeligheid voor licht en geluid, of vlekken of flikkeringen voor de ogen. De aanvallen van draaiduizeligheid variëren vaak sterk in presentatie. Sommige patiënten hebben bijna nooit hoofdpijn tijdens de aanvallen maar zijn vooral misselijk en overgevoelig voor licht en geluid. Anderen daarentegen hebben juist vaak hoofdpijn tijdens of na de aanval en zien soms lichtflitsen. De aanvallen kunnen ook individueel per keer sterk verschillen.
Ménière of vestibulaire migraine? In onderzoeken is een relatie aangetoond tussen vestibulaire migraine en de ziekte van Ménière (kenmerken: aanvallen van draaiduizeligheid, oorsuizen en gehoorverlies). Het is daarom niet geheel vreemd dat patiënten bijvoorbeeld de diagnose Ménière hebben gekregen, terwijl zij vestibulaire migraine hebben. Gelukkig is er bij artsen tegenwoordig meer bekend over vestibulaire migraine. Het kan overigens ook voorkomen dat iemand beide aandoeningen heeft. Een van de grote verschillen tussen Ménière (maar ook BPPD, benigne paroxysmale positionele duizeligheid, als gevolg van op drift geraakte oorkristallen; zie artikel in HOREN feb. 2015) en vestibulaire migraine is de duur van de aanvallen. Typische Ménière-aanvallen duren minstens 20 minuten, typische BPPD-aanvallen enkele seconden. In de definitie van vestibulaire migraine is als kenmerk opgenomen: minstens vijf aanvallen met matige tot ernstige vestibulaire symptomen die 5 minuten tot 72 uur kunnen duren. Daarnaast is bij vestibulaire migraine het audiogram vaak normaal, ondanks audiologische kenmerken als oorsuizen, overgevoeligheid voor geluid en een drukgevoel tijdens aanvallen.
HOREN april / mei 2015
Meer weten? www.duizeligheidscentrum.nl Dizzy Me, Licht op evenwicht – Tania Stadsbader en prof.dr. Floris Wuyts (2014)
Er wordt verondersteld dat vestibulaire migraine een tijdelijke doorbloedingsstoornis is van het evenwichtsorgaan en delen van de hersenen of dat deze gebieden tijdelijk niet goed functioneren. Tot op heden is de precieze oorzaak echter niet geheel duidelijk.
Hoe te herkennen? De aandoening komt meestal voor bij mensen die migraine hebben. Verder zijn deze mensen vaak ook (over)gevoelig voor bewegingen en hebben vaker last van reisziekte. Bij vrouwen komen de aanvallen van draaiduizeligheid vaker rond de menstruatie voor. Om een goede diagnose te stellen kan aanvullend onderzoek nodig zijn. Er wordt soms een gehoortest (audiogram) verricht of evenwichtsonderzoek (VNG) uitgevoerd. Ook kan het nodig zijn bloedonderzoek te doen en/of beeldvormend onderzoek te laten verrichten (CT- of MRI-scan) van hersenen of slakkenhuis. De klachtencombinatie en het uitsluiten van andere oorzaken leidt dan tot het stellen van de diagnose vestibulaire migraine.
En dan? Als de aanvallen frequent optreden kan er overwogen worden om preventief medicatie te slikken (profylaxe). Deze medicatie kan aanvallen voorkomen of verminderen. Meestal worden ‘bètablokkers’ of anti-epilepsie medicijnen gebruikt. Deze middelen zijn echter niet voor iedereen geschikt. Tijdens een aanval kunnen ook middelen gebruikt worden om misselijkheid en braken tegen te gaan. Daarnaast is het belangrijk uw levensstijl aan te passen. Zorg voor goede nachtrust, mijd grote spanningen en trek op tijd aan de handrem. Onderzoek ook wat voor u migrainetriggers kunnen zijn.
33
