All about data Erik Buskens, Hoogleraar HTA Programmadirecteur Healthy Ageing
Healthy ageing Grote maatschappelijke uitdaging • • • • •
Motivatie en betrokkenheid PPPP* Dataverzameling “interface” Dataopslag “hardware” Data toegankelijkheid Baten maatschappij, individu en professional *Publiek Privaat Professsional Patient
Healthy ageing • Demografie en economie
?
Background No ceiling Constant increase Maximum? 50% children born this millennium 100!
Gen 1:6 Yahweh said, “My Spirit will not strive with man forever, because he also is flesh; yet will his days be one hundred twenty years.”
"The number of years a newborn female infant could expect to live if prevailing patterns of age-specific mortality rates at the time of birth were to stay the same throughout the child’s life." 30-1-2012
5
Great achievement!
How?
• • • •
Nutrition Hygiene infectious diseases Non natural death Health care
30-1-2012
6
However fertility rates….
7-8 6-7 5-6 4-5 3-4 2-3 0-2
30-1-2012
Children Children Children Children Children Children Children
7
“Old age dependency” 4 to 1 > 2 to 1
Solidarity! Healthy vs non-healthy and Young vs old
30-1-2012
9
Crisis vs ageing
Services Public transportation, health care, pension benefits Labour market Current productivity 500.000 required next decades 2% growth/y 1 in 5 Different demand foreseen Organisation and provision has to adapt! Productivity and self management!
30-1-2012
10
Healthy Ageing concept emerges: More Years, Better Lives Societal Utility
Health, HRQoL etc
Ambition Prevention
Intervention
Life course Age
Voorbeeld 1 LifeLines Open bevolking
LifeLines cohort studie • 165.000 participants 3 generations North Nederlands • Combi genetic, biological & sociological data • all stages of research: fundamental, applied, translational, clinical 30 year follow-up !! Aselect: 45.000
father
Children: 35.000
propositus mother
child 1
Family: 2 children
Parents: 55.000
child 2
partners father
partner partners mother
Partners: 30.000
1st generation 80
Total: 165.000
2nd generation 50
3rd generation 25
0 jr
LifeLines data collection
Questionnaire e.g. Diet Circumstances Family History Employment Smoking, alcohol Lifestyle Medications Cognitive Function Health
LifeLines Datacenter
Advan
GP Health Record Symptoms Diagnoses Referrals Medications Procedures
Yearly
GP Records
Results Biochemistry Haematology Advanced testing Biomarkers Genomics
Hospital Records ICD-10/ICD-9 (Diagnoses) OPCS4 (procedure) Primary Diagnosis
LifeLines Lab & Archive, QA/QC
Measurements e.g. Height, Weight Respiratory Function Sight Blood Pressure
Motivatie • Kennisinstellingen/Professional – Betere preventie en zorg – Expertise vergroten of bevestigen – Ambitie innoveren – “Productie” wetenschap – Financiering wetenschap – Betrokken wetenschap – Productie zorg/financieel
Motivatie • Patiënten – Altruïsme – Extra check gezondheid – Informatie/op de hoogte – Vertrouwen medische stand – Onderdeel van groter doel – Financiële compensatie
Motivatie • Publiek ~ overheid – Publieke verantwoordelijkheid: Gezondheid – Veilige, effectieve en doelmatige preventie en zorg – Kenniseconomie • Bedrijfsleven IP • Academie • Onderwijs
Motivatie • Privaat ~ bedrijfsleven – Evidentie en praktische kennis tbv innovaties – Innovatie ≈ marktaandeel/economische groei – Dividend
Dataverzameling en -opslag • Interface – Pen en papier, database en typist, terabites – Portal on-line – Data extractie routine registraties (“EPD”, zorgverzekeraar, gemeentelijke registraties) – Extra diagnostisch onderzoek (Ro, ECG, lab, cognitie test, etc) – Biobank materiaal afname en opslag – Informed consent en Privacy regelgeving
Informed consent • Informed Consent is een in redelijk te begrijpen taal geschreven verklaring die een deelnemer aan een onderzoek of experiment moet ondertekenen voor hij of zij begint met het onderzoek of experiment. De deelnemer verklaart hiermee op de hoogte te zijn van het doel en andere details van het onderzoek en zijn rechten gedurende het onderzoek, en hiermee in te stemmen.
Dataverzameling en -opslag De WBP is van toepassing als er sprake is van het verwerken van persoonsgegevens. Persoonsgegevens zijn gegevens die informatie bevatten over een persoon die identificeerbaar is. In het algemeen vallen patiëntgegevens onder deze definitie, althans als ze zijn te herleiden tot de betreffende patiënt. Geanonimiseerde gegevens, waarmee wordt bedoeld dat met deze gegevens een persoon niet kan worden geïdentificeerd, zijn geen persoonsgegevens. Niet alleen (gecombineerde) gegevens als naam, adres, woonplaats en geboortedatum, maar ook fotos, geluidsbanden, chipcards, vingerafdrukken en DNA-profielen zijn persoonsgegevens.
Voorbeeld 2
Patiënten UMCG
Elderly perspective Newcastle 85+ • High prevalence and complexity age related disorders (many undiagnosed) – – – – – –
Hypertension Osteoarthritis Atherosclerosis Cataract At least 3 of above Hearing loss, visual imp., falls, ui
58% 52% 47% 47% 90% 66, 33, 40, 20%
• High health care use 94% GP previous y • Self rated health good or better 78%
Yet clearly frail, and considerable unmet needs!
Geriatrics 2.0 30-1-2012
Collerton et al. BMJ 2009
23
Who, what, when for what? Shift of paradigm „ICD to ICF‟
Take your medicines, do not smoke, loose weight, exercise, healthy food, low alcohol and have yourself checked regularly
Working title: Groningen Epidemiologic Reconnaissance into an Ageing Society • Geras - Greek god of old age* • Cohort frail & complex patient groups – – – – –
Premature birth Obese children Congenital anomalies Cancer survivors Low back pain, Chronic Fatigue Syndrome, e.c.i. …. – Chronic inflammatory disorders – Elderly –… *Geras (Greek: Γῆρας, Gễras) was the god of old age. It was considered a virtue whereby the more gēras a man acquired, the more kleos (fame) and arete (excellence and courage) he was considered to have.
Groningen Epidemiologic Reconnaissance into an Ageing Society • Include patients records routine data • Record additional biomarkers, disease history, MMS, …., follow up • Assess unmet needs • Assess potential plasticity • Develop, implement and evaluate innovative care trajectories
Dataverzameling klinisch cohort • GERAS, PSI, Oncolifes • Geautomatiseerd vanuit zorg/EPD maar…. • Extra gegevens - kosten en informed consent
Dataverzameling en -opslag • Hardware – Database en data warehouse – Laboratorium – Vriezer capaciteit
Toegang • Strikt gereguleerd (protocollen) – – – –
• • • •
Eigendom data SAB METC Evt (commercieel) tarief
Relevante vraag Kwaliteit voorstel (methoden) Rapportage NB onverwachte bevindingen
Management informatie • Hoeveel van welk type patiënt/ diagnostiek/behandeling • Verwijzers en ontslagbestemming • ROM (kwaliteitscontrole) • Bedrijfsvoering
Data mining • Datamining is het gericht zoeken naar (statistische) verbanden in grote verzamelingen gegevens voor wetenschappelijke of commerciële doeleinden. Zo'n verzameling gegevens kan gevormd worden door gebeurtenissen in een praktijksituatie te registreren (aankoopgedrag van consumenten, symptomen bij patiënten, et cetera) of door de resultaten van eerder uitgevoerde wetenschappelijke onderzoeken met elkaar te vergelijken en te herinterpreteren.
Baten • Kennis diagnostiek, preventie, behandeling, logistiek… • Toekomstige individu en patiënt • Maatschappij
