ALGEMENE INFORMATIE CHECK-UP DAG Eenmaal per jaar krijgt ieder kind met Cystic Fibrosis (CF) dat onder behandeling is in het CFcentrum Noord-West Nederland, locatie Medisch Centrum Alkmaar (MCA), een uitgebreide controle; de jaarlijkse check-up dag. Afgelopen jaren is duidelijk gebleken dat de levensverwachting van kinderen met CF beter is wanneer op alle punten gestreefd wordt naar een optimale behandeling. Dat betekent ook dat het beter is om klachten of problemen vroeg te signaleren en te bespreken. Wat kunt u verwachten Voor de check-up dag komt u samen met uw kind naar het ziekenhuis. Tijdens deze dag wordt, aan de hand van diverse onderzoeken en gesprekken, per kind bepaald hoe het er met zijn of haar CF voorstaat. De kinderlongarts bespreekt de resultaten enkele weken na de jaarlijkse check-up dag. De volgende onderdelen kunnen deel uitmaken van het persoonlijk programma van uw kind. Onderzoeken die thuis plaatsvinden 1. Verteringsonderzoek van de ontlasting + invullen eetdagboek In de ontlasting wordt gekeken naar de hoeveelheid vet die uw kind verliest in de ontlasting. Dit laat zien of de huidige dosering pancreasenzymen juist is. Met deze informatie kan de diëtiste berekenen of uw kind een volwaardige voeding krijgt en voldoende calorieën voor een optimale groei. Tijdens de dagen dat de ontlasting gespaard wordt, dient u ook het eetdagboek bij te houden, de hoeveelheid pancreasenzymen bij elke maaltijd of tussendoortje en de vitaminen. Hierbij wordt het volgende schema gehanteerd: Dag 1: start bijhouden eetdagboek Dag 2: start sparen van de ontlasting en bijhouden eetdagboek Dag 3: sparen van de ontlasting en bijhouden eetdagboek Dag 4: sparen van de ontlasting Er mogen 2 weekenddagen inzitten. Dus óf vrijdag, zaterdag, zondag óf zaterdag, zondag, maandag. De ontlasting mag ook door de week worden gespaard. U kunt zelf bepalen wat voor uw kind het beste uitkomt. Het maakt dus niet uit op welke dagen u de ontlasting spaart, als het maar wel 3 opeenvolgende dagen zijn. Verzamel de ontlasting per dag en gebruik elke dag een nieuwe afsluitbare plastic container. De 3 containers kunt u op het laboratorium van het ziekenhuis halen, afdeling 035. De verzamelde ontlasting moet op een zo koel mogelijke plaats (5-8 graden) bewaard worden. Tijdens het sparen is het handig om uw kind eerst te laten plassen en daarna de ontlasting op te vangen. Bij grote kinderen is dit geen probleem, maar bij kleuters zal dit niet altijd lukken. Bij kinderen die nog niet zindelijk zijn, kan een stukje (=half A4 formaat) vetvrij papier in de luier geplakt worden met Tesa plakband. Als vetvrij papier kunt u bijvoorbeeld bakpapier gebruiken (te verkrijgen bij de supermarkt) Tijdens het sparen van de ontlasting mag u geen zalf of olie op de billen smeren!
pag. 1 van 7
Of er inderdaad onderzoek van de ontlasting moet worden verricht hangt af van de voedingstoestand van uw kind. Stuur het eetdagboek minimaal 3 weken voor de check-up dag naar de diëtiste. In het eetdagboek staat het adres vermeld. Lever tevens de containers met ontlasting en het bijbehorende laboratorium formulier, zo spoedig mogelijk bij het laboratorium in, afdeling 035. Vergeet niet een sticker met naam en geboortedatum van uw kind op de containers te plakken. 2. Sputumkweek of hoestwat Als uw kind sputum kan ophoesten, wordt er een sputumkweek gedaan. Dit houdt in dat in het laboratorium wordt nagegaan of er zich bacteriën bevinden in het slijm dat uw kind ophoest, en zo ja, om welke bacteriën het gaat. Ook kan onderzocht worden voor welk antibioticum de bacterie gevoelig of juist ongevoelig is. Als uw kind geen sputum heeft of dit niet kan ophoesten, wordt een hoestwat afgenomen op de polikliniek. Hierbij wordt een wattenstokje in de keel gehouden waar uw kind tegenaan moet hoesten. De sputumkweek of hoestwat en het bijbehorende laboratorium formulier kunt u zelf afgeven bij het laboratorium, afdeling 035. 3. Urine onderzoek Bij kinderen t/m 5 jaar zal de urine worden onderzocht op zouten. Er wordt onderzocht of het lichaam voldoende zout uit kan scheiden in de urine. De arts bepaalt of het bij kinderen ouder dan 5 jaar noodzakelijk is om de urine te onderzoeken. Onderzoeken/gesprekken die in het ziekenhuis plaatsvinden 4. Radiologisch onderzoek Röntgenfoto: er wordt van ieder kind een foto gemaakt van de longen. Echo onderzoek van de buik: bij sommige kinderen wordt een echo van de buik en met name van de lever gemaakt. Voor het echo onderzoek dient uw kind nuchter te zijn. Dit houdt in, na 24.00 uur niet meer eten of drinken, dus ook geen nachtelijke sondevoeding. Botscan: Het is van belang om tijdig te onderkennen dat er een verminderde botopbouw is ontstaan bij jongeren met cystic fibrosis. Vanaf de leeftijd van 18 jaar zal dit onderzoek plaats vinden of op advies van de behandeld arts eerder. 5. Uitgebreid bloedonderzoek Er wordt uitgebreid bloedonderzoek gedaan als aanvulling op het lichamelijk onderzoek zoals bloedgehalte, suikergehalte, lever- en nierfunctie en vitamines. Vroegtijdige opsporing van afwijkingen kan vaak het optreden van complicaties voorkomen of uitstellen. Het prikken van bloed kan zelf gepland worden tussen het dagprogramma in. Uw kind hoeft hiervoor niet nuchter te zijn. Het afname laboratorium is open van 8.00-17.00 uur en bevindt zich op afdeling 035. Als uw kind tevens een GTT onderzoek krijgt, moet uw kind wel nuchter blijven. Het is dan praktisch om direct om 8.00 uur het uitgebreide bloedonderzoek te doen. 6. Glucose tolerantie test (GTT) Dit onderzoek wordt gedaan bij kinderen vanaf 10 jaar. Het onderzoek moet uitwijzen of de glucosehuishouding van uw kind normaal functioneert. Met glucosehuishouding wordt bedoeld de manier waarop het lichaam de suikers die in voeding en dranken zitten, verwerkt.
afdeling kindergeneeskunde artikelnummer/0909 www.mca.nl
pag. 2 van 7
Voorbereiding Uw kind moet nuchter zijn bij de start van het onderzoek. Daarom mag uw kind vanaf 24.00 uur niet meer eten en drinken. Let op: dus ook geen nachtelijke sondevoeding! Na de bloedafname op het afname laboratorium wordt uw kind om 9.00 uur verwacht op de kinderdagbehandeling afdeling 348 waar het GTT onderzoek wordt gedaan. De totale duur van het onderzoek is ongeveer 2½ uur. Wij vragen u om gedurende de test bij uw kind te blijven. Het onderzoek Uw kind zit tijdens het onderzoek op een stoel of op bed en mag niet lopen. Vervolgens krijgt uw kind een suikeroplossing te drinken. Dan wordt er na 90 minuten en 120 minuten na inname van de suikeroplossing, bloed afgenomen via een vingerprik. Totaal 2 keer. Uw kind mag tijdens het onderzoek wel wat water drinken, maar echt niets anders. Direct na het onderzoek mag uw kind weer eten en drinken. 7. Longfunctieonderzoek Dit onderzoek wordt gedaan bij kinderen vanaf ± 6 jaar. Het doel van het onderzoek is de werking en/of de inhoud van de longen te meten. Voorbereiding Om een betrouwbaar resultaat te krijgen mag uw kind: • 8 uur voor aanvang van het onderzoek geen kortwerkende luchtwegverwijders meer gebruiken (Ventolin, Salbutamol, Bricanyl, Airomir) • 48 uur voor aanvang van het onderzoek geen langwerkende luchtwegverwijders meer gebruiken (Serevent, Oxis, Foradil) • 48 uur voor aanvang van het onderzoek geen combinatiemedicijnen meer gebruiken (Seretide, Symbicort) • bij benauwdheid de medicatie niet staken • Pulmozyme spray mag wel worden gegeven Het onderzoek Het onderzoek wordt zittend verricht. Tijdens het onderzoek krijgt uw kind een mondstuk in de mond dat verbonden is aan het apparaat waarmee gemeten wordt. Tevens wordt er een knijpertje op de neus geplaatst waardoor uw kind alleen nog door de mond in en uit kan ademen. Aan het apparaat worden een aantal blaasoefeningen gedaan. Er zijn verschillende soorten onderzoeken. Vanaf 6 jaar: • Flow-volumemeting: dit onderzoek bepaalt onder andere de hoeveelheid uitgeblazen lucht. Uw kind moet een aantal keren diep inademen en zo hard mogelijk uitblazen. Dit kan met een animatieprogramma op de computer ondersteund worden, het zogenaamde ‘kaarsjes uit blazen’. Vanaf 8 jaar: • Bodybox: dit onderzoek meet de weerstand van de luchtwegen, dat wil zeggen hoeveel moeite het uw kind kost om adem te halen. Ook wordt de totale longinhoud gemeten. Dit onderzoek vindt plaats in een glazen cabine, die lijkt op een telefooncel. • Zuurstofsaturatie: Aan de vinger wordt gedurende enige minuten met behulp van een sensor met een rood lichtje het zuurstof gehalte in het bloed gemeten. Dit is pijnloos. Deze meting zegt iets over het vermogen van de longen om zuurstof uit de buitenlucht op te nemen. Voor alle longfunctieonderzoeken geldt dat zij niet pijnlijk zijn. Het longfunctieonderzoek kan eventueel uitgevoerd worden voor en na luchtwegverwijdende medicatie. De duur van het onderzoek is ongeveer 40 minuten en is afhankelijk van het wel of niet blazen voor en na medicatie. Na het onderzoek Sommige kinderen kunnen zich na toediening van kortwerkende luchtwegverwijdende medicatie zoals Ventolin, trillerig voelen en/of hartkloppingen hebben. Dit is niet ernstig, maar kan wel vervelend zijn voor uw kind. Deze klachten verdwijnen snel. afdeling kindergeneeskunde artikelnummer/0909 www.mca.nl
pag. 3 van 7
8. Gesprek diëtiste Kinderen met CF hebben meer energie nodig dan kinderen zonder CF. Doordat bij de meeste CF-patiënten de alvleesklier (=pancreas) onvoldoende functioneert, wordt een deel van de ingenomen voeding weer ongebruikt uitgescheiden in de ontlasting. Daarvoor worden pancreasenzymen gegeven. Daarnaast heeft het lichaam van CF patiënten meer energie nodig om bijvoorbeeld goed infecties te kunnen bestrijden. Kinderen met CF hebben niet alleen een verhoogde energie behoefte, het is ook belangrijk dat zij gezonde voeding krijgen. Alle voedingsmiddelen zoals: vetten, koolhydraten, eiwitten en vitaminen, moeten op een evenwichtige manier in de voeding voorkomen. Het lichaam heeft vitaminen nodig om goed te kunnen functioneren. Bij een gezonde voeding krijgt het lichaam voldoende vitaminen. De vitaminen A, D, E en K zijn in vet oplosbaar. Omdat mensen met CF vetten minder goed via de darm opnemen, krijgt het lichaam te weinig van deze vitaminen binnen. Het slikken van extra vitaminen is dan meestal nodig. • Vitamine A is belangrijk voor een goed gezichtsvermogen, voor de groei en botontwikkeling en voor het goed functioneren van het afweerapparaat. • Vitamine D is nodig voor een goede botopbouw. Bij ernstige tekorten ontstaat rachitis (Engelse ziekte). Vitamine A en D zitten vaak bij elkaar in één preparaat. Uw arts geeft de dosering aan. Let er op dat u de ‘waterige oplossing krijgt, op dit flesje staat ‘aquosum’. Uw kind neemt dit beter op dan de olieachtige (oleosum) • Vitamine E is nodig voor de afweer. De tabletten van 50 of 100 milligram moeten eenmaal per dag worden ingenomen. Als uw kind moeite heeft om de tabletten door te slikken, vraagt u de apotheker dan om er poeders of een drankje van te maken. • Vitamine K is belangrijk voor een goede bloedstolling. Kinderen met CF moeten alleen vitamine K gebruiken als de leverfunctie gestoord is of als de groei achterblijft. Ook kinderen die borstvoeding krijgen, krijgen standaard vitamine K. De diëtiste van het CF team evalueert de voedselinname en bespreekt met u en uw kind de resultaten van het eetdagboek. Aan de hand van het eetdagboek beoordeelt zij of uw kind een volwaardige voeding heeft, met voldoende calorieën voor de groei. Zij adviseert u over wenselijke aanpassingen in de voeding en de mogelijkheden van energieverrijkingen. Maar ook kan ze met u spreken over de afstemming van de pancreasenzymen op de verschillende maaltijden en het leeftijdsadequaat eetgedrag van uw kind. Indien nodig geeft de diëtiste adviezen t.a.v. obstipatie, diabetes mellitus (=suikerziekte), extra zoutgebruik of sondevoeding. Zonodig stelt zij het dieetadvies bij en geeft advies over dieetkostenvergoeding. 9. Gesprek kinderfysiotherapeut Regelmatig fysiotherapie is van belang om de longen en het hele lichaam in goede conditie te houden. Hoe vaak uw kind fysiotherapie moet hebben, is wisselend per kind. Het kan variëren van geen enkele fysiotherapeutische behandeling tot een aantal keren per dag. De kinderfysiotherapeut bespreekt met u en uw kind de fysiotherapeutische aspecten en eventuele problemen. Hij kan u ook adviseren over mogelijkheden van fysiotherapie in de thuissituatie en mogelijkheden om de algemene conditie van uw kind te verbeteren.
afdeling kindergeneeskunde artikelnummer/0909 www.mca.nl
pag. 4 van 7
Tijdens de check-up wordt door de fysiotherapeut een aantal aspecten besproken en geëvalueerd: • benauwdheid en de manier van ademen • hoestklachten en eventuele slijmproductie • beoordelen of het gebruik van een hulpmiddel nodig is bij het ophoesten van sputum • aanleren van ademhalingstechnieken • meting van spierkracht en de bewegingsmogelijkheid van schouders, rug en ribben • inschatting maken van de inspanningstolerantie, via subjectieve inschatting bij jonge kinderen tot 7-8 jaar, bij oudere kinderen door objectieve meting m.b.v. shuttle run test of fietstest • bespreken van eventuele oefeningen en sport of andere activiteiten die thuis worden gedaan • het stimuleren van sportbeoefening met als doel algehele conditieverbetering De conditie van uw kind wordt bepaald door factoren als de longfunctie, de voedingstoestand en de hoeveelheid inspanning die uw kind regelmatig levert. Als de conditie verminderd is, kan het nuttig zijn om door te gaan met sporten of in de thuissituatie conditietraining te gaan doen. De inspanningstest is redelijk vermoeiend, maar geeft veel informatie over de toestand van uw kind. Veel kinderen zweten nogal tijdens de test. Daarom is het handig om luchtige sportkleding en sportschoenen mee te nemen. 10. Gesprek psycho-sociaal team (PST) Het PST bestaat uit een maatschappelijk werkster, een orthopedagoog en een kinderpsycholoog. Het jaarlijkse gesprek wordt gehouden door de maatschappelijk werkster of de orthopedagoog. Daaruitvolgend kan vanuit uw kind of uzelf een meer gespecialiseerde vraag komen die in vervolgafspraken aan bod kan komen. In het gesprek wordt geïnventariseerd wat de invloed is van de chronisch ziekte CF op het kind, het gezin, de ouder(s) en de woonsituatie en of er behoefte is aan materiële voorzieningen. De psycho-sociale zorgverlening bestaat uit het begeleiden bij verwerkingsen/of acceptatie problematiek. Ook de vragen over zaken die u als moeilijk ervaart bij het opvoeden van uw kind kunnen worden besproken. Sommige punten kunt u in dit gesprek misschien gelijk oplossen, andere vragen wellicht op een vervolgcontact. Door van tijd tot tijd de ziektebeleving en de psychische problematiek van uw kind te inventariseren kan grotere problematiek op langere termijn zoveel mogelijk worden voorkomen. Zonodig kan doorverwijzing naar de kinderpsycholoog plaats vinden. 11. Gesprek nurse practitioner Voor het bezoek aan de nurse practitioner wordt u verzocht de vernevelapparatuur en de medicatie mee te nemen. Tijdens de check-up dag verzorgt de nurse practitioner de voorlichting betreffende de vernevelapparatuur (wordt ook doorgemeten), eventuele thuisbehandeling met sondevoeding, Pegsonde, infuus en zuurstof. Kinderen met CF gebruiken meestal veel medicijnen, waarbij soms verwarring ontstaat over de medicatie en de dosering ervan. Wij verzoeken u daarom alle medicijnen die uw kind gebruikt mee te nemen. De nurse practitioner neemt de medicatie met u en uw kind door. Ook geeft de nurse practitioner algemene informatie over CF en is er tijd voor vragen. Vanaf de leeftijd van 12 jaar wordt de transitie met u en uw kind besproken en wordt een start gemaakt met de voorbereiding hierop.Transitie is de overgang van kindergeneeskunde naar geneeskunde voor volwassenen en zal plaatsvinden als uw kind 18 jaar is. Uit onderzoek is het belang van vroegtijdige voorbereiding op transitie gebleken, om deze overgang van zorg zo soepel mogelijk te laten verlopen. Transitie heeft alles te maken met het voorbereiden van uw kind op eigen verantwoordelijkheid en zelfstandig beslissingen nemen betreffende de ziekte CF. afdeling kindergeneeskunde artikelnummer/0909 www.mca.nl
pag. 5 van 7
12. Gesprek Keel-Neus-Oor arts (KNO-arts) Alle kinderen vanaf 4 jaar worden tijdens de check-up standaard door de KNO-arts gezien. Hij zal de neus, keel en oren onderzoeken om eventuele problemen op KNO-gebied (bv. uitstulping van het neusslijmvlies) op te sporen en zo mogelijk te verhelpen. 13. Gesprek kinderlongarts De kinderlongarts fungeert voor uw kind als de medische coördinator binnen het CF team. Enkele weken na de check-up dag zal de kinderlongarts dan ook alle gegevens van die dag met u en uw kind bespreken. U krijgt dan een compleet beeld van hoe het met uw kind gaat. Ook de resultaten en aanbevelingen van het onderlinge overleg van het CF team worden door de kinderlongarts met u doorgenomen. Uiteraard zal hij ook zijn mening geven over de algemene conditie van uw kind en de conditie van de longen in het bijzonder. Parkeren Alleen tijdens de check-up dag kunt u tegen een gereduceerd bedrag van € 2,- de gehele dag parkeren in de parkeergarage van het ziekenhuis of op de parkeerplaatsen op het ziekenhuisterrein. Bij de slagboom kunt u een kaartje uitnemen die u verder niet gebruikt. Als u dit kaartje aan het einde van de dag gaat afrekenen betaalt u namelijk het volle tarief. Bij de balie van poli kindergeneeskunde 119 kunt u aan de poli assistentes de gereduceerde uitrijkaart vragen. Vermeld erbij dat u voor een check-up dag komt. Betaal de uitrijkaart aan het einde van de dag in de betaalautomaat. Lunch Als er bij uw kind een GTT onderzoek wordt gedaan, krijgt uw kind een (warme) lunch aangeboden na afloop van dit onderzoek op de kinderdagbehandeling 348. Meenemen • ponsplaatje • lijstje met vragen • sportkleding en sport schoenen • vernevelapparatuur en alle medicatie (tabletten, drankjes, spray’s etc.) • eventueel eigen spelletjes, leeswerk of huiswerk Segregatiebeleid Segregeren is het van elkaar scheiden van CF patiënten om te voorkomen dat de ene patiënt de andere besmet met bacteriën die juist voor een CF patiënt schadelijk kunnen zijn. Te denken valt aan verschillende Pseudomonas stammen en aan Burkholderia cepacia. Zowel tijdens de check-up dag als de reguliere poli contoles wordt er rekening gehouden met het segregatiebeleid. Dit betekent dat de poli en longfunctie afspraken voor kinderen met CF gespreid zullen plaats vinden ter voorkoming van overdracht van bovengenoemde bacteriën tussen CF patiënten onderling. Tevens zijn in de wachtkamers alcoholdispensers en tissues geplaatst die gebruikt kunnen worden ten behoeve van een goede hoest-handhygiëne. Dit is herkenbaar door de groene “Stop infectie” poster.
afdeling kindergeneeskunde artikelnummer/0909 www.mca.nl
pag. 6 van 7
Tot slot Tijdens de check-up dag wordt zoveel mogelijk aandacht besteed aan voorlichting op allerlei gebied. Stelt u vooral alle vragen die u heeft aan de aanwezige CF teamleden. Ook is er tijdens de check-up dag uitgebreide schriftelijke informatie over CF aanwezig. Wij realiseren ons dat dit een erg druk programma is voor u en uw kind, maar het levert ook voordelen op. De CF teamleden krijgen een compleet beeld van de huidige toestand van uw kind en het bespaart u extra bezoeken aan het ziekenhuis. Het is voor de poli assistentes een hele klus om alle onderzoeken zoveel mogelijk op 1 dag te laten plaatsvinden. Zij doen dan ook hun uiterste best om de afspraken zo efficiënt mogelijk in te plannen. Mocht u suggesties tot verbetering of anderszins op- en/of aanmerkingen hebben, laat u dit vooral weten en geef dit door aan de nurse practitioner. Tijdens de check-up krijgt u te maken met één van de zorgverleners uit de volgende disciplines: Kinderlongarts • Drs. Govert Brinkhorst Kinderarts • Drs. Yvonne Duijvestijn Nurse practitioner kinderlongziekten • Margareth Siemons MA ANP Kinderfysiotherapeut • Annelies Diesfeld Kinderdiëtiste • Eefje Winder Psychosociaal team • Maatschappelijk werkster: Maddy Vendel • Orthopedagoog: Drs. Marisca Hageman • Kinderpsycholoog: Drs. Astrid de Jonge KNO-arts • Dr. Ton Garretsen
Namens het CF team Noord-West Nederland Margareth Siemons, nurse practitioner kinderlongziekten Medisch Centrum Alkmaar afdeling kindergeneeskunde artikelnummer/0909 www.mca.nl
pag. 7 van 7
