Presentatie Hand-out ALGEMENE GEGEVENS Titel: Auteur: Uitgeverij: Bestaat uit:
Vriendschap, een GPS op Mars, een begeleidingsprogramma voor kinderen en jongeren met autisme. Kathleen Peters Lannoo n.v. (België) en Tielt & Bohn Stafleu van Loghum Handleiding voor begeleiders en (werk)boek voor jongeren SAMENVATTING HANDLEIDING VOORWOORD
• Focus moet liggen op het leervermogen en de wens van jongeren met autisme, niet op moeilijkheden. INLEIDING 1. Ontstaan • Methode is ontstaan uit mastersscriptie orthopedagogiek van Kathleen Peters • Middel om concept ‘vriendschap’ bespreekbaar te maken en zicht te krijgen op beleving hieromtrent • Voorkant werkboek is symbolische weergave van speciale jongeren in de grijze massa van de maatschappij 2. Doelgroep • (Rand)normaalbegaafde kinderen en jongeren met autisme van 10 tot 16 jaar (niet absoluut) • Moeilijkheidsgraad werkboek wordt bepaald door de interpersoonlijke relaties, in het bijzonder vriendschap 3. Uitgangspunten en werkwijze • Vriendschap is belangrijke factor voor de levenskwaliteit en de sociale, emotionele en cognitieve ontwikkeling • Insteek is niet de sociale en communicatieve problemen, met als oplossing vaardigheidstraining • Insteek is wel 1. Verheldering van het concept vriendschap, opdat een training zijn doel bereikt 2. Ook oog hebben voor andere autismegerelateerde problemen (zie verderop) • Hulpvraag komt vaak van ouders of school n.a.v. een schoolovergang, pestprobleem of eenzaamheid. • Hulpvraag komt soms van persoon met autisme zelf. • Toegangspoort creëren - Met behulp van ‘de Spiegel’ - Met behulp van een concreet voorval - Door het te brengen als experiment om discussie over het nut te voorkomen - Grote toegangspoort: het hele werkboek, kleine toegangspoort: een onderdeel 4. Begeleider • Wel: allerlei beroepskrachten als opvoeders, orthopedagogen, thuisbegeleiders, zorgleerkrachten etc. • Niet: ouders vanwege - sterke emotionele betrokkenheid - het moeilijk kunnen afsluiten van een onderwerp als het contact met een gesprekspartner niet zichtbaar onderbroken wordt • Wel: ouders zijn belangrijke gesprekspartner, bron van informatie en in de gelegenheid vaardigheden verder in te oefenen. • Rol: vergezellen, adviserend en ondersteunend meewerken. • Eisen begeleider: aanpassingsvermogen, respect, voortdurende reflectie • Werkingsfactoren: zoals tempo, doelen en werkwijze bepaalt de jongere grotendeels zelf in de zoektocht • Waarheid staat nergens beschreven, bedoeling is stil staan bij betekenis van het concept voor de jongere 5. Gebruik materiaal • Werkboek: 1. Volledig 2. Selectie van onderdelen 3. Zelf onderdelen toevoegen is mogelijk. • Wees creatief en individualiseer • Linkerblad is blanco gelaten om aanvullingen mogelijk te maken, zowel voor de jongere als de begeleider • Individueel gebruik (begeleider en cliënt). Na aanpassing echter ook in groepjes of klassikaal te gebruiken. • Bij voorkeur opdrachten maken in bijzijn van begeleider SCHEMATISCH OVERZICHT • Schematisch overzicht van alle onderdelen: zie bijlage of zie handleiding pagina 16, 17 en 18
© Spectrum Brabant
| Versie 1.1
HET BELANG VAN VRIENDSCHAPSRELATIES • Goede relaties en sociale contacten zijn belangrijk voor - positief zelfbeeld, - goede levenskwaliteit, - onontbeerlijk voor de ontwikkeling van de identiteit, - essentieel voor de sociale, emotionele en cognitieve ontwikkeling. • Communicatieve en sociale vaardigheden daarom belangrijke factoren voor toekomstige uitkomst • Verwerving van sociale vaardigheden verloopt bij neurotypische mensen intuïtief en leer je niet uit boeken Verwerving van sociale vaardigheden verloopt bij autisten anders, dus compensatie nodig met intelligentie • Regels voor eenvoudige sociale situaties (bakker bijv.) te leren m.b.v. scripts en trucs Regels voor complexe sociale situaties en relaties veel moeilijker te compenseren met intellect Dit verloopt vaak via pijnlijk proces van trial en error (Behoefte erbij te horen namelijk wel aanwezig!) • Persoonsafhankelijke betekenis van het concept ‘vriendschap’ zorgt voor problemen: Iedereen heeft verschillende waarden en opvattingen van hoe een vriend zich zou moeten gedragen etc. Dit maakt de invulling van het begrip ‘vriend’ en de vaardigheden die ermee gepaard gaan erg moeilijk. • Hoe hechter de relaties, hoe meer ongeschreven regels, hoe moeilijker mee om te gaan • Mislukking kan aanleiding zijn tot een negatief zelfbeeld en faalangst, en het staken van de zoektocht ANTROPOLOGEN OP MARS • Temple Gardin, een vrouw met autisme, omschrijft het leven van mensen met autisme als het leven van antropologen op Mars. 1. Informatieverwerking en de gevolgen voor vriendschap Figuur 1. Informatieverwerkingsmodel van mensen met een autismespectrumstoornis NFORMATIEVERWERKING
WAARNEMEN
DENKEN
DOEN
Sensorische moeilijkheden
Autistisch denken
Moeilijkheden op het gedragmatige niveau
1. Sensorische moeilijkheden Toelichting: waarneming van prikkels verloopt anders. Wat betekent dit voor vriendschapsrelaties? • Overgevoeligheid: moeite met oogcontact, lichaamscontact (knuffelen) • Ondergevoeligheid: anderen onbedoeld fysiek pijn doen • Prosopagnosie: moeite met het herkennen van gezichten en gelaatsuitdrukkingen • Omgevingsfactoren: lawaai en drukte tijdens een gesprek (in de kroeg bijvoorbeeld) 2a) Autistisch denken: een relatieve zwakte van de centrale coherentie Toelichting: weinig samenhang in denken, moeite met hoofd- en bijzaken onderscheiden, denken eerder fragmentarisch en associatief. Wat betekent dit voor vriendschapsrelaties? • In gesprekken vaak vertellen over details • Vermijden van oogcontact • Toepassen van aangeleerde vriendschapsvaardigheden: - Overgeneralisatie: regels in elke situatie toepassen (bijv. iedereen knuffelen) - Hyperselectiviteit: regels slechts in één situatie toepassen (bijv. je alleen voorstellen aan de juf) © Spectrum Brabant
| Versie 1.1
2b) Autistisch denken: een vertraagde ontwikkeling van ‘Theorie of Mind’ (TOM) Toelichting: geen aangeboren mogelijkheid intuïtief te begrijpen waarom anderen doen wat ze doen of waarom ze bepaalde gevoelens hebben. Wat betekent dit voor vriendschapsrelaties? • Moeilijk inschatten welk gedrag gepast is in een bepaalde situatie • Komen weinig empathisch over en worden bestempeld als pesterig, manipulatief, etc. • Het missen van inlevingsvermogen, maakt hen goedgelovig en kwetsbaar, en daarnaast oprecht en eerlijk • Vertraagde ontwikkeling compenseren door intellect te gebruiken • Niet ‘invoelend’, maar ‘indenkend’ • Gevoel is echter niet te beredeneren, de ander blijft onvoorspelbaar, daarom fouten niet te voorkomen • Gevolg is vaak onzekerheid en minder initiatief op sociaal-emotioneel vlak • Definitie vriendschap lastig als die is ‘de ander begrijpen zonder een woord te moeten zeggen’. 2c) Autistisch denken: uitval op executieve functies Toelichting: executief functioneren wordt gedefinieerd als het flexibel, strategisch plannen van acties voor het oplossen van een probleem of het bereiken van een toekomstig doel. Het vrijmaken van de huidige focus en verplaatsen naar een nieuw doel (bijv. boek lezen en telefoon gaat) Wat betekent dit voor de vrienschapsrelaties? • Iemand met autisme gericht op het hier en nu, weerstand tegen nieuwe focus (tenzij die uit hemzelf komt) • Moeite met wederkerigheid (bijv. tijd vrijmaken bij onverwacht bezoek of meegaan naar de film) • Moeite met probleemoplossing (bijv. ruzies) 3a) Moeilijkheden op het gedragsmatige niveau: moeilijkheden met sociale interacties Toelichting: de wijze van omgaan met anderen Wat betekent dit voor de vrienschapsrelaties? • Intelligentie leidt tot hoge verwachtingen. Gedrag wordt bestempeld als asociaal gedrag, i.p.v. moeizame pogingen tot sociaal gedrag. Achterstand op sociaal gebied wordt een onopvallende valkuil. • Sociale regels worden niet intuïtief verworven, maar via het intellect aangeleerd (dus wel leerbaar). Sociaal gedrag wordt dus nooit vanzelfsprekend en blijft hard werk. • Gebrekkige ik-ander-differentiatie (aanvoelen dat de ander een eigen identiteit heeft). Gevolg: egoïstisch denken en handelen òf extreem altruïstisch gedrag (gevaar: uitbuiting). • Ontwikkeling sociale vaardigheden verloopt bij jongeren met autisme niet gelijk, dus niet veralgemeniseren: a) ‘Aloof’ groep (van Wing): teruggetrokken, en niet of nauwelijks in staat tot communicatie b) ‘Passive’ groep (van Wing): tonen weinig initiatief, worden gezien als onverschillig c) ‘Active-but-odd’ groep (van Wing): tonen wel initiatief, worden gezien als dwingend en ongepast d) Hoogdravende groep (aanvulling van Shah): compenseren veel met intellect, worden gezien als vertellers • Gevolg: veel verschil in betekenis die jongeren aan vriendschapsrelaties toekennen. 3b) Moeilijkheden op het gedragsmatige niveau: moeilijkheden met communicatie Toelichting: communicatie is een proces dat zich afspeelt tussen twee partijen, die zich van elkaar bewust zijn, waarbij zinvolle informatie wordt uitgewisseld. 30% is verbale communicatie 70% is non-verbale communicatie Wat betekent dit voor de vrienschapsrelaties? • Verbale expressieve communicatie: camoufleren moeite hiermee door echolalie en moeilijk taalgebruik. • Verbale receptieve communicatie: moeite met taalbegrip, met dubbele betekenissen, met context waarbinnen iets gezegd wordt, met abstracte concepten als ruimte, tijd, emoties en vriendschap. • Non-verbale expressieve communicatie: weinig gezichtsexpressie, monotoon stemgebruik, onaangepast stemvolume, weinig oogcontact, weinig gebruikmaken van gebaren die spraak ondersteunen. Wel kennis van, maar onvoldoende zicht op context en hoe toe te passen. • Non-verbale receptieve communicatie: moeilijk vanwege dubbelzinnigheid, weinig rekening met intonatie, mimiek, lichaamstaal, daarom ook moeite met ironie en sarcasme. • Pragmatisch aspect taal is moeilijk: rolneming, afstand tot gesprekspartner, stemvolume, spreektempo, feedback geven. Is namelijk contextafhankelijk. ‘Ze praten meer dan ze communiceren’ Peter Vermeulen. • Moeite met een concept als humor • Weinig metacognitieve vaardigheden,waardoor ze zelden communicatie aanpassen vanuit zichzelf.
© Spectrum Brabant
| Versie 1.1
3c) Moeilijkheden op het gedragsmatige niveau: een beperkt repertoire aan interesses en gedragingen Toelichting: specifieke interesse of obsessie kan een bron van genot zijn en rustgevend gevoel geven Wat betekent dit voor de vrienschapsrelaties? • Gebrek aan gemeenschappelijke gespreksonderwerpen • Moeite met het bedwingen om over fascinatie te praten • Moeite met het leren van nieuwe dingen (angst), zeggen vaak nee, komt over als niet meegaand Besluit: - Een pervasief probleem vraagt ook om een pervasieve aanpak. - De insteek is niet de persoon te veranderen, maar hem/haar handvatten aan te bieden. 2. De ontwikkeling van vriendschapsrelaties • Ondanks moeilijkheden, hebben jongeren met autisme wel vaak een grote wens erbij te horen • Ontwikkeling vriendschapsrelaties in chronologische volgorde: speelmaatje, eenzijdige hulp, sportieve coöperatie, intieme wederzijds delende relaties (zie ook blz. 37) • Bij ontwikkeling is het belangrijk dat het egocentrische denken plaatsmaakt voor het empathische denken. • Bij mensen met autisme verloopt dit proces vertraagd, dus vaak geen leeftijdsadequaat gedrag • Gevolgen van vertraagde ontwikkeling o.a.: - Woede, ontgoocheling, verdriet, sociale en/of emotionele eenzaamheid, - Gepest worden, - Sociaal isolement, - Depressie, - Laag zelfbeeld, - Agressie, - Soms jongere, soms oudere vrienden. (Verwachtingen zijn dan duidelijker) - Kwetsbaar. • Definitie van vriendschap (een vriend mag je niet in de steek laten) kan voor crimineel gedrag zorgen • Als vriendschappen niet goed verlopen, is de kans op een intieme relatie in de toekomst kleiner. • Jongeren met autisme durven soms eerder stappen te zetten op het gebied van seksuele relaties t.o.v. het sociale gebied, mogelijk i.v.m. seksuele voorlichting t.o.v. geen voorlichting over vriendschappen. • Vaak slachtoffer van seksueel misbruik of dader van seksueel misbruik (uit onwetendheid). • ‘Self-disclosure’ (het uiten van persoonlijke gevoelens) schept band. Daar gepast over praten is struikelblok. EEN GPS OP MARS 1. De GPS visie • Parallel werken aan vriendschapsrelaties en sociale vaardigheden trainen (transfer contexten) • Aanleren van concrete vaardigheden • Aanleren van trucs (bijvoorbeeld inademen bij te hoog spreektempo, tussen de ogen kijken etc.) • Vergelijking werkboek met een GPS (zie blz. 44 en 45, maar ook werkboek) • GPS is begeleider, jongere is de bestuurder 2. Handvatten jongere a. Duidelijkheid scheppen • Werkboek schept de mogelijkheid om persoonlijke vriendschapsdefinitie te creëren als uitgangspunt. • Werkboek schept mogelijkheid om vriendschapsvaardigheden te bespreken, te oefenen en inzicht te krijgen in aspecten van vriendschap. b. Mogelijkheden bieden • Vriendschapsrelaties bieden de mogelijkheid emotionele steun, delen, intimiteit en empathie te ontwikkelen. • Vriendschapsrelaties vergen ook bepaalde vaardigheden. Werkboek wil mogelijkheid bieden vaardigheden te verwerven, zonder afhankelijk te zijn van relaties. • 1. Veilige situatie creëren: - Oefenen met rolneming, complimenten geven, het aanbieden van hulp, het oplossen van conflicten. - Fouten maken mag, het is een oefensituatie, houd rekening met laag zelfbeeld. • 2. Sociaal netwerk betrekken en samenwerking met betrokkenen i.v.m. generalisatie vaardigheden. • 3. Netwerkproces: de kans om het sociale netwerk te optimaliseren of te verbreden.
© Spectrum Brabant
| Versie 1.1
3. Handvatten begeleider • Op het niveau van cognities - Vergroten van de kennis en inzichten in sociale situaties van de jongere - Versterken van de sociale vaardigheden van de jongere • Op het gedragsniveau - Uitbreiden van het gedragsrepertorium van de jongere - Aanleren van functionele vaardigheden aan de jongere • Op het emotionele niveau - Vergroten van het plezier dat de jongere in sociale situaties heeft - Vergroten van het zelfvertrouwen van de jongere - Vergroten van de spanning bij de jongere • Inzicht in de leefwereld om nog meer te kunnen afstemmen op zorgvraag en daarnaast persoonlijk boeiend. VAN A TOT Z: BIJZONDERE AANDACHTSPUNTEN EN TIPS Autismevriendelijke leeromgeving Autismevriendelijk taalgebruik Autismebewustzijn Band (en rol) Beloning en motivatie Communicatievormen Contactname Detaildenkers Echolalie Faalangst Feedback Frustratie Geduld en realisme Gevoelens Handen Hier en nu, vroeger en later Imitatie- en herhaalgedrag Individueel Ja Kwaliteit boven kwantiteit Linkerbladzijden Mode en hygiëne Nee Non-verbale communicatie
Observatie Oogcontact Ouders Overgeneralisatie / ondergeneralisatie Pesten Pragmatische aspecten van taal Prosopagnosie Quotes Rituelen Schrijven Social stories en comic strips Socrautische gespreskmethode Stilte Stress Team Uitgangspunt Van de hak of de tak Verleden Vriendschap Visualisatie Verheldering Werkboek X-planation, demonstration, supervision and practise Yes! Zelfreflectie (incl. oefening) AAN DE SLAG
Frequentie: minstens één individueel moment per 14 dagen, maximaal 2 individuele momenten per week. Tijdstip en duur: maximaal 45 minuten. Momenten in overleg. Locatie: bij voorkeur steeds dezelfde, autismevriendelijke omgeving. Materiaal: vooraf afspraken maken over het afwerken boek, weglaten en toevoegen van onderdelen. voorbeeld van een contract afspraak over welke weekopdracht gekozen wordt • Er is gekozen voor een boekvorm t.o.v. een cd-rom. • Eigen mening (van de begeleider) niet opdringen • Vanaf blz. 70 een praktische handleiding incl. doelstellingen, werkwijze en aandachtspunten per onderdeel. OPTIONELE DELEN • Eerste optionele deel is bedoeld voor jongeren met een sterk autismebewustzijn. Het gaat over vrienden met en zonder autisme. Dit kan worden aangeboden na het in kaart brengen van enkele vrienden (deel 2) • Tweede optionele deel bevat concrete tips voor een eerste gesprek. Dit is een aanvulling op het deel waarin jongeren hun vrienden- en kennissenkring uitbreiden (deel 3) © Spectrum Brabant
| Versie 1.1
• Er wordt ook nog een reeks mogelijke werkpunten m.b.t. sociale vaardigheden gegeven, zoals stemvolume, hulp vragen, delen, sorry zeggen etc. • De optionele delen, maar ook enkele vragenlijsten uit de handleiding zijn o.a. de downloaden op www.lannoo.com/downloads.
© Spectrum Brabant
| Versie 1.1
