al 20 jaar samen positief vooruit afdeling brabant hiv vereniging nederland Er is een plek Comité van Aanbeveling

hivb_jub_krant.qxd:jub_krant_hivb

08-11-2009

20:23

Pagina 1

december 2009

Jubileumkrant 20 jaar HIV Vereniging Nederland, afdeling Brabant

al 20 jaar hiv vereniging nederland

afdeling brabant

samen positief vooruit Er is een plek Er is een plek… Waar je kunt praten over álles wat jou bezighoudt Jouw angsten, jouw verdriet, jouw woede en jouw twijfels Er wordt naar je geluisterd en sámen komen we er wel uit…! Er is een plek… Waar je jezelf kunt zijn Jouw afkomst, jouw politieke of religieuze overtuiging En jouw seksuele voorkeur worden gerespecteerd We zijn allemaal mensen met een zelfde vijand en sámen kunnen we ertegen vechten! Er is een plek… Waar je voorlichting krijgt Over de ziekte, jouw toekomst en jouw leven met hiv Je kunt ook alles vragen En met onze gezamenlijke ervaringen zoeken- en vinden we sámen een nieuwe weg Er is een plek… Waar je veilig bent Géén taboe, géén stigma, géén vooroordelen Wij zullen jou helpen je hiv-status te aanvaarden En sámen zullen we de maatschappij leren óns te accepteren

www.hivbrabant.nl

Er is een plek… Waar je álles kunt vinden wat je nodig hebt Een veilige haven in een woelige tijd of Gewoon ongedwongen lachen, genieten van het leven Wij zijn al 20 jaar allemaal sámen die plek:

Comité van Aanbeveling

R. Vreeman Tilburg

R. van Gijzel burgemeester Eindhoven

Er is een plek… Waar je tot rust kunt komen Al je zorgen even vergeten en gewoon genieten Ook je familie en vrienden zijn er welkom Zodat jullie sámen weer ontspannen verder kunnen

O. Hoes gedeputeerde Noord-Brabant

J. Juttmann internist Tilburg

R. Jolie musicus. Within Temptation

F. Groenendaal sporter, ondernemer

Wij zijn de HIV Vereniging Nederland, afdeling Brabant Yvonne van den Boer


2

08-11-2009

20:23

Pagina 2


Gefeliciteerd! De onderstaande sponsors maakten deze jubileumkrant mogelijk. Zij feliciteren de HIV Vereniging Brabant met de 20ste verjaardag.

‘Ik vind het van groot belang om mijn betrokkenheid te tonen bij én steun te geven aan allen die dagelijks met hiv geconfronteerd worden.’ O. Hoes

St. Elisabeth Ziekenhuis Internisten en MDL artsen Onze waardering voor het fantastische werk dat jullie nu al 20 jaar doen !

Hulde aan de HIV-vereniging: jullie doen fantastisch werk!

Roots&love experience Betere behandelingen voor HIV ontwikkelen

Apotheek Haagdijk Eindhoven

il pa panda da el elec ectrik

information design

Afdeling Brabant 20 jaar

Een plek geven.

De Afdeling Brabant van de HIV Vereniging Nederland (HVN) is in 1990 ontstaan en bestaat nu dus 20 jaar. San Hendriks en Arthur van Rooij zagen destijds, dat er ook in Brabant een grote behoefte was aan lotgenotencontact. Tot die tijd was het alleen mogelijk in Amsterdam andere mensen met hiv te ontmoeten. San en Arthur zijn gestart in het gebouw van Maatschappelijk werk in Breda. Kort daarna verhuisden ze naar Tilburg en daar zit de vereniging nog. In 1997 nam Yvonne van den Boer het roer over.

voel buiten de maatschappij

De afdeling komt op voor de belangen van leden en niet-leden en organiseert behalve inloop- en thema-avonden ook ontmoetingsbijeenkomsten in de huiskamersfeer. Dankzij de financiële hulp van verschillende Brabantse instanties kunnen de vrijwilligers voorlichting geven op scholen en bedrijven. De afdeling is uitgegroeid tot een grote afdeling binnen de HVN en heeft Brabant voor hiv-positieven nadrukkelijk op de kaart gezet. Het bestuur van de afdeling realiseert zich al jaren dat een groot gedeelte van de

mensen met hiv niet in Nederland geboren is. Deze mensen, ver verwijderd van huis en haard, moeten vaak zonder steun van familie of vrienden hun weg vinden. Ook taal- en cultuurverschillen en het taboe op hiv en aids maken het voor hen moeilijk hun draai te vinden. In november 2004 startte bestuurslid Sebastian van Merendonk daarom het project ‘Crisis Opvang Nieuwe Nederlanders’. Voor mensen met hiv van niet-Nederlandse afkomst, waarvan de meesten in de provincie Noord-Brabant wonen. De begeleiding bestaat uit het bezoeken van deze mensen, het geven van praktische, emotionele en sociale ondersteuning, het omgaan met de diagnose hiv en aids en het uitwisselen van praktische en medische informatie. Het project is in de loop der jaren steeds verder gegroeid en is van zeer groot belang geworden voor hiv-positieve migranten, overigens niet alleen uit Brabant maar ook uit omliggende provincies. Je kunt rustig stellen, dat het project ook voor andere afdelingen en regio's van de HVN als voorbeeld kan dienen hoe een goede opvang, ondersteuning en begelei-

ding van migranten georganiseerd kan worden. De HVN zal dan ook in samenwerking met Brabant proberen het project de komende jaren over heel Nederland uit te rollen.

Hoe ga je om met de angst om te sterven en met het gegeplaatst te worden? De HIV Vereniging afdeling Brabant komt op voor de belangen

Alle activiteiten zijn vanaf het begin mogelijk gemaakt door veel gemotiveerde vrijwilligers. Juist op regionaal niveau is de inzet van zulke vrijwilligers zowel voor de HVN als voor de mensen met hiv van onschatbare waarde.

van hiv-geïnfecteerden, geeft hen een plek om met lotgenoten hun gevoelens te delen, en geeft voorlichting om

De HVN bedankt alle vrijwilligers, die zich in de loop van 20 jaar voor de afdeling Brabant hebben ingezet. Voor hun ongelooflijke werk voor de mensen met hiv in hun regio. En wij feliciteren Brabant van harte met het 20-jarig bestaan. De HVN hoopt en verwacht, dat de afdeling zich ook de komende jaren intensief zal blijven inzetten voor mensen met hiv en wenst de afdeling heel veel succes toe met al het belangrijke werk!

discriminatie te bestrijden. Op die manier weet men de eenzaamheid van veel mensen die met hiv besmet zijn te doorbreken. Ik vind dat van onschatbare waarde. Gon Mevis, wethouder Zorg

Hans Polee, Voorzitter HIV Vereniging Nederland

en Welzijn gemeente Tilburg


08-11-2009

20:23

Pagina 3


3

heden

Waar houdt de HIV Vereniging zich mee bezig? De HIV Vereniging Nederland afdeling Brabant is een lotgenotenvereniging waarin de activiteiten op drie pijlers rusten: ondersteuning, informatie en belangenbehartiging. Onder onze leden is er een grote diversiteit. Mannen en vrouwen, hetero- en homoseksuelen, allochtonen en autochtonen, om een deel van de verscheidenheid te noemen. Wij proberen onze uitgangspunten vorm te geven op een groot aantal manieren, waarbij een activiteit vaak meerdere pijlers in zich heeft. Om eenheid te krijgen, kent elke activiteit zijn coördinator en vindt er onderlinge afstemming plaats. In dit artikel vertellen de coördinatoren over hun activiteit.

Café- en thema-avonden Elke eerste woensdagavond van de maand is er een café-avond in ons ‘clubhuis’, De Verdieping in Tilburg. Hier komen hivgeïnfecteerden, maar ook hun familie en vrienden, bij elkaar om onder het genot van een drankje en een hapje ervaringen uit te wisselen. ‘Oude rotten’ delen hun ervaringen met hen die nog maar net weten dat ze besmet zijn. Zij zitten vaak in zak en as en hebben veel vragen. Na enkele keren zo’n avond te bezoeken zijn ze weer genoeg ‘opgeladen’ om zelfstandig of met hun eigen sociaal netwerk vooruit te kunnen. Er is vaak een lach en soms een traan. Onze gastvrouw Annie heeft altijd een luisterend oor en een bemoedigend woord voor iedereen. Tijdens enkele van deze café-avonden proberen wij een thema te behandelen. Een tweejaarlijks terugkerend thema is de medische update. Op deze manier blijft men op de hoogte. Kom gerust langs om eens te snuiven aan de sfeer.

Het Huiskamerproject Vijf jaar geleden hoorden wij steeds vaker van mensen die vanwege hiv geweigerd werden bij de schoonheidsspecialist of pedicure. Ze hadden dankzij nieuwe medicijnen nieuw zelfvertrouwen, maar als klant waren ze niet welkom. De HIV Vereniging Brabant wilde hier iets aan doen en vond een schoonheidsspecialiste, Linda, die er absoluut géén moeite mee had mensen met hiv te behandelen. Voorzitster Yvonne van den Boer richtte in haar woning een kamer in als ‘schoonheidssalon’.

De eerste behandelingen werden op een tuinstoel gegeven, maar de klanten waren blij en het werd steeds drukker. We kregen er een pedicure bij, Rianne, en ook voegde zich iemand bij ons die stoelmassages gaf. Kortom: het Huiskamerproject was geboren.

van de hiv-infectie staan centraal. Maar er wordt ook geholpen bij praktische problemen, zoals toegang tot medische zorg, de taalbarrière, doorverwijzing naar instanties. De begeleiding is tijdelijk. Als er een verblijfsvergunning afkomt, is onze hulp vaak niet meer nodig.

Zes jaar verder is het project fors uitgebreid. Het blijkt nu meerdere functies te hebben. Het contact met lotgenoten is daarvan een van de belangrijkste. In de huiselijke sfeer is men ook eerder geneigd familie en vrienden mee te nemen. Zij stellen vragen en bespreken hun twijfels. Er ontstaan vriendschappen die ook buiten de vereniging stand houden. Ook mensen uit andere culturen, de Nieuwe Nederlanders, hebben de weg naar het Huiskamerproject gevonden. Het project heeft nu de beschikking over een echte massagetafel, sfeerverlichting en muziek. Behalve dat het nu vijf keer per maand draait, zijn de prijzen aangepast en ook laag genoeg voor smalle beurzen. Ook haarverzorging is inmiddels mogelijk. Voor afspraken kan men terecht op 013-5705600.

Ongeveer de helft van de Nieuwe Nederlanders wil na verloop van tijd lotgenoten helpen. Sinds 2008 kunnen zij dat in het project Tam-Tam dat de zelfredzaamheid stimuleert. Elke maand is er een bijeenkomst voor ontmoetingen en uitwisseling van ervaringen. Het is een mogelijkheid eens vrij te praten over hiv en te werken aan een positief zelfbeeld. De naam Tam-Tam is door de leden zelf bedacht en verwijst naar de angst van velen dat hun hiv-status aan familieleden en bekenden onthuld wordt. Naast het bespreken van een centraal thema omtrent hiv/aids is er ruimte voor sociaal contact en andere activiteiten die de integratie bevorderen en het isolement doorbreken. We merken dat mensen elkaar bellen, contact zoeken en elkaar ondersteunen.

Project ‘Crisis opvang Nieuwe Nederlanders’ Mensen met hiv die uit andere culturen naar Nederland zijn gekomen, komen specifieke problemen tegen. Zij treden die vaak tegemoet zonder sociaal netwerk of andere opvang. Sinds 2004 heeft de HIV Vereniging Brabant het project ‘Crisis Opvang Nieuwe Nederlanders’. Aan dit project nemen onder andere internisten, aids-consulenten, asielzoekerscentra, maar ook Vluchtelingenwerk Nederland deel. Door regelmatig te overleggen pakt dit netwerk knelpunten voor Nederlanders met hiv aan. De vereniging heeft jaarlijks ongeveer 50 contacten met mensen die uit het buitenland zijn gekomen. En daarom heeft het verschillende ‘crisisbuddy’s’ opgeleid om deze cliënten te bezoeken en op te vangen. Van deze buddy’s is een deel zelf seropositief. Dat schept een band. Als bijvoorbeeld uit een asielzoekerscentrum, waar praten over je hiv-status nog altijd een taboe is, de vraag om hulp komt, gaan we langs om te praten. Als het nodig is, zoeken wij een crisisbuddy voor de opvang. Omgaan met en verwerking

Persoonlijke gesprekken: Wie tot tien kan tellen… Op het slechte nieuws van een hivbesmetting volgt meestal verslagenheid. Het duurt vaak een paar dagen voordat het nieuws werkelijk doordringt. Men gaat dan door een soort rouwproces. Allerlei vragen dringen zich op en de zoektocht naar antwoorden begint. Via allerlei wegen komen mensen dan vaak bij ons terecht: de HIV Vereniging. Soms is dat na enige aarzeling. Ze praten dan met een ervaringsdeskundige die weinig woorden nodig heeft om precies te weten wat zij voelen. Doordat er geluisterd wordt én begrepen, keert er wat rust terug in het ontwrichte leven van de ‘nieuwe’ hiv-patiënt. Één telefoontje kan genoeg zijn, maar soms volgen er meer. Heel vaak wordt er een afspraak gemaakt voor een persoonlijk gesprek. En dat gesprek heeft dan regelmatig tot gevolg dat de beller contact wil met meer lotgenoten. Er komt een bezoek aan onze inloopavond of het Huiskamerproject. Soms willen bellers dat niet, maar blijven ze wel contact houden met degene die de telefoon opneemt. De telefonische dienst van de afdeling Brabant speelt dus een

In memoriam In de 20 jaar dat wij nu bestaan, zijn veel mensen ons helaas ontvallen. Zij hebben de strijd tegen de ziekte verloren, echter niet zonder een blijvende indruk op ons te maken. Zonder hen waren wij niet waar we nu zijn. Het is onmogelijk om hen allen bij naam te benoemen, omdat het er gewoon te veel zijn. Hoewel dit een feestelijk jaar is, staan wij toch ook stil bij hen die er niet meer bij kunnen zijn. Deze krant is ook een eerbetoon aan hen. Ieder van hen heeft op zijn of haar eigen manier ervoor gezorgd dat wij zo ver zijn gekomen. Zij worden nog steeds gemist en in onze gedachten vieren zij ons feest gewoon mee. Want dat zouden ze zo gewild hebben… de Brabantse Quilt >

belangrijke rol in het verwerkingsproces. Wij worden ook veel gebeld door anderen voor informatie over alles wat met hiv te maken heeft. Gelukkig hebben wij veel antwoorden op deze vragen. En zo niet, dan verwijzen wij door naar instanties die ze wel hebben. Diezelfde instanties bellen ons echter ook als ze iets van óns nodig hebben. Zo hebben we een aardig netwerk opgebouwd, dat al heel vaak vruchten heeft afgeworpen. Afdeling Brabant, verwerkt inmiddels zo’n 300 telefoontjes per jaar. Dit lijkt niet veel, maar gezien de inhoud van die telefoontjes zijn dat er wel degelijk veel. Toch zijn we heel blij, dat steeds meer mensen de weg naar ons weten te vinden en we zullen dan ook alles blijven doen om die mensen werkelijk te helpen.

Voorlichtingen Het aantal hiv-geïnfecteerden groeit nog steeds. Het neemt zelfs de laatste jaren sterker toe. Dit betekent dat men minder veilige seks heeft en dat preventie heel belangrijk is en blijft. Met vier vrijwilligers proberen wij aan jongeren voorlichting te geven. Dit doen we niet met het opgeheven vingertje van wat wel mag en wat onverstandig is. We laten het aan hen zelf om na te denken over omgaan met safe seks. Dat doen ze aan de hand van onze persoonlijke verhalen. Alle voorlichters zijn hiv-positief en weten uit eigen ervaring precies te vertellen hoe het is om te leven met hiv. Hierdoor krijgt hiv een gezicht en komt het dichter bij de toehoorders. Het is niet meer een ver-vanmijn-bed-show of iets dat ‘niet mij, maar de ander kan overkomen’. Samen met het COS Brabant is het ons gelukt op een flink aantal middelbare scholen een vaste plek te krijgen in het onderwijs. In totaal geven we per jaar ongeveer 80 voorlichtingen en bereiken we daarmee zo’n 2000 mensen. Voorwaar een hele klus, maar het is zeer bevredigend. Elke voorlichting is weer een spel met de jonge toehoorders. Mocht u na het lezen hiervan graag een voorlichting willen bij u op school, bij uw club of op uw werk. Stuur ons dan een berichtje. Veel is mogelijk. Wij komen graag. Wendy, Yvonne, Bas en Harrie


4

08-11-2009

20:23

Pagina 4


Reacties van relaties

Reacties van vrijwilligers ‘Die plant leeft langer dan ik’

Geen moment spijt

In 1994 werd mijn jongste zus besmet met hiv. Ik wist toen nog bijna niks over het virus. Ik dacht dat het meer iets voor homo’s was. Wél wist ik dat deze besmetting dodelijk was en dat het heel snel kon gaan. Ik maakte vooral haar partner verwijten, omdat híj haar had besmet. Vanaf het moment dat ik hoorde dat mijn zus besmet was, bestond hij niet meer voor mij.

Onze samenwerking met de HIV Vereniging Brabant dateert van 2004. We werden gevraagd mee te doen aan het project Nieuwe Nederlanders. Collega Bethly had bewoners in het AZC in Gilze met hiv of aids als haar aandachtsgebied en ik was de back-up. Met de HIV Vereniging hebben we gesproken over hoe door te verwijzen naar ons. Van de samenwerking hebben we nog geen moment spijt gehad. We vergaderen vier keer per jaar heel hartelijk met elkaar en de informatie- en update-avonden van de specialisten die we hebben bijgewoond waren steeds heel leerzaam. We hebben voor seropositieve bewoners van het AZC regelmatig van de vereniging een crisisbuddy gehad. Waardoor deze bewoners extra hulp en begeleiding kregen. Ook materieel werd er regelmatig iets extra’s voor ze gedaan. Bij deze willen wij als team GCA van het AZC in Gilze de HIV Vereniging Brabant van harte feliciteren met het 20-jarig jubileum. Yvonne met haar afdruk in de Walk of fame en Bas met zijn nominatie voor de Theo Zwetslootprijs. Joke Mantel, Verpleegkundige bij Gezondheidscentrum Asielzoekers (GCA ), voorheen Medisch Opvang Asielzoekers (MOA)

Mijn reactie was fout. Ik liet mijn gevoelens voorgaan op de gevoelens van mijn zus en ook ging ik een beetje voorbij aan haar eigen verantwoordelijkheid. Ik zag haar alleen als slachtoffer. Toch vind ik nog steeds dat je als mens en dus ook als hiv-geïnfecteerde een verantwoordelijkheid hebt tegenover je partner. Maar goed, mijn zus zou dus dood gaan. Triest, nog zo jong en moeder van twee tienerkids. Ze was buitengewoon negatief en cynisch. ‘Kijk’, zei ze, ‘die plant op tafel leeft nog langer dan ik.’ Het was een vervelende periode. Ze vermagerde snel en zag er vaak slecht uit. Daarbij dronk ze veel. Soms belde ze mij in die toestand. Maar na een tijdje ging het wat beter met haar. Ze had contact opgenomen met de HIV Vereniging in Brabant, en ging daarvoor dingen doen. Haar gemoedstoestand werd beter, haar negativisme veel minder en ook de drank liet ze veel vaker staan. Wat ze precies deed in de vereniging wist ik niet, maar het deed haar zichtbaar goed. Op haar verjaardag zat haar huis vol met homo’s en dat was een totaal nieuwe ervaring voor mij. Na een paar jaar werd mijn kleine zusje voorzitter van de vereniging. Daar stond ik wel van te kijken.

‘Heb je aids? Hoe zit het met mijn dochter?’

Met haar ziekte ging het ook wat beter. Ze lag soms voor een proef in het ziekenhuis. Ik ging dan wel de eerste dag op bezoek maar kon maar moeilijk aanzien hoe de ‘medicijnen’ haar afmatten. Gelukkig kwam ze er altijd weer als herboren uit.

Ik ben 32 jaar en woon in Eindhoven. Eind januari 2008 is bij mij hiv geconstateerd. Het was een klap in het gezicht. Ik wist even niet hoe ik me voelde, dacht ‘waarom ik?’. Het nieuws kreeg ik van mijn huisarts te horen. Mijn schoonmoeder zat in de wachtkamer. Ze was meegekomen om me te steunen.

Een paar jaar geleden vroeg ze mij of ik een website voor de vereniging wilde maken. Ik was verbaasd over de hoeveelheid werk die de vrijwilligers van de vereniging verzetten. De HIV Vereniging in Brabant is een buitengewoon nuttige instelling waar heel veel mensen plezier van hebben. Privé gaat het ook prima met mijn zusje. Inmiddels is ze al 3 keer oma. Met haar ziekte gaat het naar omstandigheden goed. In december wordt ze door Tilburg bewierrookt met een tegel in de Alexanderstraat. Mijn zus is het levende bewijs dat er met hiv prima te leven valt. Ik ben heel trots op haar. En die plant? Die is allang dood. Pieter

Reacties van relaties De twee centrumziekenhuizen feliciteren Catharina-ziekenhuis Eindhoven Ik heb nu zeven jaar gewerkt als hiv-verpleegkundige en de samenwerking met de HIV Vereniging Brabant (HVB) is goed en bijzonder prettig. Ik kan altijd bellen wanneer ik ze nodig heb en veel patiënten hebben er al steun gekregen. Regelmatig organiseer ik samen met HVB een avond in ons ziekenhuis. Vooral van hun project Nieuwe Nederlanders heb ik veel gebruik gemaakt. Ik heb veel patiënten die uit het buitenland komen en die hier in Nederland door de bomen het bos niet meer zien. Zij worden door de HVB prima geholpen. Al met al vind ik dat de HVB trots mag terugkijken op de afgelopen 20 jaar! Wij hopen nog lang op deze manier verder met hen te kunnen samenwerken. Betsy Korsten, Suzanne de Munnik, Hiv-verpleegkundigen

Elisabeth ziekenhuis Tilburg Voorlichtingen, vrouwenavonden, algemene informatieavonden, meewerken aan onderzoek: nooit doen we tevergeefs een beroep op jullie, de mensen van de HIV Vereniging! Voorlichting en een open communicatie: het is een unieke samenwerking met de HIV Vereniging. Veel patiënten zijn hierdoor al uit hun isolement gekomen. Nieuwe initiatieven worden ontwikkeld zoals het bijzondere project Nieuwe Nederlanders dat hier uitstekend bij kan helpen. Een felicitatie voor dit unieke jubileum is zeker op zijn plaats! Geweldig dat jullie nog steeds een voorbeeldfunctie hebben binnen HIV Nederland en dat zoveel van onze patiënten al op een positieve manier kennis hebben gemaakt met jullie. Het enthousiasme en de open manier van communiceren maken het voor velen makkelijker om over de moeizame drempel te stappen. PROFICIAT met jullie 20-jarig jubileum! Job Juttmann, Marjo van Kasteren, Annemarie Brouwer (aidsbehandelaren) Bernadette van de Ven, Brigitte de Kruijf, Rick Santegoets (HIV consulenten) Marien Kuipers (trial-consulent)

Reacties van lotgenoten

Er waren zoveel vragen die opkwamen, maar ik dacht vooral aan mijn vriendin Joanne. Ik had met haar niet veilig gevreeën en was erg ongerust. Mijn schoonmoeder werd erbij gehaald. Ze vroeg: ‘Rini heb je aids?’ En ook ‘hoe zit het met mijn dochter?’ Ik was zo kapot van het nieuws dat ik eenmaal buiten bijna werd aangereden door een automobilist die ik niet zag. Ik zag sowieso helemaal niets. Ik vroeg me alleen af: hoe kom ik hieraan? Mijn schoonmoeder pakte me beet en zei: kijk je uit Rini! Ik kon niets zeggen door de emoties. Ik dacht ‘dit is het einde van mijn relatie’. Joanne en ik waren nog maar kort bij elkaar. Ik wilde weten hoe ik het had opgelopen en ging al mijn ex-en bellen. Iedereen schrok, zei zich te zullen laten testen en wenste me sterkte met alles. Toen Joanne thuiskwam, zag ze me ontroostbaar zitten. Ik vertelde het haar en ze zei: ‘ik zal er altijd voor je zijn. Het verandert mijn liefde voor jou niet’. Dat waren woorden die me goed deden. Slapen ging natuurlijk niet! Ik had nachtmerries. De volgende dag zaten wij in het ziekenhuis bij de specialist. Daar klapte ik dicht. Het was zo confronterend. Ik wilde met lotgenoten praten, ik had hulp nodig van anderen. De hiv-consulente gaf me een folder van de HIV Vereniging Tilburg. Dat leek me wel iets, maar ik had drempelvrees. Ik belde het Servicepunt HIV Vereniging Nederland. Daarna heb ik Yvonne van den Boer in Brabant gebeld. Die zei: kom morgenavond maar praten. Ik was wel angstig iemand te ontmoeten met hiv. Yvonne kon het merendeel van mijn vragen beantwoorden. Het was erg confronterend om met iemand te praten die ook hiv heeft. Ik heb haar het hemd van het lijf gevraagd. Ze was er voor me! Yvonne vertelde dat er een thema-avond was. Die ging over + /- relaties. Voor stellen waarvan de een wél en de ander niet seropositief is Op de avond dat we er naartoe reden, had ik de neiging om te draaien. Joanne wist mij om te praten. Toen we er eenmaal waren, hadden we het idee op de goede plaats te zitten. Regelmatig gaan wij nu naar de HIV Vereniging. Door mijn ziekte waren veel van mijn vrienden afgehaakt, maar bij de vereniging heb ik weer nieuwe, échte vrienden gemaakt. Ondertussen is de band met Joanne alleen maar sterker geworden. Rond de tijd dat ik hoorde van mijn hiv, werd bij haar reuma geconstateerd. We hebben allebei onze chronische ziektes een plaatsje kunnen geven. We kunnen ons niet voorstellen ooit uit elkaar te gaan. In juni 2008 zijn wij voor onze kinderwens in het AMC in Amsterdam terechtgekomen. Hier hebben wij te horen gekregen hoe het voor ons mogelijk is om kinderen te krijgen. Na veel onderzoeken mochten we aan een behandeling beginnen. Bij de tweede poging, in februari 2009 is het gelukt zwanger te raken. Het kan allemaal veilig, daar zijn tegenwoordig methodes voor in het ziekenhuis. Ik was eerder bang nooit meer kinderen te kunnen krijgen. Joanne en ik hebben een ingrijpende tijd achter de rug, maar we hebben ook veel positieve dingen meegemaakt. We gaan genieten van de mooie tijd die gaat komen en ondertussen zal ik binnenkort met mijn beste vriend en lotgenoot, Johan, voorlichtingen gaan geven op scholen over hiv. We willen taboes aanpakken, jongeren stil laten staan bij deze ziekte. Rini (sinds 29 augustus 2009 trots vader van Jace en Kyan)


08-11-2009

20:23

Pagina 5


5

Stigmatiseren: waarom eigenlijk? Volgens het woordenboek betekent stigmatiseren: brandmerken. Als men een bepaalde groep als geheel een bepaald negatief kenmerk toedicht. Van een brandmerk afkomen is bijna onmogelijk, dat lijkt bij een stigma ook het geval.

vrouwen). Het is verstandig jezelf te beschermen. Wat betreft borstvoeding: alle zwangere vrouwen worden getest op hiv. Borstvoeding hoeft dus in Nederland ook geen reden meer te zijn dat er een baby geïnfecteerd wordt.

Nederlanders zijn een redelijk tolerant volk. Daarnaast zijn we ook redelijk nuchter. Als nuchtere Nederlander vraag ik me weleens af: waarom er op hiv en aids dan zo’n vreselijk taboe rust. Is het omdat het met seks te maken heeft? Omdat het besmettelijk is? Omdat het lange tijd een dodelijke ziekte was? Of is het angst voor het onbekende. Of onwetendheid over alles wat met hiv te maken heeft? Misschien is de fout jaren geleden gemaakt. Vanaf het begin was aids een enge ziekte en de mensen die het hadden ‘deugden’ eigenlijk niet. De mannen waren allemaal homo’s, de vrouwen hoeren en drugsspuiters. Alleen voor de kinderen kon men nog medeleven opbrengen, want zij waren slachtoffers van hun ‘slechte’ ouders. De vooroordelen nestelden zich in de gedachten van veel mensen en het stigma werd een feit. Ik kan alle redenen om te stigmatiseren weerleggen.

Ja, het wás een dodelijke ziekte. Velen van ons bij de HIV Vereniging hebben dierbaren verloren aan deze ziekte. Maar na de komst van de combinatietherapie in 1996, waarbij een nieuwe generatie medicijnen werd ingezet, is het nu duidelijk dat een lang leven met hiv zeker mogelijk is. Het is dus langzaam een chronische ziekte geworden. Je zult je leven lang pillen moeten slikken en leren omgaan met de bijwerkingen, maar je kunt er toch oud mee worden.

Ja, het heeft met seks te maken. Onveilige seks, wel te verstaan. Normaal gesproken heeft iedereen seks. En het overkomt bijna iedereen, dat er geen condoom voorhanden is op het cruciale moment. Hoe makkelijk denkt men dan niet: ‘ach, van die ene keer zal ik toch niks krijgen?’ Helaas kan één keer genoeg zijn. Ik ken een aantal vrouwen die verkracht zijn en daarbij geïnfecteerd raakten. Ik zal niet verder uitweiden, over hoe moeilijk het voor deze vrouwen is om met dit gegeven verder te moeten. En dan worden ze ook nog eens gestigmatiseerd, omdat ze hiv hebben. Ja, het is besmettelijk. Maar alleen door onveilige seks, bloed/ bloed contact en moedermelk. Dit alles is te voorkomen door het gebruik van een condoom en het dragen van handschoenen wanneer je met bloed te maken hebt. En baby’s moeten flesvoeding krijgen. Draag dus altijd condooms bij je (ook

En dan de onwetendheid, het onbekende. Voor veel mensen was het lange tijd de ‘Ver van mijn bed show’. Totdat er iemand in de directe omgeving geïnfecteerd bleek. Tegenwoordig komt er bij heel veel mensen wel een hiv-patiënt voor in de familie, op de werkvloer, op school of in het sociale leven. Wanneer mensen zich gaan verdiepen in de gevolgen ván- en het leven mét hiv, willen ze vaak hun vooroordelen laten varen. Ineens worden hiv-patiënten ‘normale’ mensen met normale wensen, behoeften en levens. Zoals ieder ander mens met een aandoening zal hij bepaalde aanpassingen moeten doen, maar kan hij verder net zo goed functioneren in de maatschappij als ieder ander mens. En dan tenslotte het idee, dat alle mannen met hiv homo’s zijn en alle vrouwen hoeren of drugsspuiters. Dat is allang achterhaald. In Brabant is 48% homo en 52% hetero. Hiv discrimineert niet. Daarom is het ook belangrijk dat iedereen gewoon de voorzorgsmaatregelen in acht neemt. U begrijpt nu waarschijnlijk, dat ik me weleens afvraag: stigmatiseren, waarom? Denkt u bij élke sigaret die u opsteekt aan uw longen of hart? Bij élke borrel aan uw lever of hersenen? Zo denkt u niet bij seks elke keer dat het uw leven drastisch kan veranderen. Nou, dat deden hiv-patiënten ook niet.

Denkt u bij élke kankerpatiënt dat hij waarschijnlijk ongezond geleefd heeft? Bij élke hartpatient dat hij ongezond gegeten of te veel gerookt en gedronken heeft? Verwijt u álle mensen met overgewicht dat ze te veel eten en mensen met diabetes dat ze te veel gesnoept hebben? Misschien ziet u nu in, dat elk vooroordeel of stigma eigenlijk gewoon belachelijk is. Je medemens wordt op deze manier vreselijk gekwetst. Niet iets om trots op te zijn, toch? Een ziekte, chronisch of dodelijk, is géén straf omdat je een lekker leven hebt. Soms is het een wrede speling van het lot. Een hiv-patiënt heeft het al moeilijk genoeg met het accepteren van zijn hivstatus, het slikken van medicijnen en het volwaardig functioneren in de maatschappij. U kunt hem of haar daarbij helpen. Práát eens met een hiv-patiënt. Luister naar wat die vertelt. Kijk eens op internet of bel ons als u iets wilt weten. Er is nog veel te leren en u zult zich dan misschien afvragen: waarom al die tijd zo anders gedacht? Hopelijk gaat u zich dan afvragen: en, waarom zou ik? Ook hoogopgeleide mensen en instanties en bedrijven maken zich schuldig aan het opplakken van stigma’s. Zo was daar die vrouw van 31 jaar. Ze was al 5 jaar werkzaam bij hetzelfde bedrijf. Na een lovend beoordelingsgesprek en de belofte van een promotie voelde zij zich gesterkt en vertelde ze dat ze hiv had. Twee dagen later lag er een brief op de mat. Dat ze eigenlijk toch niet zo goed functioneerde en dat het misschien beter was om uit te zien naar een andere baan. Deze vrouw spande een rechtszaak aan met hulp van HIV Vereniging Nederland (HVN) en won deze. Maar de sfeer op de werkvloer was dusdanig verpest, dat ze uiteindelijk tóch ontslag nam.

andere leerlingen was ze tenslotte tóch welkom. Maar ze werd wel extra in de gaten gehouden. En dan die jongeman van 28. Die hevig verliefd raakte tijdens de kermis. De liefde werd beantwoord en even waren ze heel gelukkig. Totdat de jongen eerlijk vertelde dat hij hiv had. Hij werd gedumpt. En de vrouw van 43 die op de koffie ging bij de vriendin die zij al járen had. De vriendin leefde erg met haar mee. Maar toen de vrouw later in de keuken kwam, lag het kopje waaruit zij gedronken had in de vuilnisemmer. Als laatste voorbeeld wil ik u vertellen over de vrouw van 48, die naast haar hiv-infectie ook borstkanker kreeg. Zij moest een borstamputatie ondergaan. De chirurg weigerde haar echter te opereren. Hij wilde zichzelf en zijn team niet ‘blootstellen aan hiv’. De man kreeg een berisping van het ziekenhuis. Gelukkig was een andere chirurg wél bereid om de vrouw te helpen en inmiddels gaat het goed met haar. De littekens, die al deze mensen opgelopen hebben zijn totaal onnodig en erg pijnlijk. Zo ga je dus niet met mensen om. Ik kan nog veel meer voorbeelden noemen, maar ik denk dat het inmiddels wel duidelijk is. Ik hoop écht, dat iedereen zich nu afvraagt: Stigmatiseren, waarom eigenlijk? Yvonne van den Boer Voorzitter HIV Vereniging afdeling Brabant

Of dat meisje van 13 jaar, die graag naar een middelbare school wilde. Toen ze haar hiv-status bekendmaakte, werd ze bot afgewezen. Na een goede voorlichting van de afdeling Brabant van de HIV Vereniging aan leerkrachten en ouders van

Reacties van lotgenoten

Vrijwilliger, hartstikke leuk!

Lijkt bestuurslid jou iets? Ons bestuur kan ook nog wel wat uitbreiding gebruiken.

Heb je affiniteit met onze niet-Nederlandse medemens en spreek je Engels of Frans? De HIV Vereniging heeft altijd een tekort aan crisis-buddy’s voor het project Nieuwe Nederlanders.

Over alle functie’s valt nog véél meer te vertellen. Wil je bijdragen aan de komende ‘20 jaar Positief Vooruit’ ? Neem dan contact met ons op via e-mail: [email protected] of telefonisch op nummer: 013-5705600.

Ben je geïnfecteerd en wil je er een positieve draai aan geven door andere mensen goed voor te lichten over hiv en aids? Je kunt bij ons een goede training tot voorlichter op scholen krijgen.

Je kunt ons ook steunen door gewoon lid te worden van de vereniging. Aanmelden kan via bovenstaande adressen, of via de website van de HIV Vereniging Nederland: www.hivnet.org

‘Ik heb hier mijn beste vrienden leren kennen’ Het was een hele schok te horen dat ik seropositief was. Regelmatig liet ik mij testen en steeds was ik negatief. Op die dag, 1 augustus 2007, moest ik bij de dokter een spuit halen voor iets anders. Een aantal bloeduitslagen waren nog niet binnen. De assistente vroeg een dubbele afspraak te maken en zei dat ze over de telefoon niks mocht zeggen. ‘Dan ben ik dus seropositief’, zei ik. ‘Dat wist je toch al?’, vroeg ze. Nee dus. Met mijn ouders en mijn tweelingzus heb ik op de bank zitten huilen. Ik dacht dat ik dood zou gaan en ben gaan opschrijven hoe ik mijn uitvaart wilde hebben. Eenmaal in het ziekenhuis werd ons verteld dat je met hiv 100 kunt worden! Na een tijdje had ik wel veel vragen. Via internet kwam ik te weten dat er in Tilburg een inloopavond was voor lotgenoten. Toen ik daar na een tijdje naar toe durfde, werd ik met open armen ontvangen. In de maanden die volgden heb ik veel geleerd. Ik durfde na een tijdje tegen meer mensen te vertellen wat er aan de hand is. Ik heb bij de vereniging mijn beste vrienden leren kennen, Joanne en Rini. Met hen heb ik een speciale band. Met Rini geef ik straks voorlichtingen op scholen. Johan Huijbregts (33)


6

08-11-2009

20:23

Pagina 6


verleden

‘In plaats van over doodgaan hebben we het over LEVEN’ Op het hoogtepunt van de hiv-epidemie, in 1989, zijn een aantal hiv-patiënten bij elkaar gekomen om lief en vooral leed met elkaar te delen. In Breda begonnen San Hendriks en Arthur van Rooij het eerste lotgenotencontact in Brabant. ‘Op een van de eerste bijeenkomsten’, vertellen Arthur en San, ‘kwam een jonge man met een wat oudere dame. Wij gingen ervan uit dat het een patiënt was die met zijn moeder kwam. We waren verbaasd om te horen dat juist de moeder de geïnfecteerde was. Vanaf het begin is ons in Brabant duidelijk geweest: hiv maakt geen onderscheid in huidskleur, seksuele geaardheid of geslacht. Diversiteit staat vanaf het begin hoog in het vaandel van de afdeling Brabant.’

‘We waren verbaasd te horen dat juist de moeder geïnfecteerd was.’ HIV Vereniging Nederland Toen in 1990 een aantal partijen die bezig waren met het lot van hiv-geïnfecteerden zich verenigden in de HIV Vereniging Nederland, heeft Brabant zich als afdeling bij hen aangesloten. Om geld bijeen te sprokkelen bezochten de mensen van het eerste uur congregaties. ‘Dit koste veel aandacht, zodat er weinig tijd overbleef voor begeleiding en ondersteuning van hiv-patiënten’, vertelt San. ‘Daarnaast waren de mogelijkheden door hen die ziek werden beperkt.’ Suus von der Fuhr, de moeder van een van onze bezoekers, was voorzitster van de Vincentius Vereniging in Tilburg. Op aandringen van haar zoon Reinier heeft zij er onder meer voor gezorgd dat er financiering kwam voor de afdeling, onder andere van de gemeenten Tilburg, Oosterhout en Helmond en de provincie NoordBrabant. Verhuis naar Tilburg De afdeling verhuisde eind 1990 naar Tilburg, waar het St. Elisabeth centrumziekenhuis werd. Eerst heeft de afdeling

AMW Haagweg Breda

een korte tijd bij het COC ingewoond, maar al snel konden we via bemiddeling van Suus en de Vincentius Vereniging een eigen pand aan de Lambert de Wijsstraat betrekken. ‘Hierdoor kreeg de afdeling een eigen gezicht en een eigen plek. Iets wat erg belangrijk is geweest in de verdere ontwikkeling’, zegt Suus. Het is moeilijk om je staande te houden in een omgeving die je eigenlijk niet goed gezind is. Een sterk gevoel van eigenwaarde is dan erg belangrijk. Dat werd ons gegeven door het pand te hebben als ons honk. De activiteiten van de vereniging werden toen provinciebreed en zijn dat tot op de dag van vandaag. Begin deze eeuw dreigde de subsidiestroom op te drogen en hebben we ons pand met pijn in het hart moeten verlaten. Na enige omzwervingen zijn onze ontmoetingsavonden nu in De Verdieping, in het hart van Tilburg. Het bevalt ons daar prima en met het uitgespaarde geld zijn de activiteiten weer voor enige tijd verzekerd. De drie pijlers Op drie pijlers heeft steeds ons beleid gerust: lotgenotencontact, belangenbehartiging en voorlichting. Er waren telefonische spreekuren, café-avonden waarop men elkaar kon ontmoeten en themaavonden. Avonden van verdriet, steun, maar zeker ook van lachen en feest. In die tijd was er veel onbegrip en om dit te lijf te gaan werden voorlichtingen gegeven op scholen en bedrijven. Hierbij ging het niet om medische informatie, maar om persoonlijke belevingen van hiv-geïnfecteerden. Door hiv en aids een gezicht te geven, ging het veel meer bij de mensen leven. ‘Aangezien het geloof vaak een groot struikelbrok voor hiv-geïnfecteerden of hun omgeving was’, vertelt Suus, ‘zijn we gesprekken aangegaan met vertegenwoordigers van allerlei kerkgenootschappen en congregaties. In kerken hielden wij lezingen. De aidspatiënt is de lepralijder van de moderne tijd, en zeker niet alleen in Afrika. Maar hiv en aids hebben met seks te maken en daarom kunnen de kerken dit moeilijk een plek geven. Het wijkt af van

COC Koestraat Tilburg

Lambert de Wijsstraat Tilburg

het monogame huwelijk als enige bron van seksueel genot. Helaas vindt daar maar mondjesmaat verandering in.’ Van de eerste twee pijlers van de HIV Vereniging (lotgenotencontact en belangenbehartiging) is het karakter in de loop der jaren veranderd. In het begin lag het accent op het afscheid nemen van het leven. Tegenwoordig ligt dat accent meer op ‘hoe geef ik mijn leven met hiv weer inhoud en vorm’. De bezoekers van onze avonden hebben daarom vaak aan een paar avonden genoeg, in tegenstelling tot vroeger, om bij te tanken en het leven weer aan te kunnen. Ze hebben een eigen sociaal netwerk waarin het taboe minder is geworden. Daarnaast nemen velen nog deel aan het arbeidsproces. Aan onze bezoekers zien we heel duidelijk dat hiv/aids van een dodelijke ziekte veranderd is in een waarmee nog goed een lange tijd te leven is. Daarnaast zijn er ook mensen die vrienden gevonden hebben bij ons en die een vaste club vormen die trouw onze activiteiten bezoekt.

‘De aidspatiënt is de lepralijder van de moderne tijd, en zeker niet alleen in Afrika.’ Doelgroep Ook onze doelgroep is duidelijk veranderd. Waren het in het begin bijna uitsluitend blanke homoseksuele mannen, tegenwoordig zijn het mensen uit alle bevolkingsgroepen. Mannen, vrouwen, homo- en heteroseksuelen, autochtonen en allochtonen, jongeren en ouderen. Deze diversiteit verlangde aangepaste activiteiten van de vereniging. Zo is er sinds 2003 ons project Nieuwe Nederlanders, waarin asielzoekers en niet- gedocumenteerden met hiv ondersteuning krijgen. Bloeiende organisatie Na 20 jaar is de afdeling Brabant van de HIV Vereniging een bloeiende organisatie. Per jaar worden door middel van zo’n

Café De Frater Tilburg

80 voorlichtingen (gegeven op scholen en aan andere groeperingen), bijna 2000 jongeren bereikt. Ruim honderd individuele ondersteuningsgesprekken vinden plaats, meer dan 150 behandelingen in het Huiskamerproject, waar men onder het genot van wellness ervaringen met elkaar kan uitwisselen. Daarnaast worden ruim 35 cliënten in het project Nieuwe Nederlanders begeleid en bezoeken bijna 50 Nieuwe Nederlanders onze maandelijkse Tam-Tam bijeenkomsten. Door al deze activiteiten hebben we een groot netwerk van partijen gevonden die willen meewerken of samenwerken. Zoals bijvoorbeeld de beide centrumziekenhuizen in Noord Brabant, COS Brabant, asielzoekerscentra in de provincie, vele middelbare scholen, etc. In 1999 kreeg de HIV Vereniging Brabant de Emancipatieprijs van de gemeente Tilburg. De afgelopen 20 jaar is er ook veel aandacht geweest voor kinderen met hiv en gezinnen met hiv. Zo was er 10 jaar lang onze jaarlijks terugkerende Eftelingdag en de Sinterklaasviering. Hiervoor kwamen de mensen uit het hele land. In deze periode was de afdeling het boekingskantoor van Stichting Duc d’Alf. Op het skutsje De Gebroeders konden mensen met hiv enkele dagen van een prachtige vakantie genieten. Al 40 jaar positief vooruit Elke dag komen er nieuwe hiv-geïnfecteerden bij. Onze activiteiten zullen daarom nog lange tijd noodzakelijk zijn. Dat is een hele klus voor onze vrijwilligers die ook gehoor willen geven aan de vraag van een aantal leden. Die willen dat ze zich betrokken en gehoord blijven voelen. Op een van de komende thema-avonden zal hier bij worden stilgestaan. We verwachten dan ook inbreng te krijgen van veel leden. Onze hoop is, dat we over 20 jaar kunnen zeggen ‘Al 40 jaar positief vooruit’. Harrie van Rooij Penningmeester HIV Vereniging Brabant

Café De Fijnproever Tilburg

De Verdieping Tilburg

1989

1991

1994

2003

2005

2007

AMW Breda

COC Tilburg

Lambert de Wijsstraat

Café De Frater

Café De Fijnproever

De Verdieping

2009


08-11-2009

20:23

Pagina 7


7

toekomst

Hiv over 20 jaar Wat er in de toekomst gaat gebeuren met de behandeling van hiv, daar kunnen wij slechts naar raden. En er het beste van hopen. Maar de medische wetenschap ontwikkelt zich snel. Regelmatig zijn er nieuwe doorbraken op hiv-gebied en als je naar de afgelopen tijd kijkt, zijn er enorme sprongen gemaakt op het gebied van medicatie. Wij gaan er dan ook van uit, dat dit zich voortzet. Er zullen waarschijnlijk steeds meer combinatiemogelijkheden komen om het virus te bestrijden en de weerstand op te krikken, er zal gezocht worden naar een vaccin, zodat er in elk geval geen nieuwe

Reacties van vrijwilligers Wat betekent de HIV Vereniging voor mij? Op de eerste plaats, er zijn Praten of juist niet praten Spanning, maar ook ontspanning Blank, gekleurd Begrip, onbegrip Verdriet, boosheid Huilen, lachen en dat laatste lachen Wordt ook veel bij ons gedaan Gelukkig maar En al die onderdelen vormen samen De HIV Vereniging Brabant En ik ben blij dat ik daar ook ’n Heel klein onderdeel van mag zijn Annie, gastvrouw

Reacties van relaties ‘Ze horen thuis in De Verdieping’ Op 4 april 2007 verschijnt de HIV Vereniging voor het eerst in de planning van De Verdieping. In mijn herinnering staat nog het gevoel dat ik had, namelijk dat deze mensen hier thuishoren. Met nieuwe huurders kijk ik altijd een beetje de kat uit de boom, maar met deze club mensen was ik eerder bezorgd over eventuele vooroordelen van andere huurders. Ik heb daar echter niets van gemerkt. Het bestuur van De Verdieping waar ik voor werk, vond het sowieso vanzelfsprekend dat we ook nu gastvrij zouden zijn. De HIV Vereniging is een vaste en gewaardeerde gast bij ons. De mensen ervan hebben hier hun stekje gevonden. En ze hebben het gemaakt tot iets heel bijzonders. Ik heb daar bewondering voor. Voor hoe de vrijwilligers de club draaiende houden. Het is een genot om te zien: de inloop- en thema-avonden. En zoals er invulling wordt gegeven aan het begrip kerstborrel. Beste mensen, wie doet je dat na? Peter, De Verdieping

geïnfecteerden bij komen en wie weet vind men wel de pil, die hiv werkelijk kan genezen. Voor de patiënt betekenen de ontwikkelingen dat hij werkelijk een toekomst heeft. Hij kán aan zijn studie beginnen, of aan een andere carrière werken. Relaties aangaan en kinderen krijgen zijn ook weer een optie. Kortom: de hiv-patiënt kan, misschien met enige beperkingen, als volwaardig mens functioneren. Hij zou ook als volwaardig behandeld kunnen worden! De maatschappij zou moeten wennen aan het feit, dat er hiv-patiënten zijn en dat je ze overal kunt tegenkomen. Het zou dus

Jubileumagenda zomaar kunnen dat ook in de bejaardenhuizen, naast hartpatiënten, diabetici en andere chronisch zieken, hiv-patiënten zorg nodig zullen hebben. Dit blijft natuurlijk speculatie en stille hoop: dat het zo gaat gebeuren. Wat wij u echter wél kunnen beloven is dat HVN, afdeling Brabant, bóvenop alle nieuwe ontwikkelingen zal zitten en mee zal groeien. Zoals wij dat al 20 jaar doen. Kortom, u kunt op onze steun blijven rekenen. Ook in de komende 20 jaar! Yvonne van den Boer Voorzitter HVN, afdeling Brabant

Reacties van lotgenoten Nday Jean: ‘I found a brother’ Enigszins schuchter en voorzichtig komt hij binnen. Pas na een uur voelt hij zich op zijn gemak en praat hij vol enthousiasme. Nday Jean is illegaal hier. Hij wordt eufemistisch aangeduid als niet-gedocumenteerde. Steeds enthousiaster vertelt hij zijn levensverhaal tijdens ons interview. ‘Nadat wij in 1972 Burundi ontvluchtten en veel omzwervingen door Afrika maakten, ben ik als enige nog over van mijn familie met 44 broers. Allemaal zijn ze door politiek geweld om het leven gekomen.’ Jean komt in 2003 in Nederland aan. Tijdens een medische controle in een asielzoekerscentrum blijkt dat hij een hiv-besmetting heeft. In het asielzoekerscentrum is de privacy erg beperkt. Hij deelt zijn kamer met iemand anders en moet zijn medicijnen telkens stiekem op het toilet innemen. ‘Aan je medebewoners vertel je niet dat je met hiv besmet bent, omdat je dan direct wordt buitengesloten.’ Er is dus niemand voor Jean om over angsten en zorgen te praten. Via de MOAverpleegkundige (Medische Opvang Asielzoekers) wordt hij in 2005 in contact gebracht met een crisis-buddy van het project Nieuwe Nederlanders van de HIV Vereniging. Hierdoor gaat er een wereld voor hem open. Voor het eerst kan hij over zijn besmetting praten met iemand die in dezelfde situatie zit. ‘I found a brother’, zegt hij. Hierdoor voelt hij zich weer sterk en is hij in staat om mensen die in dezelfde situatie zitten rechtstreeks aan te spreken en hen te steunen. Zijn kamergenoot, die steeds niet mocht zien dat hij zijn medicijnen innam, bleek ook een lotgenoot te zijn. Met zijn ervaringen op zak, wordt Jean de eerste voorzitter van Tam-Tam. Dit is een onderdeel van het project Nieuwe Nederlanders, een groep mensen die met hiv besmet zijn en elkaar maandelijks ontmoeten voor gezelligheid en het delen van hun zorgen. Helaas komt Jean niet in aanmerking voor een verblijfsstatus in Nederland en is hij daarom sinds 2006 een illegaal. Het is een zeer ongewis bestaan. Tot aan het moment dat we hem interviewen, heeft hij steeds op wisselende adressen in Nederland en België gewoond. Het project Nieuwe Nederlanders heeft hem vaak geholpen met het vinden van een slaapplaats en medicatie. Voor het bezoek van de Tam Tam-bijeenkomsten in Tilburg reisde hij de laatste tijd per bus van Brussel naar Tilburg. ‘Het kwam dan wel eens voor dat ik getipt werd dat er controle was aan de grens’, vertelt Jean. ‘Dan moest ik me vier uur schuilhouden in Turnhout alvorens door te reizen naar Tilburg.’ Zijn illegale status was voor Jean erger dan zijn hiv-besmetting. ‘Je hebt een virus dat hiv heet, maar eigenlijk is illegaal zijn ook een soort virus. Als je ze beide hebt, is dat een slechte combinatie. Je moet sterk zijn om dat te overleven.’ Zijn vrijwillige terugkeer naar Oeganda, daags na ons interview en met steun van het IOM (Internationale Organisatie voor Migratie), is eigenlijk geen vrije keuze. Het was kiezen tussen illegaal zijn hier, of proberen een legaal bestaan op te bouwen in Oeganda. Jean is nu zeer enthousiast over de kippenfarm die hij gaat opzetten. ‘Ik heb een stukje land gekocht en een bevriende architect heeft een bussinesplan en bouwtekening gemaakt voor mijn bedrijf.’ Zijn contacten met Nieuwe Nederlanders hebben ervoor gezorgd dat Jean de toekomst weer hoopvol tegemoet ziet. Daarnaast heeft het hem warm gemaakt om in Oeganda bijeenkomsten voor lotgenoten, zoals bij Tam-Tam, op te zetten. Door mensen uit hun isolement te halen worden ze sterker. Wij wensen Jean veel geluk en gezondheid toe. Harrie van Rooij

6 januari 2010 Nieuwjaarsborrel, tevens officiële opening van het jubileumjaar in De Verdieping Tilburg. 3 februari 2010 Creatieve middag/avond: op creatieve wijze vorm geven aan wat hiv voor jou betekent. 3 maart 2010 • Thema-avond: ‘Vrouwen met hiv’, Catharina ziekenhuis Eindhoven. • Inloopavond in De Verdieping Tilburg. 7 april 2010 Creatieve middag/avond: op creatieve wijze vorm geven aan wat hiv voor jou betekent. 12 mei 2010 Thema-avond: ‘Hiv en seksualiteit’ in De Verdieping Tilburg. 2 juni 2010 Internationale feestavond: onze Nieuwe Nederlanders zullen deze feestavond voor leden, betrokkenen en geïnteresseerden vormgeven. 15 september 2010 Thema-avond ‘Werken en Hiv’ in De Verdieping Tilburg. 6 oktober 2010 Ledendag: een feestelijke ontmoetings- en ontspanningsdag voor de leden van de vereniging. 4 november 2010 Thema-avond: ‘De toekomst van de HIV Vereniging Brabant’ waarschijnlijk in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg. 1 december 2010 Wereld Aids Dag-viering in De Vereniging en veiling van de op de creatieve dagen gemaakte werken. 5 januari 2011 Nieuwjaarsborrel en feestelijke afsluiting van het jubileumjaar in De Verdieping Tilburg. Caféavonden elke eerste woensdag van de maand in De Verdieping, St. Annastraat 20 te Tilburg.

Alle genoemde data zijn onder voorbehoud. Laat ons weten of u op de hoogte gehouden wil worden. Wij sturen u dan telkens een uitnodiging. U kunt ons bereiken via 013-5705600 of [email protected].


08-11-2009

20:23

Pagina 8


colofon Het bestuur van de HIV Vereniging Brabant bedankt iedereen die bijgedragen heeft aan de totstandkoming van deze jubileumkrant. De sponsoren die onze activiteiten hebben ondersteund vindt u op de speciale felicitatiepagina.

Jubileumkrant Eindredactie: John Jas en Harrie van Rooij Vormgeving: il panda electrik Druk: Deko Verdivas Tilburg Vouwen: Amarant Tilburg Oplage: 5000 stuks

Bestuur afdeling Brabant Yvonne: voorzitter Jan: secretaris Harrie: penningmeester, coördinator voorlichtingen Bas: coördinator Nieuwe Nederlanders Wendy: coördinator café en thema-avonden

HIV Vereniging Brabant A Beilenstraat 37, 5043 AZ Tilburg T 013-5705600 E [email protected] W www.hivbrabant.nl B ING 336224

Reacties van relaties Dank je wel Ze horen wat het betekent hiv te hebben Ik had het geluk mee te lopen langs de grens tussen dood en door. Quilts huilden zovele namen. Medicatie fluisterde over leven. Ik had het geluk mee te lopen langs de grens tussen verdriet en belang. Stilte verzweeg de schaamte. Actie getuigde solidariteit. Ik had het geluk mee te lopen langs de grens tussen gunnen en geven. Toevlucht soebatte om subsidie. Mensen waagden hun relaas.

Tijdens biologielessen komt de aidsproblematiek ter sprake. Als docent kun je de leerling wel duidelijk maken wat de termen aids en hiv betekenen. Je kunt het met allerlei verhalen uit kranten en tijdschriften proberen te verduidelijken. Maar het blijft een verhaal. De vraag is ‘hoe kan ik dit onderwerp zo brengen, dat ze er verder over nadenken en er iets mee doen’. Ik kwam in contact met de HIV Vereniging Nederland en zijn we met gastlessen begonnen. Die samenwerking is fantastisch geweest. De leerlingen krijgen van de voorlichters te horen wat het betekent als je aids hebt of besmet bent met hiv. Dit maakt grote indruk op de leerlingen. Weken later komen ze nog met vragen over dit onderwerp. De gastlessen zijn een waardevolle aanvulling van de lessen biologie. Op dit moment hebben we de gastlessen verdeeld over de dakpan H/VWO en het VMBO. We merken dat de derdejaars uit de verschillende dakpannen heel anders met dit probleem omgaan. De dakpan H/VWO krijgen les van de Afrikaanse gasten en dit jaar proberen we een schilderworkshop te realiseren. De VMBO dakpan wordt zeer vakkundig door dhr. Van Rooy voorgelicht. Ik hoop dat we nog lang gebruik kunnen maken van de gastlessen. Ton Smits, Biologiedocent op het d’Oultremontcollege, Drunen

Reacties van lotgenoten Ik had het geluk mee te lopen langs de grens tussen kennis en kunde. Voorlichting verhaalde klip en klaar. Nieuwkomers heetten welkom. Ik had het geluk mee te lopen langs de grens tussen moed en kracht. Openheid doorbrak het oordeel. Vitaliteit zong het uit. Ik heb het geluk terug te lopen naar de grens tussen toen en nu. De knokkers spreken me aan. Kwetsbaarheid typeert het buitengewone. We hebben het geluk de grenzen te verkennen tussen jij en mij, jullie en wij. Verhalen luisteren nauw. HIV Vereniging Brabant verstaat.

Ida Spee [oud-bestuurslid Pluspunt]

Niet meer alleen en onbegrepen Begin juli 2008 werd ik, een heterovrouw van 49, geregistreerd hiv-patiënt. De wereld leek op dat moment stil te staan. Het enige wat ik dacht te weten over hiv en aids, was dat je er dood aan ging. Dus voelde het als was mijn doodvonnis getekend. Ook de eerste maanden na de diagnose wist ik zó weinig. Omdat ik met mijn gevoelens enorm in de knoop zat en geen lotgenoten kende, ging ik zoeken op internet. Want ik wilde nu álles weten. Mijn internist wees mij op de HIV Vereniging en na 1 seconde googlen vond ik de website. Hier kon ik verhalen lezen over andere patiënten. Mijn vragen konden beantwoord worden. Toen werd mijn behoefte om er met lotgenoten over te praten steeds groter. Op de website van de HIV Vereniging Brabant legde ik al vrij snel contact met de voorzitster en zij nodigde me bij haar thuis uit. Dit was een voorloper op de huiskamerprojecten. Met haar kon ik voor het eerst echt praten over hiv en alle emoties de vrije loop laten. Ik voelde me niet meer alleen en onbegrepen. Zonder deze vereniging had ik het niet gered. Ik kan nu veel gemakkelijker praten over hiv en durf er beter voor uit te komen dat ik seropositief ben. Ik hoef me niet meer te schamen of mezelf verwijten te maken. Conny

Reacties van vrijwilligers Hulp aan hen die het ’t hardst nodig hebben Als crisisbuddy heb ik twee mensen mogen begeleiden. Aan het begin was het even wennen want ik had dit werk nog nooit gedaan. Natuurlijk heb ik mij soms afgevraagd: Kan ik dit wel aan? Is het niet te zwaar? Kan ik wel iets voor ze betekenen? Maar ik zei ook tegen mezelf: ik ben hier om mensen te helpen. En ik help mensen graag. Vooral degenen die het ’t hardst nodig hebben. Wanneer ik nu terugkijk, zeg ik: het was echt de moeite waard. Als ik die twee mensen nu zie, hoe anders ze toch zijn geworden. Zelfstandig, zelfverzekerd, gelukkiger. Ze kennen het klappen van de zweep. Je kunt ze niets wijsmaken, hoor! Ze vechten voor hun rechten, voor wat hen toekomt. Heerlijk om dat te zien. Ze kunnen de Nederlandse samenleving aan. Daar ben ik blij om! Melina, Crisisbuddy

Bedankjes Van een bezoekster van het Huiskamerproject Ik ervaar het als een ruimte om openlijk te praten over hiv. Een ruimte om goede gesprekken te hebben, maar vooral ook een ruimte om gewoon gezellig te babbelen. Een ruimte waarin ik me thuis voel. Tessa

Van studenten die ervaringen van hiv-patiënten onderzochten Onze presentatie is inmiddels beoordeeld. We hebben een 7,5 gekregen. We zijn hier ontzettend blij mee, en willen jullie via deze weg nogmaals hartelijk bedanken voor jullie deelname aan de interviews. Het was voor ons erg leerzaam. Anton Rademakers, Sjors Welter, Nikky Willekens, Nicole Noten, Universiteit van Tilburg

‘Een bijzondere ervaring’ Als student CMV aan de Hogeschool Utrecht wilde ik onderzoek doen naar de kwaliteit van leven als er bij iemand hiv of aids is vastgesteld. Om dit te doen moest ik drie interviews afnemen met mensen die zo’n diagnose hadden gekregen. De HIV Vere-niging Brabant wilde als een van de eersten helpen. Ik mocht direct met twee personen komen praten. De verhalen hebben indruk op mij gemaakt. Zo zal

het gesprek met Yvonne van den Boer altijd in mijn geheugen blijven zitten. Ik vond het getuigen van sterkte dat zowel zij als Harrie van Rooij in zichzelf nieuwe talenten hebben ontdekt. Ik wil de vereniging en hen die ik sprak bedanken voor hun goede werk en voor de bijzondere ervaring die ik heb opgedaan. Anne Westerlaken

8

al 20 jaar samen positief vooruit afdeling brabant hiv vereniging nederland Er is een plek Comité van Aanbeveling

Recommend Documents