Universiteit Gent Academiejaar 2006-2007 Promotor: Professor A. Walraet
Aidshulpverlening in de township Kayamandi, Zuid-Afrika: een case-study
Vanessa De Leenheer Verhandeling voor het behalen van de graad licentiaat in de Vergelijkende Cultuurwetenschappen
Lijst met afkortingen
ABC-beleid
Abstinence, be faithfull, use a condom
ACT
Aids Communication Team
AIDS
Acquired immunodeficiency syndrome
ARK
Absolute Return for Kids
ART
Anti Retroviral Therapy
ARV’s
Antiretrovirals
BIG
Basic Income Grant
CBO
Community Based organisation
CD4 cellen
T-lymfocyten: indicator voor immuniteit
DFID
De UK afdeling voor internationale ontwikkeling
FBO
Faith based organisations
HBC
Home Based Care
HIV
Human immunodeficiency virus
MTCT
Mother to child transmission
NACOSA
National Aids Convention of South Africa
NGO
Niet-gourvenementele organisatie
PEP
Post Exposure Prophylaxis
PLWA
People living with aids
PMTCT
Prevention of Mother- to- Child transmission
SOA
Seksueel overdraagbare aandoening
TAC
Treatment Action Campaign
TBC
Tuberculose
UNAIDS
Joint United Nations Programme on HIV/AIDS
UNDP
United Nations development Program
USAID
US Agency of Sustainable Development
VCT
Voluntary Councelling and Testing
WHO
World Health Organisation
Voorwoord Het thema van deze scriptie roept bij velen beelden van aftakeling, armoede en pijn op. Ze stellen zich bij een township een beeld voor ogen van een hulpeloze gemeenschap die wacht op materiële en emotionele steun van buitenaf. Alvorens lezers overgaan tot de volgende bladzijden en zich laten leiden door het trieste thema, wil ik er graag op wijzen dat ik in Kayamandi een nooit geziene vreugde en sterkte heb opgemerkt. Zuid-Afrikanen die ik tijdens mijn reis leerde kennen missen een ongelofelijke ervaring door hun angst voor de township- inwoner, ik hoop dat in de toekomst de grenzen tussen huidskleuren er vervagen. De angst van waaruit deze mensen mij afraadden om de township te betreden was ongegrond. Zorgverleners in de kliniek blijven patiënten met een glimlach ontvangen en spreken moed in bij iedereen waarvan het leven even uitzichtloos was. Kinderen die wees werden, vertoeven dansend en zingend in de straten. Weduwen, die moeite hebben de eindjes aan elkaar te knopen, gaan naar de zondagskerk. Daar zingen ze tot ze energie genoeg hebben om de week door te komen. Dit werk focust op aidsstigma’s en neemt daarmee onvermijdelijk sommige hulporganisaties onder vuur, mijn kritiek op de tekorten impliceert geen blindheid voor de positieve meerwaarde die bijvoorbeeld de kerk geeft aan het dagelijkse leven van mensen in Kayamandi. Mijn dank gaat uit naar professor Robins die klaarstond voor advies in Stellenbosch en die me interessante literatuur aanreikte betreffende aids. De seminaries waarop hij me uitnodigde boden een nieuwe visie op het multiculturele Zuid-Afrika. Jean-Louis Lamboray (Aids Competence.org) heeft me geholpen voor het hoofdstuk over stigma’s, zijn tips en de nieuwe literatuur betreffende aidsstigma’s die hij aanreikte waren meer dan bruikbaar. Mijn promotor professor Anne Walraet wil ik danken om het promotorschap op zich te nemen. Professor Pinxten, voorzitter van de vakgroep Vergelijkende Cultuurwetenschappen was een grote steun voor de tips bij de nieuwe versie van de scriptie. Alle organisaties in de Westkaap die tijd vrijgemaakt hebben om een interview te geven en vooral de gastvrijheid van mensen in Kayamandi, die mijn goede bedoelingen beloond hebben met een onvergetelijke vriendschap hebben dit werk vorm gegeven. De positieve energie van de kinderen van Kayamandi Initiative zullen me altijd bijblijven. Speciale dank gaat uit naar Bart, zonder hem was ik er niet in geslaagd mijn veldwerk tot een goed einde te brengen. Hoe vredig de straten van Kayamandi overdag ook zijn, de emotionele steun van Bart was essentieel. Hij heeft de communicatie met mannen vlotter gemaakt en
onze gesprekken na interviews hebben veel vragen opgelost. Ook Penny en Micki bedankt voor de gastvrijheid en de goede ontvangst in Stellenbosch.
1. Inleiding
p. 1
2. Onderzoeksmethodologie
p. 3
3. Situering onderzoeksveld Kayamandi
p. 10
4. De Aidsproblematiek 4.1 Het virus
p. 14
4.2 Acties tegen aids 4.2.1 Preventieve maatregelen
p. 16
4.2.2 Hulpprogramma’s
p. 18
5. Gender
p. 20
6. Aids en de samenleving in de context van Zuid-Afrika 6.1 Factoren die de hoge HIV-prevalentie beïnvloeden 6.1.1 Genderverhoudingen
p. 25
6.1.2 Afkomst
p. 25
6.1.3 Armoede
p. 25
6.1.4 Mobiliteit en behuizing
p. 26
6.2 Impact van aids op de samenleving 6.2.1 Demografische gevolgen van aids
p. 26
6.2.2 Sociaal- economische impact van aids
p. 27
6.2.3 Uitdagingen met betrekking tot ontwikkeling
p. 30
6.3 Reacties op aids, nationaal en internationaal 6.3.1 Nationaal aids-beleid
p. 31
6.3.2 Acties van NGO’s tegen aids
p. 35
6.3.3 Internationale hulp
p. 37
7. Kayamandi: bevindingen uit het veld 7.1 Toelichting bij de interviews
p. 39
7.2 Bestaande hulp 7.2.1 Procherus
p. 44
7.2.2 Kayamandi Initiative/ Kuyasa Kids
p. 46
7.2.3 Trust Centre
p. 47
7.2.4 Kayamandi kliniek
p. 47
7.2.5 ARK (Absolute Return for Kids)
p. 48
7.2.6 Childwelfare
p. 49
7.2.7 Community Services: Crèches
p. 50
7.2.8 @Heart: Stellenbosch Aids Action
p. 50
7.2.9 Hospice
p. 51
7.2.10 TAC: Treatment Action Campaign
p. 52
7.2.11 Lovelife
p. 52
7.3 Obstakels in de hulpverlening 7.3.1 Ontbreken van officiële documenten
p. 54
7.3.2 De taalbarrière
p. 55
7.3.3 Informatiecampagnes
p. 57
7.3.4 Betrokkenheid van mannen
p. 58
7.3.5 Functie van de Sangoma
p. 61
7.3.6 Problemen met donors
p. 64
7.3.7 Consultatie van testfaciliteiten
p. 65
7.3.8 De beurs en armoede
p. 70
7.3.9 Afwezigheid van een emotionele steungroep
p. 73
7.3.10 Opvang van weeskinderen
p. 75
7.4 De Christelijke rol 7.4.1 Rol van de Christelijke dienstverlening in Kayamandi
p. 77
7.4.2 Een Christelijke visie op aids
p. 78
7.4.3 Impact op het terrein
p. 80
7.5 Conclusie: Anticiperen op de tekorten in de
p. 82
zorgverstrekking te Kayamandi
8. Stigma: Hét probleem van de hulpverlener en de patiënt 8.1 Stigmatisering belicht 8.1.1 De betekenis van stigma in de aids-problematiek
P. 83
8.1.2 Oorzaken van stigma’s
p. 86
8.2 Ervaring van Stigma’s in de hulpverlening te Kayamandi 8.2.1 Vertrouwen in de hulpverlening
p. 90
8.2.2 Zichtbaarheid
p. 92
8.2.3 Ontkenning
p. 96
8.2.4 Sociaal contact/eenzaamheid
p. 97
8.2.5 Schuldtoewijzing door onverantwoord gedrag
p. 102
8.2.6 Behoefte aan een emotionele steungroep
p. 105
8.2.7 Gender
p. 105
8.2.8 Educatie
p. 108
8.3 Aanwezigheid van aidsstigma’s in Zuid-Afrika,
p.111
cijfergegevens 8.4 het verband tussen de reductie van stigma’s en de aanpak van de aids-epidemie 8.4.1 Gevaar van aidsstigma’s
p. 113
8.4.2 Voordelen van de aanpak van aidsstigma’s
p.115
8.5 Mogelijke acties om aidsstigma’s in Kayamandi aan te pakken 8.5.1 Belang van het promoten van VCT
p. 117
8.5.2 Educatie ondersteund door verdraagzaamheidcampagnes
p. 119
8.5.3 Uitbreiding van de aidszorg
p. 121
8.5.4 Betrekken van religieuze instanties
p. 123
9. Kritische benadering van de problematiek 9.1 Racistische representatie
p. 126
9.2 Capacity building
p. 127
9.3 Afrikaanse seksualiteit als schuldige?
P. 129
9.4 Gedragsverandering zonder meer is ontoereikend
p. 130
9.5 Donorbeleid
p. 131
10. Conclusie
p. 134
11. Literatuurlijst en elektronische bronnen
p.137
12. Bijlagen 12.1 Afbeeldingen: posters die aids als
i
een keuze voorstellen 12.2 Enkele vragenlijsten ingevuld door studenten
iii
van Kayamandi High School 12.3 Vragenlijst voor organisaties
xxiii
12.4 Interviews
xxiv
12.5 Toestemming van informanten tot gebruik van interviews
lx
1. Inleiding Mijn ambitie om veldwerk te gaan doen in Kayamandi, een township in Zuid-Afrika, is ontstaan uit de vraag naar het bestaan van taboes/stigma‟s rond aids in townships. In een context waar wereldwijd bekend is dat Sub-Sahara Afrika de hoogste HIV-prevalentie heeft1, zou men kunnen veronderstellen dat onderzoek naar aidsstigma‟s gedateerd is. Het is opmerkelijk dat deze vooronderstelling – dat stigma‟s vandaag minder relevant zijn – gedeeld werd door zowel professor Robins, van de universiteit Stellenbosch, als door mijn eerste onderzoeksinformant. Op aanraden van professor Robins heb ik dan de bestaande aids-zorgverstrekking in Kayamandi geëvalueerd. Deze evaluatie bestond uit het opsporen van eventuele gebreken die instanties ervaren en hun zorgverstrekking aan aids-patiënten. De vraag die ik me stelde was: “Welke positieve en negatieve effecten heeft zo‟n hulporganisatie op de aids-problematiek in de ogen van de organisaties zelf en volgens de omgeving geaffecteerd door aids?”. De doelstelling was om de moeilijkheden die organisaties of inwoners van Kayamandi ondervonden bij het consulteren of vermijden van hulpdiensten in kaart te brengen. Ik wou achterhalen welke aspecten de organisaties zouden kunnen bijsturen om hun hulp aan mensen met aids nog efficiënter te maken. De visie van de betreffende organisaties en hun doelstellingen werden tijdens de interviews vergeleken met wat ze effectief bereikten op het terrein. Tijdens de zoektocht naar tekortkomingen in die hulpverlening bleek al snel dat stigma‟s een terugkerend probleem waren in alle lagen van de zorgverstrekking aan aids-patiënten. Wanneer ik professor Robins bij mijn volgende bezoek confronteerde met de bevindingen die ik verzameld had, heeft ook hij me aangemoedigd om het thema „aidsstigma‟s‟ verder uit te diepen. Aidsstigma‟s waren in Kayamandi - in tegenstelling tot de vooronderstelling- een belangrijk knelpunt om mensen binnen de hulpverlening te krijgen en te houden. Informanten wezen er zelf op dat aidsstigma‟s één van de grootste obstakels zijn om efficiënte aidszorg te bieden. Mensen met aids verstoppen zich en vallen buiten de zorgverstrekking tot het allerlaatste stadium van hun ziekte. Gezien dit feit is mijn interesse voor stigma gedurende mijn veldwerk een essentieel vraagstuk gebleven die, weliswaar op de achtergrond, mijn conclusie zal bepalen. Doorheen deze scriptie zal ik aantonen dat aidsstigma‟s een relevant probleem zijn in de township. Toen ik merkte dat stigma‟s een rol spelen in het weigeren om zich te laten te 1
Sub-Sahara Afrika heeft met zijn 10% van de totale wereldbevolking 60% van alle HIV-besmettingen op mondiaal vlak. Bron: UNAIDS Global report 2006.
1
testen op HIV en om hulpverlening op te zoeken bij ziekte, ging ik op zoek naar hoe zich dit uitte in de werking van de zorgverstrekking zelf. Aidsstigma‟s en nieuwe HIVbesmettingen versterken elkaar in een vicieuze cirkel. Dit omdat de dominante rol die stigma‟s in de aids-problematiek spelen, ervoor zorgen dat wie besmet raakt met HIV zich verstopt uit schrik om de door de gemeenschap verstoten te worden. Op die manier doorstaan de zieken aids in eenzaamheid waardoor de ziekte onzichtbaar en onbekend blijft voor omwonenden. Dit geeft een ideale voedingsbodem om nieuwe taboes rond aids te ontwikkelen en bestaande misvattingen te bestendigen. Via deze taboes zijn mensen enerzijds bang om een HIV-test uit te voeren of om zich HIV+ te uiten en anderzijds gaan ze hierdoor het probleem ontkennen en onontvankelijk zijn voor preventiecampagnes. Want, ze zien nergens aids. Aan de hand van mijn case-study zal ik proberen oplossingen te formuleren die de aanwezigheid en de gevolgen van aidsstigma‟s in Kayamandi eventueel kunnen inperken. Aidsstigma‟s houden mensen juist weg van VCT, één van de preventieopties bij uitstek. Het verleden leert ons dat het preventiebeleid totnogtoe zijn effectiviteit gemist heeft.2 Daarom lijkt het mij relevant om op zoek te gaan naar nieuwe benaderingen om deze problematiek aan te pakken.
2
De HIV-prevalentie bij zwangere vrouwen die een ante-natale kliniek bezoeken blijft stijgen volgens de UNAIDS epidemie update, de prevalentie onder hen stijgt van 22.4% in 1999 naar 30.2% in 2005. Bron van de statistiek: http://www.hst.org.za/healthstats/13/data
2
2. Onderzoeksmethodologie De aanzet van dit werkstuk was de vraag naar de gebreken in de hulpverlening aan aidspatiënten in de township Kayamandi. De scriptie is gebaseerd op een onderzoeksstrategie bestaande uit een tweeledige benadering. Enerzijds is ze gefundeerd op literatuurstudie, anderzijds heb ik twee maanden veldwerk gedaan in een township in Zuid-Afrika, Kayamandi.
Bij de keuze van onderzoeksmethode heb ik vanuit mijn opleiding Vergelijkende Cultuurwetenschappen bewust voor kwalitatief in plaats van kwantitatief onderzoek gekozen. Mijn doelstelling was om inzicht te krijgen in de leefwereld van een specifieke groep, de inwoners van de township Kayamandi. Kwantitatief onderzoek zou andere accenten gelegd hebben, omdat ik dan een groter aantal respondenten had geïnterviewd. Kwalitatieve methoden waren echter naar mijn inzicht de beste optie voor het onderzoek. Dit vanwege het taalprobleem, de mogelijke onduidelijkheid van vragen, het ontbreken van context en de onmogelijkheid om vragen bij te sturen en gevoelens te noteren bij kwantitatief onderzoek. Bij kwalitatief onderzoek is er een persoonlijk en „langdurig‟ contact tussen respondent en onderzoeker, de onderzoeker kan vragen aanpassen en verduidelijken als hij merkt dat de respondent de vragen verkeerd begrijpt. Bij kwantitatief onderzoek wordt een groep geïnterviewd om concrete informatie te verkrijgen van een groot aantal respondenten. Omdat bij kwalitatief onderzoek in de diepte wordt gewerkt kunnen communicatieproblemen tot een minimum herleid worden. De onderzoeker kan de antwoorden contextualiseren omdat hij aanwezig was toen de respondent de vragen beantwoorde, hij noteerde lichaamstaal en randinformatie die niet kan voorspeld worden bij het opstellen van algemene vragenlijsten voor kwantitatief onderzoek. Deze studie kan gezien worden als een eventuele aanzet voor verder kwantitatief onderzoek. Voor het vertrek naar Zuid-Afrika heb ik via e-mail contact genomen met verschillende hulpverleners. Deze mensen duidden erop dat ze te weinig inzicht hadden in hoe de situatie m.b.t. aidsstigma‟s binnen de townships vandaag is. Kwalitatief onderzoek kan in dit geval helpen om te peilen naar de recente lokale situatie, waaruit dan later bijvoorbeeld informatiecampagnes over aids opgestart of bijgestuurd kunnen worden. Het zou volgens mij voorbarig zijn geweest om kwantitatieve cijfers te verzamelen voor een antropologisch onderzoek over een gebied waar geen studies zijn
3
die de lokale problematiek schetsen. Zonder voorkennis zou het moeilijk zijn gericht vragen op te stellen. Het voordeel van kwalitatief onderzoek is dat je de behoeften en de mening van de doelgroep kunt proberen te achterhalen en dat je kunt anticiperen op hun verhaal. Het nadeel is dat de gegevens niet statistisch representatief zijn.3 In dit onderzoek zijn dus geen zelf verworven statistische gegevens gebruikt (behalve bij verwerking van de vragenlijsten afgenomen in de school), wel is de literatuur gebaseerd op ander zowel kwalitatief
als
kwantitatief
onderzoek.
De
vakgroep
Vergelijkende
Cultuurwetenschappen is van mening dat kwalitatief onderzoek een meerwaarde kan bieden aan kwantitatief onderzoek en omgekeerd, daarom worden beide methodes als evenwaardig gezien.4 Tijdens het veldwerk in Kayamandi kon ik terugvallen op Professor Robins van de universiteit Stellenbosch. Hij heeft me literatuur aangeraden en bijgestaan waar ik raad vroeg i.v.m. de methodologie en onderzoeksvragen. De onderzoeksvragen bij aanvang omvatten de aanwezigheid van stigma‟s met betrekking tot aids in de township Kayamandi. Professor Robins raadde me een andere invalshoek aan, omdat hij vond dat stigma‟s vandaag minder relevant zijn in de township. Op zijn aanraden ben ik toen op zoek gegaan naar de gebreken in de hulpverlening aan aids-patiënten of mensen geaffecteerd door aids. Het veldwerk bestond voornamelijk uit het afnemen van interviews van zorgverleners, verantwoordelijken van zowel NGO‟s als van overheidsinstellingen die betrokken zijn bij de aids-problematiek. Er werden ook interviews afgenomen van een leerkracht en van inwoners van de township. Gedurende de interviews bleef ik de probleemstelling aan mijn respondenten formuleren als: „de tekortkomingen in de aids-hulpverlening‟. Ik bracht niet meteen „stigma‟ ter sprake, omdat taboes niet het ideale vertrekpunt zijn om een open gesprek te voeren. De interviews werden opgebouwd rond enkele algemene inleidende vragen over de organisatie zelf en de vragen werden bijgestuurd naargelang de evolutie van het gesprek. Naar het einde van het gesprek bracht ik de positieve en negatieve ervaringen in de aidshulpverlening ter sprake. Bij de verwerking van het interviewmateriaal had ik opnieuw bijzondere aandacht voor het terugkerende probleem van stigmatisering en discriminatie van aids-patiënten.
3 4
http://www.rightmarktonderzoek.nl/methoden/default.asp Voorzitter van de vakgroep Vergelijkende Cultuurwetenschappen, professor Pinxten.
4
Alle gesprekken werden in het Engels gevoerd, ook de vragen op de vragenlijsten werden in het Engels geformuleerd en eventueel vertaald in het Xosa door de leerkracht levensoriëntatie. Ik hield een persoonlijk dagboek bij om ontmoetingen en inzichten te noteren, zodat ik hierop kon terugvallen bij het ordenen van terugkerende thema‟s. Organisaties werden voor een afspraak steeds op voorhand telefonisch gecontacteerd, zodat er voldoende tijd kon worden voorzien om het interview af te nemen. Een gesprek duurde gemiddeld 2 a 3 uur. De interviews werden afgenomen door mezelf en Bart5, een vriend die me geholpen heeft bij het onderzoek. Hierdoor was het mogelijk dat we aan de hand van de voorbereide vragenlijst, om de beurt een vraag stelden en kreeg ik de tijd om notities te nemen. Ieder interview werd afgesloten met de vraag of men nog mensen kende die relevante informatie konden geven en met de vraag naar toestemming om het gesprek te gebruiken voor onderzoek. Na ieder interview vertaalde ik thuis mijn notities van het Engels naar het Nederlands. Terug in België werden alle antwoorden per interview geordend volgens terugkerende thema‟s.
Het veldwerk werd beïnvloed door drie aanvullende onderzoekstechnieken, waarop de interviewvragen werden gebaseerd. Deze waren participerende observatie in hulporganisaties te Kayamandi waaruit informele gesprekken met inwoners groeiden, een focusgroepsdiscussie met 5 meisjes geaffecteerd door aids en het afnemen van 300 vragenlijsten van jongeren uit Kayamandi High School.
Om meer vertrouwen van de gemeenschap te winnen, werd via vrijwilligerswerk aan participerende observatie gedaan. Dankzij het vrijwilligerswerk in aids-gerelateerde organisaties kwam ik in contact met de lokale bevolking en was het mogelijk om geleidelijk aan vertrouwen van de zorgverstrekkende instanties in de buurt te winnen. Ik heb samen met Bart computerles gegeven aan jongeren in de organisatie Kayamandi Initiative (=Kuyasa Kids) en meegewerkt aan noodhulp in Procherus, waar we (Bart en ik) kledij uitdeelden nadat woningen afbrandden. Mijn ervaring in de aidszorg werd aangevuld door huisbezoeken aan aids-patiënten die HBC (Home Based Care) genoten onder leiding van Procherus. De informele gesprekken voerde ik met een aids-patiënt en met gezonde mensen die ik ontmoette tijdens mijn verblijf en mijn vrijwilligerswerk
5
Bart is een Zuid-Afrikaanse vriend die ik vanuit België leerde kennen. Hij had interesse voor het leven in townships te Zuid-Afrika, maar was er zelf nog nooit geweest. We hebben samen vrijwilligerswerk gedaan en interviews afgenomen.
5
in Kayamandi. Slechts één aids-patiënt werd persoonlijk geïnterviewd, dit gesprek is vertrouwelijk gebleven omdat ik uit respect voor hem en voor andere patiënten die ik bezocht heb aanvaard dat zij te dicht betrokken zijn om hun ervaringen te gebruiken in mijn onderzoek. Deze visie kan betwist worden, maar is gestoeld op persoonlijke waarden. Misschien had ik de patiënten kunnen overtuigen om zich te laten interviewen. Maar ik vind dat de ervaringen van hulpverleners en inwoners van Kayamandi mij voldoende bruikbare inzichten leverden zodat het onnodig was mijn verkregen respect op het spel te zetten door zieke mensen te overtuigen om mij een interview met toestemming te geven. Dit zou ook mijn reputatie, binnen een gemeenschap waar iedereen elkaar kent, niet ten goede zijn gekomen. Indien ik me teveel als onderzoeker had opgesteld zouden mensen mij minder vertrouwd hebben. Daarom heb ik ten allen tijde respondenten hun keuzes met betrekking tot vertrouwelijkheid zonder onderhandelen gerespecteerd.
Ik organiseerde een groepsgesprek met 5 meisjes uit Kayamandi Initiative, die geaffecteerd zijn door aids.6 Via dit gesprek kreeg ik informatie over de rol van liefdadigheidshulp en de seksuele leefwereld van pubermeisjes. Omdat de meisjes minderjarig waren heb ik het principe van „informed consent‟ voor hen niet kunnen toepassen. Omdat dit betwistbaar is blijven hun namen anoniem en gebruik ik de gegevens die ik via hen verkreeg slechts als randinformatie. Toch vind ik het nuttig om deze groep, als lid van een hulporganisatie die direct betrokken is in de aidsproblematiek, aan het woord te laten.
Naast deze gesprekken werden 300 vragenlijsten ingevuld door studenten tussen 16 en 22 jaar van de Kayamandi High School. De vragen dienden als toetsing van hun kennis i.v.m. de overdracht van HIV en om inzicht te krijgen in hun ervaringen van discriminatie ten opzichte van PLWA (People Living With Aids) en hun ervaringen met bestaande taboes rond aids. Deze jongeren zijn de generatie die aangesproken wordt in preventiecampagnes en die geconfronteerd wordt met aan aids stervende ouders. Om die reden (en omdat zij via de les levensoriëntatie voor mij makkelijk bereikbaar waren om via één set van vragen een beeld te vormen over een beperkte groep) heb ik hen die vragenlijsten laten invullen. Hun antwoorden konden volgens mij eventueel uitsluitsel 6
Deze meisjes zijn geen patiënten, ze zijn geaffecteerd door aids d.w.z. dat ze in hun dagelijks leven van dichtbij geconfronteerd worden met de gevolgen van aids. In hun geval het overlijden van één of beide ouders aan aids.
6
geven over de gebrekkige HIV-kennis als oorzaak van bestaande aidstaboes. De vragenlijst bestond uit een combinatie van open en gesloten vragen. Er werd gepeild naar de gevoelens die ze associëren met aids, naar hun kennis over HIV en aids en naar hun ervaringen met discriminatie van aids-patiënten en hun houding tegenover mensen met aids. Er is slechts één Secundaire School in Kayamandi (met ongeveer 1500 studenten), dus hun antwoorden zijn een weergave van wat zich afspeelt in de leefwereld van schoolgaande jongeren tussen 16 en 22 jaar m.b.t. aids. Van de 300 ingevulde vragenlijsten werden er slechts 150 verwerkt in de analyse van hun antwoorden. Omdat de jongeren hun moedertaal Xosa is en de vragen in het Engels waren opgesteld waren niet alle antwoorden leesbaar voor mij, of goed begrepen door hen. Nochtans heb ik tijdens de les levensoriëntatie persoonlijk toezicht gehouden bij het invullen van de vragen. De leerlingen konden vragen stellen als ze iets niet goed begrepen. Als leerlingen vroegen om een vraag anders te formuleren gebeurde dit klassikaal. Toch heeft ongeveer de helft van de studenten de volledige vragenlijst onvoldoende begrepen.7 Daarom werd een selectie gemaakt en slechts de meest volledig ingevulde 150 lijsten verwerkt. De vragen waren gedeeltelijk open, zodat ik via de commentaar van de studenten de ja/neen antwoorden kon contextualiseren. Hun antwoorden waren voor mij een indicatie dat er andere oorzaken waren voor discriminatie en voor het niet gebruiken van condooms tijdens hun seksuele relaties, dan het gebrek aan HIV-kennis. Ook hun visie op het testen voor HIV en hun ervaring met de toegankelijkheid van VCT-diensten werd via deze weg duidelijk. Vanwege de contextuele aard van antwoorden, indiceren deze cijfers slechts een tendens over de kennis en gevoelens van jongeren in de township ten opzichte van aids.
De belangrijkste onderzoeksmethode toegepast voor deze scriptie, blijft het afnemen van diepte-interviews van organisaties die betrokken zijn in de aids-hulpverlening. De vragenlijsten voor de jongeren dienden slechts als pilotstudy om het onderzoek te sturen. Want enkel indien bleek dat het gebrek aan kennis niet de enige oorzaak is van bestaande taboes was het zinvol om op zoek te gaan naar andere oorzaken van aidsstigma‟s. Natuurlijk is de kans groot dat jongeren in die leeftijdscategorie een grotere kennis hebben over aids, vanwege eventuele informatiecampagnes op school. Maar als blijkt dat zelfs deze jongeren met hun grote kennis over aids toch vooroordelen 7
Dit kan gezien worden als een gevolg van het interviewen van een grote groep ineens. Dit voorbeeld illustreert welke moeilijkheden kunnen optreden als ik mijn onderzoek volledig kwantitatief had gevoerd i.p.v. kwalitatief.
7
en taboes hanteren ten opzichte van aids-patiënten wijst dit naar mijn inziens op een mogelijke andere oorzaak voor aidsstigma‟s dan het tekort aan kennis over HIV.
Vooral de hoofdstukken 7 en 8 over Kayamandi en aidsstigma‟s bestaan uit de verwerking van interviews. Omdat de studenten die vragenlijsten invulden en de meisjes uit het groepsgesprek minderjarig zijn, worden ze om deontologische redenen niet bij naam genoemd in de gegevensverwerking. Wel gebruik ik in mijn verwijzingen naar interviews de namen van respondenten waarvan toestemming werd verkregen. De toestemmingen tot gebruik van de persoonlijke gegevens zijn volgens de deontologie terug te vinden in de bijlage. De respondenten werden na het gesprek gevraagd of ze akkoord gingen dat de informatie die ze me tijdens het interview meedeelden zou gebruikt worden voor mijn thesis over aids in hun township. “In de vakgroep Vergelijkende Cultuurwetenschappen wordt deze deontologie van schriftelijke toestemming beschouwd als referentie voor het respecteren van „informed consent‟.”8
Zowel de algemene open vragenlijst voor organisaties, als enkele (5) ingevulde vragenlijsten van studenten en de verslagen van de belangrijkste verwerkte interviews zijn terug te vinden in de bijlage. Graag vestig ik de aandacht erop dat de interviews gebaseerd zijn op de semi- gestructureerde methode omdat gepeild wordt naar nieuwe gegevens. Deze techniek geeft respondenten de vrijheid om zelf aandachtspunten aan te brengen. Daarom verloopt elk interview volgens een eigen volgorde, afhankelijk van de reactie op de vragen vanwege de respondenten. Soms waren respondenten eerder gesloten en wachtten ze tot ik hen een vraag stelde terwijl sommigen al na de eerste vraag een uitgebreid interview begonnen te geven. Bij het gebruik van de algemene vragenlijst uit de bijlage werden afhankelijk van de soort organisatie die we gingen interviewen, telkens specifieke vragen weggelaten of toegevoegd.
Na het beëindigen van het veldwerk, werd de verkregen informatie, via formele en informele gesprekken, getoetst aan vakliteratuur. Omdat dit onderzoek kwalitatief van aard is en beperkt is in lokaliteit en duur, zijn de bevindingen betwistbaar en moeten ze in de context worden gezien. Ze kunnen een aanwijzing geven voor de plaatselijke en tijdelijke toestand in Kayamandi, maar zijn
8
Voorzitter van de vakgroep Vergelijkende Cultuurwetenschappen professor Pinxten.
8
niet absoluut. Ik wil uitdrukkelijk benadrukken dat uitspraken over de situatie in de township enkel betrekking hebben op Kayamandi.9
9
Kayamandi kan in verschillende opzichten afwijken van andere Zuid-Afrikaanse townships. Onder andere door haar ligging in de Westkaap, die een betere socio-economische situatie heeft dan andere Zuid-Afrikaanse provincies en omdat de Westkaap de pilot-regio was voor het verschaffen van ART en PMCT. Daarenboven zijn inwoners van Kayamandi veelal afkomstig uit de Oostkaap, wat betekent dat ze culturele gewoontes van ginds meebrengen naar Kayamandi.
9
3. Situering onderzoeksveld Kayamandi Kayamandi is een township die gelegen is in de Zuid-Afrikaanse Westkaap aan de rand van de stad Stellenbosch. Het werd in 1950 gesticht in functie van het apartheidssysteem.
De ligging van de Westkaap ten opzichte van Zuid-Afrika:
De ligging van Stellenbosch ten opzichte van de Westkaap:
10
De Westkaap, één van de 9 provincies van Zuid-Afrika, wordt bewoond door 10% van de 47 miljoen Zuid-Afrikanen. Ondanks de probleemgebieden die om bijzondere aandacht vragen, heeft de provincie de beste socio-economische ontwikkeling van ZuidAfrika. De levensverwachting is er bij geboorte dan ook hoger dan in de rest van ZuidAfrika. Voor de Westkaap was de gemiddelde levensverwachting in 2000 64 jaar, tegenover een gemiddelde levensverwachting van slechts 56 jaar voor gans ZuidAfrika.10 De gemiddelde levensverwachting is voor Zuid-Afrika omwille van aids aanzienlijk lager in vergelijking met de rest van de wereld.11 De HIV-prevalentie in Zuid-Afrika was voor de leeftijdsgroep van 15-49 jaar 21.5% in 2003 (België heeft voor dezelfde leeftijdsgroep een prevalentie van 0.2% in 2003).12 Voor Kayamandi zijn geen HIV-prevalentie cijfers beschikbaar. Internationale organisaties en nationale statistieken publiceren HIV-prevalentie per land en hoogstens volgens provincie. Er zijn wel prevalentie-cijfers beschikbaar voor het Stellenbosch Health District (stad Stellenbosch met omliggende townships) waar Kayamandi deel van uitmaakt. De cijfers tonen een evolutie van het aantal besmette Zuid-Afrikanen van 2001, met een prevalentie van 7.1% naar een prevalentie van 17.8% in 2004.13 Deze cijfers zijn niet meteen representatief voor de procentuele toename van HIVbesmettingen over Zuid-Afrika, omdat de toenemende migratie van aids-patiënten van de Oostkaap naar de Westkaap omwille van zijn medische en sociale voorzieningen hier ongetwijfeld de cijfers beïnvloedt. Wel toont het dat instellingen die hulp voorzien aan besmette personen in het Stellenbosch Health District steeds met een groter aantal patiënten belast worden.
Migranten uit de Oostkaap trekken naar de Westkaap vanwege de grote armoede die in de Oostkaap heerst door de samenvoeging van de twee thuislanden Ciskei en Transkei.
10
http://new.hst.org.za/indi/indic.php/82/?mode=data
11
België had bijvoorbeeld in 2004 een gemiddelde levensverwachting van 79.1 jaar tegenover slechts 47 jaar voor Zuid-Afrika. Bron: http://hdr.undp.org/hdr2006/statistics/indicators/2html Er is een grote discrepantie tussen de twee cijfers voor Zuid-Afrika van 2000 en van 2004. Dit betekent niet dat de levensverwachting zo dramatisch vlug gedaald is. Er dient rekening gehouden te worden met het feit dat het hier om twee verschillende bronnen gaat. UNDP beschikt niet over cijfers die de Zuid-Afrikaanse provincies met elkaar vergelijkt, vandaar het gebruik van de bron: http://new.hst.org.za/indi/indic.php/82/?mode=data voor de vergelijking. 12 13
http://www.sd.undp.org/HDR/HDR05e.pdf http://www.sarpn.org.za
11
De Oostkaap heeft een werkloosheidsgraad van 50%14, terwijl de Westkaap meer zekerheden biedt in werkgelegenheid en gezondheidszorg met een werkloosheid van „maar‟ 22.5%15. Ondertussen groeien townships als Kayamandi en verandert er niets aan de armoede waarin mensen leven na hun verhuis. Velen trekken nog regelmatig naar hun geboorteplaats voor het bezoeken van familie of het uitoefenen van culturele rituelen, zoals besnijdenis van jongens, of voor de raadpleging van een Sangoma (traditionele genezer).
De ligging van Kayamandi ten opzichte van Stellenbosch (bron: http://www.saexplorer.co.za/maps/wcape/stellenbosch/stellenbosch_stelltown.asp)
: De bevolking van Kayamandi wordt geschat op 22 00016 inwoners, de meerderheid woont in een informele behuizing. De werkloosheid bedroeg er in 1996 42%. Ook officiële gegevens over het aantal inwoners in de township zijn niet beschikbaar. Wel heeft Childwelfare17 sinds kort getracht het gebied uit te tekenen en is men begonnen de 14
http://www.hst.org.za/healthstats/26/data http://www.hst.org.za/healthstats/26/data 16 http://www.pptpilot.org.za/Kayamandi_Township.pdf 17 Sociale dienst voor jeugdzorg, voor verdere uitleg zie hoofdstuk 7. 15
12
„huisjes‟ te tellen. Vanwege de dagelijkse uitbreiding van Kayamandi door migratie18, en door de afwezigheid van een regelsysteem voor ruimtelijke ordening verloopt het in kaart brengen echter moeizaam. Het is bijgevolg moeilijk om een accuraat beeld te schetsen van de demografische, medische, economische en sociale toestand van Kayamandi door het ontbreken van statistieken voor townships. De distributie van welvaart en inkomen in Zuid-Afrika blijft, ondanks de socioeconomische ontwikkeling van de laatste tien jaar, de tweede meest ongelijke in de wereld.
19
Nationale werkloosheid en de blijvende ongelijkheid in socio-economische
status, gebaseerd op gender en ras, dragen bij aan de problematische situatie binnen de nationale gezondheidszorg. Werkloosheid impliceert armoede, een voedingsbodem voor aids en de ondergeschikte rol van de vrouw zorgt voor ongelijke seksuele verhoudingen die een verspreiding van de epidemie in de hand werken. In een township als Kayamandi is er een hoge concentratie van werklozen, armoede en ongelijkheid, die de gevolgen van de aids-epidemie nog pijnlijker maken.
18 19
Met een bevolking in 1988 geschat op 4000, naar een bevolkingscijfer in 2006 van 22 000 inwoners. http://www.hst.org.za/healthstats/26/data
13
4. De Aidsproblematiek In dit hoofdstuk zal ik ter inleiding het onderscheid tussen HIV en aids belichten. De vragen: „Wat is aids?‟ en „Hoe wordt het virus overgedragen?‟, worden hier beantwoord. Verder worden mogelijke hulpacties naar mensen geaffecteerd met aids besproken.
4.1 Het virus Aids (Acquired Immunodeficiency Syndrome) veroorzaakt door het HIV-virus (Human immunodeficiency virus) is vandaag wereldwijd de grootste doodsoorzaak door besmetting, bij volwassenen.20 Aids is een SOA (Seksueel overdraagbare aandoening), maar onderscheidt zich van andere SOA‟s door zijn lange incubatieperiode en zijn dodelijke afloop via hevige aantasting van het immuniteitssysteem. Infecties gebeuren in Zuidelijk Afrika voor 88% via heteroseksueel contact. (Policy Project, 2001, p. 5)21 Ondanks de lage risicofactor HIV door te geven via éénmalig seksueel contact, wordt de kans vergroot door een aantal nevenfactoren. De aanwezigheid van SOA‟s bij één van de partners zorgt voor grotere kwetsbaarheid ten opzichte van het HIV-virus. Omdat deze SOA‟s het immuniteitssysteem verzwakken en eventuele genitale wondjes kunnen veroorzaken, geven zij het virus meer kans om het lichaam binnen te dringen. (Policy Project, 2001, p. 15) Ook het hebben van verschillende seksuele partners vergroot de kans op HIV-besmetting. Volwassenen in Zuid-Afrika zijn onderhevig aan SOA‟s en velen hebben meerdere seksuele partners. Door gebrekkige gezondheidszorg worden SOA‟s in economisch achtergestelde gebieden minder vlug opgespoord dan in bijvoorbeeld Westerse landen. Diegene die besmet is met een SOA leeft hierdoor langer met genitale wondjes en is dus vatbaarder voor HIV. Bij het oplopen van een SOA in landen met een efficiëntere gezondheidszorg worden dergelijke infecties vlugger genezen, de kans op HIVoverdracht wordt dan kleiner.
20
http://www.who.int/whr/2003/chapter3/en/index.html
21
De recentere publicaties van het Policy Project (2002) waarvan sprake in de opmerkingen van professor Anne Walraet van datum september 2006 zijn tot op heden (oktober 2006 tot mei 2007) niet beschikbaar geweest. Wel bestaat er een document van USAID, van datum 2002, maar dit behandelt slechts gespendeerde uitgaven van deze organisatie ten behoeve van de aids-problematiek.
14
Het hebben van verschillende seksuele partners wordt door meerdere factoren bepaald. De lossere seksuele gebruiken worden als belangrijke oorzaak beschouwd voor de hoge prevalentie in Zuid-Afrika. Daarnaast is de economische situatie van belang voor het begrijpen van seksuele verhoudingen van de arme Zuid-Afrikaan. De arbeidsmigratie zorgde en zorgt er nog steeds voor dat mannen relaties hebben zowel in de streek waar ze werken en dus verblijven, als in de streek waar ze vandaan komen. Armoede zet vrouwen ertoe aan hun lichaam aan te bieden in ruil voor economische voordelen. Vrouwen hebben vaak een minnaar die bijvoorbeeld hun elektriciteit betaald in ruil voor seks. Terwijl jonge meisjes naast hun liefje van eigen leeftijd nog een seksuele relatie onderhouden met een oudere man die hen „cadeautjes‟ koopt. Het virus kan ook overgedragen worden van een moeder op haar baby, 10% van de nieuwe HIV-infecties in Zuidelijk Afrika gebeurden via deze weg. (Policy Project, 2001, p. 15) De overdracht gebeurt meestal tijdens de geboorte, of via de borstvoeding. 25 à 40% van baby‟s geboren uit een HIV-positieve moeder zullen geïnfecteerd zijn. (Deze cijfers werden genoteerd toen nevirapine nog niet beschikbaar was, dus in de Westkaap zijn deze cijfers vandaag sterk gedaald) Diegene die de ziekte niet krijgen zullen hoogstwaarschijnlijk weeskinderen worden omwille van de geïnfecteerde moeder. (Policy Project, 2001, p. 5) Een minder significante overdrachtsvorm van HIV gebeurt via bloedtransfusie. Maar aangezien bloed in Zuid-Afrika gescreend wordt op HIV is deze factor er minimaal. Na de overdracht van het HIV-virus kan het 2 tot 12 jaar duren alvorens aids optreedt. Zolang er geen aids wordt ontwikkeld zal de besmette persoon zelf geen symptomen ondervinden en zich dus HIV-negatief wanen. Deze lange incubatieperiode zorgt ervoor dat de ziekte veelal onbewust wordt doorgeven. De incubatieperiode bij kinderen is veel korter, bij besmetting tijdens de geboorte sterft het kind meestal voor de leeftijd van 5 jaar. Armoede kan de incubatieperiode bij sommigen korter maken. (Policy Project, 2001 p. 7)
15
4.2 Acties tegen aids: preventie en hulp Gezien de grote geografische reikwijdte van het aantal HIV-besmettingen22 en de grote gevolgen die daarmee gepaard gaan, worden wereldwijd acties ondernomen om het virus te beheersen en zwaar getroffen gebieden extra voorzieningen te bieden. Omdat het medisch nog ondenkbaar is om patiënten van het virus te genezen en omdat de ziekte zich dramatisch vlug verspreidt probeert men vooral om verdere besmettingen te voorkomen, preventie is hier een prioriteit. Zolang er geen vaccin op de markt komt om populaties te behoeden voor HIV blijft men zoeken naar alternatieve oplossingen om het virus zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Aan zieke of besmette personen wordt medische, economische en sociale hulp geboden om de gevolgen van aids voor individuen en voor de samenleving te drukken. Acties die worden ondernomen om de aids-problematiek aan te pakken zijn dus tweeledig: 1. Om de verspreiding van het HIV-virus in te perken worden preventieve programma‟s ingesteld. 2. Mensen die reeds aids ontwikkeld hebben, worden bijgestaan door hulpprogramma‟s. Over het algemeen geven NGO‟s en donoren bij de ziektebestrijding de voorkeur aan preventieve maatregelen ten opzichte van hulpverstrekking aan zieken. Preventie biedt in vergelijking met hulp immers een oplossing op lange termijn.
4.2.1 Preventieve maatregelen Om de impact van preventie te maximaliseren worden verschillende technieken tezelfdertijd aangewend, die zijn meestal verbonden aan verschillende morele overtuigingen. Op die manier zou elk individu voor zichzelf een passende keuze moeten kunnen maken betreffende aids-preventie. Aids is een SOA die kan voorkomen worden door reproductieve maatregelen. De meest voor de hand liggende methodes houden bijgevolg verband met gedragsverandering bij de seksueel actieve bevolking. Vanuit dit oogpunt wordt het ABC-voorstel naar voor gebracht als de preventie-methode bij uitstek. Het ABC staat voor: Abstinence, use Condoms and Be faithfull. Mensen die zichzelf volgens deze visie willen behoeden voor HIV hebben drie opties. De Christelijke verenigingen geven in hun informatiecampagnes de voorkeur aan onthouding, vooral jongeren raden ze aan om zich zo lang mogelijk afzijdig te houden
Volgens UNAIDS leefden er in 2006 wereldwijd 39. 5 miljoen mensen met aids. (http://www.unaids.org)
16
van seks. Koppels die binnen een Christelijke overtuiging kiezen voor een huwelijk kunnen door elkaar trouw te blijven HIV buiten het gezin houden. Trouw wordt ook buiten de christelijke leer gepromoot ter bescherming van de seksuele partner. Het alternatief dat door NGO‟s en overheidsinstellingen wordt aangeboden voor wie wel seks voor het huwelijk wil is het gebruik van condooms. Vrouwen en mannencondooms worden wereldwijd verspreid en gepromoot als voorbehoedsmiddel tegen het dodelijke virus. Het mannencondoom is vandaag nog steeds het populairst en wordt meer verspreid dan het vrouwencondoom. Condoomgebruik als preventietechniek biedt het voordeel dat het mensen zowel beschermt tegen SOA‟s als tegen zwangerschap. De snelle verspreiding van HIV wordt mede veroorzaakt door de sociale omgeving waarin tieners opgroeien en het toekomstbeeld die jongeren hebben in een samenleving waarin armoede alom tegenwoordig is. Het negatieve perspectief dat ze hebben op hun verdere leven zorgt ervoor dat ze eerder onverschillig staan tegenover hun persoonlijke gezondheid en vlugger risico‟s nemen, ook op seksueel vlak. Ook de onwetendheid over oorzaken van aids lagen aan de basis van de uitbreiding van HIV onder de arme bevolking. Daarom werd empowerment via life-skills programma‟s en aids-educatie ingezet als reactie op het algemene gevoel van onbehagen en het gebrek aan kennis over aids. Door mensen een positief toekomstbeeld te bieden en ze economische overlevingsstrategieën bij te brengen tracht men de bevolking uit de spiraal van armoede en aids te halen. Bewustmakingscampagnes via de media zijn een manier om mensen attent te maken op het gevaar voor HIV-besmetting en kunnen aansporen tot gedragsverandering. In een arme gemeenschap is geweld opmerkelijk meer aanwezig dan in een gezonde samenleving, verkrachting is er dagelijkse werkelijkheid. Na risicovol seksueel gedrag, zoals verkrachting of verwondingen bij verplegend personeel, kan nu PEP (PostExposure Prophylaxis) worden toegediend om het slachtoffer te vrijwaren van HIVbesmetting. Door medische behandeling van de moeder met nevirapine (medicatie) tijdens de zwangerschap en door het bevallen met keizersnede wordt de overdracht van HIV, via de moeder op het kind, voorkomen, PMCT (Prevention of Mother to Child Transmission). Naast deze directe preventieve maatregelen bestaan er ook indirecte acties die een verdere verspreiding van het virus tegengaan.
17
Het aanmoedigen van testen op HIV door VCT (Voluntary Counceling and Testing Service) kan ervoor zorgen dat besmette personen hun partner voortaan behoeden voor een infectie door hun seksueel gedrag aan te passen. En kan mensen die negatief testten aanmoedigen hun gedrag aan te passen of te bestendigen. Ook de beschikbaarheid van ART (Anti Retroviral Therapy) voor zieken kan onrechtreeks preventief werken. Door de idee dat ART beschikbaar is, wordt het leven van aids-patiënten minder uitzichtloos en kan de gemeenschap aangezet worden tot testen. Een positief testresultaat betekent dan niet meer meteen het einde van hun leven. Wie ART krijgt heeft ook minder kans om tijdens seksueel contact zijn partner te besmetten, verdere verspreiding van het virus wordt op die manier ingeperkt. (zie verder voor uitleg onder 8.4.2) Aangezien de armste gemeenschappen het meest onderhevig zijn aan de epidemie kan ook de aanpak van armoede, via economische initiatieven, indirect bijdragen aan aidspreventie. 4.2.2 Hulpprogramma‟s Wie besmet raakt met HIV heeft in eerste instantie medische hulp nodig. Opportunistische infecties die veroorzaakt worden door het verzwakte immuunsysteem worden via medische verzorging voorkomen of behandeld. De beschikbaarheid van ART zorgt ervoor dat patiënten zo lang en goed mogelijk kunnen verder leven met de infectie. Gecombineerd met medicatie kunnen zieken beroep doen op HBC (Home Based Care). Wie te ziek is om thuis verzorgd te worden kan terecht in de palliatieve zorg. Het aanbieden van psychosociale steun kan de eenzaamheid van de zieke verzachten en de patiënt eventueel leren hoe verder te leven met aids. Kinderen van overleden aids-patiënten worden opgevangen door weeszorg. De strijd tegen discriminatie van mensen met aids en de pogingen om taboes rond aids te doorbreken worden in de eerste plaats beschouwd als hulpacties voor aids-patiënten. Maar naast de helende werking van stigma bestrijding is het een manier om het aantal besmettingen terug te dringen en kan het dus ook beschouwd worden als een preventieve maatregel. Openheid over aids zet aan tot nadenken over besmettingsgevaar en kan eventueel een mentaliteitswijziging teweeg brengen. Risicogroepen zouden zich misschien vlugger testen als ze minder bang hoeven te zijn om verstoten te worden door de omgeving en zouden zo anderen minder besmetten. De strijd tegen aidstaboes kan het leven van de aids-patiënt een stuk aangenamer maken. Als men tijdig een test 18
uitvoert kan ART ervoor zorgen dat patiënten langer leven en hun kinderen langer onder ouderlijke voogdij blijven. Dus ook de gevolgen van aids voor de gehele samenleving kunnen via de aanpak van stigma‟s beperkt worden.
19
5. Gender Het begrip gender verwijst naar de culturele en sociale betekenis die we geven aan het man of vrouw zijn. In elke culturele context worden bepaalde karakteristieken aan de biologische sekse toegevoegd. Daarom is het van belang om bij de studie van een sociale omgeving bijzondere aandacht te geven aan zowel de rol van de man als deze van de vrouw binnen die specifieke omgeving. Rekening houden met gender is bij onderzoek naar aids in Afrika cruciaal, omdat genderrollen de hoge HIV-prevalentie beïnvloeden en omdat de sociale impact van aids verschillend ervaren wordt door mannen en vrouwen in Zuid-Afrika. Aids maakt in Zuid-Afrika, zoals in de rest van Afrika, beduidend meer vrouwelijke dan mannelijke slachtoffers. Vooral jonge vrouwen tussen de 15 en 24 jaar hebben een hogere HIV-prevalentie. HIV komt volgens UNAIDS bij hen 4 maal meer voor dan bij hun mannelijke leeftijdsgenoten.23 (UNAIDS epidemie update december 2006) De grotere kwetsbaarheid van vrouwen is gedeeltelijk fysiologisch te verklaren, ze zijn twee tot vier keer vatbaarder voor HIV-overdracht tijdens eenmalig seksueel contact. Het grotere huidoppervlak dat opengesteld wordt aan het virus, en een hogere prevalentie in andere SOA‟s zijn risicofactoren voor HIV-besmetting. (Policy Project, 2001, p. 29) SOA‟s die bij mannen meestal zichtbare symptomen met zich meebrengen, blijven bij vrouwen veelal onopgemerkt en dus onbehandeld. De SOA‟s veroorzaken genitale wondjes waardoor het virus makkelijker het lichaam kan binnendringen. Naast de fysiologische oorzaak wordt de hoge prevalentie in Zuid Afrika ook bepaald door de genderongelijkheid in de samenleving. Van kindsbeen wordt vrouwen geleerd om mannen te gehoorzamen en hun man seksueel te bevredigen, ten koste van zichzelf. De dominantie van mannen zorgt ervoor dat ze geen seks kunnen weigeren, zelfs niet indien hun man er verschillende seksuele relaties op na houdt, of besmet is met een SOA. De tendens droge seks te hebben om mannen meer seksueel genot te verschaffen, zorgt voor een grotere kwetsbaarheid van de vrouwelijke geslachtsorganen. (Policy Project, 2001, p. 29) De lagere sociale en economische status van vrouwen verhoogt hun risico op infectie. Het maakt het voor vrouwen onmogelijk om seks te weigeren, of te onderhandelen over beschermende technieken. Ook geweld en seksueel misbruik ten opzichte van vrouwen beïnvloeden de hoge HIV-prevalentie. In een survey over partnergeweld bij Zuid-Afrikaanse vrouwen, meld 1 op 5 vrouwen dat het in bepaalde 23
In 2005 was de prevalentie bij jonge vrouwen 17% t.o.v. 4.4% bij jonge mannen.
20
gevallen aanvaardbaar is dat hun partner geweld tegen hen gebruikt. In hetzelfde onderzoek vindt slechts 36.4% van de ondervraagde vrouwen uit de Oostkaap24 dat het cultureel zou aanvaard worden als ze seks met hun partner zouden weigeren. (Jewkes, R. et al, 1999, p. 9) Enquêtes die het voorkomen van verkrachting trachten te meten, tonen dat 2 op 3 adolescenten in Kaapstad reeds seks hadden tegen hun wil in. En POWA ( People Opposed to Woman Abuse) schat dat 1 op 3 Zuid-Afrikaanse vrouwen eens in hun leven verkracht worden. (Jewkes, R. et al, 1999, p. 11) Daarenboven speelt het mannelijke recht tot meerdere partners een grote rol in de hoge risico‟s tot besmetting van vrouwen. Uit onderzoek blijkt dat 27.2% van mannen tussen de 15 en 24 jaar in 1 jaar tijd verschillende relaties had, bij vrouwen uit dezelfde leeftijdscategorie had slechts 6% verschillende partners gehad.25 Het risico op infectie van de vrouw wordt dramatisch hoger als haar man meerdere partners heeft. Nadat de man geïnfecteerd werd met het HIV-virus vertienvoudigd zijn virale lading tussen de 20ste en 54ste dag na de besmetting. Hoe hoger zijn virale waarden, hoe meer kans hij heeft om het virus over te brengen tijdens seksueel contact. 26 27 Ook de economisch slechte situatie van Zuid-Afrikaanse vrouwen geeft aanleiding tot risicogedrag onder hen, ze gaan regelmatig seksuele relaties aan met oog op financiële bijstand. In deze situaties van economische afhankelijkheid blijkt de vrouw geen inspraak te hebben in het voorstellen tot veilige seks. In een land, zoals Zuid-Afrika, met een hoge armoedegraad wordt seksuele ruil niet gezien als prostitutie. (MacPhail & Campbell, 2001, p. 17) De tijdelijkheid van deze seksuele relaties resulteert in het hebben van meerdere partners over een langere periode. Meerdere seksuele partners betekent terug meer kans op HIV-infectie. Omdat de vrouw in Zuid-Afrika verantwoordelijk is voor het gezin, wordt ook haar rol als verzorger binnen de familie aangetast door aids. Vrouwen dragen de grootste last van de hoge HIV-prevalentie omdat zij voor de zieken zorgen. Dit beperkt hun overige tijd om inkomens te verwerven of om de lessen te volgen, wat opnieuw leidt tot een toename van haar economische afhankelijkheid. (Cooper et al, 2004, p. 77-78) De grote angst om door de echtgenoot verstoten te worden als vrouwen HIV-positief zijn, zorgt 24
Het gebruik van cijfers uit de Oostkaap kan verantwoord worden omdat de bevolking van Kayamandi voor een groot deel afkomstig is uit de Oostkaap. Ze emigreerden er onder andere met hoop op werkgelegenheid en brachten dus ongetwijfeld culturele gebruiken met zich zee. 25 http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf 26 http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf 27 Iemand die besmet is met het HIV-virus kan bij nieuw seksueel contact opnieuw besmet worden met HIV. Het hebben van meerdere seksuele partners kan dus leiden tot een langere periode van hoog besmettingsgevaar voor de sekspartner.
21
ervoor dat de bekendmaking van hun seropositieve status getrivialiseerd wordt. Onderzoek naar gendergeweld meldt dat 51.4% van de ondervraagde vrouwen uit de Oostkaap28, in het afgelopen jaar emotioneel en financieel misbruik door de partner ervaren te hebben. (Jewkes, R. et al, 1999, p. 13) Toch moeten we, zeker in de context van de aids-problematiek, ook specifieke aandacht schenken aan de rol van de man. De kwetsbare rol van de vrouw hangt samen met de betekenis die gegeven wordt aan „het man zijn‟. Ook mannen vereisen een specifieke benadering en dienen betrokken te worden in preventie en hulpacties. In het verleden werd reproductieve gezondheidszorg slechts op vrouwen gericht, waardoor mannen werden
uitgesloten.
Mannen
hebben
eveneens
seksuele
en
reproductieve
gezondheidsnoden. Vrouwengezondheid kan niet verbeterd worden zonder de man te betrekken, vooral in verband met HIV en contraceptie. (Cooper et al, 2004, p. 79) Gendernormen die veronderstellen dat de man ervaren is in seksualiteit en dus geen nood heeft aan hulp, zorgen ervoor dat mannen weigeren om zich te testen op HIV of om informatie over het virus op te zoeken. De idee van mannelijke onkwetsbaarheid zet hen aan tot gedrag die hen juist vatbaarder maakt voor HIV.29 Het Zuid-Afrikaanse Ministerie van gezondheid heeft een rapport laten opstellen dat enkele kernproblemen identificeert in verband met masculiniteit. (Report: Men in HIV/ AIDS partnership) De visie op polygamie en de dominantie van mannen, die wordt goedgekeurd op basis van culturele traditie, werkt volgens dit rapport aids in de hand. Als reactie hierop stelt men voor om de culturele waarden te herevalueren. Het taboe dat rust op het openlijk over aids spreken, genereert angst bij mannen om zich te laten testen op HIV en om hun status mee te delen aan de omgeving. Daarom zijn er recent meer pogingen om mannen te betrekken in gezondheidszorg-programma‟s. Het rapport van het Ministerie van gezondheid stelt ook dat gebrekkige kennis van reproductieve gezondheidszorg mannen extra kwetsbaar maakt voor HIV-infectie en dus ook om hun seksuele partners te besmetten. In navolging van de apartheid verplicht de economische toestand van de zwarte Zuid-Afrikaan hem veelal om te kiezen voor een arbeidssituatie ver van huis, dit zet aan tot het hebben meerdere seksuele partners. Het verlies aan zelfrespect, die door hun economische afhankelijkheid in de hand wordt gewerkt, leidt volgens het 28
Het gebruik van cijfers uit de Oostkaap kan verantwoord worden omdat de bevolking van Kayamandi voor een groot deel afkomstig is uit de Oostkaap. Ze emigreerden er onder andere met hoop op werkgelegenheid en brachten dus ongetwijfeld culturele gebruiken met zich zee. 29 http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf
22
onderzoek tot geweld en geeft een grotere kans op misbruik van hun vrouwen. Life skills programma‟s kunnen mannen bewust maken van de culturele relativiteit van mannelijke dominantie en hen wijzen op de hogere HIV-besmettingskans bij masculien gedrag. De stereotiepen waar deze mannen mee opgevoed werden zorgen ervoor dat ze niet betrokken zijn in familiale zorg en laten het ouderschap volledig aan de vrouw over. Het doorbreken van deze stereotiepen kan voor de vrouwen, die vandaag de gehele verantwoordelijkheid dragen voor het gezin, een enorme verbetering van leefomstandigheden betekenen. In Kayamandi constateer ik uit de interviews een discriminatie in de gezondheidszorg ten opzichte van mannen. Met betrekking tot aids zijn ze, meer dan vrouwen, onderhevig aan aidsstigma‟s door schuldtoewijzing. Mannen worden ervan beschuldigd meerdere partners te hebben en hun vrouw ontrouw te zijn. Hun autoritair gedrag ten opzichte van de vrouw leidt ertoe dat hulporganisaties liever met vrouwen samenwerken, mannen worden dan als het ware genegeerd. Los van de vraag of deze beschuldigingen al dan niet terecht zijn, kan het relevant zijn om de link te leggen tussen het beschuldigen van een bepaalde bevolkingsgroep voor de verspreiding van het virus enerzijds en de ontkenning en angst voor de epidemie vanwege die groep anderzijds.
6. Aids en de samenleving in de context van Zuid Afrika
23
De bevolking van Zuid-Afrika kent een grote diversiteit. De zwarte bevolking telt 79.5%, blanken vertegenwoordigen 9.2% en Aziaten 2.5%, 8.9% van de bevolking bestaat uit gemengde nationaliteiten.30 Er zijn 11 officiële talen in Zuid-Afrika en vele dialecten, die het natuurlijk niet makkelijk maken om mensen te onderwijzen over aids. Naar schatting leven volgens UNAIDS 5.5 miljoen inwoners van Zuid-Afrika met HIV, dat bedraagt 18.8% van de volwassen bevolking. (UNAIDS Global Report 2006)31 Bijna één op drie zwangere vrouwen die een ante-natale kliniek raadplegen zijn HIVpositief. (UNAIDS Global Report 2006) Er wordt gelukkig ook een stijging vastgesteld in verschaffing van ART, eind 2005 kregen 190 000 mensen behandeling, toch is dit slechts 20% van diegenen die in nood zijn. (UNAIDS Global Report 2006) De zwarte bevolking van Zuid-Afrika wordt het ergst getroffen in HIV prevalentie. Vrouwen tussen 25 en 29 jaar zijn het grootste slachtoffer32, tegenover mannen met een hoge prevalentie tussen de leeftijd van 30 en 34 jaar. (UNAIDS Global Report 2006) In dit hoofdstuk wil ik de context van aids in Zuid-Afrika schetsen, beginnende met een opsomming van mogelijke oorzaken voor de hoge HIV-prevalentie. Vervolgens behandelt het hoofdstuk onder 6.2 de impact van aids, er wordt getoond hoe de hoge prevalentie de ganse Zuid-Afrikaanse samenleving ontwricht. Onder 6.3 worden de reacties die genomen worden om de epidemie te beheersen en om de gevolgen ervan in te perken besproken. De acties worden opgesplitst in initiatieven vanwege het nationale beleid, NGO‟s en internationale hulp.
6.1 Factoren die de hoge HIV-prevalentie beïnvloeden33 De hoge HIV-prevalentie waar Zuid-Afrika mee te maken heeft wordt door verschillende factoren, die elkaar versterken, beïnvloed. Hier volgt een korte beschrijving van belangrijke indicatoren die bepalen in welke omstandigheden een groep kwetsbaarder is voor HIV-infectie. 30
http://www.statssa.gov.za/publications/P0302/P03022006.pdf Deze cijfers zijn beduidend lager dan de data van UNDP voor 2003 onder hoofdstuk 3. Dit wijst niet op een daling in HIV-prevalentie, maar verwijst naar een andere meettechniek. UNDP heeft geen recente cijfers voor HIV-prevalentie in Zuid-Afrika en hun cijfers hebben betrekking op de ganse Zuid-Afrikaanse bevolking waardoor ze lager liggen dan de prevalentie gemeten door UNAIDS. UNAIDS meet enkel de prevalentie voor de leeftijdsgroep tussen 15 en 49 jaar, waar cijfers beduidend hoger liggen . 32 In deze leeftijdscategorie hebben zij de hoogste kans op HIV-besmetting als vrouw, dit wil niet zeggen de grootste kans in vergelijking met mannen. Want mannen maken op latere leeftijd een inhaalbeweging in HIVprevalentie. 33 http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf 31
24
6.1.1 Genderverhoudingen Door de ongelijke genderverhoudingen in de Zuid-Afrikaanse samenleving zijn vrouwen meer dan mannen het slachtoffer van aids. Door de dominante positie van mannen hebben vrouwen geen recht om seks te weigeren. Vrouwen lopen soms lichamelijke verwondingen op en raken zo vlugger geïnfecteerd. Zoals uitgelegd in 4.1 zijn vrouwen meer onderhevig aan SOA‟s en leidt dit tot meer kans op HIV-infectie. Mannen hebben in Zuid-Afrika recht op meerdere seksuele partners en brengen op die manier aids binnen het huwelijk. Het is voor veel vrouwen onmogelijk om condoomgebruik aan hun partner voor te stellen. Daarenboven geeft de idee dat mannen onkwetsbaar zijn en zich dus niet hoeven in te laten met gezondheidskwesties, aanleiding tot het weigeren van een HIV-test door mannen.
6.1.2 Afkomst Aids komt bij alle bevolkingsgroepen voor, maar in Zuid-Afrika wordt de zwarte bevolking opvallend meer getroffen. Discriminatie en marginalisatie op basis van etniciteit worden als belangrijke oorzaak bevonden voor de kwetsbaarheid van deze groep. De apartheidspolitiek heeft hen in een situatie gebracht van armoede, gebrekkige behuizing, tekort aan educatie en aan jobs en van onvoldoende toegang tot openbare dienstverlening. Vandaag voelen deze mensen de gevolgen hiervan nog steeds.
6.1.3 Armoede De socio-economische status van armoede en onderontwikkeling leidt tot risicogedrag die de kans op HIV-infectie vergroot. Aids komt opvallend meer voor in gebieden waar sociale uitsluiting, politieke instabiliteit of socio-economische onzekerheid voorkomt. Vrouwen proberen in een situatie van armoede financiële tekorten te compenseren door hun lichaam te verkopen. In hoofdstuk 5 zagen we dat bij het aanbieden van het lichaam in ruil voor financiële middelen vrouwen helemaal geen inspraak hebben tot veilige seks. Deze vrouwen hebben meer partners dan vrouwen die in een gezonde economische situatie leven en maken ook hierdoor meer kans op HIV.
6.1.4 Mobiliteit en behuizing
25
In informele settings en landelijke gebieden heeft men meer partners dan in steden, 17.6% tegenover 9.1%.34 Meerdere partners betekent meer risico op aids en meer kans om aids door te geven. In gebieden waar armoede overheerst, zoals in Zuid-Afrikaanse townships, worden SOA‟s door de gebrekkige gezondheidszorg minder vlug opgespoord dan in bijvoorbeeld Westerse landen. Diegene die besmet is met een SOA leeft zo langer met genitale wondjes en is dus vatbaarder voor HIV-overdracht.
6.2 Impact van aids op de samenleving Aids heeft zowel demografische als sociaal- economische gevolgen op de samenleving. De gevolgen worden door een toenemende HIV-prevalentie steeds onoverzichtelijker en versterken elkaar via een vicieuze cirkel. De demografische gevolgen van bevolkingsafname creëren een tekort aan specifieke groepen om diensten te vervullen, wat op zich weer aanleiding geeft tot economische moeilijkheden. Economische problemen creëren gebieden van armoede waar mensen opnieuw kwetsbaar zijn voor HIV. Dit is slechts in een notendop hoe aids de Zuid-Afrikaanse samenleving ontwricht. De demografische gevolgen worden in 6.2.1 uiteengezet, gevolgd door de sociaaleconomische impact van aids in 6.2.2. Deze negatieve impulsen die de samenleving ondergaat, vanwege de hoge HIV-prevalentie, geven moeilijkheden met betrekking tot duurzame ontwikkeling in de Zuid-Afrikaanse maatschappij. In 6.2.3 beschrijf ik het verband tussen aids en stagnerende ontwikkeling.
6.2.1 Demografische gevolgen van aids De Zuid-Afrikaanse samenleving ondergaat twee belangrijke structurele demografische veranderingen ten gevolge van het aids-virus. De eerste en voornaamste demografische verandering die aids teweeg brengt is de blijvende daling in levensverwachting. (De Waal, 2003 p. 2) De gemiddelde levensverwachting bij geboorte is voor vrouwen in Zuid-Afrika slechts 49 en voor mannen 47 jaar. (UNAIDS Global Report 2006) De combinatie van een dalende vruchtbaarheid, mede door de hoge sterftecijfers in de vruchtbare periode van vrouwen 34
http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf
26
en het algemeen hoge sterftecijfer, zorgen voor een sterke daling in bevolkingsgroei in de zwaarst getroffen landen. Een indirecte impact op de bevolkingsgroei wordt daarenboven veroorzaakt door een toename van weeskinderen, economische ontwrichting van het huishouden en grotere sterfte ten gevolge van TBC. Deze factoren zorgen voor een toename in mortaliteit en dus voor een afname in bevolkingsgroei. Volgende figuur geeft het verschil in bevolkingsgroei weer met een Zuid-Afrikaanse samenleving die niet zou getroffen zijn door aids.35
De grotere kwetsbaarheid van vrouwen ten opzichte van HIV veroorzaakt de tweede structurele verandering: de toenemende onevenwichtigheid in genderverhoudingen. (De Waal, 2003, p. 3) Vrouwen zijn gevoeliger voor aids dan mannen, ze worden vroeger ziek en sterven in grotere aantallen. Op die manier ontstaat een samenleving met een overwicht aan mannenpopulatie.
6.2.2 Sociaal- economische impact van aids De hoge sterftecijfers bij jonge mannen en vooral bij vrouwen, doen het aantal weeskinderen drastisch toenemen. Zuid-Afrika is in een stadium gekomen waar de gevolgen van aids beginnen zichtbaar te worden via de hoge sterftecijfers. Het aantal 35
http://www.nidi.knaw.nl/web/html/public/demos/dm02042.html
27
doden is er met 79% toegenomen in de periode van 1997 tot 2004. Voor vrouwen tussen de 25 en 34 jaar is het sterftecijfer vervijfvoudigd, voor mannen tussen de 30 en 44 jaar meer dan verdubbelt. (UNAIDS epidemie update, december 2006) De nodige zorg en toezicht waaraan kinderen behoefte hebben tijdens hun opvoeding wordt hen hierdoor ontzegd. Familieleden komen onder druk te staan om de zorg voor achterblijvende kinderen op zich te nemen. Tegenwoordig is de samenstelling van veel Zuid-Afrikaanse gezinnen gevormd door een crisistoestand. Grootouders zorgen voor hun kleinkinderen als de ouders overleden zijn. Op gemeenschaps- en nationaal niveau vereist deze groep kinderen een brede waaier van dienstverlening. UNAIDS schat in zijn epidemie update voor 2006 het aantal weeskinderen tussen de 0 en 17 jaar in Zuid-Afrika op 1 200 000. De weeshuizen raken overvol door de grote vraag van die groeiende groep wezen. De gehele zorgverstrekking dient uitgebreid te worden om de kinderen op te vangen en de schooltoelagen zijn een financiële last voor het nieuwe gezin of voor de instelling die voor hen instaat. Veel kinderen leven met een tekort aan gezondheidszorg en scholing, wat ongetwijfeld zijn gevolgen zal hebben op de toekomstige generatie. Ook het aantal straatkinderen zit in de lift. (The Policy Project 2001, p. 28) De grote sterftecijfers in gezinnen maken dat veel kinderen hun schoolcarrière inruilen voor een job om een inkomen te verzamelen. De schoolkosten zijn voor hen ondraaglijk. Voornamelijk meisjes moeten de school verlaten omwille van de hoge kosten. Kinderen die achter blijven komen meestal in laagbetaalde functies of in de prostitutie terecht. Deze slechte economische situatie maakt hen weer kwetsbaar voor HIV.36 Als kinderen de school verlaten, gaat daarbij toekomstig potentieel verloren. De weeskinderen verliezen met hun ouders ook de financiële, emotionele en materiele steun die ze nodig hebben om de les te volgen en een toekomst op te bouwen. De kosten voor een huishouden getroffen door aids lopen op door de stijgende gezondheidsuitgaven en de vermindering van tijd om uit te gaan werken.37 Van zodra een patiënt begint te lijden aan infecties vanwege aids, wordt het huishouden economisch bedreigd. De zieke kan niet meer gaan werken, heeft hogere gezondheidskosten en gezinsleden moeten de school verlaten of afwezig blijven van het werk om de zieke te verzorgen. Bij sterfgevallen gaat allereerst een inkomen verloren,
36 37
http://www.nidi.knaw.nl/web/html/public/demos/dm02042.html http://www.nidi.knaw.nl/web/html/public/demos/dm02042.html
28
maar daarenboven zijn er nog hoge kosten aan de begrafenis en rouwplechtigheden. (Policy Project 2001, p. 35) De kosten voor de nationale gezondheidszorg stijgen drastisch ten gevolge van aids. Beginnende symptomen zoals hoofdpijn en diarree escaleren in opportunistische infecties zoals TBC. Zij worden veroorzaakt door ziektekiemen die gebruik maken van het verzwakte immuunsysteem. De meeste opportunistische infecties kunnen relatief goedkoop behandeld worden, waarbij de behandeling het leven van de patiënt met enkele jaren kan verlengen. Maar andere infecties, zoals meningitis en herpes, vereisen een dure medische behandeling. De toename van uitgaven in de gezondheidssector door de epidemie zet andere gezondheidszorg onder druk. (The Policy Project 2001, p. 30) Door de hoge HIV-verspreiding wordt ook TBC in de hand gewerkt. Als één van de duurste ziektes voor de gezondheidszorg, weegt TBC zwaar op de beschikbare middelen voor andere dienstverlening. (The Policy Project 2001, p.32) Er dreigt een schrijnend tekort in het aantal dokters en verplegend personeel om te ziekte te beheersen. Sterfte van het medisch personeel zelf en de emigratie van professionelen uit Zuid-Afrika naar rijkere landen hollen de voorraad verzorgenden uit. (De Waal, 2003, p. 17) Aids heeft zowel zijn impact op de voorziening, als op de vraag naar onderwijs. Leerkrachten worden schaars omwille van ziekteafwezigheid, de kosten om leerkrachten te trainen en te vervangen nemen hierdoor toe, wat minder middelen vrijmaakt voor andere financiële aspecten van het onderwijs. (Policy Project 2001, p. 33) Macro-economisch leidt het dodenaantal tot een vermindering van beschikbare arbeidskracht die een lagere productiviteit veroorzaakt en hogere lonen vraagt, dit maakt het voor Zuid-Afrika moeilijk om nog internationaal te concurreren. Minder spaargeld via hogere gezondheidskosten en een verminderd inkomen doet kapitaalaccumulatie dalen. Dit leidt tot een daling van de werkgelegenheid in de formele sector. (The Policy Project, 2001, p. 38) Vanwege de impact op de accumulatie van menselijk kapitaal, door de toename in weeskinderen en door de aantasting van de vruchtbaarheid, zet aids een druk op de toekomstige consumptiemogelijkheden binnen de Zuid-Afrikaanse economie. (Young, 2005, p. 423)
29
6.2.3 De uitdagingen m.b.t. ontwikkeling De epidemie brengt drie processen samen in een uniek en bijzonder verwoestende combinatie (Poku, 2005, p. 9-10):
1. Het doodt mensen in het begin van hun arbeidsloopbaan. Dit impliceert een daling in de gemiddelde levensverwachting, een vermindering in werkkrachten en een aantasting van de vorming van intergenerationeel sociaal kapitaal. Door het verlies van productieve bevolking worden minder middelen gegenereerd om voor de zorg van de niet-actieve bevolking in te staan. 2. Door vermindering van het intergenerationeel sociaal kapitaal, wordt de mogelijkheid om ontwikkelingen uit het verleden te behouden beperkt. Vooruitgang wordt ongedaan gemaakt omdat geaccumuleerde middelen steeds opnieuw geïnvesteerd moeten worden in de zorg voor de zieke bevolking. 3. Systematisch wordt hierdoor de mogelijkheid van de staat om het nodige menselijk kapitaal voor socio-economische ontwikkeling en politiek bestuur aan te vullen, geërodeerd.
6.3 Reacties op aids, nationaal en internationaal De Zuid-Afrikaanse overheid voorziet gedeeltelijk in een roll-out van ART, nevirapine voor PMCT, mediacampagnes, educatiecampagnes, beurzen voor ziektecompensatie, condoomverspreiding, algemene gezondheidszorg en opvang van weeskinderen. Het beperkte budget en de omwentelingen in de visie op de aids-problematiek, maken dat deze acties niet de bedoelde resultaten boeken. Mede daarom is Zuid-Afrika voorzien van NGO‟s, liefdadigheidsacties en internationale hulp, die het aids-beleid mee vorm geven. Deze hulp is een noodzaak gezien de omvang van de epidemie, maar daarmee is ze niet altijd even efficiënt. Soms hebben hulpacties zelfs onbedoelde stigmatiserende gevolgen. Deze dynamiek van stigmatisering wordt nader toegelicht in de hoofdstukken over Kayamandi en over stigma‟s.
30
6.3.1 Nationaal aidsbeleid Van erkenning naar ontkenning tot actie: De apartheidsregering erkende in 1987 de potentiële bedreiging die HIV voor de samenleving kon betekenen. In 1992 volgde, dankzij Nelson Mandela, het eerste ZuidAfrikaanse antwoord op de aids-problematiek, met de oprichting van NACOSA (National Aids Convention of South Africa). Op het moment dat acties in Zuid-Afrika opstartten, was de HIV-prevalentie 2.4%.38 Hoewel dit een stap in de goede richting was, weigerde Mbeki in 2000 de link tussen HIV en aids te erkennen waardoor hij aids representeerde als een syndroom in plaats van een ziekte. Aids als een syndroom voorstellen impliceert dat mensen niet werkelijk sterven aan aids, maar aan armoede en de opportunistische infecties die aids teweeg brengt. Om de Zuid-Afrikaanse aids-problematiek te begrijpen, moet ze in de context geplaatst worden van de postapartheid transitie. Het is mogelijk dat de Zuid-Afrikaanse nationale aidspolitiek uit het verleden een overreactie was op de late apartheid en op racistische theorieën uit eerdere stadia van de epidemie. (Jones a, 2005, p. 425) Mbeki zijn standpunt kan begrepen worden als een reactie tegen het racisme39 geassocieerd met de orthodoxe visie op aids. De orthodoxe visie stelt dat HIV tot aids leidt en dat het kan onder controle gehouden worden door ART. Deze visie wordt nu algemeen aanvaard, maar in het verleden werden aanhangers van het orthodoxe standpunt ervan verdacht de koloniale dehumanisering van Afrika terug te willen invoeren. Er werd wantrouwen geuit ten opzichte van dit standpunt omdat ARV‟s ook neveneffecten kunnen hebben en daardoor als giftig werden beschouwd. (Jones, 2005, p. 426) De mogelijke medische oplossing voor aids werd dus verworpen als Westerse medicalisatie van armoede en onderontwikkeling. Ook de minister van Gezondheid, Manto Tsabalala-Msimang stelt tot ergernis van UNAIDS en van de wereldopinie,40 dat de Afrikaanse aardappel en look betere middelen tegen aids zijn dan ART. (Jones, 2005, p. 427) Begin 2003 kwam er 38
Gemeten door het testen van zwangere vrouwen die een prenatale kliniek raadpleegden, http://www.aids.org.za/hiv.htm 39
De orthodoxe visie op aids wordt door sommigen als racistisch ervaren omdat men vindt dat bepaalde factoren zoals armoede onvoldoende aandacht krijgen door enkel te focussen op de medische kant van de epidemie. Wie deze visie hanteert vindt het racistisch dat medicatie met neveneffecten aan de „zwarte‟ bevolking wordt gegeven i.p.v. de armoede te helpen wegwerken. Ze denken gemarginaliseerd te worden op basis van „ras‟. Omdat het de „zwarte bevolking‟ is die voornamelijk getroffen wordt door aids vermoedt men dat de orthodoxe visie enkel een snelle oplossing zoekt zonder rekening te houden met de gevolgen van de medicatie en zijn neveneffecten op die „zwarte‟ bevolking. Ze impliceren dat een niet-racistische visie geen medicatie met neveneffecten zou voorschrijven. Gelukkig wordt de orthodoxe visie vandaag wel als correct erkend door Mbeki en is medicatie in grotere mate beschikbaar voor aids-patiënten. 40 Professor Vangroenweghe, D. opmerking bij verbetering van de scriptie op 22-08-06.
31
een keerpunt in Mbeki‟s opinie, hij liet zijn ontkenningspolitiek varen. Deze verandering kwam er dankzij de kritische houding van de TAC (Treatment Action Campaign), die sinds 1998 het overheidsbeleid openlijk in vraag stelde. TAC slaagde erin de regering voor het gerecht te halen, na TAC‟s overwinning in 2001 verplichtte het gerecht de Zuid-Afrikaanse regering om nevirapine te verschaffen aan alle HIVpositieve, zwangere vrouwen. Vandaag krijgt 14.6% van de zwangere vrouwen in ZuidAfrika PMCT. (UNAIDS epidemie update, december 2006) Twee jaar na TAC‟s overwinning in 2001 werd Zuid-Afrika verplicht zijn ART-beleid aan te passen aan de eisen die TAC via het gerecht had kunnen afdwingen en verbeterde de regering het „Operational Plan for Comprehensive Care and Treatment for people living with HIV/AIDS‟.41 Sinds deze verandering neemt de beschikbaarheid van ART procentueel en geografisch toe. In 2006 kreeg 21% van de aids-patiënten in Zuid-Afrika ARV‟s toegediend. (UNAIDS epidemie update, december 2006) Toch heeft de politieke houding van ontkenning binnen de Zuid-Afrikaanse regering jaren van mogelijke actie verspild in de aanpak van de epidemie. Het wierp een schaduw op educatiecampagnes in de toekomst. Ondertussen breidde de epidemie zich verder uit.
Preventie door educatie: In 1994 besliste de overheid om gezondheid via media te promoten met de educatiecampagne Soul City. Deze campagne was erop gericht om de bevolking bewust te maken dat aids slachtoffers maakt en poogde hen te informeren over hoe ze zichzelf konden beschermen met de ABC-methode (Abstinence, Be faithfull, Condomise). Via educatie en empowerment zouden gezondheidskeuzes bewuster verlopen. Men ging ervan uit dat het „empoweren‟ van risicogroepen de vicieuze cirkel van armoede en aids kon doorbreken. De „Beyond Awareness‟ campagne van 1998 tot 2000, moest de bevolking informeren over de gevaren van aids, maar bleek weinig effect te hebben in gedragsverandering. Omdat jongeren, vooral jonge vrouwen, de meest kwetsbare groep zijn in de aidsproblematiek startte in 1999, de educatiecampagne Lovelife. Deze richtte zich specifiek op de doelgroep van 12 tot 17 jarigen. De doelstelling van Lovelife was hoofdzakelijk het eerste seksuele contact uit te stellen om zo het risico op besmetting op jonge leeftijd
41
http://www.avert.org/aidssouthafrica.htm
32
terug te dringen. Educatiecampagnes hadden volgens de kritieken niet het gewenste effect omwille van taalproblemen. Wie in een township woont, spreekt onvoldoende Engels of Zuid-Afrikaans om de affiches en radioboodschappen juist te interpreteren. Daarom werd in 2001 ACT (Aids Communication Team) opgericht. Hun twee jaar durende Khomanani educatiecampagne, werd in tegenstelling tot andere campagnes in verschillende talen gebracht. Tot eind 2003 focuste de overheid zijn strategisch plan enkel op preventie via de ABCmethode, VCT, de behandeling van SOA‟s en opportunistische infecties. Er was geen aids behandelingsbeleid of plannen om er een op te stellen. ( Cooper et al, 2004, p. 78)
De situatie vandaag: De Zuid-Afrikaanse overheid blijft zijn uitgaven aan gezondheidszorg verhogen, wat wijst op een groot engagement tegen de aids-epidemie. Ze stelde in 2003 een nationaal budget van 1.7 miljard U.S. dollars ter beschikking voor de gezondheidsuitgaven van de komende 3 jaar.42 Ondertussen is het nationale budget voor aids opnieuw gestegen met 21%. (Nhlanhla, N. & Rabelani, D., 2006) In de volgende statistiek is te zien dat er ook per provincie een budget wordt voorzien om de aidszorg te financieren en dat het budget voor alle provincies blijft toenemen. Volgende tabel geeft een grafische illustratie van het aids-budget per provincie. (Nhlanhla, N. & Rabelani, D., 2006)
42
http://www.who.int/3by5/support/june2005_zaf.pdf
33
De sterktes van Zuid-Afrika‟s respons op aids situeren zich in de verspreiding van condooms, de behandeling van SOA‟s en het verschaffen van VCT-diensten. De zwaktes zijn het tekort aan ART en PMCT.
43
De verhoudingen in aanwezigheid van
deze acties verschillen naargelang de verschillende noodgebieden. In Kayamandi is er bijvoorbeeld wel een goede voorziening in ART, omdat de Westkaap als eerste toegang kreeg tot behandeling, maar wordt er een tekort aan efficiënte VCT-mogelijkheden ervaren. Daarom kan deze case-study niet gegeneraliseerd worden voor gans ZuidAfrika, vooral de Westkaap bevindt zich in een bijzondere positie door de vroege start van aidshulp.
Aids-patiënten worden in Zuid-Afrika naast hun medische zorgen ook nog dagelijks geconfronteerd met discriminatie. In 1998 trachtte Mbeki hierbij in te grijpen via de „Declaration of Partnership against
Aids‟. Dit initiatief zou aids-patiënten in de
toekomst beschermen tegen sociale uitsluiting. PLWA worden vandaag wettelijk beschermd tegen discriminatie, maar ervaren nog steeds stigmatisering omwille van hun seropositiviteit. Culturele en sociale opvattingen rond HIV-transmissie, genderongelijkheid en weigering tot condoomgebruik hebben vroegere preventiepogingen ingeperkt. (Cooper et al, 2004, p. 79) De ABC-benadering en de nadruk van de overheid op veilige en 43
http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf
34
gezonde seksuele gewoontes veronderstellen dat individuen zichzelf kunnen beschermen. Dit moet in vraag gesteld worden in een ongelijke samenleving, waar deze zelfbeschermende mogelijkheden niet voor iedereen beschikbaar zijn. (Cooper et al, 2004, p. 79) De meest schadelijke factor in het Zuid-Afrikaanse aids-beleid was de dissidente positie van Mbeki die tegenstrijdige boodschappen voortbracht over het nut van condooms en van testen, en over de rol van ART. De politiek van ontkenning heeft destijds de internationale gemeenschap verontwaardigd. Er bestaat geen twijfel dat de nationale Zuid-Afrikaanse politiek vandaag alles in het werk stelt om fouten uit het verleden goed te maken. Des te meer is het te betreuren hoe sommige politici alle goeie pogingen ten spijt, de positieve politieke impulsen regelmatig afremmen. Tijdens mijn verblijf in Kayamandi heerste bijvoorbeeld weer een publieke discussie over de overdracht van HIV via seksueel contact. Jacob Zuma, presidentsafgevaardigde voor het ANC en in 2005 nog hoofd van de „National Aids Council‟, had seks gehad met een seropositieve vrouw. In alle mediabladen en toespraken was toen te horen hoe de man geen condoom had gebruikt, maar zichzelf had gevrijwaard van HIV-besmetting door zich na het seksueel contact te douchen. Figuren, die daarenboven een voorbeeldfunctie vervullen, kunnen op zo‟n manier de publieke opinie gevaarlijk beïnvloeden. 6.3.2 Acties van NGO‟s tegen aids In Zuid-Afrika zijn NGO‟s prominent in de reactie op aids. Zowel Afrikaanse als internationale NGO‟s hebben programma‟s opgestart betreffende educatie, preventie en zorg. Het Institute for Democracy in South Africa steunt als NGO verschillende governance programma‟s. Red Cross zet programma‟s van capacity building op die bewoners van probleemgebieden opleiden om hun gemeenschap te verbeteren. Ze voorziet in diensten van HBC en traint mensen om HBC aan te beiden aan zieken. De counselors van aidspatiënten worden door de NGO Lifeline opgeleid.
Sinds 1998 heeft TAC zichzelf opgewerkt tot voornaamste verdediger van behandeling voor aids-patiënten en het verstrekken van gezondheidszorg aan zieken. Ze hebben aids gerelateerde knelpunten gefundeerd in een op mensenrechten gebaseerde strategie, met groot effect op lokaal, nationaal en globaal niveau. (Jones, 2005, p. 433) 35
De hoofddoelstellingen van TAC zijn: toegang tot betaalbare en kwaliteitsvolle behandeling voor mensen met aids, voorkomen en elimineren van nieuwe HIV-infecties en verbetering van toegang tot kwaliteitsgezondheidszorg voor iedereen. Zij pleiten voor een grootschalige beschikbaarheid van ART voor aids-patiënten. Dit zou vanwege de hoge economische impact die aids op de samenleving heeft, veel kostenefficiënter zijn. Dankzij TAC is ART vandaag verkrijgbaar in minimum 1 faciliteit in 50 van de 52 districten. In totaal zijn er in Zuid-Afrika 103 faciliteiten die ART verschaffen.44 Het infiltreren in staatsinstellingen en hun bereidheid om samen te werken met instituties, maakt TAC anders dan de radicale sociale bewegingen. (UNAIDS, 2005, p. 66) De makkelijkst bereikbare hulpbronnen voor aids-patiënten zijn meestal op gemeenschapsniveau actief, zowel formele als informele organisaties werken kleinschalig. Lokale organisaties kunnen in vele gevallen gebruik maken van infrastructuur van de overheid, ze werken grotendeels met vrijwilligers en met beperkte middelen. Het overleg tussen de verschillende lokale organisaties onderling en tussen NGO‟s en de regering verloopt vandaag nog te moeilijk. De nood aan het afstemmen van de verschillende aidsprojecten op elkaar wordt algemeen erkend. Gemeenschapsacties zijn nog te gefragmenteerd en staan teveel buiten de structuur van het beleid. Er is verwarring tussen NGO‟s en de overheid over wat de rol van elk is in de context van HIV. (Jones, 2005, p. 428) De vorm van sponsoring waarvan een NGO gebruik maakt is hier een beslissende factor. Sommige NGO‟s worden door de staat gesponsord, anderen hebben alternatieve bronnen van sponsoring. Als er met de steun van de staat wordt gewerkt, wordt trouw ten aanzien van de prioriteiten van de overheid verwacht en is er nauwere samenwerking dan met organisaties die aan andere sponsors verantwoording moeten afleggen. Gemeenschapsorganisaties kunnen een meerwaarde bieden tegenover grootschalige acties omdat zij lokale noden kunnen opmerken en de hulp hierop afstellen. Hun diensten helpen de problemen die de overheid en sociale diensten niet kunnen wegwerken, oplossen. De voornaamste diensten die NGO‟s bieden zijn VCT, aids-steungroepen, het verspreiden van informatie over ART, voedselbedeling, HBC en zorg voor wezen.45
44
http://www.who.int/3by5/support/june2005_zaf.pdf
45
http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf
36
6.3.3 Internationale hulp De voornaamste internationale organisaties die hulp bieden in de strijd tegen aids zijn USAID, UNAIDS, WHO, Unicef en de Wereldbank. Zij verlenen zowel financiële middelen aan de Zuid-Afrikaanse overheid, als steun aan plaatselijke NGO‟s. De grootste financiële sponsors van Zuid-Afrika zijn: de „Global Fund to fight Aids, TBC and Malaria‟ en het „Emergency Plan‟ van de US, dat in 2006 221.5 miljoen US dollars schonk om Zuid-Afrika te helpen bij het beheersen van de epidemie. (U.S. President‟s Emergency Plan for Aids Relief) UNAIDS speelt een belangrijke rol in het coördineren van de nationale respons tegen aids en staat in voor het managen van de overheidsdonaties aan aids- hulpacties Zij was ook de belangrijkste sponsor van de „South African Aids Conference‟ in 2002.46 VCT-diensten worden in Zuid-Afrika voornamelijk door het „Global Aids Program of the United States Centres for Disease control and Prevention‟ verschaft. De „William J. Clinton Foundation‟ onderhandelt met de farmaceutische industrie over de prijs van ART en heeft bereikt dat de prijs van ART per persoon, dankzij generische ARV‟s, gedaald is van 480 U.S. dollar naar 150 U.S. dollar per jaar. De epidemie lijkt vandaag nog lang niet onder controle. Zuid-Afrika komt alsmaar meer te lijden onder haar gevolgen, omdat het aantal doden blijft stijgen. Internationale acties zullen ook in de toekomst noodzakelijk blijven, omdat het land er onmogelijk in kan slagen de strijd enkel met eigen middelen te winnen.
46
http://www.aids.org.za/hiv.htm
37
7. Kayamandi: bevindingen uit het veld Kayamandi is een township net buiten de stad Stellenbosch en het thuis van vele zwarte Zuid-Afrikanen. De township blijft, net als andere townships, groeien dankzij de grote emigratiegolf uit de Oostkaap. Mensen trekken naar Kayamandi met de hoop op werkgelegenheid en met de kennis dat er betere zorgvoorzieningen voorhanden zijn dan in de Oostkaap. De subsidies die beschikbaar zijn indien men kan aantonen besmet te zijn met het aids-virus zijn makkelijker te verkrijgen in de Westkaap. De inwoners van Kayamandi spreken Xosa. Jongeren leren Engels op school en mensen die huishoudelijk werk doen in de stad, of die in de dienstverlening werken, spreken ook Zuid-Afrikaans. De hoofdvertegenwoordiging van sociale dienstverlening gebeurt op NGO-basis. Lifeskills programma‟s voor jongeren en financiële giften voor kansarmen zijn populair in Kayamandi. De indirecte aidshulp gaat, via het op de agenda zetten van andere punten, mensen met aids bereiken zonder dat de omgeving er weet van heeft. Zij werken dan onder een ander motief zoals voedselverdeling of werkloosheidsbestrijding, Ze doen dit vanwege de grote weigerachtigheid van de bevolking om hun HIV-status openbaar te maken. Angst om de HIV-status aan anderen te vertellen is een vorm van aidsstigma. Dergelijke angst kan een indicatie zijn voor bestaande vooroordelen binnen de gemeenschap die ervoor zorgen dat mensen met aids gelabeld worden. Ze krijgen dan in de het geval van Kayamandi de label (of vrezen de label te krijgen = interne stigma) zich promiscue te hebben gedragen en zelf verantwoordelijk te zijn voor hun HIV-besmetting. Omdat ze dan zelf als schuldige worden benoemd voor hun ziektetoestand wordt hen medeleven ontzegd en verliezen ze erkenning van hun sociale omgeving. Om deze vereenzaming te vermijden proberen aids-patiënten hun HIV-status geheim te houden en weigeren mensen om zich op HIV te testen uit angst voor het resultaat. Om de bevindingen uit Kayamandi makkelijker te kunnen contextualiseren zal ik het hoofdstuk beginnen met een korte beschrijving van hoe ik mijn gegevens verzamelde. De functie van de geïnterviewden binnen de organisatie wordt toegelicht en eventuele opmerkingen in verband met het verloop van het interview zelf, zijn hier terug te vinden. De bestaande hulpprogramma‟s voor mensen geaffecteerd door aids worden beschreven onder 7.2. Dit wordt gevolgd door een opsomming van de problemen die zorginstanties ervaren tijdens de hulpverlening in 7.3. Omdat Kayamandi zeer populair is bij Christelijke liefdadigheid, wordt het hoofdstuk onder 7.4 afgesloten met een
38
situering van de Christelijke invloed in de dienstverlening. De religieuze overtuiging kan een invloed hebben op de vorm en de kwaliteit van zorgverstrekking, zowel positief als negatief. Zo boekt Christelijke hulpverlening positieve resultaten in het kader van stigma-vermindering, omdat ze aids-patiënten morele en praktische steun biedt. Maar ze kan ook een belemmerende rol spelen in de aanpak van stigma‟s door via haar morele strekking schuldgevoel te genereren bij aids-patiënten. Concluderend uit de vaststellingen te Kayamandi zal ik in 7.5 mijn visie geven betreffende de stappen die kunnen ondernomen worden om de zorgverstrekking er vlotter te laten verlopen.
7.1 Toelichting bij de interviews Kayamandi is in vergelijking met andere townships zeer klein en overzichtelijk. Met zijn ligging van slechts 1.5 km buiten de stad Stellenbosch is het stadje een geliefde locatie bij organisaties met liefdadigheidsambities. De Christelijk evangelische Shofar kerk heeft de gemeenschap voorzien van bijdragen, zowel op het vlak van educatie en zorgverstrekking als van financiële en materiele hulp. Ook voor Internationale liefdadigheid is Kayamandi een ideale stek, aangezien de vrijwilligers en vaste werknemers er ‟s avonds geen tientallen kilometers dienen af te leggen om terug naar de „veilige‟47 stad te trekken. Tijdens het veldwerk heb ik aanwezige organisaties in de township bezocht en de werknemers zowel formeel als informeel geïnterviewd. De informele gesprekken dienden als achtergrondinformatie om mij verder in het onderzoek te oriënteren. De verwerkte formele gesprekken worden, vanwege ethische overwegingen, ondersteund door schriftelijke toestemming om het interview materiaal te gebruiken. (zie bijlage) Omdat ook organisaties buiten de township meewerken in het lenigen van de behoeften van de inwoners van Kayamandi, ben ik buiten Kayamandi ook interviews gaan afnemen. In de volgende beschrijving worden enkel die organisaties besproken die invloed hebben op het leven in Kayamandi. De interviews die van belang waren voor het hoofdstuk zijn terug te vinden in de bijlage. Om het gesprek vlotter te laten verlopen, werden de interviews door Bart en ik samen afgenomen. Zo kon iemand de vragen stellen terwijl de andere noteerde. Vrouwen voelden zich er gemakkelijker bij 47
Kayamandi wordt als onveilig ervaren door hulpverleners afkomstig van buitenaf. Dit gevoel van onveiligheid is er niet zonder reden, want tijdens mijn verblijf was er regelmatig berichtgeving over nachtelijk geweld in Kayamandi. Moord en verkrachting komen er vaak voor.
39
om de vragen aan mij te beantwoordden, terwijl de mannen zich tot Bart richtten. Voor we een informant bezochten, maakten we onderling afspraken over de bedoeling van mijn vragen en over hoe we het gesprek gingen leiden. Bart is Engelstalig, dus hij was voor mij ook een grote hulp als ik niet uit mijn woorden raakte. Alle interviews gebeurden in het Engels en duurden ongeveer 2 à 3 uur.
Tijdens mijn verblijf in Zuid-Afrika heb ik in het stadje Stellenbosch gelogeerd bij Penny. Als gepensioneerd journaliste heeft zij inzicht in de aids-problematiek en de betrokken partijen in de hulpverlening. Zij kent de verschillende politieke debatten die in Zuid-Afrika van betekenis waren voor mijn onderzoek. Zo heeft ze me ‟s avonds na mijn veldwerk soms uren verteld over de veranderingen na de apartheid en over hoe de stedeling kijkt naar de zwarte Zuid-Afrikaan. Waarom het „DA‟ (grootste concurrent van ANC, vertegenwoordigt de blanke Zuid-Afrikaan) zoveel succes kent in Stellenbosch, want het was verkiezingsperiode tijdens mijn aanwezigheid. En vooral over de heisa die Jacob Zuma op dat moment veroorzaakte in de Zuid-Afrikaanse samenleving. (Voor meer uitleg zie 6.3.1) Ondanks dat dit slechts de visie van een individu was, die dus gekleurd is, heb ik veel gehad aan haar inzichten om de ZuidAfrikaanse samenleving beter te begrijpen. Penny raadde me af om met zijn tweetjes (Bart en ik) zomaar de township in te trekken. Het zou te gevaarlijk zijn om daar als twee blanken rond te wandelen zonder een begeleider. Ook mijn professor Robins van de universiteit achtte het verstandiger om in Stellenbosch te blijven en de literatuur over aids te bestuderen. Hun bezorgdheid heeft me dagen doen twijfelen over hoe ik het onderzoek dan wel kon aanpakken. Ik was naar Zuid-Afrika gekomen om de aids-problematiek te zien en de mening van de betrokkenen zelf te horen. Na ellenlange discussies met Penny heeft ze me in contact gebracht met de verantwoordelijke van de crèche, Iris. Penny kende de crèche omdat ze zelf naailes had gegeven aan achtergestelde vrouwen uit Kayamandi, waaronder Iris. Zij bracht me met de wagen naar Kayamandi. Zodra we Kayamandi binnenreden gingen de ramen dicht en de deuren op slot, Penny werd zenuwachtig. Ze wees me op de dreigende sfeer die Kayamandi volgens haar uitstraalde en vroeg me of ik nu inzag hoe gevaarlijk het wel zou zijn om hier alleen te komen. In de crèche werden we met open armen ontvangen, Iris verwelkomde me en vroeg me meteen of ik hen niet wou komen helpen met de verzorging van de kinderen. We maakten een afspraak en twee dagen later mocht ik gaan. 40
Ondertussen had Penny me het telefoonnummer van een maatschappelijk werkster Paula Rossauw gegeven die werkte voor Childwelfare. Na telefonisch een afspraak te maken, ging ik haar eerste interview afnemen in het hoofdbureau van Childwelfare te Stellenbosch. Paula vertelde me over het leven van de jongeren in Kayamandi, hoe Childwelfare werkt en wat het verschil was tussen Kayamandi en andere townships. Een maand later wou ik Paula nog eens terug zien voor nieuwe gegevens, toen heeft ze me spontaan een tweede, meer open interview gegeven. Zij gaf me ook het adres en contact nummer van de afdeling Childwelfare in Kayamandi waar ik een interview afnam van sociaal werkster Fiphaza Bongiwe. De contacten waren interessant, maar ik vond dat het onderzoek op deze manier te traag verliep. Daarom contacteerde ik Kayamandi Initiative, hun contactnummer stond in de brochure voor vrijwilligers van de Universiteit Stellenbosch. Pumla, maatschappelijk werkster binnen Kayamandi Initiative, wou me ontvangen. Ze gaf me een interview over de werking van de organisatie en vertelde me dat ze een tekort hadden aan vrijwilligers, vooral voor de computerles. Na het interview stelde ik voor om met Bart computerles te geven aan de kinderen van Kayamandi Initiative. Het moest besproken worden met Cindy, een missionaris uit de VS, die de organisatie leidde. Nadat Cindy haar toestemming had gegeven gingen we een auto huren waarmee we voortaan zelfstandig in Kayamandi konden geraken. Onze eerste indruk is tot bij het vertrek uit Kayamandi even positief gebleven. De inwoners waren zeer behulpzaam als we de weg vroegen, en in korte tijd hadden we verschillende vriendschappen in de buurt opgebouwd. We vermeden de township natuurlijk zodra het donker werd en probeerden ons te gedragen als andere vrijwilligers. Weinig mensen wisten dat ik eigenlijk onderzoek deed. Cindy van Kayamandi Initiative heeft me op het eind van ons verblijf de kans gegeven een groepsgesprek te voeren met 5 meisjes, weeskinderen. Deze jongeren hebben ons veel geleerd over hoe de organisatie werkt en over hoe zij over seks denken en verondersteld worden te denken. Aangezien de weeskinderen nog minderjarig waren werd het gesprek met hen volledig anoniem gehouden. Het was de bedoeling hun visie enkel als inzicht voor mezelf te gebruiken. Maar hun informatie was volgens mij zo uniek en belangrijk, dat er toch af en toe citaten van hen gebruikt worden. Er is geen toestemming voor dit gesprek terug te vinden, de gegevens zijn dus betwistbaar. Toch gebruik ik ze om de context van jongeren in Kayamandi te schetsen.
41
We vernamen binnen Kayamandi Initiative dat ze ook in Procherus vrijwilligers zochten om te helpen bij de kledijverdeling na woningbrand. Toen Bart en ik hen een bezoekje brachten werden we opnieuw hartelijk ontvangen, onze hulp was welkom. Zo gingen we, tussen de verschillende afspraken in, regelmatig bij Procherus kledij sorteren. Nompiliso (Nompi), sociaal werkster binnen Procherus, gaf me een interview over de organisatie en stelde me voor aan de verzorgers van HBC. Zo gebeurde het dat ik Zanèle interviewde en met haar mee mocht op huisbezoek bij patiënten, we bezochten 3 aids-patiënten. Van deze 3 zieken was er maar 1 iemand in staat tot een gesprek en hij heeft me uitdrukkelijk gevraagd om zijn naam niet te gebruiken, aangezien hij doodsbang was voor de oordelen vanwege de buren. Dit incident, waar ik persoonlijk de angst heb ervaren die aids-patiënten doorstaan als ze nog maar denken aan het publiek worden van hun HIV-status, was opnieuw een indicatie van de aanwezigheid van aidsstigma‟s in Kayamandi. Deze man was één van de zieken in Kayamandi die slechts in de hulpverlening werd opgenomen als zijn ziektestadium al te ver gevorderd was voor een optimale dienstverlening. Hij wou er alles aan doen om zijn HIV-status te verbergen voor de omgeving uit angst voor negatieve reacties. De huisbezoeken in gezelschap van Zanèle, hebben informele informatie voor het onderzoek voortgebracht. Met Nompiliso, de sociaal werkster, bouwde ik tijdens mijn verblijf een vriendschap op die een algemeen inzicht in de toestand te Kayamandi opleverde. Zij vertelde me onder andere dat functies in Procherus regelmatig wisselen en dat er binnen de organisatie niemand een goed zicht heeft op zijn taak. Ze hielp me aan een interview met de verantwoordelijke van toen, priester Anton. Uit zijn interview, bijgevoegd in de bijlage, zal blijken dat hij niet tot het progressieve kamp behoorde. De Kayamandi kliniek hanteert zeer strenge regels om informatie over hun werking aan buitenstaanders vrij te geven. Als ik persoonlijk ging vragen om een interview van de verantwoordelijke af te nemen, of om met een verpleegster te spreken, werd mij toegang geweigerd. Maar toen Zanèle me meenam en me voorstelde aan Domba Mbuleho van ARK, verliep alles plots vlot. Omdat Bart en ik gekend waren als vrijwilligers mochten we het ziekenhuis nu wel zomaar binnen wandelen. Domba gaf me een interview over ARK en hun ervaring met aids-patiënten. Een verpleegster, van wie ik geen toestemming heb, heeft de laatste vragen samen met hem beantwoord. Op die manier was te zien dat zowel manen als vrouwen akkoord gingen met de uitspraak dat het de man is binnen de relatie, die de vrouw ontrouw is. Domba ging soms mee op HBC-bezoek en voerde het woord bij mannelijke patiënten. Ook hijzelf richtte zich liever tot Bart tijdens het 42
interview. Domba heeft me na het interview voorgesteld aan Bulelwa Kabane. Zij is counselor van de VCT-dienst binnen Kayamandi Kliniek. Er werd een afspraak gemaakt voor een interview over de werking van VCT. Trust kan door iedereen worden bezocht, omdat ze er juist naar streven zoveel mogelijk toeristen aan te trekken. Buitenlanders zorgen immers voor het inkomen van de werknemers bij Trust. De organisatie biedt inwoners van Kayamandi infrastructuur aan om er hun ambachten aan toeristen te verkopen. We zijn de organisatie eerst gewoon als toerist gaan bezoeken en regelden dan een afspraak met de verantwoordelijke, Eugene Newman. Hij kent als oprichter van Trust de organisatie en de werknemers van dichtbij. Eugene is zeer begaan met de aids-problematiek en woont alle vergaderingen over aids, in de buurt bij. Eugene heeft me in contact gebracht met Geraldine Nicol, de manager van Hospice. Het interview en latere gesprekken met haar waren van onschatbare waarde, zij stelde me ook voor aan één van de verpleegsters binnen Hospice, die voor een stuk deelnam aan het gesprek. We hebben lang moeten zoeken vooraleer we Hospice vonden, het gebouw is zeer goed verstopt. Later werd duidelijk dat dit voor hen de enige manier is patiënten tot in Hospice te krijgen, omdat mensen bang zijn gestigmatiseerd te worden omwille van hun HIV-besmetting. Ik heb Geraldine nog regelmatig terug gebeld met praktische vragen, zij heeft me het ganse onderzoek door gesteund. Vuyehwa Mpemnyama leerden we kennen omdat ze om de hoek van Procherus een crèche had. We passeerden daar elke dag en maakten een praatje met haar. Zo kwam het dat ze ons uitnodigde om bij haar thuis een interview af te nemen. Op het interview nodigde ze haar vriendin Veronica uit die ook een interview gaf. Achteraf zijn we bij haar thuis gaan lunchen en praatten we bij over de sfeer in Kayamandi. @Heart leerde ik kennen via een publiciteitscampagne op de universiteit. Ik bracht ze een bezoek en vroeg of het mogelijk was een medewerker te interviewen. Op het onthaal vonden ze het een bizarre aangelegenheid, maar ze maakten een afspraak. Bij aankomst zat er één man recht tegenover ons, die de vragen zou beantwoorden. Maar hoe langer het interview duurde, hoe meer medewerkers erbij kwamen zitten. Uiteindelijk hebben vier medewerkers hun mening gegeven. Zij kozen ervoor de toestemming tot gebruik van het interview te ondertekenen in naam van het ganse team. De 4 informanten ondertekenden dus niet individueel. TAC werd telefonisch om een gesprek gevraagd. Ze hadden een afspraak geregeld, maar bij aankomst was diegene die ik ging interviewen niet aanwezig. Mfanafuthi Jokweni, 43
een actievoerder van TAC, heeft toen de vragen beantwoord. De man sprak zeer gebrekkig Engels, waardoor de informatie die hier verkregen werd moeilijk bruikbaar was voor het onderzoek. Hieronder volgt een verdere toelichting bij de rol van de organisaties binnen Kayamandi, hun doelen als organisatie, hun visie op de aids-problematiek en hun belang voor het aids-beleid.
7.2 Bestaande hulp De gegevens gebruikt in de beschrijving van de bestaande hulp zijn gebaseerd op brochures die door de instanties zelf gepubliceerd worden, ervaringen uit de praktijk zijn afkomstig uit de gesprekken met de verantwoordelijke van de dienst. Toelichting bij de namen is terug te vinden onder 7.1.
7.2.1 Procherus Procherus is een project van de Christelijk Evangelische Shofar kerk te Stellenbosch. Gelokaliseerd in Kayamandi baseert het haar werk op Christelijke principes. Het doel van de oprichters was om tegen 2006 met evangelisme in Kayamandi te beginnen. In functie van het evangelisme zou er in de nabije toekomst een kerk gebouwd worden. Het objectief is volgens de brochure het versterken van de gemeenschap zelf. Met empowerment wordt letterlijk bedoelt dat mensen uit de gemeenschap zelf sterker worden gemaakt en zo hun mede-inwoners kunnen helpen hogerop te komen in de maatschappij. De leefomstandigheden van een gehele gemeenschap kunnen verbeteren als er enkele sterke krachten de groep kunnen steunen en leiden.
De projecten die door Procherus worden georganiseerd zijn: - Een aids-steungroep (de hoofdfocus van Procherus): hoe positief te leven met HIV.48 - Een tehuis in Jamestown voor straatkinderen. - Computervaardigheden. - Noodhulp: verdeling van kledij indien huizen afbranden. (Vanwege de armoede zijn huizen in Kayamandi in slechte staat. Er loopt een overheidsproject dat nieuwe huizen bouwt om geleidelijk de informele woningen te 48
Wordt in de praktijk niet meer georganiseerd, zie verder bij tekorten in Kayamandi en stigma‟s.
44
vervangen. Inwoners van Kayamandi stichten regelmatig brand in hun eigen woning met de hoop deel te kunnen uitmaken van het project en zo een woning te krijgen. Deze inspanningen zijn tevergeefs en leiden tot ergernis bij de inwoners van Stellenbosch die het beu zijn financiële steun te bieden na opzettelijke brandstichting.) - „Sponsor een kind‟ project, d.w.z. het zoeken van financiële donoren voor kinderen die hun schoolkosten niet kunnen betalen. Procherus probeert armoede te reduceren door sponsors te zoeken voor kinderen die het moeilijk hebben. De sponsors betalen het schooluniform van de kinderen. - Computergeletterdheid wordt bijgebracht om jongeren klaar te stomen voor de arbeidsmarkt en de maatschappij buiten de township. Computerlessen worden gefinancierd met kerkfondsen.
Aangezien de kerk de enige lokale donor is, bepaalt ze door haar aanwezigheid de gehele
beleidsvisie.
Priester
Anton
vertoont
zich
bovendien
als
de
hoofdverantwoordelijke binnen de organisatie. Het Christelijke karakter van Procherus is zichtbaar aanwezig. In vergelijking met andere kerken heeft de Shofar kerk een strikte visie op seksuele relaties. Ze valt door directe afkeuring, seks voor het huwelijk aan, veroordeelt abortus, en is tegen condoomgebruik. (Ferreira, 2005, p. 12) Ter aanvulling bij de „empowerment notie‟ dient gezegd dat ik tijdens mijn vrijwilligerswerk een grote afhankelijkheid van vrijwilligers opmerkte. Internationaal wordt naar vrijwilligers gezocht, die zich dan voor een korte periode als arbeidskracht aanbieden. Omdat in tussenperiodes het werk stil ligt, verloopt de algemene werking naar mijn mening traag en chaotisch. Opvolgers van vorige vrijwilligers weten niet wat ondertussen verwezenlijkt werd in bijvoorbeeld computervaardigheden. Hierdoor beginnen ze steeds terug van nul en moeten kinderen die de computerlessen volgen zich iedere keer opnieuw aanpassen aan de nieuwe lesgevers. Deze kinderen hebben familieleden verloren aan aids waardoor ze het moeilijk hebben zich te hechten aan nieuwe mensen voor korte periodes, ze hebben nood aan regelmaat. Tijdens mijn verblijf leerden de leerlingen er „blind typen‟. Dit lijkt mij een vaardigheid die eerder secundair is tegenover werken met internet en computerprogramma‟s, als deze kinderen op de arbeidsmarkt willen terecht komen.
45
Er kan gediscussieerd worden over de doelstellingen die de organisatie tracht te bereiken. Ze bereiken door het aanstellen van internationale vrijwilligers en universiteitsstudenten niet hun vooropgestelde doel van empowerment. De kennis keert namelijk niet terug naar de gemeenschap zelf, maar naar het land waar de vrijwilligers vandaan komen en naar de welstellende Zuid-Afrikaan. De kinderen die computerles volgen hebben wellicht geen vaardigheden geleerd die hen snel aan werk zullen helpen. Maar de organisatie bereikt ondertussen wel een grote groep kinderen die anders misschien op straat rondhangen. De kinderen leren er sociale vaardigheden en krijgen de kans zich te ontspannen in een veilige omgeving. Het geloof dat ze daarbij moeten nemen kan bediscussieerd worden, maar biedt ongetwijfeld voor sommigen van hen een troost in hun dagelijkse situatie van armoede en geweld. Het opvangen van deze jongeren kan hen helpen een positief toekomstbeeld te creëren en hen uit de vicieuze cirkel van onwetendheid, armoede en aids halen.
7.2.2 Kayamandi Initiative/ Kuyasa Kids Kayamandi Initiative wordt gesponsord door Christelijke kerken uit de V.S. Hun „mission statement‟ luidt: “het vormen van Christelijke leiders”49. Ze bieden financiële hulp aan weeskinderen die lijden onder het verlies van ouders door aids. Er worden naaiklassen voor volwassen vrouwen georganiseerd, zij maken schoolkledij voor kinderen in nood. Zo wordt tezelfdertijd werkgelegenheid gecreëerd. Inschrijvingsgeld voor de school wordt betaald, evenals het uniform, trein- en bustickets, er worden ook supermarktbonnen voorzien. Life-skills programma‟s houden kinderen na schooltijd op een creatieve en educatieve manier bezig. De kinderen volgen er dramalessen, bijbelklas, traditionele zang, krijgen hulp bij huiswerk en kunnen deelnemen aan allerhande sportactiviteiten. De kinderen krijgen de kans om internationaal op te treden met hun koor en kunnen jaarlijks mee op themakamp. Uit informele interviews blijkt dat het thema onthouding centraal staat tijdens deze uitstappen.50 Bij de naschoolse activiteiten, werd godsdienst steeds betrokken. De kinderen zegden voor en na de activiteiten een gebed op. De liedjes die het koor zingt gaan allen over Jezus Christus en bij een droevige gebeurtenis wordt verwezen naar de hulp van god.
49
Brochure Kuyasa Kids/Kayamandi Initiative Informatie verkregen tijdens een groepsgesprek met 5 minderjarigen, dus officiële bronverwijzing ontbreekt om ethische redenen. 50
46
Volgende anekdote toont hoe van de kinderen trouw wordt gevraagd aan de Christelijke visie van op seks. Tijdens het groepsgesprek spraken de meisjes tegen ons (Bart en ik) over hun liefjes waar ze mee vrijen. Ze vertelden dat jongens geen condooms willen gebruiken. Tijdens het gesprek kwam een begeleidster binnen die hen even observeerde en zich toen inmengde in het gesprek. Haar opmerking: “ Jullie weten toch dat het geen zin heeft om condooms te gebruiken? Ze zijn niet veilig. We hebben jullie dat toch al verteld?” Waarop één van de meisjes geschrokken opkeek en haar vinger greep om een ring te zoeken. Het meisje: “Ja dat weet ik, ik heb onthouding beloofd aan Cindy op kamp, mijn ring als bewijs hiervoor heb ik thuis vergeten.” Hetzelfde meisje had kort daarvoor tegen ons verteld dat ze vriendjes heeft waarmee ze slaapt. De morele correctheid van het aanbrengen van een geloof in ruil voor diensten is voor discussie vatbaar, maar de positieve resultaten die Kayamandi Initiative boekt mogen hierdoor niet over het hoofd worden gezien. Het is opmerkelijk hoeveel invloed al deze positieve initiatieven op het toekomstbeeld van de kinderen hebben. Tijdens mijn vrijwilligerswerk liet ik de kinderen zichzelf voorstellen, waaruit bleek dat ze allen een carrière in de toekomst voor ogen hebben en dat ze naast de aangeleerde life-skills een sterk gevoel voor sociale rechtvaardigheid bezitten.
7.2.3 Trust Centre Trust creëert werkgelegenheid in Kayamandi door lokalen te voorzien waar mensen hun ambachten kunnen tentoonstellen. Toeristen die de township bezoeken tijdens een „township tour‟ kunnen dan producten kopen tegen een faire prijs. De werknemers geven daarvan een deel af voor de huur van de lokalen en verzamelen op die manier een inkomen om te overleven. Gezinnen worden via Trust versterkt in het gevecht tegen armoede. Het bestrijden van armoede draagt bij aan de strijd tegen aids gezien het een belangrijke risicofactor tot besmetting is.
7.2.4 Kayamandi Kliniek Kayamandi Kliniek is het lokale ziekenhuis, dat samen werkt met de kliniek van Stellenbosch en Hospice in Stellenbosch. Alle noodzakelijke medische voorzieningen zijn er voorhanden. Toch gaan de inwoners van Kayamandi niet altijd naar deze kliniek. En zijn niet alle bezoekers van de kliniek uit Kayamandi afkomstig. Dit komt doordat 47
de meerderheid die het ziekenhuis bezoekt omwille van HIV, een ziekenhuis buiten de township verkiest. De grote aanwezigheid van stigma‟s rond aids schrikken hen af om herkend te worden door buurtbewoners. Binnen de kliniek is er een afdeling van ARK die ART verschaft. (zie 7.1.5) Ook de VCT-dienst van Kayamandi bevindt zich in Kayamandi Kliniek. Mensen komen in het VCT-lokaal terecht wanneer ze via een andere dokter doorverwezen zijn met vermoedens van HIV-infectie, of omdat ze zwanger zijn en een voorstel tot testen dan tot de procedure behoort. Dus, de VCT-dienst biedt eigenlijk geen preventieve zorg omdat mensen zich niet spontaan komen aanbieden. Nochtans is VCT één van de voorwaarden om aan efficiënte aids-preventie te doen. Wie niet weet dat hij HIVpositief is, kan anderen blijven besmetten. ART kan niet gestart worden als er geen VCT aan vooraf gaat. VCT is dus een noodzakelijke dienst zowel in de preventie als in de behandeling van aids.
7.2.5 ARK (Absolute Return for Kids) ARK is een Britse NGO, die werkt vanuit Kayamandi Kliniek. ARK betaalt zijn personeel zelf, terwijl de Zuid-Afrikaanse overheid de infrastructuur, een lokaal in de kliniek, en ARV‟s betaalt. De doelstelling van dit project is om mensen met aids te begeleiden in het nemen van medicatie. Na een positieve HIV-test worden patiënten doorverwezen naar ARK. Daar worden ze ingelicht over het verloop van een eventuele behandeling en krijgen ze richtlijnen over hoe ze hun medicatie correct moeten innemen. Patiënten uit Kayamandi die ARV‟s nemen, krijgen thuisbegeleiding door HBC. ARK werkt nauw samen met de medewerksters van HBC en vraagt hen huisbezoeken te brengen bij die patiënten om na te gaan of ze elke dag op het juiste tijdstip hun medicatie innemen. Als de zieken meer vertrouwen hebben in hun Sangoma (traditionele genezer) kunnen ze de medicijnen die hij hen voorschrijft, gratis laten testen in het labo van ARK om gevaarlijke neveneffecten te vermijden. Als blijkt dat de NGO efficiënt is en patiënten hun ARV‟s op correcte wijze innemen, zal de overheid met der tijd ook de kosten van het personeel op zich nemen. De vertegenwoordiger, Domba Mbuleho, vertelt dat de beschikbaarheid van ART geen garantie is voor een correcte toepassing ervan. Als patiënten hun HIV-status voor familieleden willen geheim houden, is er niemand die hen helpt onthouden om hun pillen op tijd te nemen. En als ze te lang gewacht hebben om zich te laten testen op HIV, is het moeilijk om de ARV‟s goed te doen werken. De ziekteverschijnselen 48
moeten eerst genezen. Dus indien tijdig op HIV getest wordt, zou ART efficiënter kunnen verlopen. Hoe verder het HIV-stadium, hoe meer neveneffecten de ARV‟s geven. Domba ondervindt dat sommige patiënten hun ARV‟s verkopen, omdat je het na verpulveren, kunt oproken. Ook de onbereikbaarheid van mensen in rurale gebieden zorgt ervoor dat nog niet iedereen toegang heeft tot deze optie.51 Omdat het behandelen van aids-patiënten preventieve effecten heeft en mensen een langer en minder pijnlijk leven kan bieden, is de dienst van ARK één van de cruciale interventies te Kayamandi betreffende aidszorg.
7.2.6 Childwelfare Childwelfare werkt voor de overheid en volgt dus de nationale beleidslijnen. Hun objectief is om kinderen in een problematische situatie op te vangen en eventueel een nieuw thuis voor hen te zoeken. Ze komen tussen in de plaatsing van weeskinderen bij familieleden en bij pleeggezinnen. Om recht te hebben op een overheidsbeurs dienen allerlei documenten in orde te zijn. Childwelfare helpt bij het verschaffen van alle nodige documenten, hetzij voor weesopvang, pensioen, handicap, kindergeld of aids. Ze trachten problemen in de toekomst te vermijden via preventieve jongerenwerking. Door het opsporen van probleemthema‟s gaat ze maatschappelijk werkers uitsturen om de betrokken jongeren te begeleiden en te trainen in life-skills. Vooral jongeren geaffecteerd door aids worden benut om de samenleving via capacity building te versterken. Ze gaan ervan uit dat een township slechts uit de armoedige situatie kan klimmen mits voldoende opleiding en vaardigheden. De overvloed aan liefdadigheid van buitenaf, doet de werking van capacity building52 in Kayamandi echter problematisch verlopen. Childwelfare ondervindt dit als een obstakel in het activeren van de lokale bevolking. De verdienste van Childwelfare met betrekking tot aids, is dat ze achterbleven weeskinderen een nieuw thuis bezorgt en hen zo beschermt tegen de gevaren van de straat. De kinderen krijgen een positief toekomstbeeld door de life-skills programma‟s en gaan zo minder vlug in de marginaliteit belanden. Omdat kennis een belangrijk medium is voor sociale mobiliteit volgen de sociaal werkers ook de aanwezigheid van
51
Informatie verkregen van Mbuleho Domba tijdens een interview op 20-03-2006. Capacity building is het aanbrengen van vaardigheden om nieuwe leiders te vormen binnen een achtergestelde groep, zodat steun van buitenaf geminimaliseerd kan worden. 52
49
de kinderen op school op. Onderwijs kan hen beschermen tegen zowel onwetendheid als tegen werkloosheid, twee belangrijke risicofactoren voor HIV-besmetting.
7.2.7 Community Services: Crèches Crèches hebben, door hun economische geladenheid, op het eerste zicht weinig te maken met werkelijke gemeenschapshulp. Maar omdat de meeste crèches hun lidgeld omwille van de grote armoede zeer laag houden kan ook hun hulp gedeeltelijk als liefdadigheid beschouwd worden. De kerk zorgt voor de infrastructuur van de crèches en voorziet hen van voedsel en van loonbezoldiging voor de werknemers. Hun effect op de samenleving is niet gering omdat de kinderen op die manier van straat gehouden worden en er kleuteronderwijs krijgen. Werkloze moeders hebben dankzij de goedkope crèches vrije tijd om werk te zoeken. Zo worden zowel de moeders als de kinderen beschermd tegen armoede, een belangrijke medeoorzaak van aids. Bovendien worden de ouders meestal via workshops ingelicht over aids en andere maatschappelijke knelpunten. Deze initiatieven worden door de kerk georganiseerd en vragen tot op zekere hoogte een moreel engagement met het Christelijk geloof.
7.2.8 @ Heart: Stellenbosch Aids Action @Heart staat in voor het promoten en uitvoeren van HIV-testen. Preventieve dienstverlening staat er voorop. Ze trainen ook mensen uit achtergestelde buurten om hen correcte informatie over aids in hun gemeenschap te leren verspreiden. Helaas vormt de ligging van @Heart in het rijke Stellenbosch soms een belemmering voor het bereiken van de juiste doelgroep. Mensen uit Kayamandi hebben ofwel geen weet van het bestaan ervan of hebben de middelen niet om er te raken. De lange afstand en de slechte openingsuren maken het voor de werkende of studerende mens uit Kayamandi moeilijk om hier tijd voor vrij te maken. Vrijwilligers vormen de kleinste groep die zich aanbieden voor een aids-test in de VCT-dienst van @Heart. De overige groep bestaat uit zwangere vrouwen en uit mensen die zijn doorverwezen omdat ze TBC of SOA‟s hebben. Tijdens de publiciteitscampagnes voor VCT van @Heart, worden aids-testen aangeboden op openbare plaatsen. Jammer genoeg gebeuren die campagnes op plaatsen waar ze maar een beperkt publiek kunnen bereiken, zoals de universiteitscampus. Jongeren die afkomstig zijn uit de township kennen de organisatie niet, waardoor het meestal
de
welstellende
Zuid-Afrikaan
is
die
gebruik
maakt
van
die 50
promotiecampagnes. Uit het interview met @Heart blijkt dat laatst celibataire koorleden werden getest op HIV i.p.v. de risicogroep die „next door‟ leeft.53 @Heart onderscheidt zichzelf van de Christelijke organisaties, door geen morele boodschap in hun campagnes naar voor te brengen. Ze gaan ervan uit dat er geen waarden kunnen opgedrongen worden. Daarom staan ze kritisch tegenover het populaire ABC-beleid van Zuid-Afrika, die impliciet aids-patiënten kan stigmatiseren door de individuele keuze voor aids te benadrukken. Uit het interview met het team blijkt dat de aanwezigheid van hulpdiensten niet volstaat als de juiste doelgroep niet bereikt wordt. Efficiënte werking van VCT-diensten is van groot belang voor het tijdig helpen van aidszieken en voor het voorkomen van nieuwe infecties. De dienst en de enthousiaste werknemers zijn aanwezig, nu nog een goed management en Kayamandi zou een stap verder staan in aidshulp.
7.2.9 Hospice Hospice is een onderdeel van de Stellenbosch Kliniek dat zich specialiseert in de zorg voor aids-patiënten. Het wordt gesponsord door de plaatselijke kerk. Voor mensen uit Kayamandi met aids, die het laatste ziektestadium bereikt hebben is Hospice de belangrijkste service. Ze bieden zowel materiële, emotionele als medische en palliatieve zorg. Na een sterfgeval vangt Hospice de achtergebleven familie op en verwijst de achtergebleven weeskinderen door naar Childwelfare.
Hospice is gelegen in een onopvallend hoekje van het hospitaal te Stellenbosch, omdat niemand zou zien dat je er binnenstapt. Zieken weigeren niet zelden faciliteiten te bezoeken als er een kans bestaat dat de buren hen er kunnen zien binnenstappen. Hospice plaatst Kayamandi samen met Klapmuts54 bij de ergst stellende regio‟s waar ze werken. Dit vanwege de afkomst van de inwoners, die geëmigreerd zijn van de Oostkaap naar Kayamandi met oog op medicatie en een inkomen (omdat de verschaffing van ARV‟s begon in de Westkaap). Wie ARV‟s moet nemen, heeft recht op de beurs voor aids-patiënten. Door de grote toevloed van de zieke en armste mensen van de Oostkaap wordt Kayamandi een centrum van mensen in nood. De manager van Hospice, Geraldine, vertelt me waarom de Westkaap zo aantrekkelijk is voor de arme bevolking uit de Oostkaap: “Het is een scherpe uitspraak te stellen dat 53 54
Informatie verkregen van het @Heart- team: Stellenbosch Action op 28-03-06 Klapmuts is net als Kayamandi een township die gelegen is in de Stellenbosch regio.
51
mensen aids willen, omwille van de beurs, want tenslotte verlangt niemand naar een dodelijke ziekte. Maar, wanneer je honger hebt en weet een inkomen te krijgen eenmaal ziek bent, ziet de wereld van de aids-patiënt er soms toch aanlokkelijk uit voor de arme mens uit de Oostkaap.”55 Haar uitspraak kan hard aankomen, maar haar houding tegenover de zieken in Hospice getuigt nochtans van bezorgdheid en goede wil. Ik heb de indruk dat ze echt begaan is met de migranten. Hospice biedt troost aan wie lijdt onder de ziekte. Ze helpen patiënten, maar bieden ook emotionele steun aan familieleden. De sfeer die er hangt, straalt warmte en sereniteit uit.
7.2.10 TAC: Treatment Action Campaign Hoewel deze NGO geen rechtstreekse inbreng heeft in Kayamandi, is het wel de grootste nationale organisatie die vooruitgang boekt in het aids-beleid. Via toepassing van mensenrechtenprincipes bieden ze een weerwerk tegen het nationaal beleid en zijn gebreken. Dankzij TAC zijn ARV‟s vandaag beschikbaar voor de zieke Zuid-Afrikaan en wordt inname van nevirapine ter preventie van „moeder op kind overdracht‟ mogelijk. Hierdoor wordt het aantal baby‟s geboren met aids drastisch teruggedrongen. Door het boeken van zichtbaar resultaat bezit TAC autoriteit op het vlak van NGO werking.
7.2.11 Lovelife Lovelife is een educatieproject gesubsidieerd door de overheid. Ze willen jongeren inlichten over aids, door methodes te gebruiken die aangepast zijn aan hun leefwereld. In Kayamandi High School worden er door Lovelife aidsworkshops georganiseerd. Uit de vragenlijsten die we (Bart en ik) afnamen in de school blijkt dat het project effectief invloed heeft op de township. De studenten van Kayamandi High School vernoemen deze organisatie steevast als antwoord op de vraag waar ze over aids leerden. Studenten die dit antwoordden, tonen in de enquête dat hun kennis over HIV sterk is. 56 Lovelife boekt dus treffende resultaten in Kayamandi. De communicatie met Lovelife is vanwege tijdsgebrek bij e-mail gebleven.
55 56
Informatie verkregen van Geraldine Nicol op 23-03-06 Vragenlijsten afgenomen in maart 2006 te Kayamandi High School
52
Naast bovengenoemde invloeden op de kleine township is er natuurlijk een niet te onderschatten invloed van media, zoals televisie, reclameborden en posters.
7.3 Obstakels in de hulpverlening Op aanraden van professor Robins van de universiteit Stellenbosch ben ik op zoek gegaan naar de gebreken in de aids-hulpverlening te Kayamandi. Problemen die hulpinstanties ervaren werden achterhaald door werknemers van de beschreven organisaties te interviewen en via gesprekken met inwoners van Kayamandi. Waar mogelijk worden de bevindingen ondersteund met vakliteratuur betreffende de besproken onderwerpen. De belangrijkste interviews, die als bron dienden voor dit hoofdstuk, zijn terug te vinden in de bijlage. De besproken thema‟s zijn aspecten die in meerdere interviews als problematisch naar voor kwamen. De vernoemde problemen werden gebundeld onder de titels: „het ontbreken van officiële documenten‟; „de taalbarrière‟; „betrokkenheid van mannen‟; „functie van de Sangoma‟; „problemen met donors‟; „consultatie van testfaciliteiten‟; „informatiecampagnes‟; „de beurs en armoede‟; „de afwezigheid van een emotionele steungroep‟ en „de opvang van weeskinderen na een sterfgeval‟. Alle geïnterviewde instanties vermeldden één of andere vorm van aidsstigma‟s, die verband hield met de efficiëntie van hun hulpverlening. Een algemeen voorkomend probleem is de negatieve connotatie waarmee instanties geconfronteerd worden als inwoners van Kayamandi weten dat hun dienst gerelateerd is met aidshulpverlening. Mensen zijn schuw om de diensten te consulteren uit angst door buurtbewoners opgemerkt te worden en vrezen dat de diensten de vertrouwelijkheid van hun gegevens niet zullen respecteren waardoor de ganse buurt hun status zal kennen en hen stigmatiseren. Zelfs als mensen toch in de dienstverlening verzeild raken blijven sommigen hun status tegen hulpverleners ontkennen uit angst om beschuldigd te worden voor hun HIV-besmetting en de daaraan verbonden negatieve reacties. Aidsstigma‟s zorgen ervoor dat zieken hulpverleningsdiensten vermijden tot hun situatie onhoudbaar is. Vanwege de omvang van dit probleem zal dit thema afzonderlijk en uitgebreid belicht worden onder het volgende hoofdstuk.
53
7.3.1 Ontbreken van officiële documenten De Zuid-Afrikaanse overheid reikt een beurs uit om gezinnen die weeskinderen opvangen te ondersteunen. Om als pleegouder recht te hebben op deze beurs, moet je in het bezit te zijn van een geboortecertificaat van het weeskind en een overlijdensakte van de ouders.57 Dit lijkt een redelijke vereiste indien men de context van Zuid-Afrika niet in rekening brengt. Zoals eerder vermeld zijn mensen in Kayamandi afkomstig uit de Oostkaap, vanwege het onafhankelijke verleden van de provincie bezitten ze geen Zuid-Afrikaanse nationaliteitsdocumenten. Kinderen worden daarenboven veelal thuis geboren, indien geen aanmelding van geboorte wordt gedaan, bezit het kind geen identiteitspapieren. Bij de ouders stelt zich het probleem dat ze zelf geen identiteitsbewijs hebben en dat ze zich geen vervoer tot aan de dienst administratie voor sociale voorzieningen kunnen veroorloven. De aanvraag van een Zuid-Afrikaans certificaat kost bovendien geld voor mensen uit de Oostkaap. Ouders moeten 6 maanden werken om het nodige bedrag bijeen te krijgen om identiteitspapieren te kunnen financieren. Zowel voor de aanvraag van een pleegbeurs, als voor een aids-beurs als voor de opvang in een zorginstelling worden identiteitspapieren gevraagd. Daarom verzet „Home Affairs‟ in Zuid-Afrika zich tegen deze administratie.58 De inwoners van Kayamandi en de zorginstanties „Childwelfare‟, Cotlands Hospital‟59 en „Hospice‟ meldden het ontbreken van identiteitspapieren bij patiënten en hun kinderen als een belangrijk obstakel om tot snelle en efficiënte hulpverlening over te gaan. Als bij de aanvraag van een pleegbeurs geboortedocumenten ontbreken laat Childwelfare de geboortedatum schatten door een magistraat. De wachttijd om uiteindelijk de beurs te krijgen is problematisch lang. Het gezin krijgt in afwachting één voedselpakket en wordt als tussenoplossing doorverwezen naar de soepkeuken. Deze is slechts open op maandag, woensdag en vrijdag. Mensen die ziek zijn hebben voedsel nodig! Fiphaza, sociaal werkster bij Childwelfare in Kayamandi, vertelt me in het interview hoe problematisch deze bureaucratische maatregelen zijn. 57
http://travel.state.gov/family/adoption/country/country_443.html
58
Informatie verkregen van Geraldine Nicol tijdens een interview op 23-03-06. Een ziekenhuis buiten Stellenbosch die palliatieve zorg biedt aan kinderen met aids. (weinig impact op Kayamandi, dus niet vermeld onder 7.2) 59
54
“Per maand mogen slechts drie aanvragen naar de magistraat verstuurd worden, vandaag (27 maart 2006) liggen er al 24 dossiers klaar. Op de indiendatum zullen er ongeveer 50 dossiers gestapeld liggen, maar ik mag er slechts drie indienen.” Ondertussen blijft het opvanggezin met een extra kost voor het nieuwe familielid zitten. In Childwelfare ervaart men de moeilijkheid om identiteitsdocumenten te bemachtigen als een belangrijke belemmering tot adequate hulpverlening voor achtergebleven kinderen. Het Zuid-Afrikaanse departement voor sociale ontwikkeling heeft moeilijkheden om de aanvragen voor een pleegbeurs tijdig op te volgen omdat het bureaucratische systeem teveel tijd vergt voor het grote aantal kinderen in nood.60 Gezinnen die de emotionele stap maken om een kind op te vangen zouden hierin niet mogen ontmoedigd worden door geldgebrek. Het aantal aids-doden zit nu in de lift, dus ook het aantal weeskinderen blijft toenemen. Opvang voor deze kinderen wordt alsmaar noodzakelijker. Hun opvang moet verzekerd worden om deze kinderen te beschermen tegen blootstelling aan het aids-virus door armoede. De trage administratie in Zuid-Afrika maakt dat beschikbare hulpbronnen ook mensen die ziek zijn door aids te laat bereiken, zij hebben nochtans geen tijd om te wachten tot hun documenten op orde zijn.
7.3.2 De taalbarrière De bevolking van Zuid-Afrika bestaat hoofdzakelijk uit zwarten, blanken en Aziaten. Er worden 11 officiële talen gesproken met daarnaast verschillende dialecten. De multiculturele samenstelling van Zuid-Afrika en de vele talen die dit met zich meebrengt, zorgen voor een communicatieprobleem in de hulpverlening tussen zorgverstrekker en patiënt. Mensen die van rurale gebieden naar Zuid-Afrikaanse steden migreerden ervaren vanwege de taalbarrières problemen in het vinden van werk, maar ook in het consulteren van sociale diensten.61 Kayamandi is een typische township die hoofdzakelijk is samengesteld uit migranten, zij zijn meestal afkomstig uit de Oostkaap en spreken hoofdzakelijk Xosa. Op school leren leerlingen vandaag wel Engels en mensen die in de stad werken spreken soms Afrikaans. Dr. Deurmert merkte tijdens het interviewen van migranten in de Westkaap op dat de ze heel gebrekkig Afrikaans
60 61
http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf http://www.monash.ac.za/news/2004/language.barrier.html
55
spraken en zelfs niet konden communiceren in basis Engels. De migranten vertelden dat ze hierdoor problemen ondervinden om sociale diensten te raadplegen. 62 Dokters in de Westkaap spreken Afrikaans of Engels, ze hebben weinig kennis van het Xosa. Op die manier begrijpen patiënten de uitleg in klinieken niet of verkeerd. Er is een wederzijds communicatieprobleem tussen dokters, verzorgend personeel en patiënten: 'Me understand doctors, doctors not understand me'.63 Per 4 consultatiekamers in Hospice is er 1 iemand die Xosa spreekt.
64
Door het
taalprobleem gebeuren in de hulpverlening regelmatig misverstanden die het vertrouwen van de lokale bevolking niet ten goede komen. Zo illustreren volgende anekdotes. Vanwege de taalproblemen in de doktersconsultaties blijkt dat sommige townshipinwoners denken dat je bij zwangerschap verplicht bent een HIV-test uit te voeren. Veronica65 vertelt dat haar dochter verplicht werd een aids-test te doen toen ze zwanger was. Als ik dit navraag aan Domba van ARK vertelt hij me dat hij er zeker van is dat dokters dit niet verplichten. Wettelijk kan men niet verplicht worden tot een aids-test. Mensen uit Kayamandi die door een dokter uitleg krijgen over HIV en VCT begrijpen uit die informatie veelal verkeerd dat ze verplicht zijn een aids-test te laten uitvoeren. Een meisje vertelt me tijdens het groepsgesprek dat een dokter haar oom vertelde dat hij aids had, terwijl hij bij consultatie van een privé-dokter geen HIV bleek te hebben. Waarschijnlijk had de dokter de man enkel uitgelegd dat de mogelijkheid bestond dat hij HIV had en hem daarom een aids-test aangeraden. In de testservice te Kayamandi omzeilen ze dit probleem door een Xosa sprekende counselor tewerk te stellen. Er bestaat in Zuid-Afrika een algemeen communicatieprobleem over wat HIV+ en HIV- nu precies betekenen. (Birdsall, K. et al., 2004) Ook in Kayamandi bestaat deze verwarring. Dit zorgt ervoor dat mensen zelfs na hun test nog steeds niet weten als ze nu besmet zijn of niet. HIV + zorgt door de woordkeuze „positief‟ voor een optimistische interpretatie. Mensen denken dat ze goed nieuws horen als hun testresultaat positief is en slecht nieuws bij een negatief testresultaat. Ook de tienermeisjes vragen me tijdens het groepsgesprek om het onderscheid tussen HIV+ en HIV- nog eens uit te leggen.66 62
http://www.monash.ac.za/news/2004/language.barrier.html
63
http://www.monash.ac.za/news/2004/language.barrier.html
64
Informatie verkregen van Mbuleho Domba op 20-03-06 Een vriendin op bezoek bij Vuyehwa tijdens ons interview op 22-03-06
65
56
TAC bevestigt dit probleem en vindt dat deze onduidelijkheid teveel verwarring veroorzaakt.67 Volgens hen volgt dit uit het gebrek aan educatiecampagnes in Xosa, veel brochures zijn Afrikaans of Engels, daarenboven worden de brochures slecht verspreid. Maar ook dokters moeten in Xosa opgeleid worden om de hulpverlening voor de zwarte Zuid-Afrikaan begrijpbaar te maken. Het inschakelen van vertalers in zorginstanties kan nuttig zijn om het taalprobleem te omzeilen en creëert tezelfdertijd nieuwe banen.
Een citaat van Dr. Deurmert vat het probleem samen: "In many parts of South African society, English is a second language, but in many of the townships in Cape Town, English is very much a foreign language." 68
7.3.3 Informatiecampagnes Educatie werd sinds het begin van de aids-epidemie als de preventiemethode bij uitstek beschouwd. Er werden allerhande campagnes gestart en subsidies uitgereikt om de kennis van aids te vergroten. Om mensen aan te zetten tot gedragsverandering, om testen te promoten en om stigma‟s te verminderen is kennis over aids noodzakelijk. Hoewel de studenten van Kayamandi High school een grote kennis over aids tonen
69
,
zijn er in de informatieverspreiding over aids nog aspecten voor verbetering vatbaar. Educatieve brochures zijn in Kayamandi moeilijk te verkrijgen omdat hulporganisaties ze zelf moeten halen. De overheid laat de brochures maken, maar verspreidt ze niet zelf. Ook hier speelt de taalbarrière een rol. Weinig aids-brochures worden in Xosa gedrukt, Khomanani is hier een uitzondering, met zijn campagnes in Engels, Afrikaans en Xosa.70 Volgende anekdotes tonen hoe begeerd de aids-brochures in Kayamandi zijn. Van Childwelfare mag ik geen brochures mee naar huis nemen, omdat ze maar van elk 1 exemplaar liggen hebben. En Childwelfare is dan nog een overheidsinstantie. Ook Bulelwa Kabane van de testdienst kon me geen brochures meegeven vanwege het tekort.
66
Informatie verkregen zonder toestemming door de minderjarigen, dus anoniem. Informatie verkregen door Mfanafuthi Jokweni tijdens ons interview op 20-04-06. 68 http://www.monash.ac.za/news/2004/language.barrier.html 67
69 70
Bevindingen uit enquêtes van Kayamandi High School. Informatie verkregen van Bulelwa Kabane, counselor van de VCT-dienst, tijdens interview op 27-03-06
57
De meisjes van Kayamandi Initiative zijn enthousiast als ik hen op hun aanvraag educatieve brochures over aids toon. Ze hadden deze folders nog nooit gezien!71 Deze jongeren zijn juist de grootste risicogroep voor HIV-besmetting. Vrouwen tussen 15 en 24 jaar hebben de hoogste HIV-prevalentie in Zuid-Afrika, zij zouden door deze campagnes als eerste bereikt moeten worden. Geraldine van Hospice vertelt me dat de posters van Lovelife vroeger weinig effect hadden omdat veel mensen ze niet konden lezen: “Affiches waren in het verleden niet voor iedereen duidelijk. Vandaag is de aanpak veranderd, men geeft nu duidelijkere boodschappen via de radio: i.p.v. „Use a Condom‟, heeft men het nu over: „Aids wants you‟.”72 Hoewel het waarschijnlijk klopt dat de campagnes niet werkten als verwacht, wil dit niet zeggen dat campagnes die anders gebracht worden wel hun effect hebben. Het verleden leert ons dat zelfs mensen met een grote kennis over aids, niet altijd geneigd zijn om die kennis in de praktijk te zetten. (MacPhail & Campbell, 2001, p.3) Toch blijft kennisoverdracht een belangrijk aspect in pogingen om de aids-epidemie te beheersen. Mensen moeten weten hoe ze aids krijgen en wat aids is, om het te kunnen voorkomen, het te kunnen opsporen (VCT) en er te leren voor uit te komen (stigma‟s). De kennis is er en de brochures bestaan, maar het distributiebeleid kan nog wat bijstelling gebruiken.
7.3.4 Betrokkenheid van mannen In hoofdstuk 5 werd de rol van gender in de aids-problematiek van Zuid-Afrika nader belicht. We zien dat culturele opvattingen over seksuele relaties onder de zwarte bevolking van Zuid-Afrika (dus ook bij de populatie van Kayamandi) gender geladen zijn. Mannen zouden er recht hebben op meerdere partners en worden als onaantastbaar beschouwd voor medische aandoeningen. De man neemt de beslissingen wat betreft seksualiteit binnen de relatie. Het gebrek aan seksuele inspraak van de vrouw maakt haar extra gevoelig voor HIV-infectie. Om dit systeem te doorbreken zou de positie van de vrouw versterkt kunnen worden en moeten mannen meer betrokken worden in aidshulp- en preventie-acties.
71
Terwijl deze meisjes nochtans allen naar school gaan en bijgevolg bereikbaar zijn voor het verspreiden van brochures. 72 Informatie verkregen van Geraldine Nicol tijdens het interview op 23-03-06.
58
Vrouwen moeten beschermd worden tegen eventueel seksueel geweld en tegen onderdrukking, maar in Kayamandi is het ook belangrijk afzonderlijk aandacht te schenken aan de positie van de man. In Kayamandi is aids makkelijker bespreekbaar onder vrouwen, mannen staan buiten het hulpcircuit en worden niet benaderd door de educatiecampagnes. Organisaties die het opnemen voor de vrouw zijn bedreven in het belichten van de ondergeschikte positie die de vrouw in het gezin krijgt, alsook in het afkeuren van de ontrouwe Afrikaanse echtgenoot. Dit, in combinatie met de Christelijke levensvisie die in Kayamandi sterk aanwezig is73 en de aanwezigheid van een seksueel overdraagbare epidemie, zorgt ervoor dat de man in de township en in de literatuur vaak als de schuldige voor de verspreiding van het virus wordt aangewezen. Campagnes en hulpprogramma‟s werden in Kayamandi totnogtoe afgesteld op de noden van de vrouw, de man is door gebrek aan kennis en door angst om verweten te worden geneigd de ziekte te ontkennen. Mannen in Kayamandi zijn onderhevig aan stigma‟s m.b.t. aids. Uit de interviews blijkt dat aids voor hen moeilijk bespreekbaar is, dat ze minder VCT opzoeken en minder ART gebruiken en dat ze zich nog meer dan vrouwen verstoppen voor hun omgeving eens ze weten dat ze HIV+ zijn. Paula Rossauw meent dat mannen zich bewust verstoppen voor aids-training, omdat ze gewoon niet willen meewerken.74 Maar de gemeenschap zelf verklaart deze situatie aan de hand van verschillende factoren. Ook literatuur en onderzoek beginnen meer aandacht te schenken aan de positie van de ZuidAfrikaanse man als buitenstaander in aids-programma‟s. (In 2003 werd bijvoorbeeld het rapport: „Men in HIV/AIDS partnership.‟ gepubliceerd door het Departement of Health.) Mensen uit Kayamandi geven in volgende citaten blijk van de manier waarop mannen buiten het hulpcircuit staan. Eugene van Trust verklaart de verwaarlozing van mannen onder andere door het tekort aan aids-training die zich specifiek op mannen richt. De meeste informatiekanalen zijn volgens hem op vrouwen afgestemd.75 Hij vertelt dat mannen in Zuid-Afrika geen feminien gedrag kunnen vertonen, er wordt van hen verwacht dat ze zich mannelijk gedragen. Tshabalala, de manager van „Men as Partners‟, ziet deze masculiene verwachtingen ten opzichte van de Zuid-Afrikaanse man als oorzaak voor hun 73
De Christelijke levensvisie draagt trouw aan de partner hoog in het vaandel, nalatigheid hierin wordt moreel afgekeurd) 74 Informatie verkregen van Paula Rossauw op 30-06-06 75 Informatie verkregen van Eugene Newman op 09-03-06
59
weigerachtigheid ten opzichte van medische diensten.76 Van mannen wordt verwacht dat ze zelf hun problemen oplossen, zij hoeven geen beroep te doen op hulpdiensten. Volgens de verpleegster van Hospice is de man als kostwinner binnen het gezin een niet onbelangrijke factor in het gebrek aan informatie voor mannen: “Als je gans de dag gewerkt hebt om brood op tafel te krijgen, zullen allerhande workshops over iets waarvan je toch overtuigd bent dat het jou niet aanbelangt je niet interesseren. Bovendien zijn de meeste hulpdiensten enkel geopend op uren dat mannen aan het werk zijn.”77 Deze opmerking wordt ook gemaakt door Tshabalala, de openingsuren van klinieken van 8u ‟s morgens tot 16u ‟s avonds maken het voor de werkende man onmogelijk medische diensten te consulteren.78 Geraldine vertelt tijdens ons interview dat ze vermoedt dat de veelvuldige afbeeldingen van vrouwen in de wachtkamers en de vrouwvriendelijke omgeving in klinieken mannen niet aansporen om zich in een ziekenhuisruimte te vertonen.79 Een bijkomend probleem is dat het merendeel van het verplegende personeel in Kayamandi kliniek vrouwen zijn. Domba van ARK getuigt: “Het gebeurt regelmatig dat een man die binnenkomt met een druiper de consultatie weigert als hij ziet dat de verpleegster een vrouw is. We vinden het een zonde dat we geen plaats hebben voor een mannenkliniek.”80 Ook Sithole, manager van een andere Zuid-Afrikaanse kliniek merkt dat mannen bij voorkeur door een man onderzocht wordt, zeker in geval van SOA‟s.81 Het viel mij tijdens de bezoeken aan de kliniek te Kayamandi op hoe de wachtkamer vol zat met vrouwen. En hoewel er plaats genoeg was voor de mannen om erbij te zitten, groepeerden ze samen buiten. Stigma‟s en angst voor beschuldiging zijn belangrijk voor iedereen die zichzelf verstopt voor aidshulp of VCT-diensten, maar in Kayamandi valt op hoe mannen nog meer dan vrouwen hun HIV-status liever niet kennen. Domba voelt als man uit de township aan hoe mannen als verantwoordelijk worden aangewezen voor aids, waardoor ze nog terughoudender zijn om zich HIV-positief te uiten in een vrouwvriendelijke omgeving.82 De idee van de Afrikaanse vrouw die zich schikt naar haar echtgenoot komt in elk interview naar voor. De man zou er verschillende seksuele relaties op na houden en zo aids binnen het gezin 76
http://www.plusnews.org/webspecials/ARVProgramme/6364.asp Informatie verkregen van Verpleegster, antropologe in aanwezigheid van Geraldine Nicol. 78 http://www.plusnews.org/webspecials/ARVProgramme/6364.asp 77
79
Informatie verkregen van Geraldine Nicol op 23-03-06 Informatie verkregen van Mbuleho Domba op 20-03-06 81 http://www.plusnews.org/webspecials/ARVProgramme/6364.asp 82 Informatie verkregen van Mbuleho Domba op 20-03-06 80
60
brengen. Daarenboven ontkent hij de ziekte waardoor de vrouw haar HIV-status, die ze via haar man krijgt, voor hem moet verbergen uit angst om door hem verlaten te worden. Ook volgens het @Heart- team hebben mannen hierdoor meer angst om zich te laten testen: “Mannen wachten nog meer dan vrouwen tot het echt te laat is om nog een behandeling te starten, of om hulp te zoeken.”83 Als VCT te lang uitgesteld wordt en men zich pas laat testen bij ernstige ziektesymptomen moet ART uitgesteld worden tot de patiënt beter is. Uit onderzoek blijkt dat 70% van de groep die in Zuid-Afrika een ARVprogramma volgt, vrouw is. Mannen zijn hier duidelijk in de minderheid wat betreft hulp aan aids-patiënten.84 85 De Kayamandi kliniek vraagt dan ook naar de oprichting van een avondkliniek en om deze volledig af te stellen op de man. Er zijn al enkele pilot-programma‟s in ZuidAfrika begonnen met een mannenkliniek te openen. Een manvriendelijke omgeving, met mannelijk verplegend personeel zou voor Kayamandi een stap in de goeie richting zijn. Ook de openingsuren van klinieken en van testfaciliteiten moeten afgestemd worden op de noden van de lokale bevolking. Maar zonder de heersende taboes en beschuldigingen waar mannen met aids mee geconfronteerd worden aan te pakken blijft een belangrijk facet van belemmering voor de consultatie van hulpdiensten onaangeroerd. Zonder het gedrag van de Zuid-Afrikaanse man goed te keuren vind ik dat we voorzichtig moeten zijn om via onze morele overtuiging ontrouwe ZuidAfrikaanse mannen zonder meer een schuldgevoel te geven. Mannen kunnen eventueel via life-skills programma‟s onderwezen worden in het verband tussen gender en het aids-probleem. Hun gedrag kan ter discussie gesteld worden in een wederzijds debat met recht op verweer, zodat ze zich minder aangevallen en minder gestigmatiseerd voelen. Het betrekken van mannen in de aids-hulpverlening zal de Zuid-Afrikaanse vrouw misschien meer inspraak geven en kan zo ook een vorm van aids-preventie worden.
7.3.5 Functie van de Sangoma (Traditionele genezer) Een Sangoma is voor de zwarte Zuid-Afrikaanse gemeenschap een heilige genezer. Hij gebruikt kruiden, wortels, bloemen en andere natuurproducten om medicijnen of muti 83
Informatie verkregen van het @Heart-team: Stellenbosch Aids Action op 28-03-06 http://www.plusnews.org/webspecials/ARVProgramme/6364.asp 85 De hogere HIV-prevalentie bij vrouwen kan hier het cijfer beïnvloeden, maar dit kan niet volledig de grote discrepantie in ART tussen mannen en vrouwen verklaren. 84
61
(Zulu-term voor medicijn) te maken.86 Hij kan sommige ziektesymptomen verhelpen met kruidenmengsels. Diarree als gevolg van aids kan bijvoorbeeld onderdrukt worden met kruidendrankjes. Het advies en het luisterende oor van een genezer kan mensen die niet geholpen kunnen worden door de Westerse geneeskunde terug hoop en emotionele steun bieden. Sangoma‟s kunnen dienst doen als informatiebron en zieken doorverwijzen naar de dokter of naar VCT. TAC streeft vandaag naar een betere samenwerking tussen Sangoma‟s en Westerse geneeskunde in Zuid-Afrika. Ze willen hen betrekken in de medische zorg in plaats van hen uit te sluiten. Het ministerie van gezondheidszorg in Zuid-Afrika schat dat er 200 000 traditionele genezers actief zijn in Zuid-Afrika en dat 97% van de aids-patiënten een traditionele genezer raadpleegt alvorens naar een biomedische arts te stappen. (Richter, 2003, p. 8) Ook in Kayamandi zijn Sangoma‟s actief. Via Procherus werd ik, na lang rondvragen, doorverwezen naar een plaatselijke Sangoma. Ik mocht een vrouwelijke Sangoma thuis opzoeken. Bij aankomst bleek het om Iris te gaan, de vrouw van de crèche waar ik geholpen had. Ze vertelde me dat ze een paar jaar geleden haar roeping als genezer had gekregen in de Oostkaap. Ik had de indruk dat Iris een goede oplossing had gevonden om uit haar situatie van armoede te geraken. Dankzij haar bijverdienste als Sangoma kon ze nu overleven. De vraag is natuurlijk of haar kennis van kruiden dan wel echt of verzonnen is en als dit geen gevaar inhoudt voor de raadplegende patiënten. Ze zegt me dat ze bereid is om samen te werken met „echte‟ dokters. Domba vertelt me dat patiënten in Kayamandi regelmatig verpleegsters raadplegen om goedkeuring te krijgen om naast de officiële geneeskunde een Sangoma te raadplegen. Domba: “Verpleegsters wijzen hen dan op het gevaar van de combinatie van kruiden met ART. ARK voorziet in een gratis dienst waar patiënten hun medicijn, die ze van de Sangoma meekregen, kunnen indienen tot test. Het product wordt dan in een laboratorium onderzocht en indien het onschadelijk wordt bevonden, krijgt de patiënt het middel terug mee naar huis. Het probleem met de Sangoma‟s is dat ze niet altijd goed luisteren naar wat patiënten vertellen. Ze baseren zich meestal op roddels uit de buurt. Het is gevaarlijk als mensen de voorgeschreven kruiden zouden gebruiken zonder doktersadvies wanneer ze ART nemen. Vrouwen houden zich hier meestal aan, ze komen dan met hun kruidendrankje naar ARK, om het te testen in ons lab. Mensen hechten duidelijk nog meer geloof in hun genezer dan in de dokter.”87 86 87
http://www.neonacho.net/africanenza/sangoma.html Informatie verkregen van Mbuleho Domba op 20-03-06
62
TAC pleit voor een samenwerking in Zuid-Afrika tussen de traditionele genezers en de Westerse geneeskunde om het recht op zorg voor patiënten te verzekeren. Maar om samen te werken is er nood aan communicatie tussen de twee partijen. In Kayamandi kliniek en in Hospice vinden ze het moeilijk om een Sangoma op een netwerkvergadering te krijgen. Domba (vertegenwoordiger ARK) legt uit dat je hen traditioneel bier dient aan te bieden en dat er een geit geslacht moet worden: “In alle andere gevallen zullen ze slechts een oppervlakkig gesprek met je voeren.” Tijdens het gesprek met Iris vertelt ze me dat haar functie voornamelijk bestaat uit het wegnemen van angst om vanwege aids verstoten te worden. (stigma) Ze kan de kleine infecties ten gevolge van aids wel genezen, zoals gebrek aan honger en buikpijn, maar is zich ervan bewust dat aids enkel kan behandeld worden met “the White Medicine”. Sangoma‟s hebben volgens Iris een belangrijke functie in de hulp aan aids-patiënten: “Omdat mensen hen meer vertrouwen, kunnen zij de juiste boodschap verspreiden.”88 De Westerse vooroordelen over de schadelijkheid van Sangoma‟s zijn slechts een eenzijdige belichting. In @Heart zien ze patiënten bijvoorbeeld liever een Sangoma raadplegen dan dat mensen volledig hopeloos, zonder steun moeten wachten tot hun immuunsysteem voldoende verzwakt is89 en kandidaat zijn om ARV‟s te nemen.90 Westerse medici zijn daarenboven meestal gelokaliseerd buiten de townships en hebben teveel patiënten. Personen met aids, die te zwak zijn om een dokter te raadplegen, verkiezen dan een Sangoma omdat deze bereid is hen thuis te bezoeken. Traditionele genezers kunnen als eerste noodconsultatie dienen, omdat ze dichter wonen en vertrouwd zijn met de patiënt zijn situatie en dus toegankelijker zijn. (Lidell & Barrett, 2005, p. 697) Deze visie lijkt me een evenwichtig vertrekpunt in emotionele zorg aan aids-patiënten. Door aids-patiënten psychologisch op te vangen kunnen Sangoma‟s een belangrijke rol spelen in de strijd tegen aidsstigma‟s. Taboes worden doorbroken als personen met aanzien, zoals Sangoma‟s, het goede voorbeeld geven. Toch moeten we oppassen dat de nevenklachten van aids niet genezen worden met kruiden die ART tegenwerken. Het verspreiden van verkeerde informatie over aids en de valse belofte dat aids kan genezen worden moet afgekeurd worden. Samenwerking tussen de Sangoma en andere medici 88
Informatie verkregen tijdens een huisbezoek aan Iris, een vrouwelijke Sangoma.
89
ART wordt pas verschaft aan mensen die een CD4 van onder de 200 hebben, maar veel patiënten worden reeds ziek als hun CD4 onder de 400 daalt. 90 Informatie verkregen van het @ Heart-team: Stellenbosch Aids Action op 28-03-06
63
zouden deze problemen kunnen verhelpen, de dienst van ARK toont hier een goed voorbeeld.
7.3.6 Problemen met donors Schenken van donaties gebeurd niet belangeloos. Men gaat ervan uit dat de organisatie en de hulp die ze biedt, strookt met de filosofie van de donor. Aangezien hulp in Kayamandi grotendeels afhankelijk is van donoren, hebben deze ook een grote invloed op het gevoerde beleid binnen de aanwezige aidshulp-organisaties. Zo zien we dat de Christelijke kerk er de grootste schenker is van giften, waardoor de bestaande zorgverstrekking in Kayamandi overwegend Christelijk is georiënteerd. Dit kan dan weer zijn effect hebben op de productie van aidsstigma‟s (zie verder onder stigma‟s). Volgens priester Anton, leider van Procherus, heeft de Christelijke hulp niets dan voordelen: “Mensen moeten meer investeren in de kerk, omdat zij de beste benadering heeft. Andere organisaties werken slecht samen, omdat het bij hen enkel om geld draait. NGO‟s moeten vechten voor hun bestaan. Wanneer de sponsor zou ontdekken dat ook andere organisaties werkzaam zijn, zou hij zijn geld terugtrekken, waardoor hulpverleners hun baan binnen de NGO kunnen verliezen. Ook wanneer je als organisatie geassocieerd wordt met een grote politieke partij gaan er deuren voor je open, maar de kerk is neutraal. Een NGO niet. Kayamandi is populair in de zorgsector, omdat het klein en makkelijk te bereiken is. Sponsors zien je, je boekt vooruitgang”.91
Ook internationale donoren verbinden financiële steun aan inspraak. Zo is het voor de vertegenwoordiger van TAC, Mfanafuthi Jokweni, onbegrijpelijk dat de V.S. morele voorwaarden verbindt aan het presidentiële fonds die ze beschikbaar stelt: “Vanwege de financiële nood wil iedereen natuurlijk graag een stukje van dat fonds meepikken, maar daarvoor moet men zich aan de presidentiële eisen houden. Bush stelt als voorwaarden voor organisaties die het fonds willen gebruiken, dat ze geen hulp mogen bieden aan zwangere vrouwen en niet aan condoompromotie mogen doen.”92 Hiermee wordt de vrijheid van het beleid binnen organisaties bepaald door de
91 92
Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06 Informatie verkregen van Mfanafuthi Jokweni op 20-04-06
64
geldschieters, wat moeilijk een vruchtbaar effect kan hebben op de effectiviteit van de dienstverlening. Kayamandi, en heel Zuid-Afrika, heeft nood aan steun van buitenaf om de aidsproblematiek aan te pakken. Nationaal is het onmogelijk voldoende middelen vrij te maken, daarom zijn er tal van NGO‟s en donoren die zich inzetten in de strijd tegen aids. Donoren zullen altijd voorwaarden vasthangen aan hun giften, maar ook de kerk verbindt voorwaarden aan haar hulp. Zij verwacht van de gemeenschap dat ze naast hulp ook de Christelijke waarden aanvaardt. Zelfs het nationale beleid heeft zijn principiële voorkeuren. Acties zijn onvermijdelijk gegrond in bepaalde morele waarden. Dit wordt enkel problematisch als de voorwaarden tot hulp belangrijker worden dan de hulpacties zelf. Het gebruiken van hulp om mensen te binden of om zijn eigen job noodzakelijk houden, kan een vorm van afhankelijkheid creëren die resulteert in een gevoel van onbekwaamheid om zelf problemen aan te pakken. (zie verder onder 9.2 Capacity building) Toch zijn er vandaag tal van organisaties die de handen in elkaar slaan om de epidemie aan te pakken, die treffende resultaten boeken. (Zie 6.3.2 en 6.3.3)
7.3.7 Consultatie van testfaciliteiten VCT (Voluntary Counselling and Testing) is een belangrijke component van de ZuidAfrikaanse strategie om hulp aan aids-patiënten te bespoedigen en om nieuwe besmettingen te voorkomen. (Birdsall, K. et al., 2004, p. 1) VCT geeft mensen de kans om hun HIV-status te ontdekken en voorziet in counseling zowel voor als na de test. Niemand kan volgens de Zuid-Afrikaanse wet gedwongen worden een test uit te voeren en het medische personeel is ten alle tijden gebonden aan beroepsgeheim van het testresultaat. Het verschaffen en raadplegen van VCT-diensten biedt verscheidene voordelen in de aanpak van de aids-epidemie. Diegene met een negatief testresultaat wordt door de motivatie om HIV-negatief te blijven, aangemoedigd om zijn seksueel gedrag in de toekomst te bestendigen of aan te passen. (UNAIDS, technical update 2000, p. 8) Wie positief test kan door tijdige vraag naar medische hulp toegang tot ART krijgen en zijn voedinggewoontes aanpassen om langer gezond te leven. Zo kunnen infecties tengevolge van aids vermeden worden en kunnen patiënten van emotionele steun genieten. Vrouwen kunnen voorkomen dat ze het virus doorgeven aan hun kind en de seksuele partner kan door veilige seks behoed worden voor infectie. (UNAIDS, 65
technical update 2000, p. 3) Overleg over veilige seks tussen partners impliceert natuurlijk de mogelijkheid van partnercommunicatie. VCT gebeurt in Kayamandi hoofdzakelijk in twee testfaciliteiten, de heersende tendensen in testgedrag worden hieronder geïllustreerd aan de hand van afgenomen interviews. Mensen uit Kayamandi gaan voor een aids-test naar Kayamandi kliniek of naar @Heart in Stellenbosch. De algemene tendens is dat meer vrouwen zich gaan testen in Kayamandi zelf en dat de meerderheid die zich aanbiedt in @Heart mannen zijn. Een mogelijke uitleg hiervoor is dat mensen die zich in de kliniek laten testen meestal doorverwezen zijn door hun arts omwille van TBC of andere gezondheidsproblemen. Er is meestal een vermoeden dat men HIV-negatief zal zijn, toch test 50% positief. In @ Heart zijn er meer mensen die zich uit eigen initiatief voor een test aanbieden dan in Kayamandi kliniek, omdat er twijfels zijn over de HIV-status (Toch zijn ook in @Heart diegenen die zich vrijwillig93 komen testen de minst vertegenwoordigde testgroep). Er wordt een omgeving buiten de township opgezocht waar mensen zekerder zijn van de vertrouwelijkheid van de uitslagen, omdat er een vermoeden is dat de test positief kan zijn. Mannen zijn terughoudender in het openbaren van hun HIV-status dan vrouwen en vrouwen gaan meer op doktersconsultatie, waar ze doorverwezen worden naar VCT. Mannen uit Kayamandi die zich willen testen hebben veelal een slecht voorgevoel over het testresultaat en gaan dus naar Stellenbosch, in de hoop dat de test geheim blijft. Ook deze vorm van actie om de HIV-status verborgen te houden kunnen we als een vorm van aidsstigma beschouwen. De angst om verweten te worden voor zijn positieve HIVstatus beïnvloedt rechtsreeks de keuze van PLWA om hulpverlening verder van huis te zoeken. De populariteit van vrijwillig testen is in Kayamandi zo laag, dat het bij Hospice de gewoonte is om patiënten pas te ontmoeten wanneer ze zich al in het laatste ziektestadium van aids bevinden. We zien hier dat ondanks de aanwezigheid van medische zorg aan aids-patiënten, deze omwille van interne aidsstigma‟s bij de aidspatiënten, haar doelgroep slechts bereikt als de situatie voor de patiënt te ver gevorderd is. Omdat vrouwen het moeilijk hebben om hun man te vertellen dat ze HIV-positief zijn, komen sommigen in Kayamandi kliniek een HIV-test uitvoeren zonder dat hun man van 93
Een HIV-test kan nooit verplicht worden, dus het is altijd een vrijwillige daad. In de tekst wordt met vrijwillig testen steeds testen uit eigen initiatief bedoeld.
66
de test afweet. Nadat de vrouw haar man heeft kunnen overtuigen om zich als koppel voor VCT aan te bieden, komen ze terug voor een gezamenlijke HIV-test. De man vermoedt op dat ogenblik niet dat de vrouw haar resultaat al weet. Deze angst bij vrouwen, om vanwege hun HIV-status door hun echtgenoot verstoten te worden, zou gegrond zijn. Het blijkt uit meerdere interviews dat mannen hun vrouw verlaten uit angst de schuld voor de HIV-infectie op zich te krijgen en dat de ontrouwe man vaak als schuldige wordt gezien voor de verspreiding van het virus door zijn promiscue gedrag. Zowel de angst van de vrouw voor de reactie van haar man op haar positieve HIVstatus, als de angst van de man om beschuldigd te worden voor het aanbrengen van het virus zijn vormen van aidsstigma‟s. Hieruit blijkt nogmaals dat er in Kayamandi meer initiatieven nodig zijn die mannen betrekken in hun aids-campagnes. Het testgedrag van mannen verschilt opvallend van dat van vrouwen. Bulelwa, die de pre en post testcounseling doet, vertelt dat ze in de kliniek van Kayamandi nog nooit een man alleen op consultatie hadden die kwam voor een vrijwillige test.94 Om mensen aan te zetten tot VCT moeten ze de voordelen van testen kennen, dit kan volgens UNAIDS bereikt worden via bewustmakingscampagnes. Maar in Kayamandi verloopt de promotie van VCT-diensten nogal problematisch. Volgende bevindingen schetsen de situatie in de township. In de interviews die ik van Kayamandi kliniek en van Hospice afnam, wordt vertelt dat instellingen bewustmakingscampagnes appreciëren vanwege de positieve effecten ervan in het aansporen tot VCT. Toch blijft er een tekort aan dergelijke initiatieven in Kayamandi, dit kan een oorzaak zijn van de lage testgraad in de township. Ook in @Heart merken ze dat ze met promotiecampagnes voor testen grote resultaten boeken, ze meldden een sterk verband met de stijging van VCT kort nadat de campagne werd gevoerd. Domba vertelt hoe ze in de kliniek proberen om zwangere vrouwen aan te moedigen tot VCT: “Zwangere vrouwen worden tijdens hun bezoek aan de ante-natale kliniek aangeraden om zich te testen op HIV, zodat eventuele PMCT kan toegepast worden. Deze vrouwen zijn veelal bang van de test en hebben het recht deze te weigeren. Meestal worden ze ter bescherming van de baby overtuigd. Toch zijn er vandaag nog moeders in Kayamandi die de kliniek om die reden vermijden. Ze zijn bang verplicht te
94
Informatie verkregen van Bulelwa Kabane tijdens interview op 27-03-06
67
worden tot een aidstest, maar nemen hierdoor wel het risico dat hun baby HIV-positief geboren wordt.”95 Dankzij de beschikbaarheid van medicatie zijn er vandaag in de Westkaap niet veel baby‟s meer HIV +. De toepassing van PMCT doet de kans op HIVoverdracht van moeder op kind met 50% afnemen. (Johnson, l. & Dorrington, R., 2006) Deze daling doet zich vooral in deze streek voor omdat de Westkaap de „pilot‟ regio was voor de roll-out van PMCT medicatie. Wie voor 2001 geboren is, viel nog buiten het ART/ PMCT programma, we merken dus een daling van HIV+ Baby‟s vanaf 2001.96 Volgende figuur toont de statistische afname van kindersterfte in Zuid-Afrika, dankzij de implementatie van PMCT (Bron: Johnson, l. & Dorrington, R., 2006, p. 560):
Ook de volgende anekdote toont hoe inefficiënt het promoten van vrijwillig testen te Kayamandi gebeurt. Samen met promotie vindt UNAIDS dat bereikbaarheid van testfaciliteiten, openingsuren en de vertrouwelijkheid van de resultaten belangrijke aspecten van VCT zijn. (UNAIDS, technical update 2000, p. 9) Nochtans scoort Kayamandi op geen enkele van deze aspecten positief in mijn interviews. Volgende anekdotes geven verschillende redenen waarom mensen in Kayamandi zich niet snel tot VCT-diensten wenden. Ze zijn des te treffend omdat het om tieners gaat die regelmatig de lessen bijwonen op school en die dus bereikbaar zijn voor allerhande bewustmakingen promotiecampagnes. De meisjes uit Kayamandi Initiative die deelnamen aan het groepsgesprek wilden een test laten uitvoeren, maar ze wisten niet waar ze hiervoor terecht konden. Ik legde hen 95 96
Informatie verkregen van Mbuleho Domba tijdens interview op 20-03-06 Informatie verkregen van het @Heart-team: Stellenbosch Aids Action tijdens interview op 28-03-06
68
uit waar @Heart is en dat het elke werkdag open is van 8u tot 16u. De meisjes wezen me erop dat ze niet terecht konden in @Heart, omdat het gesloten is na de schooluren. Ze vertellen me ook dat de counselors in @Heart mensen uit Kayamandi zijn die werden opgeleid om daar te werken. Daarom weigeren ze om zich te laten testen door iemand van @Heart. Kayamandi is een kleine township en vanwege de taboes rond aids wordt er veel geroddeld. De Xosa sprekende counselors die in @Heart werken komen uit Kayamandi en kennen de buurt te goed volgens de jongeren. Gebrek aan vertrouwen in het beroepsgeheim van counselors weerhoudt mensen dus om VCT te doen. Uit de analyse van nationale oproepen naar de AIDS Helpline komen dezelfde resultaten naar voor, mensen in Zuid-Afrika zijn wantrouwig ten opzichte van VCT-diensten. (Birdsall, K. et al., 2004, p. 3) Vanwege het belang van VCT moet dit probleem opgelost worden door ofwel het beroepsgeheim van counselors te garanderen, of door erop toe te zien dat mensen de keuze hebben een counselor van buiten hun woongebied te raadplegen. Nochtans is het beroepsgeheim in Zuid-Afrika verplicht voor dokters en verplegers. Ook de openingsuren en bereikbaarheid van testfaciliteiten kunnen verbeterd worden. Het is een grote stap om als jongere te beslissen om zich voor VCT aan te bieden. Als ze zich dan nog zelf moet informeren over waar ze terecht kunnen, de afstand te groot is, openingsuren beperkt zijn en het vertrouwen in de dienst ontbreekt, hebben deze jongeren al vlug redenen om zich te bedenken. Uit mijn vragenlijsten, die ingevuld werden door studenten uit Kayamandi High School, bleek dat er bij de leerlingen vraag is naar VCT, 65.3% van de respondenten zegt graag een HIV-test te doen op school als die aangeboden wordt. Ze schrijven liever niet naar de kliniek te gaan omdat de resultaten ginds niet vertrouwelijk blijven. Ook deze jongeren weten dus niet waar ze terecht kunnen voor een test. Ook UNAIDS beaamt dat het voor jongeren als kwetsbare groep voor HIV-infectie, belangrijk is dat testfaciliteiten gebruiksvriendelijk zijn. VCT zou moeten voorhanden in zijn toegankelijke settings. Ook de anonimiteit wordt erkend als belangrijk facet van VCT. (UNAIDS, technical update 2000, p. 11) Tijdens
mijn
verblijf
in
Zuid-Afrika
liep
er
een
VCT-campagne
op
de
universiteitscampus van Stellenbosch, studenten werden er aangemoedigd tot testen. Na afloop ging ik informeren bij @Heart hoe de campagne verlopen was. Ze vertelden me dat enkel diegenen komen testen die weten dat ze HIV-negatief zijn, anderen zijn bang van de eventuele resultaten. @Heart wist dit bij de aanvang van de campagne, maar verantwoordt hun keuze voor deze doelgroep, door erop te wijzen dat een gelijkaardige 69
testcampagne in Kayamandi te confronterende resultaten zou geven vanwege de hoge HIV-prevalentie. Waarom doet @Heart testen in de universiteit bij welstellende studenten, terwijl ze weten dat bijna niemand daar positief test? Het is oneigenlijk gebruik van de middelen, omdat er geen risicogroep bereikt wordt. Wie test weet op voorhand dat zijn resultaat negatief zal zijn. De werkende bevolking van Kayamandi kan enkel in de kliniek terecht, waar men niet altijd vertrouwen in heeft. Ze hebben geen eigen vervoer of tijd om in @Heart te raken tijdens de openingsuren en zelfs ginds blijkt het vertrouwen in counselors soms te ontbreken. @Heart is zich bewust van deze problematiek, maar kan dit niet alleen oplossen. Nadat mensen beslisten een test uit te voeren is er nog following-up nodig om zeker te zijn dat het testresultaat door de patiënt begrepen wordt. Uit de interviews blijkt dat voor wie geen Engels of Afrikaans spreekt, het testresultaat niet altijd duidelijk is. (zie 7.3.2). Ook uit de analyse van nationale oproepen naar de AIDS Helpline blijkt dat er in Zuid-Afrika verwarring bestaat over het HIV-testresultaat. (Birdsall, K. et al., 2004, p. 3) VCT is essentieel voor zowel preventie als zorgverstrekking naar aids-patiënten toe. Hoe meer VCT geraadpleegd wordt, hoe bewuster de omgeving van aids wordt en hoe vlugger zieken hulp kunnen krijgen. VCT kan aanzet geven tot veiliger seksueel gedrag en kan nieuwe besmettingen voorkomen. In Kayamandi is versterking van VCT promotingcampagnes en uitbreiding van testservices en vertrouwen in deze diensten een must om verdere HIV-besmettingen te voorkomen.
7.3.8 De beurs en armoede In Zuid-Afrika leeft 34.1% van de bevolking met een inkomen dat minder dan 2 US Dollar per dag bedraagt.97 Omdat de Westkaap de meest welstellende provincie van Zuid-Afrika is, leeft er „maar‟ 19.2 % van de bevolking in armoede en is de werkloosheid „slechts‟ 18.8%.98 Kayamandi heeft een werkloosheid van 22.5%.99 Aids genereert armoede, is geassocieerd met voedselonzekerheid, tast huishoud- en overheidsbronnen aan en veroorzaakt regionale instabiliteit. Daarom doet ze ongelijkheid toenemen. (Jones, 2005, p. 421.)
97
http://www.sd.undp.org/HDR/HDR05e.pdf http://www.health_e.org.za/news/article.php?vid=20030984. 99 http://www.hst.org.za/healthstats/26/data 98
70
Mensen met aids hebben nood aan gezonde voeding om in leven te blijven en lijden dus dubbel onder hun armoede. Daarom verschaft de overheid een beurs voor wie omwille van aids te ziek is om zelf een inkomen te verwerven. Maar de beschikbaarheid van deze beurs, die moet dienen als vervanginginkomen voor de zieke, staat in Zuid-Afrika nog niet garant voor een effectieve toewijzing ervan aan de diegene die in nood is. Uit mijn interviews komen twee problemen naar voren die mensen in Kayamandi, met betrekking tot de beurs, ervaren. Het eerste probleem is de laattijdige uitkering en treft dus de zieke zelf. Het tweede probleem is van medische aard en verontrust de verpleegsters, omdat het de immuniteit van het virus kan bewerkstelligen. Het probleem van de tijdige toewijzing wordt geïllustreerd door Veronica, zij vertelt me hoe haar zus, die overleed aan aids, geen financieel voordeel meer heeft gehad van de beurs omdat ze te laat werd uitgekeerd: “De beurs wordt veel te laat uitgereikt, je krijgt hem pas wanneer je al aan het sterven bent.”
100
De bedoeling van de beurs is om het verloren inkomen van de patiënt te
vervangen zodat de zieke langer in leven kan blijven door gezonde voeding te kopen. Als de beurs pas op het sterftebed wordt uitgekeerd hoeft de patiënt geen gezonde voeding meer te kopen, dan is het te laat. Bulelwa Kabane merkt op dat patiënten pas recht hebben op de aidsbeurs indien hun aantal CD4-cellen onder de 200 daalt. Een gezonde persoon heeft per kubieke millimeter bloed ongeveer 800 tot 1200 CD4+Tcellen. Iemand met HIV loopt gevaar voor opportunistische infecties zodra zijn immuunsysteem begint te dalen tot een CD4-aantal onder de 200.101 Deze grens werd vastgesteld om via een algemene regel te kunnen bepalen wanneer een patiënt niet meer in staat is zichzelf te verzorgen of te gaan werken. Het ziektebeeld verschilt natuurlijk naargelang de patiënt. Sommige mensen zijn al heel ziek en niet meer in staat om te werken, terwijl hun aantal CD4-cellen bijvoorbeeld nog 400 is. Zolang het aantal CD4cellen niet onder de 200 daalt, is er dus geen geld om gezonde voeding te kopen en worden geïnfecteerden sneller ziek.102 Ook mensen die voordien al geen inkomsten hadden, kunnen geen gezonde voeding kopen om langer gezond te blijven zolang ze de beurs niet ontvangen.
100
Vriendin op bezoek bij Vuyehwa Mpemnyama http://www.health_e.org.za/news/article.php?vid=20030984. 102 Informatie verkregen van Bulelwa Kabane tijdens interview op 27-03-06 101
71
Het tweede probleem werd aangekaart door een verpleegster van Hospice die aanwezig was tijdens het interview met Geraldine Nicol. Ze vertelt dat ze in Hospice merken dat patiënten die ART nemen, soms stoppen met de behandeling zodra ze zich beter voelen. Zij trekt hieruit de conclusie dat deze mensen uit armoede van dag tot dag leven en hierdoor nonchalanter omspringen met de inname van hun medicatie. Maar de literatuur verwijst hier naar een pervers mechanisme dat zou kunnen de oorzaak zijn van de nalatigheid van patiënten wat betreft ART. Misschien vrezen mensen die eindelijk een beurs kregen, omdat hun CD4 gedaald was, de beurs te verliezen bij stijging van hun immuunsysteem. Ze zullen dan vlugger sterven omdat ze geen gezonde voeding kunnen betalen. Zieken doen er soms alles aan om de beurs te behouden. Desnoods laten ze zelfs de CD4-waarde terug zakken onder de 200. Ze kunnen dit bereiken door volgend mechanisme. HIV verzwakt het immuunsysteem door CD4-cellen in het lichaam aan te vallen. Deze cellen helpen het immuunsysteem om ziektekiemen op te sporen en te vernietigen. Wanneer de CD4-waarde in het lichaam daalt, kan het lichaam zich niet langer verdedigen en verzwakt de weerstand van de geïnfecteerde persoon. De Zuid-Afrikaanse overheid reikt een beurs uit voor wie minder dan 200 CD4- cellen heeft. In de praktijk is de werkloosheid er zo hoog, dat mensen die de beurs ontvangen dit meestal ervaren als een extra inkomen. Ze helpt hen gezonde voeding te kopen en dus langer te leven. Maar, bij daling van het immuunsysteem wordt ART toegediend, door deze drugs stijgt het immuunsysteem terug boven de 200. Om de ART blijvend te doen werken is echter steeds gezonde voeding vereist. Bij stijging in het aantal CD4cellen, dreigt men zijn beurs te verliezen, dus ook het inkomen om voedsel te kopen. Mensen die de beurs nodig hebben om te overleven kunnen spelen met de schommeling in deze cellen. (Nattrass, 2005, p. 14) Wanneer het aantal cellen teveel stijgt, stopt de patiënt tijdelijk de behandeling met ARV‟s, waarop de CD4-waarde snel terug daalt. Hierdoor is de kans reëel dat het aids-virus immuun wordt voor ART. Daarom is er nood aan alternatieven om dit mechanisme van CD4-schommeling een halt toe te roepen. Om het jojo-effect met de ART te vermijden, kan de beurs afgeschaft worden, maar door gebrek aan gezonde voeding zou de behandeling dan niet meer werken en het is bovendien onmenselijk om zieken aan hun lot over te laten. Als alternatief zouden ook patiënten bij wie een stijging in de CD4-cellen zich voordoet, de beurs kunnen houden. Maar dan bestaat de kans dat armen gaan verlangen aids te hebben, om brood op tafel te 72
krijgen en dat zou oneerlijk zijn ten opzichte van gezonde mensen die in armoede leven.103 Uit economisch onderzoek naar de aids subsidie in Zuid-Afrika blijkt dat een algemeen vervangingsinkomen voor de werkloze kostenefficiënter zou zijn dan de aidsbeurs. (Nattrass, 2005) Een algemene vermindering van armoede is het proberen waard, aangezien armoede een medeoorzaak van aids is. Daarom stelt Nattrass voor om de aidsbeurs te vervangen door een BIG (Basic Income Grant), een basisinkomen. (Nattrass, 2005, p. 15) Deze beurs moet niet zo hoog zijn als de aidsbeurs, aangezien ze niet dient om een gans gezin, getroffen door het verlies van een loontrekkende, te onderhouden. Een basisinkomen van 100 Rand per persoon per maand104 zou volgens deze studie armoede aanzienlijk verminderen en de economische ongelijkheid gedeeltelijk wegwerken. (Nattrass, 2005, p. 16) Ook TAC is zich bewust van het pervers mechanisme dat zich bij de aids-patiënt, die in armoede leeft, afspeelt. Volgend citaat vat het dilemma waar aids-patiënten mee kampen samen.105 “Therefore poor people with HIV face a troubling dilemma: when they are sick, they receive a grant which gives them the means to eat, but when they recover because they take antiretroviral treatment, they lose the grant and a source of essential income.”
Aids genereert armoede, maar armoede draagt ook bij aan de verspreiding van HIV en verergert daarenboven de impact van aids. Een aanpak van de armoede kan een grote hulp betekenen voor de zieke en heeft tezelfdertijd ook preventieve doeleinden.
7.3.9 De afwezigheid van een emotionele steungroep Ontdekken dat je aan een dodelijke ziekte lijdt, die door de gemeenschap wordt afgekeurd, is een pijnlijke gebeurtenis. Mensen die moeten leren leven met aids hebben nood aan sociaal contact en emotionele steun uit de omgeving. Door de aanwezigheid 103
Op die manier zou de beurs dus ook kunnen zorgen voor een stijging van aids-prevalentie onder de armen. In 1996 leefden 46% van de inwoners van Kayamandi van een inkomen van minder dan 500 Rand per maand per gezin en 44% van een inkomen tussen de 500 en 1000 rand per maand per gezin, bron: http://www.pptpilot.org.za/Kayamandi_Township.pdf 104
105
http://www.tac.org.za
73
van aidsstigma‟s verzwijgen veel aids-patiënten hun status voor de omgeving. Een emotionele steungroep kan hen leren hoe hun omgeving in te lichten over de ziekte of hen tenminste bijstaan in psychologische begeleiding. Het spreekt voor zich dat indien het bekend is dat er geen emotionele hulp voor handen is na een positief testresultaat, mensen weigerachtig zullen staan ten opzichte van een aidstest. Tijdens mijn verblijf in Kayamandi moest ik ervaren dat er geen emotionele steun voor aids-patiënten voorhanden was. Mensen die positief testten op HIV krijgen pre- en post counseling, maar krijgen geen duurzame emotionele bijstand. Procherus was oorspronkelijk verantwoordelijk om emotionele steun aan aids-patiënten te beiden, maar hun steungroep werd overgenomen door een andere organisatie, in de zin van life-skills. Uit volgende anekdotes blijkt dat er vandaag nood is aan een emotionele steungroep in Kayamandi. Anton van Procherus vertelt: “Mensen komen klagen dat ze geen emotionele opvang meer krijgen terwijl ze er nood aan hebben. De overname van onze steungroep is blijkbaar niet in praktijk omgezet.”106 Zanèle, een verzorgster van Procherus gaat thuis op ziekenbezoek om patiënten te wassen en te helpen bij de inname van ARV‟s. Ze vertelt dat de zieken die we bezoeken hun familie niet zeggen waarom ze ziek zijn, omdat ze bang zijn om verstoten te worden. Zanèle over de emotionele steungroep: “Er is nood aan hulp over hoe aids aan gezinsleden te vertellen”. Vandaag plegen patiënten zelfmoord vanwege roddels en gebrek aan opvang. De tante van één van de tienermeisjes uit het groepsgesprek stierf aan aids. Het meisje getuigt waarom haar tante in eenzaamheid moest sterven: “Wanneer mensen je niet meer buiten zien komen beginnen ze te roddelen.” De meisjes vragen me tijdens het gesprek om een aidstest, ze willen hun eigen status weten. Maar ze willen die test enkel op voorwaarde dat ze weten in welke steungroep ze terecht kunnen als het resultaat positief blijkt te zijn. Ze willen er zeker van zijn dat ze, na kennis van hun status, naar een steungroep kunnen die hen emotioneel opvangt. Deze jongeren verloren familieleden aan aids en weten hoe triestig de realiteit als aids-patiënt kan zijn. Uit de praktijk blijkt dat een steungroep angst en taboes over aids inderdaad zouden verminderen. Fiphaza merkt dat de HIV-status van mensen die Childwelfare bezoeken makkelijker bespreekbaar is als ze een steungroep bijwonen.107 106 107
Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06 Informatie verkregen van Fiphaza Bongiwe tijdens interview op 27-03-06
74
Aangezien er vandaag in Kayamandi geen emotionele steun voor aids-patiënten meer bestaat is de kans groot dat openheid over de status nog vermindert. De opstarting van een emotionele steungroep zou een significant verschil maken in een grotere openheid over de HIV-status en in de bereidheid tot testen.
7.3.10 De opvang van de achtergebleven weeskinderen na een sterfgeval UNAIDS schat in haar rapport van 2006 dat er in Zuid-Afrika 1 200 000 weeskinderen van 0 tot 17 jaar ten gevolge van aids leven.108 Aids bij ouders leidt tot sterfte, waarna de kinderen zonder materiële of emotionele steun achterblijven. Zowel voor het welzijn van de kinderen als kostenefficiënt wordt familiale opvang verkozen boven de plaatsing in een weeshuis. (Desmond et al., 2002, p. 454 en 456) Paula Rossauw vertelt me dat de opvang van weeskinderen in Kayamandi meestal door de zus van de overleden ouder gebeurd. 109 Ook grootouders staan regelmatig in voor de opvang van weeskinderen. Bij opvang binnen de familie gaat een familielid na de dood van de aids-patiënt de pleegbeurs aanvragen bij Childwelfare. Zoals beschreven onder 7.3.1 heeft men bij de aanvraag van een pleegbeurs een geboortecertificaat van het kind en een overlijdensakte van de aids-patiënt nodig. Het bemachtigen van deze documenten zorgt veelal voor problematische situaties binnen het opvang gezin. In een onderzoek door CSA (Centre for the study of aids) in Zuid-Afrika, uit een sociaal werkster gelijkaardige ergernis over de ingewikkelde lange procedures die gevolgd dienen te worden om een beurs voor pleegkinderen te verkrijgen. (A Report of Twelopele Research Project, CSA, 2005, p. 49) Vuyehwa uit Kayamandi getuigt over de weg die zij aflegde om een beurs te bemachtigen toen ze de twee kinderen van haar overleden zus adopteerde. De familie die instaat voor de opvang heeft naast de problemen om documenten te regelen meestal moeilijkheden om de kinderen materieel te onderhouden, daarbij komt dat het geld vanuit het huishouden waar de kinderen in leefden, aan de begrafenis wordt besteed. Vooral in Kayamandi worden pleegouders met deze problematiek geconfronteerd, omdat de familie uit de Oostkaap vasthoudt aan een uitgebreide begrafenisplechtigheid. Deze plechtigheid vraagt financiële middelen waar de achtergebleven weeskinderen uiteindelijk geen beroep meer kunnen op doen.
108 109
http://www.data.unaids.org/pub/globalreport(2006)200605-FS_subsaharanAfrica Informatie verkregen van Paula Rossauw en Fiphaza Bongiwe tijdens interviews op 30-03-06 en 27-03-06
75
Volgende anekdote illustreert hoe deze problematiek ervaren wordt door het pleeggezin van Vuyehwa. Ze vertelt dat na de dood van haar zus aan aids, de familie uit de Transkei het lichaam daarheen wou brengen, om bij de voorouders te begraven. Er was geld nodig voor het transport van de kinderen die de begrafenisplechtigheid ginds dienden bij te wonen. De oudste dochter werd bewerkt om het laatste loon van de moeder op haar werk op te halen, om daarmee alle onkosten te betalen. Hierdoor kwam er een conflict tussen Vuyehwa en de familie uit de Oostkaap. Zij vond het belangrijker dat het geld naar de weeskinderen ging om voedsel en kledij voor hen te kopen i.p.v. het aan een dode te spenderen. De meisjes verbleven bij terugkomst alleen in de shag (informele behuizing). Vuyehwa nam uiteindelijk de twee kinderen bij zich, omdat de oudste niet naar school ging en gevaar liep verkracht te worden. Om steun van de overheid te krijgen had ze echter de overlijdensakte van haar zus nodig. Vanwege de familiale twisten was dit een moeilijke en langdurige opdracht. Uiteindelijk ontvangt ze de beurzen, maar de overbruggingsperiode was enorm hard.110 Vuyehwa heeft nu haar voorouderlijke cultuur ingeruild voor het geloof in Christus. Ze vindt het ongeoorloofd hoe mensen geld verspillen aan een begrafenis i.p.v. aan de kinderen. Ook voor de kinderen zelf die achterblijven, verloopt de zoektocht naar opvang veelal moeilijk. Het aantal sterfgevallen tengevolge van aids is in Kayamandi zo dramatisch hoog dat het regelmatig gebeurt dat na de dood van de moeder, een kind die opgevangen wordt door een tante, al vlug terug wees wordt. De tante die dan pleegaanvraag doet, sterft soms nog voor alles geregeld is. Kinderen gaan in dit geval veelal naar hun grootouders. Paula Rossauw van Childwelfare vindt dat deze mensen eigenlijk te oud zijn om voor de zorg van kleinkinderen in te staan.111 Kinderen die HIV via hun moeder kregen hebben het extra moeilijk een thuis te vinden. De taboesfeer rond aids zorgt er enerzijds voor dat gezinnen bang zijn dat deze kinderen aids binnen het gezin zullen brengen en anderzijds vragen HIV+ kinderen extra medische zorg. Maneki uit Cotlands Hospital vertelt dat het zo moeilijk is een pleegouder te vinden voor een kind die HIV+ is, dat het regelmatig personeelsleden of vrijwilligers van het hospitaal zijn die het kind in huis nemen.112
110
Informatie verkregen van Vuyehwa Mpemnyama tijdens interview op 22-03-06 Informatie verkregen van Paula Rossauw tijdens interview op 30-03-06 112 Informatie verkregen van Maneki Twek tijdens interview op 29-03-06. 111
76
Het stijgende aantal weeskinderen in Zuid-Afrika genereert opnieuw aids door het tekort aan materiële en aan emotionele steun voor deze generatie. Verschaffing van ART kan de levensjaren en de levenskwaliteit van besmette ouders verbeteren en de kinderen langer onder ouderlijke zorg houden. In 2003 hadden 2000 mensen uit de Westkaap toegang tot ART in 16 publieke sectoren. Tegen 2010 plant Zuid-Afrika er 35 000 patiënten met ARV‟s te behandelen.113 Maar om ART te doen werken moet ze tijdig verschaft worden en moeten mensen VCT-diensten bezoeken nog voor ze te ziek zijn. Aanmoedigen van VCT en verschaffing van ART zijn voorlopig de enige oplossingen om het aantal weeskinderen terug te dringen. Omdat zieke ouders hierdoor langer leven en dus langer voor de kinderen kunnen zorgen.
7.4 Christelijke rol Zoals voorheen vermeld, maken christelijk georiënteerde organisaties gebruik van de nood aan hulp in townships om er hun Christelijke ideeën te verspreiden. Inwoners van de township appreciëren de hulp van de kerk en proberen dan ook trouw te zijn aan hun geloof. Los van de negatieve en positieve aspecten die de aanwezigheid van deze organisaties teweeg brengen, moet rekening gehouden worden met de reële nood aan hulp waarop de kerk probeert te anticiperen. Ze boeken succes omdat de crisis nationaal niet onder controle is.
7.4.1 Rol van Christelijke dienstverlening in Kayamandi Veel kinderen kunnen geen boeken of schooluniform aankopen, als ze geen beurs via Procherus of Kayamandi Initiative krijgen. Beide organisaties zijn opgericht met Christelijke sponsoring en leven van giften van buitenlandse kerken en van de plaatselijke kerk. De kinderen uit Kayamandi Initiative vertellen me dat ze blij zijn er terecht te kunnen omdat ze er advies krijgen, Engels leren die beter is dan op school, en ondertussen niet roken of drinken zoals medestudenten. In de crèche worden ouders die de 80 Rand per maand niet kunnen betalen, financieel bijgestaan door zuster Claire. De moeders hebben ondertussen tijd om werk te zoeken, waardoor hun kans op werkgelegenheid vergroot. In de crèche leren de kinderen over aids en ze doen er sketches rond het onderwerp. Deze activiteiten maken aids
113
http://www.healthe_org.za/news/article.php?vid=20030984.
77
bespreekbaar en helpen het uit de taboesfeer te halen (mits het geven van correcte informatie natuurlijk). Domba van ARK vertelt me dat ze de infrastructuur van de kerk mogen gebruiken om informatiedagen voor aids-educatie te organiseren, maar dat ze dan eerst hun betoog over aids moeten laten goedkeuren door de plaatselijke priester.114 Het gebrek aan verenigingslokalen en de moeilijkheid om mensen te bereiken, impliceert dat als men bewoners wil informeren over aids, de informatie binnen de Christelijke leer moet passen. De kerk verwacht dat het programma Christelijke waarden respecteert en volgt. De kerk is voor mensen uit Kayamandi geaffecteerd door aids van essentieel belang. Ze voorziet in voedsel voor zieken en hun gezin, geeft hen matrassen en dekens en organiseert aidsworkshops.
7.4.2 Een Christelijke visie op aids Vanwege de seksuele overdraagbaarheid van aids, is de visie op aids nauw verbonden met de appreciatie van seks en relaties. De Christelijke leer verkondigt via haar instellingen haar eigen visie op seksualiteit. Algemeen terugkerende waarden zijn: onthouding van seks buiten het huwelijk, trouw aan de partner en de afkeuring van condoomgebruik en abortus. Verschillende kerken maken verschillende nuances in de naleving van deze waarden. Daarom wil ik in volgend fragment de Christelijke visie waarmee ik in Kayamandi in contact kwam weergeven via fragmenten uit de interviews. Priester Anton verkondigt zijn visie op de aids-problematiek. Om de epidemie een halt toe te roepen vindt hij dat educatie een belangrijke rol speelt. Vooral onderwijs in moraliteit kan volgens hem een weerwerk tegen aids bieden. “Je moet mensen over onthouding leren.”115 Maar niet alle educatie levert volgens de priester positieve resultaten op, zo heeft hij kritiek op de aanpak van Lovelife: “Zij maken mensen seksueel actiever door condooms te promoten en door te zeggen dat seks fijn is. Door gedetailleerd met houten penis te werken zetten ze mensen aan tot seksueel gedrag. Wie dacht dat seks voor het huwelijk niet fijn is, probeert het nu wel. En wanneer de seks begint hebben ze geen condooms bij. Men weet via de campagnes wel hoe condooms te gebruiken, maar ze doen het niet.” 116
114
Informatie verkregen van Mbuleho Domba tijdens interview op 20-03-06 Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06. 116 Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06. 115
78
De priester legt me vervolgens uit hoe de kerk zich tegenover aids en aids-patiënten opstelt. Omdat zijn bewoordingen soms nogal hard zijn, wil ik er op wijzen dat dit slechts de mening van deze enkele priester is en geen weergave biedt van de visie van alle priesters. Anton: “Mensen zijn de laatste jaren bewuster over aids. De beweging „Transformation‟117 houdt een nationale biddag, er wordt gebeden tegen aids en andere vormen van geweld.” 118 Deze uitspraak van de priester insinueert een verband tussen aids en geweld, maar het wordt erger: “In de kerk zien we aids als een gevolg van seksuele immoraliteit, het is tenslotte onmogelijk om het HIV-virus op te lopen als je trouw bent. Wanneer je aids hebt ben je ofwel druggebruiker, ofwel ontrouw. De kerk promoot geen dergelijke toestanden, wij associëren dat met het slechte. Iedereen zondigt, het zijn slechts kleine verschillen binnen verschillende zondes: liegen, molesteren van kinderen, moorden.”119 Deze uitspraak geeft blijk van weinig nuancering naar aids-patiënten toe. Laat ons hopen dat priester Anton deze verkondiging niet in zijn spreekstoel brengt. Dergelijk discours kan negatieve gevolgen van stigmatisering genereren ten opzichte van zieken. Ook Kayamandi Initiatieve steunt op Christelijke sponsors. De organisatie wordt geleid door een Christelijke missionaris uit de VS, Cindy, en aan het hoofd van Kayamandi Initiative staat Jenny Carstens, gekend in Zuid-Afrika voor haar Christelijke affiniteit. Het gesprek over zwangerschap met Pumla illustreert hoe de Christelijke leer in de werking van de organisatie naar voor komt. Pumla vertelt me dat wanneer een meisje zwanger is, ze niet langer op de steun van Kayamandi Initiative kan rekenen. Dit impliceert dat het jongeren afgeraden wordt om op jonge leeftijd zwanger te worden, wat in de bloei van de aids-epidemie op zich niet slecht is. Maar aangezien abortus ook niet bespreekbaar is, dient men voorzichtig te zijn dat zwangere meisjes op die manier niet gestigmatiseerd worden. Het is duidelijk dat er als lid van Kayamandi Initiative geen optie tot seksueel contact bestaat: geen condooms, geen zwangerschap, geen abortus. Dit kan naar mijn mening een hypocriete houding creëren bij jongeren die pas hun seksualiteit ontdekken. 117 118
119
Een internationale Christelijke organisatie Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06. Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06.
79
7.4.3 Impact op het terrein In de township komt het vaak voor dat Zuid-Afrikanen gedeeltelijk Christelijk zijn, maar daarnaast ook nog in de voorouderlijke cultuur geloven. Om hun voorouderlijke tradities te beleven gaan ze soms voor korte periodes terug naar hun thuisland in de Oostkaap. Het merendeel van de aidshulp is in Kayamandi georganiseerd, ofwel ondersteund door Christelijke liefdadigheidsverenigingen. Zo verschaft Kayamandi Initiative, via sponsering van de Christelijke kerk, schooluniformen, inschrijvingsgeld, voedsel en opleiding aan diegenen in nood. Procherus biedt naschoolse activiteiten, doet aan Home Based Care voor aids-patiënten en verschaft studiebeurzen, zij zijn een onderdeel van de Christelijke Shofar kerk te Stellenbosch. Hospice brengt in hun activiteiten een Christelijke leer naar voor, en werkt samen met de Shofar kerk. Zelfs crèches overleven van sponsoring door de kerk, de kerk schenkt voedsel en springt financieel bij voor ouders die de opvang niet kunnen betalen. Kayamandi Initiative houdt zich aan hun Christelijke visie op aids en probeert op haar manier de jongeren die lid zijn van de organisatie Christelijke waarden bij te brengen. Uit het groepsgesprek met de meisjes blijkt dat hen daarbij ook seksuele waarden worden meegegeven. Tijdens het groepsgesprek met de tienermeisjes, geaffecteerd door aids, kwam een grove tegenstrijdigheid naar voor waardoor ik geneigd ben ons gesprek met heel andere ogen te bekijken. Het gesprek wordt gedeeltelijk geciteerd onder 7.2.2, daar zagen we dat condooms door Kayamandi Initiative geen alternatief zijn als de jongeren zich willen beschermen tegen aids, onthouding is de boodschap. Ter illustratie van hoe de meisjes uiteindelijk over seks spreken volgt nog een citaat uit het gesprek: “Jongens slapen met iedereen, meisjes niet. Ze willen geen condoom gebruiken, ze nemen hem af zonder dat je het weet, prikken er gaten in om een meisje zwanger te maken. De jongens willen ons zwanger, omdat we dan moeten doen wat zij willen. Maar wij laten dat niet toe, wij doen ons best om altijd een condoom te gebruiken” Hierop onderbreekt de begeleidster, die de kamer binnenwandelt, ons. Na het intermezzo, beschreven onder 7.2.2, was de open sfeer meteen gebroken, ik voelde een constante alertheid bij de meisjes. De uitspraken van de meisjes over jongens, die condooms afnemen en er gaten in prikken, roepen bij mij dan ook vragen op: hebben ze dit zelf ervaren of leren ze dit binnen Kayamandi Initiative om condoomgebruik af te 80
raden? We moeten oppassen dat zo geen verhalen over mannen verspreid worden zonder verificatie. Voorzichtigheid dient geboden met het veroorzaken van dergelijke verwarring bij tieners. De meisjes vroegen me om hen nog eens uit te leggen, of een condoom nu werkt of niet. Indien ze condooms door Lovelife horen promoten op school en bij Kayamandi Initiative condooms horen veroordelen is er een gevaar dat ze als tiener beide uitspraken verwarren en de makkelijkste oplossing kiezen door voor seks zonder condoom te opteren.
Het belang van religieuze organisaties voor de hulp aan aids-patiënten in Kayamandi mag niet onderschat worden. Ze hebben een grote invloed op de gemeenschap vanwege hun (Parker & Birdsall, 2005, p. 13)
- respect en vertrouwen die ze van de inwoners krijgen - hun aard van op morele waarden gebaseerde oordelen over gedrag, mortaliteit, familiaal leven en geloof. - Direct contact met inwoners via geboortes en andere rituelen - Spirituele steun die ze bieden
Ze hebben zowel een positieve als een negatieve impact op aidsstigma‟s. Religie legitimeert stigmatisatie via morele beschuldigingen. Maar de grote inspanningen van religieuze organisaties in bijstand ten opzichte van PLWA en weeskinderen, bewijzen ook een dienst in het reduceren van aidsstigma‟s. (Parker & Birdsall, 2005, p. 12) Het Zuid-Afrikaanse onderzoekscentrum ziet toekomst in initiatieven van FBO‟s tegen aids. Ook internationale donoren sponsoren HIV-programma‟s via FBO‟s omdat ze direct betrokken zijn bij de gemeenschap en omwille van hun kostenefficiënte werking. Zij hebben inzicht in de lokale condities en noden.120
120
http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf
81
7.5 Conclusie: Anticiperen op de tekorten in de zorgverstrekking te Kayamandi Naar aanleiding van de verkregen informatie uit de interviews, volgt in dit fragment een evaluatie betreffende de aidshulpverlening in Kayamandi. De epidemie is uitermate destructief en samen met de grote armoede en hoge bevolkingsdichtheid is het onmogelijk alle problemen aan te pakken. Wel kan een bijsturing in ieder facet van de bestaande hulpverlening de werking ervan efficiënter maken. 1. VCT-diensten kunnen uitgebreid en gepromoot worden via brochures en campagnes, zodat ze beschikbaar worden voor iedereen in Kayamandi. De vertrouwelijkheid van testresultaten moet gewaarborgd worden en schending ervan afgekeurd. 2. De emotionele steungroep die voorheen door Procherus georganiseerd werd zou hervat kunnen worden. 3. Het probleem van de identiteitspapieren is een dringende zaak, er is nood aan een systeem waarin elke Zuid-Afrikaan recht heeft op zorgverstrekking en fouten uit de apartheid kunnen rechtgezet worden door iedereen uit de onafhankelijke provincies hun Zuid-Afrikaanse nationaliteit gratis terug te geven. Kinderen die thuis geboren worden, zouden via een eenvoudige procedure documenten moeten kunnen verkrijgen wanneer nodig. Ook de algemene administratie van de overheid in zorgverstrekking kan sneller. 4. Armoede en verlangen naar een aidsbeurs kan tegengegaan worden door de ZuidAfrikaan een minimumloon te geven. 5. Religieuze instanties moeten evengoed als de traditionele genezers betrokken worden in de aids-problematiek. De Sangoma kan helpen in het bieden van emotionele steun en primaire gezondheidszorg aan aids-patiënten. De kerk kan betrokken worden in verdraagzaamheidcampagnes en hulp ten opzichte van PLWA. Beide kunnen bijdragen destigmatisering van aids door hun psychologische steun aan aids-patiënten.
82
8. Stigma: Hét probleem van de hulpverlener en de patiënt In dit hoofdstuk wordt de voornaamste reden toegelicht waarom mensen in Kayamandi niet tot de aids-zorgverstrekking komen. In mijn interviews te Kayamandi meldden hulpverleners dat aidsstigma‟s hun grootste obstakel zijn om mensen geaffecteerd door aids te bereiken. Taboes over en angst voor aids leiden tot verdere ontkenning van de ziekte, kunnen discriminatie van PLWA in de hand werken en werpen een schaduw op zowel de zorgverstrekking als op preventie- inspanningen. Daarom zie ik het betrekken van stigma‟s in het ganse beleid tegen de aids-epidemie in Kayamandi als een noodzakelijke voorwaarde om de strijd tegen aids een kans tot slagen te geven. De aandacht voor aidsstigma‟s in de aanpak van de epidemie wordt vandaag internationaal als essentieel erkent: “Without attention to and investment in stigma reduction, the battle against HIV will fail.” (Unveiling the truth, 2006, p. 6)
Na een bespreking van wat stigma is en wat de oorzaken ervan kunnen zijn, wordt het voorkomen ervan nagegaan in de afgenomen interviews te Kayamandi. De ervaringen van stigma‟s of van discriminatie worden besproken aan de hand van subthema‟s: „Vertrouwen in de hulpverlening‟; „Zichtbaarheid‟; „Ontkenning‟; „Schuld door onverantwoord gedrag‟; „Behoefte aan een emotionele steungroep‟; „Gender‟ en „Educatie‟. Het gevaar van stigma‟s en het belang om de aanwezigheid van stigma‟s te verminderen worden besproken onder 8.4. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een advies om aidsstigma‟s te Kayamandi aan te pakken. Het advies wordt ingedeeld volgens acties die kunnen ondernomen worden. Deze zijn: „VCT promoten‟; „Educatie ondersteund door verdraagzaamheidcampagnes‟; „Uitbreiding van de aidszorg‟; „Het betrekken van religieuze instanties„.
83
8.1 Stigmatisering belicht 8.1.1 De betekenis van stigma in de aids-problematiek Stigma betekent letterlijk blaam. (Standaard Handwoordenboek) Het is een ongewenst, negatief kenmerk van een individu dat zijn status aantast in de ogen van de gemeenschap. (Unveiling the truth, 2006, p. 40)121 Stigmatisering staat gelijk aan iemand brandmerken. (Standaard Handwoordenboek) Het is het oordelen over individuen of groepen in die zin dat sociale investeringen voor die groep nutteloos zijn. Dit betekent dat de omgeving negatief staat ten opzichte van die persoon omwille van een bepaalde karakteristiek, in dit geval het hebben van aids. (Resource pack, p. 6)122 Het kenmerk aids wordt dan binnen de omgeving als taboe behandeld en dus onbespreekbaar. De reden om iemand met aids te stigmatiseren steunt veelal op percepties over hoe de persoon het virus kan opgelopen hebben, het is gebaseerd op een moreel oordeel over
121
Unveiling the truth is een publicatie die stond stand kwam door de samenwerking tussen HDN en the global Aids-Care-Watch campaign: - Health & Development Networks (www.hdnet.org) is an Irish non-profit organization established in 1998. Since its inception, HDN has strived to improve the quality of information and dialogue around the AIDS epidemic and related health and development issues. - The AIDS-Care-Watch Campaign is a global initiative with the goal of reducing the number of HIVrelated deaths. The campaign has over 400 non-governmental and civil society partners throughout the world, including the International Community of Women Living with HIV/AIDS and the World AIDS Campaign. For more information about the campaign and its partners, please go towww.aidscarewatch.org. Het bevat 40 artikels geschreven door HDN correspondenten van Ierland, Indie, Namibie, Thailand, Uganda, The U.K., Vietnam, Zambia en Zimbabwe. De combinatie van essays en persoonlijke getuigeniseens geeft een zicht op zowel de persoonlijke als op de sociale impact van aidsstigma‟s in deze landen. http://www.worldaidscampaign.info/index.php/en/media__1/press_releases/widespread_stigma_underm ining_international_aids_promises) Hoewel er geen Zuid-Afrikaanse artikels instaan, wordt Zuid-Afrika ook behandeld in dit verzamelwerk. De bundel is een mooi voorbeeld van de internationale belangstelling die vandaag uitgaat naar het belang van aidsstigma‟s in de aanpak van de epidemie. Daarom gebruik ik deze bundel als een belangrijke bron voor het hoofdstuk over aidsstigma‟s.
122
Resource pack is een publicatie van het Siyam‟kela Project, een project die gefinancierd wordt door USAID met als doel oplossingen te vinden om aidsgerelateerde stigma‟s en discriminatie te verminderen. Het document geeft geen publicatie-datum weer.
84
het gedrag van de gestigmatiseerde in het verleden. Het is iets wat de zieke zelf gedaan heeft dat hem besmet heeft, het was zijn eigen schuld. We onderscheiden twee soorten van stigma‟s, externe en interne stigma‟s. Externe stigma‟s zorgen ervoor dat mensen anders behandeld worden door hun omgeving. Ze worden bijvoorbeeld genegeerd, verworpen, moreel beoordeeld, geassocieerd met slechte kenmerken, niet als nuttige investering gezien, misbruikt, vernederd of hun mensenrechten kunnen geschonden worden omwille van hun positieve HIV-status. (Resource pack, p. 6) Het ervaren van stigma en discriminatie kan opnieuw in stigma‟s resulteren, voornamelijk zelfstigma of interne stigma. (Unveiling the truth, 2006, p. 40) Interne stigma‟s worden veroorzaakt door hoe een persoon zichzelf ziet, hij kan bijvoorbeeld bang zijn voor uitsluiting of discriminatie, of zich schamen voor zijn ziekte. Voorbeelden van interne stigma‟s zijn: zichzelf kansen tot dienstverlening ontzeggen, negatief zelfbeeld, sociale opsluiting, overcompensatie ten opzichte van de omgeving uit schuldgevoel en angst om zijn HIV-status te onthullen. (Resource pack, p. 6) Stigma‟s worden geassocieerd met noties van zij en wij, waar de eersten gestigmatiseerd worden door het benadrukken van morele waarden in plaats van zich te baseren op bijvoorbeeld de medische aspecten van de infectie. (Mawar et al, 2005, p. 473) Stigma‟s die betrekking hebben op aids zijn gebaseerd op een set van overtuigingen over aids bij de gemeenschap. Het onderwerp wordt als onbespreekbaar ervaren, het is taboe. Mensen die ermee geconfronteerd worden schamen zich en houden hun HIV-status bijgevolg geheim. Isolatie en angst treden op. Er is een perceptie dat zonde werd begaan en dat straf wordt verdiend.123 Aidsstigma‟s worden versterkt door sociale, wettelijke, economische en culturele factoren, daarom zijn educatie en bewustmaking over HIV in de strijd tegen aidsstigma‟s onvoldoende. (Unveiling the truth, 2006, p. 5) Wanneer bestaande stigma‟s geïnternaliseerd worden en zelfstigma‟s ontstaan, weerhoudt de schaamte geassocieerd met aids, PLWA om hulp op te zoeken. Het gebeurt dat ze hierdoor zichzelf het recht op werk, school en ander sociaal contact ontzeggen. Deze patronen van geheimhouding en de obstakels om hulp te zoeken,
123
http://www.empow.co.za/docs/Stigma/ost.html
85
veroorzaken opnieuw stigma‟s en discriminatie, die de uitdaging om de vicieuze cirkel te doorbreken extra hard maken. (UNAIDS, 2005, p. 6) Om de epidemie efficiënt te benaderen moet met stigma‟s als integraal component rekening worden gehouden. (Reidpath & Chan, 2005, p. 425)
8.1.2 Oorzaken van stigma‟s Aidsstigma‟s zijn sociale constructies gebaseerd op een combinatie van mythes, verkeerde informatie, angst en ontkenning maar ook op ervaringen uit de praktijk. (Unveiling the truth, 2006, p. 9) Aids wordt gestigmatiseerd omdat het als fatale ziekte angst genereert en omdat mensen met HIV een last kunnen zijn voor de omgeving. Deze vorm van stigma‟s noemen we instrumentele aidsstigma‟s. Symbolische aidsstigma‟s ontstaan omdat aids geassocieerd wordt met gedrag dat al gestigmatiseerd is, zoals promiscuïteit en omdat aids als een gevolg van eigen keuzes wordt beschouwd, het is zogezegd te vermijden. (Resource pack, p. 7) Stigmatisering rond aids heeft meerdere oorzaken. Gebrekkige kennis over hoe HIV overgedragen wordt en het ontbreken van een algemeen inzicht in de ziekte. Het tekort aan opvang voor zieken, de verspreiding van onverantwoorde boodschappen over de epidemie door de media, de ongeneeslijkheid van aids, vooroordelen en angst betreffende sociaal gevoelige onderwerpen zoals seksualiteit, ziekte, dood en druggebruik. (UNAIDS, 2005, p. 4) Er is een neiging om negatieve waarden steeds aan anderen toe te schrijven en zichzelf als onkwetsbaar in te schatten. Het slechte overkomt slechts de buitenstaander is dan de houding van de ontkennende partij. Dit noemen we „otherness‟, het ontwikkelen van een tweedeling „wij‟ ten opzichte van „zij‟. Ook bij het denken over aids komt het voor dat mensen zichzelf gaan categoriseren bij de groep die onvatbaar is. „Otherness‟ wordt gehanteerd bij stigmatisering van bepaalde groepen volgens ras, seksualiteit of de conditie van mentale of fysieke gezondheid. (Petros et al., 2006, p. 69) Het splitsen van de Zuid-Afrikaanse gemeenschap in raciale groepen, de marginalisering van de zwarte Zuid-Afrikaan en de ondermijning van familiecohesie door het migratiesysteem en rassenwetten resulteerden in
een breuk van
familiestructuren. Dit creëerde een vruchtbare omgeving voor mannen om meerdere sekspartners te hebben en voor de overdracht van seksuele infecties. (Petros et al, 2006, p. 70) Deze situatie heeft samen met de slechte toegankelijkheid van gezondheidszorg 86
bijgedragen aan de hoge HIV-prevalentie onder zwarte Zuid-Afrikanen. Claims dat HIV afkomstig is uit Afrika en de racistische link tussen seksuele promiscuïteit en het Afrikaans zijn, hebben de „othering‟ van deze groep met betrekking tot aids in de hand gewerkt. (Petros et al, 2006, p. 70-71) Ook vrouwen worden in het „othering‟ als de ander afgeschilderd. De hoge HIV-prevalentie bij vrouwen draagt bij aan de marginalisering van vrouwen als seksueel promiscue, vuil en immoreel. Via dergelijke processen, worden hun mannen vrijgesproken van schuld. (Petros et al, 2006, p. 72) Via informele gesprekken te Kayamandi kreeg ik de indruk dat het behoren tot een bepaalde township een vals gevoel van veiligheid geeft door te denken dat de ziekte prominenter is in andere gemeenschappen, men ontzegt zichzelf infectiegevaar op basis van woongebied, hierdoor blijft aids iets van de „ander‟ en wordt die „ander‟ gestigmatiseerd. De manier waarop deze mensen in Kayamandi zichzelf vrijstellen van infectiegevaar zie ik als een vorm van „othering‟ op basis van een ander kenmerk dan diegene die Petros opsomt, namelijk op basis van woongebied. De oorzaken van stigma‟s binnen de religieuze sector zijn vooral gebaseerd op de strikte invulling van concepten als seksualiteit en moraliteit. (Living on the outside, 2006, p. 19) Religieuze idealen met betrekking tot seks hebben stigmatisering van aids gevoed, vooral door de link te leggen tussen het oplopen van infectie en het vertonen van seksueel risicogedrag. Doctrinale posities en religieus onderricht over de betekenis van HIV infectie, de openheid in omgaan met aids en de aard van hun preventieve methodes, beïnvloeden de epidemie. (Parker & Birdsall, 2005, p. 11) Het Christelijke geloof durft HIV al eens als een straf van god te verklaren, wat aanzet tot stigmatisering van aids-patiënten in een Christelijke omgeving. (Unveiling the truth, 2006, p. 17) Zoals we zagen onder 7.4 speelt Christelijkheid een niet te onderschatten rol in de aidshulp te Kayamandi. Aids wordt vaak geassocieerd met marginaliteit zoals prostitutie, druggebruik (in Kayamandi wordt aids meer geassocieerd met alcoholgebruik, zie 8.2.5), promiscue seksualiteit en homoseksualiteit. Mediacampagnes durven een taalgebruik hanteren die vooroordelen over de ziekte als realiteit voorstellen, zo spreken ze veelal over aids alsof het een vrouwenziekte, een junkieziekte of een Afrikaanse ziekte is. Ook raciale en etnische stereotypering van aids voedt stigma‟s. In Afrika wordt aids vooral overgedragen via heteroseksueel gedrag waardoor het hebben van aids wordt gezien als het gevolg van promiscue gedrag. Besmet zijn wordt er ervaren als straf en brengt zo gevoelens van schaamte met zich mee. (Unveiling the truth, 2006, p. 9) Tenslotte heeft 87
de specifieke kwetsbaarheid ten opzichte van HIV van mensen die economisch gemarginaliseerd zijn, stigmatisering van deze groep versterkt. Aids-patiënten die in armoede leven en geen inkomen hebben om voedsel te kopen vertonen sneller lichamelijke
ziekteverschijnselen
waardoor
ze
vlugger
door
de
omgeving
gestigmatiseerd worden. (Unveiling the truth, 2006, p. 15) De campagnes die aids steeds gelijk stellen aan doodgaan, werden lange tijd gebruikt om mensen te weerhouden van risicogedrag. Maar, deze informatieoverdracht heeft een omgekeerd effect gehad. ” We wanted to scare people, and now they are scared.”124 Het zien van de aftakeling die aids bij anderen teweeg brengt reproduceert stigma via angst voor de dood. Velen gaan hun angst voor de ziekte omzetten in discriminatie tegen alles wat met aids verband houdt, dus ook ten opzichte van PLWA. Stigma‟s worden in de hand gewerkt wanneer de media gebruik maakt van beelden van zieke mensen of van weeskinderen die lijden. Terwijl de media aan de andere kant faalt in haar opdracht om doeltreffende boodschappen over aids te brengen. 125 De diagnose van HIV wordt nog steeds gelijkgesteld aan de dood en machteloosheid. Mensen kennen de ziekte omdat ze er mensen in hun omgeving hebben zien onder lijden en aan sterven. (Unveiling the truth, 2006, p. 9-10) De gezondheidszorg kan als belangrijke dienstverlening voor aids-patiënten een rol spelen in het wegwerken van aidsstigma‟s. Toch blijkt dat ook diensten in gezondheidszorg stigmatiserend gedrag hanteren ten opzichte van mensen met aids. Hulpverleners worden als oorzaak van stigma‟s aangeduid door 53% van respondenten uit onderzoek126 naar de aanwezigheid van aidsstigma‟s in Zuid-Afrika. En inderdaad na verificatie bij hulpverleners blijkt dat 50% toegeeft discriminerend te zijn in de hulpverlening en in het respecteren van de rechten van aids-patiënten.127 Nochtans dragen gezondheidswerkers omwille van hun status in de maatschappij en hun specifieke beroepskeuze een verantwoordelijkheid om aidsstigma‟s op hun werkvloer te vermijden. In de gezondheidszorg worden veel aids-patiënten met de ergste en meeste stigma‟s geconfronteerd. (Living on the outside, 2006, p. 13-14) Oorzaken voor het ontzeggen van de gepaste hulp aan aids-patiënten door gezondheidswerkers zijn meestal:
een
gebrek
aan
informatie
voor
het
personeel,
een
tekort
aan
124
http://www.empow.co.za/docs/Stigma/ost.html http://www.empow.co.za/docs/Stigma/ost.html 126 http://www.aegis.com/news/irin/2004/IR04510.html 125
127
http://www.aegis.com/news/irin/2004/IR04510.html
88
beschermingstechnieken tegen besmetting tijdens de verzorging van PLWA, een gevoel van machteloosheid ten opzichte van de terminaal zieke en een algemene angst voor aids die ze omzetten in discriminatie van PLWA. (Living on the outside, 2006, p. 1415) Het stigmatiseren van mensen met aids heeft verschillende psychologische en sociale functies. Het is een vorm van bescherming tegen angst en kwetsbaarheid, een vorm van gedragscontrole door mensen uit te sluiten en het kan dienen om mensen te straffen die de ziekte „verdiend‟ hebben. Stigma‟s rechtvaardigen vooroordelen tegenover „anders zijn‟ zoals homoseksualiteit en het is een vorm van macht ten opzichte van aidspatiënten. (Resource pack, p. 7)
Het internaliseren van al deze negatieve reacties van anderen resulteert in zelfstigmatisering van de aids-patiënt. Dit kan zich manifesteren in schaamte, schuldgevoel en gevoel van waardeloosheid die in combinatie met isolatie uit de gemeenschap tot depressie en zelfmoordneiging leiden. Het hanteren van een zelfstigma kan verklaard worden als een beschermingsmechanisme van een individu tegen de reacties die hij verwacht van de omgeving, hij probeert als het ware te anticiperen op negatief gedrag van anderen. (Living on the outside, 2006, p. 24) Zelfstigma‟s worden veroorzaakt door bestaande externe stigma‟s en kunnen dus gereduceerd worden als het gedrag van de stigmatiserende aangepast wordt. Anderzijds zal diegene die gestigmatiseerd wordt minder emotioneel kwetsbaar zijn voor externe stigma‟s als hij geen zelfstigmatiserend gedrag vertoond. Als hij zichzelf waardeert wordt hij minder vlug van stuk gebracht. In de aanpak van aidsstigma‟s dienen campagnes en acties zich zowel te richten op de aids-patiënt als op zijn stigmatiserende omgeving.
8.2 Ervaring van stigma’s in de hulpverlening te Kayamandi Aidsstigma‟s dienden in feite onder hoofdstuk 7 vermeld te worden omdat ze door de geïnterviewde hulpverleners in Kayamandi als een belangrijk obstakel worden ervaren om doeltreffende hulpverlening te bieden. Maar vanwege de omvang van het probleem en zijn terugslag op het ganse aidsbeleid, zowel op de zorgverstrekking, als op
89
preventieacties, zal ik het onderwerp uitgebreid belichten onder dit afzonderlijke hoofdstuk. Tracering van stigma‟s in de hulpverlening is een noodzaak ter evaluatie van bestaande zorgprogramma‟s, omdat het internationaal als voornaamste obstakel wordt bevonden in de preventie van verdere HIV-besmetting en in het verschaffen van adequate hulp. (Unveiling the truth, 2006, p. 10; Living on the outside, p. 40; Live the Future, p. 24128) Ook in Kayamandi zijn stigma‟s doorgedrongen in elk facet van de aidszorg. Als mensen omwille van taboes rond aids, omwille van veroordeling van aids-patiënten en door gebrek aan vertrouwen niet tot de hulpverlening komen dan blijft een goede zorgverstrekking zinloos. Goed uitgewerkte projecten die de doelgroep niet tijdig of niet bereiken kunnen geen maximale resultaten behalen. De informatie over de ervaring van stigma‟s in Kayamandi is hoofdzakelijk gebaseerd op de gegevens verkregen uit interviews met hulpverleners, er worden ook voorbeelden gebruikt uit gesprekken met mensen geaffecteerd door aids. Aidsstigma‟s manifesteren zich in Kayamandi vooral in een gebrek aan vertrouwen in de hulpverlening, in de „onzichtbaarheid‟ of het vermomde karakter van de aidshulpverlening, in de ontkenning van de HIV-status door aids-patiënten, in de eenzaamheid waarin de zieke leeft, in de beschuldigingen aan het adres van de aids-patiënt, in de behoefte aan een emotionele steungroep voor PLWA, in genderrollen en in bestaande educatiecampagnes.
8.2.1 Vertrouwen in de hulpverlening Om een arts of hulpverlener advies te vragen is vertrouwen, in hun beroepsgeheim en in hun neutrale positie ten opzichte van je probleem, een basisvoorwaarde. Wanneer patiënten vrezen dat hun HIV-status binnenkort in heel Kayamandi bekend is, zullen ze weigeren de zorgsverstrekking in vertrouwen te nemen. Op die manier blijven mensen langer weg van VCT en blijft aids onzichtbaar in de gemeenschap. Daarenboven moeten PLWA zich dan verbergen voor buurtbewoners, hun ziekte in eenzaamheid doorstaan, krijgen ze geen hulp bij het nemen van medicatie en moeten ze eventueel zelfs een kliniek opzoeken die kilometers buiten hun woongebied ligt.129 Zo wordt aids als taboe bestempeld en blijft het onbespreekbaar. In Kayamandi noteer ik een zeer laag 128
129
http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf
Informatie verkregen van Domba tijdens interview op 20-03-06.
90
vertrouwen in de dienstverlening vanwege de angst voor stigmatisering, dit heeft een enorme weerslag op de aidshulp. Zorgverleners die opgeleid worden door Hospice, dienen volgens het beleid afkomstig te zijn uit de streek waar ze uiteindelijk zullen tewerkgesteld worden. 130 Het @Heartteam vertelt dat wanneer patiënten weten dat hun verzorger iemand uit de buurt kan zijn, die roddels zou kunnen verspreiden, ze veelal weigeren om hun HIV-status na te trekken of toe te geven. Het feit dat iedereen in Kayamandi elkaar kent wordt als een belemmering ervaren om met de HIV-status naar buiten te treden.131 Onderzoek in Zuid-Afrika over aidsstigma‟s en schending van mensenrechten toont dat PLWA bij de vraag: “Heeft iemand ooit uw status bekend gemaakt zonder uw toestemming?”, het antwoord meestal is: “Iemand uit de zorgverstrekking”. Verpleegsters en dokters worden het meest gewantrouwd. (Report of the Tswelopele Research Project of CSA, 2005, p. 38) Het bekend maken van een patiënt zijn HIVstatus zonder zijn toestemming is een schending van mensenrechten. De patiënt heeft recht op privacy.132
Volgende citaten illustreren dat mensen in Kayamandi niet altijd vertrouwen op het medische personeel: Een tiener uit Kayamandi Initiative: “Verpleegsters spreken met de buren over je status. Ze wijzen patiënten af wegens tijdsgebrek en ondertussen tonen ze de lijst met aidspatiënten om te bewijzen hoe druk ze het hebben.” @Heart : “Er moet iets ondernomen worden om het vertrouwenssysteem te versterken, mensen hebben geen vertrouwen meer in de hulpverlening.”133
Vandaag blijven mensen met aids in Kayamandi zo lang mogelijk weg van VCTdiensten en van de gezondheidszorg uit angst voor roddels. Zorgverleners zouden kunnen bijgeschoold worden in ethische kwesties zoals beroepsgeheim. De rechten van patiënten en hun nood aan een vertrouwensband met de zorgverleners kunnen 130
Informatie verkregen van verpleegster tijdens interview met Geraldine Nicol op 23-03-06 Informatie verkregen van het @Heart team: Stellenbosch Aids Action op 28-03-06. 132 Voor informatie betreffende rechten van PLWA in Zuid-Afrika, zie http://www.alp.org.za. Deze organisatie is gespecialiseerd in het promoten van gelijke rechten en rechtvaardigheid voor iedereen in Zuid-Afrika. De wet op privacy van het testresultaat van de aids-patiënt is gebaseerd op algemene mensenrechten, het recht op privacy. 133 Informatie verkregen van het @Heart team: Stellenbosch Aids Action op 28-03-06. 131
91
besproken worden. Uit onderzoek in Zuid-Afrika blijkt dat mensen die zelf hun HIVstatus vertellen aan iemand die zij vertrouwen, minder met aidsstigma‟s geconfronteerd worden. Omdat ze vlugger de angst voor de reactie en de afhankelijkheid van anderen achter zich kunnen laten, krijgen ze terug een positieve kijk op het leven, dit heeft dan weer een positief effect op hun immuunsysteem. Zij kunnen vanaf de bekendmaking van hun status rekenen op zorg en emotionele steun van anderen als ze in nood zijn. (Unveiling the truth, 2006, p. 26) Patiënten moeten de kans krijgen te kiezen wie ze wel en niet informeren over hun status. Als derden, zoals verplegers, in de plaats van de patiënt beslissen en de status meedelen aan mensen voor wie de patiënt zijn status wou geheimhouden, is de kans groter dat de zieke geconfronteerd wordt met aidsstigma‟s. De patiënt kan zich terugtrekken uit de sociale omgeving als reactie op de bekendheid van zijn status, dit leidt tot zelfstigma‟s en roddels uit de omgeving, die de patiënt gaan stigmatiseren. De angst van aids-patiënten dat zorgverstrekkers hun vertrouwen zullen schenden, weerhoudt hen om dienstverlening op te zoeken. Versterking van de vertrouwensrelatie en de nadruk op het recht van vertrouwen tussen dokter en patiënt is een dringende kwestie in Kayamandi.
8.2.2 Zichtbaarheid Door de aanwezigheid van aidsstigma‟s in Kayamandi worden diensten die expliciet hulp bieden aan personen geaffecteerd door aids, door het publiek vermeden. Mensen willen niet door de omgeving opgemerkt worden als ze een aids-hulpdienst opzoeken. Instellingen in Kayamandi zijn zich hiervan bewust en trachten dit probleem te overwinnen door bij de presentatie van de dienst geen expliciete vermeldingen te maken in verband met aids. Sommige diensten bieden een waaier van hulp aan, zodat aidspatiënten met geheven hoofd het gebouw kunnen binnenstappen. Om instellingen die aidshulp aanbieden in Kayamandi te contacteren moet je ofwel door een buurtbewoner geïnformeerd zijn, of je moet de contactgegevens via een andere instelling verkregen hebben. Volgend fragment is hier een voorbeeld van. Bij mijn eerste bezoeken aan Kayamandi heeft het nogal wat tijd gekost om de organisaties die betroken zijn in de aidshulp op te sporen. Toen ik Kayamandi Inititiative zocht, gekend voor zijn hulp aan aidswezen, vond ik nergens een opschrift met die naam. Ook buurtbewoners schudden onwetend het hoofd als ik hen de weg vroeg naar Kayamandi Initiative. Enkele inwoners liepen me gewoon voorbij met een afkeurende blik. Nochtans vermeldde ik het woord „aids‟ 92
geen enkele keer, blijkbaar was de naam Kayamandi Initiative al voldoende om me te negeren. Een vrouw van middelbare leeftijd was mij al een tijd aan het observeren en hoorde dat ik Kayamandi Initiative zocht. Uiteindelijk kwam ze op me af en sprak stil: „ Je mag niet vragen naar Kayamandi Initiative, wij noemen dat the Bakery.‟ En ze wees me de goeie richting, het bleek slechts op 50 meter afstand te zijn. Voortaan sprak ik over the Bakery in Kayamandi, maar als ik het in Stellenbosch over mijn vrijwilligerswerk had of gesprekken voerde in verband met de aids-problematiek had iedereen het over Kayamandi Initiative. Dezelfde instelling had een andere naam in het gebied waaruit de vrijwilligers afkomstig zijn, Stellenbosch, dan in het gebied waar mensen dagelijks geconfronteerd worden met de problematiek en de daaraan verbonden taboes, Kayamandi. Ook Procherus heb ik pas kunnen contacteren via Kayamandi Initiative. Het opzoeken van Hospice in Stellenbosch was het moeilijkst. Hospice is gespecialiseerd in hulp aan aids-patiënten, het ligt in Stellenbosch vlakbij de gewone kliniek, maar toch zie je er nergens aanwijzingen naartoe en kent niemand de instelling. Na lang rondrijden in Stellenbosch en de kliniek enkele keren te passeren zag ik nog steeds geen teken van Hospice. In de kliniek zelf hebben ze me uiteindelijk uitgelegd dat Hospice verscholen ligt achter het hospitaal. „Je moet de parking over en de deur aan de zijkant van het gebouw binnen gaan.‟
Procherus anticipeert op het stigmaprobleem door de klemtoon van de aangeboden publieke hulp niet op aids te leggen. Nompi van Procherus: “Onze organisatie heeft gelukkig een goeie reputatie in de buurt, maar dit komt dankzij onze noodhulp. We verdelen kledij bij woningbrand, hierdoor worden we niet meteen aan HIV gelinkt.”134 Priester Anton vertelt waarom hulpdiensten en instellingen zich moeten afzijdig houden van de connotatie met aids: “Het is goed dat medische hulpdiensten ook mensen met kanker helpen, zo vermijden ze stigmatisering van hun dienst, omdat ze dan niet meteen worden geassocieerd met aids.”135
134 135
Informatie verkregen van Nompiliso Katanga tijdens interview op 22-03-06 Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06
93
Uit de interviews blijkt dat deze reacties van instellingen niet uit het niets komen, inwoners vragen om vermomde aidszorg. Volgende citaten uit Kayamandi wijzen op de angst om geassocieerd te worden met aidshulp. Vandaag vermijden mensen om gezien te worden met iemand in verpleeguniform of in een herkenbare ziekenwagen. Een verpleegster die ik interview heeft twee patiënten die weigeren dat ze hen bezoekt: “Ze zijn bang dat buurtbewoners de wagen van Hospice zouden herkennen en zo te weten komen dat ze aids hebben.” Anton van Procherus: “ Mensen willen niet gezien worden met helpers in herkenbaar uniform of in herkenbare voertuigen. Daarom dragen verpleegsters hier geen uniform, ze zijn niet identificeerbaar.”136 (Zanèle, een verzorgster van HBC, vertelt me dat de buurt in de praktijk wel weet voor wie de verpleegsters werken als ze iemand van HBC, van Procherus, ergens zien binnen gaan. Iedereen kent elkaar in Kayamandi.) Aidsstigma‟s maken het extra moeilijk om de mensen die hulpbehoevend zijn in de hulpverlening te krijgen, patiënten verbergen zich. Domba vertelt waarom patiënten medewerkers van de kliniek liever op huisbezoek ontvangen dan er zelf langs te gaan: “Er zijn altijd geruchten over je status, mensen weten als ze in de kliniek komen dat de kans bestaat dat men je vraagt of je HIV+ bent, indien ze je gesprek horen doet het vlug de ronde. Daarom spreken mensen liever thuis af.” 137
Domba merkt schuwheid bij patiënten op om in de hoek te komen waar ARK zetelt. Iedereen die de kliniek bezoekt weet tenslotte waarvoor mensen komen als ze zich in deze zone vertonen. Ook Eugene van Trust weet dat patiënten uit Kayamandi liever naar een kliniek in Cloetesville te gaan, vanuit een stigma vermijdend oogpunt. “Cloetesville is voor hen interessanter omdat niemand hen daar kent. Zieken gaan hun medicatie in een andere kliniek halen, in een andere stad.138
136
Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06
137
Informatie verkregen van Domba tijdens interview op 20-03-06. Informatie verkregen van Eugene Newman tijdens interview op 09-03-06
138
94
Dit betekent dat mensen met aids, die lijden onder een verzwakt immuunsysteem, toch nog liever extra moeite doen als ze hulp nodig hebben om zich uit Kayamandi te verplaatsen dan dat ze het risico lopen gezien te worden in de lokale kliniek. Uit angst om door leden van hun gemeenschap gestigmatiseerd te worden omwille van hun HIVstatus. Om die redenen moet Kayamandi kliniek Procherus inlichten over mogelijke patiënten die in aanmerking komen voor Home Based Care.
Zanèle een verzorgster van HBC: “Als Procherus de patiënten zelf moet zoeken, zal niemand spontaan toegeven dat ze hulp nodig hebben, uit angst voor roddels.” Het gevolg hiervan legt Anton uit: “We zouden beter moeten uitzoeken wie we kunnen helpen. Procherus zou gemiddeld 40 huishoudens moeten helpen, voorlopig helpen we er slechts 12. Mensen komen vanwege stigma‟s niet zelf om hulp vragen.”139
De onzichtbaarheid van de aids-dienstverlening is terug een voedingsbodem voor taboes. Als men aids verstopt, wordt het als onderwerp onbespreekbaar gemaakt en wordt bovendien de indruk gewekt dat het niet bestaat. Kayamandi heeft acties ondernomen in het omgaan met aidsstigma‟s, door geen expliciete aidshulpverlening meer te bieden. Dit is een keus die begrijpelijk is in een gemeenschap die nood heeft aan hulp, maar die de aanpak van de diepere oorzaak van stigma‟s verhindert: onzichtbaarheid en ontkenning.
De keuze voor geheimhouding van zowel patiënten als hulpverlening zou kunnen vervangen worden door alternatieve initiatieven. Campagnes die vertrouwen in de hulpverlening versterken en verdraagzaamheid ten opzichte van PLWA promoten kunnen hierbij helpen. Als de taboesfeer doorbroken wordt door een zorgende en respectvolle houding zouden patiënten gespaard worden van een lange en moeilijke weg die ze vandaag afleggen om tot de hulpverlening te komen. Ze zouden de diensten sneller vinden en minder lange afstanden moeten afleggen. Onzichtbaarheid belemmert pogingen om stigma‟s te verminderen.
139
Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06
95
8.2.3 Ontkenning Aids-patiënten en mensen geaffecteerd door aids doen in Kayamandi allerlei pogingen om de ziekte bij zichzelf en in hun directe omgeving te blijven ontkennen uit angst voor stigmatisering door die omgeving. Geraldine vertelt me dat hun patiënten zo lang mogelijk volhouden dat ze geen aids hebben: “Om te kunnen genieten van de transportdiensten van Hospice, dien je te erkennen dat je aids hebt. Toch zijn er vandaag nog patiënten die weigeren hun HIV-status toe te geven en zichzelf daardoor medische hulp ontzeggen.140
Ook de ouders van kinderen met aids willen de positieve HIV-status van het kind zo lang mogelijk voor de omgeving verbergen, ze zijn bang om verantwoordelijk te worden gesteld voor de besmetting van het kind. Maneki uit Cotlands Hospital, die zieke kinderen opvangt, vertelt: “Als ouders weten dat hun kind HIV-positief is, weigeren ze veelal het kind naar Cotlands Hospital te brengen en eens het kind er ligt ziet het de ouders niet veel meer. Er is een opvallend verschil met ouders van kinderen met kanker, die bezoeken hun kinderen veel meer.”141 Aids bij kinderen wordt door de ouders dus als een groter taboe ervaren dan bijvoorbeeld kanker.
Ook bij de aanvraag van een pleegbeurs wordt omwille van de taboesfeer veelal verzwegen dat aids de doodsoorzaak was, Fiphaza van Childwelfare: “Aids wordt verzwegen als doodsoorzaak uit angst voor negatieve oordelen of roddels.”142
De verantwoordelijke van Trust, Eugene, vertelt me dat er op het domein nooit over aids gesproken wordt: “Af en toe hoor je van een geval, wanneer de persoon sterft en dan nog geeft men er meestal een andere verklaring voor.” 143
140
Informatie verkregen van Geraldine Nicol tijdens interview op 23-03-06 Informatie verkregen van Maneki Twek tijdens interview op 29-03-06. 142 Informatie verkregen van Fiphaza Bongiwe tijdens interview op 27-03-06 143 Informatie verkregen van Eugene Newman, tijdens interview op 09-03-06. 141
96
Bij de eerste bezoeken aan Kayamandi en tijdens oppervlakkige gesprekken krijg je de indruk dat aids er niet bestaat. Het straatbeeld is gevrijwaard van HIV-posters, er zijn geen pamfletten, zieken verstoppen zich en mensen verzwijgen hun positieve status en die van kennissen alsof het uitlekken ervan catastrofaal zou zijn. Nochtans zou openheid over het bestaan van aids binnen de gemeenschap een instrument kunnen zijn om bestaande aidsstigma‟s en taboes bij de bewoners aan te pakken. Ze kunnen geïnformeerd worden over de aanwezigheid van aids onder hen en over hoe ze ermee kunnen omgaan. Uit onderzoek blijkt dat individuen die hun HIV-status niet verbergen, meer hulp krijgen en zich psychologisch sterker voelen dan patiënten die in eenzaamheid leven. (The Correspondent dialogues, 2006, p. 15) Er moet wel rekening worden gehouden met de situatie waarin een patiënt zijn status meedeelt. In een omgeving waar aidsstigma‟s zeer prominent aanwezig zijn kan de bekendmaking van de status meer negatieve dan positieve gevolgen hebben. (The Correspondent dialogues, 2006, p. 21) Individuen met HIV moeten aangespoord worden om zich bekend te maken, maar enkel in een gemeenschap die voorbereid is op een HIV-positieve omgeving. Zowel zelfstigma‟s als externe stigma‟s kunnen worden tegengegaan als ontkenning van aids wordt aangepakt.
8.2.4 Sociaal contact/ Eenzaamheid “My wife will probably kill me before HIV does, my mother will denounce me and no customers will come to the store. I will never be able to walk in front of people because they will whisper behind my back.” (The Correspondent dialogues, 2006, p. 11)
Omdat mensen bang zijn om hun status aan hun omgeving toe te geven en omdat mensen geaffecteerd door aids het probleem verzwijgen, doorstaan mensen in Kayamandi de ziekte en de zorg voor zieken meestal in eenzaamheid. Een zieke twintiger die ik bezoek, sliep buiten toen ze hem vonden. Domba van ARK doet soms huisbezoeken met Hospice en Procherus, hij vertelt me het verhaal over deze zieke man. “Hij had zijn status voor iedereen verzwegen en had dringende zorg van Hospice nodig. Hij was zo bang dat zijn moeder of broer het zouden verder vertellen, dat hij zijn ziekte zelfs voor hen geheim hield. Uiteindelijk heb ik hem geholpen om het hen toch te 97
vertellen. Ze reageerden positief, maar niet iedereen reageert even lief. Ik heb ook patiënten die vanwege aids door hun huisbaas aan de deur worden gezet. Procherus moet dan een nieuwe woning voor de patiënt zoeken.”144
Aids-patiënten die hun status voor de omgeving verbergen zijn volgens @Heart en Hospice geen uitzondering in Kayamandi: @Heart: “Om hulp te krijgen bij het innemen van de medicatie moeten patiënten hun status aan een familielid vertellen. Iemand die ziek is heeft moeilijkheden om zich te concentreren op juiste tijdstippen waarop de medicatie moet ingenomen worden en heeft hulp nodig om voldoende voedsel in te nemen en bij algemene hygiëne. Toch verbergen PLWA hun status zelfs voor dichte familieleden.”145 Niet alleen voor het innemen van medicatie is openheid over de HIV-status aanbevolen. Ook bij het bewaren van de medicatie moeten mensen in Kayamandi soms rekenen op hulp van kennissen. Domba: ”De medicatie moet in de koelkast worden bewaard, als iemand geen koelkast heeft (wat niet uitzonderlijk is in Kayamandi) moet hij zijn medicatie bij de buren bewaren.”146 Hospice: “Wij trachten patiënten te overtuigen hun familie te vertellen dat ze aids hebben.”147
Zelfs als mensen niet direct gediscrimineerd worden, toch verandert volgens Domba hun dagelijkse omgang met kennissen: “Patiënten lachen niet meer zoals vroeger en als ze aangesproken worden gaat het enkel nog over het virus. Veelal is er een angst om veroordeeld te worden, waardoor PLWA in eenzaamheid vervallen.”148
144
Informatie verkregen van Domba Mbuleho tijdens interview op 20-03-06.
145
Informatie verkregen van het @Heart-team: Stellenbosch Aids action tijdens interview op 28-03-06 Informatie verkregen van Domba Mbuleho tijdens interview op 20-03-06. 147 Informatie verkregen van Geraldine Nicol tijdens interview op 23-03-06 148 Informatie verkregen van Domba Mbuleho tijdens interview op 20-03-06. 146
98
Domba verklaart waarom mensen zich liever verbergen en in eenzaamheid het ziekteproces doorstaan: “Bij ontdekking van je status probeer je onvermijdelijk steeds de schuldige voor de besmetting te zoeken. Ook mensen met aids zijn zich hiervan bewust en vrezen ook als schuldige aangewezen te worden.”149
Het vermijden van aids in de schoolomgeving kan aanleiding geven tot stigmatisering van het onderwerp binnen de schoolmuren. Als iets onbespreekbaar is gaan mensen die ermee in contact komen niet weten hoe ze de omgeving erover kunnen vertellen en hoe ze er zelf moeten mee omgaan. Op school vermijdt men het onderwerp in de lessen levensoriëntatie omdat aids veroorzaakt wordt door seks en seks als taboe wordt gezien. In een gesprek met Esther Gosani, de lerares levensoriëntatie vertelt ze me: “Op school hebben zich tot op heden twee meisjes HIV+ geuit. Eentje overleed in een auto-ongeluk, de ander stopte met school.” De reden waarom het meisje stopte met school is onbekend, toch beweert de leerkracht, dat de leerling niet gediscrimineerd werd. Esther ontkent dat er aidsstigma‟s op school aanwezig zijn, terwijl ze me wel vertelt dat ze in hun cultuur nu eenmaal niet over dergelijke dingen als aids en seks praten. “Ook in de lessen levensoriëntatie wordt het onderwerp HIV niet afzonderlijk behandeld, maar het wordt geïntegreerd in de andere lessen.”150 De leerlingen vermelden in de enquête meestal niet dat ze over aids geleerd hebben op school, maar hebben het wel over Lovelife. Als leerlingen het onderwerp op school als taboe leren benaderen zullen ze niet aangezet worden tot testen en is de kans groot dat ze na een positieve test psychologische moeilijkheden ondervinden in de schoolomgeving.
Ook patiënten die wel uitkomen voor hun HIV-status leven, nadat bekend werd dat ze aids hebben, veelal in eenzaamheid.
149
Informatie verkregen van Domba Mbuleho tijdens interview op 20-03-06.
150
Informatie verkregen van Esther Gosani tijdens interview op 9-03-06.
99
Tijdens het groepsgesprek in Kayamandi Initiative doet één van de meisjes een uitspraak over hoe patiënten afgezonderd worden van de sociale omgeving: “Als je HIV hebt, heb je geen relaties meer, geen vrienden, roddelen ze over je, they treat you like a dog.”
Ook volgens de leerlingen van Kayamandi High School ziet het leven van de aidspatiënt er eenzaam uit. Op de 1ste vraag uit de enquête: “Name the first 5 things you think of when you hear about aids”, antwoordden de studenten regelmatig: „lose your friends‟, „lose your job‟ en „be lonely‟. Deze negatieve uitingen houden niet rechtstreeks verband met aids, maar wel met discriminatie ten opzichte van PLWA. De antwoorden van de studenten zijn slechts aanwijzingen dat er bij hen toch vormen van uitsluiting op basis van HIV-status gekend zijn, het wekt een vermoeden dat ook de leerlingen een link zien tussen aids en eenzaamheid.
De testdienst in Kayamandi kliniek ziet hoe vele families hun zieke familielid in de steek laten. Bulelwa van de VCT-councelling dienst: ”Families verwerpen de zieke uit angst dat ze de rest van de familie zullen besmetten en uit angst voor roddels.151 @Heart ervaart de aanwezigheid van aidsstigma‟s als een essentieel probleem in Kayamandi en is ervan overtuigd dat de angst voor stigma‟s gegrond is: “Mensen sluiten je uit de gemeenschap eens je positieve HIV-status bekend wordt.” 152
Procherus was vroeger verantwoordelijk voor de emotionele steungroep voor aidspatiënten. Deze groep was een noodzaak volgens sociaal werkster Nompiliso. Nompi legt uit: “Familie van PLWA wilde geen lakens, voedsel of toilet meer met hen delen. Mensen worden verstoten uit hun familie, hebben geen emotionele steun en geen voedsel.”153
151
Informatie verkregen van Bulelwa Kabane tijdens interview op 27-03-06. Informatie verkregen van het @Heart-team: Stellenbosch Aids Action tijdens interview op 28-03-06 153 Informatie verkregen van Nompiliso Katangana tijdens interview op 22-03-06 152
100
Anton van Procherus somt de vormen van discriminatie ten opzichte van PLWA waarmee hij in Kayamandi geconfronteerd werd op: “Ze worden buiten hun familie gesloten, ze worden uit hun huis gezet, hebben geen inkomen en dus geen voedsel. Redenen waarop mensen verstoten worden zijn angst om het virus over te krijgen of angst voor aantasting van hun sociale status en voor blaam over de familie.”154
Ook mensen die instaan voor de opvang van zieken en weeskinderen worden geconfronteerd met aidsstigma‟s en vervallen veelal in eenzaamheid of weigeren opvang en zorg van zieken. @Heart: “Wanneer een kind positief test op het HIV-virus, wil men het veelal niet meer in huis. Mensen denken dat het kind de ziekte in huis zal brengen, ze sturen het kind dan naar de Oostkaap, waar ze bij de grootouders leven in een gebied waar geen ziekenhuizen zijn voorzien.”155 Zelfs kinderen die geen HIV hebben, maar wees werden ten gevolge van aids, ondervinden moeilijkheden in hun sociale omgeving. Vuyehwa vertelt dat ze na de dood van haar zus haar twee kinderen in huis nam, de omgeving vermoedde dat de zus aan aids gestorven was en Vuyehwa werd bijgevolg geconfronteerd met stigmatiserend gedrag van buren: “Wanneer de kinderen bij me introkken begonnen mensen in de buurt te roddelen, ze zeiden dat ik behekst was, omdat de moeder van de meisjes aan aids overleden was.”156
Deze anekdotes moeten duidelijk maken dat Kayamandi er nog niet in geslaagd is zijn inwoners met aids uit hun sociale isolement te halen. Vooreerst is er de ontkenning dat de ziekte bestaat, waaruit volgt dat wie wel HIV-positief bevonden wordt, zich liefst zo goed mogelijk verbergt. Zowel voor de inname van ARV‟s, het volgen van de lessen op school, en voor het krijgen van opvang als weeskind vormen aidsstigma‟s een belemmering. Het leven van de aidspatiënt in Kayamandi is erg hard door de instandhouding van aidsstigma‟s. Mensen proberen te vermijden dat ze in eenzaamheid belanden door te bewijzen dat ze geen aids hebben, als de omgeving vermoedt dat ze aids hebben.
154 155
156
Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06 Informatie verkregen van het @Heart-team: Stellenbosch Aids Action tijdens interview op 28-03-06 Informatie verkregen van Vuyehwa Mpemnyama tijdens interview op 22-03-06
101
@Heart: “Vandaag gebeuren er zelfs consultaties van mensen die zich slechts laten testen omdat ze het nodig achten te bewijzen tegenover anderen dat ze HIV-negatief zijn.”157 De aanpak van aidsstigma‟s in Kayamandi kan het onderwerp, dat vandaag nog steeds taboe is, bespreekbaar maken en mensen met aids aanzetten om hulp te zoeken. Opvang door de omgeving kan van emotioneel belang zijn voor de aids-patiënt.
8.2.5 Schuldtoewijzing door onverantwoord gedrag “In Africa, Asia and Latin America, community attitudes to people living with HIV are deemed to be very judgemental. The impact of disclosure is therefore frequently stigmatisation, discrimination and ostracism.” (The correspondent dialogues, 2006, p. 10)
Omdat aids in Afrika hoofdzakelijk wordt overgedragen via heteroseksueel contact, wordt het hebben van aids gezien als een teken van promiscuïteit. Een aids-patiënt wordt er snel aangesproken op zijn verantwoordelijkheid voor zijn gedrag en de daaraan verbonden HIV-besmetting. (Unveiling the truth, 2006, p. 9) In een omgeving waar men gelooft dat HIV een straf is voor seksuele immoraliteit zal een positief testresultaat automatisch schaamte met zich mee brengen. (The correspondent dialogues, 2006, p. 10) Buiten de township hebben mensen veelal hun eigen opvatting over de oorzaken van de hoge HIV-prevalentie in de townships. Tijdens mijn verblijf in Zuid-Afrika en voornamelijk in Stellenbosch, werd ik regelmatig geconfronteerd met ideeën van kennissen over de specifieke seksualiteit van de zwarte Zuid-Afrikaan. Penny, de vrouw bij wie ik logeerde, zei me dat ik er rekening mee moest houden dat „zwarten‟ hun eigen seksuele gewoontes hebben, die wij „blanken‟ niet kennen. Ook een verpleegster die ik in Stellenbosch ontmoette, een uitbaatster van een boerderij en vrienden op café wezen me op het onverantwoorde seksuele gedrag in de township dat aids veroorzaakt. Het is voor mij opmerkelijk dat enkel Penny de township al had bezocht. De andere informanten moesten negatief antwoorden op mijn vraag of ze al eens in een township waren geweest, ze vonden het te gevaarlijk. Zij waren ervan overtuigd dat zwarten meer
157
Informatie verkregen van het @Heart-team: Stellenbosch Aids Action op 28-03-06.
102
aan seks doen, ruigere seks hebben en ontrouwe echtgenoten zijn. Ze wakkeren volgens deze mensen de ziekte zelf aan door hun specifieke zwarte cultuur .
De basisfilosofie van Childwelfare in de aanpak van de aids-epidemie is het toepassen van het ABC-programma: „Abstinence, Be faithfull or use a Condom‟. Deze visie wordt veelal gespiegeld aan de promiscuïteit van de Zuid-Afrikaan. @Heart: “In educatieprogramma‟s wordt een pakket met morele waarden meegegeven. Het ABC van de regering is op zijn minst moreel geladen.158 Fihaza: “Stigma is er omdat aids via seks wordt doorgegeven, je wordt verantwoordelijk gesteld voor je ziekte. Mensen gaan denken dat je rondslaapt.”159 Verpleegster: “Mensen te Kayamandi roddelen en beschuldigen anderen over de hoeveelheid seksuele partners die ze wel moeten gehad hebben.”160
Volgende uitspraken illustreren de werkelijkheid van deze roddel. Maneki: “De verspreiding van HIV gebeurt door de mannen, ze slapen rond, je kan hen ook moeilijk vragen een test te doen.”161 Evelin: “Wanneer je aids hebt, denken ze meteen dat je met iedereen slaapt.”
Het @Heart-team illustreert hoe sterk het krijgen van aids verbonden wordt aan het hebben van veel seks: “ Indien een meisje van 11 jaar zwanger is, zijn mensen in Kayamandi niet meer verbaasd. Als ze pas op haar 16de zwanger is, maar ook aids heeft zijn ze wel verbaasd. Dan denkt men: wat moet dat meisje veel seks gehad hebben.”162
De Christelijke idealen die in Kayamandi alom aanwezig zijn, gaan seks buiten het huwelijk dan weer als schuldige van aids aanwijzen.
158
Informatie verkregen van het @Heart-team: Stellenbosch Aids Action op 28-03-06 Informatie verkregen van Fiphaza Bongiwe tijdens interview op 27-03-06 160 Informatie verkregen van verpleegster tijdens interview met Geraldine Nicol op 23-03-06 161 Informatie verkregen van Maneki Twek tijdens interview op 29-03-06 (Cotlands) 162 Informatie verkregen van het @Heart-team: Stellenbosch Aids Action tijdens interview op 28-03-06 159
103
De religieuze sector wordt regelmatig geassocieerd met zijn negatieve reactie op de aids-epidemie en op de mensen die leven met HIV. De kerk marginaliseert aidspatiënten door haar negatieve interpretatie van seksualiteit in het kerkelijke dogma. Dit manifesteert zich in een uitgebreide angst voor en tegen mensen met aids. (Living on the outside, 2006, p. 20) Het citaat dat vermeld wordt onder 7.4.2, dat een Christelijke visie op aids illustreert, geeft aan hoe een invloedrijke Christelijke in Kayamandi kan aanzetten tot stigmatisering van aids-patiënten in de township. Priester Anton van Procherus beschrijft wat hij verstaat onder de christelijke visie op aids (Herhaling citaat 7.4.2): “In de kerk zien we aids als een gevolg van seksuele immoraliteit, het is onmogelijk HIV op te lopen als je trouw bent. Wanneer je aids hebt ben je ofwel druggebruiker, ofwel ontrouw. De kerk promoot geen dergelijke toestanden, wij associëren dat met het slechte. Iedereen zondigt, het zijn slechts kleine verschillen binnen verschillende zondes: liegen, molesteren van kinderen, moorden.”163
Ook onder de inwoners van Kayamandi zelf wordt het oplopen van een HIV-infectie regelmatig verbonden met onverantwoord gedrag. Zij zien een verband tussen overmatig alcoholgebruik en promiscue seksueel gedrag. Buurtbewoners zijn het erover eens dat alcohol aanzet tot seks en zo aids in de hand werkt, ze vinden dat mensen die gedronken hebben meer en minder veilige seks hebben. Dit kan zijn, maar zou men wel een condoom gebruiken bij nuchtere seks? Dit vooroordeel werkt bovendien stigmatiserend164 naar de aids-patiënt toe. Deze mensen worden veroordeeld, omdat hun alcoholgebruik als oorzaak aangeduid wordt en ze het dus zelf uitgelokt hebben. Daarenboven zou ik graag op de correlatie armoede-alcohol wijzen, die uiteraard het hoge alcoholgebruik in informele settings meebepaalt. Volgende citaten zijn typische uitspraken die in Kayamandi geregeld weerklinken als het over aids gaat:
163
Informatie verkregen van Anton Myburgh tijdens interview op 10-04-06. Het kan mensen met aids stigmatiseren omdat alcoholgebruik sociaal niet aanvaard wordt (net als druggebruik) en dat aids-patiënten op die manier kunnen verweten worden dat ze aids zelf uitgelokt hebben door hun vermoedelijke alcoholgebruik. In die visie is aids dan hun eigen schuld en moeten ze de gevolgen maar in eenzaamheid dragen. 164
104
Vuyehwa: “Mensen in Kayamandi die sterven aan aids gedragen zich niet, ze ontmoeten elkaar in cafés, drinken en hebben seks. In Transkei zijn het de deftige mensen die overlijden aan aids, zoals leerkrachten en dokters, in Kayamandi zijn het slechts marginalen die ziek worden.“ 165 Vuyehwa beschuldigt haar zus ervan zelf verantwoordelijk te zijn voor haar dood: “Ze gedroeg zich niet, had teveel partners. Ook de oudste zus van Phoebe heeft aids, ook zij drinkt en slaapt met verschillende mannen.”166
De hulpverleners in Kayamandi zien de oorzaak van de hoge HIV-prevalentie meestal in het niet toepassen van de ABC-visie. Ze vergeten hier meestal na te gaan in hoeverre mensen buiten de township trouw zijn, voor condooms kiezen tijdens seksuele betrekkingen of aan onthouding doen. De Christelijke visie ziet de oorzaak van de hoge HIV-prevalentie in alle seksueel gedrag buiten het huwelijk. Al deze opvattingen maken aids tot een ziekte die te wijten is aan onverantwoord gedrag, waarvoor men bijgevolg maar de gevolgen dient te dragen. Niettemin zijn er vandaag weinig andere oplossingen dan de ABC-methode voorhanden om op korte termijn verdere HIV-besmettingen te voorkomen. Toch moeten ook diepere oorzaken, zoals armoede en slechtere gezondheidszorg aangepakt worden.
8.2.6 Behoefte aan een emotionele steungroep “Aside from the diagnosis itself, perhaps the most traumatic event for a person newly diagnosed as HIV-positive is disclosing their status to other people.” (The Correspondent dialogues, 2006, p. 13)
In hoofdstuk 7 werd onder 7.3.9 beschreven hoe het ontbreken van een emotionele steungroep in Kayamandi door aids-patiënten als een tekort ervaren wordt. Zowel aidspatiënten als mensen die opteren om een HIV-test uit te voeren vinden het noodzakelijk om zekerheid te hebben dat ze na een positieve test psychologische steun kunnen krijgen. Het ervaren van stigma‟s heeft een negatieve impact op het psychologische welzijn van de aids-patiënt en op zijn omgang met de ziekte. Het ervaren van 165 166
Informatie verkregen van Vuyehwa Mpemnyama tijdens interview op 22-03-06 Informatie verkregen van Vuyehwa Mpemnyama tijdens interview op 22-03-06
105
aidsstigma‟s maakt het moeilijk om met de HIV-status naar buiten te treden en om hulp te aanvaarden.167 Mensen gaan zich veelal uit de sociale omgeving terugtrekken nadat ze hun seropositieve status ontdekten en gaan dan in eenzaamheid wachten op de dood. (Living on the outside, 2006, p. 23) In een omgeving waar aidsstigma‟s en discriminerend gedrag tegenover aids-patiënten schering en inslag zijn, moeten mensen met aids opgevangen kunnen worden om zelfstigma‟s en externe stigma‟s tegen te gaan. Gesprekstherapie is een essentieel onderdeel om de patiënt met zijn ziekte te leren omgaan en om hem te helpen zijn status aan de omgeving te vertellen. (The Correspondent dialogues, 2006, p. 8) Ook in Kayamandi ervaren hulpverleners dat mensen die een emotionele steungroep bijwonen makkelijker over hun HIV-status praten. (zie 7.3.9) Emotionele stress en fysiek geweld verbonden aan het bekend maken van een positief testresultaat zouden kunnen opgevangen worden door een emotionele steungroep die automatisch volgt op de consultatie van VCT-diensten. (UNAIDS epidemie update december 2006) Toch hebben de meeste aids-patiënten die hun HIV-status kennen geen mogelijkheid om een emotionele steungroep bij te wonen. (The Correspondent dialogues, 2006, p. 8) Ook in Kayamandi is dit een bestaand probleem. Het ontbreken van een steungroep zorgt ervoor dat zieken geen psychologische steun krijgen en zich bijgevolg verstoppen voor de buitenwereld. Op die manier is aids binnen deze gemeenschap onzichtbaar en blijven inwoners denken dat aids een ziekte van televisie of van andere townships is. Deze taboesfeer maakt dat mensen zich niet uit eigen initiatief gaan aanbieden voor een aidstest. Ze zijn bang omwille van aidsstigma‟s verstoten te worden en in eenzaamheid te belanden. In dergelijke situatie is het op zijn minst begrijpelijk dat mensen hun HIV-status liever niet weten. Zelfs al is de kans minimaal dat de HIV-test positief zou zijn, toch houdt het in de ogen van de townshipinwoner een risico in om na de test in isolatie te belanden.
8.2.7 Gender Ook genderverhoudingen beïnvloeden aidsstigma‟s. Enerzijds omdat de HIV-positieve echtgenote veelal verlaten wordt door haar echtgenoot, anderzijds omdat de HIVpositieve man door hulpinstanties als schuldige voor de epidemie aangewezen wordt. De idee dat mannen in Zuid-Afrika meerdere seksuele partners mogen hebben zorgt 167
http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf
106
ervoor dat vrouwen binnen het gezin eerder gestigmatiseerd worden als ze aids hebben. Getrouwde vrouwen worden verondersteld minder risico te lopen op HIV-infectie waardoor de aidsstigma‟s des te groter zijn als ze wel positief test. Zelfs als het de man is die aids binnen de relatie bracht kan hij de schuld voor de infectie afschuiven op zijn vrouw. (Resource pack, p. 9) Vrouwen vertellen hun HIV-status veelal niet aan hun partner, ze zijn bang uit huis gezet te worden en voor partnergeweld. (Unveiling the truth, 2006, p. 26) Onder 7.3.7 zien we dat ook vrouwen in Kayamandi hun status voor hun partner proberen te verbergen, ze doen bijvoorbeeld eerst een afzonderlijke HIV-test voor ze zich in koppel gaan testen. Domba beaamt de angst van de vrouw uit Kayamandi voor haar partner: “Mannen jagen hun vrouw weg als ze aids heeft, om er niet mee geconfronteerd te worden en er niet over te hoeven praten.”168 Ook binnen Procherus klinkt een voorbeeld van een vrouw die door haar man verlaten werd. Nompi: “De man verliet haar omdat ze aids had, de vrouw was nochtans een trouwe echtgenote.”169 Nompi vertelt dat het wegnemen van de angst bij vrouwen om hun partners in te lichten over hun status, aids voor hen makkelijker bespreekbaar zou maken: “Het is opvallend dat vrouwen van wie de echtgenoten weten dat ze HIV-positief zijn, makkelijker over aids praten.170 Volgens Maneki van Cotlands Hospital171 hebben vooral de moeders van HIV-positieve kinderen het moeilijk in Zuid-Afrika, omdat de vader hen verwerpt. Maneki vertelt: “Laatst smeekte de moeder van een kind die stierf aan de gevolgen van aids, om de vader niet te vertellen dat het kind aids had.”172 De angst van vrouwen om door hun partner in de steek gelaten te worden, na bekendmaking van hun seropositieve status, blijkt ook verbonden te zijn aan angst om economische steun te verliezen. (Medley et al, 2004, p. 5) Onderzoek wijst uit dat de meeste getrouwde koppels in Afrika hun partner niet inlichten over hun positieve HIV-status, dit heeft ernstige gevolgen voor koppels bij wie slechts één van beide partners seropositief is. (Correspondent dialogues, 2006, p. 7) 168
Informatie verkregen van Domba Mbuleho tijdens interview op 20-03-06.
169
Informatie verkregen van Nompiliso Katangana tijdens interview op 22-03-06 Informatie verkregen van Nompiliso Katangana tijdens interview op 22-03-06 171 Ziekenhuis dat instaat voor de opvang van HIV- positieve kinderen 172 Informatie verkregen van Maneki Twek tijdens interview op 29-03-06 170
107
“In landen als Zuid-Afrika waar de verspreiding van HIV hoofdzakelijk heteroseksueel gebeurt en waar vrouwen verantwoordelijk zijn voor de gezondheid van het gezin, worden vrouwen verantwoordelijk gehouden voor de verspreiding van de ziekte.” (Seide & Vidal,1997, p. 60) Dit inzicht van Seide en Vidal wordt vandaag aangevuld door de visie op het onverantwoorde seksuele gedrag van de man. In 7.3.4 bleek dat mannen in Kayamandi zich minder voor VCT aanbieden dan vrouwen, uit angst om beschuldigt te worden van onverantwoord seksueel gedrag. We moeten dus ook rekening houden met de
blootstelling
aan
aidsstigma‟s
van
mannen.
Er
zijn
te
weinig
HIV-
preventiecampagnes en gender-sensibilisatiecampagnes die zich toespitsen op de man. (Unveiling the truth, 2006, p. 47) Uit interviews bleek dat men in Kayamandi recent de aandacht is beginnen te vestigen op de betrokkenheid van mannen. Want aandacht voor gender vraagt zowel om zicht op de situatie van de man als zicht op die van de vrouw.
8.2.8 Educatie Educatie was één van de eerste initiatieven om de aids-epidemie wereldwijd tegen te gaan. Omwille van haar impact op lange termijn is het ook in Kayamandi een populair instrument om de samenleving te informeren over de gevaren van aids. In de gesprekken te Kayamandi rijst de vraag naar meer educatie over aids om mensen bewust te maken over beschermingstechnieken. Volgende anekdotes gaan over de vraag van hulpverleners en van de gewone burger naar meer educatiecampagnes: In Stellenbosch ontmoet ik Roger173, hij werkt op een boerderij 10 km verderop. Hij vertelt me dat ze op de boerderij het ene sterfgeval na het andere ervaren, maar dat niemand wil toegeven dat deze mensen sterven aan aids. Hij vraagt me om hen te komen informeren over hoe ze HIV kunnen krijgen en wat ze kunnen doen om het te voorkomen en om zieke arbeiders te helpen. Hij wil dat zijn collega‟s bewust worden van het aidsgevaar en dat het uit de onzichtbaarheid wordt gehaald.”We zien aids wel op TV, maar dat lijkt zo ver weg. Educatie is een beginvoorwaarde om de epidemie te bestrijden.”
173
Roger werd niet geïnterviewd maar heeft me spontaan aangesproken op straat, hij vroeg zich af wat ik kwam doen in de township Kayamandi en vertelde zo zijn idee over aids. Zijn verhaal was interessant omdat het anders moeilijk is om in contact te komen met „farmworkers‟, ze werken de ganse dag en leven nogal afgezonderd van de stad.
108
Mfanafuthi Jokweni, de vertegenwoordiger van TAC, de sterkste NGO op gebied van aids in Zuid Afrika, is ervan overtuigd dat aidsstigma‟s veroorzaakt worden door gebrek aan kennis en door verspreiding van mythes.174 Educatie kan helpen in die gemeenschappen waar blijkt dat stigma veroorzaakt wordt door misvattingen over de ziekte en waar mythes het denken over aids bepalen.175 Roger heeft gelijk dat rurale gebieden te weinig geïnformeerd zijn over aids. Maar uit mijn interviews en uit de vragenlijsten die studenten invulden blijkt dat de kennis over aids hoog is in Kayamandi en dat stigma‟s andere oorzaken hebben dan enkel misvattingen over HIV. We zouden kunnen besluiten dat de oorzaken van aidsstigma‟s in Kayamandi minder verband houden met misvattingen over aids en met aids-mythes. Redenen tot stigmatisering in Kayamandi lijken eerder: angst voor de dood, seksuele taboes, morele waarden, tekort aan steun voor zieken en tekort aan middelen voor medisch personeel. Ook de aanwezigheid van stigma‟s en de taboesfeer die nu rond aids hangt voeden opnieuw aidsstigma‟s. Het @Heart-team vindt de educatiecampagnes vandaag te verwarrend om efficiënt te zijn, ze heffen mekaars geloofwaardigheid op: “Bij educatie met betrekking tot aids wordt nogal veel een culturele opinie aan de feiten toegevoegd. Dit zorgt ervoor dat teveel verschillende boodschappen de mensen bereiken.”176 Mijn ervaring in Kayamandi bevestigt de mening van @ Heart: Lovelife moedigt samen met Childwelfare het gebruik van condooms aan, terwijl de kerk de boodschap verspreidt dat condooms gevaarlijk zijn en onthouding de enige oplossing is. Wat moeten gelovigen die onthouding geen optie vinden dan doen, als ze geen condoom mogen gebruiken? Ook Hospice is voorstander van aids-preventie via het aanmoedigen van gedragsverandering. Zij zijn ervan overtuigd dat preventie en educatie de oplossing kunnen brengen voor het aids-probleem in Kayamandi. Aanmoediging van condoomgebruik staat centraal in hun voorkeur voor educatie. Toch leidt kennis van preventiemogelijkheden niet automatisch tot toepassing van deze kennis. Het omzetten van deze kennis in de praktijk wordt vooraf gegaan door complexere mechanismen. Het kennen van het condoom impliceert niet dat men er voorstander van is, of dat het overal vrij beschikbaar is. En bovendien moet men om 174 175 176
Informatie verkregen van Mfanafuthi Jokweni tijdens interview op 20-04-06 (TAC) http://www.aegis.com/news/irin/2004/IR04510.html Informatie verkregen van het @Heart-team tijdens interview op 28-03-06
109
over te gaan tot het gebruik van condooms de situatie waarin de seks zou plaatsvinden eerst als risicovol ervaren. Daarenboven is partnercommunicatie een voorwaarde om de wil tot condoomgebruik in de praktijk te brengen. Uit onderzoek in Zuid-Afrika blijkt dat 90% van de respondenten antwoordt zich te kunnen beschermen tegen aids door steeds een condoom te gebruiken. Dit toont aan dat er althans onder deze groep een grote kennis bestaat over de preventietechniek. (Rutenberg et al, 2001, p. 35) Maar de kennis van HIV-preventie leidt daarom niet altijd tot condoomgebruik. Uit een case studie te Khutsong, bleek dat informanten condooms overbodig achtten vanuit een vals gevoel van veiligheid. Er wordt gezocht naar redenen om geen condoom te moeten gebruiken, omdat het de seks minder aangenaam maakt. Gevallen waar aan onveilige seks gedaan werd, baseerden zich niet op negatieve HIV-testresultaten, maar wel op het voorkomen en de reputatie van de seksuele partner. (MacPhail & Campbell, 2001, p. 13) In een ander onderzoek in Tswelopele melden jongeren, die voldoende kennis hebben over hoe HIV overgedragen wordt en over de positieve aspecten van condoomgebruik, dat ze zelf geen condoom gebruiken omdat ze vinden dat zij geen besmettingsgevaar lopen. (Report of the Tswelopele Research Project of CSA, 2005, p. 37) “Educatie als preventiemethode faalt, wanneer het enkel focust op gedragsverandering. Want, werk en leefcondities van mensen ondermijnen hun bereidheid tot veilige seks, vandaar dat educatieprogramma‟s die focussen op het individu, als centrum van seksuele gedragsverandering, zoveel verkeerd aflopen in Zuid-Afrika. Zolang de bredere context en sociale determinanten van seksueel gedrag niet worden aangepakt kunnen dergelijke programma‟s niet slagen.” (Campbell, 2003, p. 184) Zelfs dan nog, bestaat de kans dat jongeren condooms blijven weigeren vanwege het verminderde seksuele genot die eraan verbonden is. Het promoten van condoomgebruik is niet evident vanwege gender gevoeligheid, onbetrouwbaarheid, beperking in seksueel
genot
en associatie met taboes.
(Vangroenweghe, 1997, p. 227) Stigmatisering van de vrouw wordt daarbij in de hand werkt door de nadruk te leggen op de assertieve rol van de vrouw. Zij is diegene die de man moet aanzetten tot condoomgebruik. Door condooms in campagnes steevast te associëren met aids en andere SOA‟s zal ze weigerachtig zijn om condoomgebruik aan de partner voor te stellen. Het impliceert immers dat de mogelijkheid op een SOA bestaat en wekt wantrouwen bij echtgenoten. Organisaties voor familieplanning schilderen daarbij 110
condooms vaak af als onbetrouwbaar en niet werkzaam. (Vangroenweghe, 1997, p. 228) Ook Christelijke organisaties durven condooms op die manier afkeuren. (Zie anekdote over het gesprek met de meisjes van Kayamandi Initiative onder 7.2.2) Meisjes in Zuid-Afrika vinden dat condooms niet makkelijk te verkrijgen zijn omwille van de afkeurende houding ertegenover bij verpleegsters. In de wachtkamers van privédokters liggen er volgens de meisjes geen condooms. (MacPhail & Campbell, 2001, p. 13) Dit alles samen maakt dat ondanks een toename in HIV-kennis, deze totnogtoe geen impact heeft gehad op gedragsverandering. In dergelijke situatie is het aangewezen op zoek te gaan naar alternatieve preventietechnieken in plaats van door te hameren op het onmogelijke. Aanzetten tot VCT tussen vaste seksuele partners voor het eerste seksuele contact, maar ook het aanmoedigen van algemeen testen, zodat bewuste seksuele keuzes kunnen worden gemaakt behoren tot de mogelijkheden. Naast educatie over overdrachtsvormen, dus informatie over testmogelijkheden. Condoomgebruik kan aangemoedigd worden, maar dan in combinatie met de aanpak van de onderliggende oorzaken waarom condooms vandaag niet gebruikt worden. Zolang condooms door sommige instanties afgekeurd worden, ze niet overal in vertrouwen te verkrijgen zijn en er taboes op aids „an sich‟ rusten, zal het condoom moeilijk aan populariteit winnen. Zolang HIV niet bespreekbaar is en de partnercommunicatie zoek is, zal men niet geneigd zijn om tegen de partner over condoomgebruik te beginnen. En zolang de onzichtbaarheid van aids in de omgeving besmettingsgevaar als irreëel voorstelt, zullen mensen blijven uitvluchten vinden om te kunnen optimaal genieten van hun „flesh to flesh‟ seks.
8.3 Aanwezigheid van aidsstigma’s in Kayamandi, cijfergegevens Uit vorige hoofdstukken blijkt dat aidsstigma‟s in Kayamandi een bestaand probleem zijn die de zorgvertrekking verhinderen en de gevolgen van HIV hierdoor erger maken. Ze beïnvloeden het werkelijke denken en handelen van mensen ten opzichte van mensen geaffecteerd door aids. Uit de Zuid Afrikaanse nationale survey blijkt dat 26% geen maaltijd wil delen met een persoon met aids, 18% wil er niet mee in dezelfde kamer slapen en 6% zou niet praten met een persoon van wie ze weten dat hij aids heeft. (Kalichman & Simbayi, 2005, p. 442) Respondenten wilden wel werken met iemand
111
met aids, of er vriendschap mee onderhouden, maar ze waren minder geneigd een bed, voedsel of toilet met hen te delen. Uit mijn vragenlijsten kwamen gelijkaardige resultaten naar voor. Iedereen die vragenlijsten invulde vertoonde een grote kennis met betrekking tot HIV-overdracht. Er bleek slechts één onduidelijkheid onder de studenten aanwezig te zijn, ze hadden twijfels bij de overdracht van het virus via kussen. De jongeren redeneerden dat wanneer twee mensen een wondje in de mond hebben, het virus kan overgedragen worden via kussen. In theorie is deze redenering niet fout, maar in werkelijkheid is de kans zo gering dat het een te negeren aspect is. Vanwege het misverstand heb ik het weigeren een aids-patiënt te kussen bijgevolg niet meegerekend als discriminerend of stigmatiserend gedrag. Er kwamen twee tendensen naar voor in verband met stigmatiserend gedrag van de jongeren naar PLWA toe. 24% weigert een kamer of voedsel te delen met PLWA, de jongeren weten dankzij Lovelife nochtans dat je zo geen aids krijgt. Sommigen zeggen dat ze zich ervan bewust zijn dat aids niet via deze weg overgedragen wordt, maar dat ze liever geen risico‟s nemen. Onrustwekkend met betrekking tot stigma‟s is de beschuldiging naar aids-patiënten toe, door onverantwoord gedrag als oorzaak van aids aan te duiden. Maar liefst 36% van de jongeren schrijft dat mensen die besmet raakten, zelf verantwoordelijk zijn voor de ziekte, omdat ze maar een condoom moesten gebruiken. Er is nood aan duidelijkheid betreffende overdrachtsvormen van het virus en aan destigmatisering van dagelijks contact met mensen met HIV. Ook de morele connotaties toegevoegd aan HIV-besmetting moeten achterwege blijven indien men stigma‟s wil aanpakken. De cijfers over Kayamandi hebben slechts betrekking op de leerlingen van de Kayamandi High School, ze zijn dus statistisch niet representatief voor gans Kayamandi. Ze vormen wel een indicatie dat kennis van HIV-overdracht althans niet leidt tot destigmatiserend denken bij deze groep.
112
8.4 Het verband tussen de reductie van stigma’s en de aanpak van de aids-epidemie Stigma‟s en discriminatie hebben de aids-epidemie reeds in de hand gewerkt en verergeren de negatieve impact ervan nog steeds. Ze belemmeren pogingen tot preventie van verdere besmetting en het verlenen van zorg, steun en behandeling aan aidspatiënten. Stigma‟s verhinderen een open discussie over de oorzaken en de gevolgen van aids.
8.4.1 Gevaar van aidsstigma‟s
Gevaar voor HIV- preventie: Stigma‟s en discriminatie ondermijnen preventie-acties door mensen af te schrikken om hun HIV-status te ontdekken, zich te informeren over hoe ze hun risico kunnen inperken en hoe ze hun gedrag kunnen aanpassen. De angst voor stigma‟s verhindert ook mensen die HIV-positief zijn om hun status aan de omgeving mee te delen. Het wordt als grootste obstakel bevonden in de strijd tegen aids omdat het stilzwijgen en de ontkenning van aids mensen ervan weerhoudt om hun eigen risico op infectie accuraat in te schatten. Het versterkt de impressie dat HIV iets is dat anderen overkomt en niet zichzelf. (Petros, 2006, p. 68) Processen van othering gebeuren niet enkel op het persoonlijke niveau, ook sommige groepen voelen zichzelf immuun voor infectie. Een vals gevoel van veiligheid geeft hen reden om aids te negeren. (Petros, 2006, p. 75) Stigmatiserende ideeën over aids en de daarmee geassocieerde angsten voor discriminatie kunnen beslissingen om geen VCT op te zoeken, bepalen. (Kalichman & Simbayi, 2005, p. 442) Stigma‟s belemmeren mensen om VCT-diensten te consulteren omdat ze bang zijn veroordeeld te worden door gezondheidswerkers, om hun status te moeten bekend maken en omdat ze gebrek hebben aan vertrouwen in de hulpverleners. (MacPhail & Campbell, 2001, p. 7) Nochtans is VCT een essentiële stap om besmetting van partners te voorkomen en om zelf zo snel mogelijk tot de hulpverlening te komen. Zonder VCT, kent de zieke zijn positieve HIV-status niet en blijft hij anderen besmetten. Omdat aids omgeven is door taboes zijn koppels minder geneigd om over veilige seks te praten. De angst dat het vragen om condoomgebruik de partner wantrouwig zou maken over buitenechtelijke relaties zorgt ervoor dat ze vrijen zonder condoom. Praten over
113
veilige seks kan aanleiding geven tot vermoedens van HIV-infectie of van immoreel gedrag. (Resource pack, p. 10) Hierdoor wordt condoomgebruik afgeremd en blijft het aantal besmettingen toenemen. Ook de mogelijkheden die de medische wereld vandaag voorziet om besmettingen van moeder op kind te voorkomen kunnen niet benut worden als vrouwen zich omwille van aidsstigma‟s niet willen aanbieden voor VCT.
Gevaar voor hulp aan mensen (geaffecteerd) met aids: Stigma is één van de hoofdoorzaken waarom mensen geaffecteerd en geïnfecteerd met HIV niet tot dienstverlening komen.177 Omdat PLWA hierdoor pas door de gemeenschap worden gezien eens ze in het laatste stadium van de ziekte verkeren wordt stigmatisering van deze mensen nog versterkt. Het niet onthullen van de status naar familieleden toe, leidt tot een gebrek aan planning, dit ontwricht weeskinderen en andere gezinsleden economisch en marginaliseert hen nogmaals eens hun kwetsbare positie geassocieerd wordt met de gevolgen van aids. (UNAIDS, 2005, p. 6) Aidsstigma‟s veroorzaken sociale isolatie en discriminatie ten opzichte van mensen met HIV. (Kalichman & Simbayi, 2005, p. 446) Wanneer stigma‟s in de praktijk wordt omgezet kan het zelfs zover komen dat mensenrechten geschonden worden. (UNAIDS, 2005, p. 9) Zo schendt het verzorgend personeel niet zelden het recht op vertrouwelijkheid van testresultaten. (Report of the Tswelopele Research Project of CSA, 2005, p. 38) Verpleegsters durven aids-patiënten minder goede zorg te bieden dan andere patiënten door een moraliserend oordeel te vormen over hoe de patiënten besmet raakten. (Living on the outside, p. 14; Correspondent dialogues, p. 7) Discriminatie gebeurt zowel op familiaal als op gemeenschapsniveau. Moeders die door hun echtgenoot verstoten werden hebben bijvoorbeeld de neiging hun HIV-positieve kinderen in de steek te laten. Maar ook gemeenschapsleden weigeren vaak om kinderen van wie de ouders overleden zijn aan aids op te vangen. De enige oplossing die hen dan rest is een weeshuis. (Desmond et al., 2002, p. 455) Aids-patiënten die door aidsstigma‟s afgeschrikt zijn om medische hulp te zoeken, belanden veelal te laat in de hulpverlening. Als men te laat een HIV-test uitvoert en wacht tot ziekteverschijnselen optreden worden de voordelen van ART beperkt. (UNAIDS epidemie update, 2006) Aids-patiënten die ARV‟s nemen maar geen vrienden of familie kunnen inlichten over 177
http://www.empow.co.za/docs/Stigma/ost.html
114
hun ziekte, staan zelf in voor het tijdig nemen en het bewaren van medicatie, dit kan snel verkeerd lopen bij te zieke patiënten. Het weigeren van medische hulp omwille van aidsstigma‟s komt in Kayamandi regelmatig voor, uit de interviews blijkt dat mensen bang zijn om door hun omgeving gezien te worden in verband met aidshulpverlening. Wie ongeneeslijk ziek is heeft daarenboven nood aan emotionele steun van zijn omgeving, aidsstigma‟s ontzeggen veel zieken deze hulp.
8.4.2 Voordelen van de aanpak van aidsstigma‟s
Voordelen voor aids-preventie: “Reduceren van stigma‟s is nodig om alle Zuid-Afrikanen op het besmettingsgevaar te wijzen. De boodschap moet zijn dat iedereen risico loopt op infectie, los van hun ervaren veiligheidsgevoel.” (Petros et al, 2006, p. 66-67) Bewustzijn van het HIVbesmettingsgevaar kan mensen aanzetten tot sneller testen. ART, die ook de besmetting van partners tegengaat door stijging in CD4-cellen178 en die sterfte uitstelt, kan dan vlugger verschaft worden waardoor de sociale impact zoals stijging van weeskinderen wordt ingeperkt. Bij koppels waar beide partners na VCT hun HIV-status kennen, wordt een gedragsverandering waargenomen in seksueel risicogedrag. (Medley et al, 2004, p. 4) Het verminderen van aidsstigma‟s kan de angst bij partners om over veilige seks te onderhandelen wegnemen en hen op die manier aanzetten tot condoomgebruik. (UNAIDS epidemie update, p. 2) Als vrouwen na een positieve HIV-test minder hoeven te vrezen voor de reactie van hun partners, kunnen ze aangemoedigd worden om bij zwangerschap tijdig VCT-diensten te consulteren, zo worden nieuwe besmettingen van pasgeborenen voorkomen. Als aidsstigma‟s aangepakt worden zullen mensen ook minder bang zijn om een HIVtest uit te voren, omdat ze de gevolgen van een positieve test dan niet meer in eenzaamheid moeten dragen. Het ontwijken van VCT genereert opnieuw stigma‟s omdat het aids onzichtbaar houdt. De taboesfeer rond aids maakt dat aidsstigma‟s zichzelf reproduceren.
178
ART blijkt de kans van overdracht van HIV op de seksuele partner te verminderen omdat de virale lading lager is bij iemand die ARV‟s neemt. Bron: Nattrass, 2005, p. 12
115
Voordelen voor hulp aan aids-patiënten: Nadat aids-patiënten hun positieve HIV-status aanvaardden en ze durven meedelen aan de omgeving, kunnen ze beroep doen op zowel medische als sociale hulp. Ze krijgen ART, tips om gezond te eten en eventueel een beurs om gezonder te kunnen leven. Veel zieken durven vandaag hun status niet bekend maken uit angst om verstoten te worden en ontzeggen zichzelf hierdoor alle bestaande hulp voor mensen met aids. Ook de opvang van toekomstige weeskinderen zou dan tijdig kunnen geregeld worden. Het medische personeel zou beter werk kunnen leveren aan aids-patiënten als stigmatiserende ideeën over PLWA onder hen aangepakt worden, ze kunnen dan PLWA verzorgen zonder hen moraliserend af te keuren. Als aids in de publieke sfeer zou komt, kunnen mensen met hun positieve HIV-status naar buiten treden en zich emotioneel laten steunen door hun omgeving, dit kan de ziekte voor hen minder pijnlijk maken.
8.5 Mogelijke acties om aidsstigma’s in Kayamandi aan te pakken “There‟s a great need for VCT to address the local manifestation of stigma and for the process to promote love and understanding for those infected and affected by HIV.” (Unveiling the truth, 2006, p. 42)
Alle vorige aspecten van aidsstigmatisering versterken elkaar en hangen op de een of andere manier samen. Educatie over hoe aids overgedragen wordt kan leiden tot beschuldigingen aan het adres van wie met het virus besmet raakte. Beschuldigen van aids-patiënten leidt tot ontkenning van de ziekte bij zichzelf en in de nabije omgeving en tot pogingen om de ziekte onzichtbaar te houden in de gemeenschap. Het gebrek aan vertrouwen in de hulpverlening wordt onder andere veroorzaakt door het veroordelen van aids-patiënten en het niet naleven van hun beroepsgeheim door hulpverleners. Het ontbreken van een steungroep om mensen die geconfronteerd worden met vorige aspecten op te vangen, zorgt ervoor dat PLWA hun status tegen niemand kunnen vertellen en dat ze hun einde in eenzaamheid afwachten.
116
In volgend advies worden verschillende acties voorgesteld die kunnen ondernomen worden om stigmatisering van PLWA en aidsstigma‟s binnen Kayamandi aan te pakken.
8.5.1 Belang van het promoten van VCT “VCT for HIV is a crucial entry point for people accessing prevention, care, treatment and support services. VCT offers the opportunity for many people to: (1) find out their HIV status, (2) normalise HIV and reduce stigma, and (3) access other essential prevention, care, treatment and support services.” (Unveiling the truth, 2006, p. 2)
Naar schatting leven vandaag 2 miljoen Zuid-Afrikanen met HIV zonder dat ze er weet van hebben. Zij geloven dat ze geen risico lopen om met het virus besmet te raken en geven HIV ondertussen onbewust door. (UNAIDS epidemie update, augustus 2006) Om de aids-epidemie via gedragsverandering terug te dringen, moeten mensen eerst geloven dat ze zelf gevaar lopen op HIV-besmetting. Campagnes die aids op affiches of op televisie tonen hebben weinig effect vanwege het „othering‟. Men blijft ervan overtuigd dat een besmetting zichzelf niet kan overkomen omdat de nabije omgeving veilig lijkt. Door VCT wordt de aanwezigheid van aids in de gemeenschap zichtbaar en niet enkel in het allerlaatste ziektestadium. Buurtbewoners zien dan dat aids wel degelijk dichtbij is, maar zien ook dat PLWA nog jaren een goed leven kunnen leiden. De fatalistische connotatie aan aids wordt hierdoor verminderd. Iedereen zou, ten einde hun status te kennen, de mogelijkheid moeten hebben om een vrijwillige, vertrouwelijke test uit te voeren zonder angst voor de gevolgen hiervan. Diegenen die negatief testen kunnen preventie-advies krijgen om negatief te blijven, wie positief test moet zorg en behandeling krijgen en preventieadvies om anderen en zichzelf179 tegen infectie te beschermen. VCT blijkt seksueel risicogedrag te doen afnemen en vermindert zo ook de kans op andere SOA‟s. Mensen kunnen zich na de ontdekking van een negatief testresultaat extra voorzichtig opstellen en eventueel een condoom gebruiken, of de partner aansporen tot VCT alvorens seksueel contact te hebben.
179
Iemand die reeds HIV-positief is, kan bij een volgend seksueel contact met een besmette persoon, opnieuw geïnfecteerd worden. Condoomgebruik wordt dus ook aangeraden voor wie al aids heeft.
117
VCT is een noodzakelijke voorwaarde om mensen die besmet zijn met HIV tijdig te kunnen doorverwijzen naar ART. Dit is belangrijk omdat de ARV‟s moeilijker werken als mensen te laat testen. De ziekteverschijnselen moeten genezen zijn alvorens men de therapie kan opstarten en hoe verder het aidsstadium gevorderd is, hoe meer neveneffecten ARV‟s geven. Aanmoedigen van VCT zou ART dus doeltreffender maken. “Mensen vermijden gestigmatiseerd te worden door een HIV-test te weigeren, je zult niets verweten worden zolang je niet getest bent.”180 Benadrukken van positieve aspecten van VCT en versterken van emotionele steun en vertrouwen kan de angst die in deze uitspraak vervat zit, verminderen. Om VCT in Zuid-Afrika te kunnen promoten, is er nood aan educatie over de voordelen van testen en aan de vermindering van stigmatiserend gedrag ten opzichte van PLWA. Specifieke aandacht voor de kwaliteit van VCT-diensten is noodzakelijk om aidsstigma‟s aan te pakken. (Unveiling the truth, 2006, p. 2) De diensten moeten mensen die een HIV-test willen uitvoeren emotioneel en educatief zo goed mogelijk opvangen. Consulteren van testfaciliteiten heeft geen rechtstreekse invloed op stigmareductie, 142 maar kan wel helpen in het zichtbaar maken van aids en het proces van othering een halt toeroepen.
180
http://www.empow.co.za/docs/Stigma/ost.html
118
Volgende figuur illustreert de voordelen van VCT voor aids-preventie en aidszorg. (UNAIDS: VCT, 2000, p. 3)
In Kayamandi bestaat er heel wat verwarring over de mogelijkheden van VCT, daarenboven zijn de diensten moeilijk toegankelijk voor risicogroepen. Campagnes worden buiten Kayamandi georganiseerd en de vertrouwelijkheid en openingsuren van VCT-diensten worden door de inwoners in vraag gesteld. Het aanpakken van deze problematiek kan een belangrijke rol spelen in het verminderen van aidsstigma‟s die vandaag in Kayamandi heersen.
8.5.2 Educatie ondersteund door verdraagzaamheidcampagnes Educatietechnieken hebben in Zuid-Afrika succesvol de kennis over aids doen toenemen, maar er blijkt geen verband te bestaan tussen kennis erover en het wel of niet overgaan tot een HIV-test. Kennisverspreiding kan bestaande mythes over aids weerleggen en op die manier aidsstigma‟s tegengaan. Mensen bij wie het geloof in mythes wordt weerlegd blijken minder stigmatiserend te handelen ten opzichte van PLWA, maar mythes zijn niet de enige oorzaak van aidsstigma‟s. De andere factoren die de taboesfeer rond aids voeden, zorgen ervoor dat kennisverspreiding onvoldoende 119
is om stigmatisering tegen te gaan. Educatie over aids zal bijgevolg weinig resultaten boeken in aanmoediging tot VCT. (Kalichman & Simbayi, 2003, p. 446) Als aids in de taboesfeer blijft omwille van andere oorzaken dan gebrek aan kennis, zal educatie over aids mensen niet automatisch aanzetten tot een aids-test. Ze blijven dan weigerachting ten opzichte van VCT bijvoorbeeld uit angst om verweten of gediscrimineerd te worden. Integendeel, sommige educatieve boodschappen die aids wijten aan promiscue seksueel gedrag houden mensen weg van VCT, omdat het hen doet vrezen voor beschuldigingen eens ze zouden blijken HIV-positief te zijn. Publieke acties die aidsstigma‟s trachten aan te pakken, die aanvaarding van en respect voor PLWA promoten, zijn vandaag des te noodzakelijker. (Mawar et al, 2005, p. 479) Algemene informatieverstrekking
blijft
nodig,
maar
dan
moet
de
verspreide
kennis
wetenschappelijk ondersteund zijn en wordt ze beter gedistribueerd volgens eenduidige afspraken, in plaats van mensen te verwarren door verschillende boodschappen te verspreiden.
Het
is
belangrijk
dat
stigmatiserende
educatiecampagnes
die
schuldgevoelens genereren in de toekomst vermeden worden. Het ongenuanceerd verbinden van HIV met seksuele ontrouw en het doen uitschijnen van HIV-besmetting als een bewuste keus (omdat condooms nu beschikbaar zijn) is gevaarlijk. Het genereert stigma‟s ten opzichte van aids-patiënten. Gedrag als sleutelfactor gebruiken draagt onoverkomelijk een morele waarde in zich. Mensen gaan oordelen over de aids-patiënt volgens de waarden die door de preventiecampagnes naar voor worden geschoven. Dit zet aan tot het beschuldigen van wie wel besmet raakt en werkt zo stigmatisering van aids-patiënten in de hand. Campagnes zouden vandaag moeten focussen op vermindering van aidsstigma‟s, ze kunnen boodschappen van verdraagzaamheid verspreiden. In Kayamandi heb ik geen enkele verdraagzaamheidcampagne opgemerkt, wel zag ik in de Westkaap boodschappen als: „Use a Condom‟, „HIV loves sleeping around‟, „HIV loves skin to skin‟, „Be faithfull‟…. (zie bijlage: Afbeeldingen van posters die aids als een keuze aids voorstellen) Er bestaan nochtans voorbeelden van landen waar campagnes bijgedragen hebben in de aanpak van aidsstigma‟s, bijvoorbeeld in de V.S.: “In de V.S. waren sociale marketing programma‟s efficiënt in het versterken van het aids bewustzijn en in het verminderen van stigma‟s. Anti-stigma campagnes hebben ook positieve omgevingen gecreëerd om een beleid op te stellen die de rechten van PLWA verdedigen.” (Kalichman & Simbayi, 2003, p. 446) In Zuid-Afrika zijn er al pogingen 120
in de maak om aidsstigma‟s te verminderen via massamedia campagnes en openbare demonstraties, deze moeten verder gezet worden om succes te bereiken. “Breaking the culture of secrecy about HIV is essential in combating stigma. An intensive and appropriate campaign could go a long way to reducing stigma in Africa.” (Unveiling the truth, 2006, p. 10)
Vooral TAC houdt zich bezig met anti-stigma campagnes, ze trachten aids zichtbaar te maken via posters, pamfletten en krantenadvertenties over behandeling en preventie, ze organiseren workshops voor verpleegsters en sporen aan tot het dragen van T-Shirts met HIV-opschrift. Deze inspanningen kunnen een hulp zijn tegen discriminatie, maar in Kayamandi heb ik geen dergelijke acties van TAC opgemerkt. Er is nood aan evenwicht tussen het destigmatiseren van aids en het wijzen op de realiteit van aids. Enerzijds zijn er bewustmakingscampagnes nodig, maar anderzijds moet er ook voldoende aandacht gaan naar de aanpak van stigma‟s en discriminatie. “The challenge of any long-term campaign is to keep HIV in the public eye without adding to stigma and discrimination.” (Unveiling the truth, 2006, p. 73)
8.5.3 Uitbreiding van de aidszorg Het verlenen van zorg aan aids-patiënten kan door het verschaffen van ART aan wie zich in een ver gevorderd HIV-stadium bevindt, door de overdracht van moeder op kind te voorkomen, door emotionele steun te bieden aan aids-patiënten en door de kwaliteit van de medische hulpverlening op te drijven. De hulpverlening kan verbeteren door het vertrouwen van de patiënten in het verzorgende personeel terug te winnen en door aidsstigma‟s die vandaag nog onder het personeel aanwezig zijn weg te werken. Dankzij ART wordt de impact van aids minder catastrofaal, het vermindert stigma‟s en dringt de mortaliteit terug. Verschaffen van ARV‟s kan het aantal aidswezen op lange termijn verminderen en is daarom prioritair vanwege de grotere kwetsbaarheid van weeskinderen ten opzichte van HIV. (Delva et al, 2005) Het opgroeien zonder de nodige emotionele en pedagogische steun en het onderbreken van onderwijs zijn aspecten die een hypotheek leggen op de toekomst van deze generatie. Omdat fatalisme, door de onvermijdelijke dood geassocieerd met aids, bijdraagt aan discriminatie, kan behandeling van aids-patiënten bijdragen in het reduceren van 121
aidsstigma‟s. De kennis dat ART voorhanden is kan leiden tot een grotere bereidheid tot testen en tot een minder fatalistisch beeld van aids. Behandeling creëert ook nieuwe preventiemogelijkheden omdat het een grotere infrastructuur vraagt voor HIV-testen en counseling faciliteiten zal doen uitbreiden. (Jones, 2004, p. 401) Het promoten van PMCT kan helpen in de aanpak van aidsstigma‟s omdat het vrouwen aanzet tot VCT en hen voorziet van medische begeleiding na een positief testresultaat. De toename van VCT blijkt efficiënt te zijn voor het reduceren van aidsstigma‟s omdat het aids in de zichtbaarheid brengt. In Zuid Afrika zijn volgens Jones de kosten verbonden aan ART voor de regering minimum een derde lager dan de directe kost om opportunistische infecties te behandelen en de opvang van weeskinderen te financieren. (Jones, 2004, p. 401) In Kayamandi zijn ART en medicatie voor PMCT in grote mate beschikbaar dankzij de ligging in de Westkaap. De Westkaap deed dienst als testregio om de beschikbaarheid van medicatie voor PLWA uit te proberen. Maar de beschikbaarheid van medicatie op zich is een onvoldoende voorwaarde om mensen ook daadwerkelijk binnen die hulpverlening te krijgen. Het vertrouwen dat de gemeenschap in de hulpverlening heeft, beïnvloedt, zeker in Kayamandi, in grote mate het aantal zieken die beroep doen op die beschikbare diensten. Veel mensen vermijden de dienstverlening uit angst voor discriminatie en stigmatisering. Daarom is de betrouwbaarheid van de hulpverlening van groot belang. Het recht op privacy van de HIV-status moet gerespecteerd worden teneinde het vertrouwen van aids-patiënten te verdienen. (The correspondent dialogues, 2006, p. 17; UNAIDS, VCT, 2000, p. 3)
Uit onderzoek blijkt dat het verzorgend personeel inderdaad soms stigmatiserend optreedt tegen aids-patiënten. (Unveling the truth, 2006, p. 11) De oorzaken van het stigmatiserend gedrag kunnen door een aantal acties aangepakt worden. De angst voor eventuele
besmetting
met
HIV
kan
door
universele
veiligheidsmaatregelen
weggenomen worden door handschoenen en PEP (beschermt hen na blootstelling aan HIV tegen overdracht van het virus) te voorzien. Ook training in verdraagzaamheid en openheid over HIV van verzorgend personeel kunnen bijdragen in de aanpak van aidsstigma‟s onder hen. (Living on the outside, 2006, p. 16) Naast medische zorg is er in de strijd tegen aidsstigma‟s ook nood aan emotionele zorg. Mensen met aids moeten na hun positieve testresultaat ergens terecht kunnen om psychologisch te leren omgaan met hun ziekte. Daarom is het belangrijk dat er 122
steungroepen verbonden worden aan medische zorg. Zonder uitbreiding van steun kan openheid over de HIV-status onmogelijk aangemoedigd worden. (The Correspondent dialogues, p. 22) Mensen die leven met aids hebben nood aan steun en medeleven uit hun omgeving. Hun voorbeeld van openheid over aids kan dienen als voorbeeld van reëel gevaar op HIVbesmetting voor anderen en zo preventie, zorg en behandelingsacties helpen. Het verbod op discriminatie op basis van HIV-status moet nageleefd en gecontroleerd worden. In Kayamandi is er nood aan versterking van het vertrouwen in de hulpverlening en aan uitbreiding van steungroepen voor aids-patiënten. Uit de interviews blijkt dat mensen vragen om emotionele steun en dat ze niet willen getest worden op HIV uit angst voor eenzaamheid. Ook het vertrouwen in de hulpverlening is er zoek. De gemeenschap heeft vermoedens van roddels door medisch personeel over de HIV-status, daarom gaan patiënten nog liever ver weg van de township-hulpverlening zoeken dan in hun eigen buurt.
8.5.4 Betrekken van religieuze instanties De aanwezigheid van Christelijke idealen kan de perceptie ten opzichte van aidspatiënten binnen een gemeenschap beïnvloeden. Stigmatisering van aids-patiënten wordt in de hand gewerkt door de besmetting van de zieke moreel in vraag te stellen. PLWA kunnen beschermd worden tegen morele beschuldigingen door een herdefiniëring van seks door de kerk. Als de kerk seks als positief en gezond zou benaderen in plaats van het als zonde te zien, zouden PLWA minder gestigmatiseerd worden. De bijbel wordt teveel in nauwe zin geïnterpreteerd, wat leidt tot stigmatisatie en marginalisatie. (Siyam‟kela, 2004181) Religie kan een positieve invloed uitoefenen op de gemeenschap in de aanpak van aidsstigma‟s door verdraagzaamheid ten opzichte van PLWA te promoten en door aidszieken op te vangen. Vandaag biedt de christelijke liefdadigheid al een waaier van hulp aan mensen met aids in nood.
181
Zuid-Afrikaans project tegen aidsstigmatisering
123
“In many communities, FBO‟s have been instrumental in providing care and support to PLWA, both trough faith-based support groups and via home care for the very ill.” (Living on the outside, p. 20)
Ook in Kayamandi zien we dat Christelijke organisaties een belangrijke rol spelen in de opvang van aids-patiënten, toch kan er nog meer aandacht uitgaan naar acties die stigmatisering tegen gaan. De morele boodschappen die schuldgevoelens genereren kunnen omgezet worden in een positieve boodschap van empathie. “The reduction of stigma can only occur if religious leaders make conscious efforts to change their own attitudes and behaviour, and promote integrated care programmes for people living with HIV/AIDS.” (Living on the outside, p. 20)
De openbare afkeuring van het condoom zou in het kader van de aids-problematiek in Zuid-Afrika misschien ook opnieuw geëvalueerd kunnen worden.
Religieuze opvattingen over seks als gevaarlijk en privé zouden een rol spelen in de opvatting die vrouwen over seks hebben. Omdat moeders een rol spelen in het informeren
van
dochters
over
seksualiteit,
moeten
reproductieve
gezondheidsprogramma‟s nagaan in welke mate religie de visie van vrouwen op seks bepaalt en trachten de religieuze opvattingen als een instrument te gebruiken om vrouwelijke seksualiteit positiever te benaderen. (Lesh & Kruger, 2005, p. 1080) De kerk zou vrouwen kunnen mobiliseren om seksuele inspraak te krijgen in hun relaties.
Het vervangen van stigmatiserende religieuze doctrines door een niet moraliserende, zorgende houding en het benadrukken van Christelijke ideeën die verdraagzaamheid promoten, kan bijdragen aan destigmatisering van aids-patiënten in een Christelijke omgeving. (Living on the outside, 2006, p. 21)
124
9. Kritische benadering van de problematiek Dit hoofdstuk heeft betrekking op de culturele assumpties in verband met aids in ZuidAfrika. Het is gebaseerd op inzichten waar informanten te Kayamandi me tijdens het onderzoek op wezen en op kritische literatuur die ik tegenkwam tijdens het opzoekwerk. Graag wil ik erop wijzen dat de kritische noten slechts een visie zijn van één kant van de problematiek, eerder een visie die men minder snel tegenkomt bij de studie over aids in Afrika. De ideeën worden aangebracht om aan te tonen welke kritieken bestaan op bestaande acties in de aids-problematiek. Het zijn telkens korte fragmenten zonder bedoeling de lezer te willen overtuigen van de correctheid van uitspraken. Persoonlijk kan ik me gedeeltelijk aansluiten bij volgende kritieken wat betreft onderdelen van de aidshulp in Kayamandi. Maar dat neemt niet weg dat bestaande hulpacties vooral aangemoedigd moeten worden gezien de noodsituatie en dat organisaties en hulpverleners respect toekomt voor de moed die ze opbrengen in hun werk. Toch kan het zinvol zijn even stil te staan bij assumpties en daden waar we ons niet altijd van bewust zijn. Buitenlandse donaties met betrekking tot aids-hulp geven veelal de voorkeur aan preventiecampagnes, maar zijn daarenboven veelal gericht op gedragsverandering. De casestudy van Kayamandi toont aan dat preventiecampagnes die geen rekening houden met de gevolgen ervan op het terrein, zorgverstrekking kunnen tegenwerken door aidsstigma‟s te produceren. Daardoor kunnen ze de epidemie indirect aanwakkeren in plaats van ze een halt toe te roepen. Het brengen van tegenstrijdige boodschappen over hoe men zich kan beschermen tegen aids en het veroordelen van seks kunnen aidsstigma‟s veroorzaken. Deze stigma‟s houden mensen dan weg van VCT en van medische hulp. In Kayamandi is de grootste hulp christelijk georiënteerd, hoofdaanwezigen zijn de lokale kerk en Kayamandi Initiative, een Christelijke organisatie uit de VS. Hun doel is om „Christelijke leiders te vormen‟ (affiches binnen Kayamandi Initiative), wat impliceert dat in ruil voor financiële, emotionele, medische steun een christelijke houding wordt verwacht. De combinatie van het bieden van hulp en het aanreiken van een levensvisie geeft mij de indruk een vorm van macht in zich te dragen. Doneren, in ruil voor nieuwe gelovigen.
125
Want wie wil al deze voordelen van de Christelijke NGO niet, wanneer je opgroeit in een omgeving waar kans op werkloosheid en armoede vanzelfsprekend zijn.Wordt hier geen gebruik gemaakt van noden, om een Christelijke visie op te dringen? Toch wil ik niet zomaar voorbij gaan aan de positieve verwezenlijkingen van Christelijke organisaties op het terrein, zij zetten zich in voor diegenen in nood.
9.1 Racistische representatie. Om de racistische representatie over de township-inwoner te duiden levert materiaal van Jones een veelbetekende achtergrond. “Afrika wordt voorgesteld als „The Other‟ als het over HIV gaat. Niettegenstaande de meeste uitingen niet wetenschappelijk ondersteund zijn, wordt de cultuur als oorzaak van de epidemie aangewezen. Er wordt aan Afrikanen een abnormaal gedrag toegewezen die dan aanvaard wordt als wetenschappelijke uitleg voor de HIVprevalentie. Kwetsbaarheid ten opzichte van aids werd in het verleden nog meer verklaard door racistische representaties van het continent, vandaag wordt gelukkig al meer aandacht besteed aan mensenrechtenprincipes.” (Jones, 2005, p. 425) Ook Seidel & Vidal leveren kritische inzichten betreffende het donorbeleid: “Het Westers donorenbeleid is nog steeds in de ban van preventieprogramma‟s. Ze stellen Afrika voor als incapabel tot verandering en verklaren bijvoorbeeld het lage condoomgebruik aan de hand van „hun‟ culturele gewoontes. De culturalistenvisie leidt tot fatalistische scenario‟s die Afrika voorstellen als een onveranderbaar geheel. De neo-liberalistische theorie impliceert met zijn individualistische en moreel geladen promotietechnieken, dat iemand met HIV enkel zichzelf kan verwijten.” (Seidel& Vidal, 1997, p. 77) In sommige gebieden in Afrika mag er een idee over seksualiteit bestaan die verschilt van „Westerse‟ idealen, dit alleen zal het lage condoomgebruik niet verklaren. Ook in niet-Afrikaanse landen weigeren jongeren om condooms te gebruiken. Jongeren willen veelal geen condoom gebruiken omdat ze hun besmettingsgevaar niet inzien. Daarenboven heb ik in Stellenbosch allerhande uitspraken over de seksualiteit van de „zwarte‟ gehoord, die tijdens mijn interviews over seks en condooms in Kayamandi onbevestigd bleven. Afrika wordt teveel als een statische cultuur voorgesteld, in de praktijk bestaan er afhankelijk van plaats en tijd grote verschillen in gewoontes. Men
126
heeft te vlug de neiging om verhalen die men ergens hoort over „een cultuur ergens in Afrika‟ toe te passen op alle Afrikanen. De ideeën van Jones en Seidel & Vidal zijn gedeeltelijk van toepassing op mijn ervaring in Kayamandi. In Stellenbosch en Kaapstad werd ik tijdens gesprekken met vrienden en hulpverleners geconfronteerd met het racistische beeld die veel Zuid-Afrikanen vandaag nog hebben over de township-inwoner. Mensen in Kayamandi worden veelal afgeschilderd als losbandig en incapabel zich te ontwikkelen. Via deze redenering wordt regelmatig hulp vanuit de rijkere gemeenschap naar de township gestuurd.
9.2 Capacity Building. Capacity building had eigenlijk ook in de case-study opgenomen kunnen worden, maar omdat het niet rechtstreeks mensen weghoudt van de hulpverlening en gebaseerd is op een gekleurde visie, wordt het onder de kritische benadering geplaatst. Vanwege zijn dichte ligging bij Stellenbosch is het stadje Kayamandi zeer populair bij liefdadigheidsorganisaties en universiteitsstudenten, die vrijwilligerswerk komen aanbieden. De vraag rijst of dit wel een positief aspect van Kayamandi is, omdat we weinig capacity-building zien, waardoor mensen afhankelijk geworden zijn van hulp van buitenaf. Het probleem met het willen helpen van de „zwakke‟, is dat men de leden van de gemeenschap elke autoriteit ontzegt. Door een te grote toevoer van liefdadigheid en vrijwilligerswerk wordt vorming van sterke leiders binnen de plaatselijke cultuur onmogelijk gemaakt. Bij de bespreking van de antwoorden, die leerlingen uit de High School te Kayamandi op de vragenlijsten gaven, kreeg ik de indruk dat leerkrachten soms rekenen op hulp van mensen buiten de township wanneer het op aids-educatie aankomt. Nadat beide leerkrachten gecontacteerd werden, bespraken we de antwoorden van de studenten. Op aanzoek van de leerkrachten182 gaf ik hen mijn visie over de resultaten van de enquêtes. Ik concludeerde dat studenten die de workshop van Lovelife hadden bijgewoond een grote kennis hadden over aids en de overdracht van het HIVvirus. Toch waren de leerlingen bang om mensen met HIV te kussen en om voedsel of een kamer met hen te delen. Deze angst kan voortkomen uit onzekerheid omwille van
182
De leerkracht levensoriëntatie was zo vriendelijk me de kans te geven om vragenlijsten te laten invullen tijdens haar lessen en had volgens mij dan ook recht op de resultaten.
127
verschillende en tegenstrijdige preventie-boodschappen die in Kayamandi verspreid worden. De kinderen antwoordden positief op de vraag of ze een aids-test willen laten uitvoeren. Ze drongen er wel op aan om de test in vertrouwen te kunnen uitvoeren. Er werd aan de leerkrachten voorgesteld om in hun les levensoriëntatie eventueel verwarring m.b.t. overdracht van het aids-virus te bespreken en de leerlingen de weg te wijzen naar VCT-diensten. De leerkrachten waren enthousiast, maar bleven toch aandringen dat er iemand van buiten Kayamandi moest gestuurd worden om hun lesuur hierover over te nemen. Ik legde uit dat dit niet de bedoeling was, maar dat ik wel documentatie kon meegeven over aids en VCT. Bij een tweede interview met Paula Rossauw van Childwelfare wees zij me erop dat dit een indicatie is dat leerkrachten gewoon zijn dat wanneer het over aids gaat iemand anders het hen komt uitleggen. Zij vertelde me een gelijkaardig verhaal en zei dat dit geen uniek geval is. Childwelfare had een weekend lang workshops gegeven aan leerkrachten om studenten correcte info over aids te geven. Na twee dagen training van leerkrachten, kwam een leerkracht naar haar toe met de vraag: “Wanneer komen jullie naar onze school om studenten aids-voorlichting te geven? ” Dergelijke gebeurtenissen zijn volgens Paula schering en inslag in een township als Kayamandi waar een overvloed aan hulp van buitenaf is. Paula vertelt: “De kerk en de universiteit van Stellenbosch leveren teveel gratis arbeidskrachten die de versterking van de gemeenschap zelf belemmeren. Childwelfare ondervindt dat samenwerking met gemeenschapsinstellingen, zoals de High School te Kayamandi moeizaam verloopt vanwege de apathische houding van leerkrachten. Ze zijn te gewoon aan vrijwilligers en liefdadigheid, ze denken zelf niet na en leveren zelf geen inspanning. Kayamandi is te populair, zodat het schadelijk is voor de bewoners zelf, ze worden lui gemaakt en blijven ter plaatste trappelen.” 183
Paula geeft het voorbeeld van een infosessie over pleegbeurzen: “Alle aanwezigen waren zeer blij met de richtlijnen om een beurs aan te vragen. Maar uiteindelijk heeft niemand de papieren ingediend, ze waren allen te laat omdat ze wachtten op de hulpverleenster om de papieren in hun plaats in te dienen. Ze vergelijkt het met een andere township, Muphelele, die veel groter en dus minder populair is.
183
Informatie verkregen van Paula Rossauw tijdens interview op 30-03-06
128
Daar is ondertussen een sterke gemeenschap gegroeid, mensen hebben zelf het heft in handen genomen en verwachten slechts weinig input van buitenaf. “184 Dit toont aan dat het wel anders kan en dat niet alle Zuid-Afrikaanse townships met deze problematiek geconfronteerd worden. In Muphelele, slechts enkele kilometers verwijderd van Kayamandi bewijst men dat ginds wel een sterke gemeenschap van binnenuit wordt gevormd. Kayamandi is volgens mij zelfs eerder een uitzondering vanwege zijn kleine oppervlakte en uitzonderlijk dichte ligging bij de universiteit. Paula pleit voor meer NGO‟s in Kayamandi die samenwerken met de overheid, zodat er een grotere controle op organisaties mogelijk is. Capacity building is een essentieel aspect dat gerespecteerd dient te worden om verbetering op lange termijn te bereiken. Via opleidingen kunnen mensen getraind worden om zelf problemen op te lossen zonder afhankelijk te zijn van een weldoener. Door het kweken van zo‟n afhankelijkheid ontzeg je mensen beslissingsrecht over hun eigen bestaan, dit zie ik als een uiting van macht, die kansen op zelfstandigheid inperkt. Het spreekt voor zich dat de vrijwilligers en organisaties die zich in Kayamandi aanbieden het beste voor hebben met de lokale bevolking. In de toekomst kunnen vrijwilligers misschien duurzaam werk leveren door de gemeenschap zelf te versterken.
9.3 Afrikaanse seksualiteit de schuldige? Het feit dat veel mensen in Kayamandi banden met de Oostkaap onderhouden, maakt dat ze meer „kans‟ hebben op meerdere seksuele partners. Omdat ze voor consultatie van hun Sangoma, of op familiebezoek voor langere periodes terug naar huis gaan, hebben ze ginds veelal ook een partner. Op de radio hoor je meisjes zeggen dat ze aids niet belangrijk vinden, het geld is prioritair waardoor ze dus een oudere partner hebben die hen voorziet in financiële voordelen.185 Dit toont niet dat die meisjes nu eenmaal meer promiscue zijn dan Westerse meisjes, maar bewijst dat de armoede zo diep het dagelijkse leven bepaalt dat ze hun seksuele vrijheid opzeggen om aan een inkomen te raken. In Zuid-Afrika zien vrouwen regelmatig geen andere uitweg dan hun lichaam te ruilen voor economische voordelen. (Resource pack, p. 9) Het viel mij op dat vele mensen en instituten impliciet de boodschap geven dat de Xosa cultuur zelf verantwoordelijk is voor het HIV-virus. Zo spreekt een verpleegster, die 184 185
Informatie verkregen van Paula Rossauw tijdens interview op 30-03-06 Informatie verkregen van Geraline Nicol tijdens interview op 23-03-06
129
daarenboven een opleiding antropologie volgt, over de Xosa man die zijn vrouw bedriegt en de Xosa-gewoonte van „flesh to flesh‟ seks. Deze veralgemeningen kunnen vooroordelen genereren die stigmatisering van een groep bewerkstelligen. Wordt buiten Zuid-Afrika dan geen voorkeur gegeven aan seks zonder condoom? In Zuid Afrika dragen de mannen meestal geen condoom omdat het de intimiteit in het gedrang brengt en minder plezier geeft. (Seidel & Vidal, 1997, p. 69) Dezelfde redenen die ik onder vrienden verneem om geen condoom te gebruiken. Groepsdiscussies met jongeren uit een township in Zuid-Afrika vertonen parallellen met groepsdiscussies met jongeren uit andere landen (bv. Engeland: Londen) in het omgaan met seks. (MacPhail & Campbell, 2001, p. 18) Ze nemen dezelfde beslissingen in het aangaan van onveilige seks wanneer ze hun relatie ernstig vinden, zelfs al is deze relatie nog vrij recent en kennen ze de partner nog onvoldoende. Vooral jonge mannen gaan op het uiterlijk van meisjes af om hen veilig te voelen, zodat een condoom overbodig wordt. Jonge Zuid-Afrikaanse vrouwen verwijzen naar dezelfde obstakels als vrouwen uit het buitenland, om geen condooms bij zich te dragen. Onder deze obstakels verstaan ze de angst om promiscue genoemd te worden door hun leeftijdsgenoten en de angst dat het voorstellen tot condoomgebruik zou geïnterpreteerd worden alsof de meisjes zelf met HIV besmet zijn.
9.4 Gedragsverandering zonder meer is ontoereikend “Preventiecampagnes leggen de nadruk op de individuele keuze door het promoten van onthouding, trouw zijn en condoomgebruik. Dergelijke benadering impliceert dat wie uiteindelijk toch besmet raakt, zich onverantwoord heeft gedragen. Het benadrukken van de individuele keuze tot aids, maskeert de onderliggende condities die het HIVrisico meebepalen. Machtsverhoudingen tussen man en vrouw, geweld en economische factoren beïnvloeden de individuele keuzevrijheid in hoe en wanneer seks geschiedt.” (Parker & Birdsall, 2005, p. 7) De gedragshypothese veronderstelt dat mensen rationele keuzes maken, gebaseerd op de info over gezondheidsrisico‟s die ze eerder kregen. Preventiepogingen zouden misschien betere resultaten opleveren als ze meer aandacht zouden geven aan de biologische en socio-economische aspecten van aids, toch steunt het globale aids-beleid vooral op gedragsinterventies. Maar het promoten van verandering van seksueel gedrag alleen is geen adequate oplossing voor de epidemie. Er
130
zijn nog andere oorzaken van aids die kunnen aangepakt worden. Het verzwakte immuunsysteem van Zuid-Afrikanen is hier één voorbeeld van. Ondervoeding en parasitaire ziektes maken hen vatbaarder voor infecties. Deze maken het moeilijk voor lichaamscellen om zich terug te vermenigvuldigen om het lichaam te beschermen tegen ziektes. Malaria zou de kans op HIV-besmetting bijvoorbeeld 7x vergroten en Bilharzia, die zeer vaak voorkomt in Zuid Afrika, geeft 3x meer kans op besmetting. (Cullinan, 2006, p. 1-2) “De meeste donoren houden hier geen rekening mee, ze gebruiken liever één model dat ze overal toepasbaar achten, gedragsverandering. Een makkelijker en goedkopere oplossing zou zijn om armen een gezondere voeding te geven en andere ziektes vlugger en beter te behandelen. Ook economische interventies kunnen oplossingen bieden. Men promoot nu condoomgebruik bij truckchauffeurs, die sekswerkers aan de grens bezoeken tijdens hun wachttijd. Het zou efficiënter zijn grensposten beter te doen werken, zodat truckchauffeurs er niet zo lang hoeven rond te hangen.” (Cullinan, 2006, p. 2) Gedragsverandering kan doeltreffender zijn als ze gecombineerd wordt met een grotere focus op zorg, aanmoedigen van VCT, promoten van verdraagzaamheid en de aanpak van armoede. Deze acties dragen bij tot het verminderen van aidsstigma‟s. Als mensen condooms kennen, maar het gebruik ervan niet durven voorstellen aan hun seksuele partners omdat ze bang zijn om gestigmatiseerd te worden, hebben de condooms weinig effect. En als mensen trouw zijn aan hun partner, maar geen VCT opzoeken uit angst voor aidsstigma‟s, lopen ze nog steeds het risico om door hun partner met HIV besmet te worden. De onzichtbaarheid van aids in de directe omgeving werkt ook niet bemoedigend voor gedragsverandering, aangezien mensen er dan van uit gaan dat ze zelf geen gevaar lopen op besmetting. Een exclusieve focus op gedragsverandering kan vandaag weinig bijdragen in het terugdringen van de aids-epidemie vanwege andere sociale, economische en culturele factoren.
9.5 Donorbeleid De kritiek van Jones op het donorbeleid in Afrika moet in het kader van deze scriptie met een korrel zout worden genomen. Mijn case-study focust op een township in de
131
Westkaap, die het voorrecht had om als eerste provincie toegang te hebben tot ART. Daarenboven is Zuid-Afrika de laatste jaren meer aandacht beginnen vestigen op de beschikbaarheid van medicatie voor aids-patiënten. Toch zijn de kritieken van Jones interessant omdat ze aantonen dat vooroordelen over Afrika kunnen leiden tot discriminatie als ze als wetenschappelijke kennis worden aangewend. Want ook in de hulpverlening te Kayamandi werd ik geconfronteerd met vooroordelen over „de Afrikaanse cultuur‟. Deze vooroordelen kunnen dan als excuus dienen om de eigen „betere‟ visie op te dringen in plaats van rekening te houden met lokale noden. Zuid-Afrika kan de gevolgen van de epidemie niet alleen dragen, de impact ervan op de samenleving is te groot. De bijdragen van donoren zijn noodzakelijk om lokale organisaties en acties draaiende te houden. Juist daarom is het van belang dat donoren rekening houden met de noden op het terrein en dat ze trachten de culturele en sociale condities zonder vooroordelen te benaderen en ze te integreren in hun programma‟s.
Assumpties die een morele analyse van het HIV-risico maken inspireren sommige donoren van het Noorden om hun programma‟s te richten op een gedragsbenadering in plaats van te reageren op werkelijke noden en tendensen. In plaats van aandacht te besteden aan de politieke, sociale en economische context van de aids-epidemie wordt in het donorbeleid veelal gemoraliseerd over Afrikaanse gebruiken. (Jones, 2004, p. 392) “De
meerderheid
van
bilaterale
sponsoring
is
gebaseerd
op
individuele
gedragsverandering.” (Jones, 2004, p. 399) HIV-interventies zouden duurzamer zijn indien er een grotere focus werd gelegd op het recht op gezondheidszorg en het promoten van behandeling. ART verlengt het leven van de aids-patiënt en toch blijft het donorbeleid zich concentreren op preventieprogramma‟s. “De afzijdigheid van donoren ten opzichte van ART is beledigend en het is een expressie van imperiale soevereiniteit, door het bepalen van wie mag en wie niet mag leven.” (Jones, 2004, p. 387) Beleidsopties worden beïnvloed door voorafgaande, culturele interpretaties van de ziekte. De strategie van de DFID, de UK afdeling voor internationale ontwikkeling, is een typisch voorbeeld aangaande de vooronderstellingen waarop ontwikkelingshulp zich baseert. Ze plaatst ontwikkelende landen in de positie van passieve recipiënten die moeten begeleid
132
worden door Westerse kennis en technologie. In plaats van partnerschap tussen donor en ontvanger gaat het om eenzijdige betutteling. (Jones, 2004, p. 394) DFID stelt preventie prioritair tegenover zorgverstrekking en vindt behandeling te modern en te technisch voor de gezondheidszorg in Afrika. Afrika wordt gezien als te onderontwikkeld voor ART. (Jones, 2004, p. 396) “Ook USAID heeft zijn eigen idee over Afrika‟s capaciteiten: „Ask Africans to take their drugs at a certain time of the day, and they don‟t know what you are talking about.‟ ” (Jones, 2004, p. 397) Behandeling wordt als een onzekere gok en een luxeproduct voorgesteld, USAID vindt het zelfs schadelijk ten opzichte van preventie. (Jones, 2004, p. 397) Nochtans tonen nieuwe projecten als PMCT en ART dat preventie en behandeling elkaar versterken. De beschikbaarheid van ART en medicatie voor PMCT zijn in werkelijkheid dus acties die bijdragen aan aids-preventie en geen luxeproduct. Individuen moeten niet van alle verantwoordelijkheid vrijgesproken worden, maar de kwetsbaarheid van bepaalde groepen en regio‟s ten aanzien van aids moet binnen een bredere analyse van interactie tussen institutionele, culturele, sociale, economische en historische contingenties worden gezien. Na alle campagnes van condoompromoting blijkt dat de HIV-prevalentie blijft stijgen en dat het condoomgebruik nog steeds zeer laag is. (Jones, 2004, p. 386) Er zijn teveel aspecten die het gedrag beïnvloeden, wat het zinloos maakt om één gedragsvorm op te leggen. De keuze van donoren voor gedragsverandering is gebaseerd op culturele assumpties over Afrika en houdt geen rekening met de doeltreffendheid ervan op het terrein. Gedragsverandering kan deel uitmaken van pogingen tot aidspreventie, maar moeten ondersteund worden door andere preventieve maatregelen, zoals de voorbeelden die besproken werden onder het hoofdstuk over stigmabestrijding. Promoten
van
gedragsverandering
zonder
ondersteuning
van
verdraagzaamheidcampagnes kan aanleiding geven tot stigmatisering van aidspatiënten, die preventie opnieuw ondermijnt.
133
10. Conclusie De opzet van het veldwerk te Kayamandi was het achterhalen van de problemen die hulpverleners en bewoners er ervaren betreffende de aidszorg. Er werd gezocht naar mogelijke acties die aids-preventie en aidszorg vlotter zouden doen verlopen. Aidsstigma‟s komen uit het onderzoek naar voor als één van de voornaamste obstakels voor het verlenen van zorg aan aids-patiënten en om het aantal besmettingen terug te dringen. Andere problemen betreffende de aidshulpverlening, zoals de moeilijkheden om aan een beurs te geraken, treden pas op nadat mensen stigma‟s overwonnen hebben. Aidsstigma‟s zijn de belangrijkste reden waarom mensen geaffecteerd door aids zich niet tot de hulpverlening melden. Ze zorgen ervoor dat zieken in eerste instantie geen beroep durven doen op medische diensten, uit angst beoordeeld te worden voor hun HIV-status. Het weerhoudt mensen van VCT, waardoor HIV voor de gemeenschap onzichtbaar blijft tot in het laatste stadium van de ziekte. De onzichtbaarheid van aids in het straatbeeld wekt de indruk dat aids slechts een te verwaarlozen minderheid treft. Hierdoor onderschatten mensen hun risico op een HIV-besmetting. Omdat aidspatiënten door hun sociale isolatie pas opgemerkt worden als hun ziekte zeer ver gevorderd is, wordt aids steeds geassocieerd met fatalistische beelden van afzien en doodgaan. Het promoten van VCT is bijgevolg een belangrijk element in bestrijding van aidsstigma‟s. Het tijdig raadplegen van VCT-diensten zou daarenboven zowel preventieve als nazorg voordelen opleveren. Preventief kan bij een positief resultaat de seksuele partner ingelicht worden over het bestaande risico en kan er gekozen worden voor veilige seks. De zieke kan na een positieve HIV-test overgaan tot behandeling met ARV‟s. Dit houdt hem langer in leven, wat impliceert dat de tijd die kinderen onder ouderlijke voogdij doorbrengen verlengd wordt. Deze kinderen lopen anders het risico in een spiraal van armoede en marginaliteit terecht te komen die hen vatbaarder maakt om zelf HIV te krijgen. Bij het nemen van ART wordt het risico op besmetting van de seksuele partner automatisch ingeperkt door een vermindering van de virale waarde in het lichaam van de zieke. Dankzij ARV‟s heeft de aids-patiënt een sterker immuunsysteem waardoor de kans dat hij het virus doorgeeft kleiner wordt. Als een zwangere moeder positief test op het HIV-virus, kan ze beroep doen op PMCT technieken om haar baby te beschermen tegen HIV-overdracht. Na een negatief testresultaat kan bewust gekozen worden om HIV-negatief te blijven. Onderzoek wijst uit dat partners na VCT voor veiligere seks kiezen.
134
Destigmatisering is enerzijds zinvol om tot VCT te komen en om aan ART te beginnen, anderzijds haalt het aanmoedigen van VCT en het verschaffen van ART, aids uit de taboesfeer. ARV‟s kunnen aidsstigma‟s voorkomen omdat ze mensen hoop geven, de omgeving weet dan dat er iets kan gedaan worden na een positieve HIV-test. VCT gaat aidsstigma‟s tegen omdat het openheid over HIV kan creëren in een omgeving waar veel mensen zich aanbieden voor een test. Hoe meer openheid over de status, hoe meer anderen zullen testen. Na bekendmaking van de HIV-status kan de omgeving de patiënt bijstaan met emotionele steun en zo een boodschap van verdraagzaamheid in de gemeenschap verspreiden. Destigmatisering en uitbreiding van VCT versterken dus elkaar. Om mensen aan te zetten tot VCT moet het vertrouwen in de hulpverlening versterkt en geëvalueerd worden. Preventiecampagnes uit het verleden hebben niet zelden stigmatisering van aids in de hand gewerkt. Zo worden affiches die wijzen op keuzevrijheid van mensen om HIV-negatief te blijven, geïnterpreteerd als het beschuldigen van diegenen die faalden zichzelf tegen HIV te beschermen. Ook religieuze idealen en morele oordelen over seksualiteit genereren een houding van uitsluiting ten opzichte van mensen die deze specifieke morele waarden niet naleefden. Seksualiteit is een natuurlijk aspect van het menselijke leven en kan niet onderdrukt worden op basis van idealen. Negatieve moreel geladen boodschappen over HIVbesmetting moeten gestaakt worden zowel vanwege religieuze instanties als vanuit de media. Zij kunnen in de plaats een boodschap van tolerantie en zorg uitdragen en de bevolking aanzetten om aids te aanvaarden als een bestaand probleem, waar ze samen aan kunnen werken. Alle instanties die het gevecht tegen aids aangaan, zowel de overheid, als NGO‟s of kerken, moeten hun beleid op elkaar afstemmen zodat een correcte en eenduidige boodschap naar voor komt. Verwarring is immers een ideale voedingsbodem voor mythes. Donoren en liefdadigheidsinstellingen zouden meer kunnen open staan voor dialoog met elkaar en met de bevolking om beter te anticiperen op noden. Bovendien kan de vrijwilligersstroom in de toekomst vervangen worden door sterke leiders uit de gemeenschap zelf. Daarbij dienen voorkeuren, zoals consultatie van hun Sangoma, gerespecteerd en geïntegreerd worden in de aangeboden hulp. Zuid-Afrika draagt vandaag de gevolgen van een pijnlijk verleden en kan problemen als armoede en identiteitspapieren niet oplossen in een oogwenk. Als reactie kan ze vandaag wel initiatieven afstemmen op vermindering van armoede door bijvoorbeeld de invoering 135
van een vervangingsinkomen voor de werkloze en de integratie van bevolkingsgroepen die in het verleden uitgesloten werden, door hun Zuid-Afrikaanse identiteit terug te geven. Vrouwen moeten blijvend ondersteund worden in hun recht op zelfbeschikking en hun gevecht tegen economische afhankelijkheid van de man. Maar het onvoldoende betrekken van de man in de hulpverlening brengt zowel de positie van de man als die van de vrouw in gevaar, het genereert in het kader van de aids-problematiek stigma‟s en belemmert dus preventie- en zorginspanningen. Economische en medische maatregelen die aids een halt kunnen toeroepen moeten zo vlug mogelijk van start gaan, genezing van SOA‟s moet voor iedereen tot de mogelijkheden behoren. Niet onbelangrijk in de context van Zuid-Afrika is de verantwoordelijk die machtige figuren dragen als voorbeeldfunctie voor de inwoner van de township. Gebeurtenissen zoals de rechtszaak rond Zuma en de uitspraken van Mbeki, leggen beslag op preventiepogingen uit het verleden. Er is nood aan een leiderschap die rekening houdt met de gevolgen van zijn acties en die geen verwarrende boodschappen verspreidt over HIV en de bescherming ertegen. Tenslotte wil ik erop wijzen dat in tegenstelling met de gevoelens die geassocieerd worden met armoede en aids, mensen in Kayamandi positief tegen het leven aankijken. Zij zijn niet hopeloos en halen kracht uit de schoonheid van het alledaagse. Hen afschilderen als een getroffen, machteloze groep is beledigend ten opzichte van hun onuitputtelijke energie en sympathie voor hun medemens.
136
Literatuurlijst - Brochures Kayamandi Initiative en Procherus, Trust en Hospice. - Birdsall, K. et al. (2004) “Voluntary Counselling and Testing (VCT) in South Africa: Analysis of Calls to the National AIDS Helpline”, CADRE, CAN Project. - Campbell, C. (2003) “Letting them die”. African Issues, Indiana, university Press. -
Cooper,D. et al. (2004) “Ten years of democracy in South Africa: Documenting transformation in reproductive health policy and status”, Reproductive Health Matters; 12. 24: 70-85.
-
Cullinan, K. (2006) “Radical approach to AIDS prevention”. Health-e. http://www.health-e.org.za/news/article.php?uid=20031447 (geraadpleegd op 2706-2006)
-
Delva, W., Vercoutere, A., Dehaene, I., Willems, S., Temmerman, M., Annemans, L. (2005) “Thinking ahead- the rising tide of aids orphans”, SAMJ Forum, vol 05 (2005), No 9.
-
Desmond, C., Gow, J., Loening-Voysey, H., Wilson, T. & Stirling, B. (2002) “Approaches to caring, essential elements for a quality service and costeffectiveness in South Africa”, Evaluation and Program Planning 25 (2002), 447458.
-
De Waal, A. (2003). “How will HIV/AIDS transform African Governance?”, African Affairs, 102 (2003), p. 1-23.
-
Ferreira, C. (2005). “Examining the phenomenon of opposition to condom dispensers at residences at Stellenbosch University”. Ongepubliceerd manuscript.
137
Universiteit Stellenbosch, afdeling psychologie. Project for the Engender Health, Men As Partners Programme. -
Jewkes, R. et al. (1999) “Violence against woman in three South African Provinces”, CERSA. http://www.policyproject.com/pubs/countryreports/SA_mensprovince.pdf
-
Johnson, L. & Dorrington, R. (2006)“ Modelling the demographic impact of HIV/aids in South Africa an d the likely impact of interventions”, Demographic research, vol. 14, 22, p. 541-p. 574.
-
Jones, P.S. (2004). “When development devastates: donor discourses, access to HIV/AIDS treatment in Africa and rethinking the landscape of development”, Third world Quarterly, Vol. 25 (2004), No. 2, p. 385-404.
-
Jones, P.S. (2005) “A test of Governance: rights-based struggles and the politics of HIV/AIDS policy in South Africa”, Political geography 24 (2005), p. 419-447.
-
Kalichman, SC en LC Simbayi. (2003) “HIV testing attitudes, AIDS stigma, and volunatry HIV cunselling and testing in a black township in Cape Town, South Africa”, Sex Transm Infect, 79 (2003), p. 442-447.
-
Kalichman, C. & Simbayi, L. (2004) “Traditional beliefs about the cause of AIDS and AIDS-related stigma in South Africa”, AIDS Care, No5 (2004), vol 16, p. 572580.
-
Lesh, E., Kruger, L.-M. (2005) “Mothers, daughters and sexual agency in one lowincome South African community”, Social Science and Medicine, 61 (2005), p. 1072-1082.
-
Lidell, C. Barrett, L. Bydawell, M. (2005) “Indigenous representations of illness and AIDS in Sub-Saharan Africa”, Social Science and Medicine 60 (2005), p. 691700.
138
-
Living on the outside: ‟Key findings and recommendations on the nature and impact of HIV/AIDS-related stigma.‟ Health and Development Networks, 2006.
-
MacPhail, C. & Campbell, C. (2001). “I think condoms are good but, aai, I hate those things: condom use among adolescents and young people in a Southern African township”, Social Science and medicine, vol. 52 (2001), issue 11, pag. 1613-1627.
-
Mawar, N., Sahay, S., Pandit, A. & Mahajan, U. (2005) “The third phase of HIV pandemic: Social consequences of HIV/AIDS stigma & discrimination & future needs”, Indian J Med Res 122 (2005), p.471-484.
-
Medley et al. (2004) “Rates, barriers and outcomes of HIV serostatus disclosure among women in developing countries: implications for prevention of mother to child transmission programmes”, Bull World Health Organ vol. 82 no.4 Genebra. http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0042-968620040004000
(geraadpleegd op 27/06/2006)
-
Nattrass, N. (2005) “Trading of income and Health: AIDS and the Disability Grant in South Africa”, Jnl Soc. Pol., 35, 1, (2005), p. 3-19.
-
Nhlanhla, N. & Rabelani, D. (2006) „Review of Progress and expenditure on the comprehensive Plan for HIV and Aids for South Africa‟. Aids Budget Unit Idasa.
-
Parker & Birdsall. (2005) “HIV/AIDS and Faith-based Organisations”. Futures Group MSP.
-
Petros, G, Airhihenbuwa Collins, O., Simbayi, L., Ramlagan, S. é Brown B. (2006) “HIV/AIDS and „othering‟ in South Africa: The blame goes on”, Culture, Health & Sexuality, 8(1) (2006).
-
Poku, Nana K. (2005). “AIDS in Africa: How the poor are dying”. Polity Press: Cambridge U.K.
139
-
Reidpath,D.D. & Chan, K.Y. (2005). “A method for the quantitative analysis of the layering of HIV-related stigma”, AIDS Care, 17(4) (2005), p. 425-432.
-
Richter, M. (2003) “Traditional Medicines and Traditional Healers in South Africa: discussion paper prepared for the Treatment Action Campaign and AIDS Law Project”.
-
Report: „Men in HIV/AIDS partnership.‟ Departement of Health, May-July 2003: http://www.policyproject.com/pubs/countryreports/SA_mensprovince.pdf.
-
Report of the Tswelopele Research Project of CSA, university of Pretoria, 2005.
-
Resource pack: „To reduce stigma related to HIV and AIDS.‟ Siyam‟kela Project: http://www.policyproject.com/pubs/countryreports/SA_SRP.pdf
(project gesteund door USAID)
-
Rutenberg et al. (2001). “Transitions to Adulthood in the context of AIDS in South Africa”. Report of Wave I.
-
Seidel, G. & Vidal, L. (1997). “The implications of „medical‟, „gender in development‟ and „culturalist‟ discourses for HIV/AIDS policy in Africa.” In Shore, C. & Wright, S. (Ed.) Anthropology of policy: critical perspectives on governance and power. Routledge: London and New York.
-
Siyam‟kela: “Measuring HIV/AIDS related stigma”, 2004. http://www.csa.za.org/filemanager/fileview/59/
-
The Correspondent dialogues: “Vol: III Stigma, HIV/AIDS and Disclosure.” Health and Development Networks, 2006.
-
The POLICY Project for Bureau for Africa. Office of sustainable development. US Agency for International Development. HIV/AIDS in Southern Africa. 2001.
140
-
The U.S. President‟s Emergency Plan for Aids Relief: country profile: South Africa.
-
UNAIDS. (2005) “HIV-related Stigma, Discrimination and Human Rights Violations: Case studies of succesful programmes”.
-
UNAIDS. (2000) “Voluntary Counselling and Testing (VCT): technical update”.
-
Unveiling the truth. (2006) “Shedding light on HIV stigma and discrimination”. A report from the XVI International AIDS Conference, Toronto, Canada-August 2006.
-
Vangroenweghe, D. (1997) “De problematiek van het condoom”. In: Aids in Afrika. EPO.
-
Young, A. (2005) “The gift of the dying: The tragedy of AIDS and the welfare of future African generations”, Quarterly Journal of economics, (2005), 2, p. 423-438.
141
Elektronische bronnen: http://data.unaids.org/pub/GlobalReport/2006/200605-FS_SubSaharanAfrica_en.pdf (laatst geraadpleegd op 07-03-2007)
http://data.unaids.org/pub/EpiReport/2006/2006_EpiUpdate_en.pdf
http://www.rightmarktonderzoek.nl/methoden/default.asp (geraadpleegd op 20-07-06)
http://www.unaids.org/pub/globalreport(2006)200605-FS-SubsaharanAfrica (laatst geraadpleegd op 04-08-2006)
http://www.sd.undp.org/HDR/HDR05e.pdf (laatst geraadpleegd op 04-08-2006)
http://www.who.int/whr/2003/chapter3/en/index.html (laatst geraadpleegd op 04-08-2006)
http://www.aids.org.za/hiv.htm (laatst geraadpleegd op 04-08-2006)
http://www.avert.org/aidssouthafrica.htm (geraadpleegd op 12-07-2006)
http://www.empow.co.za/docs/Stigma/ost.html
http://www.hst.org.za/healthstats/26/data (laatst geraadpleegd op 04-08-2006)
http://www.aegis.com/news/irin/2004/IR04510.html
http://www.pptpilot.org.za/Kayamandi_Township.pdf (geraadpleegd op 01-08-2006)
http://travel.state.gov/family/adoption/country/country_443.html (geraadpleegd op 25-0606) http://www.cadre.org.za/pdf/Metropolitan%20Report%202006.pdf
142
http://www.statssa.gov.za/publications/P0302/P03022006.pdf http://www.who.int/3by5/support/june2005_zaf.pdf
http://www.monash.ac.za/news/2004/language.barrier.html
http://www.neonacho.net/africanenza/sangoma.html http://www.health_e.org.za/news/article.php?vid=20030984.
http://www.tac.org.za http://www.plusnews.org/webspecials/ARVProgramme/6364.asp
http://www.mrc.ac.za/bod/demographic.pdf
http://hdr.undp.org/hdr2006/statistics/indicators/2html
http://new.hst.org.za/indi/indic.php/82/?mode=data
http://www.infoplease.com/ipa/A0107983
http://ww.saexplorer.co.za/maps/wcape/stellenbosch/stellenbosch_stelltown.asp
143
