AFWAS-wandeling Laren Naarden. Vanaf station Hilversum, 11:20 uur. Afstand 21km (met mogelijkheden tot verkorting). Meer informatie op onze website

nieuwsbrief oktober 2011

Inhoud Redactioneel Agenda Vereniging Boeken en andere media

Oproepjes Interessante links Ingezonden door onze leden PoezPas / Dubbelzinnig / Verhaspeld Colofon

1 1 2 4

5 6 6 8 8

Redactioneel Beste lezers, Een beetje later in de maand dan gepland, ook een redactielid is wel eens ziek en er was nog veel ander PAS-werk te doen, hebben we toch weer een mooie nieuwsbrief voor jullie in elkaar gestoken, met onder andere veel nieuws uit de vereniging. Terwijl de natuur langzamerhand tot stilstand komt voor de winter, zijn wij volop in ontwikkeling. Een mooi herfstseizoen toegewenst, de redactie

Agenda zo 16 oktober

AFWAS-wandeling Laren – Naarden. Vanaf station Hilversum, 11:20 uur. Afstand 21km (met mogelijkheden tot verkorting). Meer informatie op onze website.

za 22 oktober

Contactdag Den Bosch. Meer informatie volgt op onze website.

za 29 oktober

MASSA-uitje Haven van Rotterdam. Verzamelen op station Rotterdam CS, 10:30 uur. Meer informatie op onze website.

di 1 november

Symposium ‘Succesvol studeren met steun voor (jong)volwassenen met psychische beperkingen’. De Eenhoorn, Amersfoort. Zie http://www.rehabilitatie92.nl/?page_id=454

za 5 november

Contactdag Alkmaar. Buurthuis De Burcht, Alkmaar. Meer informatie op onze website.

wo 9 november

‘Iets drinken’ Enschede. Zie http://www.asocialekaart.nl

za 19 november

NVA themadag ‘Autisme in partnerrelaties’. Reehorst, Ede, 10:00 – 16:00 uur. Zie www.autisme.nl

za 26 november

Contactdag Leeuwarden. Meer informatie volgt op onze website.

wo 7 december

‘Iets drinken’ Zwolle. Zie http://www.asocialekaart.nl

vr 9 december

Autisme Centraal studiedag 'In relatie met autisme'. Koningin Elisabethzaal, Antwerpen, v.a. 9:30 uur. Zie http://www.autismecentraal.com/public/index.asp?pid=23

za 10 december

Contactdag Utrecht. Meer informatie volgt op onze website.

wo 14 december

‘Iets drinken’ Enschede. Zie http://www.asocialekaart.nl

© PAS Nederland

1

oktober 2011

Vereniging Nieuwe bestuursleden In de statuten van de vereniging is vastgelegd dat bestuursleden niet langer dan zes jaar zitting mogen hebben in het bestuur. Hierdoor zullen bij de volgende Algemene ledenvergadering, mei 2012, de functies van voorzitter en secretaris vacant worden. Het is de verwachting dat deze functies zullen worden overgenomen door twee van de huidige algemene bestuursleden. De vereniging heeft hierdoor wel behoefte aan nieuwe (algemene) bestuursleden, met een specifiek aandachtsveld of een brede visie, en/of aan mensen die bereid zijn om, na een inwerkperiode als algemeen bestuurslid, op termijn de functie van voorzitter of secretaris over te nemen. Het bestuur werkt over het algemeen praktische zaken per e-mail af, en bespreekt complexere dingen en strategische punten in circa 6 bestuursvergaderingen per jaar. We willen leden, die interesse hebben om zitting te nemen in ons bestuur, graag uitnodigen om contact met ons op te nemen, via e-mail: [email protected]

Wijzigingen doorgeven aan de ledenadministratie via de Ledenservice Ben je verhuisd of ga je verhuizen? Heb je een ander rekeningnummer gekregen? Heb je een ander e-mailadres of wil je overgaan van de papieren nieuwsbrief naar de digitale nieuwsbrief? Ben je ook lid geworden van de NVA of Impuls en wil je in aanmerking komen voor de korting op het lidmaatschap? Je kunt nu al deze wijzigingen ook doorgeven via onze Ledenservice. Ga naar www.pasnederland.nl en kies aan de linkerkant 'Ledenservice'.

PAS werkgroep Zorg Binnen PAS zet de werkgroep Zorg zich in om de zorgverlening aan volwassenen met autisme en een normale tot hogere begaafdheid te verbeteren. Uitgangspunt van de werkgroep is het perspectief van de volwassenen met autisme (cliëntperspectief). Voor de zomer hebben we met een groepje de onderwerpen geïnventariseerd waarmee we aan de slag willen gaan. Afgelopen maand zijn we begonnen met het eerste onderwerp: wat zijn de behandeling-, begeleidings- en ondersteuningsbehoeften van volwassenen met autisme. We zullen ons in eerste instantie concentreren op het inventariseren van deze behoeften onder PAS-leden. Voorlopig zullen we elke 3e zaterdagmiddag van de maand bijeenkomen in de provincie Utrecht. De eerstvolgende bijeenkomst is op zaterdag 15 oktober. Als PAS-lid ben je van harte welkom om een keer te komen kijken en om met de werkgroep mee te doen. Ook kun je de werkgroep laten weten wat jij over ons onderwerp denkt. Voor vragen, opmerkingen, ervaringen en aanmelden voor de bijeenkomst op 15 oktober kun je mailen naar [email protected] onder vermelding van ‘PAS werkgroep Zorg’. Namens de werkgroep Zorg, Marlies

PAS werkgroep Autorijden en ASS in oprichting De discussie over rijbewijskeuringen en ASS loopt volop. De volgende stap is om vanuit PAS een werkgroep te gaan oprichten over Autorijden, rijbewijskeuring en ASS. Afhankelijk van de behoefte en woonplaats van de deelnemers, kan dit een volledig digitale werkgroep worden of kan de werkgroep ook in het echt bij elkaar komen. Doel en taken van de werkgroep i.o.: - het verzamelen en samenvatten van reacties en ervaringsverhalen van volwassenen met ASS over dit onderwerp (via LinkedIn en op andere manieren); - samenvatten van de lopende discussie op LinkedIn en hier structuur in aanbrengen (knelpunten, vragen, suggesties, gevoelens, meningen etc.);

© PAS Nederland

2

oktober 2011

in overleg met het bestuur van PAS komen tot een (genuanceerd) standpunt vanuit PAS, waarin de diverse reacties vanuit onze achterban zijn meegenomen; - verwoorden van de gedeelde ervaringen en standpunten vanuit het perspectief van de normaal begaafde volwassene met ASS. Voor deze werkgroep zoeken we zowel deelnemers (mensen die bepaalde taken op zich willen nemen) alsook een coördinator. De taak van de coördinator is om het overzicht te bewaren, de voortgang te bewaken en te zorgen dat er echt iets gebeurt en dit ook af komt.

-

Je kunt je opgeven voor de werkgroep door me via LinkedIn een bericht te sturen of door te mailen naar: karinvandenbosch.pas @gmail.com . Het helpt me als je in je mail aangeeft welke taken je zou willen uitvoeren en of je interesse hebt om te coördineren. Groetjes, Karin

PAS werkgroep Autisme en wonen In de nieuwsbrief van juni hebben we al geschreven over de oprichting van de werkgroep ‘Autisme en wonen’. We richten ons met name op volwassenen met autisme die (grotendeels) zelfstandig willen en kunnen wonen, omdat er al diverse mogelijkheden bestaan voor mensen met autisme die meer begeleiding nodig hebben. Voor hen zijn er bij/via zorgaanbieders allerlei woonvormen, en ook bestaan er ouderinitiatieven. Maar juist volwassenen met autisme die zelfstandig willen – en kunnen – wonen, vallen naar ons idee buiten het bestaande woningaanbod. Inmiddels zijn we als werkgroep enkele keren bij elkaar gekomen. Onze eerste doelen zijn het verwerven van inzicht in bestaande initiatieven, afbakening van de criteria waaraan wonen moet voldoen voor ons type autisten, het werven van meer draagkracht en het leggen van zinvolle contacten. We zijn ervaringsdeskundigen en we willen graag gebruikmaken van elkaars kennis en kracht. We zijn begonnen met het in kaart brengen van onze eigen woonwensen, en het formuleren van criteria waar wonen voor ons aan moet voldoen. De werkgroepsleden zijn allemaal eind 40, begin 50, en we wonen al lange tijd zelfstandig. Onze woongeschiedenis en -wensen blijken aardig overeen te komen. Omdat we het voor een individueel persoon vrijwel onmogelijk achten om deze wensen gerealiseerd te krijgen, ligt het min of meer voor de hand om voor een vorm van groepswonen te kiezen. Dit was ook het uitgangspunt van de oproep die twee van ons begin dit jaar o.a. op de website van PAS hebben gedaan (‘Gezocht: “ouderen” met autisme voor woonproject’), en waardoor het hele proces in gang is gezet. We hebben onze woonwensen onderverdeeld in drie deelgebieden: woonomgeving, woningen en bewoners. Onze eigen woonwensen – wellicht beter: idealen! – zijn de volgende. Wensen met betrekking tot de woonomgeving Wij vinden het belangrijk dat onze woonomgeving rustig, prikkelarm én veilig is. Bij voorkeur wonen we niet in de buurt van een drukke verkeersweg, spoorlijn, spoorwegovergang, café, partycentrum, sporthal, sportpark. We willen geen ‘terreur’ van muziek, geluidsoverlast of andere overlast van buren. Als woonomgeving zouden we kiezen voor een rustige straat, of in of bij een natuurgebied of park. Ook hebben we graag de mogelijkheid om vanuit onze eigen woning een wandeling in de natuur te maken, zonder eerst (ver) te moeten reizen. Een (gemeenschappelijke) tuin om rustig te kunnen zitten zou ook zeer prettig zijn. Omdat niet ieder van ons een auto heeft, is openbaar vervoer op loopafstand nodig, en winkels voor dagelijkse boodschappen op fietsafstand. Wensen met betrekking tot de woningen We wonen bij voorkeur niet in een appartementengebouw (tenzij bijzonder goed geïsoleerd!), maar elk in een eigen, zelfstandige woning. Ons ideaal: kleine vrijstaande woningen (ook vanwege gevoeligheid voor geluidsprikkels). De woning zou een woonkamer moeten hebben, minimaal twee slaapkamers, een keuken (enkelen van ons willen heel graag een dichte keuken, in ieder geval géén zgn. ‘open keuken’ in de woonkamer), een badkamer, en een aparte wc. Ideaal zou ook een hobby- of atelierruimte zijn, en een eigen buitenruimte (tuintje of evt. balkon). Het verplicht uitvoeren van gezamenlijke activiteiten is niet ons primaire doel, maar de mogelijkheid voor gemeenschappelijke activiteiten moet wel aanwezig zijn. Een gemeenschappelijke ontmoetingsruimte zou kunnen bestaan uit een zitkamer en keuken/eetruimte, en evt. ook een slaapkamer (met eigen sanitair) voor logees (omdat de woningen zelf daarvoor waarschijnlijk geen ruimte zullen bieden). Niet ieder van ons heeft de mogelijkheid om een woning te kopen; twee werkgroepsleden hebben een sociale huurwoning. Daarom denken we aan woningen in de sociale huursector. Dit betekent dus ook dat de wettelijke inkomenseisen gehanteerd moeten worden. Huurtoeslag is wel mogelijk.

© PAS Nederland

3

oktober 2011

Wensen met betrekking tot bewoners We willen een kleinschalige woonvorm: 8 tot 10 personen. De bewoners zijn volwassenen met ASS, normaal- tot hoogbegaafd, en zonder alcohol- of andere verslavingsproblematiek die voor medebewoners overlast kan geven. Iedere bewoner moet in staat zijn om zelfstandig te wonen, eventueel met (minimale) begeleiding, die dan door de bewoner via PGB of ‘Zorg In Natura’ geregeld moet worden. Zelfstandigheid vinden we een belangrijk criterium, omdat we geen zorgaanbieders voor elkaar kunnen zijn. We willen rekening houden met elkaar, goede buren voor elkaar zijn, we zijn bereid tot onderling contact en gaan respectvol met elkaar om. We willen samen zorgen voor een rustige, veilige, leefbare woonomgeving. We vinden het van belang dat mensen zélf een bewuste keuze maken voor deze manier van wonen. Voor bewoners willen we een selectieprocedure vastleggen, zodat de ‘zittende’ bewoners invloed kunnen hebben op de keuze van toekomstige medebewoners. Het wonen in de buurt van ‘lotgenoten’ zou voor ons meerwaarde hebben. Je kent elkaars situatie ’n beetje, hoeft minder uit te leggen, kunt samen afspraken maken en regels opstellen (duidelijkheid scheppen) over hoe je het met elkaar prettig kunt hebben in je woonomgeving. We realiseren ons dat het bovenstaande verhaal een ideaalbeeld is. En uiteraard zal niet iedereen met autisme deze woonwensen hebben. Maar we denken dat onze ‘verlanglijst’ wel zou kunnen dienen als basis voor verdere stappen. Naar ons idee wordt nog vaak gedacht dat mensen met autisme het beste gedijen in een beschermende woonvorm, met intensieve begeleiding vanuit een zorginstelling; een nogal beperkt beeld van ‘wonen met autisme’ dus. Wij vinden het van belang dat ook de woonwensen en -behoeften van zelfstandig wonende volwassenen met autisme onder de aandacht worden gebracht bij woningcorporaties, gemeenten en andere organisaties. Voor veel volwassenen met ASS is een rustige, prikkelarme woonomgeving een noodzaak om goed te kunnen functioneren. Je woning is je basis; in je woning moet je rust en ontspanning kunnen vinden om de dagelijkse druk(te) het hoofd te kunnen bieden. Wordt vervolgd! Wil je reageren, heb je ideeën of wil je meewerken in de werkgroep? Stuur je reactie per e-mail naar [email protected] of per brief naar het postadres van PAS (zie colofon). Marla Vernoy

Boeken en andere media Autipower! Succesvol leven en werken met een vorm van autisme Herman Jansen & Betty Rombout ISBN 97890 78 709 091 Uitgever: uitgeverij Pepijn Prijs: € 18,95 Ervaringsverhalen, paperback, 199 pagina’s Een autismespectrumstoornis (ASS) is een beperking. Niet voor niets noemen we het een ‘stoornis’. Maar waarom eigenlijk? Omdat het afwijkt van ‘het normale’? Wat dat ook mag zijn. We zouden ook kunnen zeggen dat mensen met autisme anders zijn. Dat is ook zo. Ze denken anders, praten anders, voelen anders. Vaak zijn ze gevoeliger, hebben ze eerder last van teveel prikkels. Dat is lastig want het aantal prikkels is in onze snelle informatiemaatschappij de afgelopen decennia alleen maar toegenomen. Evenals het aantal kinderen en volwassenen met een vorm van ASS. Mensen met autisme moeten functioneren in een samenleving die van hun anders zijn een handicap maakt. Dit boek laat een aantal van die mensen aan het woord. Het laat zien hoe ze dat doen. Sommigen zijn daar beter in dan anderen. Dat hangt van veel factoren af. Maar wat opvalt, is de power en het optimisme waarmee ze hun best doen zich aan te passen. Aanpassen? Inderdaad is dat waar het vaak op neerkomt. Die aanpassing komt tot nu toe voornamelijk van één kant. Hun kant. Deskundigen, werkgevers en vertegenwoordigers van belangenorganisaties komen in dit boek ook uitgebreid aan het woord. Zij werken nauw samen met mensen met een vorm van autisme. Hun visie over wat deze andersdenkende en –voelende mensen voor onze maatschappij kunnen betekenen, is opmerkelijk. Een leerzaam boek voor mensen met een ASS, maar vooral voor iedereen die zich serieus wil verdiepen in de gedachten- en gevoelswereld van mensen met autisme. Bron: http://www.uitgeverijpepijn.nl/item-9244 © PAS Nederland

4

oktober 2011

Dramaqueen of gewoon autisme Mijn leven voor en na de diagnose Marije van Dongen ISBN 97890 44 127 645 Uitgever: Garant Prijs: € 14,00 Ervaringsverhalen, paperback, 108 pagina’s Als je als begeleider mag werken met mensen met autisme, dien je op zijn minst een autobiografie te hebben gelezen. Dan pas wordt duidelijk hoe pervasief autisme is. De Dramaqueen is erin geslaagd om een helder persoonlijk verhaal te schrijven dat duidelijk maakt hoe lastig de gewoonste dingen voor mensen met autisme zijn. Het boek is versterkend voor mensen met autisme en geeft inzichten over het handelen van begeleiders. Wonderlijk om te lezen hoe bekende personen in verschillende rollen voor verwarring zorgen. Bijzonder ook dat er tussenstappen nodig zijn om de contacten dan weer te normaliseren, terwijl er vanuit neuro-typisch standpunt niets bijzonders is gebeurd. Ook blijkt maar weer dat een gesprek over alledaagse dingen veel belangrijker is zoals vanuit oplossingsgericht werken al wordt betoogd, dan menig begeleider zich realiseert. De strategieën die de auteur beschrijft zijn helder en de hulpmiddelen een aanvulling. Het boek is soms een ongelofelijk verhaal. Studenten, begeleiders en mensen met autisme en hun ouders kunnen door het lezen van dit boek, gaan beseffen hoe lastig autisme is voor de persoon zelf en anderen in de omgeving. Ook is het schrijnend hoe openbare instanties voor tegenwerking zorgen. Bron: http://www.maklu.be/MakluEnGarant/BookDetails.aspx?ID=9789044127645

Oproepjes Beeldvormingscampagne autisme en werk De eerste werkgeversbijeenkomst met netwerkborrel, voor werkzoekenden met een vorm van autisme, zal worden gehouden op 26 januari 2012 in het Prismare theater Enschede, Roomweg 167d, 7523 BM Enschede. Voor deze bijeenkomst is voor een interactieve opzet gekozen. Gastsprekers Er zal een werknemer/werkgever-duo als gastspreker aanwezig zijn. De werknemer met autisme in dit duo heeft een “onverwacht” beroep, een beroep waarvan men op basis van heersende vooroordelen en stereotypen niet zo snel verwacht dat iemand met autisme dat zou kunnen uitoefenen. Paneldiscussie Na de pauze is er een paneldiscussie. Binnen het panel zitten werknemer/werkgever-duo’s of werkgevers met autisme. Buiten het panel zitten geïnteresseerde werkgevers. De mensen binnen het panel fungeren als “best practices” om heersende vooroordelen bij werkgevers buiten het panel weg proberen te nemen of te nuanceren. Verder worden aan de hand van prikkelende thema’s werkgevers buiten het panel tot nadenken aangezet. Veel vooroordelen komen voort uit onwetendheid en deze verdwijnen vaak wanneer mensen aan het denken worden gezet. Netwerkborrel Aan het eind van de middag is er een netwerkborrel waar werkzoekenden met autisme (eventueel samen met hun reintegratiecoach) op een laagdrempelige manier in contact kunnen worden gebracht met aanwezige werkgevers. Werkzoekenden met autisme die dat willen, kunnen van tevoren een geanonimiseerde versie van hun werkzoekendenprofiel laten verspreiden onder de werkgevers die aan de bijeenkomst gaan deelnemen. Werkgevers die aangeven geïnteresseerd te zijn in het profiel van werkzoekenden, zullen tijdens de netwerkborrel in contact worden gebracht met deze werkzoekenden. Voor overige werkzoekenden met autisme is er gelegenheid om zelf of via de eigen re-integratiecoach contacten te leggen met toekomstige werkgevers. In de nieuwsbrief van december zullen meer details worden geven over deelname aan deze bijeenkomst. Jaap, Carlo en Judith

© PAS Nederland

5

oktober 2011

Interessante links Per Saldo nieuws over het PGB http://www.pgb.nl/persaldo/nieuws-over-het-pgb/?waxtrapp=xeaaiJsHcwOhcPjBCW Dieet vaak beter dan Ritalin http://www.depers.nl/wetenschap/601066/Dieet-vaak-beter-dan-ritalin.html Autisme is er in minstens twee vormen http://www.scientias.nl/autisme-is-er-in-minstens-twee-vormen/46298 Autistische softwaretesters http://buitenland.nieuws.nl/661047 Resultaten van de enquête ‘Hoe regelt u uw zorg met PGB?’ http://tinyurl.com/3nfchwh ‘Hallo, wij zijn toch autisten?’ http://www.depers.nl/binnenland/598592/Hallo-wij-zijn-toch-autisten.html Autistische muizen http://www.wetenschap24.nl/nieuws/artikelen/2011/september/Autistische-muizen.html

Ingezonden door onze leden Oproep autisme en religie/spiritualiteit In de PAS nieuwsbrief van december 2010 stond een oproep waarin gezocht werd naar religieuze beleving bij mensen met autisme. Het onderzoek had korte tijd later plaats en de Masters-scriptie kwam met een doorslaand succes tijdens dé zomermaand van 2011 bij uitstek, april, gereed. Dat autisme geen geestelijke handicap is, maar een gedrags- en/of contactstoornis, kan eruit geconcludeerd worden, met daarbij in beschouwing genomen de praktische benadering en positieve inzet van Annemarie Wilschut om dit aan de oppervlakte te krijgen, terwijl literatuur er niet zelden vanuit gaat dat mensen met autisme per definitie a-religieus zouden zijn. Annemarie Wilschut bleek aanzienlijk méér reacties te hebben gehad dan zij kon gebruiken en moest derhalve ook mensen die zich hadden aangemeld teleurstellen. Daaruit blijkt dat religie en spiritualiteit wel leven bij zeker sommige mensen met autisme. Om verschillende redenen lukt het mij nu pas om dit stukje te plaatsen. Momenteel ben ik 51 jaar oud en opgegroeid bij ouders die mij geestelijk weinig geboden hebben. In de zin van “doe eens normaal, man!” heette ik een buitenbeentje te zijn en viel ik dus vanwege mijn autisme buiten hun norm. Uiteindelijk kwam ik tot de conclusie dat het van een dubbele moraal getuigt om aan allerlei voorwaarden te gaan voldoen om mee te mogen doen in de samenleving en tegelijkertijd voor buitenbeentje door te gaan, de rol die mijn opvoeders ooit voor mij in petto hadden. Bij de Remonstrantse Broederschap schreef ik daar in 2008 mijn belijdenis over met als basis Johannes 9, hoofdstuk ‘De Blindgeborene’. Overigens benoem ik mijn autisme met nadruk als ‘een vorm van autisme hébben’. Autisme zie ik als een onderdeel van wie ik ben en zeker niet méér dan dat. Wellicht heb je eind 2010 ook gereageerd op de oproep van Annemarie Wilschut en heb je behoefte aan een verdere contact op het snijvlak van autisme en geloof. Desgewenst kan de scriptie van Wilschut daarbij als basis dienen. Geef vooral aan wat je in dit verband belangrijk vindt of wat je vragen daarbij zijn. Bij gebleken behoefte daaraan wil ik wel een ontmoeting organiseren. Laat autisme vooral niet het laatste woord hebben in je leven. Dat zou pas écht zonde zijn! Willem van der Hoeven, [email protected] mijn telefoonnummer is opvraagbaar bij de redactie, mocht je niet over internet beschikken

© PAS Nederland

6

oktober 2011

Ik ben de partner met autisme… Column van Wereldmeisje

Vorige week werd me na mijn presentatie over vrouwen met autisme gevraagd waarom mijn partner ondanks al mijn autistische moeilijkheden ‘toch’ een relatie met me wilde. Het zit hem in dat woordje ‘toch’. Alsof het helemaal niet vanzelfsprekend is dat iemand een relatie met mij zou willen. Alsof mijn autisme daarvoor reden genoeg geeft. Hoewel ik de vraag heel belangrijk vind, pijnt ze me ook. Pijn omdat ze me een onzeker gevoel geeft, omdat ik me in de schuldige en onmogelijke hoek gedreven voel waarin partners met autisme al gauw geduwd worden. Ik wil hier niet de last en de pijn van vele partners van mensen met autisme bagatelliseren. Die zijn heel reëel. Ook wil ik de invloed van autisme in de relatie niet minder maken dan hij is. Maar wel wil ik hier aandacht vragen voor hoe dat voor de partner met autisme kan zijn, al die informatie over hoe moeilijk het kan zijn om met hem/haar een relatie te hebben. Hoe pijnlijk het kan zijn om voor de zoveelste keer te lezen dat je met kilheid, geen inlevingsvermogen en niet over gevoelens praten geassocieerd wordt, dat je zoveel lijden brengt bij je partner. Arme ‘partner van’, schuldige partner met autisme! Het zal ongetwijfeld niet de bedoeling zijn om partners met autisme met schuldgevoelens te overladen. Toch verloopt de praktijk anders. Zo stond ik eens achter de PAS-stand op het NVA-congres. Een therapeute wilde de folders van haar praktijk laten promoten. De folders waren bedoeld voor ‘partners van’, die hierin gebombardeerd werden tot slachtoffers en helden. Het deed me pijn te lezen hoe ik als partner met autisme werd neergezet, maar nog pijnlijker vond ik dat deze vrouw het lef had om haar boodschap bij ons achter te laten zonder dat ze in gesprek gaat met ons, de partners met autisme. Sinds wanneer zijn we gevoelloos en tweederangs? Nog een voorbeeld. In mijn PAS-gespreksgroep worstelen de meesten met hun relatie. De wijze waarop binnen die relaties met het autisme wordt omgegaan, loopt nogal uiteen. Wordt bij de één vooral over de invloed van het autisme gesproken en de grenzen die ‘de partner van’ ervaart, de ander krijgt alleen maar te horen dat het ‘allemaal’ aan hem en zijn autisme ligt. Pijnlijk vind ik het om te zien en horen hoe het zelfvertrouwen van de partner met autisme in al dat beschuldigen aangetast wordt. Maar ook de onmacht, de onmacht om jezelf verstaanbaar te maken naar de ander, dat je verkeerd begrepen wordt en dat je niet de stomme autist bent voor wie je uitgemaakt wordt. Sinds wanneer zijn we van steen en boosaardig? Een man schreef me vorig jaar hoe zijn vriendin zijn autisme ontkende, en al zijn duidelijk autistische inbreng plaatste onder de noemers van slechte intentie, beter je best doen en aanstelleritis. Hij probeert met hulp van mijn schrijfsels zichzelf naar haar verstaanbaar te maken, maar vooralsnog met weinig succes. Pijnlijk, toch, beste lezer? Ik wil hier niet de rollen om gaan draaien, alsof wij als (ex-)partners met autisme slachtoffers zijn van de schuldige NTwereld. Wel wil ik hier een keer laten weten hoe het is om te lezen wat anderen schrijven over hoe je zou zijn, in de relatie. In mijn relatie besefte ik al gauw dat mijn vriendin meer last van mijn autisme zou krijgen naarmate we elkaar langer zouden kennen, simpelweg omdat patronen dan voelbaarder worden. Dat zij de last van het autisme wegwuifde en mijn leuke en lieve kanten benadrukte terwijl ik zelf erg worstelde met mijn autisme en zelfvertrouwen als partner, was voor mij juist reden om samen bij mijn therapeute over onze relatie te praten. Dat bleek een hele goede zet te zijn. Zo praten we over de invloed van mijn autisme op onze relatie en haar pijn hierin. Maar ook mijn pijn komt aan bod. Hoe mijn hart kan verscheuren als ik voel en zie dat ze niet de knuffel, het ‘ik-hou-van-je’ of het compliment krijgt, die ze van me zou willen hebben. Over de wanhoopspijn als ik me te opgesloten in mezelf voel om te communiceren. En over de pijn van het onbegrip en de afstand als we totaal verschillende talen spreken. De gesprekken geven ons de ruimte elkaar te vertellen waarom we doen zoals we doen en hoe we ons richting elkaar kunnen voelen. Ze brengen lucht en ruimte: meer begrip, respect en gelijkwaardigheid. Op de avond van mijn presentatie was mijn vriendin er helaas niet om die ‘toch’-vraag te beantwoorden. Was ze er wel geweest, dan zou ze een recent voorbeeld gegeven hebben. Ze was toen erg oververmoeid, waarop ik spontaan besloot met haar mee te gaan om voor haar te koken, voordat ze naar een belangrijke vergadering moest. Door mijn verkeerde geplan had ze geen tijd meer om te eten. Ze had boos op mij en mijn autisme kunnen worden, maar eigenlijk vond ze het een heel lief en zorgzaam gebaar. Door dit laatste te benadrukken deed ze recht aan wat er gebeurde. Een liefdesuiting kreeg een andere uitwerking dan bedoeld door een handicap die los staat van slechte intenties, beperkte wilskracht en gevoelloosheid. Wereldmeisje Wil je reageren? Wereldmeisje vindt het leuk en belangrijk om reacties te krijgen. Stuur je reactie per e-mail naar [email protected] of de redactie van de nieuwsbrief [email protected]. Heb je geen internet? Je kunt ook een reactie op papier versturen naar het postadres van PAS.

© PAS Nederland

7

oktober 2011

Later als ik groot ben

word ik koe of vader ga niet in het kader van normaal – en hoe!

FemaleNerd1

“ze heeft zich in 1000 schoenen gewrongen” “dat wordt als zoete koek op broodjes aangenomen”

colofon nieuwsbrief De nieuwsbrief is een uitgave van PAS en verschijnt zes keer per jaar.

als onderwerp ‘aanmelding digitale nieuwsbrief PAS’. De digitale nieuwsbrief is te downloaden als PDF of Word-document.

Aan deze nieuwsbrief hebben bijgedragen: Karin van den Bosch, Jaap Brand, Willem van der Hoeven, Hedwig Ideler, Carlo Post, FemaleNerd1, Frank van Tiel, Marla Vernoy, Wereldmeisje

contactgegevens PAS Algemeen postadres: PAS Nederland J.M. van der Meijstraat 9 1333 PH Almere

kopij Kopij voor de volgende nieuwsbrief dient uiterlijk 1 december in het bezit te zijn van de redactie: per e-mail naar [email protected] , per post naar ons algemene postadres of per fax.

Telefoon: 030 - 711 35 91 Fax: 084 - 736 4930 Verenigingsinformatie: [email protected] Overige informatie en advies: advies @pasnederland.nl PR en folders: [email protected]

digitale nieuwsbrief Wij zenden de nieuwsbrief bij voorkeur via e-mail. Abonneren op de digitale nieuwsbrief kan door een mail te sturen naar nieuwsbrief @pasnederland.nl met

© PAS Nederland

8

oktober 2011