AFWAS-wandeling Ooijpolder. Startpunt station Nijmegen, 11:00 uur. Afstand 20 km. Meer informatie op onze website

nieuwsbrief april 2011

Inhoud Redactioneel Agenda Vereniging MASSA Oproepjes

Persberichten Interessante links Ingezonden door onze leden PoezPas / Dubbelzinnig Colofon

1 1 2 2 2

3 4 5 8 8

Redactioneel Beste lezers, Opnieuw is er 2 dagen hard gewerkt aan een nieuwsbrief, terwijl buiten de lente aan het ontluiken is. We hopen dat er voor elk wat interessants te lezen valt. Ons streven is om elke keer een zo gevarieerd mogelijk aanbod te maken, maar we beseffen dat dit niet altijd mogelijk is. De nieuwsbrief komt mede tot stand door jullie bijdragen. Daarom blijven we graag jullie ervaringen en gedachten over allerlei zaken horen. Onderwerpen waar we bijvoorbeeld graag aandacht aan zouden willen besteden zijn studie, wonen, hulpverlening en relaties. Ook is er de mogelijkheid om een oproepje te plaatsen in onze rubriek 'oproepjes'. Veel leesplezier, De redactie

Agenda za 16 april

AFWAS-wandeling Ooijpolder. Startpunt station Nijmegen, 11:00 uur. Afstand 20 km. Meer informatie op onze website.

za 23 april

Contactdag Leeuwarden. Grand Café de Walrus, Leeuwarden, 13:30 – 17:00 uur. Meer informatie op onze website.

vr 20 mei

Themadag Het zit in de familie. Stichting Ovaal. Met aandacht voor niet-autistische kinderen van ouders met autisme. Zie http://www.stichtingovaal.nl/index.php?id=1024

za 28 mei

AFWAS-wandeling Utrecht. Meer informatie volgt nog op onze website.

za 18 juni

NVA themadag Autisme en Arbeid, De Reehorst, Ede, 10:00 – 16:30 uur. Meer informatie bij de NVA, www.autisme.nl

© PAS Nederland

1

april 2011

Vereniging Contactdag Nijmegen Voor de contactdag in Nijmegen zijn we op zoek naar een nieuwe gastvrouw/gastheer. Een gastvrouw/heer ontvangt de bezoekers op het station en begeleidt hen naar de locatie waar de contactdag wordt gehouden. Daar draagt zij/hij zorg voor het innen van de geldelijke bijdrage van niet-PAS-leden en voor het goed laten verlopen van de verdere middag. Als laatste fungeert zij/hij als contactpersoon voor het regelen van een eventuele gezamenlijke maaltijd nadien met bezoekers die dat nog willen. Lijkt deze functie je wat, stuur dan een berichtje naar [email protected]

MASSA Na een stilte van enkele jaren zal kort voor de zomervakantie MASSA weer nieuw leven ingeblazen worden. Op zaterdag 2 juli 2011 wordt er een bezoek georganiseerd aan het Nederlands Spoorwegmuseum in Utrecht dat vooraf wordt gegaan door een stadswandeling langs de stadsbuitengracht van Utrecht (waar het Spoorwegmuseum niet ver vandaan is gelegen). Na afloop lopen we vanaf het spoorwegmuseum naar de binnenstad toe alwaar gelegenheid is tot een eenvoudige en voedzame maaltijd. Nadere informatie volgt in de nieuwsbrief van juni en op de website. Met o.a. de aanvangstijd, en een e-mail adres waar geïnteresseerden zich kunnen aanmelden.

Oproepjes Beeldvormingscampagne autisme en werk gefinancierd Afgelopen week kregen wij van Judith van der Kleij van de stichting Ovaal het goede nieuws te horen dat de beeldvormingscampagne gefinancierd is. Wij hebben bijna 25 000 euro te besteden voor deze campagne. Op onze oproep in de PAS-nieuwsbrief van februari 2011 hebben wij 8 reacties binnengehad. Wij willen deze mensen van harte bedanken voor hun openhartigheid in het uitgebreid delen van hun ervaringen met ons en het vertrouwen dat zij daarbij in ons hebben gesteld. Hieronder een korte samenvatting van de resultaten zover. In deze samenvatting beperk ik mij tot de re-integratiebureaus met tenminste één positieve ervaring.

Re-integratiebureau

Werkpad Jacques van Hees persoonlijke coaching Overstap Bureau Tandem (niet erkend door het UWV) Alida Stukker van het Leo Kanner Huis AMARUS

© PAS Nederland

website

aantal positieve ervaringen 3 2

aantal negatieve ervaringen 0 0

www.overstap.nl www.tendumwerkadvies.nl

1 1

0 0

www.leokannerhuis.nl/onderzoek/lectoraatautisme www.amarus.nl

1

0

1

0

www.werkpad.nl www.persoonlijke-coaching.nl

2

april 2011

Als meer van jullie ervaringen (zowel positief als negatief) met re-integratiebureaus voor ons hebben dan horen wij dat graag. Deze ervaringen kun je rechtstreeks mailen naar [email protected] Bij voorbaat dank, Jaap Brand Carlo Post Judith van der Kleij

Arbeidsongeschikt Ik zou erg graag in contact willen komen met mensen die net als ik na jaren gewerkt te hebben en alles geprobeerd te hebben, arbeidsongeschikt zijn en niet kunnen werken. Ook geen vrijwilligerswerk. En het soort werk dat je misschien zou kunnen verrichten niet bestaat en/of niet gecreëerd kan worden. Het zou erg fijn zijn om met mensen hierover te kunnen praten die hetzelfde hebben als ik. Als je je hierin herkent stuur dan een mail naar het redactieadres: [email protected] De mails worden dan doorgestuurd naar mij. Hanneke

Mindfulness Over Mindfulness wordt de laatste tijd vaker geschreven in de pers en in boeken. Wij vroegen ons af wie van onze lezers ervaring heeft met Mindfulness, en willen daarover graag iets publiceren in de nieuwsbrief. Wie heeft er een cusus gevolgd of doet zonder een cursus te volgen aan Mindfulness? Is het moeilijk of makkelijk om aan te leren? Om er in de praktijk mee aan de gang te gaan? En vooral: werkt het, heb je er baat bij? Stuur je reactie naar de redactie: [email protected] Vermeld erbij of je reactie in de nieuwsbrief geplaatst mag worden, en of je dat met je eigen naam, een pseudoniem, of anoniem wilt. De redactie

Persberichten Stumass Bij Stumass kunnen HBO en WO studenten met een autisme spectrum stoornis (ASS) wonen in een studentenhuis en krijgen zij daarbij specifieke begeleiding om succesvol te kunnen studeren en zichzelf te ontwikkelen op het gebied van de zelfredzaamheid. Stumass biedt deze vorm van beschermd wonen aan in vrijwel alle studentensteden van Nederland. De visie van Stumass is dat, als de leefomstandigheden optimaal zijn, iemand met een autisme spectrum stoornis alle kans heeft op een succesvolle studie en carrière. Onderzoeken hebben echter uitgewezen dat veel studenten met ASS uitvallen tijdens de studie door moeizame omstandigheden zoals reisafstand, planningsmoeilijkheden en moeite met het vinden van sociale aansluiting. Het is zonde dat zoveel potentie hierdoor verloren gaat. Stumass stelt zichzelf daarom ten doel deze studenten een omgeving te bieden waarin ze prettig kunnen wonen en de begeleiding krijgen die nodig is om hun studie te laten slagen. Deze begeleiding is zeer persoonsgericht en focust zich op wat deze individuele student nodig heeft om zijn eigen doelen te verwezenlijken. In het nieuwe collegejaar zullen er op verschillende plekken in Nederland nieuwe Stumass studentenhuizen worden opgericht om aan de vraag te kunnen voldoen. Er komen daarom weer nieuwe woonplekken vrij waar studenten zich voor kunnen inschrijven. Het is mogelijk een vrijblijvende kennismaking aan te vragen op de website van Stumass: www.stumass.nl

© PAS Nederland

3

april 2011

Campagne Autisme Geschikt De insteek van de Campagne Autisme Geschikt is om in Nederland een cultureel en educatief publieksprogramma rond autisme op te zetten door samenwerking met autismeprofessionals per provincie. Krachtige beeldvorming is hierin het uitgangspunt door de kwaliteiten en mogelijkheden van mensen met autisme door kunst positief te laten verbeelden voor het brede publiek en beleidsmakers op lokaal, provinciaal en landelijk niveau. De goede doelen De kunstwerken, gemaakt door cliënten, direct betrokkenen, autismebegeleiders en sponsoren worden aan verschillende gemeentes in Nederland aangeboden. De opbrengsten na de autismeweek zullen ten goede komen aan het AutismeFonds. Kunst De kunstwerken bestaan uit 300 tegeltjes, die samen één groot AutismeGeschikt-kunstwerk vormen. Bedrijven, scholen, instellingen en particulieren kunnen hun maatschappelijke betrokkenheid tonen door deze campagne te steunen en sponsor te worden. Dit kan al voor 2 euro per tegeltje en kan door de gever voorzien worden door een sterke eigenschap, kracht of gave van een persoon met autisme. Storting kan ook op rekening nummer 1024.22.303 t.n.v. Spectrum Brabant onder vermelding van de door u gewenste sterke eigenschap. Aftrap De aftrap van de campagne was op 2 april in de zetel van initiatiefnemer Spectrum Brabant van de Campagne Autisme Geschikt, namelijk Eindhoven. Het tweede kunstwerk zal worden aangeboden aan de gemeente. Na de Autismeweek zullen alle overige kunstwerken hun plek vinden bij diverse gemeenten in heel Nederland. Steun deze actie! Wij zijn te vinden op Twitter, Facebook en Hyves. Wilt u verder weten hoe u ons kunt steunen, neemt u dan een kijkje op onze website www.autismegeschikt.nl en help ons. Meer vrijwilligers zijn altijd welkom. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Marianne Bulder van InsideAutside, coördinator Zuid-Holland, mobiel 06-41 88 1111 of [email protected] .

Interessante links Open Universiteit helpt studenten met een ASS http://www.ou.nl/eCache/DEF/2/32/149.aD0x.html Andere organisatie in autistisch brein http://www.nu.nl/gezondheid/2484516/ Mindfulness bij autisme

http://www.mindfulnessbijautisme.nl

Autistische lab-muizen

http://www.scientias.nl/autistische-labmuizen-ontwikkeld/27730

Over Jacob Barnett, een 12-jarige Asperger met een IQ van 170. http://www.nrc.nl/nieuws/2011/03/31/12-jarige-komt-met-een-eigen-relativiteitstheorie/ Staatscourant 24 augustus 2010, wijziging op de regeling eisen geschiktheid voor een rijbewijs m.b.t. ASS https://zoek.officielebekendmakingen.nl/stcrt-2010-13121.html Afgelopen week was het de Week van Autisme en op de televisie waren er enkele programma's waarin autisme het onderwerp was. Voor wie de programma's gemist heeft: Via Uitzending gemist is een herhaling te zien van het tv-programma Nederland Zingt op Zondag van 3 april, met Sigrid Landman: http://player.omroep.nl/?aflID=12352478 Bij de KRO het programma De Wandeling van vrijdag 1 april: http://player.omroep.nl/?aflid=12334622 En een kort filmpje van het Autismefonds: http://www.vimeo.com/21491689

© PAS Nederland

4

april 2011

Ingezonden door onze leden Reactie op Seksualiteit en Asperger (nieuwsbrief februari 2010) Ik wil graag een aanvulling geven op "Seksualiteit en Asperger" uit de nieuwsbrief van februari, hierin wordt aangegeven dat er verschillende goede boeken over dit onderwerp zijn geschreven. Hier wil ik op inhaken, ik heb verschillende boeken gelezen over dit onderwerp. Boeken als "Asperger-Syndroom & Seksualiteit" (Isabelle Hénault) en "Als je partner Asperger-Syndroom heeft" (Maxine C. Aston) zijn naar mijn idee meer wetenschappelijk geschreven en staan dan ook vol met verwijzingen naar andere boeken. Een goed (meer praktisch) boek is volgens mij "Love, Sex & Long-Term Relationships" (Sarah Hendrickx), er staan veel voorbeelden in en is (voor een Engels boek) goed leesbaar: "... people with AS discuss their desires, needs and preferences in their own words." en "This accessible book is an invaluable source of information and support for couples in which one or both partners has Asperger Syndrome, as well as counsellors and health and social care professionals." Sarah Hendrickx heeft op dezelfde manier (met veel voorbeelden) een goed boek geschreven met de titel "Asperger Syndrome & Employment". Bas Autisme in de werkomgeving 38 jaar, dyslectisch, zelf gediagnosticeerd als Asperger of hoog functionerend autist. Relatie? Tja, geen. Vrienden? Veel! Nee, wel een paar goede, die mij ook gewoon af en toe met rust laten of ruimte geven. Werk? Eerst 6 jaar in de elektronica, nu al 9 jaar in IT werkzaam, ja verrassend hè ;-) Mijn werkgevers weten dat ik anders ben en niet van bedrijfsfeestjes hou. Als ik wel of niet kom maakt ze niet uit, hoewel ze het liever wel hebben. Ze weten dat ik anders ben maar weten niet echt wat, of we hebben het er niet over. Voor hen is belangrijk dat ik mijn werk goed doe en als ze weg zijn alles door draait. Met 1 collega met ADHD heb ik een klik, die bemerkte na 1 maand al, volgens zijn zeggen een 'hyper focus' bij mij. Eerst als helpdesker, daarna installateur, daarna netwerk-specialist en datacenter designer, nu als IT-manager en manager operations werk ik veel met mensen. Ik snap mijn collega’s niet altijd en andersom ook niet, maar als er stront is, weten ze dat ik koel blijf en er voor hen ben en de juiste dingen doe. Zo lossen we veel op en hebben we wederzijds respect, ik denk dat mijn directe collega’s alleen maar denken dat ik wat afstandelijk ben maar dat ik doorga tot de oplossing of het in ieder geval bij hen weghaal. Ik beheer het datacenter van onze online diensten en zorg dat het kantoor draait. Mijn bazen zouden mij niet graag zien gaan. Ook heb ik zelf een BV waarin ik door mijn ervaring ICT-adviezen doe. De sociale trukendoos heb ik redelijk onder controle door mijn opvoeding en nu redelijke levenservaring. Wist je trouwens, door een beetje breed te zitten en een knap overhemd zie je er 2x zo belangrijk uit, moet je niet te veel lachen dan lijkt het weer niet serieus… maar helaas werkt dat niet in de kroeg, dan heb je aan een piek van een bepaalde kennis niets. That sucks… Gelukkig kan ik soms wel genieten van het leven, ik reed samen met mijn moeder in de file op weg naar Frankrijk in mijn auto van de zaak met telefoon en navigatie en wij waren ongedwongen aan de praat. Heerlijk, de file kon mij niks schelen, dan heb je het voor elkaar toch, samen met je moeder op weg naar pa... Toch balen dat je met vreemde mensen dat nooit heb, dan baal ik van Asperger, dan heb je bijna alles: een goede jeugd, uit een goed gezin, leuke broers en zussen, leuke ouders, een goede baan, eigen huis, knappe wagen, paar goede vrienden, financieel alles goed onder controle. Waarom lukt die laatste stap naar een relatie dan niet… Werk. Ondanks de goede relatie met mijn directe directeur, toch zou ik wel 3x nadenken om hem te vertellen dat ik misschien een ASS’er ben, dat ik het leuk vind dat hij een verhaaltje gaat doen, hij is trouwens wel een goed spreker. Op LinkedIn zit ik ook, toch ga ik mij denk ik niet aanmelden bij PAS, mocht ik ooit ander werk nodig hebben, ben ik bang dat men mij niet gaat kiezen omdat men de voordelen van een Asperger niet kent. Wat mij trouwens verbaast in de PAS nieuwsbrief, dat er woorden worden gebruikt die best lastig zijn en voor mij totaal onbegrijpbaar, maar taal is ook niet mijn sterkste kant. Veel Aspergers zijn toch dyslectisch? Er zullen denk ik dan blijkbaar ook weer PAS-mensen zijn die pieken in taal i.p.v. techniek. Voor mij is het redelijk goed gekomen… alleen dat laatste... het sociale gebeuren… ik snap het gewoon niet... het is druk, verwarrend en maakt mij onzeker. Asperger, je hebt toch een groot voordeel, geen nadeel, wij kunnen van bovenaf op onszelf kijken en zo aan onszelf werken. En vastberadenheid is voor troubleshooting een pre, IT, onderzoeker of techniek is waar we kunnen uitblinken. Ik hoop snel dat werkgevers dit gaan inzien. Hoop dat het ook lukt zonder dat mijn werkgever een praatje doet, ik durf het misschien er toch niet op te wagen... T Noot van de redactie: deze tekst is qua opmaak en taalgebruik door de redactie aangepast, dit met toestemming van de schrijver. We hopen dat we de inhoud en de intenties van de schrijver zo goed mogelijk weergegeven hebben.

© PAS Nederland

5

april 2011

Als twee vlokken sneeuw Gehannes Zoals geen enkele sneeuwvlok gelijk is aan een ander, zo zijn ook mensen met een Autisme Spectrum Stoornis niet over één kam te scheren. In dit autistisch cryptogram passeert een aantal varianten de revue. Twee voorbeelden: Een lotgenoot met lange tenen en een kort lontje heeft last van “snauwtisme” en een verkleumde Aspergeriaan wordt een “koutist”. Om erin te komen is een aantal letters alvast ingevuld. Stuur je oplossing uiterlijk 28 mei 2011 naar [email protected]. Onder de goede inzenders verloot ik een boekenbon. De uitslag komt in de nieuwsbrief van juni te staan. Veel succes toegewenst en hopelijk her-en-der een kleine glimlach. Hannes van H.

Horizontaal 7. Lotgenote 8. Ruimtevaart-nerd 9. ASS-er met een masochistische preoccupatie 12. Onopvallende grijze muis 14. Lekkerbek met diagnose 15. Wordt nergens warm of koud van 17. Origami-preoccupatie 19. Een coole ASS-er 20. Puzzelmaker met zouteloos gevoel voor humor 21. Dierenliefhebber 22. Trots zijn op je diagnose 23. Asperger-dwerg

© PAS Nederland

Verticaal 1. Zit psychisch in de knel met z'n diagnose 2. AUTodidactische knutselaar 3. Deze lotgenoot is tegen de verwachting in tòch geslaagd voor z’n rijexamen 4. En dan ook nog astma 5. Choco-verslaafde 6. Idolaat van Loekie de Leeuw 10. Smurfenfan met een drankprobleem 11. Loyale eega met Asperger 13. Wél tot wederkerigheid in staat 16. NSB-er met ASS 18. ASS-er met een sadistische preoccupatie

6

april 2011

HET KAN OOK GRAPPIG ZIJN Column van Wereldmeisje

Inmiddels weet ik al ruim vijf jaar dat ik autisme heb en toch is het me nog steeds niet gelukt op mijn autisme te accepteren. Aanvankelijk leverde de diagnose me vooral bruikbare puzzelstukjes op. Ik ging mezelf beter begrijpen en vond nieuwe handvatten om mijn leven prettiger te leven. Toch ging ik al gauw tegen de diagnose aanschoppen. Hoe zo meer ik over autisme las, hoe zo minder ik aansluiting voelde. Wat ik las kon niet over mij gaan, al dat ‘niet-kunnen’ dat aan autisme gekoppeld werd. Ik was emotioneel en sociaal juist zo aan het groeien. Misschien was het toch mijn nare jeugd die al mijn problemen kon verklaren. Van die gedachte werd ik wat afgebracht door het ontmoeten van ‘lotgenoten’ in een PAS gespreksgroep. Dit hielp me om mijzelf als autist meer te waarderen, om ook mijn successen te zien. En ik was niet meer alleen: er waren meer mensen op deze aardbol die dachten en communiceerden zoals mij. Later stopte ik met schoppen tegen mijn diagnose toen ik in een grote worsteling terechtkwam. Na mijn plotselinge verhuizing liep ik meer dan keihard op tegen mijn autisme. Ik kreeg in mijn dagelijks leven bijna niets meer voor elkaar. De worsteling culmineerde in bijna in alles van mezelf autisme zien. Ik ging mijn autisme haten maar daarmee ook mijzelf. Het zal duidelijk zijn: het is een heilloze weg om je eigen autisme en jezelf te haten. Daarom ben ik mezelf bewust gaan prikkelen om positievere gedachten te krijgen over mijn autisme door mezelf de vraag te stellen of er ook lichte, grappige en mooie aspecten aan mijn autisme zitten. Ik begon daar sceptisch mee, maar inmiddels moet ik vaststellen dat ik al mijn bevindingen niet in deze ene column ga krijgen. Daarom geef ik hier twee voorbeelden van de grappige aspecten. Ik ben een echte boekenwurm. Zet mij (alleen) in een bibliotheek of huiskamer vol boeken en je hebt je handen vrij. Al die omslagen, titels en inhoud zuigen me op, evenals de geur en sfeer van de boeken. Zo zal het jou lezer niet verrassen dat ik thuis ook de nodige boeken heb staan. Als ik een nieuw boek uit ga zoeken is het een ware beproeving om tot een keuze te komen. Elk boek roept gedachten en herinneringen op, waardoor ik als het ware een reis door mijn boekenkasten maak. Geen probleem als ik tijd zat heb, maar wel als ik maar een paar minuten heb! Vaak als ik diep in gedachten door mijn boekenkasten reis, komt mijn vriendin naar me toe en zegt ‘lieverd, je verliest jezelf!’. Dat zegt ze op zo’n leuke manier dat ik er elke keer diep van moet grijnzen. Het is zo waar en grappig tegelijk! Bijna altijd lukt het me dan om te stoppen met boekenkastreizen. Ik ben niet alleen dol op boeken, maar ook op plattegronden. Aangevuld met een goede geografische oriëntatie, ben ik dan ook altijd degene die de kaart leest (en de route bepaalt…). Zittend in de auto of wandelend binnen of buiten een woonplaats zal ik mijn kaart niet loslaten. Het voelt bijna net zo fijn als wanneer boekenkasten me beginnen op te zuigen. Wanneer ik een route aan mijn partner overlaat, weet ik eigenlijk al dat het mis zal gaan. En met een zeker grappig triomfgevoel neem ik het dan van haar over. Nog grappiger is het wanneer mijn partner opmerkt dat ik wel mooi de route van een stadswandeling weet te vinden en te lopen, eigenlijk perfect de instructies opvolg, maar dat ik wel allerlei mooie details in de omgeving vergeet. En dan antwoord ik nog heel serieus en beduusd dat die details niet in de beschrijving stonden… Zo zie je maar waarde lezer dat autisme ook grappig kan zijn! Wereldmeisje Wil je reageren? Wereldmeisje vindt het leuk en belangrijk om reacties te krijgen. Stuur je reactie per email naar [email protected] of de redactie van de nieuwsbrief [email protected]. Je kunt ook een reactie op papier versturen naar het postadres van PAS.

© PAS Nederland

7

april 2011

Ochtendmist Zorgvuldig ligt een deken wattig om het ochtendgloren de omgeving wattig ingepakt op de gronddauwdruppels bevroren Onverwacht dienen zich traag knoestige wilgenknotsen aan hun omtrekken vaag waar ze aan de slootkant staan Hoort! de nieuwe dageraad is niet bang komt toch op gang zij het wat laat het gevecht om warmte nu verloren doet de zon het vandaag op zijn gemak hij heeft het al bekeken: Morgen wordt weer een nieuwe dag geboren. Joanne Bruyn

colofon

Nieuwsbrief De nieuwsbrief is een uitgave van PAS en verschijnt zes keer per jaar.

als onderwerp ‘aanmelding digitale nieuwsbrief PAS’. De digitale nieuwsbrief is te downloaden als PDF of Word-document.

Aan deze nieuwsbrief hebben bijgedragen: Bas, Jaap Brand, Joanna Bruyn, Hannes van H, Hedwig Ideler, T, Frank van Tiel, Wereldmeisje

contactgegevens PAS Algemeen postadres: PAS Nederland J.M. van der Meijstraat 9 1333 PH Almere

Kopij Kopij voor de volgende nieuwsbrief dient uiterlijk 3 juni 2011 in het bezit te zijn van de redactie: per e-mail naar [email protected] , per post naar ons algemene postadres of per fax.

Telefoon: 030 - 711 35 91 Fax: 084 - 736 4930 Verenigingsinformatie: [email protected] Overige informatie en advies: [email protected] PR en folders: [email protected]

Digitale nieuwsbrief Wij zenden de nieuwsbrief bij voorkeur via e-mail. Abonneren op de digitale nieuwsbrief kan door een mail te sturen naar [email protected] met

© PAS Nederland

8

april 2011