Adolescent en kwaliteit Kwaliteit van zorg voor adolescenten in het ziekenhuis
99
101
De adolescent in het ziekenhuis stelt specifieke eisen aan de zorgverlening. Een eigen 'unit' voor adolescenten, met een aangepaste indeling en inrichting, komt de kwaliteit van de zorg voor deze jongeren ten goede.
Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.
COLOFON Het tijdschrift Kind en Ziekenhuis wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 15,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.
Kwaliteitskenmerken van: * Informatie 106 * Accommodatie 107 De invloed van patiënten organisaties
109
Patiëntenorganisaties kunnen de kwaliteit van ziekenhuizen beïnvloeden. De formele structuren daarvoor zullen de komende jaren verder tot ontwikkeling moeten worden gebracht. Door drs. J.S. Dubbelboer.
'Als ik nou niets doe aan mijn ziekte, ga ik dan dood?' 112
Organisatie en kwaliteit
115
Patiëntentoewijzing is geen doel op zich, maar een middel om kwaliteit van zorg te bewerkstelligen. Door P. Roodbol.
Pijn en kwaliteit van zorg
117
Een juiste beoordeling van pijn is een voorwaarde voor een effectieve bestrijding van pijn. Door drs. J.A. Teule.
Een afdeling adolescenten
119
Het succes van een 'eigen' afdeling voor adolescenten staat of valt met de flexibiliteit van de medewerkers. Door C. Humprey en J. Ellis.
Verslag van een moeder wiens vijftienjarige zoon een jaar lang een behandeling onderging voor een vorm van lymfklierkanker.
Redactie
M. van Bergen-Rodts Mr. LM. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. H.A. van OosterhoutBos Drs. MJ. OverboschKamerbeek
Eindredactie
Van Rosendaal Tekstprodukties, Nojals et Clottes (Fr.)
Adres redactie Aardappelmarkt 3 3311 B A Dordrecht tel. 078-146361
Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman
© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
VERDER IN DIT NUMMER: Brieven van lezers
120
Van de werkgroepen
123
Contactadressen
125
Boeken
126
Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Het overnemen van artikelen uit 'Kind en Ziekenhuis' is toegestaan, mits met bronvermelding. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de redactie nodig.
97
Landelijke Vereniging KIND EN ZIEKENHUIS
Landelijk bureau Aardappelmarkt 3 3311 B A Dordrecht tel. 078-14 63 61 M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. H. A. van Oosterhout-Bos Bestuur Drs. E. Lems-Kruidenier, voorzitter J. Bolsius-Klaarhamer, secretaris E.C. Bolsius, penningmeester Drs. J. Bokma I. Ophorst-Hoos Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: * schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; * door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS, de kwartaaluitgave van de vereniging. De minimum contributie bedraagt f 50.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Voor opzegging van het lidmaatschap geldt een opzegtermijn van drie maanden. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.- per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging. Verhuizing Het is van belang bij verhuizing zo spoedig mogelijk een adreswijziging te sturen aan het Landelijk Bureau van de vereniging.
98
Kinderverpleegkundigen onderschrijven handvest De Landelijke Werkgroep Kinderverpleegkundigen (LWK) onderschrijft het 'Handvest Kind en Ziekenhuis'. Door middel van een publikatie in Bulletin LWK (september 1992), een uitgave van de werkgroep, is het handvest onder de aandacht gebracht van alle leden van de LWK. Het 'Handvest Kind en Ziekenhuis' werd vastgesteld tijdens de in 1988 in Oegstgeest gehouden 'Eerste Conferentie Kind en Ziekenhuis'. Tijdens deze conferentie legden twaalf Europese verenigingen die actief zijn op het gebied van 'kind en ziekenhuis' te zamen met de Wereld Gezondheidsorganisatie vast, welke voorwaarden in
acht moeten worden genomen bij de opname van een kind in het ziekenhuis. Eerder werd het handvest reeds onderschreven door de Sectie Ziekenhuizen van de Nationale Ziekenhuisraad (de huidige Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, de Nederlandse Maatschappij voor Verpleegkundigen (opgegaan in de Nieuwe Unie '91) en de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en Jeugdgezondheidszorg. Een poster met de tekst van het handvest kan worden besteld bij het Landelijk Bureau van de vereniging Kind en Ziekenhuis te Dordrecht.
Kind en Ziekenhuis genoot gastvrijheid bij de BOSK De BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders bestaat dit jaar veertig jaar. De vereniging onderhoudt het contact met de leden onder andere door middel van de uitgave Bosknieuws. Het nummer van het verenigingsblad dat in september verscheen (1992, nr. 4) had meer dan gewone betekenis voor de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis doordat bij dat nummer het themanummer 'Ouders' van KIND EN ZIEKENHUIS (september 1992) was gevoegd. In een begeleidende brief getuigde Margreet van Bergen, directeur van het landelijk bureau van de vereniging Kind en Ziekenhuis, tegenover de leden van de BOSK van de grote be-
langstelling en waardering die bij Kind en Ziekenhuis bestaat voor de activiteiten van de BOSK.
Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1992 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 13.998,--; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 6.999,--. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
THEMA
Adolescent en kwaliteit
Adolescenten verschillen van volwassenen en kinderen. Daarom moeten voor deze groep patiënten specifieke eisen worden gesteld aan de kwaliteit van de zorgverlening. De adolescent, ook wel tiener of puber genoemd, is in een leeftijdsfase waarin zowel op lichamelijk als op emotioneel, sociaal en intellectueel gebied veranderingen optreden. Het is een normale, maar in zekere zin ook kritieke fase. Hoe evenwichtiger de adolescent uit deze periode tevoorschijn komt, hoe groter de kans dat hij zal uitgroeien tot een evenwichtige volwassene. Ziekte, ongeval en ziekenhuisopname worden in de adolescentie meestal als zeer ingrijpend ervaren. Het gevoel van eigenwaarde is sterk afhankelijk van het lichaamsbeeld dat de adolescent van zichzelf heeft. Ziekte, zwakte, verminkingen en littekens zijn dikwijls de oorzaak van minderwaardigheidsgevoelens, onzekerheid en verlegenheid. Deze gevoelens spelen vaak een negatieve rol in de omgang met leeftijdgenoten, terwijl goede contacten met leeftijdgenoten juist in deze levensfase van essentieel belang zijn. De reden om voor adolescenten speciale eisen aan de kwaliteit van de zorgverlening te stellen, heeft dus meer te maken met het gegeven dat adolescenten een groep vormen met zeer eigen psychische kenmerken dan met medische omstandigheden. Het omgaan met deze groep patiënten vergt flexibiliteit, openheid, ontvankelijkheid en een zekere vastberadenheid. Naast deze wijze van benaderen heeft de adolescent in het ziekenhuis behoefte aan bezoek van leeftijdgenoten, aan onderwijs en aan bij zijn leeftijd behorende vormen van recreatie. Ook het contact met zijn ouders is voor de adolescent belangrijk. De adolescent bevindt zich weliswaar in een levensfase waarin hij zich langzaam maar zeker losmaakt van thuis, dat wil niet zeggen dat hij zijn ouders niet meer nodig heeft in moeilijke situaties. Het aantal bedden voor adolescenten is per ziekenhuis meestal te gering om er organisatorisch een zelfstandige eenheid van te maken. Daarom zal in veel algemene ziekenhuizen een speciale 'unit' voor adolescenten moeten worden toegevoegd aan een bestaande verpleegeenheid. Het ligt voor de hand dat daarbij aansluiting wordt gezocht bij de kinderafdeling. De verpleegkundigen op een kinderafdeling zijn ingesteld op het verzorgen en verplegen van patiënten van verschillende specialisten. Bovendien zijn zij eraan gewend een relatie op te bouwen met zowel de patiënt als diens ouders. Een ziekenhuis dat zijn patiënten centraal stelt, zal zeker aandacht moeten besteden aan de kwaliteit van de zorgverlening aan adolescenten. Specifieke zorg voor de adolescent als patiënt is bovendien een goede investering in de volwassen wordende consument. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
99
THEMA
Wat verstaat de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis onder kwaliteit van zorg voor adolescenten ? Vanuit de visie die is vastgelegd in het 'Handvest Kind en Ziekenhuis' wordt op de volgende pagina 's per onderdeel van de zorg een beknopte beschrijving gegeven van wat de vereniging karakteristiek acht voor een goede kwaliteit van zorg voor adolescenten. Vervolgens worden de voornaamste kwaliteitskenmerken, gezien van uit het perspectief van Kind en Ziekenhuis, op een rij gezet. Eerder dit jaar, in het themanummer 'Kwaliteit' (juni 1992), besteedde KIND EN ZIEKENHUIS al aandacht aan de kwaliteit van de zorg voor zieke kinderen in algemene ziekenhuizen. Daarbij kwamen aan de orde: de afdeling Spoedeisende Hulp (EHBO); de Polikliniek; Dagverpleging; de Kinderafdeling; Ouderparticipatie; Informed consent, voorbereiden en instemmen; Spel; Onderwijs; Accommodatie. Dit themanummer ondervond grote belangstelling, zowel van bestuurlijke zijde en uit de professionele hoek als van de kant van de media. Een exemplaar van dit themanummer kan nog worden besteld door f 15.— over te maken naar giro 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht, onder vermelding van 'Kwaliteit l'. (Zo nodig aangeven voor wie of voor welke afdeling het nummer bestemd is.) In de reeks themanummers over 'Kwaliteit van zorg' zal te zijner tijd afzonderlijk aandacht worden besteed aan de zorg met betrekking tot zieke zuigelingen. 100
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
THEMA
Kwaliteit van zorg voor adolescenten in het ziekenhuis De adolescentie is de periode die voor een groot deel samenvalt met de lichamelijke rijping van kind tot volwassene. Een exacte afbakening is moeilijk te geven. In het algemeen kan worden gesteld dat met de adolescentie de periode wordt aangeduid tussen twaalf en negentien jaar. De grenzen van de adolescentieperiode worden echter meer bepaald door de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling dan door de kalenderleeftijd. De adolescentieperiode begint met de puberale ontwikkeling en eindigt wanneer een zekere volwassenheid is bereikt. Hierbij speelt niet alleen de lichamelijke ontwikkeling, maar ook de emotionele rijping een rol, processen die vaak niet geheel parallel lopen. De adolescent is in een leeftijdsfase, waarin op veel gebieden veranderingen optreden: lichamelijk, emotioneel, sociKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
aal en intellectueel. Het gedrag van de adolescent wordt echter meer bepaald door emoties dan door verstandelijke overwegingen. Vergeleken met het schoolkind (6-12 jaar) is de adolescent egocentrischer en impulsiever en kan hij de bevrediging van zijn behoeften minder goed uitstellen. De adolescentie wordt verder gekenmerkt door de wijze van omgang met leeftijdgenoten en de wijze van groepsvorming. Bovendien moet de adolescent in deze periode van zijn leven zelfstandig worden, zich los maken van thuis en de basis leggen voor een toekomstig beroep.
Ziekenhuisopname
Ziekte, ongeval en ziekenhuisopname kunnen in de adolescentie als zeer ingrijpend worden ervaren. Het eigen lichaam staat vaak heel centraal in de gedachtenwereld van de adolescent. Het gevoel van eigenwaarde is dan ook
sterk afhankelijk van het lichaamsbeeld dat de adolescent van zichzelf heeft. Lichaamskracht en een 'ongeschonden lichaam' zijn in de ogen van de adolescent noodzakelijk om aantrekkelijk te worden gevonden. Ziekte, zwakte, verminkingen en littekens zijn vaak aanleiding tot ontevredenheid met het eigen lichaam. Deze ontevredenheid kan leiden tot problemen met sociale contacten met leeftijdgenoten, terwijl die voor hem juist van essentieel belang zijn. De beleving van ziekte en ziekenhuisopname in de adolescentieperiode wordt ook beïnvloed door de omstandigheden: - is de ziekte pas voor het eerst in de adolescentie opgetreden of al in een vroegere leeftijdsfase ontstaan; vaak treedt rebellie tegen een allang be staande chronische ziekte pas op in de adolescentieperiode; - is de ziekte al dan niet chronisch en zal
101
THEMA
Een eigen funitf voor adolescenten komt kwaliteit ten goede 102
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
THEMA zij nooit meer genezen of zelfs het leven bekorten; - zal een tijdelijk acute ziekte of lichamelijk letsel al dan niet uitmonden in blijvend lichamelijk gehandicapt zijn; - is de kwaal of de verminking voor een ander direct zichtbaar; - brengt de ziekte of handicap met zich mee dat een adolescent later niet het beroep van zijn keuze zal kunnen uit oefenen; - heeft de ziekte te maken met afwijkingen van de geslachtsorganen, met rijpingsprocessen van de secundaire geslachtskenmerken (zoals bij voorbeeld het uitblijven van borstontwikkeling) of met te geringe of te grote lengtegroei; - is de ziekte erfelijk; - kunnen de ouders de ziekte of het gehandicapt zijn van hun kind al dan niet verwerken; - tast de regelgeving van het ziekenhuis de zelfstandigheid van adolescenten aan en maakt zij hen afhankelijk?
Adolescenten-unit
De adolescent die wordt opgenomen op een kamer met volwassen patiënten, roept door zijn egocentrische levenswijze en zijn vaak luidruchtige gedrag nogal eens negatieve reacties op bij zijn kamergenoten - terwijl hij toch een voor zijn leeftijd normaal gedragspatroon vertoont. Ook voor hem zelf levert dit problemen op. Hij kan zich immers in een stress-volle situatie niet uiten zoals hij zou willen. Bovendien wordt de adolescent op een volwassen verpleegafdeling nogal eens geconfronteerd met sensationele verhalen over ziekten (en bij voorbeeld bevallingen), die een traumatisch effect kunnen hebben. Het opnemen van een adolescent op een zaal met kinderen is evenmin ideaal. Waaken slaaptijden verschillen, de interesses lopen uiteen en de omgeving wordt door de adolescent als kinderachtig ervaren. Adolescenten voelen zich dan ook het meest thuis onder leeftijdgenoten, in een omgeving waar zij hun eigen terreintje kunnen afbakenen, waar zij hun persoonlijke bezittingen kunnen hebben en waar hun voldoende 'privacy' kan worden geboden. Een eigen 'unit' met een aangepaste indeling en inrichting komt de kwaliteit van zorg voor adolescenten in het ziekenhuis ten goede. Een dergelijke unit moet bestemd zijn voor patiënten van bijna alle specialisten: de kinderarts, de neuroloog, de chirurg, de plastisch chirurg, de kaakchirurg, de uroloog, de oogarts, de k.n.o.-arts. Ook patiënten van de internist, de longarts, de cardioloog en andere specialisten voor volwassenen moeten op KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
een adolescentenafdeling kunnen worden verzorgd. Het is niet aan te bevelen patiënten van de psychiater op een algemene adolescentenafdeling op te nemen, evenmin als zwangere of drugsverslaafde adolescenten. Het spreekt echter vanzelf dat deze patiënten eveneens een leeftijdspecifieke benadering behoeven op de afdelingen waar zij worden opgenomen.
Kinderarts of internist?
Vanaf welke leeftijd adolescenten niet meer door de kinderarts maar door een specialist voor volwassenen moeten worden behandeld, moet per patiënt worden bezien. De kinderarts is doorgaans op de veranderingsprocessen in het lichaam gericht en is vertrouwd met processen als groei en ontwikkeling. Adolescenten met een op de kinderleeftijd begonnen chronische aandoening kunnen heel goed zelf beslissen wanneer zij willen overgaan naar een specialist voor volwassenen. De overgang van kinderarts naar internist of een andere specialist voor volwassenen hoeft niet noodzakelijkerwijs samen te gaan met opname op een interne verpleegafdeling voor volwassenen, waar een relatief groot aantal oudere patiënten wordt opgenomen. In de meeste gevallen kan ook de keuze van de afdeling aan de adolescent zelf worden overgelaten. Het blijkt dat adolescenten die ouder zijn dan zestien jaar en voortgezet onderwijs volgen, doorgaans voor de adolescentenafdeling kiezen. Adolescenten die reeds in het arbeidsproces zijn opgenomen, geven vaak de voorkeur aan een verpleegafdeling voor volwassenen. Het verdient aanbeveling een specialist die betrokken is bij de directe patiëntenzorg van een groot aantal adolescenten, een deel van de verantwoordelijkheid te geven voor de algemene gang van zaken betreffende de patiëntenzorg.
Kinderafdeling
Het totale aantal adolescenten dat gelijktijdig in een algemeen ziekenhuis is opgenomen, is over het algemeen klein. De unit zal daarom in veel gevallen moeten worden toegevoegd aan een andere verpleegeenheid. Het ligt voor de hand dat daarbij aansluiting wordt gezocht bij de kinderafdeling. De medewerkers van die afdeling zijn gericht op het omgaan met patiënten in verschillende leeftijdscategorieën en van verscheidene specialisten. Zij zijn eraan gewend een relatie aan te gaan met zowel de patiënt als diens ouders en gaan steeds meer uit van gezinsgerichte zorg. Bij een systeem van patientgericht verplegen kun-
103
THEMA nen verpleegkundigen worden ingezet die een bijzondere affiniteit hebben met adolescenten. Concentratie van adolescenten op een aparte unit heeft tot gevolg dat de verpleegkundigen kennis en vaardigheden kunnen ontwikkelen en zich een attitude eigen kunnen maken die recht doet aan de groeiende zelfstandigheid van de patiënt.
Ouders
Ook voor de adolescent betekent een ziekenhuisopname scheiding van thuis. Dat de adolescent in een levensfase verkeert waarin hij zich losmaakt van thuis, betekent niet dat hij zijn ouders niet meer nodig heeft. Een en ander kan leiden tot een tamelijk gecompliceerde situatie. De ouders vallen terug in hun rol van beschermer, verzorger en regelaar. De adolescent kan dit eigenlijk moeilijk accepteren vanwege zijn zojuist verworven zelfstandigheid. Tegelijk is hij vaak weer noodgedwongen afhankelijk van de ouders en heeft hij soms best behoefte aan 'bemoedering'. De aanwezigheid van de ouders bij de adolescent in het ziekenhuis is geen voortdurende noodzaak. Hun afwezigheid is zelfs wenselijk op momenten dat vrienden en vriendinnen op bezoek komen. Aanwezigheid van de ouders of een andere vertrouwenspersoon is vooral gewenst op moeilijke momenten, zoals de inleiding tot de narcose en het ontwaken uit de narcose. Ook tijdens een ingrijpend onderzoek of bij een ingrijpende behandeling, en soms ook gedurende de nacht, heeft een adolescent graag een van zijn ouders bij zich. Patiëntgerichte zorg moet ook voor adolescenten, en zeker voor jonge adolescenten, 'gezinsgerichte' zorg zijn. Dat wil zeggen, dat de hulpverleners uitgaan van de eenheid 'kind en ouders'. In conflictsituaties tussen de adolescent en zijn ouders, die onder de spanning van ziekte en ziekenhuisopname gemakkelijk kunnen ontstaan, is het van belang dat de hulpverlener geen partij kiest. Ook moet de hulpverlener zich niet mengen in een conflict waar ervaren en ter zake deskundige hulp op zijn plaats is. Het verdient aanbeveling als raadspersoon een psycholoog of maatschappelijk werkende te benoemen, die duidelijk affiniteit heeft met de specifieke problematiek van de adolescent. Zowel de adolescent als de ouder moet zonder veel moeite in contact kunnen komen met deze raadspersoon. Ook de directe hulpverleners moeten in geval van problemen de mogelijkheid hebben deze raadspersoon te consulteren. Met het oog op de gewenste kwaliteit
104
Onzekerheid Prof. dr. W. Wolters, hoogleraar pediatrische psychologie, omschreef (in: 'Arts en Adolescent') de valkuilen in de omgang met adolescenten (op een kinderafdeling) als volgt. 'Wanneer de sfeer te directief is en men er niet toe komt anders om te gaan met adolescenten dan met lagere-schoolkinderen en kleuters kan dit tot problemen leiden. Op een kinderafdeling kunnen adolescenten zowel bij verpleegkundigen als bij artsen grote onzekerheid oproepen, vooral doordat zij erg scherp en spontaan de zwakke plekken van personen en de leemten in organisaties kunnen aangeven. Sommige verpleegkundigen en artsen voelen zich veiliger bij afhankelijke en volgzame kinderen. Ze zijn bang voor of worden geprikkeld door het contact met uitdagende, agressieve of verleidende adolescenten, zowel jongens als meisjes. Deze adolescenten roepen gevoelens in hen op die zij moeilijk kunnen hanteren.'
Kwaliteitskenmerken adolescenten
het model van geïntegreerde verpleging, ook wel patiëntgerichte verpleging genoemd. *Er is een coördinator aangesteld met betrekking tot de medische zorg voor alle adolescenten. Deze coördinator is een medisch specialist met kennis van en belangstelling voor de specifieke problematiek van adolescenten en is ten nauwste betrokken bij het beleid ten aanzien van de psychosociale zorg voor deze patiëntengroep. * Adolescenten en ouders hebben de mogelijkheid contact op te nemen met een raadspersoon (psycholoog of maatschappelijk werkende) die bekend is met de leef tijdgebonden problematiek van deze patiëntengroep. *Het beleid is erop gericht, dat hulpverleners in staat zijn en tijd hebben om waar nodig de adolescenten en hun ouders te ondersteunen en te bemoedigen bij het uiten en verwerken van spanningen en emoties. De hulpverleners worden hierbij begeleid door speciaal daartoe opgeleide medewerkers. * Het ziekenhuis voert een opleidingsen bij scholingsbeleid waarvan het omgaan van de hulpverleners met adolescenten en hun ouders een onderdeel is. * Op verzoek van de adolescent kan een van de ouders blijven overnachten op de kamer van de adolescent. * Op verzoek van de adolescent kan een van de ouders aanwezig zijn bij de inleiding van de narcose, het ontwaken uit de narcose en bij alle onder zoeken en behandelingen die niet onder algehele narcose plaatsvinden.
van de zorg dienen voor de adolescenten-unit de volgende criteria te worden gehanteerd. *Het beleid betreffende de medische, verpleegkundige en psychosociale zorg voor adolescenten wordt kenbaar gemaakt in een beleidsnota. Deze is openbaar en wordt jaarlijks geëvalueerd. Vertegenwoordigers van de patiënten worden bij deze evaluatie betrokken. * Aan alle hulpverleners die met adolescenten in het ziekenhuis in contact komen, wordt gevraagd deze beleidsnota persoonlijk te onderschrijven. *Het beleid is erop gericht, dat de adolescent zelf verantwoordelijkheid kan dragen en zelf beslissingen kan nemen en dat de privacy van de adolescent wordt gerespecteerd. * Adolescenten worden opgenomen op een adolescenten-unit, tenzij de ado lescent zelf de voorkeur geeft aan een verpleegafdeling voor volwassenen (of kinderafdeling). * De verpleegkundigen werken volgens
Zie ook: - Tieners. Themanummer 'Kind en Ziekenhuis', 4e jrg. 1981, nr. 2. - Tienerafdelingen. Themanummer 'Kind en Ziekenhuis', 8e jrg., nr. l, 1985. - Ziekenhuisklimaat voor O tot 18 jarigen. Nationale Ziekenhuisraad, 1980. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
THEMA
Handvest Kind en Ziekenhuis
1 KINDEREN worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend. 2 KINDEREN hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben. 3 OUDERS wordt accommodatie en de mogelijkheid tot overnachting naast het kind aangeboden zonder dat daar kosten voor in rekening worden gebracht. OUDERS worden geholpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen aan de verzorging en verpleging van het kind. 4 KINDEREN en OUDERS hebben recht op informatie. De informatie wordt aangepast aan leeftijd en bevattingsvermogen van het kind. Maatregelen worden genomen om pijn, lichamelijk ongemak en emotionele spanningen te verlichten. 5 KINDEREN en OUDERS hebben recht op alle informatie die noodzakelijk is voor het geven van toestemming voor onderzoeken, ingrepen en behandelingen. KINDEREN worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken en tegen oneigenlijk gebruik van persoonlijke gegevens.
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
6 KINDEREN worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in dezelfde leeftijds- en/of ontwikkelingsfase. KINDEREN worden niet samen met volwassenen verpleegd. Er bestaat geen leeftijdsgrens voor bezoekers. 7
KINDEREN hebben recht op mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en onderwijs te genieten al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. Kinderen hebben recht op verblijf in een stimulerende, veilige omgeving waar voldoende toezicht is en die berekend is op kinderen van alle leeftijdscategorieën. 8 KINDEREN worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander personeel dat speciaal is opgeleid om kinderen te behandelen en te verzorgen en daarnaast beschikt over kennis en ervaring die hen in staat stellen tegemoet te komen aan de emotionele noden van het kind en het gezin. 9 KINDEREN hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk dezelfde personen, die onderling optimaal samenwerken.
10
KINDEREN hebben het recht met tact en begrip te worden benaderd en behandeld. Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.
De tekst van dit handvest werd op de Eerste Europese Conferentie Kind en Ziekenhuis, in mei 1988 gehouden in Oegstgeest, aangenomen door België: Vereniging Kind en Ziekenhuis; Denemarken: Nordisk Forening For Syke Barns Behov (NOBAB); Engeland: National Association for the Welfare of Children in Hospital (NAWCH); Finland: Nordisk Forening For Syke Barns Behov (NOBAB); Frankrijk: Association pour l'Amélioration des Conditions d'Hospital i sati on des Enfants (APACHE); Italië: Associazione per il Bambino in Ospedale (AB10); Nederland: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis; Noorwegen: Nordisk Forening For Syke Barns Behov (NOBAB); W.Duitsland: Aktionskomitee Kind im Krankenhaus e.V. (AKIK); IJsland: 'Umhyggja', Felag til Stuanings Sjukum Börnum; Zweden: Nordisk Forening For Syke Barns Behov (NOBAB); Zwitserland: Schweizeriches Verein Kind und Krankenhaus en door de World Health Organization (WHO).
Nederland
In Nederland is het 'Handvest Kind en Ziekenhuis' inmiddels onderschreven door de volgende organisaties: de Sectie Ziekenhuizen van de Nationale Ziekenhuisraad (de huidige Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen); de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde; de Nederlandse Maatschappij voor Verpleegkundigen (opgegaan in: de 'Nieuwe unie '91'); de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en Jeugdgezondheidszorg en de Landelijke Werkgroep Kinderverpleegkundigen (LWK). *In het 'Handvest Kind en Ziekenhuis', zoals dat was opgenomen in het themanummer 'Kwaliteit' (KIND EN ZIEKENHUIS, juni 1992, nr. 2), waren de punten 4 en 5 onjuist weergegeven. Deze onvolkomenheid is in de versie die hier is afgedrukt hersteld.
105
THEMA
Informatie
ADOLESCENT EN DE KWALITEIT VAN ZORG
In de gezondheidszorg wordt het recht op informatie in samenhang met de vereiste toestemming bij medische verrichtingen vaak kortweg 'het recht op infor-med consent' genoemd. Het is de bedoeling dat dit recht in de nabije toekomst wordt vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Over het recht op informatie zegt het wetsontwerp kort samengevat: 'De hulpverlener moet de patiënt op duidelijke wijze inlichten over de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling die hij noodzakelijk acht. Ook moet de patiënt geïnformeerd worden over de te verwachten gevolgen van onderzoek of behandeling en over de risico's daarvan voor de gezondheid van de patiënt. Op verzoek van de patiënt moet deze informatie ook op schrift gegeven kunnen worden. Aan de patiënt moet telkens toestemming gevraagd worden voor de behandeling of het onderzoek. Op verzoek van de patiënt kan deze toestemming schriftelijk worden vastgelegd.' Adolescenten vanaf de leeftijd van twaalf jaar hebben volgens het wetsontwerp zelf het recht op informatie. Omdat zowel de rechtspraak als de wetgever veel waarde toekent aan het zelfbeschikkingsrecht van kinderen, is voor een medische behandeling van een adolescent onder de zestien jaar zowel de toestemming van de adolescent als de toestemming van de ouder vereist. Adolescenten van zestien jaar en ouder zullen zelf een behandelingsovereenkomst aangaan. Toestemming van de ouder is dan niet meer vereist.
Verantwoordelijkheid
De voorlichting aan adolescenten heeft een geheel eigen karakter en moet tot doel hebben, dat de adolescent zelf verantwoordelijkheid kan dragen en zelf beslissingen kan nemen. De hulpverlener moet zich er steeds weer van vergewissen dat de informatie die hij verstrekt, goed wordt begrepen en wordt verwerkt. Hoewel adolescenten er vaak al volwassen uitzien, kunnen zij nog heel kinder-
lijke ideeën hebben over het functioneren van het menselijk lichaam. Bovendien denken zij vaak, dat volwassen of 'stoer' gedrag niet samengaat met laten merken dat je bang bent, pijn hebt of iets niet goed begrijpt. Voor alle duidelijkheid: als ouder en adolescent beiden toestemming moeten verlenen, is het niet de bedoeling dat de hulpverlener de ouder beschouwt als tussenpersoon. De informatie moet rechtstreeks aan de patiënt zelf worden gegeven; de ouders communiceren eveneens rechtstreeks met de hulpverlener. Tegelijkertijd moet er voor worden gewaakt, dat er geen kloof ontstaat tussen de adolescent en zijn ouders. Ook bij adolescenten vanaf de leeftijd van zestien jaar, die zelfstandig beslissingen kunnen nemen, is het van groot belang dat de ouders goed worden geïnformeerd. Naast het verstrekken van uitgebreide feitelijke informatie is immers ook emotionele ondersteuning erg belangrijk en de praktijk leert dat jongeren deze steun in veel gevallen bij de ouders zoeken. Het kan voorkomen dat een adolescent ernstig bezwaren maakt tegen het informeren van de ouders of dat ouders hun toestemming niet willen geven. De toelichting bij het wetsontwerp gaat hier uitvoerig op in. (Ook in het themanummer 'Rechten van kind en ouder' van het tijdschrift 'Kind en Ziekenhuis' -1991, nr. l - is aan deze materie uitgebreid aandacht besteed.)
Voorbereiding
Bij een geplande opname is een kennismakingsbezoek aan de afdeling aan te raden. Adolescenten willen veel weten, maar durven niet altijd alles te vragen. Dit geldt met name voor zaken die hun privacy raken. Het is daarom belangrijk dat hulpverleners deze informatie uit eigener beweging geven. Dat kan mondeling gebeuren, maar zij moet zeker ook aan de orde komen in een informatiebrochure die speciaal is bestemd voor adolescenten. Zo is het bij voorbeeld voor de patiënten goed om tevoren te weten: dat er gordijnen om het bed hangen en dat de hulp-
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
106
THEMA verleners kloppen bij binnenkomst; of er leden van de andere sekse op dezelfde kamer verblijven; hoe zij naar het toilet kunnen gaan als ze in bed moeten blijven; waar en hoe zij zich kunnen wassen; of zij make-up, föhn of scheerapparaat moeten meenemen; of behaarde lichaamsdelen voor een operatie moeten worden geschoren.
Regels
Contact met leeftijdgenoten is voor de adolescent van groot belang. Bezoek van leeftijdgenoten moet worden aangemoedigd. Het verdient aanbeveling een zekere souplesse aan de dag te leggen bij het vaststellen en handhaven van bezoekregels. Het ziekenhuis, en niet de patiënt, zal de bezoekers op een daarvoor geëigende wijze op de hoogte moeten stellen van de huisregels betreffende bezoektijden, het gebruik van recreatieve voorzieningen en dergelijke. Overleg over bezoektijden die afwijken van de regels moet te allen tijde mogelijk zijn. Het vaststellen van een aantal huisregels kan duidelijkheid verschaffen en irritaties voorkomen. Deze regels moeten de grenzen aangeven waar patiënten en personeel zich aan dienen te houden en waarbinnen de adolescent de ruimte heeft zelf te beslissen. Voorbeelden zijn de slaaptijd en het tijdstip van opstaan, het verlaten van de afdeling en het al of niet toestaan van roken in bepaalde ruimten.
Kwaliteitskenmerken informatie Met het oog op de gewenste kwaliteit van de zorg dienen ten aanzien van de informatie aan de adolescent de volgende criteria te worden gehanteerd. * Het beleid is erop gericht dat de informatie aan de adolescent en zijn ouders een geïntegreerd onderdeel is van het behandelingsproces, waarbij speciaal aandacht wordt besteed aan de afstemming tussen de verschillende hulpverleners. * Er zijn protocollen opgesteld voor het informeren van de adolescent en zijn ouders en voor het verkrijgen van toe stemming van de adolescent en - in dien nodig - van zijn ouders. *Een kennismakingsbezoek aan de afdeling is mogelijk. * Het schriftelijk informatiemateriaal voor adolescenten sluit aan bij de belevingswereld van adolescenten en KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
bevat voor hen begrijpelijke informatie over: het recht op toestemming, het recht op inzage, de mogelijkheid tot het verkrijgen van een 'second opinion', het informeren van de ouders, de mogelijkheid voor ouders om aanwezig te zijn op moeilijke momenten, de bezoekregeling, de huisregels, de klachtenregeling en praktische wetenswaardigheden. * De mogelijkheid is aanwezig om (telefonisch) gebruik te maken van een tolk. Het schriftelijke informatiemateriaal is beschikbaar in de voor de regio relevante talen.
*Het ziekenhuis onderzoekt systematisch en regelmatig de wensen en bezwaren van adolescenten ter toetsing en bevordering van de kwaliteit van de communicatie, de voorzieningen, de bejegening en de procedures rondom 'informed consent'.
Zie ook: - Adolescenten. In: Voorbereiden, themanummer 'Kind en Ziekenhuis', 13e jrg. 1990, nr. 3. - Rechten van kind en ouder. Themanummer 'Kind en Ziekenhuis', 14e jrg. 1991, nr. 1.
Accommodatie Bij de planning, bouw en inrichting van een adolescenten-unit moet worden uitgegaan van een aantal basisprincipes: - de adolescent moet zich op zijn gemak voelen; - de adolescent moet voldoende privacy hebben; - de adolescent moet zich competent voelen. Indien de adolescenten-unit deel uitmaakt van de kinderafdeling is het aan te bevelen, een duidelijke scheiding te maken tussen deze unit en het gedeelte van de afdeling dat bestemd is voor jonge kinderen. Adolescenten moeten kunnen beschikken over een eigen recreatieruimte waar zij hun energie kunnen ontladen en waar zij niemand hinderen met luidruchtig amusement. Een tafelvoetbal-spel of een ping-pongtafel bieden mogelijkheden tot bewegen. Doorgaans brengen adolescenten een groot deel van hun tijd door op school. Onderwijs in het ziekenhuis maakt het de zieke adolescent mogelijk zinvol bezig te zijn en niet te veel achter te raken op school. Een lesruimte waar zij zich samen met een leerkracht kunnen terugtrekken of waar zij zelfstandig kunnen studeren, is noodzakelijk. Omdat adolescenten vaak veel moeite hebben met vaste eetgewoonten is het wenselijk dat er op de afdeling een pantry is, waar zij tussen de maaltijden
door hun eigen dranken en snacks kunnen klaarmaken of opwarmen. De patiëntenkamers moeten geschikt zijn om te rusten, te slapen, te eten, bezoek te ontvangen, televisie te kijken, huiswerk te maken en privacy te hebben. Daarbij moet de ruimte zo zijn opgezet dat de medische en verpleegkundige zorg in principe 24 uur per dag kan worden verleend. Tweebedskamers verdienen de voorkeur. Op een driebedskamer is de kans aanwezig dat één van de kamergenoten zich al snel buitengesloten voelt als de andere twee het goed met elkaar kunnen vinden. Eenbedskamers zijn noodzakelijk voor isolatie en kunnen ook worden gebruikt voor rooming-in.
Privacy
Doorgaans voelen adolescenten zich het meest op hun gemak bij leeftijdgenoten. De praktijk leert, dat jongens en meisjes eikaars gezelschap wel zoeken in de recreatieruimte, maar dat zij er over het algemeen de voorkeur aan geven een kamer te delen met een lid van de eigen sekse. Adolescenten hebben een grote behoefte aan privacy. Gordijnen om het bed zijn een absolute noodzaak. Ramen aan de gangzijde en glas in de deur zijn geen van beide wenselijk. Zijn deze er wel, dan moet de adolescent ze zelf kunnen afdekken. De privacy van de adolescent kan ook
107
THEMA
in het geding komen bij de artsenvisite aan bed. Gesprekken met de arts en onderzoeken moeten plaats kunnen vinden buiten het zicht of gehoor van anderen - ook als de patiënt bedlegerig is. Adolescenten hebben behoefte aan afbakening van hun eigen terrein en hebben ruimte nodig voor het opbergen van persoonlijke bezittingen. Zij moeten in principe ook de kans krijgen zelf verantwoordelijkheid te dragen voor het innemen van hun medicijnen. De medicijnen zouden kunnen worden opgeborgen in een afsluitbaar kastje of kluisje, waarin tevens waardevolle (of geheime) zaken kunnen worden bewaard.
Kwaliteitskenmerken accommodatie Met het oog op de gewenste kwaliteit van de zorg dienen voor de accommodatie van de adolescenten-unit de volgende criteria te worden gehanteerd. * De adolescenten-unit is zo gesitueerd ten opzichte van de kinderafdeling, dat in beide units een geëigend leefklimaat is te scheppen.
108
*Alle ruimten zijn toegankelijk voor adolescenten in een rolstoel. * Er is een recreatieruimte waar de ado lescenten ook met een bed naar binnen kunnen en waar mogelijkheden zijn om bezoek te ontvangen, naar muziek te luisteren, televisie te kijken, te knutselen. In de recreatieruimte of elders op de afdeling staat een ping-pongtafel, een tafelvoetbalspel of een soort gelijk spel toestel. *Er is een ruimte waar individueel onderwijs kan worden gegeven en waar huiswerk kan worden gemaakt. In deze ruimte is een aansluiting voor computerapparatuur en televisie. * Er is een ruimte waar een vertrouwelijk gesprek kan worden gevoerd. * De patiëntenkamers worden door niet meer dan twee patiënten gedeeld. * Jongens en meisjes worden in afzonderlijke kamers verpleegd. * De tussenwanden van de patiëntenkamers zijn niet doorzichtig. * De wanden en deuren aan de gangzij de bevatten geen doorzichtig materiaal. Indien dit wel het geval is, heeft de adolescent de mogelijkheid wanden en deur af te dekken. * Rondom elk bed kan een gordijn worden getrokken. Het is mogelijk een eigen sfeer te creëren (opbergplank, prikbord). Er is voldoende ruimte voor iedere adolescent om
Zijn persoonlijke bezittingen te bewaren. Bij elk bed is een kastje, dat kan worden afgesloten. * De adolescent kan de verlichting van uit zijn bed bedienen. * In de patiëntenkamers is een aansluiting voor radio en televisie. * Er is een pantry waar koude en warme dranken kunnen worden klaargemaakt en waar snacks kunnen worden bereid. * Toilet en bad- en/of doucheruimte zijn bij de patiëntenkamers gesitueerd. De bad- en/of doucheruimten bevatten een lengtespiegel (passpiegel). *De adolescenten-unit is ingericht in een stijl die adolescenten op hun gemak stelt en hen aanspreekt.
Zie ook: - De ideale afdeling voor adolescenten. In: Chronisch ziek, themanummer Kind en Ziekenhuis, 12e jrg.1989, nr. 4. - Rapport Kinderafdelingen. College voor ziekenhuisvoorzieningen, 1990, Rapport nummer 290. - Bouwkundig-functionele beoordelingsmaatstaven algemene zieken huizen; kinderafdeling. College voor ziekenhuisvoorzieningen, 1992, Rap port nummer 047. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
THEMA
Patiëntenorganisaties EN HUN INVLOED OP DE KWALITEIT
Hoewel het voor patiëntenorganisaties waarschijnlijk nog niet snel genoeg gaat, kan toch worden geconstateerd dat er steeds meer relaties komen tussen ziekenhuizen en patiëntenorganisaties. Uit een onderzoek van het Nationaal Ziekenhuisinstituut (NZi), gehouden in 1990, blijkt dat ruim negentig procent van de ziekenhuizen contact heeft met één of meerdere patiëntenorganisaties. Ruim tachtig procent verwacht dat deze contacten de komende jaren zullen toenemen. Overigens kwamen de Diabetes Vereniging Nederland en de vereniging Kind en Ziekenhuis uit de bus als de verenigingen die het meeste contact hadden met ziekenhuizen. In dit onderzoek is ook gevraagd welke belemmeringen ziekenhuizen zien voor participatie en welke suggesties zij zouden geven aan patiëntenorganisaties die de contacten met hen willen verstevigen. In dit artikel wordt een vijftal mogelijkheden besproken, die een patiëntenorganisatie heeft om te participeren in beleid, zorgverlening en service van ziekenhuizen. Ook wordt ingegaan op voorwaarden voor een succesvolle participatie, in de hoop hiermee het strategische repertoire van patiëntenorganisaties enigszins te kunnen uitbreiden. Invloed uitoefenen op de kwaliteit van ziekenhuizen is niet zozeer een kwestie van roepen dat het anders moet, maar vooral een kwestie van timing, onderbouwing en strategie.
1. Invloed via patiëntenplatform
In Nederland zijn er nu 27 regionale 'patiëntenplatforms'. Hun belang en invloed zal de komende jaren toeneKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
Drs, J.S. Dubbelboer Het gebeurt nog niet veel, maar patiëntenorganisaties kunnen, tot op zekere hoogte j de kwaliteit van ziekenhuizen beïnvloeden. De formele structuren daarvoor zullen de komende jaren verder tot ontwikkeling moeten worden gebracht. Patiëntenorganisaties kunnen daar actief aan meedoen.
men. In steeds meer regio's ontstaat er structureel overleg tussen platform en ziekenhuisdirectie. Op enkele plaatsen is al een samenwerkingsovereenkomst gesloten. Via het regionale platform kan een patiëntenorganisatie invloed uitoefenen op die onderwerpen die het algemene beleid van het ziekenhuis betreffen en die niet specifiek gebonden zijn aan een bepaalde categorie patiënten.
Onderwerpen zijn bij voorbeeld: het kwaliteitsbeleid, de klachtenregeling, de toegankelijkheid, het beleid rondom patiëntenvoorlichting (bij voorbeeld invoering 'informed consent'), de wachttijden, het opname- en ontslagbeleid, het privacy-reglement. Zodra het gaat om onderwerpen die specifiek zijn voor de 'eigen' patiënten-groep (zoals rooming-in, bezoektijden kinderafdeling, informed consent voor minderjarigen) zal de patiëntenorganisatie zelf met de directie en de betrokken hulpverleners moeten overleggen (zie ook de punten 2. en 3.) Noodzakelijke voorwaarden voor een dergelijke vorm van beïnvloeding zijn natuurlijk, dat het patiëntenplatform zelf al goed georganiseerd is en dat het een gesprekspartner is van de ziekenhuisdirectie. Het platform moet zover zijn, dat het naar de ziekenhuisdirectie een standpunt kan formuleren over de kwaliteitsaspecten die het als patiëntenorganisatie belangrijk vindt. Vaak zal dit nog niet zo zijn en dan is het zaak dat het platform en de aangesloten patiëntenorganisaties hier samen aan gaan werken. Het is ondoenlijk voor een directie om in de toekomst met tien of twintig verschillende patiëntenorgani-
Regionale patiëntenplatforms winnen aan belang en invloed. 109
THEMA saties te moeten praten over de wachttijden, de toegankelijkheid of de klachtenregeling. Patiëntenorganisaties staan zowel praktisch als strategisch ook veel sterker naar een ziekenhuis wanneer zij gezamenlijk komen met wensen en suggesties wat betreft de kwaliteit in algemene zin. In het verband van het platform zal dit best vaak een kwestie van geven en nemen zijn, maar uiteindelijk kan er meer mee worden bereikt dan met allemaal individuele acties. Het is wel verstandig dat de patiëntenorganisatie zich vooraf goed beraadt over de vraag welke kwaliteitsaspecten zij met name via het platform zou willen beïnvloeden. Als een patiëntenorganisatie zich op een gegeven moment volstrekt niet meer kan herkennen in de opvattingen van het platform, kan zij altijd nog de individuele koers richting ziekenhuis gaan volgen.
2. Overleg met de directie
Niet alle onderwerpen lenen zich voor een aanpak in het verband van het platform. Dat is bij voorbeeld het geval wanneer het gaat om specifieke onderwerpen als een nieuwe inrichting van de kinderafdeling of om de voorlichting aan ouders en kinderen. Soms zijn deze onderwerpen zodanig van aard dat zij afdoende kunnen worden besproken met de betrokken afdelingen of de betrokken hulpverleners (zie ook punt 3.) Er zijn echter onderwerpen die de verantwoordelijkheid van de individuele afdelingen en hulpverleners overstijgen. Zo heeft het weinig zin om uitsluitend met het personeel van de kinderafdeling te onderhandelen over zaken als een wijziging van de bezoektijden, bouwkundige aanpassingen of uitbreiding van het aantal uren van de spelleiding. Na overleg met de betrokken afdeling zal toch dikwijls naar de directie moeten worden gegaan om ook daar het eigen standpunt uiteen te zetten. Dat is immers de instantie die uiteindelijk de beslissingen neemt. In elk geval is het verstandig om eerst met de betrokken afdeling en hulpverleners te overleggen. Soms loopt dit helaas op niets uit en doet zich de noodzaak voor om toch rechtstreeks naar een directie te stappen. Echter, meteen buiten de medewerkers om naar een directeur gaan, zal meestal weinig effect sorteren. De betrokkenen in het ziekenhuis voelen zich gepasseerd en de directie zal zich eerst intern op de hoogte willen stellen. Het is dan ook belangrijk om voor een gesprek met de directie het juiste moment te kiezen, het liefst nadat het onderwerp al eerder via de betrokken
110
Directies hebben liever met 'stevige onderhandelaars' te doen, dan met mensen met vage ideeën en halve verwijten.
ziekenhuismedewerkers bij de directie is aangekaart. Wat overigens niet wil zeggen, dat ziekenhuismedewerkers en patiëntenorganisatie met een gelijkluidend standpunt bij de directie aan moeten komen. De wensen, bij voorbeeld ten aanzien van bouwkundige aanpassingen, mogen best uiteen lopen. Voor de patiëntenorganisatie gaat het erom, op het goede moment betrokken te raken bij het besluitvormingsproces. Uit het eerder genoemde onderzoek van het NZi blijkt, dat directies liever met 'stevige onderhandelaars' om de tafel zitten, die zich goed hebben voorbereid, dan met mensen die met vage ideeën en halve verwijten aan komen zetten. Een directie wil het liefst concreet horen welke wensen en suggesties er zijn. Het komt er dus op neer dit soort overleg goed voor te bereiden en te proberen de eigen wensen en standpunten zo goed mogelijk te onderbouwen. Ook is het verstandig rekening te houden met het veranderingstempo van ziekenhuizen en de positie van de directie. Het gaat vaak om zaken met een lange adem, waarbij de macht van een directie om snel veranderingen door te drukken, maar een beperkte is. Niet alleen spelen budgettaire beperkingen hier een rol, ook telt dat een medische staf een professionele autonomie heeft. Een directie kan de medici niet zo maar voorschrijven wat zij moeten doen. Enige kennis van de besluitvormingsprocessen en machtsverhoudingen in ziekenhuizen strekt daarom tot aanbeveling.
3. Overleg met afdelingen en hulpverleners
Bij het overleg met de individuele afdelingen of hulpverleners gaat het om onderwerpen die echt op een bepaalde afdeling spelen en die ook binnen de competentiesfeer van het afdelingsmanagement en de hulpverleners liggen. Voorbeelden van dergelijke onderwerpen zijn het eventueel aanpassen van voorlichtingsfolders of het verbeteren van het ontslaggesprek. Een aantal van de voorwaarden die bij 2. zijn genoemd, gelden hier ook: het
gesprek goed voorbereiden, de wensen onderbouwen, inzicht hebben in de organisatie van de afdeling, en geduld kunnen opbrengen (vaak toch wel). Eveneens zal er enig begrip moeten zijn voor de omstandigheid dat de ziekenhuismedewerkers, geconfronteerd met een hoge werkdruk, niet meteen van alles en nog wat kunnen veranderen. Wat overigens niet wil zeggen, dat zij de hoge werkdruk continu als reden of excuus voor het uitblijven van veranderingen kunnen blijven aanvoeren. Het is voorts verstandig om niet meteen al te hoog van de toren te blazen, bij voorbeeld op basis van klachten of negatieve ervaringen van individuele leden. Als het mogelijk is verdient het de voorkeur eerst overleg en uitwisseling van informatie op gang te brengen. Hulpverleners hebben soms weinig inzicht in, of vreemde ideeën over het werk van patiëntenorganisaties. Stereotypen blijken een lang leven te hebben. Het is dus zaak eerst een zeker vertrouwen te winnen en een entree te krijgen. Problemen en knelpunten die patiënten zien, zijn de betrokken ziekenhuismedewerkers meestal niet onbekend. Dikwijls zitten zij er ook mee. Het coalitiemodel ('Hoe kunnen wij daar samen verandering in krijgen?') zal meestal beter werken dan het conflictmodel ('Wij eisen direct...'). Als dat enigszins kan, is het beter de medewerkers niet op te zadelen met extra frustraties en verwijten, maar eerder te zoeken naar werkwijzen die ook hen helpen om met problemen en knelpunten om te gaan. Wanneer alle 'milde' strategieën falen, kan de patiëntenorganisatie het hogerop gaan zoeken.
4. Deelnemen in commissies
Hoewel het nog geen algemeen gebruik is, gebeurt het toch steeds vaker dat leden van patiëntenorganisaties gevraagd wordt zitting te nemen in ziekenhuiscommissies. Voorbeelden van dergelijke commissies zijn: de medisch-ethische commissie, de klachtencommissie, de bouwcommissie. Meestal wordt de patiëntenorganisatie formeel gevraagd een van haar leden af te vaardigen; soms echter wordt een lid van een patiëntenorganisatie rechtstreeks benaderd en is onduidelijk in hoeverre zo iemand namens de patiëntenorganisatie in zo'n commissie zit. De eerste voorwaarde is daarom, dat duidelijk is op welke titel iemand in een commissie zit. Wanneer dit niet helder is, kunnen problemen ontstaan. Het ziekenhuis verwacht bij voorbeeld dat de patiënt toch primair de eigen opvattingen en ervaringen inbrengt, terwijl de patiëntenorganisatie er op rekent dat de
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
opvattingen en standpunten van de organisatie krachtig naar voren worden gebracht. Of voor de patiëntenorganisatie geldt: 'Wij weten dat iemand van onze vereniging erin zit, maar wij weten niet precies wat hij daar doet'. Ook wanneer wel duidelijk is dat iemand echt de vereniging vertegenwoordigt, kunnen er problemen ontstaan, bij voorbeeld wanneer de rol van de betrokkene in de commissie niet helder is. Is zo iemand medeverantwoordelijk voor de genomen besluiten? Moet hij ook een aandeel nemen in de uitvoering? Of zit hij er vooral in een bewakende en evaluerende rol? En wat mag en kan hij doen met de informatie die hij in een commissie krijgt (bij voorbeeld in een klachtencommissie)? Mijns inziens verdient het de voorkeur dat patiëntenorganisatie en ziekenhuis een overeenkomst aangaan waarin de belangrijkste afspraken zijn opgenomen. Zo'n overeenkomst hoeft geen uitgebreid contract te zijn, maar moet in elk geval wel enige bescherming bieden aan de persoon die namens een patiëntenorganisatie is afgevaardigd. Een voordeel van zo'n overeenkomst is tevens, dat zaken als het doel, de werkwijze en de bevoegdheden van de commissie ook goed op papier komen. Ziekenhuizen vinden met name drie zaken belangrijk: de vertegenwoordiger van de patiëntenorganisatie moet enige kennis van zaken hebben, hij moet gevoel hebben voor de manier waarop zo'n ziekenhuiscommissie functioneert en er moet continuïteit zijn (dat wil zeggen, dat er niet telkens een ander gezicht in de commissie verschijnt). Van de kant van de patiëntenorganisatie zou kunnen worden gesteld: 'Wat een pretenties van een ziekenhuis'; maar de invloed van een patiëntenvertegenwoordiger wordt aanmerkelijk groter als met deze punten rekening wordt gehouden. En, om heel eerlijk te zijn, zou ik het advies geven: beter geen vertegenwoordiger in een commissie, dan een zwakke vertegenwoordiger.
5. Deelnemen in projecten
Ziekenhuizen gaan hun kwaliteitsbevordering in toenemende mate op een projectmatige wijze aanpakken, bij voorbeeld in de vorm van een project dagbehandeling, een project klantvriendelijkheid, een project diabeteszorg. Deze projecten worden vaak op een bepaalde manier opgezet. Eerst wordt globaal beschreven hoe de gang van zaken op dit moment is. Dan wordt geformuleerd hoe die eigenlijk zou moeten zijn. Daarbij wordt zwart op wit gezet wat als 'kwaliteit' wordt gezien,
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
FOTO: MARGO DE NOOD
Beter geen vertegenwoordiger van de patiënten in een commissie, dan een zwakke vertegenwoordiger. bij voorbeeld: op de afdeling dagbehandeling moet iedere patiënt 's middags voor het ontslag door een arts worden gezien. Vervolgens wordt getoetst, of dat in de praktijk ook zo is. Waar eisen en praktijk niet met elkaar sporen, wordt nagegaan welke verbeteringen mogelijk zijn. Die worden ingevoerd en na verloop van tijd wordt weer getoetst hoe het met de kwaliteit staat. Patiëntenorganisaties spelen in dit soort projecten nog nauwelijks een rol, zo blijkt uit een inventariserend onderzoek dat het NZi deze zomer heeft gehouden. Daarom kan ook nog niet uitgebreid worden beschreven wat belangrijke voorwaarden zouden zijn voor het betrekken van patiëntenorganisaties bij een dergelijke projectmatige aanpak. Het gegeven wordt hier al wel genoemd, omdat patiëntenorganisaties juist bij deze aanpak een heel goede functie kunnen vervullen. Zij kunnen aangeven hoe patiënten de gang van zaken ervaren. Zij kunnen formuleren wat vanuit hun optiek 'kwaliteit' is. Zij kunnen helpen om blinde vlekken bij hulpverleners te voorkomen. Zij kunnen helpen bij het opzetten van patiëntenenquêtes zodat ook het oordeel van de patiënt in de toetsing wordt meegenomen. Zij kunnen suggesties doen voor verbeteringen. Een directe betrokkenheid bij zulke
projecten vereist natuurlijk veel van de man of vrouw die de patiëntenorganisatie vertegenwoordigt: hij of zij moet zelf deskundigheid bezitten, zelf opvattingen hebben over kwaliteit, enige kennis hebben van de methoden die ziekenhuizen bij kwaliteitsbevordering toepassen en over de tijd en de middelen beschikken om actief en intensief in het project te participeren. Er is één troost: in ziekenhuizen moet op dit gebied ook nog heel veel van de grond komen. Misschien kunnen patiëntenorganisaties en ziekenhuizen dit ontwikkelingspad gezamenlijk inslaan, in hun beider belang. Immers, het bedrijfsleven heeft ons inmiddels wel geleerd: kwaliteit zonder klant, is geen kwaliteit. Literatuur Dubbelboer, J. S. en J.S.M. Timmer van Rijnsover: Ziekenhuizen en patiëntenorganisaties', NZi-rapport, nr. 91.716. Dubbelboer, J.S. en J.S.M. Timmer van Rijnsover: Inventarisatie kwaliteitsbevordering ziekenhuizen', NZi-rapport, najaar 1992.
Drs. J.S. Dubbelboer is projectleider patiëntenbeleid bij het Nationaal Ziekenhuisinstituut te Utrecht. Hij houdt zich ondermeer bezig met patiëntenvoorlichting, kwaliteitszorg en patiëntenparticipatie. 111
THEMA Vrijdagmorgen: eigrote bobbel in zijn hals. Vrijdagmiddag: huisarts, ziekenhuis. In een korte spanne tijds röntgenfoto, bloedonderzoek, sternumpunctie en scan. Er is iets goed mis, dat staat op alle gezichten te lezen. Afrondend gesprek: Nee, geen leukemie; vermoedelijk de ziekte van Hodgkin, maar dat moet weefselonderzoek nog bevestigen. De zoon van bijna 15 zit er niet begrijpend bij en in stukjes en beetjes komt voor hem de informatie die zijn leefwereld ten diepste zal aantasten. Morgen niet naar het zeilkamp in Engeland (tranen). Maandag een korte opname voor operatieve weefselverwijdering. Zeker een jaar niet hockeyen (zijn lievelingssport). Een wekelijks terugkerende intensieve chemotherapie met zeer hevige bijverschijnselen. Consequenties door kind en ouders niet te overzien. Vrijdagavond: 'Mam, mag ik mijn matras en dekbed naast jullie op de grond neerleggen?' Vanzelfsprekend. De eerste dagen in zo'n veranderde gezinssituatie denk je niet, maar je doet. Zijn moreel hoog houden is nu even het belangrijkste - en in vrije ogenblikken bel je zelf een dierbaar iemand, die jou even tot steun is. Na een paar dagen stralen wij iets uit van: huilen kan altijd nog, laten wij eerst maar eens iets gaan doen. Je gaat in op de dingen waar hij mee komt. - 'Blijf ik dit schooljaar nou zitten?' Daar is nu nog niets van te zeggen; en je wint weer een jaar omdat je hierdoor later niet in dienst hoeft. - 'Als ik nou niets doe aan mijn ziekte, ga ik dan dood?' Ja schat, maar gelukkig zijn er hele goede medicijnen die jou naar alle waarschijnlijkheid beter kunnen maken.
Rollen
Zo was het begin van een veelbewogen jaar, waarin ik drie rollen had: moeder van een kind met lymfklierkanker, verpleegkundige en werkgroeplid van Kind en Ziekenhuis sinds de oprichting in 1978. De laatste twee rollen gaven mij een enorme voorsprong, maar zorgden er tevens voor dat ik mij intensiever betrokken voelde dan ik alleen als moeder zou hebben gedaan. Dat was lang niet altijd eenvoudig. Zolang de behandeling en het verblijf in het ziekenhuis goed verliepen, kon ik alleen begeleidend moeder zijn, maar zodra ik mogelijkheden tot verbetering zag of als er
112
'Als ik nou nie doe aan mijn ga ik dan dood Verslag van een moeder wier vijftienjarige behandeling onderging voor een vorm van lymfklier iets mis dreigde te gaan, ging ik sturend optreden. Dat werkte heel vaak in het voordeel van mijn zoon, maar in de loop van het jaar ontwikkelde hij toch een overgevoeligheid voor al te veel 'bemoeien met'.
Ziekenhuis
Een week na het ontdekken van de bobbel werd de diagnose 'NonHodgkin-lymfoom' bevestigd en kozen wij voor een behandeling op een afdeling kinderoncologie in een daartoe gespecialiseerd ziekenhuis. Een eerste kennismaking met kinderhoofdjes met dunne plukjes haar en kale hoofdjes onder baseball-petten. In het contact met arts en verpleegkundigen werd meteen duidelijk dat hier heel veel tijd genomen werd voor ouder en kind, zodat ruime aandacht kon worden geschonken aan alle vragen die hen bezighielden. Er was voelbaar begrip voor wat deze diagnose voor een kind en het gezin betekent en wij voelden ons er in alle opzichten thuis. Zowel op de kinderdagbehandeling als op de kinderafdeling was de aanwezigheid van ouders bij hun kind volkomen vanzelfsprekend, ook 's nachts. Nooit heb ik het gevoel gehad dat ik weggekeken werd richting Ronald McDonaldshuis. Integendeel. Je was bovendien hard nodig bij je spugende kind. Maar ook op zijn betere dagen hoefde je je aanwezigheid niet te verdedigen. Dat gaf rust.
Informatie
Hoe belangrijk in zo'n beginperiode informatie is, heb ik aan den lijve ondervonden. Hoe werkt een lymfogram? Hoe weet je datje kind daarvoor nuchter moet komen en dat het handig is een
voorleesboek mee te nemen omdat het onderzoek zo lang duurt? Wie vertelt je, dat er een dag later weer een serie foto's gemaakt moet worden, zodat het raadzaam is ergens in de buurt te logeren als je van ver moet komen? Een folder over een lymfografisch onderzoek bleek er niet te zijn en alleen door veel te vragen werden wij wijs. Ook was er geen beschrijving van het reilen en zeilen op de kinderafdeling en het duurde dan ook een tijdje voor wij door hadden wat de ongeschreven regels waren. Naast informatie over praktische zaken (openingstijden restaurant, korting met een zogenaamde 'ouderbon') miste ik vooral informatie over de mogelijke bijverschijnselen van de chemokuur als je kind weer thuis zou zijn. Elk medicament trouwens bracht zo zijn eigen ellende met zich mee. Wie bel je dan? De oncoloog? De arts-assistent? De kinderarts in je woonplaats? Je huisarts? Wij hebben wat geschipperd dat jaar! Andere 'ervaren' ouders vulden het tekort aan informatie aan en gaven adviezen. 'Bestel uw eigen ontbijt op de bon van uw kind, want het restaurant is 's ochtends niet open.' Dat betekende de eerste ochtend honger, want de opnamedag tevoren was er al door de afdelingssecretaresse een ontbijt voor je kind geregeld, maar niet voor jou. Het hele jaar bleef ik er moeite mee houden een ontbijt voor twee personen te bestellen op een afdeling waar niemand uitblinkt door eetlust. 'Zorg dat u 's morgens een stretcher bemachtigt om naast uw kind te kunnen slapen en plak uw naam erop. Er zijn er namelijk soms te weinig.' Als er inderdaad te weinig stretchers waren, haalden KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
THEMA
ts ziekte, ? zoon een jaar lang een kanker. de verpleegkundigen wel altijd een groot bed, maar dat had nogal wat voeten in de aarde, hetgeen overlast betekende die je als ouder nu juist niet wilde veroorzaken. 'Let goed op de medicijnen die je kind krijgt, want dat wil nog wel eens niet kloppen.' Dit advies bleek ook voor ons een permanent aandachtspunt te zijn in de begeleiding in dat lange jaar. Na verloop van tijd werden we geconfronteerd met de geringe weerstand van onze zoon en zijn verhoogde vatbaarheid. Hoe ga je daarmee om? Wat doe je wel en wat vermijd je? Wij waren zeker geen overbezorgde ouders en probeerden alles enigszins laconiek te benaderen, maar het mocht ook niet onverantwoord worden. Informatie vooraf zou heel wat ongerustheid hebben kunnen wegnemen.
Afdeling
De sfeer op de afdeling was meer dan geweldig: voelbare saamhorigheid, zorg voor en zicht op het eigene van kinderen. Er waren geen dwingende regels en met de wensen van ouder en kind werd echt zoveel mogelijk rekening gehouden. Een groot vertrouwen in ouders bleek ook uit de vrije toegang tot het afdelingskeukentje, waar zij buiten de reguliere tijden een glas sap of een beschuit voor hun kind konden halen - ideaal voor patientjes die uren achter elkaar moesten spugen en eindelijk weer een beetje bijkwamen. Als verpleegkundige had ik er moeite mee, dat infuusflessen herhaaldelijk leeg stonden. In de jaren zestig was dat een doodzonde, nu werd gezegd: 'Geeft niets hoor, de druk in het bloedvat is hoger dan die van het inlopend vocht en er kan dus nooit lucht in de ader koKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
men' . Het was voor mij echter een reden temeer om naast mijn kind te slapen, en niet in het Ronald McDonaldshuis te overnachten, zodat ik, indien wakker, op tijd een verpleegkundige zou kunnen waarschuwen. Chemokuren mogen niet worden aangesloten op een zogenaamde 'verklikpomp' die piept als de fles bijna leeg is. Bovendien waren er te weinig pompen voor die vloeistoffen die daar wel op aangesloten mochten worden en kregen sommige kinderen daarbij terecht voorrang. Onbegrijpelijk vond ik het, dat een oncologische kinderafdeling een tekort heeft aan dergelijke hulpapparatuur. Het mag immers toch geen 'boffen' zijn als er voor jouw kind een verklikpomp beschikbaar is.
Wie prikt er?
Wat veel spanning gaf bij mijn zoon was het veelvuldig wisselen van de afdelingsarts. Uit organisatorisch oogpunt is het te begrijpen dat niet altijd dezelfde arts dienst heeft, maar voor een kind betekent het een extra onzekerheid. De afdelingsarts is immers degene die het infuus inbrengt en lumbaalpuncties verricht. Elke keer speelde weer de vraag: 'Wie prikt er?' Hoe is zijn prikreputatie? Is hij geduldig? Wij hebben dat jaar heel wat afdelingsartsen zien komen en gaan en telkens als je elkaar een beetje begon te kennen was hij of zij weer verdwenen. Hoe bedreigend zijn ziekte voor onze zoon was, bleek wel tijdens de eerste lumbaalpunctie. Arts: 'Weet je al wat je later wilt worden?' Kind (met dubbele tong door het rustgevende middel Dormicum): 'Dddoodgraver, als de mmmedicijnen niet wwwerken, kkan ik mijn eigen gggraf gggraven...'
Mentale steun
Wat ik op de afdeling erg heb gemist was een vast aanspreekpunt waar je terecht kon met al je vragen en ervaringen. De verpleegkundigen waren allen zeer vriendelijk en toegewijd, maar hun kennis van oncologie was heel verschillend en bij opname wist je nooit tevoren aan welke verpleegkundige je kind was toegewezen. De sociaalverpleegkundige die na een aantal maanden ziekte (geen vervanger) terugkwam, bleek veel begrip te hebben voor onze ervaringen en gaf ons die mentale steun die wij met name juist in de beginfase zo hadden gemist. Een vaste hoofdverpleegkundige, die deze taak ook zou kunnen vervullen, kende de afdeling niet. De secretaresse was de spil van de afdeling, maar was vanzelfsprekend niet medisch onderlegd.
Ervaringen
Het hele jaar was vol nieuwe ervaringen voor ons hele gezin. De meest verrassende daarvan zijn: - we schrokken steeds het meest van de schrik van anderen; - dierbare mensen werden nog dierbaar der, grensgevallen vielen onmiddellijk af; - het gebied tussen 'genezen of dood gaan' vond ik nog het moeilijkst; ik kon meegaan naar beide kanten, maar het onzekere middengebied was slopend; - kerstkaarten met alleen 'Prettige kerst dagen' gingen meteen de prullenmand in; als iemand niet doorhad dat één zinnetje in de trant van 'we leven met jullie mee' net dat beetje invoelvermogen vertolkte dat je zo nodig had, dan weg ermee; - een kant-en-klare ovenschotel zomaar door iemand in je keuken gezet voor de dag dat de zoon na een kuur weer thuiskwam was een geweldig ge schenk en met name het gebaar deed enorm goed; - Griekse woordjes overhorend, terwijl het infuus inloopt: wat is 'thanatos'? Dood! 'Hou daar nou maar over op, want dat woordje ken ik wel en het gaat nou net goed'; - zusje van dertien: 'Als hij mij kliert, mag ik dan terugklieren?' - Het eerste dat hij ooit heeft uitgespuugd, waren de resten van een over heerlijke kroket. Nu, drie jaar later, kan hij zo'n gefrituurd bruin ding nog niet zien, laat staan eten. - Na de begrafenis van een oudtante: 'Mam, hoe ga je nou eigenlijk dood?' Onze zoon heeft het fantastisch gedaan en doorstaan. Zijn inzet en acceptatie dwongen respect af, zijn aanpassing was groot en ondanks veel absentie op school ging hij bijna achteloos over naar 4 VWO. Menig baseball-pet heeft hij dat jaar versleten, want zo af en toe een nieuwe gaf weer even een kick. Hij was voor ons mentaal goed 'bereikbaar' en dat maakte dat alles wat wij met hem doormaakten, bespreekbaar was. Liefde voor dit kind, tijd, relativeringsvermogen, energie en openheid waren de vaardigheden waarmee wij het aankonden. Nu, bijna drie jaar na het begin, nemen wij nog steeds ons petje af voor de wijze waarop hij dat lange jaar heeft volbracht. De schrijfster van dit verslag gaf er de voorkeur aan haar bijdrage anoniem geplaatst te zien. Haar naam en adres zijn bij de redactie bekend. De tussenkoppen in het artikel heeft de redactie aangebracht. 113
THEMA
Oproep
Observatieverslagen ook bespreken met ouders?
Het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag verdiepte zich in de kwaliteitskenmerken, zoals de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis die formuleerde in het themanummer 'Kwaliteit'. Voor het onderdeel 'Spel' leidde dat tot de vraag hoe zou moeten worden gehandeld ten aanzien van de observatieverslagen. Het gevolg daarvan was weer de hierbij afgedrukte 'oproep', via de redactie van 'Kind en Ziekenhuis', aan de collega's pedagogisch medewerkers. 'Het themanummer Kwaliteit van h e t t i j d sc h r i f t ' K i n d e n Ziekenhuis' (juni 1992) heeft ons aan het denken gezet. In het Juliana Kinderziekenhuis hebben verschillende disciplines de voor hen van toepassing zijnde kwaliteitskenmerken op verzoek van de directie onder de loep genomen. De afdeling Pedagogische zorg heeft de geformuleerde kwaliteitskenmerken van spel nader bekeken. In het themanummer 'Kwaliteit' staan met betrekking tot spel een zestal kwaliteitskenmerken beschreven. Eén van de zes betreft de informatie-overdracht van een pedagogisch medewerker naar ouders toe: ouders behoren op de hoogte te zijn van het feit dat een pedagogisch medewerker haar bevindingen rapporteert in de verpleegkundige status. Dit kenmerk onderschrijven wij ten zeerste. Immers, wij zijn geen 'spionnen', maar 'helpers' om ouders, wanneer wenselijk, ondersteuning te geven zodat zij hun opvoedkundige taak op een voor hen optimale wijze kunnen uitvoeren. De rapportage heeft als functie om de verpleegkundigen op te hoogte te houden van onze bevin114
dingen om te komen tot een goede begeleiding van ouders en kind. Tijdens een ziekenhuisopname van een kind komt vaak het vanzelfsprekend opvoeden, zoals in de thuissituatie gebruikelijk is, in het gedrang. Het is een instabiele situatie met onzekerheden en emoties. Ouders hebben vaak moeite om de veiligheid te bieden, die het kind nodig heeft. De mogelijke opnamereacties van hun kind kunnen ouders in opvoedingsverlegenheid brengen. Toch was dit punt voor ons een nadenker, het bleek in de praktijk een blinde vlek te zijn. Door het bespreken van dit kwaliteitskenmerk werden wij ons ervan bewust, dat wij niet alle ouders expliciet op de hoogte brengen van het feit dat wij rapporteren in het verpleegkundig dossier, maar het is ook niet iets wat wij verzwijgen. Door dit punt in de eerste kennismaking met ouders mee te nemen, krijgen ouders meer inzicht in de informatiestroom. In onze discussie kwamen wij ook op het punt van de observatieverslagen. Dit zijn verslagen die op verzoek van een kinderarts/psycholoog worden geschreven wanneer zich specifieke ontwikkelingsproblemen voordoen. Wij zouden het wenselijk vinden om deze verslagen met de ouders te bespreken. Onze vraag is: zijn er kinderafdelingen die hiermee ervaring hebben en op welke wijze hebben zij hier invulling aan gegeven? Gaarne zien wij uw reactie tegemoet. Juliana Kinderziekenhuis, afdeling Pedagogische zorg, M.T.M. Dekker, afd.hoofd, Dr. van Welylaan 2,2566 ER Den Haag.'
Kwaliteitskenmerken spel* 1. Op alle afdelingen van het ziekenhuis waar kinderen komen: poliklinieken, dagverpleging, spoedeisende hulp, functie- en diagnoseafdelingen, is gelegen heid om te spelen en spelmateriaal. De ruimten zijn zodanig ingericht, dat een sfeer wordt gecreeerd die ertoe bijdraagt dat grote spanningen worden voorkomen. Het inrichten van de ruimten en de aanschaf van spelmateriaal gebeuren onder supervisie van de pedagogisch medewerker. 2. Op de kinderafdeling zijn ten minste twee gekwalificeerde pedagogisch medewerkers werkzaam. Tijdens de vroege avonduren, gedurende de weekends en op feestdagen is tenminste één gekwalificeerde pedagogisch medewerker aanwezig. 3. De pedagogisch medewerker stelt de ouders ervan op de hoog te dat over het gedrag van het kind rapport wordt uitgebracht aan de artsen en de verpleegkundigen en dat ook wordt gerapporteerd in de verpleegkundige status. De pedagogisch medewerker vertelt de ouders dat zij de status mogen inzien en bieden de ouders aan regelmatig verslag uit te brengen over de bevindingen. 4. Ouders kunnen hun kind in de speelkamer vergezellen. 5. De speelkamer is te allen tijde toegankelijk voor kinderen die door hun ouders worden vergezeld, ook op tijden dat de pedagogisch medewerker niet aanwezig is. 6. Er worden verschillende spelactiviteiten geprogrammeerd die gericht zijn op de verschillen de leeftijdscategorieën. Daarbij wordt extra aandacht besteed aan lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kinderen.
* Uit: Kwaliteit, themanummer 'Kind en Ziekenhuis', juni 1992.
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
THEMA
P. Roodbol
Organisatiemodellen en de kwaliteit van zorg
Patiëntentoewijzing is geen doel op zich, maar een middel om kwaliteit van zorg te bewerkstelligen.
De organisatie van de verpleegkundige zorgverlening heeft in de loop van haar geschiedenis een aantal veranderingen ondergaan. Deze hingen veelal samen met maatschappelijke omstandigheden en met ontwikkelingen en trends binnen de organisatiekunde. Met name in Amerika, maar ook in ons land (Bekkers e.a.), wordt tegenwoordig veel onderzoek gedaan naar de gevolgen van de verschillende organisatiemodellen voor de patiënt (kwaliteit van zorg), de kosten en de arbeidssatisfactie van verpleegkundigen.
Eerste ziekenhuizen
Hoewel het verzorgen van zieken eeuwen oud is, bestaat het beroep van verpleegkundige zoals wij dat in mindere of meerdere mate kennen, pas sinds de tweede helft van de vorige eeuw. Naast de behoorlijk in verval geraakte gasthuizen die in de middeleeuwen waren ontstaan en waar behalve reizigers en armen ook zieken onderdak KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
konden krijgen, werden in het begin van de negentiende eeuw de eerste ziekenhuizen opgericht. Onder invloed van, onder andere, de ontwikkelingen in de geneeskunde, de industrialisering met de daarmee samenhangende maatschappijvorming en de behoefte aan gezonde produktieve arbeiders ontstond bij de behandelend geneesheren de vraag naar goed onderlegde hygiënische helpsters. Ofschoon de kinder- en vooral ook de zuigelingensterfte enorm hoog was, waren de eerste ziekenhuizen bedoeld voor volwassenen. Als er al kinderen werden opgenomen, lagen zij tussen de volwassenen. Het stichten van aparte kinderziekenhuizen was een medisch initiatief, dat grotendeels voortkwam uit bezorgdheid om de hoge kindersterfte. (In 1870 maakten kinderen tot 5 jaar ruim vijfenveertig procent uit van het sterftecijfer, waarvan zuigelingen ruim vijfentwintig procent; nu is dat ongeveer anderhalf procent). In Rotterdam werd in 1863 het tegenwoordige Sofia Kinderziekenhuis geopend, even later gevolgd door onder andere het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ook Dordrecht, Arnhem, Den Haag en Groningen kregen in de loop der jaren een kinderziekenhuis. Bijna alle kinderziekenhuizen begonnen als huurhuis met een stuk of zes bedjes. In die tijd was het kinderziekenhuis werkterrein van de huisarts; er waren nog geen kinderartsen.
Inwonend
Over het algemeen waren de eersten die bij de kinderziekenhuizen in dienst kwamen een hoofdverpleegster tevens huismeester en een tweede verpleegster, een werkmeid, een loopmeisje en een verpleegster voor de nacht. De organisatie van het werk was eenvoudig: de hoofdverpleegster en de tweede verpleegster verzorgden samen
alle kinderen en 's nachts werden zij afgelost door de nachtzuster. Wanneer er zich 's nachts iets voordeed, werd de hoofdverpleegster geroepen; zij was inwonend. In de loop der decennia werden de ziekenhuizen groter en ontstonden ook in de algemene ziekenhuizen kinderafdelingen. Tot de jaren vijftig veranderde er niet veel aan de organisatie van de verpleegkundige zorg. Alle verpleegsters waren inwonend, naast of boven de patiëntenkamers, en de hoofdzuster die inmiddels directrice heette, zwaaide dag en nacht de scepter. Wanneer er bij voorbeeld 's nachts een kind overleed, werd de directrice uit bed gehaald, die dan ook wist te vertellen of de ouders gewaarschuwd wilden worden... Het aantal verpleegkundigen was beperkt. Zij werkten minstens zes dagen in de week en onder hen was een groot aantal religieuzen, dat slechts één middag per week vrij had. Het werk begon 's morgens vóór het ontbijt en eindigde wanneer de kinderen gingen slapen. Twee of drie vaste verpleegkundigen zorgden met elkaar voor de kinderen op hun zaaltje. Slechts bij hoge uitzondering werden zij bij afwezigheid vervangen; de achterblijvers moesten gewoon wat harder lopen. ledere verpleegkundige kende daardoor ieder kind heel goed en door de kleinschaligheid waren de werkzaamheden goed op elkaar afgestemd.
Takensysteem
Met de komst van de vijfdaagse werkweek en met het groter worden van de ziekenhuizen en de afdelingen moest het werk anders worden ingedeeld. Gekozen werd voor het takensysteem; iedere verpleegkundige kreeg een bepaalde taak uit het totale zorgpakket per patiënt toegewezen. De achterliggende gedachte daarbij was, dat de verpleegkundige zich dan in zo'n taak kon specialiseren, waardoor het werk efficiënter zou gaan verlopen.
115
De zorg werd hierdoor erg versnipperd en het systeem stelde hoge eisen aan de coördinerende taak van de hoofdverpleegkundige of haar waarneemster. De kinderen zagen vele gezichten per dag en konden met niemand een band opbouwen. Ouders die iets over hun kind wilden weten, konden daarvoor alleen bij de hoofdzuster terecht. Gezien de hoeveelheid mensen die op haar een beroep deed, was de tijd die een ouder kon worden toebemeten, uiterst beperkt.
Teamverpleging
Met het toenemen van de complexiteit in de zorgverlening werd het voor de hoofdverpleegkundige steeds lastiger om alles te moeten weten. Zowel van de verpleging als van de patiënt uit werd gevraagd om meer continuïteit in de zorgverlening. Een antwoord op die vraag werd gegeven in de vorm van teamverpleging. De afdelingen werden gesplitst in twee of meerdere 'units' en elke unit kreeg een eigen verpleegkundig team met aan het hoofd een teamleider. Binnen de unit kon nog steeds taakgericht worden gewerkt. Het aantal gezichten waarmee de patiënt te maken kreeg, was weliswaar kleiner, maar met het verkorten van de opnameduur en de wisseldiensten van de verpleging was het verschil marginaal. Bovendien was 116
het voor niet-ingewijden erg lastig om aan de weet te komen dat ineens naar een teamleider moest worden gevraagd in plaats van naar de hoofdzuster. Inmiddels vond een groot deel van de HBO-opgeleide verpleegkundigen in de praktijk geen aansluiting met wat in de theorie was geleerd; zij wilden zelf met ouders over hun kind praten, zelf een band opbouwen, zelf met de arts overleggen en zelf de verantwoordelijkheid op zich nemen voor de totale zorg voor het kind en niet meer voor een paar taken.
Patiëntgericht
Er zijn verschillende patiëntgerichte verpleegsystemen. Het uiteindelijke doel daarvan is gelijk: continuïteit van op de individuele patiënt afgestemde zorg, zonder verpleegkundigen die tegenstrijdige adviezen geven. De zorg wordt persoonlijker: kind en ouder kennen hun verpleegkundigen. Dit klinkt ideaal en onderzoek wijst uit dat het patiëntgerichte verpleegsysteem zowel voor de patiënt als voor de verpleegkundige een verbetering is, mits het ook goed wordt uitgevoerd. Ook dit systeem stelt hoge eisen aan de wijze waarop het werk binnen de afdeling wordt georganiseerd. Ouders en kinderen moeten weten wie hun verpleegkundigen zijn en hoe zij bereikt kunnen worden. Ook voor ande-
re ziekenhuismedewerkers moet duidelijk zijn wie de verpleegkundige van het kind is. De verantwoordelijke verpleegkundige van het kind is. De verpleegkundige zelf moet zich steeds goed op de hoogte stellen van de kinderen die zij verpleegt; zij is immers verantwoordelijk voor het zorgproces. De patiëntentoewijzing moet dusdanig georganiseerd zijn, dat de verpleegkundige zicht heeft op alle patiënten voor wie zij verantwoordelijk is of ervoor kan zorgen dat iemand anders de noodzakelijk observaties tijdelijk van haar overneemt. Uiteindelijk mag niet uit het oog worden verloren dat patiëntentoewijzing geen doel op zich is, maar een middel om kwaliteit van zorg te bewerkstelligen: zorg die afgestemd is op de individuele behoefte van kind en ouder, waarbij geen overlappingen, leemtes of tegenstrijdigheden voorkomen. Gebruikte literatuur: Bekker F., e.a: Invoering patiëntgericht verplegen & kwaliteit van zorg. Van Gorcum, Assen 1990.
P. Roodbol is coördinerend hoofdverpleegkundige van de Beatrix Kinderkliniek, Academisch Ziekenhuis Groningen. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
THEMA
Drs. J. A. Teule
Pijn en kwaliteit van zorg Een juiste beoordeling van pijn is een voorwaarde voor een effectieve bestrijding van pijn.
De kwaliteit van de zorg is tegenwoordig een vaak geformuleerd aandachtspunt van een ziekenhuisorganisatie. Wil de kwaliteit van zorg inhoud krijgen, dan zijn een adequate preventie en bestrijding van (onnodige) pijn essentieel en onmisbaar. Pijn is één van de meest voorkomende verschijnselen in het ziekenhuis. Preventie van pijn in het ziekenhuis zou één van de belangrijkste doelstellingen van het medisch en verpleegkundig handelen moeten zijn. Pijn is een subjectieve ervaring, bepaald door een ingewikkelde wisselwerking tussen biologische, psychologische en sociale factoren. Van alle leden van het team hulpverleners in de gezondheidszorg heeft de verpleegkundige in de regel het meeste contact met patiënten die pijn lijden. Daarom is de verpleegkundige de aangewezen persoon om een bijdrage te leveren aan pijnbeoordeling en pijnbestrijding. In de kinderverpleegkunde is pijn vaak een discussiepunt. Er bestaan nog mythen en vooroordelen volgens welke kinderen minder pijn zouden voelen dan volwassenen in dezelfde situatie. Pij nbestrij ding begint met het vaststellen van de pijn. Dit stelt bepaalde eisen aan de werkers in de gezondheidszorg. Kinderen zien de wereld anders dan volwassenen en geven een eigen interpretatie aan de gebeurtenissen in hun wereld. Een belangrijk aspect van de pijnervaring van het kind is, wat het kind denkt dat helpt tegen de pijn. Uit onderzoeken (zie literatuurlijst) blijkt, dat kinderen goed in staat zijn pijn te verwoorden.
Pijnbeleving
De beleving van pijn is subjectief, dat wil zeggen dat pijn door ieder individu anders wordt beleefd. Dit subjectieve karakter komt tot uiting in de definitie van McCaffery. Daarin wordt pijn beschreven als 'datgene wat de patiënt zegt dat het is en optreedt wanneer de patiënt zegt dat het optreedt'. Dit betekent, dat de hulpverlener kennis zal moeten hebben van de pijnperceptie van het kind. Voor kinderen van 12 jaar en ouder heeft pijn te maken met het geïsoleerd zijn van leeftijdgenoten. Bovendien werkt pijn belemmerend bij het verwerKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
ven van een eigen identiteit. Het kind van 12 jaar en ouder zal zowel fysiologische als psychologische verklaringen geven voor ziekte en er is altijd sprake van een interne ziekteoorzaak. Een hartaanval wordt bij voorbeeld veroorzaakt door een slecht functionerend hart, wat weer een gevolg kan zijn van spanningen of stress.
Pijnbeoordeling
Om pijn bij kinderen effectief te kunnen verlichten is een goede pijnbeoordeling van groot belang. De beoordeling van pijn is een belangrijke taak van verpleegkundigen. Daarom is het zo belangrijk dat verpleegkundigen in staat zijn de pijn van het kind juist te beoordelen. Het toenemen van de kennis over de pijnbeoordeling en pij nbele ving van het kind zal de hulpverlener in staat stellen effectieve behandelingen op te zetten. Het beoordelen van pijn kan worden ingedeeld in drie groepen: fysiologische metingen, gedragsobservaties en zelf rapportage. Het afstemmen van de beoordelingstechniek op de leeftijdscategorie is van groot belang. Bij oudere kinderen, vanaf 7 jaar, hangt de beoordeling in veel gevallen af van de beschrijving die het kind kan geven van zijn pijnervaring, de zogenaamde zelfrapportage. Deze beschrijving kan beperkt zijn in verband met de cognitieve ontwikkelingsfactoren en het communicatievermogen van het kind. De interpretatie van het kind van zijn pijn is van groot belang voor de hulpverleners. Veel instrumenten zijn thans ontwikkeld om pijn bij kinderen beter en effectiever te kunnen beoordelen. Van bijzonder belang is nu, hoe die beoordelingstechnieken in de praktijk kunnen worden gebruikt, waardoor pijnbestrijding niet alleen maar aan de inzichten van de individuele verzorger wordt overgelaten. Een pijnbeoordelingsmethode is, zoals genoemd, het gebruik van zelfrapportage. Dit kan worden gedaan met behulp van intensiteitsschalen. Een intensiteitsschaal, de Visual Analogue Scale (VAS), werd door Abu-Saad beproefd bij het meten van postoperatieve pijn. Schoolkinderen werd gevraagd, met specifieke tussenpozen tijdens de eerste 117
THEMA
Optimale preventie en bestrijding van pijn zijn alleen mogelijk bij een integraal pijnbeleid. twee dagen na een operatie, de hevigheid van hun pijn te scoren op een tien centimeter lange lijn. Dit bleek een geschikte methode voor schoolkinderen en adolescenten. Het geeft hun het gevoel de situatie te beheersen. Dit werd bevestigd in een onderzoek van Boonstra en Teule, waarin werd aangetoond dat kinderen vanaf 7 jaar prima in staat zijn hun pijn en de daaraan verbonden intensiteit op de pijn-schaal (VAS) aan te geven. Echter, het hanteren van deze pijnschaal op één moment van de dag zou kunnen leiden tot een verkeerde inschatting van de pijn. Het is daarom van belang om bij gebruik van de V AS, deze op verschillende momenten van de dag te hanteren, om tot een juiste inschatting van de pijn te komen.
Multidisciplinair
Wil, zoals gezegd, de kwaliteit van zorg bij kinderen inhoud krijgen, dan is een adequate preventie en bestrijding van pijn bij kinderen essentieel en onmisbaar. Pijnpreventie en pijnbestrijding bij kinderen kunnen het best gebeuren in samenwerking met alle betrokkenen. Pijn is een begrip dat vanuit meerdere vakgebieden kan worden bekeken. Een multidisciplinaire benadering van pijn is noodzakelijk. Optimale pijnpreventie en pijnbestrijding bij kinderen in het ziekenhuis zijn alleen mogelijk wanneer alle betrokken disciplines trachten een integraal pijnbeleid tot stand te brengen. Dit vormt één van de redenen voor het oprichten van zogenaamde 'kinderpijngroepen' in ziekenhuizen. Tot de activiteiten van de kinderpijngroep behoren protocolontwikkeling en evaluatie. Dit houdt bij voorbeeld in dat pijnprotocollen worden geformuleerd voor specifieke ingrepen, ingedeeld naar te verwachten pijn. Door het toepassen van pijnprotocollen wordt pijnbestrijding toegepast voordat de pijn optreedt, zodat het kind geen hevige pijn hoeft te lijden totdat het een pijnstiller krijgt. Dit is een methode tot kwaliteitsbevordering en bewaking. Op grond van de doelstellingen van de kinderpijngroepen worden activiteiten ontwikkeld waarin velen zich herkennen en die tegemoet komen aan de behoefte om in theorie en in praktijk met
118
De verpleegkundige heeft een essentiële rol bij het inschatten van pijn bij kinderen. pijn bij kinderen bezig te zijn. Een van de initiatieven van de Kinderpijngroep in Groningen is het opzetten van individuele pijnmeting bij oudere kinderen. Om pijn bij kinderen effectief te kunnen verlichten is, zoals genoemd, een goede pijnbeoordeling van groot belang. Een methode om te komen tot een goede pijnbeoordeling is het standaardiseren van de zorg rondom een kind met pijn. Het standaardverpleegplan bevat het geheel aan verpleegkundige acties, voortkomend uit de verpleegdoelen aangaande het kind met pijn. Het standaardverpleegplan heeft een ondersteunende functie in de directe patiëntenzorg en kan dienen als evaluatieinstrument van de kwaliteit van de verpleegkundige zorg.
Conclusie
Bij pijn is de patiënt zelf altijd de belangrijkste informatiebron. Andere informatiebronnen zijn de observaties van ouders en verpleegkundigen. Bij het waarborgen van de kwaliteit van zorg bij kinderen is een adequate preventie en bestrijding van (onnodige) pijn essentieel en onmisbaar. Een juiste inschatting van de pijn leidt tot een adequate pijnbehandeling. De rol van de kinderverpleegkundige is hierin essentieel.
Literatuur Abu-Saad, H.: Beoordeling van pijn bij kinderen, Pijninformatorium, 1987, nr. 13, p. 1-17. Abu-Saad, H.: 'Hoe wordt pijn beoordeeld', Tijdschrift voor Ziekenverpleging, nr. 12, 1990. Boelen, W.J.C.: Thema Pijn, tijdschrift Kind en Ziekenhuis 1989, nr. 3. Boelen, W.J.C.: Kinderpijngroepen, Tijdschrift voor Ziekenverpleging, nr. 10, 1991. Boonstra, L.C.: Over'pijn'zing; een onderzoek naar de beoordeling van pijn bij kinderen in de leeftijd van 7-15 jaar, door hun ouders, verpleegkundigen en artsen. Doctoraalscriptie Verplegingswetenschap, Groningen, 1991. Mc.Caffery, M., De verpleegkundige zorg voor patiënten met pijn. Lochem, 1977. Eland, J.M., Anderson, J.E.: The experience of pain in children. In: Jacox, A., Pain: a sourcebook for nurses and other health professionals. Boston, 1977. p. 453-473. Kroonen, E.: Pijn, een onderzoek naar het woordgebruik van kinderen van 7 tot 17 jaar, om pijn te beschrijven. Doctoraalscriptie Verplegingswetenschap, Maastricht, 1988. N. V.B.P. (Nederlandse Vereniging ter Bestudering van Pijn): Pijn en pijnbehandeling bij de patiënt met kanker. Maart 1990. Ross, D., Ross, S.: Childhoodpain; current issues, research and management. Baltimore, Munich, 1988. Teule, J.A.: Het voelt als een wespesteek; onderzoek naar de pijnperceptie onder kinderen in de leeftijd van 7 tot en met 15 jaar. Doctoraalscriptie Verplegingswetenschap, Groningen, 1991.
Drs. J. A. Teule is kinderverpleegkundige en lid van de Pijnwerkgroep Kinderkliniek Academisch Ziekenhuis Groningen.
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
THEMA
Chris Humprey en Jacquie Ellis
Een adolescentenafdeling
De adolescentenafdeling van het Wexham Park Hospital werd vijfjaar geleden geopend. Het is een zelfstandige 'unit' die deel uitmaakt van de kinderafdeling. De afdeling werd opgezet voor 12-18 jarigen van alle specialismen, maar is vooral ingesteld op de behoeften van patiënten met chronische aandoeningen. De afdeling bestaat uit twee eenpersoonskamers, één kamer voor twee bedden en één kamer voor vier bedden. Verder zijn er een zit-/recreatie-/eet-/ keukenruimte, een douche en een toilet. Net zoals op de kinderafdeling hebben alle bedden dekbedden. Gordijnen en beddegoed zijn uitgevoerd in een stijl die adolescenten aanspreekt. Wij vinden het vanzelfsprekend dat de adolescenten betrokken worden bij elke belangrijke beslissing over hun afdeling, zoals bij voorbeeld de inrichting. Voor degenen die nog naar school gaan, is er full-time onderwijs met, zo nodig, vakleerkrachten voor de langdurig opgenomen patiënten.
Vrijheid
De spelleiding organiseert voor de avond regelmatig activiteiten die geschikt zijn voor de dan aanwezige patiënten. Wij hebben al een 'Chinese avond' gehad, een disco en een makeup demonstratie, maar vaste favorieten zijn pizza's of Chinees eten halen en een video- of bingoavond. Aan veel van deze activiteiten werken ook verpleegkundigen en fysiotherapeuten mee. Dit bevordert de sfeer en de gemeenschapszin op de afdeling. Wij zijn lid van een videoclub; enkele malen per week worden er videobanden gebracht. Wij kunnen ook beschikken over een mini-bus waarmee wij naar bioscoop, safaripark, plaatselijke jeugdclubs of uit eten kunnen gaan. Hoewel wij veel organiseren om verveling te voorkomen, mag niet uit het oog worden verloren dat adolescenten van tijd tot tijd ook alleen willen zijn. Zij moeten de vrijheid hebben zich in hun eentje te vermaken of helemaal niets te doen en dat moeten wij respecteren. Het succes van een adolescentenafdeling KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
Het succes van een adolescentenafdeling staat of valt met de flexibiliteit van de medewerkers
lijk voelen, eenmaal in het ziekenhuis worden zij voor de medische zorg afhankelijk van anderen. Dit kan tot gevolg hebben dat zij zich in zichzelf terugtrekken en regressie verschijnselen vertonen. Het duurt dan enige tijd voor zij er aan toe zijn nieuwe relaties aan te knopen. Wat voorzichtige aanmoediging kan zeker helpen, maar druk uitoefenen werkt averechts en kan de sociale contacten blokkeren. Adolescenten zijn gauw achterdochtig en verzetten zich tegen situaties die zij niet zelf in de hand kunnen houden.
Huisregels
staat of valt met de flexibiliteit van de medewerkers en het steeds attent blijven op verandering in de behoeften. De adolescent hecht er grote waarde aan zelf te kunnen kiezen en zelf te kunnen beslissen om al dan niet deel te nemen aan een activiteit.
Multidisciplinair
De adolescentenafdeling ligt aan het eind van de kinderafdeling. Het personeel van de kinderafdeling doet ook dienst op de adolescenten-unit. Wij hebben geen personeel dat uitsluitend wordt ingezet voor de adolescenten. Een multidisciplinaire benadering (inclusief psychiaters, psychologen en sociaal werkenden) is van vitaal belang. Met name de inzet van de kinderpsychiaters bleek onmisbaar. Wij hebben een Patiënten Informatiebrochure speciaal voor adolescenten. Kort geleden hebben wij een kennismakingsprogramma voor adolescenten ingevoerd. Adolescenten kunnen zich in het normale leven dan wel vrij en onafhanke-
Onze ervaring is, dat het leiden van een adolescenten-unit aandacht voor veel verschillende zaken vraagt. De behoefte aan privacy is bij adolescenten nog groter dan bij andere patiënten; het vereist constante aandacht om ervoor te zorgen dat medewerkers die daar niet bij stilstaan, geen inbreuk op de privacy maken. Om aan de behoeften van onze langdurige patiënten te kunnen voldoen zijn er 'huisregels' of 'richtlijnen' opgesteld. Dit was in strijd met de geldende filosofie van de kinderverpleegkundigen, maar nodig voor deze groep met zijn specifieke behoeften. In het kader van onze doelstelling om onafhankelijkheid te stimuleren, hebben wij een proef lopen waarbij de adolescenten zelf hun medicijnen beheren. Wij hopen dit te kunnen uitbreiden naar de algemene kinderafdeling door de ouders hierbij te betrekken. En tot slot: wij zijn niet gelukkig met de term 'adolescent'. Wij zijn op het ogenblik bezig alle patiënten te vragen welke term zij ervoor in de plaats zouden willen zien. Bron: Setting Standards for Adolescents in Hospital, NAWCH, Quality Review Series, 1990. Chris Humprey is hoofd van een kinderafdeling, Jacquie Ellis is pedagogisch medewerker. Vertaling en bewerking: Marthe van Loon-van Bovene.
119
BRIEVEN
Brieven van lezers 'Kindvriendelijkheid' had in werkelijkheid weinig om het lijf Het dochtertje van mevrouw Y. van Vaals-Glastra uit Berlikum onderging een liesbreukoperatie in het Medisch Centrum Leeuwarden. De moeder had gehoord dat dit ziekenhuis bekend stond als kindvriendelijk. Haar ervaringen waren helaas anders. Zij schreef hierover een brief aan de directie van het ziekenhuis. Hierin geeft mevrouw Van Vaals terecht aan, dat het niet voldoende is als een ziekenhuis de mogelijkheid schept om aanwezig te zijn bij het onder narcose gaan en het ontwaken uit de narcose: deze mogelijkheid moet ook aan ouders worden aangeboden. 'Mijn dochtertje van 5*A jaar moest een liesbreukoperatie ondergaan. Ik kreeg een afspraakkaartje waarop stond: om half één nuchter verschijnen. Zo liep ik weer naar de auto, terwijl ik dacht: 'En hoe gaat het dan? Hoe moet ik haar voorbereiden?' Vol vragen liep ik terug naar het ziekenhuis, naar het voorlichtingscentrum. De dames van het voorlichtingscentrum hadden alle begrip, maar hadden geen voorlichtingsmateriaal. Er was wel materiaal over een opname op de kinderafdeling, maar niet over poliklinische ingrepen. De kinderafdeling werd gebeld, maar daar had men geen tijd. Een verpleegkundige van de afdeling 'Dagbehandeling' was wel bereid wat tijd vrij te maken, zodat we toch nog enigszins een idee kregen van de gang van zaken. Thuisgekomen hebben we de vereniging Kind en Ziekenhuis gebeld, in de hoop op verdere schriftelijke informatie. Zij konden bevestigen dat het Medisch Centrum Leeuwarden de mogelijkheid biedt aanwezig te zijn bij zowel het inslapen als het bijkomen uit de narcose. Ik ben inderdaad bij de narcose aanwezig geweest, zij het met flinke weerstand van de aanwezige operatiezuster. Zij vond het maar vervelend, want dan moest zij er (om wat voor reden dan ook) ook bij aanwezig zijn. Op de dagbehandeling had ik al gehoord dat mijn dochter na de operatie niet direct terug naar de afdeling zou gaan, maar eerst op de recovery zou komen. Ik kreeg te horen dat het niet gebruikelijk was dat ouders op de recovery aanwezig waren. Op mijn aandrin-
120
gen is de recovery gebeld, waarna bleek dat ik er wel naar toe mocht. Mijn dochter was een van de velen die die middag geopereerd werd. Ik voelde me een vreemde eend in de bijt door als enige ouder overal bij te zijn. Maar ik ben blij dat ik heb doorgezet terwille van mijn dochter en ik had medelijden met de andere kinderen. In een kindvriendelijk ziekenhuis moet volgens mij toch op zijn minst voorlichtingsmateriaal beschikbaar zijn voor ouders van kinderen die een poliklinische ingreep moeten ondergaan. In elk geval kan er toch op gewezen worden dat wellicht informatie verkregen kan worden in het voorlichtingscentrum. Ouders moet ook de mogelijkheid worden aangeboden om aanwezig te zijn bij het inslapen en het ontwaken uit de narcose. Alleen de mogelijkheid scheppen is niet genoeg. Veel ouders laten zich toch ontmoedigen als het op te veel weerstand stuit. Het is een goede zaak dat liesbreukjes tegenwoordig poliklinisch (bleek overigens dagbehandeling te zijn) worden behandeld. Maar het mag nooit betekenen dat een goede voorbereiding dan ook niet meer nodig is. Voor een kind blijft het een ingrijpend gebeuren en het lijkt mij een kleine moeite hier een folder over samen te stellen. Tenslotte is het een 'lopende-bandgebeuren' voor het ziekenhuis, maar elk kind is wel een persoontje apart.'
Reactie ziekenhuis
Inmiddels heeft mevrouw Van Vaals een gesprek gehad met de directiesecretaris van het ziekenhuis. In aansluiting op dit gesprek ontving zij van het ziekenhuis een brief met de volgende inhoud. 'Naar aanleiding van uw klachtenbrief d.d. 04-06-92 is er een onderzoek in het MCL ingesteld en is om inhoudelijk commentaar gevraagd. Aan de hand van deze informatie heb ik met u een gesprek gevoerd op 15julij.l. Zonder op de details van de klacht in te willen gaan, die met u zijn besproken,
heb ik begrepen dat de informatieverstrekking rond de liesbreukoperatie van uw dochtertje onvoldoende was. Materiaal hierover is in ontwikkeling. Het blijft echter de verantwoordelijkheid van de specialist u adequaat voor te lichten. De klacht is in ieder geval aanleiding geweest nog eens kritisch te zien naar een aantal aspecten van de patiëntenvoorlichting. Het is jammer dat een en ander bij u niet optimaal is verlopen. Onze excuses daarvoor.'
Na operatie op een celstofmatje op de grond Bij Sabine, het 2'/>-jarige dochtertje van mevrouw N. van Leeuwen-Sleeswijk, zijn enige tijd geleden in het ziekenhuis Hilversum de neusamandelen verwijderd. Mevrouw Van Leeuwen was niet tevreden over de gang van zaken en schreef hierover een brief aan de directie van het ziekenhuis. 'Om 8.30 uur zaten wij in een kamertje dat aan de operatiekamer grensde tot Sabine aan de beurt was. Toen we naar binnen mochten, werd ze op de tafel gelegd voor de narcose. Buiten de operatiekamer mocht ik wachten tot de ingreep was verricht. Vijf minuten later werd ze op een brancard naar buiten gereden, naar een ruimte waar ze door twee verpleegkundigen werd opgewacht. Er werd bloed bij haar uitgezogen en ik kreeg haar toen op schoot met de mededeling: 'U mag haar meenemen naar de afdeling'. Op mijn vraag hoe ik haar daar naartoe moest krijgen, werd enigszins onbegrijpend gezegd: 'Nou. dragen hè!'. Ik vond het heel onplezierig om met een pas geopereerd en nog niet uit de narcose ontwaakt kind over de gangen te zeulen. Mijn irritatie werd nog groter toen de 'afdeling' een kamertje bleek te zijn met houten stoelen, alwaar zich inmidKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
BRIEVEN
dels zeven ouderparen bevonden met gillende en bloedspugende kinderen. Mijn dochter wilde liggen (niet echt vreemd in haar toestand) en dat kon alleen maar op een celstof matje op de grond. Ik vind het bijzonder ongepast dat een pas geopereerd kind op een celstof matje in een veel belopen ruimte op de grond moet liggen. Huilende kinderen steken elkaar aan; ik ben daarom met haar over de gang gaan lopen. Daar was rap een verpleegster om ons weer richting kamertje te gebieden, wat ik dus pertinent geweigerd heb. Ze liet het er maar bij. Ik vind de voorbereiding (foldertje ??) en nazorg bij deze ingreep absoluut beneden alle peil. Wellicht is het u bekend dat o.a. in Gooi-Noord en Maarschalksbos na het knippen van de neusamandelen een bedje voor de kindjes klaarstaat met opvang. Ik vind het zeer schrijnend als ik één volwassene in een zespersoonszaal zie liggen en zeven kinderen zittend op houten stoeltjes. Graag zou ik een antwoord willen hebben op de volgende vragen. - Waarom krijgt mijn kind bij dagopname geen bed? - Waarom is er geen voorbereiding voor kind en ouders? - Waarom moet ik mijn kind dragen als het nog onder narcose is? - Waarom is er niet één keer een verpleegkundige komen informeren naar de stand van zaken?'
Reactie ziekenhuis
De klachtencommissie van het ziekenhuis Hilversum onderzocht de klachten, waarna mevrouw Van Leeuwen een schriftelijke reactie van de directie van het ziekenhuis ontving. De directie reageerde als volgt. 'Voorop gesteld moet worden dat het behandelen van kinderen voor K.N.O.ingrepen een bijzondere prioriteit heeft voor O.K.-medewerkers. Er zijn aanzienlijke bouwkundige voorzieningen getroffen om de ouders en kinderen zo lang mogelijk samen te laten zijn. Dat ouders hun kinderen van begin tot eind begeleiden heeft echter ook als consequentie dat ouders voor hun wellicht schokkende taferelen zien die inherent zijn aan de behandeling (zoals bloed wegzuigen). De keuzemogelijkheid - al dan niet zo lang mogelijk bij het kind blijven - moet echter duidelijk geboden worden, tevens moeten de consequenKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
ties van die keuze uitgelegd worden. De voorlichting hierover zal worden uitgebreid. De behandeling gebeurt poliklinisch, omdat het medisch niet noodzakelijk is kinderen hiervoor op te nemen. Hiermee kan hun gelukkig een ziekenhuisverblijf bespaard blijven. De consequentie is echter dat er voor poliklinische verrichtingen geen bed beschikbaar is. Wij zijn het echter met u eens dat de huidige voorzieningen ontoereikend zijn en dat er iets moet zijn waar een kind op kan liggen. Binnen enkele weken zullen dan ook stretchers of bedjes in de opvangruimte geplaatst worden. De afstand operatie-af del ing en dagverpleging is een probleem. Het personeel heeft echter een instelling een maximale inspanning te verrichtten om ongemak voor eenieder zoveel mogelijk te beperken. De door u geconstateerde te geringe aandacht voor de begeleiding van ouder en kind wordt uitgezocht en waar nodig verbeterd. Overigens is de hele gang van zaken met betrekking tot poliklinische K.N.O.-ingrepen bij kinderen onderzocht en worden binnen enkele weken maatregelen getroffen om verdere misstanden te voorkomen. Hierbij komen ook voorbereiding van ouder en kind voor de ingreep aan bod; zowel voorlichting als het scheiden van behandelde en nog niet behandelde kinderen zullen verbeterd worden. Tenslotte dank ik u voor het inzenden van uw klachten; dit maakt het mogelijk om de kwaliteit van zorgverlening door het ziekenhuis voortdurend te verbeteren.'
Commentaar Kind en Ziekenhuis
De inhoud van de klacht komen wij wel vaker tegen. Als iets, technisch gezien, wordt beschouwd als een routineingreep is er dikwijls weinig tot geen aandacht voor de bejegening van ouder en kind. Maar voor ouder en kind gaat het helemaal niet om een routinezaak. De slechte bejegening is in het geval
van mevrouw Van Leeuwen nog verder in de hand gewerkt door een procedure le gang van zaken die beslist niet meer van deze tijd is. > Het eerste deel van de reactie van de directie van het ziekenhuis komt dan ook wonderlijk over. Wat wordt bedoeld met de 'bijzondere prioriteit' voor K.N.O.-ingrepen? En wat zijn dat voor 'aanzienlijke bouwkundige voorzieningen'? Uit de klachtenbrief zou je eerder het omgekeerde opmaken. Bovendien gaat de klacht niet over het al dan niet aanwezig zijn bij de ingreep, maar over de omstandigheden waaronder dit gebeurde. Het is dan ook overbodig aan de ouders nog eens uit te leggen wat de overwegingen hierbij zijn. Ongeveer een half jaar nadat de klacht in behandeling was geweest informeerde Kind en Ziekenhuis bij de directie van het ziekenhuis hoe de stand van zaken op dat moment was. De directie antwoordde, dat de volgende veranderingen waren doorgevoerd, waardoor naar wij hopen klachten als die van mevrouw Van Leeuwen in de toekomst kunnen worden voorkomen. De procedure is zo gewijzigd dat nog te behandelen en reeds behandelde patiëntjes niet meer worden samengebracht in één wachtruimte op de afdeling Dagverpleging. Bij aankomst in het ziekenhuis wachten de kinderen en hun ouder(s) in een aparte wachtruimte alvorens te worden opgeroepen naar het OK-complex, waar de behandeling plaatsvindt. Na de behandeling verblijft het kind op de verkoeverkamer tot het goed wakker is. Daarna worden kind en ouder(s) naar de afdeling Dagverpleging begeleid, waar zij worden opgevangen tot de dokter komt controleren of het kind naar huis mag. Er zijn bedjes beschikbaar voor als het kind even wil liggen. Verpleegkundigen van de afdeling Dagverpleging komen geregeld langs om te kijken hoe het gaat en eventueel verpleegkundige assistentie te verlenen. Ook is er een voorlichtingsfolder geschreven, gericht op deze patiëntjes en hun ouders. In de folder wordt ingegaan op de voorbereiding en de te volgen procedure, als ook op de nazorg en wat daarbij kan worden verwacht.
121
BERICHTEN
Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis
Eerdere themanummers Overzicht van eerder gepubliceerde themanummers 'KIND EN ZIEKENHUIS'.
Jaargang 3-1980 Nr. l - Veranderingsprocessen Nr. 2 - Het schoolprojekt Nr. 3 - Rechtspositie van het kind* Nr. 4 - Kinderchirurgie Jaargang 4 -1981 Nr. l -NZR-rapportO-18jarigen Nr. 2 - Tieners* Nr. 3 - Ongevallen Nr. 4 - Lichamelijk gehandicapt* Jaargang 5-1982 Nr. l - Ziek en toch school* Nr. 2 - Amandelen Nr. 3 - Buitenlandse kinderen Nr. 4 - Symposium Rooming-in Jaargang 6 -1983 Nr. l - Pasgeborenen Nr. 2 - Klachtenbehandeling Nr. 3 - Narcose* Nr. 4 - Ernstig ziek (kanker)* Jaargang 7-1984 Nr. l - Medische experimenten* Nr. 2 - Voorbereiden* Nr. 3 - Isolatie Nr. 4 - Nazorg Jaargang 8 -1985 Nr. l - Tienerafdelingen* Nr. 2 - Kind en narcose Nr. 3 - Opleidingen Nr. 4 - Rooming-in* Jaargang 9-1986 Nr. l - Ouderparticipatie Nr. 2-Pijn Nr. 3 - Trauma/Eerste Hulp Nr. 4 - Intensive Care Jaargang 10 -1987 Nr. l - Broertjes en zusjes Nr. 2 - Verstandelijk gehandicapt Nr. 3 - Ziekenhuisklimaat O-18 jr. Nr. 4 - Een stap verder; symposium 122
Jaargang 11-1988 Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen Jaargang 12 -1989 Nr. l - Amandelen* Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek I Jaargang 13 -1990 Nr. l – Chronisch ziek II Nr. 2 - Voorbereiden I Nr. 3 - Voorbereiden II Nr. 4 - Zieke zuigelingen Jaargang 14 -1991 Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion Jaargang 15 -1992 Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit Nr. 3 - Ouders Kosten per themanummer Jaargang 3 t/m jaargang 13 ƒ 12,75 Vanaf jaargang 14 ƒ 15,00 Overdruk ƒ 8,50 Bestelwijze Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren. ^Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).
'Een kind met spina bifida' Bij het Fonds Johanna Stichting is het boekje 'Een kind met spina bifida. Over de belasting van ouders' verschenen. Het is gebaseerd op een onderzoek dat in opdracht van het fonds werd uitgevoerd naar de belasting die ouders van een kind met spina bifida ('open rug') ervaren. De in het boekje beschreven ervaringen van ouders geven inzicht in de totstandkoming van hun belasting en in manieren om die belasting te helpen verkleinen. De uitgave is bedoeld voor zowel ouders als hulpverleners. Voor meer informatie: Fonds Johanna Stichting, telefoon 085 - 52 66 11.
Nieuwe brochure BOSK Bij de BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, is een herziene versie verschenen van de brochure '...en wat doen we nu... - over hersenbeschadiging en spasticiteit'. Onderwerpen die in de brochure worden besproken, zijn onder andere: de verschillende uitingsvormen van spasticiteit, de behandelmethodes, ergotherapie en hulpmiddelen, opvang buitenshuis en onderwijs. Verder komen het vroegtijdig ontdekken en de risicogroepen aan de orde. Naast praktische adviezen omvat de brochure ook een boekenlijst en belangrijke adressen. De brochure kost voor leden van de BOSK f 6.00 en voor niet-leden f 9.00. Voor meer informatie: BOSK, telefoon 07035 00 554.
Kalender 1993 van 'Novib'
De Nederlandse Organisatie voor Internationale Ontwikkelingssamenwerking Novib heeft ook voor 1993 weer een kalender uitgegeven, de negentiende op een rij. De bladen, met het formaat van 26 bij 60 centimeter, tonen kleurenfoto's van beelden uit de Derde wereld, gemaakt door vooraanstaande fotografen. De kalender kost f 33.50 en kan worden besteld bij: Novib, tel. 070-3421766. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
WERKGROEPEN
Groningen
Geslaagde thema-avond over ouderparticipatie
'Ouderparticipatie' is in beweging en staat ook bij ziekenhuismedewerkers volop in de belangstelling. Dat bleek tijdens een onlangs gehouden thema-avond van de Werkgroep Kind en Ziekenhuis in Groningen. De bijeenkomst, op initiatief van de werkgroep georganiseerd in samenwerking met de Beatrix Kinderkliniek van het Academische Ziekenhuis Groningen, had als thema: 'Wat verstaan we onder ouderparticipatie en wat willen we er onder verstaan'. Zij was bedoeld voor ouders en ziekenhuismedewerkers. Van de kant van de laatsten was de belangstelling groot: vrijwel het gehele gehoor van zo'n honderd mensen bestond uit verpleegkundigen, maatschappelijk-werkenden en spelleidsters, met daarnaast ook een enkele arts. Ouders waren er maar een paar.
Knelpunten
Mevrouw H . Vochteloo en de heer I. Bos, hoofdverpleegkundigen van de Beatrix Kinderkliniek, wezen erop, dat ouderparticipatie op de afdeling kan worden benaderd vanuit een 'tolererende', een 'accepterende' en een 'verwelkomende' houding en dat deze alle drie door elkaar heen zullen voorkomen. Zij stelden, dat de verpleging nog veel praktische problemen met ouderparticipatie ervaart. Knelpunten zijn de vraag in welke mate ouders verpleegkundige verantwoordelijkheden kunnen dragen en het ontbreken van duidelijke richtlijnen. Voor dat laatste geldt, dat binnen de verpleging geen overeenstemming bestaat over de vraag hoe die richtlijnen zouden moeten luiden. Om ouders optimaal te kunnen laten delen in het verpleegproces zijn volgens de inleiders nodig: veel tijd, die er vaak niet is; een goede coördinatie van de zorg; meer aandacht voor sociale/communicatieve vaardigheden in de opleiding en flexibiliteit van alle betrokkenen. Niet alleen ouders participeren, ook de verpleegkundigen doen dat en wel in de ouder-kindrelatie. Bij de discussie over ouderparticipatie blijft die kant van de zaak nogal eens onderbelicht, zo meenden zij. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER1992
Kwaliteit
Drs. J.M. Mandema, chef de clinique van de Beatrix Kinderkliniek, sprak over: 'Wat betekent de ouderparticipatie voor de medische discipline'. Hij benadrukte dat ouderparticipatie iets moet toevoegen aan de zorg en dat het niet een substituut daarvoor mag zijn. De arts stippelt de lijn van de behandeling uit, met als doel de patiënt zo goed mogelijk te helpen. Invoering van ouderparticipatie doorbreekt de routine en vraagt om een individuele aanpak. De vraag is dan, hoe ver de individualisering van de zorg gaat. Mandema concludeerde, dat ouderparticipatie heel goed kan zijn, maar dat invoering ervan niet ten koste mag gaan van de kwaliteit van de zorg. Mr. E.P. van Dijk van het Juridisch Adviesburo Gezondheidszorg sprak vervolgens over: ' Welke zijn de juridische grenzen met betrekking tot het inschakelen van ouders bij medisch/verpleegtechnisch handelen'. Zij definieerde ouderparticipatie als een soort synthese tussen het uitoefenen van de ouderlijke macht en het professioneel medisch handelen. In juridisch opzicht doet zich daarbij de vraag voor in hoeverre het professioneel handelen aan de ouders mag worden overgelaten. Tot nu toe is daarover in de wet weinig vastgelegd. Op het ogenblik is een wetsontwerp in behandeling, dat meer duidelijkheid zal brengen over de verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de betrokken partijen. Mevrouw Van Dijk stelde, dat de eindverantwoordelijkheid voor opname en behandeling in principe altijd bij het ziekenhuis ligt. Ouders zullen het ziekenhuis aansprakelijk kunnen stellen wanneer een arts of een verpleegkundige een bepaalde handeling niet goed uitvoert. De vraag is wie er aansprakelijk is wanneer ouders in het ziekenhuis
bepaalde handelingen niet goed uitvoeren. Als het professioneel handelen deels aan de ouders wordt overgelaten, aldus mevrouw Van Dijk, zal er duidelijkheid moeten komen over de vraag hoe in dat geval de verantwoordelijkheden liggen. Met name de verpleegkundige zal er volgens de juriste voor moeten waken dat bij het uit handen geven van taken het deskundigheidsgebied niet wordt overschreden, waarbij terdege moet worden gekeken naar het wettelijk kader waarin een en ander gebeurt. Juridisch gezien worden de grenzen van ouderparticipatie aangegeven door de omschrijving: 'verantwoord' bezig zijn met relationele en emotionele aspecten. 'Hoe vrijblijvend is ouderparticipatie; mag of moet je bij je kind blijven,' was de vraag van waaruit mevrouw A.M. Lambers als ouder haar zienswijze op het thema gaf, waarbij zij zich baseerde op haar eigen ervaringen. Zij was er duidelijk over dat in haar situatie een aanwezigheid van vierentwintig uur per dag zowel voor haar als voor haar kind niet positief uitwerkte. Zij had betere ervaringen met het bezoeken van haar kind, 'met geduld, frisse moed en liefde', op bepaalde momenten van de dag. Daardoor konden ook andere familieleden en vrienden eens op bezoek gaan als moeder er niet was. Voor het kind was dat niet alleen een welkome afwisseling, het bood het kind ook de kans een goede relatie op te bouwen met de verpleegkundige.
Positief
De bijeenkomst maakte duidelijk, dat de ziekenhuismedewerkers in Groningen op een positieve en actieve manier bezig zijn met het onderwerp 'ouderparticipatie'. Alle betrokkenen zijn het erover eens, dat ouderparticipatie vraagt om een individuele benadering van de patiënt. Daarnaast bestaat er nog veel onduidelijkheid over de vraag hoe op een zowel voor de ouders als de hulpverleners bevredigende wijze inhoud aan het begrip kan worden gegeven. Dat voor de verpleegkundigen de juridische aspecten van ouderparticipatie een belangrijke rol spelen, bleek uit de vragen die juist hierover werden gesteld. Dieneke Kallenberg-Bij sterveld, Werkgroep Kind en Ziekenhuis in Groningen
123
WERKGROEPEN
ALKMAAR Mw. T. Jong, Waarddijk 4, 1704 PW Heerhugowaard, tel. 02262-1534.
DEVENTER Mw. C. Buijs, Postbus 185, 7400 AD Deventer, tel. 05700-24973.
ALMELO Mw. D. Oegema, De Wipstaart 2, 7609 LH Almelo, tel. 05490-18162.
DOETINCHEM Mw. D.J. Kuipers, Bonifaciusstraat 64, 7009 MP Doetinchem, tel. 08340-32162.
AMERSFOORT MW. A. Landman, Van Hardenbroeklaan 21, 3832 CK Leusden, tel. 033-941433.
DOKKUM Mw. A. van den Berg, Rondweg Noord 17, 9101 AD Dokkum, tel. 05190-3814.
AMSTERDAM Mw. M. van Loon-van Bovene, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.
DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-177712.
ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 085-641114.
EINDHOVEN Mw. Mies Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-450147.
ASSEN Mw. I.C. Kiestra-Ritsema, Eemland 16, 9405 KE Assen, tel. 05920-52514.
EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812 LT Emmen, tel. 05910-41347.
BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T.B.M, van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 01646-12168.
ENSCHEDE Mw. M. van Dijken, Menuetstraat 13, 7543 GD Enschede, tel. 053-614701.
BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-812823.
GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 01726-11504.
COEVORDEN/HARDENBERG Mw. H.M. de Boer, De Haar 2, 7845 TH Helsloot, tel. 05242-1393.
GRONINGEN Mw. K. Meyst, Zuiderpark 2, 9724 AD Groningen, tel. 050-134415.
DELFT Mw. A. van Kester-Roks, Dijkweg 133, 2675 AD Honselersdijk, tel. 01740-23149.
HARDERWIJK Mw. N. Koevoet, Wieringermeen 26, 3844 NA Harderwijk, tel. 03410-18406.
DEN HELDER Mw. H. Roeper, Van Foreestweg l B, 1787 BK Den Helder, tel. 02230-42925.
HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-415348.
DEURNE Mw.T. v.d. Mortel, Van Gilsstraat 22, 5751 CKDeurne, tel. 04930-14117.
HELMOND Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 04928-3491.
124
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
WERKGROEPEN
HOOGEVEEN Mw. R. Rozema-Hein, Jan Westerhuisstraat 12, 7924 RE Veeningen, tel. 05289-1313.
SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 05150-23135.
KAMPEN Mw. D. van Straten, Postbus 304, 8260 AH Kampen, tel. 05202-15366.
STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 05990-17742.
LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051KGStiens.
TIEL Mw. L. de Nijs, Burg. Houtkoperlaan 13, 4051 EW Ochten, tel. 03444-2701.
LEIDEN Mw. A. van Leeuwen, Fagelstraat 53, 2334 AW Leiden, tel. 071-155695.
TILBURG Mw. R. van Hees, Ra vensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-634106.
LELYSTAD Mw. A. Bos, Ringdijk 340, 8244 BS Lelystad, tel. 03200-60269.
UTRECHT Mw. I. Ophorst-Hoos, Strausslaan 4, 3723 JN Bilthoven, tel. 030-294309.
MAASTRICHT Mw. I. Bootz, Molenweg 35, 6225 NB Maastricht, tel. 043-631842.
VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel, tel. 04130-41314.
MEPPEL Mw. G.C. Bouwknegt, Postbus 14, 7948 ZG Nijeveen, tel. 05529-1588.
VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 04762-2670.
MIDDELBURG Mw. M. Osté, M. van Bourgondiëstraat 6, 4386CVVlissingen
VENRAY Mw. M. Verstraten, Beekstraat 4, 5821 CM Vierlingsbeek, tel. 04781-2315.
NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. A. Griffioen, Postbus 395, 8300 AJ Emmeloord, tel. 05270-98860.
WAALWIJK Mw. M. van Buren, Lagevaert 3, 5177 MB Kaatsheuvel, tel. 04167-75459.
NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 080-582107.
WAGENINGEN J. van Haeringen, Langhoven 20, 6721 SKBennekom, tel. 08389-19482.
OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Van Leeuwenhoeklaan 15, 4904 KN Oosterhout, tel. 01620-22876.
WEERT Mw. D. Bastiaanse, Joh. van Meursstraat 48, 6001 XG Weert, tel. 04950-21805.
ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 04750-24527.
WEST-FRIESLAND Mw. E. v.d. Griend, De Vang 4, 1622 GA Hoorn, tel. 02290-10526.
ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.
WINSCHOTEN Mw. Ellen Janssen, Veerlaan 4, 9698 PJ Wedderveen, tel. 05976-1574.
SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3155 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.
YERSEKE Mw. F. Duinkerke, Rozenlaan 6, 4401 HG Yerseke, tel. 01131-2895.
SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 046-523390.
ZWOLLE Mw. G. Houwing, Van Pallandstmarke 74, 8016 CX Zwolle, tel. 038-652175.
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
125
BOEKEN
Epidemiologische aspecten van morbiditeit bij kinderen Epidemiologische aspecten van morbiditeit bij kinderen. Proefschrift door W.J.H.M. van den Bosch, Faculteit der Geneeskunde van de Katholieke Universiteit Nijmegen, 1992.
BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch
Morbiditeit is de verzameling diagnoses van een patiënt of van een groep patiënten. Het onderzoek van W.J.H.M. van den Bosch geeft een indruk van de klachten bij kinderen waarmee ouders naar de huisarts gaan. Door middel van een Continue Morbiditeits Registratie (CMR) van vier huisartsen is het onderzoeksmateriaal verzameld en is de morbiditeit van kinderen tussen O en 4 jaar en tussen 5 en 9 jaar onderzocht. Het proefschrift, gebaseerd op een exploratief onderzoek en een literatuuronderzoek, bestaat uit drie afzonderlijke delen. In het eerste deel wordt het verband bestudeerd tussen de gepresenteerde morbiditeit en factoren als geslacht, geboorterangnummer, sociale laag, geboortekwartaal en morbiditeit van de ouders. In het tweede worden de veranderingen beschreven die zijn opgetreden in de gepresenteerde morbiditeit van kinderen vanaf 1946 tot en met 1990. In het derde deel wordt de continuïteit bestudeerd van de gepresenteerde morbiditeit van een klein cohort personen vanaf hun geboorte tot de leeftijd van 30/40 j aar.
Verschillen
De registratie door de huisartsen van de aandoeningen van kinderen leidde tot een reeks interessante bevindingen. Zoals: - er zijn verschillen in aandoeningen tussen jongens en meisjes (bij jongetjes komen meer infectieziekten voor); - er zijn verschillen tussen jongens en meisjes in verwijspercentages en opnamepercentages voor niet ernstige aandoeningen. Jongens worden meer dan meisjes naar een specialist verwezen en er worden meer jongens dan meisjes opgenomen in een ziekenhuis. Het vermoeden zou kunnen ontstaan dat er met jongens anders wordt om gegaan dan met meisjes; - er zijn wat de morbiditeit betreft ver schillen tussen eerste (de oudste) kin deren en later geboren kinderen; - de morbiditeit van de moeder blijkt de belangrijkste factor te zijn bij het voorspellen van de gepresenteerde morbiditeit van kinderen.
126
De gemiddelde huisartspraktijk bestaat voor bijna twintig procent uit kinderen van 0-14 jaar. Steeds minder huisartsen kunnen in hun eigen praktijk nog jeugdgezondheidszorg doen, dit als gevolg van de ontwikkeling van andere instanties als consultatiebureaus en jeugdartsen. ('Huisarts en Wetenschap' van juni 1992 besteedt aandacht aan enkele aspecten van het thema 'huisarts en kinderen'). W. van den Bosch is huisarts te Lent en tevens werkzaam bij de vakgroep Huisartsengeneeskunde als coördinator van de Continue Morbiditeits Registratie (CMR). Het proefschrift is te bestellen bij de Vakgroep Huisartsengeneeskunde van de Katholieke Universiteit Nijmegen. MJO
Nazorg: een veel gehanteerd begrip Nazorg: een veel gehanteerd begrip. Een zorg die niet eindigt bij de poorten van het ziekenhuis. Af studeerartikel door Corina Engels, Rijkshogeschool Maastricht, H.B.O.J., 1992, 16 pagina's, literatuuropgave en bijlagen. Tot mijn genoegen weer eens aandacht voor 'de nazorg'. C. Engels heeft tien maanden stage gelopen als pedagogisch medewerkster in de Nijmeegse KinderKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
BOEKEN kliniek. Zij vernam daar van problemen die na ontslag uit het ziekenhuis bij kinderen waren gerezen. Dit was voor haar reden om de problematiek van de nazorg als afstudeerproject te kiezen en zo 'een steentje bij te dragen aan de verbetering van nazorg in het algemeen en in het bijzonder voor exziekenhuispatiënten en hun ouders, als zijnde een samenwerkingssysteem tussen de betrokken hulpverleningsinstanties'. Engels bepleit nazorg voor iedere patiënt, niet alleen voor de risicogroepen of ernstig zieke kinderen. De pedagogisch medewerkster zou hierbij een belangrijke rol kunnen spelen. Efficiënte nazorg begint niet en eindigt niet bij de poorten van het ziekenhuis,
zo constateert zij. Contacten die nodig zijn voor nazorg moeten al tijdens de opname worden gelegd.
Problemen
Samenwerking tussen de eerste en tweede lijn is van groot belang voor het slagen van de nazorg. Engels constateert problemen in de communicatie tussen de verschillende eerste-lijnsinstanties. Hiervan worden ouders en kinderen de dupe, waardoor zij dan vaak opnieuw in de hulpverlening terechtkomen. Dit af studeerartikel kan worden besteld bij de schrijfster: Mej. C. Engels, telefoon 040-46 21 90. MJO
Kindergeneeskunde Kindergeneeskunde, onder redactie van prof. dr. J.L. van den Brande. Utrecht, Bunge, 1990. 594 blz., register en literatuuropgave. Prijs: f. 117.50. De samenstellers van het leerboek 'Kindergeneeskunde', onder redactie van prof. dr. J.L. van den Brande, spreken de wens uit dat het boek 'een nuttig instrument wordt voor studenten, huisartsen en specialisten die kinderen behandelen.' Daarnaast hopen zij, dat ook kinderartsen het bij tijd en wijle willen raadplegen en vooral dat het zieke kind erbij gebaat zal zijn.
Puur somatisch
Zestig Nederlandse en Vlaamse professoren en doctoren gaven hun medewerking aan 'Kindergeneeskunde', met als resultaat een boek van bijna zeshonderd pagina's, eenendertig hoofdstukken en een uitgebreide literatuurlijst. Het lijkt een compleet naslagwerk te zij n ge worden. Niemand zal van de vereniging Kind en Ziekenhuis verwachten dit zij dit studieboek voor artsen inhoudelijk beoordeelt. Wij constateren alleen, dat de in-
houd puur somatisch van aard is. Medisch-ethische vraagstukken, de discussie over de rechten van het kind, psychosociale problematiek, de relatie ouder-kind, 'informed consent', speciale behoeften van de adolescent of het Handvest Kind en Ziekenhuis, daar zal de lezer in dit boek tevergeefs naar zoeken. Wij mogen aannemen dat dergelijke onderwerpen wel deel uitmaken van het curriculum van de hedendaagse artsenopleidingen. Het is te hopen, dat de redactie van 'Kindergeneeskunde' dan ook mede op deze onderwerpen doelt wanneer zij opmerkt dat 'voor huisarts en kinderarts, gezien de snelle ontwikkelingen binnen het vakgebied, voortdurende bijscholing noodzakelijk is'. Want inderdaad zal alleen dan de doelstelling van de kindergeneeskunde kunnen worden benaderd, zoals J. C. Hughes die al in 1962 in 'Pediatrics as a career' formuleerde: 'It is a profound concern with, and an abiding interest in, everything that goes to make the final product: a healthy adult ready to take his place in life.' MJO
Hyperaktieve kinderen SCHWEIZER, CHR. en J. PREKOP: Hyperaktieve kinderen. Wat maakt kinderen onrustig? Hoe kan een normale ontwikkeling bevorderd worden? Wat kunnen de ouders zelf doen? Haarlem, Holland, 1992. 119 blz., register. Prijs: f. 24.90. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
Ouders met een hyperactief kind zullen in 'Hyperaktieve kinderen' veel van hun eigen ervaringen herkennen, de auteurs geven blijk van een grote praktijkervaring. Zij beschrijven de vicieuze cirkel waarin ouders en kind verstrikt zitten en hoe zij elkaar wederzijds
In de media KINDEREN, juli 1992, nr. 7, p. 32: Als je kind naar het ziekenhuis moet. SPONSORING, juli/augustus 1992, jrg. 4, nr. 5, p. 35: De markt. DE NATUUR UW ARTS, juli/augustus 1992, jrg. 17, nr. 100, p. 136: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis (Welk ziekenhuis kiest u? en Klachten). HARTBRUG, 2e kwartaal 1992, jrg. 15, nr. 2, p. 6: Kind en Ziekenhuis (Welk ziekenhuis kiest u? en Klachten). GEMEENTEGEBEUREN VLAARDINGEN, 8 september 1992, p. 8: Werkgroep Kind en Ziekenhuis NWN. WELZIJN, september 1992, p. 14: Patiënten staan samen sterk. BULLETIN LWK, september 1992, p. 2: Mededelingen (onderschrijven Handvest). BULLETIN LWK, september 1992, p. 11: Handvest Kind en Ziekenhuis. KWALITEIT IN BEELD, september 1992, jrg. 2, nr. 3, p. 21: Kind en Kwaliteit. MAANDBLAD PATIËNTENBEWEGING, september 1992, nr. 9, p. 24: Kindvriendelijk. FOVIG NIEUWS, jrg. 6, 1992, nr. 3, p. 18: Kind en Ziekenhuis (Kwaliteit). GROTER GROEIEN, september/oktober 1992, nr. 52, p. 51: Herziene druk van 'Welk ziekenhuis kiest u?' CONSUMENTENGIDS, oktober 1992, nr. 10, p. 665: Naar het ziekenhuis. BOSK, 1992, nr. 3, p. 36-37: Ouders niet machteloos bij opname van een kind. BOSK, 1992, nr. 4, p. 3: Kind en Ziekenhuis 15 jaar. BOSK, 1992, nr. 4, p. 18-20: Aan rechten van chronisch zieke kinderen moet nog veel gebeuren. BOSK, 1992, nr. 4, p. 21: BOSK werkt in het Gooi goed samen met Kind en Ziekenhuis.
onrustig maken en irriteren. Het boek ademt een eigentijdse sfeer. Schweizer en Prekop, kinderarts met kinderneurologische specialisatie respectievelijk psycholoog, kennen de moderne stromingen en schrijven voor de moeders van nu. Zij merken op, dat de moeders van nu terug willen naar een instinctgebonden vorm van kinderverzorging, maar niet weten hoe zij dat moeten doen. In het algemeen lijken de
127
BOEKEN
Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis
HYPERACTIEVE KINDEREN
De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis geeft het volgende voorlichtingsmateriaal uit. Drie voorlichtingsfolders voor ouders: Opname - Rooming in - In 't Ziekenhuis (samen) (per 100 stuks ƒ 26,00)
ƒ
2,50
Folder 'Amandelen. Wel knippen! Niet knippen?' (per 100 stuks ƒ 36,00)
ƒ
1,25
Welk ziekenhuis kiest u? (vierde druk)
ƒ
9,25
Jaap de Aap in het ziekenhuis
ƒ
10,00
Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen
ƒ
10,00
Handvest Kind en Ziekenhuis
ƒ
5,50
Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'
ƒ 150,00
Bouwen voor kinderen (themanummer 'Kind en Ziekenhuis')
ƒ 12,75
Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZ1) ƒ 18,00 Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 70 stuks ƒ 200,00)
ƒ
7,75
Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker
ƒ 15,00
(per l O stuks in koker ƒ 47,50) Affiche 'Als er meer aan de hand is' (gevouwen)
ƒ
2,50
Affiche 'Samen blijven' (gevouwen)
ƒ
3,50
Handleiding schoolproject Ziekenhuis voor de midden- en bovenbouw van de basisschool
ƒ
9,00
Een overzicht van het beschikbare documentatiemateriaal en een lijst van eerder verschenen themanummers van 'Kind en Ziekenhuis' is op aanvraag verkrijgbaar. Alle prijzen inclusief verzendkosten.
schrijvers niet veel waardering te kunnen opbrengen voor andere modieuze stromingen in de opvoeding. Volgens hen ontstaat hyperactiviteit van een kind, dat wil zeggen: groeiende onrust, op jonge leeftijd en wijst het verschijnsel op de aanwezigheid van stress. Zij geven adviezen om de stress te verminderen en de onrust in te dammen.
Aanzet
Hyperactiviteit blijft een raadselachtig verschijnsel en de aanpak die deze therapeuten voorstaan, moet zeker nog nader wetenschappelijk worden bewezen. Zelf zeggen zij niet op een wetenschappelijke bewijs voor hun verklaring van hyperactiviteit te kunnen wachten omdat het aantal hyperactieve kinderen voortdurend toeneemt. Er is al veel geschreven over deze problematiek en dit boek is zeker niet het laatste woord erover. Toch raad ik het ouders, familieleden, leerkrachten, gynaecologen en neonatologen, kinderverpleegkundigen, consultatibureau-, kinder- en huisartsen, kortom allen die met kinderen omgaan of over kinderen adviseren, beslist aan. Het is niet zo, dat hyperactiviteit nu verklaard is en met succes behandeld, laat staan voorkomen kan worden; maar een aanzet daartoe lijken de auteurs van dit werk wel te geven. MJO
Bestelwijze: - Het verschuldigde bedrag overmaken naar Postbank nr. 61 31 073 t.n.v. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermel ding van de gewenste artikelen. - Schriftelijk bestellen bij het Landelijk Bureau, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bij sluiting van een girobetaalkaart, bankcheque of het verschuldigde bedrag aan postzegels voor de opgegeven artikelen.
128
KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1992
LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS
AANMELDINGSFORMULIER ONDERGETEKENDE: Naam.......................................................... (Fam/Hr/Mw/Instelling) Adres.................................................................................................. Postcode en woonplaats...................................................................... Functie of hoedanigheid ..................................................................... Geeft zich op -als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ........................... (minimaal ƒ 50,-per boekjaar). Datum
Handtekening
Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. De opzegtermijn is drie maanden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht