Abstract Bruggerbosch Introduction Currently a downward spiral is likely to arise within the health care system under the influence of aging. The increase in the number of elderly people concurrently gives an increase in the number of people with dementia, which results in higher costs with a growing demand for healthcare. The increasing demand for healthcare labor is difficult to fulfill with a declining working-age population and lack of interest within this population to work in the healthcare industry, resulting in long waiting lists to access intramural care. In short, the healthcare system is strained and action is needed. Dementia is a disease that is characterized by a progressive decline in cognitive function, with the most common problem being memory impairment. Approximately 70% of the dementia patients are living at home and care is provided by informal caregivers. Informal caregivers are people who take care, often for a long-term, for a fellow man that is suffering from an illness or a disease. These people may be spouses, children, relatives or acquaintances (NIZW, 2005)and the care for dementia patients relies on them. It is estimated that 60% of the aid to people with dementia is taken care of by informal caregivers (Duijnstee, 1996). Among these caregivers, 82% is overstrained or at high risk to get overstrained (Alzheimer Nederland, 2009a). Therefore the Health Board (Gezondheidsraad, 2002), among others, pointed out the importance of support and guidance given to informal caregivers. For this, it is important to know that informal caregivers are in need of information, advice, emotional support and practical assistance (NIZW, 2005). Moreover, it is known that admission to a nursing home or care home is often the result of overstraining, so it is important to identify the reasons for overstrain. Besides the fact that an actual recording causes high costs, the admission into a care/nursing home has a high impact on both the person with dementia as well as het informal caregiver. Furthermore it has been proven that an admission into a nursing home accelerates the process of dementia and the cognitive abilities decline significantly once a person is admitted (Medisch contact, 2007). Technological developments could be a solution in some cases but often involves high costs. However, they can also reduce the demand for care in some areas and with that the care expenditure. This is possible because the technological innovations can contribute to for example; a better quality of life, a higher level of independence, higher productivity of work and a reduction of absenteeism (Min. VWS, 2007, Min. VWS, 2009). Technological innovations in line with other recent developments could prove to be useful for people with dementia and the care around them. However it is questioned whether these technologies would also be suitable for people with dementia. Some studies showed significant improvements in quality of life, for both caregivers and people with dementia (Nijhof et al, 2009).The technologies used for this project are ADLife and PAL4 and were implemented at the homes ofpersons with dementia. ADLife is a system in which sensors measure certain activities, abnormal behavior, abnormal activity and inactivity. PAL4 is a touch screen to help people with showing them their daily structure, displaying a live album, provide useful information or entertainment. The key concepts of these technologies are the following: - The usability; a positive assessment of the usability will bring about a better acceptance, less learning time and an increased productivity or to be short; a good implementation. Usability
-
-
is associated with terms like easy to learn, effective, reliable, easy to remember and compatible. The degree of support; here the impact of the technologies is considered based on the quality of life, degree of independence, sense of safety and the unburden of care for both informal caregivers and healthcare professionals. The way implementations are introduced is considered using the framework depicted in figure 1.
Figure 1: Framework implementation of PAL4 en ADLife by ‘Bruggerbosch’
Implementatie
Human; system use
user satisfaction Organization; structure environment Technology; system quality Information quality Service quality
Summatieve evaluatie
Safety Human-centered Effective Efficient Timely Equity-ethics
Research question In collaboration between the nursing home ‘Bruggerbosch’ and the University of Twente a project was constructed with the title: technological support at home for people with dementia. For this project the technologies ADLife and PAL4 will be implemented in the homes of the people with dementia. This research aims to keep people with dementia longer at home in a conscientious way. ADLife and PAL4 will offer the support that is needed for it. Therefore the aim of this study is to investigate if PAL4, a personal assistant for live, and ADLife, Activities of Daily Living Monitoring Solution, are solutions for postponing the moment of admission, of people with dementia, to a care/nursing home in a conscientious way. This study examines whether the two technologies are user friendly and what kind of support, regarding the quality of life, the quality of care and the burden on the informal caregiver, they offer to people with dementia and their caregivers.
Main question: Are the technologies PAL4 en ADLife adequate, feasible and importable solutions to postpone the moment of admission of people with dementia into an intramural setting? Sub questions: 1) Are PAL4 and ADLife user friendly technologies and what kind of support do they provide to people with dementia, their informal caregiver and the health care professionals?
2) What are the experiences with the way PAL4 and ADLife are implementated? 3) At what point in time could the technologies be used to postpone the moment of admission of people with dementia into an intramural setting in a conscientious way and will there be financial benefits? To answer the various research questions of this study, several methods for data collection are necessary. The collected data will provide answers for sub questions one (user friendliness) and two (implementation). The answers will only be preliminary because it concerns an exploration of first time experiences with PAL4 and ADLife. The combined answers for questions one and two will be part of the conditions in order to answer question three (point of starting with the technologies and consequences for the health care). So with these answers and a process observation, insights can be formulated with regard to answering question three and the main question. In a follow-up study the other important conditions, to answer question three and the main question, will be investigated.
Methods Participants The participants of this study are people with dementia living at home and their caregivers. The caregivers can be divided into two groups, namely informal caregivers and health care professionals of ‘Bruggerbosch’. The ADLife-system was, for this research, implemented in the homes of twelve persons with dementia, also the PAL4-system was implemented in the homes of four of these twelve participants. Participation of people with dementia was only possible if their informal caregivers would participate as well and these twelve informal caregivers were included in the study. Two health care professionals of ‘Support at home’ from Bruggerbosch were involved, because they had to work directly with the ADLife-system (by reading the recorded data) and the PAL4-system (by taking care of the video conversations). Research methods Multiple research methods were used for the data collection. Usabilitytest PAL4 A scenario-based observation was performed among the PAL4 users, regarding the user friendliness, and was preceded by an interview with the users. This was done to determine whether people with dementia could operate and use PAL4. Interview about the degree of support Information was collected, via an interview, concerning the first experiences of the persons with dementia and their informal caregivers, related to the degree of support. The interviews toke place soon after they started using the technologies. Usability ADLife The persons with dementia and their informal caregivers were questioned about the usability of ADLife, regarding experiences of nuisances and their opinion on the communication of abnormal values. More information was gathered , regarding the usability of ADLife towards assessing the data files, via an open interview with the two professionals of Bruggerbosch. Interview with the employees of Bruggerbosch The two professionals were questioned individually about the degree of support that was received and other experiences related to the implementation process, the usability and the experienced effects of the introduction of the technologies. The impact on the amount of work, the way of implementation and problems encountered in the process were discussed as well. The personal
experiences of the professionals on the degree of support provided additional information along with the experiences of the persons with dementia and the informal caregivers. Logfiles PAL4 The PAL4 logfiles were also examined, looking at what time of the day PAL4 was used and which components in particular were visited, to gain more insight in the use of PAL4 by the testpersons. Procesobservation Involvement of the researcher in the project team and the background of the researcher being occupational therapist resulted in additional information and insights on the implementation, experiences and previously experienced effects. This worked out to be a meaningful contribution during the interpretation of the data. Analysis The interviews and observations gave, above all, inqualitative data, so it was decided to analyse the data by the use of a content analysis. The transcripts of the interviews were coded, with code books derived from the interview formats, by using Excel. The images of the observation were coded in Excel as well and also with earlier formulated code books. The logfiles were transferred to Excel in order to obtain summaries, by filtrations, and for further analysis of the data.
Results The results of the interviews with the PAL4-users regarding the usability is divided into three categories (good, medium and poor) and shown in table 1. Table 2 shows the results of the observations related to the usability. The most striking fact is that PAL4 was experienced as difficult to learn for the people with dementia. For assessing the usability of ADLife only the caregivers were concerned and assessing the data was experienced as very difficult and complicated. Table 1: Assessment usability based on the interviews
Aspects usability Easy to learn Ease of use Usefullness and satisfaction Reliability
+ 25% 50% 50% 75%
+/25% 25% 50% 25%
50% 25% -
Table 2: Assessment usability based on the observations
Aspects usability Appearance Understandable Navigation Speed Operation User friendly Usefullness Errors
+ 77% 77% 69% 100% 69% 36% 72% 69%
+/23% 23% 31% 15% 50% 14% 23%
15% 14% 14% 8%
The results for the interviews about the degree of support experienced by the people with dementia showed that they experience support of PAL4 on certain parts of independency. They experienced particular support on daily routine, structure and remembering things, with a positive influence on the quality of life linked to it. For both ADLife and PAL4 no adverse effects on feelings of safety were experienced, but the positive effects were just minor. The persons with dementia experienced or
expected an increase of the quality of life due to ADLife and also had the opinion that both technologies contribute to staying longer in their own homes. The results of the interviews about the degree of support experienced by the informal caregivers showed that before the introduction of the technologies there were unmet needs, particular related to the performance of daily activities by the person with dementia. The support of PAL4 to the persons with dementia related to independency was also experienced by the informal caregivers as a benefit for themselves. They also expect that PAL4 can influence the sense of safety and confidence, but this is already the case with ADLife. A positive influence of ADLife on daily life is experienced at the moment and this is expected to be the same for PAL4 in the future. The experiences related to support in the care or feelings of unburden were as a consequence of ADLife greater compared to PAL4. However, in both cases it was experienced to be beneficial by the informal caregivers. All informal caregivers experienced ADLife and PAL4 as a contribution to extend the stay at home of people with dementia. The interview with the employees of Bruggerbosch showed that they expect that, through the implementation of PAL4 and ADLife, a delay of admission into an intramural setting can be realized. Therefore it is necessary to implement PAL4 right at the beginning. The healthcare professionals are enthusiastic about both technologies. They think that through ADLife and PAL4 not only the care is easier, but also a higher quality of care can be delivered. Moreover, a decrease in the amount of care is expected because the care can be arranged more specific and controlled remotely. The process observation in conjunction with the interviews with the employees of Bruggerbosch showed that there was a lot of miscommunication during the implementation process, partly as a result of the late composition of the project team. With respect to the technology ADLife the employees had to deal with feelings of resistance by the participants because they feared to be spied on. On the other hand, there were problems with the phone or internet connections resulting from the installation, which gave problems for the people with dementia and their informal caregivers. They also felt that direct involvement of informal caregivers during installation is essential and that before placement the personal items of PAL4 should be filled in. Also the involvement of an occupation therapist from the first moment is important.
Conclusion It could be concluded, based on the results related to the first sub question, that the usability of both systems is not optimal. The disappointing usability of PAL4 influences directly some aspects of the main question: namely whether the technology is adequate for people with dementia and, related to this, whether it is feasible for all people with dementia to join PAL4. The first experiences with both systems related to the degree of support, as the second part of sub question one, are positive. Especially ADLife supported the sense of safety and gives a reassurance. Because of this, an increase in the quality of life for both the people with dementia and the informal caregivers is expected together with an expected longer, independent stay at home. PAL4 also provided support, but in this case more for the people with dementia. Both, the informal caregivers and the people with dementia themselves, expected that PAL4 contributes to a longer, more independent, live at home. Finally, the results showed that the caregivers felt a positive impact of both systems on the delivery of care. The care is easier, while higher quality of care is experienced. These findings strongly affect the adequacy, mentioned in the comprehensive research question. It could be concluded from the evaluation of the implementation process, regarding to the second sub question, that one essential improvement, reducing the risk on errors in the phone and internet connections as a consequence of the installation, is necessary to make the introduction of ADLife and PAL4 feasible and importable.
Finally, related to the third sub question, it was concluded that through the deployment of ADLife and PAL4 an admission to a nursing home can be postponed anda decrease in the need for care is expected, consequently saving costs. Therefore PAL4 needs to be deployed as early as possible in the care process of a person with dementia. ADLife on the other hand can be used at any moment, but is especially needed when a person with dementia is living on the border of accompanying level and caring level.
Discussion method As in any research there are some critical comments related to the used research methods, which was a qualitative research method for this study. This is consistent with the exploratory nature of the descriptive research, but for concrete statements a quantitative method would be more appropriate. There were a limited number of participants in this study, particular regarding the PAL4 evaluation. This means that one must be cautious when drawing conclusions and generalizations are only possible to a limited extent. Another limitation was the fact that the participants were only connected to the technologies since 1,5 month at the time of the interviews. This meant that the experiences on certain areas were limited, because some specific items were not or just completed, and detailed experiences are only to be expected in the future. Furthermore, the PAL4 logfiles gave only minor details because it was not possibleto make a distinction between the persons working with the concerned PAL4. Moreover, it is not possible to get insight into how long an item has been visited, so there is no 100% certainty about whether this is indeed the most used item. Recommendations Based on the first experiences with PAL4 and ADLife, emerged in this study, it can be said that it are promising technologies. However, some changes should take place before the technologies are actually adequate, feasible and implementable solutions. The recommendations are ranked for each agency. Focus Cura The recommendation to the developers of PAL4 is to have a critical look on their system in order to find out if the system can be adjusted in such way that it will be more easy to learn for people with dementia. It has to be taken into account that during this study the timing and frequency of the deployment of an occupational therapist was not optimal and the involvement of the informal caregivers was also too late Tunstall To the developers of ADLife it is recommended to set up a guide for assessing the ADLife data. In addition, the display of the data needs to be clearer. For example by providing it with a legend and other necessary captions. This will make it probably more easy to assess the data and presumably more consistent. It will also facilitate that assessing the data can be done by more people. Bruggerbosch For a successful implementation the organization has to consider the negative aspects that have emerged from the evaluation. New informal caregivers have to be informed by time and encouraged to complete the individual components of the PAL4-system. Also the time of installation has to be coordinated with the occupational therapist, so the instruction and training will start directly after the installation. For another project of similar nature, it is important to compose the entire project team before starting. This will accelerate the running of the project, reduce the amount of misunderstandings and reduce costs.
Further research A further study should be conducted under a larger group and with the redesigned ADLife and PAL4systems. It is also recommended to carry out an evaluation survey after an extended period of use with a clear distinction in the effects of both technologies. In addition, this study only briefly shows the benefits for the organization and a research aimed at the actual financial benefits is recommended. Finally, with regard to both technologies, an inventory to identify the cause of the resulting errors during the installation is necessary. As long as this has not been elucidated and the risk still exists, it will be irresponsible to deploy these technologies to people with dementia.
Samenvatting Introductie Op dit moment dreigt binnen de gezondheidszorg onder invloed van de vergrijzing een negatieve spiraal te ontstaan. De toename van het aantal ouderen zorgt voor een toename van het aantal mensen met dementie, dat veroorzaakt vervolgens enerzijds hogere kosten en anderzijds een groeiende behoefte aan zorg, deze kan vervolgens niet geleverd worden door een dalende beroepsbevolking en dalende belangstelling voor werken in de zorg. Met lange wachtlijsten voor opname in een intramurale setting als gevolg. Kortom, de gezondheidszorg staat onder druk en actie is noodzakelijk. Dementie is een ziektebeeld dat zich kenmerkt door een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren, met geheugenstoornissen als het meest voorkomende probleem. Ongeveer 70% van de dementie patiënten woont thuis en wordt daar verzorgd door mantelzorgers. Mantelzorgers zijn mensen die vaak langdurig zorgen voor een naaste die lijdt aan een ziekte of aandoening. Dit kunnen partners, kinderen, familieleden en/of bekenden zijn (NIZW, 2005). Zonder hen zou de zorg voor dementerenden niet mogelijk zijn. Geschat wordt dat 60% van de hulp aan dementerenden door mantelzorgers wordt verleend (Duijnstee, 1996). Onder hen heeft 82% te maken met overbelasting of loopt een groot risico hierop (Alzheimer Nederland, 2009a). Ondermeer de Gezondheidsraad (2002) stelt daarom dat ondersteuning en begeleiding van mantelzorgers van groot belang is. Hiervoor is het belangrijk te weten dat mantelzorgers behoefte hebben aan ondermeer informatie, advies, emotionele steun en praktische steun (NIZW, 2005). Daarnaast is bekend dat opname in een verpleeghuis of verzorgingshuis vaak het gevolg is van overbelasting, daarom is het van belang oog te hebben voor de oorzaken hiervan. Behalve dat een daadwerkelijke opname hoge kosten veroorzaakt, wordt daarnaast iemand ook uit de thuissituatie geplaatst. Een ingrijpende verandering voor zowel de dementerende als de mantelzorger. Tevens is aangetoond dat een opname in een verpleeghuis het dementie proces versnelt en de cognitieve vermogens sterk achteruit gaan zodra iemand is opgenomen (Medisch contact, 2007). Technologische ontwikkelingen kunnen in sommige gevallen een uitkomst bieden, maar gaan ook vaak gepaard met hoge kosten. Echter kunnen ze ook op sommige vlakken tot een vermindering van de zorgvraag, dus van de zorguitgaven leiden. Dit kan doordat de technologische innovaties bijvoorbeeld kunnen bijdragen aan een hogere kwaliteit van leven, hogere zelfredzaamheid, een langere levensduur, hogere arbeidsproductiviteit door slimmere werkprocessen en vermindering van het ziekteverzuim. (Min. VWS, 2007, Min. VWS, 2009). Ook voor dementerende patiënten en de zorg rondom hen zouden de technologische ontwikkelingen een oplossing kunnen vormen aansluitend bij de huidige ontwikkelingen. De vraag is echter of deze technologieën ook geschikt kunnen zijn voor mensen met dementie. Enkele studies tonen significante verbeteringen op het gebied van kwaliteit van levenvoor zowel de mantelzorgers als de mensen met dementie(Nijhof et al, 2009). De technologieën die voor dit project bij thuiswonende dementerenden en betrokkenen worden geïmplementeerd betreffen ADlife en PAL4.
Rondom deze technologieën staan in dit onderzoek enkele begrippen centraal. De gebruiksvriendelijkheid; een positieve beoordeling van de gebruiksvriendelijk zal een beter acceptatie te weeg brengen, minder leertijd, meer productiviteit, kortom een goede implementatie. Gebruiksvriendelijkheid wordt geassocieerd met termen als gemakkelijk te leren, effectiviteit, betrouwbaarheid, gemakkelijk te onthouden en compatibiliteit. De mate van ondersteuning; hierbij gaat het om de invloed van technologieën op de kwaliteit van leven, de mate van zelfredzaamheid, het gevoel van veiligheid en de ontlasting in de zorgverlening voor zowel mantelzorgers als professionele zorgverleners. Tenslotte is er ook oog voor de wijze van implementatie. Hiervoor wordt naar de aspecten uit het framework getoond in figuur 1 gekeken. Figuur 1: Framework implementatie PAL4 en ADLife vanuit Bruggerbosch
Implementatie
Human; system use user satisfaction Organization;
structure environment Technology; system quality Information quality Service quality
Summatieve evaluatie
Safety Human-centered Effective Efficient Timely Equity-ethics
Onderzoeksvraag In een samenwerking tussen verpleeghuis Bruggerbosch en de Universiteit Twente is een project opgezet met de titel: technische ondersteuning thuis bij dementie. Ten behoeve van dit project worden bij thuiswonende dementerende en betrokkenen de technologieën ADLife en PAL4 geïmplementeerd. Het onderzoek is gericht op het langer thuis blijven wonen van dementerenden, op een verantwoorde manier. ADLife en PAL4 zouden de ondersteuning kunnen bieden die hier voor nodig is. Doel van dit onderzoek is dan ook om inzicht te krijgen in het feit of PAL4, een Persoonlijke Assistent voor het Leven, en ADLife, Activities of Daily Living Monitoring Solution, de oplossingen zijn om opname van mensen met dementie op een verantwoorde manier uit te stellen. In dit onderzoek wordt gekeken of de technologieën gebruiksvriendelijk zijn en welke ondersteuning ze bieden aan de dementerenden en hun verzorgers ten aanzien van de kwaliteit van leven, de kwaliteit van zorg en de belasting voor de mantelzorger.
Hoofdvraag: Is technologie via PAL4 en ADLife een adequate, haalbare en invoerbare oplossing om opname van mensen met dementie uit te stellen?
Subvragen: 1) Zijn PAL4 en ADLife gebruiksvriendelijke technologieën en welke ondersteuning bieden ze aan mensen met dementie, hun mantelzorger en overige verzorgers? 2) Wat zijn de ervaringen met de aanpak van de implementatie PAL4 en ADLife? 3) Op welk moment kan technologie worden ingezet om opname in een intramurale setting op een verantwoorde manier uit te stellen? En zijn hiermee financiële voordelen te behalen? Om de diverse vraagstellingen van dit onderzoek te beantwoorden zijn meerdere methoden van data verzameling noodzakelijk. De verzamelde data zullen vraagstelling één(gebruiksvriendelijkheid en ondersteuning) en twee (implementatie) beantwoorden. Hier is sprake van voorlopige antwoorden omdat het een exploratie betreft van de eerste ervaringen met PAL4 en ADLife. De antwoorden op vraagstelling één en twee vormen gezamenlijk een deel van de voorwaarden die een rol spelen bij de beantwoording van vraagstelling drie (moment van inzet van technologie en consequenties zorgverlening). Zodoende zullen met deze antwoorden en een procesobservatie inzichten worden geformuleerd ten aanzien van de beantwoording van vraagstelling drie. In een vervolg onderzoek zullen de overige voorwaarden die van belang zijn om vraagstelling drie te beantwoorden onderzocht worden.
Methode Respondenten De respondenten van dit onderzoek zijn enerzijds de thuiswonende dementerenden en anderzijds hun verzorgers. De verzorgers zijn in te delen in de mantelzorgers van de dementerenden en de betrokken verzorgers van ‘Bruggerbosch’. Voor het onderzoek is bij twaalf mensen met dementie het ADLife-systeem geïnstalleerd, een systeem van sensoren om bepaalde activiteiten, afwijkingen in gedrag, afwijkingen in activiteit en inactiviteit te meten. Bij vier dementerenden is daarnaast het PAL4-systeem geïnstalleerd, een aanraakscherm ondermeer als ondersteuning bij de dagstructuur, het tonen van een levensalbum, informatievoorziening en vermaak. Deelname van dementerenden was enkel mogelijk indien de mantelzorger eveneens bereidt was tot medewerking. Zodoende werden 12 dementerenden en 12 hieraan gekoppelde mantelzorgers geincludeerd. Twee medewerkers van ‘Begeleiding Thuis’ van Bruggerbosch werden betrokken, omdat zij degenen zijn die direct met het ADLife systeem werken om de geregistreerde data uit te lezen. Ook zijn zij direct met PAL betrokken doordat zij ondermeer het videocontact verzorgen. Onderzoeksmethode Voor de data verzameling werden meerdere onderzoeksmethoden gehanteerd. Gebruikvriendelijkheidstest PAL Onder de PAL4-gebruikers een scenario-based observatie plaatsgevonden ten aanzien van de gebruiksvriendelijkheid, voorafgegaan door een interview over de gebruiksvriendelijkheid. Beide met als doel om vast te stellen of PAL4 door dementerenden te bedienen en te gebruiken is Interview naar de mate van ondersteuning Door middel van een interview is informatie verzameld met betrekking tot de eerste ervaringen van de dementerenden en hun mantelzorgers met de technologie, dit gerelateerd aan de mate van ondersteuning. De interviews vonden plaats na enige tijd gebruik gemaakt te hebben van beide systemen
Gebruiksvriendelijkheid ADLife De dementerenden en hun mantelzorgers werden gevraagd naar de gebruiksvriendelijkheid ten aanzien of men hiner ondervindt en of de communicatie bij afwijkende waarden naar wens verliep. In een open interview met de medewerkers van Begeleiding Thuis is verdere informatie verzameld op het gebied van de gebruiksvriendelijkheid van ADLife ten aanzien van het beoordelen van de databestanden Interview medewerkers Bruggerbosch Middels een open interview met beide medewerkers afzonderlijk werd gevraagd naar de mate van ondersteuning die werd ervaren. Ook was er aandacht voor overige ervaringen met betrekking tot het implementatieproces, de gebruiksvriendelijkheid en het effect van de invoering van de technologieën. De invloed op de hoeveelheid werk, de manier van implementeren en voorgekomen problemen kwamen ook ter sprake. Tevens vormden hun persoonlijke ervaringen een aanvulling op de ervaringen van de dementerenden en hun mantelzorgers ten aanzien van de mate van ondersteuning. Logfiles PAL4 De logfiles van PAL4 werden geraadpleegd voor verdere evaluatie van het gebruik, door inzicht in tijdstip van gebruik en informatie over welke onderdeel met name bezocht werden. Procesobservatie Het meedraaien in het projectteam en de achtergrond van de onderzoeker als ergotherapeut levert aanvullende informatie en inzichten betreffende de implementatie, ervaringen en reeds ervaren effecten. Deze gegevens leverden een zinvolle bijdrage bij de interpretatie van de gegevens en zijn zodoend daar aan bod gekomen. Analyse De interviews en observaties hebben met name kwalitatieve data opgeleverd, zodoende is er voor gekozen om deze te analyseren middels een inhoudsanalyse. De transcripties van de interviews werden gecodeerd door gebruik te maken van Excel. Vooraf zijn hiervoor codeboeken opgesteld, welke werden afgeleid van de interview formats. De beelden van de observaties zijn in Excel gecodeerd, eveneens middel een vooraf opgesteld codeboek. Ook de logfiles zijn overgezet naar Excel om zodoende middels filtraties de overzichten te verkrijgen en de gegevens verder te analyseren. Indien er sprake was van ontbrekende gegevens bij een bepaald onderdelen, dan is deze niet meegenomen bij het bepalen van frequenties of gemiddelden. Hierdoor zijn er verschillen in de totale aantallen ontstaan. Zoals bij de methode van data verzameling als is vermeld werd dit bijvoorbeeld veroorzaakt door het feit dat enkele dementerenden niet geïnterviewd konden worden.
Resultaten In tabel 1 zijn overzichtelijk de resultaten van de interviews met de PAL4-gebruikers ten aanzien van de gebruiksvriendelijkheid weergegeven. Het percentage geeft aan welk percentages van alle uitspraken een dergelijke beoordeling betrof. In tabel 2 zijn de resultaten van de observaties gericht op de gebruiksvriendelijkheid zichtbaar. Het meest opvallende is dat PAL4 werd ervaren als moeilijk te leren voor de dementerenden. In het interview over de gebruiksvriendelijkheid van ADLife kwamen met name bezwaren van de zorgverleners naar voren, doordat het uitlezen van data als erg lastig en ingewikkeld werd gezien. Tabel 1: Beoordeling gebruiksvriendelijkheid op basis van interview
Aspecten gebruiksvriendelijkheid Gemakkelijk te leren Gebruiksgemak Bruikbaarheid en tevredenheid Betrouwbaarheid
+ 25% 50% 50% 75%
+/25% 25% 50% 25%
50% 25% -
Tabel 2: Beoordeling gebruiksvriendelijkheid op basis van observaties
Aspecten gebruiksvriendelijkheid Uiterlijk Begrijpelijkheid Navigeren Snelheid Bediening Gebruiksvriendelijkheid Bruikbaarheid Storingen
+ 77% 77% 69% 100% 69% 36% 72% 69%
+/23% 23% 31% 15% 50% 14% 23%
15% 14% 14% 8%
De resultaten van de interviews over de mate van ondersteuning ervaren door de dementerenden tonen dat ondersteuning van PAL4 op bepaalde gebieden van zelfredzaamheid wordt ervaren. Zij ervoeren met name ondersteuning op het gebied van dagindeling, structuur en het onthouden van zaken, met een positieve invloed op de kwaliteit van leven hieraan gekoppeld. Voor zowel ADLife als PAL4 werden geen negatieve effecten op het gevoel van veiligheid ervaren, maar waren de positieve effecten ook summier. Ten aanzien van een toename in kwaliteit van leven werd dit ook als gevolg van ADLife door de dementerenden ervaren danwel verwacht. Ook waren ze ten aanzien van beide technologieën van mening dat ze bijdragen aan langer zelfstandig thuis wonen. De resultaten van de interviews over de mate van ondersteuning ervaren door de mantelzorgers tonen dat met name onvervulde behoeftes voor implementatie aanwezig waren op het gebied van de uitvoer van dagelijkse activiteiten van de dementerenden. De ondersteuning van PAL4 uit zicht bij de mantelzorgers in het feit dat men baat heeft bij de ondersteuning die het in de zelfredzaamheid van de dementerende biedt. Het invloed kan gaan hebben op het gevoel van veiligheid en zelfvertrouwen, maar dat hier bij ADLife meer sprake van is. Een positieve invloed van ADLife werd op dit moment dan ook bij meerdere mantelzorgers ervaren, ten aanzien van PAL4 werd dit in de toekomst ook verwacht. De ervaringen omtrent ondersteuning in de zorg of eventuele ontlasting was ook als gevolg van ADLife groter dan door PAL4, maar werd zeker in beide gevallen ervaren. Alle mantelzorgers ervaren van ADLife en PAL4 een bijdrage in het langer zelfstandig thuis laten wonen van dementerenden. Het interview met de medewerkers van Bruggerbosch laat zien dat volgens hen door zowel PAL4 als ADLife een opname kan worden uitgesteld en met name PAL hiervoor zo vroeg mogelijk ingezet dient te worden. De zorgverleners zijn over beide systemen erg enthousiast. Ze vinden dat door zowel ADLife als PAL4 de zorg niet alleen vergemakkelijkt, maar ook betere zorg geleverd kan worden. Tevens verwachten ze een afname van de hoeveelheid zorg door dat een en ander beter af te stemmen en op afstand te regelen is. Uit de procesobservatie in combinatie met het interview met de medewerkers van Bruggerbosch komt naar voren dat men in het implementatieproces in eerste instantie stuitte op veel miscommunicatie, onder andere als gevolg van late samenstelling van de projectgroep. Daarnaast ten aanzien van de technologieën had men bij ADLife in het begin te maken met weerstand, angst bij deelnemers dat ze ‘bespioneerd’ werden. Anderzijds waren er storingen met de telefoon of internetverbindingen als gevolg van de installatie, wat problemen gaf bij de dementerenden en hun verzorgers. Tevens ervoer men dat directe betrokkenheid van de mantelzorgers essentieel is en persoonlijke onderdelen van PAL4 bij plaatsing reeds ingevuld moeten zijn. Ook is betrokkenheid van een ergotherapeut van het eerste moment van belang.
Conclusie Gerelateerd aan de eerste subvraag kan op basis van de resultaten geconcludeerd worden dat de gebruiksvriendelijkheid van beide systemen niet optimaal is. Voornamelijk de tegenvallende gebruiksvriendelijk van PAL4 beïnvloedt direct enkele aspecten van de hoofdvraag. Namelijk of het adequaat is voor dementerenden en hiermee samenhangend of het ook haalbaar is voor alle dementerenden om PAL4 te gaan gebruiken. Kijkend naar de tweede deel van de eerste subvraag, dan zijn de eerste ervaringen met beide systemen ten aan zien van de mate van ondersteuning positief. Met name ADLife ondersteund in het gevoel van veiligheid en geruststelling. Met hieraan gekoppeld een toename van de kwaliteit van leven voor zowel de dementerenden als mantelzorgers en de verwachting dat langer zelfstandig thuis wonen gecreëerd wordt. Ook PAL4 bood ondersteuning, maar in dit geval meer bij de dementerenden. Zowel mantelzorgers als de dementerenden zelf verwachten dat PAL4 bijdraagt aan langer zelfstanding wonen. Tenslotte tonen de resultaten dat de zorgverleners een positieve invloed van beide systemen op de zorgverlening ervaren. De zorg vergemakkelijkt, maar ook verhoging van kwaliteit wordt ervaren. Deze conclusies beïnvloeden in sterke mate de adequaatheid, genoemd in de overkoepelende hoofdvraag. Ten aanzien van subvraag twee kan geconcludeerd worden uit de evaluatie van het implementatieproces dat er één essentieel verbeterpunten noodzakelijk is om de inzet van ADLife en PAL haalbaar en invoerbaar te maken. Het risico op storingen in de telefoon- en internetverbinding als gevolg van installatie moet hiervoor aanzienlijk verminderd worden. Tenslotte betreffende de derde subvraag kan geconcludeerd worden op basis van de resultaten dat men van mening is dat door zowel ADLife als PAL4 opname wordt uitgesteld, een afname van de hoeveelheid zorg wordt verwacht met een kostenbesparing hieruit voortvloeiend. Hiervoor zou PAL4 zo vroeg mogelijk ingezet moeten worden. ADLife zou daarentegen te allen tijde nog ingezet kunnen worden, maar met name wanneer dementerenden zich op de grens van begeleidend naar verzorgend niveau begeven is het van groot belang.
Discussie methode Zoals bij elk onderzoek zijn ook bij dit onderzoek kritische kanttekeningen te plaatsen ten aanzien de gebruikte onderzoeksmethoden. In dit onderzoek was sprake van een kwalitatieve onderzoeksmethode. Dit sluit aan bij het explorerende beschrijvende karakter van het onderzoek, maar voor concrete uitspraken zou een kwantitatieve methode geschikter zijn. In dit onderzoek was sprake van een beperkte aantal deelnemers, met name ten aanzien van de PAL4 beoordeling was het aantal gebruikers klein. Dit heeft tot gevolg dat er voorzichtig moet worden omgesprongen met het trekken van conclusies en generalisatie slechts in beperkte mate mogelijk is. Een andere beperkingen vormde het feit dat bij de dementerenden ten tijde van de interviews de technologieën slechts ongeveer anderhalve maand waren aangesloten. Dit heeft tot gevolg dat de ervaringen op sommige vlakken summier waren en een en ander zich in de toekomst nog moest gaan uitwijzen doordat enkele specifieke onderdelen niet tot nauwelijks ingevuld waren. Verder gaven de PAL4 logfiles slechts geringe informatie, er was geen onderscheid zichtbaar tussen welke persoon het desbetreffende PAL4-scherm bediende. Tevens krijg je geen inzicht in hoe lang een onderdeel bezocht is, waardoor niet met 100% zekerheid te zeggen is of dit onderdeel inderdaad ook het meeste gebruikt wordt.
Aanbevelingen Op basis van de eerste ervaringen met PAL4 en ADLife die in dit onderzoek naar voren komen kan gezegd worden dat het veelbelovende technologieën zijn. Echter zullen er nog wel enkele veranderingen plaats moeten vinden voordat de technologieën daadwerkelijk adequaat, haalbare en invoerbare oplossingen zijn. De aanbevelingen zijn per instantie te rangschikken: Focus Cura De ontwikkelaars van PAL4 wordt aanbevolen kritisch naar het systeem te kijken of dat deze zodanig aangepast kan worden dat het voor dementerenden gemakkelijker is om het te leren gebruiken. Hierbij wel rekening houdend met dat in dit onderzoek het tijdstip en de frequentie van de inzet van de ergotherapeut niet optimaal was en dat ook de mantelzorgers meer en eerder betrokken dienen te worden. Tunstall De ontwikkelaars van ADLife wordt aanbevelen om voor het uitlezen van ADLife een handleiding op te stellen. Tevens dient de weergave van de data overzichtelijker te worden, ondermeer door deze te voorzien van legenda’s en andere noodzakelijke bijschriften. Op die manier zal het uitlezen eenvoudiger en vermoedelijk eenduidiger plaats vinden. Daarnaast zal de data gemakkelijker ook door andere uitgelezen kunnen worden indien de gebruiksvriendelijkheid verbeterd. Bruggerbosch Voor een succesvolle implementatie zal door de organisatie gekeken moeten worden naar de aspecten die negatief naar voren zijn gekomen bij de evaluatie. Nieuwe mantelzorgers dienen op tijd geïnformeerd te worden en gestimuleerd tot het invullen van de persoonlijke onderdelen van het PAL4-systeem. Ook dient het moment van installatie afgestemd te worden met de ergotherapeut, zodat instructie en training gelijktijdig begint. Voor een volgend project van gelijke aard is het van belang op tijd het complete projectteam vast te stellen alvorens te starten. Dit zal het doorlopen van alle projectfasen versnellen, de hoeveelheid miscommunicaties doen verminderen en kosten besparen. Vervolgonderzoek Een vervolg onderzoek zou moeten worden uitgevoerd onder een grote groep gebruikers met de vernieuwde ADLife en PAL4 systemen. Tevens wordt aanbevolen een evaluatie onderzoek uit te voeren na een langere periode van gebruik, met een duidelijk onderscheid in de effecten van beide technologieën. Daarnaast is in dit onderzoek slecht in beperkte maten naar voren gekomen welke voordelen te behalen zijn vanuit het perspectief van de organisatie,echter is onderzoek gericht op de feitelijke financiële kant aan te bevelen Tenslotte is het ten aanzien van beide technologieën noodzakelijk te inventariseren wat de oorzaak is geweest van de ontstane problemen, uitvallen telefoonverbinding, gedurende de installatie. Zo lang dit niet opgehelderd is en het risico hierop aanwezig blijft, is het onverantwoord om de technologieën bij deze doelgroep in te zetten.
