Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam

Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam

Inhoudsopgave 1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7

Inleiding Aanleiding Problematiek Expertmeeting 8 februari 2008 Politieke actualiteit Inbedding beleidsprogramma’s Gezond in de Stad (GIDS) Recht op een gezonde start, conferentie 18 juni 2008 Leeswijzer

13 13 13 14 14 14 14 15

2. 2.1 2.1.1 2.1.2 2.2 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4 2.3.5 2.3.6 2.4 2.4.1 2.4.2 2.5

Probleemschets en oplossingsrichtingen Wat is slechte perinatale uitkomst? Hoofdzaken perinatale sterfte Perinatale ziekte Oorzaken Risicofactoren Algemeen Directe individuele factoren Buurtfactoren Cumulatie van risico’s, een illustratie Zorgfactoren Randvoorwaarden Oplossingen Grondslagen van de aanpak van perinatale sterfte Oplossingsstrategieën Conclusie

16 18 18 18 19 20 20 20 22 22 23 24 24 24 26 29

3. 3.1

De schakels Inleiding

31 31

3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.2.4 3.2.5

Schakel 1: Preconceptiezorg Risicofactoren en knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning

31 32 33 34 34 35

3.3 3.3.1 3.3.2 3.3.3 3.3.4 3.3.5

Schakel 2: Zwangerschap Risicofactoren en knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning

35 36 37 38 38 38

3.4 3.4.1 3.4.2 3.4.3 3.4.4 3.4.5

Schakel 3: Bevalling Risicofactoren en knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning

39 39 40 41 41 41

3.5 3.5.1 3.5.2 3.5.3 3.5.4 3.5.5

Schakel 4: Kraamzorg Risicofactoren en knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning

41 42 42 43 43 44

3.6 3.6.1 3.6.2 3.6.3 3.6.4 3.6.5

Schakel 5: Consultatiebureau/jeugdgezondheidszorg Risicofactoren en knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning

44 44 45 45 45 45

4. 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6

Ketenzorg Protocollen en richtlijnen Knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning

47 47 48 49 49 49 50

5. 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5

Ketenoverstijgende maatregelen Knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning

53 53 53 54 54 55

6. 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6

Registratie en evaluatie Inleiding Uitwerking Structuur Algemene onderzoeksvragen Specifieke onderzoeksvragen Ten slotte

57 57 57 58 59 60 61

7. 7.1 7.2

Projectorganisatie Programmastructuur aanvalsplan Schematisch overzicht programmastructuur

63 63 64

8.

Afwegingskader en financieel kader

67

9. 9.1 9.2 9.3 9.4 9.5

Communicatiekader Inleiding Communicatiedoelstellingen Doelgroepen Regie Organisatie

68 69 69 69 70 70

Literatuurlijst

72

Bijlagen Bijlage I: Begrippen Bijlage II: Evaluatie opzet Ordina Bijlage III: Projectstructuur Bijlage IV: Meetinstrumenten van het aanvalsplan Bijlage V: Aanbevolen literatuur

75 77 87 88 89

Voorwoord Perinatale sterfte komt in Rotterdam meer voor dan in de rest van Nederland. Uit onderzoek is gebleken dat in onze stad meer baby’s vanaf de 22e week van de zwangerschap tot in de eerste week na de geboorte overlijden. Deze vorm van babysterfte ligt in Rotterdam zelfs iets hoger dan in de andere grote steden. Daarom krijgt dit onderwerp hier sinds 2007 de nadrukkelijke aandacht in beleid, wetenschap en politiek. De feiten pleiten ook voor een breed gedragen Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam. Het perinatale sterftecijfer is één belangwekkend feit, de geboorte-uitkomsten zijn naar verwachting ook minder gunstig. Dat betekent dat er in Rotterdam meer kinderen zijn die een slechte start kennen. Een slechte start bij de geboorte betekent voor het kind een groter risico op ontwikkelings- en gedragsproblemen. En daarmee een negatieve invloed op zijn of haar hele leven. Tijdens een eerste bijeenkomst met experts begin 2008 zijn de negatieve uitkomsten besproken en toegelicht. Vervolgens hebben kleine groepen deskundigen knelpunten, risicofactoren en mogelijke oplossingen aangedragen. Op basis van deze input zijn de eerste contouren van het aanvalsplan zichtbaar geworden. Ook is er een platform opgericht. Aan het platform nemen de experts deel die zowel meeschrijven aan het aanvalsplan, als uitvoering geven aan de beschreven maatregelen. Het plan is ambitieus. Het staat voor een integrale aanpak met implementatie van meerdere interventies om de Rotterdamse geboorte-uitkomsten te verbeteren. Onze dank gaat uit naar alle betrokkenen die hebben bijgedragen aan het opstellen van dit plan. De medewerking van alle partijen is nodig om van het aanvalsplan een succes te maken. We hopen op een goede samenwerking, met als inzet de best mogelijke start voor alle Rotterdamse baby’s.

6

7

Samenvatting In het Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam staat beschreven op welke wijze de geboorte-uitkomsten van baby’s kunnen worden verbeterd. In Rotterdam werken de volgende partijen samen ten behoeve van de ontwikkeling en uitvoering van het plan: Erasmus MC, GGD Rotterdam-Rijnmond, Verloskunde Academie Rotterdam (VAR), organisatie-adviesbureau STOEL, stichting Zorgimpuls, Verloskundigenkring Rotterdam, verloskundigen, Consultatiebureau Ouder & Kind, Kraamzorg Rotterdam, Sociaal Platform Rotterdam (SPR), Achmea Zorgverzekeraar en Medisch Centrum Rijnmond-Zuid (MCRZ). Het aanvalsplan is opgenomen als programmapunt 19 in de kadernota Gezond in de Stad (GIDS). De regie van het aanvalsplan ligt bij de GGD Rotterdam-Rijnmond. Bestuurlijk gezien valt het aanvalsplan onder de wethouder Volksgezondheid, Welzijn en Maatschappelijke Opvang.

8

Inleiding

Probleemschets

De verloskundige uitkomsten in Rotterdam zijn slechter dan in andere grote steden en ten opzichte van de rest van Nederland. Het gaat hierbij niet alleen om sterfte, maar ook om de geboorte-uitkomsten, zoals een te laag geboortegewicht en vroeggeboorte. De perinatale sterfte ligt in Nederland op 10,1‰. In Rotterdam ligt dat aantal op 11,6 per duizend, in de Rotterdamse achterstandswijken onder autochtonen op 12‰ en onder allochtonen zelfs op 13,5‰. Reden voor zowel wetenschap, hulpverleners als de Rotterdamse politiek om dit onderwerp op de politieke agenda te zetten en opdracht te geven tot het schrijven en uitvoeren van een plan dat de slechte perinatale uitkomsten in tien jaar tijd moet terugbrengen tot het landelijk gemiddelde van ongeveer 10‰.

Perinatale sterfte is sterfte van het kind vóór de geboorte (vanaf 22 weken zwangerschap) tot en met één week na de geboorte. In de verloskunde zijn vier ziektebeelden te onderscheiden die voor een groot deel van invloed zijn op de perinatale sterfte. Dit zijn (ernstige) vroeggeboorte, aangeboren afwijkingen, ernstig relatief laag geboortegewicht en een lage Apgar-score (< 7). Daarnaast is er nog een groot aantal kleinere oorzaken van perinatale sterfte. Tevens kan worden aangenomen dat deze ziektebeelden op zichzelf een oorzaak zijn van een minder goede start voor baby’s. Een slechte start bij de geboorte betekent voor het kind een groter risico op ontwikkelings- en gedragsproblemen.

9

Risicofactoren Belangrijke individuele risicofactoren voor slechte perinatale uitkomsten zijn: 1. Roken, alcoholgebruik, insufficiënte voeding, overgewicht, stress (werk en gezin), infectieziekten en andere ziekten. Deze factoren hangen vaak samen met etniciteit en sociaal-economische positie. Verder worden nog leeftijd genoemd, de taalbeheersing en de geschiedenis van voorgaande zwangerschappen. 2. Buurtmilieu, de fysieke en sociale omgeving (lawaai, slechte behuizing, slechte hygiënische omstandigheden en veiligheid). Cumulatie van risico’s 3. In achterstandswijken ziet men een cumulatie van sociale en individuele problematiek, bijvoorbeeld het onvoldoende beheersen van de Nederlands taal, huisvestingsproblemen en psychiatrische klachten. Veel van deze vrouwen hebben geen of minimale kraamzorg (minder dan 5 uur). Deze cumulatie van sociale en individuele problemen draagt niet alleen bij aan slechte perinatale uitkomsten, maar leidt ook tot een laag aantal thuisbevallingen. De thuissituatie is voor zowel moeder als kind geen veilige omgeving voor de bevalling en kraamperiode. Zorgfactoren 4. Te laat in zorg komen: in de grote steden komen veel zwangere vrouwen te laat in zorg, in het bijzonder de allochtone zwangeren in Rotterdam van wie de helft pas na de 16e week van de zwangerschap voor de eerste controle bij de gynaecoloog of verloskundige komt. 5. Onvolledige zorg: zwangeren maken onvoldoende gebruik van de geboden zorg, zoals kraamzorg of nazorg door de kinderarts. Zij vallen uit de zorgketen. 6. Inadequate zorg: de hulpverlener herkent de zorgvraag van de zwangere niet altijd en de zwangere begrijpt het zorgaanbod niet altijd. Dit wordt met name veroorzaakt door taalproblemen. 7. Zorgproceskwaliteit: hoewel deze nog niet is gemeten, wordt aangenomen dat er hiaten zijn in het zorgproces die van invloed zijn op de geboorteuitkomsten.

Het aanvalsplan Het Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam omvat een beschrijving van de fasen van kinderwens tot en 10

met jeugdgezondheidszorg. In al deze fasen (schakels) worden maatregelen beschreven die bijdragen tot het verbeteren van de geboorte-uitkomsten. In het plan worden de volgende schakels beschreven en oplossingen gegeven: 1. Preconceptiezorg. Algemene individuele preconceptiezorg heeft als doel het fysiologische verloop en een goede uitkomst van de zwangerschap te bevorderen door een vrouw zo gezond mogelijk aan een zwangerschap te laten beginnen. Deze vorm van preconceptiezorg wordt vooral door de eerste lijn verleend, namelijk door de verloskundige en de huisarts. Specialistische preconceptiezorg wordt aangeboden aan paren met een verhoogde kans op perinatale morbiditeit en/of sterfte. Deze vorm wordt met name door specialisten in de tweede of derde lijn aangeboden. Er wordt vanuit gegaan dat veel gezondheidswinst te behalen valt in het uitvoeren van preconceptiezorg. Hiervoor zijn in het plan verschillende maatregelen beschreven. Zo wordt er in de wijk Oude Noorden, een Rotterdamse achterstandswijk, een pilot met een sterk innovatief karakter uitgevoerd. De opbrengst is, naast gezondheidswinst voor de baby’s, een modelprotocol preconceptiezorg dat ook in de rest van de stad kan worden gebruikt. Het model levert geprotocolleerde informatie en adviezen over risicofactoren en preventieve maatregelen. 2. Zwangerschap. Veel zwangeren komen te laat in zorg, terwijl juist in het eerste trimester van de zwangerschap veel gezondheidswinst te behalen valt. Tijdens het eerste verloskundig consult, dat idealiter plaatsvindt in de achtste week van de zwangerschap, wordt een anamnese afgenomen. Dan wordt duidelijk of gezondheid, leefstijl, leeftijd of erfelijk gerelateerde factoren aanleiding geven tot doorverwijzing naar een specialist in de eerste, tweede of derde lijn of dat een andere vorm van ondersteuning nodig is. De maatregelen zijn erop gericht de zwangere eerder op controle bij de verloskundige te laten komen en tijdens dit consult een goede risicometing uit te voeren. Deze risicometing kan tijdens de zwangerschap op andere meetmomenten worden herhaald. Aan de hand van de risicoselectie wordt een interventieplan opgesteld. Verder worden de zorg en begeleiding van zwangeren met risico’s en problemen uitgebreid en verbeterd door het

aanbieden van prenatale zorgprogramma’s. Voor verloskundigen die werkzaam zijn in een praktijk in een achterstandswijk wordt bij de rijksoverheid een compensatie aangevraagd. 3. Bevalling en oprichting geboortecentra. De vrouw maakt samen met de verloskundige de keuze voor een thuisbevalling of poliklinische bevalling (zonder medische indicatie). In Rotterdam komt een thuisbevalling steeds minder voor, waarschijnlijk door de omstandigheden waarin zwangeren in achterstandswijken zich bevinden. Eén van de maatregelen is het oprichten van geboortecentra die een alternatief bieden voor een (onveilige) thuisbevalling en poliklinische bevalling. Hier kan de bevalling plaatsvinden in een huiselijke sfeer, met mogelijkheden voor kraamzorg, grenzend aan het ziekenhuis waardoor de medisch noodzakelijke zorg dichtbij is. Zolang de geboortecentra er niet zijn moet de voorlichting er op gericht zijn de zwangeren meer bekend te maken met de mogelijkheden die er zijn wat betreft de bevalling. Voor de ziekenhuisbevalling geldt wel een eigen bijdrage, die voor mensen met een uitkering via SoZaWe wordt vergoed door zorgverzekeraar Achmea. Voor de overige Rotterdammers is niet bekend of de eigen bijdrage van invloed is op de keuze voor de plaats van de bevalling. De verloskundige zorg voor zwangere illegalen is een aandachtspunt. Zij krijgen alleen de medisch noodzakelijke eerstelijnszorg vergoed. Zodra er een medische indicatie is, kunnen zij in het ziekenhuis bevallen, maar deze kosten moeten de ziekenhuizen uit eigen middelen betalen. Vanaf volgend jaar komt er een zorgplicht voor zwangere illegalen, waarbij dan ook geïndiceerde ziekenhuiszorg vergoed gaat worden. 4. Kraamzorg. Kraamzorg is de zorg voor moeder en kind tijdens de bevalling en de eerste dagen daarna. Voor kraamzorg geldt een wettelijke eigen bijdrage. In Rotterdam zit deze vergoeding voor mensen met een uitkering en andere minima in het ‘Rotterdampakket’. De kraamzorg is tegenwoordig erg versnipperd: er zijn veel aanbieders op de markt, waardoor de kwaliteit moeilijk te beoordelen is. Verder neemt de kraamvrouw vaak niet de geïndiceerde kraamzorg (minimaal 49 uur) af, terwijl een goede start juist zo belangrijk is. Soms wordt helemaal geen kraamzorg afgenomen. Maatregelen zijn erop gericht meer bekendheid te geven aan het fenomeen kraamzorg,

zodat meer vrouwen de geïndiceerde zorg afnemen. Verder wordt gekeken of de versnippering van kraamzorg kan worden verminderd, dna wel de negatieve effecten daarvan kunnen worden verkleind. 5. Consultatiebureau/jeugdgezondheidszorg. De Jeugdgezondheidszorg, uitgevoerd door het consultatiebureau, vormt de laatste schakel in de keten. Zij mist echter vaak de informatie uit voorgaande schakels, terwijl deze informatie zo belangrijk is voor de begeleiding van de ouders en hun kind, totdat het kind achttien jaar is. Maatregelen moeten de aansluiting tussen de schakels verbeteren en de zorg voor kinderen met een slechte start optimaliseren. Naast de schakelzorg zijn maatregelen geformuleerd die de ketenzorg moeten verbeteren, zoals het ontwikkelen van protocollen voor de screening op risico’s, overdrachtsprotocollen en een sociale kaart voor professionals. 6. De ketenoverstijgende maatregelen omvatten maatregelen die alle schakels aangaan, zoals voorlichting over het Nederlandse zorgsysteem, het betrekken van doelgroepen bij voorlichting, het stimuleren van instroom van bepaalde doelgroepen in opleidingen en beroepen als kraamzorg, verloskunde en jeugdgezondheidszorg en interculturalisatie binnen de bestaande opleidingen.

Registratie en evaluatie Registratie en evaluatie is noodzakelijk om te meten of de doelstellingen van het plan - het verbeteren van de geboorte-uitkomsten en de zorgprocessen - ook daadwerkelijk worden bereikt. Hiervoor is een eerste onderzoeksopzet gemaakt. Eind dit jaar voert het Erasmus MC een eerste nulmeting uit waarbij gebruik wordt gemaakt van registratiedata en aanvullend informatie wordt verzameld via steekproeven bij zwangeren en zorgverleners. Deze meting wordt jaarlijks herhaald. Verder wordt per schakel en voor de hoofdstukken ketenzorg en ketenoverstijgende maatregelen een verantwoordelijke aangewezen, een projectstructuur opgezet en een uitvoeringsplan geschreven met daarin de wijze waarop wordt geëvalueerd en gerapporteerd. Ten behoeve van de kadernota Gezond in de Stad (GIDS) wordt per kwartaal gerapporteerd over de voortgang van de punten die onder dit programma vallen.

11

Hoofdstuk 1 Inleiding

1.1 Aanleiding Eind september 2007 vond een gesprek plaats tussen de Rotterdamse wethouder Volksgezondheid, Welzijn en Maatschappelijke Opvang mevrouw Kriens, prof. dr. E.A.P. Steegers en drs. H. de Graaf (Erasmus MC1), mevrouw. S. Denktas en mevrouw M. Lunardo van het Sociaal Platform Rotterdam (SPR) en namens de GGD Rotterdam-Rijnmond dr. T. Voorham. Tijdens deze bijeenkomst werden de problematische uitkomsten van perinatale sterfte in Rotterdam aan de orde gesteld. De wethouder deed naar aanleiding van deze bijeenkomst de uitspraak de uitkomsten van perinatale sterfte in Rotterdam onaanvaardbaar te vinden en gaf de opdracht een Aanvalsplan Perinatale Sterfte te ontwikkelen. Het aanvalsplan heeft als doel de perinatale sterfte in tien jaar tijd terug te brengen van 13,5‰ naar 10‰. Inmiddels is de doelstelling van het aanvalsplan als negentiende actiepunt opgenomen in het GGD-uitvoeringsprogramma Gezond in de Stad. Het aanvalsplan omvat een interventieplan voor verbeteringen op het gebied van preventie, begeleiding vóór en tijdens de zwangerschap, begeleiding tijdens de bevalling en het kraambed en een adequate opvolging van zorg door de jeugdgezondheidszorg.

1.2 Problematiek De verloskundige uitkomsten in Rotterdam zijn verontrustend. Cijfers uit de periode 2000-2004 laten zien dat de perinatale sterfte in Rotterdam (11,6 per duizend geborenen) hoger is dan in de rest van Nederland (10,1‰). Perinatale sterfte is sterfte van het kind voor de geboorte (vanaf 22 weken zwangerschap) tot en met een week na de geboorte. In de door minister Vogelaar benoemde 12



2

achterstandswijken - ook wel prachtwijken2 genoemd is de perinatale sterfte nog hoger (13‰) en onder allochtone vrouwen zelfs 13,5‰. Ook onder autochtone Rotterdammers in de achterstandswijken is perinatale sterfte (12‰) relatief hoog. Er is kennelijk sprake van zowel aan etniciteit gerelateerde problemen als grootstedelijke achterstandsproblematiek. Kort samengevat: in de achterstandswijken in Rotterdam is er een oversterfte van meer dan tien kinderen per jaar. Daarnaast is er bij veel kinderen in deze wijken sprake van andere ongunstige factoren, zoals een slechte start bij de geboorte, vroeggeboorte en een laag geboortegewicht. Dat deze kinderen hiervan later nadelige gevolgen ondervinden, wordt langzamerhand duidelijk. De studie Generation R, die deze vraag onderzoekt, kan hierop naar verwachting in de toekomst antwoord geven. De resultaten van onderzoek dat tot nu toe is gedaan, wijzen echter in één richting: ook lang na hun geboorte zullen deze kinderen aanzienlijke nadelen van deze slechte start ondervinden. Een slechte start bij de geboorte kan voor het kind een groter risico op ontwikkelings- en gedragsproblemen betekenen. Voor deze slechte uitkomsten zijn meerdere oorzaken aan te wijzen. Risicofactoren zijn onder meer het niet goed voorbereid zwanger worden, een lage sociaal-economische status, een bepaalde etniciteit, slechte leefstijlfactoren voor en tijdens de zwangerschap en het veel te laat in zorg komen bij de verloskundige. Het plan richt zich niet alleen op het terugdringen van perinatale sterfte, maar ook op het verbeteren van de geboorte-uitkomsten. Voor een uitgebreide beschrijving van de probleemschets: zie hoofdstuk 2.

1 Erasmus MC: Patiëntenzorg en Wetenschap Oud West, Oud Noord, Bergpolder, Overschie, Oud Zuid, Vreewijk en Zuidelijke Tuinsteden

13

1.3 Expertmeeting 8 februari 2008 Op 8 februari jl. is een expertmeeting gehouden rondom het thema ‘reductie perinatale sterfte en het verbeteren van de geboorte-uitkomsten’. Hiervoor zijn experts uitgenodigd die in de zorgketen een bijdrage kunnen leveren aan het inventariseren van knelpunten en risicofactoren en het formuleren en uitvoeren van maatregelen. De experts noemden onder meer de volgende belangrijke knelpunten: de afstemmingsproblemen in de keten, sociaal-economische problematiek, taal- en cultuurbarrière, slecht bereik van risicogroepen, financiële en reglementaire beperkingen en onvoldoende gebruik van kraamzorg. Daarnaast werden tijdens de expertmeeting verschillende voorstellen voor maatregelen gedaan. Een deel van deze voorgestelde maatregelen is nader uitgewerkt en opgenomen in dit aanvalsplan. De Rotterdamse wethouder Geluk (Jeugd, Gezin en Onderwijs) heeft tijdens de expertmeeting te kennen gegeven het belang van de ontwikkeling en implementatie van een Aanvalsplan Perinatale Sterfte te onderkennen en heeft toegezegd dat de gemeente Rotterdam hieraan een financiële bijdrage zal leveren.

1.4 Politieke actualiteit In het vorig jaar verschenen rapport ‘Preconceptiezorg: voor een goed begin’ van de Gezondheidsraad (De Visser, 2007) wordt aanbevolen preconceptiezorg op een laagdrempelige manier aan te bieden. Verder wordt aangegeven dat er landelijk en lokaal afspraken moeten worden gemaakt over de uitvoering van de preconceptiezorg. Tot op heden is dit niet gebeurd. Het convenant Sociaal-Economische Gezondheidsverschillen (SEGV) van de vier grote steden richt zich op het terugdringen van de gezondheidsverschillen tussen de verschillende bevolkingsgroepen. Het convenant wordt gesloten met de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en richt zich op het versterken van de eerstelijnspreventie. In het convenant wordt Rotterdam nadrukkelijk als pilotstad preconceptiezorg naar voren geschoven. Dit past ook prima binnen de aanbevelingen van het rapport van de Gezondheidsraad als het gaat om het maken van afspraken over het aanbieden van preconceptiezorg. 14

Minister Klink (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) is op uitnodiging van de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) op werkbezoek geweest bij een verloskundigenpraktijk in RotterdamWest. Tijdens dit werkbezoek is hij geïnformeerd over de problemen waar verloskundigen in achterstandswijken tegenaan lopen. Hieruit is een vervolgafspraak voortgekomen met wethouder Kriens, verloskundigen, het Erasmus MC en de GGD Rotterdam-Rijnmond. De afspraken die tijdens dit overleg gemaakt zijn, zijn verwerkt in het aanvalsplan. Op dit moment zijn de voorbereidingen voor de bouw van twee geboortecentra in Rotterdam in volle gang. Ook hiervoor wordt politieke aandacht gevraagd. Zie ook hoofdstuk 2.

1.5 Inbedding beleidsprogramma’s Gezond in de Stad (GIDS) Eind 2006 heeft de Rotterdamse gemeenteraad de kadernota Gezond in de Stad (GIDS) vastgesteld. De nota bevat ambitieuze doelstellingen om de gezondheid van Rotterdammers te verbeteren en op hetzelfde niveau te brengen als het gemiddelde van Nederland. Om invulling aan de kadernota te geven, zijn uitvoeringsprogramma’s gemaakt. De kadernota en de uitvoeringsprogramma’s vormen één geheel en maken deel uit van de pijler Sociaal. De overheid kan de gezondheid van burgers op het niveau van de stad, van de wijk en van de school beïnvloeden. Op deze niveaus zijn verschillende maatregelen beschreven. Het Aanvalsplan Perinatale Sterfte is toegevoegd als actiepunt 19 aan het uitvoeringsprogramma Gezond in de Stad.

gezamenlijk gedragen aanpak. Bestuurders, professionals en veldmedewerkers hebben de bijeenkomst bijgewoond.

1.7 Leeswijzer In hoofdstuk 2 van dit aanvalsplan wordt een uitgebreide probleemschets gegeven. In hoofdstuk 3 worden de schakels van preconceptiezorg tot en met de jeugdgezondheidszorg beschreven met daarin de belangrijkste maatregelen en de opbrengsten. In hoofdstuk 4 wordt ingegaan op het onderwerp ketenzorg. In dit hoofdstuk staat beschreven hoe de samenwerking binnen de schakels en tussen de schakels in de keten kan worden verbeterd. Hoofdstuk 5 bevat maatregelen die alle schakels aangaan, zoals het geven van voorlichting over het Nederlandse zorgsysteem aan bepaalde doelgroepen. In hoofdstuk 6 wordt uiteen gezet op welke wijze het plan en de schakels worden geëvalueerd. In hoofdstuk 7 wordt de projectstructuur beschreven, met daarbij de belangrijkste trekkers van schakels en/of maatregelen. In hoofdstuk 8 wordt een financieel kader neergezet. Hoofdstuk 9 bevat de paragraaf communicatie: hoe en naar wie wordt het plan gecommuniceerd en welke middelen zetten we daarvoor in.

1.6 Recht op een gezonde start, conferentie 18 juni 2008 Op 18 juni jl. heeft een conferentie plaatsgevonden. Het doel van deze conferentie was het presenteren van het aanvalsplan, het creëren van draagvlak voor het terugdringen van perinatale sterfte, het verbeteren van de geboorte-uitkomsten en het komen tot een 15

Hoofdstuk 2 Probleemschets en oplossingsrichtingen Samenvatting probleemschets Het aanvalsplan is gericht op het verlagen van perinatale sterfte en het verminderen van de grote verschillen in zwangerschapsuitkomsten die bestaan tussen personen van verschillende afkomst of sociaaleconomische status of woonachtig in een bepaalde buurt. Om dat te bereiken, moeten de achterliggende ziekten en problemen worden verminderd en moet de gebrekkige zorg - voor zover die een rol speelt worden aangepakt. De afgelopen tien jaar is veel nieuwe kennis opgedaan over de achtergrond van de hoge perinatale sterfte. Deze nieuwe kennis biedt aanknopingspunten om te komen tot een effectieve aanpak. Sommige wetenschappelijke feiten en inzichten blijken anders dan lange tijd werd aangenomen. We noemen de belangrijkste, voor zover deze richting geven aan het aanvalsplan: 1. Het hoge perinatale sterfteniveau wordt primair veroorzaakt door het grote aantal risicofactoren waarvan bij sommige zwangeren sprake is. Die risicofactoren zijn elk op zich wel dragelijk, maar niet in combinatie. Dit wordt ook wel risico-cumulatie genoemd. 2.  Een groot deel van de risicofactoren is goed te meten of vast te stellen. Het gaat om roken, alcoholgebruik, drugsgebruik, in allerlei opzichten insufficiënte voeding, zwaar werk/werkstress, gezinsstress, infectieziekten en andere reeds bestaande ziekten van de vrouw, zoals suikerziekte. Daarnaast natuurlijk: een voorgaande zwangerschap met complicaties of een slechte afloop. 3.  Zowel etnische herkomst als sociaal economische status is bij deze problematiek een risicofactor. De zeer slechte uitkomsten van de zwangerschap van vrouwen van Afro-Afrikaanse afkomst (bijvoorbeeld Creoolse Surinamers) hebben te maken met 16

een combinatie van ongunstige aangeboren factoren (zoals de vatbaarheid voor hoge bloeddrukziekten) en diverse andere biologische en sociale risicofactoren. Een lage sociaal-economische status speelt ook een rol. Autochtone Rotterdamse zwangeren doen het daarom gemiddeld duidelijk minder goed dan autochtonen uit Amsterdam of Utrecht: hun sociaal-economische status is gemiddeld duidelijk lager en dat zie je terug in de perinatale cijfers.Een niet-autochtone afkomst is niet zonder meer slecht. Zwangeren van Marokkaanse afkomst hebben in veel opzichten een gunstig risicoprofiel, dat vaak de nadelen van sociaal-economische achterstand compenseert (of ‘camoufleert’). 4. Deze risicofactoren zijn - wat betreft hun werking - veruit het belangrijkste in de eerste 10 tot 12 weken van de zwangerschap. Om er iets aan te doen, is de periode voorafgaand aan de zwangerschap heel belangrijk. Men spreekt wel van preconceptiezorg. Het vinden van vrouwen met een hoog tot zeer hoog risico op een slechte uitkomst van de zwangerschap is een sleutelfactor tot het succes van de aanpak. Er worden nu kansen gemist. Zo worden vrouwen die bij een eerdere zwangerschap een slechte uitkomst hadden, en die zeer waarschijnlijk nog een kind willen, niet goed gevolgd en van advies voorzien. 5.  Het bereiken van aanstaande ouders en zwangeren met informatie over wat gezond is voor het kind en hoe de zorg werkt, is sterk afhankelijk van de beheersing van de Nederlandse taal. Mensen doen misschien wel de meeste informatie ‘passief’ op buiten de medische sfeer: via de televisie, in de supermarkt, door het lezen van folders of op straat. Pas als mensen de taal beheersen, kan goede voorlichting, ook de passieve, bijdragen aan een betere gezondheid.

6.  Er bestaat niet één simpel recept om iets aan al die risicofactoren te doen, anders dan de zwangere zowel individuele als groepszorg te bieden. Voor de aanpak van zwangeren met een groot aantal risico’s is naar verwachting een zorgmodel nodig zoals bij Voor- en Prezorg, prenatale programma’s die het consultatiebureau inzet tijdens de zwangerschap (zie hoofdstuk 3, paragraaf 6); in aanvulling op de huidige opzet zal een nadrukkelijke medische/gynaecologische component (deels preventie, deels soms curatie) noodzakelijk zijn (bijvoorbeeld chlamydia-detectie en -behandeling, geïntensiveerde aanpak van bloeddruk en (pre)diabetes, nutriënten-suppletie). 7. Dat deze zorg meer actief en directief is dan wellicht werd gedacht, heeft een belangrijke reden: de ‘window of opportunity’ is klein: je moet op korte termijn resultaat boeken bij deze zwangerschap om dit kind een goede start te geven. Bij een antirookprogramma onder scholieren bijvoorbeeld wordt als doel gesteld dat het aantal ‘starters’ na twee jaar flink is afgenomen, terwijl hier binnen één à twee maanden moet worden bereikt dat zwangeren ‘stoppen’.  Om resultaat te boeken is het in deze context vaak slimmer om gericht vitaminetabletten te geven dan te proberen een voedingspatroon te veranderen. Het is effectiever om te vaccineren dan om blootstellingskansen te verlagen door te adviseren in de zomer niet naar het land van herkomst te gaan. Het lijkt ook effectiever om intensieve, individugerichte interventies toe te passen of op geselecteerde zwangeren kleine groepsessies te richten dan om, breder, mensen te bewegen te stoppen met roken via posters of door op scholen langs te gaan. Het één sluit het ander niet uit, maar de tijd is kort en het bereik van alle interventies die berusten op kennis, zelfinschatting en communicatie is gering in de groepen die het het meest nodig hebben! 8.  Succes kan alleen worden bereikt als nieuwe wegen van opsporing en ‘secundaire preventie’ worden ingeslagen. Het gaat hierbij niet alleen om preconceptiezorg, maar ook om een palet aan risico-afhankelijke interventies. Die zijn soms doelgroepafhankelijk, soms niet, en vaak aanvullend. De zorgketen moet niet alleen worden geïntensiveerd, maar er moeten ook nadrukkelijk nieuwe zorginitiatieven worden genomen. Een voorbeeld hiervan is het oprichten van geboorte-

centra als alternatief voor een bevalling die zowel medisch, sociaal als praktisch gezien niet verantwoord thuis kan plaatsvinden. Samenwerking tussen de disciplines - tot aan huisvesting toe - is gewenst. 9.  Voor sommige bewezen effectieve bestaande vormen van zorg (zoals kraamzorg, zeker indien verrijkt met nieuwe zorgactiviteiten) bestaan drempels in materiële zin (eigen bijdrage). Het wegnemen van deze drempels heeft prioriteit, omdat de baten direct ontstaan. 10. Er zijn duidelijke aanwijzingen dat de ketenzorg kan worden verbeterd, vooral om de efficiëntie en power van de zorg, maar ook de arbeidssatisfactie (en soms ook de veiligheid) van de zorgverleners te vergroten. De aansluiting kan naadlozer en een grotere gerichtheid op moeilijk bereikbare groepen is noodzakelijk. Ook dat kan verandering van het proces betekenen. 11. Om veranderingen te bereiken, moet de eerstelijnszorg en klinische zorg nauw samenwerken met de publieke gezondheidszorg, waarbij traditionele grenzen soms zullen verdwijnen. De preventieve zorg krijgt op onderdelen een meer medische insteek, de klinische zorg een groter accent op publieke gezondheid. Aan deze intensivering zit onvermijdelijk een traject vast van registratie en evaluatie en van implementatie en financiering.

Effectieve interventies om perinatale ongelijkheden terug te dringen In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de beschikbare kennis van effectieve interventies in de perinatale zorg, met speciale aandacht voor interventies die de bestaande grote verschillen in perinatale uitkomst naar etniciteitgroep (en eventuele andere kenmerken) kunnen terugdringen. Voor een dergelijk overzicht is het geven van een aantal uitgangspunten en epidemiologische achtergrondinformatie noodzakelijk. Drie vragen krijgen speciale aandacht: 1. Waar liggen op grond van onze kennis de grootste mogelijkheden om het doel (daling van de perinatale sterfte en ernstige morbiditeit) te bereiken? 2. Wat voor soort interventies zijn het meest kansrijk? 17

3. H  oe kan maximaal worden geprobeerd de onaanvaardbare verschillen te verkleinen? Hierbij moet rekening worden gehouden met het gegeven dat zorginnovaties die het nodige vragen van de zorgvrager - vooral als het gaat om interventies, maar ook om bijvoorbeeld subsidies en materiële ondersteuningsmaatregelen - altijd in mindere mate terechtkomen bij degenen die het het meest nodig hebben. Bij oplossingen wordt de relatie met de (keten)zorg gelegd, omdat het voornemen is het aanvalsplan langs de lijn van de zorgorganisatie vorm te geven. Het aanvalsplan is een masterplan en de in paragraaf 2.4 genoemde oplossingsstrategieën zijn zeker niet uitgewerkt naar alle interventies die denkbaar zijn om de doelen te bereiken. Omdat de oplossingsstrategieën veel van de verloskundige zorgverleners (inbouwen preventie op maat) en van de GGD vragen, moeten de ervaringen met de eerste projecten leren wat kansrijke vervolgprojecten zijn.

2.1 Wat is slechte perinatale uitkomst? 2.1.1 Hoofdzaken perinatale sterfte Het aanvalsplan heeft de perinatale sterfte als primaire maat geselecteerd. Perinatale sterfte is sterfte van het kind voor de geboorte (vanaf 22 weken zwangerschap) tot en met één week na de baring. Het is van belang om stil te staan bij het feit dat ongeveer 65 tot 70% van de perinatale sterfte nog voor de geboorte plaatsvindt en dat de sterftekans sterk afneemt met de duur van de zwangerschap. Ook is van belang dat de laatste 20 jaar vooral een daling te zien is in de perinatale sterfte vanaf de baring. Dit komt door de enorme verbetering van de zorg voor pasgeborenen met een ernstig probleem. Het is zinvol om de perinatale sterfte in compartimenten op te delen naar het moment van optreden: antenataal (dus voor van enige weeënactiviteit sprake is), tijdens de bevalling en na de bevalling (waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen de eerste dag, de rest van de eerste week, de volgende drie weken en de rest van het eerste levensjaar). 18

De postnatale sterfte is (veel) harder gedaald dan de prenatale sterfte; de Nederlandse gegevens van de laatste tien jaar wijzen daarbij gelukkig niet op het naar achteren schuiven van de sterfte door succesvolle neonatale zorg in de eerste week. De perinatale sterfte moet over tien jaar op het zelfde niveau liggen als van het landelijk gemiddelde. Daarbij moeten ook de verschillen in uitkomsten tussen deelgemeenten en bij achterstandsgroepen kleiner zijn geworden. Dat kan uitsluitend worden bereikt door een drastische vermindering van risicofactoren in de prenatale periode over een breed front. Weliswaar laat auditonderzoek zien dat falen van de zorg af en toe ook een rol speelt, maar verhoudingsgewijs is daar - als het gaat om perinatale sterftedaling beslist niet de vereiste winst te boeken. Voor een rationele aanpak is het zinvol om tenminste vier andere perinatale niet-sterfteuitkomsten te onderscheiden, die de hoofdmoot vormen van slechte bevallingsuitkomsten die leiden tot perinatale sterfte. Dit wordt wel de perinatale morbiditeit genoemd. De gedachte is dat de kans op het succesvol terugdringen van de perinatale sterfte het grootst is, als de risico’s op deze voorlopersituaties worden verminderd.

2.1.2 Perinatale ziekte In de verloskunde zijn de vier belangrijkste problemen: • (ernstige) vroeggeboorte; • aangeboren afwijkingen; • foetale groeivertraging (‘Small for Gestational Age’, SGA); • slechte start bij de geboorte Daarnaast zijn er veel ‘kleine’ oorzaken van perinatale sterfte, die - en dat is voor het vervolg van belang - ook vaak afhangen van dezelfde risicofactoren als deze ‘big 4’. De ‘big 4’ zijn niet alleen verantwoordelijk voor vrijwel alle perinatale sterfte, maar ook voor meer dan 95% van alle opnames op een neonatale intensive care unit. Indien men van de WHO-grens van 22 weken uitgaat, vindt perinatale sterfte in tweederde van de gevallen vóór de geboorte plaats. Als de grens op 24 weken wordt gesteld, is dat drievijfde.

Doet zich een van de vier ziektebeelden voor, dan hangt het deels van de mogelijkheden van de (geavanceerde) zorg en de kwaliteit van de geleverde zorg af of perinatale sterfte plaatsvindt. Als zodanig zijn ze - eenmaal ontstaan of dreigend - met uitzondering van de Apgar-score niet of nauwelijks te beïnvloeden, alleen hun consequenties. Deze ziektebeelden komen geen van allen uit de lucht vallen. Een groot deel van de risicofactoren is in principe beïnvloedbaar. Er is daarbij overlap tussen de risicofactoren voor vroeggeboorte en die voor te licht geborenen. Met de preventie van die factoren vang je dus twee vliegen in één klap. Aangeboren afwijkingen (de overgrote meerderheid is niet erfelijk, in het bijzonder de afwijkingen die tot sterfte leiden) en een Apgar-score die lager is dan 7 (een slap, ‘blauw’ kind, soms gerelateerd aan zuurstoftekort) in afwezigheid van andere zaken uit de ‘big 4’, hebben elk hun eigen profiel, dus hun eigen aanpak. Bij een lage Apgar-score speelt onvoldoende zorgkwaliteit relatief vaak een rol, voor de andere ziektebeelden geldt dat het vooral de risicofactoren zijn die centraal met secundaire preventie (gericht op bepaalde zwangeren) en soms primaire preventie (gericht op iedereen) kunnen worden aangepakt.

2.2 Oorzaken Het blijkt helemaal niet gemakkelijk om aan ieder geval van perinatale sterfte een oorzaak toe te kennen. Twee problemen maken het lastig. Ten eerste: een substantieel deel van de sterfte vindt plaats vóór de geboorte en is daarbij vaak volkomen onverwacht. Juist in deze gevallen is bij het kind vaak geen aanwijzing te vinden voor het achterliggende ziektefenomeen dat de sterfte heeft veroorzaakt. Dit is vaker het geval naarmate het kind na een kortere zwangerschapsduur is geboren. Ten tweede: als er, bijvoorbeeld via obductie, toch een afwijking wordt gevonden, dan blijft vaak de vraag waarom juist dit kind is overleden: vergelijkbare kinderen worden wel meer te vroeg geboren met dit probleem, maar zijn of gaan niet dood. Er zijn verschillende classificaties in gebruik om hierbij te helpen en in (Noord-)Nederland wordt hiernaar grondig onderzoek gedaan. Een optie is dit onderzoeksprotocol in aangepaste vorm ook in Rotterdam uit te voeren.

In feite kan worden gesteld dat er, wat betreft de oorzaak van de perinatale sterfte, drie situaties mogelijk zijn: • er is geen enkele aanwijzing voor een oorzaak (in naar schatting 20% van de gevallen); • er is een duidelijke aanwijzing voor met name één oorzaak (in naar schatting 20 à 30% van de gevallen). Hieronder vallen niet alleen oorzaken gelegen bij kind/placenta/moeder, maar soms ook oorzaken in de sfeer van ‘substandard care’ (dat is zorg - zorggedrag van de cliënt inbegrepen - die niet of onvoldoende voldoet aan expliciete of impliciete richtlijnen). ‘Substandard care’ is een begrip dat een centrale rol speelt bij zogeheten ‘audits’: dat zijn strak georganiseerde nabesprekingen door onafhankelijke experts van - doorgaans - perinatale sterftegevallen. In Nederland zijn zorgvuldig gedefinieerde protocollen afgesproken, ook met VWS, die het mogelijk maken voor iedere bevalling met slechte afloop precies te bepalen of er sprake is geweest van zorgkwaliteit onder de maat en - dat is een aparte vraag - of die lage kwaliteit ook de werkelijke reden was van de slechte afloop. Met succes heeft audit-onderzoek plaatsgevonden waarbij extra is gekeken of de etnische herkomst en/of sociaal-economische achtergrond een eigen bijdrage leverde aan de ‘substandard care’; • er zijn tal van nadelige situatiekenmerken (risico’s, ook in de sfeer van zorg) en aanwijzingen uit diagnostiek, maar deze zijn geen van alle doorslaggevend (in zeker 50% van de gevallen). Oftewel: er bestaan veel meer kinderen met dezelfde kenmerken, die niet zijn overleden of zelfs maar ziek zijn geweest. In alle gevallen moet men oorzaken splitsen in enerzijds risicofactoren en condities van kind/placenta/moeder/vader en anderzijds zorgfactoren. In de volgende paragraaf wordt ingegaan op de achterliggende redenen van verhoogde perinatale sterfte: als de relatie niet één op één is (het kind overlijdt niet altijd als de risicofactor aanwezig is), maar er is wel een idee van het mechanisme, dan spreekt men van ‘risicofactor’ (en niet van echte ‘oorzaak’). Soms is er wel een samenhang met een factor, maar is zelfs niet duidelijk hoe het precies in elkaar zit. Dan spreekt men wel van ‘determinant’ of gewoon van factor. Het is af en toe gelukkig mogelijk om echt iets te doen aan een oorzaak, doorgaans met veel succes. Bij risicofactoren is resultaat minder makkelijk verzekerd. 19

2.3 Risicofactoren 2.3.1 Algemeen Over risicofactoren voor perinatale sterfte is de laatste tien jaar veel meer bekend geworden, vooral ook in verband met de rol van de etnische afkomst en sociaaleconomische achterstand van mensen. Verschillende grootschalige studies, zoals in Rotterdam de Generation R-studie www.generationr.nl) en in Amsterdam de ABCD-studie (www.abcd-study.nl) hebben daaraan een grote bijdrage geleverd en doen dat nog steeds. Voordat we op de gedetailleerde risicofactoren ingaan, noemen we drie belangrijke algemene bevindingen, die in het begin van dit hoofdstuk al even wat uitgebreider zijn beschreven. 1. Net als in de rest van Nederland gaat het in Rotterdam vooral om stapeling van risico’s. Veel risico’s zijn individueel goed vast te stellen en beïnvloedbaar, al kost het moeite. Van de gewone risico’s is roken de belangrijkste. 2. Het effect van etniciteit is groter dan dat van sociaal-economische achterstand; sommige etnische groepen zijn slecht af (Creoolse Surinamers in het bijzonder), anderen doen het juist goed (zoals Marokkanen). 3. Sociaal-economische achterstand is, ongeacht etnische herkomst, wel een nadelige factor die er bij veel etnische minderheidsgroepen bovenop komt. 4. Het consequent toepassen van risicometing, risicoselectie (voor de intensiteit van zorg) en risicointerventies lijkt derhalve een rationele aanpak van de onacceptabel hoge verschillen tussen groepen Rotterdamse zwangeren. Hierna worden de risicofactoren in twee groepen verdeeld. Enerzijds zijn er de directe individuele (2.3.2) en de geaggregeerd werkende sociale risicofactoren (2.3.3), die - naar men veronderstelt - onder meer werken via stressmechanismen. Anderzijds zijn er de zorgfactoren (2.3.4).

2.3.2 Directe individuele factoren De relatief hoge kans op perinatale sterfte en andere slechte perinatale uitkomsten houdt verband met het 20

vaak voorkomen van enkele belangrijke risicofactoren zoals roken, alcoholgebruik, insufficiënte voeding, werkstress, gezinsstress, infectieziekten (inclusief soa zoals chlamydia-infectie), psychiatrische aandoeningen en andere preëxistente ziekten van de vrouw. Met deze factoren, die samenhangen met etniciteit en iets minder met sociaal-economische positie, wordt een belangrijk deel van verschillen in geboortegewicht en vroeggeboorte verklaard. Uit het Rotterdamse Generation R-onderzoek (www.generationr. nl) is bijvoorbeeld gebleken dat 30 % van de Turkse vrouwen, 17% van de Nederlandse vrouwen en 5% van de Marokkaanse vrouwen rookt tijdens de zwangerschap . Tot 50% van de autochtone vrouwen blijft alcoholhoudende drank gebruiken, in tegenstelling tot minder dan 10% van de Marokkaanse en Turkse vrouwen6. Van enkele directe individuele factoren zijn de risico’s zowel positief als negatief. Roken geeft beduidend meer ondergewicht en meer vroeggeboorte, maar beschermt om nog onduidelijke redenen tegen pre-eclampsie (zwangerschapsvergiftiging: hoge bloeddruk en nierschade van de moeder, vrijwel altijd gepaard gaande met ernstige groeivertraging van het kind). De netto-balans is zwaar negatief, zodat roken de belangrijkste individuele factor is. Leeftijd is ook een factor met directe en indirecte effecten, zowel positief als negatief. Oudere zwangeren zijn in de regel beter opgeleid, welvarender, beter gehuisvest en roken minder, maar tal van biologische risico’s tikken met de leeftijd zwaarder aan. Als alle andere factoren gelijk zijn, is leeftijd een negatieve risicofactor, vooral in verband met drie zaken: sterk toenemende kans op genetische kindafwijkingen, meer hoge bloeddrukziekten en prestadia van diabetes en veel meer baringsproblemen. Leeftijd is hoog onder hoog opgeleide autochtonen - niet zo’n issue in Rotterdam - maar zeker ook onder Surinamers. Een zeer jonge leeftijd (tienerzwangerschap) is ook een nadeel; de risico’s kunnen worden verklaard door allerlei biologische en sociale factoren die samenhangen met een in de regel ongeplande tienerzwangerschap. Overgewicht ten slotte is eveneens een factor met een dubbele bodem. Moederlijk gewicht hangt duidelijk en direct samen met kindgewicht, dus de kans op een te licht kind vermindert, als alle andere factoren gelijk zijn, met een zwaardere moeder. Daar staat tegenover dat (ernstig) overgewicht vaker samengaat met hart- en vaatziekten, hypertensie

(hoge bloeddruk) of suikerziekte en daarmee indirect een nadeel vormt voor prematuriteit en maternale ziekten. Bovendien levert ernstig overgewicht veel directe problemen op bij het zorgproces en meer risico’s bij operatieve ingrepen. De balans lijkt op korte termijn in evenwicht, of maar licht in het nadeel van overgewicht. Een gunstige factor lijkt actieve/fysieke inspanning tijdens de zwangerschap, uiteraard binnen fysiologische grenzen. Bij vrouwen die reeds eerder een kind kregen, is de geschiedenis van voorgaande zwangerschappen de beste voorspellende factor. Als het goed ging, is de kans op nieuw succes groot. Als er iets misging - en meestal zijn er dan ook risicofactoren geweest - dan is deze vrouw extra kwetsbaar. Bij sommige ‘big 4’ situaties wordt geen enkele risicofactor gevonden, een teken van onze onwetendheid. Juist in deze gevallen is de herhalingskans veel groter (tot 10 keer), waardoor deze zwangeren een bewezen hoog-risicogroep zijn, ook al lijkt er niets aan de hand. Ook andere individueel te meten sociale factoren spelen een rol waaronder het alleenstaand zijn en een lage opleiding en een laag inkomen. Verschillen in deze risicofactoren zijn duidelijk etnisch gerelateerd. Meer dan 50% van de Surinaams-Creoolse en Antilliaanse vrouwen is alleenstaand, wat aanzienlijk minder vaak voorkomt bij Nederlandse, Turkse en Marokkaanse vrouwen (minder dan 8%). Een andere sociaal te duiden factor is passieve en actieve taalbeheersing. Er is overtuigend bewijs dat een slechte tot geen taalbeheersing de kans op ziekte en inadequate zorg vergroot. En ook dat een goede opleiding (in het land van herkomst) niet erg rendeert in termen van verbeterde zwangerschapsuitkomst. Hoewel het voor de hand ligt de oorsprong hiervan te zoeken in miscommunicatie met de zorg, lijkt dat niet het belangrijkste mechanisme. We zien dat allerlei preventieve boodschappen en de gewone organisatie van de zorg niet worden opgepikt als men geen Nederlands spreekt. Taalbeheersing is direct gerelateerd aan het moment van in zorg komen; aanvullend speelt bij sommige eerste generatie migranten mogelijk een rol dat de verloskundige zorg geheel anders is georganiseerd (culturele component). Genetische achtergrond en genetische ziekten Een apart woord voor genetische achtergrond en genetische ziekten is op zijn plaats. Het is overduidelijk dat er enkele biologisch verankerde ‘constituti-

onele’ factoren zijn die samenhangen met etnische herkomst. Afro-Afrikaanse zwangeren hebben een aparte gevoeligheid voor hoge bloeddrukziekten, binnen en buiten de zwangerschap. Het lijkt er op dat, als deze vrouwen een dergelijke ziekte tijdens de zwangerschap hebben, de uitkomst ondanks maximale zorg beduidend slechter is. Zwangeren waarvan de voorouders uit de regio India/Pakistan/Bangladesh komen, lopen in vergelijking met van oorsprong Nederlandse zwangeren een veel hoger risico op suikerziekte en vergelijkbare problemen tijdens en na de zwangerschap. Deze problemen komen bij tenminste 5% van de zwangeren voor en zijn, zeker bij Surinaamse vrouwen, deels verantwoordelijk voor de oversterfte. Hoewel ze in zekere zin erfelijk zijn, is het niet zo dat er een specifiek gen is dat een foutje heeft en dat van generatie op generatie wordt doorgegeven. Naar alle waarschijnlijkheid is het een combinatie van een aantal echt genetisch verankerde kenmerken die onder invloed van de omgeving (tijdens de vroegste fase van de zwangerschap) ‘verkeerd worden ingeregeld’. Deze inregeling is tamelijk definitief en wordt via zogeheten epigenetische mechanismen doorgegeven aan opeenvolgende generaties. Het is een op zichzelf slimme evolutionaire vondst die mogelijk maakt dat de mens zich kan aanpassen aan een veranderde leefomgeving op de tijdsas van enkele generaties. Het lijkt er echter op dat deze inregeling doorslaat als binnen enkele generaties een grote verandering in het externe milieu (voeding, infecties, buitencondities) ontstaat. Dit fenomeen wordt op verschillende plaatsen in de wereld om voor de hand liggende redenen goed uitgezocht, ook in de twee grote cohortstudies in Rotterdam (Generation R; www.generationr.nl) en Amsterdam (ABCD-studie; www.abcd-study.nl). Daarnaast zijn er enkele uiterst zeldzame klassieke genetische aandoeningen van het soort waarbij er een klein ‘weeffoutje’ in het gen zit. Zolang het foutje alleen maar van vader of moeder afkomstig is, is er weinig aan de hand: je hebt ook nog een goed gen van de andere ouder en bent dus alleen ‘drager’. Hier komt de ziekte aan het licht als een man en een vrouw, die allebei drager zijn van de ziekte, samen een kind krijgen en het kind toevallig (in een kwart van de gevallen) de afwijking van beide ouders erft. De kans dat beide ouders drager zijn, is uiteraard groter binnen families en dergelijke ziekten komen daarom vaker voor bij huwelijken tussen verwanten. De belangrijkste ziektegroep in ons verband is 21

daarbij de erfelijke hemoglobinopathie (ziekten van de rode bloedcel). Het is goed hier bij de feiten stil te staan. Deze ziekten komen, ook bij huwelijken tussen verwanten (iets dat trouwens in tal van kleine Nederlandse leefgemeenschappen ook vaak voorkomt) nauwelijks voor: minder dan vijf per jaar in Rotterdam. Ze leiden niet tot sterfte, wel tot ziekte die al jong begint. Het verminderen van neef-nichthuwelijken zal daarom niet bijdragen aan de perinatale sterftedoelstelling en voor een algemeen preventiebeleid is hier geen reden. Uiteraard ligt dat anders als bij een individueel paar specifieke risico’s bestaan, ongeacht de etnische achtergrond.

2.3.3 Buurtfactoren Recente analyses in Amsterdam tonen aan dat factoren, die zich niet individueel laten bepalen (en beïnvloeden), zoals de fysieke omgeving (lawaai, fijnstof, slechte behuizing, gebrek aan sanitaire faciliteiten), maar ook sociale veiligheid, aanvullende risicofactoren zijn. Dergelijke factoren spelen ook een grote rol in de interventiemogelijkheden van de standaard antenatale verloskundige zorg (door verloskundige, huisarts of gynaecoloog). Overigens werd in de Amsterdamse analyse vastgesteld dat het optreden van een laag geboortegewicht heel aardig werd verklaard door de optelsom van individueel vastgestelde nadelen die verband hielden met sociaal-economische achterstand en het buurtnadeel.

2.3.4 Cumulatie van risico’s, een illustratie Tussen 1 juli 2002 en 1 juli 2004 heeft eerstelijnsverloskundige mevrouw M.J. Happel in samenwerking met het Erasmus MC onderzoek gedaan naar de situatie in de achterstandswijken Delfshaven, CSdriehoek, het Oude Noorden en Charlois (Steegers et al, 2008). Ruim 2600 zwangeren, die in de genoemde periode waren uitgerekend, namen hieraan deel. Bijna 70% procent van de zwangeren in deze wijken is van niet-Nederlandse afkomst en een groot deel van hen beheerst de Nederlandse taal niet of onvoldoende. Vaak wordt getolkt door een familielid, dat 22

soms nog een jong kind is. In ruim 9% betrof het tienerzwangerschappen en 5% verbleef illegaal in Nederland. Bij 85% van de zwangeren bleek sprake van huisvestingsproblemen in de zin van overlast in de buurt en last van tocht, vocht en schimmel. Tien procent zei mishandeld te worden tijdens de zwangerschap. Dit blijft meestal onbesproken en onopgemerkt. Dertien procent rapporteerde psychiatrische klachten. Vrouwen in deze Rotterdamse achterstandswijken hebben in 14% van de gevallen geen en in 69% van de gevallen slechts minimale kraamzorg (minder dan 5 uur) terwijl juist in deze groep vroegsignalering van (gezins)problemen door de kraamverzorgende naast de signalering door de verloskundige van groot belang is. Ook voorlichting over borstvoeding en anticonceptie vindt dan niet plaats, terwijl de behoefte hieraan in deze groep het grootst is. Deze cumulatie van sociale en individuele problematiek draagt niet alleen bij tot laat in zorg komen en tot slechte perinatale uitkomsten, maar noodgedwongen ook tot een laag aantal thuisbevallingen in Rotterdam. In 2001 bedroeg het percentage thuisbevallingen in Rotterdam 14%, terwijl dat landelijk 25% was. Thans is het cijfer in Rotterdam krap 10% en landelijk 22%. De thuissituatie is voor zowel moeder en kind in veel gevallen geen veilige omgeving voor een bevalling en de eerste kraamdagen. Een (poli)klinische bevalling is op dit moment het enige alternatief. Dit is echter onwenselijk, mede vanwege nu al bestaande capaciteitsproblemen met betrekking tot de beschikbaarheid van verloskamers in Rotterdam. Zonder enige twijfel is hier sprake van een opeenstapeling van risico’s, van een leef- en woonomgeving die weinig steun biedt, maar ook van een zorgsector die niet de middelen en het mandaat heeft om alles aan te pakken. De oplossing voor deze extreme cumulatie ligt ook hier als eerste in het vaststellen van de individuele risico’s, het doorgaans doorverwijzen naar tweedelijnspreventie - het aanvalsplan moet voor deze zorg nog een vorm vinden - en het garanderen van een veilige bevallingsomgeving inclusief uitgebreide kraamzorg en nazorg. Daarbij is gerichte ondersteuning van de zorgverleners zelf en waar mogelijk aansluiten met een zorgcomponent bij wijkgerichte verbeteringsprojecten (‘flankerend beleid’) nodig.

2.3.5 Zorgfactoren Factoren die de zorgkwaliteit beïnvloeden, zijn direct en indirect van belang. Direct omdat er vaak een directe relatie is tussen uitkomst en kwaliteit van zorg. Maar meer nog indirect: inspirerende werkomstandigheden, duidelijke ketenafspraken, adequate informatievoorziening en goede financiële infrastructuur zijn zeker bij een project als het aanvalsplan voorwaarde voor verandering. Het meeste effect op de uitkomst mag je verwachten van goede en intensieve zorg vóór en tijdens de zwangerschap. Andersom geredeneerd: als de zorg daar hapert, dan zie je het snelst nadelige gevolgen bij het kind.

Onvoorbereide zwangerschap, geen preconceptie advies Omdat het nog geen staande praktijk is, zou men wellicht aarzelen om dit een zorgfactor te noemen, maar zodra het aanvalsplan (dat structureel voorziet in preconceptiezorg) van kracht is, is het dat wel. Om de doelstellingen te verwezenlijken, zal voorbereiding op de zwangerschap, dus het jezelf verschaffen van informatie (via internet of op een andere manier), moeten gaan behoren tot de ‘gewone’ opvattingen over zwanger worden. In één opzicht is nu ook al zichtbaar dat er te weinig continuïteit in zorg is: er bestaat geen gestructureerde aanpak van zwangeren die een slechte zwangerschapsuitkomst kregen en die naar alle waarschijnlijkheid op termijn nog een kind willen.

Te laat in zorg In de grote steden komen zwangere vrouwen veel te laat onder controle. Dit geldt in het bijzonder voor allochtone zwangeren in Rotterdam van wie de helft pas na de zestiende week van de zwangerschap voor de eerste controle bij de verloskundige of gynaecoloog komt. Vergelijkbare cijfers komen uit Amsterdam. Er is onvoldoende kennis van de standaardzorg die wordt geboden en van voorzorgsmaatregelen die het toekomstige ouderpaar voorafgaand aan of in de vroege fase van de zwangerschap kan nemen. Zwangeren komen bij een volgend kind gemiddeld één à twee weken later in zorg. Helaas is er niet veel samenhang met de afloop van de vorige zwanger-

schap. In dit verband is er al helemaal geen terugkoppeling van de Ouder- en Kindzorg naar de ouders om op grond van suboptimale opvoedingssituatie, medische situatie of de woon- of leefsituatie bij een tweede of volgende zwangerschap eerst te komen tot een preconceptiezorgconsult.

Onvolledige zorg Het is inmiddels duidelijk dat er van allerlei onderdelen van de zorg onvoldoende gebruik wordt gemaakt, juist als gebruik het meest geïndiceerd is. Er wordt te weinig aanspraak gemaakt op de kraamzorg, maar bijvoorbeeld ook op de gestructureerde pediatrische nazorg van kinderen met een geboorteprobleem. Dit wordt vaak veroorzaakt door problemen in de zin van bereikbaarheid, geld en communicatie(kosten).

Inadequate zorg In Nederland zijn op allerlei plaatsen audits gehouden om te kijken of er bij perinatale sterftegevallen sprake was van inadequate zorg; als dat volgens de (internationale) regels is vastgesteld, wordt dat ‘substandard care’ genoemd; ook de aanstaand moeder is daar overigens soms voor verantwoordelijk. Er is een rode draad in de audit-uitkomsten te ontdekken. Substandard care komt geregeld voor bij perinatale sterfte, maar het is niet vaak een belangrijk bijdragende factor, eerder kun je zeggen dat het ook los van perinatale sterfte geregeld voorkomt. Met het intensiveren van de zorg naar ‘Rotterdams model’, zoals beschreven in het Aanvalsplan, worden de eisen van adequate zorg in zo’n hoog risico-regio verhoogd. Uit de audits blijkt dat er twee specifieke te verbeteren zaken zijn: taal en techniek. (1) In de praktijk blijkt het veeleisend te zijn om (aanstaande) zwangeren die noch Nederlands, noch Engels spreken op inhoudelijk en soms ook emotioneel niveau te bereiken. Uit landelijk en Amsterdams audit-onderzoek bleek bijvoorbeeld dat afspraken over het direct handelen bij het voelen van ‘minder leven’ in de buik niet of onvoldoende werd nageleefd door communicatieproblemen. Het voelen van ‘minder leven’ in de buik kan aan het einde van de zwangerschap wijzen op foetale nood of sterfte. Enkele sterftegevallen werden veroorzaakt door negeren van dit signaal. 23

Omdat veel interventies in de voorziene risicoaanpak berusten op adequaat hulpzoekgedrag van de zwangere, moet expliciet aandacht worden besteed aan training, organisatie en financiering. (2) Techniek slaat op de toepassing van bestaande richtlijnen van handelen bij deze (vaak risicovolle) zwangerschappen. Bij verdenking op vroeggeboorte of een andere ernstige complicatie moet, meer dan buiten de grote stad, de tweede- en derdelijnszorg worden ingeschakeld met name als de zwangere prenataal veel risico’s had. De ‘reserve’ bij deze zwangeren is kleiner en de marges van spontaan herstel zijn kleiner. In dit verband moet ook de bevalling thuis worden genoemd. Een poliklinische bevalling is sociaal-medisch gezien vaak een beter alternatief, maar zeker niet optimaal en financieel een probleem. De start van geboortecentra vormt een belangrijke mogelijkheid tot afstemming van de zorg op de risicosituatie van de moeder en de thuisomstandigheden die al dan niet geschikt zijn voor een thuisbevalling. Zeker bij het eerste kind zal in Rotterdam, wat betreft thuis bevallen met het geboortecentrum als alternatief, de insteek voor thuis bevallen vaak zijn ‘nee, tenzij’. Het eerstelijnskarakter blijft in een geboortecentrum veel meer gewaarborgd dan bij de poliklinische bevalling en er is een context voor de inzet van intensieve kraamzorg.

Onvoldoende zorgproceskwaliteit In het voorgaande deel van dit hoofdstuk was het leidende principe dat risico- en zorgfactoren werden benoemd die herkenbaar en meer of minder begrepen tot een slechtere uitkomst leiden, met nadruk op factoren die zich in perinatale sterfte vertalen. Er is evenwel nog een andere categorie zorgkenmerken die in het aanvalsplan moet worden meegenomen. Deze zorgkenmerken zijn niet primair op de uitkomst gericht (al zal die er soms van afhangen), maar op het proces als zodanig. Vanuit de patiënt/cliënt gezien gaat het dan om zaken als: respect/bejegening, erkennen van autonomie, realiseren van privacy, snelle respons op vragen en problemen, communicatie en informatie, een nette en veilige zorgomgeving en aandacht voor de sociale omgeving. De WHO heeft deze domeinen betiteld als ‘responsiveness’, vanuit de gedachte dat zorg (preventie inbegrepen) onvoorwaardelijk moet zijn georiënteerd op de patiënt/cliënt. 24

Deze zorgkwaliteit is nooit formeel vastgesteld in Rotterdam, maar verwacht kan worden dat vooral in het prenatale traject de zorgkwaliteit lager is dan gemiddeld en dat net als bij de perinatale uitkomsten forse verschillen worden gevonden tussen etnische groepen, groepen met lage SES en groepen wonend in achterstandswijken. Toch is het van groot belang te onderkennen dit vermoeden eerst vast te stellen om zeker te weten waar de hiaten liggen. Vanuit de zorgverlener gezien gaat het deels om dezelfde zaken - mogelijk met verschillend gewicht maar daarnaast ook om de materieel-financiële en procesaspecten van de (keten)zorg. Het leidt geen twijfel dat hier grote problemen bestaan. Op de achtergrond speelt hier het grotere vraagstuk van liberalisering van de zorgmarkt, die gemakkelijk tot ineffectieve en inefficiënte zorg leidt, met de kraamzorg als recent treffend voorbeeld.

2.3.6 Randvoorwaarden In de aanloop naar het aanvalsplan is naar voren gekomen dat er diverse randvoorwaarden zijn die indirect van invloed zijn op bovenstaande risicofactoren: zij veroorzaken niet rechtstreeks de perinatale sterfte, maar belemmeren wel vooruitgang. Denk aan materiële drempels voor sommige onderdelen van de geboortezorg.

Het verlagen van de perinatale sterfte kan in theorie op twee manieren worden bereikt: • het verminderen van de perinatale morbiditeit (de ‘big 4’), door preventie waar mogelijk; • het verbeteren van de prognose (in termen van sterfte), door genezing van c.q. volledig herstel na het optreden van deze ‘big 4’, dus door curatie waar mogelijk. De beschikbare informatie over de prestaties van de derdelijnszorg in Rotterdam bij de ‘big 4’ geeft aan dat deze waarschijnlijk al ‘extra’ goed presteert, omdat ze iets minder sterfte laat zien bij de ‘big 4’ dan landelijk gemiddeld. Dat is een bijzondere prestatie in het licht van de risicodruk. Dat betekent temeer dat alles op alles moet worden gezet om de risicodruk c.q. de risico-stapeling te verminderen. Er zijn twee vormen van preventie: primaire (gericht op iedereen) en secundaire (gericht op zwangeren met (a) ‘voorstadia’ van problemen, (b) een eerder kind dat een slechte uitkomst had of (c) een bewezen/vastgesteld hoog risicoprofiel). Op grond van verschillende effectiviteitsargumenten kan veel meer effect en acceptatie worden verwacht van secundaire preventie, zoals verderop in dit hoofdstuk te lezen is.

2.4.1. Grondslagen van de aanpak van perinatale sterfte

Waar het gaat om preventie van enkele risicofactoren kan men nog redelijkerwijs verwachten dat verloskundige, huisarts of tweedelijnsgynaecoloog met enige ondersteuning deze ‘eerstelijns’ secundaire preventie kan uitvoeren (‘single agent’ interventies). Ingewikkelder ligt het bij zwangeren met een scala aan problemen. Dit vereist ‘multiple agent’ interventies, in feite is dit tweedelijns secundaire preventie. Hier is een regisseur nodig die in staat is de noodzakelijke interventies in gang te zetten, zonder dat de zwangere bijvoorbeeld afhaakt.

De omvang van het probleem en de analyse van de achtergronden vereisen gecoördineerde actie. Dit vergt een herijking van randvoorwaarden van zowel de organisatie van de verloskundige zorg (en het creëren van een veilige omgeving voor de bevalling in het bijzonder) als van de inhoud van de zorg door veel meer aandacht te schenken aan vooral leefstijlgerelateerde risico’s, reeds vóór en tijdens de vroege zwangerschap. Handelen vanuit het besef dat werken aan gezonde toekomstige generaties vroeg moet beginnen, is ook van maatschappelijk belang.

Deze preventie op maat moet uiteraard wel enigszins aansluiten bij de huidige werkvormen. Houd daarbij in gedachten dat bij tot 10% van de zwangeren sprake is van de noodzaak tot tweedelijnspreventie (vier of meer merkbare risico’s of tenminste twee met elk een hoog risico). Bij nog eens (minimaal) 20% van de zwangeren is sprake van een dusdanige risicolast dat eerstelijnspreventie, die duidelijk uitgaat boven de huidige zorg, gewenst is. Voor welke vorm ook wordt gekozen, zeker is dat de verloskundige zorgverleners een sterke publieke

2.4 Oplossingen

gezondheidstaak erbij krijgen en dat de publieke gezondheidssector er een aanzienlijk interventie-pakket bijkrijgt, in samenwerking met tweede en derdelijnszorgverleners (perinatale prezorg). Het belang van tijdige actieve preventie is extra duidelijk geworden vanuit de wetenschap dat juist de eerste weken van de zwangerschap van cruciaal belang zijn voor een succesvolle ontwikkeling van de organen van het kind en het optimaal functioneren van de placenta waarmee de intra-uteriene groei (groei in de baarmoeder) en de ontwikkeling van het kind worden bepaald. Ten slotte is van cruciaal belang welke interventie - hier preventiestrategie - het beste werkt om verschillen tussen etnische groepen, tussen groepen met uiteenlopende sociaal-economische status en tussen wijken/deelgemeenten terug te brengen. Daarbij zijn er in theorie drie preventiemogelijkheden: bevordering van gezond gedrag (promotion), beschermen tegen blootstelling aan risico’s (protection) en vergroten van de (biologische, sociale) weerbaarheid (power): de drie P’s. Hierin is een zekere rangordening aan te brengen op grond van ervaring. Nederlandse (maar ook buitenlandse) onderzoekers hebben een groot aantal preventie- en zorgprojecten tegen het licht gehouden die zijn gericht op het verminderen van sociaaleconomische, etnische en andere verschillen. Helaas blijken interventies gericht op gedrag (om het even of het de patiënt, cliënt of zorgverlener betreft) in termen van verbeterde uitkomsten - verkleinde verschillen - in feite geen effect te hebben. Het slagen van primaire preventie hangt af van twee elkaar versterkende mechanismen: het bestaan van goede communicatievaardigheden bij de zender en bij de ontvanger van de informatie en het delen van normen (bijvoorbeeld ten aanzien van de ‘eigen verantwoordelijkheid’ om het eigen lot te verbeteren). Deze twee mechanismen zijn in belangrijke mate de oorzaak van de risico- en gezondheidsverschillen tussen bijvoorbeeld etnische groepen en SES-groepen. Daarnaast is er een preventie-paradox: de effecten van geslaagde preventie (in de praktijk ‘single agent’ interventies) zijn onvermijdelijk het kleinste bij degenen met de meeste risico’s: als het aanvalsplan succes heeft, moet men verwachten dat aanvankelijk vooral de zwangeren met matig hoog risico het meest profiteren. 25

Flankerend beleid op de buurtkenmerken (gericht op een veel grotere groep dan alleen zwangeren) is uiteraard ook aan de orde. De analyse en aanpak van sociale achterstand, zoals nu door het Centrum voor Onderzoek en Statistiek (COS) wordt ondernomen in het kader van de ‘sociale index’, is onverkort van toepassing op de perinatale context. Mogelijk kan perinatale zorg in deze beweging worden meegenomen. Op enig moment moet aandacht worden gevraagd voor de nadelige financiële consequenties van eerdergenoemde prestatie van de klinische zorg die tot stand komt door in alle opzichten intensivering van de zorg met een grotere ziekenhuiscomponent. De huidige vergoedingen van klinische zorg gaan uit van curatieve zorg voor gemiddelde gezonde blanke Nederlandse vrouwen en leiden tot structurele onderbetaling van deze zorg.

2.4.2 Oplossingsstrategieën Het aanvalsplan is een meerjarenplan. Er wordt gebruikgemaakt van verschillende oplossingsstrategieën die worden bepaald door wat er wordt gedaan, door wie en voor wie en met welke evaluatiemomenten. Niet al deze strategieën kunnen vanaf 2008 worden toegepast. Voor sommige strategieën is voorbereiding noodzakelijk, voor andere de medezeggenschap van de doelgroepen (cliënten, zorgverleners). Hieronder worden de belangrijkste strategieën die nu relevant lijken, genoemd.

Introduceren van nieuwe zorgvormen Allereerst moet men denken aan preconceptiezorg. Veel voorkomende risico’s zoals reeds genoemd, zijn vooral gelegen in de leefstijl van mensen. Effectieve zorg gericht op juist deze risico’s kan alleen worden gegeven vóór de zwangerschap, omdat op het moment dat de zwangere vrouw bij een zorgverlener komt per definitie de cruciale eerste weken van de zwangerschap al voorbij zijn. Dit wordt preconceptiezorg genoemd. Met het rapport ‘Preconceptiezorg: voor een goed begin’ heeft de Gezondheidsraad op 20 september 2007 de minister geadviseerd preconceptiezorg voor iedereen beschikbaar te maken. Als eerste in Nederland heeft het Prenataal Centrum Rijnmond (PCR) - een samenwerkingsverband 26

tussen de afdeling Verloskunde en Vrouwenziekten van het Erasmus MC en Star-Medisch Diagnostisch Centrum - in Rotterdam eind 2006 een uitgebreide praktijkproef gedaan met de vraag of de bevolking te interesseren was voor geprotocolleerde, ketengerichte preconceptiezorg11. Dit is belangrijk omdat het begrip nog vrij onbekend is, bleek uit de resultaten van de Rotterdamse Omnibus enquête. Op de stelling ‘een vrouw die zwanger wil worden, moet voordat ze zwanger probeert te worden, een verloskundige of huisarts raadplegen’ reageerde minder dan 15% van de autochtone en minder dan 25% van de allochtone bevolking positief. In de pilot van het PCR werden mensen geattendeerd op de website “www.zwangerwijzer.nl” waarop een vragenlijst te vinden is die mogelijke risicofactoren voor ongunstige zwangerschapsuitkomsten inventariseert, met daaraan gekoppeld een uitnodiging voor een preconceptiezorgconsult. Voor de uitrol van preconceptiezorg in Rotterdam worden verschillende aanbiedingsvormen ontwikkeld en, gesteund door wetenschappelijk onderzoek, uitgezet in de praktijk en in samenwerking met allerlei partijen. Uitgangspunt is dat preconceptiezorg als ketenzorg wordt georganiseerd met afspraken over risicoselectie, verwijspatronen en protocollering. Er moet voldoende bewustzijn (‘empowerment’) worden gecreëerd voor de nieuwe mogelijkheid en de wenselijkheid van vroegtijdige consultatie onder de doelgroep: (jonge) allochtone en autochtone vrouwen, echtparen met kinderwens en zwangere vrouwen, met name in achterstandssituaties. Als tweede moet de ontwikkeling en implementatie van geboortecentra worden genoemd. Zorgverleners zijn het erover eens dat vrouwen zonder medische indicatie een eerstelijns alternatief voor de thuisbevalling geboden moet worden. In Nederland wordt bijna een op de drie vrouwen alsnog durante partu (tijdens de baring) door de verloskundige verwezen naar de gynaecoloog (2008, Amelink-Verburg). Dit heeft geresulteerd in het idee van aan ziekenhuis aanpalende zogeheten geboortecentra waarover eerder is gerapporteerd. Het ontwerp van het Geboortecentrum Rotterdam, gebouwd op het dak van het Sophia Kinderziekenhuis, is gereed. Binnenkort kan met de bouw worden begonnen. De verwachting is dat het geboortecentrum medio 2009 operationeel is.

Voldoende financiële zekerheid blijft een punt van aandacht. De zwangeren uit de doelgroepen zijn vaak niet in staat de eigen bijdragen voor deze zorg te betalen. Deze eigen bijdragen worden gevraagd voor zowel een verplaatste thuisbevalling als kraamzorg (een verplaatste thuisbevalling kost de zwangere vrouw 258 euro en de kraamzorg 3,60 euro per uur). Vroeger was er nog de mogelijkheid om met een sociale indicatie het kraambed door te brengen op de kraamafdeling van de vroedvrouwenschool. Thans is dit niet meer mogelijk. Vijfentwintig procent van de rekeningen voor de eigen bijdrage worden niet betaald en de kraamzorg wordt geconfronteerd met 60% dubieuze debiteuren. Een gezamenlijke aanpak van gemeente en zorgverzekeraars is daarom noodzakelijk om de vrouwen met een sociaal-economische achterstand op kostendekkende wijze te kunnen opvangen.

Introduceren van risico-gestuurd beleid door de hele keten Deze strategie heeft twee componenten: risicosignalering en risico-afhankelijke interventies. In de eerste plaats moet op verschillende sleutelmomenten in het proces (preconceptie, vroeg prenataal, enige weken voor de bevalling en ongeveer drie maanden na de bevalling) een risico-meting worden gedaan waaraan een interventieplan wordt gekoppeld. Risico-signalering vraagt om een zogeheten risicomodel (een soort checklist, waarbij voor ieder risiconiveau of type risico - dat dus moet worden vastge-steld - een bepaald zorgplan is geformuleerd). Daarvoor zijn nu de volgende mogelijkheden beschikbaar: • voor de preconceptiezorg wordt het huidige zwangerwijzer-model gebruikt; • wat betreft de vroegprenatale periode wordt op dit moment wetenschappelijk gewerkt aan een risicomodel aan de hand van gegevens van de studies Generation R en ABCD. Dit vormt een belangrijke aanvulling op de huidige Verloskundige Indicatielijst. Wat betreft interventies moet het Voorzorg- en Prezorgmodel ongetwijfeld verder worden uitgebreid; wie dat gaat doen en met welke middelen zal resultaat zijn van het komende proces; • voor de bevalling (mede met het oog op het vaststellen van de gewenste plaats van de bevalling en op kraamzorg) wordt op basis van dezelfde gegevens in 2009 een risicomodel ontwikkeld.

Tot dat moment wordt de huidige bestaande Verloskundige Indicatielijst gebruikt waarin de nieuwe optie ‘geboortecentrum’ moet worden ingebouwd; • voor de check enige tijd na de bevalling (‘interconceptiezorg’ via een post-partum check), in ieder geval bij vrouwen met een hoog risico en/of een slechte zwangerschapsuitkomst in combinatie met een waarschijnlijke kinderwens, wordt eveneens een procedure ontwikkeld. In de uitwerking van deze post-partum check moet de rolverdeling tussen kraamzorg, verloskundige, gynaecoloog, kinderarts en jeugdartsen duidelijk worden.

Primaire en secundaire preventie Voor enkele risicofactoren, vooral als deze in combinatie tot een leefstijl zijn te herleiden, moet een combinatie van primaire en secundaire preventie worden uitgewerkt. Hierin hebben zowel de GGD als de zorg een rol. Hier is van groot belang stil te staan bij de huidige ‘evidence’ (wetenschappelijke bewijzen, geaccepteerde kennis) over preventie en zorg om verschillen naar sociaal-economische positie, etnische achtergrond of leefomgeving te verminderen: zie eerder. De grootste effecten op het terugbrengen van gezondheidsverschillen zijn te verwachten van projecten die tamelijk mechanistisch (in zekere zin zonder aanzien des persoons en zonder beroep op zelfinschatting en kennis van zorg en samenleving) worden uitgevoerd. Duidelijke voorbeelden zijn voedselverrijking met foliumzuur naar buitenlands voorbeeld en vaccinatie (hepatitiden). Zoals eerder gezegd, moeten niet alleen nieuwe risicoscoringsmethoden worden ontwikkeld, maar moet ook zorginnovatie worden toegepast in termen van nieuwe interventies (primaire preventie, secundaire preventie bij verschillende risiconiveaus; simpele interventies, maar ook complexe; interventies aangeboden op individueel niveau maar wellicht ook in klein groepsverband). Van belang is de vraag wie wat doet, in welk verband en met welke eindtermen. Ook is belangrijk wie betaalt en wie voor infrastructuur zorgt, voor zover deze activiteiten (inclusief de ontwikkeling en vastlegging) niet tot de routinezorg behoren.

27

Verbeteringsprojecten gericht op buurt of deelgemeente Zoals eerder genoemd, liggen sommige problemen in belangrijke mate ook op een geaggregeerd niveau: verbetering is dan alleen te verwachten wanneer ook op dit niveau actie wordt ondernomen. Omdat de door de lokale politiek erkende problematiek voor zwangere vrouwen in Rotterdam verontrustend is en om snelle actie vraagt, is voorgesteld om in het Oude Noorden - één van de meest ongezonde wijken in Rotterdam - op korte termijn ook een preconceptiezorgpilot te starten. Daarbij zijn de deelgemeente Noord, de GGD Rotterdam-Rijnmond, het Erasmus MC, het Star-MDC en het Sociaal Platform Rotterdam (SPR) betrokken. De pilot maakt deel uit van een breder kader dat is gericht op het bevorderen van een gezonde leefstijl van inwoners van het Oude Noorden. De doelgroepen moeten via allerlei ingangen (winkels, religieuze en sociale ontmoetingsplaatsen, scholen, inburgeringinstellingen) worden bereikt. Het is van belang dat (jonge) vrouwen, maar ook adolescenten kennis en informatie krijgen over een gezonde leefstijl en de do’s en don’t’s van het op een gezonde manier zwanger worden. De pilot heeft een sterk innovatief karakter en wordt ingebed in bestaande opvangnetwerken gericht op sociale en huisvestingsproblematiek. De activiteiten van de pilot zullen daarom worden ondernomen vanuit een multidisciplinair kindercentrum. De preconceptiezorg wordt bovendien meer dan anders ‘op maat’ aangeboden en aangepast aan de etnische achtergrond van de betrokkenen. Juist de meest kwetsbare groepen moeten worden opgezocht om inzicht te krijgen in de manier waarop zij het beste bij dit programma kunnen worden betrokken. Op enig moment moet blijken of en hoe eventueel aansluiting kan worden gezocht bij de systematiek van signaleren en verbeteren van buurten/deelgemeenten op basis van een lage of sterk verslechterende sociale index.

worden aangepakt, al was het maar omdat anders de ambitieuze signalerings-, interventie- en voorlichtingsactiviteiten weinig kans van slagen hebben. Hoewel hier niet apart benoemd, speelt bij deze procesverbetering het ontwerpen en activeren van een lokale perinatale registratie (waaronder ook het routinematig inventariseren van zorgprocessen wordt volstaan) een rol. De Verloskunde Academie Rotterdam (VAR) en het Erasmus MC hebben hiervoor met medewerking van IT-dienstverlener Ordina een eerste ontwerp gemaakt. Naar verwachting wordt dit een onmisbare steun in de rug bij eerdergenoemde verbeteringstrajecten. Op zichzelf is het informatieplan uniek: het gaat niet om een elektronisch online dossier, maar om individueel gekoppelde maar in essentie anonieme informatie die mogelijk moet maken dat zichtbaar wordt waar de problemen op het terrein van risico en zorg liggen en veranderen.

Educatie en richtlijnontwikkeling Een ambitie als het aanvalsplan kan niet zonder een ondersteunend professionaliseringsplan en een uitgebreid activiteitenpatroon gericht op het ontwikkelen en aanleren van richtlijnen. De VAR zal hierin een sleutelrol vervullen. De VAR is een samenwerkingsverband tussen de Hogeschool Rotterdam (waarvan de Stichting Rotterdamse Opleiding tot Verloskundige (SROV) na de fusie een onderdeel wordt) en het Erasmus MC, waar de SROV sinds kort is gehuisvest. Het onderwijs richt zich op fysiologische verloskunde en het wetenschappelijk onderzoek richt zich op de kwaliteit van de inhoud en de organisatie van de transmurale verloskundige ketenzorg. Juist door de unieke inbedding in twee toonaangevende onderwijs- en onderzoeksinstellingen in Rotterdam kan de VAR een belangrijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de perinatale uitkomsten in de regio.

2.5 Conclusie Rotterdam kent een te hoge perinatale sterfte. Alleen een combinatie van zorgprofessionele, wetenschappelijke en politieke krachten kan het tij keren. Het tij moet worden gekeerd vanuit de filosofie dat ieder kind recht heeft op een goede start bij de geboorte en optimale kansen op een goede toekomst. In Rotterdam wordt nu actief beleid gevoerd om de perinatale uitkomsten te verbeteren. De achtergronden en grondslagen van dit verbeteringsproces zijn hierboven geschetst. De signalering van risicofactoren en hierop gerichte interventies vormen een rode draad, net als verbetering van bestaande zoekprocessen. Enkele zorginnovaties - er worden er meer overwogen - bieden oplossingen in situaties waarbij ‘meer van hetzelfde’ niet werkt. Het is nog niet duidelijk waar en hoe de diverse interventie-activiteiten moeten plaatsvinden, maar duidelijk is wel wat er moet gebeuren. Bij alle initiatieven wordt uitgegaan van twee organisatorische principes: (a) naadloze ketenzorg met duidelijkheid over activiteiten, verantwoordelijkheden en documentatie door de betrokken beroepsgroepen en kenniscentra en (b) zoveel mogelijk ‘evidence based’ (wetenschappelijk onderbouwde) zorg en advies op maat waar het gaat om taal en cultuur.

Procesverbetering in de ketenzorg zelf; informatievoorziening Tijdens de eerste voorbereidende bijeenkomst van het aanvalsplan op 8 februari is een groot aantal kleinere en grotere verbeterpunten in de ketenzorg naar voren gebracht. Deze verbeterpunten moeten ook planmatig 28

29

Hoofdstuk 3 De schakels

3.1 Inleiding In de zorgketen van preconceptiezorg tot en met jeugdgezondheidszorg zijn vijf fasen of schakels te onderscheiden. Elke fase kent eigen specifieke problemen en afstemmingsvragen. In dit hoofdstuk worden de schakels beschreven, wordt een probleembeschrijving per schakel gegeven en worden de belangrijkste maatregelen geformuleerd. Voor zover mogelijk wordt per maatregel beschreven wat het resultaat is en wat deze maatregel bijdraagt aan de afname van de perinatale sterfte en het verbeteren van de geboorte-uitkomsten. Het doel is de zorg per schakel te verbeteren en zoveel mogelijk aan te sluiten bij bestaande initiatieven. Binnen de uitwerking van de hierna volgende schakels wordt in relatie tot de voorgestelde maatregelen gesproken over de ‘voorbereiding’ en de ‘uitvoering’. De voorbereidingsfase omvat de inventarisatie/oriëntatie, de afstemming met alle betrokken partijen en het opstellen van een implementatieplan. De bedoeling is om per schakel of thema een uitvoeringsplan op te stellen. De uitvoeringsfase behelst de daadwerkelijke uitvoering van het maatregelgerelateerde uitvoeringsplan. Per uitvoeringsplan zal een planning en begroting opgesteld worden. Het onderwerp ketenzorg wordt in hoofdstuk 4 afzonderlijk behandeld omdat de schakels in de keten op bepaalde punten onvoldoende op elkaar aansluiten. Het is belangrijk om de samenwerking van professionals tussen de ketens te stimuleren en te faciliteren en zo de zorg voor de (aanstaande) moeder en het kind te verbeteren. Een aantal thema’s komt in elke schakel aan de orde. Deze thema’s worden beschreven in hoofdstuk 5: ‘Ketenoverstijgende maatregelen’. 30

3.2 Schakel 1: Preconceptiezorg In het rapport ‘Preconceptiezorg: voor een goed begin’ van de Gezondheidsraad (2007) wordt aangegeven dat preconceptiezorg laagdrempelig moet worden aangeboden. Landelijk en lokaal moeten er afspraken worden gemaakt over de uitvoering van de preconceptiezorgconsulten. In Rotterdam heeft een deel van de bevolking een kinderwens. Uitgaande van ruim 7200 bevallingen per jaar (COS, 2008) zullen er ook minstens zoveel paren zijn met een kinderwens. Preconceptiezorg richt zich echter niet alleen op paren met een kinderwens. Belangrijk is ook om jongeren al voor te lichten over gezond zwanger worden voordat zij een kinderwens hebben.

Algemene individuele preconceptiezorg Algemene individuele preconceptiezorg heeft als doel het fysiologisch verloop en een goede uitkomst van de zwangerschap te bevorderen door een vrouw zo gezond mogelijk aan een zwangerschap te laten beginnen. Het consult bestaat globaal uit informeren (voorlichting) en een eerste risico-inventarisatie (risicoselectie) op basis waarvan een plan van aanpak wordt opgesteld en (leefstijl)advies kan worden gegeven, zoals voedingsadviezen, antirook-interventie en werkgerelateerde adviezen. De zorg richt zich zowel op de vrouw in de vruchtbare leeftijd als op haar partner. Bij een verhoogd risico op complicaties tijdens de zwangerschap of bij een verhoogd risico op een nadelige zwangerschapsuitkomst wordt zo nodig doorverwezen naar specialistische zorg.

31

Algemene individuele preconceptiezorg wordt met name verleend door de eerste lijn. Wat betreft het uitvoeren van preconceptiezorgconsulten hebben verloskundigen (KNOV, 2008) en huisartsen (De Jong-Potjer & Elsinga, 2006) ervaring opgedaan. De KNOV heeft naar aanleiding van de ontwikkelingen rondom preconceptiezorg reeds in 2005 een ‘standpunt preconceptiezorg’ geformuleerd. Hierin wordt de inbedding en structurering van deze zorg binnen de eerstelijns verloskundige zorg omschreven. Hierop volgend heeft de KNOV in de loop van 2006 een methodiek ‘Risicoselectie bij preconceptiezorg’ ontwikkeld. Daarnaast heeft de KNOV het document ‘Structuur preconceptioneel consult’ opgesteld en recentelijk het ‘Draaiboek Preconceptiezorg’ gepubliceerd. Deze protocollen kunnen een belangrijke rol vervullen bij de succesvolle stadsbrede implementatie van preconceptiezorg. De Verloskunde Academie Rotterdam (VAR) heeft in samenwerking met de Hogeschool Rotterdam en het Erasmus MC voor de HBO-bachelor-opleiding Verloskunde een onderwijscurriculum preconceptiezorg voor de eerstelijnszorg ontwikkeld. Hiermee wordt een structurele bijdrage geleverd aan de kennisontwikkeling van Rotterdamse verloskundigen door middel van nascholingstrajecten. De subafdeling Verloskunde en Prenatale Geneeskunde van het Erasmus MC heeft voor eigen patiënten een speciale polikliniek opgezet, genaamd ‘Gezond zwanger’, voor leefstijladviezen in het kader van preconceptiezorg. Als innovatief hulpmiddel is een interventieprogramma ontwikkeld waarbij gebruik wordt gemaakt van sms-verkeer via de mobiele telefoon. Dit instrument en de ervaringen met betrekking tot het geven van leeftijdsadviezen kunnen worden aangewend voor de verdere ontwikkeling van de algemene individuele preconceptiezorg.

Specialistische preconceptiezorg Specialistische preconceptiezorg wordt aangeboden aan paren met een verhoogde kans op perinatale morbiditeit en/of perinatale sterfte. Betrokken deelspecialisten in de eerste, tweede of derde lijn verwijzen door als er risicofactoren aanwezig zijn. Prof. dr. E.A.P. Steegers (Erasmus MC) is verantwoordelijk geweest voor de eerste poliklinische spreekuren

in Nederland voor specialistische preconceptiezorg. Daaruit volgden de eerste internationale publicaties betreffende aspecten zoals het welbevinden van echtparen, de kosteneffectiviteit van preconceptiezorg, de evaluatie van de specialistische preconceptiezorgadviezen, de kwaliteit van preconceptionele voeding en het succes van advisering over het gebruik van foliumzuur en rookgedrag.

Website Voor echtparen met een zwangerschapswens heeft het Erasmus MC samen met het Erfocentrum (het Nationale Kennis- en Voorlichtingscentrum Erfelijkheid, Zwangerschap en Medische Biotechnologie) de website www.zwangerwijzer.nl ontwikkeld. Aan de hand van deze website kunnen risicofactoren eenvoudig worden opgespoord, wordt uitgebreide informatie gegeven en ontvangen mensen een uitnodiging voor een preconceptieconsult. Voor de lancering van deze website en de start van een praktijksteekproef is in 2006 een publiekscampagne preconceptiezorg ingezet. De site bleek succesvol, gezien de 400 à 500 serieuze bezoekers per dag. Voor hulpverleners heeft het Prenataal Centrum Rijnmond - een samenwerkingsverband tussen de afdeling Verloskunde en Vrouwenziekten van het Erasmus MC en het Star Medisch Diagnostisch Centrum in Rotterdam - de webapplicatie www.preconceptiewijzer.nl ontwikkeld waarin de individuele risicofactoren van een echtpaar van de site www.zwangerwijzer.nl worden gekoppeld aan de geprotocolleerde adviezen en suggesties voor verwijspatronen in geval van hoge risico’s. Hiermee kan preconceptiezorg op een geprotocolleerde manier als ketenzorg worden aangeboden.

3.2.1 Risicofactoren en knelpunten Voor Rotterdamse zwangeren is het nog niet vanzelfsprekend om, voorafgaand aan de zwangerschap, contact op te nemen met de verloskundige of huisarts. Hierdoor maakt een groot deel van de zwangeren geen gebruik van preconceptie-adviezen, met als gevolg een kennislacune omtrent voorzorgsmaatregelen voorafgaand aan de zwangerschap (Steegers et al., 2008).

Rotterdamse zwangeren beginnen, ondanks algemene voorlichting, nog steeds te laat met het gebruik van foliumzuur. De bewustwording rondom het onderwerp is vooral zwak bij sociaal-economische risicogroepen (GGD Rotterdam-Rijnmond, 2008). Een percentage van de zwangeren houdt er slechte leefgewoonten op na, zoals insufficiënte voeding, roken, drugs- en drankgebruik en weinig lichaamsbeweging. Dit kan een desastreus effect hebben op de gezondheid van de aanstaande zwangeren, de eventuele bevruchting, de ontwikkeling van embryo/ foetus en het verloop van de zwangerschap (Gezondheidsraad, 2007). Daarnaast vormen zwaar werk en een stressvolle arbeidsomgeving een risico voor de zwangere en haar ongeboren kind. Daarom is het van belang dat Rotterdamse werkgevers in samenwerking met bedrijfsartsen hieraan aandacht gaan besteden. De gezondheid van de moeder bij aanvang van en gedurende de zwangerschap heeft eveneens een oorzakelijk verband met de perinatale sterfte (Steegers, 2006). Diabetes, infectieziekten, verhoogde maternale leeftijd en psychiatrische aandoeningen met bijkomende medicatie zijn risicofactoren (Steegers, 2006). Ook erfelijke belasting en bloedverwantschap (consanguïniteit) van de aankomende ouders zijn risicofactoren voor een mogelijke zwangerschap. In veel gevallen wordt aan deze factoren pas gedurende de zwangerschap aandacht besteed, terwijl duidelijkheid over de persoonlijke anamnese en familie-anamnese voorafgaand aan de zwangerschap wenselijk is (Gezondheidsraad, 2007). Dit met het oog op eventuele doorverwijzing naar een klinisch geneticus en met het oog op het vergroten van de handelingsopties daarna. Een ander knelpunt betreft het feit dat inmiddels wel lokale en landelijke medisch inhoudelijke protocollen voor de uitvoering van preconceptiezorg bestaan, maar dat de richtlijnen nog onvoldoende een eenheid vormen, waardoor ketenafstemming en een gestandaardiseerde preconceptiezorg nog niet kan worden gerealiseerd. Er is een noodzaak tot goed afgestemde, geprotocolleerde ketenzorg met duidelijke afspraken tussen de betrokken beroepsgroepen (Gezondheidsraad, 2007).

3.2.2 Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden 1. Pilot Oude Noorden. Vanaf 2008 wordt in de deelgemeente Noord de pilot Oude Noorden gestart. In overleg met deelgemeente Noord, GGD, het Erasmus MC en de SPR zijn de volgende pilotdoelen vastgesteld: het bekend maken van het begrip preconceptiezorg onder de bevolking van het Oude Noorden, gebruik makende van maatschappelijke netwerken in de wijk en preconceptiezorg toegankelijk te maken voor iedereen met zwangerschapswens, juist ook voor diegenen in een sociaaleconomisch kwestbare positie. Nevendoelstellingen van de pilot zijn de effectiviteit van interventies ten aanzien van leefstijlrisico’s en het effect preconceptiezorg op zwangerschapsuitkomsten te onderzoeken. Deze pilot zal dienen als testcase voor de Rotterdam brede implementatie van preconceptiezorg. Voorbereiding: Erasmus MC, GGD, deelgemeente, verloskundigen en huisartsen Uitvoering: GGD, Erasmus MC, zelforganisaties, wijkcentrum, verloskundigen en huisartsen 2. Pilot Preconceptieadvies, dit wordt een integrale aanpak met de pilot Oude Noorden. Om de kwaliteit van de consulten te waarborgen, zijn richtlijnen en protocollen noodzakelijk. In 2008-2009 begint een pilot in een bovenpraktijkssamenwerkingsverband van verloskundigen om de consulten uit te voeren. Voor deze pilot wordt gebruikgemaakt van de opgedane expertise en protocollen van de KNOV-pilot en samenwerkingsverband3 -pilot. De consulten kunnen worden ondersteund door een webapplicatie die is ontwikkeld in het Erasmus MC. In de pilot van het bovenpraktijksamenwerkingsverband wordt aandacht besteed aan afstemming tussen huisarts, Centra voor Jeugd en Gezin, apotheek, kraamzorg, tweedelijnsvoorziening, klinisch genetici en overige disciplines, bijvoorbeeld betreffende leefstijladvisering. Voorbereiding: Zorgimpuls, verloskundigen, Erasmus MC en GGD Uitvoering: Zorgimpuls en verloskundigen

3

32

Samenwerkingsverband Erasmus MC en Star-MDC

33

3. Voorlichting over preconceptiezorg aan jonge gezinnen via reguliere contactmomenten van het consultatiebureau (zie schakel 5 voor meer informatie). Voorbereiding: GGD, consultatiebureau Ouder & Kind (OEK), Erasmus MC en Zorgimpuls Uitvoering: OEK en GGD 4. Inventariseren mogelijkheden om samen met Rotterdamse werkgevers en bedrijfsartsen de ‘Richtlijn zwangerschap, postpartumperiode en werk’4 praktisch te implementeren teneinde tot een constructief uitvoeringsprogramma te komen. Voorbereiding: Zorgimpuls, bedrijfsartsen Rotterdam en Hogeschool Rotterdam Uitvoering: Rotterdamse bedrijfsleven, bedrijfsartsen en arbodienst 5. Op basis van bestaande protocollen (KNOV en Rotterdamse initiatieven) en pilotbevindingen ontwikkelen van een ‘modelprotocol preconceptiezorg’ om te komen tot een gestandaardiseerde uitvoering van de preconceptiezorg en ketenafstemming. Mogelijk met gebruik van de webapplicatie preconceptiewijzer, zoals is ontwikkeld door het Prenataal Centrum Rijnmond (PCR5). Voorbereiding: KNOV, PCR, Erasmus MC en GGD Uitvoering: PCR, Erasmus MC en verloskundigen 6. Z  orgverleners die preconceptiezorgconsulten uitvoeren, moeten worden geschoold om te voldoen aan de gewenste kwaliteitscriteria. De VAR heeft in samenwerking met onder meer het Erasmus MC een curriculum ontwikkeld voor een scholing preconceptiezorg. Naast inhoudelijke risicoselectie wordt in de scholing aandacht besteed aan counseling. Voor de scholing moet de cursist een subsidie krijgen of de mogelijkheid om die achteraf te declareren. Voorbereiding: Zorgimpuls, verloskundigen, VAR, Erasmus MC en GGD Uitvoering: VAR 7. Specialistische preconceptiezorg voor ouders na een zwangerschap met een slechte uitkomst. Voorbereiding: Erasmus MC en GGD Uitvoering: Erasmus MC en Medisch Centrum Rijnmond-Zuid (MCRZ) 8. Extra aandacht komt er voor neef-nichthuwelijken en de gevolgen daarvan voor een zwangerschap, 34

4 5

vanwege de politieke aandacht voor dit onderwerp. Voorbereiding: Erasmus MC, GGD, zelforganisaties, verloskundigen en huisartsen Uitvoering: Erasmus MC, zelforganisaties, wijkcentrum, verloskundigen en huisartsen

3.2.3 Doelgroep Alle Rotterdamse vrouwen en hun partners in de vruchtbare leeftijd behoren tot de doelgroep. Bij de uitvoering van de maatregelen gaat extra aandacht uit naar vrouwen en hun partners in achterstandswijken en allochtonen.

3.2.4 Opbrengsten maatregelen Verloskundigen en huisartsen in Rotterdam zijn de aangewezen personen om preconceptiezorg in de eerste lijn aan te bieden. Binnen het aanvalsplan wordt preconceptiezorg - en daarbij behorende preconceptiezorgconsulten - als een van de maatregelen genoemd die een grote bijdrage kan leveren aan gezondheidswinst. Naast het geven van voorlichting kunnen zorgverleners door middel van consulten op een gestructureerde manier ondersteuning bieden aan vrouwen en hun partners. Hiermee kan de zorgketen in de preconceptionele periode beter anticiperen op risicofactoren zoals slechte leefomstandigheden en leefgewoonten, ziekten en een verhoogde maternale leeftijd. De bedoeling is dat in 2009 een substantieel deel van de huisartsen en verloskundigen wordt getraind in het geven van preconceptiezorg. Hoe groot deze groep is, wordt in de loop van 2008 bepaald. De pilot Oude Noorden heeft een sterk innovatief karakter, omdat er nog niet zoveel kennis is over een adequate aanpak van perinatale sterfte. De aanpak is voor bepaalde etnische groepen medisch, maar voor een groot deel ook sociaal en heeft te maken met een gezonde leefstijl, maar ook met bewustwording van bepaalde risicofactoren. Dit geldt voor sommige vrouwen uit bepaalde etnische groepen meer dan voor andere vrouwen. Om de effecten te kunnen meten, maar ook om de opgedane ervaringen en expertise

Ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Arbeids-en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) Samenwerkingsverband Erasmus MC en Star-MDC

overdraagbaar te maken, is een goede evaluatie van de pilot noodzakelijk. De opbrengst is een modelprotocol preconceptiezorg. Dit protocol biedt de mogelijkheid deze specifieke zorg binnen Rotterdam en wellicht ook binnen de rest van Nederland op een uniforme en gestructureerde wijze aan te bieden. De inzet van deze methodiek borgt de kwaliteit van de gegeven preconceptiezorg op verschillende niveaus. Het model levert geprotocolleerde informatie en adviezen over risicofactoren en preventieve maatregelen, zoals beschikbaar in de softwareapplicatie ‘preconceptiewijzer’. De evaluatie van bereikte uitkomsten als gevolg van de ingezette maatregelen wordt nader omschreven in hoofdstuk 6.

3.2.5 Planning Korte termijn: • De pilots Oude Noorden en Preconceptieadvies starten in 2008. • Vaststellen welke groepen huisartsen en verloskundigen worden getraind in preconceptiezorgadvisering en de omvang van de groepen bepalen. Lange termijn: • Training van huisartsen en verloskundigen in preconceptiezorgadvisering. • Pilot Preconceptieadvies bovenpraktijkssamen werkingsverband, deze wordt zoveel mogelijk in samenwerking met de pilot Oude Noorden uitgevoerd. • Voorlichting over preconceptiezorg via het consultatiebureau (zie schakel 5). • Naar aanleiding van pilotbevindingen ontwikkelen van een modelprotocol preconceptiezorg.

3.3 Schakel 2: Zwangerschap Verloskundige zorg Een vrouw komt meestal in de eerste drie maanden van de zwangerschap tot de ontdekking dat zij zwanger is. In het tweede deel van het eerste trimester of in het begin van het tweede trimester van de zwangerschap wordt doorgaans contact opgenomen met de huisarts, die bij een geconstateerde zwangerschap doorverwijst naar de verloskundige. Daarnaast komt het vaak voor dat de zwangere 6

op eigen initiatief - dus zonder verwijzing van de huisarts - naar de verloskundige gaat. Idealiter zou de vrouw rond de achtste week van de zwangerschap naar de verloskundige moeten gaan. Het intakegesprek bij de verloskundige bestaat uit een kennismaking, een toelichting op het verloskundig systeem, het afnemen van een anamnese, de termijnbepaling en voorlichting over de inhoudelijke verloskundige zorgverlening, leefregels en -gewoonten en borstvoeding. Zowel bij de huisarts als tijdens het eerste gesprek met de verloskundige wordt duidelijk of gezondheid, leeftijd en/of erfelijkheidgerelateerde factoren aanleiding geven tot vroege doorverwijzing naar een ziekenhuis of academisch centrum. Risicoselectie vindt doorgaans plaats in de eerstelijns verloskundige praktijk. Indien er een verhoogd risico is, vindt verwijzing naar de tweede lijn plaats. De zwangere kan bijvoorbeeld worden doorverwezen voor genetic counseling en/of prenatale diagnostiek (vruchtwaterpunctie/vlokkentest) naar aanleiding van familiaire aandoeningen, gevorderde maternale leeftijd, bloedverwantschap (consanguïniteit) of wanneer men reeds eerder een kind kreeg met een chromosomale afwijking(en). Daarnaast krijgt de zwangere van de verloskundige of gynaecoloog indien gewenst voorlichting (counseling) aangeboden in het kader van de prenatale screening op Downsyndroom. De vrouw krijgt uitleg over de combinatietest6 en het Structureel Echoscopisch Onderzoek. Mocht de zwangere hiervoor kiezen, dan wordt zij doorverwezen naar de echoscopist. De uitkomsten van de voorgenoemde onderzoeken kunnen aanleiding geven tot prenatale diagnostiek in de tweede en derde lijn. Ondersteunende en psychosociale hulpverlening Naast het medische traject bestaat in Rotterdam ook een scala aan ondersteunende en psychosociale hulpverlening. Voorzorg is een voorbeeld van een ondersteunend programma. Dit programma is specifiek bedoeld voor jonge vrouwen tot 25 jaar die zwanger zijn van hun eerste kind en weinig tot geen opleiding hebben genoten. Een verpleegkundige van het consultatiebureau gaat regelmatig bij de vrouw op huisbezoek vanaf de zestiende week van de zwangerschap totdat het kind twee jaar is. Daarnaast loopt het programma Prezorg. Dit programma bestaat uit zeven huisbezoeken, waarvan zes

De combinatietest bestaat uit een nekplooimeting tussen de 11e en 14e week van de zwangerschap en een bloedtest tussen de 9d en 11e week van de zwangerschap.

35

gedurende de zwangerschap en één na de geboorte. Doel van het programma is de voorbereiding op de komst van het kind verbeteren. De zwangere wordt zowel praktisch/financieel als op het gebied van gezondheid en babyverzorging ondersteund. Een deel van de Rotterdamse zwangeren heeft een zwakke sociaal-economische status en komt hierdoor in aanraking met het algemeen maatschappelijk werk (AMW), de verslavingszorg (Bouman), de jeugdhulpverlening en/of de GGZ. Het ‘Verloskundig Vademecum’ is een leidraad voor de verloskundige zorgverlener om kwalitatief hoogwaardige, doelmatige en individueel gerichte verloskundige zorg te verstrekken. Het omvat richtlijnen voor de verloskundige echoscopie, de perinatale audit, het kwaliteitsbeleid van verloskundige zorgverleners en de verloskundige samenwerking. Het tweede deel van het Vademecum bestaat uit een op de dagelijkse praktijk gebaseerde Verloskundige Indicatielijst. Door deze lijst te verfijnen, kunnen ook andere risicofactoren worden meegewogen. Op basis van de uitslag van de vragenlijst kan tijdens de zwangerschap aanvullende begeleiding worden geboden en kan een keuze worden gemaakt voor de plaats van de bevalling.

3.3.1 Risicofactoren en knelpunten Onwetendheid veroorzaakt door een taal- en/of cultuurbarrière en onbekendheid met het Nederlandse systeem maken dat een deel van de zwangeren te laat op de eerste zwangerschapscontrole bij de verloskundige of gynaecoloog komt (Bonsel, 2004). Met name de eerste weken van de zwangerschap zijn cruciaal voor de ontwikkeling van het kind (Steegers et al., 2008). Zwangerschapsadviezen, overdracht van informatie over de zorgketen en financiële en praktische regelingen zijn in deze fase van wezenlijk belang. Zodra een zwangere een schakel in de keten overslaat, is de ketenzorg niet meer passend en mist de zwangere noodzakelijke begeleiding. De late zwangerschapscontrole wordt dan ook in relatie gebracht met de hoge babysterfte in Nederland (Steegers, 2006). De ernstige taalbarrière van 15% van de in achterstandswijken wonende zwangeren speelt hier een grote rol. De zorgverlening kan deze vrouwen moeilijk bereiken, hulpverleners hebben hierdoor vaak grote 36

moeite met het overbrengen van belangrijke informatie en de vrouwen zelf weten onvoldoende gebruik te maken van het zorg- en hulpaanbod. Daarnaast speelt de cultuur van de zwangere een bepalende rol in de acceptatie van zorg en hulpverlening en hoe hiermee moet worden omgegaan. In dit verband wordt ook wel gesproken van ‘een wit aanbod voor een zwarte vraag’. De Rotterdamse zwangeren met een zwakke sociaaleconomische achtergrond wonen voornamelijk in achterstandswijken. Deze achterstandspositie hangt samen met lage cognitie, huiselijke geweld (10-20%), psychiatrische problemen (25%), slechte huisvesting (75-85%) en schuldenproblematiek (Steegers et al., 2008). Daarnaast vormen roken, drugs- en drankgebruik, infectieziekten en insufficiënte voeding en overgewicht belangrijke risicofactoren (Steegers et al., 2008). De zwakke sociale positie en voorgaande factoren hebben afzonderlijk of in combinatie met elkaar gevolgen voor de gezondheid van de zwangere en het verloop van de zwangerschap. 5% van de Rotterdamse zwangeren die in achterstandswijken wonen, leeft in de illegaliteit, waardoor deze vrouwen alleen in uiterste nood gebruik maken van medische voorzieningen (Happel et al., 2005). Zij komen doorgaans pas laat onder controle van de verloskundige of gynaecoloog en vragen soms alleen hulp bij de bevalling. Een combinatie van geringe begeleiding en ondersteuning door een professional, armoede, slechte huisvesting, ziekten en slechte voeding resulteert geregeld in een risicovol zwangerschapsverloop. Zowel tienerzwangerschappen als een hoge maternale leeftijd van autochtone zwangere vrouwen (ouder dan 36 jaar) zijn risicofactoren. Het risico op chromosomale afwijkingen bij de foetus en voeggeboorte neemt toe bij het vorderen van de leeftijd, terwijl bij tienerzwangerschappen grotere kans bestaat op vroeggeboorte (Steegers, 2006). Tieners verkeren in een levensfase waarin autonomie en onafhankelijkheid (van de ouders) belangrijke thema’s zijn. Zij zijn meestal onvoldoende voorbereid op de komst van een baby met de daarbij behorende verantwoordelijkheid die van hen wordt gevraagd. Een risico zit in het onvoldoende tot stand komen van een goede gehechtheid tussen moeder en kind. Verloskundigen hebben aangegeven dat de programma’s Voor- en Prezorg zeer geschikt zijn om in te zet-

ten bij tieners en jonge moeders, maar deze hulp is te vrijblijvend en vrijwillig. Bovendien is de uitbreiding van deze programma’s naar alle risicozwangeren nog een knelpunt, want vooralsnog ontbreken de financiën. In de ketenzorg rondom de zwangerschap bestaat de noodzaak tot het optimaliseren van dossiervorming en registratie. Kortere lijnen tussen de zorg en hulpverlening en domeinoverschrijdend professioneel handelen zijn noodzakelijk (zie verder hoofdstuk 6). Er wordt nog geen basisfinanciering gegeven voor bestaande succesvolle initiatieven vanuit de verschillende verloskundige maatschappen (extra ondersteuning risicogroepen), waardoor kwaliteit en continuïteit van zorg en hulpverlening in het gedrang komen. Inmiddels is een achterstandstarief aangevraagd in samenwerking met de Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Bovendien missen verloskundigen een zogeheten sociale kaart. Ze hebben behoefte aan een overzicht van telefoonnummers van instanties die ze kunnen bellen als er sprake is van huiselijk geweld, kindermishandeling of andere zorgelijke signalen.

3.3.2 Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden 1. Stimuleren van vroegcontrole bij verloskundige/gynaecoloog door verwijzing via de huisarts, het consultatiebureau, het Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW) enzovoorts. Daarnaast kunnen bijvoorbeeld apotheken of drogisterijen een informatiefolder meegeven bij de aankoop van een zwangerschapstest. Voorbereiding: Erasmus MC en GGD Uitvoering: huisartsen(kring), verloskundigen, consultatiebureau en AMW 2. Uitbreiding Voor- en Prezorg naar alle risicozwangeren (zie schakel 5). Voorbereiding: GGD en OEK Uitvoering: OEK 3. Onderzoeken of Voor- en Prezorg minder vrijblijvend kunnen worden aangeboden (zie schakel 5). Voorbereiding: Gemeente Rotterdam 4. Bereik van achterstandsgroepen met verloskundige

zorg verbeteren via verbeterde informatievoorziening aan en begeleiding van risicogroepen. Daarbij gebruikmaken van en aansluiten bij de kracht van zelforganisaties en buurtmoeders. Daarom is het van groot belang deze organisaties zo spoedig mogelijk bij de initiatieven te betrekken (zie hoofdstuk 5). Voorbereiding: GGD en Erasmus MC Uitvoering: zelforganisaties in samenwerking met verloskundige praktijken 5. Introductie van de Rotterdamse Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling in combinatie met de sociale kaart en een overzicht met telefoonnummers voor zorgsignalen. Hiervan kunnen verloskundigen, huisartsen, het maatschappelijk werk, schuldhulpverleners en GGZ-instellingen gebruikmaken. Huisartsen zijn al geïnformeerd over de Rotterdamse Meldcode. Voorbereiding/uitvoering: Zorgimpuls, GGD/Persoonsgerichte Zorg (PGZ)/eerste, tweede en derde lijn. 6. L  eefstijlbegeleiding voor zwangeren: een zogeheten leefstijlcoach wordt ingezet als er sprake is van ernstig overgewicht, roken en/of slechte leef- en eetgewoonten. Voorbereiding: GGD/ Zorgregie Uitvoering: de eerstelijns zorgaanbieders 7. Extra aandacht van SoZaWe/Sociale Kredietbank voor schuldhulpverlening en de mogelijkheid van een bevallingsuitkering. Voorbereiding/uitvoering: SoZaWe en Sociale Kredietbank 8. Algemene voorlichting over de zwangerschap en de zorgketen via het voortgezet onderwijs (VO) en ROC’s en eventueel via een Rotterdamse massamediale campagne. Hierover meer in hoofdstuk 5. Voorbereiding: Erasmus MC en GGD Uitvoering: Campagnebureau, GGD/ Communicatie, gemeente Rotterdam en VO/ROC’s 9. Realisatie basisfinanciering bestaande uit ondersteuningsinitiatieven Rotterdamse verloskundige praktijken. Voorbereiding: GGD, Rijk, verloskundigen en gemeente Rotterdam Uitvoering: GGD, gemeente Rotterdam, Rijk en Achmea 37

10. Ontwikkelen protocol hoogrisicogroepen met een risicometing vroeg en laat in de zwangerschap (ook van belang in de eerste schakel en derde schakel) zodat alle risicozwangerschappen zo vroeg mogelijk intensief worden gevolgd. Zie hoofdstuk 4 voor aanvullende informatie. Voorbereiding: Erasmus MC en verloskundigen Uitvoering: Erasmus MC, gynacologen en verloskundigen

3.3.3 Doelgroep De maatregelen zijn in principe gericht op alle Rotterdamse zwangeren en het gezinssysteem. Een specifieke interventiefocus is gericht op de specifieke risicogroepen zoals genoemd in hoofdstuk 2 en in voorgaande paragraaf 3.3.1.

3.3.4 Opbrengsten maatregelen Bij een groter percentage Rotterdamse zwangeren vindt een tijdige zwangerschapscontrole plaats, cijfers hiervoor moeten komen uit de Landelijke Verloskundige Registratie, zie ook verder hoofdstuk 6. De vrouwen worden op tijd gecontroleerd, krijgen tijdig advies omtrent de zwangerschap en de zwangeren worden eerder gemonitord door de keten, waardoor hulp en zorg eerder kunnen worden ingezet, meer kinderen een goede start krijgen en het perinatale sterftecijfer daalt. Ook zal extra voorlichting over de zwangerschap en de zorgketen het kennisniveau van de (toekomstige) zwangeren verhogen, waardoor er eerder contact wordt opgenomen met de verloskundige zorg, er eerder zwangerschapsbegeleiding wordt ingezet en er wordt gehandeld naar zwangerschapsadviezen. Door de zelforganisaties een plaats te geven in de prenatale zorgverlening wordt aansluiting bij minderheden meer gegarandeerd en een passend zorgaanbod meer gerealiseerd, zie ook hoofdstuk 5. Met de invoer van een gestandaardiseerde meldcode worden sociale en economische problemen in een vroeg stadium gesignaleerd met de tijdige mogelijk38

heid tot interventie en specifieke zorg, hulp, dienstverlening en afstemming. Met de inzet van leefstijlcoaching zal een groter aantal Rotterdamse zwangeren hun leefstijl aanpassen naar aanleiding van preconceptie- en zwangerschapsgerelateerde adviezen met als gevolg een verbetering van de zwangerschapsuitkomsten. Als SoZaWe en de Sociale Kredietbank Rotterdam extra aandacht besteden aan schuldhulpverlening en -sanering bij zwangere cliënten, dan zullen de financiële problemen nog voor de geboorte beheersbaar en inzichtelijk zijn. Ernstige armoede kan hiermee worden aangepakt. Het verstrekken van een basisfinanciering voor verloskundigen werkzaam in achterstandswijken geeft de professionals de mogelijkheid de extra begeleiding en zorg te continueren en de kwaliteit hiervan voor de toekomst te borgen. Verder kunnen extra verloskundigen worden aangetrokken voor het werken in een praktijk in een achterstandswijk. Met de ontwikkeling van een algemeen ‘hoogrisicoprotocol’ voor professionals bestaat de mogelijkheid alle risicozwangerschappen zo vroeg mogelijk intensief te begeleiden teneinde tot een gunstige zwangerschapsuitkomst te komen, zie voor dit onderwerp hoofdstuk 4. Evaluatie van bereikte uitkomsten als gevolg van de ingezette maatregelen wordt nader omschreven in hoofdstuk 6.

3.3.5 Planning Korte termijn: • Bevorderen vroegcontrole via eerste lijn. • Ontwikkelen sociale kaart voor verloskundigen. • Organiseren van een bijeenkomst voor eerste, tweede en derde lijn over de Rotterdamse Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling. • Ontwikkeling en presentatie sociale kaart voor zorgsignalen. • Extra aandacht voor schuldhulpverlening/-sanering. Lange termijn: • Leefstijlbegeleiding zwangeren. • Algemene voorlichting over zwangerschap en keten via campagne en VO/ROC’s (zie hoofdstuk 5).

• Onderzoeken basisfinanciering bestaande initiatieven voor verloskundigen in achterstandswijken. • Ontwikkelen protocol hoogrisicogroepen (zie hoofdstuk 4).

3.4 Schakel 3: Bevalling De bevalling kan in Rotterdam op verschillende locaties plaatsvinden: thuis, in een geboortecentrum of in het ziekenhuis. De thuisbevalling, een typisch Nederlands fenomeen, komt in Rotterdam minder frequent voor in vergelijking met het Nederlandse gemiddelde. In 2001 was er landelijk bij 25% van alle geboortes sprake van een thuisbevalling, terwijl Rotterdam in dat jaar maar 14% thuisbevallingen registreerde (de Graaf, 2007). Vooral de allochtone Rotterdamse zwangeren kiezen liever voor een bevalling in een kraamhotel of ziekenhuis (Happel et al., 2005). Tijdens de zwangerschap wordt aan de hand van een indicatielijst bepaald wie de baring van een vrouw zal begeleiden: de verloskundige of de gynaecoloog. Indien iemand bij de verloskundige gaat bevallen, dan kan dit thuis, in een kraamhotel of poliklinisch in het ziekenhuis zijn. De keus is in principe aan de vrouw, tenzij er een indicatie is voor een poliklinische bevalling. Bij een bevalling thuis of in het kraamhotel wordt de verloskundige geassisteerd door een kraamverzorgende. Als er tijdens de bevalling alsnog complicaties optreden, dan wordt de vrouw met spoed doorverwezen naar een gynaecoloog. Als een vrouw onder leiding van een gynaecoloog moet bevallen, dan gebeurt dit altijd in het ziekenhuis, poliklinisch (binnen 24 uur na de bevalling weer naar huis) of klinisch (een deel van de kraamperiode wordt ook in het ziekenhuis doorgebracht). Een deel van de bevallingen verloopt echter problematischer door ernstige vroeggeboorte (korter dan 32 weken zwangerschap), verslaving en/of ziekten en afwijkingen van moeder en kind.

3.4.1 Risicofactoren en knelpunten De moeder maakt samen met de verloskundige de keuze voor thuis of poliklinisch bevallen. Bij allochtone zwangeren geniet de poliklinische bevalling de voorkeur gezien de bekendheid hiermee en het feit dat deze vrouwen deze vorm van bevallen als statussymbool zien (Happel et al., 2005). Hierdoor is de belasting van de poliklinische verloskundige zorg binnen Rotterdam hoog (Visser et al. 2008). Door een riskante sociale leefomgeving en slechte huisvesting in achterstandswijken is het uitvoeren van thuisbevallingen moeilijk gebleken (Steegers et al., 2008). Kou, tocht, slechte hygiëne, schimmels, criminaliteit en drugsgebruik in de baringsomgeving vormen belangrijke risicofactoren voor de gezondheid van moeder en kind. Ook de onveilige en onwerkbare arbeidsomstandigheden doet de verloskundige in bepaalde situaties besluiten de bevalling in het ziekenhuis voort te zetten (Happel et al., 2005). Verloskundigen hebben aangegeven zich tijdens de avonden en nachten niet altijd even veilig te voelen in bepaalde wijken. Vervoer van de barende naar het ziekenhuis is soms eveneens een knelpunt. De vrouw moet vele trappen naar beneden bij het ontbreken van een lift. De ambulance kan niet altijd met spoed worden geregeld waardoor ander vervoer noodzakelijk is. Het komt hierdoor voor dat de verloskundige de vrouw met eigen auto naar het ziekenhuis brengt. De taalbarrière van barende vrouwen levert communicatieproblemen op waardoor extra begeleiding noodzakelijk is. Het gevolg is dat de medische verloskundige zorg soms te vroeg of veel te laat wordt ingezet met nodeloze huisbezoeken en ad hoc verloskundig handelen als gevolg. Naar schatting leeft 5% van de zwangeren woonachtig in een achterstandswijk in de illegaliteit (Happel et al., 2005). Deze vrouwen nemen vaak laat in de zwangerschap contact op met de verloskundige waardoor de verloskundige ad hoc moet handelen zonder voorkennis van medische achtergrond en zwangerschapsverloop. Deze bevallingen vinden meestal plaats in een thuissituatie die bijzonder erbarmelijk kan zijn. De Rotterdamse illegale zwangeren stellen gebruik van ziekenhuiszorg doorgaans uit aangezien zij de hieraan verbonden kosten niet kunnen opbrengen 39

(Happel et al., 2005). Daarnaast hebben de ziekenhuizen nog geen éénduidig beleid met betrekking tot de behandeling van illegale patiënten. Dit levert problemen op zodra de verloskundige de zwangere wil doorverwijzen voor een poliklinische bevalling. In Rotterdam kan medisch noodzakelijke zorg voor illegalen worden gecompenseerd door de Stichting Koppeling in het kader van de Koppelingswet. Hierbij gaat het om vergoeding van noodzakelijke eerstelijnsen ziekenhuiszorg. Het is niet duidelijk of alle zorgverleners op de hoogte zijn van deze regeling. Op dit moment is in Nederland een wet in voorbereiding die een zorgplicht inhoudt voor zwangere illegalen omdat vanuit de Verenigde Naties is bepaald dat een zwangere recht heeft op bescherming en zorg. De wet treedt naar verwachting op 1 januari 2009 in werking, de Koppelingswet zal dan vervallen. Naar verwachting wordt de eerstelijnszorg 100% vergoed, wordt er in elke regio één ziekenhuis aangewezen voor alle medisch geïndiceerde bevallingen en wordt alle spoedeisende hulp aan zwangeren vergoed. Voor de poliklinsche bevalling (zonder medische indicatie) geldt een eigen bijdrage van ongeveer € 260. Dit bedrag is voor de sociaal-economische zwakkere zwangeren in Rotterdam hoog, waardoor ook in het geval van slechte huisvesting en riskante sociale leefomgeving niet direct wordt gekozen voor een ziekenhuisbevalling (zie ook schakel 4: kraamzorg). Het is niet bekend hoe groot het aandeel van de groep met een lage sociaal-economische status is in de 14% thuisbevallingen. Speciaal voor de minima geldt wel dat een 100%-vergoeding van een poliklinische bevalling en kraamzorg is opgenomen in het collectieve zorgcontract van Achmea, dit in samenwerking met SoZaWe. In hoeverre dit aanbod alle minima bereikt, dus met name degenen die geen uitkering hebben, is niet duidelijk. Multidisciplinaire verloskundige zorg is 24 uur per dag noodzakelijk, maar toch zijn specialisten niet 24 uur per dag, 7 dagen per week aanwezig. Dit kan problemen opleveren wanneer bij een problematische bevalling uitermate snel handelen en een hoge specialische zorg is vereist (Visser et al. 2008) en waarbij bijvoorbeeld de aanwezigheid van een gynaecoloog, kinderarts (neonatoloog), anesthesioloog en een OK-team noodzakelijk is.

40

3.4.2 Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden 1. O  ntwikkelen implementatieplan sociale indicatie voor een poliklinische bevalling. Op deze manier kunnen vrouwen op een veilige en hygiënische manier bevallen totdat de geboortecentra in gebruik worden genomen. Voorbereiding: verloskundigen, GGD en Erasmus MC Uitvoering: verloskundigen 2. V  oorlichting geven aan anderstaligen over de Nederlandse zorgketen rondom de bevalling en kraamzorg (via inburgeringscursus) en de consulten bij de verloskundige. Hierbij zo mogelijk zelforganisaties en buurtmoeders betrekken (zie hoofdstuk 5). Voorbereiding: JOS, EMC en GGD Uitvoering: GGD/communicatie, EMC, gemeente Rotterdam, ROC’s, zelforganisaties/buurtmoeders, verloskundigen en kraamzorginstellingen 3. Oprichting geboortecentra zoals die in het Erasmus MC en het MCRZ. In deze eerstelijnscentra vinden verplaatste thuis- en poliklinische bevallingen plaats. Het gaat daarbij zowel om bevallingen die voorheen in een riskante leefomgeving (achterstandwijken) zouden plaatsvinden als om de gewone poliklinische bevallingen (zonder medische indicatie). Doel is een veilige bevalling organiseren in een huiselijke sfeer met de mogelijkheid kraamzorg in het centrum te ontvangen. Voorbereiding: Erasmus MC, Verloskundigenpraktijk West en Oost, MCRZ, Achmea en Kraamzorg Rotterdam Uitvoering: Geboortecentra en Kraamzorg Rotterdam 4. Ontwikkelen protocol hoogrisicogroepen perinatale sterfte met een risicometing vroeg en laat in de zwangerschap (van belang voor alle schakels) (zie hoofdstuk 4 voor aanvullende informatie). Voorbereiding: Erasmus MC, GGD en verloskundigen Uitvoering: Erasmus MC, GGD en verloskundigen 5. Oplossingen zoeken voor de verloskundigen en kraamverzorgenden als zij zich in de avond en/of de nacht in onveilige situaties bevinden. Voorbereiding en uitvoering: GGD, verloskundigen, kraamzorginstellingen en directie Veilig

6. Z  org aan zwangere illegalen verbeteren door informatie te geven over nieuwe zorgstructuur en mogelijkheden door de komst van de zorgplicht. Voorbereiding en uitvoering: GGD, VAR, verloskundigen en directie Veilig

3.4.3 Doelgroep De maatregelen zijn in principe gericht op alle Rotterdamse zwangeren, met een interventiefocus op Rotterdamse zwangeren die deel uitmaken van een risicogroep, zowel gerelateerd aan medische hoogrisicofactoren als aan de sociaal-economische leefsituatie.

3.4.4 Opbrengsten maatregelen Het ontwikkelen van een sociale indicatie voor poliklinische bevallingen leidt ertoe dat de barende, van wie de leefomgeving en de huisvesting risicovol is, kan kiezen voor een alternatief. Het overbruggen van de taalbarrière: door anderstaligen in hun eigen taal op de hoogte te brengen van Nederlandse gewoonten en de zorgketen rondom de zwangerschap kan de zwangere tijdig passende zorg vragen. Daarnaast geeft het de zwangere rust over hetgeen zij kan verwachten van de Nederlandse zorgketen. Zie hoofdstuk 5 voor aanvullende informatie. Met de ontwikkeling van een algemeen hoogrisicoprotocol voor professionals bestaat de mogelijkheid om alle risicobevallingen zo vroeg mogelijk intensief te begeleiden teneinde tot een gunstige zwangerschapsuitkomst te komen. Zie hoofdstuk 4 voor aanvullende informatie. Het verstrekken van bijvoorbeeld een basisfinanciering voor verloskundigen die werkzaam zijn in achterstandswijken geeft hen de mogelijkheid veiligheidsinterventies te doen, extra begeleiding te geven en extra onkosten te dekken. Evaluatie van bereikte uitkomsten als gevolg van de ingezette maatregelen wordt nader omschreven in hoofdstuk 6.

3.4.5 Planning Korte termijn: • Ontwikkelen implementatieplan sociale indicatie. • Voorlichting anderstaligen over zorgketen rondom bevalling (zie hoofdstuk 5). • Overleg met directie Veilig, verloskundigen en GGD over veiligheid van verloskundigen en kraamzorg. • Oprichting geboortecentra. Lange termijn: • Ontwikkelen hoogrisicoprotocol (zie hoofdstuk 4). • Verbeteren zorg aan illegalen en bereik van illegalen.

3.5 Schakel 4: Kraamzorg In de postnatale periode brengt de verloskundige een huisbezoek aan de kraamvouw en haar baby en vinden er nacontroles plaats. Daarnaast wordt in de ideale situatie kraamzorg gegeven: zorg voor moeder en kind in de eerste dagen tijdens en na de bevalling in de thuissituatie. Dit betekent onder meer dat gezondheidsproblemen bij de moeder en afwijkingen bij het kind in een vroeg stadium kunnen worden gesignaleerd. Een andere taak van de kraamzorg is het waarborgen van een goede hygiëne, een goede verzorging van het kind, voorlichting en instructie en ondersteuning bij of het tijdelijk overnemen van huishoudelijke taken (Welling et al., 2005). Zwangere vrouwen die zich willen aanmelden voor kraamzorg kunnen dat doen bij een kraamzorgcentrum of bij de zorgverzekeraar. De zorg kan in verschillende vormen worden aangeboden. Allereerst is er het voorbezoek. De kraamzorgorganisatie houdt rond de zevende zwangerschapsmaand een intakegesprek. Bij een eerste zwangerschap is dat meestal tijdens een huisbezoek, bij een volgende zwangerschap wordt dit vaak telefonisch gedaan. Dit gesprek leidt tot een indicatiestelling: er wordt een inschatting gemaakt van het aantal zorguren dat het kraamgezin nodig heeft. Deze uren worden aangepast zodra blijkt dat de situatie na de bevalling anders is dan aanvankelijk werd gedacht. De regels voor de indicatiestelling zijn vastgelegd in het Landelijk Indicatieprotocol Kraamzorg. Bij een normale (thuis) bevalling wordt uitgegaan van 49 uur kraamzorg. Uitgangspunt hierbij is dat de baby borstvoeding krijgt. De verloskundige kan zonodig extra zorg indiceren7. 7

Zie de website van ActiZ : www.actiz.nl

41

De meest uitgebreide vorm is partusassistentie tijdens de bevalling, gevolgd door 8-uurszorg (8 uur kraamzorg per dag gedurende 8 tot maximaal 10 dagen). Partusassistentie is gericht op het goed laten verlopen van de bevalling en de eerste uren daarna. Het gaat met name om het klaarzetten van de benodigdheden voor de bevalling en de verzorging van moeder en kind, het ondersteunen van de verloskundige hulpverlener, de kraamvrouw en haar gezin, het opruimen van de ruimte waar de bevalling heeft plaatsgevonden en het verzorgen en bewaken van moeder en kind na de bevalling. Wijkzorg of kraambezoeken is de meest beperkte vorm van kraamzorg en houdt in dat maximaal 3 uur per dag zorg wordt verleend. Daarnaast bestaat er combizorg: meestal een combinatie van 8-uurszorg en een kortere vorm van zorg, zoals 5-uurszorg of wijkzorg. De grootste kraamzorgaanbieder in Rotterdam is Kraamzorg Rotterdam. Daarnaast zijn er nog twaalf kraamzorgaanbieders in Rotterdam actief zoals Kraamzorg Rijnmond, NedZorg Kraamzorg en Kraamzorg de Eilanden. De kraamzorg die kraamzorgorganisaties bieden, valt grotendeels onder het basispakket van de zorgverzekering. In de polisvoorwaarden van de basisverzekering en de aanvullende pakketten staat waar een kraamvrouw precies recht op heeft. Voor kraamzorg moet een eigen bijdrage per uur worden betaald. Deze bijdrage is per 1 januari 2008 vastgesteld op € 3,70. Veel aanvullende pakketten vergoeden deze eigen bijdrage geheel of gedeeltelijk. Ook voor de poliklinische bevalling moet een eigen bijdrage worden betaald (zie ook schakel 3: Bevalling).

3.5.1 Risicofactoren en knelpunten De kraamzorg is erg versnipperd, er zijn veel aanbieders op de markt, waardoor het moeilijk is de kwaliteit van de zorg te beoordelen. Soms moeten kraamverzorgenden van ver buiten de stad komen om de kraamzorg aan het gezin te geven. Zij zijn dan niet op tijd voor de bevalling en niet op de hoogte van de Rotterdamse (achterstands)situaties, wat problematisch kan zijn. 42

Een ander knelpunt is dat veel vrouwen helemaal geen kraamverzorging afnemen, met name allochtone vrouwen, die zich vooral laten ondersteunen door familie. Ook wordt minder zorg afgenomen dan waar men recht op heeft. Dit kan cultuurbepaald zijn, maar kan ook een financiële oorzaak hebben. De gemiddelde zorgduur van kraamzorg in Rotterdam wijkt aanzienlijk af van het landelijk gemiddelde. Terwijl het Indicatieprotocol een gemiddelde van 49 uur zorg aangeeft, neemt de cliënt in Rotterdam niet meer dan gemiddeld 30 uur zorg af. Verloskundigen vinden dit gebrek aan kraamzorg ongewenst omdat zij daardoor zelf meer zorg moeten verlenen aan deze gezinnen. Het gevolg van te weinig uren kraamzorg kan zijn dat moeders en baby’s een minder goede start maken dan wenselijk is. Een kraamverzorgende vervult bovendien een belangrijke rol bij het signaleren van risico’s bij zowel de moeder als het kind. In het geval van ontbrekende kraamzorg is er daarnaast geen overdracht van kraamzorg naar de jeugdgezondheidszorg, waardoor de keten wordt doorbroken. Evenals de verloskundigen moeten kraamverzorgenden hun werkzaamheden regelmatig uitvoeren in onveilige wijken in de achterstandsbuurten van Rotterdam. Zeker wanneer partusassistentie noodzakelijk is, zal de kraamverzorgende in de avond en in de nacht alleen over straat moeten, wat een onveilige werksituatie betekent. De kraamzorginstellingen zijn hierdoor genoodzaakt extra kosten te maken voor het veilige vervoer van kraamverzorgenden. Deze kosten kunnen nergens worden gedeclareerd.

3.5.2 Maatregelen die de risicofactoren en de knelpunten beïnvloeden 1. P  er 1 januari 2008 is de eigen bijdrage kraamzorg voor minima afgeschaft. In Rotterdam zijn afspraken gemaakt tussen SoZaWe en Achmea over de kraamzorgvergoeding. Alle verzekerden die onder het contract van SoZaWe vallen, hebben bij Achmea de 3-sterrenpolis (AV3) en daar bovenop het speciale Rotterdampakket. Voor geboortezorg geldt dat er een 100% vergoeding is voor de eigen wettelijke bijdrage voor kraamzorg, uitgestelde kraamzorg en poliklinische bevalling. Er wordt dus minimaal 49 uur vergoed. Wel moet worden onderzocht of deze maatregel dekkend is en tevens

genoeg bekendheid heeft bij de (werkende) minima. Daarnaast moet worden nagegaan of het wenselijk en haalbaar is om een ‘sociale indicatie methodiek’ te ontwikkelen, gelijk aan de maatregel ten behoeve van de schakel bevalling. Voorbereiding: Achmea, GGD, gemeente Rotterdam, SoZaWe en kraamzorginstellingen Uitvoering: Achmea 2. Stimuleren van zwangeren tot het afnemen van minimaal 49 uur geïndiceerde zorg. Dit gebeurt door met voorlichting meer bekendheid te geven aan zwangeren over het nut en de noodzaak van kraamzorg. Bij voorlichting over kraamzorg focussen op allochtone doelgroepen. Ook moeten zwangeren tijdig een aanvraag doen voor kraamzorg omdat anders de kans bestaat dat ze geen hulp ontvangen. Bij het geheel zelforganisaties en de familie van zwangeren betrekken. Kraamzorg promoten door het aanbod beter te laten aansluiten op de behoefte van de doelgroep. Op een aansprekende wijze communiceren. Daarnaast is het ontwikkelen van speciale themabijeenkomsten voor specifieke doelgroepen een optie. Een structureel samenwerkingsverband tussen de kraamzorginstelling en multiculturele zorginstellingen - zoals Avicen - is een goede basis voor het implementeren van deze maatregel. Deze interventie zal met name gericht moeten zijn op de kraamvrouw en de mantelzorg. Voorbereiding: kraamzorginstellingen, Achmea en GGD Uitvoering: kraamzorginstellingen en Achmea 3. Door de marktwerking komt het geregeld voor dat kraamverzorgenden van zeer ver moeten komen met als gevolg dat ze te laat aanwezig zijn voor de partus (baring) en dat ze niet bekend zijn met de eerstelijnszorg ter plekke. Bij de verloskundigen kan worden geïnventariseerd hoe groot dit probleem is. De afspraak is dat de kraamverzorgende na oproep van de verloskundige binnen een uur aanwezig is. Dit past tevens in het convenant over eerstelijnscontractering. De Rotterdamse kraamzorg heeft al een efficiëntieslag gemaakt waardoor logistieke problemen zoals trage en niet passende levering van zorg verleden tijd zijn. Voorbereiding: Achmea, GGD, kraamzorginstellingen en verloskundigen Uitvoering: GGD

4. Meer allochtonen op de hoogte brengen van het beroep van kraamverzorgende en stimuleren de kraamverzorgingsopleiding te volgen (zie ook hoofdstuk 5). Voorbereiding: GGD, EMC, ROC’s en kraamzorginstellingen Uitvoering: ROC’s en kraamzorginstellingen 5. Oplossingen zoeken voor de onveilige situaties waarin verloskundigen en kraamverzorgenden zich ’s avonds en ’s nachts bevinden. Voorbereiding en uitvoering: GGD, kraamzorginstellingen, verloskundigen en directie Veilig

3.5.3 Doelgroep De maatregelen zijn gericht op alle Rotterdamse zwangeren met als specifieke doelgroepen vrouwen in achterstandsituaties, allochtonen en jonge moeders (jonger dan 24 jaar).

3.5.4 Opbrengsten maatregelen Relatief meer (allochtone) zwangeren maken gebruik van de kraamzorg en van de geïndiceerde zorg. Minder zwangeren laten zich door de kosten weerhouden gebruik te maken van de Rotterdamse kraamzorgfaciliteiten, zij zijn op de hoogte van de mogelijkheden die de zorgpolis biedt. In 2008 wordt geïnventariseerd in welke mate autochtonen en allochtonen gebruikmaken van de kraamzorg. Op basis van deze uitkomsten worden de doelstelling aangescherpt. Meer allochtone zwangeren zijn op de hoogte van het Nederlandse kraamzorgconcept doordat het eigen netwerk deze vrouwen hierover informeel informeert. Daarnaast moeten er meer kraamverzorgenden worden opgeleid die wat betreft hun achtergrond meer een afspiegeling van de samenleving zijn. Daardoor wordt er een betere afstemming met de verschillende doelgroepen gecreëerd, zie ook hoofdstuk 6 waarin voorstellen worden gedaan voor een grotere instroom van allochtonen in bepaalde beroepsgroepen. Evaluatie van bereikte uitkomsten als gevolg van de ingezette maatregelen wordt nader omschreven in hoofdstuk 6. 43

3.5.5 Planning Korte termijn: • Onderzoeken van het lage bereik van kraamzorg onder allochtonen en autochtonen, hierbij de resultaten van het TNO-onderzoek uit 2002 gebruiken en het lopende onderzoek van brancheorganisatie ActiZ. • Doelstellingen ten aanzien van het verbeteren van het bereik van de kraamzorg formuleren. • Doelstellingen ten aanzien van het verhogen van het gebruikmaken van geïndiceerde kraamzorg formuleren. • Eigen bijdrage: het eerste gesprek met Achmea over de eigen bijdrage voor de kraamzorg en de logistiek van de kraamzorg heeft reeds plaatsgevonden, verdere gesprekken over het bereiken van minima vinden plaats in 2009. • Gericht voorlichting geven over kraamzorg aan allochtonen. Lange termijn: • Pr-campagne Kraamzorg en andere kraamzorgaanbieders Rotterdam 2009. • Aanpakken logistieke problemen kraamzorg.

3.6 Schakel 5: Consultatiebureau/jeugdgezondheidszorg Het consultatiebureau voert, samen met de GGD, het Basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg uit voor kinderen (en ouders) van 0-19 jaar. Het doel van de jeugdgezondheidszorg is het bieden van laagdrempelige (jeugdgezondheids)zorg en opgroei- en opvoedingsondersteuning aan ouders en hun kinderen. Na het afsluiten van de kraamzorg (meestal op de zevende dag na de geboorte) komt ergens tussen de tiende en de veertiende dag na de geboorte de wijkverpleegkundige van het consultatiebureau op huisbezoek. Tijdens dit contactmoment wordt allerlei informatie verzameld over de zwangerschap, de bevalling, het kind, het gezin en het systeem. Alle ouders van pasgeborenen wordt gevraagd op vrijwillige basis een vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst wordt tijdens het geboortehuisbezoek ingenomen. Op basis van de uitkomst wordt bepaald of ouders in aanmerking komen voor extra ondersteuning in de vorm van zes huisbezoeken van het programma ‘Stevig Ouderschap’. Stevig Ouderschap start als het 44

kind zes weken oud is en bestaat uit zes huisbezoeken. Verder voert de jeugdgezondheidszorg het Rijksvaccinatieprogramma uit. Het consultatiebureau bevindt zich in een Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). Binnen het CJG werken het consultatiebureau, de GGD en Bureau Jeugdzorg (de voorpostfunctionaris) samen onder één dak. Verder zijn nog orthopedagogen, gezinscoaches en interventieverpleegkundigen werkzaam in het CJG. De jeugdgezondheidszorg kent vastgestelde contactmomenten waardoor er inzicht is in de groei en ontwikkeling van het kind en het gezin in zijn context. Verder wordt er gewerkt met één elektronisch kinddossier. De jeugdgezondheidszorg werkt outreachend: wanneer een ouder niet reageert op een uitnodiging of als er zorgen zijn gemeld over een kind, dan wordt er vanuit het CJG actie ondernomen. Het consultatiebureau voert twee prenatale programma’s uit die kunnen worden ingezet tijdens de zwangerschap: Voorzorg en Prezorg. De programma’s richten zich op de zwangere moeder met als doel het verbeteren van de zwangerschaps- en geboorteuitkomsten voor moeder en kind (zie ook schakel 2: Zwangerschap). In het kader van de WMO zijn er vijf gemeentelijke taken op het terrein van opgroei- en opvoedhulp benoemd: signalering, advies en consultatie, lichte pedagogische hulpverlening, zorgcoördinatie en toeleiding. Het CJG neemt deze taken waar.

3.6.2 Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden 1. Het huisbezoek standaardiseren door gebruik te maken van de vragenlijsten van ‘Stevig Ouderschap’. Hierin informatie opnemen uit de zwangerschapsketen. Voorbereiding: OEK Uitvoering: OEK 2. Uitbreiding Voor- en Prezorg naar alle risicozwangeren. Voorbereiding: GGD en OEK Uitvoering: OEK 3. Onderzoeken of Voor- en Prezorg minder vrijblijvend kunnen worden aangeboden. Voorbereiding en uitvoering: Gemeente Rotterdam en OEK 4. Familyplanning: het voorlichten over anticonceptie en preconceptie en verwijzing naar het preconceptiezorgconsult. Voorbereiding: GGD, OEK en Zorgimpuls Uitvoering: OEK

3.6.3 Doelgroep 3.6.1 Risicofactoren en knelpunten Het geboortehuisbezoek is een belangrijk startmoment voor het consultatiebureau. Tijdens dit huisbezoek wordt informatie verzameld die moet leiden tot een taxatie van risico’s voor het kind en het gezin. De verzamelde informatie wordt ingevoerd in het elektronisch kinddossier. Verder wordt uitgelegd wat het consultatiebureau de ouders te bieden heeft en worden vervolgafspraken gemaakt. Een taal- en cultuurbarrière kan een knelpunt zijn, waardoor het verzamelen en geven van informatie soms niet of onvoldoende kan plaatsvinden. Bovendien vindt vaak geen overdracht plaats van verloskundigen, ziekenhuizen en/of kraamzorg aan elkaar. Essentiële informatie ten behoeve van een goede begeleiding ontbreekt.

De jeugdgezondheidszorg richt zich op alle kinderen van 0 tot 19 jaar en hun ouders/opvoeders. Het Centrum voor Jeugd en Gezin richt zich op een nog bredere doelgroep: kinderen en jongeren van -9 maanden tot 23 jaar. De maatregelen zijn met name gericht op ouders die zich in een risicogroep of risicosituatie bevinden. Risicofactoren zijn een lage sociaal-economische status (denk hierbij aan specifieke problemen die in achterstandswijken spelen, zoals illegalen die thuis bevallen uit armoede, het ontbreken van kraamzorg waardoor de keten wordt doorbroken en moeder en kind mogelijk niet op het consultatiebureau belanden en ouders die moeilijker te bereiken zijn door een taalbarrière), culturele verschillen en ouders die zich in een sociaal isolement bevinden.

3.6.4 Opbrengsten maatregelen Risicofactoren worden systematisch geïnventariseerd en aangepakt, meer ouders stromen in in het programma ‘Stevig Ouderschap’ en worden begeleid. Een percentage van de instroom is op dit moment nog niet te geven. Ouders maken gebruik van de deskundigheid van de consultatiebureaumedewerkers. Evaluatie van bereikte uitkomsten als gevolg van de ingezette maatregelen wordt nader omschreven in hoofdstuk 6.

3.6.5 Planning

Korte termijn • Uitbreiding Voor- en Prezorg naar alle risicozwangeren. • Onderzoeken of Voor- en Prezorg minder vrijblijvend kunnen worden aangeboden. • Voorlichting geven over anticonceptie en preconceptie en verwijzing naar het preconceptiezorgconsult. • Overdrachtsprotocollen ontwikkelen voor de eerste en tweede lijn en de kraamzorg naar het consultatiebureau (zie hoofdstuk 4). Lange termijn: • Interculturalisatie tot stand brengen binnen opleidingen en studies (zie hoofdstuk 4). • Interculturalisatie tot stand brengen binnen de verschillende beroepsgroepen (zie hoofdstuk 4).

45

Hoofdstuk 4 Ketenzorg

In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het onderwerp ketenzorg. Tijdens de expertmeeting hebben verschillende deskundigen geconstateerd dat de samenwerking binnen de schakels en tussen de schakels te wensen overlaat. De samenwerking in de keten kan dus worden verbeterd, met als doel het optimaliseren van de zorg voor de aanstaande moeder en haar kind. Voordat wordt ingegaan op de knelpunten binnen de verloskundige ketenzorg, wordt eerst een weergave gegeven van de bestaande samenwerkingsafspraken, protocollen en richtlijnen. Hoe de ketenzorgafstemming tussen de eerste-, tweede- en derdezorglijnen praktische invulling krijgt, is weergegeven in hoofdstuk 3.

4.1 Protocollen en richtlijnen De Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) heeft in 2001 een basistakenpakket voor de eerstelijnsverloskunde gepubliceerd. Dit takenpakket omschrijft de activiteiten die de eerstelijnsverloskundige verricht met betrekking tot het cliëntcontact, de praktijkvoering en de tijdsbesteding. Mede door de ontwikkelingen in de verloskunde, ontwikkelingen in de samenleving en de veranderde wet- en regelgeving nam de KNOV het initiatief om een herzien takenpakket te ontwikkelen (Takenpakket Eerstelijns Verloskunde, 2007). Het Takenpakket Eerstelijns Verloskunde (2007) neemt het beroepsprofiel van de verloskundige als uitgangspunt. Daarnaast bestaat een documentafstemming tussen ‘Visie op de verloskundige en verloskundige zorg’ en het ‘Landelijke opleidingsprofiel: eindtermen en opleidingseisen Verloskunde.’ In het takenpakket komen de items ‘het verloskundig domein’, ‘rollen van de verloskundige’, ‘deskundigheid van de verloskundige’ en de ‘taakdifferentiatie’ aan de orde. 46

In de eerstelijnsverloskunde zijn drie soorten taken te onderscheiden: algemene basistaken zoals prenatale zorg, natale zorg en postnatale zorg, aanvullende taken zoals zorg aan zwangeren met lage een lage sociaaleconomische status en vroegsignalering huiselijk geweld en bijzondere taken zoals preconceptiezorg en counseling in het kader van prenatale screening. Er zijn binnen de gemeentelijke grenzen van Rotterdam geen huisartsen verloskundig actief. De Rotterdamse huisartsen hebben echter wel een continue behandelrelatie met hun patiënten en spelen daarom een belangrijke rol in het bereiken van (aanstaande) zwangeren met een hoog risico, zoals geïsoleerde vrouwen, vrouwen met een taal- en cultuurbarrière en gezinnen met een lage sociaal-economische status. De rol van de huisarts is vooral van belang tijdens de preconceptiefase, het begin van de zwangerschap en de kraamperiode. Om de samenwerking tussen de huisarts en de eerstelijnsverloskunde te bestendigen, hebben het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de KNOV in 2003 het initiatief genomen voor het ontwikkelen van een methodiek Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken Verloskunde (LESA (V)). Deze methodiek omvat globale richtlijnen en suggesties (op deelterreinen) voor samenwerking tussen huisartsen en verloskundigen met betrekking tot de regionale uitvoering van verloskundigenzorg. In sommige delen van Nederland wordt succesvol gebruikgemaakt van de ontwikkelde LESA’s waarbij Regionale Ondersteuningsstructuren (ROS) ondersteuning bieden. In de regio Rotterdam is de ROS Zorgimpuls betrokken bij de ondersteuning van de implementatie van de LESA’s. De zorgverleners kunnen hiervan op aanvraag gebruikmaken. De LESA’s kunnen een waardevolle rol vervullen in het verbeteren van samenwerking tussen huisartsen en verloskundigen. 47

De tweede editie Verloskundig Vademecum 2003 is een richtinggevend document voor de verloskundige zorgverlener om kwalitatief hoogwaardig, doelmatig en individueel gerichte verloskundige zorg te verstrekken (Commissie Verloskunde, CVZ, 2003). Het Vademecum benadrukt dat verloskundigen, huisartsen en gynaecologen een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben om kwalitatief hoogwaardige en doelmatige verloskundige zorg te verstrekken. Het Vademecum bevat afspraken, die waar mogelijk zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijke onderbouwing en op consensus tussen de beroepsverenigingen8 die bij de verloskunde zijn betrokken. Achtereenvolgens wordt in het Vademecum het volgende uiteengezet: • Mogelijkheden tot inhoud en organisatie van samenwerking (Verloskundig Samenwerkingsverband (VSV), zie volgende alinea*). • Aanbevelingen over het waarborgen van de kwaliteit bij de wijze waarop de verloskundige zorgverlener zijn beroep uitoefent. • Richtlijnen over verloskundig beleid en verwijsbeleid: de Verloskundige Indicatielijst. • Aanbevelingen voor echoscopisch onderzoek. • Adviezen om de perinatale zorg te toetsen, perinatale audit. *Een VSV moet aan enkele basisvoorwaarden voldoen: • Een Verloskundig Samenwerkingsverband vormt een functionele eenheid van waaruit extra- en intramurale verloskundige zorg wordt verleend. • Een Verloskundig Samenwerkingsverband dient te worden gevormd door huisarts, verloskundige, obstetricus, kinderarts, leidster/docente van het kraamcentrum en hoofdverpleegkundige van de verloskundige afdeling. • Het belangrijkste doel van het samenwerkingsverband is het streven naar een optimale verloskundige zorg (Sikkel, 1979). Samenwerking kan de kwaliteit van de verloskundige zorgverlening bevorderen. Samenwerking is echter geen doel op zich, maar een middel om de kwaliteit van de zorgverlening te handhaven en te verbeteren (Commissie Verloskunde, CVZ, 2003). Deskundigen zien in de bespreking en aanpak van regionale perinatale sterfte een belangrijke rol weggelegd voor de Verloskundige Samenwerkingsverbanden (Eskes et al., 2005). Binnen Rotterdam bestaan inmiddels meerdere VSV’s in verschillende samenwerkingsvormen, zoals vanuit 48

8

het Erasmus MC, het MCRZ, het Ikazia Ziekenhuis en het Sint Franciscus Gasthuis. De tweede- en derdelijnsverloskundige, obstetrische en aanvullende specialistische zorg vinden plaats onder medisch gynaecologische eindverantwoordelijkheid zoals vastgesteld in het Vademecum. De continuïteit van zorg, alsmede de bewaking van de randvoorwaarden en de fysiologie en pathologie met betrekking tot de preconceptionele fase, de zwangerschap en de baring behoren tot het aandachtsgebied.

4.2 Knelpunten De verloskundige zorg is niet altijd even toegankelijk gebleken. Een deel van de zwangeren neemt te laat contact op met de huisarts, verloskundig hulpverlener of specialist. Het gebeurt bijna nooit dat aanstaande zwangeren uit eigen beweging vragen om preconceptioneel advies. Tijdens de expertmeeting is naar voren gekomen dat een modelrisico-protocol ontbreekt op basis waarvan aanstaande moeders kunnen worden gescreend op risicofactoren die de zwangerschapsuitkomsten negatief beïnvloeden. Dit protocol zouden huisartsen en verloskundigen kunnen gebruiken tijdens de contacten met de zwangere. Zoals in paragraaf 3.2 aangegeven, zijn er inmiddels wel lokale en landelijke medische protocollen voor de uitvoering van de gestandaardiseerde uitvoering van preconceptiezorg, maar vormen de richtlijnen nog onvoldoende een eenheid. Om de kwaliteit van de consulten te waarborgen, is afstemming tussen de richtlijnen en protocollen noodzakelijk. Verder is opgemerkt dat er verschillende registratiesystemen worden ontwikkeld of reeds bestaan, die niet op elkaar zijn afgestemd of aangesloten. Ook is gesignaleerd dat tussen de schakels van de keten niet altijd wordt samengewerkt in de zorg rondom moeder en kind, ook niet als er sprake is van risicovolle situaties. Zoals reeds is gezegd, is het geboortehuisbezoek een belangrijk startmoment voor het consultatiebureau. Op dit moment zou overdracht moeten plaatsvinden van kraamzorg en eerste-, tweede- en derdelijnsverloskunde naar de jeugdgezondheidszorg. Deze overdracht en uitwisseling van gegevens gebeurt echter niet of nauwelijks.

KNOV, Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV)

Soms wordt het geboortehuisbezoek wel uitgevoerd, maar begrijpen de ouders door een taal- en cultuurbarrière niet alles van wat er wordt verteld. Ouders die de taal niet goed beheersen en de cultuur niet begrijpen, krijgen daardoor geen passende zorg voor henzelf en hun kinderen. Ouders kunnen hun vragen niet kenbaar maken en weten niet waar ze de juiste hulp kunnen vinden.

4.3 Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden 1. Ontwikkelen van een signaleringsprotocol voor hoogrisicogroepen afgestemd op al bestaande regionale en landelijke initiatieven zodat alle risicozwangerschappen en jonge gezinnen zo vroeg mogelijk worden gesignaleerd, gemeld en intensief worden gevolgd (zie alle schakels in hoofdstuk 3). Voorbereiding: Erasmus MC, GGD, VAR en verloskundigen Uitvoering: Erasmus MC en eerste-, tweede- en derdelijnsprofessionals 2. Protocollen ontwikkelen en implementeren zodat informatie niet verloren gaat. Bestaande programma’s als Voor- en Prezorg koppelen aan de verloskundige registratie, maar ook het regelen van bijvoorbeeld een follow-up bij de kinderarts. Kortom: het ontwikkelen van aanmeld-, overdrachts- en samenwerkingsprotocollen. Voorbereiding: Erasmus MC, GGD, Kraamzorg Rotterdam, Verloskundigen en OEK Uitvoering: Kraamzorg Rotterdam, verloskundigen en OEK 3. Screening van zwangeren op psychische/sociale en psychiatrische problematiek tijdens het eerste verloskundig consult. Dit is een initiatief van het Erasmus MC. In de zomer van 2008 begint een pilot van de afdeling Verloskunde van het Erasmus MC in samenwerking met vier verloskundige praktijken en de polikliniek Verloskunde van het MCRZ. Afhankelijk van de uitslag van deze screening kunnen verschillende individueel en/of groepsgerichte cursussen of andere initiatieven worden ingezet. Voorbereiding: Erasmus MC, GGD, OEK en verloskundigen

U  itvoering: poli’s verloskunde Erasmus MC, MCRZ en verloskundigen 4. Het ontwikkelen van een sociale kaart, een meldpunt en een ketenaanpak waarvan hulpverleners praktisch gebruik kunnen maken om cliënten gericht door te verwijzen of aan te melden bij een programma. Eventueel per Verloskundig Samenwerkingsverband. Verloskundigen en kraamverzorgenden kunnen signalen in gezinnen melden bij de coördinator van het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). Verloskundigen kunnen zwangeren met risico’s aanmelden voor Voor- en Prezorg bij het consultatiebureau. Voorbereiding: GGD, Erasmus MC, Zorgimpuls, verloskundigen en huisartsen Uitvoering: Verloskundigen, huisartsen en Erasmus MC

4.4 Doelgroep Alle zwangeren, jonge moeders en kun kinderen en professionals die beroepshalve werken met zwangeren en hun kinderen, met een focus op ouders (moeders) met een verhoogde kans op negatieve zwangerschapsuitkomsten.

4.5 Opbrengsten maatregelen Vroegsignalering van risico’s, met gebruik van een hoogrisicoprotocol, voorafgaand en tijdens de zwangerschap geeft de mogelijkheid om tijdig passende begeleiding en hulp, zowel op individueel als op groepsniveau, aan te bieden. Met de ontwikkeling van een erkend ‘modelprotocol preconceptiezorg’ weten de uitvoerende hulpverleners precies wat van hen wordt verwacht, komt men tot heldere afstemming binnen de keten en wordt de mogelijkheid geboden tot een Rotterdamse gestandaardiseerde preconceptiezorg. Beter samenwerken tussen de ketens voorkomt dat er gezinnen tussen wal en schip raken. Bij een goede overdracht tussen de verschillende hulpverleners in de schakels is een kwalitatieve begeleiding van de (aanstaande) zwangeren meer gegarandeerd. Wanneer de verloskundige of kraamhulp bijvoorbeeld zorgt voor een gedegen overdracht aan het consultatiebureau 49

(jeugdgezondheidszorg), dan krijgen meer pasgeborenen een betere startsituatie, waardoor op langere termijn problemen kunnen worden voorkomen. Ook het tijdig begeleiden van jonge gezinnen kan ertoe leiden dat opvoedingsvragen geen opvoedingsproblemen worden. De screening van zwangeren op psychische/sociale en psychiatrische problematiek tijdens het eerste zwangerschapsconsult biedt de mogelijkheid de zwangere een tijdig individueel en/of groepsgericht zorg- of cursusaanbod te doen. De aanwezigheid van een sociale kaart geeft de hulpverlener de mogelijkheid tot gerichte doorverwijzing en programma-aanmelding. Met als gevolg dat de (aanstaande) zwangere zorg op maat krijgt en de in hoofdstuk 2 genoemde risicofactoren beheersbaar blijven.

4.6 Planning Korte termijn: • Inventariseren huidige samenwerkingsinitiatieven en aanmeld-, overdrachts- en samenwerkingsprotocollen. • Pilot screening van zwangeren op psychosociale en psychiatrische problematiek (Erasmus MC, zomer 2008). • Het ontwikkelen van een ‘sociale kaart’. Lange termijn: • Ontwikkelen hoogrisicoprotocol.

50

51

Hoofdstuk 5 Ketenoverstijgende maatregelen

Dit hoofdstuk bevat maatregelen waarvan na raadpleging door deskundigen tijdens de expertmeeting is gebleken dat er in alle schakels behoefte aan is. In dit hoofdstuk wordt aandacht besteed aan voorlichting, doelgroepafstemming en onderwijs. Er wordt een relatie gelegd met specifieke doelgroepen om te komen tot afstemming en onderwijs-/curriculumvernieuwingen.

Voorlichting, doelgroepafstemming en onderwijs In alle schakels is geconstateerd dat bepaalde doelgroepen (allochtonen, autochtonen, jongeren) beter bekend zouden moeten zijn met het (Nederlandse) zorgsysteem en het aanbod. Ook zou men er meer gebruik van moeten maken.

5.1 Knelpunten Tijdens de expertmeeting is geconstateerd dat allochtone en autochtone groepen in achterstandssituaties onvoldoende worden bereikt met het zorgaanbod, terwijl juist deze groepen de zorg zo hard nodig hebben. De oorzaken liggen onder meer in de onbekendheid met het Nederlandse zorgsysteem, maar er kunnen ook culturele verschillen aan ten grondslag liggen of er is sprake van een taalprobleem. Stedelijke organisaties zoals het Platform Buitenlanders Rijnmond (PBR), de Stichting Platform Islamitische Organisaties Rijnmond (SPIOR), Expertisecentrum voor Emancipatie en Participatie Scala en Centrum voor Vrouwen en Emancipatie Donadaria worden gevraagd een belangrijke rol te vervullen in het geven van informatie en voorlichting over de hieronder genoemde thema’s. Ook de meer wijkgerichte zelforganisaties kunnen hierin een rol spelen. 52

5.2 Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden 1. Verbeteren van het bereik van achterstandsgroepen met verloskundige zorg (ook kraamzorg) door het geven van informatie, voorlichting en begeleiding. Betrekken van de doelgroep: met religieuze centra (moskee, verenigingen), vrouwenorganisaties en andere zelforganisaties nagaan wat hun bijdrage kan zijn aan de ontwikkeling en uitvoering van specifieke voorlichting over preconceptiezorg, zwangerschap, veilige bevalling, kraamzorg en jeugdgezondheidszorg. Stedelijke organisaties zoals PBR, SPIOR, Scala, Donadaria en wijkgerichte organisaties worden betrokken in de voorbereiding. Voorbereiding: JOS, Erasmus MC, GGD, zelforganisaties Uitvoering: JOS, Erasmus MC, GGD, zelforganisaties 2. Compleet informatieaanbod ontwikkelen met betrekking tot adviezen, sociale kaart en structuur van de zorg die bruikbaar is voor alle ketenpartijen. Informatiebijeenkomsten organiseren op plaatsen waar inburgeringcursussen worden gegeven en op andere plekken waar allochtonen kunnen worden bereikt, zoals de moskee, vrouwenverenigingen en zelforganisaties.  Voorbereiding: JOS in samenwerking met alle schakels Uitvoering: Erasmus MC en GGD 3. Onderwijs betrekken (ROC’s, opleidingen voor Voortgezet Onderwijs (VO)). Het ontwikkelen van een module voor voorlichting voor het VO en de ROC’s over seksuele gezondheid: anticonceptie, preconceptie, zwangerschap en zorgketen. 53

Deel laten uitmaken van het plan ‘Wensen en Grenzen’ over seksuele vorming. Voorbereiding: JOS, Erasmus MC en GGD Uitvoering: JOS, Erasmus MC en GGD 4. Onderzoeken wat het aandeel allochtonen is in de opleiding en beroepen kraamzorg, verloskunde, gynaecologie en jeugdgezondheidszorg. Voorbereiding: JOS, Erasmus MC en de betrokken opleidingen Uitvoering: JOS 5. Stimuleren van instroom van allochtone doelgroepen in de relevante verloskunde-gerelateerde opleidingen, onder meer door beroepenvoorlichting op middelbare scholen. Samenwerkingstrajecten tot stand brengen tussen Erasmus MC, ROC’s, Hogeschool Rotterdam (HRO), jeugdgezondheidszorg en kraamzorg met als doel de instroom te bevorderen. Voorbereiding: JOS, Erasmus MC en de betrokken opleidingen Uitvoering: JOS 6. M  eer interculturalisatie binnen relevante opleidingen en beroepsgroepen. Kraamzorg Rotterdam is hier reeds mee gestart in samenwerking met zorgorganisatie Avicen. De Centra voor Jeugd en Gezin zijn een pilot gestart met Pharos Voorbereiding: JOS in samenwerking met de schakels Uitvoering: JOS in samenwerking met de schakels 7. Curriculumaanpassingen Verloskunde Academie Rotterdam rondom de thema’s preconceptiezorg en ketenzorg. Voorbereiding: VAR Uitvoering: VAR

5.3 Doelgroep

5.5 Planning

Het betreffen hier zowel zelforganisaties, jongeren, jongvolwassenen als professionals.

Korte termijn: • Verbeteren bereik achterstandsgroepen met informatie over verloskundige zorg. • Curriculumaanpassing van de verloskundige opleiding van de VAR. • Training verloskundigen in gespreksvaardigheden.

5.4 Opbrengsten maatregelen De doelstelling is dat meer mensen uit de doelgroep zelf kiezen voor een beroep in de kraamzorg, jeugdgezondheidszorg en verloskunde. Dit heeft als positief effect dat men meer bekend raakt met het zorgsysteem en het zorgaanbod. Dit neemt vooroordelen weg en men gaat meer gebruikmaken van de mogelijkheden. Het is nog niet duidelijk wat op dit moment het aandeel van de doelgroep is in deze beroepen en opleidingen, dat moet als eerste worden onderzocht.

Lange termijn: • Interculturalisatie binnen opleidingen en beroepen. • Voorlichting over de organisatie van de keten. • Voorlichting over de inhoud van de keten, met name voor jongeren, over anticonceptie, preconceptie en zwangerschap. • Stimuleren instroom opleidingen en beroepen.

Taal- en cultuurbarrières kunnen worden doorbroken door voorlichting op maat te geven op scholen en op andere plaatsen waar de doelgroepen kunnen worden bereikt. Dit leidt tot een vollediger informatievoorziening voor alle Rotterdamse jongeren en (aanstaande) ouders, zodat zij zich bewust worden van de keuzes die er zijn en er meer gebruik wordt gemaakt van het zorgaanbod. Interculturalisatie binnen de opleidingen en beroepen moet er toe leiden dat het hulpaanbod beter gaat aansluiten op de hulpvraag. Met als opbrengst dat het aanbod meer toegesneden wordt op de vraag en meer zorgvragers gebruik gaan maken van het aanbod. Ook de individuele benadering van zorgaanbieders zal veranderen waardoor de mensen uit andere culturen zich beter begrepen zullen voelen en er een wederzijds vertrouwen gaat ontstaan.

8. Verloskundigen trainen in het bespreekbaar maken van gesignaleerde problematiek en in het actief aanmelden van aanstaande moeders bij de prenatale zorgprogramma’s. Wordt nu meegenomen in de training van de screening van zwangeren. Verder moet worden nagegaan in hoeverre de gesprekstraining al deel uitmaakt van de opleiding van de verloskundigen (VAR) en/of bijscholingen. Voorbereiding: Erasmus MC, GGD, OEK, VAR en verloskundigen Uitvoering: Erasmus MC en VAR

54

55

Hoofdstuk 6 Registratie en evaluatie

6.1 Inleiding Het aanvalsplan is gebaseerd op de door cijfers onderbouwde vaststelling dat de gemiddelde perinatale uitkomsten in Rotterdam ten opzichte van Nederland ver onder de maat zijn. Allereerst is de perinatale sterfte te hoog, maar ook andere indicatoren van een slechte start wijzen in dezelfde richting. Daar komt bij dat niet alleen het gemiddelde minder goed is dan bijvoorbeeld het gemiddelde van Nederland, maar ook dat binnen Rotterdam - naar algemeen wordt geoordeeld - sprake is van onaanvaardbaar grote verschillen tussen groepen. Die verschillen zijn in ieder geval vastgesteld voor zwangere vrouwen van bepaalde etnische herkomst, zwangere vrouwen met een lage sociaal-economische positie en zwangere vrouwen wonend in een zogeheten prachtwijk. Hoewel de combinatie vaak voorkomt, is het goed het onderscheid te blijven maken: zo is in de prachtwijken de uitkomst onder bepaalde etnische minderheidsgroepen onder de norm, maar niet meer onder de norm dan in andere wijken van de binnenstad, terwijl juist de autochtone groep hier slecht scoort. En buiten de prachtwijken zijn in sommige wijken in de periferie van Rotterdam de slechtste uitkomsten onder allochtonen te vinden. In de voorgaande hoofdstukken komt naar voren dat er twee belangrijke aangrijpingspunten zijn: de aanpak van ‘risico-opstapeling’ in alle fasen van zwanger worden tot en met de babyperiode en de verbetering van allerlei facetten van de zorg. Bij die zorg gaat het om alle schakels, om hun samenhang en samenwerking, maar ook om het gebruik ervan door de (aanstaande) zwangere: structureel ondergebruik van goede bestaande zorg (prenataal, kraamperiode) is ernstig. Ook nieuwe zorgprojecten binnen het aanvalsplan (zoals bijvoorbeeld zorg nog voor de conceptie, preconceptiezorg) zal met dit algemene ondergebruik rekening moeten houden. 56

Er is een start gemaakt door een groot aantal projecten te benoemen, waarvan er een aantal direct begint en waarvan de meeste zijn gericht op verbetering van het bereik en het functioneren van de zorgketen. De innovatieprocessen in de zorg zelf zijn nu gericht op preconceptiezorg, geboortecentra en in een later stadium op rationele en intensiever zorg (detectie, preventie, curatie) van hoogrisico zwangeren. Om het aanvalsplan in de toekomst te sturen, is nodig dat (1) de vinger aan de pols wordt gehouden wat betreft de essentiële perinatale uitkomsten en hun relatie met etnische herkomst, sociaal-economische status en woonsituatie, dat (2) voor ieder project wordt vastgesteld wat de uitkomst- en procesdoelen zijn waaraan kan worden afgemeten of het project het beoogde doel bereikt en dat (3) op het niveau van het aanvalsplan uit (1) en (2) procesinformatie wordt gecreëerd, die sturing en verantwoording mogelijk maakt. Hierna worden de punten 1 tot en met 3 uitgewerkt.

6.2 Uitwerking Wat betreft (1) monitoring zal periodiek (minimaal jaarlijks, eventueel vaker) een overzicht van de perinatale stand van zaken worden gegeven met twee perspectieven: vanuit het gezondheidsperspectief en vanuit het (functioneren van de) zorgperspectief. Dat laatste betreft cijfers over de keten, zowel de schakels zelf (bijvoorbeeld dekkingsgraad preconceptiezorg indien aangeboden, tijdstip waarop een zwangere in zorg komt, frequentie van kraamzorggebruik) als de schakelmomenten (frequentie door- en terugverwijzing tweede en derde lijn en uitstel). Voor dit doel is thans de Perinatale Registratie Rotterdam in ontwikkeling (zie verderop in dit hoofdstuk) waarbij - binnen de wettelijke mogelijkheden - gegevensbronnen worden gecombineerd. Wat betreft de opinie van 57

de zwangere of het stel zelf wordt gebruik gemaakt van recent ontwikkelde methodieken (de zogeheten Care Quality-index die in Nederland inmiddels wordt toegepast, die op haar beurt grotendeels is afgeleid van een WHO instrument dat de ‘Responsiveness’ oftewel cliëntgerichtheid van de zorg vaststelt. Waar het gaat om het signaleren van specifiek de impact van achterstand en de eventuele veranderingen daarin (spontaan of als gevolg van beleid) kan op de in de gemeente Rotterdam door het Centrum voor Onderzoek en Statistiek (COS) ontwikkelde methodiek van de ‘sociale index’ worden aangesloten. Niet ondenkbaar is dat een deel van de monitoringgegevens ook in dat kader een rol kan spelen. Wat betreft (2) projectevaluaties zal de evaluatie soms een schakel betreffen, soms een overkoepelend thema. Bij zo’n project wordt een uitvoeringsplan gemaakt waarin evaluatie als een apart onderwerp wordt beschreven. Daarin gaat het om zaken als uitvoerbaarheid, acceptatie/gebruik, kwaliteit van uitvoering en uiteindelijk resultaat. Onderdeel van de projectevaluaties is - waar thematisch aan de orde - de evaluatie van maatregelen in het kader van het beleidsprogramma Gezond in de Stad (GIDS). Wat betreft (3) processturing aanvalsplan gaat het in de eerste plaats om de hoofdlijnen van resultaten die volgen uit de punten (1) en (2). Daarbij gaat het ook, overkoepelend, om knelpunten die aan het licht komen tijdens de uitvoering van projecten. De oorzaken van eventuele knelpunten zijn ook voor andere lopende of voorgenomen projecten van groot belang. Verder gaat het bij projectmanagement/projectsturing ook om externe ontwikkelingen (bijvoorbeeld de ontwikkeling van Centra voor Jeugd en Gezin die de traditionele werkwijze van consultatiebureauzorg zal beïnvloeden, de ontwikkeling van het elektronisch kinddossier, ontwikkeling in de financiering, ontwikkelingen in het achterstandsbeleid) die het aanvalsplan (kunnen) beïnvloeden. Om het aanvalsplan zo goed mogelijk te evalueren, moet zo spoedig mogelijk een zogeheten nulmeting plaatsvinden, die als referentiepunt kan dienen voor alle veranderingen in uitkomsten en processen die in de komende jaren onder handen worden genomen.

58

6.3 Structuur De evaluatie kent, zie eerder, zowel een lange termijnals een projectgebonden structuur. De ontwikkelingen worden stadsbreed gevolgd over een reeks van jaren. Daarnaast worden op projectbasis evaluaties verricht waarbij aanvullende detaillering plaatsvindt met een planning die per project wordt vastgesteld. In ieder geval wordt zo spoedig mogelijk (vóór 2009) een nulmeting gerealiseerd (zie onder). Wat betreft de continue stadsbrede monitoring wordt in de eerste plaats gestreefd naar een Perinatale Registratie Rotterdam waarvoor reeds belangrijke stappen zijn gezet. Mede gelet op de nauwe samenwerking met het COS wordt overwogen waar het gaat om rapportage in verband met achterstanden aan te sluiten bij de methodiek die het COS volgt bij de monitoring van ontwikkelingen in de sociale index. Dit levert een overall buurt- en deelgemeentescore op die men qua signaalfunctie kan vergelijken met bijvoorbeeld de perinatale sterfte. In overleg met het projectmanagement van het aanvalsplan moet worden vastgesteld wat hier het beste terugkoppelingskader is.

rig welk zorgsysteem. Voor wat betreft de zorguitkomsten geldt: (1) er wordt gestreefd naar een optimaal gezondheidsniveau waarbij van te voren een grens is gesteld voor het maximaal aanvaardbare percentage ongunstige zwangerschapsuitkomsten en (2) er wordt er naar gestreefd verschillen in gezondheid zo klein mogelijk te houden. Voor wat betreft de zorgprocessen geldt: (1) er wordt gestreefd naar optimale kwaliteit van zorg waarbij specifiek aandacht wordt besteed aan de perceptie van de doelgroep en van de zorgverlener en (2) er wordt gestreefd naar een zo klein mogelijk verschil in kwaliteit van zorg. In aanvulling op de evaluatie van uitkomsten en processen moet volgens het model van de WHO ook worden vastgesteld of de financiële toegankelijkheid van de zorg in alle deelgemeenten, etnische groepen en sociaal-economische groepen gelijk is. Niet alleen de WHO en de Europese Unie gebruiken dit systeem, ook bijvoorbeeld het RIVM en Nederlandse onderzoeksgroepen maken er gebruik van voor de evaluatie van zorgvraagstukken zoals die in Rotterdam. Er is veel wetenschappelijke achtergrondinformatie beschikbaar over de ideeën achter dit schema.

De projectmatige terugkoppeling wordt per project gedefinieerd. Projecten kennen deels een eigen, voor de hand liggende, systematiek met meer nadruk op wat eerder ‘procesaspecten’ werden genoemd en op activiteiten die door lokale actoren zijn benoemd als kernactiviteit in het project. Voorbeelden van projecten zijn de introductie van een laagdrempelig preconceptiespreekuur, een programma als Prezorg en voorlichtingsactiviteiten.

Past men het WHO-schema toe op het Rotterdamse aanvalsplan, dan volgen enkele gerichte vragen die bij de evaluatie moeten worden beantwoord. Te onderscheiden zijn algemene vragen, die steeds aan de orde zijn, los van de projecten maar wel als aanjager ervan, en specifieke vragen naar aanleiding van opgezette pilotstudies of maatregelen, bijvoorbeeld in de sfeer van materiële regelingen.

Primaire te meten uitkomsten Het gaat bij alle evaluatieactiviteiten om enerzijds zorguitkomsten en anderzijds zorgprocessen. Perinatale sterfte staat natuurlijk centraal bij zorguitkomsten, maar zoals eerder gezegd gaat de aandacht ook uit naar andere verloskundige uitkomsten. Bij de zorgprocessen moet worden gedacht aan zowel de kwaliteit van de zorg als aan meer technisch meetbare zorgaspecten als tijdstip van eerste verloskundige controle, bereik van de prenatale screening, verwijspercentages, percentage verplaatste bevallingen, etc. Voor zowel uitkomsten als processen gelden twee te evalueren doelen conform een schema dat door de WHO [10] is opgesteld voor de evaluatie van willekeu-

6.4 Algemene onderzoeksvragen 1.  Wat is de frequentie van de perinatale sterfte onder zwangere vrouwen woonachtig in Rotterdam? 2. Wat is onder zwangere vrouwen woonachtig in Rotterdam de frequentie van perinatale ziekten uitgedrukt als (a) vroeggeboorte, (b) aangeboren afwijkingen, (c) laag geboorte gewicht en (d) lage Apgar-score? 3.  Zijn er verschillen in de frequentie van de perinatale sterfte en ziekte onder zwangere vrouwen woonachtig in Rotterdam naar sociaal-economische status en naar etniciteit?

4.  Wat is de frequentie van zwangerschapgerelateerde ziekten en aandoeningen bij vrouwen woonachtig in Rotterdam zoals hoge bloeddruk, zwangerschapsvergiftiging (pre-eclampsie), suikerziekte, infectieziekte, of ernstig bloedverlies resulterend in een ziekenhuisopname voor, rond dan wel na de bevalling? 5.  Zijn er verschillen in de frequentie van zwangerschapgerelateerde ziekten en aandoeningen bij vrouwen woonachtig in Rotterdam zoals genoemd onder punt 5 naar etniciteit, sociaal-economische status en wijk/buurt? 6.  Hoe vaak komen de belangrijkste risicofactoren voor de zwangerschap in Rotterdam voor , met onderscheid naar factoren voorafgaande aan de zwangerschap (preconceptioneel), tijdens de zwangerschap (prenataal), tijdens de bevalling (durante partu) en na de geboorte (postnataal); zo mogelijk onderscheid in risicofactoren die bij moeder (inclusief zwanger­schapsverleden), of vader voorkomen dan wel afkomstig zijn uit de externe omgeving. 7.   Als verschillen in zwangerschapsziekten en uitkomsten worden aangetoond, door welke risicofactoren kunnen deze dan worden verklaard? Komt een slechtere uitkomst doordat risico’s vaker voorkomen (cumulatie), doordat een zelfde risico harder aankomt, of zijn er aanwijzingen op minder goede risicosignalering en/of falende zorg? 8.  Als een slechte/ongewenste zwangerschapsuitkomst (ihb perinatale sterfte) onverhoopt toch is ontstaan: welke factoren speelden een rol, onderverdeeld naar individuele cliëntgebonden factoren, zorggebonden factoren (falen van een zorgverlener in een individueel geval) en zorgorganisatiegebonden factoren; deze vraag naar zogeheten ‘substandard care’ bij perinatale sterfte en andere ongewenste uitkomsten wordt met audit-onderzoek onderzocht en maakt duidelijk waar verbeteringen in de ketenzorg nodig zijn. 9.  Hoe goed is het bereik van de vijf verschillende schakels van de verloskundige zorg, zowel wat betreft het gebruik als zodanig, als wat betreft het tijdstip waarop her gebruik wordt gemaakt? Indien vastgesteld: waarom is bereik niet adequaat? 10. Hoe goed - cliëntgericht - wordt het zorgproces door de cliënt ervaren in de vijf onderscheiden schakels en hoe goed is de samenwerking. Deze kwaliteit van zorg zal in relatie worden gebracht met het risiconiveau en de zwangerschapsuitkomst en er zal aandacht geschonken worden aan 59

vertekening door een laag verwachtingsniveau wat betreft kwaliteit van zorg. 11. Wat vinden zwangere vrouwen belangrijk en wat verwachten ze van de zorg als het gaat om zwangerschapsuitkomsten en zorgkwaliteit; verschilt dat voor de verschillende zwangerschapsfasen? Deze vraag moet onder meer opvattingen aan het licht brengen rondom preconceptiezorg, kraamzorg en intensieve jeugdzorg. 12. Wat is het organisatieprofiel van de verloskundige praktijken, verloskundig enigerlei actieve huisartsen en gynaecologische maatschappen in Rotterdam, en hoe verhouden die zich tot ervaren kwaliteit en uitkomsten; wat zijn, voor ieder van de vijf schakels de ervaren/onderkende knelpunten? 13. W  elke interventies zijn effectief gebleken om binnen etnische groepen, sociaal-economische achterstandsgroepen en/of bewoners van hoogrisicogebieden (‘prachtwijken’) verbeteringen in zwangerschapsuitkomsten voor moeder en haar kind te bereiken? De antwoorden op deze vragen zullen tenminste in de nulmeting moeten worden vastgelegd, deels via registratiedata, deels via steekproeven op individueel zwangeren- dan wel individueel zorgverlenerniveau. De bedoeling is dit jaar (2008) nog een nulmeting te laten uitvoeren die als startpunt dient voor de evaluatie van het aanvalsplan

6.5 Specifieke onderzoeksvragen Voor preconceptiezorg en voor de geboortecentra worden specifieke vraagstellingen opgesteld, die deels direct kunnen worden ontleend aan bovenstaande vragen. Dat vereist wel dat bijvoorbeeld specificatie van de kenmerken van de geboortecentra vanuit het gezichtspunt van de cliënt en van de zorgverlener wordt vastgesteld. Vervolgens wordt het relatieve belang van deze kenmerken (via zogeheten ‘discrete choice experiments’) en van de objectievere aanwezigheid van ervaren voor- en nadelen van wel of geen geboortecentrum vastgesteld. Deze kenmerken moeten al bij de nulmeting bekend zijn, anders kan in een voor- en nameting het voordeel niet daadwerkelijk worden vastgesteld.

60

De te verzamelen gegevens Met het vaststellen van de vragen in grote lijnen is ook duidelijk welke gegevens moeten worden verzameld. Het aanvalsplan moet wat betreft de meting zoveel mogelijk zijn gebaseerd op bestaande registraties en vragenlijsten die reeds uitgebreid zijn toegepast. Natuurlijk is dat niet mogelijk bij echte zorginnovaties die niet in ‘het systeem’ zitten. Gegevens zoals die routinematig zijn vastgelegd in de verloskundige registraties, de gemeentelijke basisadministratie in combinatie met andere micro-gegevens (denk aan onderwijs) en GGD-gegevens vormen de hoofdmoot. In deze samenwerking en datakoppeling zal conform de Nederlandse wet- en regelgeving op het terrein van privacybescherming worden gewerkt. Met de technische aspecten van deze koppeling bestaat ruime ervaring. Aanvullende gegevens, zowel met het oog op een brede nulmeting van de situatie in de stad, als met het oog op te starten projecten, worden via vragenlijstonderzoeken onder een steekproef van de doelgroep vastgesteld. Daarbij kan vrijwel zonder uitzondering van reeds beproefde meetinstrumenten gebruik worden gemaakt. In bijlage IV worden deze genoemd.

omdat ook dat een beïnvloedbare risicofactor is (tiener zwangerschappen, zwangerschappen boven de 40 jaar). Voor het goed representeren van ongelijkheden en het rapporteren of hierin verbetering is bereikt, heeft de WHO adequate technieken beschreven.

6.6 Ten slotte Ieder evaluatieplan krijgt zijn definitieve vorm pas in het proces van doen en samenwerken. Dat geldt ook hier. Daarom moet het bovenstaande worden gezien als een eerste opzet, een structuur. Dit hoofdstuk kan worden gezien als een verder basis voor voorstellen die geschreven gaan worden. Definitief wordt alles pas in de uitvoeringsplannen, met als belangrijke voorwaarde financiering.

Voor wat betreft de lange-termijnregistratie aanpak is van belang dat recent op initiatief van de Verloskunde Academie Rotterdam (VAR) in samenwerking met het Erasmus MC een voorstudie is afgerond met als doel diverse informatiebronsystemen in Rotterdam - met daarin diverse gegevens over verloskundige ketenzorg en sociaal-economische gegevens - te koppelen voor gecoördineerd gebruik. Dit heet de Perinatale Registratie Rotterdam. In bijlage II wordt een samenvatting gegeven van de voortgang van dit initiatief en een overzicht van de onderzoeksvragen die de betrokken partijen met elkaar hebben geformuleerd. Bij specifieke projecten - bijvoorbeeld inzake het preconceptiespreekuur - wordt een aanvullend meetplan gemaakt, waarbij het uitgangspunt overigens altijd is zoveel mogelijk van het reeds zeer uitgebreide instrumentarium gebruik te maken. Dit is niet de plek om de verschillende analysetechnieken te beschrijven. Doorgaans zijn observationele vergelijkingen, dwarsdoorsnede en voor- en navergelijkingen de belangrijkste technieken, waarbij de resultaten in de belangrijkste groepen worden gecontrasteerd. Met terughoudendheid zal standaardisatie naar bijvoorbeeld leeftijd van de moeder plaatsvinden, 61

Hoofdstuk 7 Projectorganisatie

In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de projectorganisatie van het aanvalsplan. Het aanvalsplan is een ambitieus programma en bestaat uit meerdere schakels met maatregelen. Het is van belang daar een goede organisatiestructuur voor neer te zetten zodat de samenhang en afstemming tussen de schakels en maatregelen gewaarborgd is.

7.1 Programmastructuur aanvalsplan Het aanvalsplan heeft als doel om door middel van een tijdelijke impuls structurele wijzigingen in het reguliere aanbod van de diverse zorgaanbieders te bewerkstelligen. Dat vraagt voor de komende jaren een programmatische aanpak. Deze programmatische aanpak stelt eisen aan de organisatie, zoals: • Inzicht in aard en omvang van de te behalen resultaten. • Het beschikbaar zijn van de benodigde deskundigheid en capaciteit. • De coördinatie en afstemming met andere activiteiten. Kortom: duidelijkheid over het doel, het resultaat en de verantwoordelijkheden van opdrachtgever en opdrachtnemers en duidelijkheid over de voorwaarden tijd, geld en middelen. Het voorliggende aanvalsplan is een projectprogramma en kent activiteiten binnen de verschillende fasen: de schakels van een keten (de preconceptiezorg, de zwangerschap, de bevalling, de kraamzorg en de consultatiebureau/jeugdgezondheidszorg). Bij elke schakel zijn andere disciplines betrokken en voor elke schakel kan een centrale opdracht worden geformuleerd en is er een dominante organisatie die als trekker/probleemeigenaar kan optreden. Voor een geïntegreerd aanbod is het eveneens van 62

belang dwars door alle schakels heen aandacht te besteden aan een aantal thema’s, zoals de registratie, de monitoring van het innovatieproces, de financiering, de communicatie en de ketenafspraken. Ook wat betreft deze thema’s zijn eerst verantwoordelijke organisaties te benoemen. Zo ontstaat een matrix als programmastructuur en is er sprake van een complex proces met vele betrokkenen en belanghebbenden. Om het voorliggende aanvalsplan te implementeren, wordt de volgende programmastructuur in het leven geroepen: • Opdrachtgever is de gemeente Rotterdam, in de persoon van de twee betrokken wethouders, te weten de wethouder Jeugd, Gezin en Onderwijs en de wethouder Volksgezondheid, Welzijn en Maatschappelijke Opvang. • De gemeente heeft de GGD Rotterdam-Rijnmond als eerst verantwoordelijke gemeentelijke dienst aangewezen. De leiding van het aanvalsplan ligt in handen van het directoraat, bestaande uit de directeur van de GGD en het hoofd van de afdeling Verloskunde van het Erasmus MC. • Het directoraat beslist over de activiteiten die in het kader van het aanvalsplan worden opgezet en is verantwoordelijk voor de monitoring en verslaglegging van de voortgang. • Het directoraat stelt een programmabureau in, waarin functionarissen afkomstig van zowel de GGD als de VAR/het Erasmus MC zitting hebben. Het programmabureau heeft de volgende taken: de regievoering op de ontwikkeling - dat wil zeggen op de implementatie en evaluatie van het aanvalsplan -, de monitoring van het innovatieproces, het regisseren van de besluitvorming over het aanvalsplan, het initiëren van en verstrekken van opdrachten voor de diverse (deel)projecten en het bewaken van de uitvoeringsprogramma’s op onderdelen. 63

• Het programmabureau maakt dankbaar gebruik van ‘het platform’. Aan dat platform nemen personen deel die zijn betrokken bij de ontwikkeling en uitvoering van het aanvalsplan. Dit zijn deskundigen of sleutelfiguren uit de verschillende schakels van de keten, dan wel de benoemde thema’s. Het platform heeft in feite de rol van een begeleidingsgroep en adviseert over de richting en de afbakening (zie bijlage IV).

7.2 Schematisch overzicht programmastructuur Het programmabureau geeft de dagelijkse sturing aan de uitvoeringsorganisatie, waarin tal van organisaties en personen op basis van een opdrachtformulering en op basis van contracten en convenanten verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van de maatregelen die worden voorgesteld in het aanvalsplan. Elk onderdeel, naar schakel in de keten en naar thema, heeft een eigen (deel)projectleider en een eigen projectstructuur. Het programmabureau roept deze (deel)projectleiders bijeen. Tezamen vormen zij het projectmanagement. In schema ziet deze programmastructuur er als volgt uit: Opdrachtgever gemeente Rotterdam/B&W Directoraat GGD en Erasmus MC Programma bureau Platform Projectmanagement Uitvoeringsorganisatie Preconceptie Zwangerschap Bevalling Kraamzorg

Consultatie- bureau/ Jeugdgezond- heidszorg

Registratie & Monitoring Financiering Communicatie Ketenafspraken

64

65

Hoofdstuk 8 Afwegingskader en financieel kader

Tijdens de collegeretraite is onder de noemer ‘wijkgezondheid’ een bedrag van € 350.000 toegekend om het aanvalsplan ten uitvoer te brengen. De verdeling van deze middelen over de verschillende maatregelen van het aanvalsplan wordt zo spoedig mogelijk uitgewerkt. Voor de pilot Preconceptiezorg in Oude Noorden heeft de stuurgroep Sociaal € 200.000 voor in totaal twee jaar toegezegd, vanuit de onderbesteding 2007. Deze pilot gaat nog in 2008 van start.

66

67

Hoofdstuk 9 Communicatiekader

9.1 Inleiding Communicatie speelt een voorname rol bij het bereiken van de doelstellingen van het aanvalsplan. Alleen met de medewerking van verschillende partijen kan het aanvalsplan succesvol worden uitgevoerd, zodat de perinatale sterfte in Rotterdam wordt teruggedrongen. We maken in de communicatieaanpak onderscheid tussen: • Communicatie over het programma perinatale sterfte als geheel. • Communicatie per schakel van het aanvalsplan, in lijn met de communicatie over het programma als geheel. Voor de vijf verschillende schakels die in het aanvalsplan staan beschreven, worden aparte uitvoeringsplannen communicatie geschreven, gebaseerd op dit communicatiekader. Dit hoofdstuk beschrijft het integrale communicatiekader dat het uitgangspunt vormt voor de communicatie over het programma perinatale sterfte als geheel.

68

9.3 Doelgroepen en doelstellingen Bestuur Het gemeentebestuur van Rotterdam en het ministerie van VWS blijven structureel geïnformeerd over de voortgang van het aanvalsplan. Net als landelijk koepels: het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), de G4, GGD Nederland, de Gezondheidsraad en anderen.

Betrokken organisaties Dit aanvalsplan is een breed gedragen plan. Er zijn veel organisaties betrokken, te verdelen in de direct betrokkenen (regiegroep, platform), de uitvoerende organisaties en de ketenpartners. Zij spelen een belangrijke rol bij het slagen van het aanvalsplan. De betrokken organisaties moeten structureel worden geïnformeerd over en aangesloten blijven op het aanvalsplan, zodat ze gemotiveerd hun medewerking verlenen. Het grote aantal betrokken organisaties maakt dat afstemming over de communicatie is geboden. Dit is een belangrijk aandachtspunt.

9.2 Communicatiedoelstellingen

Afnemers van het plan

In het kort zijn de communicatiedoelstellingen als volgt te formuleren: • Doelgroepen betrekken bij en informeren over het aanvalsplan. • Het sturen op een eenduidige boodschap. • Het overwinnen van de taalbarrière en het bereiken van allochtone doelgroepen en mensen met een lage sociaal-economische status (SES). • Het breed agenderen van het onderwerp perinatale sterfte.

De belangrijkste doelgroep vormen de afnemers van de 5 schakels (primaire doelgroepen). Dat zijn stellen met een kinderwens die onvoldoende Nederlands spreken en stellen met een kinderwens en zwangere vrouwen met een lage sociaal-economische status (in achterstandswijken). Jonge gezinnen (waar al een kind aanwezig is) en andere stellen met een kinderwens (al dan niet zwanger) behoren ook tot de afnemers van de schakels, maar hebben in eerste instantie minder hoge prioriteit. 69

Het doel van communicatie is deze mensen te informeren over de mogelijkheden van het Nederlandse zorgstelsel en het beïnvloeden van hun leefstijl. Zowel de taal- en cultuurbarrière als het leven in achterstandswijken bemoeilijkt de communicatie. Daarnaast hebben mensen met een lage SES vaak te maken met andere problemen waarover de aandacht moet worden verdeeld, zodat niet altijd even veel belangstelling voor de boodschap bestaat. Om de doelgroepen toch te bereiken, maken we gebruik van zelforganisaties en bestaande initiatieven en kanalen op wijkniveau: persoonlijke communicatie op maat. De betrokken (zelf) organisaties hebben veel kennis over de doelgroepen.

De afzonderlijke maatregelen in het plan worden waar mogelijk ingebed in reeds bestaande initiatieven. Daarbij zijn ze onderdeel van de huisstijl van de desbetreffende organisatie die de maatregel oppakt. Per schakel wordt dat opnieuw bekeken.

9.5 Organisatie Communicatie is vertegenwoordigd in elke programmaschakel, zodat de samenhang in communicatie tussen de schakels is gewaarborgd. Voor de verschillende schakels van het programma worden aparte uitvoeringsplannen communicatie geschreven.

Algemeen publiek Perinatale sterfte heeft landelijk al de aandacht door berichtgeving in diverse media. De inzet is om ook buiten de specifieke doelgroepen te communiceren over het Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam en de voortgang ervan.

9.4 Regie



Boodschap Het aanvalsplan heeft een groot ambitieniveau waardoor sturing op de boodschap moeilijk maar wel noodzakelijk is. Bovendien is perinatale sterfte een nieuw thema dat lastig te definiëren is, het is een veelomvattend onderwerp dat moeilijk in één boodschap te vatten is. Alle betrokken organisaties moeten zich conformeren aan de boodschap. Om de boodschap gedragen te krijgen, stellen de betrokken organisaties (via het platform) gezamenlijk de boodschap vast. De regiegroep zorgt voor sturing op de communicatieboodschap.

Huisstijl De gemeente Rotterdam is initiatiefnemer van de aanpak van perinatale sterfte in Rotterdam. Voor de herkenbaarheid en profilering van het aanvalsplan als geheel hanteren we de gemeente Rotterdam als afzender. Dit doen we door gebruik te maken van de huisstijl van de gemeente Rotterdam.

70

71

Literatuurlijst

websites

rapporten, boeken, publieke pers Amelink-Verburg MP, Verloove-Vanhorick SP, Hakkenberg RMA, et al. Evaluation of 280.000 cases in Dutch midwifery practices: a descriptive study. Leiden: TNO Quality of Life/Leiden University Medical Center, 1998.

NN. Kraamzorg in Nederland: een landelijk onderzoek. Leiden: TNO Preventie en Gezondheid, 2001. NN. Zwangerschap en het gebruik van verslavende middelen, ketenaanpak en folders. Rotterdam: GGD Rotterdam-Rijnmond/Bouman GGZ, 2007.

Bonsel GJ. De ontijdige dood. In: Hoe bevalt de zwangerschap. Pampus MG van, Post JAM van der, Bekkum DW van, Smits R, editors. Den Haag: Bio-Wetenschappen en Maatschappij, 2004:41-47.

Sikkel A. De verloskundige organisatie in Nederland. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid en Milieuhygiëne, 1979.

Eskes M, van Diem M. Landelijke Perinatal Audit Studie (LPAS). Diemen: College voor zorgverzekeringen, 2005.

Welling BJM, Wiegers TA. Kwaliteit en toegankelijkheid van de kraamzorg: kraamcentra, callcentra en verloskundigen. Utrecht: NIVEL, 2001. artikelen

Graaf, JP. de, Bonsel, GJ. & Steegers, E.A.P. (2007). Rotterdamse pasgeborenen verdienen een betere start (Erasmus MC, Rotterdam) NN. Verloskundigen willen gevarengeld. BN/De Stem, 27-02-2008. NN. Verloskundige Vademecum. Diemen: Commissie Verloskunde College voor zorgverzekeringen, 2003. NN. Preconceptiezorg: voor een goed begin. Den Haag: Gezondheidsraad, 2007. Publicatienr. 2007/19. NN. Takenpakket Eerstelijns Verloskunde, rapport in opdracht van KNOV. Utrecht: C3 Adviseurs en Managers, 2007.

72

Bijlenga D, Birnie E, Mol BW, Bonsel GJ. When outcome is a balance: methods to measure combined utility for the choice between induction of labour and expectant management in mild risk pregnancy at term. BMC Pregnancy Childbirth. 2007;7:10 Steegers EAP, Onnodige babysterfte. NL: hoogste sterfte Europa, R’dam slechtst. MONITOR 2006; juni/ juli: 6-8.

Perinatale risicofactoren, perinatale uitkomsten en ontwikkeling van het kind: Rotterdam: www.generationr.nl (23-06-2008) Amsterdam: www.abcd-study.nl (23-06-2008) Stichting Perinatale Registratie Nederland www.perinatreg.nl (23-06-2008) Beroepsorganisaties (op de websites zijn standpunten, voorgestelde methodieken, protocollen, etc ten aanzien van diverse perconceptionele en perinatale onderwerpen te vinden). verloskundigen: www.knov.nl (23-06-2008) gynaecologen: ww.nvog.nl (23-06-2008) kinderartsen: www.nvk.pedianet.nl/index.htm?/vereniging/ver_overd.htm (23-06-2008) huisartsen (NHG): nhg.artsennet.nl (23-06-2008) [NB zonder ‘www.’] Actiz w ww.actiz.nl/informatie/list.do?node. nodeId=100130 (09-04-2008)

Preconceptiezorg www.zwangerwijzer.nl (23-06-2008) www.boerhaavenet.nl/books/1724.pdf (23-06-2008) www.knov.nl/home/40kwaliteit/11richtlijnen_ gedragscodes_en_ werkafspraken/49preconceptiezorg-knov-standpunt/#2006 (23-06-2008) Symposium Stam-Happel M.J. (2005) Verloskundige zorgverlening in Rotterdamse achterstandswijken. Symposium ‘Verloskundige zorg en etniciteit’ Erasmus MC: 13 januari 2005. Voorzorg wwww.voorzorg.nl (07-04-2008) Opvoeding www.integratedcare.nl/downloads/rapportinventgroepdefb.pdf (07-04-2008) Kraamzorg http://www.rivm.nl/vtv/object_class/kom_kraamzorg.html (23-06-2008)

Steegers EAP, Graaf JP de, Laudy JAM, Voorham AJJ, Happel M, Denktas S, Spittje JD, Zee B van der, Huizer MC, Wildschut HIJ, Bonsel GJ. Recht op een goede start. Medisch Contact 2008; 63:100-101.

73

Bijlagen

Bijlage I: begrippen ABCD-studie: De ABCD-studie is een grootschalig en langlopend onderzoek naar de relatie tussen leefgewoonten tijdens de zwangerschap en de gezondheid van (pasgeboren) kinderen met een verschillende etnische achtergrond in Amsterdam

JGZ: Jeugdgezondheidszorg

Erasmus MC: Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. In dit aanvalsplan wordt hiermee zowel de patiëntenzorg als de wetenschappelijke organisatie van het Erasmus bedoeld

LESA (V): Methodiek Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Verloskunde. Richtlijnontwikkeling door de NHG en de KNOV

Generation R: Generation R onderzoekt de groei, ontwikkeling en gezondheid van bijna 10.000 opgroeiende kinderen in Rotterdam. Deze kinderen worden vanaf de vroege zwangerschap tot de jongvolwassen leeftijd gevolgd. Centraal staat de vraag waarom het ene kind zich optimaal ontwikkelt en het andere kind niet GGD: Gemeentelijke Gezondheidsdienst Rotterdam-Rijnmond GIDS: Gemeentelijk uitvoeringsprogramma ‘Gezond in de Stad’ IKW: Gemeentelijk uitvoeringsprogramma ‘Ieder Kind Wint’ 74

KNOV: Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen

MCRZ: Medisch Centrum Rijnmond-Zuid NHG: Nederlands Huisartsen Genootschap OEK: Consultatiebureau Ouder en Kind ROS: Regionale Ondersteuningsstructuur STOEL: Een organisatie-adviesbureau gespecialiseerd in de ondersteuning van samenwerking en netwerkontwikkeling op het gebied van gezondheidszorg, welzijn en maatschappelijke dienstverlening VAR: Verloskunde Academie Rotterdam 75

VIL: Verloskundige Indicatielijst, onderdeel van het Verloskundig Vademecum Zorgimpuls: Zorgimpuls ondersteunt huisartsen, verloskundigen, fysiotherapeuten, oefentherapeuten en logopedisten op het gebied van samenwerking en continuïteit, kwaliteit en deskundigheidsbevordering en zorgvernieuwing. De ondersteuning strekt zich uit van advisering tot projectleiderschap en van regievoering tot facilitering

Bijlage II: evaluatieopzet Ordina

Geachte deelnemer aan de workshop Perinatale Registratie Rotterdam van 2 april 2008. Ik dank u van harte voor uw bijdrage aan deze bijeenkomst. Bijgaand treft u de vertrouwelijke notulen van deze bijeenkomst aan. Graag zie ik uw eventuele amendementen op dit verslag tegemoet. Ik vraag u daarbij paragraaf 8 met bijzondere aandacht te beschouwen. In deze paragraaf staan de gemaakte nadere afspraken en acties. Aanvullingen daarop zijn van harte welkom. De tweede fase van dit haalbaarheidsonderzoek is inmiddels ingezet. Er worden enkele bronsystemen nader onderzocht op kwaliteit en vergelijkbaarheid van de gegevens. Daarna zijn we voornemens een pilot project te starten. In deze pilot worden er daadwerkelijk enkele bronsystemen gekoppeld. Daarnaast is deze pilot van belang om te bepalen hoe we ons een weg moeten zoeken in bijvoorbeeld de beheersing van de privacy, de wijze van het beheer van de gegevens en hoe deze toegankelijk te maken en voor wie en, niet onbelangrijk, de beheersing van de kosten. Ook hierover horen wij graag uw mening.

Ik hoop u terug te zien op de volgende bijeenkomst. Met vriendelijke groet Jeannette Spittje

76

77

Vertrouwelijk verslag van de workshop Perinatale Registratie regio Rotterdam dd. 2 april 2008 in het EMC Indeling verslag Het verslag bestaat uit de volgende onderdelen: 1. Inleiding 2. Aanwezigen 3. Definitie regio Rotterdam 4. Doelstellingen Registratie 5. Denkmodel 6. Onderzoeksvragen 7. Geparkeerde onderzoeksvragen 8. (Niet) deelnemende organisaties en beroepsgroepen 9. Privacy (constructies) 10. Beschikbare data Bijlage 1: gehanteerde werkdefinities 1. Inleiding Het haalbaarheidsonderzoek naar de Perinatale Registratie regio Rotterdam bestaat uit 2 fasen. Fase 1 moet inzicht geven in de doelstellingen waaraan de Registratie moet voldoen, de onderzoeksvragen die de Registratie moet ondersteunen en een mogelijke oplossingsrichting. Fase 2 moet inzicht geven in de data (o.a. kwaliteit en koppelbaarheid), de risico’s en succesfactoren van de bouw en het beheer van de Registratie, de te verwachten baten en kosten en inzicht in de haalbaarheid van de Registratie. Hieronder zijn de fasen schematisch weergegeven.

Fase 1

Fase 2

78

{

{

Doelstellingen aanscherpen



Informatievraag op hoofdlijnen



Mogelijke oplossingsrichtingen

 

Bronanalyse Quick Scan



Risico’s en kritieke succesfactoren



Baten bepalen



Realisatiekosten bepalen



Conclusies haalbaarheid Eindrrapportage & presentatie

De workshop op 2 april vormt de afronding van fase 1 en heeft als doel de deelnemers te laten adviseren over de doelstellingen voor de Registratie, over de door de Registratie te ondersteunen onderzoeksvragen, over de definitie van de regio Rotterdam. Daarnaast wordt hen verzocht een voorkeur uit te spreken over de te onderzoeken beoogde bronsystemen van de Registratie. Het gevraagde advies is gebaseerd op de uitkomsten van de eerdere interviews met alle deelnemers en de discussies tijdens de workshop.

• A . Ravelli (AMC – Klinische Informatiekunde, tevens voorheen Stichting Perinatale Registratie Nederland) • J. Spittje (Verloskunde Academie Rotterdam) • E. Steegers (Erasmus MC - subafdeling Verloskunde en Prenatale Geneeskunde) • T. Voorham** (GGD Rotterdam - Ontwikkeling en implementatie van gezondheidsbevordering) • A . Waelput** (RIVM)

Omwille van eenduidigheid zijn voor belangrijke termen in de haalbaarheidstudie werkdefinities opgenomen in de bijlage. Deze worden bekend verondersteld bij het lezen van het verslag.

*  deze persoon heeft de workshop verlaten na tijdens het onderdeel onderzoeksvragen **  deze persoon heeft de workshop verlaten na de onderdelen doelstellingen en onderzoeksvragen *** deze persoon heeft niet vanaf de start de workshop bijgewoond

Tevens zijn een aantal opmerkingen toegevoegd aan het verslag, waar dat relevant leek. Deze zijn niet in de workshop besproken. De opmerkingen zijn te herkennen aan de haakjes ([..]).

Afwezig was (vertegenwoordiger van): - M. Bik (COS)

2. Aanwezigen Van de deelnemers aan het project waren de volgende personen aanwezig (vertegenwoordiger van), zonder titulatuur: • G. Bonsel (Erasmus MC – instituut Beleid en Management Gezondheidszorg) • S. Buitendijk (TNO - Preventie en Gezondheid) • J. van Goudoever** (Erasmus MC – afdeling Kindergeneeskunde - subafdeling Neonatologie) • J. de Graaf (EMC – (Erasmus MC - subafdeling Verloskunde en Prenatale Geneeskunde) • A . van Heusden** (Medisch Centrum Rijnmond Zuid) • M. van Harn*** (Verloskunde Academie Rotterdam) • E. Hostman* (Consultatiebureau Ouder en Kind, Rotterdam) • M. Huizer* (Kraamzorg Rotterdam) • R. Kornelisse (Erasmus MC- afdeling Kindergeneeskunde- subafdeling Neonatologie) • J. Laudy** (Star-MDC) • H. Raat** (Erasmus MC - afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg)

3. Definitie regio Rotterdam De definitie van de regio Rotterdam is van belang voor het bepalen van de populatie waarover inzichten zijn gewenst en waarvan data nodig zijn in de Registratie. De gekozen definitie voor de populatie is: kinderen geboren uit een moeder woonachtig in de stad Rotterdam (en dus opgenomen in het GBA), met follow-up informatie over moeder en kind uit de hele stadsregio (bestuurlijke regio). (Nadere uitwerking gewenst: welke gemeenten met postcodegebieden vormen stad Rotterdam en welke de ‘stadsregio’?) In de Registratie willen we het kind in ieder geval kunnen volgen t/m het 4e levensjaar. Geparkeerd voorlopig de follow-up van a. stadsregioverlaters voor het 4e jaar [evt. overwegen speciale aandacht te geven aan speciale gevallen, b.v. kinderen met ernstige morbiditeit die om die reden buiten de stadsregio (b.v.) residentiele zorg krijgen] en b. stadsregioverlaters na het 4e levensjaar [evt overwegen wel jaarlijkse koppeling met CBS ivm sterfte; vereist aparte toestemming overigens]. Opmerking: Door deze definitie worden de kinderen van illegale moeders die hun kind niet aangeven [dat is een deel van de illegalen] en van moeders die niet formeel in Rotterdam wonen maar wel in Rotterdam bevallen gemist. Denk aan moeder die zijn geregistreerd in de GBA van Curaçao.

4. Doelstellingen Registratie Voor de Registratie zijn 2 doelstellingen geformuleerd. Doelstelling 1: Het kunnen analyseren van oorzaken van perinatale en laatneonatale sterfte en morbiditeit, en van maternale (zwangerschapsgebonden) sterfte en morbiditeit. [NB perinataal houdt reeds vroegneonataal in] • Bepalen van de determinanten, in het bijzonder de te beinvloeden determinanten • Opsporen van veranderingen in de determinanten (inclusief bepalen van de norm) • Zicht krijgen op de rol van determinanten in gebruik om ‘achterstand’ te bepalen, zoals etniciteit, sociaaleconomische status, en kwaliteit van de woonbuurt Opmerkingen: • Het gaat om kenmerken van de ouders en het gezin, niet alleen van moeder. Registratie is echter gekoppeld aan (zorgactiviteiten van) de moeder, waarbij de kenmerken van de vader worden opgenomen. Deze kenmerken zijn een deel van de gezochte determinanten. In de nieuwe verloskundige registratie zitten aanmerkelijk meer determinanten opgenomen dan in de huidige. • De wens is om ook het risicoprofiel van de foetus mee te nemen, zoals b.v. de echoscopisch bepaale groei en andere echoscopisch te bepalen kenmerken van b.v. de placentafunctie. Deze informatie wordt echter op dit moment niet voor alle foetus op dezelfde wijze vastgelegd en valt dus op dit moment buiten de scope. Doelstelling 2: Bijdrage kunnen leveren aan inzicht in de effectiviteit en efficiëntie van interventies, maatregelen, en structuuraanpassingen [in deze volgorde aflopend indiviudeel-specifiek]. • Ten behoeve van het uitvoeren van evaluaties van die interventies, maatregelen, en structuuraanpassingen • Ten behoeve van het evalueren van het professioneel handelen (inclusief audits) Opmerkingen: • Voorbeelden zijn inzicht in gevolgen van de introductie van nieuwe zorg (geboortecentrum) en in gevolgen van maatregelen voor toegang tot zorg. Een interventie kan zijn introductie van nieuwe risicoprofileringsmethoden b.v. op meerdere momenten tijdens de zwangerschap.

79

5. Denkmodel Bij het bespreken van de onderzoeksvragen is het volgende denkmodel gebruikt. Het is een model op hoofdlijnen en pretendeert niet volledig zijn. Opmerkingen: •  Zowel in de prenatale periode als de postnatale periode is er sprake van preventieve en therapeutische zorg. In het project Voorzorg wordt onder zeer hoog risico zwangeren b.v. al voor de zwangerschap hulp geboden. • Uitkomsten op enig moment zijn tegelijkertijd ook determinanten van vervolguitkomsten. •  Uitkomsten zijn altijd sterfte, en daarnaast, vanaf de bevalling, voor de leeftijd relevante uitkomsten op terrein ziekte en psychomotore, sociale en anderszins performance. Eventueel te verbreden tot uitkomsten in sfeer van gezin.

6. Onderzoeksvragen De onderzoeksvragen, zoals in gebracht door geinterviewden, zijn in te delen in vragen gericht op: I. Ontwikkeling van sleutelindicatoren in de tijd II. Kwaliteit gebruikte instrumenten III. Factoren van invloed op uitkomsten: a. Z  wangere: situatie, gedrag (ook omgeving), gebruik zorgaanbod b. Z  orgaanbod IV. Lange termijn ontwikkeling kind in maatschappij V. Zorgketen Ook hier geldt dat meer vragen zijn te bedenkenn dan de genoemde in het gegeven kader.

Vrouw Risicofactoren (etiologie)

 Uitkomsten bevalling

 Uitkomsten (t/m 28 dagen) Prognostische factoren

 Uitkomsten (1e jaar)

 Uitkomsten (4e jaar)

 Uitkomsten (18e jaar)



Preventieve zorg (vnl)

BIG 4 (te licht, te vroeg, aangeboren afwijking, Apgar >7 en IUVD

Preventieve en therapeutische zorg

Ad I. Ontwikkeling in de tijd 1. Wat is de demografische ontwikkeling van de regio Rotterdam? 2. Wat zijn de te verwachten verandering in de gerealiseerde zorgvraag en kosten van de zwangerschapsgerelateerde zorg? 3. Komt de vrouw eerder in de zwangerschap in zorg? 4. Verandert de intensiteit van het zorggebruik? Ad II. Kwaliteit (effectiviteit) gebruikte instrumenten 1. Zijn de huidige risicoprofielen in gebruik tijdens de verschillende fasen van zwangerschap en in de perioden erop volgend nog actueel? Opmerking: •  Risicoprofiel bestaat uit biologische factoren (gewicht, voeding, beweging, medicijngebruik; ook exogene fysieke factoren zoals geluidsoverlast en fijnstof ..), psychologische factoren (b.v. stress, aanwezigheid psychische ziekte), sociale factoren (sociaal-economische status, huwelijkse staat / woonsituatie, kwaliteit buurt) •  We moeten een onderscheid maken in risicoprofielen in de periode van voor de geboorte en die van na de geboorte. Deze laatste zijn nog in ontwikkeling. In de nieuwe verloskundige registratie is veel van wat bekend is opgenomen, maar vooral de postnatale kennis ontwikkelt zich snel en wat bekend is heeft zich nog niet vertaald naar het voorgenomen Elektronisch Kind Dossier (EKD). 2. Wat is de relatie tussen de uitkomsten van de (1e en 2e trimester prenatale) screening en de perinatale uitkomsten? 3. Wat zijn de determinanten van een foute positieve uitslag en foute negatieve uitslag van de screening testen? 4. Welke interventies en maatregelen hebben een positief effect op de perinatale en neonatale uitkomsten? Ad III. Factoren van invloed op uitkomsten: A1. Gedrag zwangere 1. Verklaart het risicoprofiel van de zwangere de perinatale en neonatale uitkomsten van het kind? 2. Welke verschillen zijn er in de perinatale uitkomsten tussen zwangeren die verschillen naar sociaaleconomische status, etniciteit en buurt? A2. Gedrag zwangere (ook omgeving) 1. Welke invloed hebben leefgewoonten van moeder en vader op de perinatale uitkomsten?

80

2. Welke invloed hebben leefgewoonten van moeder en vader op de latere ontwikkeling van het kind? Opmerking: •  Het gaat over de leefgewoonten na de geboorte. A3. Gebruik zorgaanbod door zwangere 1. Is er een relatie tussen het tijdstip van het eerste zorgcontact en de perinatale uitkomsten? 2. Beïnvloedt het deelnemen aan preconceptiezorg de perinatale uitkomsten? 3. Is aantal en aard (regulier en niet-regulier) van contactmomenten met de zwangere bepalend voor de perinatale uitkomsten? Opmerking: • De aard van het contactmoment omvat ook het gebruik van tolken. NB Dit wordt niet systematisch geregistreerd, maar wel bij het MCRZ. [G. Bonsel: De data over het gebruik van tolken is wellicht bij de tolkendiensten te vinden.] 4. Is er een relatie tussen de situatie rond de bevalling* de perinatale uitkomsten? 5. Zijn de perinatale uitkomsten gelijk tussen hoog risico zwangere vrouwen die (uiteindelijk) verwezen zijn naar de 2e lijns zorg en de zwangere vrouwen die van meet af aan 2e lijns zorg ontvangen (gestratificeerd voor zelfde problematiek)? 6. Welke factoren zijn gerelateerd aan het feit of de zwangere kraamzorg afneemt? 7. Welke factoren zijn gerelateerd aan het tijdstip waarop de zwangere kraamzorg regelt en vervolgens afneemt? Ad IIIb. Factoren van invloed op uitkomsten: zorgaanbod 1. Verschillen de ziekenhuizen onderling of de verloskundige praktijken onderling wat betreft de perinatale uitkomsten (bij gelijk risico-profiel; niet op individueel moeder-kind niveau, wel geaggregeerd)? 2. Zijn de verschillen te verklaren door verschillen een verschillend interventies-profiel (vergelijk VOKS) of organisatiekenmerken (zie ook V)? Ad IV. Lange termijn ontwikkeling kind in maatschappij 1. Wat zijn lange termijn gevolgen van perinatale risicofactoren en bevallingscomplicaties op de latere ontwikkeling van het kind? 2. In welke mate zijn de uitkomsten* bij 4e jaar te verklaren door de perinatale uitkomsten? * Spasticiteit, gestoorde psychische en cognitieve ontwikkeling, gedragsproblemen, ADHD, somatische problemen 81

3. In welke mate zijn de medische, psychosociale en cognitieve ontwikkeling van het kind uiteindelijk toe te schrijven aan de factoren in de preconceptie, tijdens de zwangerschap en de perinatale uitkomsten? 4. Zijn gesignaleerde risicofactoren door verloskundige en kraamverzorgster een verklaring voor de ontwikkeling van het kind later? 5. Zijn gesignaleerde risicofactoren door verloskundige en kraamverzorgster een verklaring voor de ontwikkeling van het kind later? Ad V. Zorgketen 1. Past het risicoprofiel van de zwangere bij de aard en de plaats van de verleende zorg? Opmerking: •  [G. Bonsel: Op enig moment komt hier de vraag aan de orde: Gaat verandering (verbetering] van de schakelmomenten in de zorgketen samen met verbeterde perinatale uitkomsten.?] 7. Geparkeerde onderzoeksvragen Over een aantal ingebrachte onderzoeksvragen is besloten deze voorlopig buiten de scope van de Registratie te houden. Deze vragen behoeven nog een extra discussie over belang en/of formulering. Ook zijn vragen opgenomen die ten opzichte van de huidige situatie nieuwe vastlegging van info behoeven. Overigens is goed denkbaar dat, indien men gebruik maakt van de mogelijkheden van tijdelijke uitbreiding van een registratie (denk ook aan peilstation-vragen in de kindergeneeskunde en huisartsgeneeskude) en van systematische steekproeven of – op zorgverlenersniveau – volledige enquetes dat met de registratie meer vragen kunnen beantwoord.

82

Deze vragen zijn: Ad III. Factoren van invloed op uitkomsten, A3. gebruik zorgaanbod door zwangere 1. Is de omvang en de aard van de kraamzorg gerelateerd aan de gezondheid en het welbevinden van moeder en kind? Ad IV. Lange termijn ontwikkeling kind in maatschappij 2. In welke mate zijn de uitkomsten* bij 18e jaar te verklaren door de perinatale uitkomsten? * Spastisch, gestoorde psychische en cognitieve ontwikkeling, gedragsproblemen, ADHD, somatische problemen Ad V. Zorgketen 3. Sluit de verleende zorg aan op de zorgbehoefte? Opmerking: • Is een heel lastige vraag. Er is een objectieve en subjectieve zorgbehoefte. Oppakken samen met aspect welbevinden. 4. Welke zorgketen zorgt voor de beste resultaten op het gebied van perinatale uitkomsten en de laagste kosten? Opmerking: • Het gaat niet zozeer om de zorgketen, maar om de ketenzorg. Welke wijze van inrichten van de ketenzorg is het meest efficiënt en effectief? •  [Gouke Bonsel: Een registratie – zie audit ervaring is te weinig gedetailleerd. Wel mogelijk zijn vormen van systematisch steekproefaonderzoek b.v. aan de hand van vooraf gedefinieerde adverse events (kan b.v. ook zijn langdurig intrauterien transport).]

8. (Niet) deelnemende organisaties en beroepsgroepen Voor het realiseren van de doelstellingen binnen de regio Rotterdam is het belangrijk dat zo veel mogelijk partijen binnen de regio deelnemen en/of bereid zijn hun data ter beschikking te stellen aan de Registratie. In het haalbaarheidsonderzoek zijn tot nu niet alle relevante beroepsgroepen en organisaties benaderd voor deelname. Zie onderstaand overzicht.

Beroepsgroepen

Tot nu toe benaderd

Nog niet benaderd

Gynaecologen EMC, MCRZ

St. Franciscus, IJssellande, Ikazia en Vlietland

Kinderartsen EMC

St. Franciscus, IJssellande, Ikazia en Vlietland

Verloskundigen Rotterdam

Kring van verloskundigen

Kraamzorg

Kraamzorg Rotterdam

Jeugdgezondheidszorg

GGD, Consultatiebureau, Centrum voor Jeugd en Gezin

Overig

STAR-MDC, RIVM, COS

Geadviseerd is de niet-benaderde partijen te betrekken of te informeren over het project Perinatale Registratie regio Rotterdam. De volgende keuzes en concrete acties zijn geformuleerd. • Gynaecologen Er is een regionaal verloskundig overleg (4-6 keer per jaar), maar dit is breder dan alleen de regio Rotterdam. Actie: Eric Steegers spreekt volgende week met IJssellande. • Kinderartsen De aanwezige kinderarts zoekt participatie uit van kinderartsen in LNR en polst bereidheid tot deelname. • Verloskundigen (10-15 praktijken in Rotterdam) Er is een Kring van verloskundigen, deze is echter op dit moment nauwelijks actief. Actie: Toon Voorham in samenwerking met Jeannette Spittje En Hanneke van Harn benaderen de kring. • Kraamzorg Kraamzorg is niet in hoge mate georganiseerd. Er zijn vele partijen die gegevens niet op een een-

Huisartsen, onderwijsinstellingen

duidige manier verzamelen/vastleggen (er is niet een soort LVR voor de Kraamzorg). Er wordt ten beboeve van verzekeraars wel informatie bijgehouden; via Achmea? En er is procesgeoriënteerde informatie ten behoeve van de HKZ-certificering. (Nog te preciseren: wie gaat wat doen? Actie: Gouke Bonsel gaat in ieder geval naar Achmea • RIVM In hoeverre kunnen we de gegevens vanuit de ent-administratie verkrijgen via de RIVM? Actie: Gouke Bonsel benadert RIVM [Gouke Bonsel: is reeds gebeurd.] • Huisartsen Rol van de huisarts is zeer gering, maar ze moeten wel worden betrokken (draagvlak). Ook van belang omdat er een functionerend elektronisch informatiesysteem is, dat in de dienst voor de huisartspost beschiklbaar is. [(G. Bonsel:systemen zijn vermoedelijk Elias–based) Actie: Gouke Bonsel en Toon Voorham benaderen in ieder geval Mw Smaal benaderen ivm haar aandeel in Aanvalsplan. 83

Soorten en regelgeving Er zijn twee soorten privacy te onderscheiden: • Cliënt betreffend: zwangere/moeder, kind, gezin • Zorg betreffend: directe zorgverleners, institutie (praktijk, maatschap, lab, ziekenhuis, GGD), school, opvang

Constructie voor analyseren gegevens Er zijn bij een eerste orientatie drie mogelijke constructies besproken voor analyseren op anoniem, individueel niveau: • CBS-variant Kenmerken: • De dataset wordt opgeslagen op één beschermde locatie • Remote access vanuit fysiek beschermde omgeving (gesloten kamer) • Alleen toegang non-CBS geautoriseerden middels irisscan of vingerafdruk • Check op relevantie vraagstelling door commissie van deskundigen  • Check op output: primair herleidbaarheid • PRN-variant 1 Kenmerken: • Kopie dataset op enkele beschermde onderzoekslocaties in Nederland • Gebruikers: identiek aan CBS-variant • Vraagstelling sturing en output sturing via koepelvertegenwoordigers van brondata • PRN-variant 2 Kenmerken: • Op eigen lokale omgeving ontvangen beperkte dataset om analyses mee te doen • Vraagstelling sturing en output sturing via koepelvertegenwoordigers van brondata

Volgens de wet en regelgeving is (standaard nog) wel toegestaan: • Zorgevaluatie van eigen handelen (observationele analyse) bestaande populatiedata: toegestaan zonder expliciete instemming cliënt • Epidemiologische macro-analyses: toegestaan zonder expliciete instemming

Voorlopig neigen de aanwezigen tot ‘PRN-variant 2’. De partijen die meedoen in de Perinatale Registratie Rotterdam hebben een verantwoordelijkheid om toezicht te houden op de vraagstelling en de output. Een pilot-studie kan hier ook ervaring inbrengen in stimulerende sturing. Vooralsnog geen gebruik door derden, niet direct vertegenwoordigd in de Registratie.

• Onderwijsinstellingen CITO-scores: 80-85% van de scholen doet mee met de CITO-onderzoeken. Echter, vaak doen juist de zwakke leerlingen niet mee met de toetsen. In het EKD staat wel het schooltype geregistreerd, maar niet de schoolprestaties. Van belang is ook gebruik bijzonder onderwijs / verblijf instelling van kinderen die niet naar consultatiebureau gaan zie ook onder) Actie: Toon Voorham gaat na wat coverage is van consultatiebureau van juist deze severe adverse outcome groep. • Consultatiebureau In hoeverre zijn de ernstige gevallen nog in beeld bij de consultatiebureaus? Of zitten die gevallen alleen maar in de registraties van arts/ziekenhuis? 9. Privacy (constructies) Iedere deelnemer heeft de eis gesteld dat data alleen beschikbaar wordt gesteld indien voldaan is aan de privacy wet- en regelgeving.

Aanvullende eisen deelnemers De aanvullende wensen van deelnemers bleken terug te voeren tot zeggenschap over goed gebruik, en aansluiting bij de ‘regels’. Er wordt geen individueel gebruik beoogd, dus ook geen online opzet, en mogelijk ook t.a.v. sommige (online) bron voorzieningen een beperking in de data.

84

10. Beschikbare data Op basis van de kennis van de deelnemers en met name Gouke Bonsel was tevoren tot onderstaand overzicht gekomen over de beschikbare databronnen. Hierbij is een onderscheid gemaakt tussen de soort data (hieronder op de rijen) en het tijdstip in het leven van de moeder en het kind waarover data beschikbaar is. Belangrijke onzekere factor vormden daarbij a. het operationeel worden van de nieuwe verloskundige dataset, b. de kinddossier data c. de kraamzorg data.

Zeer voorlopige conclusies van Gouke Bonsel (ook ervaring elders) • Beschikbaar: ID, sociodemografie (M, K), prenatale risico’s (deels via postcode), echo, therapeutische zorg rond bevalling, ‘BIG4’, sterfte tot 7 dagen na de geboorte, 0 tot 4 jaar beetje zorg en uitkomsten, mogelijk veel meer in periode 0-4 jaar als Kidos goed werkt • Niet beschikbaar: Obstetrisch verleden, restdiagnostiek, preventieve zorg, post partum therapeutische zorg, extramurale zorg incl. psychosociaal, residentiële zorg, uitkomsten na 4 jaar • Onbereikbaar (?): Verzekeraar-info, CITO, RIVM

De relevante systemen die als bron voor de Registratie kunnen dienen zijn: • Astraia (beheerder Star-MDC) • Diverse systemen (beheerder COS) • Kidos (beheerder GGD) • TIS (beheerder Kraamzorg Rotterdam) • PRN = LVR1, LVR2, LNR (beheerder de partijen vertegenwoordigd in de Stichting Perinatale Registratie Nederland) • Entadministratie (beheerder RIVM) • Declaratiesystemen (eigenaar verzekeraars en met name Achmea voor regio Rotterdam) Tevens heeft Gouke Bonsel geadviseerd om de geplande informatie analyse uit te voeren op bronnen waarvan nu weinig bekend is terwijl ze qua inhoud prioriteit hebben. De mening is dat er voldoende bekend is van de systemen LVR1, LVR2 en LNR (behoudens participatie van Rotterdamse kinderafdelingen in de LNR, zie boven). Het benaderen van verzekeraars is wel belangrijk, maar waarschijnlijk een langere weg en daarom nu daarom van secundair belang. 85

Voorgesteld is bronanalyse uit te voeren op de volgende vier systemen: • Astraia • Kidos • TIS • COS (Wellicht nader verengen; eerst overleg Voorham Bonsel) In de bronanalyse geldt als uitgangspunt dat het Burger Service Nummer (BSN) niet gebruikt kan worden om gegevens te koppelen. Om meer inzicht in de werkelijke koppelbaarheid van de gegevens(zie beschikbaar) te krijgen heeft Gouke Bonsel voorgesteld een pilot te houden met data over het jaar 2006. Dit voorstel valt buiten het haalbaarheidsonderzoek, maar werd door de aanwezigen ondersteund. Bijlage gehanteerde werkdefinities De beroepsgroepen die deelnemen aan de haalbaarheidstudie hanteren niet dezelfde termen en definities. Daarom is er voor gekozen om de termen die tot verwarring of onduidelijkheid leiden te voorzien van een werkdefinitie. Deze zijn hieronder opgenomen. • Determinant: een meetbare factor die samenhangt met een gedefinieerde gezondheidsuitkomst. De uitkomst is volgtijdelijk, maar niet per se een causaal gevolg. [Gouke Bonsel: als van een determinant althans ten dele bekend langs welke weg deze de gezondheid beïnvloedt, spreekt men van een risicofactor. Onder speciale voorwaarden kan een risicofactor een oorzaak zijn (men kent in dit verband noodzakelijke en voldoende voorwaarden). Als een oorzaak zowel noodzakelijk is (zonder dat geen ziekte) en voldoende (als enige factor toereikend voor ziekte), dan spreekt men over een zuivere oorzaak. Het onderscheid tussen determinant en risicofactor is productief. Determinanten ga je niet beïnvloeden, eerst weten of het risicofactoren of wellicht oorzaken zijn.] • Interventie: het geheel van handelingen die volgen op het signaleren van een mogelijk afwijkende situatie of ‘probleem’, zoals: het uitvoeren van onderzoek en het analyseren van de onderzoeksresultaten, het kiezen en het uitvoeren van een behandeling bij moeder of kind. • Maatregel: actie gericht op verandering van de zorg-organisatie, het zorgproces of het zorgbeleid 86

• Neonatale periode: periode vanaf de dag van de geboorte tot en met 4e weken na de geboorte

Bijlage III: Projectstructuur Stedelijke overlegstructuur

• Neonatale uitkomsten: de neonatale en maternale sterfte en morbiditeit in de neonatale periode • Perinatale periode: vanaf de 23e week van de zwangerschap tot en met 7 dagen na de geboorte • Perinatale uitkomsten: de perinatale en maternale sterfte en morbiditeit in de perinatale periode • Risicoprofiel: set van factoren / determinanten met normwaarden, die bepalend zijn voor het inschatten van een bepaald risico • Structuuraanpassingen: acties gericht op verandering zorgorganisatie (is een soort maatregel) • Zorgketen: het geheel van • Preconceptiezorg: uitgevoerd door verloskundige, gynaecoloog en huisarts • Zwangerschapszorg: 1e, 2e en 3e lijn; uitgevoerd door respectievelijk verloskundige en gynaecoloog en consultatiebureau Gedurende de zwangerschap heeft Consultatiebureau Ouder & Kind de mogelijkheid een beperkt aantal “risicogezinnen” een pre- of voorzorgproject aan te bieden. Dit ligt meer in (preventieve) hulpverlening op het opvoedkundig/ psychosociale vlak. Niet op medisch gebied) • Bevallingszorg: uitgevoerd door verloskundige, gynaecoloog, kraamzorgster, verpleegkundige (op ambulance), huisarts • Kraamzorg: uitgevoerd door verloskundige, gynaecoloog, kraamzorgster, (wijk)verpleegkundige, huisarts  • Jeugdgezondheidszorg tot 4 jaar: na afsluiting kraamzorg door consultatiebureau  • Jeugdgezondheidszorg 4 tot 19 jaar: GGD (Jeugdgezondheidszorg wordt onderdeel van Centra voor Jeugd en gezin)

Regiegroep De GGD Rotterdam-Rijnmond voert de regie over het aanvalsplan. De regie is neergelegd bij het cluster Jeugd, sectie Opvoed- en Gezinsinterventies. De regiegroep bestaat uit de volgende personen: • Mevr. drs. A. Vlaanderen, sectieleider en plaatsvervangend clustermanager, opdrachtnemer • Drs. H.J. van der Weg, beleidsmedewerker, projectleider, schrijver aanvalsplan • Dr. A.J.J. Voorham, stafadviseur, coördinator interventieontwikkeling GGD en lector Hogeschool Rotterdam, adviseur van de regiegroep. Contactpersoon van de GGD in pilot ‘preconceptiezorg Oude Noorden’ • Dhr. D. Wiering, sr. communicatieadviseur • Mevr. drs. M. Fianen, communcatieadviseur • Mevr. drs. J. Huibregtsen, beleidsmedewerker stafbestuur en beleid, adviseur vanuit GIDS • Mevr. drs. I.A. Peters, stafadviseur Verloskunde Academie Rotterdam (VAR), schrijver aanvalsplan • Drs. C. van Velzen, STOEL, schrijver van het aanvalsplan De regiegroep heeft de volgende taken: de regievoering op de ontwikkeling, uitvoering en evaluatie van het aanvalsplan, het volgen van het schrijfproces, zorg dragen voor het inbrengen van het plan op andere niveaus en in staven, voorbereiding besluitvorming, het sluiten van de convenanten met andere partijen, het zorg dragen voor een uitvoeringsprogramma en het regisseren van de pilot preconceptiezorg Oude Noorden.

H.J. van der Weg (regiegroep, schrijver) • Verloskunde Academie Rotterdam: Mevr. drs. J. Spittje (directeur, adviseur ), drs. I.A. Peters (regiegroep, schrijver) • Erasmus MC: Prof. dr. E.A.P. Steegers (gynaecoloog Erasmus MC, hoogleraar verloskunde en initiatiefnemend deskundige), mevr. drs. S. Denktas (iBMG,/verloskunde, initiatiefnemend deskundige, onderzoeker), prof. dr. G. Bonsel (arts-epidemioloog Erasmus MC, iBMG, initiatiefnemend deskundige). • Kraamzorg Rotterdam: Mevr. drs. M. Huizer (directeur, inhoudsdeskundige). • Sociaal Platform Rotterdam: Mevr. drs. M. Lunardo (initiatiefnemend deskundige) en mevr. drs. S. Denktas (initiatiefnemend deskundige). • Zorgimpuls: Mevr. M. van Schie (Projectmanager Zorgimpuls en inhoudsdeskundige) • STOEL: Drs. C.M.J. van Velzen (regiegroep, deskundige) en drs. B. de Ruiter (deskundige, meelezer). • Verloskundigenkring: Mevr. P. de Beer (inhoudsdeskundige) • Medisch Centrum Rotterdam Zuid: Drs. E.R. Klompmaker (gynaecoloog MCRZ) en dr. A.M. van Heusden (gynaecoloog MCRZ). Het platform vervult een belangrijke richtinggevende en afbakeningsrol. Voor de uitvoering van het aanvalsplan worden convenanten afgesloten met diegenen die verantwoordelijk zijn voor de uitvoering en resultaten van bepaalde maatregelen.

Schrijfgroep De schrijfgroep bestaat uit drs. I.A. Peters (VAR), drs. B. de Ruiter (STOEL) en drs. H.J. van der Weg (GGD). Zij verzamelen alle informatie die nodig is voor het schrijven van het aanvalsplan, raadplegen voor zover mogelijk deskundigen en schrijven het aanvalsplan. Platform Aan het platform nemen personen deel die zijn betrokken bij de ontwikkeling en uitvoering van het aanvalsplan. Zij zijn de deskundigen of sleutelfiguren van de verschillende schakels van de keten. Betrokkenen bij het aanvalsplan zijn: • GGD: Dr. A.J.J. Voorham (voorzitter) & mevr. drs. 87

Bijlage IV: Meetinstrumenten Beschikbare beproefde meetinstrumenten voor het aanvalsplan.

88

1. Risicogegevens van de vrouw met kinderwens: webapplicaties zoals ‘zwangerwijzer’, ontwikkeld door het Erasmus MC; interventie-instrumenten zoals sms-gebaseerde individuele advisering (lopend project Erasmus MC). 2. Risicogegevens van de zwangere: bron: nieuwe Landelijke Verloskunde Registratie (LVR), Generation R-vragenlijst, ABCD-vragenlijst. Risico-analyse is tevens gebaseerd op een Europees project van dr. N. Exalto wat betreft risico-signalering tijdens de gehele zwangerschap waarbij ook complicaties in de zwangerschap worden voorspeld (dus primair niet van het kind). Niet-medische risicogegevens (met name achterstandsinformatie) worden betrokken van het Centrum voor Onderzoek en Statistiek (COS), dat zeer gedetailleerde sociale index-informatie heeft gecreëerd, zowel op individueel als op deelgemeenteniveau. Preferentiegegevens van zwangeren omtrent inhoudsen procesaspecten van de zorg, vooral in de context van de introductie van nieuwe interventies (voor deze techniek in de context van zwangeren: HYPERLINK “http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17610715?o rdinalpos=10&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum” Bijlenga, D., Birnie, E., Mol, B.W., Bonsel, G.J., When outcome is a balance: methods to measure combined utility for the choice between induction of labour and expectant management in mild risk pregnancy at term. BMC Pregnancy Childbirth. 2007;7:10). 3. Maternale conditie: bloedsample. Analyse cf. Generation R en ABCD 4. Organisatiegegevens: vragenlijst De Graaf, aanvullende gegevens (capaciteit, tijdsafhankelijke organisatie et cetera) op basis van reeds gevoerde discussies in vervolg op onderzoek De Graaf (bijvoorbeeld organisatiebezetting); aanvulling met vragenlijsten/technieken (inclusief focusgroeptechnieken) die door het instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (iBMG) van de Erasmus Universiteit Rotterdam zijn toegepast bij tal van keten-vanzorg evaluaties. 5. Kwaliteit van zorggegevens: naast procesgegevens op technisch niveau die in lopend en eerder onderzoek relevant bleken (verwijspercentages, percentage van verwijzingen dat aan de voorwaarden voldoet van de verloskundige indicatielijst, moment

van in controle komen, compleetheid van de prenatale screening), ook cliëntgegevens over geïnformeerde beslissing (vragenlijst en focusgroepbenadering uit lopend onderzoek door ZonMw en VWS betaald) en een zogeheten Responsivenessvragenlijst (zie de toelichting hieronder). Daarnaast auditgegevens op basis van lopend onderzoek in de ABCD-studie en voorgesteld onderzoeksprotocol in Rotterdam (zie bijlage II), waarbij niet alleen naar sterfte maar ook naar de ‘big 4’ wordt gekeken en waarbij specifiek bij iedere potentiële substandard care-situatie de relatie met - afzonderlijk - sociaaleconomische status en etniciteit wordt gelegd. Responsiveness is het begrip dat de WHO gebruikt voor kwaliteit van zorg als exclusief de niet-uitkomst-aspecten worden bedoeld. Er worden 8 elementen onderscheiden. Voor ieder van de elementen wordt de ervaring van de cliënt/patiënt gevraagd op een speciale manier. De ervaring wordt daarbij toegespitst op de zorgsector waarover het onderzoek gaat, hier de perinatale sector. De benadering heeft 2 bijzondere elementen: • Zij kan zowel worden gevraagd aan cliënten/patiënten als aan zorgverleners • Er is een innovatieve techniek ontwikkeld om vertekening die altijd ontstaat als tevredenheidsvragenlijsten worden gebruikt (zoals de CQ-index) op inzichtelijke wijze te corrigeren (vignetmethode, hierarchical probit analyse); kortgezegd zijn er twee soorten vertekeningen: personen uit achterstandssituaties hebben een heel laag referentiekader/ verwachtingsniveau en patiënten met een ernstig ziekteverleden (met goede afloop) hebben dat impliciet ook, zijn met weinig tevreden wat betreft niet-gezondheidsaspecten. Bij de ontwikkeling en verbetering van deze inmiddels wereldwijd gebruikte methodiek die ook het RIVM naar alle waarschijnlijkheid vanaf 2009 gaat gebruiken (zie verder Valentine N.B., Lavallée R., Liu B., Bonsel G.J., Murray C.J.L., Classical psychometric assessment of the responsiveness instrument in the WHO multi-country survey study on health and responsineness 2000-2001. In: Health Systems Performance Assessment. WHO, Geneva, Switserland. Murray CJL, Evans DB. 2003; 579-629. Valentine N.B., Bonsel G.J., Murray C.J. Measuring quality of health care from the user’s perspective in 41 countries: psychometric properties of WHO’s questions on health systems responsiveness. Qual Life Res 2007; 16: 1107-25).

Bijlage V: Aanbevolen literatuur rapporten, boeken, publieke pers Bleker OP, Hulst LAM van der, Eskes M, Bonsel GJ. Place of birth: evidence for best practice. In: John Bonnar, William Dunlop, editors. Recent advances in Obstetrics and Gynaecology. London: Royale Society of Medicine Press Ltd, 2005:77-100. Boer K, Steegers EAP. Hoofdstuk 10: Preconceptiezorg. In: Obstetrie en gynaecologie. De voortplanting van de mens. Heineman MJ, Evers JLH, Massuger LFAG, Steegers, EAP (red) Maarssen: Elsevier, 2007 (6e druk), pp. 203-224. Graaf, JP. de, Bonsel, GJ. & Steegers, E.A.P. (2007). Rotterdamse pasgeborenen verdienen een betere start (Erasmus MC, Rotterdam) Gruson M. Onnodige babysterfte, Nederland hoogste sterfte Europa, Rotterdam slechtst. Rotterdam: Erasmus MC Monitor (juni-juli 2006). Laudy JAM, Elsinga J, Wildschut HIJ, Steegers, EAP. Opzet organisatie preconceptiezorg en Rotterdams model voor preconceptiezorg. Reproductieve geneeskunde, gynaecologie en obstetrie, anno 2007. Haarlem: DCHG, 2007. p181-186. Steegers, EAP, Cikot, RJLM, Eskes, TKAB, Merkus, JMWM. Preconceptionele advisering. In: Proceedings Infertiliteit, Gynaecologie en Obstetrie anno 1998. Oss: Organon Nederland BV, 1998. p334-344. Steegers, EAP & Wildschut, HIJ. Preparing for Pregnancy: Preconception Care. In Macklon, N. ed. IVF in the Medically Complicated Patient: a Guide to Management. Oxford, UK: Taylor & Francis, 2005. p181-203. Steegers, EAP. Preconception care. Teratogenic risks of medication. In: Gynaecology, Obstetrics and Reproductive Medicine in daily practice. International Congress Series 1279. Amsterdam: Elsevier, 2005. p278-281. artikelen Alderliesten ME, Stronks K, Bonsel GJ, Lith JMM van, Pel M, Bleker OP. Etniciteit en hogere perinatale sterfte; een onontkoombare combinatie? Tijdschrift voor Verloskundigen 2000; februari: 90-95.

Alderliesten ME, Stronks K, van Lith JM, Smit BJ, van der Wal MF, Bonsel GJ, Bleker OP. Ethnic differences in perinatal mortality A perinatal audit on the role of substandard care. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology 2007 Nov 3 [Epub] Alderliesten ME, Vrijkotte TG, van der Wal MF, Bonsel GJ. Late start of antenatal care among ethnic minorities in a large cohort of pregnant women. British Journal of Obstetrics & Gynaecology. 2007 114:12329. Epub 2007 Jul 26 Benhadi N, Wiersinga WM, Reitsma JB, Vrijkotte TG, van der Wal MF, Bonsel GJ. Ethnic differences in TSH but not in free T4 concentrations or TPO antibodies during pregnancy. Clin Endocrinology 2007; 66:76570. Epub 2007 Apr 27 Bais JMJ, Eskes M, Pel M, Bonsel GJ, Bleker OP. Effectiveness of detection of intrauterine growth retardation by abdominal palpation as screening test in a low risk population: an observational study. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology 2004; 116:164-169. Bais JMJ, Eskes M, Bonsel GJ. Determinanten van hoge Nederlandse perinatale sterfte onderzocht in een complete regionale cohort, 1990-1994. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2004; 148:18731878. Bais JMJ, Borden DMR van, Pel M, Bonsel GJ, Eskes M, Slikke JW van der, et al. Vaginal birth after cesarean section in a population with a low overall cesarean section rate. European Journal of Obstetrics, Gynecology, & Reproductive Biology 2001; 96:158-162. Bais JMJ, Eskes M, Pel M, Bonsel GJ, Bleker OP. Postpartum haemorrhage in nulliparous women: incidence and risk factors in low and high risk women. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology 2004; 115:166-172. Bij AK van der, Weerd S de, Cikot RJLM, Steegers EAP, Braspenning JCC. Validation of the Dutch short form of the state scale of the Spielberger State-Trait Anxiety Inventory: considerations for usage in screening outcomes. Community Genet 2003; 6: 84-87.

89

Birnie E, Monincx WM, Zondervan HA, Bossuyt PM, Bonsel, GJ. Cost-minimization analysis of domiciliary antenatal fetal monitoring in high-risk pregnancies. Obstetrics & Gynecology 1997; 89:925-929. Boormans EM, van Lith JM, Wildschut HIJ, Galjaard RJ, Bonsel GJ, Birnie E, et al. Rapid prenatal diagnosis of chromosomal abnormalities; limitations and possibilities. Ned Tijdschr Geneeskunde 2006; 150: 2455. Cikot R, Gaytant M, Braspenning J, Steegers EAP. Dutch GPs acknowledge the need for preconceptual health care. Br J Gen Pract 1999; 49: 314-315. Cornel MC, Flach GB, Kooiman M, Wouters MGAJ, Bonsel GJ, Wolf H. Wacht u voor de rodehond. Medisch Contact 2005; 24:1027-1029. Eijsden M van , van der Wal MF, Bonsel GJ. Folic acid knowledge and use in a multi-ethnic pregnancy cohort: the role of language proficiency. British Journal of Obstetrics & Gynaecology 2006;113:1446-51. Eijsden M van, Hornstra G, Wal MF van der, Vrijkotte TV, Bonsel GJ. Maternal n-3, n-6, and trans fatty acid profile early in pregnancy and term birth weight: a prospective cohort study. Am J Clin Nutr. 2008; 87: 887-95. Ganzevoort JW, Rep A, Bonsel GJ, Vries JIPde, Wolf H. A randomized trial of plasma volume expansion in hypertensive disorders of pregnancy: Influence on the pulsatility indices of the fetal umbilical artery and middle cerebral artery. American Journal of Obstetrics and Gynecology 2005; 192:233-239. Ganzevoort JW, Rep A, Vries JIPde, Bonsel GJ, Wolf H. Prediction of maternal complications and adverse infant outcome at the onset of temporizing management of early onset severe hypertensive disorders of pregnancy. American Journal of Obstetrics and Gynecology 2006; 195:495-503. Gaytant MA, Cikot RJLM, Braspenning JCC, Grol RPTM, Merkus JMWM, Steegers EAP. Preconceptionele advisering in de huisartsenpraktijk; een enquête onder 100 huisartsen. Ned Tijdschr Geneeskd 1998; 142: 1206-1210.

90

Gemke RJ, Bonsel GJ, McDonnell J, Vught AJ van. Patient characteristics and resource utilisation in paediatric intensive care. Archives of Disease in Childhood 1994; 71: 291-296. Goddijn M, Joosten JHK, Knegt AC, Veen Fvd, Franssen MTM, Bonsel GJ et al. Clinical relevance of diagnosing structural chromosome abnormalities in couples with repeated miscarriage. Human Reproduction 2004; 4: 1013-1017. Goedhart G, van Eijsden M, Wal MF van der, Bonsel GJ. Ethnic differences in preterm birth and its subtypes: the effect of a cumulative risk profile. BJOG 2008; 115: 710-719. Graaf JP de, Stam-Happel M, Willems MC, Wieren WJ van, Steegers EAP. Bevallen in een geboortecentrum. Reorganisatie van de verloskundige zorg. Medisch Contact 2003; 58: 1815-1817. Heesch NACM. van, Weerd S de, Kotey S, Steegers EAP. Dutch community midwives’ views on preconception care. Midwifery 2006; 22: 120-124. Hornstra G, Eijsden M van, Dirix C. Trans fatty acids and birth outcome: some first results of the MEFAB and ABCD cohorts. Atherosclerosis supplements 7 2006:21-23. Hulst LA van der, Teijlingen ER van, Bonsel GJ, Eskes M, Birnie E, Bleker OP. Dutch women’s decisionmaking in pregnancy and labour as seen through the eyes of their midwives. Midwifery 2007; 23: 279-86. Epub 2007 Apr 25 Hulst LA van der, Bonsel GJ, Eskes M, Birnie E, van Teijlingen E, Bleker OP. Bad experience, good birthing: Dutch low-risk pregnant women with a history of sexual abuse. J Psychosom Obstet Gynaecol. 2006; 27: 59-66 Hulst LAM van der, Teijlingen ER van, Bonsel GJ, Eskes M, Bleker OP. Does a pregnant woman’s intended place of birth influence her attitudes towards and occurence of obstetric interventions. Birth 2004; 31: 28-33.

Knuist M, Bonsel GJ, Zondervan HA, Treffers PE. Low sodium diet and pregnancy-induced hypertension: a multi-centre randomised controlled trial. British Journal of Obstetrics & Gynaecology 1998; 105: 430-434. Knuist M, Bonsel GJ, Zondervan HA, Treffers PE. Intensification of fetal and maternal surveillance in pregnant women with hypertensive disorders. International Journal of Gynaecology & Obstetrics 1998; 61: 127-133. Knuist M, Bonsel GJ, Zondervan HA, Treffers PE. Risk factors for preeclampsia in nulliparous women in distinct ethnic groups: a prospective cohort study. Obstetrics & Gynecology 1998; 92: 174-178. Miranda E de, Bom JG van der, Bonsel GJ, Bleker OP, Rosendaal FR. Membrane sweeping and prevention of post-term pregnancy in low risk. British Journal of Obstetrics & Gynaecology 2006; 113:402-408. Monincx WM, Birnie E, Zondervan HA, Bleker OP, Bonsel GJ. Maternal health, antenatal and 8 weeks after delivery, in home versus in-hospital fetal monitoring in high-risk pregnancies. European Journal of Obstetrics, Gynecology, & Reproductive Biology 2001; 94: 197-204. Müller MA, Bleker OP, Bonsel GJ, Bilardo CM. Women’s opinion on the offer and use of nuchal translucency screening for Down’s syndrome. Prenatal Diagnosis 2006; 26:105-111. Müller MA, Bleker OP, Bonsel GJ, Bilardo CM. Nuchal translucency screening and anxiety levels in pregnancy and puerperium. Ultrasound in Obstetrics & Gynecology 2006; 27:357-61. Müller MA, Pajkrt E, Bleker OP, Bonsel GJ, Bilardo CM. Disappearance of enlarged nuchal translucency before 14 weeks’ gestation relationship with chromosomal abnormalities and pregnancy outcome. Ultrasound in Obstetrics & Gynecology 2004; 24: 169-174. Rep A, Ganzevoort W, Bonsel GJ, Wolf H, de Vries JIP. Psychosocial impact of early-onset hypertensive disorders and related complications in pregnancy. Am J Obstet Gynecol 2007; 197: 158.e1-6 Tromp M, Reitsma JB, Ravelli AC, Méray N, Bonsel GJ. Record linkage: making the most out of errors in linking variables. AMIA Annu Symp Proc. 2006; 779-

83.Visser GHA, Steegers EAP. Beter Baren, nieuwe keuzen nodig in de zorg voor zwangeren. Medisch Contact 2008; 63: 96-99. Vollebregt KC, van der Wal MF, Wolf H, Vrijkotte TG, Boer K, Bonsel GJ. Is psychosocial stress in first ongoing pregnancies associated with pre-eclampsia and gestational hypertension? BJOG 2008; 115: 607-615. Wal MF van der, van Eijsden M, Bonsel GJ. Stress and emotional problems during pregnancy and excessive infant crying. J Dev Behav Pediatr 2007; 28: 431-437. Weerd S de, Wouters MGAJ, Mom-Boertjens J, Bos KL, Steegers EAP. Preconceptionele advisering: evaluatie van een polikliniek in een academisch ziekenhuis. Ned Tijdschr Geneesk 2001; 145: 2125-2130. Weerd S de, Thomas CMG, Cikot RJLM, Steegers EAP. Maternal smoking cessation intervention: targeting women and their partners before pregnancy (letter). Am J Public Health 2001; 91: 1733-1734. Weerd S de, Bij AK van der, Braspenning JCC, Cikot RJLM, Braat DDM, Steegers EAP. Psychological impact of preconception counseling: assessment of anxiety before and during pregnancy. Community Genet 2001; 4: 129-133. Weerd S de, Thomas CMG, Cikot RJLM, SteegersTheunissen RPM, Boo ThM de, Steegers EAP. Preconception counseling improves folate status of women planning pregnancy. Obstet Gynecol 2002; 99: 45-50. Weerd S de, Van der Bij AK, Cikot RJLM, Braspenning JCC, Braat DDM, Steegers EAP. Preconception care: a screening tool for health assessment and risk detection. Preventive Med. 2002; 34: 505-511. Weerd S de, Steegers EAP. The past and present practices and continuing controversies of preconception care. Community Genet 2002; 5: 50-60. Weerd S de, Thomas CMG, Kuster JETG, Cikot RJLM, Steegers EAP. Variation of serum and urine cotinine in passive and active smokers and applicability in preconceptional smoking cessation counseling. Environ Research 2002; 90: 119-124. 91

Weerd S de, Steegers-Theunissen RPM, Boo ThM de, Thomas CMG, Steegers EAP. Maternal periconceptional biochemical and hematological parameters, vitamin profiles and pregnancy outcome. Eur J Clin Nutr 2003; 57: 1128-1134. Weerd S de, Steegers EAP, Heinen MM, Eertwegh S van den, Vehof RMEJ, Steegers-Theunissen RPM. Preconception nutritional intake and lifestyle factors: first results of an explorative study. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 2003; 111: 167-172. Weerd S de, Polder JJ, Cohen-Overbeek TE, Zimmermann LJI, Steegers EAP. Preconception care: preliminary estimates of costs and effects of smoking cessation and folic acid supplementation. J Reprod Med 2004; 49: 338-344. Wieringa-de Waard M, Hartman EE, Ankum WM, Reitsma JB, Bindels PJE, Bonsel GJ. Expectant management versus surgical evacuation in first trimester miscarriage: health-related quality of life in randomised and non-randomised patients. Human Reproduction 2002; 17:1638-1642. Wieringa-de Waard M, Bindels PJE, Vos J, Bonsel GJ, PFM, Stalmeier PFM, Ankum WM. Patient preferences for expectant management versus surgical evacuation in first-trimester miscarriage; data from a randomized study with patient preference arms. Journal of Clinical Epidemiology 2004; 57:167-173. Wildschut HIJ, Van Vliet-Lachotzki EH, Boon BM, Lie Fong S, Landkroon AP, Steegers EAP. Preconceptiezorg: een onlosmakelijk onderdeel van de zorg voor moeder en kind. Ned Tijdschr Geneeskd 2006; 150: 1326-1330. websites Bristol (Engeland;) www.alspac.bristol.ac.uk / (23-06-2008) Expertisecentrum Jeugd en Opvoeding; www.nji.nl (07-04-2008)

Colofon Tekst

GGD Rotterdam-Rijnmond



Erasmus MC

Redactie

Caroline van der Schaaf

Fotografie

GGD Rotterdam-Rijnmond

Vormgeving Front-taal, Rotterdam

92



Augustus 2008

Oplage

500 exemplaren

93