Aangeboden door: Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) en de Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen (SIG NSV)

Een stamceltransplantatie gehad, en dan …? Informatie over de periode na een stamceltransplantatie voor patiënten en hun naasten. Aangeboden door: Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) en de Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen (SIG NSV)

CONTACTGROEP Stamceltransplantaties

Bij de voorplaat: Een stamceltransplantatie De wereld staat even stil als de natuur in de winter Hopen dat het aanslaat Verwachting van een nieuw begin Ik mag naar huis De cellen doen hun werk Nieuw leven Als in het voorjaar de natuur ontspruit Krokussen Dapper de kou trotserend Voorbode van uitbundig ontwaken van een nieuwe zomer Vol verwachting, vol levenskracht

Gemaakt en vermeerderd met steun van

Vierde druk: September 2009

Voorwoord Voor u ligt de vierde druk van een informatieboekje over de periode na een stamceltransplantatie1. Nadrukkelijk willen we stellen dat dit een boekje is met algemene informatie bij alle ziektes waarbij een transplantatie als behandeling wordt toegepast. De eerste druk van het boekje met als titel: “Als u het ziekenhuis verlaat” werd op de Landelijke Contactdag van de Contactgroep SCT op 5 november 2005 gepresenteerd. Dit boekje, vol informatie over mogelijkheden van fysieke training, maatschappelijke hulp, psychosociale zorg, aanvullende geneeswijzen en lotgenotencontact was door Ada Postma samengesteld met als doel transplantatiepatiënten wegwijs te maken in de wereld van de (na)zorg. Het werd aan alle leden van de contactgroep uitgereikt. En ook reikten verpleegkundigen in transplantatiecentra het uit aan patiënten die na hun behandeling uit het ziekenhuis werden ontslagen. De eerste druk was al snel uitgedeeld, en werd gevolgd door een licht bijgewerkte tweede druk in augustus 2006. De derde druk die uitkwam in november 2008 werd samengesteld in unieke samenwerking tussen de Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) en de Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen (SIG NSV). De stamceltransplantatieverpleegkundigen hebben vanuit hun professie en ervaring actief meegewerkt aan de inhoud van dit boekje. Dit resulteerde in aanpassingen op onderdelen, toevoegingen, actualisering, en in een aanpassing van de titel. Van deze geheel herziene derde druk is de vierde druk – die opnieuw uitkomt in een oplage van duizend stuks – een geactualiseerde versie. Met deze uitgave hopen de Contactgroep SCT en SIG NSV een grote groep betrokkenen te informeren over nazorg en praktische hulp na een stamceltransplantatie.

Voordat het mogelijk was stamcellen uit het bloed te filteren, werden deze verzameld door beenmerg te oogsten en te transplanteren. Momenteel komen beenmergtransplantaties nog slechts sporadisch voor, en worden bijna alle transplantaties gedaan met bloedvormende (hematopoietische) cellen uit het bloed. De Contactgroep wijzigde enige jaren geleden daarom de naam Contactgroep BMT in Contactgroep SCT. Overal kan in dit boekje de term stamceltransplantatie ook gelezen worden als beenmergtransplantatie. 1

2

Met dank aan allen die aan dit boekje hebben meegewerkt: SIG NSV: De leden van de SIG NSV Contactgroep SCT: Ali Blonk, Gerard Bruin, Yvon Dieks, Derk de Groot, Helma Haggenburg

Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) P/a IKA Postbus 9236 1006 AE Amsterdam Telefoonnummer voor lotgenotencontact: 088-0029708

SIG NSV p/a AMC T.a.v. M.T. Rademaker Afdeling F6, K155 Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam

E-mail: [email protected] [email protected] www.venvn.nl Website: www.sct.nfk.nl

3

Inleiding U heeft een stamceltransplantatie gehad en bent inmiddels zover hersteld, dat u naar huis mag. U bent blij, maar waarschijnlijk ook bezorgd. Hoe gaat dat als u weer thuis bent? In overleg met uw behandelend arts spreekt u af hoe u uw dagelijkse activiteiten weer op kan gaan pakken. Eenmaal thuis blijken sommige dingen tegen te vallen. Onverwachte vermoeidheid, u kunt minder aan dan u dacht, u overschat uw eigen kunnen. Bezoek - ook al heeft u er nog zo naar uitgekeken - kan teveel zijn. Na die eerste periode kan het zo zijn dat de belangstelling van vrienden en collega’s afneemt: u bent immers weer thuis en dus beter? U moet weer meer dingen zelf doen en ontdekt dat u sneller moe bent dan verwacht. Misschien hebt u geen partner of werkt uw partner overdag. En als u kinderen hebt, komt u tot de ontdekking dat die erg veel van uw energie kunnen vragen. Ook psychisch heeft u veel te verwerken. In het ziekenhuis was u bezig met overleven, alle aandacht was slechts op één ding gericht: hoe kom ik deze zware behandeling door. U bent de behandeling te boven gekomen, maar u hebt nog geen tijd gehad om te verwerken wat u is overkomen. Nu vraagt u zich misschien af: “Word ik ooit nog wel de oude?” De mensen om u heen hebben u de hele periode gesteund en hebben naar uw verhalen geluisterd, maar u merkt dat de omgeving nu minder oor voor u heeft. Bovendien vindt u misschien dat uw partner het moeilijk genoeg gehad heeft en wilt u hem of haar niet meer iedere keer lastigvallen met uw problemen. Waar vindt u lotgenoten om u te ondersteunen? Mensen die precies weten wat u bedoelt wanneer u zegt: ‘Ik ben zo snel moe’. Dit boekje is een handreiking om u op weg te helpen mogelijkheden te vinden voor fysieke training, maatschappelijke hulp, psychosociale zorg, aanvullende geneeswijzen en lotgenotencontact. Het boekje wordt u aangeboden door de Contactgroep SCT in samenwerking met de Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen, de SIG NSV. 4

De Contactgroep SCT is een patiëntenorganisatie voor alle mensen die, om welke reden dan ook, een beenmerg- of stamceltransplantatie hebben ondergaan. Maar ook voor hun partner, andere naasten en donoren. Wilt u meer weten over de Contactgroep? Lees dan hoofdstuk 7 of kijk op de website van de Contactgroep, www.sct.nfk.nl U kunt zich via de website aanmelden als lid. Wij pretenderen in dit boekje niet volledig te zijn, dat is vrijwel onmogelijk. U zult merken dat we veel naar websites verwijzen omdat adressen snel veranderen. Beschikt u zelf niet over internet dan kunt u een adressenlijst opvragen bij de Contactgroep SCT. Wel doen wij graag een beroep op u: ontdekt u aanvullingen, weben e-mailadressen die niet meer kloppen of staan er andere onvolkomenheden in het boekje, wilt u dat dan mailen naar de redacteur, [email protected]? We kunnen dan met uw hulp het boekje zo actueel mogelijk houden. Alvast bedankt. Wij wensen u een voorspoedig herstel toe. De Contactgroep SCT en de Nederlandse vereniging van S t a m c e l t r a n s p l a n t a t i e V e r p l e e g k u n d i g e n.

5

Inhoudsopgave Voorwoord Inleiding 1 Leefregels na een sct 1.1 Persoonlijke hygiëne 1.2 Dagelijkse activiteiten 1,3 Vermoeidheid en algemene conditie 1.3.1 Herstel en balans 1.3.2 Verder in balans 1.3.3 Fysiosport 1.3.4 Slenderen 1.4 Stichting Sport en Transplantatie

2 4 8 8 9 10 11 11 12 13 15

2 2.1 2.2 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.4 2.5 2.6

Zorg en hulp Thuiszorg Buddyzorg Psychische zorg Algemeen maatschappelijk werk Riagg Psychosociale oncologische centra Problemen op seksueel gebied Creatieve therapie Simontontherapie

16 16 17 19 19 19 20 22 23 25

3

Chatten en mailen

26

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.4.1 4.4.2 4.4.3 4.5

Specifieke problemen Pijn Vermoeidheid Jeuk Gordelroos Symptomen gordelroos Besmetting gordelroos Behandeling gordelroos Graft-versus-Host-ziekte

27 27 28 30 30 31 32 32 33

5 5.1 5.2

Uiterlijke Verzorging Haar Huid

34 34 35

6

5.3 5.4

Nagels Er beter uit zien

35 36

6 6.1 6.2 6.3 6.3.1 6.3.2 6.3.3

Aanvullende geneeswijzen Infolijn Stichting Natuurlijk Welzijn Enkele aanvullende therapieën uitgelicht Acupunctuur Chinese geneeskunde Homeopathie

37 37 38 38 38 39 40

7 7.1 7.2

Lotgenoten contact Contactgroep SCT Inloophuizen

42 42 44

8 8.1

De omgeving Mantelzorgers

45 45

9

Palliatieve zorg

46

Nawoord

47

Aanmeldingsformulier

48

7

1.

Leefregels na een sct

Wanneer u na behandeling het ziekenhuis verlaat is uw weerstand dusdanig hersteld dat directe dreiging van infecties is geweken. Maar uw weerstand zal zich in de komende periode verder moeten opbouwen. In de periode tot drie maanden na ontslag adviseren wij u om risicovolle situaties te vermijden en specifieke leefregels te volgen. De volgende punten laten zien waar u in deze periode extra op moet letten. Dit geldt vooral na stamceltransplantaties waarbij het beenmerg door zware chemo’s doodgemaakt is, en minder na recent ontwikkelde (allogene) sct’s waarbij het beenmerg slechts verzwakt wordt. 1.1

Persoonlijke hygiëne.

Lichamelijke verzorging Als u weer thuis bent volstaat het om uw oude gewoonte van de dagelijkse lichaamshygiëne weer op te hervatten. Maar u zult merken dat uw huid nog een tijd lang droog en gevoelig kan zijn. Wij adviseren u daarom geen huidverzorgingsproducten te gebruiken waarin parfum verwerkt is. Uw droge huid kunt u het beste verzorgen door een badolie in het bad te gebruiken en de huid in te smeren met een hydraterende crème Als u voorafgaande aan de allogene stamceltransplantatie totale lichaamsbestraling heeft ondergaan kan de huid in de eerste zes tot twaalf maanden sneller en ernstiger verbranden. Wij raden u daarom aan uw huid niet overmatig bloot te stellen aan zonlicht, en wanneer er zon is uw huid in te smeren met een zonnebrandcrème met ten minste beschermingsfactor 30. Bij gebruik van huidverzorgingsproducten en make-up raden we u aan om hypoallergene producten te gebruiken. Mondverzorging. Na ontslag uit het ziekenhuis worden de specifieke protocollen voor mondverzorging stop gezet. Toch is het in de eerste drie maanden belangrijk het mondslijmvlies goed in de gaten te blijven houden. Uw eigen tandarts kan de zorg voor het gebit overnemen. Houdt u er wel rekening mee dat er in de eerste drie maanden na de transplantatie geen tanden of kiezen getrokken mogen worden, of andere ingrijpende gebitsbehandelingen worden gedaan. Dit in verband met het gevaar voor infecties. 8

Voeding Zodra u thuis bent wordt de kiemarme voeding gestopt en kunt u uw oude voedingspatroon weer hervatten. Toch raden wij u aan voorzichtig te zijn met wat u eet. Let extra op de houdbaarheidsdatum van producten. Zorg dat producten goed schoon zijn en zorg altijd voor een goede hygiëne bij het bereiden van voedsel. Het kan zijn dat uw eetlust nog te wensen overlaat. Wanneer dit het geval is raden wij aan verschillende producten te proberen en veel kleine beetjes voedsel te eten. Ook is het belangrijk dat u voldoende vocht binnen krijgt. Wanneer u problemen blijft houden met de voeding is het belangrijk uw behandelend arts hiervan op de hoogte te stellen, deze kan u zo nodig naar de diëtiste verwijzen. Gebruik van toilet Probeer zoveel mogelijk gebruik te maken van uw eigen toilet. Wij raden u en uw huisgenoten aan om na elk toiletbezoek de handen te wassen met water en zeep. Het reinigen van het toilet is iets dat u absoluut aan een ander moet overlaten. Specifieke behandeling na een allogene stamceltransplantatie Het risico op een infectie met een virus is na een allogene stamceltransplantatie groter dan na een autologe stamceltransplantatie. Uit voorzorg zult u dan ook langer medicatie voorgeschreven krijgen ter voorkoming van virale infecties. 1.2

Dagelijkse activiteiten

In uw dagelijks leven moet u er rekening mee houden dat de mensen in uw omgeving actieve infecties bij zich kunnen dragen, waar u in de eerste drie maanden nog extra gevoelig voor kunt zijn. Vermijd in deze periode mensen waarvan u weet dat zij een actieve infectie bij zich hebben zoals verkoudheid, waterpokken enz. Van onbekende mensen zult u niet weten of zij een actieve infectie bij zich hebben, vermijd daarom in de eerste periode openbare gelegenheden zoals de bioscoop, feesten, theater, openbaar vervoer. Kortom alle openbare gelegenheden waar u met veel mensen in een ruimte verblijft.

9

Huisdieren Huisdieren zijn toegestaan zodra u weer thuis bent. Houdt u er alleen wel rekening mee dat u in de omgang met dieren extra voorzichtig bent. Houdt vooral de hygiëne goed in de gaten: was uw handen na contact met het dier en laat het verschonen van kooi en kattenbak aan een ander over. Wij raden u aan contact met huisdieren van anderen te vermijden. Blijf uit de buurt van geiten en schapen in gebieden waar Q-koorts aanwezig kan zijn. Bloemen en planten Vaste planten kunt u in huis houden, maar de verzorging van de planten kunt u beter aan een ander overlaten. Het houden van snijbloemen in huis wordt afgeraden omdat het bloemenwater veel bacteriën bevat. Probeer in tuin en natuur te voorkomen dat teken zich op uw huid vastzetten. Sommige teken kunnen de Ziekte van Lyme overbrengen. Verbouwen Beton en muren kunnen schimmels bevatten, daarom raden wij af om bijvoorbeeld gaten te boren of andere bouwactiviteiten te ondernemen, dit in verband met mogelijke besmetting. Huishouden Uw huis hoeft niet èxtra schoon te zijn. Gewone hygiëne en netheid is voldoende. Thuis zijn er over het algemeen minder bedreigende bacteriën dan in het ziekenhuis. 1.3

Vermoeidheid en algemene conditie

Uw lichaam heeft de afgelopen periode heel wat ingeleverd, u zult daarom merken dat u snel vermoeid bent. Dit is een te verwachten gevolg van de behandeling. Uw lichaam gebruikt veel energie om het afweersysteem op niveau te brengen en ook kost het energie om de afbraak producten van de chemotherapie te verwijderen. Toch is het raadzaam de vermoeidheidsklachten altijd met uw arts te bespreken. Na ongeveer drie maanden zal met uw afweer ook uw conditie in grote mate zijn hersteld. Echter, sommige patiënten houden een chronische vermoeidheid.

10

De volgende therapieën kunnen u helpen uw herstel te bevorderen. 1.3.1. Herstel en balans Herstel & Balans is een programma voor gezondheidsbevordering en revalidatie voor (ex-) kankerpatiënten, opgezet in 1996 door het Integraal Kankercentrum Limburg en de Stichting Revalidatie Limburg. Het is een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het programma duurt drie maanden en er zijn twee à drie bijeenkomsten per week in een groep van acht tot zestien deelnemers. Het programma is bedoeld voor Kankerpatiënten die na hun behandeling(en) willen werken aan hun herstel en het vinden van een nieuw evenwicht in hun leven. Voor toelating tot het programma is een verwijsbrief van uw behandelend arts nodig. Er is een folder beschikbaar voor patiënten en voor verwijzers. Herstel & Balans is ontwikkeld op initiatief van de integrale kankercentra en in samenwerking met revalidatie-instellingen en kankerpatiëntenverenigingen. Het programma wordt op meerdere plaatsen in Nederland aangeboden. Voor de meest recente informatie over de plaatsen waar het programma draait en de tijdstippen waarop een nieuw programma start, kunt u kijken op www.herstelenbalans.nl Herstel & Balans wordt momenteel via de aanvullende verzekering van een aantal zorgverzekeraars (deels) vergoed. Van de deelnemers kan een eigen bijdrage gevraagd worden. Op de website kunt u een overzicht vinden van de vergoedingen van de zorgverzekeraars (deelname >> kosten >> overzicht vergoedingen zorgverzekeraars). 1.3.2. Verder in balans ‘Verder in balans’ is een vereniging die ontstaan is naar aanleiding van het zeer succesvolle revalidatieprogramma Herstel & Balans. Dit programma bestaat uit een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. ‘Verder in Balans’ is opgericht in 1998 en heeft sindsdien al vele groepen gehad met een toenemend aantal deelnemers. 11

Doelstellingen Het bieden van lotgenotencontact tijdens de activiteiten. - Voorwaarden scheppen voor het deelnemen aan een vitaliserend en reactiverend, individueel bewegingsprogramma, onder deskundige begeleiding, om de geestelijke en lichamelijke conditie te verbeteren en in stand te houden. - Samenwerken met andere organisaties om gezamenlijke themabijeenkomsten te organiseren. - Het stimuleren van subsidies, om het programma tegen een redelijke vergoeding aan iedereen aan te kunnen bieden. - Het stimuleren en meewerken aan wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van revalidatie na kanker. Regelmatig bewegen levert naast de gunstige lichamelijke effecten ook veel belangrijke psychosociale voordelen op zoals: - doorbreken van het sociale isolement - actief zelf iets doen tegen de chronische vermoeidheidsklachten - vergroten van de onafhankelijkheid van de reguliere zorg - verbeteren van het zelfbeeld en het zelfvertrouwen - iedere week positieve energie opdoen voor de komende week - het plezier dat je hebt door het meedoen - inzien van wat je allemaal wél kunt - toename van het algemeen welbevinden Kortom, de kwaliteit van het leven kan voor (ex)kankerpatiënten aanmerkelijk verbeteren indien men lichamelijk actief wordt door regelmatig te gaan sporten of bewegen. Als u wilt weten of Verder in Balans ook bij u in de buurt aanwezig is, dan kunt u kijken op www.verderinbalans.nl. 1.3.3. Fysiosport Is er bij u geen Herstel en Balans in de buurt of zijn alle groepen al volgeboekt? Dan kunt u in bijna elke grotere plaats terecht voor fysiosport, dat wil zeggen sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut, die na een intakegesprek samen met u een programma vaststelt. 12

FysioSport is de verzamelnaam voor verschillende bewegingsprogramma's die uw gezondheid en fitheid verbeteren en/of op peil houden. FysioSport-programma's worden begeleid door hierin gespecialiseerde fysiotherapeuten. Om FysioSport-programma's te begeleiden hebben zij de aanvullende (post-HBO i.s.m. NOC/NSF) opleiding tot FysioSport consultant of FysioSport trainer gevolgd. FysioSport is daardoor een waarborg voor kwaliteit en verantwoord bewegen. De programma’s zijn er voor mensen die om gezondheidsredenen niet met reguliere sportactiviteiten kunnen meedoen. De groepen zijn klein en u traint altijd volgens een individueel programma op uw eigen niveau. De FysioSport-consultant of trainer houdt in de gaten of u uw oefeningen goed uitvoert en geeft aanwijzingen. Op basis van standaard tests van belangrijke aspecten van fitheid als lichaamssamenstelling, uithoudingsvermogen, lenigheid, kracht en coördinatie bepaalt de FysioSport consultant hoe u het best van start kunt gaan met uw trainingsprogramma. Tijdens de trainingen, die in kleine groepen worden gegeven, geeft hij/zij aanwijzingen, corrigeert houding en beweging waar nodig en past de trainingen steeds aan uw huidige belastbaarheid aan. Regelmatig worden uw vorderingen geëvalueerd. Er is geen website die alle locaties waar FysioSport gegeven wordt weergeeft, maar als u ‘fysiosport’ in een zoekmachine typt, worden vele relevante websites getoond. Let er wel op dat de organisatie een HKZ keurmerk heeft. Daarnaast zijn er ook praktijken voor fysiotherapie die sporten in groepjes onder begeleiding van een fysiotherapeut aanbieden. De website www.sportiefbewegen.nl geeft informatie over een aantal fysiotherapiepraktijken die programma’s voor kankerpatiënten aanbieden. 1.3.4. Slenderen Heeft u nog teveel last van vermoeidheid om een trainingsprogramma aan te kunnen? Probeer het dan eens met slenderen. Bij deze passieve vorm van beweging worden uw spieren getraind zonder dat het u veel moeite kost. Slenderen wordt onder verschillende namen aangeboden; Slender You is de organisatie die op veel plaatsen in Nederland slenderen aanbiedt. Slender You is de bedrijfsnaam van de Amerikaanse maker en uitvinder van deze bewegingsbanken. Het begon als poliotherapie in 13

Amerika. Toen bleek dat deze patiënten beter en strakker in hun vel kwamen te zitten, was er een commercieel idee geboren. Slender You is in Europa begonnen als afslankmethode, maar wordt inmiddels ook therapeutisch ingezet. In de salons van Slender You staan zes, door elektromotoren aangedreven banken. Elke bank activeert 10 minuten een gedeelte van het lichaam. Tijdens de één uur durende sessie, worden alle banken in een vastgestelde, doordachte volgorde gebruikt. Schouders, nek-, borst-, rug en buikspieren worden zo aangepakt, maar ook taille, heupen, zitvlak, bovenbenen en kuiten komen aan bod. Het bewegen op de Slender You banken maakt de spieren sterk en veerkrachtig en houdt de gewrichten soepel. Je voelt je na elke sessie fit en uitgerust. Als de banken passief gebruikt worden, treedt er behalve fysieke, ook mentale ontspanning op. Als de banken actief gebruikt worden, kan er behoorlijk aan de conditie worden gewerkt. De Slender You bewegingsbanken kunnen volgens de makers veel voor het lichaam doen. - Stimuleren van de afvoer van vocht en afvalstoffen in het lichaam. - Verbeteren van bloedsomloop en houding. - Verminderen van stress. - De gewrichten soepel houden en spieren versterken. Slenderen is een uitkomst bij allerlei medische klachten. Het is een prettige en gezonde manier van bewegen, vooral als u een actieve sport niet mag, kunt of wilt beoefenen. Over het algemeen is deskundige begeleiding in een salon aanwezig om alles uit te leggen, te kijken of alle oefeningen goed gedaan worden en of u goed op de banken ligt. Tijdens het "slenderen" wordt er makkelijk zittende kleding gedragen, bijv. een T-shirt of trui, een legging, joggingbroek of soepele lange broek (geen spijkerkleding) en een paar sokken. Op de website www.slenderyou.net kunt u bij ‘zoeken’ uw postcode intypen. U krijgt dan een overzicht van locaties bij u in de buurt. Natuurlijk belet niets u om – voor zover dat mogelijk is - zelf lekker te gaan wandelen, hardlopen, badmintonnen, zwemmen, voetballen, etc. Doe wat u kunt en wat u leuk vindt. Houd er rekening mee dat wat de ene keer lukt niet persé de volgende keer weer zal lukken. Toename van geestelijke activiteiten, huishoudelijke activiteiten 14

en van sportieve fysieke activiteiten vinden meestal gelijkelijk plaats, maar nemen ook gelijkelijk energie. Na een intensief gesprek bent u daardoor misschien wel eerder vermoeid bij het fitnessen. De wandeling die u gisteren maakte, lukt vandaag misschien niet omdat u eerst een aantal huishoudelijke taken hebt gedaan… Energie is niet onbeperkt. Doseer uw activiteiten om teleurstellingen te voorkomen. 1.4

Stichting Sport en Transplantatie

Gaat het weer heel goed met je en heb je zin je ‘nieuwe zelf’ uit te dagen voor een sportprestatie op niveau, kijk dan ook eens op w w w . s p o r t e n t r a n s p l a n t a t i e . n l (>>leden>>nieuwe leden). Het lidmaatschap hiervan kost veertig euro per jaar. De Stichting Sport en Transplantatie heeft als doel: zoveel mogelijk aandacht te genereren voor het tekort aan donororganen en daarmee de donorregistraties te stimuleren; actieve sportbeoefening door getransplanteerden op zowel recreatief als competitief nationaal en internationaal niveau. Kijk op deze site ook eens bij wereldspelen, wie weet word jij de volgende vertegenwoordiger van het Nederlands team op de World Transplant Games.

v.l.n.r. Rob Barmentlo, Eelco Dulfer, Jose Heutinck, Jan Pulles, Martin Maasland Leden van het Nederlands team 2009 in Gold Coast Australië die goud haalden bij het volleybal. 15

2.

Zorg en hulp

U zult merken dat uw algemene conditie na de opname in het ziekenhuis achteruit is gegaan. Dit betekent dat de activiteiten die u normaal gewend was te doen in het begin zwaar en vermoeiend zullen zijn. Het is belangrijk dat u regelmatig uw rust neemt gedurende de dag en dat u, waar nodig, extra hulp inschakelt voor de dagelijkse bezigheden zoals boodschappen doen en schoonmaken. Kunnen uw partner, familieleden, vrienden of buren u ook niet voldoende helpen? Dan zijn er verschillende vormen van hulp beschikbaar om u te ondersteunen in uw wensen. 2.1.

Thuiszorg

De thuiszorg biedt verschillende diensten aan om u te helpen uw leven na thuiskomst uit het ziekenhuis weer op orde te krijgen. Huishoudelijke hulp Als u het huishouden niet kunt doen, houdt een huishoudelijke hulp van de thuiszorg de boel draaiende. Bijvoorbeeld door u te helpen bij het schoonmaken, eten koken, wassen en strijken. Zij zijn er ook voor vragen over de organisatie van het huishouden, de opvang van kinderen of de besteding van het huishoudbudget. Daarnaast is er de alphahulp, waarvan u direct de werkgever bent, zodat u zelf bepaalt wat de werktijden en werkzaamheden zijn. Een alphahulp komt maximaal zes uur per week, verdeeld over twee dagen. Uw thuiszorginstelling helpt u een geschikte alphahulp te vinden. Verzorging Bent u (tijdelijk) niet in staat om uzelf te verzorgen en kunnen uw familieleden of buren u ook niet voldoende helpen? De verzorger van de thuiszorg kan ondersteuning bieden, bijvoorbeeld bij het wassen, aan- en uitkleden, opstaan en naar bed gaan. Verpleging Bent u ziek of is het mogelijk gedurende een deel van de behandeling niet in het ziekenhuis maar thuis te zijn, dan kunt u thuis ver16

pleging krijgen. Ook tijdelijke verpleging na een ziekenhuisopname is mogelijk. De verpleegkundige van de thuiszorg helpt u uzelf te verzorgen, geeft injecties, verzorgt wonden en doet ander verpleegkundig werk. Daarnaast krijgt u voorlichting en advies over bijvoorbeeld het gebruik van medicijnen, voeding, aanpassing van uw woning en het gebruik van verpleeg- en hulpmiddelen. De thuiszorg heeft ook speciale medische apparatuur en verpleegkundigen voor intensieve verpleging thuis. Het adres van de thuiszorginstelling(en) in uw woonplaats vindt u in uw gemeentegids. De website http://thuiszorg.startpagina.nl biedt veel links naar websites die met thuiszorg te maken hebben. Voor verpleging en verzorging betaalt u altijd een eigen bijdrage. Hoeveel u betaalt, hangt af van uw gezinssituatie en uw inkomen. De hoogte van de eigen bijdrage berekent het Centraal Administratiekantoor Bijzondere zorgkosten (CAK) in Den Haag, dat ook de bijdrage int. Het CAK mag uw inkomensgegevens bij de belastingdienst opvragen. Aan de hand van uw gegevens en die van de thuiszorginstelling stuurt het CAK u eenmaal per maand een rekening. Over de tarieven kunt u meer lezen op de website www.hetcak.nl. Hier kunt u ook een voorlopige berekening van de kosten maken. 2.2

Buddyzorg

Buddyzorg is gericht op de sociaal-emotionele ondersteuning van een cliënt. Een buddy is een vrijwilliger die psycho-sociale en praktische ondersteuning biedt, eventueel aangevuld met te verrichten kleine hand- en spandiensten. Voor de uitvoering van die zorg en aandacht wordt een beroep gedaan op actieve vrijwilligers, de buddy's (maatjes). De vrijwilligers ontvangen een grondige training en goede begeleiding. Buddyzorg is een belangrijk middel om de draagkracht van iemand die ernstig ziek is te vergroten en verrijkt daardoor de kwaliteit van leven. De zorgvraag komt van patiënten die onvoldoende ondersteuning uit hun omgeving kunnen krijgen, bijvoorbeeld doordat zij hun mantelzorgers niet te zwaar willen belasten, doordat de eigen kring rond de patiënt te klein is of doordat die kring het antwoord op de behoefte van de hulpvrager niet kan bieden. 17

Buddyzorg is beschikbaar op de volgende plaatsen: Zuid-Holland Noord/West: Meer uitgebreide informatie over de buddyzorg vindt u in de speciale brochure die u bij SBN kunt aanvragen. Stichting Buddy Netwerk (SBN) Herengracht 3a 2511 EG Den Haag Tel. 070-364 95 00 E-mail: [email protected] Website: www.buddynetwerk.nl Buddyzorg Humanitas Rotterdam: Op de website lijkt buddyzorg alleen beschikbaar te zijn voor HIVbesmette patiënten, maar in de praktijk gaat het om alle chronisch zieke patiënten. Tel: 010-425 01 15 (Elly Beks) Buddyproject Stichting Kuria Amsterdam Informatie en aanmelding: Stichting Kuria Buddycoördinatoren: Bertine van der Zijden en José van Nus Valeriusplein 6 1075 BG Amsterdam Tel 020 - 679 07 97 www.kuria.nl Stichting Buddyzorg Midden Nederland Deze buddyzorg is er ook voor patiënten met kanker. Tel. 030-236 17 39 E-mail: [email protected] Website: www.stade-dienstverlening.nl De Stichting Jongeren en Kanker (SJK) heeft een e-buddy-netwerk voor jonge (ex-) kankerpatiënten. Zij kunnen voor praktische informatie en steun terecht op de website www.internethaven.nl. Voor meer informatie: www.stichtingjongerenenkanker.nl

18

2.3.

Psychische zorg

De afgelopen periode zal voor u en uw omgeving zeer ingrijpend zijn geweest. Sommige patiënten en/of hun directe omgeving hebben er behoefte aan om hier met iemand over te praten, iemand die hun situatie van een afstand kan bekijken. Als u hier behoefte aan heeft zijn er de volgende mogelijkheden: 2.3.1. Algemeen maatschappelijk werk Een ingrijpende behandeling als een stamceltransplantatie kan voor allerlei relatieproblemen zorgen. Denkt u bijvoorbeeld aan relatieproblemen met uw partner of kinderen. Van hen wordt ook veel gevraagd. Wanneer u alleenstaand bent, kan het moeilijk zijn om weer contacten op te bouwen en kunt u zich eenzaam voelen. Mantelzorgers, partner, familie of vrienden kunnen u soms al een eind op weg helpen, maar het kan zijn dat u er samen niet uitkomt, of dat er niemand is met wie u over uw situatie kunt praten. In zo'n geval kunt u gebruik maken van de deskundige hulp van het Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW). U kunt een afspraak maken zonder verwijsbriefje van de arts en de hulpverlening is gratis. Het algemeen maatschappelijk werk is ook beschikbaar als u: - geldproblemen hebt, bijvoorbeeld als gevolg van uw ziekte; - psychosociale problemen hebt, bijvoorbeeld last van neer slachtigheid, angst of gebrek aan zelfvertrouwen; - moeite heeft met het verwerken en accepteren van wat u is overkomen. - praktische problemen heeft op het gebied van werk, inko men, gezinsleven, financiële situaties of relaties. Het algemeen maatschappelijk werk vindt u via uw gemeentegids of het telefoonboek van uw woonplaats. Bijna altijd is er een spreekuur op vaste tijden. U kunt ook een afspraak maken. 2.3.2. RIAGG RIAGG staat voor Regionale Instelling voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg. Het RIAGG biedt hulp wanneer mensen psychische of emotionele problemen hebben, en de huisarts of de maatschappelijk werker hen niet verder kan helpen. Patiënten worden 19

niet opgenomen in een kliniek, maar komen voor behandeling naar het RIAGG toe. De behandeling bestaat voornamelijk uit gesprekken. Elk RIAGG heeft verschillende afdelingen. Hulp door het RIAGG wordt over het algemeen door uw ziektekostenverzekeraar vergoed. In elke regio in Nederland is een RIAGG beschikbaar. In veel gevallen zijn cliënten van het RIAGG doorverwezen door hun huisarts. Maar het kan ook zijn dat zij uit eigen beweging hulp zoeken bij het RIAGG. Een verwijzing van de huisarts is wenselijk, maar niet noodzakelijk. De website www.st-lis.nl > adressen geeft een adressenlijst van de GGZ- en RIAGG-instellingen per provincie. 2.3.3. Psychosociale oncologische centra De Stichting IPSO (Instellingen PsychoSociale Oncologie www.ipso.nl) opgericht in 1997, is de brancheorganisatie voor instellingen voor psychosociale oncologie. Er zijn 8 therapeutische centra - verenigd in Concentris - die professionele psycho-oncologische zorg bieden door psychologen en therapeuten, die zich gespecialiseerd hebben in de begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. Deze zorg richt zich op het ondersteunen van mensen in het omgaan met de gevolgen van de ziekte kanker in hun leven en wordt vergoed via de ziektekostenverzekering. Daarnaast geven de IPSO centra training aan ervaringsdeskundige vrijwilligers die zo toegerust worden om middels een persoonlijk gesprek gasten (de bezoekers van het inloophuis) informatie te geven en een luisterend oor te bieden. Begeleiding De begeleiding vanuit de instellingen die bij het IPSO zijn aangesloten, is bestemd voor cliënten/patiënten die ondersteuning kunnen gebruiken bij o.a.: - het verwerken van de diagnose; - het doorstaan van de behandelingen; - het weer inhoud geven aan het leven. Deze begeleiding is een sterke ondersteuning van en aanvulling op de reguliere zorg die de patiënt reeds ontvangt. Anders gezegd: de begeleiding die u ondersteunt bij het zoeken naar een manier om 20

met de ziekte om te gaan en zo toch verder te leven. Bij het oriënterend gesprek wordt ingegaan op de hulpvragen en knelpunten. Dit resulteert vervolgens in afspraken over de verdere begeleiding. Deze kan bestaan uit gesprekken, individueel of in groepsverband, meestal aangevuld met ontspanningsoefeningen en visualisaties. De toegepaste werkwijze is gebaseerd op het werk van diverse Amerikaanse en Nederlandse therapeuten: o.a. Lawrence LeShan, William Yang, Carl Simonton, Bernie Siegel, Assagioli en Marco de Vries. De professionele begeleiders hebben een speciale opleiding gehad om de patiënt te ondersteunen bij het hervinden van zijn weg. De weg naar individuele verantwoordelijkheid en een hernieuwde kwaliteit van leven. De partner van iemand met een ernstig ziekte heeft vaak een zware rol. Soms is er geen partner, maar wel een goede vriend(in), een dochter of een zoon, een familielid, een kennis. Verzorgen, ondersteunen, sterk zijn en veel taken overnemen, kunnen leiden tot ‘stille’ vermoeidheid. In de aangesloten instellingen kunnen ook deze ‘partners’ bij dit proces individuele ondersteuning krijgen. De centra helpen dus zowel cliënten/patiënten als familieleden. De begeleiding kan, afhankelijk van de behoefte, u helpen bij een aantal belangrijke zaken. - Een sociaal netwerk organiseren: Hoe gaat u om met uw partner, uw kinderen, de buren, vrienden en kennissen? Hoe kom u weer aan het werk of hoe doet u het huishouden? - Het inrichten van uw leven zoals u ’t wilt hebben en daarvoor verantwoordelijkheid dragen. Door kanker of andere levensbedreigende aandoeningen kan uw leven totaal in de handen van een ander komen: de specialist, de therapeut, de partner. In hoeverre bent u in staat op te komen voor uw eigen behoeften en wensen? - Omgaan met de veranderingen in levensperspectief: Hoe is het om opeens te beseffen dat iedere dag er een is? Zakt de moed u in de schoenen of bent u in staat iets met de rest van uw leven te gaan doen? Het kan een tijd duren voordat u weer perspectief in uw leven gaat zien. 21

- Het evenwicht terugvinden. Door kanker bent uit het lood geslagen. Alles staat op losse schroeven. In korte tijd gebeurt er heel veel. Alles verandert, uw werk, uw relaties. Iemand die u persoonlijk opvangt kan u helpen weer greep op de dingen te krijgen. - De kwaliteit van leven herstellen: Wat is kwaliteit van leven eigenlijk? Kwaliteit van leven kan betekenen dat u op zoek gaat naar de goede momenten. Of dat u de strijd aangaat om de tijd die u hebt zo goed mogelijk door te komen. Het kan ook betekenen dat u voortaan bewuster uw keuzes maakt! 2.4.

Problemen op seksueel gebied

Het hebben van kanker, de langdurige en ingrijpende behandeling, de mogelijke bijwerkingen van chemotherapie en bestraling, pijn, depressie, angst, een veranderd lichaamsbeeld en de reactie van een eventuele partner zijn van grote invloed op de seksuele beleving en kunnen leiden tot seksuele problemen. Tijdens de behandeling is de zin in vrijen zowel bij mannen als bij vrouwen meestal verdwenen, doorgaans komt dit na de behandeling weer geleidelijk terug. Bij vrouwen kunnen cytostatica of lichaamsbestraling de eierstokken beschadigen, waardoor de hormoonproductie verstoord raakt. De vagina kan dunner en kwetsbaarder worden met als gevolg jeuk, verminderde vochtproductie, afscheiding en branderig gevoel tijdens en na de geslachtsgemeenschap. Bij een vrouw die nog niet in de overgang is, kan de menstruatie uitblijven en kunnen plotseling overgangsklachten zoals opvliegingen, een droge vagina en een gevoel dat de vagina te nauw is optreden. Ook kan chemotherapie tot onvruchtbaarheid leiden. Een deel van de mannen blijft in staat om een erectie te krijgen gedurende de behandeling. De zaadproductie kan echter verminderd zijn, wat een gevolg kan hebben voor de vruchtbaarheid. Soms is er minder zin om te vrijen, of zijn de erectieproblemen gelegen in het feit dat de testosteron productie is afgenomen.

22

Het is niet altijd duidelijk of er sprake is van onvruchtbaarheid, dit betekent voor mensen in de vruchtbare leeftijd dat zij, als er geen kinderwens is, voorbehoedsmiddelen moeten (blijven) gebruiken, ook na de behandeling. Ondersteuning of hulp Patiënten, survivors, lotgenoten en zorgverleners praten niet gemakkelijk over seksualiteit. Het onderwerp wordt zelden door een zorgverlener aangekaart. Waarschijnlijk zult u zelf als eerste het onderwerp ter sprake moeten brengen. Die eerste stap is moeilijk, maar stel uzelf de vraag: ’Ben ik tevreden met de huidige situatie of zou ik er graag verandering in zien?’ Is dit laatste het geval, schroom dan niet om advies of hulp bij lotgenoten of een professionele zorgverlener te vragen… U kunt meer informatie over seksualiteit en kanker vinden in - Het boekje: ”Lief en Leed” van Schultz en van de Wiel, ISBN 90-74114-05-9, te downloaden in PDF formaat via http://www.ikc.nl/vvik/pdf/liefleed.pdf - De KWF folder: Kanker en seksualiteit http://www.kwfkankerbestrijding.nl/content/documents/Kanker_en_seksualiteit.pdf

Een consult bij de gynaecoloog, het RIAGG, een eerstelijns psycholoog of een meer gespecialiseerde seksuoloog kan u en uw partner weer plezier geven in seks, al is dat misschien op een andere manier dan vroeger. Zoekt u een seksuoloog bij u in de buurt? Op de website www.seksualiteit.nl/seksuologie/ onder adressen vindt u een kaartje. Klik uw regio aan op de kaart rechts. Alle genoemde seksuologen hebben de NVVS-registratie of zijn daarvoor in opleiding. 2.5.

Creatieve therapie

Creatieve therapie is een specialistische vorm van hulpverlening die erop gericht is een veranderings-, ontwikkelings- en/of acceptatieproces te bewerkstelligen. De doelgroep bestaat uit mensen met psychische klachten of psychiatrische stoornissen, lichamelijke handicaps of cognitieve beperkingen. De creatieve therapie vindt 23

op indicatie plaats, waarbij zoveel mogelijk zorg op maat wordt verleend. In Nederland bestaan binnen de creatieve therapie vijf disciplines, namelijk beeldend, drama, muziek, dans en tuin. Alle disciplines maken gebruik van een creatieve expressievorm - actief, maar soms ook passief - of werken met levend materiaal, zoals bij tuintherapie. Aan de hand van overeengekomen behandeldoelen werkt de creatief therapeut methodisch. Hij spreekt de directe emotionele en zintuiglijke beleving van de cliënt aan. Het resultaat van de therapie kan verwerking, verrijking of inzicht zijn en ook verbetering van het cognitieve of lichamelijk functioneren. Creatieve beeldende therapie is de meest gebruikelijke vorm. Deze therapie heeft als doel veranderingsprocessen op gang te brengen. De dialoog tussen de maker en zijn werkstukken én de therapeut zijn van wezenlijk belang. Door het maken van 'beelden' die op een enkele uitzondering na, een blijvend karakter hebben, onderscheidt deze therapievorm zich van andere vormen van (creatieve) therapie. Bent u op zoek naar een creatieve therapie? Op de website www.gidsdwo.nl vindt u een overzicht van een van deze therapieën en www.vaktherapie.nl geeft adressen van therapeuten. De Stichting Kanker in Beeld (www.kankerinbeeld.nl) organiseert verschillende activiteiten zoals een vijfjaarlijkse grote manifestatie, en de projectkoren ‘Zingen voor je leven'. Ook stimuleert zij initiatieven en activiteiten van anderen, zoals regionale tentoonstellingen van (ex-)patiënten, ziekenhuizen, inloophuizen en therapeutische centra. In Amsterdam is de School voor Imaginatie (www.imaginatie.nl), waar mensen met kanker en hun naasten begeleid worden bij de verwerking van de ziekte. U kunt op elk gewenst moment starten, individueel of in groepsverband. Voor meer informatie, bel 020528 96 95.

24

2.6.

Simontontherapie

Simontontherapie is ontwikkeld door de Amerikaanse radioloog Carl Simonton. Hij kwam door zijn werk vaak in aanraking met mensen met kanker tegen wie hij als medicus moest zeggen: "Wij kunnen niets meer voor u doen". Hij vond deze uitspraak verre van bevredigend en ontwikkelde een therapie die zowel gericht is op het lichaam (met behulp van ontspannings- en ademhalingsoefeningen), als op de geest (met behulp van visualisatie-oefeningen). In de psycho-neuro-immunologie is aangetoond dat stress en het functioneren van het immuunsysteem op elkaar van invloed zijn. Stress - lichamelijke en geestelijke spanning - is daarom één van de eerste zaken waaraan binnen de Simontontherapie gewerkt wordt. Vaak zijn er belastende ervaringen aan de ziekte voorafgegaan die nog niet verwerkt zijn. Dit kunnen ervaringen zijn vlak voor het uitbreken van de ziekte, maar ook ervaringen die iemand sinds zijn of haar jeugd met zich meedraagt. Iemand met een ernstige ziekte wordt vaak geconfronteerd met pijn, angst en onzekerheid. Het verminderen daarvan vormt een ander belangrijk aspect van de therapie. Ook problemen rond de acceptatie en verwerking van de ziekte komen aan bod. Het leren ontspannen, verminderen van verwarring en onrust, het formuleren van nieuwe doelen en het mobiliseren van de eigen hulpbronnen, helpen bij het verzamelen van innerlijke kracht, hoe de weg ook verder zal gaan. De therapeut helpt de cliënt de eigen wijsheid te vinden, zodat duidelijk wordt wat nú belangrijk is. Voor de een zal dit betekenen het leren omgaan met pijn en het kunnen doorstaan van onderzoeken, voor de ander het omgaan met de partner of het verwerken van oude trauma´s. Op de website www.simonton.nl vindt u meer informatie en adressen van therapeuten die aangesloten zijn bij het Gilde van Simontontherapeuten. U kunt zoeken op postcode. Heeft u geen internet? Dan kunt u bellen met de Info- en verwijstelefoon: 0318-580 454.

25

3.

Chatten en mailen (zie ook lotgenotencontact)

Na een stamceltransplantatie is het fijn om contact te leggen met lotgenoten. Dit kan natuurlijk telefonisch, maar ook via chatten of mailen. Voor telefonische contacten verwijs ik u naar de websites van de diverse patiëntenorganisaties. Deze kunt u vinden op w w w . n f k . n l. De website van de Contactgroep Stamceltransplantaties vindt u op www.sct.nfk.nl. Als u wilt bellen met contactpersonen van de Contactgroep, bel dan 088 -0029708. Via een bandje hoort u hier namen en telefoonnummers van contactpersonen. Houdt wel pen en papier bij de hand, zodat u direct nummers kunt noteren. Wilt u chatten of mailen met andere (ex-)patiënten? Jongeren kunnen daarvoor terecht op de site www.internethaven.nl, opgezet door Stichting Diagnose Kanker. Deze stichting heeft nog twee sites. Op www.diagnose-kanker.nl en www.gezin-en-kanker .nl kunt u zich aanmelden bij verschillende mailinggroepen, waaronder groepen per kankersoort. Direct mailen of chatten? Ga naar www.lotgenoot.nl, het grootste digitale lotgenotenhuis voor kankerpatiënten. Het KWF Forum is op 1 april 2008 overgedragen aan www.kankerpatient.net. Hier vindt u forums van o.a. lymfklierkanker en leukemiepatiënten.

26

4. 4.1.

Specifieke problemen Pijn

Wanneer u last hebt van pijn, kan dat uw hele dagelijkse leven beïnvloeden. Pijnstillers helpen niet altijd voldoende. Pijn gaat bijna altijd gepaard met vermoeidheid, want pijn lijden kost veel energie. www.pijn-hoop.nl) helpt u om samen te De Stichting Pijn-Hoop (w werken aan een betere kwaliteit van leven met pijn. De stichting is een belangrijk informatiepunt voor mensen met chronische pijn, maar ook voor hulpverleners. Beide kunnen er met hun vragen over pijn en pijnbestrijding terecht. De website geeft ook telefoonnummers van regiomedewerkers. Sommige ziekenhuizen hebben een apart p i j n c e n t r u m. Het bekendste pijncentrum in Nederland is bij het Academisch Ziekenhuis Groningen. Zie www.pijncentrum.nl of bel tel. 050361 45 02. Het UMCN St. Radboud heeft een polikliniek pijnbehandeling. Zie www.umcn.nl Een pijncentrum of pijnpoli vindt u ook in de volgende academische ziekenhuizen: - VU Medisch Centrum www.vumc.nl tel. 020-444 44 44 www.amc.uva.nl tel. 020-566 91 11 - AMC Amsterdam www.umcutrecht.nl tel. 088-755 61 63 - UMC Utrecht www.lumc.nl - LUMC Leiden tel. 071-526 2989. De Academische ziekenhuizen van Groningen, Nijmegen, Rotterdam en Maastricht hebben een pijnkenniscentrum. Het ziekenhuis Sint Jansdal in Harderwijk heeft ook een pijnpoli, tel. 0341 – 463 773. Zie voor meer informatie over pijn en links: www.pijn.boogolinks.nl In oktober 2004 is het eerste nummer verschenen van een nieuw tijdschrift over pijn, ‘Pijnperiodiek’. 27

Dit tijdschrift is een uitgave van het Platform Pijn en Pijnbestrijding, tel. 071-518 18 95; te downloaden van www.pijnplatform.nl. De Stichting September geeft het Zorgboek chronische pijn uit www.boekenoverziekten.nl). Dit boek geeft een duidelijk overzicht (w van alle aspecten van pijn en zaken die je bij pijn kunt tegenkomen. Het is in duidelijke taal geschrevenen en biedt informatie voor ieder die met chronische pijn te maken heeft. Achter in het boek vindt u informatie over organisaties die u kunnen steunen bij het leren omgaan met de pijn. Het boek is verkrijgbaar bij elke apotheek. Als het niet voorradig is, kan het besteld worden. 4.2.

Vermoeidheid

Vermoeidheid na een behandeling van kanker is een veelvoorkomend probleem. Dat geldt ook voor mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Tijdens de behandeling en het eerste jaar daarna heeft bijna iedereen last van vermoeidheid. Bij twee derde van de patiënten verdwijnen de klachten. De overgebleven groep blijft last houden van (ernstige) vermoeidheid, die vaak plotseling optreedt zonder dat er inspanning aan vooraf is gegaan. Door onderzoek naar vermoeidheid bij kanker en na een stamceltransplantatie is veel kennis opgedaan, maar het is nog steeds niet duidelijk waar de vermoeidheid door wordt veroorzaakt. Lang nadat de behandeling voor kanker is beëindigd, kan vermoeidheid – zo blijkt uit onderzoek – samenhangen met somberheid, met angst voor het terugkomen van kanker, met te veel of juist te geringe activiteit, met slaapproblemen of met onbegrip vanuit de omgeving. Deze factoren of een combinatie ervan lijken een rol te spelen bij het blijven bestaan van vermoeidheid. Zij verschillen per patiënt. Een behandeling voor vermoeidheid zal dus toegesneden moeten zijn op de patiënt, en gericht op specifieke factoren. In het UMC St Radboud wordt vanuit verschillende vakgebieden en afdelingen de klacht chronische vermoeidheid bestudeerd. Dit gebeurt zowel in de patiëntenzorg als in wetenschappelijk onderzoek. Veel kennis is inmiddels opgedaan, maar nog veel meer is 28

onbekend. Om de kennis die vanuit de diverse vakgebieden is vergaard te kunnen bundelen is het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid opgericht. Dit kenniscentrum doet onderzoek naar chronische vermoeidheid, onder andere vermoeidheid na een behandeling voor kanker. Ook vermoeidheid na een stamceltransplantatie is onderzocht. Het centrum biedt cognitieve gedragstherapie (CGT) om de vermoeidheid te verminderen. U kunt meer lezen over het Kenniscentrum op www.umcn.nl/patient. Via de zoekfunctie vindt u het Kenniscentrum. Als u in aanmerking wilt komen voor CGT, kunt u het Kenniscentrum bellen op telefoonnummer 024-361 00 30 of contact opnemen via e-mail: [email protected]. KWF Kankerbestrijding heeft op haar website ook informatie over vermoeidheid na kanker. U vindt deze informatie op www.kwfkankerbestrijding.nl onder ‘Over kanker’ en kies vervolgens ‘Leven met/na kanker’. Vermoeidheid is een van de items die u kunt aanklikken. De Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft jarenlang een Platform Vermoeidheid gehad, dat werd voorgezeten door Ina van de Brand van de Contactgroep SCT. Een aantal kankerpatiëntenorganisaties nam hierin deel. Het lukte om vermoeidheid onder de aandacht van ARBO-artsen te brengen, en duidelijk te maken aan de medische professie dat vermoeidheid na kanker een reële beperkende factor kan vormen. Het Platform Vermoeidheid is recentelijk onderdeel geworden van de NFK commissie maatschappelijke participatie. De website van NFK www.nfk.nl geeft onder rondom kanker > vermoeidheid veel informatie en ervaringsverhalen. Op de Belgische site www.vermoeidheid.be kunt u een agenda tegen vermoeidheid downloaden. De bedoeling hiervan is dat u uw activiteiten dagelijks bijhoudt, onder andere voor het bezoek aan het ziekenhuis, uw arbo-arts of keuringsarts en dergelijke, maar dat u zelf ook inzicht krijgt in de activiteiten waar u het meest vermoeid van wordt en waar u zich het best bij voelt. Op dezelfde pagina kunt u ook de Praktische Gids tegen Vermoeidheid downloaden met veel informatie en tips.

29

4.3.

Jeuk

Het ontstaan van jeuk kan verschillende oorzaken hebben, een ervan is de Graft versus Host Disease, maar ook kan jeuk ontstaan na bestraling of ten gevolge van een droge huid. In het VU medisch centrum in Amsterdam en het UMC Utrecht is bij de afdeling dermatologie een jeukpoli opgezet. In de jeukpoli proberen verpleegkundigen vooral de jeuk beheersbaar te maken. Ze luisteren, registreren en adviseren, zodat patiënten de jeuk beter de baas kunnen. Patiënten worden intern doorverwezen wanneer ze langer dan drie maanden last hebben van jeuk. Tips van de jeukpoli van het VUmc: - de huid deppen is beter dan boenen; - zorg dat u iets in uw handen hebt als u stilzit (een balletje, een pen), want bij stil zitten gaat men vaak ongemerkt krabben; - alcoholgebruik verwijdt de bloedvaten en de warmte die daardoor ontstaat, vermeerdert de jeuk; - zorg dat de huid niet te droog is, smeer zo vaak als nodig met een vette crème; - probeer stress te vermijden, want stress kan jeuk verergeren; houdt een jeukdagboekje bij en ontdek zo op welke momenten u het meeste last van jeuk heeft. (Bron: Synaps september 2004) Lees meer over jeuk op de website www.huidziekten.nl/richtlijnen/jeuk. 4.4.

Gordelroos

Gordelroos, ofwel Herpes zoster, is een plotseling optredende, pijnlijke huidinfectie. De aandoening veroorzaakt brandende, stekende pijn die soms gepaard gaat met koorts of een algemeen gevoel van ziek zijn. De huid wordt rood en er ontstaan binnen enkele uren tot dagen met helder vocht gevulde blaasjes. Deze blaasjes zijn meestal in kleine groepjes bij elkaar gelegen en kunnen heftig jeuken. Gordelroos treedt vooral op bij ouderen en bij mensen met een verminderde weerstand. Gordelroos is meestal geen ernstige, maar wel een hinderlijke en pijnlijke aandoening die enige weken duurt, en soms langer. 30

Gordelroos is de wederopstanding van een eerder doorgemaakte waterpokkeninfectie, veroorzaakt door het Varicella zoster virus, van de herpesfamilie. Als men ooit eens waterpokken heeft gehad, raakt men het virus nooit meer helemaal kwijt. Het virus trekt zich terug naar de beginpunten van de zenuwen, de zenuwknopen bij het ruggenmerg. Daar houdt het zich schuil tot de immuniteit van de gastheer- of vrouw terugloopt. Vooral bij een verlaagde weerstand van het lichaam kan het virus vele jaren later ineens weer actief worden, waarbij het zich dan als gordelroos manifesteert. 4.4.1

Symptomen gordelroos

Gordelroos begint vaak met pijn en tintelingen op een bepaalde plek op de huid. Deze pijn wordt ook vaak omschreven als dof, brandend, jeukend of elektrisch. Op dat moment is er nog niets op de huid te zien. De brandende, stekende pijn gaat soms gepaard met koorts of een ziek gevoel. Na enkele dagen komt een rode huiduitslag met kleine, met vocht gevulde blaasjes op. Deze met vocht gevulde blaasjes kunnen heftig jeuken en pijnlijk zijn. De pijn is meestal hevig en gaat gepaard met een branderig, klemmend gevoel en overgevoeligheid van de huid. Bij een ‘gewone’ infectie van gordelroos beperkt het zich maar tot één lichaamshelft. Dat komt omdat de zenuwknopen in tweetallen langs de hele lengte van het ruggenmerg liggen. Indien het virus in een bepaalde zenuwknoop kans ziet om zich te verplaatsen naar de uitloper in de huid, gaat de opperhuid kapot en er gaan cellen dood. Dan ontstaan er blaasjes met vocht wat een piek geeft in de immuunrespons. Onmiddellijk worden virussen in andere zenuwknopen aan banden gelegd, die daardoor geen kans krijgen. Daarmee blijft de gordelroos tot één zenuwbaan aan één kant van het lichaam beperkt, en meestal maar eens in je leven. Behalve als de immuunrespons niet werkt, in het geval van een beenmerg- of stamceltransplantatie. Deze mensen kunnen ernstige gordelroos over een veel groter gebied krijgen. Als u denkt gordelroos te hebben moet u in elk geval contact opnemen met uw behandelend arts. Gordelroos kan soms in of rond de 31

ogen voorkomen, raadpleeg in zo'n geval altijd een oogarts. Gordelroos in het gezicht is veel gevaarlijker dan de huiduitslag op het lichaam. Deze vorm gaat meestal met heftige hoofdpijnen gepaard en zelfs de gezichtsspieren kunnen tijdelijk uitvallen. 4.4.2

Besmetting gordelroos

Omdat een Varicella infectie besmettelijk is en voor pasgeboren kinderen en baby’s gevaarlijk kan zijn moeten mensen met gordelroos contact met deze kinderen vermijden. Andersom is het zo dat bij mensen met verminderde weerstand die in contact komen met kinderen met een waterpokkeninfectie een gordelroos infectie kan worden uitgelokt. Wie nooit waterpokken heeft gehad en daarom geen antistoffen ontwikkeld heeft, kan door iemand met gordelroos besmet worden via het vocht uit de blaasjes of door de lucht. 4.4.3

Behandeling gordelroos

Voor de behandeling van gordelroos kunt u het beste zo snel mogelijk contact opnemen met uw specialist of dermatoloog (huidarts) in het ziekenhuis waar u getransplanteerd bent. Over het algemeen geldt: hoe sneller u een antiviraal middel krijgt, hoe eerder de gordelroos over is. Blijf er dus niet mee doorlopen. Ook bij pijn en jeuk kunt u uw klachten bespreken met uw arts. Wanneer in de eerste 3 dagen van de aanval wordt begonnen met anti-virus therapie zal in de regel de duur van de aanval en ook de duur van de pijn worden verminderd. Deze anti-virale therapie kan in tabletvorm gegeven worden of per infuus. De behandeling van gordelroos bestaat over het algemeen uit pijnbestrijding, therapie voor de blaasjes en antivirale medicijnen zoals aciclovir (Zovirax) of valaciclovir (Zelitrex). Goede hygiëne kan verspreiding van de infectie tegengaan of beperken. Als het oog geïnfecteerd is kan er behandeld worden met oogdruppels, oogzalf, tabletten of een infuus. Bronnen: Cicero (LUMC) No 8, 21 juni 2008 pag 11 www.lumc.nl/1080/) en www.gordelroos.nl. Voor meer informa(w tie kunt u de Huidinfolijn bellen, tel. 026-351 41 60. 32

4.5.

Graft-versus-Host-ziekte

Bij een allogene stamceltransplantatie krijgt de patiënt het immuunsysteem van de donor. Een van de belangrijkste eigenschappen van een immuunsysteem is dat het alle indringers die ‘lichaamsvreemd’ zijn aanvalt. Na een transplantatie kan dit nieuwe immuunsysteem alle delen van de patiënt zelf als lichaamsvreemd beschouwen, want het nieuwe immuunsysteem van de donor wordt immers omringd door en vreemd lichaam. Het gevolg is meestal dat een Graft-versus-Host reactie optreedt. In feite is een milde vorm van GvH ziekte (Graft-versus-Host-Disease in het Engels = GvHD) een goed teken, want dat geeft aan dat de transplantatie aanslaat. Een GvHD is vrijwel altijd een aanwijzing dat de donor-Tcellen (die vooral verantwoordelijk zijn voor de GvHD), ook actief zijn in het opruimen van de ziektecellen. GvHD reacties kunnen zich openbaren in organen, in mond- en darmslijmvliezen, lever en in de huid. Ze kunnen in meer of mindere mate plaatsvinden en wel of niet van voorbijgaande aard zijn. Gewoonlijk wennen donorcelen geleidelijk aan het lichaam waardoor de reacties uitdoven. Bij sommige ernstige gevallen van GvHD leidt het tot verbindweefseling van de huid (sclerodermische reactie). Hierdoor worden ledematen, mond of romp van binnenuit strakgetrokken waardoor mensen zich soms moeilijk of nauwelijks nog kunnen bewegen. Ook kunnen organen zo worden aangetast dat zij niet meer kunnen functioneren. Systemisch (om de reacties in het hele lichamelijke systeem van de patiënt te behandelen) worden dan veelal afweeronderdrukkende middelen zoals Prednison, Cellcept, Neoral en/of Prograft gegeven. Deze onderdrukken niet alleen de GvHD, maar het gehele afweersysteem van de patiënt, waardoor vatbaarheid voor infecties toeneemt. Lastig te behandelen is een locale Graft versus host reactie, bijvoorbeeld in de mond, waardoor eten of praten moeilijker gaat. Deze situatie kan heel lang duren en ernstig zijn. Mond spoelen blijkt in die gevallen heel belangrijk te zijn. De GvHD kan acuut, vlak na de transplantatie optreden, als ook in een later stadium beginnen en chronisch worden. 33

5.

Uiterlijke verzorging

Een goed verzorgd uiterlijk kan iemand meer zelfvertrouwen geven. Dit geldt voor gezonde mensen, maar zeker ook voor mensen die er ten gevolge van ziekte of behandeling (tijdelijk) minder goed uitzien. Kanker is een ziekte met ingrijpende gevolgen. Naast problemen op lichamelijk en psychosociaal gebied, kan ook het uiterlijk veranderen. Dit kan door de ziekte zelf, de behandeling of de medicijnen komen. Door chemotherapie kan het haar broos en dun worden of tijdelijk uitvallen. Radiotherapie heeft vaak een droge en schilferige huid tot gevolg. Door Graft-versus-Host-ziekte krijgen veel mensen te maken met huid- en/of nagel problemen. Door medicatie kan er haargroei in het gelaat ontstaan. 5.1.

Haar

Chemotherapie kan uw haar droog en breekbaar maken. Ook kan het gebeuren dat uw haar gedeeltelijk of helemaal uitvalt. Na afloop van de kuur komt uw haar echter weer terug. Soms valt niet alleen uw hoofdhaar uit, maar vallen ook uw wenkbrauwen, wimpers, borst-, schaam-, snor- en/of okselharen uit. Omdat uw haar in deze periode kwetsbaar is, kunt u het beter niet te vaak wassen. Maak in elk geval zo min mogelijk gebruik van föhn, krultang, verf of permanent. Een enkele keer kan bij ernstige GvHD uw haar op sommige plekken wegblijven. U kunt dan overwegen een haarstukje of een pruik te nemen. De ziektekostenverzekering vergoedt daar een deel van. Dit gaat d.m.v. een machtiging via uw behandelend arts. Informeer bij uw verzekering naar de vergoedingen voor u iets aanschaft ! Bent u op zoek naar een leverancier van pruiken en haarstukjes? Vraag dan informatie bij Goed verzorgd, beter gevoel www.goedverzorgdbetergevoel.nl) of kijk in uw Gouden Gids (w onder Haarwerken. Op www.mooihoofd.nl kunt u informatie vinden over alternatieven voor een pruik, zoals bandana’s en hoofddoekjes.

34

5.2.

Huid

Veel mensen hebben na de transplantatie last van een zeer droge huid. Vraag uw hematoloog of dermatoloog om een goede vochtinbrengende zalf of crème en smeer uw huid daarmee elke dag in. Meer informatie over huidverzorging vindt u op de website www.huidinfo.nl. Deze site bevat objectieve, betrouwbare en actuele informatie over de huid en huidziekten, geschreven door Nederlandse dermatologen. Voor alle regelmatig voorkomende aandoeningen zijn behandelmogelijkheden aangegeven. Graft-versus-Host-ziekte staat er niet bij, gordelroos wel. U kunt ook bellen met de huidinfolijn: telefoonnummer 026-351 41 60. Op de startpagina www.huidverzorging.beginthier.nl vindt u veel links over allerlei onderwerpen die een relatie hebben met huidverzorging. 5.3.

Nagels

Door de behandeling met chemotherapie kunnen de nagels van uw vingers broos worden en snel breken. Ook GvHD kan zorgen voor kapotte nagels. Smeer uw nagels ’s avonds royaal in met vette nagelcrème. Gebruik in elk geval geen scherpe nagellak remover of kunstnagels. Draag bij broze nagels altijd huishoudhandschoenen als u met uw handen in het water gaat. Nagels die nat worden, zijn week en dus kwetsbaarder. De startpagina www.huidverzorgingbeginthier.nl bevat ook een aantal links naar websites over nagelverzorging. Nagels van de tenen kunnen ook broos worden. Meer voorkomende problemen bij teennagels zijn schimmelnagels en kalknagels. In de lengte van nagels kunnen strepen en ribbels voorkomen. De oorzaak hiervan is meestal ouderdom, maar soms kunnen ook medicijnen of eczeem een rol spelen. 35

De schimmelnagel of onychomycose is een schimmelinfectie in teen- of vingernagels en geeft een doffe, brokkelige nagelplaat die geelbruin kan verkleuren. Vaak is een schimmelnagel aan de teen het gevolg van een voetschimmel, soms kunnen daarmee ook de vingernagels geïnfecteerd raken. Door verminderde weerstand bij GvHD bent u gevoeliger voor voetschimmels en schimmelnagels. Draag daarom in openbare douchegelegenheden (zwembad, camping) altijd plastic slippers. 5.4.

Er beter uit zien

Het programma ‘Stichting Goed verzorgd, Beter gevoel’ besteedt aandacht aan kanker en de gevolgen die deze ziekte en de behandelingen op iemands uiterlijk kunnen hebben. Het helpt patiënten de uiterlijke gevolgen van bijvoorbeeld chemotherapie en bestraling te verminderen. Wie er goed uitziet, voelt zich vaak ook beter! Via de website www.goedverzorgdbetergevoel.nl maar ook via de landelijke patiëntenfolder krijgt u praktische tips en adviezen voor uw uiterlijke verzorging. Bent u op zoek naar adressen van huidtherapeuten, schoonheidsspecialisten of kappers/haarwerkers in uw omgeving, dan kunt u bellen naar de stichting, telefoonnummer 030-604 94 80 of mailen naar [email protected].

Vraag wel altijd eerst uw behandelend arts of u een behandeling mag ondergaan.

36

6.

Aanvullende geneeswijzen

Veel patiënten zijn op zoek naar mogelijkheden om zelf iets te doen waardoor ze zich beter voelen. Aanvullende geneeswijzen kunnen hier geschikt voor zijn. Er zijn vele verschillende soorten aanvullende geneeswijzen. Wat u kiest, zal afhangen van wat bij u past en waar u zich goed bij voelt. De gebruikelijke naam voor aanvullende geneeswijzen is: alternatieve geneeswijzen. Dit suggereert echter dat de behandeling van een alternatief genezer een alternatief is voor een reguliere behandeling. Dat vinden wij zeker niet het geval. Daarom geven de woorden ‘aanvullend’ of ‘complementair’ beter weer waar deze geneeswijzen voor zijn bedoeld. Overleg altijd met uw behandelend arts over uw keuze, of deel hem of haar mee wat u aanvullend op de reguliere behandeling doet. Uw behandelend arts kan beoordelen of de reguliere therapie en de aanvullende therapie goed samen gaan. 6.1.

Infolijn aanvullende geneeswijzen

Als u voor aanvullende geneeswijzen kiest, zorg er dan voor dat u een iemand kiest die aangesloten is bij de specifieke beroepsvereniging die geldt voor de betreffende aanvullende geneeswijze. Mijd in elk geval alle genezers die u afraden een reguliere behandeling te ondergaan en ga niet met hen in zee! Heeft u behoefte aan persoonlijk advies voor een aanvullende aanpak van uw gezondheidsproblemen? De Infolijn Alternatieve geneeswijzen informeert u over de mogelijkheden en risico's van de diverse behandelwijzen en verstrekt betrouwbare adressen van artsen en therapeuten voor homeopathie, acupunctuur, enz. De meeste verzekeraars vergoeden (een gedeelte van) de kosten van een aanvullende therapeut. Soms worden de kosten alleen vergoed als de betreffende therapeut ook een opleiding heeft gevolgd tot regulier arts. Ook de medicijnen worden lang niet altijd (volledig) vergoed. Informeer van tevoren bij uw ziektekostenverzekeraar. Infolijn Alternatieve geneeswijzen: op werkdagen van 10-17 uur en op maandag en woensdag ook van 19-21 uur: 088-2424240. 37

U wordt dan direct naar de dienstdoende vrijwilliger doorgeschakeld. De vrijwilligers staan u thuis te woord, vandaar het verzoek alleen op de genoemde tijden te bellen. E-mail: [email protected], Website: www.infolijn-ag.nl. 6.2.

Stichting Natuurlijk Welzijn

Weet u al precies welke aanvullende geneeswijze u wilt? Stichting Natuurlijk Welzijn heeft op internet een adressengids geplaatst van therapeuten die voldoen aan de eisen ten aanzien van opleiding, praktijkvoering, na- en bijscholing, klacht- en tuchtrecht etc. U vindt de gids op www.natuurlijk-welzijn.org onder adressen therapeuten. Geen internet? Van de gids is tegen vergoeding ook een meer uitgebreide papieren versie verkrijgbaar. Adres: Stichting Natuurlijk Welzijn, Postbus 3, 8160 AA Epe; Tel: 0578-615 569 (9-11 uur); Fax: 0578-612 853; E-mail: [email protected], Website: www.natuurlijk-welzijn.org Stichting Natuurlijk welzijn geeft naast de ‘Adressengids Aanvullende Geneeswijzen’ ook het blad: ‘De Natuur uw Arts’ uit. 6.3.

Enkele aanvullende therapieën uitgelicht

Hieronder vindt u in het kort informatie over de meest voorkomende therapieën en de daarbij behorende beroepsvereniging. De informatie is afkomstig van websites en geeft geen kwaliteitsoordeel. De informatie is uitsluitend bedoeld om u een idee te geven van wat de betreffende therapie inhoudt. Er is geen volledigheid nagestreefd, het is een selectie uit de mogelijkheden. De volgorde is alfabetisch. 6.3.1

Acupunctuur

Acupunctuur is een reeds duizenden jaren oude behandelwijze die haar oorsprong vindt in het Oosten, met name China. Het lichaam en het functioneren van organen wordt vooral bekeken vanuit het oogpunt van energie: alles in de kosmos bestaat dankzij de twee tegenpolen Yin en Yang. Leven is alleen mogelijk dankzij de dyna38

miek op het raakvlak van die twee polen en wordt uitgedrukt in een kringloop van 5 elementen: aarde, metaal, water, hout en vuur, die allemaal onderlinge relaties hebben. (Water voedt het hout, vuur vernietigt het hout enz.) De gezondheid van de mens hangt nauw samen met het evenwicht tussen Yin en Yang en tussen de vijf elementen. Ziekte wordt behandeld door het evenwicht te herstellen. Dit gebeurt door beïnvloeding van de energie via 'acupunctuurpunten' op het lichaam. Men gebruikt hiervoor naalden, druk van de vingers (acupressuur) of hitte (Moxabranden). Ook voedingsadviezen kunnen worden gegeven. Belangrijk hulpmiddel voor de acupuncturist is de polsdiagnose, waarbij de energiekwaliteit wordt vastgesteld. Andere vormen zijn: ooracupunctuur, waarbij voornamelijk via punten op de oorschelp wordt gewerkt, en elektro-acupunctuur, waarbij met behulp van apparatuur de energiebanen (meridianen) en acupunctuurpunten kunnen worden doorgemeten en tevens behandeld (op die manier kunnen ook (aanvullende) medicijnen worden uitgetest). Beroepsvereniging: Nederlandse Artsen Acupunctuur Vereniging in Utrecht, tel. 030 –2524006, website www.acupunctuur.com 6.3.2

Chinese geneeskunde

Volgens de Traditioneel Chinese geneeskunde (Traditional Chinese Medicine of TCM ) is ziekte het gevolg van een verstoring van het “evenwicht”. Evenwicht wordt als het basisprincipe van het universum gezien (TAO). Het wordt gevormd door twee componenten die elkaars tegenpool en complement zijn: Yin en Yang. Volgens de Chinese zienswijze kan alles in het universum in een Yin en een Yang deel onderscheiden worden. Yang staat voor mannelijk, de zon, scheppende deel en Yin staat voor het vrouwelijke, ontvangende, donkere deel. Beide polariteiten vullen elkaar aan en manifesteren zich dan ook tegelijk. In de dag- en nachtcyclus bijvoorbeeld, is op het middernachtelijk uur het Yin maximaal. Tevens is het Yang van de nieuwe dag al in het eerste aanvang aanwezig. Het symbool voor het dynamische Yin/Yang fenomeen is een cirkel met daarin een witte en een zwarte visachtige figuur.

39

Als het organisme gezond is, is het Yin- en Yangdeel in balans (harmonie). Gezond blijven is het streven naar harmonie (TAO). Op dit principe zijn onder andere de Chinese bewegingsleer (Tai Chi) en ademhalingsoefeningen (Chi Kung) gebaseerd. Wordt de balans tussen Yin en Yang verstoord dan wordt men ziek. De traditionele Chinese geneeskunde is erop gericht het evenwicht tussen Yin/Yang te herstellen. De opleiding duurt drie jaar en is dezelfde als voor acupunctuur. De website www.natuurlijk-welzijn.org geeft ook adressen van traditionele Chinese geneeskundigen. 6.3.3

Homeopathie

Bij homeopathie is een onderscheid te maken tussen klassieke en klinische homeopathie. De grondlegger van de klassieke homeopathie is Samuel Hahnemann (1755-1843). Hij stelde dat ziekte kan worden genezen met een geneesmiddel dat verschijnselen teweegbrengt die lijken op die ziekte (Similia regel: het gelijke worden met het gelijkende genezen). De beoefenaren van de klassieke homeopathie passen deze geneeswijze in de meest oorspronkelijke vorm toe, dat wil zeggen volgens de voorschriften van Hahnemann. Door een patiënt eerst een groot aantal vragen te stellen, niet alleen over zijn ziekteverschijnselen, maar ook over zijn mentale, emotionele en lichamelijke aangeboren en verworven eigenschappen, probeert de homeopathische arts of therapeut de constitutie van die persoon (zijn gesteldheid) vast te stellen. Heeft hij deze gevonden, dan zal hij het daarbij passende middel bepalen en voorschrijven; men noemt dit dan het constitutiemiddel. Dit middel beoogt de algehele toestand van de patiënt te verbeteren en zijn weerstand te versterken. Een tijdelijke verergering van de klachten na het innemen van een homeopathisch geneesmiddel is vaak een teken dat het geneesmiddel aanslaat. De klassieke homeopathie stelt de mens als geheel centraal. Niet de ziekte, maar de zieke mens met zijn klachten wordt behandeld. Voor de bereiding van homeopathische geneesmiddelen worden natuurlijke stoffen, zoals kruiden en mineralen en dierlijke bestand40

delen zoals bijv. bijengif, op een speciale manier verdund en geschud. Dit proces noemt men potentiëren. De homeopaat probeert uit een veelheid van gegevens en symptomen een totale diagnose te stellen. Klinische homeopathie is de methode, waarbij de arts of therapeut kiest voor een middel dat meer correspondeert met de symptomen van de ziekte, dan met de algemene constitutie van de patiënt. Niet de gehele persoon, maar de ziekte staat centraal. Deze methode, die meestal toepassing vindt in acute situaties en bij zelfmedicatie, is dus duidelijk een andere dan die van de klassieke homeopathie. Bij acute ziekten moet hoofdzakelijk op de symptomen van de ziekte worden gelet. Vooral de huisarts heeft vaak hiermee te maken. Met homeopathische zelfzorgmiddelen kunnen ook alledaagse kwaaltjes zoals verkoudheid, hoest, spierpijn, e.d. worden behandeld. Hierbij worden vaak complexmiddelen gebruikt, gemaakt van een combinatie van grondstoffen. Steeds meer zorgverzekeraars vergoeden (een deel van) de kosten voor homeopathie uit de aanvullende verzekering. Homeopathie zit niet in het basispakket. Informeer bij uw verzekering of vergoeding plaatsvindt. Beroepsverenigingen w w w . k v h n . n l) Koninklijke Vereniging Homeopathie Nederland (w tel. 020-617 83 08 Nederlandse Vereniging voor Klassiek Homeopaten (NVKH) www.nvkh.nl) tel. 0172-499 595 dagelijks tussen 9:00 en 12:30 uur. (w

41

7.

Lotgenotencontact (zie ook 3. Chatten en mailen)

7.1.

Contactgroep SCT

De Contactgroep Stamceltransplantaties is een patiëntenorganisatie voor mensen die een beenmerg- of stamceltransplantatie hebben gehad, en die daar - soms jarenlang - de gevolgen van ervaren, èn de mensen die te horen hebben gekregen dat zij voor een stamceltransplantatie in aanmerking komen. De Contactgroep SCT is er zowel voor mensen die een autologe transplantatie, als voor mensen die een allogene transplantatie hebben of moeten ondergaan, en voor hun partners, andere naasten en donoren. Een autologe stamceltransplantatie gebeurt met eigen stamcellen, een allogene met stamcellen van een familiedonor of donor van de donorbank, of van stamcellen uit navelstrengbloed. Donoren zijn ook expliciet een doelgroep voor de Contactgroep SCT. De belangrijkste activiteiten van de Contactgroep SCT zijn het verstrekken van informatie, het bevorderen van het contact tussen lotgenot en, belangenbehartiging, kwaliteitsbewaking en in bijzondere gevallen, op specifiek verzoek van individuele patiënten, dienstverlening. Dit in laatste in principe alleen tot aan de deur van de professional. Een team van tussen de tien en vijftien – in principe geschoolde contactpersonen staat voor u klaar ter ondersteuning. U hoeft geen specifieke vraag te hebben om te bellen. Ook als u uw ervaringen wilt delen met een contactpersoon of alleen behoefte hebt aan een luisterend oor, kunt u altijd bellen. De contactpersonen zijn bereikbaar per telefoon en de meesten ook per e-mail. Achter in het contactblad SCT Contact staan alle e-mailadressen. Op de website www.sct.nfk.nl vindt u de telefoonnummers en e-mailadressen, en vaak wat extra informatie over de contactpersonen. Als u belt naar telefoonnummer 088-0029 708 hoort u een bandje met de nummers van de beschikbare contactpersonen. U kunt dan zelf kiezen wie u wilt bellen. Sommige contactpersonen zijn beschikbaar voor een specifiek onderwerp, zoals vermoeidheid, Graft-versusHost-Disease (GvHD) of partners. Deze mensen kunt u bellen wanneer u specifieke vragen op het genoemde gebied hebt. 42

Behalve lotgenotencontact per telefoon organiseert de Contactgroep SCT ook jaarlijks een landelijke dag. Deze vindt doorgaans plaats op de eerste zaterdag van november. Op deze ontmoetingsdag is, naast een plenair programma, gelegenheid ervaringen rond een door u gekozen onderwerp uit te wisselen met andere mensen die een stamceltransplantatie hebben gehad, met andere partners of met andere donoren. In een toenemend aantal regio’s worden een regiobijeenkomsten georganiseerd, al of niet in samenwerking met een verwante patiëntenorganisatie. SCT werkt steeds meer samen met de Contactgroep Leukemie (SCL), de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) en de Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP), omdat veel patiënten die aangesloten zijn bij deze patiëntenorganisaties ook behandeld zijn met een stamceltransplantatie. De Contactgroep SCT brengt vier maal per jaar het tijdschrift SCT Contact uit, met artikelen over bijvoorbeeld actuele medische ontwikkelingen, interviews en verhalen van lotgenoten. In de rubriek ‘Goed om te weten’ vindt u een overzicht van activiteiten in de komende maanden die interessant zijn voor onze leden, en andere wetenswaardigheden. In november 2009 is het bijna tweehonderd pagina’s tellend boek ‘Over geven, over leven’ uitgekomen. In dit jubileumboek 1989 2009 van onze Contactgroep Stamceltransplantaties leest u naast ervaringsverhalen over ziek worden, behandeling en herstel, ook tips van patiënten en medische achtergrondinformatie door hematologen. Nieuwe leden ontvangen dit boek gratis. Belangstellenden kunnen een exemplaar aanvragen via [email protected] of via een briefje aan Contactgroep SCT p/a IKA, postbus 9236, 1006 AE Amsterdam Wilt u lid worden? In alle ziekenhuizen waar stamceltransplantaties plaatsvinden, liggen de gele folders van de Contactgroep SCT. Bij deze folder is een aanmeldingskaart te vinden, evenals achter in dit boekje. U kunt ook lid worden door het aanmeldingsformulier op 43

de website www.sct.nfk.nl in te vullen, door het formulier achter in dit boekje op te sturen aan Contactgroep SCT p/a. IKA, postbus 9236, 1006AE Amsterdam, of door een mailtje te sturen naar l e d e n @ c o n t a c t g r o e p s c t . n l. Wilt u geen lid worden, maar wel een donatie doen? Dat kan op girorekening 613 1989 van de Contactgroep SCT te Kollum. Op de website van de Contactgroep SCT kunt u vragen stellen. Chatten is op onze website is helaas nog niet mogelijk. 7.2.

Inloophuizen

Een inloophuis is een plek voor mensen die kanker hebben (gehad). Je kunt er tot rust komen, andere mensen met vergelijkbare problemen ontmoeten, je zorgen bespreken of een luisterend oor vinden en vragen stellen over het omgaan met de ziekte kanker. Vaak kunt u er ook informatie vinden, advies vragen, aan gespreksgroepen of themabijeenkomsten deelnemen, lezingen bijwonen en creatief bezig zijn. In verschillende regio’s is een inloophuis of begeleidingscentrum voor kankerpatiënten aanwezig. Adressen kunt u vinden op www.nfk.nl

44

8.

Uw omgeving

De afgelopen periode zal ook voor uw omgeving een spannende en ingrijpende tijd zijn geweest. Daarom is dit voorlichtingsboekje er ook gedeeltelijk voor hen. Het volgende gedeelte is bestemd voor uw naasten. 8.1.

Voor mantelzorgers

Een SCT brengt spanning met zich mee, en in vele opzichten wordt er veel van u gevraagd. De afgelopen periode van behandeling en stamceltransplantatie zal ook voor u als naaste van de patiënt een ingrijpende periode zijn geweest. Maar nu uw naaste weer thuis is, wordt er nog het een en ander van u verwacht. Een groot gedeelte van het huishouden zal misschien op u steunen, en ook uw naaste zal nog vaak hulp nodig hebben. Waarschijnlijk doet u dit allemaal graag. Maar het kan ook zwaar zijn. Ook zullen uw zorgen door anderen niet altijd worden (h)erkend. Als u er behoefte aan heeft om in contact te komen met andere mantelzorgers / naasten, om zomaar eens te praten en gevoelens te delen, is dit op mogelijk, bijvoorbeeld via het IPSO www.ipso.nl) (in hoofdstuk 2.3.3 staat beschreven wat zij doen). (w www.mezzo.nl) , dit is de vereniU kunt ook bij mezzo terecht (w ging van mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Voor meer informatie kunt u terecht op www.mantelzorg.nl.

45

9.

Palliatieve zorg

Wat is palliatieve zorg? In de fase waarin palliatieve zorg wordt verleend, is het bekend dat er geen kans op genezing meer is. Palliatieve zorg is de zorg die gericht is op verlichting van klachten. Het kan nog weken, maanden, misschien zelfs jaren duren, maar er is geen uitzicht meer om nieuwe therapieën te starten, onderzoeken te doen of operaties te ondergaan, in de hoop dat de patiënt daardoor zal genezen. Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van het leven. Hulpverleners in de palliatieve zorg proberen alle klachten die mensen kunnen hebben te verlichten. Dat betekent dat niet alleen naar lichamelijke klachten (zoals pijn, benauwdheid of obstipatie) wordt gekeken, maar dat ook de psychische problemen (gevoelens van angst of depressiviteit bijvoorbeeld) aandacht krijgen. Het is dus totale zorg: zorg voor lichaam en geest. Op de website www.palliatievezorg.startkabel.nl kunt u doorklikken naar een groot aantal hospices en bijna-thuis-huizen. Op de website www.palliatief.nl van Stichting Agora, een onafhankelijk ondersteuningspunt voor palliatieve terminale zorg, kunt u door op de kaart van Nederland te klikken zien, welke organisaties voor palliatieve zorg er in uw omgeving zijn. U kunt zich oriënteren op de laatste levensfase door te kijken op w w w . k i e s b e t e r . n l. Een andere goede website is www.alsjenietmeerbeterwordt.nl.

46

Nawoord Met zorg hebben de Contactgroep SCT en de NSV samengewerkt aan de totstandkoming van dit boekje. SCT en NSV hopen hiermee een antwoord te geven op mogelijk bij de lezer levende vragen en hopen tegelijk een suggestie aan te bieden voor ondersteuning in persoonlijke omstandigheden. Wel willen we benadrukken, dat bij vragen de eerste weg, de weg naar uw behandeld arts zou moeten zijn. Met dit boekje willen SCT en NSV tevens aangeven dat u er niet alleen voor staat. Met de grootst mogelijke zorgvuldigheid is getracht dit boekje samen te stellen. De redactie hoopt dat de inhoud voldoet aan uw verwachtingen. Heeft u echter aanvullingen of opmerkingen, dan stellen we uw reactie op prijs. Mail dan naar [email protected] of stuur een briefje aan Contactgroep SCT p/a. IKA, postbus 9236, 1006AE Amsterdam. Bij uw tocht naar herstel of uw zoeken naar balans wensen SCT en NSV u het allerbeste toe.

CONTACTGROEP Stamceltransplantaties

47

AANMELDINGSFORMULIER CONTACTGROEP SCT Naam

: ....................................................................................................................................................................... M  V

Initialen en voornaam

: ...............................................................................................................................................................................................................

Adres

: ...............................................................................................................................................................................................................

Postcode

: ...............................................................................................................................................................................................................

Woonplaats

: ..............................................................................................................................................Provincie:...................................

Telefoon

: 0............................................................./06................................................................................................................................

Geboortedatum

: ............................................................/........................................................../....................................................................................

E-mailadres

:...................................................................................@........................................................................................................................

U bent:  patiënt  donor  partner  ouder(s)  anders, nl...................................................................................................... In welk ziekenhuis vond/vindt* de transplantatie plaats: .................................................................... op (datum)................................................-.............................................................- 2.............................................................. Soort transplantatie:  autoloog (eigen stamcellen)  allogeen: stamcellen van familiedonor (broer of zus)  allogeen: stamcellen uit donorbank  allogeen: met beenmerg van donor  allogeen: met navelstrengbloed In verband met welke ziekte vond/vindt* de transplantatie plaats: ............................................................................................................................................................ Hoe bent u van het bestaan van de Contactgroep op de hoogte gebracht: ............................................................................................................................................................ 

Bovenstaande medische gegevens mogen wel/niet* vertrouwlijk door het bestuur gebruikt worden om mij in contact te brengen met lotgenoten met specifieke vragen.



Bovenstaande medische gegevens mogen wel/niet* vertrouwlijk door het bestuur gebruikt worden om mij in contact te brengen om mij op de hoogte te stellen van bijzondere activiteiten Het lidmaatschap bedraagt € 16 per jaar. Na aanmelding krijgt u een nota voor de contributie toegezonden Donateurs betalen minimaal € 5 per jaar en ontvangen geen SCT Contact. Wilt u een bijdrage overmaken, dan kan dat op ING bankrekening nr. 613 19 89 t.n.v. Stichting Stamceltransplantaties te Kollum  Ik word lid  Ik word donateur Handtekening ........................................................................................................... Na invulling kunt u dit formulier toezenden aan: Contactgroep SCT, p/a IKA, Postbus 9236, 1006 AE Amsterdam * doorhalen 48 wat niet van toepassing is