.IK
HEB GEEN IDEE
0F rK 00lT
NDEREN KAN KRIJGEN, EEN DING WEET IK WEL: KI
AAlf uF lESllf ll( lflET' Endometriose: zo heet de ziekte die zich voordoet als 'gewone' menstruatiepijn, maar onbehandeld ernstige schade kan aanrichten. Angstwekkend veelvrouwen hebben het - 10 tot 15% - maar gemiddeld duurt het stellen van de diagnose nog altijd negen jaar.
.
.1.:.|
llt:|,
'
, "r*ffi {***
"' ' ":1","3i- i{i I tt.g,t?}thing vierjaar geleden met haar zus een
een
avondje op de banktoen ze PlotseIing een stekende pijn in haar buik voelde. "Ik gilde het uit, kronkelde helemaal verkrampt over de bank. Geschrokken zette mijn zus me in
Wendy werd naar huis gestuurd met de boodschap dat ze waar-
urinetest, darmonderzoek:
er kwam allemaal niets
uit.
schijnlijk een spastische darm had en ermee moest leren leven. Als de endometriose in haar
de auto en scheurde naar het ziekenhuis. Op de eerste hulp kreeg
buik toen al was ontdekt, zou
ik een morfine-injectie die de pijn heel prettig onderdrukte. lVIaar op dat moment wist ik nog niet dat ik driejaar lang onder de morfine zou zitten om de pijn te kunnen door-
bespaard.
staan," De aÉsenhadden geen idee wat er aan de hand was. Een echo,
procent van de vrouwen er last vanheeft. Daarmee is hètde.,
dat haar heel wat ellende hebben
Huisartsen, gynaecologen en andere specialistèn missen endometriose wel vaker. Dat ter-
wiil maar liefst tien tot vijftien
tweede meest voorkomende gynaecologische ziekte (de meest '
voorkomende zijn vleesbomen), Ze hebbenveel pijn tijdens hun ongesteldheid, zijn moe, hebben last van hun darmen en pijn tijdens de sex. Bij endometriose vloeit het menstruatiebloed via de eileiders terug naar de bekkenholte. Bij dat bloed zit ook baarmoederslijmvl ies (endome-
trium), dat zo terechtkomt op allerlei plekken inje buik: op het buikvlies, de eierstokken, de blaas en de darmen. Het slijm-
vlieshechtzichopdieplaatsen )
l";..
'
'
:,:i;
..9
i{
""@'--"
"+i.ttl
",
sIuiprzir*lct*
van de endometriosehaarden weg. "Ik was zo blij dat ik eindelijkwist
wat ikhad. Hetwas niet psychisch! Maar langzaam drong tot me door wat de diagnose eigenlijkbetekende. De pijn kon altijd terugkomen
krijgen zouvoor mij in toekomst heel moeilijkworden."
en kinderen de
Veel vrouwen komen er pas
achter dat ze endometriose hebben wanneer het zwanger worden niet lukt. Normaalgesproken is de kans op bevruchting bij een 2S-jarigevrouwelke maand twintig procent. Bij endometrioseen doetvervolgens mee met de gewone cyclus. Datbetekent datje tijdens menstruatie ook inje buikbloedt. Datbloedwordt niet afgevoerd,
de
waardoor er pijnlijke ontstekingen, verklevingen en cystes kunnen ontstaan.
De behandeling is lastig, Er is nog geen medicijn dat de ziekte geneest, nu remmen artsen het zo veel mogelijk af. patiënten slikken bijvoorbeeld de pil door, zonder stopweek. Want zonder menstruaties krijgt de endometriose minder kans erger te worden. Een spiraaltje kan hetzelfde effect hebben. En soms moeten patiënten onder het mes om de vergroeiingen en verklevingen te verwijderen.
patiënten is dat één tot drie procent. Hoe langer die vrouwen niet dejuiste diagnose krijgen, hoe meer hun vruchtbaarheid in gevaar komt. Arnold Simons: 'Al
diejarenwordt er niets gedaan om de ziekte af te remmen. De
endometriose groeit door en richt bij allerlei organen, waaronder de eierstokken, schade aan."
Normaal is de kans op bevruchting bij een zS-jarige vrouw 20%, Bij endometriosepatiënten 1 tot 3%
met endometriose, maar de
alarmbellen gingen in het ziekenhuis niet rinkelen. "Ikwerd geopereerd. Meteen werd ook mijn
rechtereileider verwijderd. Ik kon een paar dagen later naar huis. Ga het maar weer proberen, zeiden ze.'' Maar de pijnen werden erger en een paar maanden later drong Kittybij de gynaecoloog aan op
een kijkoperatie. "Ikvoelde dat
wil-
er iets mis was daarbinnen en de dat er een keer echt goed
werd
gekeken." De diagnose: endometriose. De linkereileider die nog over was, bleek er ook door te
zijn
aangetast. "Ik kreeg te horen dat
zwangerworden op de natuurlijke manier bijna onmogelijk was." Kitty en haar vriend besioten het zware trajectvan ivfin te gaan. Maar de hormonen die je dan
krijgt, stimuleren
de cyclus en daarmee dus ookde groeivan
het hardnekkige endometnose-
weefsel. "Ik kreeg nu ook darmklachten, pijn bij het plassen en zelfs als we sexhadden. Ikvoelde dat het zo niet verder kon." Kitty vertrok naar het Universitair Ziekenhuis Leuven in België. Daar werkt een gespecialiseerd endo-
metrioseteam. "Na uitgebreid GynaecoloogArnold Simons werkt bij het Universitair Medisch Centrum Groningen en is gespecialiseerd in endometriose. Hij signaleert dat het aantal vrouwen met de ziekte alleen maar toeneemt. "Bij vruchtbaarheidsklinieken komen steeds vakervrouwen die niet zwanger kunnen worden en dan endometriose blijken te hebben. Ook gynaecologen mer-
Ook Kitty Prenen (31, admi-
nistratief medewerker)
kwam
onderzoek kreeg ik te horen dat ik inmiddels de ernstig-
er pas achter wat er met haar aan
ste vorm had, Ikondergingeen grote operatie waarbij de haarden zo veel mogelijk werden verwijderd. Daarna zou ik makkeiiiker zwanger kunnen worden."
Want nog altijd duurt het, na de eerste klachten, gemiddeld negen jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Huisartsen weten er te weinig over, zij sturen vrouwen nogveel te vaak naar huis met de boodschap dat ze maarparacetamol moeten slikken en met een kruik naarbed moeten gaan, omdat ze alleen menstruatiepijn lijken te hebben." Ook in het ziekenhuis denken artsen niet snel aan endometriose, zo merkte Wendy. Na die eerste keer kwam ze nog een paar keer met ern-
zwangerprobeerde te worden. "Ik had al langer Iast van pijnlijke menstruatie. Op mijn tweeêntwintigste stopte ik met de pil en toen ging het echt mis. Al snel had ik twee weken per maand ongelooflijkveel pijn. Toch ging ik stug door met proberen zwanger te worden." Na een paar
heidsbehandelingen, bleek alles niet voor niets. "Bij de echo was de hartslagvan twee kindjes te zien. Eindelijkwas het gelukt."
maanden deed Kittyeen zwangerschapstest en bleek het raak. "Ik
was de eerste en meteen de laatste
stige klachten in het ziekenhuis terecht. Telkens werd ze opnieuw door
was zo blij. Maar nog diezelfde
keer datze zwanqerwas.
de molen gehaald
avond kreeg ik verschrikkelijke steken in mijn buik. In paniek bracht mijn vriend me naar de eerste hulp. Daarbleek dat ik een
ken dat er steeds meer vrouwen met die klachten langskomen. Ik hoop dathet komt doordat er meerbekendheid is, maarikvrees het ergste.
enwerd er niets gevonden. Ze kreegwel morfinepillen mee, maar kreegtegelijkertijd te horen dat alles tussen haar oren zou zitten. "Ik ging aan mezelf twijfelen, zat het echt allemaal in mijn hoofd?" Na ruim twee jaarbesloot een gynaecoloog eindelijk een kijkoperatie te doen. Hij ontdekte verklevingen bij haar baarmoeder, darmen, buikvlies, blaas en eierstokken. Tijdens de kijkoperatie brandde hij een groot deel 38.VtVA
de hand was toen ze
buitenbaarmoederlijke zwangerschap had." Dat komt vaker voor bii vrouwen
In
2O O7,
Eén
na
z even
vruchtbaar-
dingwist Kitty zeker: dit
"Ikheb )
coLBERT (MANGO.COM € 69,90), A.LtJNJURKJE (RTVERTSLAND.COM € 53,50), ROK (RIvERTSLAND.COM € 33,50), OOREELLEN EN RING (CENA.NL BÊIDE € 4,95}.
t1,kan.
';i7:i?&;.. '!
:":
....
E
.:
..t, :i:i.1:'.,
Kittu: 'ïoen ik bii de sËrstÊ hulp" kryrry, bleek d.at r[', een buitenbaarrnoeacr"i: ri zwangersehap had"'
4Í'{ !rf
t l:l
sLuiptxar'Ê<X*
ilili*Ë;il;
er zo veel mogelijkvan geprobeerd te genieten. Lekker op de bank liggen met mijn handen op mijnbuik
HEBT?
om maarte voelen hoe de meisjes
is moeilijk te stellen,
in mij bewogen. Ikheb foto's en een gipsafdrukvan die dikke
buik
laten maken, zodat ik later goed terug kon halen hoe het was." Uiteindelijk beviel Kittyvan twee meisjes, Izzyen Mila. De endometriose is nog niet helemaal verdwenen en Kitty is vaak moe. Ze ligt bijna elke avond om negen uur in bed en werkt halve dagen. Bijna alle energie gaat inhaarwerk en de
kinderen zitten. "Tochben
De diagnose
i
i
endometrlose
omdat de klachten ook oP allerlei ander e aa^doen nge- ku^ nen wiize^. Boveno;e" "ln le so'ns errst ge ondoTetrlose neooe^, te w.l je n et eers
vee pijn hebt. Alleen een kijk-
.
ooerarie gee't ec^r . irs u'ise ocn noet d t'i,r e l^lachten oe a armoe ren doe^ fi^r€rol-ll . veel prjn als je menstrueert
. da'n- e- oraasp'ob eren: pijr bil "eLoLassen e^ poe-
kleintjes zie rondscharrelen."
pen. veelvuro ge blaasontstekrngen . piin blj het vrijen . ,age rugo'jr ' pi.n
Selma Vellinga (32, coach
de
en trainêr) heeft minder geluk gehad. Zij moest haar Ianggekoes-
gesteld oe-
ik dolgelukkigwanneer ik die twee
terde kinderwens opgeven. In 2005 ontdekte een gYnaecoloog een dertien centimeter grote cyste aan haar rechtereierstok: endme-
triose. Tijdens de operatie werden behalve de cyste ookSelma's rechtereierstok en eileider verwijderd.
t,dens en bu kp,.r. ook als le -iet ore'sP'ong' Dekror
;
:
,
. i
!
: :
I
:
:
.
:
;
:
;
,
1.
N,lETR INFORMAT E. DrE GESPEC
i
GYNAECOLOGEN
;
r"r
i
AL sEERD z .rN
rDOrl-l-N-t\ r>-\ \D rL OPD' r.À\Drr\DOM[-PO I . r.- '\u -\DOV[ DO)L \ LNDOV-
wat rustiger zou worden." Na een tijd ginghet spiraaltje eruit en deden Selma en haarvriend een nieuwe poging. AI bij de eerste ongesteldheid ging het mis. "lk verloor zo veel bloed dat ik
zelfs met een tamPon en een dik maandverband na êen uur doorlekte." Ze bleek nog twee cystes op haar eierstok, een
plek in haar schede en Plekken op haar blaas te hebben. Selma
kwam op een wachtlijst voor een
die eerste operatie moest ze eind 2o09 weer onder het mes. Tijdens de ruimvier uur durende operatie werd er niet alleen van haar baarmoeder,
maar ook van haar darmen, urinewegen en blaas endometrioseweefsel weggebrand. Nu krabbelt ze weer langzaam op. De pijn is veel minder,
2
z
=
'lk had zoveeL pijn dat ik niet kon autorijden, lk sLiep sLecht en kreeg om niks woedeuitbarstingen'
ó
-
morfine isverledentijd en ze heeftnajarenweer genoegenergre om
operatie terecht en moest ondertussen hormonen sPuiten waarmee ze kunstmatig in de overgang
de
kwam. Dat Iegt de cyclus stil, waardoor de endometriose niet verder ontwikkelt. Maar de medicijnen hadden heftige bijwer-
in eenwinkel. Toen ik steeds vaker ziekwerd, raakte ikdie vriendinnen
kingen. "Ikkreeg zo veel Pijn in mijn gewrichten en sPieren dat ik niet eens meer kon autorijden' Ik sliep slecht enkreeglastvan woede-uitbarstingen. Dat mijn vriend het met me uithield, was 40.vtva
onderhet mes. Ookzagik ergtegen de hormoonbehandelingen op. Ik reageerde nu al zo heftig op die andere hormonen. Na langwikken en wegen besloten we voor mijn gezondheid - en dus een leven zonder kinderen - te kiezen." Ze genieten nuvanhunvrije leven. Selma is een eigenbedrijf begonnen en ze sparen om lekkervaak op reis te kunnen gaan. Maar afentoe knaagt het. "De laatste tijdworden er steeds meervriendinnen zvlanger. Ik ben heel blij voor ze, maar laatst heb ik na een kraamvisite wel een potje zitten janken in de auto. Zo'n gezin zullen wij nooit hebben."
Wendy probeert ondertussen nog niet te veel aan kinderen te denken. Ze is allang blij dat ze zich wat beter voelt. Na
"De gynaecoloog zei dat er geen nabehandeling nodig was en dat ikbest weer kon proberen om zvlanger te \À/orden. Ik vertrouwde het niet: op internet las ik andere dingen. Ik ging naar Amsterdam voor een second opinion. Zij advtseerden mij een spiraaltje te nemen, zodat de endometriose eerst
:
echt een wonder."De artsen vertelden haar na die tweede operatie ook dat ze snel zou moeten beginnen met ivf, wilde ze nog zwanger worden' Dat bracht wel risico's met zich mee. "Ik heb er lang over nagedacht en het erveel met mijnvriend over gehad' Wat nou als het niet in één keer raakzou zijn en de endometriose erger zouworden? Dan moest ikweer
dingen te ondernemen. "Mijn leven heeft heel lang stilgelegen. Vroeger had ikveelvriendinnen, gingikvaakstappen enhad ik een leuke baan
kwijt enwerd mijn contract nietveriengd. Nuwil ikkijkenwatvoor werk of opleiding ik kan gaan doen." Hoe het met kinderen zit, weet ze niet. "Ik heb geen idee ofik later kinderen kan krijgen. Een dingweet ikwel; ikwil ze alleen op de natuurlijke manier. Van anderevrouwen met endometriose weet ikhoe heftigivf is en datwil ik niet. Acht maanden geleden heb ik mijnvriend Sam ontmoet' We hebben het al over kinderen gehad. Eenbeetje snelvoor onze ieeftijd, maar ik kon zoiets belangrijks natuurlijk niet voor me houden. We zien wel, hebben we afgesproken. Eerst gaan we reizen en werken." o
o z = z €l
z g
z a 4
;
qffi
ïf'
';,@'a*t::
"'ë
S,W ===:ffi b*"=. ffi*€"#
ffiffi
-
s
,,,4*t..
.
'
n Selma: 'Laatst heb ikkna een kraamvisite zitten ianken in de auto, Zo'n 'gezin zal ik nooit hebben' --":r&-
F*
*r+..',*@ye.
,-**'@;-",**
€ 40). ENKELLAARSJES (SHICK-
^,,
a-,*
{
