A civil szívszervezetek oktató programja SZÍVSN módra

A civil szívszervezetek oktató programja SZÍVSN módra Magyar Járóbeteg Szakellátási Szövetség XV. Kongresszusa Balatonfüred 2013.09.12-14. Bernáth-Lukács Zsuzsa A SZÍVSN országos betegegyesület elnöke, NBF elektor

Magamról • • • • • • •

30 év a SE. Kardiológiai Központban 2009. SE. Egészségtudományi Kar Diplomás ápoló szak Beteg edukáció 2009 napjainkig „szombat 10” 100 előadás 2011.08.08. SZÍVSN országos betegegyesület (700 fő) 2013.05.10. Nemzeti Beteg Fórum Szív és ér elektora 2013.09.10. MKT Civil tagozat létrehozása 25 szívszervezettel

• Célunk: a hazai szívbetegek érdekképviselet kialakítása

2013.09.12-14. Balatonfüred

SE. Városmajori Szív és Érgyógyászati Klinika CIVIL programja

Shannon – Weaver modell Üzenet Küldő

csatorna

zaj

csatorna

• Személyes helyzet

• Érzelmek, attitűdök • Speciális nyelvezet • Korcsoport • Verbális nehézségek • Gyenge hallás / látás • Eltérő értelmezés 2013.09.12-14. Balatonfüred


Vevő

Téves az a felfogás, hogy a beteg mindent megértett! • A program akkor sikeres, ha ismerjük a – – – – –

a beteg aktuális állapotát életének gazdasági alapjait az egészségügyi kezelés lényegét paciens belső motivációit, hitvilágát internet, alternatív gyógymódok, filozófiák



Nem javuló statisztikák • Hatalmas technikai fejlődés a kardiológiában, nem javuló statisztikai adatok: • A lakosság 60% túlsúlyos • A kövér gyerekek 80%-a az is marad • Minden második ember keringési betegségben hal meg • 30 000/év infarktus • 200 000 ritmuszavar • 300 000 szívelégtelen • 200 000 rizikófaktor • 2,5 millió hipertónia, 1 millió DM • 3 millió aktív és passzív dohányos 20 000 /év • CÉL: Az élet örömeire építő, személyes Egészség Terv 2013.09.12-14. Balatonfüred


A diplomás szakdolgozók készen állnak • Az edukáció időigényes: – a kardiológusok munkaterülete hemodinamikai, elektrofiziológiai labor, pacemaker műtő, ITO, ambulancia

• Team munka – diplomás szakdolgozókkal: – asszisztens, ápoló, gyógytornász, dietetikus, pszichológus – önkéntes, aktív BETEGEK és hozzátartozók – az orvos nem elérhető, mert másik beteget gyógyít – egyesületünk minden szombaton vár ja az érdeklődőket



Nem adom fel! • K.G. 47 éves aktív sportoló kenus férfi szívhalál • VF miatt reanimáció, OMSZ • • • •

ECHO: Norm.tágasságú, hypertrophiás bal kamra, EF:55% MR : Konc. bal kamra hypertropia, csúcsi septális HCM EFV: negatív ICD: bal v.cephalicán a jobb kamrába 1 elektródát és VVIR ICD készüléket implantáltak, a kiváltott VF-t 25 J sokkal determinálta a készülék



ICD-vel élek boldogan!

• ICD életmód kialakítása: minden korábbi tevékenység folytatható, sőt, most van biztonságban! • Varratszedés, 3 havi kontroll, kiskönyv • Tilos: MR, Transzformátor-állomás, vezetés VT-VF mentes 1 év • 2012-ben 500 ICD beültetés a SE. Kardiológiai Központjában



Mire jó a SZÍVSN előadás? (nagyon teker a szívem!) • 64 éves nőbeteg: HT, TIA 2011, infarktus, DM, billentyűbetegség Tünetek: szabálytalan szívritmus, fáradtság, légszomj, szédülés, angina • Pihenés, de a szív nem felejt! • Protokoll: • 1.EKG:Holter, telefonos EKG • 2.Echo: billentyűk, üregméretek • 3.Labor: pajzsmirigy, vese, máj



Véna pulmonális izoláció • 4.CT: feltérképezés, • 5.TEE: intracardiális trombus nincs, • 6.ABL.: hűtött fejű ablációs katéter bevezetése a bal felső és alsó, a jobb felső és alsó v.pulmonális szájadékba ahol abl. vonalat izolálnak, elektroanatómiai feltérképezés • Kontroll 3 hónap múlva, friss Holter



Tégy a stroke ellen!

• • •

STROKE évi 45 000 főt érint, 32 % halálozási ráta EU szinten utolsók vagyunk a prevencióban, tünetismeret 0 SZÍV SN a STROKE ellen

• • •

1. EKG, RR, rizikófaktorok mérése PF és infarktus irányába 2. 4 alkalommal 168 fő szűrése és betegoktatása 3. Elsőként a XII. kerületben, már a következő 4 alkalom is betelt!



SZÍVSN szűrés eredmények A hölgyek rizikófaktorai (120 fő) 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Kimutatott rendelenesség


Hypertónia 31%

Magas vércukor 31%

Magas koleszterin 40%


Ritmuszavar

Túlsúly

23%

32%

SZÍVSN szűrés eredmények Az urak rizikófaktorai (48 fő)

Túlsúly

Ritmuszavar

Magas koleszterin

Magas vércukor

Hypertónia

0% Sorozatok1

Hypertónia 27%


5%

10% Magas vércukor 27%

15%

20%

25%

Magas koleszterin 15%


30% Ritmuszavar 38%

35%

40% Túlsúly 13%

Következtetések • A szűrések fontos eredménye a stabil betegút kialakítása, a kihez és mikor mehetek • A páciensek betegoktató előadásokon vettek részt • Az infarktus és a stroke tünetek • A kardiológiai vizsgálatok indítása • WPW, PF abláció, PM beültetések, RR beállítás, gyógyszer módosítás és beteg-követés • Miért nincs a kardiológiai központokban betegoktatás ??? Mi SZÍVSN segítünk kialakítani !



Mester és tanítványai A recept; Végy profi kardiológusokat, akik hozzánk irányítják a betegeket, Profi szakdolgozókat, akik messzebbre látnak a hétköznapok terheinél, Szívbetegeket, akik a most alakult Nemzeti Beteg Fórumban célul tűzték ki, hogy fontos, aktív és megkerülhetetlen szereplői lesznek a döntési folyamatoknak 2013.09.12-14. Balatonfüred


Mit is csinálunk? • • • • • • • • • •

Betegoktatás: szombatonként a szív bemutatása: PM-ICD-BIV PM Infarktus prevenció, kezelés Újraélesztés Stroke prevenció Ritmuszavarok és az abláció CT-MR vizsgálatok Érbetegségek Műszív és a transzplantáció Betegjogok témákban



Védett program • • • • • •

Felépítése: alaptémák edukációja jóga, NW, torna egyél SZÍVSN módra dietetikai tanácsok mentális vezetés pszichológussal Ritmusszabályozó készülékkel élő, vagy korábban infarktuson, abláción átesett aktív témavezetők irányítják • a www.szivsn.hu honlapot közel 14 000 fő látogatta meg



Mit nyújt a SZÍVSN? (Segítünk Neked) • • • • • •

700 tag,Tanácsadó Testület 10 szívbeteg Eddig 2 600 főnek magyarul, érthetően segített a felépülésben, PM-ICD 35 000 fő 18 központ évente 18 000 PCI, Zárójelentés, kontroll, életmód váltás gyógyszerlista, RR napló, kérdéseim



Hogyan? • Csoportdinamika: „nem vagy egyedül!” Ha másnak sikerült, Neked is sikerülni fog! • gyógyulásom története • hibák és a megoldás • SZE DVD



2013.05.10. Nemzeti Beteg Fórum Szív és ér tagozata • • • • • • •

SZÍVSN Országos Betegegyesület Veleszületett szívbetegek közhasznú egyesülete Szív Egyesület 15 szervezete Nemzeti Szívalapítvány Tüdőér Egylet Szív a szívért Alapítvány a transzplantáltakért Magyar Williams Szindróma Társaság 7 szervezete



A hazai helyzet a betegszervezetek szintjén: 1.

A humán erőforrások hiánya: ritka a főfoglalkozású alkalmazott, nehéz az önkénteseket aktivizálni

2.

Túl sok adminisztráció és bürokrácia

3.

A „beteg barát” társadalmi környezet hiánya

4.

A szervezetek közti konfliktusok, széthúzás, versengés

5.

A pályázati rendszer gondjai – túl nagy munka, túl sok önerő, személyes kapcsolatok függvénye, átláthatatlan elbírálás

6.

Tagok alacsony aktivitása, részvétele



Egyedül nem megy! • Dr. Szócska Miklós támogató levele • Elindítottuk a MKT CIVIL tagozat kialakítását • 1. 18 kardiológiai központ betegoktató programjának beindítása: orvosok, szakdolgozó koordinátorok, aktív betegek, szponzorok , SZÍVSN együttműködésével. • 2. A fővárosi szívbetegek érdekképviseletének kiépítése.

• Félévenként a kongresszusokon szakmai beszámoló a szervezetek helyi kapcsolódásáról és a speciális problémákról.



A betegek szerint hiányzik….. • • • • • • • • • •

Szakmai irányelvek magyar, beteg változata Érthetőbb, magyar zárójelentés Átlátható, könnyen kezelhető adat és beteg regiszterbázis folyamatos átadás-átvétel ütemezett, dokumentált kontroll, pszichés támogatás a szakma képviselői között a kommunikáció a vizsgálati adatok átadása más szakembernek stabil betegút feltérképezés átfogó rehabilitációs, terápiás ellátó rendszer kapcsolat a kórházak és a civilek között



Köszönöm megtisztelő figyelmüket!



A civil szívszervezetek oktató programja SZÍVSN módra

Recommend Documents