Centrum voor Kennis- en ExpertiseOntwikkeling
8 Kwaliteit van zorg: de weg van plan naar effect Hoofdstuk in Ontwikkelingsstoornissen, 5 e editie.
In dit hoofdstuk besteden we aandacht aan planning van zorg en behandeling en aan effectmeting. Dat kun je de meer ‘wetenschappelijke’ aspecten van het werk als professional in de zorg noemen. Wetenschappelijk in de zin van reflexief, systematisch en evaluatief omgaan met zorgprocessen en met de eigen inbreng daarin. Bij professionele werkers willen we een dergelijke wetenschappelijke attitude stimuleren en ondersteunen. Dit hoofdstuk sluit aan op voorgaande hoofdstukken waarin diagnostiek en behandeling bij het individuele kind leiden tot het opstellen van een zorgplan. Het loopt vooruit op deel 3 van dit boek waarin ontwikkelingsstoornissen beschreven worden; nog niet in de vorm van zorgprogramma’s, maar de ingrediënten hiervoor zijn er wel in aanwezig. Voor een aanzet tot wetenschappelijke verantwoording van ethische uitgangspunten en methodische aspecten van antroposofische geïnspireerde gehandicaptenzorg en kinder- en jeugdpsychiatrie willen we ook verwijzen naar Goede Zorg (Baars e.a. 2005). De ‘wetenschappelijke’ aandacht voor de zorg en voor effectmeting is er niet voor zichzelf, maar heeft vooral een praktische betekenis. Die aandacht moet namelijk leiden tot een voortdurend werken aan verbetering van de kwaliteit van de geboden zorg aan kinderen met ontwikkelingsstoornissen. In een cyclisch proces dient elke effectevaluatie te leiden tot bijstelling van zorgprogramma’s en van zorgplannen; dit met het oog op het verbeteren van de kwaliteit van zorg. En of die verbetering ook daadwerkelijk wordt bereikt, kan vervolgens worden vastgesteld door een nieuwe effectmeting. Zo is de cirkel rond: zorplanning, zorgverlening en effectmeting volgen elkaar op in een kwaliteitscyclus. In dit hoofdstuk bespreken we eerst opvattingen over kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan. Die twee staan centraal bij het werken aan verbetering van kwaliteit. Dan volgen enkele methodologische overwegingen, die een fundament leggen voor de daaropvolgende beschouwingen over zorgprogramma’s en zorgplannen. Vervolgens richten we de aandacht op effectevaluatie. Na een theoretische inleiding volgen suggesties voor het inrichten van effectstudies en beschrijven we een voorbeeld van zo’n studie.
8.1 Kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan Kwaliteit van zorg Bij kwaliteit gaat het om wat je doet: doe je de goede dingen; maak je de goede pedagogische en/of therapeutische keuzes. Dat is de inhoudelijke kwaliteit. Daarnaast heeft kwaliteit betrekking op hoe je iets doet: doe je die goede dingen goed. Hierbij gaat het om het pedagogische en/of therapeutische proces; je kunt spreken van proces-kwaliteit. Deze inhoudelijke en proceskwaliteit zijn onderwerp in onderzoek naar kwaliteit van de zorg. In een aantal zorgdomeinen, zoals de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, wordt landelijk gewerkt aan methodes om deze kwaliteit
van zorg zo betrouwbaar mogelijk meetbaar te maken. Dat proces volgt de route van het schrijven van een visiedocument, waarin uitgangspunten in de vorm van een kwaliteitskader worden geformuleerd (zie bijvoorbeeld VGN, 2007 en VOBC-LVG, 2009). Die uitgangspunten worden vervolgens omgezet in zogenaamde kwaliteitsindicatoren. Dat zijn zo concreet en observeerbaar mogelijk geformuleerde kenmerken aan de hand waarvan kan worden afgelezen hoe het met de kwaliteit van de zorg gesteld is. Over voorstellen voor die indicatoren is veel te doen, vooral doordat zorgaanbieders bang zijn om afgerekend te worden op factoren waarop hun invloed beperkt is. Kwaliteit van zorg is dus theoretisch een helder concept maar in de uitvoering nog problematisch. Product-kwaliteit Kwaliteit heeft ook betrekking op de uitkomst van het zorgproces. Hier spreken we van product-kwaliteit. Dat ‘product’, die uitkomst, kun je meten met zogenaamde uitkomstmaten. We onderscheiden twee soorten uitkomstmaten. De eerste betreft het al dan niet behaald worden van je doelen. Dat kunnen behandeldoelen zijn, maar ook doelen die in een zorg- of ondersteuningsplan worden geformuleerd. Worden die doelen gehaald, dan is er sprake van goede zorg. Deze opvatting van goede zorg is gemeengoed in de cure-sector. Op deze eerste soort uitkomstmaten gaan we uitgebreid in in de paragrafen over effectmeting. Een tweede soort uitkomstmaat heeft betrekking op de kwaliteit van bestaan (in het Engels Quality of Life; QoL; Schalock 2004; Cummins, 2005) van de cliënt, of op zijn subjectief welbevinden (subjective wellbeing; SW; Schalock en Felce, 2004) of zijn tevredenheid (Schuurman en Hoekman, 2004). Deze drie begrippen (kwaliteit van bestaan, subjectief welbevinden en tevredenheid) zijn verwant en worden vaak door elkaar gebruikt. Dit type uitkomstmaat wordt vooral gebruikt in de care-sector. Er gaan internationaal (Cummins, 2004) maar ook in Nederland stemmen op om de care volledig te beoordelen naar de mate waarin er verbetering op deze soort uitkomstmaat optreedt. Kort samengevat: zijn de klanten tevreden? Deze tweede soort uitkomstmaat bespreken we in de paragraaf over kwaliteit van bestaan. In de onderstaande figuur worden de twee soorten product-kwaliteit in beeld gebracht.
Figuur 2: twee soorten productkwaliteit
Hoe je iets doet Wat je doet
inhoudelijke kwaliteit
Uitkomst 1: - ) doelen (Behandel behaald Uitkomst Qo ; tevreden 2: L SW; klanten
proceskwalitei t
Effectmetin g Kwaliteit van bestaan
produc- kwalitei t t
Kwaliteit van bestaan Kwaliteit van bestaan is het tweede type uitkomstmaat van een zorg- of ondersteuningsproces. Het is een eigenschap van cliënten, het gaat immers om hùn kwaliteit van bestaan. Daarom moet dit kwaliteitsaspect ook bij hen gemeten worden1. Het concept ‘kwaliteit van bestaan’ verwijst naar een aantal constituerende begrippen. Deze zijn algemeen geldend en voor iedere persoon relevant zijn. Voor mensen met een ontwikkelingsstoornis hoeft op dit algemene model geen uitzondering te worden gemaakt. “Quality of life for persons with disabilities is composed of those same factors and relationships that are important to all persons” (Schalock, 1996, p. 125). Tegenwoordig schaart iedereen zich in grote lijnen achter een consensusmodel voor Kwaliteit van bestaan (Quality of Life (QoL); Schalock e.a., 2000, 2002; Schalock, 2004; Verdugo, Schalock, Keith & Stancliffe, 2005). In dat model worden acht domeinen onderscheiden, die ieder voorzien zijn van bijbehorende indicatoren (thema’s voor vragen).
Tabel 1: Domeinen en indicatoren van Kwaliteit van Bestaan Domein
Indicator
1 Fysiek welbevinden
*Gezondheid *ADL (Aanpassing Dagelijks Leven)
1
Zie voor een bespreking van de problemen die ontstaan wanneer een ander dan de cliënt zelf (dus bijvoorbeeld een ouder of een familielid, of een begeleider) een oordeel moet geven over diens kwaliteit van bestaan: Cummins, 2002, en Stancliffe, 2002.
*Gezondheidszorg *Vrije tijd 2 Emotioneel welbevinden
*Tevredenheid *Zelfconcept *Afwezigheid van stress
3 Persoonlijke ontwikkeling
*Educatie *Persoonlijke competentie *Welslagen/performance
4 Interpersoonlijke relaties
*Interacties *Relaties *Steun
5 Materieel welbevinden
*Financiële status *Werk *Wonen
6 Zelfbepaling
*Autonomie/persoonlijke controle *Doelen en persoonlijke waarden *Keuzes
7 Rechten
*Menselijk *Wettelijk
8 Sociale inclusie
*Integratie en participatie *Rollen in de samenleving *Sociale steun
Uit dit overzicht blijkt dat QoL gezien wordt als een multidimensioneel concept dat bestaat uit positief gelabelde kwaliteiten, die de essentiële aspecten van het menselijk bestaan omvatten. Uit internationale studies in allerlei culturen en omstandigheden blijkt dat vrijwel iedereen tenminste ‘tamelijk tevreden’ is met zijn leven. Dat drukt zich uit in maten voor QoL, tevredenheid, of subjectief welbevinden (Cummins, 2003). Indien je niet tamelijk tevreden bent, laat je bij jezelf een probleem toe, waar je iets aan moet doen: de oorzaak van die ontevredenheid wegnemen. Daarom drukt ieder mens die ontevredenheid weg, want anders zou er cognitieve dissonantie ontstaan. Iedereen is dus geneigd zijn tevredenheid te bufferen: erg verstorende invloeden worden
afgevlakt. Dit wordt betiteld als homeostase, een natuurlijk pogen om evenwicht te behouden (Cummins 2003, 2004, 2005a). Deze homeostase is verwant aan het vanuit de salutogenese (Antonovsky, 2004; zie ook hoofdstuk 7, Behandeling) bekende coherentiegevoel, dat de mate uitdrukt waarin een mens vermogens heeft om gebeurtenissen in zijn leven te overzien en te begrijpen, vertrouwen heeft om het leven –met hulp van anderen- aan te kunnen en zin en betekenis kan geven aan het leven. De buffering van tevredenheid blijft bij het toenemen van stressfactoren in stand, tot de stressfactoren te zwaar worden. Daar zit een drempel; de homeostase kan de toenemende stress niet meer aan en er ontstaat manifeste ontevredenheid of ongenoegen. Zie figuur 3. Figuur 3: homeostatisch model volgens Cummins, 2005
Als men tevredenheid of subjectief welbevinden of kwaliteit van bestaan zou uitdrukken in een rapportcijfer, ligt dat in groepen gemiddeld rond 7,2. Wanneer het rapportcijfer duidelijk zakt is er echt iets aan de hand. Voor individuen geldt dat een rapportcijfer van 5 of lager wijst op flinke problemen in de kwaliteit van bestaan. In die gevallen kan men in de zorg of ondersteuning de buffers versterken. Dat is ‘empowerment’. Cummins (2005a) noemt de volgende externe en interne buffers: •externe buffers: • • •
beschikbaarheid van geld; beschikbaarheid van sociale netwerken; beschikbaarheid van ondersteuning.
•interne buffers: • • •
een eigen regie voeren; verbonden zijn met anderen; doelen hebben in het leven.
Salutogenese Deze buffers bieden ingangen voor de planning van zorg of behandeling; merk op dat ze overeenkomst vertonen met de domeinen van QoL van Schalock c.s.. Bij kinderen en volwassenen met een ontwikkelingsstoornis zal vaak sprake zijn van grote en
meervoudige stressoren, zodat de homeostase onvoldoende gerealiseerd zal worden en de kwaliteit van bestaan (ver) beneden het optimum kan komen te liggen. Behandeling zal er op gericht zijn om de kwaliteit van bestaan te verbeteren. Het is dus verstandig om de uitkomstindicator ‘kwaliteit van bestaan’ te betrekken bij effectstudies.
8.2 Methodologische overwegingen Met name in medisch-wetenschappelijk onderzoek worden ‘evidence-based’ onderzoeksresultaten gezien als de gouden standaard (zie bijvoorbeeld Nathan en Gorman, 2002 en Straus, Richardson, Glasziou en Haynes, 2005). Van Yperen en Veerman (2008) beschrijven drie onderzoeksstadia die vooraf gaan aan evidencebased studies, en die opvolgende varianten van practice-based resultaten geven. In de volgende indeling van Beschrijven, Onderbouwen en Meten sluiten we hierbij aan en werken dit verder uit. Beschrijven Door zorgvuldig te beschrijven wat je doet, dus bijvoorbeeld overwegingen en keuzes bij de planning van behandeling en de uitvoering daarvan, draag je bij aan een descriptieve, beschrijvende bewijskracht. Dat kan een beschrijving ‘voor de vuist weg’ zijn, maar ook een van de varianten van systematische case-studies (zie Yin, 1989; Swanborn, 2000), zoals casuïstisch effectonderzoek (Kiene, 2001). Na een dergelijke beschrijving kunnen we, volgens Van Yperen en Veerman, spreken van ‘potentieel effectieve interventies’. Een voorbeeld van zulke omschrijvingen is te vinden in het boekje ‘Verhalen van autisme – mensen met autisme in antroposofische zorg’ (Niemeijer en Hoekman, 2007). Onderbouwen Bij onderbouwen gaat het om het aannemelijk maken hoe een aanpak of behandeling werkt, dus om het ontwikkelen van theoretische bewijskracht, van een interventietheorie. Die zal veelal de vorm aannemen van een (eenvoudig) model, waarin bevorderende en remmende factoren besproken worden. Ook zullen vaak volgordes van (deel-)interventies) aan de orde komen die, wanneer ze doorlopen worden, tot het gewenste resultaat kunnen leiden. Die elkaar opvolgende interventies heten mediërende variabelen. Aandacht voor zulke mediërende variabelen voorkomt een al te reductionistisch oorzaak-gevolg model. Daarnaast kan in een onderbouwing aandacht besteed worden aan zogenaamde modererende variabelen, die aannemelijk maken hoe en waarom een interventie voor de ene groep (bijvoorbeeld kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis) wel werkt en voor een andere groep (bijvoorbeeld kinderen met een Reactieve Hechtingsstoornis) niet. Modererende variabelen passen een model dus aan met het oog op gebruik in verschillende doelgroepen; ze leiden als het ware tot enkele submodellen. In een onderbouwing kunnen overwegingen, kennis en ervaring vanuit een specifieke achtergrond of inspiratie een rol spelen, zoals vanuit de antroposofie. Na een dergelijke onderbouwing kan gesproken worden van (een) ‘veelbelovende interventie(s)’.
Meten Het meten van effecten van het uitvoeren van de bedoelde interventies levert indicatieve bewijskracht. Het liefst worden hier niet alleen een nulmeting bij aanvang en een eindmeting maar ook een follow-up meting uitgevoerd, waarbij meetinstrumenten gekozen worden die de, op grond van de beschrijving en de onderbouwing bekende, effecten op een betrouwbare en valide manier in kaart brengen. Ze moeten dus de te verwachten effecten op een goede manier meten. Na een dergelijke effectstudie kan men spreken van ‘doeltreffende interventies’. Op deze effectstudies komen we in het vervolg van dit hoofdstuk uitgebreid terug. Van Yperen en Veerman (2008) spreken bij beschrijven, onderbouwen en meten van opklimmende bewijskracht. Deze drie stadia leveren practice based evidence, het erop volgende stadium levert evidence based practice. In de effectstudie die in dit hoofdstuk nog aan de orde komt is sprake van ‘meten’ in hier genoemde betekenis. Interventies die aan een dergelijke meting worden onderworpen kunnen, na gebleken effect, niet alleen als practice based maar ook als ‘doeltreffend’ beschouwd worden.
Bewijzen Bij bewijzend onderzoek wordt de vraag beantwoord of er een oorzakelijke verband is tussen interventie en effect: is de interventie beter dan een andere, of dan geen interventie? Het gaat dus om vergelijkende studies, waarbij een proefgroep wordt vergeleken met een controlegroep. De proefpersonen worden bij voorkeur door het toeval toegewezen aan de onderzoeksgroepen. Dergelijk onderzoek, dat in zorginstellingen voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis sporadisch wordt uitgevoerd, levert causale bewijskracht; men kan dan spreken van ‘evidence-based interventies’.
8.3 Zorgprogramma’s en zorgplannen Beschrijving van ‘wat we doen’ (potentieel effectieve interventies) en de formulering van een theoretisch model (onderbouwing, ‘veelbelovende interventies’) liggen ten grondslag aan zorgprogramma’s. Dat zijn algemene, prototypische beschrijvingen van zorg en behandeling voor mensen met bepaalde types problematiek. We definiëren een zorgprogramma (….) als een totaalpakket van informatie en gespecificeerde en op elkaar afgestemde activiteiten en diensten waaruit geput kan worden voor het bereiken van een bepaald doel of van specifieke resultaten methodisch en gestructureerd bij een welomschreven doelgroep van cliënten met vergelijkbare problematiek. Een zorgprogramma heeft het karakter van een bron waarin behandelaren inspiraties kunnen vinden voor de zorg en behandeling. Het is zeker geen protocol, eerder een richtlijn die diagnostische en behandelmogelijkheden aangeeft en mogelijke routes beschrijft. In de zorgprogramma’s worden de bij de betreffende problematiek werkzame interventies beschreven; hiermee wordt aandacht geschonken aan de rol die mediërende variabelen spelen. Zo worden mogelijke succesfactoren (de mediërende
variabelen) in volgorde gezet. Wanneer behandeling in deze volgorde wordt uitgevoerd zou dat eerder tot succes kunnen leiden. Ook zijn de zorgprogramma’s voorzien van varianten die rekening houden met verschillende modererende variabelen. Die modererende variabelen zullen meestal betrekking hebben op subgroepen van kinderen (dus bijvoorbeeld jonger of ouder, jongen of meisje, ernstiger of minder ernstige verstandelijke beperking). Daarnaast biedt een zorgprogramma een overzicht van potentieel in aanmerking komende therapeutische benaderingen, waaruit diagnosticus en behandelaar een naar verwachting succesvol arrangement kunnen samenstellen. Hier gaat het dus niet om een keuze voor een variant van een zorgprogramma, maar om een selectie uit het tamelijk breed aanbod aan op de in het zorgprogramma beschreven problematiek toegesneden therapeutische elementen. Door deze keuze te maken wordt het therapeutische aanbod individueel ingekleurd. Met deze laatste stap gaan we eigenlijk al van zorgprogramma naar het individuele zorgplan (of ondersteuningsplan of behandelplan; vanaf nu spreken we kortheidshalve van zorgplan). Daarin staan behalve de gekozen therapeutische benaderingen ook de individuele doelen, afspraken, risicofactoren en aanwijzingen voor de benadering van de persoon (bijvoorbeeld afremmen of juist stimuleren, grenzen stellen of juist aanmoedigen). Ook een persoonsbeeld maakt onderdeel uit van een zorgplan. Een zorgplan heeft het karakter van een set afspraken tussen de cliënt en de zorgaanbieder. Een zorgplan wordt regelmatig bijgesteld. Zo worden er ten aanzien van de behandeling van een cliënt vier stappen gezet: 1. Toedeling van de problematiek van een kind aan een van de beschikbare zorgprogramma’s (bijvoorbeeld: bij een kind is een Reactieve Hechtingsstoornis geconstateerd. Die problematiek past bij het zorgprogramma ‘kinderen met een Reactieve Hechtingsstoornis’). In het zorgprogramma zijn de behandelingsstappen in hun naar verwachting meest effectieve volgorde aangegeven (de mediërende variabelen). 2. Matching van kenmerken van het kind met een van de modererende variabelen (meisje, 8 jaar, lichte verstandelijke beperking), zodat binnen het zorgprogramma gekozen wordt voor de best passende variant. 3. Beschrijven van een beredeneerde keuze uit therapeutische benaderingen die passen bij de in het zorgprogramma beschreven problematiek. 4. Beschrijven van individuele doelen, afspraken en risicofactoren in een zorgplan. Op deze manier worden zorgplannen zodanig vormgegeven dat er, tegen de achtergrond van algemene zorgprogramma’s, individugerichte zorg en behandeling wordt gegeven. Deze werkwijze doet denken aan de drie niveaus van strategieën die Kok (1970, 1973; zie ook Van Oeffelt, 2006) formuleert ten aanzien van een (orthopedagogisch) behandelingstype. De eerstegraads strategie is het geheel van orthopedagogisch handelen in de leefsituatie dat is toegesneden op het vraagstellingstype (in onze termen: het zorgprogramma dat is toegesneden op de problematiek van het kind, inclusief de keuze voor modererende variabelen uit stap 2); de tweedegraads strategie bevat de specifieke trainingen en therapieën (de beredeneerde keuze uit passende therapeutische benaderingen); de derdegraads strategie omvat de individuele variaties (en is daarmee vergelijkbaar met de
individuele inkleuring in een zorgplan). De klassieke beschrijving van Kok komt zo in een modern jasje terug.
8.4 Effectiviteit Effectiviteit is de eerste van de uitkomstmaten van een zorg- of ondersteuningsproces. Het effect van ondersteuning of behandeling wordt gemeten in termen van verwachte resultaten: zijn de doelen bereikt die tevoren in een zorg- of ondersteuningsplan of in een behandelplan zijn geformuleerd? Dit eerste type uitkomstmaat is minder aan het oordeel van de cliënt zelf gebonden dan het zojuist besproken tweede type. Het is zaak om maten van effectiviteit zo systematisch, betrouwbaar en onafhankelijk mogelijk te verzamelen, bij voorkeur met behulp van betrouwbare en goed gevalideerde meetinstrumenten. Deze meetinstrumenten moeten behalve aan deze psychometrische eisen (betrouwbaar, valide) ook voldoen aan de volgende eisen: • •
Sensitief zijn voor (ook kleine) verschilscores tussen een voormeting en een nameting; Een adequate operationalisatie zijn van de behandeldoelen die men wil evalueren. Hun meetpretentie moet dus inhoudelijk overeenstemmen met dat doel of die doelen.
Een bijzonder type effectiviteitsonderzoek betreft de zogenaamde kosten-effectiviteit. Daarbij is niet alleen de vraag aan de orde of de behandeldoelen bereikt zijn, maar ook of dat binnen een acceptabel budget is gebeurd. Dan is er nog de Routine Outcome Monitoring (ROM), een frequent herhaalde meting van effectiviteit waarvan de resultaten onmiddellijk als voeding naar de behandelaars worden teruggevoerd. De planning van de behandeling en de behandeling zelf kunnen dus op basis van ROM telkens worden bijgesteld. Er kunnen vier groepen belanghebbenden onderscheiden worden bij ROM: cliënten, behandelaars, managers en onderzoekers (De Beurs en Zitman, 2007). Cliënten krijgen inzicht in de ernst van hun klachten (door het vergelijken met de gemiddelde score van andere cliënten) en in het verloop van de klachten gedurende de behandeling. De behandelaar kan de resultaten gebruiken door vooruitgang zichtbaar te maken voor de cliënt. Meetgegevens van cliënten kunnen de indruk van de behandelaar dat de cliënt vooruitgaat (of juist niet) ondersteunen en een aanwijzing opleveren dat de behandeling bijgesteld moet worden. Managers hebben vooral belang bij samengevoegde gegevens. Analyse daarvan kan leiden tot uitspraken over het effect van therapeutisch handelen bij groepen cliënten, bijvoorbeeld cliënten met een ASS. Als goed is vastgelegd welke behandeling tussen de meetmomenten heeft plaatsgevonden, dan is het met een analyse op groepsniveau ook mogelijk om zorgprogramma’s te evalueren. Effectmeting: opzet en aanpak Bij de opzet van meting van een effect van zorg zijn een paar overwegingen van belang. In de eerste plaats is het belangrijk om goed te bepalen welke effecten men
van zorg, ondersteuning of behandeling precies verwacht. Die verwachte effecten zou men tevoren moeten vastleggen in een zorgplan. Vervolgens is het zaak om bij de effectmeting zo dicht mogelijk in de buurt van die verwachte effecten uit te komen. Eerder hebben we uitgelegd dat die verwachte effecten bij voorkeur zichtbaar worden in een beschrijving van het handelen en in een theoretisch model dat de werkzaamheid van een ingreep en het ontstaan van een effect verklaart. Afhankelijk van het model en de beschrijving in een zorgplan kan men denken aan vijf ‘soorten’ doelen, waarvan men in een effectstudie zou kunnen meten in welke mate ze bereikt zijn: • afname van de (psychiatrische) problematiek; • bevordering van ontwikkeling; • bevordering van de gezondheid; • versterking van het (gezins-)systeem; • toename van de kwaliteit van bestaan. De eerste vier van deze doelen behoort tot de eerste soort uitkomstmaten (behandeldoelen bereikt?), het vijfde doel behoort tot de tweede soort (tevreden klanten?). Bij ieder van deze vijf doelen dienen adequate meetinstrumenten gekozen te worden die het effect van de interventies zoveel mogelijk in maat en getal uitdrukken. Wij noemen daarvoor de volgende instrumenten als mogelijkheden. Er kunnen echter ook andere keuzes worden gemaakt; er zijn veel meer bruikbare tests en schalen beschikbaar (zie o.a. Kraijer en Plas, 2002). •
•
afname van de (psychiatrische) problematiek:
De Child Behaviour CheckList (CBCL; Verhulst, Van der Ende en Koot, 1996). De CBCL is een goed genormeerde en gevalideerde gedragsvragenlijst voor kinderen van 4 tot 18 jaar. Er is een formulier voor ouders en een formulier voor leerkrachten, de Teacher Report Form (TRF). In de volgende paragraaf bespreken we kort een voorbeeld van het gebruik van de CBCL bij effectmeting.
De Vragenlijst over Ontwikkeling en Gedrag (VOG) (Koot en Dekker, 2001). Deze meet de emotionele en gedragsproblemen van kinderen en jeugdigen (6-18 jaar) met een verstandelijke handicap. Ook bij deze schaal is een ouder- en een leerkrachtversie.
bevordering van ontwikkeling:
•
Voor de cognitieve ontwikkeling de Didactische Leeftijds Equivalenten (DLE’s) die op school worden gemeten. Voor de sociaal-emotionele ontwikkeling de ESSEON (Hoekman e.a., 2007a, 2007b). De ESSEON is een gedragsbeoordelingsschaal die de sociaal-emotionele ontwikkeling tot een ontwikkelingsniveau van 14 jaar vaststelt. Dat bereik is bij personen met een (lichte) verstandelijke beperking gewoonlijk voldoende.
bevordering van de gezondheid:
•
versterking van het (gezins-)systeem:
•
het IKC (Instrument Kinderlijke Constitutie; zie de bijlage in hoofdstuk 6, Constitutiebeelden);
de NOSI (Nijmeegse Ouderlijke Stress Index, Brock e.a., 1992). De NOSI is een meetinstrument waarmee de stressbeleving van ouders in de opvoeding van een kind kan worden vastgesteld. De vragenlijst bestaat uit 123 items verdeeld over dertien schalen. Zeven schalen betreffen het ouderdomein en zes schalen het kinddomein.
toename van de kwaliteit van bestaan: Een eenvoudig en bruikbaar middel om bij deze cliëntengroep op een betrouwbare en valide manier de kwaliteit van bestaan te meten is de Intellectual Disability Quality Of Life-schaal (de IDQOL; Hoekman c.s., 2001). Deze schaal heeft een versie van 16 items en een van 44 items. Ieder item bevat een ‘vraag’ die gescoord wordt op een vijfpuntsschaal met smiley’s; de tekst wordt ondersteund door pictogrammen. De schaal is nog niet in de handel verschenen, maar is zonder kosten bij de auteurs verkrijgbaar.
Een illustratie: resultaten van een pilotproject2 Als voorbeeld voor de mogelijkheden van het gebruik van de CBCL bij effectmeting beschrijven we kort de resultaten van een pilotproject dat werd uitgevoerd bij Zonnehuizen in Zeist. Bij een cohort van 24 kinderen en adolescenten met ontwikkelingsstoornissen werd voor binnenkomst en een jaar later de CBCL afgenomen. Het verschil in CBCL-score bij intake en bij follow-up is op alle acht relevante gebieden van de CBCL positief, dat wil zeggen: er is verandering ten goede opgetreden. Bij vier deelgebieden is dat een significante verbetering. Bij bundeling van domeinen in externaliserende (…) en internaliserende (…) problemen wordt eveneens duidelijke verbetering gezien, bij externaliserende problemen een significante verbetering. Tenslotte verbetert ook de score voor totale gedragsproblemen. In tabel 1 rapporteren we scores op deelgebieden van de CBCL. Een score tussen 65 en 70 ligt in het subklinische gebied (d.w.z. in het grensgebied tussen niet problematisch en problematisch) en een score boven 70 in het klinische gebied (d.w.z. in het problematische gebied). Tabel 2. Effecten op CBCL-scores; gemiddelde t-scores van 24 personen
Angstig-depressief (internaliserend)
Bij intake
Bij follow-up
Verschil
69
66
2,9
2
Bij de bespreking van dit pilot-project volgen we het verslag daarvan door Sjoukes e.a. (2008a en 2008b).
Teruggetrokken
65
61
4,3
Lichamelijke klachten
62
59
2,5
Sociale problemen
70
67
3,3*
Denkproblemen
68
66
1,8
Aandachtsproblemen
73
69
4,4*
Delinquent gedrag
64
60
4,7**
Agressief gedrag
72
66
6,0**
Internaliseren
68
64
3,5
Externaliseren
69
64
5,2**
Totale gedragsproblemen
71
67
4,1*
*: p<=0,05; **: p<=0,01 4. Bij externaliserende problemen zien we een duidelijke en significante verbetering, van de grens van het klinische gebied naar net in het ‘normale’ gebied. Die verbetering is, zoals uit de tabel blijkt, toe te schrijven aan een afname van aandachts- en sociale problemen, van delinquent gedrag en agressief gedrag. Dat wijst erop dat de kinderen een beweging maken van exclusie in de richting van sociale inclusie. Bij internaliserende problemen is de verbetering ook duidelijk, van het subklinische gebied naar het ‘normale’ gebied, maar de verbetering is niet significant. Het angstigdepressieve gedrag neemt af, evenals teruggetrokken gedrag, de lichamelijke klachten en de denkproblemen. Het lijkt erop dat de optimale behandeling voor internaliserende problemen nog niet is gevonden; waarschijnlijk zijn die problemen ook (nog) moeilijker te behandelen . De vooruitgang op alle gebieden drukt zich ook uit in een significante verbetering op de score voor totale gedragsproblemen, van een score in het klinische gebied naar een score in het subklinische gebied.
Literatuur Antonovsky, A. (2004) Salutogenese. Zur Entmystifizierung der Gesundheit. Tübingen: DGvT-Verlag. Baars, E, Eindred. (2006) Goede zorg. Ethische en methodische aspecten, een antroposfische benadering in de kinder- en jeugdpsychiatrie en zorg voor mensen met ontwikkelingsstoornissen. Christofoor, Zeist. Brock, A.J.L.L. de; Vermulst, A.A.; Gerris, J.R.M.; Abidin, R.R. (1992). Nijmeegse ouderlijke stress index : meetinstrument voor de vaststelling van stress bij opvoeders. Amsterdam: Harcourt.
Beurs, E. de & Zitman, F.G. (2007). Routtine Outcome Monitoring. Het meten van therapie-effect in de klinische praktijk met webbased software. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid (MGV), 62, 13-28. Cummins, R. A. (2002). Proxy responding for subjective well-being: a review. International review of research in mental retardation, 25, 183-207. Cummins, R. A. (2003). Normative life satisfaction: measurement issues and a homeostatic model. Social Indicators Research, 64, 225-256. Cummins, R. A. (2004). Service providers as managers of clients’ subjective wellbeing. Plenary presentation 12th World Congress IASSID, 14-19 juni 2004, Montpellier. Cummins, R. A. (2005a). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 699-706. Cummins, R. A. (2005b). Caregivers as managers of subjective wellbeing: a homeostatic perspective. Journal of applied research in intellectual disabilities, 18, 335-344. Hoekman, J., J.C.H.Douma, M.C.O.Kersten, M.I.M.Schuurman & H.M.Koopman (2001). IDQOL – Intellectual Disability Quality Of Life: de ontwikkeling van een instrument ter bepaling van de ‘kwaliteit van bestaan’ van mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten (NTZ), 27, 207-224. Hoekman, J., Miedema, A., Otten, B., & Gielen, J. (2007a). ESSEON. Experimentele Schaal voor de beoordeling van het Sociaal-Emotionele OntwikkelingsNiveau. Handleiding en verantwoording. Leiden: PITS. Hoekman, J., Miedema, A., Otten, B., & Gielen, J. (2007b). De constructie van een schaal voor de bepaling van het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau. Achtergrond, opbouw en betrouwbaarheid van de ESSEON. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking (NTZ), 33, 215-232. Kiene, H. (2001). Komplementäre Methodenlehre der klinischen Forschung. Cognitive based medicine. Berlin: Springer. Kok, J.F.W. (1970). Structopathische kinderen. Een orthopedagogisch behandelingtype. ’s Hertogenbosch: Malmberg. Kok, J.F.W. (1973). Opvoeding en hulpverlening in behandelingstehuizen. Residentiele orthopedagogiek. Rotterdam: Lemniscaat. Koot, H.M. & Dekker, M.C. (2001). Handleiding voor de VOG. Ouder- en leerkrachtversie. Rotterdam: Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Erasmus Medisch Centrum. Kraijer, D.W. & Plas, J. (2002). Handboek psychodiagnostiek en verstandelijke beperking. Amsterdam: Harcourt. Nathan, P.E. & Gorman, J.M. (eds.) (2002). A guide to treatments that work. 2nd edition. New York: Oxford University Press.
Niemeijer, M. & Hoekman, J. (red.) (2007). Verhalen van autisme. Mensen met autisme in antroposofische zorg. Assen: Van Gorcum. Oeffelt, P.W.H.M. van (2006). J.F.W. Kok, inspirerend orthopedagoog. In: J.D. van der Ploeg (red.). Kopstukken van de orthopedagogiek. Pp. 126-140. Rotterdam: Lemniscaat. Schalock, R.L. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life. In R.L. Schalock (Ed.), Quality of life: Volume 1 Conceptualization and measurement (pp. 123-139). Washington: American Association on Mental Retardation. Schalock, R.L. & Special Interest Research Group on quality of life of the IASSID (2000). Quality of life: Its conceptualization, measurement and application. A consensus document. Draft, august 2000. Seattle: paper op het 11e Wereld Congres van de IASSID, 1-6 augustus. Schalock, R.L. & Verdugo-Alonso, M.A. (2002). Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners. Washington: American Association on Mental Retardation. Schalock, R. L. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of intellectual disability research, 48, 203-216. Schalock, R. L., & Felce D. (2004). Quality of life and subjective well-being: conceptual and measurement issues. In: Emerson, E., Thompson, T., Parmenter, T., & Hatton, C. (eds.). International handbook of methods for research and evaluation in intellectual disabilities. New York: Wiley. Schuurman, M.I.M., & Hoekman, J. (2004). Cliëntenraadpleging in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Voorwaarden voor een effectieve uitvoering. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 30, 91-109. Sjoukes, L., Hoekman, J., & Niemeijer, N. (2008a). Effectstudy of psychiatric treatment for children with intellectual disability. Lezing op 13e IASSIDwereldconferentie te Kaapstad; 29-08-08. Sjoukes, L., & Niemeijer, M.H. (2008b). A 6-12 month follow-up study of day and residential psychiatric treatment of 50 children with ID. Journal of Intellectual Disability Research, 52, 733 (abstract). Stancliffe, R.J. (2002). Proxy respondents and quality of life. Evaluation and Programme Planning, 23, 89-93. Straus, S.E., Richardson, W.S., Glasziou, P., & Haynes, R.B. (2005). Evidence-based medicine. How to practice and teach EBM. Edinburgh: Elsevier. Swanborn, P.G. (2000). Case-study’s: wat wanneer en hoe? Amsterdam: Boom.
Verdugo, M.A., R. L. Schalock, K. D. Keith, & R. J. Stancliffe (2005). Quality of life and its measurement: important principles and guidelines. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 707-717.
Verhulst, F.C., Ende, J. van der, & Koot, H.M. (1996). Handleiding voor de CBCL/418. Rotterdam: Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie Erasmus Universiteit. Van Yperen, T. & J.W.Veerman (2008). Zicht op effectiviteit. Handboek voor praktijkgestuurd effectonderzoek in de jeugdzorg. Delft: Eburon. VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) (2007). Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Visiedocument. Utrecht: VGN. VOBC-LVG (Vereniging Orthopedagogische Behandelcentra-Licht Verstandelijk Gehandicapten) (2009). Kwaliteitskader Orthopedagogische Behandelcentra. Utrecht: VOBC-LVG. Yin, R.K. (1989). Case study research. Design and methods. Newbury Park: Sage.
