PersoneelsBLAD VAN HET UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM ST RADBOUD JAARGANG 38 NUMMER 2 15 februari 2013
70 procent minder straling, 100 procent kwaliteit
Foto: Flip Franssen
Kransslagaderen in beeld brengen met maar 30 procent van de gebruikelijke hoeveelheid röntgenstraling en toch dezelfde beeldkwaliteit houden? Dat kan dankzij een nieuw software programma. Marten Dooper
‘Kijk’, zegt interventiecardioloog Helmut Gehlmann terwijl hij naar het scherm wijst. Dat laat zien hoe donker gekleurde vloeistof zijn weg zoekt door de bloedvaten van het hart. ‘Telkens als het hart van deze patiënt zich samentrekt, duwt het deze kransslagader hier bijna dicht. Het bloedvat is daar overgroeid met spierweefsel. Het is waarschijnlijk het beste als de hartchirurg daar een bypass aanbrengt.’ Behalve dat de afwijking van deze patiënt zeldzaam is, zijn de beelden op het scherm op het eerste oog niet bijzonder. De techniek die ze tonen, coronaire angiografie, bestaat al sinds 1930. De Duitse arts Werner Forsmann kwam toen op het idee het verloop van de kransslagaderen van het hart zichtbaar te maken door ze via een dun slangetje, een catheter, te vullen met contrastvloeistof zodat ze met röntgenstralen kunnen worden afgebeeld. Coronaire angiografie is sindsdien
Pagina 3 Van talent naar homo universalis
Pagina5 Het interview. Véronique Nas doet onderzoek naar haar eigen erfelijke oogziekte
dé techniek om vernauwingen en andere afwijkingen in de kransslagaderen op te sporen. Forsmann ontving er in 1956 de Nobelprijs voor. Toch is het filmpje dat Gehlmann, waarnemend hoofd van het Catheterisatielab, laat zien anders dan andere. ‘Bij het maken van dit filmpje hebben we maar 30 procent van de stralingsintensiteit gebruikt, die voorheen nodig was’, vertelt hij. ‘Dat is mogelijk dankzij een nieuw, door Philips ontwikkeld software programma dat de beelden analyseert. Met maar 30 procent van de straling krijgen we toch 100 procent beeldkwaliteit.’ En dat is goed nieuws, want de lagere stralingsintensiteit betekent dat de gezondheidsrisico’s voor zowel de patiënt als het personeel in de catherisatiekamer verder afnemen. Vooralsnog is het UMC St Radboud het enige Nederlandse ziekenhuis dat de nieuwe software bij hartcatheterisatie gebruikt. ‘Philips heeft ons en een ziekenhuis in Frankfurt gevraagd wetenschappelijk onderzoek te doen naar de bruikbaarheid van deze techniek in de dagelijkse praktijk. Het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein gebruikt de software bij angiografie van bloedvaten in de benen. Eerst hebben we onderzocht hoe goed de beelden zijn met 50 procent van de oorspronkelijke stralingsbelasting, daarna zijn we verder gedaald naar 30 procent. Bij het merendeel van de patiënten, negen op de tien, blijken de beelden bij 30 procent goed genoeg om alles te zien wat we moeten zien. Bij de rest is 50 procent voldoende.’ Gehlmann verwacht dat over enige tijd deze vorm van hartcatheterisatie gemeengoed is. ‘We krijgen belangstellenden uit de hele wereld over de vloer. Iedereen is erg enthousiast.’ n
Pagina 6 Reportage: Op zoek naar medicijnen tegen levercysten
Pagina 9 Vier wetenschappers van het Radboud ontvangen prestigieuze Vici-subsidie
r a db o d e 2 - 2 0 1 3
IN BEELD
En verder... In bedrijf, Ingezonden, nieuwsladder 4 Mensen 10 Het betoog: laat veilige prenatale test toe, Wetenswaardig 11 Leiderschap in het hart van de verandering, Ethiek 12
AGENDA Algemeen
Zaterdag 2 februari, open dag in het kader van Wereldkankerdag. Het trok meer dan drieduizend bezoekers. In meer dan veertig stands en vele demonstraties konden ze ervaren wat het UMC St Radboud in huis heeft om kanker te bestrijden. Ook de afdeling Radiotherapie (zie foto) werd druk bezocht. Foto: Marc van Teeffelen
900 Zoveel mensen beleven straks TEDxNijmegen, op maandag 8 april in de Stadsschouwburg in Nijmegen. Dit evenement is het vervolg op de eerdere edities van TEDxMaastricht in 2010 en 2011. Was toen ‘The Future of Health’ de rode draad in het programma, nu is als thema ‘het leven’ gekozen. Daarbij wordt gesproken over wat mensen tegenkomen van conceptie tot de oude dag. Over gezondheid en ziekte, zorgen en verzorgd worden. Over de weg van 0 tot 110 jaar oud. Het UMC St Radboud is partner/sponsor van TEDxNijmegen. Twintig (inter)nationale sprekers staan op 8 april op de rode stip om hun verhaal te doen. Dat zijn onder anderen entertainer en kinderrechtenactivist Herman van Veen, Edward Gerjuoy, een 95-jarige professor uit Pittsburgh, en Gerard van Grinsven, bestuursvoorzitter van het Henri Ford Hospital in de VS. Het evenement is alleen op uitnodiging te bezoeken. Voor in totaal dus 900 mensen. Wie erbij wil zijn, kan een uitnodiging aanvragen op www.tedxnijmegen.nl. Ook als medewerker maak je zo kans op een ticket voor TEDxNijmegen. Het evenement is op 8 april eveneens live te volgen via internet. TED-bijeenkomsten begonnen in 1984 in Amerika als platform om vernieuwende ideeën in technologie, entertainment en design te verspreiden. Ga naar www.tedxnijmegen.nl voor het laatste nieuws, blogs, informatie over de sprekers en filmpjes van eerdere TED-talks. Je kunt TEDxNijmegen ook volgen via Twitter, LinkedIn en Facebook.
getweet Dees @CaseofDees 29 jan @UMCN. En héél veel mensen konden er NIKS aan doen dat ze kanker kregen. Kanker is (in de meeste gevallen) géén lifestyle ziekte !!!
Stefaan Bergé, @StefaanBerge Bezoekje aan open deur Wereldkankerdag in UMC St Radboud in Nijmegen was de tijd meer dan waard. Compliment aan #RUCO
2 febr
Koen Ingels, @KoenIngels 2 febr Vandaag WereldKankerdag, maar zonder kankeren. Jullie gaan loten kopen bij onze Alpedu6 stand.
René Tabak, @Renetabak 2 febr Rondleiding OK van toekomst volgeboekt. Volgende keer lig ik voor de deur.#wereldkankerdag.
Nicoline Hoogerbrugge, @NicolineHoogerbr 2 febr Vandaag veel vragen beantwoord over preventie van kanker. Zou willen weten hoeveel mensen hiermee aan de slag gaan.
Andrea van Geenen, @AndreaDenBosch 4 febr Vandaag is het wereldkankerdag. Goed om bij stil te staan. Want het is echt zo, ‘kanker heb je samen’. #wkd2013
Dokter Bertho, @ Bertho 4 febr Vandaag is het Wereld Kankerdag. Ik denk aan een vriend die door een hersentumor slechts 33 jaar werd... Aan wie denk jij?
2
18 februari: Radboud Grand Round “Patiënt meer dan partner”. Thema: De patiënt wil steeds meer als persoon gezien worden, die verantwoordelijkheid neemt en meebeslist over de eigen gezondheid. Spreker: Wilna Wind, directeur Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF). Locatie: binnentuin R-gebouw, route 714, van 17.00 18.00 uur. Aanmelden verplicht via PAO Heyendael. 21 februari: Wim Schellekens Lecture 2013: “Recent advances in knowledge on human placentation.” Spreker: prof. Graham Burton, Professor of Reproductive Biology, Cambridge University. Locatie: Grote Conferentiekamer Verloskunde/ Gynaecologie, route 791; aanvang: 08.15 uur. 26 februari: keynote lezing in het kader van de Advanced European Bioethics course: “Suffering, Death and Palliative Care”. Titel: “Activity and passivity, autonomy and connectedness in palliative care ethics.” Locatie: Hippocrateszaal, route 77. Aanvang 17.30 uur 13 maart: Symposium Acute Zorg Anders 2013, thema: “Acute Verloskunde”. Het symposium gaat in op ontwikkelingen om de keten van verloskundige (acute) zorg te optimaliseren. Doelgroep: professionals in de zorgketen acute verloskunde. Locatie: Radboud Auditorium, 16.30 - 21.30 uur. Inschrijven via www.azo-inschrijvingen.nl.
Oecumenische vieringen Elke zondag om 10.00 uur in het Personeelsrestaurant. Zondag 17 februari, voorganger Ans Bertens; zondag 24 februari, voorganger Anneke de Vries; zondag 3 maart, voorganger Ans Bertens.
PAO H e y e n d a e l Voor programma en nadere info: www.paoheyendael.nl
Radboud Zorgacademie Sectie Bijscholing van de Radboud Zorgacademie verzorgt bijscholing voor medewerkers en voor externe klanten. Meer informatie: Radboudzorgacademie.nl ➞ bijscholing.
Soeterbeeck Programma RU Voor informatie/inschrijven: www.ru.nl/soeterbeeckprogramma.
Colofon Radbode is het personeelsblad van het UMC St Radboud. Oplage: 13.000 Redactie: Nelleke Dinnissen, Jannie Meussen, Gijs Munnichs en Marjan Wassenaar. Aan dit nummer werkten mee: Carla Bal, Jeroen Balemans, Femke van de Berg, Mariska Boshoven, Marten Dooper, Flip Franssen, Frank Muller, Marc van Teeffelen, John van Vugt. E-mail:
[email protected], telefoon: 0243617261 Correspondentie: UMC St Radboud, 911 Productgroep Communicatie. Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen Redactieraad: Peter van Dijk, prof.dr. Louis Kollee, dr. Erik de Laat. Vormgeving en lay-out: Puntkomma Nijmegen Druk: Wegener Nieuwsdrukkerij Gelderland Advertenties: Bureau van Vliet, 023- 5714745, e-mail:
[email protected] Abonnement: 13,60 euro, informatie Hans Fleurkens, 024-3619084. De volgende Radbode verschijnt vrijdag 7 maart 2013.
b eleid
Van talent naar homo universalis
Echt talent excelleert niet alleen op een vakgebied, maar heeft ook lef en energie, durft grenzen te verleggen, weet men sen aan zich te binden én te verbinden. Met twee talentprogramma’s investeert het Radboud in deze beloftes voor de toe komst in het onderzoek en onderwijs: de Da Vinci Challenge en de Galilei Track. Drie talenten over hun motivatie om hieraan deel te nemen. Gijs Munnichs
Gerben Ferwerda, internist en arts-onderzoeker Kin dergeneeskunde, volgt de Radboud Galilei Track. Kenmerkend is zijn enorme enthousiasme in het doen en overbrengen van onderzoek. ‘Ik wil mijn “drive” en enthousiasme voor onderzoek graag meer uitdragen. Bijvoorbeeld door vaker internationaal te spreken of gastcolleges te geven op buitenlandse universiteiten. Hopelijk kan ik dit via de Galilei Track meer verwezenlijken. Ik heb ooit een lezing georganiseerd in het NCMLS met David Schneider (autoriteit in de immunologie, red.). Hij sprak enorm inspirerend. Geweldig hoe mensen vervolgens na zijn lezing daarmee weer anderen enthousiasmeerden.’ ‘Ik ben van nature heel open, leg makkelijk contacten. Onderzoeken is een heel sociaal vak. Je begeleidt studenten en promovendi en moet mensen weten te motiveren. Die aanjagende rol hoop ik via de Galilei Track verder te ontwikkelen. Excelleren in onderzoek is immers teamwerk. Je doet het nooit alleen.’ Leg Ferwerda het dilemma voor: kunnen presenteren à la Schneider, óf als onderzoeker je Eurekamoment
radbode 2 - 2013
len binnen en buiten het vakgebied te ontmoeten en de dialoog met hen aan te gaan. Deze Challenge daagt me uit om mijn grenzen te verleggen, vooral op persoonlijk vlak. Van jongs af aan ben ik vrij bescheiden. Om mijn kennis en kunde goed in te kunnen zetten in teamverband, hoop ik dat ik straks mijn bescheidenheid weet te behouden, maar tegelijk mezelf beter kan profileren.’
Tong Xi: ‘De Da Vinci Challenge daagt me uit om grenzen te verleggen, vooral op persoonlijk vlak.’
Tong Xi is promovendus en mond-, kaak-, en aange zichtschirurg in opleiding. Hij volgt de Da Vinci Challen ge. Een uitgelezen kans voor persoonlijke verbreding. ‘Ik heb ontzettend veel zin in de Da Vinci Challenge. Het programma is vernoemd naar Leonardo Da Vinci, een homo universalis: denker, doener, musicus, ontwerper en kunstenaar. Door de Challenge hoop ik me als MKAchirurg in opleiding en als promovendus in bredere zin te ontwikkelen. Ik raak niet alleen geïnspireerd door medische vakgenoten, maar ook door toppers binnen de
‘Rolmodellen zijn juist zij die meerdere talenten combineren en inzetten’ natuurwetenschappen, geschiedenis en muziek. Zo zie ik ook overeenkomsten tussen een violist en een MKAchirurg. Zo elegant en geconcentreerd als een musicus een viool bespeelt, zo wil ik opereren. Met als doel: zorgen voor een functioneel en esthetisch resultaat. Zoals de musicus graag mooie en inspirerende muziek maakt.’ ‘De Da Vinci Challenge is een veelzijdig programma, met aandacht voor kunst, historie, retorica en muziek. Ik kijk ernaar uit om topwetenschappers en rolmodel-
Sita Vermeulen, epidemioloog en universitair docent Health Evidence, volgt de Galilei Track. Ze hoopt meer eigenheid in haar werk als onderzoeker te brengen. ‘Ik wil me kunnen onderscheiden van andere onderzoekers. Het is daarbij belangrijk om goed inzicht te krijgen in mijn sterke en zwakke punten. Deelname aan de Track gaat me daarbij helpen. Er is veel aandacht voor reflectie, coaching; je staat stil bij wie je bent en hoe je te werk gaat. Zo beginnen we het programma met een retraite in een klooster in Vught. We worden daar begeleid door professionals op het gebied van assessment en development. In het dagelijks werk ben je vooral gericht op de wetenschappelijke output, dus wát je doet. Het mooie van de Galilei Track is dat het gericht is op hóe je dingen doet.’
Sita Vermeulen: ‘Het mooie van de Galilei Track is dat het gericht is op hóe je dingen doet.’
‘Ik ben heel benieuwd naar de Track, ik heb er zin in. Maar het is ook spannend om als onderzoeker buiten je “comfortzone” te treden. In de Galilei Track gaat het immers in eerste instantie niet om de wetenschap, maar om jezelf.’ n De foto’s zijn gemaakt bij de kick-off van de talentprogramma’s in Museum het Valkhof.
Meerdere talenten combineren en inzetten
Gerben Ferwerda: ‘Onderzoeken is een heel sociaal vak.’ Foto’s: Marc van Teeffelen
beleven na jarenlang onderzoek. Waar kiest hij dan voor? ‘Ik wil erachter komen waar mijn hart ligt: in het onderzoek zelf of in het uitdragen ervan.’ Hoewel? Even later zegt hij beslist: ‘Uiteindelijk gaat je hart toch het snelst kloppen als je dé oplossing vindt na jarenlang onderzoek. Dat is zo’n bijzonder gevoel. Bovendien levert het je meteen een goed verhaal op.’
In februari starten 25 talentvolle wetenschappers met de Radboud Da Vinci Challenge en de Radboud Galilei Track, twee nieuwe talentprogramma’s van het UMC. Op 29 januari vond de kick-off plaats in Museum Het Valkhof. Investeren in jong wetenschappelijk talent is van groot belang voor (de toekomst van) het Radboud om daadwerkelijk te kunnen excelleren. De programma’s zijn ontwikkeld door de Talent Board die, onder voorzitterschap van decaan/vicevoorzitter RvB prof. dr. Paul Smits, in ons UMC sturing geeft aan Talent Management. De Da Vinci Challenge is een eenjarig programma voor veelbelovende promovendi. Zij werken hierin aan hun persoonlijke ontwikkeling, met veel aandacht voor zelfkennis, zelfreflectie en zelfvertrouwen. De Galilei Track is ontwikkeld voor talentvolle postdocs en medisch specialisten, die op weg zijn naar een junior PI/ PL-predicaat. In deze vijfjarige Track worden zij begeleid in hun persoonlijke en professionele ontwikkeling, waarbij zij zelf bepalen op welke thema’s ze focussen. Dat kan bijvoorbeeld management, communicatie of ondernemerschap zijn. Prof. dr. Stefaan Bergé, lid van de Talent Board, stelt tijdens de kick-off dat veel mensen talenten hebben, maar weinigen echt een talent zijn. ‘De grote talenten uit de geschiedenis ontwikkelden zich vaak op meerdere disciplines. De homo universalis, daar draait het om in het Talent Management van het Radboud. Rolmodellen zijn juist zij die meerdere talenten combineren en inzetten.’
3
i n b e d r i j f
Foto: Marc van Teeffelen
radbode 2 - 2013
RvB-lid Cathy van Beek ondertekent de Salzburg Verklaring over Gedeelde Besluitvorming. Naast haar: Peep Stalmeier, bestuurslid platform Gedeelde Besluitvorming en onderzoeker bij Health Evidence in het UMC St Radboud.
Salzburg Verklaring
Patiënt optimaal betrekken bij eigen behandeling De Salzburg Verklaring over Gedeelde Besluitvorming heeft als doel meer aandacht te vragen voor de rol van de patiënt in de medische besluitvorming. Op 29 januari heeft Cathy van Beek namens de Raad van Bestuur deze internationale verklaring ondertekend. De ondertekening vond plaats in het UMC St Radboud. Tijdens het Salzburg Global Seminar eind 2010 werd stilgestaan bij de rol van patiënten in beslissingen over hun gezondheid. Er waren 58 deelnemers uit 18 landen. Zij stelden een verklaring op die patiënten en zorgverleners oproept om samen te werken in deze besluitvorming. Het Radboud heeft deze verklaring, als eerste ziekenhuis in Nederland, ondertekend. Deze verklaring draagt bij aan het doel om de patiënt optimaal te betrekken bij zijn of haar eigen behandeling. Hiermee verklaart de Raad van Bestuur bijvoorbeeld dat ze zorgverleners (gaat) oproepen om belangrijke beslissingen samen met de patiënt te nemen en informatie af te stemmen op de behoefte van de individuele patiënt. Ook zullen patiënten opgeroepen worden om gezondheidsinformatie van hoge kwaliteit te zoeken en te gebruiken en uit te spreken wat zij belangrijk vinden in de zorg. GM
Acute zorg
Afdeling AIG verbetert acute zorg
van zorg. Met de nieuwe spoedkar hopen de medewerkers van de verpleegafdeling EOV deze problemen te ondervangen. De kar is uitgerust met een monitor, een checklist voor de verpleegkundige in afwachting van de dienstdoende arts, een uitgebreide medicatielade en alle materialen die nodig zijn om een patiënt volgens de geijkte ABCDE-methodiek te kunnen beoordelen. De kar is een initiatief van de internisten Acute geneeskunde, een nieuwe differentiatie binnen de Interne geneeskunde, die enkele maanden geleden in het Radboud van start is gegaan. MW
Weefselvigilantie
Landelijk zicht op transplantatie van cellen en weefsels De transplantatie van cellen en weefsels moet veilig en kwalitatief goed verlopen, vindt de IGZ (Inspectie voor de Gezondheidszorg). Zij verplicht daarom alle ziekenhuizen om te melden als zich in de keten ernstige voorvallen voordoen of als er bijwerkingen optreden. Dat verwacht zij ook van het UMC St Radboud. Daarom heeft de Raad van Bestuur hier onlangs een coördinator Weefselvigilantie benoemd. Medisch immunoloog Hans Jacobs, coördinator, en Angelique Stokkermans (tijdelijk kwartiermaker) hebben de opdracht om ziekenhuisbreed een eenduidige werkwijze rondom weefselvigilantie op te zetten. ‘Het gaat hier niet om transplantatie van organen, maar van cellen en weefsels’, zegt Jacobs. ‘Denk daarbij aan delen van organen, hartkleppen, gehoorbeentjes, zaaden eicellen, stamcellen, huid en bijvoorbeeld bot. Wij moeten gaan melden hoeveel we hiervan gebruiken en of zich ernstige bijwerkingen of voorvallen voordoen bij de transplantaties. Als bijvoorbeeld een weefsel kwijtraakt in de keten, zaadcellen worden verwisseld of preparaten besmet raken met een bacterie of virus. Maar ook een ernstige afweerreactie gericht tegen het transplantaat dient gemeld te worden.’ Dit moet het Radboud voortaan melden bij het TRIP (Transfusie- en Transplantatiereacties in Patiënten), samen met circa honderd andere ziekenhuizen. ‘Zo krijgen ze landelijk een goed overzicht, en hebben ze zicht op tendensen om daarmee verbeteringen te realiseren’, vertelt Jacobs. Een nieuwe eenduidige werkwijze die voldoet aan de eisen rondom weefselvigilantie, heeft volgens hem ook voor hier meerwaarde. ‘Waar gaat het mis, of loopt het juist prima? Als deze informatie via een centraal punt direct beschikbaar komt voor onze zorgprofessionals en de Concernstaf Kwaliteit en veiligheid, dan zal dat bijdragen aan een veiliger en effectiever gebruik.’ Op 19 februari vindt er een introductiebijeenkomst plaats voor betrokken afdelingen. Ook andere belangstellenden zijn van harte welkom. Zij moeten zich dan wel aanmelden via:
[email protected]. Voor meer informatie kunt u ook kijken op: www.tripnet.nl. JM Introductiebijeenkomst Weefselvigilantie: dinsdag 19 februari, 15.30 tot 16.30 uur, Laënnec F, route 302.
Nederlandse Federatie UMC’s
Onderhandelingen nieuwe Cao Verpleegafdeling EOV (Algemeen Interne Geneeskunde en Reumatologie) heeft begin februari een gloednieuwe spoedkar in gebruik genomen, tijdens de feestelijke opening van de themamaand “de vitaal bedreigde patiënt”. De spoedkar is één van de middelen om de acute zorg op de afdeling te verbeteren. Daarnaast heeft de afdeling vijf nieuwe contactpersonen aangesteld voor het Medical Emergency Team (MET) en krijgen de verpleegkundigen nascholing op het gebied van acute geneeskunde. Met de EOV-themamaand in februari wordt de acute zorg op de kaart gezet. De zorg voor een acuut zieke patiënt vraagt om specifieke kennis en vaardigheden van de betrokken hulpverleners en om specifieke faciliteiten. Een verpleegafdeling is vaak minder goed toegerust op deze patiënten. Bewaking met een monitor is niet voorhanden. Ondersteunende hulpmiddelen, zoals zuurstofmasker en infuusbenodigheden, zijn wel aanwezig maar moeten soms bij elkaar gezocht worden, wat leidt tot vertraging
Op 1 april loopt voor de 67.000 medewerkers van de UMC’s de huidige Cao af. Begin februari heeft de NFU (Nederlandse Federatie van UMC’s) daarom de onderhandelingen gestart met de werknemersorganisaties. Het streven is vóór eind maart een nieuwe Cao af te sluiten. Tijdens de gesprekken moeten veel afwegingen worden gemaakt. De UMC’s willen een aantrekkelijke werkgever blijven, maar ze hebben ook te maken met ingrijpende bezuinigingen. Het NFU heeft een aantal uitgangspunten op papier gezet, die in de onderhandelingen worden meegenomen. Rond eind maart volgt vanuit het NFU nog een aantal tussentijdse berichten over de voortgang. Daarover volgt informatie via intranet-nieuws. Behoefte aan meer achtergrond? Bij het nieuwsbericht op intranet (geplaatst op 1 februari) over de Cao-onderhandelingen staan diverse links naar aanvullende documenten. Wie vragen heeft over de Cao-onderhandelingen, kan die ook stellen via
[email protected].
4
Spoedeisende hulp
Nieuwe locatie Eerste Hart Hulp De Eerste Hart Hulp (EHH) en de Spoedeisende Hulp (SEH) van het Radboud hebben vanaf 1 februari hun krachten gebundeld. Patiënten met vermeende acute cardiale aandoeningen die eerste harthulp nodig hebben, worden direct beoordeeld door het gespecialiseerd team van cardiologen en gespecialiseerde verpleegkundigen op de Eerste Hart Hulp. De Eerste Hart Hulp is als zelfstandige locatie gelegen binnen de Spoedeisende Hulp. De afdelingshoofden van de afdelingen, prof. dr. Menko Jan de Boer, drs. Eric van Leeuwen en prof. dr. Michael Edwards, zijn opgetogen over deze krachtenbundeling. Voor de toegankelijkheid, kwaliteit en veiligheid van zorg en patiëntvriendelijkheid worden belangrijke stappen gezet.
Energiestofwisselingsziekten
Verpleegkundig specialist maakt spannend stripboek
Op 9 februari is op het theaterplein in het gebouw Vrouw en Kind het avonturenstripboek “Nou moe” feestelijk gepresenteerd. Het boek is bedoeld voor kinderen met energiestofwisselingsziekten. Verpleegkundig specialist Marion Hermans bracht het idee voor het stripboek vorig jaar in voor de Marleen Temmermanprijs. De Stichting Patiëntenfonds van het UMC St Radboud looft deze prijs elk jaar uit voor initiatieven om het behandel- en woonklimaat van onze patiënten te verbeteren. ‘Voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte, hun broertjes of zusjes, is nauwelijks informatiemateriaal beschikbaar’, vertelt Hermans. ‘Verder is het lastig om in begrijpelijke taal uit te leggen wat een energiestofwisselingsziekte is. Daarom hebben we deze educatieve, informatieve, maar vooral energiegevende strip ontwikkeld.’ Zo gezegd, zo gedaan. Eén van de partnerstichtingen van energy4all, Biking4energy, was bereid om dit idee mee te financieren, evenals de afdeling Metabole ziekten van het UMC St Radboud. Samen met drie striptekenaars van Studio Noodweer (bekend van de strip Dolfje Weerwolfje), een kind met de aandoening, haar zusje en een ouder heeft Hermans het boek vormgegeven. Het stripboek helpt kinderen in Nederland beter te begrijpen wat hun aandoening, of die van hun broertje of zusje inhoudt. Daarnaast biedt het boek ouders en professionals enkele handvaten om met kinderen over hun aandoening in gesprek te gaan.
i n t e r v i e w
radbode 2 - 2013
‘Ook artsen weten niet alles’
Véronique Nas: ‘Bij zeldzame ziekten is het belangrijk dat je zélf of binnen die groep patiënten deskundigheid opbouwt en deelt.’
Véronique Nas is hét voorbeeld van de patiënt als partner. Ze lijdt aan een zeldzame, erfelijke oogziekte, het Syndroom van Wagner. Ze heeft zich zó in haar eigen aandoening verdiept, dat zij met steun van haar behandelaars in het Radboud hier een promotieonderzoek is gestart. Een win-winsituatie. Jannie Meussen Als meisje van drie huppelde ze al met een brilletje het Radboud binnen. En ook haar opa, vader, broer, neven en nichtjes komen hier regelmatig over de vloer. Ze lijden allemaal aan een zeldzame erfelijke oogziekte, het syndroom van Wagner. ‘Het glasvocht is bij ons niet een gel maar waterig. Verder krijg je te maken met staar op jonge leeftijd en netvliesloslatingen.’ Wereldwijd zijn er 250 patiënten, waarvan 150 in Nederland. En opmerkelijk is dat ze allemaal binnen een straal van 30 km hier uit de regio komen. De ziekte beperkt zich tot vijf families. ‘Het vermoeden is dat we van oorsprong allemaal tot dezelfde stamboom behoren, waar duizend jaar geleden een genmutatie is opgetreden.’ Heeft de ziekte je leven erg beïnvloed? ‘Op mijn twaalfde ben ik drie keer geopereerd aan een netvliesloslating. Dat betekende toen: drie maanden opname én stilliggen. Maar het mocht niet baten, ik werd blind aan één oog. “Dat kan ook met het andere oog gebeuren”, is lange tijd mijn angst geweest. Vanaf mijn achttiende ben ik bijna twee jaar elke twee maanden gelaserd om netvliesloslating aan het andere oog te voorkomen. Rond mijn dertigste ben ik aan staar geholpen. In periodes dat je slechter ziet, moet je veel inleveren. Je kunt bijvoorbeeld niet meer lezen, fietsen of autorijden. Verder is iedereen met Wagner nachtblind, dus heb je problemen met rijden in het donker. Mijn ogen zijn inmiddels zo achteruitgegaan, dat ik in 2009 mijn communicatieadviesbureau heb moeten opgeven. Ik kan de gezichten van mensen niet goed meer onderscheiden.’
Inmiddels ben je wel deskundiger dan menig arts. ‘Nou, ja, ik struin alles op internet af, volg wetenschappelijk onderzoek op Pubmed. En dan zie je dat zelfs artsen in het Radboud niet alles weten. Dat kán ook niet, zij hebben daar de tijd niet voor. Het is zo’n zeldzame aandoening. Ik ben kritisch, maar mijn behandelaar Mauk Tilanus waardeert het als ik iets inbreng dat hem aan het denken zet. Dat open vizier zouden meer artsen moeten hebben. Toen ik moest stoppen met mijn werk, kwam de mogelijkheid van promoveren aan de orde. Met steun van Carel Hoyng en Tilanus kon ik een onderzoek opzetten. Best dapper van ze, want ik heb helemaal geen medische achtergrond.’ Wat behelst je onderzoek? ‘Ik hoop rond de zomer vijf artikelen te publiceren in gerenommeerde bladen. Zo heb ik aangetoond dat preventieve laserbehandeling niet helpt en het lijkt erop dat het bij kinderen zelfs netvliesloslating kan bevorderen. Kinderen worden nu ook niet meer gelaserd. In plaats daarvan krijgen ze een bandje om de oogbol waardoor de spanning op het netvlies vermindert. We weten nog niet of de resultaten daarmee beter zullen zijn. Ik heb ook gekeken naar de verschillen tussen jongens en meisjes. 70 procent van de jongens krijgt een netvliesloslating. Bij meisjes is dat 30 procent, maar de helft van de meisjes krijgt het dubbelzijdig. Ik heb daarnaast gekeken naar de netvlieschirurgie. Met het opmerkelijke resultaat dat de standaardtechniek die tussen 1975 en 1995 werd gebruikt succesvoller is dan de werkwijze daarna. Patiënten houden beter zicht bij die eerste methode. Drie specialisten van hier behoren tot de weinigen die deze vaardigheid beheersen. Die
5
Foto: Marc van Teeffelen
moeten natuurlijk wel in staat worden gesteld die vakkennis over te dragen.’ Uniek, maar ook lastig om onderzoek te doen bij eigen behandelaars? ‘Het gaat prima, ze nemen me heel serieus. Soms moet ik duidelijk maken dat patiënt en onderzoeker even niet door elkaar kunnen lopen. Ik hoor ook wel eens dingen op de gang die zorgelijk zijn voor de patiënten. Dan lijkt het erop dat de afweging tussen kostenbeheersing en patiëntenzorg de verkeerde kant op dreigt te vallen. Het Radboud heeft topartsen, ook bij Oogheelkunde. Koester die expertise. Waartoe ben je als ziekenhuis op aarde! Niet om winst te maken toch, maar om mensen te genezen.’ Hoe voelt het om zoveel voor medepatiënten te kunnen betekenen? ‘Dat geeft veel voldoening. Vorige maand hebben we voor het eerst een bijeenkomst georganiseerd, daar heb ik mijn resultaten gepresenteerd. Er waren ook 12/13-jarigen, die net als ik toen, erg bang zijn om blind te worden. Zij waren echt opgelucht, dat uit mijn onderzoek blijkt dat netvliesloslatingen na het 27ste jaar eigenlijk nauwelijks meer voorkomen.’ ‘Bij zeldzame ziekten is het belangrijk dat je zélf of binnen die groep patiënten deskundigheid opbouwt en deelt. Ook met huisartsen en specialisten in de algemene ziekenhuizen, want zij zien weinig van deze patiënten. Ik heb een website ingericht en verstuur regelmatig nieuwsbrieven. En je moet ook lef tonen. “Hebben jullie geen interesse in mijn glasvocht?”, vroeg ik bijvoorbeeld mijn behandelaars, toen dat in 2006 weggehaald moest worden. Daar lijkt de oorzaak van onze oogproblemen te liggen, ons glasvocht is afwijkend. Inmiddels doet Toin van Kuppevelt hier in het NCMLS onderzoek naar de biochemische samenstelling. Ik heb ook contact gezocht met een coryfee op stamcelgebied uit New York. Het zou natuurlijk prachtig zijn, als je ooit met stamceltherapie dat glasvocht zou kunnen herstellen.’ n
r eportage
In het UMC St Radboud wordt onderzoek gedaan naar het gunstige effect van syn thetische maagdarmhormonen op cysten in de lever. Rineke is een van de proef personen. ‘Het zou fantastisch zijn als er medicijnen beschikbaar komen. Daar draag ik graag een steentje aan bij.’ Vooral bij vrouwelijke ADPKD-patiënten zijn cystelevers aanwezig.
Op zoek naar medicijnen tegen l Femke van den Berg
De vader van Rineke (50) leed aan ADPKD: een erfelijke aandoening waarbij patiënten cysten in de nieren en soms ook in de lever ontwikkelen. De leverfunctie blijft
daarbij intact, de nierfunctie verslechtert langzamerhand. Toen Rineke ongeveer 25 was, bleek uit genetisch onderzoek dat zij dezelfde ziekte had. ‘Het rare was, dat ik helemaal geen klachten had’, weet ze nog. ‘Die ontstaan meestal pas als je ouder wordt.’ Toch had de diagnose wel degelijk grote impact. Rineke wist dat ze later vermoedelijk wél last van de ziekte zou krijgen.
En ook, dat ze 50 procent kans had om deze aan haar kinderen door te geven. De beslissing om een gezin te stichten, werd door Rineke en haar man dan ook niet lichtvaardig genomen. ‘De huisarts stelde ons een beetje gerust’, vertelt Rineke. ‘Hij zei dat geen enkele ouder weet welke ziekten zijn kinderen misschien tegen hun 45ste zullen ontwikkelen. Ook hoopten wij dat er tegen die tijd medicijnen zouden zijn. Daarom durfden we het aan.’
Resolve-trial Een kwart eeuw later zitten die medicijnen er wellicht aan te komen. Vandaag is Rineke op consult bij Tom Gevers, arts-onderzoeker MDL onder de hoede van professor Joost Drenth. Gevers doet promotieonderzoek naar de medicamenteuze behandeling van polycysteuze levers (levers met meer dan 20 cysten). Die komen voor bij de patiënten met de zeldzame Autosomaal Dominant Polycysteuze Leverziekte (PCLD) én bij patiënten met Autosomaal Dominant Polycysteuze Nierziekte (ADPKD). ‘Vooral vrouwen krijgen last van cysten in de lever bij deze aandoening’, vertelt Gevers. ‘Soms wordt hun lever zo groot, dat zij klachten krijgen als misselijkheid, buikpijn, kortademigheid.’ Rineke knikt: ‘Mijn lever drukt op de andere organen. Dat kan soms best pijn doen. We zijn thuis aan het verbouwen en bij het hurken, zitten of zwaar tillen krijg ik snel last van mijn buik. Dan merk je toch dat je niet helemaal gezond bent.’ Rineke doet mee aan de Resolve-trial van Gevers. ‘Zij kreeg het afgelopen half jaar maandelijks een injectie in de bil met het middel lanreotide - een synthetische variant van het natuurlijk voorkomende maagdarmhormoon somatostatine - dat het levervolume verkleint’, vertelt Gevers. ‘Een gespecialiseerd verpleegkundige kwam daarvoor aan huis. In de Resolve-trial wordt ook gekeken naar het effect van het middel op de niercysten en of het de verslechtering van de nierfunctie remt.’ Gevers wil graag van Rineke horen hoe het met de injecties is gegaan. ‘Goed hoor’, vindt ze. ‘Zijn je klachten mis-
Radiodiagnostisch laborant Angelique Konings geeft Rineke uitleg over de CT-scan.
6
r a db o d e 2 - 2 0 1 3
Geneeskundeprijs voor onderzoek naar leverziekte Voor zijn onderzoek naar polycysteuze leverziekte ontving prof. dr. Joost Drenth eind vorig jaar een belangrijke Belgische geneeskundeprijs. Een kroon op zijn klinisch onderzoekswerk naar deze erfelijke ziekte. Marjan Wassenaar
Al bijna tien jaar lang doet prof. dr. Joost Drenth, afdelingshoofd en hoogleraar Maag-, Darm-, Leverziekten, onderzoek naar polycysteuze leverziekte. Dit is een erfelijke aandoening die vooral bij vrouwen voorkomt. Door met vocht gevulde holtes, oftewel cysten, kan een normale lever drie tot vier keer zo groot worden. De prestigieuze Dr. Karel-Lodewijk Verleysenprijs van de Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België – uitreiking slechts één maal per vijf jaar vormt een belangrijke erkenning van zijn werk. Drenths interesse ontstond toen hij als arts-assistent een vrouw met buikproblemen op de poli zag. ‘Ze had een enorm opgezette buik. Maar er was geen sprake van niercysten, alleen levercysten. De vrouw vertelde dat het ook in haar familie voorkwam.’ Drenth, getriggerd door de afwezigheid van niercysten, kwam er achter dat er in de medische literatuur weinig bekend was over deze aandoening. ‘We hebben toen met een zestal visites de hele familie thuis bezocht, echo’s van lever en nieren verricht en bloed afgenomen. Uit het bloedonderzoek bleek dat er sprake was van een genetische fout. Destijds hadden we alleen grove technieken om genonderzoek te doen. Maar uiteindelijk hebben we het gen geïdentificeerd.’ Nu, tien jaar later, is Drenth expert op het gebied van deze zeldzame aandoening, die slechts bij 1 op de 150.000 mensen voorkomt. In 2009
Foto’s: Frank Muller
levercysten schien minder geworden?’, vraagt hij. ‘Nee, dat geloof ik niet’, peinst Rineke, ‘maar ook niet méér.’
Gatenkaas Gevers meet de bloeddruk van Rineke en loopt samen met haar een aantal labuitslagen na, zoals leverwaarden, creatinine-, glucose- en kaliumgehalte. Die bevestigen wat zij zelf ook al aangeeft: haar situatie is stabiel. Op verzoek van Gevers vult Rineke vervolgens een korte vragenlijst in over haar algehele gezondheidstoestand: haar mobiliteit, haar stemming, pijn/klachten. Daarna maakt de arts-onderzoeker een echo van haar lever.
'We vinden het belangrijk om zelf zoveel mogelijk de regie te houden' In het grijze leverweefsel zijn veel zwarte vlekken te zien: de cysten. ‘Het is net een Emmentaler gatenkaas’, constateert Rineke laconiek. En als er een grote cyste in beeld komt: ‘Zo eentje is in het ziekenhuis wel eens aangeprikt om het vocht eruit te laten lopen.’ Gevers licht toe: ‘Mogelijke behandelmethoden voor grote en pijnlijke levercysten zijn dat ze, door een interventie van de radioloog, via de buikwand worden aangeprikt óf dat de chirurg via een kijkoperatie de “dakjes” van de cysten eraf knipt. Daarbij kunnen complicaties ontstaan, zoals buikvochtvorming of infecties. Bovendien is het een tijdelijke oplossing, want de cystevorming wordt niet gestopt. In het uiterste geval, als de lever blijft groeien en een patiënt heel veel pijn heeft, is een levertransplantatie het enige alternatief.’ Rineke ver-
telt dat haar zus zo’n transplantatie onderging – haar lever woog op een gegeven moment twaalf kilo. ‘Geen pretje’, constateert ze. ‘Het zou mooi zijn als dergelijke transplantaties in de toekomst niet langer nodig zijn, bijvoorbeeld dankzij medicatie.’
Zelf de regie nemen Na de echo is het tijd voor bloedafname. Poliklinisch assistent Jeannette Janssen neemt acht buisjes af bij Rineke. ‘Het bloed wordt onder andere onderzocht op de nier- en leverfuncties’, vertelt ze. Gevers legt later uit dat er ook gekeken wordt naar een aantal biomarkers. ‘Een behandeling met lanreotide maakt de lever tot 4 procent kleiner, maar het effect is op de ene patiënt veel groter dan op de andere. We proberen ook te achterhalen welke biomarkers invloed hebben op de werking.’ Tot slot wordt nog een CT-scan gemaakt van de lever van Rineke. Radiodiagnostisch laborant Angelique Konings legt een kussen onder haar knieën. ‘Dat ligt net iets prettiger.’ Er worden drie opnames gemaakt in vijf minuten. Deze zullen later worden vergeleken met de CT-scan die aan het begin van de Resolve-trial is gemaakt, zodat nauwkeurig kan worden vastgesteld in hoeverre de omvang van de lever is afgenomen. De uitslag krijgt ze vandaag nog niet te horen. ‘We verwachten dat de trial in mei 2013 is afgerond. Dan zullen we alle deelnemers individueel een terugkoppeling geven’, zegt Gevers. Tot die tijd zit de familie niet stil. ‘We vinden het belangrijk om zelf zoveel mogelijk de regie te houden’, zegt Koos. ‘We willen meedenken en -praten met de artsen. Daarom lezen we veel over de ziekte en zijn we actief in de patiëntenverenigingen voor lever- en nierpatiënten.’ Dat hun beide dochters, inmiddels 22 en 25, de ziekte onlangs niet bleken te hebben, verandert niets aan hun inzet. ‘Er zijn zoveel mensen die er wél dagelijks mee moeten leven, waaronder neefjes en nichtjes. We zullen daarom alles doen wat we kunnen om het onderzoek naar de ziekte vooruit te helpen’, aldus een strijdlustige Rineke. n
7
De prestigieuze Dr. Karel-Lodewijk Verleysenprijs vormt voor prof. dr. Joost Drenth een belangrijke erkenning van zijn jarenlange onderzoek naar polycysteuze leverziekte. ontdekte hij dat het maagdarmhormoon lanreotide het volume van de lever kon verkleinen. Een doorbraak in de behandeling. Opereren is bij deze patiënten vaak geen optie, tenzij de cyste groot genoeg is en aan de oppervlakte ligt. Mogelijk is behandeling met maagdarmhormonen ook een optie voor patiënten met nier- en levercysten. Zij kunnen deelnemen aan onderzoek van het DIPAK-consortium (Developing Intervention strategies to halt Progression of Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease). Drenth: ‘De behandeling kost 1000 tot 1500 euro per maand en we willen er zeker van zijn dat ook de klachten van patiënten voldoende verminderen. Met behulp van trials willen we het geneesmiddel afstemmen op die patiënten die het meeste profijt van de behandeling hebben.’ Door genonderzoek hoopt Drenth de behandeling verder te verbeteren. ‘We richten ons op het identificeren van andere genen die de ziekte kunnen veroorzaken. Om een werkend medicijn te ontwikkelen, moet je eerst de “deuren” naar de ziekte kunnen openen. Genen zijn de sleutels daartoe.’ Met de aan hem toegekende prijs gaat Drenth een arts-onderzoeker aanstellen die promotieonderzoek naar polycysteuze leverziekte gaat doen. Een andere arts-onderzoeker is al bezig met onderzoek naar kwaliteit van leven van deze patiëntengroep. En Drenth heeft nog meer lijnen uitgezet. ‘Het liefst zouden we een tabletje ontwikkelen dat het lichaam zo weinig mogelijk schade doet. We hopen dat ons onderzoek met galzuurzouten een nieuw medicijn oplevert.’ n
Sanadome
Let’s meet in balance
KAAIJ ADVOCATEN 1E CONSULT (20 MIN.) GRATIS
Private dining 96 Luxe hotelkamers Vergaderen in het groen Eén- of meerdaagse bijeenkomst 2-220 personen Centraal gelegen 9 vergaderzalen met daglicht Teambuilding events Gratis internet
Voor de persoonlijke aanpak FRANSESTRAAT 12 6524 JA NIJMEGEN
Mr. Michaëla B.M. Kaaij, gecertificeerd NMI mediator Mr. Drs. H.A.M. Schouten TEL : (024) 324 59 37
GRATIS
Strafrecht, mediation, echtscheiding, alimentatie, omgangsregeling en andere familiezaken, huur, arbeid en ontslag, uitkering, consument en incasso.
Scandic Sanadome • Weg door Jonkerbos 90, Nijmegen T +31 (0)24 359 72 04 • www.sanadome.nl
[email protected]
Expertisecentrum voor taal en communicatie van de Radboud Universiteit Nijmegen
WIE MAAKT HET RADBOUD MEDEWERKERS LEKKER MAKKELIJK? Ga naar radboud.meeus.com of laat ons op het PIP uw voordeel berekenen! Medewerkers van UMC St Radboud kiezen bewust voor de beste verzekering, pensioen of hypotheek. Op het gebied van verzekeringen bent u bij Meeùs aan het juiste adres. Met heldere communicatie en realistische oplossingen die zijn toegesneden op uw situatie. Altijd bij u in de buurt én op de hoogte wat er speelt in de gezondheidszorg. Zo heeft Meeùs met UMC St Radboud een aantal collectieve financiële pakketten ontwikkeld die u veel voordeel bieden. - Tot 35% korting op uw privéverzekeringen - Korting op uw hypotheek - Deze kortingen blijven behouden bij uit dienst treden - Inkomenszekerheid bij arbeidsongeschiktheidsverzekering Meer weten? Loop op maandag binnen bij het PIP (Personeels Informatie Punt) Of maak een afspraak T 026 400 12 11 (radboudlijn) E
[email protected]
8
o nderzoek
Een kort bericht met een grote impact
radbode 2 - 2013
Foto: Mariska Boshoven
Trots, blij en ook opgelucht. Zo reageren Barbara Franke, Joost Hoenderop, Ronald Roepman en Bram van Ginneken op de toewijzing van de prestigieuze Vici-sub sidie door NWO. De vier wetenschappers van het UMC St Radboud ontvangen ieder anderhalf miljoen euro ten behoeve van hun onderzoek. ‘Ik heb die mail wel vijftig keer gelezen.’ Jeroen Balemans
De thema’s waarmee Barbara Franke, Joost Hoenderop, Ronald Roepman en Bram van Ginneken zich bezighouden lopen nogal uiteen. Wat ze echter met elkaar gemeen hebben, is dat NWO hen een beurs van anderhalf miljoen euro heeft toegewezen. Hiermee kunnen ze de komende vijf jaar hun innovatieve onderzoek uitvoeren. Dit is niet alleen goed nieuws voor de onderzoekers, maar ook voor alle post-docs, promovendi, analisten en studenten die deel uitmaken van hun onderzoeksteam.
Joost Hoenderop ‘De eerste woorden waar mijn blik op viel, waren genoegen en honoreren’, zegt prof. dr. Joost Hoenderop (afdeling Fysiologie) over het mailtje van NWO dat hij donderdagmiddag 31 januari opende. ‘Ik schreeuwde het spontaan uit. Daarna stond mijn werkkamer al snel vol met collega’s die me kwamen feliciteren. Zo’n kort bericht heeft een o zo grote impact.’ Met zijn onderzoek wil Hoenderop de moleculen ontrafelen die in de nieren de opname/afstoting van magnesium verzorgen. Een chronisch magnesiumtekort, ook wel hypomagnesemie genoemd, leidt onder andere tot ernstige spier- en hartproblemen, en ontstaat vaak als ongewenste bijwerking bij het gebruik van bepaalde geneesmiddelen. Hoenderop en zijn collega’s hopen bij te dragen aan de ontwikkeling van gerichte medicatie en behandeling ter voorkoming en genezing van zo’n
magnesiumtekort. Zonder de steun van organisaties als het NWO zou het niet mogelijk zijn om dit onderzoek uit te voeren. Hoenderop: ‘Deze beurs geeft ook de mogelijkheid om nieuwe talentvolle post-docs en promovendi aan te trekken die onze expertise als UMC St Radboud versterken.’
Ronald Roepman ‘De euforie op het moment dat ik het berichtje las, was enorm’, reageert dr. ir. Ronald Roepman (afdeling Genetica). ‘Nu kan ik me voor een lange tijd weer helemaal op het onderzoek storten’. De meeste cellen in ons lichaam gebruiken een soort antennes voor het opvangen en overdragen van signalen. Verstoring van hun functie leidt tot ernstige erfelijke ziektes. Roepman wil ontrafelen hoe deze signaaloverdracht werkt. Pas dan kunnen we begrijpen hoe verstoring ervan leidt tot ernstige erfelijke ziektes, en welke geneesmiddelen we hiertegen kunnen inzetten. ‘Zonder onze vooruitgang is er voor deze patiënten geen hoop op genezing.’ Binnen zijn team werken er drie andere mensen de komende vijf jaar mee aan het onderzoek. ‘Maar mijn hele groep en veel andere collega’s in het binnen- en buitenland dragen er aan bij.’ Roepman is ook opgelucht: ‘Het zijn ook in de wetenschap onzekere tijden. Dit brengt een stuk rust en zekerheid voor mijn onderzoeksgroep met zich mee.’
vijf jaar hopelijk echt een automatische longscreening kunnen toepassen.’
Barbara Franke Prof. dr. Barbara Franke (Donders Instituut, Genetica en Psychiatrie) zat in een meeting in München toen ze een mail van NWO op haar smartphone zag binnenkomen. ‘In eerste instantie kon ik het helemaal niet geloven, ik heb die mail wel vijftig keer gelezen. Daarna zweef je een paar dagen op een roze wolk.’ In Nederland heeft 3 tot 5 procent van de basisschoolkinderen ADHD. Een deel van hen houdt de klachten ook als volwassene. Samen met haar collega’s gaat Franke op zoek naar de biologische oorzaken van ADHD door genetisch onderzoek, in combinatie met MRI-scans van de hersenen. De genen die Franke op deze manier identificeert zullen verder bekeken worden in fruitvliegjes. Franke denkt dat haar nieuwe aanpak kan leiden tot een soort genetisch profiel dat gebruikt kan worden voor ADHD-diagnostiek. ‘Dat is prettig voor patiënten. Er is nu veel controverse over de diagnose. Het geeft rust om te weten dat het een basis heeft in je genen.’ n Meer informatie is te vinden bij de nieuwsberichten op www.umcn.nl
Bram van Ginneken Een dag na de toekenning van de Vici-beurs hoorde prof. dr. Bram van Ginneken (afdeling Radiologie) dat een famlielid aan kanker is overleden. ‘Waarschijnlijk longkanker en pas ontdekt toen het veel te laat was. Dat is wat typisch gebeurt bij longkanker.’ Met een laag gedoseerde CT-scan is longkanker al vroeg vast te stellen. Het standaard invoeren van zo’n screening is in de praktijk echter niet goed mogelijk. Van Ginneken: ‘Als alle CT-scans van zo’n longscreening zouden moeten worden beoordeeld, is een derde van alle Nederlandse radiologen daar fulltime mee bezig. In ons project proberen we computersoftware te ontwikkelen die scans automatisch analyseert. Zo kunnen we op een goedkope en effectieve manier longkanker vroeg opsporen en behandelen.’ Van Ginneken heeft al eens een Veni- en Vidi-subsidie van het NWO gehad. ‘Maar ik heb nooit eerder zo’n groot bedrag ineens ontvangen. Het voordeel is dat we ons onderzoek nu zo ver kunnen uitwerken dat we over
9
O v e r NWO De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) is met een budget van ruim 500 miljoen euro per jaar een van de grootste wetenschapsfinanciers in Nederland. NWO stimuleert kwaliteit en vernieuwing in de wetenschap door het beste onderzoek te selecteren en financieren. Onderzoeksvoorstellen worden beoordeeld en geselecteerd door vooraanstaande wetenschappers uit binnen- en buitenland. De Vici-subsidie richt zich op gevorderde onderzoekers die innovatief onderzoek doen, en is een van de grootste persoonsgebonden wetenschappelijke premies van Nederland. Dit jaar schreven 218 onderzoekers een beknopte vooraanvraag. 128 wetenschappers werden geselecteerd om een uitgewerkte aanvraag in te dienen. Daarvan bleven er 32 over die nu een Vici ontvangen.
m e n s e n
mensen Bijdragen voor de rubriek Mensen (maximaal 150 woorden) kunt u tot uiterlijk donderdag 09.00 uur in de week vóór verschijnen mailen naar Radbode@ sb.umcn.nl, separaat voorzien van een scherpe digitale foto met een hoge resolutie.
Myriam Berben-Egelmeers
Op 1 februari vierde Myriam Berben haar 25-jarig jubileum. Haar uitbundige lach en spontane karakter zorgen er namelijk voor dat ieder moment, klein of groot, gevierd wordt. Nu staat ze (eindelijk!) zelf in het zonnetje en dat heeft ze meer dan verdiend. Haar lerend vermogen, energie en enthousiasme kenmerken haar stijl van werken. Via de DUC (dagbehandelingsunit COK) en later de Chirurgische Dagbehandeling groeide Myriam letterlijk mee. Begonnen als verpleegkundige, later senior en sinds drie jaar operationeel manager CDB en daarmee verantwoordelijk voor de OK, verpleging, verkoever, logistiek en balie van de Chirurgische Dagbehandeling. Een teambouwer met een gezonde dosis zakelijk inzicht; wij hopen dat we nog vele jaren van je warmte, persoonlijke en oprechte aandacht èn je gulle lach mogen genieten! Namens de afdelingleiding Operatiekamers, Mirjam van Dijk-Jager, Tactisch manager OK
Lanny Langendam-Hadisurtirto
Lanny Langendam neemt afscheid van het UMC St Radboud na een lange loopbaan als verpleegkundige. Na haar schoolperiode in Indonesië kwam zij in 1971 naar Nederland. In 1975 trad zij als leerling-verpleegkundige in dienst bij de verpleegstersschool. Na het behalen van haar A-diploma werkte zij op verschillende afdelingen in het Radboud. Met enkele onderbrekingen, waarin zij twee kinderen kreeg en later haar man verloor, heeft zij meer dan dertig jaar in het Radboud gewerkt. De laatste zeven jaar als parttime researchverpleegkundige bij CRCN. Lanny is de stille kracht binnen de afdeling. Bijna onopgemerkt zorgt ze dat het werk voor die dag is voorbereid en dat de werkzaamheden vlekkeloos worden gedaan. Ze is zorgzaam en vriendelijk, voor haar collega’s en de patiënten. Naast haar werk heeft ze zich bekwaamd in Jin Shin Jyutsu, een eeuwenoude kunst van het harmoniseren van levensenergie van het lichaam. Na haar pensionering zal zij haar praktijk aan huis verder uitbouwen. Op 28 februari, één dag na haar 65e verjaardag, neemt de afdeling, samen met enkele oud-collega’s en haar kinderen, afscheid van haar. Namens jouw collega’s, Dyonne van Duren, Hoofd CRCN
Frank Oerlemans
Op 16 februari is Frank Oerlemans 40 jaar werkzaam als analist in het UMC St Radboud. Na de start van zijn loopbaan in 1972 op de afdeling Biochemie (Profs. S.L. Bonting en F.J. Daemen) werkte hij lange tijd op de afdeling Anthropogenetica, eerst aan metabool onderzoek met drs. C.H. de Bruyn en T.L. Oei, en later aan moleculair-cellulair onderzoek, onder de bezielende leiding van Prof. Hilger Ropers. Als specialist in celkweek en biochemisch werk, met een groot netwerk aan kennis(sen) en kunde, had Frank een organiserende/coördinerende rol bij de introductie van nieuwe onderzoekstechnieken en de nieuwe inrichting van laboratoria van de expanderende afdeling. In 1990 besloot Frank, na de benoeming van ondergetekende, mee te gaan als hoofdanalist naar de pas opgerichte afdeling Celbiologie in het Trigon gebouw. Hier stond hij mede aan de basis van de invoering van moleculair-genetisch “knock-out” onderzoek, naar de rol van energie-redoxregulatie in spier en brein bij muizen. In 1999/2000 coördineerde hij de verhuizing en inrichting van logistiek en veiligheid van celbiologielaboratoria in de nieuwe NCMLS-locatie. Door Franks rustige, overwogen, heldere en goudeerlijke manier van handelen had - en heeft - hij het vertrouwen van iedereen en vervult hij een belangrijke rol als sociale spil van de vakgroep, binnen en buiten werkuren. Daarbij dwingt zijn maatschappelijke betrokkenheid, zijn muzikaliteit en kennis van cultuur en kunst ieders bewondering af. Frank combineert dit alles met het
radbode 2 - 2013
ingezonden
onderhouden van een hecht gezinsleven, samen met zijn vrouw Maria en hun twee dochters. Wij zijn trots om hem zo lang al tot “de onze” te mogen rekenen! Persoonlijk dank ik hem voor zijn luisterend oor en zijn rol als vertrouwenspersoon. Mede namens alle collega’s van de afdeling Celbiologie, Bé Wieringa, Hgl. en Hfd. Afd. Celbiologie.
‘Precisiegeneeskunde: niet de gedroomde geneeskunde van de toekomst’ In de visie van Kremer en van Krieken is het tijdperk van integratie van symptomen en bevindingen bijna voorbij en heeft precisiegeneeskunde dé toekomst (Betoog Radbode 1, pag. 9). Wij stellen liever dat precisiegeneeskunde een toekomst heeft, maar dat dé toekomst veel meer vraagt. Waarom? Ten eerste zal de maximale precisie van diagnostiek beperkt blijven. Zelfs alle risicofactoren samen kunnen het ontstaan van ziekten op individueel niveau nooit met 100 procent zekerheid voorspellen, omdat toeval een belangrijke rol speelt. George Davey Smith geeft hiervoor in zijn uitgebreid geciteerde werk over causaliteit een gedegen wetenschappelijke onderbouwing. Ten tweede is dé patiënt van de toekomst een oudere kwetsbare patiënt. Bij deze belangrijkste zorgconsument van morgen is de reservecapaciteit van de fysiologische regelmechanismen sterk afgenomen: een kleine verstoring zoals een griep veroorzaakt al problemen op meerdere domeinen, vaak fysiek én psychisch. Deze complexe systeeminteracties en het wankele evenwicht geven een grote intrinsieke onzekerheid rondom diagnostiek en behandeling. Dit is zeker niet met een enkelvoudige moleculaire test te diagnosticeren, laat staan te voorspellen! Het nieuwe meten betreft juist herhaald monitoren om kantelpunten in deze pathofysiologie van kwetsbaarheid te schatten. De droom van onze gewaardeerde en visionaire collegae zal als zovele dromen niet uitkomen. Precies omdat dé patiënt van morgen te complex is.
Wilma Kosman
Op 1 februari vierde Wilma Kosman haar 25-jarig dienstjubileum bij het UMC St Radboud. Vanaf de start heeft Wilma op verschillende afdelingen binnen de universiteit alsook het ziekenhuis gewerkt. Uiteindelijk is Wilma in 1995 volledig overgestapt naar de Kindergeneeskunde. Daar is zij nog steeds werkzaam, inmiddels als management assistente van de Medium Care voor Kinderen. Door haar gedrevenheid kan Wilma ook wel een duizendpoot genoemd worden. Haar werk was altijd al veelzijdig met patiëntgebonden en stafondersteunende taken, maar in haar huidige functie is Wilma helemaal op haar plaats. Wilma voelt zich verantwoordelijk voor haar werk en zal nooit iets onafgemaakt achter laten. Wij zijn haar daar heel dankbaar voor. Vanaf januari 2011 is zij de rechterhand van Margriet van Buuren op de Medium Care voor Kinderen en beiden zijn daar zeer content over. Wilma, namens Margriet, de verpleging en je collega’s gefeliciteerd met dit jubileum. Corrie van Wolferen, hoofd administratie Kindergeneeskunde
Marianne van Iersel en Marcel Olde Rikkert Klinisch geriaters
werkten heel graag met hem samen, vanwege zijn prima zorg maar ook vanwege zijn aandacht voor iedereen. Vele kaartjes, liedjes en cadeautjes werden door Jo verzorgd. Nu is de tijd gekomen om voor zichzelf te kiezen door gebruik te maken van vervroegd pensioen. Het vertrek van deze markante en geliefde persoon verdient ruime aandacht, echter om gezondheidsredenen verdelen we die over verschillende momenten. Naast een gezellig etentje met directe ( ex)collega’s, bestaat er voor iedereen de gelegenheid om hem persoonlijk de hand te drukken en een goede toekomst te wensen. Dit kan zondag 17 en 24 februari van 10.30 tot 11.30 uur in het dagverblijf van de verpleegafdeling EOV. Namens alle collega’s, Anita van Rossum, Hoofdverpleegkundige Algemeen Interne Geneeskunde en Reumatologie
Gerrie de Haas
Na een dienstverband van bijna 40 jaar is onze Schoonmaakmedewerkster Gerrie de Haas op 1 Februari 2013 uit dienst gegaan. Gerrie heeft na jaren op Trigon en Geneeskunde gewerkt te hebben de afgelopen twee jaar in het C-gebouw haar werkplek gehad. Ze heeft daar met veel plezier gewerkt en was voor iedereen een graag geziene collega die altijd klaarstond. Wij danken Gerrie voor al die jaren van inzet en wensen haar samen met haar partner nog hele fijne jaren toe. Nicole Gies, Operationeel Manager Schoonmaak
Angelique Gerhardt
Na 44 jaar gaat Angelique Gerhardt per 1 maart onze afdeling verlaten. Angelique was een zeer betrokken, consciëntieuze en hardwerkende medewerkster. Ze streefde altijd naar perfectionisme en verwachtte dit ook van anderen. De collega’s van de Neuro- en Plastische chirurgie zullen haar kennis en kunde gaan missen. Het is moeilijk voor haar om afscheid te nemen van de afdeling. Het is voor haar dan ook vanzelfsprekend dat ze vrijwilligerswerk gaat zoeken in huis. Daarnaast kan ze volop gaan genieten van haar hobby’s zoals zingen, wandelen en cultuur snuiven. Angelique, geniet ervan! Namens het OK- team Neuro- en Plastische chirurgie
Joop van der Straaten
Dit jaar viert dr. Joop van der Straaten, conservator Museum voor Anatomie en Pathologie, zijn veertigjarig jubileum als arts-anatoom. Joop heeft in de loop der jaren een uitstekende staat van dienst opgebouwd als wetenschappelijk docent, waarnemend conservator van het Museum, medeontwikkelaar van computer ondersteund onderwijs, coördinator van de Komeetzaal en wetenschappelijk medewerker, later conservator bij het Museum. De laatste twaalf jaar heeft hij in diverse functies belangrijke bijdragen geleverd aan het Museum. Ook heeft hij als beeldend kunstenaar het monument ter nagedachtenis van de lichaamsdonoren vervaardigd, dat in 2009 onder zeer grote belangstelling werd onthuld. De afdeling Anatomie is Joop van der Straaten veel dank verschuldigd voor zijn jarenlange zeer deskundige en waardevolle inzet die heeft bijgedragen aan de profilering van het vakgebied. Wij wensen hem alle goeds toe voor de toekomst. Het jubileum wordt in besloten kring gevierd. Op informele wijze kan men Joop feliciteren op 19 februari van 14.00 tot 16.00 uur in het Anatomisch Museum. Tamas Kozicz, afdelingshoofd Dirk Ruiter, voormalig afdelingshoofd
niet makkelijk gehad. Hij is geopereerd aan zijn rug en daarna bleek dat hij nogmaals geopereerd moest worden, wat nog een extra domper was. In die periode leek het er zelfs op dat hij niet zou kunnen terugkeren in zijn eigen werk. Sindsdien heeft hij keihard aan zijn gezondheid gewerkt. Ons is in ieder geval duidelijk geworden dat hij heel graag op de SEH werkt en wil blijven werken. We hopen dat hij nog jaren bij ons wil blijven werken in goede gezondheid! Wij hebben zijn 25-jarig jubileum met de afdeling gevierd. Namens het MT van de SEH Nienke Plass-Verhagen
Ralph Meijers
Raph Meijers is in juni 1980 in dienst gekomen bij de SEH. Jaren geleden toen hij 25 jaar in dienst was, is dit helaas niet gevierd. Dit kunnen we niet meer goedmaken, maar we hebben hem nu alsnog in het zonnetje gezet bij de viering van het jubileum van zijn goede vriend en collega Gerard Hubers. Wij vinden Raph een hele prettige collega. Hij heeft jarenlang ’s nachts gewerkt en we zijn blij dat we nu overdag van zijn gezelschap mogen genieten. Hij is gezellig en heeft een enorme kennis en geduld, waar vooral de vele leerlingen op de afdeling profijt van hebben. Nu dan toch jaren na de officiële datum namens alle collega’s van harte gefeliciteerd met je jubileum! Namens het MT van de SEH Nienke Plass-Verhagen
Henk Viering
Na 41 jaar neemt Henk Viering op 19 februari afscheid. In deze jaren heeft Henk grote inzet, betrokkenheid, creativiteit, verantwoordelijkheid en inhoudelijke kennis laten zien bij de ontwikkeling van ziekenhuisbrede toepassingen. Onder meer was hij initiator van verschillende grote veranderingen waarbij de ICT-systemen onder zijn leiding werden ingevoerd parallel aan de in de organisatie lopende veranderprocessen. Hierin heeft hij verschillende functies zoals technisch systeemontwerper, teamleider, adviseur, projectleider, projectmanager en MT- lid vervuld. Wij bedanken Henk voor zijn inzet en wensen hem in zijn nieuwe levensfase veel plezier. Manager productgroep ICT Richard Lammens
Jo Maters
Na ruim 37 jaar neemt Jo Maters afscheid van “het Radboud”. Hij is destijds begonnen bij het patiëntenvervoer, alwaar hij al opviel door zijn zorgzaamheid, klantgerichtheid en collegialiteit. Toen de mogelijkheid kwam om als verpleegassistent aan de slag te gaan, greep hij deze kans met beide handen aan. Werkend op de toenmalige verpleegafdeling Reumatologie volgde hij de opleiding en was een inspiratiebron voor vele studiegenoten. Zijn werk verrichtte hij met hart en ziel, zorgvuldig en netjes. Voor patiënten was hij een terugkerend rustpunt, altijd vol aandacht en begrip. Collega’s
Gerard Hubers
Gerard Hubers is in 1987 in dienst gekomen als vaste nachtdienst op de SEH. Eind 2011 was hij 25 jaar in dienst. Gerard is een fijne collega die houdt van gezelligheid en altijd bereid is om in te springen als dat nodig is. In het afgelopen jaar heeft hij het
10
Helaas kunnen vanwege ruimtegebrek niet alle aangeboden teksten voor de rubriek Mensen geplaatst worden in deze Radbode. Zie daarom ook onder de rubriek Mededelingen op intranet, voor de medewerkers die deze maand jubileren of afscheid nemen. De volgende medewerkers gaan het Radboud verlaten: Jan Rosendal, Michel Vissers Jubilea 15 jaar in dienst: Tonnie Toonen-Grim 25 jaar in dienst: Jan Pouwels, Florent Luyck, Claudia van Opstal, Dian Voortman, Chris Verhaak
radbode 2 - 2013
wetenswaardig Onderzoek effect mindfulness bij borstkanker
Foto: Flip Franssen
Pink Ribbon heeft een half miljoen euro beschikbaar gesteld voor onderzoek naar het effect van mindfulness op de kwaliteit van leven van vrouwen met borstkanker. Het onderzoek wordt gecoördineerd door het Radboud Universitair Medisch Centrum voor Mindfulness en het Helen Dowling Instituut. Anne Speckens, die vanuit het Radboud het onderzoek mede coördineert: ‘Uit onderzoek is gebleken dat mindfulness bij mensen met kanker klachten van angst en depressie kan verminderen en de kwaliteit van leven kan verbeteren.’ Lees verder in de nieuwsrubriek, www.umcn.nl, 30 januari.
Koninklijke onderscheiding voor Paul Stuyt Prof. dr. Paul Stuyt, internist en directeur medisch specialistische vervolgopleidingen, nam op 25 januari afscheid van het UMC St Radboud en de RU. Hij ontving bij deze gelegenheid een Koninklijke onderscheiding, Officier in de Orde van Oranje-Nassau. In de nieuwsrubriek op intranet (28 januari) vind je een link naar de afscheidsrede van prof. Stuyt.
Promoties, oraties, afscheidsredes* • Promotie Alejandro Estrada Cuzcano, donderdag 14 februari, 11.00 uur. Titel: Molecular genetic basis of non-syndromic retinal dystrophies • Promotie drs. Roos van Swigchem, vrijdag 15 februari, 13.00 uur. Titel: Control of complex gait. The adaptability of gait in chronic stroke and the effects of functional electrical stimulation • Promotie R.M. Nada, dinsdag 19 februari, 10.30 uur. Titel: 3D evaluation of tooth-borne ande bone-borne surgically assisted rapid maxillary expansion • Promotie Farmaditya Mundhofir, woensdag 20 februari, 10.30 uur. Titel: Genetic-diagnostic survey in intellectually disabled individuals from institutes and special schools in Java, Indonesia • Promotie mw. drs. M.K. Dees, donderdag 21 februari, 15.30 uur. Titel: When suffering becomes unbearable. Perspectives of Dutch patients, close relatives and attending physicians in a request for euthanasia • Promotie drs. Mark van der Wel, vrijdag 22 februari, 13.00 uur. Titel: Hypertension management in primary care: could less mean more? • Promotie drs. Wei Ji, maandag 25 februari, 15.30 uur. Titel: Bioactive electrospun scaffold for bone tissue engineering • Dubbeloratie prof. dr. Maroeska Rovers, hoogleraar Evidence Based Surgery, en prof. dr. Hein Gooszen, hoogleraar Academisering van operatieve processen, donderdag 28 februari, 15.00 uur. Locatie: Concertgebouw De Vereeniging. Titel redes: Het mes dat bindt & De OK als academische afdeling • Promotie ing. Marjolein van Gent, vrijdag 1 maart, 10.30 uur. Titel: Molecular studies into the causes of the resurgence of Bordetella pertussis in the face of vaccination • Promotie drs. Marlies van Nimwegen, woensdag 6 maart, 13.30 uur. Titel: Promotion of physical activity in Parkinson’s disease: the challenge to change behavior • Promotie drs. Arlène Speelman, woensdag 6 maart, 15.30 uur. Titel: Promotion of physical activity in Parkinson’s disease: feasibility and effectiveness * Locatie: RU, Academiezaal Aula, Comeniuslaan 2 (tenzij anders vermeld). Meer info: www.umcn.nl, Research, Science Agenda.
Prof. dr. John van Vugt: 'Versneld invoeren van de nieuwe prenatale test zou veel verdriet en onnodige kosten voorkomen.'
Laat veilige prenatale test toe Sinds kort is een bloedtest beschikbaar om op een vei lige manier tijdens de zwangerschap chromosoomafwij kingen bij het ongeboren kind op te sporen. Toch mag deze test nog niet gebruikt worden. Schiet de Wet op het bevolkingsonderzoek hier zijn doel voorbij?
HET BETOOG Sinds 2007 kunnen zwangere vrouwen vroeg in de zwangerschap met behulp van een combinatietest gescreend worden op het Down-, Patau- en Edwardssyndroom van de foetus. Dit is een risicoschattende test: met serumonderzoek van de aanstaande moeder en een nekplooimeting van de foetus wordt de kans ingeschat op het voorkomen van deze afwijkingen. Is de kans groter of gelijk aan één op de tweehonderd (0,5 procent), dan kan de zwangere kiezen voor een vervolgonderzoek, zoals een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. De chromosomen van de foetus worden dan geanalyseerd. Dit is niet zonder risico. De vruchtwaterpunctie en de vlokkentest leiden in 0,5 tot 1 procent van de gevallen tot een onbedoelde miskraam. In Nederland vinden per jaar ongeveer tienduizend vlokkentesten en vruchtwateronderzoeken plaats. Zo’n 70 tot 80 procent vanwege de hoge leeftijd van de moeder (36 jaar of ouder) of vanwege een verhoogde kans na een combinatietest. Dit betekent landelijk gezien een verlies van zo’n zeventig zwangerschappen per jaar door de invasieve prenatale diagnostiek, met alle verdriet van dien.
Nieuwe, veilige test beschikbaar NIPT (Non-Invasieve Prenatale Testen) is een nieuwe techniek om te testen op chromosoomafwijkingen die leiden tot het syndroom van Down, Patau of Edwards. Met deze techniek wordt circulerend celvrij foetaal DNA in het moederlijke bloed geanalyseerd. Hoewel slechts 10 tot 15 procent van het celvrije DNA in het moederlijke bloed afkomstig is van de foetus, kunnen chromosoomafwijkingen worden aangetoond en gemeten met behulp van next generation sequencing. Verschillen in het aantal DNA-fragmenten van de verschillende chromosomen kunnen worden gebruikt om een onderscheid te maken tussen foetussen met het Down-syndroom of andere chromosoomafwijkingen, en foetussen die niet zijn aangedaan.
11
De test kan vanaf negen weken zwangerschap op zeer betrouwbare en veilige wijze worden uitgevoerd met 20 milliliter bloed van de zwangere en is in eerste instantie bedoeld voor de zwangere vrouwen met een verhoogd risico. Op termijn komt NIPT beschikbaar voor elke zwangere die prenatale diagnostiek wenst.
Waarom dan nu niet al starten met NIPT ? De Nederlandse laboratoria voor genoomdiagnostiek zijn bijna zover. Er is hard gewerkt om de test technisch te valideren en de logistiek op orde te hebben om straks alle aanvragen voor onderzoek aan te kunnen. De uitslag van de test moet redelijkerwijs binnen twee à drie weken bij de zwangere zijn, zodat zij voldoende tijd heeft om beslissingen te nemen, indien nodig en gewenst. De NIPT-test is vergunningplichtig in het kader van de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO). Doel van deze wet is de bevolking te beschermen tegen bevolkingsonderzoeken die een gevaar kunnen vormen voor de lichamelijke of geestelijke gezondheid. Het hele prenatale screeningonderzoek en de testen die er op volgen, dus ook de NIPT, vallen onder deze wet.
Versnelde procedure We willen slechts de niet-veilige test vervangen door een veilige test. Dit kan ook nog eens budgettair neutraal. Toch blijft het ministerie hameren op de vergunningplicht van NIPT en moet een nieuwe vergunning worden aangevraagd. Helaas duurt een dergelijk traject zeker zes maanden. In de tussentijd is het verboden de test aan te bieden aan de zwangere vrouwen. De ons omringende landen worden niet beperkt in het aanbieden van de NIPT-test. Vele commerciële laboratoria schieten daar als paddenstoelen uit de grond. Er is ook regelmatig vraag van de Nederlandse vrouwen naar deze test in het buitenland. Dit zou niet zo moeten. Op zijn minst zou het ministerie van VWS zich tot het uiterste moeten inspannen om via een versnelde procedure NIPT voor de Nederlandse zwangere vrouwen mogelijk te maken. Dit zou veel verdriet (verlies van zwangerschap) en onnodige kosten, die de zwangere nu moet maken om de test te krijgen, voorkomen. Prof. dr. John van Vugt, Gynaecoloog
a c t u e e l
radbode 2 - 2013
‘Zorgleidinggevenden helpen de goede dingen te doen’ ‘Leiderschap in het hart van de verandering.’ Dat is de titel van het ontwikkelprogramma, dat alle circa 45 zorgleidinggevenden momenteel krijgen aangeboden. Om zo de strategische koers van de Raad van Bestuur op de werkvloer beter handen en voeten te kunnen geven. Want zoals een van de deelnemers zegt: ‘Het manage ment staat vaak allang in Amsterdam, terwijl de vloer nog in Utrecht is blijven steken.’ Jannie Meussen
‘Ik vind het gewoon een cadeautje.’ Hoofdverpleegkundige Verloskunde Carin Vonk is erg enthousiast over het leer- en ontwikkelprogramma ‘Leiderschap in het hart van de verandering’, dat november vorig jaar is gestart voor zorgleidinggevenden. Aan hen de belangrijke taak om de strategische ambities van de RvB naar de werkvloer te vertalen. Zij zitten daarbij in een typische middelmanagementpositie, volgens Els Van Asperen, manager Management Development, die het programma mee heeft opgezet. ‘Hoofdverpleegkundigen zijn het scharnierpunt tussen ambitie en uitvoering. Hun speelveld is groot. Ze moe-
Leiderschap in het hart van de verandering Drie maanden geleden is het leer- en ontwikkelprogramma ‘Leiderschap in het hart van de verandering’ gestart voor zorgleidinggevenden. De Raad van Bestuur realiseert zich dat deze groep een heel belangrijke rol speelt om de strategische ambities - kwaliteit, doelmatigheid, patiënt als partner en netwerken - naar de werkvloer te vertalen. Zij staan immers dicht bij de medewerkers. Zij kunnen hen inspireren en enthousiasmeren om creatief mee te denken: “Doen we wel de goede dingen? Kan het anders, doelmatiger en beter.” Aan hoofdverpleegkundigen ook de taak om op afdelingen een werkklimaat te creëren, waar mensen zelf verantwoordelijkheid nemen en elkaar aanspreken. Van Asperen: ‘Als we daar samen voor gaan, wordt het Radboud er uiteindelijk beter van.’
ethiek Waar gaat dat heen met het kostenprobleem? De laatste maanden is het spannend in de media. Welke partij krijgt de zwartepiet wat betreft de uit de pan rijzende zorgkosten? Artsen die onnodige operaties verrichten omdat juist omzet geld in het laatje brengt? Patiënten waarvan zelfs sommige ethici zeggen dat ze grenzeloos zijn in hun behoeften aan zorg? Instellingen die belachelijke, soms eenvoudigweg frauduleuze declaraties indienen? Lager opgeleiden, die veel meer geld kosten aan zorg dan hoger opgeleiden, maar minder betalen? Dan kun je nog denken aan de farmaceutische industrie, die ziekten bijna lijkt te bedenken om afzet voor medicijnen te creëren. Aan de verspilling bij het
Hoofdverpleegkundige Marie-José Jorna in gesprek met haar medewerkers. Aan zorgleidinggevenden de belangrijke taak om de strategische ambities van de RvB naar de werkvloer te vertalen. Foto: Frank Muller ten dealen met de afdelingshoofden, chef de cliniques en bedrijfsleiders. Ze krijgen daarnaast te maken met afdelingsoverstijgende zaken, neem de inrichting van het nieuwe poliplein. En ze moeten daarbij een afdeling draaiende houden en hun medewerkers enthousiasmeren, waarbij ze geleefd worden door de waan van de dag. Er is weinig tijd voor reflectie.’
vinden.” Maar ik realiseer me nu, dat ik wél een afdeling van honderd mensen vertegenwoordig. En dat als ik het niet begrijp, ik het zeker niet aan mijn mensen kan uitleggen.’ Voor hoofdverpleegkundige Medium Care Marie-José Jorna was het item over de kracht van kwetsbaarheid een eyeopener. ‘Zo kun je nog beter een verbinding maken met mensen en het maakt je sterker.’
De hei op
Amsterdam/Utrecht
Om hen daarin te ondersteunen, is het leer- en ontwikkelprogramma ‘Leiderschap in het hart van de verandering’ opgezet. Alle zorgleidinggevenden gaan - in groepjes van twaalf - drie dagen de hei op, begeleid door twee externe trainers. Daarnaast hebben ze nog drie intervisiebijeenkomsten en een afsluitende workshopdag. Er is aandacht voor strategie, de Radboud Manier van Werken en het persoonlijk leiderschap. ‘Je krijgt tijdens het programma een spiegel voorgehouden’, zegt hoofdverpleegkundige Richard Ellenbroek van het Centrum voor Chronische ziekten. ‘Wat maakt jou tot een goede leidinggevende en waar liggen leerpunten? Vonk: ‘Ik besefte bijvoorbeeld dat ik meer mijn positie moet pakken. Ik zit wel eens in een vergadering met artsen, afdelingshoofd en bedrijfsleider. Als er dan gesproken wordt over een apparaat van 30.000 euro, is mijn houding wel eens: “Wie ben ik om daar iets van te
Volgens Vonk is er nog een weg te gaan. ‘Het management staat vaak allang in Amsterdam, terwijl de medewerkers nog in Utrecht zijn blijven steken’, zo verwoordt ze het beeldend. ‘Het is best lastig om iedereen in de veranderprocessen mee te nemen. Niet vreemd dat er soms vanuit de werkvloer klinkt: “Het wordt hier steeds zakelijker” of “Dat is duidelijk door mensen achter een bureau bedacht.” Wij moeten hen veel meer betrekken bij de verschillende afwegingen.’
gebruik van verbandmiddelen in de thuiszorg . Aan de prijzige Da Vinci Robot, waarvan niet duidelijk is of die nou enig verschil maakt, maar die wel geliefd is, want innovatief. Je kunt ook denken aan de salarissen van bestuurders in de zorg. Wanneer ben je een salaris van drie ton per jaar echt waard?
Als er een aantal kandidaten zijn voor de zwartepiet, dan is er ook logischerwijs minstens één partij de pineut. Wie zou dat zijn? Mijn gedachten gaan naar de obese, rokende lager opgeleide die ’s avonds niet van de bank afkomt, die gemiddeld zes tot zeven jaar
12
‘Het is goed dat je in deze training – ver van de afdeling – tijd krijgt voor reflectie en dat je kunt sparren met andere hoofdverpleegkundigen. We lopen allemaal tegen dezelfde dingen aan’, zegt Jorna tot slot. Het drietal is enthousiast. Vonk: ‘Het is nu nog vroeg, maar medewerkers op de werkvloer gaan hier zeker van merken.’ n
korter leeft dan anderen en 17 jaar langer in ongezonde toestand. Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid heeft als open discussievraag op zijn site staan: Moeten mensen die onveilige seks hebben, roken, een ongezond dieet volgen, te hard werken, drinken, te veel zitten en te weinig bewegen of een andere risicovolle leefstijl volgen een hogere verzekeringspremie betalen? Mijn antwoord is als volgt. Lage opleiding leidt wellicht tot slechtere leefstijl die leidt tot slechtere gezondheid. Maar hóe leidt lagere opleiding tot slechtere leefstijl? Misschien doordat een lagere opleiding ook een lager salaris betekent en een lager salaris betekent: geen boeken kunnen kopen over gezonde leefstijl, geen geld hebben voor sport of dans, geen geld hebben voor lekker én gezond eten, geen geld hebben voor andere pretjes dan junkfood. Als je dan ook nog een hogere verzekeringspremie laat betalen, versterk je dit oorzaak-gevolg proces. Niet slim. Carla Bal