5 Spirituele en culturele diversiteit Innerlijke hulpmiddelen bij genezing Steven L. Jeffers en Dennis Kenny In dit hoofdstuk komen de volgende onderwerpen aan de orde. -
1
Een historisch overzicht van de rol van spiritualiteit in de geneeskunde. Een onderscheid tussen de definitie van religie en spiritualiteit en de klinische relevantie ervan. Specifieke patiëntgerichte methodes om zingeving in de zorg te integreren. Manieren hoe zorgverleners steun kunnen bieden tijdens de terminale zorg en hoe patiënten en families spirituele groei kunnen ondergaan.
RELIGIE, SPIRITUALITEIT EN DE GENEESKUNDE ‘Want misschien heb jij ook gehoord wat de goede dokters zeggen wanneer iemand bij hen komt met oogklachten. Ze zeggen dunkt me dat het onbegonnen werk is om te proberen uitsluitend je ogen te genezen. Als je wilt dat het met je ogen goed gaat, moet gelijktijdig je hoofd worden behandeld. Ook voor je hoofd geldt dat het erg dom zou zijn te denken dat je ooit enkel en alleen dat kunt genezen, zonder het hele lichaam erbij. Vanuit die gedachte richten ze zich met leefregels op je hele lichaam, mét het geheel proberen ze ook het deel te behandelen en te genezen.’ (Molegraaf 2005). Deze woorden zijn niet in de moderne tijd geschreven, maar enkele honderden jaren vóór Christus door de vermaarde Griekse filosoof Plato, die verder zegt: ‘Ik heb die (toverspreuken) ginds in het leger geleerd van een van de dokters uit de Thrakische stam die Zamolxis vereert. Deze zei: “Zoals je niet moet proberen je ogen zonder je hoofd en je hoofd zonder je lichaam te genezen, zo moet je ook je lichaam niet zonder je ziel proberen te genezen.” Waarom hebben de Griekse dokters op allerlei ziektes geen vat? Omdat ze het geheel niet kennen, terwijl daarop je zorg moet zijn gericht, omdat het deel onmogelijk goed kan zijn als het geheel niet goed is. Je eerste en je grootste zorg moet dan ook op je ziel zijn gericht, als je wilt dat het ook met je hoofd en met de rest van je lichaam goed gaat.’ (Molegraaf 2005). Herophilus , een geneesheer die tijdens de derde eeuw vóór Christus in Alexandrië, Egypte, woonde, zei: ‘Als de gezondheid afwezig is, kan de wijsheid zich niet openbaren, kan kunst zich niet manifesteren, kan kracht niet vechten, wordt rijkdom zinloos en kan intelligentie niet worden aangewend’ (citaat van Herophilus overgenomen van een muur van het Department of Public Health Building in Kansas City, Missouri, VS) (Von Staden 1989) . Deze vooraanstaande personen uit de oudheid bevestigen dat het bij welzijn om meer gaat dan alleen goede lichamelijke gezondheid. Er komen diverse dimensies bij kijken, waarvan de lichamelijke er maar een is; de emotionele, spirituele, professionele, financiële en relationele dimensies horen er ook bij. Talloze culturen hebben vroeg in hun geschiedenis ziekte, kwalen en gezondheid als meer gezien dan slechts het lichamelijke aspect van het mens-zijn. Toen geneesheren genezing dus op uiteenlopende wijzen aanpakten – sommige richtten zich op de spirituele component en anderen behandelden de lichamelijke kenmerken – waren hun methodes niet met elkaar in tegenspraak. Ziekte en gezondheid werden gezien als iets waarin de spirituele en lichamelijke behoeften waren opgenomen van degenen die ziek waren. Geneeskunde en spiritualiteit waren geen aparte entiteiten, maar vormden elkaar aanvullende routes op de weg naar genezing. Dit begon echter te veranderen toen zowel de vroeg-Griekse, dualistische filosofie (waarin de geest en het lichaam als gescheiden wordt gezien) en de dualistische christelijke gedachte (zoals te vinden in de geschriften van de apostelen Paulus en Johannes) zo op elkaar gingen inwerken dat er een splitsing ontstond tussen het lichamelijke en geestelijke. (De christelijke kerk beschouwde dit denkbeeld later als ketterij en verkondigde dat als zodanig aan het begin van de vierde eeuw na Christus in verklaringen van kerkraden.) Terwijl deze scheiding tussen het geestelijke en lichamelijke in de Westerse intellectuele geschiedenis steeds duidelijker naar voren kwam, werden de geestelijke en lichamelijke domeinen in toenemende mate verschillend en tegengesteld; ze raakten geïsoleerd en onverenigbaar. De invloed van de wetenschappelijke revolutie op de denkbeelden over ziekte, gezondheid en op een verdere scheiding tussen geneeskunde en spiritualiteit, mag niet worden onderschat. Met de invoering
van het biomedische model werden dokters vooral opgeleid als wetenschappers (Droege 1991). In de negentiende eeuw werd de technologische vooruitgang verenigd met wetenschappelijke methodologie. Dit gaf de geneeskunde meer zeggenschap en een grotere autoriteit over religieuze en spirituele zaken, die nu steeds meer werden gezien als niet-wetenschappelijk. Tegelijkertijd stelden de stringentere accreditatievereisten leken in staat hun medische diploma’s te verkrijgen, zodat leken, en niet geestelijken of nonnen, al snel de helers werden. Door dit alles ontstond er een muur tussen het geloof en de geneeskunde die honderden jaren voortduurde, vooral in de westerse geneeskunde. In talloze andere culturen en tradities was deze kloof tussen lichaam en geest echter minder opvallend. Aziatische culturen en tradities bleven de mens bijvoorbeeld als een eenheid zien van lichaam en geest. Dat betekende dat zij ziekte en aandoeningen over het algemeen niet zagen als iets waar alleen de wetenschappelijke geneeskunde zich mee bezighield. Aziatische samenlevingen blijven de compatibiliteit onderschrijven van zowel traditionele wijzen van helen, waarbij wordt uitgegaan van het hoge belang van spiritualiteit, als van de geneeskunde, die zich meer verlaat op het fysiologische karakter van samenhang tussen oorzaak en gevolg. Of het nu de invloed van karma (in Hindoestaanse en boeddhistische tradities), kami (bovenaardse natuurkrachten in het Japanse shintoïsme), of sjamaan als priester en heler betreft, de Aziatische levensbeschouwing bleef uitgaan van een integratie tussen het menselijke, natuurlijke en spirituele. In de twintigste eeuw ontstond er echter nieuwe interesse in het belang van religie en spiritualiteit in de geneeskunde. Dit verklaart misschien mede de interesse in oosterse spiritualiteit (die tot op heden voortduurt) aan het einde van die eeuw. In vele oosterse culturen bestond er in de medische behandelingen geen onderscheid tussen de zorg voor het lichaam, de geest en de ziel zoals dat wel het geval was in het Westen. In het midden van de jaren negentig van de vorige eeuw gaf een voormalige arts van de dalai lama een (volledig uitverkochte) cursus van zeven weken over Tibetaanse geneeskunde aan het Institute for Health and Healing in het California Pacific Medical Center in San Francisco. In een vraag- en antwoordsessie werd de dokter, die tevens een boeddhistische monnik was, gevraagd of hij kon uitleggen hoe in de Tibetaanse geneeskunde het lichaam, de geest en de ziel functioneerden bij de zorg voor patiënten. Na een korte stilte, vertelde de tolk aan de toehoorders dat de arts de vraag niet begreep. De vraag werd uitgelegd en opnieuw gesteld, maar het antwoord was hetzelfde. Je zou uit het gesprek kunnen opmaken dat de Tibetaanse arts geen verschil zag tussen de verschillend aspecten; hij zag één harmonieus geheel. Met dit historische overzicht in gedachten, gaan we ons nu richten op het definiëren van begrippen en op een bespreking van hun rol in de zorgomgeving.
DEFINITIES VAN RELIGIE EN SPIRITUALITEIT Waarom zijn definities belangrijk? Zijn ‘ religie ’ en ‘ spiritualiteit ’ geen synoniemen? Vele mensen zouden daar ‘ja’ op antwoorden. Anderen maken een onderscheid tussen de twee woorden, zoals weergegeven in de uitspraak: ‘Ik ben spiritueel, maar niet religieus,’ hoewel de betekenis van dat citaat van mens tot mens kan verschillen. Waar het echter om gaat, is dat er een verschil bestaat. In de zorgomgeving is het om verschillende redenen belangrijk om dat onderscheid duidelijk te maken: - om in de behoeften van religieuze en niet-religieuze mensen te voorzien; - religieuze behoeften (bijvoorbeeld de Heilige Schift, rituelen, enzovoort); - sommige patiënten zijn boos op God en stellen God gelijk aan religie. Een manier om religie te begrijpen, is dat het de ontdekking is van hoe we in de wereld leven. Individuele personen richten hun leven in op basis van de geboden en verboden van de religieuze leer. Het is hun antwoord op ervaringen van het heilige terwijl ze dit proberen te begrijpen, te vereren en te delen. Religie kan ook gedefinieerd worden als een stelsel symbolen, overtuigingen, mythes en rituelen die als uitermate significant worden ervaren, voornamelijk omdat het individuen, groepen en maatschappijen een middel verschaft om dichter bij en één met God te worden (materiaal verkregen tijdens een gesprek met dr. E. Taylor over haar cursus Spiritual Dimensions in Healthcare aan de University of Southern California, afdeling Verpleegkunde 2000). Dr. Dale Matthews heeft religie beschreven als iets dat meer gericht is op het scheppen van gemeenschappen, objectiever en meetbaarder is voor de waarnemer, formeler is in verering en meer is gefocust op naar buiten gerichte handelingen. Religie kan autoritairder zijn, met patronen van geboden en verboden, meer specificerend, waarbij een groep van de andere wordt onderscheiden en kan orthodoxer en systematischer in de leer zijn (Matthews 1998). Kortom, religie is iets waarvoor men kiest. Spiritualiteit heeft echter een bredere draagwijdte. Het kan worden opgevat als de innerlijke bron die de mens vervult met betekenis en hem zo versterkt, die de mens het vermogen geeft zin te geven aan alles wat hij ervaart. Zelfs als iemand fysiek niet kan lopen, wijst de metaforische taal van Edward Canda de weg: ‘Bij spiritualiteit loop je op een sacrale manier, in harmonie met al het mooie om ons
heen en binnen ons’ (persoonlijk interview november 2006). Dennis Kenny (2002) verwijst naar spiritualiteit als ‘een spiritueel verbond of een overeenkomst met onze hogere macht die ons ondersteunt bij crises, overvloed en beschouwing’ (p. 30). Hij ziet spirituele verbonden als een primaire factor bij de gezondheid en ziekte van de patiënten die hij geestelijk bijstaat. Starre spirituele verbonden dragen niets bij en kunnen een meebepalende factor zijn bij de ontwikkeling van ziekte, het zich niet houden aan medische voorschriften en een negatieve invloed op de genezing. Flexibele, duurzame verbonden kunnen de genezing juist bevorderen. Ze kunnen helpen bij de aanpassing aan een bepaalde situatie, om de ervaring een plaatsje te geven of om de persoon te laten deelnemen in de zorg. Aangezien de meeste mensen een vorm van spiritualiteit hebben ontwikkeld (of ze dit woord gebruiken of niet), is het belangrijk om in te zien dat spiritualiteit een wijze van bestaan is, die bepaalt hoe mensen reageren op wat ze in het leven doormaken. Iemands spiritualiteit helpt bij het besluitvormingsproces omdat de persoonlijke waarden en geloofsovertuigingen er deel van uitmaken. Ian Mitroff (1999) heeft verschillende kenmerken van spiritualiteit geïdentificeerd die voortvloeien uit zijn gesprekken met verschillende mensen ter voorbereiding voor een boek over spiritualiteit. Hij identificeert deze als volgt: - universeel en tijdloos; - veel omvattend; - uiteindelijke bron en verstrekker van de zin en betekenis van het leven; - het sacrale van alles; - integraal verbonden met innerlijke rust en vrede; - uitdrukking van ontzag in de aanwezigheid van het transcendente; - onuitputbare bron van geloof. Kenneth Pargament (2001) is het met Kenny eens: ‘ Spiritualiteit heeft niet direct met God te maken en toch is spiritualiteit een zoektocht naar het sacrale.’ Steve Jeffers (2005), die instemt met Pargament en Kenny, geeft deze definitie: ‘Spiritualiteit, vaak uitgedrukt in een culturele of religieuze traditie, is het bestanddeel van het menselijke dat het kader biedt voor hun begrip van het doel en de zin van het leven, hun gevoel van welzijn en hun relaties met de mensheid en het goddelijke. Het is een bepalende factor bij hoe individuen uitleg geven aan en reageren op levensgebeurtenissen. Spiritualiteit is een belangrijk element voor patiënten en families bij het kunnen vinden van antwoorden op vragen over zin en doel van het leven. Het stelt ze bovendien in staat ziekte, sterven en dood aan te kunnen. Spiritualiteit is een onontbeerlijke component in kwalitatief hoge, holistische zorg. Dit is de definitie van spiritualiteit, geschreven en gehanteerd door het Institute for Spirituality in Health van Shawnee Mission Medical Center, een regionaal medisch centrum in de buitenwijken van Kansas City.’ Het is belangrijk op te merken dat geen van beide definities specifiek God of religie noemt. Niettemin kan de definitie door om het even welke persoon, religieus of niet, omarmd worden. Wat is de relatie, voor zover daarvan sprake kan zijn, tussen religie en spiritualiteit? Die vraag kan beantwoord worden door te zeggen dat spiritualiteit geen religie is, en toch is het ook bahai, boeddhistisch, christelijk, Hindoestaans, islamitisch, joods en sikh in de zin dat dit historisch belangrijke manieren zijn waarin het beleefd en gevierd wordt. Religie is een manier waarop mensen hun spiritualiteit uiten. Spiritualiteit, dat betrekking heeft op gezonde, spirituele verbondenheid die een doel en zin in het leven cultiveren en religie, dat betrekking heeft op uitdrukking van geloof en overtuiging, hebben beide klinische relevantie.
Banner Health – De Hogan van Page Hospital Page Hospital ligt te midden van de Navajo Nation en andere Noord-Amerikaanse indianenvolken. Amerikaans-indiaanse medicijnmannen hebben regelmatig Amerikaans-indiaanse patiënten in het ziekenhuis bezocht, maar waren daar niet in staat op authentieke wijze traditionele genezingsceremonies te verrichten, omdat daar vuur en rook aan te pas komt. Patiënten moesten de ceremonie vaak buiten of in hun auto’s voltooien. Omdat medewerkers van het ziekenhuis begrepen hoe belangrijk deze ceremonies waren voor de Amerikaans-indiaanse patiënten, hebben ze het Native American Cultural Committee (NACC, Amerikaans-indiaanse culturele commissie) opgericht. Deze commissie onderzocht in hoeverre het mogelijk was om een traditionele Hogan op het ziekenhuisterrein te zetten. Dit traditionele familieonderkomen van de Navajo-indianen wordt gebouwd volgens de instructies in het Navajo-scheppingsverhaal. Ze worden al naar gelang hun vorm mannelijk
of vrouwelijk genoemd, ze zijn zes- of achthoekig, gemaakt van houten palen, boomschors en klei, hebben koepelvormige plafonds en een deuropening op het oosten zodat de bewoners de ochtendzon kunnen begroeten. De aarden vloer symboliseert Moeder Aarde, het ronde dak Vader Hemel. Degenen die volgens de traditie leven, beschouwen Hogans als heilig. Hoewel de meeste Navajo’s nu in moderne huizen wonen, gebruiken velen Hogans nog steeds voor ceremoniële doeleinden. Met de steun van de artsen en de Amerikaans-indiaanse gemeenschap begon het NACC aan de constructie van een Hogan. Ze stuitten echter op veel tegenslag, vooral in verband met gemeentelijke verordeningen over gebruik van vuur binnenshuis, een noodzaak bij een traditionele Hogan. Uiteindelijk kon het project worden gerealiseerd door een prieel dat eenvoudig tot Hogan kan worden omgevormd. Daarvoor hoeven alleen de halve muren met speciaal gemaakt doek te worden gedicht. Door gebruik te maken van een prieel met een gedeeltelijk dichte structuur had het NACC een oplossing die aan de gemeentelijke verordeningen voldeed en waarin tegelijkertijd de belangrijke aspecten van een traditionele Hogan waren verwerkt, waaronder de vorm, het gebruik van hout, het gat in het dak en een ingang op het oosten. De vuurkwestie werd opgelost door een draagbare kachel. Het prieel, dat zich in een van de prachtige helende tuinen van het ziekenhuis bevindt, is ook een serene plek voor niet-Amerikaans-indiaanse patiënten en bezoekers. Page Hospitals Hogan is vijf jaar nadat het idee was ontstaan voltooid en heeft op vele manieren invloed gehad op het ziekenhuis. Het aantal Amerikaans-indianen dat zich in Page wil laten verzorgen is toegenomen. Velen schrijven hun beslissing toe aan het feit dat ze van een familie- of een stamlid hadden gehoord dat het ziekenhuis respect heeft voor Amerikaans-indiaanse gewoontes. Op deze manier wordt niet alleen de culturele diversiteit van de patiënten gerespecteerd, maar is het ook mogelijk dat dergelijke handelingen een positieve uitwerking hebben op de klinische resultaten. In Page slagen medicijnmannen er in ongeveer 80% van de stuitbaby's te draaien en weten zij zo de noodzaak van een keizersnede te voorkomen. Ze weten ook in 50% van de gevallen de bevalling met succes op gang te brengen bij vrouwen bij wie dat niet vanzelf gaat, waardoor wederom de noodzaak van een keizersnede vervalt. Voor Page is het bieden van de mogelijkheid tot het houden van traditionele ceremonies een manier om persoonlijke zorg te verstrekken die de geloofsovertuiging van de patiënten respecteert. Patiënten en familieleden uiten consequent hun dankbaarheid voor het feit dat zij deze betekenisvolle culturele tradities kunnen eerbiedigen. Bijdrage van Michele Grim, Page Hospital <einde raster>
HET BELANG VAN RELIGIE EN SPIRITUALITEIT IN DE ZORG Om een grondige basis te leggen voor de klinische relevantie van religie en spiritualiteit, is het misschien verstandig om terug te keren naar de woorden van Plato aan het begin van dit hoofdstuk: ‘Waarom hebben de Griekse dokters op allerlei ziektes geen vat? Omdat ze het geheel niet kennen, terwijl daarop je zorg moet zijn gericht, omdat het deel onmogelijk goed kan zijn als het geheel niet goed is.’ (Molegraaf 2005). Het geheel bestuderen? De ziel genezen? Wat betekenen zulke vragen? In de medische gemeenschap worden in de regel het hoofd en het lichaam bestudeerd. Psychiatrie, interne geneeskunde en de verschillende subspecialiteiten worden als standaard medische methodes geaccepteerd. Maar volgens de klassieke filosoof Plato en volgens vele mensen uit deze tijd, bestaat het geheel uit drie constituerende delen, niet uit twee. De geest, of de ziel, zoals het vaak wordt genoemd, is de completerende component van de drie-eenheid. Het lijkt dus logisch om te concluderen dat de bestudering van het geheel de bestudering van de ziel in combinatie met de bestudering van de geestelijke en lichamelijke aspecten van de mens zou moeten omvatten. Maar is het wel mogelijk om de ziel te bestuderen? Zo ja, is het belangrijk om een dergelijke studie in overweging te nemen? Overweeg de volgende beweringen: ‘Ziekte schept een bijzonder nauwe band tussen God en de mens; de Goddelijke Aanwezigheid Zelf rust als het ware aan het hoofdeinde van het ziekenbed,’ zei wijlen Immanuel Jakobovits, de voormalige opperrabbijn van het Britse Gemenebest (Post en andere publicaties 2000). Ram Dass (2000), voormalig professor aan Harvard University en auteur van onder meer Still Here, zei evenzo: ‘Angst voor de toekomst onder ogen moeten zien is een uitstekend voertuig om de spirituele dimensie mee binnen te treden.’ Uit de medische gemeenschap komen deze woorden van dr. Christina Puchalski: ‘ Spiritualiteit is de essentie van wat ons menselijk maakt. Het is belangrijk om deze dimensie een plaats te geven in de zorg’ (persoonlijk gesprek 2003). Volgens deze en vele andere personen die de onverbrekelijke relatie tussen lichaam, geest en ziel voor waar aannemen, is de bestudering van de ziel van het grootste belang en moet de aandacht voor
de spirituele dimensie een integraal deel uitmaken van het onderzoek en het zorg- en behandelplan van de patiënt. De vernieuwde interesse in geestelijke zaken heeft de neiging te focussen op de spirituele draagkracht van de persoon die behandeld wordt en hoe deze draagkracht tot steun kan zijn bij het genezings- of verwerkingsproces. Dit is waarop bij diagnose en behandeling de nadruk wordt gelegd. Het is een subtiele manier om spiritualiteit als een apart (maar mogelijk niet gelijkwaardig) onderdeel van het helingsproces te houden. De eigenlijke taak is het moeilijkere en riskantere integratiewerk. Daarvoor is het misschien nodig nauwkeuriger te kijken naar de rol van spiritualiteit bij ziekte, evenals de rol van spiritualiteit bij de ondersteuning van het lichamelijke genezingsproces. Dit is de belangrijke les die andere culturen het Westen hebben geleerd, zoals die is toegelicht bij de eerder besproken benadering van de Tibetaanse geneeskunde. Ziekte is een ziekte van de hele persoon. Genezing vindt plaats bij de gehele persoon en als dat niet het geval is, dan gaat het beschouwen van de ziel als een bijkomstigheid of ondersteuning voorbij aan de bedoeling van integratie. ‘Als we bij het verrichten van operaties of het verstrekken van geneesmiddelen niet de gehele persoon behandelen, dat komt die persoon terug,’ zei een internationaal bekende hartchirurg bij een gesprek over de rol van spiritualiteit bij genezing. In het midden van de twintigste eeuw werd in prestigieuze academische medische centra in de Verenigde Staten, waaronder Duke (Koenig 1999, 2001a, 2001b) en George Washington University (Puchalski 2000, 2001) de ‘bestudering van het geheel’, om Plato’s naamgeving te hanteren, een academisch thema. De Cleveland Clinic, Mayo Clinic (Koenig, 2001c), Institute for Health and Healing in het California Pacific Medical Center en het Institute for Spirituality in Health in Shawnee Mission Medical Center, pleitten ook op een dergelijke wijze voor het belang van spiritualiteit in de gezondheid. Deze en vele andere instituten verrichtten onderzoek om de relatie tussen spiritualiteit en lichamelijke en geestelijke gezondheid wetenschappelijk vast te stellen. In veel van de wetenschappelijke onderzoeken en klinische proeven waren de resultaten in zeer hoge mate overtuigend. Ze toonden aan dat de spiritualiteit van een patiënt het genezingsproces van het lichaam versterkt, de vaardigheden om met het verwerken van ziekte om te gaan verbetert en bijdraagt aan een algemeen gevoel van welzijn. Hiervan bestaan talrijke voorbeelden. Een metaanalyse van 42 studies door McCullough e.a. (2000), waaraan meer dan 100.000 mensen deelnamen, gaf aan dat na ziekenhuisopname diep spirituele mensen 29% meer kans hadden te overleven in vergelijking met minder religieuze personen. Een onderzoek toonde aan dat onder seculiere joden een grotere aanleg bestond om een eerste hartinfarct te krijgen dan onder orthodoxe joden (Friedlander 1986). Een ander onderzoek, dat gehouden werd onder 157 opgenomen volwassenen met matige tot ernstige pijn, gaf aan dat alleen pijnmedicatie beter hielp om de pijn te verzachten dan bidden (76% vergeleken met 82%) (McNeil e.a. 1998). Verder bleek uit een ander onderzoek onder 1620 mensen met kanker en hiv dat behalve lichamelijk, emotioneel en sociaal welzijn, een gevoel van spiritueel welzijn bij patiënten de allerbelangrijkste voorspeller was van een gezondheidsgerelateerde kwaliteit van het leven (Brady e.a. 1999). Een studie onder honderd mannen met hiv toonde aan dat een toename in spiritualiteit de ontwikkeling van hiv gedurende een periode van vier jaar vertraagde (Ironson, Stuetzie & Fletcher 2006). Bij mannen met prostaatkanker bleek spiritualiteit ook in belangrijke mate te correleren met een betere lichamelijke en geestelijke gezondheid, een beter seksueel functioneren en minder urineproblemen (Krupski e.a. 2006). In een onderzoek onder 309 hartpatiënten werd aangetoond dat postoperatieve psychologische onrustgevoelens bij deze patiënten verminderden doordat zij zich gesterkt voelden door hun geloof (Ai e.a. 2007). Uit verschillende studies blijkt dat religie patiënten helpt het hoofd te kunnen bieden aan depressies (Koenig, George & Peterson 1998; Koenig e.a. 1992). Hun geloofsovertuiging heeft beslist invloed op hoe mensen verschillende ziektes ondergaan (Graber & Johnson 2001; Mueller e.a. 2001; Curlin, Lawrence, Chin & Lantos 2007; Conlon 2006). Wat wil dit alles zeggen voor artsen en andere zorgverleners? Het lijdt geen twijfel dat ziekte, sterven en de dood, het zich bewust zijn van God verhogen en dat dit bij veel patiënten en hun families vaak tot een geloofscrisis leidt. Om die reden is het bewust in werking stellen van geschikte spirituele interventie een noodzaak bij het verstrekken van kwalitatief goede holistische zorg. In de ‘reis naar uitmuntende patiëntzorg’ moeten daarom niet alleen op de praktijk gebaseerde medische toepassingen, maar ook op de praktijk gebaseerde spirituele toepassingen opgenomen zijn. Het onderzoek moet echter niet een doel op zichzelf zijn. Om optimale zorg voor de patiënten en hun families te verstrekken, moeten er meer klinisch opgeleide geestelijken en leken komen. Daarnaast moeten artsen en andere zorgverleners zich bewust worden van het belang van spiritualiteit om ziekelijkheid en sterfte te verminderen en moeten ze bereid zijn opgeleid te worden in de kunst van het identificeren en aan de orde stellen van de spirituele zorgen van de patiënt. Het bespreken van de toekomstige zorgplanning, waarbij de spirituele geschiedenis wordt geëvalueerd en een openhartig
gesprek zijn manieren om een dialoog met de patiënt te beginnen over spirituele kwesties (Jeffers e.a. 2005; Puchalski, Romer 2000; Lo e.a. 1999; Kuhn 1988; Maugans 1996; Anandarajah, Hight 2001). Terwijl we onze bekwaamheid in onze behandelingen vergroten, deze meer onder de loep houden en ons intussen bezighouden met onderzoek, zal de medische gemeenschap spirituele zorgverleners meer en meer als partners in het genezingsproces zien. Centre de réadaption Estrie In het Centre de réadaption Estrie (CRE), een revalidatieziekenhuis in Sherbrooke, Québec, speelt spiritualiteit een cruciale rol in het revalidatieproces, zoals blijkt uit het verhaal van een patiënt. Antoine was dol op zijn werk als koerier. Hij vond het vooral een uitdaging om aan de verwachtingen van de klant te voldoen. Hoe kort de deadline ook was, hij vond altijd wel een manier om zijn pakje op tijd af te leveren. Op een dag reed hij bij een riskante inhaalmanoeuvre frontaal tegen een boom. Hij kwam bij in een ziekenhuisbed, aangesloten aan allerlei geavanceerde apparaten en begreep niet hoe en waarom zijn leven zo drastisch was veranderd. Antoine begon zijn revalidatie in het neurotraumatologieprogamma van het Estrierevalidatiecentrum. Zoals zoveel slachtoffers van een craniocerebraal trauma had hij weinig inzicht in zijn cognitieve verlies. Hij verwachtte dat hij weer aan het werk kon zodra de verwondingen aan zijn voeten weer hersteld waren en geloofde stellig dat hij de draad zo weer kon oppakken. Zijn botbreuken heelden wel, maar ondanks zijn vooruitgang mocht hij nog steeds niet autorijden. Na een aantal mislukte pogingen begreep hij eindelijk dat hij nooit meer het werk zou kunnen doen dat zoveel voor hem had betekend. Als onderdeel van het revalidatieproces moest Antoine een vragenlijst invullen met de naam ‘De draad van Ariadne’. Hierin kon hij ervaringen uit het verleden, zijn geloofsovertuigingen en waarden, dromen en aspiraties delen. Toen deze aspecten allemaal in samenhang waren overwogen, identificeerde de maatschappelijk werker de draad in zijn leven. ‘Kijk Antoine,’ kreeg hij te horen, ‘wat sinds je jeugd het meest voor jou heeft betekend, is mensen gelukkig maken. Je wilt van dienst zijn, een beetje zoals je grootvader die je bewondert vanwege zijn werk met slachtoffers van rampen. Dat is de ‘draad’ die je altijd door het leven heeft geleid.’ Door deze ervaring werd Antoine zich ervan bewust dat het verlangen om anderen te helpen en uit te blinken gedurende al die jaren zijn diepste motivatie was geweest. Zijn werk als koerier had hem de kans gegeven anderen van dienst te zijn. Dit inzicht kwam niet ineens. Antoine bracht veel tijd door in de Inukshukkamer om grondig over het een en ander na denken, soms alleen en soms in het bijzijn van zijn gidsen, zoals hij zijn therapeuten noemde. De Inukshukkamer is een ruimte voor spiritualiteit, genoemd naar de opeenstapeling van stenen die de Inuit door onbekend terrein leiden. De Inukshukkamer is een toevluchtsoord, een baken, een oriëntatiepunt voor iedereen die zichzelf beter wil leren kennen. Vandaag heeft Antoine de regie van zijn leven in eigen hand genomen. Snelheid en lastminute-uitdagingen geven hem niet langer voldoening, maar de houding van zijn klanten wel. Hij heeft net als zijn grootvader besloten schade-expert te worden. Antoine’s verhaal is er maar een van vele CRE-patiënten die in de nasleep van tegenslag de zin van het leven zijn kwijtgeraakt, maar die op de weg naar revalidatie weer hebben gevonden. CRE, zich bewust van het belang van de spirituele dimensie bij revalidatie, geeft workshops voor medewerkers waarin ze kunnen nadenken over hun eigen zoektocht naar zingeving en zo vervolgens spiritualiteit kunnen verkennen als een hulpmiddel in het revalidatieproces. Bijdrage van Jocelyn Chouinard en Johanne Tardif, Centre de réadaptation Estrie <einde raster>
SPIRITUALITEIT BIJ DE ZORG VOOR DE STERVENDEN Je wereld staat op zijn kop. Je hoort net van je arts dat je een ongeneesbare, levensbeperkende ziekte hebt. Een veelheid van aanhoudende emoties welt op: ongeloof, schok, boosheid, verdriet, angst. Je gedachten worden overspoeld met vragen. Wat betekent het allemaal? Waarom overkomt mij dit? Hoe lang heb ik nog? Is er hoop op genezing? Doet sterven pijn? Wie zorgt er voor mijn familie? Hoe lang kan ik nog werken? Wat zeggen mijn vrienden en collega’s? Zie ik ze ooit weer? Zullen de mensen me missen als ik er niet meer ben? Probeert God me hiermee iets te vertellen? God, waarom doet u me dit aan? Deze en vele andere vragen doen zich regelmatig voor wanneer mensen geconfronteerd worden met hun eigen sterfelijkheid. De laatste twee vragen geven aan dat tijdens ernstige ziekte, het stervensproces en de periode na het overlijden spirituele bezorgdheid een van de vele zorgen is die hen bezighouden. Spiritualiteit heeft een aanmerkelijke invloed op de geestelijke en lichamelijke
aspecten van zowel leven als sterven. Spiritualiteit is echter niet statisch, maar dynamisch. Het heeft diverse facetten, die in de loop van het stervensproces op verschillende manieren worden geuit. Deze spirituele behoeften die zich op allerlei momenten kunnen aandienen, bieden een gelegenheid voor spirituele groei. Dit kan en wordt vaak gestimuleerd in tijden van ernstige ziekte en sterven. Professionele zorgverleners die geïnteresseerd zijn in het verstrekken van holistische, patiëntgerichte zorg aan patiënten en hun families, doen er goed aan om te kijken hoe de eventuele spirituele groei, die kan ontstaan door het krijgen van een ernstige ziekte en het vooruitzicht te gaan sterven, kan worden versterkt. Een manier om dit tot stand te brengen is het helpen aangaan van een dialoog tussen patiënt en familie over de vier meest algemene zorgen bij terminaal zieken: - spijt; - onafgemaakte zaken; - viering van het leven; - spirituele en religieuze kwesties. Het is tevens nuttig om in dat gesprek de vijf componenten voor relatievoltooiing van dr. Ira Byocks (1997) te verwerken: - ik vergeef je; - jij vergeeft mij; - ik hou van je; - dank je; - vaarwel. Het helpen van de stervenden en hun families om deze zaken te verwoorden, is tijdens een donkere periode in hun leven van onschatbare waarde. Veel mensen vrezen ten slotte een slechte dood, die bijvoorbeeld inhoudt: geen afscheid nemen, niet vooruit plannen, de persoonlijke zaken niet kunnen afhandelen en niet de last van de familie kunnen verlichten. Deze zaken worden in feite meer gevreesd dan de dood zelf. De professionele zorgverlener kan de patiënt en familie helpen een slechte dood te voorkomen door aandacht te schenken aan de diverse spirituele behoeften die zich aan het eind van het leven voordoen. Dit lukt meestal door het mogelijk maken van een dialoog over de vier meest voorkomende zorgen, de vijf componenten voor relatievoltooiing en andere relevante zorgen. Spirituele zorg gaat over het helpen van de stervenden en hun familieleden bij het verwerken van religieuze en spirituele zorgen en van andere kwesties en vragen om een goede dood te bewerkstelligen. Dit kan als volgt worden beschreven. - Sterven zonder pijn. - Sterven in aanwezigheid van de familie. - Thuis of in een bekende omgeving sterven. - Sterven zonder het stervensproces te verlengen. - Sterven zonder financiële last. - Sterven met verzoende relaties. - Sterven nadat je wat betekend hebt in het leven. De periode tussen de diagnose en het sterven kan chaotisch, beangstigend en verbijsterend zijn. Het kan ook een tijd zijn van kalmte, bemoediging en overweldigende liefde. Mensen kunnen vergeven en vergeven worden, danken en bedanken, spijt betuigen, onafgedane kwesties afhandelen, spirituele zaken bespreken en van de gelegenheid gebruikmaken om oprecht, innig en teder afscheid te nemen. Dit is het uiteindelijke doel van patiëntgerichte zorg.
PLANETREE- SPIRITUALITEIT Alle bij Planetree aangesloten instellingen gaan uit van het begrip dat zorg voor patiënten lichaam, geest en ziel omvat, maar elke instelling pakt spirituele zorg anders aan. De meeste instellingen hebben een interreligieuze kapel, stilte- of meditatieruimte die een serene en stille omgeving biedt voor patiënten, familie en medewerkers. Om de belangrijke rol van zorgverleners te erkennen, hebben veel bij Planetree aangesloten zorginstellingen een ‘zegening-van-de-handen’-ritueel ingesteld. Hierbij gaat men door het hele ziekenhuis zodat alle medewerkers eraan deel kunnen nemen. Bij sommige instellingen vormt dit een onderdeel van de Planetree-workshop. De kapelaan van Columbia Memorial Hospital heeft een aantal lessen samengesteld voor geïnteresseerde medewerkers om hen te helpen bewuster te worden van de invloed van spiritualiteit op de gezondheid en het welzijn. De drie sessies van een uur bestaan onder andere uit
belevingsoefeningen, gesprekken over het verschil tussen spiritualiteit en religie en een overzicht van de wereldreligies. Het doel van de lessen is medewerkers een beter inzicht te geven in hun eigen spiritualiteit, zodat ze gevoeliger kunnen zijn voor de spirituele behoeften van de patiënt. Banner Health System, dat zorg levert in Arizona en Colorado, heeft een aantal verschillende creatieve middelen ontwikkeld om de spirituele zorg aan de orde te stellen. Een draagbaar meditatiedoolhof kan op de verschillende locaties worden ingezet. Het klinisch-pastorale educatieprogramma van één Bannerlocatie heeft subsidie gekregen voor een pastoraal en spiritueel trainingsprogramma voor tweetalige Latijns-Amerikaanse kapelaans. Met dit speciale initiatief was het mogelijk om het programma beter aan te laten sluiten bij de spirituele behoeften van een derde van de patiënten, die Spaanstalig zijn. In een andere Bannerinstelling heeft een geestelijke uit de sikhtraditie een prachtig spandoek gemaakt met de woorden ‘Laat ons bidden’ in de twintig verschillende talen die de medewerkers spreken. De medewerkers werden uitgenodigd om deel te nemen aan een ritueel waarin hen werd gevraagd in hun eigen taal ‘Laat ons bidden’ op te schrijven. Het spandoek werd in de kapel opgehangen en een foto van het spandoek werd in de vorm van een boekenlegger aan alle patiënten uitgereikt. Het hospice in Wellmont Bristol Regional Medical Center in Bristol, Tennessee, is met plaatselijke kerken gaan samenwerken om steun te bieden aan hospicefamilies en zorgverleners. Elke maand bevoorraadt een andere kerk de familiekeuken met snacks en standaard levensmiddelen en verstrekt het zorgpakketten aan alle patiënten in het hospiceprogramma – zowel aan intern verpleegde als aan poliklinische patiënten. Patiënten en medewerkers krijgen gebedskaarten, vaak met de naam van de kerkgenoot die voor hen bidt. In Wellmont Holston Valley Medical Center in Kingsport, Tennessee, kunnen patiënten die ervoor kiezen om op de ‘intensieve gebedsafdeling’ opgenomen te worden, gebeden in hun zorgplan opnemen. Veel Planetree-leden hebben een witte rozenprogramma ingevoerd om de patiënten die zijn overleden eer te bewijzen. Na een sterfgeval wordt een witte zijden roos op het kussen gelegd of aan het schermgordijn of op de deur bevestigd, uit respect voor de patiënt en om aan te geven aan andere zorgverleners dat er iemand is overleden. De roos wordt vervolgens als aandenken aan de familie meegegeven. Andere locaties bieden vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week spirituele zorg via een vrijwillige dienst van geestelijken. Plaatselijke geestelijken zijn beurtelings bij oproep beschikbaar en verzorgen ook zondags- en vakantiediensten voor degenen die niet in staat zijn een normale dienst bij te wonen. Patiëntenzorg is van nature zeer spiritueel. Hoewel Planetree-ziekenhuizen de spirituele behoeften van patiënten, families en medewerkers allemaal anders benaderen, is het belangrijkste doel het gevoelig zijn voor zowel tradities en culturen als religieuze en spirituele zaken.
ORGANISATIES EN HUN SPIRITUALITEIT Individuen hebben een functionele spiritualiteit die hen betekenis geeft, een belangrijke invloed uitoefent op hun besluitvorming en hun mislukkingen en successen bepaalt. Ook organisaties hebben op hun eigen manier spirituele principes die ze naleven (Kenny, 2002). Deze principes (ontwikkeld door leiders, de geschiedenis, of bepalende gebeurtenissen in de organisatie) maken vaak zo’n wezenlijk deel uit van de organisatie, dat ze niet binnen het kader van de visie, missie of doelstellingen van de organisatie worden geïdentificeerd of geëvalueerd. Wanneer deze spirituele principes echter niet geïdentificeerd of gecommuniceerd worden of wanneer ze uit de pas lopen met de missie en doelstellingen van de organisatie, zou dat een belangrijke bron van conflict kunnen worden voor medewerkers, patiënten en families en zo de groei en het succes van een organisatie kunnen remmen. Een zorginstelling in het zuiden van de Verenigde Staten bracht de gemeenschap en haar medewerkers bijvoorbeeld vaak in verwarring door te verklaren dat de kernwaarde van de organisatie liefdevolle, mensgerichte zorg was. Haar zakelijke gebruiken werden echter vaak beschreven als ‘genadeloos’. De functionele kernwaarde van het gezondheidscentrum was het beheersen van de regionale markt en het wegwerken van alle concurrentie met winstgevendheid als topprioriteit. Dit zijn op zich geen slechte doelstellingen, maar ze gaven aanleiding tot behandelingen die tegenstrijdig waren met de openbaar verklaarde kernwaarden van het ziekenhuis. Zorgprofessionals en de organisaties waar zij bij horen kunnen proberen om de spirituele principes die hen leiden, te identificeren. Als ze dat doen en deze in overeenstemming brengen met hun missie, doelstellingen en functionele besluitvorming, dan creëren ze mogelijk het soort organisatie dat treffend is beschreven door Graber en Johnson (2001): ‘Met de juiste overweging en behoedzaamheid van clinici en managers kan een daadwerkelijk ‘spirituele’ zorginstelling worden ontwikkeld, die de geloofsuiting van de patiënten ondersteunt; begeleiding en leiding biedt aan medewerkers over de manier waarop geloof, gezondheid en betekenis tijdens ziekte besproken kunnen worden;
medewerkers en clinici stimuleert om warm, zorgzaam en gevoelig te zijn; en individuele mensen steunt (patiënten, familieleden, artsen en ziekenhuismedewerkers) in hun zoektocht naar zin en voldoening.’ Deze woorden stroken met de passie en de doelstellingen die de basis zijn van Planetree om een beroep te doen op organisaties om hun zorg voor patiënten in overeenstemming te brengen met hun missie en waarden. Deze belofte heeft bijgedragen tot het succes van Planetree en heeft weerklank gevonden bij vele mensen die in zorginstellingen werken. Al vanaf het begin heeft Planetree het belangrijk gevonden om klaroengeschal te laten klinken naar zorgorganisaties om hun handelingen aan te passen aan hun kernwaarden. Het gewenste resultaat van zo’n oproep zouden zorgzame, patiëntgerichte waarden en zinvolle methodes zijn, die de organisaties op zakelijk gebied zouden beïnvloeden. Tot besluit is het misschien een belangrijke taak van de westerse gezondheidszorg in de eenentwintigste eeuw om mensen opnieuw en beter te gaan begrijpen (analoog aan de Tibetaanse arts) en te begrijpen wat ze ziek maakt en wat ze helpt zo lang mogelijk en zo volledig mogelijk te leven (Weil 2005). Het zou een omslag in de complete zorg van patiënten betekenen om de holistische benadering van ziekte en gezondheid erin te verwerken.
LITERATUUR Ai, A.L., e.a. ‘Psychosocial Mediation of Religious Coping Styles: A Study of Short-Term Psychological Distress Following Cardiac Surgery.’ In: Personality and Social Psychology Bulletin, 2007, 33(6), pp. 867-882. Anandarajah, G. & Hight, E. ‘Spirituality and Medical Practice: Using the Hope Questions as a Practical Tool for Spiritual Assessment.’ In: American Family Physician, 2001, 63(1), pp. 81-88. Brady, M. e.a. ‘A Case for Including Spirituality in Quality of Life Measurement in Oncology.’ Oncology, 1999, 8, pp. 417-428. Byock, I. Dying Well: The Prospect for Growth at the end of Life. New York: Riverhead Books, 1997. Conlon, M. ‘When Faith and Medicine Collide.’ Reuters, Dec. 24, 2006. Curlin, F., Lawrence, R., Chin, M. e.a. ‘Religion, Conscience Controversial Clinical Practices.’ In: New England Journal of Medicine, 2007, 356(6), pp. 593-600. Dass, R. Still Here: Embracing Aging, Changing and Dying. New York: Riverhead Books, 2000. Droege, T. The Faith Factor in Healing. Philadelphia: Trinity Press, 1991. Friedlander, Y. ‘Religious Orthodoxy and Myocardial Infarction in Jerusalem: A Case Control Study.’ In: International Journal of Cardiology, 1986,10, pp. 33-41. Graber, D. & Johnson, J. ‘Spirituality and Healthcare Organizations.’ In: Journal of Healthcare Management, 2001, 46(1), pp. 39-50. Handzo, G. & Wilson, J.C. ‘Spirituality: Inner Resources for Healing.’ In S.B. Frampton, L. Gilpin & P. A. Charmel (eds.). In: Putting Patients First: Designing and Practicing Patient-Centered Care. San Francisco: Jossey-Bass, 2003. Ironson, G., Stuetzie, R. & Fletcher, M. A. ‘An Increase in Religiousness/Spirituality Occurs After HIV Diagnosis and Predicts Slower Disease Progression Over 4 Years in People with HIV.’ In: Journal of General Internal Medicine, 2006, 2, pp. S62-S68. Jakobovits, I. Jewish Medical Ethics: A Comparative and Historical Study of the Jewish Religious Attitude to Medicine and its Practice. New York: Block, 1975. Jeffers, S., e.a. ‘Patients and Spirituality.’ In: The Leading Edge, winter 2005, 2(1). (www.acpe.org/publications/PEJ/index.aspx). Kenny, D. In: Promise of the Soul. New York: Wiley, 2002. Koenig, H. The Healing Power of Faith. New York: Simon & Schuster, 1999. Koenig, H. ‘Religion and Medicine IV: Religion, Physical Health and Clinical Implications.’ In: International Journal of Psychiatry in Medicine, 2001a, 31(3), pp. 321-336. Koenig, H. Spirituality in Patient Care. Pennsylvania: Templeton Foundation Press, 2001b. Koenig, H. ‘Religion, Spirituality and Medicine: How Are They Related and What Does It Mean?’ In: Mayo Clinic Proceedings, 2001c, 76(12), pp. 1189-1191. Koenig, H.G., George, L. & Peterson, B. ‘Religiosity and Remission from Depression in Medically III Older Patients.’ In: American Journal of Psychiatry, 1998, 155, pp. 536-542. Koenig, H.G., e.a. ‘Religious Coping and Depression in Elderly Hospitalized Medically Ill M’. In: American Journal of Psychiatry, 1992,149, pp. 1693-1700. Krupski, T., e.a. ‘Spirituality Influences Health Related Quality of Life in Men with Prostate Cancer.’ In: Psychooncology, 2006,15, pp. 121-131. Kuhn, C. ‘A Spiritual Inventory of the Medically Ill Patient.’ In: Psychiatric Medicine, 1988, 6(2), pp. 87100. Lo, B., e.a. ‘Discussing Palliative Care with Patients.’ In: Annals of Internal Medicine , 1999,130(9), pp. 744-749.
Matthews, D. The Faith Factor. New York: Pen guin Group, 1998. Maugans, T. ‘The Spiritual History.’ In: Archives of Family Medicine, 1996, 5, pp. 11-16. McCullough, M., e.a. ‘Religious Involvement and Mortality: A Meta-Analytic Review.’ In: Health Psychology, 2000, 19, pp. 211-222. McNeil, J. , e.a. ‘Assessing Clinical Outcomes: Patient Satisfaction with Pain Management.’ In: Journal of Pain and Symptom Management, 1998,16, pp. 29-40. Mitroff, I. A Spiritual Audit of Corporate America. San Francisco: Jossey-Bass, 1999. Mueller, P., e.a. ‘Religious Involvement, Spirituality and Medicine: Implications for Clinical Practice.’ In: Mayo Clinic Proceedings, 2001, 76, pp. 1225-1235. Molegraaf, M. Plato, verzameld werk deel 15: Charmides, Laches, Lysis. Uitgeverij Bert Bakker, Amsterdam, 2005. Pargament, K. ‘God Help Me: Spirituality as a Resource in Self-Care.’ Care for the Caregiver Bioethics Conference, Loma Linda University, Loma Linda, California, 2001. Post, S., Puchalski, C. & Larson, D. ‘Physicians and Patient spirituality: Professional Boundaries, Competency and Ethics.’ In: Annals of Internal Medicine, 2000, 132(7), pp. 578-583. Puchalski, C. ‘Physicians and Patient spirituality: Professional Boundaries, Competency and Ethics.’ In: Annals of Internal Medicine, 2000,132(7), pp. 578-583. Puchalski, C. ‘Spirituality and Health: The Art of Compassionate Medicine.’In: Hospital Physician, 2001, 37(3), pp. 30-36. Puchalski, C. & Romer, A. ‘Taking a Spiritual History Allows Clinicians to Understand Patients More Fully.’ In: Journal of Palliative Medicine, 2000, 3(1), pp. 129-137. Puchalski, C. ‘Institute for Spirituality in Health’ (brochure). Shawnee Mission, Kan.: Shawnee Mission Medical Center, 2003. Von Staden, H. (ed.). The Art of Medicine in Early Alexandria. London: Cambridge University Press, 1989. Weil, A. Healthy Aging: A Lifelong Guide to Your Physical and Spiritual Well-Being. New York: Knopf, 2005. 1. Het deel over spiritualiteit in dit hoofdstuk put hevig uit een hoofdstuk van G. Handzo en J.C. Wilson, ‘Spirituality: Inner Resources for Healing,’ in de eerste editie van Putting Patients First (2003).
