2e jaargang - nummer 2 - juli 2013

2e jaargang - nummer 2 - juli 2013

Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse e.o. Opgericht 26 april 2012 BESTUUR Voorzitter Secretaris Ledenadministratie Penningmeester Hydrotherapie Lotgenotencontact Voorlichting Nieuwsbrief

Nel Teeuw-Gantvoort 0181-634694 [email protected] Liesbeth Hartmann-Benne 0181-635338 [email protected] Rien Teeuw 0181-634694 [email protected] Will Eerland-Lahey 0181-612025 [email protected] Leni van der Linden 010-5017205 [email protected] Annerie Weijers-Jongbloed 0181-659221 [email protected]

Rabobank Voorne-Putten Rozenburg, Kamer van Koophandel Rotterdam

rek.nr. 1226 72 100 dossiernummer 55198686

Website: Webmaster

www.rpv-spijkenisse.nl Adrie Baars 0181 618927 [email protected]

Secretariaat

Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse e.o. Egelveen 118, 3205 AV Spijkenisse Email: [email protected]

De Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse e.o. wordt ondersteund door het Reumafonds en is lid van de CG-raad.

Lief en Leed Het is leuk als je een verjaardagskaart of een Kerstkaart krijgt. Maar nog leuker is het als blijkt dat er ook aan je gedacht wordt als het even minder gaat omdat je in het ziekenhuis ligt of omdat er een verdrietige gebeurtenis in je directe omgeving is. Kortom, aandacht bij lief en bij leed. Maar ja, dat moet dan wel bekend zijn. U kunt dat zelf aan ons doorgeven, maar ook uw omgeving kan dat. Wij hebben een paar heel actieve vrijwilligers die hier graag, namens de vereniging, aandacht aan willen schenken door een mooie (vaak zelf gemaakte) kaart te sturen of op andere wijze (op verzoek) contact op te nemen. Wilt u dit? Dan graag per mail of telefonisch doorgeven via Liesbeth Hartmann-Benne, secretaris ([email protected]; tel. 0181 635338 / 06 3011 8822) of Nel Teeuw, voorzitter ([email protected]; tel. 0181 634694). 2

van de voorzitter Zo aan het begin van de zomer is het leuk om u te kunnen vertellen dat het bestuur besloten heeft om weer een vaartocht te organiseren. Voorlopig is alleen de datum: 26 september 2013 bekend, zodat u die alvast kunt noteren. Waar we heen gaan varen moet nog besproken worden. Eind augustus volgt de definitieve uitnodiging. U kunt in deze nieuwsbrief lezen over de themabijeenkomst, waarin veel informatie is gegeven over podo- en ergotherapie. Als bestuur zijn we naar de besturendag van het Reumafonds geweest en hebben we de jaarlijkse vergadering van de vakgroep Reumatologie van het Maasstadziekenhuis bezocht. Op deze avond zijn verschillende presentaties m.b.t. Bechterew, fibromyalgie en wetenschappelijke onderzoeken gegeven. Er is teruggeblikt op de Reuma in Bewegingdag, die ook dit jaar op zaterdag, 2 november 2013 weer wordt gehouden. Natuurlijk is er gesproken over de relatie met het Ruwaard van Puttenziekenhuis. Rondom eventuele samenwerking was er begin maart nog veel onduidelijkheid en uit artikelen in de (plaatselijke) media blijkt dat deze onduidelijkheid niet echt afneemt. Na verschillende contacten met de vakgroep Reumatologie zijn we blij dat er nu ook een Inloop van onze vereniging gestart is in het Maasstadziekenhuis (elke 3e donderdag van de maand m.u.v. juli en augustus van 14.00 tot 16.00 uur) Naast de 2e Inloop is ook de 7e hydrotherapiegroep gestart. De gesprekken met de Zuidwester hebben ertoe geleid dat er op maandag van 11.4512.45 uur een extra hydrogroep is. Jammer is dat een avondgroep om organisatorische redenen voorlopig niet mogelijk is. Mocht u interesse hebben om in warm water te bewegen; er is nog plaats bij verschillende groepen. Vanuit het Reumafonds zijn naast de lumpsumfinanciering ook de projectsubsidies t.b.v. hydrotherapie en voorlichting toegekend. De bezwaarprocedure bij de gemeente Spijkenisse loopt nog. Ik hoop dat we van een zonnige zomer kunnen genieten en wellicht tot ziens op 26 september. Nel Teeuw 3

De Geniet-, Gemaks- en Gebruikerspas (GGG-pas) Een aantal van u kent het GGG-lidmaatschap en de bijbehorende GGG-pas. Voor wie het niet kent: iedereen die een service- of zorgvraag heeft kan het GGG-lidmaatschap, van de Stichting RAZ (Residentiële en Ambulante Zorg) aanvragen. De Stichting RAZ heeft in onze regio geen eigen (woon)zorgvoorzieningen waar een beroep op gedaan kan worden. Maar deze zorg wordt ook verleend op ECR’s (European Care Residence). ECR’s zijn bijvoorbeeld Groot Stokkert in Wapenveld, Domain Cauberg in Valkenburg en vakantieparken als Landgoed Old Heino in Raalte. De GGG-pas geeft daar recht op korting op de kosten van verblijf en de maaltijden en ontspanningsactiviteiten, levert service en zorgdiensten, dagverzorging en dagbehandeling. Ook de ECTvakantiereizen voor mensen met en zonder lichamelijke beperking vallen hier onder. Meer informatie over RAZ en het GGG-lidmaatschap is te vinden via: www.raz.nl, mail [email protected] of tel. 088-3280328. Of over ECT vakanties via: www.ect-vakanties.nl, mail [email protected] of tel. 088-3280000. U kunt ook contact opnemen met Will Eerland voor meer informatie en/of ervaringen.

Donateurs en adverteerders gezocht Wist u dat u uw reumapatiëntenvereniging kunt helpen door donateurs en adverteerders voor de Nieuwsbrief te werven? Donateur kan men worden vanaf € 10 per jaar (meer mag ook natuurlijk). Omdat wij als lid van de CG-Raad de ANBI-status hebben, is elke donatie (of gift) aftrekbaar bij de belastingaangifte. De donateur ontvangt hiervoor de Nieuwsbrief, uitnodigingen voor (thema)bijeenkomsten en mag deelnemen aan de brunch en/of vaartocht tegen introducéprijs. De donateur mag ook deelnemen aan de jaarlijkse algemene vergadering (stemrecht alleen voor leden: zie statuten). Informatie en contacten: Liesbeth Hartmann-Benne, secretaris Een advertentie in de Nieuwsbrief is ook mogelijk. De oplage van de Nieuwsbrief is 200 exemplaren per keer. Informatie bij Rien Teeuw, penningmeester. 4

Hydrotherapie Start 7e hydrotherapiegroep Hydrotherapie is populair. Niet vreemd, want het is een vorm van bewegen waar mensen met reuma vaak heel veel baat bij hebben. Omdat onze 6 groepen al enige tijd het maximum aantal deelnemers hadden bereikt (er was zelfs een wachtlijst voor sommige dagen), zijn we heel blij dat we vanaf 6 mei, in goed overleg met de Zuidwester, een 7e hydrotherapiegroep hebben kunnen starten op maandag van 11.45 tot 12.45 uur. De groep telt momenteel 8 deelnemers: 4 uit andere groepen, wat weer wat “lucht” geeft en 4 nieuwe deelnemers. Het maximum aantal deelnemers per groep is 12 tot 14, afhankelijk van de ruimte in de heren- en dameskleedkamers en de mobiliteit van de deelnemers. Dat laatste heeft ook te maken met de belastbaarheid van de bodem. Heeft u belangstelling? Coördinator hydrotherapie is Will Eerland (plv. Leni van der Linden). Zij kunnen u vertellen waar nog ruimte is. En u weet: de eerste 3 keer is gratis. Pas daarna gaat u betalen. Dank zij de subsidie van de gemeente Spijkenisse en van het Reumafonds is dat nog steeds € 4 per keer. Hydrotherapie wordt door diverse zorgverzekeringen vergoed en is anders nog steeds aftrekbaar bij de belastingaangifte. Dit geldt ook voor de kilometer- en eventuele parkeerkosten. Hydrotherapie in warm water onder leiding van een bewegingsagoog van De Zuidwester in Spijkenisse. De vereniging heeft nu 7 hydrogroepen Groep 7 maandagmorgen Groep 1 maandagmiddag 1 Groep 2 maandagmiddag 2 Groep 3 dinsdagmiddag Groep 4 woensdagmorgen 1 Groep 5 woensdagmiddag 2 Groep 6 vrijdagmorgen

11.45 – 12.45 u. 14.45 – 15.45 u. 15.45 – 16.45 u. 15.30 – 16.30 u. 08.45 – 09.45 u. 15.30 – 16.30 u. 08.30 – 09.30 u.

De duur van de therapie is een vol uur. Eerst een kwartier vrij zwemmen, dan volgt de therapie van 30 minuten en vervolgens weer een kwartier vrij zwemmen. Het water is ± 34 graden. Informatie over de beweeggroepen: Will Eerland-Lahey 0181-612025 [email protected] of Leni van der Linden 010-5017205 [email protected]

5

Reuma inloop Elke eerste donderdag van de maand van 14.00 tot 15.30 in bibliotheek De Boekenberg, Markt 40, Spijkenisse, behalve in juli en augustus. Daarnaast is er nu ook een inloop in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam op elke derde donderdag van de maand, behalve in juli en augustus van 14.00 - 16.00 u. U bent van harte welkom om onder het genot van een kopje koffie te praten en geïnformeerd te worden over reuma. Informatie: Telefoon: Email:

Leni van der Linden 010-5017205 [email protected]

Welkom nieuwe leden De vereniging blijft groeien. Maandelijks melden zich nieuwe leden aan. Ze vinden ons via de Reuma-Inloop, de folders bij artsen en ziekenhuizen, via de website van het Reumafonds, via onze eigen website of via andere mensen met reuma. Spijkenisse is daarbij oververtegenwoordigd, maar ook mensen van buiten Spijkenisse weten ons goed te vinden. De meesten omdat ze deel willen nemen aan de hydrotherapie, maar er zijn ook mensen die zich aanmelden omdat ze behoefte hebben aan (lotgenoten) contact. Welke redenen mensen ook hebben, iedereen is van harte welkom en we hopen dat iedereen bij ons vindt, wat hij of zij zoekt. Zijn er vragen? De contactgegevens van alle bestuursleden staan in deze Nieuwsbrief en op de website (www.rpv-spijkenisse.nl) De laatste maanden hebben we de volgende nieuwe leden welkom mogen heten: Mevrouw T. de Boer-Dijkstra De heer IJ. Visser Mevrouw AMS van Kerkvoorde-Minnaert Mevrouw P. Molendijk-Timmermans Liesbeth Hartmann-Benne

6

De heer T. van Dongen Mevrouw I. Langeveld Mevrouw S.E.M. Balkhoven Mevrouw D.D. Samsom

Besturendag Reumafonds Met circa 80 andere RPV’s en reumabelangenorganisaties waren we 20 april jl. aanwezig op de eerste Besturendag van het Reumafonds nieuwe stijl. De algemene indruk van deze dag is heel positief. De ontvangst in het Openluchtmuseum in Arnhem was vriendelijk en persoonlijk en de diverse agendapunten gaven wat ze beloofd hadden. Onder “Reumafonds praat u bij” werden we mondeling en via een presentatie, geïnformeerd over alles wat er gebeurd en veranderd is sinds het Reumafonds van fondsenwerver veranderd is in belangenbehartiger voor mensen met reuma. Onder “Reumafonds luistert naar u” werden in groepen de wensen en meningen over belangenbehartiging, omgaan met reuma en samenwerken verzameld. Het Reumafonds heeft, bij monde van directeur Lodewijk Ridderhof toegezegd hiermee aan de gang te gaan. Aardig was dat tussen alle onderdelen een fysiotherapeut de hele zaal diverse oefeningen liet doen die wij herkenden van hydrotherapie. Goed tegen vergaderstijfheid. Na afloop (circa 14.30 uur) kregen we, onder leiding van een gids, nog de mogelijkheid het park te bezoeken. Het Reumafonds heeft beloofd ons, zo mogelijk, 2 maal per jaar bij te praten. Wie belangstelling heeft voor de presentatie kan contact opnemen met de secretaris, Liesbeth Hartmann-Benne. Deze wordt u dan per mail toegezonden. De presentatie printen en toezenden is, gezien de grootte, helaas niet mogelijk.

7

Voor mensen met RA Hoe vaak beweeg je en op welke manier? Bewegen is belangrijk. Onderzoek toont aan dat bewegen ook positieve effecten heeft op pijn en het dagelijks functioneren van mensen met reumatoïde artritis. De afdeling Reumatische Ziekten van het UMC St. Radboud in Nijmegen gaat binnenkort kijken wat het effect van bewegen is op vermoeidheid bij mensen met RA. “Als we met de resultaten van dit onderzoek komen, willen we ook weten welke sporten goed zijn voor mensen met RA. Wat kunnen ze aan en vooral ook is het belangrijk te weten aan welke manier van sporten ze behoefte hebben.” Han Repping, verpleegkundig wetenschappelijk onderzoeker UMC Radboud Nijmegen en Sanne van Dartel die - met Han als copromotor gaat promoveren op het onderwerp vermoeidheid bij reumatoïde artritis, zoeken mensen die mee willen doen aan dit onderzoek. “Het is nog niet bekend hoeveel mensen met RA precies bewegen en wat voor sporten met name worden beoefend. Wij hebben hulp van mensen met RA uit heel Nederland nodig om hier een antwoord op te krijgen.” Het onderzoek wordt uitgevoerd samen met stagiaire Jasper van Kuijk. Deelnemers worden gevraagd een vragenlijst op internet in te vullen. Daar ben je ongeveer vijftien tot twintig minuten aan kwijt. Han Repping: “De antwoorden zijn belangrijk en daarom vragen we iedereen om te proberen op alle vragen zo eerlijk mogelijk te antwoorden. Ook als je vindt dat je niet erg actief bent.” Je kunt meedoen via www.bewegen-en-reuma.nl Lukt het niet om de vragenlijst op te roepen, stuur dan gerust een e-mail naar [email protected]. Deelname is vrijwillig en anoniem en er zal zorgvuldig worden omgegaan met alle antwoorden. 8

Bent u bekend met Stichting Welzijn Ouderen? De beroepskrachten van de SWO horen regelmatig dat dat bij veel mensen niet het geval is. Toen enkele bestuursleden van de reuma-patiëntenvereniging ons vroegen een stukje te schrijven in uw Nieuwsbrief gaven we daar graag gehoor aan. De SWO is een welzijnsorganisatie en verzorgt “ diensten en producten” voor 55-plussers in Spijkenisse. Deze producten zijn er op gericht om ouderen zo lang mogelijk en zo prettig mogelijk zelfstandig thuis te laten functioneren. Erbij blijven horen en mee blijven doen staat hoog in het vaandel. De ouderenzorg ( zoals thuiszorg)wordt geleverd door andere organisaties. Wat zijn dan die SWO- producten zult u vragen? Dat is een uitgebreid scala aan activiteiten en diensten. Om ze hier allemaal te benoemen voert te ver. Wel wil ik u een indruk geven van waar u aan kunt denken. Sommige activiteiten zijn gericht op ontspanning of op ontmoeting. Bij andere activiteiten staat het leren centraal. En heel vaak gaat het om de combinatie van alle drie. Om wat voorbeelden te noemen: computerlessen, gespreksgroepen, uitstapjes en Anders Ouder Worden- bijeenkomsten. Ook bewegingsactiviteiten zijn er op verschillende niveaus en dus voor verschillende doelgroepen. Het gaat niet om presteren maar om lekker bezig te zijn en actief te werken aan de gezondheid. Het onderling contact in deze groepen wordt door zowel de deelnemers als de leiding als heel belangrijk ervaren. Naast de doe activiteiten kan men bij de SWO terecht voor ondersteuning. Het ouderenadvies helpt senioren in het zoeken naar oplossingen voor problemen waar men tegenaan loopt. Zij kunnen waar nodig door-verwijzen. De Mantelzorgsalon en het Alzheimercafe bieden hulp en informatie aan specifieke groepen. Ook op praktisch gebied is er bij de SWO van alles te halen. Om een paar dingen te noemen: thuis-administratie, klussendienst, maaltijdservice en de rollatorwerkplaats. De beroepskrachten proberen goed te luisteren naar de behoefte die er bij senioren is en daar als dat kan invulling aan te geven. Dat kunnen ze overigens niet alleen. Zij hebben de hulp van inmiddels 400 vrijwilligers. Heeft u vragen dan kunt u terecht bij de SWO tel: 695255. Folders over diensten of activiteiten kunnen bij de SWO opgevraagd worden. De SWO heeft ook een website: www.swospijkenisse.nl en is te volgen op Facebook als Stichting Welzijn Ouderen Spijkenisse. 9

Themabijeenkomst Podotherapie en Ergotherapie in relatie tot Reuma De Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse e.o. organiseerde op 16 april 2013 een themabijeenkomst over Podotherapie en Ergotherapie in relatie tot reuma.

Geen idee wie of wat een podotherapie was. Maar podotherapeut Martin Pallemans had een interessante voordracht, waar voetklachten allemaal toe kunnen leiden was heel verrassend. Niet dat hij het kan genezen maar wel vaak minder belastend maken. Ergotherapie was een bekender thema, sloot ook goed aan bij het vorige onderwerp. Ergotherapeut Sabrine Bijl-Fortes had een voordracht over meer praktische oplossingen zoeken en vinden voor de beperkingen die men door een ziekte tegen komt. Het zijn vaak eenvoudige oplossingen, ‘Ei van Columbus’. Het leverde gevarieerde vragen op. Al met al een interessante en gezellige avond. Iedereen die zich hiervoor heeft ingezet, bedankt! Tot de volgende keer. Cors Weijers

Belastingdienst! Geachte Heer/Mevrouw, Hierbij wil ik U laten weten dat ik mijn abonnement op uw "Belastingdienst" op wil zeggen. Na een jarenlang lidmaatschap is mij gebleken dat de voordelen duidelijk niet opwegen tegen de nadelen. De kosten van het lidmaatschap zijn doorgaans erg onvoorspelbaar en eerlijk gezegd heb ik het meestal ook te druk om de door U toegestuurde lectuur, die veelal niet echt duidelijk is en bijzonder veel tijd en energie van de abonnee vergt, te lezen. Mede hierdoor lijkt een continuatie van een dergelijk abonnement in deze toch al dure tijden voor mij eigenlijk ook niet langer zinnig. Hierbij verzoek ik U dan ook vriendelijk mijn gegevens per direct uit Uw bestanden te verwijderen en mij niet langer te vervelen met uw duidelijk herkenbare enveloppen. Eventueel toch nog toegestuurde facturen voor de periode na 01-01-2014 zullen dan ook niet meer worden voldaan. Abonneenummer (door U ook wel sofi-nummer genoemd) 123.45.678 Met Vriendelijke Groet 10

Forse Europese subsidie voor botonderzoek De Europese Unie trekt voor de komende 4 jaar 3,2 miljoen euro uit voor het onderzoeksproject Osteoimmune (=link naar www.osteoimmune.eu). Het doel van dit project is om de relatie tussen het immuunsysteem en bot op te helderen en nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen. Het UMC St Radboud is een belangrijke deelnemer aan Osteoimmune. In Nijmegen is ontdekt dat het immuunsysteem alarmstoffen produceert die botafbrekende cellen kunnen stimuleren. Het onderzoek zal mogelijk een antwoord geven op de vraag hoe deze alarmstoffen precies werken en of het mogelijk zal zijn om hiertegen remmers te ontwikkelen. Het unieke aan het project van de EU is dat niet alleen wetenschappers uit verschillende landen, maar ook uit verschillende disciplines, met elkaar gaan samenwerken. Osteoimmune (= link naar www.osteoimmune.eu) is een groot samenwerkingsverband tussen 8 universiteiten en 3 biotechnologiebedrijven uit 7 Europese landen. Al langer onderzoek Vanuit Nederland neemt het laboratorium van de afdeling Reumatologie van UMC St Radboud uit Nijmegen deel aan het onderzoek. Het project wordt aangestuurd door prof. dr. Wim van den Berg en dr. Peter van Lent. Dr. Van Lent doet al langer onderzoek naar de mechanismen die betrokken zijn bij het stukgaan van bot en kraakbeen bij artrose en reumatoïde artritis. Zijn zoektocht heeft al veel opgeleverd. Bijvoorbeeld weten we nu meer over bepaalde eiwitten die betrokken zijn bij botafbraak tijdens reumatoïde artritis (RA). Met steun van het Reumafonds is dr. Van Lent dit jaar begonnen aan verder onderzoek naar de cellen die bot afbreken bij RA. Kennis over de karaktertrekken van deze cel bij reuma kan naar nieuwe behandelingen leiden. Reumafonds 12-11-2012

OPROEP !!! Als jullie in het bezit zijn van oude ‘In Beweging’ en ‘Rondom Reuma’ tijdschriften, die je wilt weggooien. Niet doen! S.v.p. inleveren bij de Reuma Inloop. 11

CG-Raad en Platform VG starten verhalen-meldactie: Rutte II, doe ik mee? Kabinet Rutte II wil dat mensen voor zorg en ondersteuning meer zelf gaan betalen en vaker gaan aankloppen bij familie, vrienden en buren. Laat het kabinet hiermee mensen aan hun lot over of is het een redelijk uitgangspunt? CG-Raad en Platform VG verzamelen persoonlijke verhalen die laten zien waar en wanneer ondersteuning van de overheid écht nodig is. CG-Raad en Platform VG volgen de hervormingsplannen van kabinet Rutte II op de voet. De belangenorganisaties zetten alles op alles om ervoor te zorgen dat de veranderingen in de zorg er niet toe leiden dat mensen met een beperking in het nauw komen. Ter ondersteuning van hun politieke lobby voor gegarandeerd goede zorg en ondersteuning verzamelen CG-Raad en Platform VG persoonlijke verhalen. Mensen kunnen hun verhaal insturen via de speciale verhalenmeldwebsite ‘Rutte II, doe ik mee?’ De belangenorganisaties leggen de verhalen voor aan de Tweede Kamer en aan staatssecretaris Van Rijn. Op de meldwebsite staan al enkele verhalen online. Zoals het verhaal van het echtpaar Christa (spierziekte) en Hans (diabetespatiënt en blind). “Als de thuishulp wegvalt en wij ons niet meer kunnen verplaatsen, dan kunnen wij gaan kant meer op. En onze kinderen ook steeds minder.” En de ouders van de meervoudig gehandicapte Rens laten via Rutte II, doe ik mee? weten: “De zorg voor Rens is niet te vatten in een paar uurtjes, die loopt continu door, ook ’s nachts. Als de gemeente gaat bepalen wie hem gaat verzorgen en op welke tijden, dan hebben wij een enorm probleem.” Verhalen kunnen ingestuurd worden via: www.doeikmee.nl

12