2013 jaargang 15 nummer 2

2013

jaargang j 15

nummer 2

De vicevoorzitter vertelt Om maar met de deur in huis te vallen. Dit jaar bestaat de Vereniging 15 jaar. Dat hebben we gevierd in De Efteling. De Familiedag met Algemene Leden Vergadering was op 21 april. Er waren een record aantal gezinnen naar de Familiedag gekomen. Hieronder volgt een kort verslag. Verkort verslag van de ALV Nog voor de Algemene Leden Vergadering begon werden we verrast door twee dikke vette cheques. Er waren twee grote sponsoren die de kinderen met jeugdreuma een warm hart toe dragen. De ronde tafel 106 van Nijmegen heeft twee jaar op rij een Spinning Marathon georganiseerd. Deze twee Spinning Marathons hebben samen €7106,- opgebracht. Dit geld is overgemaakt naar de stichting “vrienden van de JCA”. Met dank aan de voorzitter van de ronde tafel en alle mensen die zich hard hebben gemaakt voor deze mooie prestatie. DSV heeft een nieuwe dependance geopend met de vraag aan klanten, bezoekers en belangstellenden i.p.v. een geschenk geld te doneren met als goede doel Jeugdreuma Vereniging Nederland. Zij hebben €2000,- bij elkaar gebracht. Ook dit geld is overgemaakt naar de stichting “vrienden van de JCA”. Wij danken DSV en alle mensen die zich hiervoor hard hebben gemaakt. De voorzitter opent de vergadering. Er zijn geen ingekomen stukken en ook zijn er geen bijzondere mededelingen. Financiële jaarverslag 2012 en de begroting 2013 zijn per acclamatie aangenomen. Contributie 2013 is vastgesteld op €25,- en voor 2014 voorlopig op €35,-. Dit omdat de subsidie stroom langzaam minder wordt. Doorkijk 2014 Wij hebben een nieuwe look and feel. Onder supervisie van Wilco de Haan (een van onze leden) wordt de website aangepast. Het contactblad blijft voorlopig per post verzonden worden. Dit omdat we van een redelijk aantel leden geen goed e-mail adres hebben. 1

U heeft vast wel gezien dat het blad al wel veranderd is. De folders worden ook aangepast aan de nieuwe look. Het Activiteiten team helpt met informatie Àlmpjes. De Informatie dag 2013 is op 9 november. Als er leden zijn met ideeën voor deze dag kunnen ze zich melden bij Wiebe Dijkstra of mailen naar [email protected] We hebben Boetie omgeruild voor het aapje Mattie. Deze heeft u vast al gezien in het contactblad of op ons nieuwe briefpapier. We zijn nog bezig met kaartjes, stickers, banners enz. Henk (lotgenotencontact) en Karin (weekenden) zijn druk bezig met het voorbereiden van de weekenden. Het 10/13 jarigen weekend is, als u dit leest, inmiddels geweest. De voorbereidingen voor de andere weekenden zijn in volle gang. Het 6/9 jarigen weekend is redelijk bezet. Voor het 13/18 jarige weekend zijn de uitnodigingen verstuurd. Een groot aantal aanmeldingen zijn al binnen. Ook is er dit jaar voor het eerst een 18+ weekend. De jeugdreuma kinderen die 18+ zijn organiseren dit weekend zelf. Wel is er vanuit het bestuur iemand in de buurt. Voor het geval ze ergens mee zitten. We zijn weer druk bezig om de ledenadministratie op orde te krijgen. Leden denken niet aan de vereniging bij het wijzigen van mail, telefoonnummer of adres. Graag voor alle leden: Denk ook aan de vereniging als er iets wijzigt in uw gegevens. Meld dit via [email protected]. Wij zijn als vereniging erg belangrijk voor artsen. Wij werken mee met onderzoeken of vragen leden mee te werken/denken. Ook zijn we druk met Farmaceuten in de weer om de belangen van onze leden te behartigen. We zijn bijvoorbeeld bij PÀzer (leverancier van Enbrel) wezen praten, omdat er vanuit de vereniging klachten waren over de Enbrel. Er hebben zich twee personen gemeld om te helpen in de vereniging. Mevr. Prins komt de volgende bestuursvergadering meekijken of een plekje binnen het bestuur iets voor haar is.

3

Ook dhr. Bouwens komt de volgende vergadering kijken of hij iets kan betekenen voor de vereniging. Afgetreden zijn Marisa Giunta d’Albani en Petra Baart. De ALV heeft Sandra van Galen benoemt tot lid van verdienste. De ALV heeft Petra Baart en Marisa Giunta d’Albani benoemt tot erelid. Inmiddels was het 13:00 uur en de hongerige kinderen stonden voor de deur. De ALV werd gesloten door de vicevoorzitter en de genodigden konden aan de lunch beginnen. Daarna was er voor iedereen voldoende tijd om nog van alle attracties te genieten. Zelfs de zon kwam nog even kijken in Kaatsheuvel. Ondanks dat het wel fris was hebben we met z’n allen mogen genieten van deze jubileum bijeenkomst. Ook dit jaar proberen we alles zo goed mogelijk te doen met de bezetting die we hebben. Als u denkt ik wil best een keer helpen bij het organiseren van een activiteit, boodschappen doen voor een weekend, meehelpen tijdens een weekend of andere grote/kleine hand en span diensten verlenen meldt u dan via de mail bij een van de bestuursleden of bel de jeugdreuma telefoon. Wij kunnen alle hulp hard gebruiken! Namens alle bestuursleden wens ik jullie alvast een prettige vakantie. Göksel TatlioǦlu vicevoorzitter

4

Ook hebben we in 2012 donaties gehad, onder andere van de familie Wuijts €333. Zij hebben tijdens de uitvaart ipv bloemen een bijdrage voor onze vereniging gevraagd. Van EATON IND NETH BV Hengelo €500 en diverse kleinere bedragen, waaronder een donatie van Basisschool De Vijf Eiken uit Rijen. Sinterklaas heeft zijn van de school gekregen ‘kado’ aan ons gedoneerd.

5

6

Nederlands oudste en wereld snelste 10 km loop • De start van de 63ste editie van de Singelloop in Utrecht verhuist, meer ruimte en mogelijkheden, naar het Wilhelminapark. De Ànish blijft op de statige Maliebaan. • De lopers gaan vanaf start - Ànish weer langs statige, groen omgeven Utrechtse singels, door het centrum en over statige en lommerrijke banen. • De organisatie van de Singelloop Utrecht en het Reumafonds trekken de komende jaren op in de strijd tegen reuma. Het volledig opgebrachte ‘goede doel bedrag’ van de Singelloop komt in 2013 ten goede aan onderzoek naar jeugdreuma. Schrijf je nu in voor de Singelloop tegen reuma op zondag 29 september 2013 in Utrecht! Hiermee steun je de strijd tegen jeugdreuma. In deze video vertellen prof. dr. Berent Prakken en prof. dr. Nico Wulffraat van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht waarom het zo belangrijk is dat er onderzoek naar jeugdreuma wordt gedaan. Doe mee aan de Singelloop tegen reuma en laat je sponsoren voor het Reumafonds! http://youtu.be/D0AQCEOOlv8

7

Actie schilderijen Met enige regelmaat is het toch lastig om onze kinderen een “normale” jeugd te bieden. Je merkt dat de omgeving ook een grote factor is die dit mede bepaalt. Het moment dat de omgeving begrip toont, wordt het leven van onze kinderen al makkelijker. Het onbegrip van mensen als het om reuma gaat, zeker bij kinderen, is nog altijd groot. Niet zo gek natuurlijk als je kijkt naar het aantal kinderen in Nederland met deze aandoening. Dit heeft mij aan het denken gezet. Ten eerste, hoe kunnen wij de omgeving laten weten dat ook kinderen vanaf hun geboorte, (wel of niet familiair) kans hebben om reuma te krijgen. En dat het ook bij het leven hoort. En ten tweede, hoe krijgt de Jeugdreuma Vereniging meer bekendheid. Nu heb ik iemand gevonden die bereid is om haar schilderijen te verkopen vanaf €300,00 en vvan elk verkocht schilderij gaat er €50,00 naar de Jeugdreuma e Vereniging. Het is ook mogelijk V om portret tekening te laten o maken. Deze schilderijen kunt u m bekijken via facebook onder de b naam Eva Staal. Wil je het schiln derij zelf zien, dan kun je contact d opnemen met familie Staal, teleo foonnummer: 071-3011706. fo Met vriendelijke groet, M Eva Staal

9

10

11

Van de penningmeester Beste leden, Als het goed is heeft u de nota voor de contributie binnen gekregen. Wanneer dit niet het geval is geen nood, wacht nog een weekje voordat u contact met mij op neemt. De nota is wat vertraagd. Tijdens de Algemene Leden Vergadering is de contributie deÀnitief vast gesteld. Het probleem was het briefpapier. Dit lag nog bij de drukker en daar heb ik op willen wachten. De nota is dit jaar uitgebreid met de eventueel openstaande bedragen. De nota is in dat geval tevens een herinnering. Voor de leden die vorig jaar het formulier tot automatische incasso hebben ingevuld is de nota een aankondiging dat de contributie eind Juni zal worden afgeschreven. Automatische incasso in voor de vereniging zeer prettig. Dit omdat we dan verzekerd zijn van de betaling. Er zijn namelijk genoeg leden die vergeten te betalen. Hierdoor hebben we de afgelopen jaren een redelijk grote afschrijving gehad. Dit gaat ten koste van diverse activiteiten voor uw kind en u. In de ALV is als voorstel gedaan om de contributie alleen nog via automatische incasso te innen. Dit hebben we in onderzoek. Dit jaar zal automatische incasso dus nog op vrijwillige basis gebeuren. Voor automatische incasso kunt u gebruik maken door het formulier dat bij de nota zit volledig ingevuld naar mij terug te sturen. Net als vorig jaar is een overzicht bijgesloten van de gegevens die u ons heeft verstrekt. Wilt u zo vriendelijk willen zijn om deze te controleren, waar nodig te corrigeren en te retourneren. Wilt u in het bijzonder het e-mailadres en het telefoonnummer controleren. Vanwege kostenbesparing zullen we u vaker via e-mail benaderen. Nu krijgen we regelmatig mail retour, omdat het opgegeven mailadres niet meer klopt.

13

Wanneer u het lidmaatschap wilt beëindigen moet u het formulier op onze website invullen. Let wel, het lidmaatschap loopt altijd tot het einde van het boekjaar. U dient dus in het jaar dat u het lidmaatschap beëindigt nog contributie betalen. Omdat de subsidie drastisch minder wordt en we onze kinderen de weekenden vol lotgenotencontact gunnen, vragen we u bij het beëindigen van het lidmaatschap te overwegen het lidmaatschap om te zetten naar het donateurschap. Op het uitschrijfformulier zal u hierop geattendeerd worden. Wanneer er fouten zijn in de nota of in het bijgesloten overzicht kunt u altijd contact met me opnemen. We hopen op veel terug gezonden opdrachten tot automatische incasso. Jan Kloks, penningmeester

0-6 jarigendag Zondag 10 maart 2013 was de jaarlijkse familiedag voor kinderen van 0 t/m 6 jaar, deze keer werd hij gehouden in de overdekte speeltuin schateiland in Voorthuizen. Voor ons was dit de eerste keer dat we mee gingen, maar zeker voor herhaling vatbaar. Bij aankomst kregen de ouders een heerlijke kop kofÀe en voor de kinderen stond er limonade met een heerlijke cupcake klaar. Nadat we welkom waren geheten mochten de kinderen onderbegeleiding van 1 van de ouders heerlijk spelen in de speeltuin en de andere ouders die achter bleven gingen met zijn alle ervaringen uitwisselen en vragen stelen over jeugdreuma.

14

Tussen de middag hebben we met z’n alle heerlijk patat gegeten met een snack erbij, je kon de kinderen echt zien genieten.

‘s Middags werden de rollen omgedraaid en gingen de andere ouders met de kinderen mee de speeltuin in en konden de overgebleven ouders ervaringen opdoen. Om 16.00 uur was de dag afgelopen en kregen de ouders allerlei informatie mee naar huis, waaronder een heel leuk stripboek over jeugdreuma. Alle kinderen kregen nog een ballon mee naar huis. Daarna was de dag in Voorthuizen voorbij. Wij, als ouders van Demi Beets (3jaar), hebben er heel veel van geleerd en de broer en zus van demi hebben zich heerlijk vermaakt in de speeltuin, Het was alleen jammer dat Demi er zelf weinig aan heeft gehad, omdat ze veel last had van haar reuma. Maar volgend jaar zijn wij zeker weer van de partij. Groetjes Wendy Meendering-Beets

15

Speciale arrangementen in het Strandhotel SEEDUYN op Vlieland voor de leden van de Jeugdreuma Vereniging Mijn naam is Eva, ik ben getrouwd met Marnix Ruys en samen hebben wij 3 kinderen. Julia 7, Olivier 5 en Milou 2. Onze oudste dochter kreeg vlak voor haar derde levensjaar de diagnose Reuma. De druk die op het gezin ligt is groot. Iedereen moet opnieuw zijn draai vinden tussen de regelmatige ziekenhuisbezoeken, opnames, medicatie en het revalidatie centrum. Vorig jaar raakte ik met een aantal ouders in gesprek en ik vroeg ze hoeveel tijd ze eigenlijk samen met hun partner besteden. Dit was zo weinig dat ik me op dat moment realiseerde dat het bij ons niet anders is. Je moet als echtpaar ook even tijd voor elkaar hebben, even niet geconfronteerd worden met je chronisch zieke kind(eren), even praten over andere dingen waar je thuis niet aan toe komt. Dit jaar heb ik samen met Petra Baart contact gehad met het Strandhotel Seeduyn op het Waddeneiland Vlieland, en ze de vraag gesteld of ze iets wilden en konden betekenen voor de ouders en/of kinderen die lid zijn van de Jeugdreuma Vereniging. Carola Pieper(assistent manager) reageerde enthousiast. Als gezin komen wij er al een aantal jaren en ze kennen onze dochter goed. Ze zien haar in goede en slechte conditie, waardoor ze dit ziektebeeld ook beter begrijpen. 17

Petra en ik hebben ons ervoor ingezet om echtparen (kinderen zijn natuurlijk ook welkom) een paar mooie en ontspannen dagen te gunnen en even te kunnen opladen. Ook willen wij Carola Pieper en de medewerkers van Strandhotel Seeduyn hartelijk danken voor deze mooie gelegenheid en inzet. Indien u gebruik wilt maken van deze aanbieding kunt u contact opnemen met [email protected]. als straks de nieuwe site klaar is kun u zelf, via het besloten gedeelte, reserveren. Eva Staal Ruys en Petra Baart Een verblijf in WestCord Strandhotel Seeduyn tegen Friends & Family tarief. De gasten/gezinnen kunnen dan zelf kiezen welk kamertype ze willen boeken en hoe uitgebreid het verblijf mag zijn. Zo kan ieder zijn meest optimale verblijf samenstellen. Superieur kamer aan de duinzijde/landzijde € 75,00 per nacht obv logies en ontbijt Superieur kamer aan de zeezijde € 99,00 per nacht obv logies en ontbijt Deluxe kamer aan de zeezijde €125,00 per nacht obv logies en ontbijt Het is mogelijk om op de superieur kamers een extra bed bij te plaatsen. De kosten zijn € 40,00 voor een volwassene, € 30,00 voor een kind en € 10,00 voor een babybed. Dit is per nacht. Voor gezinnen bieden wij graag de appartementen aan. Appartement Medium - 4 persoons € 75,00 per nacht obv logies. Ook hier is het mogelijk om voor een vijfde persoon een extra bed bij te plaatsen. De kosten zijn hiervoor € 10,00 per nacht. Naast de nachtprijs komt er bij de appartementen een eindschoonmaak bij. Dit is eenmalig € 45,00. Voor de gasten die willen verblijven in WestCord Strandhotel Seeduyn hebben wij een aantal extra’s om tegen gereduceerd tarief te boeken. 18

-

10% korting op ontbijt volwassenen 50% korting op ontbijt kinderen 10% korting op Àetshuur volwassenen 10% korting op Àetshuur kinderen Wellness dagentree voor gehele dag

Per datum is er maximaal 1 kamer beschikbaar.

Adviezen Misschien ook iets voor u. Een ouder zond ons deze adviezen die door een ambulante begeleider opgesteld zijn. Algemene adviezen/ richtlijnen voor de begeleiding van leerlingen met reuma. Hierin staan ook een aantal aandachtspunten die van belang zijn bij de overgang van het primair onderwijs naar het voortgezet onderwijs. • Het is van belang om een zo normaal mogelijk leven te leiden. • Jeugdreuma is een ziekte waarbij de gewrichten en soms de organen zijn ontstoken. Dit geeft pijnklachten en kinderen raken vaak vermoeid. Ook medicijnen kunnen vermoeidheid veroorzaken/andere bijwerkingen hebben. In de klas is het dan ook wel eens nodig dat er een moment van rust nodig is. Kinderen, die pijn hebben en vaak vermoeid zijn, kunnen zich vaak niet goed concentreren. • Een evenwicht tussen rust en activiteit is uiterst belangrijk. Het is goed om na een tijdlang zitten even op te staan en te bewegen, Anders worden de gewrichten stijf. Het is aan de andere kant ook belangrijk om rustmomenten in te bouwen. • Wisselingen van lokalen en trappen kan moeilijk zijn. Geef de leerling voldoende tijd om te wisselen en laat de leerling indien nodig gebruik maken van de lift. • Het dragen van een zware boekentas wordt opgelost door een dubbele set boeken (een voor school en een voor thuis) aan te schaffen. 19

• •

• •

•

•

•

20

Dit kan met een verklaring van arts of fysiotherapeut bij het UWV. Het is wenselijk om een kluisje aan te vragen op romphoogte. Als er sprake is van pijn bij het schrijven dan kan een ergotherapeut kijken naar aanpassingen, zoals een aangepaste pen / potlood. Er kunnen dan bijv. ook i.p.v. dictaten kopieën gemaakt worden van het dictaat. Misschien is het gebruik van een computer aan te raden. Er kan meer tijd voor toetsen worden gegeven of er kunnen meer mondelinge toetsen worden afgenomen. Het komt helaas voor dat de ziekte weer opÁakkert. Geef de school aan, als hel minder goed gaat met het kind. Het kan zijn dat het kind emotionele ondersteuning nodig heeft. Het valt niet mee om op jonge leeftijd geconfronteerd te worden met een beperkende en pijnlijke ziekte. Voorlichting naar school is wenselijk. Indien een fysiotherapeut betrokken is bij de behandeling, dan kan deze wellicht de school informeren en aangeven wat een kind wel / niet mag doen bij de gym. Belangrijk is dat medeleerlingen weten dat het kind jeugdreuma heeft en met instemming van de leerkracht aanpassing in het programma heeft. Daarnaast is het belangrijk dat zij bij gym rekening houden in contactmomenten ofbij balgooien dat het kind pijn in de gewrichten kan hebben. Een goede communicatie over wat wel en niet kan is belangrijk. Maar de wisselingen per dag en per periode maken dat sommige beperkingen niet zo zwart/ wit zijn. Ook dat is voor een goed begrip van de leerling belangrijk. Het kan dus zijn dat een kind het ene moment wel aan iets mee doet en een volgende keer niet. Communicatie met alle betrokkenen is dus erg belangrijk. Ook vanwege het wisselende beeld. Een fysiotherapeut kan hierin een belangrijke rol vervullen door de school en de ouders aan te geven wat wel en wat niet bevorderlijk is voor de leerling i.v.m. de ziekte. Als er sprake is van pijn en ontstekingen in de bovenste ledematen dan kan een vak als handvaardigheid en techniek ook problemen opleveren.

• Bespreek dus met de school of de leerling kan deelnemen aan gym en eventuele andere vakken en welke onderdelen wel/niet gedaan kunnen worden. Houd wel rekening met het feit dat aanen uitkleden bij gym soms meer tijd kan kosten door stijfheid of pijn. Een aantal mogelijkheden bij gym kunnen zijn: • Tafeltennis, badminton, balspellen met een zachte bal, klimmen of indoor hockey • Dansen en bewegen op muziek zonder springen • Techniek training van sporten waarbij de impact op de gewrichten gedoseerd is • Langdurige activiteiten afwisselen met mini-pauze’s • Snelle activiteiten met minder snelheid uitvoeren of over een kortere afstand • Zwaaien en slingeren half gesteund doen ipv ongesteund • Scores laten bijhouden of scheidsrechter laten zijn tijdens intensieve contact sporten of wedstrijden. Bij gym zijn de volgende activiteiten over het algemeen niet wenselijk: • Ontstoken gewrichten kunnen een verminderde stabiliteit hebben en zodoende blessuregevoeliger zijn: intensieve contactsporten als basketbal, rugby of voetbal vermijden of zeer gedoseerd. • Lange stukken rennen, shuttle run test of coopertest, sporten op het gras buiten en langdurige tikspellen. • Springen en landen (zoals trampoline, hinkelen, huppelen, touwtje springen, enz.) • Ongesteund hangen aan of steunen op polsen, ellebogen of schouders met veel lichaamsgewicht Soms is een rugzak mogelijk. Informatie kan door ouders opgevraagd worden bij een Regionaal Expertisecentrum. Kinderen kunnen een spreekbeurt houden over reuma: Dit pakket is aan te vragen bij het reumafonds.

21

Bron: npcf.nl

De vergoeding van hulpmiddelen is veranderd Vanaf 1 januari 2013 gelden er nieuwe regels voor het aanvragen van hulpmiddelen. Hulpmiddelen worden niet meer vergoed vanuit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten), tenzij iemand in een instelling verblijft. Er zijn voortaan drie mogelijkheden tot vergoeding. 1. Vanaf 1januari vergoedt de zorgverzekeraar via het basispakket hulpmiddelen voorbehandeling, verpleging, revalidatie en verzorging of voor een speciale aandoening. Dat geldt bijvoorbeeld voor een aangepast bed. Het is verstandig om voor aanschaf contact op te nemen met de zorgverzekeraar voor toestemming. Voor het lenen van een hulpmiddel betaal je geen eigen bijdrage of eigen risico. Voor aanschaf geldt wel een eigen risico en soms ook een eigen bijdrage of maximumvergoeding. 2. Als je door gebruik van hulpmiddelen langer zelfstandig kunt wonen en leven, kun je terecht bij de gemeente die de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) uitvoert. Denk dan aan aanpassingen van de woning, zoals een traplift, een aangepaste douche of beugels. Het kan ook gaan om een scootmobiel of rolstoel. Er moet altijd sprake zijn van langdurig gebruik en medische noodzaak. Je kunt ook een persoonsgebonden budget krijgen om zelf hulpmiddelen aan te schaffen. Gemeenten zijn vrij in de uitvoering van de Wmo. Ze kunnen bijvoorbeeld een eigen bijdrage vragen. 3. Voortaan moetje eenvoudige loophulpmiddelen, zoals een rollator, wandelstok en krukken zelf betalen. Of je ze nu kort of langdurend nodig hebt. Deze hulpmiddelen kun je huren of kopen in een thuiszorgwinkel of hulpmiddelencentrum. Tip: er zijn ook tweedehands loopmiddelen te koop.

22

In de praktijk: Als je verschillende hulpmiddelen gebruikt is het vaak zoeken naar de juiste wegen. Wilma Wind, directeur patiëntenfederatie NPCF, vindt het “logisch en Àjn dat hulpmiddelen worden vergoed:’ Maar ze vindt dat het wel gemakkelijker en beter kan worden georganiseerd. “Verschillende loketten en regelingen zijn een drama, vooral voor kwetsbare en oudere mensen. De patiënt moet bij één loket terecht kunnen:’ Een winstpunt is dat mensen bij de gemeente een persoonsgebonden budget kunnen krijgen, waarmee ze zelf hun hulpmiddelen kunnen kopen. Bij zorgverzekeraars is de keuze beperkt. De ervaring leert dat die heel strikt in zijn en dat je uit hun lijstje en leveranciers moet kiezen. De Handy Wijzer is een informatiesysteem over technologie voor mensen met functioneringsproblemen, over hulpmiddelen en gerelateerde diensten van bedrijven en organisaties, over wetten en regelingen.

Kijk voor een overzicht op wwvv.handy-wijzer.nl.

23

Alvast een paar foto’s van het 10 -13 jarigen weekend

24

Bron: ‘In Beweging april 2013’

Tips bij het injecteren van geneesmiddelen De meeste mensen slikken liever een tabletje dan dat ze zich zelf injecteren. Maar soms is het noodzakelijk om een geneesmiddel als injectie te geven. Zo geven methotrexaat-injecties bij sommige mensen minder bijwerkingen Dan methotrexaat-tabletten. Anti-TNF biologicals, zoals etanercept (Ebrel®) en adalimumab (Humira®) en sinds kort ook abatacept (Orencia®) worden altijd als injectie toegediend. Dat komt omdat deze anti-TNF middelen feitelijk hele grote eiwitten zijn. Als je die in een tabletje inneemt, zal het maagzuur deze eiwitten kapot maken. Daar komt nog bij dat grote moleculen (zoals eiwitten) niet door de darmwand kunnen. Ze blijven in de darmen zitten, terwijl ze vanuit de darmen via de darmwand in het bloed moeten worden opgenomen en zo worden verspreid door het hele lichaam. Insuline bijvoorbeeld is ook een groot eiwit; er bestaan dan ook geen insulinetabletten. Mensen met suikerziekte moeten insuline injecteren. Soms wordt ook prednison per injectie gegeven. Eén injectie geeft vaak enkele weken effect. Zo kan een opleving van de ziekte worden overbrugd en/of kan de tijd worden overbrugd tot een ander geneesmiddel gaat werken.

INJECTEREN! In een aantal gevallen volstaan tabletten niet. Denk aan levensbedreigende situaties waarbij je een snel effect moet hebben. Het kan ook zijn dat het geneesmiddel in de maag al wordt afgebroken of dat mensen zelf niet meer kunnen slikken. Een injectie is dan een uiterst waardevolle toedieningsvorm. Grofweg worden er drie soorten injecties toegepast: onder de huid (subcutaan), in de spier (intramusculair) en in een ader (intraveneus). Injecties die direct in de aders (intraveneus) worden toegediend, werken meestal het snelst.

25

Bij een onderhuidse (subcutane) injectie wordt het geneesmiddel in het onderhuids vetweefsel gespoten, waar het door kleine onderhuidse bloedvaatjes wordt opgenomen. Het risico dat bij subcutaan injecteren aderen, slagaderen of zenuwen worden geraakt, is klein. Omdat het onderhuids bindweefsel goed doorbloed is aan de buitenkant van de bovenarm, het gebied van vijf centimeter rond de navel en de buitenkant van het bovenbeen, zijn dit geschikte plaatsen voor subcutane toediening. Als je met een klein naaldje injecteert, kun je direct een injectie in de huid plaatsen zonder de huid op te tillen. Als een grotere naald nodig is, wordt er dikwijls geïnjecteerd in een huidplooi die ontstaat door de huid tussen duim en wijsvinger op te tillen en iets heen en weer te bewegen. Zo wordt voorkomen dat er per ongeluk in de spieren wordt geïnjecteerd. Bij injecties in de spieren (intramusculair) vindt de inspuiting plaats in het spierweefsel door de naald loodrecht door de strak getrokken huid in te brengen. De vloeistof wordt in principe sneller in de bloedsomloop opgenomen dan na een onderhuidse injectie. Injecteren in een gespannen spier is pijnlijk en vergroot de kans op nabloeden. Mensen die een intramusculaire injectie krijgen, kunnen daarom vlak voor het toedienen het beste wat ontspannen. 1.

26

Zorg dat de injectiespuiten op kamertemperatuur zijn. Het toedienen van koude injecties kan behoorlijk pijnlijk zijn. Vaak kun je dit voorkomen door de injectiespuit een half uur van te voren uit de koelkast te halen. Heb je al eerder klachten bij het injecteren gehad, dan kan het helpen om de huid vooraf te koelen. Ook na het injecteren kan de huid nog enige tijd worden gekoeld. Bij sommige injecties (zoals anakinra (Kineret®)) komen toedienings klachten geregeld voor, dit is dan ook de reden dat sommige artsen meteen een ontstekingsremmende/ pijnstillende crème adviseren als je deze injecties plaatst. Nadat de injectie eenmaal is gezet, kunnen de injectiespuiten in een naaldencontainer worden weggegooid. Deze naaldencontainer kan bij de apotheek worden ingeleverd. Probeer overigens steeds van injectieplaats te wisselen, dit verkleint de kans op lokale bijwerkingen.

2.

Ontsmetten met alcohol Uit steeds meer onderzoek blijkt dat ontsmetten met alcohol nauwelijks zin heeft. Een recent onderzoek vergeleek drie manieren van desinfectie (alcohol, kraanwater en zonder schoonmaak). Er was geen verschil tussen deze manieren in het voorkomen van infecties, complicaties en pijnbeleving. Mogelijk is het prikje in de huid is zo klein dat er amper bacteriën door de opening kunnen. Andere studies bevestigen deze conclusie. Sommige mensen zeggen zelfs dat het regelmatig schoonmaken van de huid met alcohol een nadelig effect heeft, omdat de huid hierdoor lijkt te verharden. Dan kan het prikken meer pijn doen.

3.

Weigerende injectiepennen Vooral bij de anti-TNF biologicals denken mensen wel eens ten onrechte dat de injectiepen niet werkt. Daar is een goede instructie voor het gebruik ervan uiterst zinvol. Je moet bijvoorbeeld weten dat sommige pennen (zoals de MyClick) in de buurt van de naald een beschermingsring hebben die helemaal ingedrukt moet zijn, voordat de pen wordt geactiveerd. Zo’n pen weigert als je injecteert op een plaats waar net te weinig tegendruk is om die beschermingsring helemaal in te drukken. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren als de huid sterk meegeeft. In zo’n geval helpt het vaak om de huid van het been strak te trekken en de pen daar te injecteren. Injectiepennen met biologicals zijn duur. Wanneer een injectiepen weigert, pak dan geen andere pen, maar wacht een paar minuten en probeer het op een andere plaats. Mocht dat ook niet goed gaan, neem dan contact op met je apotheek of reumaverpleegkundige.

27

COLOFON Dit contactblad is een kwartaaluitgave van Jeugdreuma Vereniging Nederland. De vereniging van Ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis. Het contactblad wordt vier keer per jaar toegestuurd aan leden/donateurs van Jeugdreuma Vereniging Nederland en andere belangstellenden. De uitgever en de vereniging zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden gekopiëerd en/of verspreid zonder schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de vereniging.

Voorzitter: Vicevoorzitter: Secretaris: Penningmeester: Ledenadministratie: Redactie: Lotgenotencontact: Informatieverstrekking: Evenementen: Public Relations: Ombudsvrouw: Weekenden: Klachten: Drukker:

Vacature [email protected] Göksel Tatlioglu [email protected] Angelo Verhoeven [email protected] Jan Kloks [email protected] Wiebe Dijkstra [email protected] Petra Baart, vacature [email protected] Henk Keurentjes [email protected] Vacature [email protected] Wiebe Dijkstra [email protected] Göksel Tatlioglu [email protected] Vacature [email protected] Karin Haas [email protected] Jan Martin Brouwer [email protected] Binnenhof Projecten B.V. www.nolin-binnenhofprojecten.nl

Heeft u vragen die u liever per telefoon wilt stellen, dan kunt u ons bereiken op telefoonnummer: 06-14696718

28