2013 jaargang 15 nummer 4

2013

jaargang 15

nummer 4

De vicevoorzitter vertelt: Het jaar loopt ten einde. Wij hebben weer een fantastisch jaar achter de rug. Wij hebben een aantal leuke donaties mogen ontvangen. Allen die dit mogelijk hebben gemaakt: Dank hiervoor! De weekenden lopen erg goed. Kinderen die deelnemen aan de weekenden komen graag en vinden het weekend zo leuk dat afscheid nemen soms niet van harte gaat. Dit alles uiteraard door de grote inzet van de activiteiten team, ouders die helpen op het weekend en collega’s van het bestuur die erg actief zijn geweest. Zonder deze geweldige mensen hadden we de weekenden niet tot een zo’n groot succes kunnen maken. Ook jullie dank hiervoor! Mede door de goede band die het bestuur met elkaar heeft, contacten die jaren geleden zijn gelegd en goed zijn onderhouden, willen artsen graag met ons samen werken op verschillende gebieden. Zoals jullie wellicht hebben gehoord is men van plan om fysiotherapie uit de basis pakket te halen en bij de uitgebreide pakketten een maximale aan behandelingen toestaan. Wij zijn hierop tegen en hebben dit ook kenbaar gemaakt. Wij hebben samen met de VSOP, NVKR en meerdere patiënten verenigingen een petitie getekend om het belang van fysiotherapie bij onze kinderen te onderstrepen. Ook participeren wij in enkele onderzoeken van verschillende ziekenhuizen. Wij hebben hiervoor wel een document getekend om hierover niets naar buiten te brengen. Zodra er iets nieuws te melden is en wij dit ook mogen zullen we jullie hiervan op de hoogte brengen. Wij hebben de samen werking met farmacie vergroot. Contacten met Abbott zijn erg goed ook met Pfizer hebben we contact. Inmiddels heeft zich een derde farmaceut zich gemeld en ook zij willen op verschillende gebieden met ons samen werken.

1

Door verschillende oorzaken heeft de infodag, die gepland was in november, niet plaats kunnen vinden. Deze is doorgeschoven naar februari. Iedereen heeft hierover een mail gehad. Wij hopen dan ook jullie allen in februari te mogen verwelkomen, zodat we informatie van specialisten en elkaar kunnen delen. Soms krijgen wij het verwijt dat we niet goed bereikbaar zijn. De meesten zullen het al wel weten. Wij zijn vrijwilliger en hebben naast de vereniging ook een full time baan en uiteraard een ziek kind zoals u. Ook zijn we niet altijd in de gelegenheid om iedere dag onze mail te checken. Toch wil ik u onze excuses aanbieden en zullen wij proberen hier iets aan te doen. Ik wil toch nog even iedereen danken die op welke manier dan ook een bijdrage heeft geleverd aan het functioneren van de vereniging. Groetjes, Göksel Tatlioglu vicevoorzitter

Ik wens iedereen prettige feestdagen en een zo gezond mogelijk 2014 toe!

2

18+ weekend Vrijdag 13 september was het eindelijk zover: het eerste 18+ weekend. Om half 3 de auto in gestapt, TomTom aan, muziekje op en mopmop gas erop! Bijna hetzelfde verhaal als 10 jaar geleden, alleen nu zonder ouders en met TomTom. Ideaal. Rond kwart voor 5 in Arcen aangekomen, routebeschrijving gekregen bij de receptie en toen vijf rondjes door het park gereden. Inmiddels was het dus vijf uur geweest en nog niemand gevonden. Dus toch maar terug richting de receptie, om daar samen met Karla nog een keer de routebeschrijving te krijgen. Wéér het park rond gereden en nog niemand gevonden. Gelukkig kwamen de organisatoren van het 18+weekend net aan. Tsja, boodschappen doen is ook niet niks! Al snel stond het hele huisje vol met leuke mensen, koffers, boodschappentassen, spelletjes en drinken. Genoeg ingrediënten voor een gezellig weekend. En jawel ook deze keer hebben we weer lekker broodjes met knakworst en soep op. We konden ook gelijk onze snackkeuze voor zondag doorgeven, zoals het hoort op een JIA-weekend. Lekker oud en vertrouwt! ’s Avonds hebben we, met een lekker hapje en drankje, al gelijk een erg leuk spel gedaan. Dit keer geen Halli-Galli, maar 30 seconds. Ook een spel waar je bloedfanatiek en een beetje (?!) hysterisch van wordt.

3

Toch blijken Karla en ik niet zo heel erg goed te zijn: “Het is een man, hij is al heeeeel lang dood.” Na een half uur: “O ja en hij was de man van Beatrix”. Tsja belangrijk detail. Gelukkig wisten Susanne en Michelle wel alle antwoorden, jammer dat ze niet mee deden. De volgende ochtend lekker uitgeslapen, wat we andere weekenden meestal niet mee maakten! Na het ontbijt was er nog wat tijd over, we konden pas vanaf 2 uur bij het Thermaal bad terecht.

Dus gingen Karla en ik ‘even’ naar Venlo toe. Vervolgens kwamen we om half 3 (ja ik weet het, dat was te laat) terug bij het park, met de ontdekking dat we geen pasje voor de slagboom en het huisje bij hadden. Ach, we waren niet de enige die dit weekend iets vergaten (toch Angelo?!). De rest was gelukkig wat slimmer en heeft wel lekker van het bad en de visjes kunnen genieten. Zaterdagavond zijn we met z’n allen richting Venlo gegaan, om bij de ‘Happy Wok’ te gaan eten.

5

Na 3 omleidingen en een half uur later dan gepland kwamen we toch bij het restaurant aan. Toch is het dan ook wel handig dat er iemand (we noemen geen namen…) kan afrekenen. Maar daar heb je niet alleen een pinpas voor nodig, ook een pincode. En laat die nu net in Angelo zijn telefoon staan, die (naar eigen zeggen) in het huisje lag. Gelukkig hebben Annelies en Michelle dit opgelost, waardoor we heerlijk hebben gegeten en gedronken. Ook hier kwam weer een einde aan, dus weer terug naar Arcen. Na afscheid genomen te hebben van Kaj en Johanna is iedereen weer een auto in gestapt. En dan kan het wel eens gebeuren dat je telefoon “gewoon” op de achterbank ligt. Ach: ‘soms is het leven echt volkomen. De zaterdagavond was verder weer net zo gezellig als de vrijdagavond! 30 seconds, wijn, bier, enge wandelingen over het vakantiepark en

6

zakken chips horen hier allemaal bij. Gelukkig konden we op zondag ook weer uitslapen. Daarna waren er nog een aantal aan de beurt om visjes aan hun voeten te laten knabbelen. De visjes deden het nu namelijk wel, in tegenstelling tot de zaterdag. Als afsluiting van een geweldig weekend, hebben we (traditiegetrouw!) friet met een snack gegeten. Alle zooi opgeruimd, stoelen, banken en tafels weer op zijn plek gezet.

Sommige moesten ook nog even wat bedden en matrassen verplaatsen, maar daarna zag het er weer keurig uit. Helaas vliegt zo’n geweldig weekend voorbij, maar zoals we allemaal weten: ‘soms is het leven echt volkomen ***’. Iedereen ontzettend bedankt voor dit 18+ weekend en tot volgend jaar!!! Dianne Leijten Ps. mocht je geïnteresseerd zijn in het lied ‘volkomen, het is een nummer van Veldhuis en Kemper.

7

13 – 18 jarigen weekend Hey hoi, ik ben Jessie Kloks en ik ben 18 jaar en ben naar het afgelopen jeugdreuma weekend van 13 t/m 18 geweest. En daar ga ik jullie wat over vertellen. Over wat we gedaan hebben en mijn ervaringen van mijn laatste weekend bij de geweldige mensen die dit organiseren. De eerste dag had ik stage en was ik een van de laatkomers. Ik was er pas om 5 uur. Toen was het al meteen een gedoe met de huisjes en hadden veel mensen gewisseld. Ik zat bij een super leuk groepje in het huisje. Namelijk bij Yazzmin, Verena, Bibiche, Emily en Amber! Het avondprogramma van die avond was een rap schrijven met twee super goede rappers! De tweede dag stond ook in teken van deze rap. Wij waren nogal een gezellig relaxt en chill groepje, waardoor we de hele dag door opgenomen hebben en in een gigantisch korte tijd onze lipdup opgenomen hebben, wat uiteindelijk een best wel grappige lipdup is geworden. Die avond gingen we ook wokken wat ik een erg leuke ervaring vond, want had nog nooit echt gewokt. Meteen daarna gingen we met zijn allen de lipdups bekijken en ze zijn super leuk geworden. Deze avond was voor mij dus de laatste avond, dus mocht ik gezellig bij de leiding komen borrelen! En dat was hartstikke gezellig!

9

De derde en tevens laatste dag van dit geweldige weekend was een portret van ons zelf maken. Maar niet zomaar een normaal portret. Nee, we hadden een zwart/ wit foto gekregen die we moesten overtekenen op karton. Dit moest als onze mal gaan dienen. Als we hem helemaal hadden overgetekend dan mochten we hem uit gaan snijden. Dit begon er best raar uit te zien zonder al die zwarte delen. Maar enfin als je mal klaar was mocht je je portret gaan spuiten bij een van de andere huisjes en uiteindelijk kwamen alleen de zwarte delen er op te staan, waardoor je uiteindelijk weer je portret kreeg. Ja, en natuurlijk de rest van de dag was het poetsen, poetsen en nog eens poetsen! Dit hebben we allemaal keurig gedaan en daarna was het tijd om afscheid te nemen van alle lieve mensjes daar die ik vast nog wel eens zal zien. Het was tof! Jessie

10

11

Peter Pan Vakantieclub op Mallorca De Peter Pan Vakantieclub heeft jongeren van 16 t / m 19 jaar met jeugdreuma meegevraagd op een vakantie tripje naar Mallorca. Er konden 40 jongeren mee. Half september was de kennismakingsdag in het gebouw van Transavia. Er werd kennisgemaakt met elkaar en de begeleiding. De begeleiding bestond uit 12 willekeurig gekozen werknemers van Transavia. (piloten, stewardessen, grondmedewerkers, techneuten enz.) De sfeer zat er al snel in en nu maar afwachten tot het zover was. Dag 1 – De reis begint 28 september 2013 De wekker gaat. Buiten is het nog donker. In de hoek van de kamer staat mijn koffer. Vandaag gaat het dan gebeuren, Peter Pan gaat naar Palma de Mallorca!

De reisleiding verzamelt om 09:00 op Schiphol. Na het bespreken van de laatste details, vertrekken ze naar de luchthaven van Rotterdam. Daar aangekomen staan de eerste jongeren al te wachten. Het enthousiasme is van hun gezichten af te lezen. De groepjes komen bij elkaar en gaan gezamenlijk naar de speciale Peter Pan balie. De ouders worden alvast naar het restaurant gestuurd, waarna het inchecken ook de jongeren verschijnen. De voorzitter van de Peter Pan Vakantieclub heet iedereen van harte welkom, bedankt de sponsoren en de organisatie, maar wenst vooral de jongeren een goede en gezellige reis toe. Ons vliegtuig is aangekomen en nu is het toch echt tijd om afscheid te nemen.

12

De reis naar Palma de Mallorca gaat voorspoedig. Aan boord komt de sfeer er al goed in. Eten en drinken wordt al lekker besteld, nu nog maar twee uurtjes vliegen. Aangekomen wordt de groep weer herenigd met Linda, die op de luchthaven geregeld heeft dat er een groepsfoto gemaakt kan worden. Van de luchthaven naar het hotel is het nog een uurtje rijden. Tijdens de busrit wordt de kamer indeling bekend gemaakt, de huisregels besproken en geeft de hostess van Neckermann ons wat informatie over de omgeving. Na aankomst in het hotel wilde iedereen zo snel mogelijk naar de kamer want het zwembad zag er toch wel lekker uit. Na het diner is er een kennismakingsspel gespeeld. De jongeren werden uitgedaagd om wat meer over zichzelf te vertellen. Het eindigde met een vrijwillige duik in het zwembad, waarna de rest van de avond met een drankje, trampoline en ijs eindigde……….

13

Dag 2 - Bezoek aan de markt 29 september 2013 Na een leuke ochtend op de markt waar genoeg gekocht is en een lunch bij een tapas restaurant, waren we wel toe aan een beetje ontspanning. Een deel van de groep is naar het strand en een de rest ligt lekker bij het zwembad. Nightout in Palma de Mallorca De jongeren hadden vanavond één doel, er moest gestapt worden! Met een groep van 30 jongeren, 5 reisleiders en het camerateam vertrokken we naar de boulevard. De gemiddelde leeftijd werd behoorlijk omlaag gehaald, maar uiteindelijk hebben we een ‘privé’ karaokeeeeeeee bar bezet. Disco Dave, de Engelse opa van het eiland, zette de lat, die de Panners even dik overtroffen. Jacky en Patty waren compleet in hun element. Britney Spears, Taylor Swift, Alicia Keys en als groep Guus Meeuwis werden verPANd. Dag 3 - Sailing PeterPan 30 september 2013 Frisse start van de ochtend! Op zondag ochtend is het de begeleiding gelukt! Er zijn meerdere jongeren mee geweest op de ochtend duik met een prachtige zonsopgang. Vandaag vertrok Peter Pan richting de haven voor een tocht op een mega grote catamaran. De drie bemanningsleden waren in een goed bui en al snel werd koers gezet naar open water. Het uitzicht vanaf de boot was schitterend. Aangekomen in een baai was er gelegenheid voor zonnen, zwemmen, snorkelen of een kanotocht.

15

Na het waterfestijn stond er een BBQ-lunch klaar, met speciale dank aan de bemanningsleden. Met een goed gevulde buik vertrokken we weer richting de haven. Het zeil ging strak, de rust op de boot was teruggekeerd. ’s Avonds was het tijd voor de Music Quizzzzzz. Wat was de eerste clip die MTV uitzond? Wat is de gemiddelde leeftijd van de Rolling Stones? Op onder andere deze vragen werd de Panners om een antwoord gevraagd. In een achttal teams van vijf personen stond de maandagavond in teken van muziek.

16

In de hotel discotheek stonden DJ Walter en zijn compagnon de hits aan elkaar te draaien, MC Vanja praatte de avond aan elkaar. Drie spelrondes bepaalde welke groep er uiteindelijk met fantastische prijzen naar de kamer ging! Ronde 1 was de ’10 seconde intro’ ronde. Aan de hand van een klein stukje moesten de panners raden om welk nummer het ging. Vandaag van Bakermat was voor de meeste geen probleem, maar Led Zeppelin, wie?!??! die moest wel een aantal keren opnieuw gedraaid worden. Aan de leiding team 1 met één punt verschil gevolgd door team 5! Ronde 2 was de ‘weetjes’ ronde. Weten jullie nog hoe het legendarische popprogramma van Ad Visser heette? Of noem even 4 voornamen van de boys van 1D. (Als de afkorting je niets zegt, probeer dan ook maar niet te antwoorden) Knappe inhaal race van team 3, met een verschil van één genaderd tot de gedeelde top 1 van team 1 en 5. Ronde 3 zou de beslissing gaan leveren in deze spannende strijd! ‘de vragen bij een nummer’ ronde. Aan de hand van een geluidsfragment werden een drietal vragen gesteld. De winnaar van de ‘I love Mallorca’ armbanden ging uiteindelijk naar Team 1: Ingmar, Pien, Denise, Annalisa en Renske gefeliciteerd! Dag 4 - Going to the rancho 1 oktober 2013 Dinsdag zijn we naar rancho grande geweest! Met z’n allen op twee huifkarren en crossen maar! Daarnaast zijn Linda, Céline, Annelie, Ashley, Patty en Irene op buitenrit geweest. Paard hobbelen en genieten van het mooie uitzicht. Terug op de ranch mochten de jongeren die nog nooit hadden gereden even op het paard. Een kort rondje, daarna mochten de wat meer ervaren ruiters hun kunsten laten zie op het paard. Na alle blije gezichten en de mooie foto’s was het tijd voor een rondje op een rodeostier! Ingmar en Patty zijn de recordhouder van de dag. Wat zaten ze er lang op!

17

Naast alle leuke en lieve paarden waren er nog veel meer dieren op de ranch zoals, struisvogels, lama’s, hangbuikzwijnen, schildpadden, cavia’s en nog veel meer. Het aller-leukste waren de kleine aapjes. Menno en Julian waren zo verliefd op de aapjes, ze raakte er niet over uitgepraat. Na dat we uitgerust waren op het terras met een drankje kregen we een heerlijke BBQ. Tot slot hebben we de avonturen op de ranch afgesloten met een linedance. Iedereen was lekker soepel in de heupen na al dat paardrijden. Bij terugkomst in het hotel wilde iedereen het stof wel even van zich afspoelen, dus het was tijd voor een duik in het zwembad. Het watervolleybalnet werd te voorschijn gehaald en de teams samengesteld. De jongeren tegen de reisleiders! Natuurljk hebben de reisleiders gewonnen! Not… ‘s Avonds konden de jongeren kiezen wat ze wilde doen. In het hotel blijven, naar het strand of voetbal kijken met Walter( Ajax-Ac-Milan) Een klein groepje wilde graag in het hotel blijven, want er wordt een show van Grease opgevoerd! Het grootste deel van de groep is naar het strand gegaan. En Walter had zijn fanatieke medestanders gevonden. Nicky en Nienke wilde graag met hem mee voetbal kijken. De drie musketiers op pad! 19

Dag 5 - Splash! 2 oktober 2013 Woensdag start de dag uiteraard met een verfrissende ochtend duik. De samenstelling van de groep is weer anders. Helaas was dit de laatste ochtend dat we de zon opgang vanuit de zee konden zien opkomen! Na de ochtend wandeling zijn we met z’n allen op pad gegaan naar het waterpark. Heerlijk relaxen op een zonnebedje of de adrenaline door je lichaam laten razen op de kamikazeglijbaan. Wat ging dat hard! En wat hadden we mooi weer. ‘s Avonds zijn we op pad geweest naar een discotheek. De panners mochten ook wel een avondje stappen. Tot 11 uur hadden we de disco voor onszelf, we waren nog niet binnen of ze stonden al op de dansvloer! Wat hebben we genoten! Om half 1 was het dan echt tijd om naar bed te gaan, de volgende dag moest de bonte avond namelijk nog worden voorbereid… Dag 6 - Bonte avond. The final evening! 3 oktober 2013 Aan alle mooie dingen komt een eind. Ook deze reis moest geweldig afgesloten worden. De Peter Pan Awards vonden plaats en de acts werden uitgevoerd. Wat hebben we gave dingen voorbij zien komen. De avond werd geopend in het vliegtuig met Adri

20

en Joris als onze stewardessen. Wheelchair stond als volgende op het programma, de autorace ging van start en de jongens werden onder gesmeerd met scheerschuim. Moeten ze ook maar niet zo hard rijden. Daarna was “wie is het” aan de beurt. De meiden hadden een geweldig programma voorbereid, waar ook de reisleiding aan mee moest doen. Aziz, Vanja en Annelie wisten uiteindelijk wie ze waren. Kleine tip voor Aziz. Google Kim Feenstra nog maar even! Daarna stonden de naughty boys op het programma. Guus Meeuwis werd in gezet en de hele zaal deed mee! Geweldig jongens! Toen was er even een korte pauze want er moest natuurljk ook wat gedronken worden. Na de pauze kwamen Danny (Ashley) en Sandy (Adri) als suprise act. Your the one that i want van Grease werd uitgevoerd. Niet alleen Danny en Sandy waren aanwezig, ook the Grease ladies ha dden en clip opgenomen. En wat een uitvoering! K3 en de dreamgirls hadden ook nog een plekje vrij in hun agenda en waren zeer vereerd dat ze mochten optreden op de awards. Als klapper van de avond had de fast and the furious en spetterend eind stuk voor bereid. Scenes uit films werden nagespeeld en er publiek moest raden welke film het was! Na alle acts hadden we de awarduitreiking. Onze vriend sparky kwam langs om de prijzen uit te delen. De naughty boys, Grease ladies en fast and the furious vielen in de prijzen. Een schitterende Peter pan award kon in ontvangst genomen worden! Om 12 uur was reisleidster Ashley jarig, er werd afgeteld en de hele groep heeft gezongen. Gefeliciteerd! De avond werd door een deel van de groep afgesloten met een duik in het zwembad. De rest ging op de kamer lekker nakletsen!

21

Dag 7 - Outlet shopping – laatste dag 4 oktober 2013 Vrijdag staat in het teken van inpakken. T’is de dag van vertrek! Een gezellige week wordt afgerond. Om half 4 worden alle koffers naar de lobby gebracht. Na een laatste kamer check en een groepsfoto vertrokken naar het Festival Park voor ouderwets outlet shoppen. De Panners weten wat shoppen is, de tasjes waren ruim aanwezig toen ze bij het restaurant kwamen voor het laatste avondmaal! Het avondmaal werd genuttigd in restaurant ‘Lizarran’. Bijzondere aan dit restaurant is dat je officieel je stokjes afrekent. Maar de Panners doen het uiteraard anders. We gaan even eten. Eet smakelijk! Om 2 uur ’s nachts konden de ouders de kinderen weer in hun armen sluiten. En zo kwam er een eind aan een geweldige week voor 40 jongeren met jeugdreuma en aan reuma verwante aandoeningen (kaisz). Peter Pan Vakantieclub bedankt voor deze te gekke week!

22

CYBERPOLI Jeugdreuma, een initiatief van Artsen voor Kinderen Sinds 1 oktober is de cyberpoli Jeugdreuma online, www.cyberpoli.nl/jeugdreuma. Cyberpoli is een multidisciplinaire internet polikliniek voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. De cyberpoli is een interactieve website voor diverse chronische ziekten waaronder nu ook Jeugdreuma. Onder de cyberpoli Jeugdreuma vallen de (systemische) auto-immuunziekten. Daarvan is juveniele idiopathische artritis (JIA) of jeugdreuma de meest voorkomende aandoening. Maar ook is op de cyberpoli Jeugdreuma informatie te vinden over juveniele dermatomyositis (JDM), MCTD, sclerodermie en vasculitiden en systemische lupus erythomatosus (SLE). Op de cyberpoli is van alles te zien en te doen. Je kunt medische informatie bekijken in de vorm van o.a medische animaties over JIA en haar behandeling en informatie lezen over JDM, SLE en sclerodermie. Bij veelgestelde vragen komen ook de andere vasculitiden aan bod naast de hier eerder genoemde aandoeningen. Interviews met kinderen en ouders en thema's betreffen vooral JIA, JDM en SLE en geven een beeld van het leven met de ziekte. Deze interviews worden in de aankomende tijd steeds aangevuld. Uitgangspunt is dat kennis en informatie onontbeerlijk zijn om je ziekte beter te begrijpen. Voor de ontspanning zijn er spelletjes, een quiz, polls, leuke nieuwsfeitjes en columns. Naast de medische informaties, thema’s en interviews is er de mogelijkheid voor kinderen en jongeren en hun ouders om vragen over de ziekte te stellen aan een panel van deskundigen.

23

Dit panel is als volgt samengesteld: Marion van Rossum, kinderartsreumatoloog (AMC/Emma Kinderziekenhuis), Annet van Royen, kinderarts-reumatoloog/immunoloog (UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis), Sylvia Kamphuis, kinderarts-reumatoloog/immunoloog (ErasmusMC/Sophia Kinderziekenhuis), Otto Lelieveld, fysiotherapeut UMC Groningen en Jeanette Cappon, kinderfysiotherapeut Reade Amsterdam nemen zitting in het panel en beantwoorden vragen van kinderen en van ouders die vragen stellen over hun kind. Annette van Dijk, reumaverpleegkundige (ErasmusMC/Sophia Kinderziekenhuis) is inmiddels ook aangesloten. Het panel zal verder uitgebreid worden met ervaringsdeskundigen. Myrna is de eerste ervaringsdeskundige die dit gaat doen. Om een vraag te kunnen stellen aan het panel, of elkaar op te zoeken dien je jezelf te registreren. Met het online gaan van de cyberpoli Jeugdreuma wordt Jeugdreuma als een geheel ook beschikbaar op de Cyberpoli App. Dit is voor alle toepassingen mogelijk, iPhone, iPad's, en androids en tablets. Beschikbaar via App Store of Google Playstore. Je kunt deze app gratis downloaden. Kortom de cyberpoli is een bron van informatie, ervaringen en empowerment! Met de cyberpoli Jeugdreuma hopen we een bijdrage leveren aan de zorg voor alle kinderen met Jeugdreuma en hun ouders! Genoeg reden dus om een kijkje te nemen op www.cyberpoli.nl!! Cyberpoli is een initiatief van Stichting Artsen voor Kinderen. Artsen voor Kinderen is opgezet met als doel een betere kwaliteit van leven voor kinderen en jongeren met een beperking of chronische ziekte. Medische hulp alleen is daarvoor niet voldoende. De stichting biedt gerichte zorg, aandacht en steun om er achter te komen hoe het met het kind gaat en hoe het kind zich voelt. Dit wordt gedaan door praktische projecten op te zetten om een brug te slaan tussen het zieke kind en de maatschappij.

24

Feiten & fabels: verkoudheid Je snottert zakdoeken vol en je blijft niezen. Verkouden is iedereen wel een paar keer per jaar. Check hier de feiten en fabels. Zo kun je bijvoorbeeld gerust zonder jas naar buiten. 5 Fabels 1) Dik aankleden helpt Verkoudheid ontstaat niet door tocht of winterkou. Je wordt verkouden door virussen in combinatie met een lage weerstand. Dus als je het trekt, kun je gerust in je spaghettihemdje naar je werk als het vriest. 2) Niet met nat haar naar buiten Spring gerust met je natte haren op de fiets. Je vat namelijk geen kou door onderkoeling of kou op je hoofd. Je wordt wederom verkouden door virussen en die zitten niet in nat haar of vochtige sokken. 3) Genezende kippensoep Je oma schonk al een kommetje kippensoep voor je in als je ziek was. De bouillon zou ontstekingen remmen. Jammer, een kopje soep is lekker maar je wordt er niet sneller beter van. 4) Extra groente en fruit zorgt voor meer weerstand Een overdosis aan groente en fruit helpt niet tegen virussen. Je hoeft niet meer binnen te krijgen dan normale porties. Dus extra vitamines uit een potje zijn niet nodig. 5) Hand voor je mond Als je niest of hoest verspreid je bacteriën als je verkouden bent. Een hand voor de mond stopt de verspreiding maar gedeeltelijk. Met je hand voor je mond sproei je alle bacteriën op je hand. Handen wassen is daarom heel belangrijk. Hiermee verspreid je namelijk de meeste bacteriën. Je kunt zelfs beter zoenen dan handen schudden! 25

5 Feiten 1) Verkoudheid is geen griep Veel mensen roepen dat ze ieder jaar een paar keer geveld worden door de griep. Een beetje snotteren en hoesten is geen griep. Griep wordt veroorzaakt door het influenzavirus en vloert je voor minstens een paar dagen in bed. Antibiotica helpt ook niet tegen verkoudheid, wel tegen griep. 2) Neus niet ophalen Als je collega’s of gezinsleden er niet al te veel last van hebben, is het beter om je neus af en toe op te halen dan flink te snuiten. Als je snuit voert je neus de slijm niet goed af, waardoor je blijft snuiten. 3) Onderdruk je hoest of nies niet Met hoesten of niesen verwijder je de prikkelende stof uit je lichaam. Als je dit onderdrukt rem je het zelfgenezende vermogen van je lichaam. 4) Extra vitamine C Een overdosis aan groente en vitamines helpt niet tegen verkoudheid. Wat wel werkt is vitamine C. Deze vitamine verhoogt je weerstand en zorgt dat je je sneller herstelt. Dus sinasappels persen maar! 5) Voldoende rust en goede voeding Je bent vatbaar voor virussen en bacteriën als niet bent uitgerust of niet goed op je voeding let. Je conditie gaat namelijk achteruit. Neem dus voldoende rust, eet gezond en zorg voor regelmaat. Zo houdt je lichaam energie op de virussen te lijf te gaan.

26

Naar het ziekenhuis Wil je alles weten over het ziekenhuis? In dit boek leer je er alles over. Wanneer moet je naar het ziekenhuis? En wie kom je daar allemaal tegen? Je ontdekt welke verschillende afdelingen en dokters er zijn. Je komt te weten dat naar het ziekenhuis gaan soms leuk is, als er een kindje geboren wordt bijvoorbeeld, en niet altijd eng. In dit boek vind je ook een gedicht, twee knutselpagina's en een grote uitklappagina. Door de miniquiz word je een echte ziekenhuisexpert! Een informatief prentenboek over het ziekenhuis. Voor kinderen vanaf 4 jaar.

Het Bestuur van Jeugdreuma Vereniging Nederland wenst u een goed en gezond 2014.

27

COLOFON Dit contactblad is een kwartaaluitgave van Jeugdreuma Vereniging Nederland. De vereniging van Ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis. Het contactblad wordt vier keer per jaar toegestuurd aan leden/donateurs van Jeugdreuma Vereniging Nederland en andere belangstellenden. De vereniging is niet verantwoordelijk voor de geplaatste advertenties. De uitgever en de vereniging zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd en/of verspreid zonder schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de vereniging. Voorzitter: Vicevoorzitter: Secretaris: Penningmeester: Ledenadministratie: Redactie: Lotgenotencontact: Informatieverstrekking: Evenementen: Public Relations: Ombudsvrouw: Weekenden: Aspirant bestuurslid: Klachten: Drukker:

Vacature, [email protected] Göksel Tatlioglu, [email protected] Angelo Verhoeven [email protected] Jan Kloks, [email protected] Wiebe Dijkstra [email protected] Petra Baart, vacature, [email protected] Henk Keurentjes, [email protected] Vacature, [email protected] Wiebe Dijkstra, [email protected] Göksel Tatlioglu, [email protected] vacature [email protected] Karin Haas, [email protected] Alette Prins, Michel Boreas, Herman Botter, Jan Martin Brouwer [email protected] Binnenhof Projecten B.V. www.nolin-binnenhofprojecten.nl

Heeft u vragen die u liever per telefoon wilt stellen, dan kunt u ons bereiken op telefoonnummer: 06-14696718

28