27 e jaargang nr. 2 Juli 2009 Inhoud:

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

e

27 jaargang nr. 2

Juli 2009

Inhoud: Colofon, Verenigingsadressen Redactioneel Van de voorzitter Bestuursmededelingen


Redactie TAVG/NVAVG

BTC kantoor 201

Postbus 545

7500 AM ENSCHEDE


z.o.z. 37 37 38

De bestrijding en consequenties van een MRSA-uitbraak in een instelling voor verstandelijk gehandicapten EB Fanoy, LCB Helmhout, WL van der Vaart, K Weijdema, MG van Santen-Verheuvel , SFT Thijsen en JL Kingma-Thijssen

39

Weringsbeleid bij infectieziekten op kinderdagcentra Helma Ruijs, arts infectieziekten bestrijding

42

Enquête hepatitis b-vaccinatiebeleid en behandeling Marien Nijenhuis AVG, Tonny Hermsen-Janssen AVG

45

Ethisch dilemma rondom vigabatrine behandeling bij verstandelijk gehandicapten. Barbara G.G.P.M. van den Hoven Naschrift W. Braam

47

49

Opsporing van visuele stoornissen bij volwassenen met verstandelijke beperkingen in de wijk: een rol voor optometristen? Heleen Evenhuis, Riens Gort, Wietse de Lege, Bert van Wijk, Stef Le Loux, Hans Moerkerken, René Baljon, Hans Lemij

49

Endoscopische chirurgie van vroege oesofaguscarcinomen Koos de Geest, AVG

52

MRSA op een woning voor ernstig-matig verstandelijk gehandicapten Jos den Hartigh, AVG

53

Worsteling van ouders met een ernstig meervoudig gehandicapt kind dat lijdt en de impact voor de AVG Marijke Tonino, AVG Hopeloos Leven? Annemieke Wagemans, AVG et.al

56

Elders gepubliceerd Nieuws Van de AVG-opleiding

56

58 59 61

Verenigingsadressen

Colofon Redactie:

Bestuur: A.C. Louisse, voorzitter E-mail: [email protected] Tel. 0172-642434 Mw. K.E. van den Brink, secretaris E-mail: [email protected] Tel. 0174-216190 Mw. A. Schoonbrood, penningmeester E-mail: [email protected] Tel. 0475-479666 L. P. Bastiaanse E-mail: [email protected] Tel. 015-3102210 Mw. S. A. Huisman E-mail: [email protected] Tel. 0299-459498 Mw. T. J. Kranenburg E-mail: [email protected] Tel. 0571-268811 Mw. B.M. Tinselboer E-mail: [email protected] Tel: 055-3696495 Vacature?

W. Braam B. Elffers mw. dr. D. Festen J. de Geest mw. G. Nijdam (eindredactie) R.K. Schreuel mw. dr. M.A.M. Tonino

Correspondentieadres: mw. G. Nijdam Bogaartsborg 59 6228 AK Maastricht Tel.: 043-3614372 E-mail:[email protected] [email protected] Het TAVG is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (NVAVG). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: • het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; • het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het TAVG verschijnt minimaal viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen. ISSN: 1386-3991 Lidmaatschap € 170,- per jaar.

Secretariaat: Mw. P. Noordhuis BTC kantoor 201 Postbus 545 7500 AM ENSCHEDE E-mail: [email protected] Tel. 0878-759338 (wo. do. vrij)

Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TAVG door € 30,over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAVG o.v.v. "abonnement TAVG". Kopij in Word-bestand mailen naar [email protected] voor de volgende data: Verschijningsdatum: 1 juli 2009 1 oktober 2009 1 januari 2010 1 april 2010

Aanleverdatum: 1 mei 2009 1 augustus 2009 1 november 2009 1 februari 2010

Website: http://www.nvavg.nl Inhoud: Vaste rubrieken o.m.: • Contacten: Bestuur, Peersberichten / actueel, Commissies, Meerjarenbeleids-plan, Accreditatie en Herregistratie, Lid worden? • AVG: Over AVG, Opleiding & competentieprofiel, Nascholing, Regiocontactpersonen, Verwijzing naar AVG, Wet- & Regelgeving • Richtlijnen: NVAVG Standaarden, NVAVG Adviezen, NVAVG Modellen • Publicaties: Publicaties NVAVG, Overige publicaties, Linken (extern) • Vacatures lezen, Vacature plaatsen

Plaatsen vacature in het TAVG en op de NVAVGwebsite. Algemene voorwaarden: 1. Een vacature zal geplaatst worden op de NVAVG-website en eenmalig in het eerstvolgende TAVG-nummer. 2. De vacature zal voor een periode van 3 maanden op de website worden geplaatst 3. De kosten voor deze combinatie-advertentie bedraagt €250. 4. Een vacature moet aangeleverd worden bij [email protected] in PDF-formaat en informatie bevatten over het aantal uren, de functie (AVG/basisarts/huisarts), de werkplek en functie-inhoud. 5. Betaling vindt plaats d.m.v. een factuur die door de NVAVG wordt verstuurd na aanmelding via [email protected]. 6. Deadlines voor kopij voor het TAVG zijn terug te vinden in het TAVG. 7. Voor overige voorwaarden zie www.nvavg.nl.

In dit nummer kijken we naar infectieziekten zoals die behandeld zijn op de najaarsvergadering 2008: MRSA, hepatitis B. Het thema infectieziekten blijft actueel getuige de nieuwe griep die onderweg is.

Door te kijken - zou ik zeggen, door heel goed te kijken met alle hulp die we kunnen krijgen. Dus ook van ortoptisten, en van Bartiméus en van Sensis. (Sensis gaat 'Koninklijke Visio' heten vanaf 1 januari 2010).

Andere onderwerpen hebben te maken met ethiek: het geven of onthouden van geneesmiddelen en het doorgaan of staken van behandelen. Maar helpt ethiek ons bij ons praktische handelen? Kijk naar de moeilijkheden rond onze individuele klanten.

We kijken over onze grenzen op internationale conferenties en symposia waarvan u hier aankondigingen vindt. En waarvan we graag verslagen publiceren.

Het gebruik van onze zintuigen is voor iedereen belangrijk, ook voor onze populatie. Maar hoe kom je achter het visueel functioneren?

Truus Nijdam Eindredacteur

Kijk maar goed.

Van de voorzitter

Verantwoord risico's nemen Het gebruik van vrijheidsbeperkende (Zweedse) banden of onrustbanden komt in de zorg voor verstandelijk gehandicapten nog regelmatig voor. Het is een zware maatregel die ernstig ingrijpt in de vrijheid van mensen. Jaarlijks overlijden ongeveer drie mensen aan de gevolgen van het (foutief) gebruik van banden. In 2008 zijn echter al zeven mensen ten gevolge het gebruik van de Zweedse band overleden. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) heeft verscherpt toezicht en handhaving op gebruik van onrustbanden aangekondigd. In samenwerking met het veld heeft de inspectie een agenda 2009-2011 opgesteld voor het terugdringen van vrijheidsbeperking. Een van deze agendapunten is 50% reductie van het gebruik van onrustbanden in 2010. Het beoogde resultaat voor 2011 is dat onrustbanden vrijwel niet meer worden gebruikt. De praktijk leert dat, daar waar gewerkt wordt aan het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen, organisaties binnen een half jaar het gebruik van onrustbanden verantwoord af kunnen bouwen. Een groot aantal organisaties en aanbieders van zorg, waaronder de NVAVG, hebben de intentieverklaring ondertekend van harte mee te werken aan het realiseren van de beoogde doelstelling. Om hier vorm en inhoud aan te geven wordt u allen gevraagd actief te participeren in uw organisatie om deze vrijheidsbeperking terug te dringen.

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

Het is vaak een leuk en creatief denkproces om te ontdekken of er andere mogelijkheden zijn om een gedragsprobleem of een veiligheidsprobleem op een andere, vriendelijker manier op te lossen. Nederland is van oudsher nogal beheersmatig ingesteld. Denk recent ook weer aan de ingevoerde legitimatieplicht bij de verkiezingen - niemand maakt gek genoeg bezwaar tegen dit overheidswantrouwen. In een aantal Europese landen worden veel vrijheidsbeperkingen die bij ons nog gemeengoed zijn niet meer toegepast. Zo is 'holding' een van de technieken die in plaats van separatie gebruikt kunnen worden. Medicatie kan ook een alternatief zijn waarbij dan wel moet worden opgepast dat het ene probleem niet voor het andere wordt ingewisseld. Op de site van de Inspectie is een lijst met best practice alternatieven voorhanden. Ons vak leent zich er bij uitstek voor om actief mee te denken in een multidisciplinair overleg en ik hoop dan ook van harte dat we deze uitdaging niet uit de weg gaan en de teugels op een creatieve wijze iets kunnen laten vieren.

Arjen Louisse voorzitter NVAVG

37

Bestuursmededelingen Invitational conference 'Profilering van de AVG en het specialisme' Op 5 juni 2009 heeft er een invitational conference plaatsgevonden, georganiseerd door de NVAVG in samenwerking met organisatieadviesbureau CORDES. Een boeiende middag waarin de profilering van de AVG en het specialisme centraal stonden en uitgewerkt zijn aan de hand van de doelstellingen in het meerjarenbeleidsplan. Het houden van een zogenoemde 'elevator speech' is een van de onderdelen van de middag geweest. Hierover hoort u binnenkort meer!

Algemene ledenvergadering De algemene ledenvergadering op 17 april 2009 met aansluitend een studiemiddag getiteld: 'Bijzondere infecties in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking' is goed bezocht. Ongeveer 130 leden waren aanwezig. De daar gepresenteerde bestuursmededelingen vindt u op het besloten deel van de website www.nvavg.nl. Tijdens de ALV zijn diverse oproepen gedaan voor deelname aan werkgroepen en richtlijnen die binnenkort van start gaan. Veel leden hebben hierop gereageerd en zijn bereid om actief een steentje bij te dragen, wat erg fijn is. Alle leden die zich hebben opgegeven hebben inmiddels te horen gekregen wat er verder met hun aanmelding gaat gebeuren en wanneer de diverse projecten van start gaan.

Voortgang projectgroep productdefiniëring De projectgroep is al meerdere malen bijeen geweest met Michiel Wesseling als begeleider. Deze projectgroep zal een document opstellen waarin de werkzaamheden ('producten') van de AVG duidelijk omschreven staan. De grove indeling van het stuk is gemaakt. Onder meer zal per aandoening (bijna 100 stuks) aangegeven worden wat de aanvullende zorg van de AVG (ten opzichte van die van huisarts en spe-

38

cialist) is, welke competenties nodig zijn en wat het competentieprofiel van de AVG is. Voor het verzamelen van informatie zal ook de inzet van de leden gevraagd worden.

Mededelingen van de penningmeester Het bestuur heeft zich nogmaals beraden over het innen van contributie en de bijdrage voor de ledenvergadering/studiedagen. Het blijft een probleem om van alle leden de betalingen binnen te krijgen. Voor dit jaar stellen we voor ten aanzien van de contributie: Bij niet betalen volgt een aanmaning. Indien na een maand geen betaling binnen is, wordt nogmaals een aanmaning verzonden waarin wordt vermeld dat als er niet wordt betaald een lidmaatschap van de vereniging kennelijk niet op prijs wordt gesteld en dat als er niet binnen een maand betaald is het lidmaatschap wordt geschrapt. Voor studiedagen zal gelden, dat als betaling niet binnen is, ter plekke een akkoordverklaring voor betaling zal moeten worden ondertekend of een acceptgirokaart ter plekke ingevuld zal moeten worden.

Wijzigingen gegevens Voor het up to date houden van onze bestanden willen wij u verzoeken om wijzigingen van (werk)adres, e-mailadres of andere belangrijke informatie (zoals pensionering of de overgang van AIOS naar AVG) door te geven aan het secretariaat.

Agenda: 20 november 2009: Najaarsvergadering NVAVG, thematisch gedeelte met als onderwerp 'wilsbekwaamheid'.

Kathleen van den Brink Secretaris NVAVG-bestuur

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

Artikelen DE BESTRIJDING EN CONSEQUENTIES VAN EEN MRSA-UITBRAAK IN EEN INSTELLING VOOR VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN EB Fanoy, LCB Helmhout, WL van der Vaart, K Weijdema, MG van Santen-Verheuvel , SFT Thijsen en JL Kingma-Thijssen

Search and destroy beleid MRSA Wanneer een Staphylococcus aureus het MecA-gen verwerft ontstaat er bacteriële resistentie tegen ß-lactam antibiotica, zoals flucloxacilline en methicilline. Vandaar de naamgeving Methicilline Resistente S. aureus (MRSA). Onder antibioticumdruk (zoals binnen ziekenhuizen) kan er selectie ontstaan van resistente bacteriën. Naast een infectie hebben kan een patiënt ook ongemerkt de bacterie bij zich dragen; zogenoemd dragerschap. De meeste personen blijken slechts kortdurend drager, tenzij ze risicofactoren voor langdurig dragerschap hebben zoals eczeem, diabetes mellitus of 'lijnen' zoals een infuus of katheter. In Nederland is het beleid van 'search en destroy' ingevoerd om dragers te identificeren en vervolgens dragerschap te elimineren om transmissie binnen ziekenhuizen te voorkomen. Bewoners van instellingen voor verstandelijk gehandicapten krijgen vaak intensieve medische zorg en bezoeken met enige regelmaat een ziekenhuis. Om te voorkomen dat kwetsbare bewoners MRSA besmet raken en om te voorkomen dat er via besmette bewoners versleping van MRSA naar een ziekenhuis plaats vindt, vallen ook instellingen met verstandelijk gehandicapten onder het search and destroy beleid. Nu zijn er sterke en overtuigende argumenten voor het search and destroy beleid, maar er zijn ook enkele kanttekeningen te plaatsen. Het nut van het beleid moet naast de baten voor de individuele bewoner ook op macroniveau bezien worden. Landen met een search and destroy beleid hebben aanzienlijk minder MRSA dan landen zonder dit beleid. Dit scheelt behandelkosten en levert duidelijk gezondheidswinst op. De lasten van het beleid liggen primair bij besmette bewoners en betrokken professionals. Deze casus geeft dit laatste duidelijk weer. Een uiteenzetting van enkele argumenten pro en contra het search and destroy beleid is te vinden in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.1 2

Een bewoner met MRSA In een instelling voor visueel en verstandelijk gehandicapte mensen woont een man die sinds enkele jaren bekend is met een pathologische acné en chronische hidradenitis in oksels, liezen, scrotum en bilspleet. Deze patiënt, vanaf hier indexpatiënt genoemd, is volledig blind, heeft een ernstige verstandelijk beperking en is bekend met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Als gevolg van huidproblematiek ontstaan regelmatig terugkerende abcessen. Hij is hiervoor onder behandeling bij een dermatoloog en een chirurg. Naast chirurgisch ingrijpen is er een vitamine A-kuur gestart. Na een afgenomen wondkweek in oktober 2007 is gebleken

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

dat de infectie veroorzaakt is door een methicilline resistente Staphylococcus aureus (MRSA). Vervolgens zijn neus, keel en het perineum van de indexpatiënt ook gekoloniseerd gebleken met MRSA. Omdat hij pussende en reeds langdurig bestaande huidlaesies heeft, is het zeer wel mogelijk dat secundaire MRSAbesmettingen hebben plaatsgevonden. Gezien de complexe wonden is de inschatting geweest, dat zelfs als deze indexpatiënt zou genezen, hij misschien nog maanden als infectieus beschouwd zal moeten worden. De personeelsleden weten over het algemeen weinig over MRSA en de onrust is binnen de instelling al snel zeer groot geworden. Om iedereen te informeren heeft de arts verstandelijk gehandicapten (AVG) een overleg georganiseerd met de medische dienst van de instelling, de arts- en verpleegkundige infectieziektebestrijding van de GGD, de infectiepreventieadviseur en de arts-microbioloog van het ziekenhuis waar de indexpatiënt onder behandeling is.

Plan van aanpak Het risico op secundaire MRSA-besmettingen en eventueel zelfs een uitbraak is geïnventariseerd. Op de wooneenheid is er dagelijks intensief verzorgend en begeleidend contact tussen personeelsleden en bewoners. De wooneenheid heeft acht bewoners en er werken vijftien personeelsleden (woonbegeleiding). Ook zijn er personeelsleden bij betrokken die niet dagelijks op de wooneenheid werken, maar instellingsbreed werkzaam zijn, zoals artsen en verpleegkundigen, medewerkers nachtzorg, dagbesteding en de facilitaire dienst. De wooneenheid bestaat uit twee aaneengesloten wooneenheden met een gemeenschappelijke sanitaire ruimte. De gehele instelling bestaat uit 35 wooneenheden die gesitueerd zijn in meerdere gebouwen. Er is een uitbraakteam geformeerd bestaande uit een arts en een verpleegkundige infectieziektebestrijding van de GGD, een infectiepreventieadviseur en een arts-microbioloog van het ziekenhuis met vanuit de instelling een arts, verpleegkundigen en de managers van de woonunit. Men heeft besloten een eersterings contactonderzoek naar MRSA te doen onder medebewoners en woonbegeleiders van de indexpatiënt, diens naaste familieleden, arts en verpleegkundigen en enkele medewerkers van nachtzorg, dagbesteding en huishoudelijke dienst. In totaal 43 personen. Daarnaast zijn er hygiënische maatregelen genomen rondom de indexpatiënt. De belangrijkste hiervan zijn het dagelijks desinfecteren van slaapkamers en sanitaire ruimte en het dragen van handschoenen, schort en mond/neuskapje door medewerkers bij het verrichten van verzorgende handelingen. Er is afgesproken dat de indexpatiënt in de gezamenlijke sanitaire ruimte

39

gebruik mag maken van een aparte douche en toiletvoorziening. Op die momenten mogen er geen andere bewoners aanwezig zijn. Na gebruik van douche en toilet zijn deze gedesinfecteerd met chloor. Verder zijn sociale contacten zoveel mogelijk beperkt en daarom is het groepsgewijs georganiseerde dagbesteding programma omgezet naar individuele begeleiding. De gehele wooneenheid is als besmet beschouwd totdat de kweekuitslagen meer inzicht konden geven in de mate van verspreiding onder de directe contacten van bewoners en personeel. Er zijn meerdere professionele disciplines betrokken bij de uitbraak, die ook nog eens werkzaam zijn in verschillende instellingen. Voor een efficiënte aanpak is besloten om een taakverdeling te maken: de GGD heeft naast een adviserende en ondersteunende rol, een belangrijke functie als centraal coördinatiepunt gehad. Verder heeft de GGD deels de informatievoorziening verzorgd. De arts en verpleegkundigen van de instelling hebben zowel een coördinerende als uitvoerende rol gehad. De infectiepreventieadviseur heeft adviezen gegeven over de noodzakelijke hygiënemaatregelen, de contactonderzoeken en het kweekbeleid. De interpretatie van de diagnostiek en de eventuele behandelingsadviezen zijn onder supervisie van de artsmicrobioloog gebleven.

Resultaten groepsscreening Uit het eersterings contactonderzoek bleek dat behalve de indexpatiënt, nog twee bewoners en drie woonbegeleiders besmet waren met MRSA. Bij drie personen alleen in de neus, bij een persoon in neus, perineum en huidlaesie en bij een persoon in keel en neus. Omdat de besmetting niet beperkt is gebleven tot de indexpatiënt, is besloten om een tweederings contactonderzoek te initiëren, waarbij ook alle relevante contacten van de in totaal zes MRSA-positieve personen zijn geïncludeerd. Dit zijn in totaal 160 personen. Er zijn geen nieuwe MRSA-besmettingen ontdekt waardoor de uitbraak beperkt is gebleven tot de wooneenheid van de indexpatiënt.

Typering Het antibiogram van de zes MRSA-isolaten is identiek. Alle isolaten zijn Panton Valentine leucocidine negatief en niettypeerbaar met de in het RIVM gebruikte Pulse Field Gel Electrophoresis (PFGE). Bij moleculaire typering zijn opvallend genoeg twee spa-typen gevonden (zie www.spaserver.ridom.de). Beide spa-typen behoren tot aan vee gerelateerde MRSA ofwel NT-MRSA. Twee personen zijn besmet met spa-type t011, een van de twee spa-typen die het meest worden aangetroffen bij MRSA bij vee en bij mensen die contact hebben met landbouwhuisdieren. De overige vier isolaten, waaronder die van de indexpatiënt, hebben een zeldzamer spa-type, t2383. Bij drie van de vier t2383 isolaten is Multi Locus Sequence Typing (MLST) uitgevoerd. Deze drie isolaten hebben ST 398. Gezien de al lang bestaande en pussende aard van de huidafwijkingen van de indexpatiënt is het waarschijnlijk geacht dat hij, als een 'reservoir', de huidige uitbraak deels in stand

40

hield. Of hij ook de bron van de uitbraak is geweest, valt niet te zeggen. Niet-typeerbare MRSA is geassocieerd met direct contact met varkens en vleeskalveren, maar geen van de MRSA-positieve personen had intensief contact met vee. Wel zijn er geiten, kippen en konijnen op het woonterrein. Deze dieren zijn gescreend op MRSA om een mogelijke besmettingsbron uit te sluiten en de kweken zijn MRSA-negatief gebleken. De verspreiding van deze MRSA is zeer waarschijnlijk veroorzaakt door mens-op-mens transmissie vanwege het intensieve contact tussen bewoners onderling en tussen bewoners en woonbegeleiders. Een uitbraak van een niettypeerbare MRSA binnen een zorginstelling is daarom opvallend. Er bestaat het risico van een nieuwe MRSA-introductie zolang de bron onbekend is en niet bestreden wordt. Vooralsnog is besloten om voorlopig geen nader onderzoek naar een mogelijke bron te doen, maar te focussen op het bestrijden van de geconstateerde uitbraak.

Aanvullende hygiënemaatregelen en MRSA-eradicatie Er is geen specifieke MRSA-richtlijn voor instellingen met verstandelijk gehandicapte bewoners. Het uitbraakteam heeft gekozen om op basis van de organisatiestructuur en zorgbehoefte van de bewoners te handelen volgens de richtlijn 'MRSA in verpleeghuizen' van de Stichting Werkgroep Infectie Preventie (WIP). Aan de hand van deze richtlijn is besloten om alle MRSA-positieve medewerkers en bewoners (op de indexpatiënt na) een MRSA-eradicatiebehandeling (mupirocine neuszalf en wassen met chloorhexidine) te geven met aansluitend een serie van drie controlekweken. De indexpatiënt zou eerst genezen moeten zijn van de pussende huidlaesies alvorens tot MRSA-eradicatie over te kunnen gaan. Aan alle betrokken personeelsleden en de vertegenwoordigers van de bewoners is een brief gestuurd met uitleg over de screening en eventuele behandel- en hygiëneconsequenties. De bewoners hebben gedurende de eradicatietherapie geen deel genomen aan het groepsgewijs georganiseerde dagbesteding programma, maar hebben individuele begeleiding gekregen. De MRSA-positieve personeelsleden zijn geweerd van de werkvloer voor de duur die de WIP-richtlijn voorschrijft. De huishoudelijke dienst heeft dagelijks de sanitaire ruimte en slaapkamers volgens de WIP-richtlijn gedesinfecteerd. Ook materialen en voorwerpen zoals deurklinken en stoelleuningen die regelmatig door de indexpatiënt zijn aangeraakt zijn gedesinfecteerd. De ambtenaar volksgezondheid van de betrokken gemeente, de inspectie volksgezondheid, en de infectiepreventieadviseurs van omliggende ziekenhuizen zijn over de MRSA-uitbraak geïnformeerd. Na de eradicatiebehandeling zijn alle controlekweken negatief gebleken. De cohortsgewijze genomen hygiënemaatregelen zijn ingeperkt tot rondom de indexpatiënt.

Huidige situatie De eerste slag is gewonnen maar de strijd is nog niet gestreden. De indexpatiënt is behandeld met orale antibiotica en

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

chirurgische behandeling van de abcessen. Intussen wordt de wooneenheid nog als mogelijk besmet beschouwd. Dit heeft als consequentie dat wanneer betrokken medewerkers en cliënten van de wooneenheid een andere zorginstelling bezoeken als patiënt, zij moeten melden dat zij wonen of werkzaam zijn op een MRSA-risicolocatie. De pussende huidlaesies zijn in ernst afgenomen en pas een jaar na intensieve behandeling genezen. Toen is begonnen met de eradicatietherapie van de indexpatiënt. De serie controlekweken van de indexpatiënt zijn MRSA-negatief gebleken. Ruim een jaar na de eerste melding van MRSA is de woning weer 'vrijgegeven'.

te komen, waardoor de instelling de kosten geheel zelf moet betalen.3 Dit artikel is eerder in een iets andere vorm verschenen.4 5 Dhr. drs. E.B. Fanoy (correspondentie), Arts-assistent infectieziektebestrijding GGD Midden-Nederland De Dreef 5, 3706 BR Zeist e-mail: [email protected]; tel: 030-6086086

Mw. W.L. van der Vaart, Praktijkverpleegkundige Bartiméus Doorn

Mw. L.C.B. Helmhout, Sociaalverpleegkundige GGD Midden-Nederland

Epiloog De onrust die de MRSA-besmettingen binnen de getroffen instelling hebben veroorzaakt is tamelijk groot. De hygiënische maatregelen, zoals het dragen van schort, mond/neuskapje en handschoenen tijdens de lichamelijke verzorging, wordt als bedreigend ervaren door sommige bewoners. Ook heeft het personeel veel vragen, vooral over de consequenties voor de privé situatie, bezoek aan familie en (huis)artsen. Aan een aantal niet-betrokken personeelsleden, waaronder mensen die werkzaam zijn geweest in een andere vestiging, is tijdens de uitbraak onterecht de toegang tot ziekenhuizen en gezondheidszorginstellingen geweigerd. Dit is ook een aantal bewoners van een andere vestiging overkomen. De naam van de instelling is duidelijk besmet. Een centraal aanspreekpunt voor vragen en heldere communicatie, zowel intern als extern/regionaal, is essentieel gebleken ter voorkoming van onrust en misverstanden. Omdat er vaak veel professionele disciplines op ad hoc basis betrokken zijn bij een niet-nosocomiale MRSA-uitbraak, is het van belang te zorgen voor een goede taakverdeling en structureel overleg. De uitbraak heeft de instelling bij benadering 40.000 euro gekost. Dit bedrag ligt onder de drempelwaarde die geldt om voor een gedeeltelijke financiële compensatie in aanmerking

Mw. K. Weijdema, Infectiepreventieadviseur Diakonessenhuis Utrecht

Mw. M.G. van Santen-Verheuvel, Analist Laboratorium voor Infectieziekten en Screening, RIVM

Dhr. dr. S.F.T. Thijsen, Arts-microbioloog Diakonessenhuis Utrecht

Mw. drs. J.L. Kingma-Thijssen, Arts Verstandelijk Gehandicapten Destijds werkzaam bij Bartiméus Doorn, thans bij Abrona, Huis ter Heide.

Referenties 1 2

3 4

5

Vlaminckx BJM, Troelstra A, Bruggen van der T. Het Nederlandse MRSAbeleid is succesvol. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006;150:1884 (pro-contra) Beijnum van J, Woerdeman PA, Tulleken CAF. Het Nederlandse MRSAbeleid doet meer kwaad dan goed. Ned Tijdschr Geneeskd 2006;150:1885 (pro-contra) Beleidsregel kosten MRSA van de Nederlandse Zorgautoriteit (CA-91). http://www.nza.nl/9156/13373/06_13c-b1.pdf Fanoy EB, Helmhout LCB, van der Vaart WL, Weijdema K, van SantenVerheuvel MG, Thijsen SF. Bestrijding en consequenties van een MRSA-uitbraak in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Infectieziekten Bulletin. 2008;19(06):199-201 Fanoy E, Helmhout LC, van der Vaart WL, Weijdema K, van SantenVerheuvel MG, Thijsen SF, de Neeling AJ, van Wamel WJ, Manaskova SH, Kingma-Thijssen JL. An outbreak of non-typeable MRSA within a residential care facility. Euro Surveill. 2009 Jan 8;14(1).

Als arts voor verstandelijk gehandicapten worden we allemaal wel eens verrast door een uitbraak van een infectie onder de cliënten waar wij zorg voor dragen. Die verrassing kan zelfs met regelmaat plaatsvinden. Ook medewerkers kunnen besmet zijn en/of een mogelijke infectiebron zijn. Het werk wat daaruit voortvloeit doorkruist onze agenda en legt een grote druk op alle betrokkenen. Of je het nu leuk vindt of niet, ook het managen van een uitbraak hoort bij ons vak. In ons competentieprofiel staat dit duidelijk beschreven onder de competentie 'maatschappelijk handelen'. Gelukkig staan wij er niet alleen voor. Allereerst staat van vrijwel alle mogelijke infectieziekten de meest actuele informatie op de website van de RIVM: www.rivm.nl (zoeken onder de knop 'infectieziekten' en vervolgens onder 'infectieziekten A-Z'). Dit is ook de informatiebron van alle GGD'en. Tevens zijn de artsen-infectieziektebestrijding van de GGD'en altijd bereid om advies te geven en ons met raad en daad bij te staan. Zij maken altijd deel uit van het uitbraakteam dat je als AVG formeert. Wat betreft het uitbraakteam: naast een AVG, verpleegkundige en de GGD-arts is het raadzaam dat een manager deelneemt, een communicatiemedewerker (vanwege de onrust die binnen de organisatie zal ontstaan en de noodzaak van communiceren), de arts-microbioloog van het belendende ziekenhuis en eventueel de ARBO-arts. Uiteindelijk zal na afronding blijken dat een uitbraak uiterst leerzaam is om te coördineren. En met recht een apart omschreven competentie! Josje Kingma-Thijssen, AVG

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

41

WERINGSBELEID BIJ INFECTIEZIEKTEN OP KINDERDAGCENTRA Helma Ruijs, arts infectieziekten bestrijding

Inleiding Artsen van kinderdagcentra worden met enige regelmaat geconfronteerd met vragen over infectieziekten. Enerzijds zijn dit vragen over het beleid ten aanzien van het zieke kind: is de ziekte besmettelijk? Mag het kind naar het dagcentrum komen? Anderzijds zijn het vragen van - veelal zwangere - medewerksters: is er een risico voor mijzelf of voor mijn ongeboren kind? In dit artikel wordt eerst ingegaan op het algemene beleid rondom zieke kinderen en zwangere medewerksters, vervolgens wordt dit beleid aan de hand van een drietal ziekten - waterpokken, rodehond en vijfde ziekte - nader toegelicht.

Zieke kinderen Bij de vraag of een ziek kind op het kinderdagcentrum mag komen staat het belang van het zieke kind voorop, maar moet ook rekening worden gehouden met het belang van de andere kinderen en de medewerkers. Een kind dat zich ziek voelt en niet met het normale dagprogramma mee kan doen, kan beter thuis blijven. Er zijn op een kinderdagcentrum nauwelijks mogelijkheden om aan een ziek kind de noodzakelijke extra aandacht te geven. Ook de extra belasting voor de medewerkers -zoals wanneer een kind veelvuldig verschoond moet worden- kan een reden zijn om het kind te laten ophalen. Tot slot kan de bescherming van de gezondheid van groepsgenoten en medewerkers een reden zijn om het kind niet toe te laten. Op basis van drie criteria wordt bepaald of wering van een ziek kind met het oog op de gezondheid van anderen geïndiceerd is: • De ernst van de ziekte Het doormaken van een aantal veelvoorkomende infectieziekten behoort tot de normale ontwikkeling van een kind, het is niet mogelijk om alle infectieziekten te voorkomen. Daarom wordt bij milde ziektebeelden, zoals bij verkoudheid niet tot wering overgegaan. • De effectiviteit van de maatregel De periode van besmettelijkheid en de frequentie van asymptomatisch beloop bepalen de effectiviteit van weringsmaatregelen. Wering heeft geen zin als de besmettelijke periode al voorbij is en ook niet als naast patiënten asymptomatische uitscheiders een belangrijke bijdrage leveren aan de circulatie van het micro-organisme. • De consequenties voor het geweerde kind Wering leidt tot verzuim van school of therapie. Zeker als er sprake is van langdurige besmettelijkheid of meerdere besmettelijke kinderen verdient het aanbeveling om na te gaan of er andere mogelijkheden zijn om het risico voor groepsgenoten te beperken. In de LCI-richtlijnen Infectieziektebestrijding1 (van het Landelijk Centrum Infectieziekten Bestrijding) wordt per

42

infectieziekte aangegeven of wering van werk, school of kinderdagverblijf geïndiceerd is. Daarnaast kunt u in specifieke gevallen overleggen met de arts infectieziektebestrijding van de GGD, waarbij rekening gehouden kan worden met eventuele bijzondere omstandigheden van uw patiënt of dagcentrum.2

Zwangere medewerksters Zwangerschap beïnvloedt de cellulaire immuniteit, waardoor de afweer tegen virussen en intracellulaire micro-organismen bij zwangeren enigszins verminderd is. Dit uit zich niet alleen in meer en ernstiger verlopende infecties bij de zwangere zelf, maar ook in foetale infecties, die kunnen leiden tot aangeboren afwijkingen of intra-uteriene vruchtdood.3 Beknopte informatie voor professionals over de risico's van infectieziekten in de zwangerschap blijkt echter vaak moeilijk te vinden. Daarom zijn hetafgelopen jaar door een multidisciplinaire werkgroep de meest gestelde vragen over dit onderwerp in kaart gebracht en beantwoord aan de hand van bestaande Nederlandse richtlijnen. Deze vragen en antwoorden zijn te vinden op de themasite 'Zwangerschap en Infectieziekten' van het RIVM.4 Daar is ook meer algemene informatie te vinden over preventie en behandeling van infectieziekten tijdens de zwangerschap en er zijn links opgenomen naar de richtlijnen, waaronder de richtlijn 'Zwangerschap, postpartum periode en werk', van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde.5 De bedrijfsarts is in principe het eerste aanspreekpunt voor een medewerkster met vragen over infectieziekten en zwangerschap. Bij voorkeur worden al voor de zwangerschap de eventuele arbeidsgerelateerde risico's in kaart gebracht en beschermende maatregelen getroffen.

Waterpokken Een kinderziekte die veroorzaakt wordt door Varicella zoster virus en gepaard gaat met koorts, kenmerkende vesiculaire huiduitslag en jeuk.6 7 De ziekte heeft bij immuuncompetente kinderen over het algemeen een mild beloop. Transmissie verloopt aërogeen (druppelinfectie) en via direct contact met vocht uit de blaasjes. De besmettelijke periode begint twee dagen voor de huiduitslag en duurt tot maximaal zeven dagen daarna. Waterpokken is na mazelen het meest besmettelijke virus: 80-90% van de seronegatieve blootgestelden ontwikkelt klinische ziekte. Gezien het feit dat de besmettelijkheid al twee dagen voor de klinische verschijnselen begonnen is, heeft weren op het moment dat de verschijnselen ontstaan geen zin meer. Waterpokken in de zwangerschap geeft voor een zwangere een verhoogd risico op een Varicella zoster pneumonie, dit is een ernstig ziektebeeld met een mortaliteit van 10-15%.

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

Daarnaast kan infectie tijdens de eerste twintig weken van de zwangerschap bij het kind leiden tot het congenitaal varicella syndroom met huiddefecten, oogafwijkingen en hypoplastische ledematen. Dit risico is het grootst tussen de 13e en 20e week en bedraagt dan 2%. Tot slot kan een maternale infectie die manifest wordt in de periode van vijf dagen voor de bevalling tot twee dagen daarna leiden tot een neonatale infectie, met pneumonie, hepatitis en meningo-encefalitis. Deze zeer ernstig verlopende neonatale infectie ontstaat doordat moeder tijdens de viremische fase, voorafgaand aan de klinische verschijnselen, diaplacentair het virus overdraagt op het kind. De iets later geproduceerde maternale antistoffen kunnen - vanwege de bevalling - niet meer diaplacentair worden overgedragen. (Besmettingen door derden tijdens of direct na de bevalling verlopen minder ernstig omdat daar de normale besmettingscyclus en antistofopbouw wordt doorlopen). In Nederland is het overgrote merendeel van de zwangeren echter beschermd tegen waterpokken door reeds eerder doorgemaakte infectie. De seroprevalentie van waterpokken is meer dan 97,5 %. In het buitenland, vooral in de tropen, is deze vaak lager. Indien een zwangere contact heeft gehad met een patiënt met waterpokken is het van belang om eerst na te vragen of zij in het verleden waterpokken heeft gehad. De betrouwbaarheid van een positieve anamnese is vrijwel 100%, dus als een zwangere zegt reeds waterpokken te hebben doorgemaakt zijn er geen verdere maatregelen nodig. Indien zij geen waterpokken heeft doorgemaakt is cito-bepaling van IgG tegen Varicella zoster geïndiceerd. Een negatieve anamnese is namelijk minder betrouwbaar, 75 % blijkt toch antistoffen te hebben. Is de zwangere inderdaad niet beschermd - of is laboratoriumdiagnostiek niet tijdig te realiseren - dan is een injectie met Varicella zoster immunoglobuline (VZIG, VariQuin®) geïndiceerd. VZIG moet zo spoedig mogelijk na het contact met de waterpokkenpatiënt gegeven worden, uiterlijk binnen 96 uur. Toediening van VZIG heeft geen zin als de zwangere al verschijnselen van waterpokken heeft. De onrust die post-expositie profylaxe te weeg brengt kan voorkomen worden door reeds voor de zwangerschap na te gaan of de medewerkster beschermd is tegen waterpokken. Heeft zij geen waterpokken doorgemaakt en zijn er geen antistoffen aantoonbaar dan kan zij tegen waterpokken gevaccineerd worden. (Provarivax®, levend verzwakt vaccin, gecontraïndiceerd tijdens een zwangerschap) Op grond van de ARBO-wetgeving dient als er waterpokken heerst, aan seronegatieve zwangere medewerksters vervangend werk aangeboden te worden, waar zij niet met het virus in aanraking komen.5

Rodehond Rodehond (rubella) is eveneens een kinderziekte, die veroorzaakt wordt door het rubellavirus.8 De infectie verloopt in de helft van de gevallen asymptomatisch. Als er wel ziekteverschijnselen zijn bestaan deze uit exantheem, lymfeknoop zwelling en lichte verhoging. Transmissie verloopt voorna-

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

melijk via druppelinfectie en ook via direct contact (handen). De besmettelijke periode begint tien dagen voor de huiduitslag en duurt tot zeven dagen daarna. Ook personen met een asymptomatische infectie zijn besmettelijk. Daarom heeft het weren van de toevallig bekende patiënten met een symptomatische infectie weinig zin. Rodehondinfectie tijdens de zwangerschap kan, vooral tijdens de eerste zestien weken, leiden tot het congenitaal rubella syndroom, waarbij oogafwijkingen, hartafwijkingen, doofheid en mentale retardatie kunnen optreden. Dit is de reden waarom vaccinatie tegen rodehond is opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma. In 1974 is in Nederland gestart met rodehondvaccinatie van elfjarige meisjes, in 1987 is dit uitgebreid tot algemene vaccinatie van zowel jongens als meisjes tegen BMR (bof, mazelen en rodehond) op de leeftijd van veertien maanden en negen jaar. Door de hoge vaccinatiegraad komt rodehond in Nederland nauwelijks meer voor, (zie figuur) met uitzondering van een epidemie onder religieus bezwaarde ongevaccineerden in 2004/2005.9

Figuur: Rubella incidentie in Nederland van 1980 tot en met 2002.

De klinische diagnose van rodehond is niet betrouwbaar. Bij een melding van een kind met rodehond dient u eerst de vaccinatiestatus na te gaan: het is onder de huidige omstandigheden in Nederland zeer onwaarschijnlijk dat een gevaccineerd kind rodehond doormaakt. Verder dient u na te gaan of het kind tot een risicogroep behoort (religieus bezwaarden, antroposofen, sympathisanten van de vereniging Kritisch Prikken) of recent in het buitenland is geweest. Als er inderdaad klinische verdenking is op rodehond dient de diagnose door laboratoriumdiagnostiek te worden bevestigd (rubella IgM of PCR). Er is ook diagnostiek mogelijk met speeksel, urine en vingerprikbloed, de GGD kan hier desgewenst bij bemiddelen.10 Rodehond is een meldingsplichtige ziekte in het kader van de Wet publieke gezondheid.11 Indien u rodehond vaststelt moet dit gemeld worden bij de GGD, deze zal bron- en contactonderzoek instellen en maatregelen nemen om verdere verspreiding tegen te gaan, waarbij uiteraard extra aandacht zal zijn voor zwangeren die met het kind in contact zijn geweest.

43

Hoewel de kans om daadwerkelijk met rubella in aanraking te komen klein is, is het van belang om voor een zwangerschap na te gaan of medewerksters tegen rubella gevaccineerd zijn. Zo niet dan kan alsnog vaccinatie worden aangeboden. Ook het BMR-vaccin is een levend vaccin en mag dus niet in de zwangerschap gegeven worden. Indien een zwangere medewerkster in contact is geweest met een patiënt met rubella kan door bloedonderzoek nagegaan worden of zij beschermd is tegen rubella of een recente infectie doormaakt. Omdat de interpretatie van de diagnostiek afhankelijk is van het tijdstip van het contact en er tijdens de zwangerschap een grotere kans is op fout-positieve IgM uitslagen (die bovendien verstrekkende gevolgen kunnen hebben), verdient het aanbeveling om bij deze diagnostiek altijd met een arts-microbioloog te overleggen.12

Vijfde ziekte Vijfde ziekte (erythema infectiosum) wordt veroorzaakt door parvovirus B19. Het geeft een mild verlopend ziektebeeld, gekenmerkt door een netvormig exantheem en vuurrode wangen ('appelwangen') en soms gewrichtsklachten. Bij volwassenen staan de gewrichtsklachten op de voorgrond.13 Transmissie verloopt via druppelinfectie. De besmettelijke periode begint zeven dagen voor de huiduitslag en is voorbij als de huiduitslag verschijnt. Wering heeft bij vijfde ziekte dus geen zin, de patiënt is op het moment van diagnose niet besmettelijk meer. Vijfde ziekte in de eerste twintig weken van de zwangerschap kan leiden tot spontane abortus of intra-uteriene vruchtdood. Parvovirus B19 vermenigvuldigt zich in voorlopers van de rode bloedcellen, infectie van de foetus kan daardoor leiden tot anemie en hydrops foetalis. Hydrops foetalis manifesteert zich vooral in het tweede trimester van de zwangerschap als het foetale bloedvolume sterk toeneemt. In milde gevallen kan hydrops foetalis spontaan herstellen, in ernstigere gevallen kan het leiden tot intra-uteriene vruchtdood. Bij kinderen die levend ter wereld kwamen, zijn er geen aanwijzingen gevonden voor een relatie tussen parvovirus B19-infectie en congenitale afwijkingen. Ook bij de vijfde ziekte geldt dat de klinische diagnose niet betrouwbaar is. Om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen is laboratoriumonderzoek noodzakelijk (IgM of PCR).10 Indien een zwangere in de eerste twintig weken van haar zwangerschap intensief contact heeft gehad met een kind met vijfde ziekte, kan een antistofbepaling (IgM en IgG) worden aangeboden om de vatbaarheid te bepalen. Als blijkt dat de zwangere niet beschermd is, kan de antistofbepaling na twee tot drie weken worden herhaald om besmetting vast te stellen dan wel uit te sluiten. Een zwangere met een aangetoonde parvovirus B19-infectie, dient verwezen te worden naar een gynaecoloog. Bij progressieve hydrops foetalis of ernstige foetale anemie kan een intra-uteriene bloedtransfusie worden overwogen.

gemaakt, bij leidsters van kindercentra is dit percentage nog hoger.14 Voor personen in risicoberoepen kan screening voorafgaand aan de zwangerschap duidelijkheid geven of men beschermd is. Indien men seronegatief blijkt te zijn is er echter geen mogelijkheid tot vaccinatie. Op grond van de ARBO-wetgeving dienen seronegatieve zwangeren tijdens een epidemietje van vijfde ziekte op een kinderdagcentrum elders tewerkgesteld te worden.

Conclusie Bij infectieziekten op kinderdagcentra is wering zelden geïndiceerd. Uitzonderingen zijn open tuberculose en ziekten die gepaard gaan met bloederige diarree zoals bacillaire dysenterie (shigellose). Ook als kinderen ziek terugkomen van vakantie (en dus nog geen groepsgenoten besmet kunnen hebben) kan wering zinvol zijn. In de LCI-richtlijnen Infectieziektebestrijding staat per ziekte beschreven of wering nodig en zinvol is. Deze weringsadviezen zijn toegesneden op een gezonde populatie. Als er op een kinderdagcentrum personen zijn die een verhoogd risico hebben op ernstig verloop van de ziekte dan moet er voor deze personen extra beschermende maatregelen worden overwogen, zoals in bovenstaande voorbeelden met betrekking tot zwangeren is beschreven. Bij immuungecompromitteerden is het aan te raden om met de behandelende specialist te overleggen over het te volgen beleid. Dit kan er bijvoorbeeld in resulteren dat het immuungecompromitteerde kind het dagcentrum gedurende een epidemie niet bezoekt of dat het profylactisch behandeld wordt. Daarnaast kan het voorkomen dat sommige adviezen uit de LCI-richtlijnen niet goed toepasbaar zijn in een specifieke setting, bijvoorbeeld doordat er sprake is van gedragsproblemen of verminderd hygiënebesef. Dan kunt u contact opnemen met de arts-infectieziektebestrijding van de GGD voor een advies op maat.

W.L.M. Ruijs, arts-infectieziektebestrijding bureau Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektebestrijding, R.I.V.M. email: [email protected]

Referenties: 1 2

3

4 5

6 7

8 9

Ongeveer 60% van de zwangeren is beschermd tegen vijfde ziekte doordat men in het verleden de ziekte al heeft door-

44

LCI-Richtlijnen Infectieziektebestrijding. http://www.rivm.nl/cib/infectieziekten-A-Z/richtlijnen/ Visser H, Stevens M, Ruseler A, Götz H, de Zwart O. Shigella op een school voor gehandicapte kinderen. http://www.rivm.nl/infectieziektenbulletin/bul1706/veld_shigella.html Lotgering FK. Zwangerschap en infectie. Infectieziektenbulletin 2007;18:78-9. http://www.rivm.nl/infectieziektenbulletin/bul1803/trans_zwanger_infectie.html RIVM themasite Zwangerschap en Infectieziekten www.rivm.nl/cib/themas/Zwangerschap Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde. Richtlijn Zwangerschap, postpartumperiode en werk. 2007. http://nvab.artsennet.nl/Artikel/Zwangerschap-postpartum.htm LCI-richtlijn Varicella en herpes zoster. http://www.rivm.nl/cib/infectieziekten-A-Z/infectieziekten/varicella_en_herpes_zoster/index.jsp CBO-richtlijn Varicella http://www.cbo.nl/product/richtlijnen/folder20021023121843/varicella2003.pdf LCI-richtlijn Rubella http://www.rivm.nl/cib/infectieziekten-A Z/infectieziekten/rubella/index.jsp Hahné SJM, Binnendijk RS van, Melker HE de, Ruijs WLM, Steenbergen JE van, AbbinkF. Rubella-epidemie in Nederland in 2004/2005:alertheid op congenitaal rubellasyndroom vereist. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:1174-8.

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

10

11

12

Binnendijk RS van et al. Differentiatie van mazelen, rodehond en vijfde ziekte bij de melding van exantheem. Infectieziektenbulletin 2004;15:2158. http://www.rivm.nl/infectieziektenbulletin/bul1506/art_differentiatie.html Bijkerk P, et al. Melden van infectieziekten conform de Wet publieke gezondheid. 2008. http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/215072001.html Vreede RM, Yap KB, Kragt H. Een lastig dilemma na een onterechte aanvraag voor rubella-IgM-diagnostiek in de zwangerschap. Infectieziektenbulletin 2007;18:342-3. http://www.rivm.nl/infectieziektenbulletin/bul1810/veld_rubella_zwangersch.html

13

14

LCI-richtlijn Erythema infectiosum. http://www.rivm.nl/cib/infectieziekten-A-Z/infectieziekten/erythema_ infectiosum/index.jsp Rijckevoorsel G van, Bovée L, Sonder G, van den Hoek A. Seroprevalentie van varicella zostervirus en parvovirus B19 bij leidsters van Amsterdamse kinderdagverblijven en de Amsterdamse bevolking. Infectieziektenbulletin, 2008;19 nr 2. http://www.rivm.nl/cib/publicaties/bulletin/jaargang_19/bull1902/kdv_am sterdam.jsp

ENQUÊTE HEPATITIS B-VACCINATIEBELEID EN BEHANDELING Marien Nijenhuis AVG, Tonny Hermsen-Janssen AVG

Inleiding Al snel nadat het hepatitis B-virus klinisch detecteerbaar was geworden, bleek dat de prevalentie in Nederlandse instellingen voor verstandelijk gehandicapten veel hoger was dan in de algemene bevolking. Dit is uitstekend gedocumenteerd door Els de Witte in haar proefschrift 'Hepatitis B and Mental Handicap'.1 De commissie Infectieziekten van de NVAVG heeft in 2002 het vaccinatieadvies voor hepatitis B, zoals verwoord in dit proefschrift, overgenomen: • vaccineer alle mensen met het syndroom van Down, bij voorkeur op heel jonge leeftijd, • vaccineer in traditionele instituten alle bewoners, alsmede het personeel dat belast is met de dagelijks zorg van HBV-dragers of dat anderszins risico loopt met besmet bloed in aanraking te komen, • vaccineer in kleinschalige woonvoorzieningen, gezinsvervangende tehuizen, logeerhuizen en kortverblijfhuizen alle huisgenoten en het verzorgend personeel van HBVdragers, • vaccineer medebezoekers, klasgenoten en begeleiders van gehandicapte HBV-dragers binnen dagvoorzieningen in die gevallen waarin HBV-dragers onvoldoende in staat worden geacht algemeen geldende hygiënische voorschriften na te leven, • alle voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten dienen te beschikken over een hygiëneprotocol.2 In 2006 hebben De Witte et al. dit advies aangescherpt tot het vaccineren van alle personen met een verstandelijke beperking.3 Reden hiervoor is het geleidelijk verdwijnen van de schotten tussen traditionele instituten en kleinschalige woonvoorzieningen, waardoor het bestaande vaccinatieadvies steeds moeilijker te implementeren valt. Intussen is niet bekend in hoeverre het vaccinatieadvies uit 2002 nu eigenlijk is opgevolgd. Daarnaast is een behandeling beschikbaar gekomen voor hepatitis B, die weliswaar geen genezing bewerkstelligt maar ziektebeloop en besmettelijkheid sterk kan verbeteren. Ook is interferon, dat problematisch was vanwege ernstige bijwerkingen, als eerstekeus middel vervangen door nucleoside analogen zoals lamivudine met een veel milder bijwerkingenprofiel.4

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

Onbekend is of deze behandeling ook voor personen met een verstandelijke beperking toegankelijk is. In 2008 heeft de Commissie Infectieziekten daarom een enquête gehouden onder de leden. De volgende onderzoeksvragen werden gesteld: • In hoeverre worden de verschillende deelpopulaties binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten nu gevaccineerd? • Is het aannemelijk dat het vaccinatiebeleid effect heeft gehad? (Hoeveel dragers zijn er eigenlijk nog?) • In hoeverre worden instellingsbewoners behandeld en wat zijn de effecten daarvan? Voor dit doel is een enquêteformulier opgesteld en verspreid, in eerste instantie tijdens de voorjaarsvergadering van de NVAVG. Omdat de respons hierop beperkt is geweest, is een tweede ronde gehouden via internet, waarbij alle NVAVGleden zijn benaderd. Hierin is gevraagd naar vaccinatiebeleid en aantal dragers en zijn gegevens gevraagd over behandelde en niet-behandelde dragers.

Resultaten Van 30 instellingen werden gegevens verkregen, van in totaal ongeveer 19.300 cliënten. Zes instellingen hebben verschillende eenheden (locaties of doelgroepen) opgegeven, met een verschillend vaccinatiebeleid. In totaal zijn 219 dragers opgegeven (1,1%). Hiervan worden er vijf behandeld. Ook van drie behandelde dragers, die al overleden zijn en twee inmiddels genezen dragers zijn gegevens verstrekt. Individuele gegevens zijn verstrekt van alle acht behandelde dragers en van 80 niet-behandelde dragers.

Vaccinatiebeleid Bij 21 instellingseenheden is opgegeven dat alle cliënten worden gevaccineerd (vertegenwoordigen 11.600 cliënten, 60% van de respons). Dit zijn alle instellingen met een 'intramurale' component.

45

Bij elf eenheden is opgegeven dat een deel van de cliënten wordt gevaccineerd (vertegenwoordigen 7400 cliënten, 38% van de respons). Dit zijn voornamelijk eenheden met semimurale zorgvormen en enkele intramurale instellingen. Bij drie eenheden is opgegeven dat geen van de cliënten wordt gevaccineerd (vertegenwoordigen 350 cliënten, 2% van de respons). Dit zijn twee behandelinstellingen en een kleine instelling. Waar aangegeven wordt dat een deel van de populatie wordt gevaccineerd, geven vrijwel alle instellingen aan al hun 'intramurale' cliënten te vaccineren. Uitzonderingen: enkele middelgrote instellingen met nauwelijks dragers en enkele heel kleine instellingen (<100 bedden), overigens zonder dragers. Instellingen die WBC's en lichtere zorgvormen leveren verrichten meestal vaccinatie bij het syndroom van Down en rond dragers. Percentage bekende dragers bij 'iedereen vaccineren': 1,7%, Percentage bekende dragers bij 'deels vaccineren': 0,2%, Percentage bekende dragers bij 'niemand vaccineren': 0%. Bij vier instellingen is er wens tot verandering van het vaccinatiebeleid.

Dragers Er is geen duidelijke correlatie tussen het percentage dragers en de grootte van de instelling. Individuele gegevens van alle levende dragers (N=85): de besmettingsweg is vrijwel nooit bekend. De duur van het dragerschap is bij 17 personen onbekend, bij 68 bekend (zie fig. 1).

Klachten Van de niet-behandelde cliënten is slechts één keer moeheid vermeld en een keer steatose bij overgewicht. Van de 80 niet-behandelde cliënten is bij zestien behandeling overwogen. Om uiteenlopende redenen is van behandeling afgezien: geen coöperatie, lage viremie, dementie, weigering door familie.

Behandeling In totaal zijn acht patiënten behandeld, van wie er vijf nog in leven zijn. Alle vijf worden nog behandeld. Vier zijn al bekend met levercirrose, drie hebben geen klachten (behalve verhoogde transaminasen en HBe) en van een is het onbekend. Als behandelduur van de overledenen is gemeld: zeven jaar, twee jaar, kort. Als behandelduur van de levenden: drie maal vijf jaar, eenmaal twee jaar, twee maal een jaar. Behandeling is primair steeds uitgevoerd met lamivudine of entecavir. Bij vier patiënten is resistentie tegen lamivudine ontstaan en is overgeschakeld op adefovir of entecavir. Bij alle levende behandelden is de hepatitis belangrijk verbeterd (uitgedrukt in HBV-DNA kopieën of transaminasespiegels). Adverse events: eenmaal hemoglobine daling, waarschijnlijk door een bloeding. Vijf patiënten met een positieve HBe zijn niet behandeld. Hiervan is bij twee behandeling overwogen. Twee patiënten met een ALAT >70 zijn niet behandeld. Hiervan is er een ook HBe-positief en is behandeling overwogen.

Discussie Het vaccinatieadvies van 2002 blijkt in deze steekproef grotendeels te zijn opgevolgd. Alleen enkele kleine en middelgrote instellingen met weinig dragers vaccineren hun residentiële populatie niet volledig. Vaccinatie van cliënten in lichtere zorgvormen is nog veel minder frequent. Het percentage HBV-dragers is met 1,1% opvallend lager dan de 3,8% die De Witte in 1993 bij een soortgelijke enquête heeft gevonden.1 Ook op grond van het kleine aantal dra-

HBe- status:

ALAT:

Onbekend:

8

onbekend:

2

Positief:

6

< 35 U/L:

59

36-69 U/L:

17

Negatief:

71

>69 U/L:

46

7

gers met een korte voorgeschiedenis (figuur 1) lijken instellingen een stuk veiliger te zijn geworden. Het lijkt dus of het ingezette vaccinatiebeleid effectief is geweest. Hierbij moet echter in overweging worden genomen dat in de enquête niet naar screening is gevraagd; in het algemeen wordt, als er niet gevaccineerd wordt, ook niet gescreend, wat tot een onderschatting van het percentage dragers leidt. Een andere factor is de monitoring van de dragers: uit het geleverde materiaal komt de indruk naar voren dat de serologie meestal niet frequent wordt gecontroleerd. Dit kan weer leiden tot een overschatting van het percentage dragers. Het gevonden prevalentiecijfer moet dus met de nodige reserve worden bekeken. Uit eerder onderzoek is weliswaar een lage prevalentie bij de 'lichtere' zorgvormen gebleken, maar door de toegenomen ontschotting van de zorg kan dit veranderd zijn.1 Nader

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

onderzoek naar HBV-screening en naar prevalentie van markers is dan ook wenselijk.

Literatuur 1

Behandeling blijkt slechts mondjesmaat plaats te vinden. De beperkte gegevens laten een hoopgevend beeld zien: behandeling lijkt vaak effectief en er zijn weinig adverse events gemeld. Er is dus alle reden om de normale behandelindicatie (transaminasen tenminste verdubbeld èn HBV-DNA tenminste 105 kopieën/ml en/of cirrose of fibrose) ook bij personen met een verstandelijke beperking te laten gelden.

2 3 4

De Witte-van der Schoot PPM, Hepatitis B and mental handicap, Quickprint Nijmegen, ISBN 90-9013229-5, 1999. De Witte-van der Schoot PPM, hepatitis B en een verstandelijke handicap anno 2002, TAVG 20(4)9-11. De Witte-van der Schoot PPM et al. Niet wachten met vaccineren. Medisch Contact 2006;61(43):1714-6. De Man RA. Diagnostiek en behandeling van hepatitis B infecties. TAVG 2007;25(1)6-9.

Marien Nijenhuis, AVG Tonny Hermsen-Janssen, AVG

ETHISCH DILEMMA RONDOM VIGABATRINE BEHANDELING BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN Barbara G.G.P.M. van den Hoven, derde jaars medisch student

Samenvatting Doel: Dit artikel heeft als doel de ethiek rondom vigabatrine, een anti-epilepticum, behandeling bij verstandelijk gehandicapten te bespreken, in het licht van de mogelijke beëindiging van de registratie van Sabril®. Methode: Voor dit artikel heb ik relevante artikelen gezocht op PubMed en productinformatie van het medicijn vigabatrine op de website van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen bekeken. Verder is ook zoeken via Google van enig nut gebleken. Resultaten: Vigabatrine kan onder een aantal voorwaarden als anti-epilepticum voorgeschreven worden. De behandelende arts dient daarbij wel een zorgvuldige overweging te maken tussen de voor- en nadelen van dit medicijn voor zijn patiënt. Vooral de grote kans op het ontwikkelen van visusdefecten door vigabatrine is een zwaarwegend nadeel. Reden waarom er overwegingen zijn vigabatrine uit de handel te nemen. Bij verstandelijk gehandicapten gaat het echter meer om de vraag of vigabatrine een verbetering van de kwaliteit van leven op kan leveren, ondanks of naast de mogelijke visusdefecten. Conclusie: Zeker bij moeilijk instelbare epilepsie bij meervoudig complex gehandicapten is behandelen met vigabatrine zeker het overwegen waard. Daarom pleit ik voor het in de handel houden van vigabatrine. Keywords: vigabatrine, verstandelijke handicap, ethiek.

*

De referentienummers verwijzen naar de nummers van de gevonden literatuur in het artikel.

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

Inleiding Het geneesmiddel vigabatrine (merknaam Sabril®), is in 1990 als nieuw anti-epilepticum op de markt gekomen. Vigabatrine is een structurele analoog van γ-aminoboterzuur dat het GABA-transaminase irreversibel inhibeert. Hierdoor ontstaan er hogere concentraties GABA in de hersenen die zorgen voor sterkere inhibitie van neuronen.1* Vigabatrine wordt vooral gebruikt als eerste keus therapie bij infantiele spasmen, vooral die secundair aan Tubereuze Sclerose, en als aanvullende therapie bij epilepsie die slecht met andere medicatie onder controle te krijgen is. Vooral bij Tubereuze Sclerose is vigabatrine erg effectief gebleken.2 5 Bij Tubereuze Sclerose komt veelal een matige tot ernstige verstandelijke handicap voor.

Methode De informatie die ik gebruikt heb voor dit artikel heb ik op verschillende manieren gevonden. De volgende zoekstrategieën heb ik gebruikt. PubMed: Zoektermen: Vigabatrin AND visual field 1 Vigabatrin: 2008 update. Willmore LJ, Abelson MB, BenMenachem B, Pellock JM, Shields DW. Zoektermen: Vigabatrin AND Tuberous Sclerosis 2 Vigabatrin in the treatment of childhood epilepsy: a retrospective chart review of efficacy and safety profile. Camposano SE, Major P, Halpern E, Thiele EA. Zoektermen: Vigabatrin AND visual-field constriction 3 Severe visual-field constriction and side-effects GABAmimetic antiepileptic agents. Baulac M, Nordmann JP, Lanoe Y.

47

Zoektermen: Vigabatrin AND visual-field defect 4 Reversibility of vigabatrin-induced visual-field defect. Versino M, Veggiotti P. 5 Vigabatrin and visual field defects in pediatric epilepsy patients. Su Jeong You, HyoSook Ahn, Tae-Sung Ko Internet Commissie voor Beoordeling van Geneesmiddelen. www.cbg-meb.nl vigabatrine, RVG 13707: 6 SPC tekst (samenvatting van productkenmerken). 7 Patiënten bijsluiter. Google Zoektermen: Sabril uit de handel gehaald: 8 Artikel: Geneesmiddelenbewaking in Nederland en Europa: ontwikkelingen in 1999 http://www.lareb.nl/documents/pw2000_872.pdf Zoektermen: verstandelijke handicap en visusstoornissen 9 Ouderhandboek voor MCG http://www.bosk.nl Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) 10 www.sein.nl Informatiefolder 'epilepsie update' 2007 Het is gebleken dat bij een derde van de patiënten als gevolg van het vigabatrine gebruik een visusdefect optreedt. Het gaat hier om een concentrische gezichtsveldvernauwing aan beide ogen, duidelijker aan de neuszijde. In het centrale gezichtsveld wordt vaak aan de neuszijde een ringvormig defect gezien. Er is geen sprake van gezichtsscherpte vermindering. Bij volwassenen treedt het defect op zijn vroegst na negen maanden op en gemiddeld na 4,8 jaar. Bij kinderen treedt het defect op zijn vroegst na elf maanden op en gemiddeld na 5,5 jaar.1 Het visusdefect is naar alle waarschijnlijkheid irreversibel. Naar aanleiding van deze mogelijk ernstige en frequent voorkomende bijwerking is de indicatie voor vigabatrine verscherpt.8 Vigabatrine mag alleen door een specialist in epileptiologie of (kinder)neurologie worden gestart. Het mag alleen gegeven worden als combinatietherapie met andere anti-epileptica bij patiënten met resistente, partiële epilepsie met of zonder secundair gegeneraliseerde insulten, bij wie alle andere gangbare combinatietherapieën onvoldoende zijn gebleken of niet goed worden verdragen. Er wordt geadviseerd vóór de start met het medicijn eerst een perimetrie uit te voeren en deze periodiek tijdens de behandeling te herhalen. Zodra visusproblemen ontstaan wordt geadviseerd de behandeling met dit medicijn stop te zetten. Bij reeds bestaande visusproblemen wordt afgeraden met de therapie te starten.7 Met deze wetenschap rijst de vraag of vigabatrine nog wel als veilig beschouwd kan worden. Momenteel is vigabatrine voor de bovenstaande indicaties nog beschikbaar, maar mogelijk zal in de toekomst het medicijn als onveilig beschouwd worden en in dat geval wordt het uit de handel worden gehaald. Maar is het, vooral voor de groep verstandelijk gehandicapten met epilepsie welke goed behandelbaar is met vigabatrine, wel ethisch verantwoord om vigabatrine uit de handel te halen? Immers, het ethisch principe 'goed doen' door de epilepsie adequaat of zo goed mogelijk te behandelen botst met het ethisch principe 'niet-schaden'.

48

Ethiek In de medische ethiek heb je altijd te maken met de vier principes; autonomie van de patiënt, het principe van goed doen, het principe van niet-schaden en het principe van rechtvaardigheid. Specifiek bij het al dan niet geven van vigabatrine zijn vooral het principe van goed doen en het principe van niet-schaden van belang. Het principe van niet-schaden impliceert dat je afziet van handelingen die schadelijk zijn of kunnen zijn voor de patiënt. Het principe van goed doen impliceert dat je handelingen uitvoert die de het welzijn van de patiënt verbeteren. Het is duidelijk dat bij het voorschrijven van vigabatrine deze twee principes met elkaar botsen. Een patiënt aan het risico van visusdefecten blootstellen is in strijd met het principe van niet-schaden. Maar een patiënt bij wie vigabatrine (als enig middel) bijzonder effectief dit medicijn onthouden is in strijd met het principe van goed doen. Bij verstandelijk gehandicapten ligt de discussie nog iets anders. Verstandelijk gehandicapten zijn veel vaker slechtziend of blind dan de gemiddelde inwoner van Nederland. Het aantal mensen met slechtziendheid of blindheid wordt binnen de totale bevolking geschat tussen 1,2% en 2%. Uit onderzoek bij volwassen verstandelijk gehandicapten blijkt dat in deze groep 14% slechtziend en 5% blind is. Een (zeer) ernstige verstandelijke handicap heeft extra risico op visuele stoornissen. Hierbij loopt het percentage op tot zelfs meer dan 60%.9 Ook epilepsie komt veel vaker voor bij verstandelijk gehandicapten. Minder dan 1% van de totale bevolking heeft epilepsie, onder verstandelijk gehandicapten is dit percentage ongeveer 30%. Daarbij komt dat bij hen de epilepsie moeilijker of niet onder controle te krijgen.10 Dit wetende wordt het moeilijker om antwoord te geven op de vraagstelling van dit artikel: is het ethisch verantwoord om vigabatrine uit de handel te halen? Het antwoord op deze vraag hangt sterk samen met de vraag of de behandeling met vigabatrine de levenskwaliteit van een verstandelijk gehandicapte verbetert. Het begrip 'levenskwaliteit' echter, geeft op zich reden tot discussie. Dit begrip zal voor een ieder een andere betekenis hebben en is evenmin een meetbare variabele. Wat zal meer van invloed zijn op de levenskwaliteit van een verstandelijk gehandicapte; epilepsie die beter of volledig onder controle is, of het niet nemen van het risico op het ontstaan van visusproblematiek? Hier is natuurlijk geen eenduidig antwoord op. Het hangt volledig af van de ernst van de handicap, de ernst van de epilepsie, reeds bestaande gezondheidsklachten waaronder visusproblemen of andere factoren die wellicht van invloed zijn op kwaliteit van leven, mogelijkheden tot contact met wereld om de gehandicapte heen. Eigenlijk moet dus voor elke verstandelijk gehandicapte individueel bekeken worden of de behandeling met vigabatrine een verbetering van levenskwaliteit oplevert.

Conclusie/Discussie Gezien de bewezen effectiviteit van vigabatrine, zeker voor verstandelijk gehandicapten met een aandoening als Tubereuze Sclerose, ben ik van mening dat het middel ook in de toekomst beschikbaar moeten blijven. Het is verbazing-

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

wekkend hoe weinig informatie te vinden is over het gebruik van vigabatrine bij mensen met een verstandelijke beperking als gevolg van een andere oorzaak dan Tubereuze Sclerose. Ook de ethische kwestie zelf komt in de literatuur nauwelijks aan de orde. Het mag duidelijk zijn, dat het aan de behandelend arts is om te bepalen of vigabatrine voor een verbetering van de levenskwaliteit van de verstandelijk gehandicapte patiënt kan zorgen. De arts zal de zorgvuldige afweging moeten maken tussen de voor- en nadelen van het geneesmiddel voor iedere individuele patiënt alvorens een behandeling te starten of te continueren. Literatuur die beschikbaar is helpt hier amper bij. Een methode die binnen de medische ethiek wordt gebruikt om in een situatie als deze tot een door alle betrokkenen gedragen besluit te komen is de casus bespreken volgens een stappenplan. Het Utrechtse of Nijmeegse stappenplan zijn beide voorbeelden van probleemgeoriënteerde methoden om voor deze patiënt in deze situatie tot het beste beleid te komen.

Naschrift De indruk bestaat dat bij het besluit om een geneesmiddel uit de handel halen de gevolgen voor onze doelgroep, mensen met een verstandelijke beperking, vaak niet of onvoldoende worden meegewogen. Ik denk hier bijvoorbeeld aan het verdwijnen van Prepulsid®. Dit vormde bij ernstige reflux problemen toch vaak een nuttige comedicatie. Het is goed dat naar aanleiding van een mogelijk uit de handel nemen van vigabatrine (Sabril®) dit onderwerp aan de orde wordt gesteld. Onduidelijk is echter hoeveel mensen binnen onze doelgroep vigabatrine gebruiken en bij hoeveel van hen dit middel onmisbaar is. Inventarisatie hiervan zou een verzoek tot onder voorwaarden beschikbaar blijven kunnen ondersteunen. Wellicht is dit een onderwerp voor een leeronderzoek door AIOS-AVG? Wiebe Braam, AVG (namens de redactie)

Hoewel voor individuele patiënten de uitkomst verschillend zal zijn lijkt het mij vooralsnog niet ethisch verantwoord vigabatrine uit de handel te halen. Barbara G.G.P.M. van den Hoven, derde jaars medisch student.

OPSPORING VAN VISUELE STOORNISSEN BIJ VOLWASSENEN MET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN IN DE WIJK: EEN ROL VOOR OPTOMETRISTEN? Heleen Evenhuis, Riens Gort, Wietse de Lege, Bert van Wijk, Stef Le Loux, Hans Moerkerken, René Baljon, Hans Lemij

Inleiding Dankzij epidemiologisch onderzoek, richtlijnontwikkeling en veel publiciteit is inmiddels bij de zorgaanbieders algemeen bekend, dat hun cliënten een sterk verhoogd risico hebben op slechtziendheid en tevens dat de diagnose doorgaans gemist wordt.1 2 In veel zorgorganisaties zijn inmiddels screeningen verricht door de gespecialiseerde organisaties voor visueel gehandicapten. Screening wordt echter nauwelijks verricht bij cliënten met matige of lichte beperkingen die 'in de wijk' wonen. Het gaat in Nederland om een populatie die volgens een raming van het Sociaal en Cultureel Planbureau tussen 2001 en 2020 zal toenemen van 48.000 tot 60.000 volwassenen.3 Onder deze groep bevinden zich vele personen met het Down syndroom en ouderen, groepen die een verhoogd risico hebben op slechtziendheid door behandelbare leeftijdsgerelateerde oogaandoeningen.4 Overigens hebben ook jong-volwassenen met een lichte verstandelijke beperking door andere oorzaken dan het Down syndroom altijd nog een risico dat vergelijkbaar is met het risico bij 55plussers in de algemene bevolking.1 5 Omdat deze mensen voor de AWBZ vaak alleen een woonindicatie en geen behandelindicatie hebben, maken zij gebruik van de reguliere

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

gezondheidszorg. Voor incidentele problematiek wordt diagnostiek of behandeling door een AVG wel uit de AWBZ vergoed, maar voor screening is dit geen oplossing. Screening van mensen die geen klachten hebben, behoort echter ook niet tot het takenpakket van huisartsen. Hierdoor blijft de opsporing van visuele stoornissen in deze groep achterwege.

Vraag In het kader van de update van de NVAVG richtlijn Visuele stoornissen (1997) hebben wij ons afgevraagd, of de relatief nieuwe beroepsgroep van optometristen een structurele rol zou kunnen spelen bij screening op visuele stoornissen in deze groep. De titel 'optometrist' is sinds november 2000 wettelijk geregeld in de wet BIG. In de eerste lijn zijn optometristen vrijwel altijd verbonden aan optiekwinkels. Onderzoek in optiekwinkels leek ons voor de doelgroep minder belastend dan in een ziekenhuis. Optometristen kunnen naast een visus- en refractiebepaling ook onderzoek doen naar de binoculaire samenwerking en met een spleetlamp cornea en lens beoordelen. Bij het oogspiegelen en het

49

maken van fundus foto's mag door hen gebruik worden gemaakt van diverse soorten oogdruppels. De oogdruk kan worden gemeten met behulp van zowel non-contact ('pufjes') als contact (applanatie)tonometrie (onder lokale verdoving). Op deze wijze kan gescreend worden op refractieafwijkingen, cataract, verhoogde oogboldruk, diabetische retinopathie en maculadegeneratie. Als een oog 'niet pluis' wordt bevonden, wordt via de huisarts of in geval van spoed direct doorverwezen naar een oogarts. Door de Optometristen Vereniging Nederland (OVN) zijn diagnostische richtlijnen opgesteld voor onder meer visusdaling, cataract, glaucoom en perifere retina-afwijkingen, terwijl voor diabetische retinopathie de richtlijn van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) wordt gevolgd. Uitgebreid refractieonderzoek wordt financieel vergoed omdat een bril geleverd wordt. Voor het overige onderzoek is tot nu toe geen formeel tarief vastgesteld. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) heeft onlangs uitspraak gedaan over al dan niet te verzekeren prestaties van de optometrist.6 Het college komt tot de conclusie dat de diagnostische zorg verleend door optometristen behoort tot de geneeskundige zorg. Het acht taakherschikking mogelijk, mits in multidisciplinaire richtlijnen afspraken worden vastgelegd over taakafbakening en kwaliteit. Dit heeft consequenties voor de vergoedingssystematiek. Het CVZ is echter van mening, dat diagnostiek in het kader van preventie niet tot de te verzekeren prestaties behoort.

Onderzoek In april en mei 2008 is door ons een pilot studie naar de toepasbaarheid en acceptatie van optometrische screening uitgevoerd bij veertien in twee huizen wonende cliënten van Stichting Paus Johannes XXIII te Rotterdam. De deelnemers hebben een lichte of matige verstandelijke beperking en een leeftijd van 39 tot 74 jaar. Zeven deelnemers met een bril, twee reeds bekend bij een opticien en vier onder behandeling (geweest) bij een oogarts. Bij drie deelnemers is diabetes mellitus gediagnosticeerd. De screening is gratis verricht door optometristen in twee nabijgelegen optiekwinkels. Beiden zonder ervaring met cliënten met verstandelijke beperkingen. De anamnese is goed mogelijk gebleken bij dertien van de veertien deelnemers; hierbij is echter de hulp van de begeleiders onmisbaar geweest. In vergelijking met normaal begaafde cliënten is de medewerking bij de bepaling van visus en refractie goed geweest in tien, matig in twee en slecht in twee gevallen. Bij het overige optometrisch onderzoek is de medewerking goed geweest in negen, matig in drie en slecht in dezelfde twee gevallen. Non-contact tonometrie is in zeven gevallen redelijk tot goed uitvoerbaar gebleken en in zeven gevallen niet, terwijl applanatie tonometrie slechts in twee gevallen mogelijk is geweest. Oorzaken voor problemen zijn onbegrip, nervositeit en in één geval autisme. Voor één deelnemer is daarom door de optometrist geadviseerd, de screening in twee sessies aan te bieden. Een andere deelneemster is niet betrouwbaar te onderzoeken als gevolg van sufheid, toegeschreven aan anti-epileptica. Bij een deelnemer met een attention deficit

50

hyperactivity disorder (ADHD) is de diagnostiek zo snel en afwisselend mogelijk afgewerkt. Over het geheel genomen heeft het optometrisch onderzoek in acht gevallen niet langer geduurd dan bij normaal begaafde cliënten en in vier gevallen iets langer, terwijl het onderzoek in twee gevallen voortijdig beëindigd is. De optometristen hebben vastgesteld dat tijd en geduld, vertrouwen winnen en op het gemak stellen van groot belang zijn in deze groep. Gemiddeld zijn daarvoor ongeveer vijf minuten extra nodig geweest.

Resultaat Wat heeft de screening opgeleverd? Bij negen deelnemers is, indien nodig na optimale correctie, aan het beste oog een goede visus van 0,9-1,2 gemeten, terwijl bij drie anderen een niet te corrigeren suboptimale visus is gevonden van 0,6 of 0,7. Er is eén deelneemster gevonden met een gezichtsscherpte op de grens van slechtziendheid (0,3/0,4), zonder dat dit bekend is geweest bij de begeleiders. Het gaat om een vrouw met moeilijk gedrag dat regelmatig heeft geleid tot crisissituaties en overplaatsingen. De slechte visus heeft voor de begeleiders hierop een nieuw licht geworpen. Bij vier deelnemers is een amblyopie gediagnosticeerd. Vijf deelnemers hebben een eerste (3) of een gewijzigd (2) briladvies gekregen. Slechts één deelnemer kreeg een leesbril voorgeschreven. Bij één deelnemer is een gering dubbelzijdig cataract vastgesteld en bij een ander is verwijzing naar de poli voor diabetische retinopathie geadviseerd.

Bespreking In de nabespreking door de projectgroep is vastgesteld, dat volwassenen met lichtere verstandelijke beperkingen die in de wijk wonen, een geschikte doelgroep zijn voor optometrisch onderzoek. Ook door het management van de zorgorganisatie is deze screening in de buurt positief ontvangen. Sommige deelnemers zijn tevoren al gaan verkennen waar de optiekwinkel was. Het optometrisch onderzoek heeft minder tijd gevergd dan een ziekenhuisbezoek, en is door het management ervaren als de moeite waard omdat bij meerdere deelnemers nieuwe afwijkingen zijn vastgesteld. Het screenend onderzoek heeft gemiddeld slechts iets langer geduurd dan bij normaal begaafde cliënten (35 in plaats van 30 minuten). Aanwezigheid van een vertrouwde begeleider is onmisbaar, terwijl het tevoren laten noteren van dossiergegevens zal bijdragen aan een efficiënter onderzoek. Omdat nadrukkelijker dan bij andere cliënten een empathische attitude, geduld en flexibiliteit van belang zijn, verdienen ervaren optometristen met interesse voor deze groep duidelijk de voorkeur. De communicatie is in deze pilot soms nog moeilijk verlopen, maar regelmatiger contacten zullen ertoe leiden, dat de optometrist deze mensen beter gaat aanvoelen. De beschikbaarheid van één of meer aangepaste methoden voor de visusbepaling, zoals Landolt-C, Stycar of Lea symbolen en Teller kaarten, zou betrouwbaarder onderzoek mogelijk maken bij cliënten die moeite hebben met de Snellen kaart. Ook is vastgesteld dat onderzoek van het

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

nabij zien voor deze groep vast onderdeel van de optometrische screening moet worden. Omdat normaliter dit onderzoek deel is van uitgebreidere refractiebepaling, is door de optometristen volstaan met de vraag of de deelnemer las en of daar problemen mee waren. Evenals bij jonge kinderen is het bij deze mensen echter vaak zo, dat zij niet klagen over slechter zien, maar de activiteiten die goed nabij zien vereisen (lezen, plaatjes kijken, fijne hobby's) gewoon staken. Zij zullen dus zelden melden een probleem te hebben. Er zijn vier personen gevonden met een subnormale of slechte visus die niet te corrigeren is. Bij drie van hen is het optometrisch onderzoek moeizaam verlopen, in één geval wegens autisme. In zulke gevallen zou de optometrist, na opvragen van eventueel beschikbare oogheelkundige gegevens, moeten verwijzen naar een gespecialiseerde organisatie voor visueel gehandicapten voor deskundig onderzoek naar het visueel functioneren en advisering over de revalidatie. Verwijzing naar deze organisaties hoeft niet via de huisarts, maar kan direct geschieden. De belangrijkste belemmering voor de inzet van optometristen voor screening van personen met verstandelijke beperkingen is op dit moment de financiering. Het CVZ beschouwt het routinematig aanbieden van een optometrisch basisonderzoek aan cliënten die geen klachten of symptomen van oogpathologie hebben, als selectieve preventie. Deze valt niet onder de te verzekeren prestaties. Wij hebben hier echter te maken met een bijzondere populatie, die enerzijds een verhoogd risico heeft op multipele vormen van oogpathologie en visuele stoornissen, en anderzijds klachten zelden uit. Dit kleine pilotonderzoek, gericht op de toepasbaarheid van optometrisch onderzoek in deze groep, levert toch diverse nieuwe bevindingen op bij mensen die geen klachten en geen uitwendig zichtbare afwijkingen hebben.

een verhoogd risico op oogproblematiek waarbij men niet kan afgaan op klachten (mensen met verstandelijke beperkingen, demente ouderen), 2 De vorming van een groep specifiek nageschoolde, gespecialiseerde optometristen ten behoeve van systematische screening van moeilijk te onderzoeken personen. Voor het benodigde aantal zal capaciteitsonderzoek nodig zijn, 3 Verwijzing naar oogartsen in geval van vermoeden van pathologie. Verwijzing van moeilijk te onderzoeken personen of onbegrepen visusvermindering naar de gespecialiseerde zorg voor mensen met visuele beperkingen.

Heleen Evenhuis1, Riens Gort2, Wietse de Lege3, Bert van Wijk3, Stef Le Loux4, Hans Moerkerken5, René Baljon6, Hans Lemij6 1

2 3

4 5 6

Correspondentie-adres: Prof Dr H.M. Evenhuis Erasmus MC Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten, afdeling Huisartsgeneeskunde Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam Tel: 010-7044011, e-mail: [email protected]

Referenties 1

2

3

4

Aanbevelingen Op basis van deze ervaringen zijn door de projectgroep de volgende beleidsaanbevelingen geformuleerd: 1 Nieuw overleg met het CVZ over vergoeding van screenend optometrisch onderzoek in bevolkingsgroepen met

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

Erasmus MC, Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten, afdeling Huisartsgeneeskunde, Rotterdam Optometristen Collectief Rijnmond, Alblasserdam Stichting Paus Johannes XXIII, Ondersteuning voor mensen met een verstandelijke handicap, Rotterdam Van Keulen Optiek, Rotterdam Moerkerken Optometrie, Rotterdam Het Oogziekenhuis Rotterdam, Het Oogzorgnetwerk

5

6

Splunder J van, Stilma JS, Bernsen RMD & Evenhuis HM. Prevalence of visual impairment in adults with intellectual disabilities in the Netherlands: cross-sectional study. Eye 2006;20:1004-10. Nagtzaam LMD, Evenhuis HM, namens de voorbereidingswerkgroep. Richtlijnen voor actieve opsporing van visuele stoornissen bij mensen met een verstandelijke handicap. Ned Tijdschr Geneeskd 1999;143:938-41. Woittiez I, Crone F (red). Zorg voor verstandelijk gehandicapten. Ontwikkelingen in de vraag. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag 2005, SCP-publikatie 2005/9. Splunder J van, Stilma JS, Bernsen RMD & Evenhuis HM. Prevalence of ocular diagnoses found on screening 1,539 adults with intellectual disabilities. Ophthalmology 2004;111:1457-63. Klaver CCW, Wolfs RCW, Vingerling JR, Hofmann A, De Jong PTVM. AgeSpecific Prevalence and Causes of Blindness and Visual Impairment in an older Population. Arch Ophthalmol. 1998;16:653-658. College voor Zorgverzekeringen, september 2008. Uitspraken www.cvz.nl 27067442 (28090474).

51

Casuïstiek ENDOSCOPISCHE CHIRURGIE VAN VROEGE OESOFAGUSCARCINOMEN Koos de Geest, AVG

Inleiding Barrettepitheel vorming is een vorm van metaplasie van het oesofagusslijmvlies, die in wisselende mate dysplastisch is en als precancereus moet worden beschouwd. Barrettvorming in het slijmvlies van de oesofagus is een gevolg van langdurige ernstige zure reflux. Meestal worden patiënten met Barrett's oesofagus in Nederland gecontroleerd volgens richtlijnen die in de Verenigde Staten zijn opgesteld. Dat wil zeggen dat eenmaal per twee of drie jaar endoscopisch wordt gecontroleerd wanneer er alleen sprake is van metaplasie. Als er daarnaast lichte dysplasie aanwezig is, wordt jaarlijks gecontroleerd. Bij ernstige dysplasie wordt getracht de laesie te verwijderen.1 Bij mensen met een verstandelijke beperking komt gastrooesofageale reflux dikwijls voor en wordt Barrett's oesofagus dan ook vaak gezien (10,8%). Deze verandering geeft een even grote kans op het ontstaan van adenocarcinoom van de oesofagus als bij anderen.2 Ik zie in de praktijk echter vaak af van endoscopische controle van Barrettepitheel vorming bij mensen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperking, vanuit de opvatting dat deze patiënten niet in staat zijn oesofagus chirurgie te ondergaan.

Casus Mevrouw NH, 27 jaar oud, heeft een zeer ernstige verstandelijke beperking door onbekende oorzaak, een symptomatische epilepsie, die zich uit in veelvuldige partiële en soms gegeneraliseerde insulten, een spastische tetraparese en cerebrale slechtziendheid. Patiënte is kort na haar geboorte met spoed geopereerd wegens obstructie bij malrotatie van de darm en heeft sedertdien chronische obstipatie, waarvoor ze chronisch laxantia gebruikt. Sinds elf jaar eerder bij gastroscopie een zeer ernstige reflexoesofagitis (IV) en Barrettepitheel vorming zijn gezien, gebruikt ze een protonpompremmer. Omdat patiënte wisselend, maar vaak te weinig, vocht en voeding tot zich neemt, wordt na een ernstige aspiratiepneumonie in overleg met de ouders besloten tot plaatsing van een PEG-sonde. Bij de scopie wordt een carcinoom in het oesofagusslijmvlies aangetroffen. De behandelende internist wijst er op dat patiënte een oesofagusresectie niet zal overleven. Met de ouders wordt een slecht-nieuws gesprek gevoerd en hun wordt een terughoudend medisch beleid voorgesteld. De ouders vragen hierop om een second opinion. In het AMC te Amsterdam(dr J.J.G.H.M. Bergman) wordt door middel van endoscopie een lelijk vroeg carcinoom aan de voorzijde van de slokdarm adequaat verwijderd. Een tweede afwijking wordt deels gereseceerd, deels geableerd. Een klein, voor

52

perforatie verdacht defect wordt met clips en endoloop gesloten. Na vier maanden wordt opnieuw een scopie verricht. Het lelijkste vroege carcinoom blijkt effectief verwijderd. Een lastig restant van de tweede afwijking wordt met Argon Plasma Coagulatie behandeld. Patiënte is, thans, een jaar na de behandeling, klachtenvrij. Ze zal jaarlijks endoscopisch worden gecontroleerd.

Bespreking Patiënte is door haar zeer ernstige verstandelijke beperking, haar motorische handicap, haar obstipatie en haar epilepsie een hoogrisico patiënte voor reflux, die dan ook in de jaren negentig bij haar gediagnosticeerd is. Ze heeft al geruime tijd een protonpompremmer gebruikt, toen bij toeval een oesofaguscarcinoom als complicatie van haar Barrett's oesofagus is aangetroffen. Bij oesofagus- en maagcarcinomen die nog gelokaliseerd zijn (dus niet vasculair of lymfatisch gemetastaseerd zijn) is de laatste tientallen jaren ervaring opgedaan met endoscopische resectie. Deze kan bij tumoren kleiner dan 2 cm doorsnede in één zitting gedaan worden, bij grotere tumoren zijn meer behandelingen nodig. De ingreep is vooral geschikt wanneer de tumor zich beperkt tot het slijmvlies.3 Hiermee komt de vraag weer naar voren of nacontrole van Barrett's oesofagus noodzakelijk en zinvol is. In principe hebben mensen met een verstandelijke beperking recht op de zelfde gezondheidszorg als anderen. Hierbij moet men wel de persoon van de patiënt in acht nemen, zoals bij de vraag of behandeling mogelijk is, wanneer bij een bepaald onderzoek pathologische afwijkingen wordt aangetroffen. Nu een dergelijke behandeling van dysplasie van het oesofagusepitheel, dan wel van vroege carcinomen, in zicht komt, moeten we ernstig verstandelijk beperkte mensen met deze afwijking misschien gaan verwijzen voor endoscopische nacontrole. Vanzelfsprekend is het beter Barrettepitheel vorming te voorkómen door vroegtijdige diagnostiek of behandeling van patiënten met een hoog risico op zure reflux.

Conclusie Actieve opsporing en endoscopische behandeling van vroege oesofaguscarcinomen bij mensen met een verstandelijke beperking met Barrettepitheel vorming in de oesofagus lijkt zinvol te worden. Naar mijn mening verdient het aanbeveling hier in een volgende revisie van de NVAVG-richtlijn 'Diagnostiek en behandeling van gastro-oesofageale refluxziekte bij verstandelijk gehandicapten'4 aandacht aan te besteden.

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

Mijn hartelijke dank aan dr JJGHM Bergman en dr CJM Böhmer-More voor hun reacties.

Literatuur

Koos de Geest, AVG

2

1

3

4

Curvers WL, Siersema PD, Bergman JJGHM, Tilanus HW, Hameeteman W, Meijer BA, Festen HP. Huidig beleid bij de surveillance van de barrettslokdarm in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 2007;151:1879-48. Blankenstein M van, Böhmer CJ, Hop WC.The incidence of adenocarcinoma in Barrett's esophagus in an institutionalized population.Eur J Gastroenterol Hepatol. 2004 Sep;16(9):903-9. Pouw E, Bergman JJG.M. Endoscopic resection of early oesophageal and gastric neoplasia. Best Practice & Research Clinical Gastroenterology 2008;22,(5)929-43. Gimbel H, Tuynman HARE (redactie) Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van gastro-oesofageale refluxziekte bij verstandelijk gehandicapten. NVAVG, 1999. http://www.nvavg.nl/bestanden/nvavg-standaarden/richtlijnen-gorz.pdf

MRSA OP EEN WONING VOOR ERNSTIG-MATIG VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN Jos den Hartigh, AVG

De woning waarom het in deze casus gaat is een woning met twaalf oudere cliënten, allen met een ernstige tot matige verstandelijke handicap. De woning is onderdeel van een groter wooncomplex, waarin zes woningen met in totaal 72 oudere cliënten. In de centrale hal is een gemeenschappelijke activiteitenruimte, waar een deel van de cliënten gebruik van maakt. Daarnaast bezoekt het merendeel van de 72 cliënten verschillende, soms meerdere, activiteitengroepen op het terrein van de organisatie waar ook de woning is gelokaliseerd. Een aantal cliënten van de woning heeft behalve een verstandelijke handicap ook somatische problemen (congenitaal cor vitium, urineretentie -waarvoor een verblijfskatheter-, huidproblemen op basis van automutilatie).

Client 1 Een man van toen 62 jaar, met een ernstige verstandelijke handicap, spastische tetraplegie, congenitale doofheid en slechtziendheid, zeer waarschijnlijk op basis van kernicterus. 26-3-2004: wordt hij gezien op het spreekuur van een van de artsen met (vermelding op de groene kaart) op het linker been twee 10 cm grote korsten, met rondom roodheid; op het rechter been een kleinere plek ; als differentiaal diagnose wordt genoemd: krabplekken, impetigo; behandeling: Betadine, Augmentin. 29-03-2004: controle, waarbij vermeld wordt dat de plekken rustig zijn met minder roodheid rondom. 02-04-2004: controle, plekken worden kleiner 09-04-2004: twee plekken genezen, de derde nagenoeg genezen 18-05-2004: komt hij op spreekuur met een abces van de rechter hand en wordt verwezen naar de chirurg en opgenomen in het ziekenhuis voor incisie onder narcose en een antibioticumbehandeling.

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

24-05-2004: wordt hij ontslagen uit het ziekenhuis, de voorlopige ontslagbrief luidt: incisie, drainage, antibioticum intraveneus, controle op polikliniek chirurgie over een week. 02-06-2004: controle op polikliniek chirurgie, waarbij de begeleidster achteraf vertelt dat er min of meer paniek uitbrak bij het verplegend personeel en de arts op de polikliniek, zij en de cliënt in een kamer werden gezet, zonder uitleg, waarna na enige tijd een arts, gekleed in schort, met mond en neus masker op, muts en handschoenen aan kwam vertellen dat de cliënt niet op de polikliniek had mogen komen en zij en de cliënt moesten terugkeren naar de ASVZ. Dezelfde dag wordt er vanuit de GGD contact opgenomen: Er is bij de cliënt in een wondkweek een toxine producerende MRSA gevonden, waarna bij dezelfde client verder kweken zijn afgenomen met als resultaat: 07-06-2004: keel twee keer positief voor MRSA, neus een keer positief, een keer negatief, perineum een keer positief, een keer negatief, hand (wond) twee keer positief, strooiproef vier keer negatief. Advies van de GGD Zuid-Holland Zuid: Bij alle cliënten van de woning en van de dagbestedinggroep waar de cliënt gebruik van maakt, alsmede al het personeel van de woning en de dagbestedinggroep dienen kweken van neus, keel en perineum afgenomen te worden, evenals bij doktersassistentes en artsen die de cliënt in eerste instantie of bij terugkomst uit ziekenhuis hebben behandeld. Daarnaast dienen bij familieleden van cliënten en vrijwilligers die regelmatig op de woning komen, kweken te worden afgenomen (totaal betreft het 68 personen). Verder beleid zal worden bepaald nadat de uitslagen van deze kweken bekend zijn.

53

Op 09-07-2004 is de wond aan de hand genezen en wordt de cliënt behandeld als volgt: • twee maal daags mupirocine (Bactroban®) in beide neusgaten, • twee maal daags lichaam wassen met chloorhexidine (Hibiscrub®), • twee maal daags spoelen met chloorhexidine mondspoelsel, • twee keer per week haren wassen met chloorhexidine, • twee maal daags 500 mg ciprofloxacine (Ciproxin®) gedurende zeven dagen, • drie maal daags 600 mg clindamycine gedurende zeven dagen. Een week na behandeling worden opnieuw kweken van neus, keel en perineum afgenomen. Die blijken negatief te zijn, evenals de twee series van kweken die daarna worden afgenomen. Op 19-08-2004 komt een brief van de afdeling chirurgie binnen: wondkweek hand: MRSA. In april 2005 wordt de cliënt verwezen naar de polikliniek chirurgie met een hernia inguinalis die operatief behandeld moet worden. Opnieuw wordt de cliënt met begeleider afgezonderd, waarna wordt verteld dat de client pas terug mag keren op de polikliniek als een MRSA-kweek, opnieuw, negatief is. Op 20 mei 2005 blijkt deze negatief te zijn en uiteindelijk wordt de cliënt begin augustus, nadat er meerdere malen uitslagen zijn doorgestuurd naar de polikliniek chirurgie en de opname afdeling geopereerd. Alle overige cliënten en medewerkers blijken geen MRSA positieve kweken te hebben, uitgezonderd:

Cliënt 2 Een dan 62 jarige vrouw van dezelfde woning als cliënt 1. Zij heeft een ernstige verstandelijke handicap, met onbekende oorzaak. Zij krabt zichzelf, vooral op de armen. Op 08-06-2004 blijken kweken van neus en keel positief voor MRSA. Het gevolg is dat ook de cliënten en het personeel van de dagbestedinggroep waar zij gebruik van maakt kweken moeten laten afnemen (vijftien personen). Alle kweken blijken negatief. Client 2 wordt behandeld, conform het advies van de microbioloog van het ziekenhuis, als volgt: • twee maal daags mupirocine (Bactroban®) in beide neusgaten,

54

• eenmaal daags het lichaam wassen met chloorhexidine (Hibiscrub®), • op dag 1 en 7 haren wassen met chloorhexidine, • tweemaal daags chloorhexidine mondspoelsel gebruiken, • tweemaal daags 960 mg daags co-trimoxazol gedurende zeven dagen, • eenmaal daags rifampicine 600 mg gedurende zeven dagen. Daarna zijn er drie maal kweken afgenomen, waarbij de laatst afgenomen kweken positief zijn gebleken. Daarna is opnieuw behandeling gevolgd, nu gedurende tien dagen. Zeven dagen na afloop van deze behandeling zijn er opnieuw kweken afgenomen. Die zijn negatief en zij is à la minute aan het einde van de dag van bekend worden op de röntgenafdeling in het ziekenhuis geweest voor onderzoek (echo bovenbuik) wegens leverfunctiestoornissen en fors gewichtsverlies. Ook de twee daarna nog afgenomen serie kweken zijn negatief. Op 22-12-2005, zestien maanden nadat de laatste kweken negatief bleken, heeft zij een afspraak op de KNO polikliniek voor de aanvraag voor een hoortoestel. De polikliniek laat op het laatste moment horen dat deze afspraak niet door kan gaan, er zal eerst door kweken vastgesteld moeten worden dat zij MRSA negatief is. Nadat ook deze kweken negatief zijn krijgt zij in februari haar hoortoestel.

Nabeschouwing Gedurende twee maanden zijn de cliënten van de woning waar client 1 en 2 woonden niet naar de dagbesteding buiten de woning geweest. Personeel van deze woning is niet op andere woningen bijgesprongen. Vanuit andere woningen is geen personeel op de betrokken woning gaan invallen. Cliënten van de betrokken woning zijn niet op bezoek geweest bij cliënten van andere woningen (zoals gebruikelijk) en cliënten van andere woningen is niet toegestaan op deze woning (van client 1 en 2) te komen (deur op slot dus). Wekelijks zijn er kweken afgenomen van neus, keel en perineum bij medecliënten van de woning, bij het personeel van de woning, bij een aantal familieleden van de cliënten en vrijwilligers. De kosten van de kweken waren voor de ASVZ (ongeveer 60.000 euro).

Jos den Hartigh, AVG ASVZ Touwbaan 1, 3363 WB Sliedrecht [email protected]

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

55

Worsteling van ouders met een ernstig meervoudig gehandicapt kind dat lijdt en de impact voor de AVG In de NRC van zaterdag 10 januari 2009 stond het verhaal van een moeder van een gehandicapt kind over het hopeloze leven van haar zoon. Haar zoon is gezond geboren en met drie maanden (na inentingen) manifesteerde zich een metabole aandoening waardoor hij vertraagd doorontwikkelde, ondanks epilepsie, tot zijn derde jaar. Hierna "kwam het verval" wat leidde tot een niet sprekend, niet lopend/kruipend kind met epilepsie en door voeding- en drinkproblemen in bezit van maagsonde. Hij is nu tien, ernstig meervoudig gehandicapt met een ontwikkelingsniveau van (weer) drie maanden. Hij ligt gemiddeld vier maanden per jaar in het ziekenhuis. "Ik zou mijn zoon niet willen missen en tegelijk vraag ik me af wat ik hem aandoe met dit leven……. Ik wil zo graag dat het uitgesproken kan worden dat mijn kind een hopeloos leven leidt. Een leven dat je geen mens, geen beest toewenst." Het artikel beschrijft de moeilijkheden die zij als ouder ervaart, zij vertelt over de worstelingen en dilemma's die er bij de opvoeding en behandeling van haar kind komen kijken. Maar ze zwengelt ook de discussie aan over euthanasie bij kinderen. Maar, zo zegt ze, 'daar is Nederland nog niet klaar voor.' Op 14 maart 2009 vond naar aanleiding van dit artikel een uitzending plaats van het discussieprogramma Rondom Tien waar het onderwerp, de worsteling van ouders met een ernstig meervoudig gehandicapt kind, werd belicht. De discussie begon met het beoordelen van wanneer een leven als zinloos kon worden benoemd. Adri Burger (kinderarts, werkt veel met ernstig gehandicapte kinderen) haalde het waardeoordeel eruit door te benadrukken dat zij bij sommige kinderen duidelijk ziet dat een kind lijdt. Ouders beschrijven hoe zij het leven van hun kind ervaren als uitzichtloos lijden. De worsteling is van de ouders, het kind lijdt. Andere ouders ervaren ondanks de ernstige handicaps meer kwaliteit van leven, maar wat is dat? Een moeder beschrijft haar situatie als "aanzien dat het niets is en niets wordt", Ze houdt van

haar kind en dus kan ze het opbrengen om hardop te zeggen dat als haar kind weer ernstig ziek is, dat ze mag gaan. Ze verwoordt dat de dood misschien een zegen is! Voor het kind wel te verstaan, niet voor ouders, want natuurlijk willen ze hun kind niet kwijt. Euthanasie op wilsonbekwame kinderen is verboden in Nederland en ook absoluut onbespreekbaar. Voor de meeste ouders is dit ook een brug te ver. Veel ouders hebben wel afgesproken het kind niet te reanimeren als het hart stopt, of niet meer te behandelen als zich een levensbedreigende complicatie voordoet. Maar artsen gaan hier niet altijd in mee. Bij veel van deze kinderen is na de geboorte alles uit de kast gehaald om het in leven te houden. "We kunnen tegenwoordig van alles behandelen en dat met prachtige resultaten, maar soms met vreselijke resultaten". Ethicus (mw Dorothea Touwen) en AVG's (Eelco van Gelder en Mayonne Scheper) doen mee in de discussie, het gaat om geven van goede zorg. Behandelen (ook bij niet curatief bezig zijn is behandelen aan de orde, dan in de zin van verlenen van palliatie) en goede zorg verlenen zal in onderling overleg en samenspraak gestalte moeten krijgen. Ingewikkelde processen waar wetenschappelijk onderzoek geen overbodige luxe is. Annemieke Wagemans heeft naar aanleiding van dit onderwerp in de media een reactie geschreven die in het vorige TAVG geplaatst zou zijn. Door een fout bij onze redactie, waarvoor onze excuses, was het stuk dat daadwerkelijk in druk is verschenen een eerdere versie. Het onderwerp is naar onze mening dermate belangrijk dat we in dit nummer niet willen volstaan met een erratum, maar het goede (uitgebreidere) stuk integraal publiceren. In deze reactie wordt de noodzaak om beter met dergelijk problematiek om te kunnen gaan benadrukt. Door onderzoek dat hiernaar gedaan wordt, zal gewerkt worden aan een door betrokkenen en onze beroepsgroep gedragen richtlijn. Marijke Tonino, namens de TAVG-redactie

HOPELOOS LEVEN?

In Zaterdag&cetera van NRC Handelsblad van 10/11 januari 2009 stond het verhaal opgetekend van de moeder van een ernstig gehandicapt jongetje van tien jaar oud. Hij heeft een ontwikkelingsleeftijd van drie maanden, kan niet zelf drinken, vaak niet zitten en heeft veel epileptische toevallen. Mede daardoor en door een stofwisselingsziekte gaat hij steeds verder achteruit. De moeder ervaart zijn leven als hopeloos en heeft de moed om dit uit te spreken.

te maken hebben met een levensbedreigende aandoening en hun naasten, door het voorkomen en verlichten van lijden (WHO,2002). Dat komt neer op bestrijding en verlichting van pijn en andere problemen van lichamelijke, geestelijke en psychosociale aard. Voor mensen met een stofwisselingsziekte is er in veel gevallen jarenlang sprake van palliatieve zorg. De omgeving (zowel naasten als artsen) realiseren zich dat vaak onvoldoende en komen daardoor niet tot een duidelijk beleid.

Medische vooruitgang is niet meer te boeken; palliatieve zorg is het enig mogelijke. Het gaat bij palliatieve zorg om verbetering van de kwaliteit van het leven van patiënten die

Bestrijding van pijn en ongemak is ook bij deze gehandicapte zoon op zijn plaats, zelfs al kan levensverkorting het (onbedoelde) gevolg zijn. De ervaring van de moeder is dat

56

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

de medische professie het moeilijk heeft of onmachtig is om adequaat te reageren op het lijden van dit kind en het verdriet van dit gezin. Zij mist openheid bij artsen om te praten over de kwaliteit van leven van haar kind. Bovendien geeft ze aan dat Nederland nog niet klaar is voor levensbeëindiging bij wilsonbekwamen. Het gaat hier om grote dilemma's voor ouders, artsen en andere zorgverleners. Vroeg of laat is een medische beslissing over het levenseinde bij iemand met een verstandelijke beperking aan de orde. Dit thema is onderwerp van studie in de onderzoekslijn palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking aan de Universiteit Maastricht (Gouverneur Kremers Centrum). Beslistrajecten aan het einde van het leven worden onderzocht. Hierbij worden artsen, naasten, verzorgers en in een later stadium ook patiënten met een verstandelijke beperking, betrokken. Inzichtelijk wordt gemaakt hoe deze processen in de praktijk verlopen. Met welke vragen zitten ouders en artsen? Wordt daar goed en open over gesproken? Worden argumenten voor en tegen rustig en weloverwogen op een rij gezet? Waarom vinden sommige ouders dat het lijden lang genoeg heeft geduurd en vinden andere ouders dat behandelingen door moeten gaan? Hetzelfde geldt voor de betrokken artsen. Wie beslist over wat en wie draagt voor die beslissingen de verantwoordelijkheid? Uiteindelijk moet dit leiden tot een door alle partijen gedragen richtlijn voor artsen. Dat biedt houvast, ook voor patiënten en naasten. Het gehandicapte zoontje waarover in de NRC wordt gesproken is nu en ook in de toekomst niet in staat om zelf te beslissen. Juridisch en ethisch zeggen we dat hij 'wilsonbekwaam' is. Hij kan dus zijn lot ten aanzien van levensbeëindiging niet in eigen hand nemen. Van weigering van een noodzakelijke behandeling (het recht van iedere patiënt) en van euthanasie kan geen sprake zijn. De ouders mogen dergelijke vergaande beslissingen ook niet voor hun kind nemen. De enige uitweg is die van het staken van medisch zinloos handelen, als daarvan sprake is. 'Medisch zinloos' betekent dat naar heersende medische opvattingen een behandeling geen zin meer heeft. Zij mag (volgens sommigen: moet) dan achterwege gelaten worden. Het bestrijden van pijn, lijden en ongemak en (als het aan de orde) is het niet beginnen of stoppen van medisch zinloze behandelingen zou voor deze jongen tot een goed medisch beleid moeten kunnen leiden. Natuurlijk moet dit

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

uitvoerig en zorgvuldig met de ouders worden besproken. Zij kunnen aangeven hoe zij de situatie van hun kind en de (bij)werkingen van behandelingen inschatten. Zij moeten ook weloverwogen en met volle overtuiging kunnen instemmen met het te voeren medisch beleid. Duidelijk moet zijn dat de arts de uiteindelijke beslissing neemt en daarvoor ook verantwoordelijk is. Als het zwaartepunt van de zorg ligt in een instelling voor zorg voor mensen met een beperking ligt het voor de hand dat de arts voor verstandelijk gehandicapten verantwoordelijk is. In de thuissituatie kan de huisarts of de kinderarts de coördinatie van deze zorg op zich nemen. Omdat het vaak gaat om ingewikkelde gevallen kan het voor de arts ruimte geven om de vragen en onduidelijkheden voor te leggen aan een klein vertrouwd gezelschap van experts (medisch, ethisch, juridisch). Ook voor de ouders kan dit een grote meerwaarde hebben omdat er dan ook een mening van 'derden' mee wordt gewogen. Het hele traject staat of valt met goede communicatie. Helderheid over mogelijkheden en onmogelijkheden van het medisch handelen, maar ook helderheid over de verschillende rollen en posities kunnen bijdragen tot een goede dialoog tussen ouders en arts. In deze dialoog dienen de belangen van de patiënt zo goed mogelijk geformuleerd te worden. Hoe deze dialoog verloopt is nooit onderzocht. Wie in de praktijk welke argumenten gebruikt weten we niet. We hopen te leren van praktijkervaringen van artsen, ouders, broers en zussen en zullen in de komende tijd om medewerking van collega's vragen bij ons onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde.

Annemieke Wagemans, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG), Gouverneur Kremers Centrum, Universiteit Maastricht Prof. dr. Guy Widdershoven, hoogleraar ethiek van de gezondheidszorg Universiteit Maastricht Prof. dr. Frans van Wijmen, hoogleraar gezondheidsrecht Universiteit Maastricht Dr. Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk, arts voor verstandelijk gehandicapten, universitair docent, Gouverneur Kremers Centrum, Universiteit Maastricht Prof. dr L.M.G.Curfs, hoogleraar verstandelijke handicap, Gouverneur Kremers Centrum, Universiteit Maastricht

57

Elders gepubliceerd Beelden van kinderen Drie zeldzame aandoeningen op DVD. Wat is gemeenschappelijk aan Fragiele X-, Williams- en Angelman syndroom? Het zijn tamelijk zeldzame aandoeningen, al zijn ze redelijk bekend. Bij alle kinderen is sprake van een langzame ontwikkeling, dus ouders zullen zich al vroeg ongerust maken. Toch duurt het vaak vrij lang voor de diagnose gesteld wordt. Komt dat misschien omdat de kenmerken op jonge leeftijd niet worden herkend? Niet specifiek genoeg zijn? Of misschien omdat de kenmerken niet meteen aan een syndroom doen denken? Om ouders een perspectief te bieden vlak na de diagnose is een drietal DVD's gemaakt. De opzet van ieder van deze films was om een inkijkje te geven in het dagdagelijkse leven. Niet zozeer een opsomming van kenmerken, maar herkenning in de dagelijkse dingen. Het gaat om de DVD Williams syndroom 'de eerste stapjes', Angelman syndroom 'elke dag een lach' en Fragiele X-syndroom 'je bent zo mooi'. Dankzij een bijdrage van het Fonds verstandelijk gehandicapten kunnen we deze drie DVD's met korting aanbieden. De prijs is € 20,- voor alle drie de DVD's. Bestellen: Stuur een e-mail aan: [email protected] onder vermelding van bestellen drie DVD's en uw postadres.

Behavioural phenotype in Börjeson-ForssmanLehmann syndrome. Winter CF de, Dijk F van, Stolker JJ, Hennekam RC. Journal of Intellectual Disability Research. 2009 Apr;53(4):319-28. Background: Börjeson-Forssman-Lehmann syndrome (BFLs) is an X-linked inherited disorder characterised by unusual facial features, abnormal fat distribution and intellectual disability. As many genetically determined disorders are characterised not only by physical features but also by specific behaviour, we studied whether a specific behavioural phenotype exists in BFLs. Methods: We studied in detail the behaviour of four molecularly proven BFLs patients, and reviewed available literature on BFLs specifically for behavioural characteristics. Results: Behaviour in persons with BFLs is in general friendly, but can be challenging with externalising and thrill-seeking features. Social skills are good. However, variation among patients is wide. Three patients from a single family showed expressed hypersexual behaviour. This was not present in other patients. Conclusion: In BFLs a specific behavioural phenotype exists, and behaviour in general is challenging besides a friendly habit. Within single families more problematic behaviour may occur. Further behavioural and molecular analysis of a larger group of patients is warranted to determine whether a genotype-behavioural phenotype correlation exists.

58

Consensus guidelines into the management of epilepsy in adults with an intellectual disability Kerr M, On behalf of the Guidelines Working Group: Scheepers M, Arvio, J. Beavis, Brandt C, Brown S, Huber B, Iivanainen M, Louisse AC, Martin P, Marson AG, Prasher V,12 Singh BK, Veendrick M, Wallace RA. Correspondence to Professor Michael Kerr, Welsh Centre for Learning Disabilities, School of Medicine, Cardiff University, Neuadd Meirionnydd, Heath Park, Cardiff CF14 1YS, UK (e-mail: [email protected]). Copyright Journal compilation © 2009 Blackwell Publishing Ltd

Keywords: epilepsy; intellectual disability guidelines consensus Abstract Background Epilepsy has a pervasive impact on the lives of people with intellectual disability and their carers. The delivery of high-quality care is impacted on by the complexity and diversity of epilepsy in this population. This article presents the results of a consensus clinical guideline process. Results A Delphi process identified a list of priority areas for the development of evidence-based guidelines. All guidelines were graded and consensus on scoring was achieved across the guideline group. Conclusion There is a dearth of high-quality evidence from well-constructed studies on which to base guidance. However, the development of internationally derived consensus guidelines may further support the management of epilepsy in adults with an intellectual disability.

Review: Exogenous melatonin for sleep problems in individuals with intellectual disability: a meta-analysis. Wiebe Braam MD, Marcel G Smits MD PHD, Robert Didden PHD, Hubert Korzilius PHD, Ingeborg M van Geijlswijk PHARMD, Leopold MG Curfs PHD. Developmental Medicine & Child Neurology 2009;51(5):340-9. Correspondence to Dr Wiebe Braam at 's Heeren Loo Zuid, PO BOX 75, 6710 BB Ede, the Netherlands. E-mail: [email protected]

Acknowledgement This study was supported by a research grant from 's Heeren Loo Zorggroep Steunfonds. Copyright © 2009 Mac Keith Press Abstract Recent meta-analysis on melatonin has raised doubts as to whether melatonin is effective in treating sleep problems in people without intellectual disabilities. This is in contrast to results of several trials on melatonin in treating sleep problems in individuals with intellectual disabilities. To investigate the efficacy of melatonin in treating sleep problems in individuals with intellectual disabilities, we performed a meta-analysis of placebo-controlled randomized trials of melatonin in individuals with intellectual disabilities and sleep problems. Data were selected from articles published on PubMed, Medline, and Embase between January 1990 and July 2008. We examined the influence of melatonin on sleep

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

latency, total sleep time, and number of wakes per night. Quality of trials was assessed using the Downs and Black checklist. Nine studies (including a total of 183 individuals with intellectual disabilities) showed that melatonin treatment decreased sleep latency by a mean of 34 minutes

(p<0.001), increased total sleep time by a mean of 50 minutes (p<0.001), and significantly decreased the number of wakes per night (p<0.05). Melatonin decreases sleep latency and number of wakes per night, and increases total sleep time in individuals with intellectual disabilities.

Nieuws

Deelrichtlijn refluxziekte voor begeleiders van ernstig verstandelijk beperkte mensen. Inleiding Door het NIVEL1 is met medewerking van de werkgroep GORZ van de NVAVG een literatuurstudie gedaan naar de symptomen en risicofactoren van gastro-oesofageale refluxziekte bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Het uiteindelijke doel van de studie is het maken van een deelrichtlijn voor begeleiders (verpleegkundigen, verzorgenden en agogisch begeleiders) om vroegtijdige onderkenning van reflux symptomen bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking te bevorderen. De begeleiders moeten immers voor deze mensen symptomen signaleren en een consult bij een arts regelen, zodat patiënten op tijd een adequate behandeling kunnen krijgen. Bij dit onderzoek zijn de richtlijnen uit de consensus GORZ van de NVAVG gebruikt. Vandaar dat er gesproken wordt van een deelrichtlijn die samenhangt met de NVAVG-richtlijnen. Werkwijze Hiervoor is eerst een literatuurstudie (1990-2005) gedaan. Dit heeft geleid tot een overzichtsartikel over de symptomen van GORZ bij mensen met een verstandelijke beperking.2

de diagnostiek en de behandeling.3 Er staat ook informatie in over pH-meting en endoscopie. Er zijn een stroomdiagram en een paar scoringslijsten aan toegevoegd om het herkennen van GORZ te vergemakkelijken. De richtlijn is zeer bruikbaar ter bespreking van GORZ in een klinische les en kan toegevoegd worden aan de medische informatie in een woonhuis/woongroep. De richtlijn is te downloaden van de website van het NIVEL. Conclusie Ook uit dit onderzoek blijkt weer, dat de symptomen van GORZ bij mensen met een ernstig verstandelijke beperking gevarieerd zijn. Vaak leidt een combinatie van symptomen en risicofactoren tot de verdenking op GORZ. Methodologisch goed onderzoek blijkt moeilijk in deze populatie. Er blijven veel vragen. Een uitdaging voor de AVG!

Riet Niezen -de Boer, AVG Bartiméus, Doorn

Literatuur

Hierin worden uiteindelijk negentien artikelen besproken die over dit onderwerp gaan. Het artikel geeft een aardig beeld van onderzoek op dit gebied, hoewel de meeste onderzoeken helaas niet aan de criteria voor goed methodologisch onderzoek voldoen. Voorts is er een zo praktisch mogelijke richtlijn gemaakt met informatie over de symptomen en het ontstaan van GORZ,

1 2

Van Gelderen Werkgroep Met veel genoegen wil ik jullie berichten dat Wiebe Braam als lid van de 'Van Gelderen Werkgroep' is uitgenodigd. Ik heb hem voorgedragen als lid. Hij heeft een uitstekende presentatie over zijn onderzoek naar slaapstoornissen gehouden. Die is enthousiast ontvangen. Wij zijn, in deze werkgroep met een beperkt aantal leden, nu gelukkig weer met twee AVG's. Een van de eisen is dat je

wetenschappelijk onderzoek doet naar oorzaken van verstandelijke handicaps. Dat gebeurt nog steeds niet veel binnen ons vak. Ietje van Gelderen, AVG

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

3

NIVEL: Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Anke JE de Veer, Judith T Bos, Riet C Niezen -de Boer, Clarisse JM Böhmer, Anneke L Francke. Symptoms of gastroesofegeal reflux disease in severely mentally disabled people: a systematic review. BMC Gastroenterology 2008,8:23. Deelrichtlijn Refluxziekte bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Deel 1: protocol voor de praktijk. Deel 2: Achtergrond, doel en verantwoording. www.nivel.nl > nieuwsarchief > oktober 2008 richtlijn over maagzuur binnen verstandelijk gehandicaptenzorg.

Deze - zogenoemde Van Gelderen werkgroep is 'De Werkgroep ter Bestudering van Somatische Oorzaken van Zwakzinnigheid' is een multidisciplinair samengestelde werkgroep die tot doel heeft kennis over oorzaken, kliniek, diagnostiek en behandeling van (meervoudige) verstandelijk gehandicapten te verspreiden. (noot redactie)

59

September 8-10 2009 8-10, 2009 Kingston, Canada September 8-10, 2009

INVITATION Queen's University and the South Eastern Ontario Community-University Research Alliance in Intellectual Disabilities (SEO CURA in ID) invite you to attend the 2009 IASSID Health Issues Special Interest Research Group Roundtable, entitled International Collaboration to Improve the Health of Individuals with Intellectual Disabilities (I.C.I.D.). Roundtable Objectives This Roundtable will foster collaboration in the conduct of research and knowledge translation/mobilization around the world. The premise of the Roundtable is that we have much to learn from each other through collaborative and comparative endeavours. We can advance knowledge and knowledge transfer by joining forces when we design and conduct our research and when we seek to influence policy and practice. Roundtable Details The Roundtable will consist of five workshops in the following research priority areas: • Epilepsy • Obesity, nutrition, and lifestyle • Sensory impairments

• Health promotion • Healthcare delivery These topics will be discussed, with the goal of generating international collaboration and opportunities to apply knowledge. Workshop leaders represent a wide variety of backgrounds and include researchers from Australia, the Netherlands, the United Kingdom, and the United States. Roundtable Planning Committee Hélène Ouellette-Kuntz (Chair), Epidemiologist, Queen's University (Kingston, Canada), Deborah Elliott, Psychiatrist, Queen's University (Kingston, Canada), Marijke Meijer, Physician for People with ID, Ipse de Bruggen (Maastricht, the Netherlands), Diane Morin, Psychologist, Université du Québec à Montréal (Montréal, Canada), David O'Hara, Social Worker and Chief Operating Officer of the Westchester Institute for Human Development (Valhalla, U.S.A.) Kingston, Canada Who should attend? Registration is open to all IASSID Health Issues SIRG members, to local policymakers and researchers, and to students. It is expected that 100 participants will attend. Space is limited, so register today to secure a spot in your preferred workshop. CONTACT INFORMATION: Hélène Ouellette-Kuntz c/o SEO CURA in ID 191 Portsmouth Avenue Kingston, ON, K7M 8A6 CANADA Phone: 613-548-4417, ext. 1198 Fax: 613-548-8135 Email: [email protected]

International congress of best practice in intellectual disability medicine Bristol UK 13-14 may 2010

This congress will bring together current innovative ideas, projects and practices that already exist in different countries for the improvement of healthcare delivery to people with intellectual disability (id). Speakers from all over the world will update us on • best practices in primary and acute care for people with id • specialist training in intellectual disability medicine in different countries • WHO project on intellectual disability • European Commission addressing health inequalities in the EU • international POMONA project • current state of Valuing People • MENCAP's 'treat me right' campaign

60

• human rights issues in intellectual disability medicine …and much more! If you would like to share your best practice innovations in intellectual disability medicine, if you want to hear about new ideas in healthcare delivery or if you just want to help to improve the health of people with id in your country… Visit our congress website: www.bridge2010.org and register early to avoid any disappointment. Dr Sylvia Carpenter, FRCPsych, Congress Chair: [email protected] Avon Learning Difficulties Education and Research Network European Association of Intellectual Disability Medicine

T AV G 2 7 ; ( 2 ) 2 0 0 9

Van de AVG-opleiding DE AVG-OPLEIDING, EEN VOOR AIOS EN ANDEREN

SCHOLINGSINSTITUUT

Opleidingsgroep 2010 Het aantal AVG's neemt weer toe: eind 2008 waren er bij de HVRC 166 ingeschreven, veertien meer dan een jaar daarvoor. Maar nog altijd is de vraag veel groter dan het aanbod. Vandaar dat VWS de capaciteit van de opleiding tot AVG vergroot heeft tot maximaal twintig voor 2009. Om de gevolgen van bureaucratie en controledrift te compenseren zijn er voor 2010 vier extra plaatsen toegekend. Het streven is ook volgend jaar met ongeveer twintig eerstejaars te beginnen. Het zal een hele toer zijn om dat aantal te bereiken: de match van geschikte AIOS, beschikbare opleider, toereikende formatie bij de opleidingsinstelling en toekenning van subsidie is een lastige klus. Inmiddels zijn er drie AIOS tot de opleiding toegelaten. Medio juli volgt een tweede sollicitatieronde. De belangstelling bij zorgaanbieders en AVG's om aan de opleiding deel te nemen blijft verheugend groot. Vijf nieuwe instellingen hebben zich aangemeld, waarvan er drie bij de HVRC voor visitatie zijn voorgedragen.

Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking Een applicatiecursus voor ouderenartsen die structureel werkzaam zijn als behandelaar van patiënten met een verstandelijke beperking. De afgelopen jaren heeft de AVG-opleiding zich in toenemende mate ontwikkeld tot een kenniscentrum op het gebied van scholing op het terrein van VG-geneeskunde. Het jaarverslag over 2008 geeft een indruk van deze ontwikkeling. Ouderenartsen - tot voor kort verpleeghuisartsen geheten zijn op diverse plaatsen in Nederland verantwoordelijk voor de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Deels is er overlapping tussen de competenties van een ouderenarts en van een AVG, deels niet. Gerion, het opleidingsinstituut ouderengeneeskunde van de VU, is primair bekend omdat het een opleiding tot ouderenarts verzorgt. Maar het instituut heeft ook een naam op te houden op het gebied van bijscholing en verdiepingscursussen. Ouderenartsen die werkzaam zijn in de VG-sector hebben Gerion dan ook benaderd om de leemten in hun kennis en kunde aan te vullen. Gerion heeft hiervoor op zijn beurt ondersteuning gezocht bij het AVGopleidingsinstituut. Het resultaat is een cursus waarvan naam en doelgroep de kop van deze paragraaf vormen. Najaar 2009 zullen ouderenartsen die structureel werkzaam zijn in de VG-sector zich in vijf cursusdagen kunnen laten bijspijkeren in de VG-geneeskunde. Voor belangstellenden: Een brochure met doelstellingen, programma, data en meer, is te vinden op de website van Gerion (www.gerion.nl), maar ook op die van de AVG-opleiding (www. erasmusmc.nl/avgopleiding).

TAVG 27; (2) 2009

Opleiderscurriculum Het vernieuwde modulaire curriculum voor AIOS draait nu voor het tweede jaar. Het voldoet aan de verwachtingen: meer flexibiliteit en meer voorspelbaarheid en tevens een upgrading van de inhoud. Tegelijkertijd is het werk-inuitvoering: al doende vinden voortdurend bijstellingen plaats. Een volgende kwaliteitsslag gaan we in februari 2010 maken, als het vernieuwde curriculum voor opleiders van start gaat. Gebaseerd op het Competentieprofiel Opleider CHVG zullen opleiders in vier jaar getraind worden tot gecertificeerd opleider. Bij inhoud en vormgeving vormen de ervaringen en wensen van de opleiders een wezenlijk element. De logistieke consequenties zijn nog onduidelijk, maar vast wel oplosbaar. Bij de ontwikkeling van het opleiderscurriculum werkt de AVG-opleiding nauw samen met SOON, de Samenwerkende Opleidingen Oudergeneeskunde Nederland en HON, Huisartsen Opleiding Nederland.

Leeronderzoeken 15 juni 2009 was weer een heel mooie dag in Rotterdam. De zon scheen en inpandig presenteerden tweede- en derdejaars AIOS de voorlopige, respectievelijk eindresultaten van hun leeronderzoek. Dit deel van de opleiding heeft primair een leerfunctie, maar heel vaak levert het resultaten op die het vak verder helpen. Deze keer ging het onder meer over voor- en nadelen van een PEGsonde, dysfagie bij ouderen, rationeel voorschrijven van medicatie en longfunctieonderzoek. De resultaten zijn vaak publicabel in internationale tijdschriften. Chic, maar niet altijd de beste manier om invloed te hebben op de praktijk van de AVG in Nederland. We hebben daarom besloten dat van elk leeronderzoek minimaal een samenvatting in het TAVG komt en dat het integraal te raadplegen blijft op de website van de AVG-opleiding.

Stafbezetting Ruim een jaar geleden hadden we een groot probleem met het aantrekken van voldoende en gekwalificeerde stafleden. Op dit moment zijn alle functies prima bezet. Voor het volgende cursusjaar echter ontstaan er weer vacatures voor docenten-AVG en mogelijk ook docenten-GWer. Met oriënterende blijken van belangstelling zal discreet worden omgegaan.

Jaarverslag 'Expansie en Grenzen' het jaarverslag van de AVG-opleiding over 2008, is te vinden op www.erasmusmc.nl/avgopleiding. Hierin hebben we de belangrijke ontwikkelingen in 2008 samengevat en enkele hoofdlijnen voor de nabije toekomst geschetst. Frans Ewals Hoofd AVGopleiding [email protected]

4

periodieken boeken

folders brochures

ontwerpen

notitie- en schrijfblokken

posters

catalogi prijslijsten

les- en trainingsmateriaal

verenigings- en kerkbladen

huisstijlen enz., enz.

maatschappelijk verantwoord ondernemen

Bij drukkerij Cunera kunt u terecht voor alle typen drukwerk en printwerk in elke oplage. U hoeft dus niet steeds in zee met meerdere bedrijven. Onze organisatie is zo samengesteld dat op een breed gebied aan al uw drukwerkwensen tegemoet gekomen kan worden. Door zowel drukpersen als printers in te zetten kunnen wij elke opdracht op de meest efficiënt mogelijke manier realiseren. Neem vrijblijvend contact met ons op voor een offerte.

Utrechtsestraatweg 200, 3911 TX Rhenen Postbus 43, 3910 AA Rhenen telefoon (0317) 61 29 38 fax (0317) 61 33 91 e-mail [email protected] internet www.cunerabv.nl Het keurmerk voor verantwoord bosbeheer

SCS-COC-00652-HD

©1996 Forest Stewardship Council A.C.