22. évfolyam 1. szám
2012. május
Az Orvosi Rehabilitáció és a Fizikális Medicina Magyarországi Társaságának folyóirata Tartalom Vekerdy-Nagy Zsuzsanna
Bíró Vilmos
Szabó Éva
Kullmann Lajos Fazekas Gábor, Dénes Zoltán, Cserháti Péter
Fogyatékosságtudomány (disability studies): kicsit más szemszögből a fogyatékosságról és a fogyatékos emberekről
2
Újabb szempontok a kéz hajlítóín-sérüléseinek posztoperatív gyógytornakezelésében – irodalmi áttekintés
8
Alsóvégtag-amputáció utáni csonkfájdalmak radiológiai vizsgálata
16
Inkontinencia és életminőség
21
Doktori képzés a rehabilitációban
25
A Társaság hírei
30
Az önálló hólyagürítés segédeszköze A síkosított, lecsapoló katéterek használatának előnyei a szakirodalomban jól dokumentáltak. A katéter és a húgycső közötti súrlódás sokkal alacsonyabb. 4) 8) A bacteriuria és a húgyúti gyulladások száma csökkenhet. 2) 3) 6) 7) 9) 10) A húgycsősérülések száma csökkenhet. 4) 5) 7) A húgycső-szűkület gyakorisága csökkenhet. 2) 3) 6) A mellékhere-gyulladás gyakorisága csökkenhet. 1) 2) 3) 6) A beteg elégedettség lényegesen kedvezőbb. 7) 10) 1) Weld K et al, 2000, J.Urol. 173, p.768-772 2) Wyndaele et al, 1990, Journal of Urology 143, p.906-908 3) Bakke et al, 1993, Scan J Nephol 150, p. 1-69 4) Vaidyanathan et al, 1994. Paraplegia 32, p. 493-500 5) Wyndaele 2002, JJ. Spinal Cord 40 (10) 536-541 6) Perrouin-Verbe et al, 1995, Paraplegia 33, p. 619-624 7) Sutherland et al, 1996, Journal of Urology , 156, p. 2041-43 8) Hedlund et al, 2001.Scandinavian Journal of Urol Neprology 35, p. 49-53 9) Vapnek et al, 2003, Journal of Urolog 169, p. 994-998 10) Cincolo et al, 2004, Urol. Int. 78 p. 19-22 Közfinanszírozott, bruttó árak: 425 Ft/db férfi, 422 Ft/db női, gyermek méret. Támogatás összegek: 340 Ft/db férfi, 338 Ft/db női, gyermek méret. Térítési díjak: 85 Ft/db férfi, 84 Ft/db női, gyermek méret. Közgyógyellátás keretében rendelhető.
www.hungary.coloplast.com A Coloplast logo bejegyzett védjegy tulajdonosa a Coloplast A/S.© [Lezárás dátuma: 2012. 04. 05. Azonosító: 0790-08-12.] Minden jogot fenntartunk. Coloplast A/S 3050 Humlebaek, Denmark.
22. évfolyam 1. szám
2012. május
Az Orvosi Rehabilitáció és a Fizikális Medicina Magyarországi Társaságának folyóirata ALAPÍTÓ FŐSZERKESZTŐ Katona Ferenc FŐSZERKESZTŐ-HELYETTES: Berényi Marianne Fővárosi Önkormányzat Szent János Kórház Észak budai Részleg Fejlődésneurológia, 1032 Budapest, Bécsi út 132. A ép. III. em. Telefon: (1) 275-4499 E-mail:
[email protected] TUDOMÁNYOS SZERKESZTŐ: Siegler János SZERKESZTŐSÉGI MUNKATÁRS: Nagy Istvánné Telefon: (1) 391-1967 A SZERKESZTŐBIZOTTSÁG: A főszerkesztő és helyettese, a tudományos szerkesztő, továbbá: Ari Lajos, Boda Andor, Fazekas Gábor, Gara Imre, Géher Pál, Halmos Béla, Hoffmann Artúr, Juhász Ferenc, Klauber András, Kullmann Lajos, Pető Zoltán, Sidló Ferenc SZERKESZTŐSÉG: Cím: Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet 1528 Budapest, Szanatórium u. 19. Telefon: (1) 391-1967 E-mail:
[email protected] A REHABILITÁCIÓS TÁRSASÁG ELNÖKE: Szél István A REHABILITÁCIÓS TÁRSASÁG FŐTITKÁRA: Tóth István KIADÓ: Tudomány Kiadó Kft. 1146 Budapest, Hermina út 57–59. Telefon: (1) 273-2840, (1) 273-2844 Telefax: (1) 384-5399 E-mail:
[email protected] A kiadásért felel: Guti Péter ügyvezető Nyomdai előkészítés: PORTMED Kft. Nyomdai munkálatok: Pauker Nyomdaipari Kft. Megrendelhető és előfizethető a kiadónál. A lapot az előfizetés beérkezésétől postázzuk. Rehabilitáció © 2012. Minden jog fenntartva. A folyóiratban megjelent valamennyi eredeti írásos és képi anyag közlési joga az Orvosi Rehabilitáció és a Fizikális Medicina Magyarországi Társaságát illeti. A megjelent anyagnak vagy egy részének bármely formában való másolásához, felhasználásához, ismételt megjelentetéséhez a társaság írásbeli hozzájárulása szükséges. A folyóiratban megjelenő közlemények a szerző véleményét tükrözik, amellyel a szerkesztőség nem feltétlenül ért egyet. A lapban közölt hirdetések tartalmáért a szerkesztőség és a kiadó nem vállal felelősséget. Hirdetésekről, reklámanyag közlésének feltételeiről a kiadó munkatársai adnak felvilágosítást. Nyilvántartási szám: B/SZI/805/1990 ISSN 0866-479X
2011. ÉVI VAS IMRE-EMLÉKÉREM DÍJAZOT TJA
Fogyatékosságtudomány (disability studies): kicsit más szemszögből a fogyatékosságról és a fogyatékos emberekről Vekerdy-Nagy Zsuzsanna Debreceni Egyetem OEC, Orvosi Rehabilitáció és Fizikális Medicina Tanszék és International SOFT Federation Educational Center Az utóbbi évtizedekben növekvő érdeklődés nyilvánul meg a fogyatékosság, illetve a fogyatékosságtudomány iránt tudósok és kutatók körében a világ minden részén. Az új irányzat a fogyatékossággal kapcsolatban kutatásokat generál egészségügyi, szociális, kulturális, földrajzi, filozófiai stb. területeken. A fogyatékossággal élő emberek társadalmi befogadásának hatalmas jelentősége van. A szerző visszatekint a fogyatékosok megkülönböztetésének gyökereire a történelemben és ír a fogyatékos emberekre vonatkozó elméletek fejlődéséről. A kulcsfontosságú területek a történelmet, az erőt és azonosságtudatot, a munkát, a politikát, a fogyatékos emberek mozgalmait, a globalizációt, az emberi jogokat és a kutatást érintik. A legutóbbi évtizedben az ENSZ és a WHO olyan határozatokat, ajánlásokat és akciókat dolgozott ki, amelyek segítik a fogyatékossággal élő emberek jogainak érvényesülését és társadalmi elfogadásukat. Magyarországon ez az interdiszciplináris tudományterület még viszonylag újnak számít, de Budapesten az ELTE-n és a Debreceni Egyetemen már vannak képzési is kutatási aktivitások. Kulcsszavak: fogyatékosságtudomány, fogyatékos, társadalmi befogadás, emberi jogok, egységes arculat
Disability studies: from somewhat different point of view about disability and disabled people Over recent decades there has been a growing interest in the general area of disability and disability studies amongst academics and researchers throughout the world. This new trend on the issue of disablement generates researches on health, social, culture, geography, phylosophy, etc. The issue of inclusion of people with disabilities in all fields of life in societies is of utmost importance. The author goes back in history to the roots of discrimination of disabled people and describes the development of theories of disabilities. The key ideas concern history, power and identity, work, politics and the disabled peoples’ movement, globalization, human rights and research. In the latest decade, both the United Nations and the WHO have developed regulations and actions to foster the human rights of people with disabilities and their inclusion in society. Disability studies is considered to be a new interdisciplinary field of interest in Hungary with only a few starting activities of education and research in Budapest at the Eötvös University and in Debrecen at the Debrecen University. Key words: disability studies, persons with disabilities, social inclusion, human rights, unified design
Rehabilitáció 2012; 22(1): 2–7.
Levelezési cím: DR. VEKERDY-NAGY ZSUZSANNA, DE OEC, Orvosi Rehabilitáció és Fizikális Medicina Tanszék, 4032 Debrecen, Nagyerdei krt. 98., E-mail:
[email protected]
2
Rehabilitáció 2012; 22(1): 2–7.
A
z utóbbi két évtizedben megnőtt a tudományos érdeklődés a fogyatékos emberek és a fogyatékossággal kapcsolatos általános ismeretek iránt. Hihetetlen gyorsasággal tömegével keletkeztek publikációk a fogyatékosságtudomány minden területéről, annak kulturális, földrajzi, fejlődéstani, filozófiai, történeti, szociológiai, antropológiai, jogi és pszichológiai aspektusairól.2,6,11,16 Ez a folyamat nyilvánvalóan összefügg a fogyatékossággal élők változó társadalmi elfogadottságával, az inklúzív társadalmi modell terjedésével, amelynek legmarkánsabb megnyilvánulása a 2006. évi ENSZ-egyezmény, a „UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Optional Protocol”, amit azóta a világ nagyobb részén ratifikáltak (Magyarország az elsők között), vagy legalább elfogadtak az egyes országok.21 E mozgalmaknak köszönhető a „Universal Design” (Imrie, 1996, 2000)8,9 koncepció továbbfejlesztése is, amely a fizikai és kulturális környezet egységes szemléletű alakítására ösztönöz. A WHO 2011-ben publikálta a részes országok jelentései alapján az első összefoglaló beszámolót a 2006-os ENSZ-egyezmény óta eltelt időben zajló folyamatokról. Európában nagy jelentősége van az Európa Tanács Fogyatékossági Akciótervének is (Council of Europe Disability Action Plan (2006–2015).
Módszer Irodalomkutatás az internet segítségével, szakkönyvek tanulmányozása, a témával foglalkozó külhoni szakember személyes megkeresése és a saját tapasztalatok összefoglalása a tárgyban.
Eredmények Historikus visszatekintés A mai civilizációs kultúra gyökerei az ókori Görögországba nyúlnak vissza, amelynek építészeti, filozófiai, művészeti hatásai elementáris erővel jelentek meg az egész nyugati társadalom fejlődésében. A görög társadalom kezdetben rabszolgatartásra épült és a demokratizálódást követően is kirekesztettség jellemezte a nőkre és kisebbségekre nézve, továbbá ez egy militarizációra épülő, meglehetősen agresszív társadalmi berendezkedésű nemzet volt, amelyben a fizikai épség alapvető követelménynek számított. A görög férfiideál az olimpikonság képességeivel felvértezett tökéletes alak. A Római Birodalom térhódítását követően is hasonló elemekkel találkozunk, az erősen militarizált, hedonisztikus társadalomban az erő és a tökéletesség elemi szükséglet volt. A görögökhöz hasonlóan a satnya csecsemőket elpusztították (Taigetosz, Tiber). Még Claudius császár is, aki származása révén megmenekült a korai pusztu-
Vekerdy-Nagy Zsuzsanna: Fogyatékosságtudomány
lástól fogyatékossága ellenére, nagyon sokat szenvedett a csúfolódásoktól. Mindezek ellenére is fellelhetők a fogyatékos emberek „gyógyítására” tett lépések az ókori görög és római társadalmakban: Arisztotelész a siketséget tanulmányozta, Hippokratész az epilepszia gyógyítására tett kísérletet. A zsidó és a keresztény kultúrában az első nyomok Nagy Sándor idejére nyúlnak vissza. A fogyatékos embereket nem istentől valónak, valamilyen büntetés megnyilvánulásának tartották. Az Ótestamentumban írva vagyon, hogy aki rosszat cselekszik, azt az Isten megvakítja. Hasonló leírással találkozunk az Újtestamentumban, amikor Jézus a bénát meggyógyítja, de csak azután, hogy megbocsátott neki „rossz gondolatai” miatt. A csecsemőgyilkosságokat és az intézményekben történő elrejtést fogyatékosság esetén a zsidó nép ellenezte, ami valószínűleg összefügg azzal, hogy a viszonylag szegény társadalomban mindenkinek akadt feladat, hasznossá tudta tenni magát a közösség számára. Segítette ezt a gondolatvilágot, hogy a kereszténység kezdeti szakaszában éppen nem a kiváltságosak hite volt. Ez a szegények, a nők segítése és az általános jótékonykodás volt az alapja a keresztény hit terjedésének. Az európai civilizáció fejlődésében a nyugati társadalmak középkori időszakára a Római Birodalom erőszakos befolyása még sokáig rányomta a bélyegét, társulva a „sötét középkor” minden további negatív „vívmányával”, beleértve a boszorkányüldözést (a fogyatékosságot is boszorkányságnak tartották). Évszázadoknak kellett ahhoz eltelni, hogy a modern társadalmakban is megjelenjen az elesettekkel, mint a szegények és fogyatékosok, kapcsolatos odafordulás, és a jótékonyság intézményesüljön. Az 1700-as évek Angliájában már megjelenik az első, a fogyatékos embereket védelmező gondolat, mégpedig a birtoklással (öröklődés) kapcsolatosan, mint fokozottan védendő jog kérdése. A súlyosan fogyatékos személyeket ebben az időben főként egyházi intézményekben „őrizték”. Még évszázadokon át tartotta magát a keresztény egyházaknak köszönhetően a nézet, hogy a fogyatékosság az ördögtől való, amit a bibliai fogyatékosság – tisztátalanság – bűn hármasához kötöttek és Ádám bűneitől származtattak. Az ördögtől való eredet népszerű magyarázat volt a fogyatékosságra, és ennek a nézetnek még olyan elmék is áldoztak, mint Luther Márton, aki látni vélte az ördögöt egy fogyatékos gyermekben és ezért javasolta, hogy pusztítsák el. Shakespeare III. Richárdja bár testileg nem volt fogyatékos, mégis ilyennek ábrázolta művében a szerző, és a gonoszsággal párosította. Számos megaláztatás (pl. vásárokon közszemlére kitevés) kísérte a fogyatékosok életét e századokban. A XVIII. századra ért el Európa társadalma odáig, hogy a nagy gondolkodók új távlatokat nyitottak az uralkodó vallási eszmékben, megjelenítették az igényt a tudományos magyarázatok (Hume, Kant, Voltaire) és
3
a szociális fejlődés iránt. A XIX. században jelent meg a fogyatékossággal kapcsolatban az a gondolatrendszer, ami a mai társadalmakban fellelhető irányzatoknak az alapját képezi. Elsősorban ez egyedre lebontott, szisztematikus, „medikalizált” testet és lelket vette górcső alá, és kizárt minden fogyatékost a fő társadalmi vonulatból (mainstream) és intézmények falai közé űzte őket (szociális „darwinizmus”, eugenikus tanok, majd később „szociális higiéne” és hasonló áramlatok). Hasonló filozófia alapján ölték meg a fogyatékos emberek ezreit is a náci táborokban. A marxista-kommunista ideológiákban is fellelhetők eugenikus gyökerek.1
A fogyatékosságtudományi tanok megjelenése A XIX. század még számos nehézséget tartogatott a fogyatékos emberek számára. A szakmai és társadalmi mozgalmak bár gondoskodással kísért, de a társadalomból való kirekesztéssel járó, szegregált intézményekben megvalósuló fejlődést hozott. A XX. században az első áttörést a II. világháború utáni időszakban a társadalomban felébredő lelkiismeretfurdalás jelentette, elsősorban a háborús sérültek tízezrei miatt mind Európa fejlett országaiban, mind az Amerikai Egyesült Államokban. A „fogyatékos-ügy” kezdett politikai kérdéssé válni, és számos önkéntes segítőkből álló mozgalom felerősödésével társadalmi nyomásként is megjelent. A hatvanas évek hoztak újabb áttörést a fogyatékos emberekkel való bánásmódban. Először a nagy, esetenként több száz fogyatékost tömörítő intézmények bezárása és a súlyosan fogyatékosok kisebb, humánusabb bánásmódot biztosító intézményekbe történő elhelyezése, illetve a társadalomba való fokozatos visszavezetésük kezdődött el. Ehhez kapcsolódóan új társadalmi modellek jelentek meg. Először az integratív társadalom képe bontakozott ki, amihez a WHO és az ENSZ is számos dokumentummal és mozgalommal járult hozzá.7,20,21,22 Az utóbbi két évtized az inklúzív társadalmi modell megjelenésével a fogyatékos személyeket a társadalom szerves részének tekinti. Ezzel a fejlődéssel párhuzamosan az utóbbi harminc évben bontakozott ki a fogyatékosságtudományi tanok rendszere is.
Az egyén károsodásán alapuló orvosi modell A WHO tett először lépéseket annak érdekében, hogy a fogyatékosságra egy átfogó modellt alkosson. Az 1976os Betegségek Nemzetközi Osztályozása (BNO) rendszerhez hasonló, a fogyatékosságokat magában foglaló rendszer kidolgozását kezdeményezte a krónikus betegségekre. Ennek eredménye lett a jól ismert ICIDH, az „International Classification of Impairments, Disability and Handicap”, amelyet a WHO 1980-ban hozott nyilvánosságra.22 A rendszer több mint húsz éven át műkö-
4
dött, azonban kezdettől számos kritika érte annak ellenére, hogy ebben a fogyatékosság már társadalmi-szociális kontextusban jelenik meg. A „normalitás” definiálása ezzel összefüggésben érdekes evolúción ment át, egyre inkább összetett és relatív fogalommá válik. A legnagyobb problémát az jelentette, hogy míg a környezetet állandónak tételezte fel, az egyént pedig formálhatónak, így a folyamatok (rehabilitáció, gyógyítás stb.) csak az ember javítására, „normalizálására” irányulhattak, a környezetben változást nem is várt el. A másik fő probléma, hogy a fogyatékosság tényét statikusnak tekintette a modell, ezzel élesen elválasztva a fogyatékos és a nem fogyatékos (able-bodied, non-handicapped és hasonló kifejezések) személyeket. Ez a szegregációs megközelítés indította útjára az intézménylebontó folyamatokat és emellett elméleti síkon új modell kialakulását.
A fogyatékosság szociális modellje A „Union of Physically Impaired Against Segregation” (UPIAS) volt a zászlóvivője Európában annak a gondolatnak, hogy a fogyatékosságot újradefiniálják, éspedig egyfajta „szociális elnyomatás”-ként értékeljék, hasonlóan a nők, a kisebbségek, a homoszexuálisok társadalmi hátrányhelyzetéhez. A mozgalom 1976-ban deklarálta, hogy a fogyatékosság olyan hátrányhelyzetet jelent, amelyet az aktuális társadalom okoz azzal, hogy nem vesz tudomást egyes emberek fizikai korlátairól, és ezzel kizárja őket a társadalmi életből. A gondolattal azonosultak nemzetközi szervezetek is, mint a Disabled People’s International (PDI), amely először vett zászlajára olyan célkitűzéseket, mint a közös, nemzetközi politikai fellépés és nyomásgyakorlás a kormányokra a fogyatékos emberek érdekében.1 Így született a híres szlogen: Nothing about us without us (Charlton, 1998). Az American Independent Living Movement volt a másik nagy mozgalom, amelyet részben az egyetemi diákok önkéntes csoportosulásai indítottak el, részben a vietnámi háborúból visszatérő fogyatékos emberek problémái hoztak felszínre. A 70-es években számos ország vezetett be törvényeket a fogyatékos emberek egyenlő jogai védelme érdekében. 1973-ban az USA-ban jelent meg az első anti-diszkriminatív törvény a fogyatékos emberek jogainak védelmében, illetve az ENSZ két deklarációja (az értelmi fogyatékosok jogairól 1971-ben és a fogyatékos emberek jogairól 1975-ben). Az ENSZ mozgalmai közé tartozott a fogyatékosok éve (1981) és a fogyatékosok évtizede (1983–92), amelyek erőteljesen ráirányították a figyelmet a fogyatékos emberekre a világ minden részében. Ennek az évtizednek a zárását követően deklarálta az ENSZ a Standard Rules on the Equalization of People with Disabilities dokumentumot, amely az első átfogó leírás a fogyatékos emberek jogainak pozitív diszkrimi-
Rehabilitáció 2012; 22(1): 2–7.
náció révén történő érvényesítése terén.20 Ez az alapja a hazai anti-diszkriminatív törvényeknek is, és ennek a folyamatnak az eredménye a 2006-os ENSZ dokumentum. Figyelemre méltó a magyarul is megjelent Európa tanácsi dokumentum: Council of Europe: Átfogó politika a rokkant/fogyatékos személyek rehabilitációjáról.5 Bár címe szerint rehabilitációról szól, vannak a fogyatékosság értelmezésében megjelenése idején újszerű megállapításai is.
6. kis fizikai igénybevételű (minimális fizikai erő mellett is használható); 7. megfelelő nagyságú területen található (az alakja és mérete, valamint a megközelíthetősége mindenki számára elegendő helyet biztosít). Az egységes arculatú termékek, eszközök és épületek kényelmesen és könnyű tájékozódással használhatók bárki számára, legyen az fogyatékos vagy éppen idős ember, babakocsival vagy nehéz csomagokkal közlekedő személy.4
A biopszichoszociális modell A szociális modell jelentős befolyást gyakorolt a WHO ICIDH modelljének továbbfejlesztésére is. Ennek a fő kritikai vonulatát a környezeti tényezők figyelmen kívül hagyása és a modell statikai jellege adta. Több évtizedes munka eredményeként született meg az International Classification of Functioning, Health and Disability (ICF) modell 2001-ben. Miután ez a modell jól ismert hazánkban, magyar nyelven hozzáférhető,7 így ennek részletes taglalásától eltekintek.
Az egységes arculat (Universal design) paradigmája Az egységes arculat gondolata (Imrie, 1996,2000)7,8 vitákhoz vezetett amiatt, hogy a fogyatékos emberek számára hozzáférhető, egységes megjelenésű (külsőségű és beltartalmú) megnyilvánulások önmagukban diszkriminációt hordozhatnak. Ezért Mace (1998)15 ezt a meghatározást ajánlotta: „Olyan termék és környezeti megjelenítés, amely minden ember számára a lehető legteljesebb mértékben használható anélkül, hogy külön adaptációkat vagy jeleket igényelne.” A különleges jelzések vagy a segítő technikák mellőzésével kialakítható környezet mindenki számára kedvezőbb. Ezzel a kérdéssel a WHO-világjelentés (2011)23 külön hangsúllyal foglalkozik, hiszen az élet minden területét behálózó témákról beszélünk, mint a kommunikációs rendszerek, épületek, legkülönfélébb termékek, kényelmi eszközök stb. Ez a mozgalom harcot indít a rosszul tervezett termékek ellen, amelyek használati lehetetlenségük révén bárkit fogyatékossá tehetnek. Az egységes arculatnak hét jellemzője van a Centre for Universal Design 2011-es meghatározása alapján: 1. azonos használhatóság (bárki számára); 2. rugalmas használhatóság (könnyen alakítható eltérő igényekhez); 3. egyszerű és ösztönszerű (bárki könnyen megérti, kulturális háttértől függetlenül); 4. felfogható információtartalommal bír (percepciós nehézségek esetén is informatív); 5. figyelmeztető tartalmú (a veszélyekre és nehézségekre rámutat);
Vekerdy-Nagy Zsuzsanna: Fogyatékosságtudomány
A fogyatékosságtudományi tanok megjelenési formái A tudományág elméleti gyökerei orvostudományi, strukturális és kissebségi modellekből táplálkoznak.2,14,17,18,19 Az első akadémiai megjelenés a tudományágban a chicagói Illionis Egyetem által disability studies néven meghirdetett PhD-program 1998-ban. Ugyancsak a 90-es évekből datálódik a Society for Disability Studies létrehozása, amely a tudományág definiálását is végezte. Európában számos könyv, monográfia és egyetemi tanszék (Nagy-Britanniában elsőként) létrejötte fémjelzi az új tudomány kialakulását, amely jellegzetesen interdiszciplináris. A The Disability Press kiadó létesítése, a Disability and Society (Leeds, UK) vagy a Journal of Literary & Cultural Disability Studies (Liverpool, UK) című folyóiratok kiadása is Angliához köthető.1 2011-ben új folyóirat indult Journal of Accessibility and Design for All címmel, amelynek 1(1) számában jelent meg Colin Barnes tollából egy nagy összefoglaló tanulmány e témáról.3 A szerző a bevezetőben hangsúlyozza, hogy milyen nagy utat tett meg a fogyatékosságtudomány az egyedi orvosi probléma szemléletétől egyre távolodó szemléletig, amely a fogyatékossággal kapcsolatos kérdéskört mint általános, átfogó társadalmi (szociális és politikai) terület szemléli, kutatja és tárgyalja. Magyarországon még kevés hagyománya van a fenti stúdiumoknak. Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar könyvtárában Fogyatékosságtudományi (Disability Studies) Gyűjtemény címszó alatt 287 kiadványt regisztráltak 1975–2009-ig.10,12,13 Olyan egyetemi tanszék, amely e stúdiumra szakosodna, még nem létesült. Az Általános Gyógypedagógiai Tanszék Tágabb értelemben vett gyógypedagógia: A fogyatékosság jelensége a gyógypedagógia határtudományaiban címmel 2004ben könyvet jelentetett meg a témában,24 illetve integrációs mesterképzés indítását tervezi. A Foglalkozási Rehabilitációs Kutatócsoport a fogyatékosságtudomány témában több sikeres szabadegyetemet rendezett, részben külföldi előadókkal, kiadványokat jelentetett meg, és Fogyatékosság és Társadalom címmel 2009-ben
5
folyóiratot indított (amelyet kellő számú előfizető hiányában jelenleg kénytelen szüneteltetni). E témakörhöz kapcsolható a Debreceni Egyetemen 2011-ben indított komplex rehabilitációs mesterképzése is. A mesterképzésben részt vevő hallgatók eltérő felsőfokú végzettségük (gyógytornászok, gyógypedagógusok, konduktorok, szociális munkások, diplomás ápolók, védőnők, népegészségügyi felügyelők) folytán más-más szemlélettel érkeznek a kétéves képzésre, és egységes gondolatokkal távoznak onnan a fogyatékosságtudomány területének számos aspektusát illetően. A kurrikulumban az egészségügyi, szociális, foglalkoztatási, pedagógiai, tudományos, társadalmi szempontok markánsan megjelennek, az etikai, jogi és kulturális vonatkozásai a fogyatékosságtudománynak szerényebben. A Nemzetközi SOFT Szövetség 2006-ban létesített egy virtuális Képzési Központot debreceni székhellyel, amelynek feladata fogyatékosságtudományi tananyagok akkreditálása és terjesztése. Ezek között szerepel egy Fogyatékos emberek társadalmi elfogadása kurzus, amely elméleti és gyakorlati képzéssel a DE hallgatói számára a 2011/12-es tanévtől kezdve rendelkezésre áll. A 2011-es tanév őszén több mint 140 magyar és pontosan 100 angol nyelven tanuló diák vizsgázott sikerrel ebből a tárgyból. Külön érdekesség, hogy a saját élmény (akár pozitív, akár negatív) leírása a fogyatékos emberekkel kapcsolatban, ami esszékérdés formájában a záródolgozat része volt, mennyi tanulságos történetet hozott felszínre. A külföldi diákok nagy része, akik a világ legkülönbözőbb fejlődő és fejlett országaiból jöttek
a Debreceni Egyetemre, már rendelkezett saját élménynyel korábbról, míg a magyar diákok zömének e kurzus nyújtotta az első találkozást fogyatékos emberekkel, illetve a fogyatékosság különböző aspektusaival. Ebből ugyan messzemenő következtetés nem vonható le, de megerősíti a gondolatot, hogy helye van Magyarországon az ilyenfajta stúdiumoknak.
Következtetés Manapság a fogyatékosságtudomány egy kérdésekkel és ellentmondásokkal teli, de elsősorban a szociális elfogadás oldaláról közelítő tudományág, amelynek egyre több európai és tengerentúli országban van már önálló egyetemi tanszéki reprezentációja. Magyarországon is megjelentek a tudományág első képviselői. A tudomány fejlődése párhuzamosan halad a fogyatékos emberek jogait biztosító mozgalmakkal, azok törvényekben és a mindennapi életben megjelenő megnyilvánulásaival. Mindezek világszerte a befogadó társadalom kiépülésének folyamatába illeszthetők bele.
Köszönetnyilvánítás Ezúton szeretném kifejezni köszönetemet mindazoknak, akik munkámat az Orvosi Rehabilitáció és Fizikális Medicina Magyarországi Társaságában elnökségem idején segítették és azóta is támogatják törekvéseimet. Nem kevésbé köszönöm a Vas Imre-díjat a Társaság Vas Imre-emlékbizottságának és Elnökségének.
IRODALOM 1. Barnes C: A legacy of oppression: A history of disability in western culture. in: Barton L, Oliver M (eds): Disability Studies: Past Present and Future. Leeds: The Disability Press, 1997; 3-24. 2. Barnes C, Mercer G: Exploring disability. 2nd edition. Cambridge, Polity Press, 2010. 3. Barnes C: Understanding Disability and the importance of design for all. J Access Design for All 2011; 1: 55-80. 4. Centre for Universal Design. 2011: The new princeples of Universal Design. Centre for Universal Design, College of Design, North Carolina State University. Available: www.ncsu.edu/project/ design-projec ts/udi/center-for-universal- design/ the-principles-of-universal-design/ 5. Council of Europe: Átfogó politika a rokkant/fogyatékos személyek rehabilitációjáról. Magyar változat. Strasbourg, 1992. 6. Davis LJ (ed.): The Disability Studies Reader. Routledge, 1997.
6
7. Egészségügyi Világszervezet: A funkcióképeség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása. Budapest, ESzCsM-OEP-Medicina, 2004. 8. Imrie R: Ablesit geographies, Disablist spaces, Towards a reconstruction of Golledge’s „geographies of the Disabled”. Transactions of the Institute of the British Geographers 1996; 11(2): 397-403. 9. Imrie R: Responding to the design needs of the Disabled People. J Urban Design 2000; 5(2): 199-219. 10. http://www.barczi.hu/ 11. Johnstone D: An Introduction to Disability Studies. David Fulton Publishers Ltd., 2001. 12. Kálmán Zs, Könczei Gy: A Taigetosztól az esélyegyenlőségig. Osiris, Budapest, 2002. 13. Könczei Gy (szerk): Fogyatékosságtudományi sorozat „Good practices (Hungary)” (2009) http://e-oktatas.barczi.hu/extra/ tudasbazis/digitkonyv/17.pdf 14. Linton S: Claiming Disability: Knowledge and Identity. New York, University Press, 1998.
Rehabilitáció 2012; 22(1): 2–7.
15. Mace R: Universal Design in Housing. Assistive Technology 1998; 10(1): 21-28. 16. Oliver M: Understanding disability: From theory to practice. New York, Basigstoke, 1996. 17. Pothier D and Devlin R (eds.): Critical Disability Theory: Essays in Philosophy, Politics, Policy, and Law (Law and Society Series). UBC Press, 2006. 18. Snyder SL, Mitchell DT: Cultural Locations of Disability. University of Chicago Press, 2006. 19. Thomas C: Sociologies of Disability and Illness: contested ideas in disability studies and medical sociology. London, Palgrave, 2007. 20. UN Enable: Standard Rules on the Equalisation of Opportunities for Persons with Disabilities, NY United Nations. 2003/4.
Vekerdy-Nagy Zsuzsanna: Fogyatékosságtudomány
21. UN Enable: Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Optional Protocol, NY United Nations. 2009. 22. World Health Organization. International Classification of impairments, disabilities and handicap. Geneva, 1980, WHO. 23. World Health Organization: World Report on Disability. Geneva, 2011, WHO. 24. Zászkaliczky P, Verdes T (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia: A fogyatékosság jelensége a gyógypedagógia határtudományaiban. Eötvös Lóránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar és Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium, Budapest, 2004.
7