2015. Vážení a milí přátelé,

3/2015

zpravodaj

PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

Vážení a milí přátelé, otvíráte poslední číslo Zpravodaje roku 2015, kterým se loučíme nejen se starým rokem, ale i s etapou fungování naší organizace pod právní formou občanského sdružení. Jako již tradičně se ohlédneme za událostmi, kterými jsme žili v měsících od vydání posledního čísla Zpravodaje, zejména pak za Letními pobyty pro děti a dospělé s autismem 2015. V tomto vydání najdete krátká zamyšlení kolegů v reakci na mou otázku, co jim pobyt na táborech přináší, ale i sebereflexi kolegů z terapeutického střediska. K přečtení doporučuji i článek Hynka Jůna mapující stávající neutěšenou situaci v oblasti pobytových služeb pro lidi s autismem. Text byl původně určen jako materiál pro pracovní skupinu pro zmapování situace osob s autismem, jež funguje při Úřadu vlády. V roce 2016 nás kromě standardní činnosti v přímé péči čeká práce na budování nové značky Národního ústavu pro autismus a tak doufáme, že Zpravodaj NAUTIS bude i nadále účinným pomocníkem v šíření osvěty nejen o autismu, ale i povědomí o činnosti našeho ústavu a nové značce. Děkujeme za důvěru, kterou jste nám projevovali v souvislosti s péčí o lidi s autismem a věříme, že nám zachováte přízeň i nadále. Ať vám nový rok 2016 přinese jen to dobré.

Foto: Jindřich Mynařík

Za tým Národního ústavu pro autismus, z.ú. Magdalena Čáslavská

1

SPOLEK APLA PRAHA MĚNÍ PRÁVNÍ FORMU A NÁZEV NA NÁRODNÍ ÚSTAV PRO AUTISMUS, Z. Ú. Vážení přátelé,

Právni forma ústavu je nová,

Se změnou právní formy jsme

cich a jsou uznávanými odbor-

Vážení přátelé, budeme rádi,

dovolte, abychom Vás informo-

moderní právní forma neziskové

přistoupili i ke změně názvu.

níky ve svém oboru.

pokud nám pomůžete se sdíle-

vali o velké změně, která provází

organizace, jejíž práva a povin-

Chceme dát tímto veřejnosti na-

Novým názvem spolku APLA

ním a šířením této informace

transformaci našeho občan-

nosti určuje nový občanský zá-

jevo, že vstupujeme do nové

Praha se tak stává Národní

dál, aby nová značka vešla co

ského sdružení (spolku) na

koník, a která při svém fungo-

etapy naší činnosti, že nejen naší

ústav pro autismus, z.ú.

nejdříve do povědomí široké

novou právní formu – ústav. Pro-

vání musí dodržovat přísnější

prací, ale i názvem, se chceme

(dále jen „NAUTIS“).

i odborné veřejnosti.

tože našim hlavním posláním už

pravidla, než tomu bylo u občan-

prezentovat jako profesionální

Proč NAUTIS? NAUTIS je nejen

O dalších krocích souvisejících se

řadu let není jen sdružování ob-

ských sdružení. A vzhledem

instituce, která zastává pozici

zkratka složená z písmen Ná-

změnou právní formy a názvu

čanů a klasická spolková čin-

k tomu, že k transparentnosti

lídra systémových změn v péči

rodního ústavu pro autismus, ale

Vás budeme informovat.

nost, nastal čas v souladu s plat-

a kredibilitě se hlásíme jako

o lidi s autismem v České repub-

je to i námořní simulátor – po-

nou legislativou dle nového ob-

k základním hodnotám naší spo-

lice, že jsme realizátorem kom-

můcka, která má námořníky na-

Za spoluzakladatele Národního

čanského zákoníku vybrat si

lečnosti, je pak transformace na

plexního modelu péče o lidi s au-

učit řídit loď a orientovat se na

ústavu pro autismus, z.ú.

novou právní formu, která bude

ústav logickým strategickým

tismem, největším poskytovate-

moři. Stejně jako si klademe

lépe vystihovat naší činnost

krokem našeho fungování.

lem sociálních služeb pro tuto cí-

my ve svém poslání správně na-

a pozici největšího poskytova-

I jako ústav nadále zůstáváme

lovou skupinu, výcvikovým

směrovat lidi s autismem

tele služeb pro lidi s autismem

nestátní neziskovou veřejně pro-

pracovištěm řady univerzit, že

a všechny, kdo jim poskytují péči

v České republice.

spěšnou organizací, která pokra-

naši pracovníci vykazují bohatou

a podpořit je v bezpečné a klidné

čuje v původní činnosti APLA

publikační činnost, přednáší na

cestě směrem k spokojenému ži-

Praha s cílem zkvalitnit život

fakultách, významných tuzem-

votu.

lidem s autismem a jejich rodin.

ských i mezinárodních konferen-

Magdalena Čáslavská, ředitelka

2

Letní pobyty pro děti a dospělé s autismem NAUTIS 2015 I v letošním roce pořádala APLA Letní pobyty pro děti s autismem. Uskutečnily se v měsících červenci a srpnu a zúčastnilo se jich 90 klientů z 12 krajů České republiky. Personálně byly zajištěny čtyřiceti asistenty. V únoru proběhlo přihlašování zájemců na pobyty. Celkem jsme obdrželi 135 přihlášek na pobyty v Kalu a Křížlicích a 18 přihlášek na pobyt v Cholíně. Následně byli zájemci rozřazeni na jednotlivé turnusy. Na Letní pobyty 2015 jsme získali finanční příspěvek od Nadace rozvoje občanské společnosti, Magistrátu hlavního města Prahy, Ministerstva zdravotnictví České republiky, Libereckého kraje, stavební společnosti SMP CZ, a. s. a banky Expobank CZ, a. s.. Díky získaným dotacím a darům klienti nehradili náklady pobytů v plné výši. V letošním roce se pobyty uskutečnily na třech místech. Poprvé jsme byli v Kalu u Pecky a v Cholíně, opakovaně jsme využili chalupu v krkonošských Křižlicích.

Kal u Pecky

Cholín

V Kalu u Pecky, v budově bývalého hostince, se uskutečnily čtyři týdenní pobyty pro děti a náctileté s AS a VFA v období 3.—31. 7. Vedoucími byli Lenka Bittmannová, Julius Bittmann, Petr Doležel a Veronika Šporclová. Dále zde proběhl jeden pobyt pro klienty nízkého věku s NFA v termínu 31. 7.—7. 8., vedoucím byl Jan Kouřil. Každý pobyt byl pro 8 klientů a 6 asistentů. Pronajatá budova nám poskytla velkou společenskou místnost a dostatečné množství pokojů, venku jsme pak měli k dispozici posezení pod pergolou, s krbem a využívat jsme i velký přilehlý pozemek. Pobyty jsme trávili výlety auty (ZOO Dvůr Králové, Aquapark apod.), procházkami po okolí, nebo na dvoře u bazénu.

V letošním roce jsme změnili místo konání pobytu pořádaného terapeutickým střediskem pro dospělé klienty s AS a VFA. Uskutečnil se v Hořovické chatě v Cholíně u Slapské přehrady, v termínu 8.—15. 8., vedoucím byla Lenka Sadilová. Zúčastnilo se ho 14 klientů a 7 asistentů. Na programu byly vzdělávací aktivity (hospodaření s penězi, vaření, etiketa a nácviky sociálních dovedností), ve volném čase se hrály společenské hry a pořádaly výlety. Program zajišťovali pracovní konzultanti, terapeuti a pracovní asistenti střediska TARS. Rádi bychom touto cestou ještě jednou poděkovali všem asistentům i dalším zaměstnancům NAUTIS, kteří se na organizaci a realizaci Letních pobytů podíleli. Jsme velmi rádi, že během všech 12 pobytů nedošlo k žádnému vážnému úrazu, a že i škody na zařízení objektů byly minimální. Děkujeme i všem účastníkům a jejich rodinám, kteří nám zaslali pozitivní zpětné vazby a poděkování. Je to pro nás velmi příjemné ohodnocení naší práce a povzbuzení do budoucna. Stejně tak děkujeme všem, kteří nám sdělili své připomínky a podněty k celé akci. V současné době probíhá interní hodnocení Letních pobytů v rámci NAUTIS, kde budeme získané postřehy probírat a ty, které vyhodnotíme jako podnětné, vezmeme v potaz při organizování Letních pobytů 2016. Pevně věříme, že byli všichni účastníci spokojeni a pobyty si užili ke své plné spokojenosti, a že se s Vámi či Vašimi dětmi opět setkáme. Renata Němcová, koordinátorka Letních pobytů pro děti a dospělé s autismem 2015

Křížlice Šest turnusů pro šest klientů s těžší formou PAS se uskutečnilo jako již tradičně v Křížlicích, v termínu 3. 7.—14. 8.. Každý pobyt vždy zajišťovalo 6 asistentů. Vedoucími jednotlivých turnusů byli: Lenka Vopálková, Šárka Henychová, Jaroslav Klap, Jůlie Vosáhlová a Kateřina Šulcová. Program sestával z výletů po okolí pěšky, i auty (ZOO Liberec, Aquapark Špindlerův mlýn atd.) a vzhledem k parnému počasí i pobytem u chalupy, u bazénu. V prvním týdnu v srpnu zde proběhlo natáčení reportáže pro sbírkový projekt Pomozte dětem.

3

Letní pobyt pro dospělé s Aspergerovým syndromem v Cholíně Břehy zatopeného údolí lemují osady a kempy. Hladinu v nepravidelných intervalech rozčesávají motorové čluny. Na slapské riviéře leží Cholín (dříve Cholyně), dnes část obce Borotice, okres Příbram. Dominantou osady je most se silnicí II/119 (druhotřídka Dobříš-Sedlčany) a místní kemp pro stany a karavany. V Cholíně je trvale usazeno 9 obyvatel, zbytek tvoří chataři a dovolenkáři. A zde, mezi 8.—15. srpnem, nachází útočiště i naše přibližně dvacetičlenná skupinka. Kdo jsme, co tu děláme, a jak jsme se vypořádali s extrémně vysokými teplotami? Začnu odzadu, neboť básník ví. Na zem si lehněte, ó lide, nejblíž je vám. Duní v ní kroky, strom, ta smělá báseň dřeva a řeka, která se neviditelně vlévá. A tak jsme leželi, lidé s Aspergerovým syndromem i bez něj. V srpnové výhni, pod stromy, kde pomalá řeka dává žít. Plavali jsme k protějším břehům a zpět, projeli se na šlapadle i motoro-

Většina účastníků se již znala, a to z loňského pobytu v nedalekých Líchovech. Vklouznout do této skupiny propletené různými vztahy a zážitky mi bylo přirozené a příjemné. Vskutku pestří lidé, přijímající prostředí, dobrá parta, a před námi týden slibující nová přátelství a nové zážitky. Každý by uvedl jistě trochu něco jiného. Nuže, výběrem ze závěrečných hodnocení pobytu: „Jsou tu moc fajn lidi a super atmosféra. Příští rok stoprocentně pojedu znovu. Už teď se těším :)“. Vida, nevnímal jsem to tak jenom já. Dále v evaluacích vidím lapidární záznam „Úžasné. Zopakovat.“ Můžeme jej vnímat buď jako výraz nedostávání se slov, anebo nedostatku času. Osobně mi přijde zajímavější první možnost. Ve vzorku byl samozřejmě hojný výskyt vět typu „V Cholíně se mi moc líbilo, až na hrozné vedro.“ Zazněla již slova Jiřího Ortena o zemi a řece. Zbývá již jen děkovat prozřetelnosti a vyzdvihnout prozíravost Lenky Sadilové za letošní volbu místa pobytu u přehrady. „Nejlepší byl výlet do skanzenu Vysoký Chlumec. Taky tu bylo dobré jídlo, a to, jak jsme připravovali večeře. Celkově to tu bylo dobré.“ Á, zde máme zmíněny výlety a společné vaření. Takže co my jsme na těch Slapech kromě válení se vlastně dělali? Pro větší počet jsme se rozdělili do dvou skupin. Zatímco jedna připravovala společnou večeři (vytvoření nákupního seznamu, nákup, samotná příprava), druhá pronikala do tajů a krás okolní krajiny, zámků, rozhleden, hradišť a koupališť. O dopoledních proběhl zkrácený kurs hospodaření s penězi, kterýžto byl zaměřen prakticky dle potřeb účastníků. Někdo si potřeboval dodat jistoty a procvičit správnou manipulaci s penězi (placení u baru, přepočítávání peněz, vracení peněz, apod.), někomu zase přišlo vhod probrat s ostatními svá nynější životní rozhodování (škola, práce, bydlení, apod.) a vyslechnout si postřehy a zkušenosti jiných. Denní program si do velké míry vytvářeli účastníci sami. K tomu dobře sloužil formát ranních a večerních společných „skupin“, na kterých byl prostor pro tvorbu programu, reflexi i rozříkání konkrétních situací, jež během dne nastaly.

A co uvidím při zpětném pohledu já? Uvidím dobrodružný výlet po Albertovských skalách (slapské „ferraty“), který jedna mladá dívka absolvovala bosa. Uvidím závěrečnou módní přehlídku jednoho z účastníků. Uvidím improvizovaný kurs autoškoly, konkrétně mračna prachu z cvičných rozjezdů na okolních polních a příjezdových cestách. Překvapilo mě, jak dobře si zúčastnění se spojkou a plynem rozuměli. Nezapomenu na neskrývané dojetí jedné z maminek, která prý nikdy nedoufala, že její dcera může někdy dělat něco takového jako řídit auto. Vybaví se mi vybavený bar, dobrá kuchyně, vstřícný personál, buřty, stolní tenis a večery u kytary a zpěvu na terase. Terasu Hořovické chaty s námi sdílely stovky vos opilých popínavým vínem. Plavaly a topily se nejen v Kofole. Když vás píchne vosa, zařiďte se dle zaručené kúry jednoho z účastníků a poplácejte postižené místo kopřivou. Silným zážitkem byla též návštěva Lanového parku Slapy, kde vybraní odvážlivci překonávali překážky v desetimetrových výškách. Nezbývá než poděkovat všem zúčastněným za krásný týden. Dík za osobní nasazení a organizaci patří v neposlední řadě všem kolegům, tedy spíše kolegyním, z oddělení sociální rehabilitace. Štěpán Hejzlar, pracovní a osobní asistent Národního ústavu pro autismus, z.ú.

vém člunu.

4

Proč

na odlehčovací po-

byty pro lidi s autismem jezdí i pracovníci, kteří nemají tuto činnost primárně v náplních práce? Co dobrého jim tato aktivita přináší? Čím je tato práce obohacuje a má tato zkušenost nějaký význam pro jejich osobnostní či pracovní růst? Tyto otázky jsem kladla osobním asistentům Letních pobytů pro děti a dospělé lidi s autismem.

Mou náplní práce jsou především psychodiagnostická vyšetření dětí s cílem potvrdit nebo vyloučit poruchu autistického spektra. Stále více si uvědomuji skutečnost, že abych mohla autismus diagnostikovat, musím autismu rozumět i jinak než na úrovni teoretické. Domnívám se, že teprve s praxí a při přímé práci s dětmi s autismem nabývá teorie smysl. Proto jsem letos již po několikáté opustila svou kancelář, abych mohla strávit jeden týden na táboře s partou dětí s poruchou autistického spektra a s týmem asistentů. Snahou všech je zajistit dětem s autismem týden na táboře, který je podobný těm, jež zažívají děti s běžným vývojem. Během tábora mám možnost autismus vidět jinak než pohledem diagnostickým, mám možnost zkusit si, jaké to doopravdy je pečovat o dítě s autismem celodenně. Mám možnost na vlastní kůži pocítit negativní komentáře některých lidí, kteří, i když nás neznají, mají velkou potřebu dávat výchovná doporučení a hodnotit chování dětí i nás (asistentů).

Přiznávám, že i při pohodovém průběhu tábora se po týdnu vracím domů vyčerpaná a potřebuji pár dní na rekonvalescenci. Poznání, že já jsem vyčerpaná poté, co pečuji o dítě s autismem celoednně pouze po dobu jednoho týdne, zatímco rodiče o dítě pečují bez jednoho týdne 24 hodin 365 dní v roce, mě vede k hluboké pokoře a obdivu ke všem, kteří dítě s autismem vychovávají. Týden strávený s dětmi s autismem je pro mě v mnoha ohledech obohacující, především dětem s autismem děkuji za to, že mě naučily (a stále učí) podívat se na svět jiným pohledem. Přála bych tento „sebezkušenostní pobyt“ každému, kdo má co do činění s problematikou autismu (pedagogové, odborní lékaři, posudkoví lékaři, sociální pracovníci, apod). Pokaždné po návratu z tábora si říkám, že letos už to byl tábor poslední.... Ovšem jakmile únava pomine, zůstávají pěkné vzpomínky a zážitky, kterých je naštěstí hodně. A já se přistihnu, že své rozhodnutí přenechat účast na táboře mladším, odolnějším ko-

legům a kolegyním není tak jednoznačné.. Tak (snad) příští rok ve stejnou dobu se těším na viděnou! Veronika Šporclová, psycholožka a vedoucí diagnostického střediska Nautis Celé dětství jsem jezdila na tábory a nepřála jsem si nic jiného, než jet někdy jako člen týmu, který je připravuje. Na tábor s dětmi bez postižení se mi nikdy jet nezdařilo, ale NAUTIS tábory mi vše již druhým rokem plně vynahrazují. Je to jistě o lidech, o celém skvělém týmu, se kterým jsme dávali program dohromady, ale i o klientech, kteří vytvářejí neopakovatelnou atmosféru pohody a nových zážitků. Já jezdím na pobyty s lidmi s PAS, kterým je 17 a více let a líbí se mi na tom to, že je vždy možné dobrat se kompromisu a dohodnout se tak, aby to vyhovovalo všem stranám. A nebo se nedohodnout, ale nezakončit to nenávistí až za hrob. Na letošním táboře se mi stala nemilá událost. Zemřel mi děda. Přečetla jsem si tuto zprávu ve chvíli, kdy jsem chtěla na telefonu 5

odměřovat čas pro nějakou soutěž, a namísto toho jsem vyběhla s pláčem na chodbu. Reakce byly neuvěřitelné a věřím, že kdybych nebyla v prostředí, v jakém jsem byla, byly by vlastně nepřípustné: „Nebreč, přece sis nemohla myslet, že někdo může žít věčně?!“ a další: „Hrozně jsi mě vyděsila, když jsi utekla. Myslela jsem si, že jsem ti něco špatného udělala. Nejdřív vysvětli, co se děje a pak breč.“ Hrozně mi to pomohlo. Pomohl mi střet s naprostou realitou a byla jsem jim vděčná za to, že jsou takoví, jací jsou. Navíc bylo v tu chvíli opravdu nemožné poznat, co se mi děje. Dlouho jsem přemýšlela o tom, jak moc jsem selhala coby profesionál. Dospěla jsem k názoru, že i pro lidi s AS je nutný střet s realitou. S tou naší realitou. Tenkrát to bylo vlastně dobré pro obě strany. Já už vím, že nikdo nemůže žít věčně a některým z klientů zase došlo, že ne vždy budou „normální lidi“ kolem nich reagovat tak, jak by se v dané situaci dalo předpokládat. Dominika Linhartová, pracovní konzultantka Nautis Tábor je pro mě velmi intenzivní zkušenost, která mi pomáhá si uvědomovat, respektive každoročně připomínat, co obnáší celodenní starost o dítě s PAS, jak v rodinách ovlivňuje veškerý chod domácnosti, na co rodič může mít čas a na co často nezbývá a v neposlední řadě, jak je někdy těžké najít čas na odpočinek. Raná péče je komplexní služba, proto pro svou práci považuji za velmi prospěšné vypnout na týden z módu poradce/peda-

goga (musím udělat vše pro rozvoj dítěte) do módu pečovatele, který se potřebuje o dítě především po všech stránkách postarat a strávit s ním čas tak, aby bylo spokojené. Letos se mi v průběhu turnusu velmi vracela myšlenka, že by účast na táboře měla být nedílnou součástí programu pro každého poradenského pracovníka z rané péče. Především pro zkušenosti, které při standardní pracovní náplni poradce nemůže získat. Honza Kouřil, speciální pedagog a vedoucí rané péče Nautis Pro mě jsou tábory (a přes rok vikendy a další pobytové akce pro lidi s autismem) důležité v tom, ze nevycházím ze cviku. Mám možnost poznat děti, se kterými pracuji, i jinak, než na hodinu během vyšetření nebo dvakrát do roka ve škole. Poznám, co je baví, co nudí, čím je nadchnu a čím spolehlivě otrávím. Dozvím se obvykle spoustu věcí, o kterých jsem neměla tušení a především: můžu si na vlastní kůži vyzkoušet to, co radím rodičům a učitelům, což je hodně důležitá zpětná vazba. Lenka Bittmannová, speciální pedagožka Nautis a SPC APLA Jakkoliv zvláštně to zní, přináší mi účast na táborech relaxaci. Oproti domovu v Libčicích, kde jsem vždy celý den s konkrétními klienty sama (ostatní pracovníci jsou sice poblíž, ale přece jen na jiných bytech), na táborech je pracovníků víc, takže můžu sdílet všechny problémy i emoce. No, a samozřejmě je ohromný (zejména psychický) odpočinek nádherná příroda kolem Křížlic.

Tábory jsou pro mě důležité zejména v udržování kontaktů. Jak s pracovníky Nautis, tak i s našimi klienty. V Libčicích se nám klienti nemění, na táborech vidím zase jiné děti a dospělé s autismem, tudíž mám možnost vidět i jiné projevy, jiné chování apod. Pro mě osobně je to velmi důležité. Kateřina Šulcová, veoducí domova se zvláštním režimem Nautis

Personální změny v domově se zvláštním režimem NAUTIS V Domově se zvláštním režimem, zejména v domácnostech v Libčicích nad Vltavou, jsme se dlouhodobě potýkali s nedostatkem personálu. Výběrových řízení jsme od jara uspořádali několik, ale buď z nich žádný vhodný pracovník nevyšel, nebo pracovníci z různých důvodů vydrželi pouze pár

Všem kolegům, kteří se spolupodíleli na realizaci letních pobytů 2015, srdečně děkuji za vysoké pracovní nasazení, zodpovědnost a profesionalitu. Magdalena Čáslavská, ředitelka NAUTIS

týdnů. Celá tato situace vyvrcholila v létě, kdy z Nautisu odešla vedoucí Katka Balická. Za ní jsem se této pozice ujala já. V Domově už nějaký čas pracuji, spousta věcí pro mě tedy nebyla nových. Na druhou stranu nastupuji po Katce, která celou službu rozjela od začátku a celkově tu udělala velký kus práce. Doufám tedy, že se mi bude dařit alespoň tak dobře jako jí, a že s touto změnou budou spokojeni klienti, pracovníci i rodiče. Katce pak přeji mnoho dalších pracovních i osobních úspěchů. Současně se změnou ve vedení služby do Domova nastoupili další pracovníci. Vítám tedy v našem týmu Annu Roučkovou, která nastoupila do domácnosti v Bohnicích, Michala Víška a Renatu Káchovou, kteří rozšířili tým v Libčicích, a na krátký úvazek se k nám znovu vrací Marika Hatašová, z čehož měli největší radost naši klienti, protože Maričiny koláče a dorty už všem chyběly. Díky novým pracovníkům jsme opět doplnili stavy ve všech domácnostech do počtů, které potřebujeme. Doufám tedy, že se nám tým opět na nějakou dobu ustálí a vše bude fungovat tak, jak má. Všem novým pracovníkům přeji hodně příjemných chvil s klienty a málo krizových situací. Kateřina Šulcová,

Kateřina Šulcová převzala vedení domova se zvláštním režimem po Kateřině Balické, která svou působnost v Nautisu ukončila na podzim tohoto roku.

vedoucí domova se zvláštním režimem NAUTIS

6

Prázdniny Martina P. z domova Libčice Trávit smysluplně volný čas a užít si svou „dovolenou“ se asistenti NAUTIS snaží plnit i obyvatelům z domova v Libčicích. O tom, jaké akce podniká jeden z jeho obyvatel – Martin – pojednává blog, který spravuje pracovník domova, Petr Krčmář. Letošní léto vyrazili asistenti Petr a Tomáš s Martinem na Slovensko. Martin má poruchu autistického spektra, kvůli které neovládá své chování, pokud jej něco rozzlobí. To pak do něčeho bouchne, něčím praští či něco zničí. Jinak je ale Martin kluk s mnoha zájmy. Má rád přírodu, hory, rád poznává cizí země. Vzhledem k svému postižení musí na těchto výpravách Martina doprovázet dva asistenti. Záznam z internetového deníku: martin999.webnode.cz/news/slovensko-2015 Je pondělí 20.7. a vyrážíme směr Rožňava. Dé jednička je kupodivu průjezdná a za tři hodiny míjíme Brno. Na hranicích dáme oběd a míříme přes Trenčín do Martina. Cestou ještě zastavujeme na prohlídku hradu Strečna. Po povinném nákupu turistických známek pokračujeme dál. V Martině nakupujeme další známky a trošku se nám to komplikuje, protože Martin by rád koupil všech asi dvacet známek, které prodejna nabízí. Nakonec se domluvíme: budeme kupovat jen ty, kde jsme byli osobně. Pak se ještě se stavíme v obchodním centru, kde si Martin kupuje sandály a suvenýry. Cesta se vleče, se zpožděním ve Zvolenské Slatině večeříme Martinovy vysněné halušky. Za další dvě hodiny konečně zalézáme do pokojů na stadiónu v Kunové Teplici.

a otáčení zvířete. Martin pomáhá se dřevem, někdy otáčí, jindy lenoší a taky vyčistí okolní les od plechovek – získá tak základ financí pro příští dovolenou. Konečně jsou kamarádi z jeskyní venku a tak je čas zakrojit jehně. Přijíždí starostka Kunové Teplice a slovenští jeskyňáři. Po několika hodinách „ožírání“ Martin prohlásí, že už nemůže. Zabalíme věci a jedeme na ubytovnu. Ve středu máme naplánovanou tůru v Zádielské dolině. Vystoupáme na planinu a cestou krásných výhledů míříme ke spodnímu konci soutěsky. Martin má problém se strmým sestupem, ale po občerstvení v bufetu je vše špatné zapomenuto. Stoupáme údolím zpátky k autu, kolega Tom zkoumá jeskyně u cesty a já s Martinem vychutnáváme koupel v tůních. Ještě nám zbývá čas a tak jedeme okouknout vodopády v sousední Hájské dolině. Martin si pod vodopádem sprchuje hlavu. Čtvrtek je poslední den naší výpravy, po snídani se jedeme zchladit do Silické Lednice a potom navštěvujeme Gombaseckou jeskyni. Po prohlídce odlehčíme místní kiosek o pohledy a další suvenýry, pokračujeme do Rožňavy, kde si Martin kupuje nový mobil. Obědváme u známého v penziónu Josefina. Po krátké procházce jedeme do Silice, kde jeskyňáři připravují kotlíkový guláš. Opět se tu schází mraky lidí, starostové ze Silice, Teplice, Štíniku, jsou tu také slovenští jeskyňáři. Martin zvládá společnost bez problémů a zase se přejídá. V pátek balíme a na rozloučenou hrajeme Člověče nezlob se, posíláme pohledy a jedeme domů. Cestou si Martin kupuje ovčí sýr a při průjezdu Bratislavou se ještě zastavujeme na hradě Děvín. Všechno, co následovalo pak, bylo jen utrpení. Dálnice totálně ucpaná a my přes Hradec krátce před půlnocí konečně dorážíme domů, do Libčic. Petr Krčmář, domov Libčice

V úterý si ordinujeme odpočinek. Naše akce se kryje s akcí českých jeskyňářů a po dohodě s nimi naplánujeme účast na rožnění jehněte. Zatímco jeskyňáři jsou zalezlí v jeskyni Zúgó, my se staráme o oheň 7

Centrum PASPOINT – pevný bod a jistota pro rodiny s dětmi s autismem z Jihomoravského kraje Ve Zpravodaji dáváme prostor nejen k prezentaci vlastních aktivit, ale rádi představíme užitečný a zajímavý projekt pro lidi s autismem, které realizují naši kolegové z jiných organizací. Projekt PASPOINT realizovaný sdružením APLA-JM o.s. je jedním z nich. Centrum PASPOINT nabízí své služby od loňského podzimu a 1. listopadu oslavilo své první výročí. Nabízí se tedy trochu vyzpovídat zaměstnance centra – psycholožku Mgr. Simonu Řiháčkovou, speciální pedagožku Mgr. Janu Kurfürstovou a sociální pracovnici Mgr. Lucii Hemalovou. Centrum PASPOINT brzy oslaví první výročí zahájení provozu. Můžete nám říct, jaká myšlenka byla v pozadí jeho vzniku? Z dosavadní praxe vyplynula potřeba vytvořit centrum, které nabídne rodinám co možná nejširší pohled na problematiku poruch autistického spektra. Jedná se zejména o rodiny, které se nově dozvěděly, že jejich dítě trpí některou z diagnóz poruch autistického spektra (dále PAS) nebo existuje na tuto poruchu podezření. Cílem je pro rodiče centralizovat informace o diagnóze PAS, o možnostech podpory dítěte i celé rodiny, o sociálně právních souvislostech, poskytnout první pomoc. V čem jsou vaše služby jiné než služby rané péče? Prvním rozdílem je věková skupina. Raná péče je poskytována dětem ve věku od 0 do 7 let. Centrum Paspoint poskytuje podporu rodinám s dětmi od 0 do 18 let. Stále není výjimkou, že poruchy autistického spektra jsou diagnostikovány až ve školním věku, tím pádem se stává, že rodiny s dětmi nad 7 let žádnou systematickou pomoc nedostanou, kromě podpory speciálněpedagogických center, jejichž pomoc je však směřována do škol a školských zařízení. Kromě toho také nabízíme pomoc

psychologickou, která je ve chvíli zjištění diagnózy tolik potřebná. Rodinám nabízíme individuální, párovou nebo rodinnou terapii, pravidelně organizujeme rodičovské skupiny. Dalším specifikem našich služeb je možnost přijmout do péče i rodiny, které jsou s diagnózou obeznámeny již delší dobu, neprošly však žádnou systematickou podporou. Když tedy jako rodič zavolám co centra, jaké služby mi můžete poskytnout? První kontakt proběhne se sociální pracovnicí. Ta rodiči poskytne informace o tom, jaká existuje sociální podpora a podpora služeb pro rodiny s dětmi s PAS, zjistí, v jaké situaci se rodina nachází a jaké problémy by chtěla prioritně řešit. Součástí prvního kontaktu je i možnost konzultace s psycholožkou. Následující podpora je pak poskytována psycholožkou (viz výše) a terénní poradkyní, což je speciální pedagožka, která poskytuje poradenství v přirozeném rodinném prostředí. Veškeré výchovné a vzdělávací postupy jsou přizpůsobené individuálním potřebám a možnostem dítěte. Je však potřeba říci, že se jedná o první pomoc a počet konzultací je tedy omezený. Co se děje s klienty, kteří již nabízený počet konzultací vyčerpali? Klientům doporučujeme jednak služby, které nabízí naše organizace ale i služby, o kterých víme, že jsou v nabídce jiných organizací. Vzhledem k tomu, že naším působištěm je celý Jihomoravský kraj a okrajově i další kraje, snažíme se zaměřit na oblast, kde klient bydlí. Co se týče služeb, jedná se především o nácviky funkční komunikace, nácviky sociálních dovedností, ranou péči a osobní asistenci. Jakým způsobem je projekt financován? Centrum PASPOINT vzniklo jako dvouletý projekt, který může být realizován díky prostředkům Nadace Sirius. Projekt skončí v srpnu 2016.

viteli Jihomoravského kraje i Magistrátu města Brna a informovali je o potřebě této služby, budeme se zaměřovat i na projekty EU a podporu nadací. Pokud se nám však nepodaří najít potřebnou finanční podporu, budeme nuceni služby zpoplatnit.

Je o tyto služby takový zájem, jaký jste předpokládali při vzniku projektu? Ano. Očekávali jsme zhruba 100 nových klientů za rok. V prvních měsících se o našich službách ještě moc nevědělo, takže klientů bylo méně, ale v poslední době zaznamenáváme velký nárůst. Momentálně máme v evidenci 95 klientů, se kterými již proběhl první kontakt, ve chvíli ročního běhu jich bude více než 100. Jak se o vašich službách klienti dovídají? Dlouhodobě systematicky pracujeme se Speciálněpedagogickým centrem při ZŠ, Brno, Štolcova 16, které se zaměřuje výhradně na podporu klientů s PAS, dále s Dětskou neurologií Fakultní nemocnice Brno pod vedením doc. MUDr. Hany Ošlejškové, Ph.D, ale i dalšími klinickými psychology, psychiatry, pediatry a neurology. Rodiče tedy většinou dostanou doporučení přímo u odborníka, popř. v zařízení, do kterého jejich dítě dochází. V poslední době již také není také výjimkou, že si rodiče mezi sebou informace předají nebo si naše služby najdou na internetu. O jaké služby mají klienti největší zájem? Když k nám rodiče zavolají, jejich nejčastější požadavek je, chceme vědět, jak s dítětem pracovat, co máme dělat. Ve chvíli, kdy se však dozví o dalších možnostech, většinou mají zájem o všechny služby, které centrum nabízí. Děkujeme za rozhovor. Národní ústav pro autismus, z.ú. (NAUTIS)

Máte představu, co bude s vašimi službami, až skončí tento dvouletý projekt? V současné době hledáme další možnosti podpory, aby byl provoz centra dlouhodobě udržitelný. Jednali jsme s předsta-

8

Recept na bábovku Nedávno jsem přednášel na celodenním semináři s názvem „Jak se nezbláznit z dítěte s Aspergerovým syndromem“. Na konci semináře jsem se ptal asi patnácti účastníků z řad rodičů a odborníků, co si ze semináře odnáší (myslel jsem informace, nikoliv hmotné věci). Padaly různé zpětné vazby a já si znovu uvědomil, že pro rodiče je často důležité, že jim nějaká autorita potvrdí, co si sami už dlouho myslí, a dovolí jim se podle toho chovat. Pro jednu maminku bylo třeba důležité dovolení, že nemusí být ke svému handicapovanému dítěti připoutaná jako ke „středobodu svého života“, na který musí myslet, starat se o něj a trápit se s ním od rána do večera, ale že k němu může přistupovat jako k „ozdobnému doplňku vlastního spokojeného života nebo dobře fungujícího partnerského vztahu“. V úplném závěru mi tři ženy, dvě maminky a jedna asistentka pedagoga, sdělily, že jsou ze semináře zklamané, že si z něj nic neodnáší, že informace byly moc obecné, že se vlastně vůbec nic nedozvěděly o tom, jak se nezbláznit ze svého dítěte. Na tyto připomínky jsem nereagoval. Byl jsem zmatený. V duchu jsem přemýšlel o tom, kde se stala chyba, protože několik hodin předtím jsem mluvil mj. o faktorech, které určují odolnost člověka, o změně škodlivého myšlení, které vede k silným emocím, uvedl jsem konkrétní příklad a rodiče měli možnost během několika cvičení se sami zamyslet nad sebou, nad svým vztahem k dítěti a k partnerovi. Navíc jedna z těch dvou maminek, která byla mimopražská, po mně předtím chtěla prezentaci a říkala, že nám závidí, jaké máme v NAUTISu služby pro naše klienty. Úplně na konci zpětných vazeb se tato žena rozplakala a řekla, že nenávidí svého syna. Když jsem jel domů, přemýšlel jsem o tom, co se stalo, co vlastně ty tři ženy od semináře očekávaly, co ode mě potřebovaly, a co mi na začátku neřekly,

protože si to třeba ani neuvědomovaly, a já to nepoznal. Jednou z mých hypotéz je to, že chtěly zachránit, chtěly zázračnou, konkrétní a jasnou radu, jak svoje trápení se svými dětmi vyřešit. Tu radu nedostaly a tak jejich frustrace a naštvanost byla pochopitelná. Vybavil jsem si jednu terapeutku, která svému klientovi, jenž ji říkal, že se jeho problémy nelepší, ať mu tedy už konečně poví, co má dělat, řekla: „Mirku, já vím, vy byste chtěl recept na bábovku. Ale on žádný neexistuje. Musíte se s tím smířit. Jediný recept je pouze ten, který si vytvoříte sám.“ Zajímavý byl také projev nenávisti, kterou vyjádřila výše zmíněná maminka ke svému synovi. Napadlo mě, jak to mají mnozí rodiče těžké, jaké rozporuplné emoce musí v jejich nitru někdy vřít a jaké zažívají vnitřní konflikty. Na jednu stranu biologické, evolučně podmíněné tendence dítě s postižením odmítnout nebo odvrhnout, jak tomu bývalo v minulých dobách. Na druhou stranu opačné extrémy – nepřiměřený tlak psychologický a sociální. Tedy vyhovět svému svědomí a kompenzovat nadměrnou až perfekcionistickou péčí jednak pocity viny, že za postižení dítěte rodiče mohou, jednak svým překotným úsilím dostát své často nepřiměřené zodpovědnosti za dítě a mírnit svůj strach, že dítě v životě neobstojí a oni budou muset zažívat pocity rodičovského selhání. Navíc by rodiče měli vyhovět současnému sociálnímu tlaku, který je postavený na akcentovaných právech a kultu dítěte. Tento tlak rodiče nutí věnovat svému dítěti, zvláště pak dítěti s handicapem, maximální péči, a přikazuje jim dusit v sobě negativní emoce, které ke svému dítěti přirozeně někdy cítí. Jinak by byli společností, veřejností, včetně mnohých odborníků a učitelů považováni za špatné rodiče. Roman Pešek, vedoucí terapeutického střediska Nautis

9

Přijetí, ale také výchova V květnu roku 2015 jsem začala pracovat v Terapeutickém a sociálně rehabilitačním středisku Národního ústavu pro autismus (NAUTIS), kde je mojí hlavní úlohou individuálně pracovat s mladšími děti s PAS, především s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem. V rámci poradenství a terapií řeším s dětmi různorodá témata (především jejich zvládání vzteku, fungování ve školním prostředí, úzkosti a fobie, vztahy s blízkými), a proto bych se s Vámi v rámci tohoto krátkého článku ráda podělila o své dosavadní postřehy,

především ve vnímání své role terapeutky. Navštívila jsem několik kurzů NAUTIS, kde se mluvilo například o aktivním přístupu terapeutů. Kromě důležitých informací a cenných zkušeností kolegů, mě velmi zaujala myšlenka, že primárním úkolem terapeuta je přijetí dítěte takového, jaké je, a teprve poté se můžeme snažit o změny skrze výchovu. Zpočátku jsem tuto tezi nedokázala zcela přijmout – přišlo mi, že bych neměla děti vychovávat vůbec, ale pouze je přijímat a provázet jejich

cestou k porozumění okolnímu světu, či jim samotným. Přijetí dítěte takového, jaké je, se všemi jeho specifiky, vnímám jako základní pilíř terapeutického vztahu, jehož nutnou součástí je vytváření bezpečí, laskavé a otevřené atmosféry ze strany terapeuta. Obecně lze říci, že přijetí klienta je podmínkou pro to, aby terapeutické metody mohly vůbec fungovat. Při samotné práci s dětmi se mi tato myšlenka vracela do popředí - děti jsem zlehka zkoušela konfrontovat např. s jejich nevhodným chováním,

reflektovat, jak na mě (příp. ostatní) může takové chování působit, ale pouze takovým způsobem, aby to „nezavánělo“ výchovou, kterou vnímám jako záměrné usměrňování s jasnými pravidly a kontrolou jejich dodržování ze strany dospělého. S odstupem nějaké doby mohu říci, že jsem se to řešila až příliš, a dost jsem se hlídala v tom, abych na děti nepůsobila jako rodič, učitel či jiné osoby, které mám sama spojené s označením: „výchova“. Pohled na věc mi změnil můj první pobyt na táboře, kdy jsem s dětmi i kolegy strávila delší čas a pochopila jsem, že bez určitého výchovného působení se při naší práci neobejdeme. Osmiletý chlapec S. byl na začátku tábora jako neřízená střela – nerespektoval dospělé, provokoval, odmítal program, takže bylo potřeba nastavit určité hranice, abychom tábor všichni zvládli až do konce. Někdy nepomohlo nic jiného než připomenutí určitého trestu, nebo trest samotný (např. odepření oblíbené činnosti). Zmíněného chlapce jsem měla na starosti v aquaparku, kde jsem si plně uvědomila, že se bez určitých pravidel neobejdeme – zodpovědnost a strach z toho, že by se chlapci mohlo něco stát, byl silnější a já jsem přestala řešit, jestli ho kromě přijetí, také vychovávám. Zajímavé pro mě bylo zjištění, že u chlapce S. byl na konci tábora znát jistý posun v chování a domnívám

se, že k tomu přispěl přátelský přístup, který však zahrnoval stanovení určitých mantinelů. Podobný pocit ve mně vyvolává i mé působení na dětských skupinách, které začaly společně s novým školním rokem. S kolegyněmi přijímáme děti, takové jaké jsou, nicméně se snažíme řešit různé situace tak, aby si z nich děti odnesly i jistá poučení – např. to, že dokážou zvládnout svoje naštvání a ostatní je v tom podpoří; nebo skutečnost, že když neustále provokují, jsou na to z naší strany upozorňovány a i ostatní děti ve skupině takové chování hodnotí negativně. Snažíme se je motivovat ke spolupráci a i z konfliktních situací, které se objevují, se snažíme vyzdvihovat a posilovat jejich „správné“, resp. sociálně přiměřenější způsoby chování. Postupem času jsem přijala fakt, že zřejmě budu součástí výchovy dětí, které při své práci potkávám a jsem za to ráda. Stejně jako rodiče, učitelé, vedoucí zájmových aktivit se totiž i já snažím u dětí rozvíjet určité schopnosti a dovednosti, které by jim usnadnily fungování v této společnosti a celkově v jejich životě. Proto říkám: Výchova v rámci terapie? Ano, a to jako doplněk snah o výchovu ze strany rodičů nebo školy. Mgr. Martina Roblová, terapeutka NAUTIS

Foto: Jindřich Mynařík

10

„Zaslouží si lékařská posudková služba koncepční změnu?“ Zápis z konference konané dne 18. 11. 2015 v budově Poslanecké sněmovny Konference se konala pod záštitou předsedkyně Stálé komise pro rodinu, rovné příležitosti a národnostní menšiny Ing. Radky Maxové ve spolupráci se Soci-

pacienti mohou simulovat z obavy o své zdraví při předčasném návratu do zaměstnání nebo z finančních důvodů. V podstatě hájil postoj posudkových lékařů, proč musí být stále „ve střehu“. Zda by navrhoval další paradigmatickou změnu, tedy zásadní změnu systému, bohužel přímo neuvedl. K této problematice o zásadní změně systému se následně velmi jasně vyjádřil Mgr. Krása ve svém odpoledním příspěvku, viz níže.

ální inkluzí, z. ú., zastoupenou paní ředitelkou Mgr. Štěpánkou Vajnerovou. Účastníky konference přivítala paní předsedkyně Maxová, která seznámila přítomné s prací její komise a zmínila různé názory na změny v lékařské posudkové službě, hlavně návrh na zrušení posudkových komisí a jejich náhradu odbornými lékaři. Poté měla slovo paní ředitelka Vajnerová, která poděkovala paní předsedkyni Maxové, že byla jediným poslancem, který projevil ochotu se této problematice věnovat. V dopolední části konference přednesli své příspěvky zástupci státní správy. Po polední pauze dostali kromě zástupkyně ÚP ČR slovo také zástupci organizací osob se zdravotním postižením, sociálních služeb a kanceláře ombudsmana, kteří vystoupili s výraznou kritikou současného posudkového systému. Jako první vystoupil MUDr. Rostislav Čevela, vedoucí Oddělení organizace, správních činností a vzdělávání LPS ČSSZ, se svým příspěvkem na téma „Parametrické nebo paradigmatické změny LPS?“. Svůj příspěvek pan doktor zahájil seznámením všech přítomných s historií posudkové činnosti, která již trvá 90 let. Dále uvedl, že k výrazné, paradigmatické změně došlo od 1. 1. 2007, kdy byl zaveden Příspěvek na péči. K další sociální reformě a změně zákona došlo od 1. 1. 2012, kdy byla uzákoněna nová posudková kritéria – posuzování zvládání základních životních potřeb a změna definice invalidity. Dále zdůraznil, že u posudkových lékařů je důležitá empatie, etika i etiketa, ale zároveň musí stále počítat s možností, že někteří

Dále vystoupil se svým příspěvkem na téma „SWOT analýza a koncepční záměry LPS ČSSZ“ MUDr. Miroslav Bosák, ředitel odboru LPS ČSSZ. Seznámil účastníky konference s činností LPS pomocí tabulek a grafů. Vysvětlil, že posudkoví lékaři jsou velmi vytíženi (na jednoho lékaře připadá ročně cca 1200 žádostí), jsou na ně kladeny velké nároky v odbornosti, neboť každý posudkový lékař by měl mít atestaci z posudkového lékařství (v současné době ji má asi 62 % z nich) a většina posudkových lékařů je ve věkové hranici nad 60 let. Zdůraznil, že podle jeho názoru musí být posudková služba zachována, neboť ji má každá vyspělá země. Jako slabou stránku své SWOT analýzy uvedl mimo jiné nízký plat posudkových lékařů, špatnou spolupráci s praktickými lékaři a opakování kontrolních lékařských prohlídek i v případech, kdy změna zdravotního stavu není pravděpodobná. Opakoval, jak toho posudkoví lékaři mají moc, jak jsou přetíženi, a že za jejich silnou stránku považuje jejich vysokou odbornost a všestrannost. Jako příležitost jak ulevit přetíženým lékařům vidí převedení některé agendy na nelékařské obory, s čímž souhlasila i paní předsedkyně Maxová. Pan doktor Bosák ještě zdůraznil, že posudkoví lékaři pouze posuzují, nerozhodují o přiznání příspěvku. Na tento argument velmi rázně reagovala zástupkyně Úřadu práce Mgr. Cibulková ve svém příspěvku, viz níže. Nicméně pan doktor uznal potřebu změny systému LPS. Jako další ze zástupců státní správy vystoupil JUDr. Jiří Veselý, ředitel Odboru výkonu posudkové služby MPSV ČR, se svým příspěvkem na téma „Koncepce organizace posudkové služby“. Zahájil stručným seznámením s prací posudkové služby

a její organizací. Poté uvedl, že doposud posuzují státní orgány, tedy ČSSZ a MPSV, ale že se na ministerstvu zvažují alternativy, kdy by posuzovali jiné orgány – např. nově zřízený státní orgán posudkový úřad nebo ošetřující lékaři, případně smluvně zajištění praktičtí lékaři. Opět zmínil náročnost práce posudkových lékařů, zdůraznil nebezpečí jejich ještě většího nedostatku z důvodu nového zákona o státní službě, který stanovuje věkový limit pro pracovníky ve státní službě do 70 let. Ministerstvo má snahu o zatraktivnění oboru posudkového lékařství a zajištění perspektivních lékařů. Na tato fakta následně ve svém příspěvku reagovala zástupkyně praktických lékařů MUDr. Uhrová, viz níže. Příspěvek MUDr. Aleny Zvoníkové z Odboru posudkové služby MPSV ČR, byl v podstatě opět pouze výčtem kvalit posudkové služby a úskalí, která musí přetížení posudkoví lékaři překonávat. Podle paní doktorky se při posuzování dbá na dostupnost, včasnost, vysokou odbornost a komfort posuzovaných osob. Opět zazněl argument, že oni pouze posuzují, nerozhodují. Do budoucna by také navrhovali komplexní posuzování, tedy sociálně zdravotní posouzení, ale bohužel se jim zatím nevede tyto změny prosadit, rádi by je vyřešili do konce roku 2017. Zajímavý byl příspěvek Mgr. Zdeňky Cibulkové, ředitelky Odboru pro sociální věci GŘ ÚP ČR, na téma „LPS pohledem Úřadu práce ČR“. Paní ředitelka seznámila se strukturou Úřadu práce a v podstatě také hájila své pracovníky, jak to mají těžké, ale důrazně se ohradila proti výroku dr. Bosáka o tom, že posudkoví lékaři nerozhodují, pouze posuzují. Upozornila, že to je naprosto mylný názor, protože Úřad práce je výkonný orgán, který se musí řídit rozhodnutím posudkové komise, pouze na základě jejich posudku rozhodují o přiznání nebo zamítnutí PnP. Dále nám sdělila, že sociální pracovníci ÚP mají povinnost provádět sociální šetření pro určení stupně závislosti žadatele o PnP a že od 1. 8. 2015 se musí řídit instrukcí MPSV ČR, která upravuje práva klienta na informace o průběhu sociálního šetření (v praxi znamená, že klient musí být informován, k čemu 11

které konkrétní šetření slouží a proč ho sociální pracovník provádí). Ale její úřad se potýká s výrazným nedostatkem odborně vzdělaných sociálních pracovníků do terénu a nedostatečným technickým vybavením pracovišť (služební auta), proto dochází k průtahům ve vyřizování žádostí a zdlouhavému sociálnímu šetření i celého správního řízení. Stěžovala si také na obšírnou agendu, kterou jim ukládá zákon a která velmi stěžuje a prodlužuje průběh řízení. V návaznosti na předchozí příspěvky o bezchybné práci posudkových lékařů upozornila, že se její pracovníci často potýkají s nevstřícným přístupem posudkových lékařů, kteří nerespektují závěry jejich sociálních šetření a neuznávají profesionalitu sociálních pracovníků. K neúměrně dlouhé době správního řízení podle paní ředitelky často dochází právě z důvodu průtahů u posudkových lékařů (často se řízení táhne až několik měsíců). Upozornila na nutnost zkvalitnění a zrychlení správního řízení, ke kterému jsou nezbytné kroky v podobě legislativních úprav a v zajištění lepší provázanosti jednotlivých odborů v oblasti státní správy. S dalším odpoledním příspěvkem vystoupila MgA. Kateřina Havelková z Kanceláře ombudsmana pro zdraví. Seznámila všechny přítomné s nově založenou „Kanceláří ombudsmana pro zdraví“, která vyřizuje stížnosti, podněty a dotazy také z oblasti zdravotního a sociálního posuzování. Zmínila častou stížnost, která k nim do kanceláře přichází, že posudkový lékař rozhoduje o zdravotním stavu pacienta bez pacienta, jen na základě obecných lékařských zpráv bez toho, že by pacienta znal a někdy ho viděl nebo si alespoň vyžádal u jeho ošetřujícího odborného lékaře nové, aktuální lékařské zprávy nebo další vyšetření. Kritizovala kritéria pro posuzování PnP a nepřiměřeně dlouho dobu odvolacích řízení, a souhlasila s předchozími řečníky, že tato neuspokojivá situace souvisí s nedostatkem posudkových lékařů a přebujelou agendou na Úřadech práce. Současný systém je velmi složitý a nepřehledný pro obyčejné občany, vyřizování je velmi zdlouhavé. Kancelář ombudsmana navrhuje, aby posudky vytvářeli odborní ošetřující lékaři, ne posudkoví lékaři, kteří pacienta neznají a nemohou být tedy ani objektivní při posuzování jeho skutečného stavu. „Kancelář ombudsmana pro zdraví“ je možné kontaktovat prostřednictvím online formuláře na www.ombudsmanprozdraví.cz nebo je možné si formulář z webových stránek stáhnout, vyplnit a zaslat na emailovou adresu: [email protected]. Případně je také možné zaslat vyplněný formulář klasickou poštou na adresu: Kancelář ombudsmana pro zdraví, Národní 11, 110 00 Praha 1. Vždy je potřeba k formuláři přiložit i všechny podstatné dokumenty, které se stížnosti či žádosti týkají.

Následovalo vystoupení Mgr. Václava Krásy, předsedy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR. Pan předseda velmi rozhodně reagoval na předchozí příspěvky zástupců státní správy tím, že jednoznačně vyjádřil nezbytnost změny celého systému LPS, poukázal na zbytečnost opakovaného probírání toho, co je potřeba a na nutnost konečně se systémovými změnami začít. Ideálním systémem posuzování by byl tým posuzovatelů, kam by na rozdíl od svých předřečníků začlenil také nelékařské profese, fyzioterapeuty, psychology, sociální pracovníky a další specialisty na konkrétní zdravotní potíže daného klienta. Zdůraznil časté stížnosti na chování posudkových lékařů k pacientům, na jejich často až arogantní přístup. Podpořil stanovisko paní ředitelky Cibulkové z Úřadu práce, že v žádném případě není pravda, že LPS pouze posuzuje, ale nerozhoduje. Podle názoru pana Krásy jednoznačně v praxi rozhoduje o osudu pacienta posudkový lékař, často se nepřihlíží ani k posudkům sociálního pracovníka. Přitom posouzení závislosti v oblasti základních životních potřeb v daných kritériích, která jsou aktuálně platná, by měl posuzovat právě sociální pracovník a ne posudkový lékař, který pacienta při zajišťování jeho životních potřeb neviděl na rozdíl od sociálního pracovníka, který má možnost zhodnotit situaci přímo v praxi. Lékař při posudkovém řízení může rozhodnout pouze na základě konečné diagnózy, ne podle skutečného stavu, jak na tom pacient je. Národní rada osob se zdravotním postižením navrhuje také změnu posuzování stupně invalidity, kdy by se zohlednil souběh dvou a více diagnóz. Následující příspěvky Mgr. Pavla Hanuše, ředitele sekce sociálních služeb UZS ČR, Bc. Luboše Turzíka metodika sociální práce Naděje, který měl příspěvek o posuzování zdravotního stavu u lidí bez přístřeší nebo Mgr. Šárky Slavíkové ze sdružení Amelie o.s. o posuzování zdravotního stavu u onkologicky nemocných, byly velmi zajímavé a v podstatě se všichni shodovali na obtížných podmínkách procesu žádostí o PnP či invalidní důchod. Všichni přednášející uvedli působivé kazuistiky svých konkrétních klientů jako příklady „špatné praxe“, kdy v některých případech měly průtahy v řízení či nevstřícné postoje posudkových lékařů, až fatální následky pro těžce nemocné nebo přestárlé pacienty. Všichni se shodují, že je nutné konečně skoncovat s kompromisy a začít se zaváděním opravdu zásadních systémových změn.

ohledně souběhu diagnóz, kdy i dle jejích zkušeností z praxe pacient často při posuzování ani v jedné diagnóze nedosáhne na požadovaný počet bodů pro přiznání příspěvku, neboť není zatím možné posuzovat diagnózy dohromady. Dále navázala na příspěvek dr. Veselého z MPSV ČR o zatraktivnění posudkového lékařství pro mladé lékaře. Dle jejího názoru je nepravděpodobné, že by se profese posudkového lékařství stala atraktivnější pro začínající lékaře, i do budoucna půjde z pohledu lékařů spíše o obor vhodný pro stárnoucí praktické lékaře nebo odborníky, kteří se rozhodnou ukončit svoji aktivní odbornou praxi. Zde tedy řešení obtížné situace v LPS nevidí, spíše ve změně posudkového systému formou smluvních praktických lékařů. Obává se plošného zavedení posudků od všech praktických lékařů, ne každý je schopen se složité agendě věnovat. Shrnutí: Domnívám se, že systém lékařské posudkové služby včetně stávajících kritérií hodnocení je celkově velmi špatně nastaven, je nevyhovující pro velkou část občanů se zdravotním postižením či onemocněním, ať už se jedná o pacienty s onkologickým onemocněním, přestárlé lidi ve vysokém věku, lidi s dlouhodobými psychickými obtížemi nebo o naše klienty s diagnózou PAS. V neposlední řadě je velkým problémem také zdlouhavost správních řízení a častá neodbornost a neinformovanost posudkových lékařů u méně běžných onemocnění či diagnóz nebo souběhu různých diagnóz. Když se zamyslím nad důvody, které jsem vyslechla na konferenci, proč současný systém nefunguje tak, jak by měl, je podle mého názoru jediným řešením komplexní změna systému. A to buď zavedení posudkových týmů lékařských i nelékařských odborníků nebo zajistit na vytváření posudků smluvní praktické či odborné lékaře z praxe, jak bylo v průběhu konference několikrát zmíněno. Takže moje osobní odpověď na otázku v názvu konference: rozhodně ANO. Nejen že si LPS změnu zaslouží, ale nutně ji potřebuje. Zapsala Pavla Hradecká, sociální pracovnice NAUTIS

Na závěr konference vystoupila se svým příspěvkem MUDr. Jana Uhrová, zástupkyně Sdružení praktických lékařů ČR. V úvodu vyjádřila souhlas s postojem a kritikou Mgr. Krásy 12

SYSTÉM PÉČE O LIDI S AUTISMEM V GRUZII

Zpráva z mise. Tbilisi 2015. V listopadu 2015 jsme přijali pozvání Charity ČR k zapojení se do rozvojového projektu zaměřeného na zlepšení péče o osoby s autismem v Gruzii. Na závěr naší mise se 11. listopadu 2015 ve Tbilisi na Iljově státní univerzitě uskutečnila konference na téma „Autismus – současné trendy a výzvy v Gruzii“. Zúčastnilo se jí téměř 100 představitelů celostátních, regionálních i nevládních institucí, které pracují s osobami s poruchou autistického spektra (PAS). Konference mapovala současnou situaci v zemi a představovala aktivity zaměřené na rozvoj služeb pro děti a mládež s poruchou autistického spektra. Měli jsme možnost zde sdílet své zkušenosti z oblasti komplexní péče o osoby s PAS tak, jak je již řadu let v ČR realizujeme.

Gruzie má velký zájem o nastavení systému péče o osoby s PAS ve své zemi. Díky zájmu státních orgánů, aktivním rodičovským uskupením i odborníkům má země šanci systém neustále zlepšovat. Je stále více slyšet hlas rodičů, kteří se domáhají naplňování práv pro své děti s autismem. V Tbilisi se podařilo spustit pilotní projekt terapeutické péče o děti s autismem, který by mohl být inspirací i pro ČR. Díky respektu k evropským hodnotám a snaze vyrovnat se v péči o handicapované moderním evropským zemí, se problematikou zabývají i státní instituce, vláda, což je zásadním předpokladem k dosažení systémových změn. Gruzínští odborníci začínají apelovat na správnou, včasnou diagnostiku a důležitost včasné intervence. Tato témata byla i účelem naší návštěvy v Tbilisi. V Gruzii ale prakticky není nastaven systém sociálních služeb pro lidi s autismem, zcela opomíjenou skupinou jsou pak dospělí lidé s PAS. Velký problém je nezaměstnanost. I v programech, které se zabývají zaměstnáváním lidí s postižením, není místo pro osoby s autismem. S touto cílovou skupinou nikdo

neumí pracovat, rodiče zůstávající zcela bez podpory. Chybí respitní služby, osobní asistence, psychoterapeutická podpora rodičů. Rodičovská sdružení fungují na základě svépomocných aktivit a snaží se lobbovat směrem k vládě s cílem zlepšit svou situaci. Chybí jim však příklady dobré praxe a zkušenosti, jak to funguje v jiných zemích, aby podobné modely péče mohli prosadit i ve své zemi. Rodiče žijí ve velkém tlaku, co bude s jejich dětmi, až sami nebudou moct v péči pokračovat. Podle všeho má Gruzie zájem se inspirovat standardy péče o lidi s postižením v evropských zemích, tzn. respektovat a naplňovat jejich lidská práva tak, jak jim ukládá Úmluva práv osob se zdravotním postižením. VÝBĚR Z PROGRAMU PROJEKTU Seminář o poruchách autistického spektra pro zdravotníky na Ilias univerzity Tbilisi (Lecture for primary care) Kateřina �orová, NAUTIS Semináře se zúčastnilo patnáct lidí z řad lékařů primární péče, psychologů, speciálních pedagogů a osob

zabývajících se diagnostikou a screeningem autismu. Kateřina mluvila o vývoji symptomatiky autismu, upozornila na to, že symptomatika se v průběhu věku člověka mění, a že i mírná symptomatika autismu v dětství může mít závažný dopad na život člověka v dospělosti. Proto je třeba nepodceňovat ranou intervenci i u dětí s mírnou formou autismu a i tato mírná forma musí být správně diagnostikována. Poruchy autistického spektra jsou dobře popsané, ale obtížně pochopitelné. Lidé, včetně odborníků, často nerozumí tomu, co autismus je. Mluvila o mýtech, které se s autismem pojí – například, že se říká, že děti s PAS vůbec nenavazují oční kontakt (ale pro diagnostiku je rozhodující kvalita očního kontaktu), že děti s autismem nemají zájem o sociální vztahy (často mají, ale jejich zájem o sociální vztahy je menší ve srovnání s populací bez autismu) a o nejrůznějších kontroverzních teoriích týkajících se vzniku autismu, které se objevují od 50. let. Velký zájem posluchačů vyvolala část o genetickém vlivu na vznik autismu a příčiny nárůstu autismu v průběhu posledních let. Součástí prezentace

byla videa srovnávající interakce a chování dětí bez autismu a dětí s autismem. Představeny byly screeningové testy. Bylo zdůrazněno, že v ČR se poměrně málo studenti učí o sociálním vývoji dítěte, přitom znalost vývojové psychologie je pro rozpoznání autismu (zejména jeho mírnějších a komorbidních forem) klíčová. Seminář Diagnostika PAS na Ilias univerzity Tbilisi Kateřina �orová, NAUTIS Seminář byl učen pro pracovníky, kteří již mají zkušenosti s diagnostikou a přímou prací s osobami s poruchou autistického spektra (převážně psychologové a psychiatři). Řešila se problematika etiologie, důvody nárůstu počtu osob s PAS, probírán a diskutován byl proces diagnózy a standardy diagnostického procesu, diagnostická kritéria a systémy. Byly předány zkušenosti s metodami zlatého standardu, popsány byly mýty, které se s autismem často pojí a negativní stránky testů, které jsou považovány za zlatý standard (ADI_R a ADOS). Seminář byl velmi živý na diskusi. Gruzínská strana

velmi ocenila předávání zkušeností ze země, která musela a musí řešit obdobné problémy s financováním a legislativou. Návštěva centra Mental Health Center Magdalena Čáslavská, NAUTIS/Maia Gabunia, MHC Ředitelka centra Maia Gabunia (viz obr.: druhá zleva) se věnuje managementu organizace, jež nabízí dětem s autismem terapeutické služby a individuální nácviky. V týmu je psychiatr a psychologové. V centru pracují s dětmi do 18 let, ale 90 % jejich klienty se formuje z dětí do 7 let věku. Paní ředitelka mě provedla centrem, kde probíhaly nácviky práce s dětmi u stolečku založené na principech ABA terapie a řečová terapie.

13

Centrum vzniklo a začalo pracovat před necelým půl rokem. Všichni pracovníci centra mají zkušenost a praxi, ale toto se v nárocích na podporu státu nezohledňuje. Centrum má nárok na dotaci od státu, ale nejdřív musí prokázat, že něco umí, má klientelu, lidi s odpovídajícím vzděláním, poskytuje pouze terapie schválené státem a je na trhu poskytovatelů služeb minimálně 6 měsíců. Program včasné intervence funguje podobně jako naše raná péče. Je ale striktně omezen počet návštěv v rodině (stát platí max. 8 návštěv v měsíci, na rozdíl od ČR, kde není počet návštěv v rámci RP legislativně ukotven) a od 3 let věku mají rodiče možnou volbu, zdali budou čerpat návštěvy v terénní nebo ambulantní formě. Do tří let je podmínkou poskytnutí péče pouze terénní služba, ambulantní forma není možná. Co se týče metod péče, centrum pracuje s lidmi s autismem na základě principů ABA. Certifikovaného terapeuta v týmu nemají, ale čerpají supervizní služby školeného ABA terapeuta. Celá Gruzie má 2 certifikované terapeuty ABA, kteří střediska supervidují. Gruzie má centrální elektronický systém vykazování péče, počtu osob a intervencí. Na základě těchto výstupů magistrát rozhodne, zdali se zařízení dostane nebo nedostane do sítě center pracujících s dětmi s PAS (tedy center s nárokem na dotaci). Magistrátní program města Tbilisi, který podporuje intervenční programy pro děti s PAS (Minicipality's program for children with ASD) Magdalena Čáslavská, NAUTIS/Sofia Aspanidze, magistrát Tbilisi

Setkání proběhlo v prostorách magistrátní budovy. Sofia Aspanidze představila program zaměřený na terapeutickou podporu dětí s autismem, který představuje první aktivitu směřující k nastavení komplexní péče o děti s autismem v Tbilisi. Magistrát města Tbilisi tento projekt jako pilotní realizuje od července 2015. Je určen dětem s diagnózou F84–F84 .9. Každé dítě s trvalým bydlištěm na území města Tbilisi (rodina zde musí být hlášena alespoň půl roku, aby se předešlo účelovému stěhování rodin z regionů). Z projektu má rodina hrazeno dvacet hodin terapie měsíčně. Z toho je 14 hodin určeno na ABA terapii, 6 hodin na doplňkové terapie (ty si rodina vybere na základě svobodné volby - musí jít ale o schválenou terapii, například senzorická terapie, ergoterapie, nikoliv alternativní kontroverzní metody). Sofie uvedla, že ví, že oněch dvacet hodin není mnoho, ale i tak je velký převis nad možnostmi projektu. Na terapii dostanou rodiny od magistrátu voucher a poté se přihlásí do centra, které má z magistrátem smlouvu a může tuto terapii poskytovat. Pokud rodina není s péčí spokojena, nemůže přejít do jiného centra a čerpat služby jinde. Za nejdůležitější část projektu považuje Sofia zpracování standardů, výběr vhodných center v poskytování terapií a schválení seznamu vhodných terapií. Schvalují se jen terapie, které vychází z principů ABA, poskytovatel musí prokázat materiálně technické zabezpečení, mít minimálně 6 měsíční praxi, pak může žá-

dat o zařazení na seznam center, kde je možné využít voucher na péči v rámci projektu. V rozjezdu projektu považovala za největší nedostatek, že chyběly statistiky. Spousta dětí už centra navštěvovala a za službu si platila, ale spousta také ne, protože to byly sociálně slabé rodiny a rodiče neměli peníze na to, aby terapii hradili v plném rozsahu. Na magistrátu neměli tak žádné podklady k tomu, kolik dětí se do projektu zařadí. Vycházeli jen hrubých odhadů. Rozšířit stávající program na víc dětí a regionů (hodně jich čeká v pořadníku) není jen o penězích, ale i o lidech. Je málo odborníků a ti stávající nemohou dělat tolik práce, kolik by bylo třeba. Jeden terapeut může mít v péči max. deset dětí (to je rovněž podmínka projektu). Magistrát současně kontroluje, zdali děti, které voucher dostanou, službu skutečně čerpají. Rozhodují předchozí výsledky ADOSu, pokud službu nečerpají v rozsahu min. 40 % nároku, pak jim voucher propadá a na jejich místo se dostane někdo z čekací listiny. Existují výjimky z pádných důvodů, například dočasná účast v jiných programech, lázně, nemoc dítěte. Takových případů, kdy by rodiče z nezájmu nevyužili možnosti tohoto projektu a museli být vyřazeni, je ale málo – o projekt je obrovský zájem.

státní podpory v České republice, jak funguje financování sociálních služeb v naší zemi, jaké možnosti nabízí stát v podobě finanční, ale i psychoterapeutické podpory rodin a s jakými těžkostmi se rodiny v ČR potýkají. Velký zájem projevili o terapeutické programy realizované Národním ústavem pro autismus, kde péče o samotné rodiče je nedílnou součástí péče o samotné dítě s autismem. Současně mluvili o těžkostech, s kterými se sami potýkají v rámci péče o své děti. Konference Autism – Current Trends and Challenges in Georgia Událost zahájil Giga Zedaniam, rektor Iljovy státní univerzity, a to vyslovením své podpory programům na pomoc lidem s poruchou autistického spektra. Spolu s ním o své zkušenosti promluvila i Tinatin Tchintcharauli z Institutu dětského vývoje. Zástupce Českého velvyslanectví ubezpečil posluchače o zájmu České republiky v podpoře projektů zaměřujících se na zlepšení péče o lidi s PAS v Gruzii, ale i projektů cílených na rozvoj pracovních příležitostí. Poděkoval Národnímu stavu pro autis-

mus ČR za darování licence k používání screeningového dotazníku DACH v Gruzii. Po nich se ke slovu dostali zástupci Ministerstva školství, kteří představili model inkluzivního a odborného vzdělávání. Zástupce radnice Tbilisi poté představil současný program pro děti s PAS. V druhé části konference vystoupily výkonná ředitelka Magdalena Čáslavská a ředitelka metodického střediska Kateřina �orová z organizace NAUTIS, které účastníkům představily systém celoživotní sociální podpory a integrace osob s PAS v České republice a vysvětlily důležitost včasné diagnostiky. Na závěr konference proběhl s účastníky kulatý stůl, při němž se rozhodlo o založení pracovní skupiny. Ta bude při pravidelných setkáních diskutovat o aktuálních problémech souvisejících s autismem v Gruzii. Celá akce uspořádaná v rámci aktivit Charity ČR v Gruzii se setkala s velkým zájmem účastníků. Magdalena Čáslavská, ředitelka NAUTIS

Setkání s rodiči dětí s autismem (Community Program Advocate) Magdalena Čáslavská, NAUTIS/Mari Korkotadze a další rodiče dětí s autismem Setkání se zúčastnilo pět rodičů dětí s autismem. Zajímali se o možnosti 14

MÝTY V PROVOZOVÁNÍ POBYTOVÝCH SLUŽEB PRO LIDI S AUTISMEM POPIS SITUACE V současné době vstupují do života lidí s PAS ve stávajících pobytových sociálních službách tři základní mýty. Prvním mýtem je, že všichni lidé s autismem vykazují problémové chování, kvůli kterému je těžké jim sociální služby poskytovat. Na základě tohoto mýtu většina pobytových služeb odmítá lidi s autismem přijímat. I mezi lidmi s autismem se však najde spousta klientů, kteří nevykazují žádné problémové chování, jsou velmi pasivní a spokojeni v jakékoliv službě. Pravdou však zůstává, že je obecně složitější lidem s autismem, více než lidem s jiným handicapem, stávající kolektivní pobytové služby poskytovat, protože kvůli svému handicapu nechápou sociální pravidla a nerozumí důvodům, proč by měli žít v komunitě (důvody jejich chování jsou rozepsány níže). Pravdou také je, že lze vytvořit programy podle dobře zmapované analýzy problémového chování, které ve velké míře zredukují výskyt problémového chování. Vyžaduje to však poučený personál, materiální a technickou podporu.

z pohledu státu legitimní a stát nemá motivaci ke změně stávajícího stavu. Potřeby lidí s mentálním handicapem a/nebo autismem jsou totožné, jako u lidí bez handicapu. I u lidí s autismem se vyskytuje Maslowova hierarchie potřeb. Stát ve svých domovech pro osoby se zdravotním handicapem naplňuje u klientů základní fyziologické potřeby (lidé s handicapem mají co jíst, mají kde spát, jsou v teple). Velká zařízení však neposkytují podmínky k tomu, aby byly naplněny další potřeby (zvláště pak potřeba bezpečí a jistoty, následně i potřeby někam patřit, uznání a seberealizace). Kvalitní služba zajistí dvě základní potřeby (fyziologické a bezpečí) a dodá podmínky pro ostatní (někam patřit, uznání a seberealizace). Nekvalitní služba poskytuje pouze zabezpečení základních fyziologických potřeb. Tyto nekvalitní služby však, bohužel, plní také podmínky dané Inspekcemi kvality a stávají se tak legitimními vedle služeb kvalitních. Foto: Jindřich Mynařík

Druhým mýtem je, že pro lidi s PAS jsou sociální služby vždy drahé. PAS jsou velmi širokou diagnostickou jednotkou. Mezi osoby s PAS patří na jedné straně velmi úspěšní lidé, kteří nepotřebují žádné sociální služby (lidé s lehčí formou Aspergerova syndromu). Na druhé straně stojí lidé s těžšími formami autismu, kteří potřebují 24hodinový dohled a osobní asistenci bez nutnosti jejich zapojení do kolektivního způsobu života. Například APLA Praha poskytuje na jedné straně chráněné startovní byty pro dospělé s Aspergerovým syndromem, kde cena lůžka včetně nájmu a asistencí činí 5 400 Kč / měsíc a na druhé straně poskytuje službu Domova se zvláštním režimem pro velmi agresivní muže s autismem, kde se cena lůžka pohybuje kolem 80 000 Kč / měsíc (cena je navýšena z důvodu asistenčních služeb – abychom kvalitně pokryli 24hodinový provoz 365 dní v roce u 8klientů, je třeba kolem 13—15 úvazků v přímé péči).

Třetím mýtem je, že míra kvality služby odpovídá kvalitě zjištěné Inspekcemi kvality. Tento mýtus je velmi nebezpečný v tom, že zadavatel zakázky (stát) automaticky počítá s tím, že pokud služba prošla Inspekcí kvality, zákonitě poskytuje i kvalitní službu. V současné době však Inspekcí kvality běžně prochází i zařízení, kde klienti spí po pěti na pokojích, na jednoho asistenta připadá 15—20klientů přes den, klienti si nemohou vybrat, kdy budou jíst, kde budou jíst a co budou jíst, nemohou se rozhodnout o náplni dne, která je často nulová (vydržet od snídaně k obědu, klienti jsou zamykáni na pokojích, aby neotravovali ostatní, sprchováni nebo chození na toalety ve skupinách aj.). Na druhé straně neprojdou služby, které poskytují vysoce individuální péči (například jedna organizace v Praze, která poskytla několikaletou velmi kvalitní službu umírající klientce s mentálním handicapem v poměru jeden asistent na dva klienty, díky které mohla klientka umřít důstojně doma, neprošla Standardem 2, protože měli u nepohyblivé klientky na posteli postranici). Tím, že, z pohledu lidských práv, prochází Inspekcemi kvality i jasně nevyhovující služby, stávají se tyto služby

DŮSLEDKY Lidé s autismem jsou handicapováni pro přijetí do stávajících velkých pobytových zařízení hned dvakrát. Zaprvé samotným autismem a za druhé službou, která neumí ze své podstaty poskytnout individuální přístup. Sociální služba tak spouští svým působením na klienta s autismem spoustu problémového chování, které následně neumí řešit. Autismus je neurovývojová porucha, která se projevuje převážně selháváním lidí s autismem v oblasti sociálních vztahů. Kvůli tomu je velmi složité lidi s autismem zapojovat do kolektivního způsobu života. Vysoké procento incidentů fyzické agrese v domovech pro osoby se zdravotním postižením (DOZP) je u této klientely spouštěno snahou anebo nutností o jejich zařazení do společenského života a nucením do podřízení se pravidlům instituce. Lidé s autismem často nechápou, proč by měli například čekat v jídelně na ostatní, až dojí. Po svém jídle ihned odcházejí. Ve většině DOZP je však příliš málo personálu na to, aby člověk s autismem mohl po jídle 15

ihned odejít. Chybí asistent, který by ho doprovodil. Personál tak musí zapojit klienta s autismem proti jeho vůli do společného života skupiny, nedovolí klientovi odejít a trvá na jeho setrvání v jídelně, dokud nedojí ostatní. Personál tak chce po lidech s autismem, aby se chovali podle obecně přijímaných pravidel, která však lidé s autismem nechápou. Tyto situace, které jsou v sociálních službách velmi časté, spouští mnoho agresivního chování. Incidenty agrese tak nejsou primárně spouštěny handicapem nebo nevychovaností klienta, ale sociální službou, která je člověku s autismem poskytována. Dalším důvodem, který navyšuje agresi lidí s autismem, je nedostatečně řešené prostředí, ve kterém lidé s autismem žijí. Spousta klientů s autismem nesnese, aby například vedle nich seděl někdo ve voze nebo se setkával na chodbě zařízení. V drtivé většině DOZP chybí specificky upravený bytový prostor nebo vůz pro přepravu lidí s autismem (bezpečnostní přepážka ve voze mezi klientem s autismem, jeho spolujezdcem a řidičem, nerozbitná okénka aj.). Častým důvode nepohody je nuda, nedostatek anebo nevhodnost aktivit, které nevychází z individuálních potřeb a preferencí klienta. Lidé s autismem také často autostimulačně (forma zabavení se ve volném čase) nebo ve vzteku destruují věcí kolem sebe. Pokud není domov, kde žijí, specificky uzpůsoben tomuto chování (např. nerozbitné toalety, bezpečnostní folie ve sklech, vyztužená futra dveří aj.), velmi často se destrukci snaží zabránit personál svým vstupem mezi klienta s autismem a právě ničenou věc. Tím personál opět spouští incident fyzické agrese vůči sobě samému. Kvalitně upraveným domem se dají velmi dobře snížit i provozní náklady zařízení (není potřeba tolik dohledu, který je velmi drahý skrze platy asistentů). Mnoho lidí s autismem ničí věci kolem sebe. V destrukci není zlý úmysl, za destrukcí stojí často chybná manipulace s věcmi denní potřeby, která plyne z handicapu klientů. Proto je nad klienty s autismem často zvýšený dohled ze strany asistentů. Asistenti často „stínují“ klienty s autismem, to znamená, že stále za nimi chodí a snaží se jim zabránit v ničení věcí. Tím však lidi s autismem štvou (naštvání je zcela legitimní a je stejné jako by bylo u zdravé populace, za kterou by pořád někdo chodil ve vzdálenosti do tří metrů). Toto „stínování“ je častým spouštěčem nepohody, která se projevuje destrukcí a klade požadavek na ještě větší „stínování“. Tím se personál dostává s klientem do bludného kruhu, kdy dohlíží na klienta kvůli agresi a agrese se projevuje kvůli dohledu. V neposlední řadě minimálně polovina lidí s autismem nemluví nebo mluví nefunkčně. Zároveň se však vyjadřují verbálně (hou-

kání, křik, vřískot, hýkání aj.). Toto chování vede často ke zvýšené nepohodě skupiny, ve které lidé s autismem žijí a k eskalaci agrese. Bez souběhu většího počtu personálu, menšího počtu klientů a specifických stavebních úprav společného domu je tento problém neřešitelný. NÁVRH ŘEŠENÍ Lidé s autismem potřebují žít v malých zařízeních s větším počtem personálu tak, aby se nemuseli ve většině případů podřizovat běhu zařízení. Z našich několikaletých zkušeností z táborů pro agresivní lidi s autismem, z našeho domova se zvláštním režimem v Libčicích a ze zkušeností ze zahraničí vyplývá, že ideální poměr jedné domácnosti jsou dva až tři klienti a dva asistenti v přímé péči na denní službě a jeden až dva na službě noční. Poruchy autistického spektra zahrnují příliš velkou skupinu handicapů, které se sice projevují deficity ve stejných oblastech chování, a to v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti, ale vlastní míra deficitů je výrazně odlišná. Může se tedy stát, že pro lidi s autismem a pasivním chováním stačí pro skupinu tří klientů ke kvalitní službě pouze jeden asistent na několik hodin denně, a naopak u jiné, stejně velké, ale v chování daleko aktivnější a agresivnější skupině, budou třeba pro kvalitní službu asistenti tři. U lidí s Aspergerovým syndromem stačí asistent někdy i na hodinu měsíčně. Kromě vyššího počtu personálu na menší skupinu potřebují lidé s autismem, kteří vykazují problémové chování i specificky upravený dům, ve kterém žijí a specificky upravený vůz, kterým se pravidelně přepravují na různé aktivity nebo kterým je jízda vozem poskytována jako jedna z aktivit s pasivním zapojením u klientely s autismem a těžším stupněm mentálního handicapu. LIDÉ S AUTISMEM TEDY POTŘEBUJÍ: ● Menší skupinu (2—3 klienti v jedné domácnosti) ● Více asistentů LIDÉ S AUTISMEM A S PROBLÉMOVÝM CHOVÁNÍM TEDY POTŘEBUJÍ: ● Menší skupinu (2—3 klienti v jedné domácnosti) ● Více kvalifikovaných asistentů ● Specificky upravený dům ● Specificky upravený vůz ● Monitorování zdravotních potřeb – bolesti často spouští sebezraňování a nepohodu

JAK TOHO DOSÁHNOUT? Nabízí se dvě cesty. Za prvé se můžou vytvářet specifická pravidla pro lidi s PAS. Druhou možností je koncepční změna celých pobytových sociálních služeb pro lidi s handicapem tak, aby naplňovala každodenní práva osob s handicapem více, než je v současné době vůbec možné. Tím bychom se přiblížili západním státům v EU, kde je důraz na práva osob s handicapem více zakořeněný než v ČR. Druhá cesta je lepší, protože jakmile se budou vymýšlet specifická pravidla pro klienty s PAS, narazíme na obecnou nechuť organizačních systémů dělat výjimky a na širokou různorodost klientely s PAS (od absolutně závislých lidech na službě s každodenním těžkým agresivním chováním až po vysokoškolsky vzdělané lidi, kteří mají rodiny a práci). Druhá cesta je však pro stát také komplikovanější. V důsledku by s sebou nesla pouze dvě možnosti: 1. přiznat příspěvky na péči lidem v reálné hodnotě a pozměnit přiznávání příspěvků tak, aby se v nich promítla reálná potřeba člověka bez náhledu na to, jaký má handicap. V současné době dostane klient, který se nepohybuje a je pasivní stejný příspěvek jako klient, který neustále utíká a je fyzicky agresivní. Sociální služby si tak následně selektivně vybírají klienty s nejvyšším příspěvkem bez výskytu problémového chování. Příspěvek také absolutně nepokrývá reálnou cenu služby, v současné době často pokrývá 20—60procent reálné ceny. Zbytek stát doplácí v rámci dotačních řízení, což je špatně, protože služby nejsou motivované k poskytování služeb lidem s problémovým chováním, kam lidé s PAS často, bohužel, patří. 2. Vyhláškou MPSV ČR omezit od určitého data počet klientů na jedné domácnosti na maximálně 3—5. Je těžké pochopit, že zadavatel sociální služby stát z pohledu zákona o sociálních službách tlačí z jedné strany poskytovatele služeb do individuálního přístupu ke klientovi, vyžaduje jej skrze kontroly a z druhé strany platí službám takové dotace, že poskytovatel musí dělat domácnosti o 12—15klientech. Klienti tak žijí ve velmi nepřirozených podmínkách (není naší kultuře blízké, aby v jedné domácnosti žilo 16—20lidí, neumíme to. Podmínky také jsou neslučitelné s individuálním přístupem a zajištěním bezpečného prostředí). Hynek Jůn, KBT terapeut a garant kvality pobytových služeb NAUTIS

16

Mohl by mi někdo vysvětlit závěry vyhodnoceného testu na Aspergerův syndrom, který jsem našla na internetu? Podle testu jsem vyro-

celoživotními problémy. Pokud se rozhodnete vyšetření absolvovat, můžete se nechat zapsat k nám do pořadníku na diagnostické vyšetření.

ně nevím, jak se v této nepříjemné situaci zachovat. Jít za ním a zeptat se, co se děje, má člověk s pochopitelných důvodů strach, protože

Zeptali jste se… zuměla, že jsem na hranici diagnózy Aspergerův syndrom, ale více jsem tomu neporozuměla a nevím tudíž, co to pro mě znamená. Můžete mi to nějak osvětlit? Šárka Dobrý den Šárko, vaší žádosti o stanovení diagnózy takto na dálku nelze vyhovět. Aspergerův syndrom se řadí mezi poruchy autistického spektra (PAS). Komplexní diagnostické vyšetření pro potvrzení nebo vyloučení PAS je náročný proces, kdy je nezbytný osobní kontakt s klientem a kromě samotného psychologického vyšetření je nedílnou součástí diagnostického procesu také podrobná anamnéza klienta, která mapuje jeho vývoj ve všech oblastech od dětství až do současnosti. Proto nelze na základě jednoho testu posoudit, zda se u vás o tuto poruchu jedná nebo ne. Na naše diagnostické pracoviště APLA Praha se stále častěji obracejí dospělí lidé s žádostí o komplexní diagnostické vyšetření. Popisují různé obtíže, se kterými se setkali podobně jako vy náhodně na internetu či v literatuře o Aspergerově syndromu a uvědomili si, že popisované obtíže se shodují s jejich

Podrobnější informace o průběhu diagnostického vyšetření u nás, v Národním ústavu pro autismus, z. ú., najdete na našich webových stránkách, v sekci Diagnostika. V rámci diagnostického vyšetření s vámi může náš psycholog či psychiatr probrat výsledky testu, který jste si našla na internetu a samozřejmě vám zodpoví i všechny vaše případné dotazy. Bc. Pavla Hradecká Diagnostické středisko APLA Praha

Dobrý den, obracím se na Vás s dotazem, jak jednat v práci s kolegou, který má podle mého názoru PAS. Nemám tuto svoji domněnku potvrzenou, ale přijde mi, že vykazuje řadu znaků. Například problémy s verbální komunikací či neschopnost pružně reagovat na změny. Zná jízdní řády, letopočty, má neustálou potřebu vědět, kdo přesně z kolegů je v práci a kdo chybí. Tento kolega pracuje ve vedoucí funkci. V poslední době, když si myslí, že je v budově sám, dostává záchvaty, resp. je v afektu, kdy křičí, kvílí a mlátí do věcí, že je to slyšet až na ulici. Já osobně jsem to nikdy nezažila, ale kolegyně to docela vyděsilo a vlast-

neví, co očekávat. Na druhou stranu je potřeba tuto situaci řešit, protože je to nejspíš jeho reakce na stres. Mohli byste mi doporučit nějaké základní rady, jak se vůči takovému člověku chovat? Jarka K. Dobrý den, Jarko, jestli jsem správně porozuměla tomu, co popisujete, tak vás trápí chování kolegy v okamžiku, kdy si myslí, že je na pracovišti sám. Vyjadřujete starost o to, jestli jeho chování nesouvisí se způsobem komunikace na pracovišti. Vašeho kolegu neznám a nevím v jaké situaci (pracovní a osobní) se nachází a stejně jako vy netuším, co se ve skutečnosti odehrává na pracovišti a do jaké míry to souvisí s jeho prací jako takovou a již vůbec si netroufnu vyvozovat, zda se jedná o člověka s PAS. Důležitá mi však přijde vaše nepohoda a potřeba tuto situaci řešit. Z vašeho dopisu jsem nabyla dojmu, že byste potřebovala vědět, co se s Vaším kolegou děje, jestli jeho chování je reakcí na pracovní stres. To jsou otázky, které vám může zodpovědět pouze sám váš kolega. Pokud máte obavu s ním hovořit přímo, můžete celou situaci vysvětlit

nadřízenému a požádat ho, aby si s kolegou promluvil. Pokud byste raději řešila svou starost o kolegu na méně oficiální, spíše kolegiální úrovni, pravděpodobně se nevyhnete přímému rozhovoru na toto téma. Samozřejmě není možné dopředu odhadnout reakce vašeho kolegy a to, zdali bude vůbec ochoten na toto téma hovořit. Pokud se rozhodnete s kolegou promluvit osobně, tak bez bližší znalosti celé situace vám mohu sdělit pouze velmi obecná doporučení. Tzn. předejte své sdělení co možná nejvíce jasným a přehledným způsobem. Není možné si předem připravit přesnou strukturu rozhovoru tak, aby byla univerzálně použitelná. Vždy je potřeba reagovat na konkrétního člověka a okamžitý vývoj rozhovoru. Komunikace s jakýmkoliv člověkem, ať má nebo nemá PAS, je vždy absolutně individuální. Obecně je možno říct, že je vždy potřeba komunikovat jasně a srozumitelně = být konkrétní a čitelný. Pokud jde o styl komunikace, je možné se řídit pravidly asertivní komunikace (pokud je Vám tento styl blízký).

?

Obecně se při asertivním způsobu jednání doporučuje: 1. Jasně si uvědomit a vyjádřit svůj pocit a potřebu, kterou cítím – co konkrétně mě trápí (trápí mě, že…, jsem zmatená…, nevím, co si mám myslet…) 2. Jasně pojmenovat, z čeho ten pocit pramení (zjistila jsem, že…, všimla jsem si, že…), jasně, krátce a srozumitelně popsat konkrétní situaci, nepodávat zevšeobecňující informace (ty vždycky…, ty nikdy neděláš…), vyvarovat se nejasných odkazů (doslechla jsem se, že…, prý jsi…), používání ironie, nadsázky, náznaků a předpokládat, že se druhý dovtípí. 3. Vyjádřit, co očekávám (ráda bych slyšela tvé vysvětlení,…) Pokud ke kolegovi budete přistupovat s respektem a nepředstíraným zájmem, pak je toto vhodný způsob řešení jakýchkoliv pracovních problémů a to nejen v případě lidí s PAS. Vždy však mějte na paměti, že právem každého člověka je konverzaci odmítnout, a také že konkrétní reakce při komunikaci se vždy odvíjí od povahy vašeho protějšku. Úspěch komunikace záleží nejen na stylu jakým jednáte, ale také na ochotě druhého tuto komunikaci vůbec vést. Přeji Vám i Vašemu kolektivu co nejvíce pracovní pohody. Lenka Sadilová, vedoucí oddělení sociální rehabilitace

17

Charitativní běh pro Národní ústav pro autismus pořádaný studentským V prostorách Era světa

na Jungmannově náměstí bylo v pondělí

spolkem Agora při Pedagogické fakultě UK se konal v pátek 16. 10. ve Stromovce. Akce

23. listopadu živo. Od 18 hodin se tu slavnostně křtil charitativní kalendář, který kaž-

se zúčastnil i David Svoboda, olympijský vítěz v moderním pětiboji v Londýně a jedna

doročně vydává Národní ústav pro autismus. I letos projekt podpořila řada známých

z tváří našeho charitativního kalendáře pro rok 2016. Výtěžek akce 3070 Kč putuje na

osobností, mimo jiné umělec Bořek Šípek, herečka Aňa Geislerová, spisovatel Michal

služby osobní asistence.

Viewegh, houslista Pavel Šporcl či olympijský vítěz a pětibojař David Svoboda. Fotografie pro kalendář nafotila mladá plzeňská fotogra�a Dada Smith. Prostřednictvím snímků chtěli autoři ukázat veřejnosti, že každý má právo dělat to, co odráží jeho dovednosti, talent a ambice, bez ohledu na jakýkoliv handicap. Dvanáct snímků tak zobrazuje děti s autismem pózující se známými osobnostmi, s kterými sdílí stejné zájmy, které je inspirují a motivují pracovat na sobě. Kalendář stojí 399 korun a 100 % z výtěžku putuje na sbírkový účet Národního ústavu pro autismus. Peníze budou použity na nákup automobilu pro svoz klientů s autismem v rámci pobytových služeb.

2.11.

měl premiéru dokument o životě s autismem natočený pro informační

portál Šance Dětem. Součástí dokumentu bylo i představení služby osobní asistence APLA a velmi otvřená výpověď rodičů male Zitky. Dokument I rozhovor s maminkou Zity je ke stažení na webových stánkách www.sancedetem.cz.

Expobank CZ bude v roce 2016 generálním partnerem Národního ústavu pro autismus (NAUTIS). Symbolický šek na 300 000 korun převzala z rukou předsedy představenstva banky Marise Avotinse Magdalena Čáslavská, výkonná ředitelka NAUTISu, během společenského setkání v reprezentativních prostorách Obecního domu v Praze. Dar jako tradičně poputuje na odlehčovací službu respitního centra NAUTIS.

18

1.12. se v Rakovníku se uskutečnil kon-

Vánoce jsou ten pravý čas pro konání charitativních akcí. Jednou z nich byla akce

cert na podporu rodiny Davida. David je

pro zaměstnance ČSOB, kteří se na svém vánočním večírku rozhodli podpořit ranou péči

mladý muž s těžkou formou autismu, vy-

Národního ústavu pro autismus a mezi zaměstnanci vybrali krásných 9 507 Kč. Tuto

chovává jej babička a přes věškerou snahu

částku vybranou mezi zaměstnanci ještě zdvojnásobil tzv. matchingový fond banky

se nedaří pro něj najít vhodnou celoroční

a celková suma určená na provoz služby rané péče NAUTIS tak činí 19 014 Kč.

pobytovou službu. A aby měla Davidova babička možnost si občas odpočinout, tak

31.12. Rok 2015 pomalu končí. Poslední rok s logem a názvem APLA. Někteří

tráví David co nejvíce času v respitním cen-

z nás nenesou změnu lehce, s těžkým srdcem se loučí se značkou, na kterou byli pyšní,

tru NAUTIS. A právě na tuto službu putuje

a se kterou se za ta léta práce identifikovali, kterou pomáhali budovat a za dobrým

výtěžek z koncertu, který činil 11 560 Kč.

jménem APLA stála i jejich práce a nasazení. Je to pochopitelné, ale pořád je to jen název. Naše práce se příliš nemění a měnit nebude, stále jsme tu pro lidi s autismem a bu-

2.12. jsme otevřeli Denní centrum NAUTIS – centrum volnočasových aktivit pro lidi

deme tady i v novém roce 2016. To, co nás v práci motivuje nejvíc, je pozitivní zpětná

s PAS v prostorách bývalé Tréninkové dílny v areálu bohnické nemocnice. V průběhu

vazba lidí, kteří využívají naše

prosince bylo toto centrum v testovacím provozu otevřené prozatím každou středu od-

služby. Ceníme si i slov podpory

poledne. Během ledna budou upraveny časy a frekvence jednotlivých aktivit.

našich klientů, partnerů a přátel, když se věci nedaří tak, jak by-

Když onemocní pečující osoba, musí převzít péči o člověka s postižením po-

chom si přáli. Jsme vděčni za kon-

skytovatel sociálních služeb. Pokud pečující osoba onemocní náhle, není čas čekat na

struktivní kritiku, za rady a dopo-

vhodný dotační zdroj a poskytovatel musí zareagovat ihned. To se v případě Ladaneho

ručení lidí zvenčí, kteří ochotně

a jeho maminky podařilo díky obrovské solidaritě lidí, kteří začali přispívat na veřejnou

věnují svůj čas na to, aby nám po-

sbírku NAUTIS. V den uzávěrky tohoto čísla Zpravodaje bylo na účtu veřejné sbírky

radili, jak věci dělat lépe a efek-

570 000 Kč. Peníze budou určeny na poskytnutí vhodné sociální služby Ladanemu, mla-

tivněji.

dému muži s Aspergerovým syndromem, jehož matka onemocněla rakovinou. V době, kdy si jeho matka bude potřebovat kvůli náročné léčbě odpočinout či jí nebudou stačit síly k péči o syna, budou z darů hrazeny náklady na sociální službu osobní asistence, případně chráněného bydlení.

Děkujeme Vám za to, že jste nám byli podporou a doufáme, že s námi budete i v novém roce 2016. Jsme tady pro Vás a přejeme Vám, ať se Vám v novém roce daří tak, jak byste si přáli.

19

VELICE SI VÁŽÍME PODPORY A DARŮ DÁRCE

Nadace Komerční banky, a.s. – Jistota Nadace rozvoje občanské společnosti Euro Pool systém Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové Mgr. Stanislav Cejpek

VÝŠE DARU (Kč)

750 280 Kč 35 000 Kč 30 000 Kč 15 000 Kč 7 500 Kč

ÚČEL DARU

Realizace projektu Středisko rané intervenční terapie NAUTIS Odlehčovací služby pro rodinu Štědroňových se třemi dětmi s autismem Rozvoj služeb Národního ústavu pro autismus Úhrady cestovného pro terénní pracovníky Rozvoj služeb Národního ústavu pro autismus

DĚKUJEME ZA POSKYTNUTÉ DOTACE A GRANTY Ministerstvu zdravotnictví ve výši 150 000 Kč na realizaci programu Rozvoj psychosociálních dovedností u dětí a dospělých s poruchami autistického spektra. Ministerstvu zdravotnictví ve výši 120 000 Kč na realizaci programu Rekondiční a edukační pobyty se zdravotním programem pro děti a mladé lidi s poruchou autistického spektra. Kraji Vysočina ve výši 121 000 Kč na Domov se zvláštním režimem. Městské části Praha 10 ve výši 100 000 Kč na poskytování komplexních sociálních služeb lidem s poruchami autistického spektra, žijícím na území MČ Praha 10. Městské části Praha 11 ve výši 30 000 Kč na poskytování komplexních sociálních služeb lidem s poruchami autistického spektra, žijícím na území MČ Praha 11. Městské části Praha 7 ve výši 20 000 Kč na projekt zkvalitnění života lidí s poruchou autistického spektra a jejich rodin a umožnění osobám s autismem provozování každodenních činností tak, aby mohli žít, pracovat a vzdělávat se v běžném prostředí. Městské části Praha 6 ve výši 15 000 Kč na mzdové a provozní náklady spojené s poskytováním osobních asistencí.

DĚKUJEME VŠEM, KDO NÁS PODPOŘILI ZASLÁNÍM DMS APLA NA 87 777. Náš velký dík patří také všem jednotlivcům i firmám, kteří přispěli na financování všech sociálních služeb Národního ústavu pro autismus prostřednictvím veřejné sbírky. Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/ 3, 163 00 Praha 17 – Řepy, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání: 3/ 31. 12. 2015, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241, e-mail: [email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/4000. Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Grafické zpracování: Zuzana Vojtová, e-mail: [email protected] a Nakladatelství PASPARTA, o.p.s. Odborná konzultace: PhDr. Kateřina �orová, Ph.D., e-mail: [email protected], Ing. Magdalena Čáslavská, e-mail: [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., e-mail: [email protected] Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.

20

Generální partner APLA

Projekt byl realizován za finanční podpory EU. Za obsah sdělení odpovídá výlučně autor. Sdělení nereprezentuje názory Evropské unie a Evropská komise neodpovídá za použití informací, jež jsou jeho obsahem.

21