2008. Kwaliteit van zorgtrajecten. Voorlezen met zintuiglijke prikkels. Leefwensen van LVG-jongeren

atern K

Kenniskatern bij Markant 5/2008

Meer oog voor blinden www.tijdschriftmarkant.nl

• Kwaliteit van zorgtrajecten • Voorlezen met zintuiglijke prikkels • Leefwensen van LVG-jongeren

KATERN 1-2008 nelissen.qxp

7-2-2008

20:24

Pagina 1

Pouwel van de Siepkamp

Gentle teaching

Een weg van hoop voor mensen met bijzondere kwetsbaarheden

ISBN 97890244 16752 220 pagina's € 25,20

Postbus 3167 3760 DD Soest T. +31 (0)35 541 23 86 F. +31 (0)35 542 38 77 [email protected] www.nelissen.nl

Iedereen heeft behoefte aan liefde en een veilig gevoel. Mensen met een beperking kunnen daar soms moeilijk mee omgaan. Ze lijken anderen af te wijzen of af te stoten door middel van verbaal of fysiek geweld. Voor deze mensen is het van belang dat hulpverleners het accent leggen op het ontwikkelen van veilige en warme relaties. In het boek Gentle teaching lees je hoe je dit kunt doen. Het is geschreven voor hulpverleners of ouders die zorg en begeleiding bieden aan mensen met bijzondere kwetsbaarheden.

Nu verkrijgbaar bij Uitgeverij Nelissen of de (internet)boekhandel. Kijk ook eens op www.nelissen.nl

ensgeschiedenis persoonlĳke lev de lt rte ve al ha stbare neerslag Een levensver oek is daar de ta sb en lev t he d; on makkelĳker van ieman t de hoofdperso he kt aa m al ha er erken. van. Een levensv zetten en te verw n op een rĳtje te , en verstevigt eit tit en id om zĳn verlede en t zĳn zelfbeeld he kt ter Voor de rs k. ve t er Daarnaas het sociale netw et de familie en contact m ie ter lat be re n ee de t len he en levensverha en tek be dan rs en de zorgbegelei teuning kunn ; zorg en onders on so er dp of ho met de den. t afgestemd wor beter op de cliën sboeken is een sverhalen en leven n en Werken met leven te handreikinge boek met concre sis het ba k gt lĳ en ke br an toeg . Bovendien tĳkvoorbeelden aar. elk bĳ n re herkenbare prak cto rgse verschillende zo e de kennis uit de middel voor all lp hu r aa isb m on n ee rg, de is zo ek gd bo t jeu Di rs in de stafmedewerke ing, de rk pe be ke zorgverleners en elĳ et een verstand m n se en m or zorg vo renzorg. GGZ en de oude erleners leiding voor hulpv Praktische hand urman hu Sc tin ar M Fiet van Beek en ISBN 97 890 313

€ 25,50

5170 1

Nelissen maakt werk van kennis

Inhoud 4 Kwaliteit van zorgtrajecten Bij de Universiteit Tilburg is een meetinstrument in ontwikkeling, waarmee cliënten aangeven hoe tevreden ze zijn over trajecten met meerdere zorgpartners.

8 Voorlezen-plus prikkelt Ook mensen met ernstig meervoudige beperkingen vinden voorlezen leuk, als er maar zintuiglijke prikkels aan te pas komen.

12 Leefwensenonderzoek Arkemeyde ontwikkelde een aangepaste methode om de leefwensen van LVG-jongeren te ontdekken en die bij nieuwbouw te verwerken in het ruimtelijk programma van eisen.

16 Oog voor blinden Met de methode Contact leren begeleiders beter communiceren met blinde en verstandelijk beperkte cliënten.

3 7 15 20

Redactioneel Mijn favoriete website Estafettecolumn Citaat

Colofon Kenniskatern is een bijlage bij Markant 5/2008. Kenniskatern publiceert artikelen van de hand van professionals en onderzoekers. Deze auteurs schrijven over nieuwe kennis: nieuwe methodes, resultaten van onderzoek in de praktijk, toepassingen van nieuwe inzichten. Steeds geworteld in het primaire proces van de gehandicaptenzorg. Redactie: Johan de Koning (hoofdredacteur), Rogier Wiercx (eindredactie) en Lilian van der Linden (redactiesecretaresse). Advertenties: Luciënne Meijer. Adviescommissie Katern: Daan Flikweert, Joop Hoekman, Marion Kersten, Rianne Meeusen, Henriëtte Ruigrok, Paula Sterkenburg, Hanneke Veeren, Ruud van Wijck, Chris Zaad. Auteurs in deze bijlage: Henk Algra, Janneke Barelds, Nelleke Boer, Evelien Bongers, Ab Bul, Saskia Damen, Ien van de Goor, Marleen Grimbel du Bois, Joop Hoekman, Sabina Kef, Katja Petry, Eelke Pol, Jos Schols, Tinie Sikkes, Carla Wikkerman. Foto’s en illustraties: Nelleke Boer, Saskia Damen, Carla de Jong, Sylvia Weve. Omslag: Karel Kindermans. Redactieadres: Postbus 413, 3500 AK Utrecht, 030 2739737, [email protected].

Kenniskatern

Redactioneel

Ouders Als vader lees ik mijn kinderen graag voor. Toen ze zelf leerden lezen, vreesde ik dat er spoedig een einde aan dit genoegen zou komen. Maar gelukkig las ik ergens dat het juist goed is om kinderen die zelf al kunnen lezen te blijven voorlezen. Dribbel hoeven ze niet meer, Piratenbloed wel. Het artikel over ‘voorlezen-plus’ in dit Kenniskatern spreekt mij dan ook erg aan. Ouders van kinderen met ernstig meervoudige beperkingen lezen hun kind een speciaal voor hem of haar gemaakt boek voor, waarin behalve tekst ook allerlei speeltjes zijn opgenomen die de zintuigen prikkelen. ‘Een belangrijk pluspunt is het plezier dat zowel de luisteraar als de voorlezer eraan beleven,’ schrijven de twee gedragskundigen van de Hafakker die in Nederland met deze van oorsprong Schotse methode aan de slag zijn gegaan. Ik kan me dat plezier voorstellen. De auteurs vinden het wel jammer dat er nog geen wetenschappelijk bewijs is geleverd dat deze methode enig effect op de ontwikkeling heeft. Maar tijdens het IASSID-congres in Dublin in 2002 vond ik een presentatie over multi-sensory storytelling juist zeer overtuigend. Onderzoekers uit Dundee, die de methode hadden ontwikkeld, lieten videobeelden zien van een meisje van wie iedereen dacht dat ze in het geheel niet kon anticiperen. Zichtbaar vol plezier verheugde ze zich op de volgende bladzijde. Misschien geldt dit niet als wetenschappelijk bewijs, maar ik was wel overtuigd van de waarde. Toch komt aan alles een eind natuurlijk. In het artikel over leefwensenonderzoek onder lichtverstandelijk gehandicapte jongeren, komen ook hun ouders aan bod. Die willen graag in de woning van hun kinderen kunnen binnenkomen zonder aan te bellen. Ze willen geen gast zijn, maar betrokken blijven bij de opvoeding. Bij kleine kinderen kan ik me dat goed voorstellen, maar bij adolescenten? Er komt een moment dat je niet meer de achterdeur kunt opengooien en roepen: ‘Jongens, papa komt voorlezen!’ Johan de Koning [email protected] Correctie In het vorige Katern staat op pag. 11 een foutieve financier vermeld van het EMDRonderzoek. Dat moet zijn: Stichting Philadelphia. Kenniskatern Markant 3

Wat vinden de cliënten en hun ouders ervan?

Kwaliteitsmeting van zorgtrajecten Cliënten komen in aanraking met verschillende zorgorganisaties, zoals MEE, het CIZ of specifieke zorginstellingen. De Universiteit van Tilburg ontwikkelt een meetinstrument, waarmee cliënten kunnen aangeven wat zij vinden van de kwaliteit van het totale traject van zorgen dienstverlening.

door Janneke Barelds, Ien van de Goor en Jos Schols In de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking is de afgelopen jaren het gebruik van cliëntraadplegingen toegenomen. Dat is onder andere toe te schrijven aan het idee dat het best mogelijk is om cliënten zelf te vragen wat zij vinden van de zorgen dienstverlening. Cliënten oordelen anders over die kwaliteit dan managers en professionals in de zorg en zij vinden daarin ook andere aspecten belangrijk dan de managers en professionals. Dit houdt in dat zorgen dienstverlening pas echt op de wensen en behoeften van cliënten met een verstandelijke beperking kan worden afgestemd, als bekend is hoe zij oordelen over de verschillende aspecten van zorgen dienstverlening. Daarbij hoort dat deze cliënten, voorafgaand aan de raadpleging, ook zelf de aspecten hebben benoemd waarvan zij de kwaliteit willen beoordelen. Op verzoek van de Regionale Federatie van Ouderverenigingen (RFvO) Zuidoost Brabant ontwikkelt Tranzo (Universiteit van Tilburg) een meetinstrument dat mensen met een verstandelijke beperking de kans geeft om hun oordeel uit te spreken over de trajecten van zorgen dienstverlening die zij hebben doorlopen. 4 Markant Kenniskatern

Een traject van zorgen dienstverlening bestaat uit alle stappen die moeten worden gezet om de gewenste zorgen dienstverlening te regelen: • Het ontstaan en het uitspreken van een hulpvraag. • Het verhelderen van de hulpvraag en het bepalen hoe zorgen dienstverlening kan bijdragen aan het beantwoorden van de hulpvraag (in samenwerking met professionals). • Het aanvragen van een indicatie (indien nodig). • Wachtperiode of periode van overbruggingszorg. • Effectuering van zorgen dienstverlening.

Kwaliteit van een zorgtraject Veel individuele zorginstellingen houden regelmatig een cliëntenraadpleging, vaak aangeduid met tevredenheidsonderzoek, om te bepalen hoe hun cliënten oordelen over de kwaliteit van de geleverde zorgen dienstverlening. Maar verstandelijk beperkte cliënten hebben vaak langdurige ondersteuning nodig op diverse levensterreinen, zoals wonen, zorg,

illustratie Sylvia Weve

onderwijs, arbeid en vrije tijd. Voordat zij deze totale ondersteuning daadwerkelijk ontvangen, moeten zij doorgaans een heel traject doorlopen, waarbij zij in aanraking komen met verschillende zorgen dienstverlenende organisaties uit diverse sectoren, zoals MEE, het CIZ, een wooninstelling of een centrum voor dagbesteding. Het is voor hen erg belangrijk dat deze organisaties hun zorgen dienstverlening op elkaar en op de specifieke wensen en behoeften van hun cliënten afstemmen. Mensen met een verstandelijke beperking hebben er dus niet alleen belang bij dat de zorgen dienstverlening van afzonderlijke organisaties van hoge kwaliteit is, maar ook dat hun individuele, samengestelde zorgtrajecten van hoge kwaliteit zijn. Dit pleit voor cliëntenraadplegingen die het hele zorgtraject betreffen en dus de individuele zorgorganisaties overstijgen. Met de ontwikkeling van het meetinstrument proberen medewerkers van Tranzo dit te realiseren.

Focusgroepen Een belangrijke stap in de ontwikkeling van het meetinstrument is het in kaart brengen van de kwaliteitsaspecten die cliënten zelf

Kenniskatern Markant 5

belangrijk vinden als zij een oordeel mogen uitspreken over de zorgtrajecten die zij doorlopen hebben. Maar er is meer! Ook ouders (en verwanten) van verstandelijk beperkten zijn vaak nauw betrokken bij de zorgtrajecten van hun kinderen; over het algemeen zijn zij het die de trajecten vooral procesmatig doorlopen. Daarom moeten ouders ook als ‘cliënt’ worden gezien. Als zorgorganisaties de zorgtrajecten willen afstemmen op de wensen en behoeften van cliënten, moeten ook ouders in de gelegenheid worden gesteld om de kwaliteit van trajecten te beoordelen én om aan te geven welke kwaliteitsaspecten zij belangrijk vinden. Om de kwaliteitsaspecten van cliënten en ouders in kaart te brengen heeft Tranzo een achttal focusgroepen georganiseerd, waarvan vier met cliënten en vier met ouders. Het grote voordeel van focusgroepen is dat er ruimte is voor een open discussie, waardoor de kans toeneemt dat alle waardevolle informatie naar boven komt. Er is bewust voor gekozen om aparte focusgroepen te organiseren voor cliënten en ouders, omdat uit onderzoek is gebleken dat de kwaliteitsoordelen van deze twee groepen ook sterk kunnen verschillen. In totaal hebben er 25 cliënten en 21 ouders deelgenomen aan de focusgroepen.

Cliënten Uit de resultaten blijkt dat de aspecten die cliënten belangrijk vinden vooral betrekking hebben op de inhoud van de zorgen dienstverlening die zij dagelijks ontvangen. Het gaat dan onder meer om tijd en aandacht, wat een cliënt als volgt verwoordde: ‘In het huis waar ik nu woon klagen de mensen over de leiding. Zo van: kom wat meer dat kantoor uit en ga eens wat meer in de huiskamers zitten.’ En het gaat ook om het serieus nemen van wensen en vaardigheden: ‘Ik kan sommige dingen niet, ik kan niet schrijven, dan is dat zo. Ze moeten met mij een boodschappenrondje maken, omdat ik dat niet kan en dan moeten ze dat er toch effe in boren. Nou, dat vind ik gemeen.’

Ouders De aspecten die de ouders belangrijk vinden, zijn meer gerelateerd aan bredere organisatorische aspecten van zorgtrajecten. Over de toegang tot ondersteuning zei een ouder: ‘Ik vind de drempel om hulp te krijgen wel te hoog. Je moet die hulp dan zelf aanvragen. Ik denk dat MEE zelf contact met ouders moet zoeken’. En over bureaucratie zei een andere ouder: ‘Ik was bezig met een nieuwe indicatieaan-

6 Markant Kenniskatern

vraag. En dan moet je alles dus heel precies opschrijven, anders komt het te vervallen. Je moet dat zover uitdiepen dat je steeds denkt dat je wel wat vergeten moet zijn’. Samenwerking tussen zorgverleners is een aspect dat ouders ook belangrijk vinden: ‘Fusie en integratie van de instanties en van de zorg kan een oplossing zijn. De kennis zou zo beter verdeeld kunnen worden’. En dan is er de plaatsingsproblematiek: ‘Maar mijn dochter was de enige meervoudig gehandicapte. Dus toen wilde ik dat ze ergens anders naar toe zou gaan, maar ze kon nergens terecht. Dus ze is daar gebleven’. Het resultaat van de focusgroepen bevestigt het beeld dat het vooral de ouders zijn die het traject procesmatig doorlopen en dat zij aan andere kwaliteitsaspecten belang hechten dan hun verstandelijk beperkte kinderen.

Toetsing van het meetinstrument Het meetinstrument bestaat uit een mondeling interview voor cliënten en een schriftelijke vragenlijst voor ouders. Het instrument is opgebouwd uit de kwaliteitsaspecten die tijdens de focusgroepen naar voren zijn gebracht. In 2007 is een concept van het meetinstrument getoetst op begrijpelijkheid en volledigheid van de vragen. In totaal zijn er vijftien mensen met een verstandelijke beperking geïnterviewd en zijn er 112 schriftelijke vragenlijsten verstuurd, waarvan er 38 zijn geretourneerd. De belangrijkste bevinding over het mondelinge interview van de cliënten is dat niet zozeer het feitelijke verloop, maar het emotionele verloop van zorgtrajecten centraal moet staan. Tijdens de interviews is het beeld bevestigd dat mensen met een verstandelijke beperking het proces van het traject niet echt meemaken: ze hadden bijvoorbeeld moeite zich te herinneren wanneer een traject begonnen was en via welke zorgorganisaties de uiteindelijke zorgen dienstverlening geregeld werd. Maar ze bleken wel in staat om de emoties onder woorden te brengen die ze tijdens het traject ervaren hadden: ze gaven bijvoorbeeld aan dat ze niet begrepen waarom er iets moest veranderen of waarom hun wens niet in vervulling kon gaan. Vooral de periode vlak voordat cliënten nieuwe zorgen dienstverlening krijgen, is belangrijk tijdens het zorgtraject. Dan moeten de cliënten de veranderingen proberen te begrijpen en eraan wennen. In het mondelinge interview zullen dus vragen centraal staan als: ‘Ben je, voordat je hier kwam wonen, alvast een keer kennis gaan

maken met de leiding? Zag je er tegenop om hier te gaan wonen?’ De belangrijkste bevinding over de schriftelijke vragenlijst is dat ouders het belangrijk vinden dat zij bepaalde aspecten apart kunnen beoordelen voor de verschillende instellingen, waarmee zij tijdens het traject te maken hebben gehad. Bepaalde aspecten zijn positief (of negatief) voor de ene instelling, maar zijn dat niet voor de andere instelling. Het voordeel van het uitsplitsen naar instelling is dat de resultaten veel specifiekere informatie geven over mogelijke knelpunten in het zorgtraject. Het is echter wel noodzakelijk om de focus op het traject als geheel te behouden, zodat ook uitspraken mogelijk zijn over, bijvoorbeeld, de afstemming van de zorg. Dit betekent dat zowel stellingen als Ik heb ervaren dat (instelling) mij uitlegt welke ondersteuning geschikt is voor mijn kind, en stellingen als Ik heb ervaren dat het eenvoudig is om alle instellingen die betrokken zijn bij de hulpvraag van mijn kind rond de tafel te krijgen thuis horen in de definitieve schriftelijke vragenlijst.

De echte proef Tussen eind 2008 en begin 2009 zal het definitieve meetinstrument beschikbaar komen. Maar daarna begint het eigenlijk pas echt: het meetinstrument zal in de praktijk gebruikt moeten gaan worden. De kwaliteit van zorgtrajecten voor mensen met een verstandelijke beperking kan alleen worden verbeterd als zorgorganisaties gezamenlijk bereid zijn hun inspanningen regelmatig te beschouwen in het licht van de wensen en behoeften van hun cliënten. Dit instrument is daarbij een hulpmiddel. Janneke Barelds ([email protected]) is promovenda, Ien van de Goor is senior onderzoeker en Jos Schols is hoogleraar chronische zorg. Allen zijn verbonden aan het Wetenschappelijk Centrum voor Transformatie in Zorg en Welzijn (Tranzo) van de Universiteit van Tilburg. Naast het RFvO Zuidoost Brabant en Tranzo zijn ook bij het onderzoek betrokken: de Wetenschapswinkel (Universiteit van Tilburg), het Regionaal Beraad Gehandicapten Zuidoost Noord-Brabant, MEE Zuidoost Brabant, Stichting Zorgaanbieders Gehandicapten NoordBrabant, het Provinciale Patiënten en Consumenten Platform, Provincie Noord-Brabant en zorgverzekeraar CZ.

Mijn favoriete website Joop Hoekman

Mooi werk van de mensen van Tranzo! • Bottom up, dus beginnen bij wat cliënten zelf beweegt en wat voor hen belangrijk is. Zij zijn de afnemers, zij maken in die rol de processen mee die zorgaanbieders voor hen in gang zetten. • Aan cliënten zelf vragen wat hun oordeel is. Niet altijd gemakkelijk, juist vanwege de verstandelijke beperking, maar de enige valide bron van informatie voor een kwaliteitsevaluatie. Er is genoeg en afdoende onderzoek gedaan naar oordelen van proxies (anderen die namens een cliënt spreken) om te weten dat die benadering geen recht doet aan de werkelijkheid. • Een interessant thema: transities (overgangen) in de zorg en ondersteuning. Een terrein dat pas recent de aandacht krijgt die het verdient. Toch heb ik een paar bezorgde opmerkingen. Juist de geïnterviewde cliënten met een verstandelijke beperking blijken de transities moeilijk te kunnen evalueren. Uit de focusgroepen komen vanuit de cliënten kennelijk ook geen thema’s naar voren die rechtstreeks op die overgangen betrekking hebben, maar vooral onderwerpen over de inhoud van de zorg en de bejegening. Daardoor bestaat het gevaar dat interviews met cliënten vooral de kwaliteit van bestaan zullen meten. Dan wordt het doel gemist en bovendien zijn voor meting van de kwaliteit van bestaan al andere instrumenten ontwikkeld. Een tweede zorg heeft betrekking op de rol van ouders in het onderzoek. Die worden ook als ‘cliënt’ gezien; als afnemer van diensten van zorgaanbieders. Het lijkt me belangrijk om in de driehoek van cliënt – ouders of vertegenwoordigers – zorgaanbieder (meestal in de persoon van de persoonlijk begeleider) ieders rol en positie goed te onderscheiden. In deze driehoek

worden bijvoorbeeld afspraken over de ondersteuning gemaakt, en wordt de geboden ondersteuning ook geëvalueerd. Ouders (of vertegenwoordigers) hebben daarin een belangrijke eigen rol, die vaak anders is dan die van de cliënt zelf. Oordelen van ouders over transities in de zorg zijn heel waardevol, maar moeten goed gescheiden worden van die van cliënten. Ouders zijn geen cliënten, maar vertegenwoordigers. Als ik onderzoeker van Tranzo was zou ik ook erg bezorgd zijn over die slechts 38 vragenlijsten die er van de 112 zijn geretourneerd. Wat betekent dat? Te moeilijk? Geen motivatie? Toch maar kiezen voor interviews? En tenslotte. Men suggereert in een vraag de formulering: ‘... kennis maken met de leiding’. Leiding? Die tijd zijn we voorbij. Ook lijkt een vraag als ‘Zag je er tegen op om hier te gaan wonen?’ suggestief. Misschien is het verstandig als een kritische onderzoeker uit de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking bij het project betrokken wordt. Die kan uitglijers als ‘leiding’ voorkomen en kennis en ervaring inbrengen met vragenlijsten en interviews bij cliënten met een verstandelijke beperking (bijvoorbeeld vanuit ervaringen met de cliëntenraadpleging van vorig jaar). Ik hoop dat mijn zorgen bij de voortgang van het project weggenomen kunnen worden. Het is een waardevol onderzoek, waarvan ik hoop dat het tot een in de praktijk goed bruikbaar hulpmiddel zal leiden. Joop Hoekman is hoofd van het Centrum voor Kennis en Expertise, Zonnehuizen te Zeist en universitair docent aan de afdeling Orthopedagogiek, Universiteit Leiden.

David Maister is een fenomeen. Wie hem een keer live heeft mogen bewonderen, kan daar over meepraten. Hopelijk zat je dan niet op de eerste rij, want het specifieke stemgeluid van David, zijn hoge energieniveau en bijbehorende transpiratie, komen dan erg dichtbij! Net zo indrukwekkend als zijn persoonlijk optreden, is ook zijn website. Of beter gezegd: weblog. David is als een van de weinige managementgoeroes in staat om bijna dagelijks een interessant stukje te schrijven. Leuk om de dag even mee te beginnen of mee te eindigen. Waarom is deze website nu zo leuk voor de gehandicaptensector? David Maister schrijft veel over professionals. In adviesland wordt hij bijvoorbeeld gezien als “adviseur voor de adviseurs”. Maar de ideeën van David zijn ook zeer goed toepasbaar op de professionals en de managers werkzaam in de gezondheidszorg. Zo geeft hij regelmatig hele bruikbare tips over het optimaal aansturen van professionals, het al dan niet hanteren van bepaalde managementtools, het verhogen van de klanttevredenheid, het versterken van het innovatief vermogen. En dat altijd gepaard gaande met bijzonder veel humor! Een sterk punt van David is dat hij zijn stukjes altijd persoonlijk maakt. Bekend is zijn artikel getiteld The fat smoker, waarin hij beschrijft hoe alleen discipline en een ijzeren wil, hem van het roken en te vet eten heeft afgehouden. Daarmee maakt hij een vergelijking met cultuurverandering in organisaties: alleen voorbeeldgedrag, alleen discipline en doorzettingsvermogen, brengen verandering tot stand. Loze woorden en mooie praatjes zijn volstrekt zinloos. David krijgt uit de hele wereld reacties, die hij vervolgens deels ook weer beantwoordt. Die eer heb ik zelf ook eens mogen meemaken. Een absolute aanrader, deze site! Eelke Pol Senior consultant HRM/Leiderschap bij adviesbureau Rijnconsult


Zo leest iedereen wat, de een dit, de ander dat

(vrij naar Martinus Nijhoff)

Voorlezen-plus prikkelt de zintuigen Ook kinderen met ernstig meervoudige beperkingen beleven plezier aan voorlezen, als er maar zintuiglijke prikkels aan te pas komen. Dat blijkt uit eigen ervaringen van de auteurs en uit de grijze literatuur.

door Nelleke Boer en Carla Wikkerman Multi-sensory storytelling is een uit Groot-Brittannië afkomstige, zintuiglijke manier van voorlezen aan mensen met ernstig meervoudige beperkingen. In dit artikel vervangen we de Engelse term door het Nederlandse voorlezen-plus. Hiermee geven we aan dat het om méér gaat dan gewoon voorlezen, namelijk om het voorlezen van een persoonlijk verhaal, gemaakt op maat van de luisteraar en met toevoeging van zintuiglijke prikkels. In dit artikel beschrijven we onze ervaringen met voorlezen-plus, onderzoeken we wat er tot op heden (on)bekend over is en wat de pluspunten van voorlezen-plus zijn.

Joyce gaat in bad Joyce van der Wijngaard (16 jaar) heeft ernstig meervoudige beperkingen. Zij leest samen met haar ouders het verhaal Joyce gaat in bad uit een voorlezen-plus boek. De keuze voor het thema is gebaseerd op een gebeurtenis uit het dagelijks leven van Joyce. Elke woensdagavond komen de ouders van Joyce en haar oudere broer naar haar woning voor een badritueel. Dit is een gezellige avond, dus koos het gezin Van der Wijngaard het in bad gaan als onderwerp voor het verhaal. Het verhaal is afgestemd op Joyce. De mogelijkheden van Joyce zijn in kaart gebracht met behulp van de LAS, de Lijst voor het afstemmen van activiteiten en situaties op de mogelijkheden en voorkeuren van kinderen met ernstig meervoudige beperkingen. Om contact te kunnen maken met Joyce moet je haar goed kennen. Joyce reageert vooral op zintuiglijke prikkels als geluid, felle kleuren en aanraking. Als ze die niet krijgt aangeboden trekt ze zich terug. De moeder van Joyce zette een nauwkeurige beschrijving op papier van het verloop van het badritueel. De belangrijkste acties voor Joyce zijn: badkraag om, badeend mee, nat worden, (stevig) afdrogen, insmeren, haren föhnen, in de spiegel kijken. Aan de hand van deze acties is het verhaal gemaakt. Bij elke actie werd een voorwerp gezocht met een zintuiglijke prikkel. We hielden


foto’s Nelleke Boer

Kenmerken van voorlezen-plus Vorm • Een voorlezen-plus boek is een grote doos met daarop een korte titel en een voelbaar symbool. • Het verhaal bestaat uit (maximaal) zeven losse pagina’s van stevig wit karton op A3 formaat. • Een voorwerp op elke pagina stimuleert één of meer zintuigen. • De verhaaltekst bestaat uit maximaal twee korte, eenvoudige zinnen per pagina.

Inhoud • Mensen die de luisteraar goed kennen (bijvoorbeeld ouders en begeleiders) maken samen het verhaal. • Het onderwerp van het verhaal heeft betrekking op echte ervaringen uit het leven van de persoon. Veelal gaat het verhaal over een activiteit waar de luisteraar plezier aan beleeft. Bijvoorbeeld in bad gaan, feest vieren, naar het strand of naar een voetbalwedstrijd gaan. • Indien gewenst kunnen leerdoelen in het verhaal worden verwerkt. Bijvoorbeeld: even leren wachten, verschil tussen groot en klein, handmotoriek ontwikkelen.

Presentatie • Het voorlezen van het verhaal gebeurt altijd op dezelfde manier, in dezelfde volgorde, met veel intonatie in de stem en in een laag tempo. • Het lezen is een interactief proces. De voorlezer moedigt de luisteraar aan om de voorwerpen te onderzoeken (bijvoorbeeld een knop met geluid indrukken, voelen aan een knuffelbeest, ruiken aan de geur van badschuim). Herhaling leidt tot herkenbaarheid en voorspelbaarheid.

Voorwerp: het boek Joyce gaat in bad. Tekst: Kijk, hier is het boek over Joyce gaat in bad. Vraag: Gaan we samen lezen, Joyce?

rekening met de zintuiglijke mogelijkheden van Joyce, haar voorkeurskleuren en geurtjes en met haar favoriete bodylotion. Bij elke pagina werd een tekst bedacht. We kozen zinnen die altijd door de ouders gebruikt worden bij het in bad gaan, om de herkenning voor Joyce zo groot mogelijk te maken. Joyce kan zich niet lang op iets concentreren, daarom is de tekst kort en eenvoudig. Daarna volgde de praktische uitwerking, het daadwerkelijk vervaardigen van het boek. Met het eindresultaat oefende haar moeder het voorlezen. Vervolgens startte zij met het voorlezen aan Joyce, dit tot genoegen van alle betrokkenen. De ouders zijn blij dat ze naast alle zorgen rondom Joyce letterlijk iets positiefs in handen hebben. Ze kunnen Joyce nu voorlezen, zoals ze dat vroeger ook aan hun zoon deden. Naarmate het boek vaker gelezen wordt, reageert Joyce steeds eerder op wat komen gaat. Ze lacht vaker, neemt een luisterhouding aan, draait haar gezicht in de richting van de stimuli (bijvoorbeeld naar het water uit de plantenspuit) en is meer ontspannen. Voorlezen-plus blijkt voor Joyce veel pluspunten te hebben.

Prikkelen Chris Fuller, directeur van stichting Bagbooks in Londen, is met haar tactile stories de grondlegger van voorlezen-plus. De activiteit ontstond als een manier om kinderen met ernstige meervoudige beperkingen zintuiglijke ervaringen aan te bieden. PAMIS, een organisatie in Schotland die zich inzet voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen en hun ondersteuners, werkte het idee van Fuller verder uit. Bij voorlezen-plus maakt de voorlezer gebruik van voorwerpen die

de zintuigen prikkelen, zoals een zachte handdoek, een kwakende badeend of een geurtje. De voorkeuren en mogelijkheden van de luisteraar zijn hierbij richtinggevend. Het verhaal heeft betrekking op echte ervaringen uit het dagelijkse leven van de luisteraar. Voorlezen-plus vertoont overeenkomsten met al bestaande methodes, zoals basale stimulatie, snoezelen, sensorische integratie, Shantalamassage en de methode Ervaar het maar. Ook bij deze methodes wordt gebruik gemaakt van zintuiglijke stimulering. Maar nooit eerder is in Nederland de activiteit voorlezen toegankelijk gemaakt voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Iedereen, ongeacht mogelijkheden of beperkingen, kan plezier beleven aan deze ervaring. De sfeer, de individuele aandacht, het persoonlijke contact, de rust, de herkenning van het verhaal; allemaal ingrediënten die voorlezen maken tot een plezierige belevenis voor de luisteraar en de voorlezer.

Bekend Bij PAMIS (Universiteit van Dundee) heeft men inmiddels ruime ervaring met het maken van voorlezen-plus boeken. Het project Real lives: Real stories resulteerde in vijftig boeken waarvan men duplicaten in de eigen bibliotheek bewaart en uitleent. Ouders en begeleiders die deelnamen aan het project zijn unaniem van mening dat voorlezenplus positieve effecten heeft op de luisteraars. Er is een toename te zien in gedragingen naarmate het verhaal vaker wordt voorgelezen. Herhaaldelijk gebruik van de zintuiglijke stimuli leidt tot meer aandacht voor de voorwerpen en de voorlezer. Het verhaal motiveert de luisteraars om te reageren. De toename van gedragingen wordt geïnterpreteerd als een toename van plezier, herkenning en betrokkenheid


Voorwerp: badeend. Tekst: De eend gaat mee, de eend kwaakt. Vraag: Joyce, hoor jij dat ook?

Voorwerp: föhn. Tekst: En nu het leukste, haren föhnen. Ik zet de föhn aan…1…2…3. Vraag: Voel je de wind, Joyce?

bij het verhaal. Deze effecten van de verhalen zijn op twee manieren geanalyseerd; door een vergelijking te maken van de frequentie van gedragingen tijdens verschillende voorleessessies en door de relatie te observeren tussen gedragingen en stimuli binnen één voorleessessie. Een tweede project van PAMIS is het Sensitive Stories Project, dat resulteert in elf verhalen over een gevoelig onderwerp, zoals de tandarts, epilepsie, menstruatie, puberteit. Het onderzoek van dit project bestaat uit video-opnames van voorleessessies, gedragsanalyses met behulp van het computerprogramma Video-Pro en interviews met ouders en begeleiders. Uit dit onderzoek komen aanwijzingen naar voren dat voorlezen-plus van invloed kan zijn op alertheid, concentratie, luisteren, herkenning van het verhaal, anticiperen op de prikkels en motorische ontwikkeling. Bij een aantal luisteraars is een ontwikkeling van taalbegrip en taalgebruik te zien. In Nederland starten op verschillende plaatsen initiatieven op het gebied van voorlezen-plus. ‘s Heeren Loo gaat onderzoek doen in samenwerking met de Universiteit van Groningen. Dit onderzoek richt zich op het proces van het tot stand komen van een verhaal, op de effecten van het voorlezen op de luisteraar en op de interactie tussen luisteraar en voorlezer. Reinaerde, de BOSK en Het Raamwerk zijn in de praktijk met voorlezen-plus aan de slag gegaan. Ook Multiplus in België doet in samenwerking met de Universiteit van Leuven onderzoek naar voorlezen-plus.

welke voorwaarden zijn nodig voor een goede toepassing van voorlezen-plus? Wat zijn de effecten op de luisteraar en op betrokkenen? Wat maakt dat voorlezen-plus effect heeft? Wat is het effect van het systematisch aanbieden van zintuiglijke prikkels op de alertheid van de luisteraar? Is de inhoud van het verhaal belangrijk? Maakt het verschil wie het verhaal voorleest? Is diagnostiek vooraf nodig? Wat is de ideale opbouw van een verhaal? Hoe kom je tot een verhaal? Kortom, er liggen veel cruciale vragen te wachten die nog niet systematisch onderzocht zijn.

Onbekend Voorlezen-plus is een nieuwe methode waarover nog weinig onderzoeksgegevens bekend zijn. Vooralsnog bestaan er geen wetenschappelijke publicaties over dit onderwerp. Wel is er de nodige grijze literatuur; folders, scripties, artikelen in niet-wetenschappelijke tijdschriften. Onderzoek bij mensen met ernstig meervoudige beperkingen bestaat vooral uit kwalitatief onderzoek. De validiteit en betrouwbaarheid vragen veel aandacht. Onderzoek doen naar voorlezen-plus is complex en arbeidsintensief. Effecten zijn moeilijk te meten, omdat het gedrag van mensen met ernstige meervoudige beperkingen moeilijk eenduidig te interpreteren is. De aanwezigheid van een camera kan de onderzoeksresultaten beïnvloeden, evenals de manier van informatie verzamelen (timesampling – over het proces - of event-sampling – over concreet gedrag). Het is zinvol gedragsobservaties te combineren met andere onderzoeksmethoden (zoals het interviewen van ouders om erachter te komen hoe je aan hun kind kunt zien dat het plezier heeft). Legio vragen over voorlezen-plus zijn wetenschappelijk interessant:


Pluspunten Uit wat wij gezien, gehoord, gelezen en ervaren hebben is een belangrijk pluspunt van voorlezen-plus het plezier dat zowel de luisteraar als de voorlezer eraan beleven. Voorlezen-plus geeft alle betrokkenen veel voldoening. Voorlezen-plus nodigt uit tot contact, waardoor de onderlinge relatie kan verbeteren. Voorlezen-plus is goed bruikbaar voor de invulling van kwaliteitstijd in het leven van mensen met ernstig meervoudige beperkingen en hun omgeving. Het is een zinvolle uitbreiding van het activiteitenaanbod voor deze mensen. Er zijn vermoede effecten van voorlezen-plus op alle ontwikkelingsgebieden: motoriek, cognitie, communicatie, sociaal-emotionele ontwikkeling. De tot nu toe gevonden effecten van voorlezen-plus sluiten aan bij effecten die gevonden zijn in de literatuur over voorlezen aan (jonge) kinderen. Voorlezen is waardevol voor de sociaal-emotionele ontwikkeling. Voorlezen levert een bijdrage aan het ontstaan en verbeteren van een gehechtheidrelatie. Anderzijds lijkt een veilige gehechtheidrelatie een positief effect te hebben op de kwaliteit van de voorleesactiviteit. Kinderen krijgen op momenten van voorlezen exclusieve aandacht en ervaren een gevoel van veiligheid. Daarnaast leren kinderen veel van voorlezen, bijvoorbeeld zich richten op de ander, zich concentreren, luisteren. Kinderen komen tot rust tijdens het voorlezen en door op vaste tijden voor te lezen kan er ook regelmaat en vaste structuur in de dag geboden worden. Zo kan voorlezen bijvoorbeeld een goed onderdeel zijn van het ritueel voor het slapen gaan. Door voorlezen aan te passen aan de mogelijkheden van mensen met ernstig meervoudige beperkingen, komen bovenstaande effecten van voorlezen ook binnen hun bereik. Voorlezen-plus heeft een positief effect op de gezinssfeer en op de samenwerking met de begeleiders van de luisteraar. Het heeft ook verschillende praktische voordelen. Voorlezen kun je overal en op elk moment doen, iedereen kan voorlezen. Je hoeft niet te kunnen zingen

of acteren. Andere kinderen kunnen meeluisteren. Het materiaal is eenvoudig te maken en te repareren. Als het boek eenmaal klaar is, is de voorbereidingstijd om de activiteit uit te voeren gering. De ouders van Joyce onderschrijven alle genoemde pluspunten. Zij deden voor hun zoon aan voorlezen, voor hun meervoudig gehandicapte dochter doen ze nu aan voorlezen-plus. Een praktische uitwerking van de nog steeds waardevolle visie gewoon waar mogelijk, speciaal waar nodig. Kortom er is alle reden om voorlezen-plus in Nederland verder te introduceren, te onderzoeken en toe te passen. Nelleke Boer en Carla Wikkerman werken als gedragskundigen bij De Hafakker in Noordwijkerhout. De Hafakker is onderdeel van Stichting Het Raamwerk. In het kader van de door de VGN georganiseerde Masterclass Wetenschappelijk Onderzoek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 2007 hebben zij een voorstel gemaakt voor kleinschalig onderzoek naar voorlezen-plus. Dat onderzoek wordt nu bij Het Raamwerk uitgevoerd.

Gebruikte literatuur Voorlezen, gewoon omdat het leuk is! Basisboek Boekenpret, Bus, A.G. en IJzendoorn, M.H. van in: Berg, I. van den, Middel, A. en Nouse, R. (1996), Stichting Lezen, Amsterdam, 222 pag., € 4,98, ISBN 9080205486. Multisensory Sensitive Stories, Fenwick, M (2005). In Eye Contact Magazine, Issue 42, pag.12-14. Developing Literacy Skills through Multi-Sensory Story-Telling in Children and Young Adults with Profound & Multiple Learning DisabilitiesFinal Report. Watson, M. (2002). PAMIS, White Top research Unit, University of Dundee, Dundee.

Katja Petry Aan het vertellen en beluisteren van verhalen worden allerlei positieve effecten toegeschreven. Verhalen dragen bij tot de overdracht van waarden en normen die als belangrijk ervaren worden in onze cultuur, ze dragen bij tot de communicatieve, socio-emotionele en cognitieve ontwikkeling, ze stimuleren onze fantasie en creativiteit, de vertelactiviteit is bevorderlijk voor de relatie tussen verteller en kind en het voorlezen en beluisteren van verhalen is eenvoudigweg ook een plezierig gebeuren. Dus waarom zouden we verhalen onthouden aan personen met ernstige meervoudige beperkingen? Met dit artikel over voorlezen-plus - een Nederlandse omschrijving van de meer bekende Engelse term multi-sensory storytelling – wijzen Nelleke Boer en Carla Wikkerman terecht op het bestaan van een methodiek die het vertellen van verhalen toegankelijk maakt voor deze doelgroep. Voorlezen-plus kent reeds jaren een grote aanhang in Schotland via het werk van PAMIS. Het is een unieke methodiek waarbij een verhaal zowel wat betreft inhoud, vorm als presentatie aangepast wordt aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen en de individuele cliënt in het bijzonder. Voorlezen-plus is een verrijking voor het beperkte aanbod aan activiteiten en

methoden die specifiek aangepast zijn aan deze doelgroep. We stemmen dan ook in met de oproep van de auteurs om deze methodiek in Nederland en Vlaanderen te introduceren, toe te passen en vooral te onderzoeken. In dit laatste aspect, het onderzoeksaspect, schuilt een belangrijke beperking van voorlezen-plus. Er is op dit ogenblik immers weinig wetenschappelijke kennis beschikbaar over de toepassing en de effectiviteit van deze methodiek. De auteurs halen deze beperking aan en wijzen terecht op de moeilijkheid om de toepassing en effectiviteit van voorlezen-plus bij personen met ernstige meervoudige beperkingen te evalueren. Personen met ernstige meervoudige beperkingen communiceren veelal op een niet-verbale wijze door middel van kleine, idiosyncratische signalen. Om een verandering in gedrag als gevolg van de methodiek te kunnen vaststellen, zal men nauwkeurig moeten observeren en mensen bevragen die de persoon zeer goed kennen. Helaas geven de auteurs zelf weinig informatie over de wijze waarop ze de vooruitgang bij Joyce (bijvoorbeeld luisterhouding, anticiperen op wat komt) onderzocht hebben. Naast de effectiviteit van deze methodiek is er ook weinig geweten over de invloed van factoren met betrekking tot de persoon

met ernstige meervoudige beperkingen (onder meer alertheid, zintuiglijk functioneren), de verteller (zoals stemgebruik, intonatie, enthousiasme, responsiviteit, ervaring), het materiaal (waaronder keuze van de stimuli, inhoud van het verhaal) en de omgeving (bijvoorbeeld voorlezen in de groep of in een één-opéén situatie, tijdstip van de dag). Deze kennis is echter nodig om de methodiek op een goede manier toe te passen in de praktijk. Voorlezen-plus is helaas geen alleenstaand geval als het gaat over het ontbreken van wetenschappelijke kennis over de toepassing en de effectiviteit. Van vele activiteiten en methoden in het aanbod aan personen met ernstige meervoudige beperkingen is dergelijke kennis niet aanwezig. Hierdoor is het in de praktijk lastig om op wetenschappelijke basis een gerichte keuze te maken uit het bestaande aanbod. En dit terwijl wetenschappelijk verantwoord handelen in de zorgpraktijk een vanzelfsprekendheid zou moeten zijn! De auteurs zetten met hun onderzoek alvast een stap op weg naar een meer evidence-based zorg. Katja Petry is docent aan het Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek van de Katholieke Universiteit Leuven.


Leefwensenonderzoek bij jonge LVG-cliënten

De leefwensen van LVG-jongeren verschillen sterk van die van volwassen cliënten met een verstandelijke handicap. Daarom ontwikkelde Arkemeyde een aangepaste methode om leefwensonderzoek te kunnen doen onder deze jongeren. De resultaten staan nu in het ruimtelijk programma van eisen.

door Ab Bul en Evelien Bongers Leefwensenonderzoek onder cliënten is momenteel een vast onderdeel van de procedures bij nieuwbouwprojecten. Het orthopedagogische behandelcentrum Arkemeyde heeft plannen voor vervangende nieuwbouw in Soest. Leefwensenonderzoek werd in dit traject gezien als een kans om zeggenschap van cliënten, ouders en medewerkers in het bouwproces vorm te geven. Tevens konden de wensen, kennis en ervaringen van direct betrokkenen via deze bottomup benadering in kaart gebracht worden. Aangezien er geen geschikte onderzoeksmethode binnen de gehandicaptenzorg voorhanden was, is een aangepaste vorm van Concept Mapping toegepast. De resultaten van dit onderzoek zijn opgenomen in het ruimtelijk programma van eisen.

niet geschikt. Het betreft hier namelijk veelal onderzoek bij volwassen cliënten die decennia lang hebben gewoond op een groot excentrisch gelegen instituutsterrein en die bevraagd worden op wensen om te verhuizen naar een kleinschaliger woonsituatie in een wijk. Er waren dus geen gegevens beschikbaar en er was geen beproefde methode voorhanden om zo’n onderzoek uit te voeren. Het management van Arkemeyde vond het echter van belang om breed en betrouwbaar geïnformeerd te worden over de wensen en verwachtingen die leven bij de direct betrokkenen over het toekomstig verblijf in de driemilieus voorziening. Een driemilieus omgeving betekent dat cliënten naast wonen en recreatie ook op het terrein naar school gaan.

Leefwensen

Arkemeyde, onderdeel van Kwadrant, is een regionaal orthopedagogisch behandelcentrum dat aan ongeveer duizend cliënten per jaar intramurale en extramurale behandeling biedt binnen de LVG-sector in Utrecht, Flevoland en Gelderland. De LVG-sector is een subsector binnen de gehandicaptenzorg, de ‘cure binnen de care-sector’, die specialistische jeugdzorg binnen de AWBZ omvat. Arkemeyde heeft plannen voor vervangende nieuwbouw voor de driemilieus voorziening. Deze voorziening is centraal gelegen in Soest en biedt verblijf met behandeling aan 48 kinderen en jongeren tussen de zes en 21 jaar

Onder het regiem van de Wet Toelating Zorginstellingen (WTZi) geldt dat een zorgaanbieder in de gehandicaptenzorg zich bij het indienen van een bouwaanvraag voor een grootschalige renovatie of vervangende nieuwbouw, moet vergewissen van het standpunt van de cliënten. Dit standpunt moet blijken uit een leefwensenonderzoek. Het toepassen van een leefwensenonderzoek is vrij onbekend in de licht verstandelijk gehandicaptensector (LVG-sector). De door Krijger beschreven werkwijze binnen de aanpalende verstandelijk gehandicaptensector is


Cure binnen care

foto Carla de Jong met een licht verstandelijke handicap en vaak ernstige gedragsproblemen. De jongeren die hier behandeld worden, zijn vaak in opdracht van de kinderrechter uit huis geplaatst.

Doelgroep LVG-jeugd Hulpvragen van kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking zijn gelieerd aan problemen vanuit hun verstandelijke handicap en aan een complex van factoren. Naast de lichte verstandelijke beperking zijn er factoren als beperkt sociaal aanpassingsvermogen en langdurige behoefte aan ondersteuning. Ook psychiatrische stoornissen, zoals ADHD of een autistisch spectrum stoornis, leerproblemen en problemen in de gezinssituatie spelen vaak een rol. Volgens zijn visie probeert Arkemeyde jongeren voor te bereiden op een zo zelfstandig mogelijk leven in de maatschappij. Dit betekent dat men rekening houdt met de kwetsbaarheid van de doelgroep, maar de jongeren ook zo normaal mogelijk maatschappelijk wil ontwikkelen door toepassing van de methodiek van Competentie Gericht Werken.

Concept Mapping In de zoektocht naar een onderzoeksmethode voor het leefwensenonderzoek kwam Concept Mapping in beeld. Deze gestructureerde methode maakt het mogelijk om een complex begrip als leefwensen in kaart te brengen. Zij is volgens het NcGv geschikt voor het werken

De jongeren wilden een hangplek. Die is er gekomen. met minimaal acht tot maximaal 98 deelnemers. De kern van deze manier van onderzoek is dat de groepen deelnemers eerst vrijelijk mogen associëren en brainstormen over een bepaald onderwerp dat om een oplossing vraagt. Vervolgens worden de concrete uitspraken samengevoegd tot meer omvattende abstracte concepten. De laatste stap is een beoordeling op relevantie en inhoud. Daarna volgt besluitvorming over de oplossing. Een eerste oriëntatie van de opzet is voorgelegd aan Chijs van Nieuwenhuizen, hoogleraar forensische geestelijke gezondheidszorg, verbonden aan Tranzo, universiteit van Tilburg en aan GGZ-Eindhoven. Zij heeft de methode van Concept Mapping toegepast in een onderzoek naar wat psychiatrische cliënten belangrijk vinden voor de kwaliteit van hun bestaan. De adviezen die hieruit voortgekomen zijn hebben geleid tot een aangepast gebruik van deze methode, toegesneden op de LVG-doelgroep. De LVG jongeren, hun ouders/verzorgers en de medewerkers hebben volgens deze aangepaste vorm van Concept Mapping de gelegenheid gekregen om hun opvattingen over wonen, vrijetijdsbesteding en de inrichting van het terrein mondeling kenbaar te maken.

De aangepaste werkwijze Concept Mapping is dus gebruikt als leidraad om ideeën en wensen naar voren te halen over de nieuw te bouwen woningen en voorzieningen. Een belangrijk spanningsveld bij het gebruik van de methode bij deze jeugdige cliënten was enerzijds de noodzaak tot structuur (in vraagstelling en tijd) terwijl anderzijds een klimaat van vrije gedachte-uitwisseling gecreëerd moest worden om te komen tot creativiteit en optimale inbreng. Anders gezegd: hoe kan vrije associatie gestimuleerd worden zonder dat er een chaotische bijeenkomst ontstaat? Voorafgaande aan de bijeenkomsten zijn alle betrokkenen schriftelijk uitvoerig geïnformeerd over de verbouwingsplannen. Er is een zestal bijeenkomsten geweest met: een kinder-, een puber- en een adolescentengroep, een bijeenkomst met de ouders/verzorgers en twee bijeenkomsten met de medwerkers. In deze bijeenkomsten hebben de deelnemers vrijuit en gevrijwaard van kritiek hun ideeën en meningen laten horen. Deze wensen en ideeën zijn direct door een notulist vastgelegd en door middel van een beamer, in de vorm van trefwoorden, geprojecteerd op een groot scherm. Voor de deelnemers was dit een sig-

naal dat hun inbreng serieus genomen werd. De trefwoorden zijn tevens gebruikt om verder in te haken op elkaars ideeën. Mede door overleg met de groepsleiding zijn de vragen zeer concreet en enkelvoudig gehouden, waarbij keuzevragen en gesloten vragen elkaar afwisselden. Hieronder volgen enkele voorbeelden van de soort vragen die gebruikt zijn: - contrastzinnen (mooi…lelijk) - aanvulzinnen (ik wil dat mijn kamer…) - keuzevragen (een eigen grote kamer of een grote huiskamer?) - gesloten vragen (wil je een aparte ruimte om met de leiding te praten?) - een wensvraag (ik zou willen dat de kamer van mijn kind... is)

Resultaten De concrete uitspraken van deze bijeenkomsten zijn gebundeld en vastgelegd in het rapport Leefwensenonderzoek. De beoordeling van het leefwensenonderzoek op relevantie van nieuwbouw, vrijetijdsbesteding en terreininrichting heeft plaatsgevonden in de werkgroep Ruimtelijk Programma van Eisen. Hierin waren alle geledingen vertegenwoordigd. Deze werkgroep heeft het rapport Leefwensen-


onderzoek gebruikt als basis voor het ruimtelijk programma van eisen. Enkele voorbeelden. Op het terrein komt een hangplek voor de pubers en adolescenten; niet te dicht bij de woning (toezicht door de groepsleiding) maar ook niet te ver van de woning af (veiligheid). Cliënten krijgen een grotere eigen kamer, die ten koste gaat van de woonkamer. De douches en toiletten komen in verband met geluidsoverlast niet in de buurt van de cliëntenkamers. De wanden worden glad, zodat de jongeren zich niet kunnen schaven. In de woningen van de kinderen en pubers komen aparte hoekjes in de woonkamer voor de computer of om in te spelen en daarnaast komen er aparte hobbyruimten. De woningen krijgen een open keuken, die geschikt is om (onder begeleiding) zelf een maaltijd klaar te maken en die gebruikt kan worden als woonkeuken.

Conclusie

foto's Martien de Man

Een leefwensenonderzoek beginnen naar aanleiding van nieuwbouwplannen is een goede gelegenheid gebleken om kennis te krijgen van wat leeft bij jongeren die zijn aangewezen op een verblijf in een driemilieus voorziening en bij hun ouders. Op een enkele uitschieter na (een marmeren vloer in de woonkamer of een zwembad binnenshuis) is gebleken dat de belangrijkste wens van de kinderen en pubers is om in een gewoon, normaal huis te wonen met speelruimte in de buurt. Wonen en spelen in een veilige omgeving waar zij zich beschermd weten door de groepsleiding. De adolescenten verlangen ernaar om zich te kunnen ontwikkelen tot een zelfstandige volwassene. Dat past geheel bij hun levensfase. Op het gebied van wonen en vrijetijdsbesteding willen zij hiervoor erkenning krijgen en de middelen en mogelijkheden om zich hierin te bekwamen. De ouders zetten hun ouderlijke zorg voort tijdens het verblijf. Zij willen geen gast zijn, maar betrokken worden bij de opvoeding. Het wonen en de vrijetijdsbesteding dienen daarop aan te sluiten in de vorm van toegankelijkheid (niet hoeven aanbellen, maar de achterdeur kunnen gebruiken) en beschermende omstandigheden (gedragsregulerende omgeving). De gevolgde werkwijze, waarbij Concept Mapping leidraad was, is goed toepasbaar gebleken om deze ideeën en meningen te vergaren.


Evelien Bongers MBA is regiomanager van Arkemeyde, een onderdeel van ’s Heeren Loo. Ab Bul gaf leiding aan een reorganisatie van diensten en huisvesting bij Arkemeyde.

Wensen van mensen. Praktijkvoorbeelden van leefwensenonderzoek bij mensen met een beperking die in een (verblijfs)voorziening wonen. Krijger, E. (2005) NIZW.

Gebruikte literatuur

Concept Mapping, een gestructureerde methode om complexe begrippen in kaart te brengen. Nederlands centrum Geestelijke volksgezondheid (NcGv), (1994) Utrecht.

Kwaliteit van leven van langdurige van ambulante zorg afhankelijke psychiatrische patiënten; een conceptuele verkenning. Boevink, W.A. Wolf, J.R.L.M. Nieuwenhuizen, van Ch. en Schene, A.H. (1995) Tijdschrift voor psychiatrie, 37(2): 97 – 110

Tinie Sikkes Zeggenschap van cliënten, ouders en medewerkers bij het meedenken over vervangende nieuwbouw. Het lijkt heel normaal, maar in de praktijk blijkt dat het toch weinig of nooit methodisch gebeurt. Dat geeft stof tot nadenken De auteurs Bul en Bongers stellen dat leefwensenonderzoek momenteel een onderdeel is geworden van de procedure bij nieuwbouwprojecten. Toch bleek er geen geschikte onderzoeksmethode voorhanden te zijn voor de licht verstandelijk gehandicaptenzorg. Dat het in de praktijk lastig is om vanuit de mogelijkheden van de cliënt een complex begrip als leefwens in kaart te brengen, begrijp ik. Maar geld dit ook voor ouders/verwanten en medewerkers? Concept Mapping is een gestructureerde methode om het begrip leefwens in kaart te brengen. Het spreekt me aan dat de vragen bij Concept Mapping concreet en enkelvoudig zijn. De voorbeelden in het artikel geven een goed beeld van wat hiermee bedoeld wordt. Cliënten, ouders/verwanten en medewerkers voelen zich serieus genomen op het moment dat hun wensen op het gebied van wonen en recreatie ook vorm krijgen in het ruimtelijk programma van eisen. Wat ik mis is het zichtbaar maken van de keuzemogelijkheden, bijvoorbeeld met foto’s of tekeningen. Dit kan cliënten, ouders/verwanten en medewerkers nog duidelijker inzicht geven in hun wensen. Zijn er voorbeelden van huizen in Nederland voor deze doelgroep, vraag ik me af.

Zoals de schrijvers al aangeven is Concept Mapping een leidraad om ideeën en wensen naar boven te halen. Waar ik nog wel meer over zou willen weten is hoe alle verschillende meningen van de betrokkenen tot een ruimtelijk programma van eisen is samen te voegen. Mijn ervaring is dat de beleving van leefwensen erg kan verschillen. Wat de een goed vindt, wil de ander soms helemaal niet. Hoe schep je helderheid als 48 cliënten en evenzoveel ouders en medewerkers hun wensen kenbaar maken? Wat in het artikel wel goed naar voren komt is de opdeling van de doelgroep in een kindergroep, pubergroep, adolescentengroep, ouders/verzorgers en medewerkers. Maar ook dan blijft het voor mij nog de vraag hoe men overeenstemming heeft bereikt. In de praktijk blijkt dat de belevingswerelden van cliënten, ouders/verwanten en medewerkers vaak nogal uiteenlopen. Zoals uit de conclusie van dit stuk blijkt, kan Concept Mapping goed worden toegepast om ideeën en meningen te vergaren. Als manier om wensen en ideeën te vergaren lijkt het mij een prima start voor zeggenschap over de toekomstige woonomgeving. Maar de methode roept ook vragen op. Wel ben ik er van overtuigd dat dit artikel een goede bijdrage is voor cliënten om op een methodische manier meer zeggenschap te krijgen over hun eigen woonomgeving. Tinie Sikkes is clustermanager bij Sherpa.

Estafettecolumn

Overlap Is er bij de psychiatrie en de verstandelijk gehandicaptenzorg sprake van een overlap of van een kloof? Volgens mij lijkt er vooral sprake van een kloof, al is het natuurlijk maar hoe je het wilt bekijken. We weten dat de bril waarmee je naar iets kijkt uiteindelijk de kleur bepaalt. Wie niet twijfelt aan het belang van goede zorg voor de geestelijke gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking en daarmee het belang ziet van de sterk verbeterde toegang tot de GGZ, die zoekt het in de verbinding, in de samenhang, en gaat op zoek naar overlap. Die overlap is het snelst te vinden onder de noemer cliënten. Wie over een terrein van de GGZ loopt, klinische settings bezoekt of een dag meeloopt met de hulpverleners van bijvoorbeeld bemoeizorg, ziet verschillende cliënten met een verstandelijke beperking, die even zo goed klant van de gehandicaptenzorg zouden kunnen zijn. Wie op een SGLVG-setting binnen de gehandicaptenzorg een praatje gaat maken, ontmoet vaak dezelfde soort mensen – soms problematischer – als die met een TBSmaatregel zijn opgenomen in een forensisch psychiatrische kliniek. Al blijft onderkenning van een verstandelijke beperking bij mensen in de psychiatrie een lastige zaak, dat geldt evengoed voor de onderkenning van psychiatrische problemen bij mensen in de gehandicaptenzorg. Overlap is eveneens te vinden in de wijze waarop binnen de psychiatrie en de gehandicaptenzorg wordt gezocht naar mogelijkheden om het hoofd te bieden aan de steeds hogere eisen rond kwaliteit van zorg, deskundigheid van hulpverleners en verantwoording van resultaten. Financieel schijnt het er in beide gevallen even moeilijk voor te staan. De kloofkijker schudt nu het hoofd en denkt dat de soort hulpverlening toch echt

verschilt, dat missies en visies uit elkaar lopen. Hij ziet concrete voorbeelden van onjuist bejegende cliënten. De kloofkijker weet ook zeker dat bepaalde cliënten niet in zijn circuit thuishoren, maar juist wel in het andere. Toch heeft hij ongelijk. Psychiatrie en gehandicaptenzorg bouwen de laatste jaren juist samen op veel plaatsen (poli)klinieken, ze vormen samen ambulante teams en doen samen aan intensief casemanagement. Deze centra fungeren als een spin in het web: zij bundelen de kennis en ervaring uit beide sectoren en in synergie ontwikkelen zij de zo gewenste expertise en zorgprogrammering. Vandaag de dag richten psychiatrie en gehandicaptenzorg beide hun pijlen op de doelgroep (licht) verstandelijk gehandicapten met complexe problemen. Het gaat hier niet om een nieuwe doelgroep. Dat denken psychiatrie en gehandicaptenzorg wel, maar het gaat hoofdzakelijk om dezelfde eigen cliënten. Kinderen, jongeren en volwassenen met een beperkt leervermogen, onvoldoende houvast aan de wereld om hen heen, met grote kwetsbaarheid voor psychische problemen: wie hier een kloof ziet, valt er zelf in. Ik geef het estafettestokje door aan Joost Jan Stolker, psychiater en directeur van de divisie Ortho en Forensische Psychiatrie van Altrecht GGZ in Den Dolder.

Marleen Grimbel du Bois is werkzaam als orthopedagoog en programmaleider van het zorgprogramma verstandelijke beperkingen en psychiatrie van de Geestelijke Gezondheidszorg Eindhoven en De Kempen (GGzE).


Effecten van het interventieprogramma Contact

Meer oog voor blinden De methode Contact verbetert de kwaliteit van de interactie tussen begeleiders en cliënten met een visuele en verstandelijke beperking. Dat blijkt uit recent onderzoek door de Vrije Universiteit en Bartiméus.

door Saskia Damen en Sabina Kef Binnen Bartiméus (een organisatie voor mensen met een visuele beperking) is veel aandacht voor de sociale relaties van cliënten. In samenwerking met de VU werd eerder al een interventiestudie verricht naar de behandelingsmogelijkheden van hechtingsproblematiek. Begeleiders hebben een belangrijk aandeel in de sociale contacten van mensen met een visuele- en verstandelijke beperking in de residentiële ondersteuning. Zij geven aan dat zij niet altijd weten hoe zij contact moeten maken of contact kunnen onderhouden met hun cliënten. In 2004 startte een onderzoek van de VU en Bartiméus naar de effectiviteit van het interventieprogramma Contact bij mensen met een visuele- en verstandelijke beperking en hun begeleiders. Dit onderzoek werd voor een aanzienlijk deel gefinancierd door InZicht van ZonMw. In het onderzoek zijn vele wetenschappelijke vraagstellingen opgenomen. Voor dit artikel geven we de resultaten op enkele deelvragen. Heeft het programma Contact effect op de kwaliteit van interacties? Hoe beoordelen begeleiders het interventieprogramma? Hieronder volgt een overzicht van het interventieprogramma en de methode van onderzoek. Vervolgens worden de resultaten op de hierboven genoemde vragen beschreven, gevolgd door conclusies en aanbevelingen. In een later stadium hopen wij ook te berichten over resultaten op het deelonderzoek naar de invloed van de hechtingservaringen van begeleiders op de kwaliteit van de interactie en op het effect van de interventie Contact.

Interventieprogramma Het interventieprogramma Contact is ontwikkeld voor en getoetst bij doofblinde kinderen en hun interactiepartners. Het is onder meer gebaseerd op de video-interactiebegeleiding van Dekker en Biemans (1994). Het programma richt zich op het verbeteren van de interactievaardigheden van begeleiders. Het bestaat uit een scholingsprogramma en training met behulp van video-interactiebegeleiding.


foto Saskia Damen

Een slechtziende jongen en zijn begeleidster hebben geleerd contact te maken op een manier die voor beiden plezierig is. In het VU/Bartiméus-onderzoek participeerden twaalf cliënten met een visuele- en verstandelijke beperking en van iedere cliënt deden circa zeven begeleiders mee. De cliëntengroep bestond uit drie kinderen en negen volwassenen. De begeleidersgroep bestond uit in totaal negentig begeleiders. Zij ontvingen een scholingsdag en vier individuele trainingssessies. Tijdens de scholing werd ingegaan op onderdelen van het interactieproces (onder meer initiatieven, aandacht, bevestigen, antwoorden, betrokkenheid) en op kenmerken van het interactieproces (onder meer beurtwisseling, tempo, afstand/ nabijheid). In de trainings-

Uit figuur 1 blijkt dat de begeleiders significant meer zijn gaan reageren op de cliënt en dat deze verbetering optreedt na aanvang van de interventieperiode. Dit geldt gemiddeld voor alle cliënten en voor alle begeleiders. Ook de mate van affectieve wederkerigheid is significant verbeterd. Figuur 2 laat zien dat dit gebeurt tijdens de perimeting die verricht is gedurende de interventie. Het effect geldt voor alle cliënten en voor alle begeleiders. De kwaliteit van bestaan laat per cliënt een wisselend beeld zien.

40 30

baseline

20

interventie

10 0

1

2

3

4

5

Fig.1: Reacties van begeleiders op initiatieven van cliënt (score in %).

kwaliteit

6

5.10

5

4.80

4 3 2

cliënt 1.00 2.00 3.00 4.00 5.00 6.00 7.00 8.00 9.00 10.00

4.50 4.20 3.90

baseline 3.60

interventie

3.30

1

1

2pre

3

perl

4

5

meetmoment Fig.2: Mate van affectieve wederkerigheid (score van 1 tot 7). Uit de evaluatie met begeleiders blijkt dat zij het interventieprogramma Contact als gemakkelijk tot goed uitvoerbaar ervaren. Ook vinden zij het programma effectief. Ze nemen positieve veranderingen waar in het contact met hun cliënt.

Betekenis voor de cliënt 4.80

4.40

Op de werkvloer werd de methode als succesvol beschouwd, nog voordat de resultaten beschikbaar waren. 4.60 van de onafhankelijke effectmetingen 1 Het kijken naar zichzelf in contact met de cliënt werd door4.20 begeleiders 2 4.40en zinvol ervaren. Uit de effectresultaten 3 als positief is af te lezen dat de begeleiding van de trainer bij het kijken naar4 beelden van 4.00 de interactie 4.20 5 zeer waardevol is, aangezien de verbeteringen pas na de baseline fase 6 optreden.4.00Ze ontdekten signalen bij de cliënt die ze voorheen niet zagen 7 3.80 hun eigen of anders hadden geïnterpreteerd. Begeleiders keken ook naar 8 3.80 9 in de begeleiding, zoals aandeel in het interactieproces. Aanpassingen 10 het verlagen van 3.60 van het tempo, meer nabijheid bieden, combineren 3.60 praten en aanraken en laten merken dat je de cliënt gezien en gehoord hebt (bijvoorbeeld door imitatie) gaven vaak zeer snel resultaten te zien. pretest pretest Omdat meerdere begeleiders uit posttest een team deelnamen aan de interventie, konden zij elkaar ondersteunen en stimuleren in het omgaan met de cliënt. Daarnaast werd regelmatig verbetering in de stemming gezien bij de cliënt en een toegenomen betrokkenheid bij zijn omgeving.

QoL relaties met begeleiders

Effecten

50

ID cliënt#

Van iedere begeleider werden in totaal vijf videofragmenten van tien minuten gemaakt. Het betrof hier opnames in een natuurlijke situatie, waarin de begeleider en de cliënt beiden aanwezig waren: bijvoorbeeld een eetsituatie of koffiedrinken. Er vonden twee opnames plaats voor de start van de interventie, de zogenaamde baselinemetingen, en drie opnames na de start van de interventie. Iedere begeleider startte op een verschillend moment met de baseline en met de interventieperiode. Van de tien minuten durende video-opnames, werden vijf minuten gebruikt voor training op Bartimeus. De overige vijf minuten werden gebruikt voor codering van het interactieproces op de VU. Tijdens de codering werd gekeken naar vele onderdelen van het interactieproces. Ondermeer ook naar de contactinitiatieven van de cliënt en de daaropvolgende respons van de begeleider (uitgedrukt in een percentage van aansluitende reacties: bijvoorbeeld vijf initiatieven van cliënt met drie reacties van een begeleider, dat is zestig procent). Daarnaast werd de mate van affectieve wederkerigheid bepaald (met een minimale score van één en een maximale score van zeven) met de Amerikaanse observatieschaal Scale for Affective Mutuality. Deze coderingen werden uitgevoerd door getrainde onafhankelijke codeurs, die niet wisten op welk meetmoment het videofragment was opgenomen. De inter-beoordelaars betrouwbaarheid was minimaal tachtig procent. Op cliëntniveau werd gekeken naar de mate van kwaliteit van bestaan. Hiertoe werd vóór en na de interventie de vragenlijst van het Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan (Quality of Life – QoL) ingevuld door de begeleiders van de cliënt. Na afloop van de interventieperiode werd met behulp van een evaluatieformulier aan de begeleiders gevraagd naar hun mening over het interventieprogramma.

60

gemiddelde score

Meting

70

QoL identiteit

sessies werd met behulp van videoanalyse gewerkt aan het herkennen van de signalen van de cliënt en van de kenmerken in de interactie met de cliënt. Zo leerden begeleiders bijvoorbeeld te zien aan zijn gedrag en lichaamshouding of de cliënt wel of niet open staat voor contact. Tevens oefende de begeleider het vermogen om te beoordelen in welke mate het eigen handelen is afgestemd op de cliënt, de mate van sensitieve responsiviteit. De trainer vroeg de begeleiders bijvoorbeeld te kijken of hij kon zien of de cliënt voldoende tijd had gekregen om te reageren op een initiatief van de begeleider. In iedere sessie formuleerde de begeleider zijn eigen leerdoelen. Tijdens het bekijken van videobeelden viel het vaak op dat begeleiders niet wisten dat de cliënt actief betrokken was bij zijn omgeving. Bij blinde mensen is oogcontact niet mogelijk, maar zie je hun aandacht voor hun omgeving doordat ze stoppen met bewegen en een geconcentreerde luisterhouding aannemen. Tevens werd duidelijk dat veel subtiele contactinitiatieven van de cliënt, zoals het toewenden met het lichaam, in de praktijk niet werden opgemerkt. Soms kwamen deze reacties wat later dan begeleiders hadden verwacht en werden daardoor gemist. Begeleiders waren bovendien meestal niet gewend de beurt af te geven of gaven de cliënt te weinig tijd om zelf een beurt te nemen in het contact.


Conclusie en aanbevelingen De effectstudie toont aan dat de methode Contact de kwaliteit van de interactie verbetert tussen mensen met een visuele- en verstandelijke beperking en hun begeleiders. Dit effect geldt gemiddeld voor alle cliënten en begeleiders (gemeten bij de eerste tien cliënten). Zeer nauwkeurige en deskundige aandacht voor het interactieproces geeft goede aanknopingspunten voor beter en meer contact met personen met ernstige beperkingen. Begeleiders vonden het een goed uitvoerbare en effectieve methode. In de toekomst kan wellicht worden nagegaan in hoeverre de opgedane vaardigheden door begeleiders ook zijn toegepast in het contact met andere cliënten dan die hebben meegedaan in het onderzoek. Subjectieve praktijkervaring lijkt daar wel op te wijzen. Ook weten we nu nog niet in hoeverre de resultaten op langere termijn nog steeds zichtbaar zijn. Om te zorgen dat opgedane vaardigheden ook bruikbaar zijn voor andere cliënten en niet verloren gaan, zou volgens ons de methode niet alleen kunnen worden ingezet als tijdelijk hulpmiddel bij vragen op het gebied van contact, maar onderdeel kunnen zijn van de reguliere ondersteuning aan begeleiders. We denken bovendien dat de methode niet alleen toepasbaar is voor begeleiders van mensen met (ernstige) meervoudige beperkingen, maar ook van andere doelgroepen. Te denken valt aan mensen met een verstandelijke beperking, maar ook aan dementerende ouderen.

Saskia Damen is als orthopedagoog en gz-psycholoog verbonden aan Bartiméus en werkt daarnaast als promovenda bij de RUG, afdeling Orthopedagogiek. Sabina Kef is als onderzoeker en docent verbonden aan de VU, afdeling Orthopedagogiek.

Gebruikte literatuur Verbeterde kwaliteit van interactie tussen personen met een visuele en verstandelijke beperking en hun begeleiders in de residentiele gehandicaptenzorg. Bakker, M., Gerrits, W., Kim, B., Korenhof, A., Kraus, H. & Verduijn, L. (2007) Amsterdam: B-these Orthopedagogiek VU. The effects of the CONTACT-intervention on the quality of interaction between persons with visual and intellectual disabilities and their caregivers. Damen, S., Worm, M., Kef, S., Janssen, M. & Schuengel, C. In voorbereiding. The effect of an attachment-based behaviour therapy for children with visual and severe intellectual disabilities. Sterkenburg, P.S., Janssen, C.G.C. & Schuengel, C. (2008). Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21, pag. 126-135.

Henk Algra

Tijdens een bespreking uitten begeleiders eens kritiek op de traagheid van een collega. Hij kon ‘wel wat peper in zijn kont gebruiken’. Toen we videobeelden bekeken bleek dat hij de enige was die qua tempo aansloot bij de cliënten. Die herinnering kwam weer bij mij boven toen ik de bijdrage las over het interventieprogramma Contact. Het ‘tempo’ komt daarin regelmatig aan de orde. We handelen vaak veel te snel en missen daardoor de aansluiting. Wie de resultaten van het onderzoek leest komt tot de conclusie dat het programma kennelijk (aanstekelijk) werkt. Als kritische lezer vraag ik me af wát er nu precies werkte. Ooit deed een lampenfabriek onderzoek naar de arbeidsproductiviteit bij een bepaald type nieuwe lamp. Het bleek dat de productiviteit aanzienlijk was gestegen. Toen het bedrijf later de nieuwe lampen weer door de oude verving, lag de productiviteit nog steeds hoger. Het waren niet de lampen, maar de aandacht voor de werkvloer die de productiviteit deed stijgen. Speelt dat effect ook niet mee in dit onderzoek: er was meer aandacht en tijd beschikbaar voor medewerkers. Dat geeft het gevoel dat je serieus genomen wordt. En mede daardoor ontstaat er ook meer


psychische ruimte voor zelfreflectie en het kritisch bekijken van het eigen handelen. Een bijeffect is naar ik vermoed: een lager ziekteverzuim. Daarmee wil ik de training overigens zeker niet diskwalificeren. Er is vaak sprake van handelingsverlegenheid, want communicatie is bij blinde cliënten met een verstandelijke beperking allerminst vanzelfsprekend. Een training kan mensen op het goede spoor zetten. Daarbij zou ik een lans willen breken voor het maximaal gebruik maken van ervaringskennis van medewerkers (zie ook het promotieonderzoek door Van Dam en Roemer en de methodiek van Jacques Heijkoop). Hoe meer trainers erin slagen om de positie van opleider te verlaten en de ervaringen van begeleiders effectief in te zetten, des te beter wordt de kennis vastgehouden. Daarmee wordt ook meer recht gedaan aan de uniciteit van de relatie: déze cliënt en déze medewerker. Toch biedt eenmaal opgebouwde deskundigheid geen garantie voor de toekomst. Medewerker en cliënt raken gemakkelijk weer gevangen in eigen interactiepatronen. Terecht stellen de auteurs dat coaching een vast onderdeel zou moeten zijn van de reguliere ondersteuning aan

begeleiders. Ik zou er nog een thema aan toe willen voegen. Eerder onderzoek bij Bartiméus ging over verstoorde hechting. Bij mensen met een visuele en/of verstandelijke beperking is vaak sprake van onveilige hechting. En juist dán komen begeleiders zichzelf nadrukkelijk tegen. De vraag wie je zelf bent als begeleider moet dus een goede plek krijgen bij de coaching. Het gaat om veel meer dan alleen een trainingsprogramma. Daarmee ben ik bij het laatste punt. In hoeverre is de methode toepasbaar voor andere doelgroepen? Het onderzoek naar communicatie en interactie is zó fundamenteel, zó basaal, dat je ook direct naar een heel andere groep binnen het spectrum van de verstandelijke beperkingen kunt kijken: cliënten met een lichte verstandelijke beperking. Ik zou zeer benieuwd zijn naar een uitwerking van de principes van Contact naar deze doelgroep. Dit onderzoek maakt mij dus ook nieuwsgierig naar meer.

Henk Algra werkt als orthopedagoog/ gz-psycholoog bij Philadelphia Zorg in Amsterdam/Waterland.

Uw advertentie hier kwart.qxd

29-4-2008

9:51

Pagina 1

advertentieacquisiteur Markant.

Uw advertentie HIER

Telefonisch bereikbaar via nummer 030 27 39 742.

Of mail naar [email protected]

TIJDSCHRIFT VOOR TOFFE MENSEN

interviews nieuws reportages puzzels

Wilt u adverteren? Bel of mail gerust met Lucienne Meijer

tips Praktijkverpleegkundige in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg de functie van de toekomst…! Start: Duur: Lesdag: Plaats: Inhoud:

11 september 2008 28 cursusdagen verspreid over 15 maanden donderdag Amsterdam – OZW gebouw (naast VU) praktijkvoering rondom chronische ziekten (DM, hart- en vaatziekten), vocht- en voedingsproblemen, huidproblemen, triage, gezondheidsbevorderend gedrag, deskundigheidsbevordering, samenwerking

Academy De Boelelaan 1109, 1081 HV Amsterdam T: 020 495 16 13 [email protected] www.INHOLLANDacademy.nl

recepten Neem nu een abonnement op Tof! en ontvang gratis het vakantieboek. Bel (030) 638 37 36 of kijk op www.ikbentof.nl

Citaat ‘Support in motherchild interactions can contribute significantly to the development of the children with autism and unburden parenting stress.’ M.J. Haveman & Z. Chang

Bron: Complete Abstract Book. IASSID 13th World Congress, Kaapstad 2008.

2008. Kwaliteit van zorgtrajecten. Voorlezen met zintuiglijke prikkels. Leefwensen van LVG-jongeren

Recommend Documents