2004

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

Periode Laporan: 1 Juni 2003–31 Mei 2004 Manajer Program/Koordinator: Daniel Marguari Disusun: 30 Juni 2004

Yayasan Spiritia


Daftar Isi Daftar Isi............................................................................................................................................. 2 Akronim dan Singkatan...................................................................................................................... 3 Ringkasan Kegiatan Program............................................................................................................. 4 Dasar Pemikiran Program .............................................................................................................. 4 Sasaran dan Tujuan ........................................................................................................................ 4 Tujuan Umum ............................................................................................................................ 4 Tujuan Khusus ........................................................................................................................... 4 Hasil Pencapaian dan Ukuran Keberhasilan .................................................................................. 4 Pertemuan Nasional odha........................................................................................................... 5 Pelatihan Pengembangan Keterampilan..................................................................................... 6 Kunjungan Penguatan Daerah .................................................................................................... 6 Pengembangan Dukungan Sebaya ............................................................................................. 7 Diseminasi Informasi ................................................................................................................. 9 Hak Asasi Manusia..................................................................................................................... 9 Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional .................................................................... 10 Dana Khusus ............................................................................................................................ 11 Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf ............................................................................ 11 Evaluasi Tahunan ..................................................................................................................... 12 Kegiatan Tambahan yang Tidak Termasuk dalam Rencana Kerja .......................................... 12 Kendala dan Perubahan Strategis ................................................................................................. 12 Prakarsa “3 pada 5” WHO ....................................................................................................... 12 Keterlibatan Odha .................................................................................................................... 13 Pertemuan Nasional Odha........................................................................................................ 13 Kunjungan Penguatan Daerah .................................................................................................. 14 Diseminasi Informasi ............................................................................................................... 14 Hak Asasi Manusia................................................................................................................... 14 Pelatihan Pengembangan Keterampilan................................................................................... 15 Dukungan Sebaya..................................................................................................................... 15 Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional .................................................................... 16 Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf ............................................................................ 16 Kewaspadaan Universal ........................................................................................................... 16 Akses Terapi Antiretorviral...................................................................................................... 16 Pemberdayaan .......................................................................................................................... 17 Kesimpulan .................................................................................................................................. 17 Rekomendasi Tindakan ke Depan................................................................................................ 18 Lampiran 1: Evaluasi Tahunan 2003-2004 ...................................................................................... 19 Latar Belakang ......................................................................................................................... 19 Angket Penilaian ...................................................................................................................... 19 Susunan Evaluasi ..................................................................................................................... 19 Rangkuman dan Kesimpulan ................................................................................................... 19 Sesi Pembahasan ...................................................................................................................... 20 Pelajaran Utama yang Diambil ................................................................................................ 20 SWOT (Kekuatan, Kelemahan, Tantangan, Harapan) ............................................................. 21 Lampiran 2: Gambar Kegiatan......................................................................................................... 22 Lampiran 3: Materi KIE Diterbitkan 2003/2004.............................................................................. 28 Lampiran 4: Pernyataan “Tretes” ..................................................................................................... 29

–2–

Yayasan Spiritia


Akronim dan Singkatan AFAO

Australian Federation of AIDS Organizations

APN+

Asia Pacific Network of People living with HIV/AIDS

ART

Terapi antiretroviral

ARV

Obat antiretroviral

ASA

Aksi Stop AIDS (USAID-funded AIDS project)

AusAID

Australian Agency for International Development

BP

British Petroleum

Depkes

Departemen Kesehatan

GFATM

Global Fund to fight AIDS, TB and Malaria

GIPA

Greater Involvement of PLHAs

GNP+

Global Network of People living with HIV/AIDS

IEC

Information, Education and Communication

IHPCP

Indonesian HIV/AIDS/STIs Prevention and Care Project (funded by AusAID)

KPA

National AIDS Commissions (from Indonesian)

NGO

Non-governmental Organization

Odha

Orang yang hidup dengan HIV/AIDS

PD

Kepercayaan diri

PNO

Pertemuan Nasional Odha

UNAIDS

United Nations Joint Programme on AIDS

UNDP

United Nations Development Programme

UNV

United Nations Volunteers

UPC

Universal Precautions

USAID

US Agency for International Development

VCT

Tes HIV secara sukarela disertai konseling (voluntary counseling and testing)

–3–

Yayasan Spiritia


Ringkasan Kegiatan Program Dasar Pemikiran Program Pada Konferensi AIDS Tingkat Tinggi di Paris tahun 1994, pemerintah dari 42 negara termasuk Indonesia menetapkan untuk mendukung asas keterlibatan odha sebagai “sarana untuk merangsang terbentuknya lingkungan politik, hukum dan sosial yang mendukung”. Asas ini dikenal sebagai GIPA (Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS ). Deklarasi Paris menjadi ketetapan resmi pemerintah untuk menyatakan diri akan melibatkan odha dalam menghadapi epidemi ini di tingkat nasional, wilayah, dan global. Rencana kerja Spiritia dirancang untuk mempraktekkan asas tersebut di Indonesia. Semua kegiatan telah dikembangkan dan diterapkan dengan tujuan memberdayakan dan mendorong odha untuk terlibat dalam peranan yang lebih aktif dalam penanggulangan epidemi di Indonesia. Telah dibuktikan bahwa keterlibatan yang aktif merupakan langkah yang efektif, memberikan wajah dan suara manusiawi kepada epidemi, serta menunjukkan bahwa yang terinfeksi bukanlah ‘mereka’ tetapi ‘kita’.

Sasaran dan Tujuan Tujuan Umum • Meningkatkan mutu hidup odha di Indonesia. • Mendorong keterlibatan odha dalam tiap tingkatan penanggulangan AIDS mulai dari menjadi penerima layanan yang kritis, sampai keterlibatan aktif dalam perencanaan, pelaksanaan dan penilaian program dan kebijakan. Tujuan Khusus • Mendukung dan mendorong odha untuk memainkan peranan mereka secara lebih efektif sebagai stakeholder yang penting dalam program dan kebijakan AIDS. • Mendukung dan mendorong odha beserta lembaga di seluruh Indonesia untuk mengembangkan program dukungan sendiri yang bersifat empati, mengenali dinamika dukungan-pencegahan yang saling terkait, dan memfasilitasi peranan odha secara bermakna dalam kegiatannya. • Mewakili Odha Indonesia pada tingkat nasional, wilayah dan dunia; mengadvokasi pada semua tingkat agar pengobatan untuk Odha semakin terjangkau, termasuk terapi antiretroviral, pengobatan untuk infeksi oportunistik dan perawatan paliatif.

Hasil Pencapaian dan Ukuran Keberhasilan Hanya sebagian kecil odha di Indonesia yang mengetahui status HIV-nya ; mungkin sekitar 5,000 dari 100,000 orang yang diperkirakan terinfeksi HIV. Program Spiritia terutama berfokus pada mereka yang siap mengungkapkan diri sebagai orang HIV-positif, beserta orang yang langsung terpengaruh (keluarga, pasangan, dsb.). Program juga dirancang untuk mendorong mereka yang pernah berisiko untuk melakukan tes HIV, dan menjamin bahwa tes tersebut dan tindak lanjutnya tidak diskriminatif serta ramah, dan untuk mendorong mereka yang hasil tesnya positif untuk mengetahui bahwa mereka tidak sendiri, dan akan lebih bermanfaat bagi mereka jika lebih terbuka. Sebagai sekretariat Jaringan odha Nasional, Spiritia berhubungan dengan ratusan odha di seluruh Nusantara. Hampir semua menyetujui bahwa keterlibatan mereka di dalam jaringan telah meningkatkan mutu hidupnya: dengan membuktikan bahwa mereka tidak sendiri; melalui dukungan sebaya secara berkesinambungan; dan dengan memberikan arti dalam kehidupan mereka. Program Spiritia meliputi sepuluh jenis kegiatan, ditambah sarana pendukung (sekretariat, penguatan SDM dan rapat evaluasi tahunan). Laporan ini meliputi ringkasan singkat dari hasil dan pencapaian selama periode Juni 2003 – Mei 2004, diikuti dengan rangkuman dari kendala dan

–4–

Yayasan Spiritia


perubahan strategi utama yang terjadi. Beberapa foto terpilih yang menggambarkan kegiatan utama terdapat di Lampiran 2. Walaupun sudah ada pemahaman dan penerimaan asas keterlibatan odha (GIPA), terutama di tingkat pemerintah pusat, namun masih ada tantangan untuk mengubah ini menjadi keterlibatan yang berarti. Depkes tetap proaktif dalam mengikutsertakan Odha dalam pertemuan tingkat nasional, tetapi hanya sedikit departemen lain menunjukkan kepedulian serupa. Dari sisi lain, jumlah odha yang berbicara di depan umum dalam berbagai macam forum terus meningkat, dan mutu keterlibatan ini juga meningkat, sebagian sebagai hasil dari pelatihan keterampilan Spiritia. Bagaimana pun, tujuan pertama adalah untuk mendorong odha agar berperan aktif dalam kehidupan dan kesehatan diri sendiri. Proses tes HIV sering menurunkan kepercayaan diri dan menghasilkan rasa tidak berharga. Proses pemberdayaan odha harus dimulai dengan membuktikan bahwa mereka tidak sendiri, dan mereka mempunyai kemampuan untuk memberi dampak yang nyata terhadap epidemi. Pengembangan keterampilan menjadi bagian yang esensial dalam proses ini, dan telah terbukti sangat efektif dalam meningkatkan mutu hidup odha. Meskipun Spiritia mengkoordinasi jaringan odha nasional, tidak ada maksud untuk membuka cabang di luar Jakarta. Seperti dicatat dalam laporan sebelumnya, kegiatan Spiritia dirancang untuk mendorong dan memberdayakan odha di daerah untuk membentuk kelompok dukungan sebaya di daerahnya masing-masing. Proses ini dipercepat oleh pengembangan dan penerapan program baru pada periode ini, yang ditujukan pada perkembangan kelompok dukungan sebaya. Program tersebut memberi dorongan baru dan menghasilkan terbentuknya hampir 20 kelompok baru diseluruh Indonesia selama tahun ini. Pertemuan Nasional odha Pertemuan Nasional Odha (PNO) telah memainkan peranan dan sudah menjadi peristiwa yang penting dalam kalender nasional sebagai perkenalan awal pada konsep pemberdayaan. PNO ke-4 dilakukan di Tretes, Jawa Timur pada Februari 2004, dihadiri oleh 60 peserta, 80 persen HIVpositif. Seperti yang sebelumnya, pertemuan lima hari ini terutama ditujukan pada mereka yang keterlibatannya masih sedikit, dalam beberapa kasus dimana Odha hanya memiliki sedikit kontak, bahkan belum pernah bertemu dengan sesame Odha. Oleh karena itu, tujuan utama pertemuan adalah untuk memberi informasi dasar dan mendorong pembagian pengalaman, rasa, dan informasi di antara peserta. Perkembangan dan hasil yang bermakna termasuk: • Latar belakang peserta menunjukkan keanekaragaman yang lebih besar dibanding dengan pertemuan sebelumnya, dengan lebih banyak daerah yang mewakili. • Peningkatan dalam kepercayaan diri (PD) selama pertemuan menjadi sangat nyata. • Setelah pertemuan, sekitar 80 persen peserta telah berkembang dan terlibat lebih aktif di tempat asalnya serta beberapa orang sudah terlibat di tingkat nasional. • Pertemuan ini mengujicoba konsep track (jalur/sesi), yaitu memperkenalkan konsep konferensi tingkat internasional. Dalam dua hari peserta diberi kesempatan untuk memilih jalur alternatif yang menawarkan serangkaian topik yang lebih luas. Hal ini efektif dan diterima dengan baik. • Tes CD4 secara gratis ditawarkan pada peserta dalam kerja sama dengan Yayasan Citra Usadha Indonesia (Bali) dan Prodia Bali. Hasilnya disediakan sebelum akhir pertemuan. Peserta ditawarkan kesempatan untuk diberi konseling untuk membantu mereka dalam memahami hasil yang didapat; sehingga mereka dapat memecahkan masalah yang berhubungan dengan jumlah CD4. • Sebagian besar peserta menunjukkan akan lebih suka bila jumlah peserta PNO lebih kecil. • Masalah kesehatan, sedikitnya lima peserta keadaan kesehatannya buruk dan ini berdampak pada kemampuannya untuk mengikuti sesi secara penuh. Tiga peserta meninggal dunia dalam dua bulan setelah pertemuan,walaupun ada usaha dari Spiritia untuk mendapatkan terapi antiretroviral (ART) untuk mereka. • Para peserta mengeluarkan “Pernyataan Tretes” (lihat Lampiran 4) pada akhir pertemuan. • Kelompok penyelenggara lokal (Friends+, Surabaya) memperoleh pengalaman yang berguna.

–5–

Yayasan Spiritia


• Spiritia belum membentuk pedoman jelas tentang seleksi peserta; prioritas diberikan pada Odha yang belum pernah terlibat dan yang baru menyadari status HIV-nya. • Dibutuhkan lebih banyak perhatian pada pemilihan narasumber dari luar; sebahagian dinilai kurang mampu. Dari sisi lain, sebaiknya kita melihat anggota jaringan/alumni PNO sebelumnya yang lebih berpengalaman agar dapat lebih dilibatkan. Pelatihan Pengembangan Keterampilan Keterlibatan yang efektif dan berarti, sebagai ahli daripada hanya simbol, menuntut bahwa odha harus mempunyai keterampilan yang dibutuhkan. Sementara banyak yang didiagnosis HIV-positif telah mempunyai kemampuan, sedikit dari mereka mempunyai keterampilan yang diperlukan, dan banyak yang kepercayaan dirinya menjadi rendah, karena sering kali dari mereka mendapat hasil tes yang dilakukan tidak sesuai dengan prosedurnya. Spiritia terus menghadapi masalah ini dengan menawarkan pelatihan keterampilan, dengan cara yang juga dapat meningkatkan kepercayaan dirinya. Hasil dari program ini termasuk: • Spiritia melaksanakan empat kursus pelatihan masing-masing tiga hari meliputi: Berbicara di Depan Umum; Membentuk Kelompok Dukungan Sebaya; Menjadi Pendidik Sebaya; dan Mengikuti Konferensi Internasional. • Tiga hari tidak cukup untuk beberapa pelatihan; selanjutnya akan disediakan empat hari untuk Berbicara di Depan Umum dan Kelompok Dukungan Sebaya. • Modul yang dikembangkan untuk Berbicara di Depan Umum dan Membentuk Kelompok Dukungan Sebaya telah dipakai oleh kelompok lain untuk melatih anggotanya sendiri. Modul Berbicara di Depan Umum sudah diterbitkan dan disebarkan secara luas. • Modul resmi dan materi pendukung untuk melatih pendidik sebaya belum dikembangkan. Yang dipakai pada pelatihan harus disederhanakan dan diuji lagi di lapangan. • Setelah pelatihan Berbicara di Depan Umum, banyak peserta sudah berbicara dengan dampak yang lebih besar. • Setelah pelatihan kelompok dukungan sebaya, beberapa kelompok baru telah dibentuk, dan kelompok yang didirikan sebelumnya mampu mengembangkan arah yang lebih jelas, termasuk visi dan misi. • Semua dari 16 peserta pelatihan Mengikuti Konferensi Internasional mengajukan abstrak pada Konferensi AIDS Internasional 2004 saat pelatihan. Ada, tujuh diterima, dan empat di antaranya mendapatkan beasiswa penuh. Tantangan terbesar yang dihadapi adalah kemampuan berbahasa Inggris yang tidak cukup. • Spiritia belum mengembangkan pedoman jelas mengenai seleksi peserta dan lokasi untuk pelatihan. • Seluruh pelatihan pada periode ini melibatkan 66 peserta. Pada masing-masing pelatihan, sedikitnya ada satu pengguna narkoba dalam pemulihan mengalami relaps (kambuh) atau ada masalah disiplin. • Tiga dari keempat pelatihan dilakukan di luar Jakarta (dua di luar Jawa), dengan kelompok dukungan sebaya se-tempat diangkat sebagai panitia pelaksanaan lokal. Hal ini membantu memperluas pengalaman dan keterampilan. Kunjungan Penguatan Daerah Kunjungan penguatan daerah sudah menjadi cara yang sangat berhasil untuk meluaskan jaringan Odha, dan untuk mengenal tantangan yang dihadapi oleh Odha di Indonesia, selain memberi peluang untuk advokasi. Kunjungan tersebut biasanya dilakukan oleh tim yang terdiri dari dua staf Spiritia dan dua atau tiga anggota jaringan Odha, umumnya dengan sedikitnya dua anggota tim yang HIV-positif dan terbuka. Tim tersebut biasanya tinggal selama tiga atau empat hari di setiap tempat. Yang berikut adalah hasil utama dari program ini selama periode: • Jumlah kunjungan dan tempat yang dikunjungi lebih rendah dibanding dengan periode sebelumnya: 13 tempat di tujuh provinsi. Namun beberapa kunjungan termasuk kabupaten/kota di luar ibu kota provinsi.

–6–

Yayasan Spiritia


• Masalah yang dicatat tetap serupa dengan yang ditemukan pada tahun sebelumnya: kekurangan layanan VCT; KPAD tidak memainkan peranannya; kesulitan untuk menjangkau perawatan, dukungan dan pengobatan; dan penerapan kewaspadaan universal yang kurang baik di sebagian besar rumah sakit. • Ada tempat (walaupun sedikit) yang merasa mendapat banyak manfaat dari kunjungan sehingga Spiritia diundang untuk datang kembali dan ditanggung sebagian atau semua biaya yang diperlukan. • Jaringan Spiritia diperluas, meliputi stakeholder dan memungkinkan dukungan yang lebih baik oleh LSM setempat. • Bali Plus, yaitu kelompok dukungan sebaya di Bali, mengambil inisiatif untuk melakukan program serupa di Bali, dengan rencana untuk mengunjungi Lombok juga. • Kunjungan yang dilakukan selama tahun ini melibatkan 22 orang sebagai anggota tim, dengan memberi pengalaman advokasi yang berharga. Proses seleksi anggota diutamakan Odha yang terbuka; pemilihan tempat untuk dikunjungi sebagian berdasarkan permintaan, dan sebagian pada kebutuhan untuk memperluas peliputan. • Dengan semakin banyak pengalaman yang diperoleh dengan kunjungan, ditemukan cara semakin efektif untuk mencapai tujuannya. Satu perkembangan khusus adalah peningkatan dalam penggunaan media massa setempat melalui wawancara dan talk show radio dan televisi. • Dalam beberapa kasus, perencanaan kunjungan terhambat oleh kekurangan organisasi setempat sebagai induk yang tepat. Akibatnya, perjanjian yang tepat tidak dibuat sebelumnya, dan ini menyebabkan kehilangan waktu dan peluang. • Kunjungan selalu menghasilkan sebuah daftar masalah yang panjang untuk ditindaklanjuti. Harus diakui bahwa Spiritia sering tidak memberi prioritas yang layak pada tindak lanjut tersebut, dan kelompok setempat sering kurang sumber daya atau keterampilan untuk meyakinkan bahwa semua masalah yang belum diselesaikan tetap dihadapi. Hal ini dapat menimbulkan kehilangan kesempatan dan kekecewaan antara mereka yang diberi janji. • Kami selalu mencoba memakai waktu yang ada di setiap tempat secara maksimal, dan justru kami sering dibanjiri dengan permintaan untuk pertemuan atau kegiatan lain di setiap kota. Ini menghasilkan jadwal yang sangat padat sehingga mengakibatkan kelelahan, yang dapat menjadi cukup parah setelah satu minggu atau lebih kegiatan kunjungan. Mengingat bahwa beberapa anggota tim juga hidup dengan HIV/AIDS dan mungkin kondisi kesehatannya kurang baik sehingga hal ini dapat menyebabkan penyakit yang lebih parah, dan pada satu waktu pernah ada kejadian yang menyebabkan satu anggota tim harus dirumahsakitkan untuk sementara. • Sebuah laporan tentang kunjungan yang dilakukan sampai dengan pertengahan 2003, yang termasuk sepuluh rekomendasi utama untuk tindakan, disiapkan dan disebarkan dalam bahasa Inggris dan Indonesia. Stakeholder utama, termasuk wakil dari KPA, Depkes dan departemen lain, lembaga donor dan PBB, dan LSM diundang pada presentasi laporan tersebut pada September 2003 di kantor Menteri Koordinasi Kesejahteraan Rakyat. Para undangan menghargai informasi terperinci dan rekomendasi, tetapi belum terlihat tindakan yang nyata yang muncul sebagai hasil pertemuan atau laporan ini. Pengembangan Dukungan Sebaya Dukungan sebaya adalah langkah esensial berikut setelah Odha mulai memainkan peranan aktif dalam kehidupan dan kesehatannya sendiri. Berawal dengan saling mendukung di dalam kelompok, kemudian anggota kelompok mengambil peran untuk mendukung Odha/Ohida yang lebih luas sebagai pimpinan kelompok, memperluas dukungan dengan mendorong terbentuknya kelompok-kelompok kecil baru. Spiritia mengembangkan program baru pada periode selanjutnya untuk mendukung proses ini. Menjadi jelas bahwa salah satu rintangan utama pada pengembangan kelompok dukungan adalah masalah dana. Walaupun kebutuhan seringkali tidak begitu tinggi – penggantian biaya komunikasi dan transportasi, dan menyediakan konsumsi pada pertemuan – tanpa dana kecil ini akan menjadi lebih sulit untuk menarik anggota yang sebagian besar dari mereka berekonomi rendah. Dari sisi lain, kelompok baru sering mengalami kesulitan untuk menarik dana. Karena itu, Spiritia meminta dana dari IHPCP agar dapat menawarkan dana yang terbatas untuk dapat mempertahankan dan –7–

Yayasan Spiritia


terus menghidupkan sepuluh kelompok dukungan di seluruh Indonesia. Program ini juga memberi kesempatan untuk memberi upah satu manajer untuk bertanggung jawab atas upaya ini, termasuk kunjungan pemantauan berkala. Unsur ini memungkinkan awal yang kuat untuk program ini. • Program diluncurkan pada pertemuan dengan wakil dari 16 kelompok dukungan sebaya yang sudah ada, dilakukan di Jakarta pada bulan desember 2003. Pertemuan ini memberi masukan dan ide yang berguna tentang bagaimana Spiritia dapat mendukung kelompok baru. • Hasilnya menjadi semakin nyata dalam beberapa daerah. Saat ini, 30 kelompok dukungan sebaya telah berdiri di seluruh Indonesia, sebagian besar secara aktif berhubungan dengan Spiritia. Melalui kelompok ini mampu mendukung kurang lebih 400 Odha dan 100 orang yang terpengaruh oleh HIV/AIDS. • Sebagian besar kelompok tersebut masih kecil dan belum kuat, dengan kegiatan utamanya saling mendukung dan memperkuat anggota kelompok. Kurang lebih 60 persen mulai terlibat dalam suatu macam kegiatan luar. Semuanya mempunyai sedikitnya satu anggota yang siap berbicara secara terbuka. • Spiritia membantu beberapa kelompok untuk mengajukan permintaan hibah dari Australian Federation of AIDS Organizations (AFAO). Walaupun tampaknya tidak ada satu pun yang berhasil, pengalaman yang diperoleh akan menjadi bermanfaat pada ronde berikut program AFAO pada Agustus 2004. • Beberapa kelompok mulai beradvokasi untuk kebutuhan anggota, bekerja sama dengan dokter, pimpinan rumah sakit, pemerintah daerah, dsb. • Tantangan pengembangan terbesar yang dihadapi sebagian besar kelompok adalah kekurangan sumber daya manusia dan dana. • Jangkauan dukungan sebaya masih sangat terbatas. Banyak Odha di Indonesia tidak menjangkau dukungan sebaya, sedangkan yang lain belum sanggup terlibat. • Keanggotaan sebagian besar kelompok terbuka baik untuk orang yang terinfeksi HIV maupun yang terpengaruh oleh HIV/AIDS (keluarga, pasangan, dsb.). Beberapa membatasi keanggotaan pada kelompok tertentu, misalnya penggunaan narkoba suntikan (IDU), waria atau anggota keluarga Odha. • Dukungan yang diberikan oleh Spiritia pada kelompok ini dalam bentuk pertemuan, pemberdayaan, pelatihan keterampilan, pendanaan, informasi, dan advokasi dianggap sangat membantu dalam memperkuat kelompok. • Spiritia berjanji mengunjungi semua kelompok yang didanai melalui program ini setiap empat bulan, untuk memantau perkembangan dan penggunaan dana. Namun, Spiritia sering tidak berhasil memenuhi jadwal ini akibat kesibukan lain. Sebagian besar kelompok mengajukan laporan tepat pada waktu, tetapi ada juga yang telat. • Kriteria untuk dukungan belum diresmikan. Persyaratan utama adalah bahwa mereka sebaiknya kelompok baru yang menghadapi kekurangan dana untuk melakukan kegiatan yang direncanakan. • Visi Spiritia adalah adanya hirarki dukungan sebaya, dengan kelompok (yang disebut “kelompok payung”) pada tingkat wilayah atau provinsi yang mendukung kelompok yang lebih kecil di daerahnya. Bali Plus mulai memainkan peranan ini, dan sudah mendukung tiga kelompok yang baru terbentuk di Bali dan satu lagi di Lombok. • Walaupun Spiritia dan pihak lain dapat memberi dukungan dan dorongan pada kelompok dukungan ini, pengalaman kami adalah bahwa perkembangan mereka tidak dapat dipaksakan. Perkembangan sering membutuhkan waktu, sebagaimana anggota kelompok menjadi saling nyaman dan mengembangkan kepercayaan satu sama lain. Kesabaran dibutuhkan, dan kadang kala ini tidak sesuai dengan tujuan lembaga donor. Sebagai tambahan, ada risiko penyalahgunaan dana, terutama oleh kelompok yang sebagian besar anggotanya pengguna narkoba. Kami harus siap menerima bahwa beberapa kelompok dapat bubar, mungkin akibat kegagalan, atau karena anggotanya merasa mereka tidak lagi membutuhkan dukungan sebaya.

–8–

Yayasan Spiritia


Diseminasi Informasi Penyediaan informasi yang benar dan mutakhir untuk Odha mengenai HIV dan dampak serta pengobatannya tetap menjadi program yang penting untuk Spiritia. Program tersebut termasuk menerbitkan dua newsletter bulanan: Senandika, dengan sasarannya semata-mata adalah Odha dalam jaringan, sebagai alat untuk menguatkan dan mempertahankan jaringan, menawarkan peluang pada para Odha untuk saling berkomunikasi, berbagi pengalaman, berbagi rasa dan informasi dengan sebayanya di seluruh Indonesia; dan Sahabat Senandika, bermaksud sebagai media untuk menyebarkan informasi tentang perawatan dan dukungan secara lebih luas pada individu dan organisasi yang mendukung Odha. Spiritia tetap menerbitkan dan meluaskan seri buku kecil dan lembaran informasi untuk Odha. • Kedua newsletter diterbitkan setiap bulan tetap pada jadwal selama periode. Senandika sekarang disebarkan kepada kurang lebih 200 penerima, sebagian besar Odha. Jumlah eksemplar Sahabat Senandika yang dicetak setiap bulan menjadi 480. Umpan balik menunjukkan bahwa kedua terbitan diterima dengan baik dan memenuhi kebutuhan yang penting. Kedua newsletter masih diterbitkan dengan bentuk sederhana. Senandika sangat tergantung pada sumbangan materi dari anggota jaringan, dan kadang kala agak sulit untuk merangsang sumbangan tersebut. • Seri buku kecil dikembangkan selama periode untuk meliputi versi cetak buku tentang pengobatan antiretroviral, serta pedoman berbicara di depan umum untuk mendukung modul pelatihan, dalam bentuk fotokopi. Empat buku yang ada direvisi dan diterbitkan ulang: Pasien Berdaya dan Terapi Alternatif dengan versi cetak berbentuk lebih besar; serta Perawatan di Rumah dan terjemahan buku GIPA UNAIDS, masih dalam versi fotokopi. • Informasi secara mendalam yang disediakan oleh seri lembaran informasi, sekarang lebih dari 80 halaman, sehingga berakibat beberapa Odha menyebutnya sebagai ‘Kitab Odha’. Seri lembaran ini sering dipakai untuk membantu Odha yang berbicara di depan umum dalam mempersiapkan presentasinya. • Kelompok dukungan sebaya dan stakeholder lain sering meminta semua terbitan Spiritia. Sejumlah buku dan lembaran yang cukup besar dibeli oleh lembaga donor selama periode tertentu. • Spiritia juga menyediakan dan memasarkan CD-ROM dengan hampir 400MB yang berisi; Dokumen Perawatan, Dukungan dan Pengobatan dalam bahasa Inggris dan Indonesia. Hampir 300 keping CD-ROM tersebut sudah terjual dengan menghasilkan keuntungan. • Di antara tantangan utama adalah untuk menentukan bahwa buku tersebut sampai ke tangan orang yang membutuhkannya, dan dana yang terbatas untuk menerbitkannya. • Rencana untuk menerbitkan informasi secara audio pada kaset belum terlaksana. Hak Asasi Manusia Spiritia menjadi pelaksana utama pada proyek pendokumentasian pelanggaran hak asasi manusia pada Odha, yang dilakukan pada 2001 di empat negara Asia dikoordinasikan oleh Jaringan Odha se-Asia-Pasifik (APN+). Penemuan utama proyek tersebut, yang melibatkan 42 Odha yang diwawancarai oleh pewawancara yang HIV-positif, menunjukkan bahwa banyak Odha di seluruh Indonesia pernah mengalami diskriminasi oleh petugas layanan kesehatan. Agar mengetahui kecenderungan dan (diharapkan) perbaikan, sebuah proyek dokumentasi fase kedua dimulai pada akhir 2003. Tujuan proyek ini adalah untuk mewawancarai sedikitnya 200 Odha yang latar belakang dan tempat asal yang lebih beraneka ragam, diwawancarai oleh sembilan pewawancara sebaya yang terlatih. Untuk mengetahui perubahan, responden akan dibatasi pada mereka yang didiagnosis HIV-positif setelah fase pertama selesai pada 2001. • Perkembangan dengan proyek dokumentasi fase II ini lebih lambat dari yang direncanakan, karena satu pewawancara jatuh sakit dan satu orang yang lain dengan latar belakang penggunaan narkoba mengalami relapse. • Angket yang dipakai untuk fase II sebagian besar sama dengan angket fase I agar dapat dijadikan perbandingan, tetapi beberapa perubahan dibuat untuk meluruskan kesalahpahaman.

–9–

Yayasan Spiritia

•

• •

•


Pengalaman dengan fase II menunjukkan dibutuhkan perubahan lagi sebelum fase III, yang direncanakan akan dilakukan pada tahun 2006. Hasil dokumentasi fase I dibahas dengan para pemberi layanan kesehatan dan pemimpin Dinkes pada kunjungan penguatan daerah. Pada awalnya, ini dianggap sangat mengkritik dengan membuat yang bersangkutan tetap mempertahankan sikapnya, dan karena itu kami membuat perubahan agar pendekatan kami lebih bersifat mendukung. Spiritia dan beberapa lsm di Semarang memprotes laporan pada dua surat kabar lokal yang membuka identitas Odha setelah dia meninggal di rumah sakit setempat. Kasus serupa juga terjadi di Medan dan Mataram, yang juga ditindaklanjuti. Pada awal 2004, kami mendengar ada rencana oleh pemerintah pusat untuk memberlakukan undang-undang wabah pada infeksi HIV, yang mengancam kehidupan Odha dengan meningkatkan diskriminasi bahkan karantina. Spiritia tanpa undangan mengikuti pertemuan di Depkes yang membahas ini, agar menentukan bahwa suara Odha didengar dalam proses pertimbangan. Sebagian karena ini, rencana tersebut ditunda. Setelah ada laporan mengenai diskriminasi terhadap Odha yang menjadi nyata di satu rumah sakit swasta yang terkemuka di Jakarta, Spiritia meminta pertemuan dengan pihak pimpinan rumah sakit tersebut. Walaupun ini tidak berhasil mengubah kebijakannya, pertemuan ini memberi gambaran yang lebih jelas tentang sikap pemberi layanan kesehatan swasta, dan akan membantu dengan advokasi pada masa depan.

Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional Frika Chia Iskandar (anggota staf Spiritia) tetap mewakili Indonesia pada APN+, dan juga dia dipilih sebagai wakil APN+ pada badan pengurus jaringan global GNP+, sebagai International Coordination Supervisor. Frika menjadi sangat sibuk dengan pertemuan yang berkaitan dengan tanggung jawab tersebut. Spiritia sedang melakukan pemilihan untuk wakil alternatif APN+, yang dapat mengambil beberapa tanggung jawab ini. Walaupun tidak langsung diliputi oleh rencana kerja, upaya dilakukan untuk mempromosikan nama dan kredibilitas Spiritia dalam forum internasional dan nasional. Beberapa pokok-pokok dari periode: • Spiritia dicatat sebagai pemberi masukan pada WHO Guidelines on Antiretroviral Therapy yang diperbarui pada Desember 2003. • Spiritia menyediakan satu anggota yang mewakili komunitas pada Country Coordinating Mechanism (CCM) Global Fund (GFATM). • Satu staf Spiritia terlibat dalam panitia Program AIDS Sedunia nasional 2004. • Beberapa staf Spiritia difoto untuk pameran poster tentang HIV/AIDS di Australian, dan artikel terkait dalam mingguan Australian Women’s Weekly. • Dua staf Spiritia menjadi konsultan untuk Indonesia HIV/AIDS Prevention and Care Project yang didanai oleh AusAID. • Satu staf Spiritia dilibatkan sebagai anggota badan penasihat newsletter dua-mingguan ‘HIV/AIDS Treatment in Practice’, diterbitkan oleh National AIDS Manual, Inggris. • Spiritia menjadi tuan rumah dan pelaksana lokal untuk Asia Pacific Women’s Workshop, yang dilakukan pada Mei 2004 oleh APN+. • Staf Spiritia terlibat dalam acara internasional dan nasional yang bermakna sebagai berikut: - Pertemuan Ilmiah tentang Perawatan dan Pengobatan untuk Odha, Jakarta, Agustus 2004 (satu pembicara) - Jogja Roundtable Meeting, Yogyakarta, September 2003 (satu pemandu) - UNDP Leadership Workshop, Pattaya, Thailand, September 2003 (satu pemandu, satu penterjemah, serta tujuh peserta dari jaringan Odha nasional) - 9th European AIDS Congress, Warsawa, Polandia, Oktober 2003 (satu peserta) - ASHM Conference dan NAPWA Conference, Cairns, Australia, November 2003 (pembicara) - Community Consultation with WHO, Jenewa, Swiss, November 2003 (wakil Asia-Pasifik)

– 10 –

Yayasan Spiritia


- 6th Home & Community Care Conference, Dakar, Senegal, Desember 2003 (dua staf sebagai peserta) - Asian Church Leadership Consultation on HIV/AIDS, Batam, Desember 2003 (pembicara) - Community Forum, Bangkok, Thailand, Januari 2004, (pemimpin rapat/fasilitator) - ASEAN GFATM Meeting, Yangon, Myanmar, Januari 2004 (wakil CCM) - World Community Advisory Board Meeting, San Francisco, Februari 2004 (wakil APN+) - UNOHCHR Expert Meeting on Human Rights and HIV/AIDS, Bangkok, Thailand, Maret 2004 (peserta) - WHO Consultation on Accreditation, Jenewa, Swiss, Mei 2004 (wakil GNP+) - Early Warning Rapid Response System in ASEAN, Bangkok, Thailand, Mei 2004 (wakil komunitas) - Asia-Pacific Positive Women’s Workshop, Bali, Mei 2004 (satu staf serta empat anggota jaringan sebagai pelaksana dan peserta) Walaupun beberapa laporan dalam media lokal telah merujuk ke Spiritia, tetapi peliputannya agak terbatas, terutama karena banyak program melibatkan Odha yang tidak ingin statusnya diketahui. Hal ini membatasi kemampuan kami untuk mencari peliputan media massa. Dana Khusus Spiritia tetap mengembangkan dua dana dukungan yang khusus: Positive Fund, yang memberi pinjaman atau hibah darurat pada Odha yang mengalami kesulitan; dan ARV Fund, yang membiayai terapi antiretroviral untuk aktivis yang membutuhkannya. • Saat ini kurang lebih sepuluh orang didukung oleh ARV Fund secara penuh atau sebagian. Sebagian besar sangat berterima kasih karena diberi kesempatan untuk tetap sehat dan meneruskan kegiatannya. Semua penerima sudah terlibat dengan berbagai tingkat dalam aktivitas AIDS di daerahnya. • Sayangnya beberapa meninggal dunia segera setelah mulai terapi, kemungkinan akibat infeksi oportunistik, mungkin juga sebagian disebabkan oleh sindrom pemulihan kekebalan. Banyak dokter yang menangani terapi ini masih sangat terbatas pengalaman dan pengetahuannya, dan oleh karena itu, mungkin tidak mengambil keputusan terbaik. • ARV Fund menerima sejumlah sumbangan yang bermakna, sebagian besar dari luar negeri. Beberapa sumbangan cukup untuk terapi selama satu tahun; yang lain adalah sumbangan lebih kecil yang tetap membantu untuk memperluas program. • Sebagai hasil dari kematian yang meningkat di antara para waria di Makassar, Spiritia berjuang khusus untuk menggalang dana untuk memberikan terapi pada kaum tersebut. Lima pendonor pribadi, tiga dari Australia dan dua dari AS menanggapi permintaan ini, dan hal ini memungkinkan ARV Fund untuk mendukung waria di Makassar, Jakarta, Yogyakarta dan Surabaya. Namun penggunaan dana untuk ternyata agak pelan. • Sebagaimana harga ARV turun dan (diharapkan) subsidi yang dijanjikan oleh pemerintah diterapkan, dana yang ada akan memungkinkan dukungan pada lebih banyak Odha. Namun, sejumlah pengguna terapi yang terus meningkat harus mengganti yang baku dengan obat yang lebih mahal akibat efek samping atau kondisi yang ada sebelumnya, yang berarti biaya rata-rata tetap kurang lebih sama. • Ada banyak perhatian baik nasional maupun internasional pada kriteria seleksi dan prioritas yang dikembangkan oleh Spiritia untuk ARV Fund. Ini menjadi dasar untuk program serupa di Bali, dan untuk seleksi waria untuk menerima pengobatan di Makassar. Karena juga dijadikan bahan pada lembaran informasi Spiritia, ini juga memberi ide pada yang lain yang berkaitan dengan mengembangkan proses yang transparan untuk memilih penerima obat dengan pasokan yang masih terbatas. Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf Posisi Direktur Eksekutif Spiritia tetap kosong sejak Suzana Murni meninggal dunia pada 2002. Spiritia tetap mencari Odha yang sesuai untuk menenuhi posisi ini. Pengarahan strategis tetap ditentukan secara kolektif oleh staf Spiritia dalam diskusi bersama yang dipimpin oleh Koordinator

– 11 –

Yayasan Spiritia


Proyek Daniel Marguari. Semua posisi lain dalam rencana kerja diisi, dengan jumlah sepuluh staf penuh waktu,lima di antaranya perempuan dan lima terbuka mengenai status HIV-nya. Prioritas untuk pengembangan staf tetap pada pelatihan berbahasa Inggris, untuk meningkatkan keterlibatan yang lebih efektif pada pertemuan internasional. Kursus berbahasa Inggris dilakukan di dalam kantor. Evaluasi Tahunan Evaluasi tahunan dilakukan pada Mei 2004, dalam pertemuan dua hari penuh diikuti oleh 21 anggota jaringan Odha Indonesia dari 11 daerah di seluruh Nusantara. Laporan singkat mengenai hasil evaluasi ini dapat dibaca pada Lampiran 1. Evaluasi memberikan masukan dan umpan balik yang berharga, dengan memberi sumbangan yang besar terhadap laporan ini. Tambahan, banyak ide untuk perbaikan unsur program telah teridentifikasi. Dibanding dengan evaluasi tahun lalu, peserta kurang kritis, mungkin karena sebagian besar mempunyai pengalaman yang lebih pendek dan hanya sedikit yang terlibat dalam lebih dari satu kegiatan yang dilakukan oleh Spiritia; namun, kami akan salah bila kami menganggap ini menunjukkan bahwa perbaikan tidak dibutuhkan. Kegiatan Tambahan yang Tidak Termasuk dalam Rencana Kerja Atas permintaan IHPCP, Spiritia mencanangkan program yang ditujukan pada membantu Odha menghindari menularkan infeksinya pada orang lain. Setelah banyak penelitian tentang program serupa di negara lain (terutama AS), Spiritia mengembangkan prakarsa yang disebut “HIV Stop di Sini’. Prakarsa ini diluncurkan dengan pertemuan brainstorming yang melibatkan sejumlah Odha dari seluruh nusantara, dan memakai fasilitator yang sangat berkualifikasi. Hasil utama dari pertemuan ini adalah dukungan kuat terhadap konsep dari peserta dan anggota lain jaringan Odha; ini berbeda dengan tanggapan dari banyak Odha di negara lain, yang memandang pendekatan ini sebagai awal dari stigma tambahan sebagai ‘panah’ penyakit. Namun Odha di Indonesia mengerti bahwa mereka dapat mengharapkan lebih banyak dukungan dari komunitas bila mereka dilihat mengambil pendekatan yang ‘bertanggung jawab’, sementara mereka mengaku bahwa mereka mempunyai kekurangan sebagai manusia, dan keadaan yang mungkin kadang kala menghasilkan kegagalan. Kelanjutan prakarsa ‘HIV Stop di Sini’ masih dibahas. Ini jelas, karena masih sebahagian kecil orang yang mengetahui dirinya terinfeksi HIV, jelas dampaknya pada epidemi masih kecil. Namun pendekatan ini dibahas pada semua pertemuan Spiritia, dan hal ini harus berdampak positif. Sebuah kunjungan pada Mei 2004 oleh ahli teknologi informasi Ford Foundation memberi kesempatan untuk mempertimbangkan pengarahan kami dalam masa depan dalam bidang dukungan manajemen ini. Khususnya, pembahasan sekitar sistem akunting, pembelian piranti lunak, dan keamanan data sangat berharga dan memberi ide untuk pengembangan. Juga ada diskusi sekitar penggunaan internet secara lebih intensif, baik untuk melaporkan pada Ford Foundation, maupun untuk mendukung jaringan nasional.

Kendala dan Perubahan Strategis Prakarsa “3 pada 5” WHO Pada Desember 2003, Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) meluncurkan strategi untuk memperluaskan penjangkauan pengobatan untuk Odha di negara berkembang secara bermakna. Tujuan prakarsa “3 pada 5” ini adalah untuk memberi terapi antiretroviral (ART) pada tiga juta Odha di negara berkembang (diperkirakan separuh dari yang membutuhkannya) pada 2005. Indonesia sudah menerima tantangan ini, dan menetapkan target untuk memberikan ART pada 10.000 Odha pada 2005. Untuk mencapai target ini akan membutuhkan pengingkatan dalam skala sangat besar pada tes sukarela disertai konseling (VCT) untuk mengenal orang yang terinfeksi HIV dan membutuhkan ART – dapat diingat bahwa saat ini kurang dari 5000 orang di Indonesia mengetahui bahwa dirinya terinfeksi, dan jelas ART hanya dapat ditawarkan pada mereka yang mengetahui dirinya HIV-

– 12 –

Yayasan Spiritia


positif. Dalam proses mengetahui ke-10.000 orang yang membutuhkan ART, diperkirakan hingga 50.000 orang di Indonesia akan didiagnosis terinfeksi HIV. Dampak dari peningkatan yang sangat cepat dalam kasus yang dilaporkan baru saja mulai dipahami. Tetapi jelas satu dampak adalah peningkatan secara besar-besaran dalam kebutuhan akan dukungan sebaya, disertai oleh semua layanan yang disediakan saat ini oleh Spiritia. Dari sisi lain, hal ini akan menyediakan lebih banyak sumber daya manusia baru, banyak di antaranya sudah berketerampilan, sebagian yang sanggup melibatkan diri dalam penanggulangan HIV/AIDS. Tantangannya adalah untuk memobilisasikan sumber daya ini tanpa meningkatkan stigma dan diskriminasi. Prakarsa WHO mengetahui peranan penting yang harus dimainkan oleh komunitas, terutama Odha, dalam keberhasilannya. Peranan tersebut termasuk: advokasi pada pemerintah dan komunitas untuk menyediakan sumber daya finansial dan yang lain termasuk pelatihan, keikutsertaan dalam proses pengembangan kebijakan dan perencanaan untuk penerapan, pemantauan dan evaluasi keberhasilan prakarsa, dan (sangat penting) pendidikan pengobatan untuk Odha dan keluarganya untuk meyakinkan kepatuhan pada pengobatan. Sayangnya keterlibatan komunitas ini belum tercapai karena beberapa alasan, termasuk: sikap profesi kedokteran dan pejabat pemerintah; kekurangan orang, terutama yang mempunyai keterampilan yang dibutuhkan, yang sanggup memainkan peranan komunitas ini; ketidaktersediaan dana untuk keterlibatan atau untuk pelatihan; dan ketidaksiapan oleh banyak pemain potensial untuk mengungkapkan status HIV-nya. Dengan adanya skala waktu yang sangat singkat untuk mencapai tujuan ini, adalah jelas bahwa tindakan harus dilakukan secara sangat mendesak. Spiritia masih menilai peranannya dalam penanggulangan HIV/AIDS di Indonesia, dan bagaimana ini harus diterapkan. Kami agak berkecil hati karena, pada saat yang sangat penting ini, ada kekosongan selama empat bulan dalam pendanaan oleh Ford Foundation. Upaya dilakukan untuk mencari cara untuk meminimalisasikan dampak dari kekosongan ini, tetapi jelas adalah sulit untuk memenuhi semuanya. Keterlibatan Odha Seperti yang dicatat di atas, bila prakarsa “3 pada 5” akan berhasil, jumlah Odha yang jauh lebih besar akan menjadi sadar akan statusnya. Saat ini, jumlah masih sangat terbatas, dan ini jelas berdampak pada kemampuannya untuk terlibat dalam penanggulangan HIV/AIDS. Kendala lain termasuk kurangnya pendidikan dan keterampilan, dan rendahnya kepercayaan diri (PD), dan menghadapi tantangan ini dengan jumlah orang yang lebih besar akan menjadi semakin sulit. Strategi Spiritia adalah untuk memberdayakan kelompok dukungan sebaya setempat untuk menghadapi tantangan tersebut melalui perkembangan keterampilan dan menyediakan bahan dukungan untuk meningkatkan peranannya. Kami diperingatkan beberapa kali selama periode ini bahwa penularan dengan HIV tidak mengubah sifat dasar mereka yang terinfeksi: orang cacat dalam tabiat misalnya kecenderungan untuk menyalahgunakan dana tidak ‘disembuhkan’ oleh HIV. Satu kasus penyalahgunaan dana ini oleh seorang anggota jaringan yang menonjol, untungnya sebelum kehilangan yang bermakna terjadi. Adalah mudah (dan bersifat stigmatisasi!) untuk menanggap bahwa masalah jenis ini akan terjadi di antara pengguna narkoba, tetapi yang bersangkutan pada kasus ini adalah dari latar belakang lain. Spiritia tidak dapat memilih di antara kami, siapa Odha yang ingin kami dukung dan siapa yang sebaiknya kami abaikan. Oleh karena itu, jelas adalah sangat penting agar menyiapkan sistem untuk meminimalkan penyalahgunaan dana jenis ini dan dampak negatif lain, tetapi mustahil kami dapat mencegahnya secara keseluruhan. Pertemuan Nasional Odha Seperti dicatat pada laporan tahun lalu, ada keprihatinan bahwa kami akan mencapai batasan dalam jumlah peserta yang dilibatkan pada pertemuan langkah awal. Seperti dicatat, beberapa peserta, dan juga sebagian besar panitia penyelenggaraan, merasa bahwa keterlibatan oleh 60 peserta pada pertemuan baru-baru ini melewati batasan tersebut. Tujuan utama dari pertemuan itu sampai saat ini adalah untuk mendorong pemberdayaan dan keterlibatan sebagai sarana untuk merangsang PD; tujuan ini dapat lebih baik dicapai dalam kelompok yang lebih kecil. – 13 –

Yayasan Spiritia


Seperti tertulis di atas, strategi Spiritia ke depan adalah agar pertemuan langkah awal ini dapat dilakukan sebagai pertemuan sewilayah atau seprovinsi, diadakan oleh kelompok dukungan sebaya pada daerah tersebut, pada awalnya dengan dukungan dari Spiritia. Pertemuan macam ini sudah dilakukan dengan sukses oleh Bali Plus di Bali (dua kali) dan oleh Cendrawasih Plus (Jaringan Odha Papua) di Papua. Spiritia akan mendorong kelompok lain untuk mengikuti kedua kelompok panutan ini. Pertemuan nasional direncanakan akan diganti dengan kongres, yang diarahkan pada Odha yang lebih berpengalaman, dengan lebih banyak peserta dan program yang lebih terfokus. Pertemuan ini direncanakan akan dilakukan dua tahun sekali, dan mengikutsertakan kurang lebih 120 peserta pada awal, separonya diharapkan mencari dana untuk membiayai dirinya sendiri. Sebagai bagian dari persiapan untuk perubahan tersebut, PNO tahun ini mengujicobakan konsep track atau jalur secara sukses; konsep ini akan menjadi unsur penting dalam pertemuan gaya kongres. Kunjungan Penguatan Daerah Satu dampak utama kunjungan ini adalah untuk membuka pikiran dan memotivasi para stakeholder pada tingkat lokal agar memainkan peranan lebih aktif. Sayangnya, hanya sedikit dari stakeholder ini menerima tantangan untuk meneruskan tindakan dan mengembangkan kerja sama, dan dampak kunjungan segera mulai menghilang; pintu yang terbuka cepat mulai tertutup. Program ini membutuhkan investasi waktu yang bermakna oleh staf Spiritia, dan waktu menjadi semakin sulit disediakan untuk tugas ini. Kepemimpinan tim kunjungan membutuhkan tingkat kedewasaan dan kepercayaan diri yang mana ini masih terbatas dalam manajemen Spiritia. Adalah jelas bahwa kunjungan ini memberikan serangkaian manfaat yang sangat luas pada banyak stakeholder; hal ini dikonfirmasi oleh umpan balik setelah diseminasi laporan tentang kunjungan ini pada September 2003. Namun, cepat menjadi jelas bahwa pihak lain tidak punya semangat untuk membantu program ini atau melakukan program serupa. Ini membuat kami sedih… Diseminasi Informasi Walaupun buku dan terbitan lain yang dibuat dan disebarkan oleh Spiritia ditujukan pada orang yang terinfeksi dan terpengaruh oleh HIV/AIDS, permintaan akan terbitan tersebut adalah besar dalam komunitas yang jauh lebih luas. Sebagai hasil, Spiritia terpaksa mempertimbangkan prioritas dan membatasi pasokan. Sebagai satu tanggapan terhadap tantangan ini, Spiritia mendorong lembaga donor untuk memesan sejumlah besar untuk disebarkan di antara mitranya atau untuk kegiatan tertentu. Strategi ini harus diperluas. Tambahannya, Spiritia harus mempertimbangkan jalur distribusi lain, misalnya melalui toko buku. Hak Asasi Manusia Sebagaimana dicatat di atas, peningkatan dalam sarana tes yang dibutuhkan untuk mencapai tujuan “3 pada 5” dapat (dan kemungkinan akan) menghasilkan peningkatan dalam pelanggaran hak asasi manusia. Walaupun pemerintah pusat berupaya agar menyakinkan bahwa tes hanya dilakukan sesuai dengan prosedur, hal ini sulit ditegakkan pada tingkat lokal. Apakah kami sebaiknya mengadvokasi untuk “3 pada 5” dan peningkatan dalam VCT walaupun kami mengetahui ini akan menjadi satu hasil? Spiritia berpendapat bahwa dengan ada pengobatan tersedia tetapi tidak terpakai karena orang tidak mengetahui status HIV-nya juga adalah pelanggaran hak asasi manusia. Jadi tantangan adalah untuk menerapkan program ini dengan peningkatan sekecil mungkin dalam kasus stigma dan diskriminasi. Adalah esensial agar disediakan proses untuk memantau dan menghadapi pelanggaran yang terjadi, dan untuk melaporkan kasus pengobatan yang dipaksakan atau tidak sesuai dengan kriteria hanya untuk mencapai target.

– 14 –

Yayasan Spiritia


Pelatihan Pengembangan Keterampilan Tiga atau empat kursus setiap tahun, dengan maksimal peserta yang direncanakan pada setiap kursus hanya 16 orang, hanya dapat menjangkau sebagian kecil Odha dan kelompok dukungan. Oleh karena itu, strategi Spiritia adalah untuk mendorong kelompok setempat untuk melakukan pelatihan ini dengan dukungan dari Spiritia. Dukungan ini termasuk mengembangkan modul pelatihan dan menawarkan sumber daya lain untuk membantu upaya pelatihan. Walaupun hal ini mendorong pendekatan “melatih pelatih”, ada kritik yang pantas bahwa ini hanya terbatas pada pemberian pengetahun teknis mengenai topik yang dilatih, sementara teknik pelatihan tidak diliputi. Spiritia harus memberi fokus lebih pada hal ini dalam pelatihan di depan. Dukungan Sebaya Seperti dicatat di atas, ada perkembangan yang bermakna dalam pendirian kelompok dukungan sebaya untuk orang yang terinfeksi dan terpengaruh oleh HIV/AIDS di Indonesia, dengan lebih dari 30 kelompok terbentuk di seluruh nusantara. Namun, sebagian besar kelompok ini ada pada fase sangat dini dalam perkembangan, dengan fokus utama pada anggota saling mendukung. Hanya sedikit melakukan program penjangkauan yang efektif untuk menarik orang yang baru terdiagnosis, dan lebih sedikit lagi yang terlibat dalam advokasi atau siap terlibat dalam pengambilan kebijakan atau keputusan, sesuai dengan asas GIPA. Sebagian ini karena hanya sedikit stakeholder menyadari pentingnya keterlibatan Odha yang berarti dalam tanggapan terhadap HIV/AIDS. Visi Spiritia adalah mendorong terbentuknya organisasi dukungan sebaya “payung” pada tingkat wilayah atau provinsi di seluruh Nusantara. Kelompok ini dapat memberi layanan pada Odha dan kelompok dukungan yang kecil di daerahnya, serupa dengan yang disediakan oleh Spiritia di tingkat nasional. Layanan ini termasuk pelatihan, advokasi, dan pewakilan. Kelompok payung ini juga dapat membantu kelompok kecil dengan menawarkan tempat dan narasumber untuk pertemuan. Walaupun ada kemajuan pada arah ini, sekali lagi ini menjadi pelan. Bali Plus sudah memberi panutan untuk konsep ini, dan mensahihkan pendekatan ini. Namun, proses perkembangan berjalan pelan, dan hanya sedikit kelompok mempunyai visi semacam ini. Di antara kendalanya pada visi ini adalah sulitnya untuk Odha dan kelompok dukungan sebaya menjangkau dana atau sumber daya lain untuk mendukung proses perkembangan ini. Lembaga donor lebih memperhatikan tujuannya sendiri, sering terutama didorong oleh angka atau batas waktu, yang dapat mencoba memaksakan kelompok atau anggota pada arah yang tidak sesuai atau di luar kenyamanannya. Prakarsa “3 pada 5” bila sukses akan menghasilkan peledakan pada jumlah Odha yang mengetahui statusnya. Jelas Spiritia tidak mempunyai kemampuan untuk menanggapi kebutuhan semua orang tersebut. Satu solusi utama adalah untuk mendorong lebih banyak Odha untuk membentuk kelompok dukungan sebaya dan mengembangkan kelompok ini untuk memenuhi kebutuhan anggotanya. Spiritia akan didorong untuk memainkan peranan yang lebih besar pada proses ini. Adalah ketakutan bahwa tindakan yang tidak peka untuk memudahkan proses ini oleh pihak lain yang tidak mengerti kebutuhan Odha akan dapat menghasilkan tingkat stigma dan diskriminasi yang lebih tinggi. Strategi Spiritia harus segera berkembang untuk menghadapi tantangan ini. Adalah menarik untuk mencatat bahwa rencana kerja yang dikembangkan pada 2002 meliputi periode ini menempatkan fokus utama pada pemberdayaan Odha sebagai individu; tidak ada referensi pada perkembangan kelompok dukungan sebaya. Padahal, menjadi semakin jelas selama tahun pertama bahwa Spiritia harus naik satu tingkat, untuk mendorong dan mendukung perkembangan kelompok ini. Sedangkan pada tahun kedua (yang menjadi fokus laporan ini), Spiritia dipaksa naik satu tingkat lagi, untuk mengembangkan konsep kelompok payung. Spiritia harus terus menunjukkan visi dan fleksibilitas untuk menghadapi perubahan sangat cepat yang mempengaruhi kehidupan Odha di Indonesia. Mengingat hal ini, Spiritia akan terus mengembangkan program dukungan sebaya ini untuk menjangkau semakin banyak Odha dan kelompok dukungan. Hal ini akan termasuk penyediaan

– 15 –

Yayasan Spiritia


dana untuk kelompok secara lebih luas agar memungkinkan mereka berkembang dan menjadi lebih kuat. Program ini juga harus termasuk fokus yang lebih jelas pada konsep melatih pelatih, agar kelompok dukungan sebaya dapat mengambil beberapa peranan yang saat ini dimainkan oleh Spiritia, termasuk pengembangan keterampilan, pertemuan Odha wilayah atau provinsi, kunjungan penguatan daerah pada tingkat kabupaten/kota, diseminasi informasi, dan advokasi. Sebagaimana Spiritia naik pada tingkat tanggapan yang baru, tantangan adalah untuk tetap berhubungan dengan ‘akar rumput’ – dengan kebutuhan, rasa dan ketakutan Odha sebagai individu di seluruh tanah air. Satu peserta pada evaluasi baru-baru ini berkomentar bahwa fokus Spiritia pada kelompok berdampak sudah diperkecil kearah individu. Cara untuk menghadapi ini harus dibahas dan dikembangkan. Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional Spiritia tetap dibanjiri dengan undangan/permintaan untuk mengikuti pertemuan, lokakarya, seminar, dsb. Pada tingkat nasional dan lokal. Sementara ini mencerminkan sedikit banyak keberhasilan dalam promosi asas GIPA, hal ini seringkali melebihi kemampuan kami untuk menanggapi semuanya. Adalah esensial untuk tetap berfokus, dan menempatkan prioritas kepada kegiatan yang dapat kami berikan sumbangan yang berarti. Sekali lagi, strategi kami adalah bila mungkin untuk melibatkan kelompok atau Odha setempat, tetapi keterlibatan untuk tetap harus berarti, bukan sebagai simbol. Kami berupaya agar meluaskan potensi untuk perwakilan pada tingakt wilayah Asia-Pasifik, dengan mengatur nominasi dan pemilihan oleh anggota jaringan untuk wakil alternatif pada APN+. Menjadi penting untuk memberi keterampilan pada wakil baru agar dia dapat terlibat secara berarti, dan meyakinkan ada umpan balik pada anggota jaringan. Penting juga agar wakil ini diberi kesempatan untuk bertemu dengan semaksimal mungkin anggota jaringan, sebaiknya pada tempat mereka sendiri, supaya wakilnya dapat mengerti dan menyadari masalah yang dihadapi oleh Odha di Indonesia. Satu pendekatan adalah untuk mengikutsertakannya pada tim kunjungan penguatan daerah, tetapi hal ini sering sulit dijadwalkan karena ada jadwal lain. Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf Sebagaimana program Spiritia diperluas, kebutuhan akan staf profesional untuk mengelola dan mengatur juga meningkat. Spiritia memberi prioritas dengan mempekerjakan Odha, tetapi tetap sulit untuk mengenal dan menarik mereka yang mempunyai kemampuan. Prioritas kedua diberikan pada orang yang terpengaruh oleh HIV/AIDS, tetapi sekali lagi mungkin kami harus mencarinya secara lebih luas. Namun tetap penting agar staf Spiritia harus berpusat pada klien, menahan ‘roh’ atau visi para pendiri. Kewaspadaan Universal Pada laporan tahun lalu, dicatat bahwa konsep kewaspadaan universal (UPC) kurang dipahami dan lebih buruk diterapkan, di hampir semua fasilitas kesehatan di seluruh Indonesia. Hanya ada sedikit perkembangan dalam menghadapi tantangan ini. Mungkin sedikit heran, tampaknya fasilitas kesehatan swasta sedikitnya sama buruk dengan pusat kesehatan pemerintah. Fasilitas swasta berpendapat bahwa pasien ‘lain’ enggan dibebani dengan biaya untuk kewaspadaan yang dianggapnya tidak diperlu. Hasilnya adalah tes wajib untuk HIV semakin sering diterapkan waktu masuk rumah sakit swasta. Strategi untuk menghadapi tantangan ini masih dipertimbangkan. Akses Terapi Antiretorviral Ada perkembangan yang hebat pada akses terapi antiretroviral (ART) selema periode ini. Walaupun angka persis belum tersedia, diperkirakan 1300-1500 orang menerima ART di Indonesia saat ini. Harganya menurun secara bermakna, dan pilihan lain untuk mereka yang tidak tahan dengan regimen ‘baku’ tersedia. Pembuatan lokal satu kombinasi dilihat oleh banyak orang sebagai terobosan besar, tetapi hanya sedikit orang mengerti bahwa ini sebetulnya langkah mundur. Pembuatan lokal tidak menghemat biaya – justru sering lebih mahal, dan menghasilkan harga yang hampir dua kali harga obat serupa di pasaran internasional. Sebagian hal ini disebabkan oleh bea

– 16 –

Yayasan Spiritia


masuk 30 persen, tetapi faktor lain juga meningkatkan harga. Tambahannya, pasokan kurang fleksibel, dan karena produsen lokal belum disetujui oleh WHO, produk lokal tidak boleh dipakai untuk memenuhi kebutuhan GFATM. Subsidi 50 persen yang dijanjikan oleh Menteri Kesehatan hampir setahun yang lalu belum diterapkan. Bagaimana pun juga, Spiritia berpendapat bahwa subsidi bukan solusinya, karena sedikit Odha mampu membelinya bahkan dengan harga subsidi; obat untuk mengobati HIV harus disediakan secara gratis, seperti yang disediakan untuk TB dan kusta. Bukan hanya subsidi yang membutuhkan waktu yang lama untuk diterapkan: kami masih menunggu keluarnya kebijakan dan rencana tindakan pemerintah (Depkes) yang mendukung prakarsa “3 pada 5”. Direktorat P2MPL tetap menjadi pemain utama yang mengatur tanggapan terhadap HIV/AIDS. Sekarang unsur Depkes lain misalnya Yanmed, dan Yanfar, tetapi KPA masih memainkan peranan yang cenderung masih kecil. Pemberdayaan Pada laporan sebelumnya, dicatat bahwa Spiritia bekerja sama dengan UN Volunteers (UNV) pada proposal untuk meningkatkan GIPA di Indonesia. Walaupun dana sudah disetujui, program ini belum direstui oleh UNDP. Namun seperti dicatat, keadaan saat ini jauh berbeda dengan keadaan pada waktu proposal asli dikembangkan, hampir dua tahun yang lalu. Hal ini memaksa proposal ditinjau kembali dan diubah sesuai dengan keadaan baru. Namun proposal baru masih kurang fleksibel. Program tersebut juga mengharapkan tingkat keterlibatan Spiritia yang di luar kemampuan kami, sementara hanya menyediakan sedikit dana untuk meningkatkan kemampuan itu.

Kesimpulan Selama tahun kedua pendanaan oleh Ford Foundation, Spiritia mampu menjangkau tingkat pencapaian yang semakin tinggi. Tujuan utama Spiritia tetap adalah untuk mendukung dan memberdayakan Odha, untuk memudahkan aksesnya pada perawatan dan pengobatan, dan untuk mendorong keterlibatannya agar mereka dapat memainkan peranan aktif dalam tanggapan terhadap HIV/AIDS sesuai dengan asas GIPA. Tujuan ini lebih tercapai dengan lebih banyak Odha di lebih banyak tempat. Keinginan Odha untuk saling bertemu dan mendukung serta memberikan peranan yang lebih besar pada Spiritia akan mendorong pembentukan kelompok dukungan sebaya di semakin banyak daerah, dan untuk memudahkan berbagai jenis kegiatan untuk mengembangkan dan memperkuat mereka yang sudah ada. Beberapa kelompok dukungan sebaya sudah berkembang dan menjadi semakin kuat, sehingga mereka mempunyai potensi untuk mengkoordinasikan kegiatan kelompok yang lebih kecil di daerahnya sebagaimana kelompok tersebut didirikan. Dengan dukungan dari Spiritia, beberapa kelompok itu mulai memainkan peranan sebagai kelompok payung. Konsep Spiritia untuk mendukung Odha sebagai individu diperkuat oleh fokus ini pada kelompok dukungan sebaya dan kelompok payung. Anggota jaringan nasional, baik yang terinfeksi maupun yang terpengaruh juga menghargai konsep melatih pelatih sebagai strategi yang efektif untuk mendukung dan memberdayakan lebih banyak kelompok di seluruh Indonesia. Pendekatan ini juga mengawali peledakan yang segera akan terjadi dalam jumlah orang yang mengetahui dirinya HIVpositif sebagai hasil dari prakarsa “3 pada 5” yang saat ini dipromosikan oleh banyak pihak. Spiritia tetap berkembang secara cepat, memindahkan fokus dari kelompok dukungan lokal menjadi pemain yang bermakna secara nasional dan wilayah, dan dengan menanggapi kebutuhan yang terus meningkat untuk sejumlah Odha dan kelompok dukungan yang terus meningkat. Pada proses ini, tekanan pada pimpinan Spiritia juga meningkat, dan kekurangan menjadi lebih jelas. Kekurangan ini harus dihadapi, dan profesionalisme pimpinan diperbaiki, agar Spiritia dapat menanggapi kebutuhan populasi kliennya.

– 17 –

Yayasan Spiritia


Dukungan dari Ford Foundation menjadi faktor yang sangat penting dalam pencapaian tujuan ini. Demikian pula dukungan dari Indonesia HIV/AIDS Prevention and Care Project (IHPCP) meningkatkan penjangkauan Spiritia, terutama melalui dana untuk program pengembangan kelompok dukungan. Beberapa program lain juga mendapatkan dukungan khusus (terutama untuk mendanai keterlibatan yang lebih luas) dari proyek ASA, MSF-Belgia, UNAIDS, BP dan GNP+.

Rekomendasi Tindakan ke Depan Sebagai hasil dari pengalaman dengan rencana kerja 2002-2004, bersama dengan umpan balik dan masukan dari evaluasi tahunan, serta lingkungan yang berubah terutama akibat prakarsa “3 pada 5”, beberapa perubahan evolusioner direncanakan pada rencana kerja Spiritia 2004-2006. Perubahan ini termasuk: • Pertemuan nasional Odha akan dikembangkan menjadi kongres nasional Odha dua tahun sekali dengan keterlibatan yang lebih luas; serta menjadi pertemuan wilayah atau provinsi, yang akan mengganti pertemuan tingkat awal untuk Odha. • Mendorong terbentuknya kelompok dukungan di setiap daerah, dengan memberi dukungan finansial untuk membantu perkembangannya. • Mendorong kelompok dukungan yang lebih kuat untuk berkembang dan meluaskan programnya. Bertindak sebagai perantara antara lembaga donor dan pemberi hibah lain untuk menyediakan dana. Mendorong dan mendukung perkembangan lanjutan untuk menjadi kelompok payung. • Kunjungan penguatan daerah diteruskan untuk mengunjungi provinsi dan kota yang belum terjangkau. Mendorong kelompok lokal agar menindaklanjuti kunjungan sebelumnya dan melakukan kunjungan pada tingkat kabupaten/kota. Mengundang stakeholder nasional lain, misalnya wartawan, petugas layanan kesehatan dan aktivis dari organisasi layanan AIDS lain untuk mengikuti tim kunjungan. • Mengembang konsep pendidik pengobatan, mengenal calon yang cocok dan mengembangkan kurikulum pelatihan. • Mengembangkan modul pelatihan baru, dengan fokus khusus pada pendidikan pengobatan. Meningkatkan jumlah kursus pelatihan, dan mendorong dan membantu kelompok lokal untuk melakukan pelatihan, misalnya untuk pembicaraan di depan umum dan pendidikan sebaya. • Mengembangkan program ‘HIV Stop di Sini’ sebagai sarana untuk mencegah penularan HIV. • Melakukan pertemuan tahunan kelompok dukungan sebaya. • Meningkatkan kemampuan dan keterampilan staf Spiritia dan anggota jaringan untuk menjadi konsultan, pembicara dan pelatih profesional, layak untuk diberi honor yang sesuai. • Mengembangkan ARV Fund, terutama untuk menutupi biaya yang tidak ditutupi oleh subsidi pemerintah. Memperluas Positive Fund untuk meyakinkan bahwa semua yang belum memperoleh terapi antiretroviral dapat menerima perawatan yang cocok, termasuk perawatan paliatif dan dukungan pada akhir hayat. • Memainkan peranan lebih aktif dalam proses pembuatan kebijakan oleh para stakeholder, dan meningkatkan advokasi tingkat nasional. • Menguji dan mengembangkan program untuk memberikan suplemen nutrisi pada Odha yang miskin. • Operasi Spiritia harus dipimpin dan diterapkan secara lebih profesional, dengan perhatian diberikan pada perkembangan prosedur dan pedoman standar. Harus diberikan pelatihan untuk meningkatkan keterampilan pengawasan dan manajemen. • Harus dikembangkan rencana untuk migrasi dari piranti lunak akunting khusus yang disediakan oleh Ford Foundation kepada piranti lunak yang lebih generik dan dapat dipakai untuk melaporkan pada semua lembaga donor. • Mengembangkan rencana penggalian dana, agar Spiritia dapat menjadi lebih mandiri.

– 18 –

Yayasan Spiritia


Lampiran 1: Evaluasi Tahunan 2003-2004 Latar Belakang Spiritia melakukan evaluasi tahunan untuk tahun anggaran 1 Juni 2003–31 Mei 2004 pada 2–3 Mei 2003. Selain semua staf Spiritia, 21 anggota jaringan nasional Odha dari 11 provinsi menghadiri untuk mewakili klien program Spiritia. Pertemuan dua hari itu di Hotel Gran Alia di Jakarta difasilitasikan oleh Simplexius Asa dari IHPCP. Angket Penilaian Sebelum pertemuan evaluasi, semua anggota jaringan Odha diminta mengisi angket dengan 28 pertanyaan, yang dikirim pada 155 anggota jaringan, baik yang terinfeksi maupun yang terpengaruh, di 33 kota di 21 provinsi. Sejumlah 79 angket dikembalikan, 76 persen oleh anggota yang terlibat dalam jaringan kurang dari dua tahun. Ini mungkin memberi kesan bahwa anggota yang ‘lebih tua’ mulai kehilangkan perhatian pada kegiatan Spiritia, walaupun jelas alasan utama adalah peningkatan yang luar biasa dalam keanggotaan selama dua tahun terakhir ini. Hasil yang paling bermakna adalah: • Semuanya sepakat bahwa mereka sudah menerima dukungan moral dan informasi dari Spiritia, kecuali satu orang • 80 persen sudah terlibat dalam program AIDS di daerahnya, dengan 95 persen dari jumlah ini melaporkan bahwa Spiritia memainkan peranan dalam keterlibatan ini • Semua yang terlibat dalam kegiatan Spiritia merasakan manfaat dari keterlibatan ini; yang lainnya memfokuskan perhatian dengan program pendokumentasian pelanggaran hak asasi manusia fase II • 81 persen menganggap newsletter Senandika menarik atau sangat menarik • 13 persen tetap bingung tentang peranan Spiritia sebagai sekretariat jaringan (turun dari 20 persen pada tahun sebelumnya) • 85 persen merasa diberdayakan (turun sedikit dibanding dengan 90 persen dari 30 responden pada angket tahun lalu), dengan hampir semuanya mengakui bahwa Spiritia memainkan peranan dalam pemberdayaan Angket tersebut juga memberi kesempatan agar responden dapat mencatat kebutuhan yang mereka harapkan akan dapat dipenuhi oleh Spiritia atau jaringan. Tanggapan yang sangat beranekaragam dapat diterima; sebagian di luar kemampuan Spiritia dan jaringan, tetapi yang lain akan memberi ide untuk perkembangan masa depan. Susunan Evaluasi • Hasil angket • Gambaran tentang program Spiritia • Tujuan umum dan tujuan khusus • Pertemuan nasional Odha • Pelatihan pengembangan keterampilan • Kunjungan penguatan daerah • Perkembangan kelompok dukungan sebaya • Diseminasi informasi • Program lain • Pelajaran yang diambil Rangkuman dan Kesimpulan Untuk setiap topik utama, anggota staf Spiritia yang bertanggung jawab mulai dengan menggambarkan program tersebut. Penjelasan ini diikuti oleh sesi brainstorming, dan akhirnya titik pembahasan digolongkan agar dapat dimasukkan pada pelajaran yang diambil.

– 19 –

Yayasan Spiritia


Sesi Pembahasan Serangkaian masalah yang luas diangkat dalam sesi-sesi brainstorming. Walaupun ada upaya untuk meyakinkan bahwa komentar seimbang, mungkin karena sebagian besar peserta beberapa kali terlibat dan diikutsertakan pada kegiatan Spiritia, hanya sedikit komentar ‘negatif’ diterima. Namun, dengan upaya untuk merangsang tanggapan kritik, beberapa pelajaran yang berguna muncul. Pelajaran Utama yang Diambil Yang berikut adalah pelajaran utama yang diambil dari evaluasi. Beberapa akan langsung diterapkan atau dimasukkan pada program Spiritia. Yang lain akan membutuhkan dana tambahan, dan akan menjadi fokus proposal tambahan. Kami akan berupaya untuk menghadapi semuanya pada tahun berikut ini. Umum 1. Program Spiritia memberi dampak besar dalam dukungan dan pemberdayaan anggota jaringan, serta mampu mendorong keterlibatan mereka 2. Jaringan Odha se-Indonesia mempunyai kekuatan yang semakin besar dengan didirikan semakin banyak kelompok dukungan sebaya di daerah 3. Spiritia tidak mampu memenuhi semua aspirasi anggota jaringan/Odha/Ohidha 4. Spiritia kurang mensosialisasikan program secara jelas 5. Komunikasi kurang lancar 6. Kadang kala ada kesan Spiritia kurang memperhatikan kubutuhan individu dibandingkan kelompok PNO 1. Sangat bermanfaat, meningkatkan PD/pengetahuan 2. Tindak lanjut dibutuhkan perhatian lebih besar 3. Sebagian besar Jumlah peserta merasa jumlah peserta terlalu besar, tetapi sebagian besar juga merasa lebih banyak Odha harus diberi peluang untuk hadir 4. Beberapa narasumber dari luar tidak berempati 5. Alumni PNO sebelumnya/anggota jaringan yang lebih ‘tua’ seharusnya dilibatkan secara lebih aktif Pelatihan Keterampilan 1. 2. 3. 4. 5.

Efektif untuk mengingkatkan keterampilan dan PD Pelatihan untuk pelatih kurang Kriteria seleksi peserta tidak jelas Pelatihan hanya tingkat dasar; harus dipertimbangkan perkembangan keterampilan lebih tinggi Masih tergantung pada pelatihan dilakukan oleh Spiritia/kelompok; harus ambil manfaat dari kursus di luar

Kunjungan Penguatan Daerah 1. 2. 3. 4.

Efektif untuk membuka pintu buat kelompok lokal Proses penentuan tempat kunjungan tidak dilakukan dengan mapping Daerah tidak mendapatkan laporan mengenai kunjungan Kriteria pemilihan anggota tim tidak jelas

Dukungan pada Kelompok Dukungan Sebaya 1. Kegiatan kelompok dukungan sebaya lebih terarah 2. Belum ada sarana untuk memenuhi kebutuhan dana kelompok 3. Masih mungkin terjadinya pendanaan ganda

– 20 –

Yayasan Spiritia


Diseminasi Informasi 1. Dampak besar terhadap pemberdayaan Odha 2. Pemberian informasi masih terbatas dalam bentuk buku; harus dipertimbangan media lain 3. Kartu ‘Ketika Temanku AIDS’ mempunyai potensi dampak besar tapi harus diupdate Positive Fund/ARV Fund 1. Mampu mempertahankan perjuangan berberapa Odha 2. Belum disosialisasikan/prosedur tidak jelas HIV Stop di Sini 1. Konsep diterima dan didukung 2. Belum ada tindak lanjut/kegiatan nyata, hanya kampanye Hak Asasi Manusia 1. 2. 3. 4.

Odha lebih tahu akan haknya Ada kesan ada orang diwawancarai merasa dianggap sebagai objek Peserta tampaknya mengharapkan dampak instan Kurang koordinasi dengan daerah

APN+ 1. Peserta tidak merasa menjadi bagian dari jaringan Keterlibatan dalam Forum Nasional 1. Kriteria untuk keterlibatan tidak jelas 2. Umpan balik kurang SWOT (Kekuatan, Kelemahan, Tantangan, Harapan) Sebagai bagian dari proses evaluasi, peserta diminta melakukan brainstorming tentang pandangannya mengenai jaringan. Rangkuman hasilnya: Kekuatan • • •

Kita kompak Ada jaringan Ada banyak mitra

Kelemahan • •

Kekurangan keterampilan Kurang SDM

Tantangan • • • • •

Kurang dana/gaji untuk aktivis jaringan KPAD tidak diberdayakan/tidak efektif Menjangkau Odha dari latar belakang lain Stigma/Diskriminasi Semakin banyak Odha

Harapan • • •

Lebih banyak kerja sama dengan LSM dan pemerintah Kata menjadi tindakan Akses obat

– 21 –

Yayasan Spiritia


Lampiran 2: Gambar Kegiatan

|

|

__________________________________________________________

Pertemuan Nasional Odha ke-4, Februari 2004

|

|

__________________________________________________________

Pelatihan Pengembangan Keterampilan, Oktober 2003 — Batam: Pendidik Sebaya

– 22 –

Yayasan Spiritia


|

|

__________________________________________________________

Pelatihan Pengembangan Keterampilan, Maret 2004 — Makassar: Kelompok Dukungan Sebaya

|

|

__________________________________________________________

Pelatihan Pengembangan Keterampilan, Januari 2004 — Jakarta: Mengikuti Konferensi Internasional

– 23 –

Yayasan Spiritia


|

|

__________________________________________________________

Kunjungan Penguatan Daerah, April 2004 — Ambon, Maluku: Wawancara oleh TVRI

|

|

__________________________________________________________

Kunjungan Penguatan Daerah, Agustus 2003 — Tanjung Pinang, Riau: Presentasi pada Narapidana di LP

– 24 –

Yayasan Spiritia


|

|

__________________________________________________________

Pertemuan Brainstorming, September 2003 — Jakarta: “HIV Stops di Sini”

|

|

__________________________________________________________

Pertemuan Nasional Kelompok Dukungan Sebaya, Desember 2003 — Jakarta

– 25 –

Yayasan Spiritia


|

|

__________________________________________________________

Evaluasi Tahunan, Mei 2004

|

|

__________________________________________________________

Kunjungan USAID/FHI/ASA, Juni 2003

– 26 –

Yayasan Spiritia


|

|

__________________________________________________________

Refreshing Anggota Staf Spiritia, Maret 2004

– 27 –

Yayasan Spiritia


Lampiran 3: Materi KIE Diterbitkan 2003/2004 Spiritia menerbitkan buku dan informasi lain yang berkitu selama periode: • Pasien Berdaya — versi cetak yang direvisi • Terapi Alternatif — versi cetak yang direvisi • Pengobatan untuk AIDS: Ingin Mulai? — versi cetak yang direvisi • Dari Prinsip ke Praktek – Keterlibatan Lebih Besar Orang yang Hidup dengan HIV/AIDS — versi fotokopi yang direvisi • Merawat Odha di Rumah — versi fotokopi yang direvisi • Mengangkat Beban Kerahasiaan: Pedoman Berbicara di Depan Umum untuk Odha — versi fotokopi • Mengangkat Beban Kerahasiaan: Modul Pelatihan untuk Pembicara HIV-Positif— versi fotokopi • Berdayakan Diri Menghadapi AIDS (Profil Spiritia) — versi fotokopi yang direvisi • Self Empowerment to Face HIV/AIDS in Indonesia – Spiritia Profile — versi fotokopi yang direvisi • Lembaran Informasi tentang HIV/AIDS untuk Orang yang Hidup dengan HIV/AIDS (Odha) (lebih dari 80 lembaran) — fotokopi, banyak lembaran diupdate • Pernyataan “Tretes” (Deklarasi peserta PNO 4) — versi fotokopi dalam bahasa Indonesia dan bahas Inggris • Report on Local Strengthening Visits November 2001 – August 2003 — versi fotokopi dalam bahasa Indonesia dan bahasa Inggris • Laporan kegiatan 2002/2003 — versi fotokopi dalam bahasa Indonesia dan bahas Inggris • Newsletter Senandika – 12 terbitan • Newsletter Sahabat Senandika – 12 terbitan • Brosur ARV Fund— versi fotokopi dalam bahasa Indonesia dan bahasa Inggris

– 28 –

Yayasan Spiritia


Lampiran 4: Pernyataan “Tretes” Dinyatakan oleh Peserta Pertemuan Nasional Orang dengan HIV/AIDS IV – 2004 Dalam Pernyataan “Cikopo”, yang berupa suatu hasil dari Pertemuan Nasional Odha (PNO) III pada Februari 2003, para peserta pertemuan tersebut mencatat bahwa terlalu banyak peserta PNO II (September 2001) telah meninggal dunia, termasuk pejuang utama kita, Suzana Murni. Mereka sepakat dan berjanji tidak akan membiarkan kehilangan orang lagi seperti sebelum PNO IV ini. Apakah kita memenuhi janji itu? Sayangnya, 3 dari 50 peserta PNO III tidak ada lagi di antara kita. Walaupun angka ini sedikit lebih baik dibanding dengan sebelumnya, kami mengaku bahwa perjuangan kami belum mencapai tujuan yang diharapkan. Kami berjanji akan memperkuat upaya kami agar angka kematian dapat terus ditekan termasuk bekerja keras untuk mengurangi jumlah orang yang terinfeksi HIV di Indonesia. Khususnya, kami: • • • •

Mendukung semua program penanggulangan HIV/AIDS baik oleh pemerintah maupun oleh masyarakat sesuai dengan kemampuan kami; Akan berusaha untuk tidak menularkan virus kepada setiap orang (terutama pasangan kami); Bersedia belajar mengenai HIV dan pengobatannya agar kami dapat terlibat penuh dalam kesehatan kami sendiri, dan untuk memberi informasi dan konseling pada Odha lain; dan Ingin dilibatkan dalam proses tes sukarela disertai konseling (VCT), dan akan berusaha agar orang yang dekat dengan kami siap melakukan tes HIV.

Kami juga mengharapkan ada upaya yang jauh lebih kuat oleh pemerintah baik pusat maupun daerah, khususnya seperti dicatat di bawah ini: • •

• • •

Semua upaya penanggulangan HIV/AIDS harus melibatkan Odha, sesuai asas Greater Involvement of People with AIDS atau GIPA. Terutama penting adalah keterlibatan Odha dalam Komisi Penanggulangan AIDS Provinsi dan Kabupaten/Kota. Kami mendesak agar 10.000 orang bisa mendapatkan obat antiretroviral (ARV) pada 2005 berdasarkan prakarsa “3 pada 5” WHO. o Program tersebut harus melibatkan Odha secara penuh dalam proses menyeleksi penerima terapi. o ARV harus didistribusi secara merata ke setiap provinsi, dan daerah pedesaan, bukan hanya perkotaan. o Untuk bertemu 10.000 Odha tersebut, harus ada upaya yang jauh lebih besar untuk meningkatkan ketersediaan sarana VCT di seluruh Indonesia. o Harus ada upaya lagi untuk menekan harga ARV termasuk kebijakan pemerintah untuk membebaskan pajak obat atau bahan bakunya. o Kami mendesak agar ditingkatkan program pelatihan untuk dokter dan perawat tentang terapi ARV (ART), dan juga dibentuk jaringan komunikasi yang melibatkan petugas layanan kesehatan untuk menyebarkan informasi baru yang penting untuk menangani pasiennya. o Harus ada informasi yang tepat guna dan aman mengenai pengobatan. Peranan pendidik pengobatan sebaya sangat penting untuk menyakinkan bahwa terapi dilakukan seperti seharusnya dan kepatuhan diutamakan. Harus ada upaya untuk mengupakan dan melatih pendidik tersebut. Harus ada upaya yang jauh lebih tegas agar orang AIDS yang tidak mendapatkan ART diberikan obat pencegahan dan pengobatan untuk infeksi oportunistik. Kami mendesak agar program surveilans dihentikan bila tidak dapat dilakukan sesuai dengan peraturan, dan disertai oleh sarana VCT yang disediakan secara gratis untuk semua anggota kelompok sasaran yang disurvei. Harus ada upaya yang jauh lebih kuat untuk menegakkan tindakan kewaspadaan universal di semua sarana kesehatan, terutama oleh dokter gigi.

– 29 –

Yayasan Spiritia • • •


Pengetahuan masyarakat mengenai HIV/AIDS harus ditingkatkan, dengan penguatan program penyebaran informasi dasar, termasuk tentang pengobatan, dalam bentuk yang dapat dipahami dan diterima, termasuk dalam bahasa daerah bila diperlukan. Kami mendesak agar layanan kesehatan yang terpadu dapat terjangkau oleh pengguna narkoba suntikan (IDU), meliputi semua unsur pengurangan dampak buruk (harm reduction) termasuk pertukaran jarum suntik, terapi substitusi dan penyediaan/penggunaan kondom. Kami menyambut baik perjanjian pada Komitmen Sentani untuk “mengupayakan pengurangan stigma dan diskriminasi terhadap Odha”. Namun kami mendesak agar ini bukan sekadar katakata tetapi benar-benar dinyatakan. Kami akan menilai komitmen ini sebagian melalui upaya pemerintah agar tidak lagi ada rumah sakit yang menyatakan dirinya “belum siap” menerima pasien dengan AIDS, sebuah alasan yang sebetulnya sangat tidak layak.

Kami berjanji bahwa kami akan memakai Pernyataan Tretes ini sebagai alat advokasi pada tingkat nasional, provinsi dan kabupaten/kota, dalam hubungan dengan semua pihak yang terkait dengan penanggulangan HIV/AIDS, baik pemerintah, swasta, maupun organisasi komunitas termasuk agama. [Catatan: Pernyataan ini ditandatangani oleh semua 61 peserta PNO ke-4]

– 30 –

2004

Recommend Documents