6 / 2004
ČERVEN
Lutová – pokus o návrat ke kořenům• Listárna Zapište si do diáře – jak je otevřeno o prázdninách Seriál práva pacientů
SLOVO Z DUŠE
Lutová u Třeboně – pokus o návrat ke kořenům Zřejmě vám ten titulek připadá zvláštní. I moje slova, pronesená v neděli 6. června k dvacítce žen, co přijely do penzionu Vyhlídka, vyvolávala možná nejprve rozpaky. Musím tedy začít ze široka. Když jsme zakládaly Mamma HELP, myslím nás prvních 15 – 20, spolu s dr.Pechou, který se v té době o nás ještě jako lékař staral, převládajícími pocity u nás bylo nadšení pro tuto novou myšlenku, radost ze soudržnosti, z vzájemného obdarování, a snažily jsme se bez výjimky všechny, byť některá mohla víc, jiná míň. Myslím, že je to něco, na co žádná z nás nikdy nezapomene. Vzniklo MAMMA HELP CENTRUM, postupně se dostalo k profesionálnějším formám práce (protože to prostě jinak nejde) a obdarovávání je vzájemné už jen zčásti – máme to tak nastaveno, ty, co v MH slouží, s tím počítají. A taky rekondiční pobyty, kterých jsme za pět let stihly uspořádat dvacítku, získaly jakousi charakteristickou tvář, ovlivnitelnou jen zčásti tím, kdo pobyt vede. Běžně vybíráme místa osvědčená, s nabídkou aspoň nějaké té lázeňské masáže či rehabilitace, snažíme se o kvalitu a někdy i komfort… Samozřejmě, že největší efekt a přínos, který si každá účastnice odnese, má vždy účinek samotného společenství, jakési „chráněné“ komunity, sdílení pocitů žen, které jsou na stejné lodi, vědí bez mnoha slov, oč jde, a mnohé z nich se dovedou už zase vesele smát. Každý rekondiční pobyt je přestupní stanicí zpátky do normálního života – ty, které jedou poprvé, krátce po skončení léčby, pookřejí podstatně rychleji, než kdyby se doma se svými problémy praly samy. V tomto smyslu zejména má každý rekondiční pobyt – bez ohledu na to, kde se koná – nezastupitelnou roli a patří jistě do řádné následné péče o každého onkologického pacienta. Po obsáhlém úvodu se vrátím k Lutové. Když jsme s Hankou Jírovcovou kývly na nabídku penzionu Vyhlídka, byť obsahovala původně jen ubytování, samy jsme to braly s rezervou. Nabídneme pobyt zkrátka jen těm, co jej budou akceptovat jako ryze turistickou záležitost, těm, o kterých víme, že mají skromnější nároky a kterým snad bude vítaná jeho velmi nízká cena. Ale když jsme se přijely do Lutové podívat, a zjistily na místě všechny možnosti, které nám toto místo skýtá, bylo všechno jinak. Došlo mi, že jde o velmi dobrou příležitost, jak stmelit partu lidí nejen tou nemocí danou sounáležitostí, ale hlavně dělnou 2
NÁS…OV O DO DUŠE:
atmosférou, pokud se ji podaří vytvořit. Příspěvky těch, co pro vás o pobytu v Lutové napsaly, potvrzují výmluvně, že tentokrát opravdu nikdo nic nepostrádal, nikdo ničím nestrádal, byť se na mnoha věcech musel osobně podílet – a já věřím, že právě proto. Hanka byla připravená perfektně a protože už přestává být nováčkem pokud jde o vedení pobytů, snad se nemusela potýkat s žádnou velkou vlastní nervozitou. Iva, která vedla vzorově připravené rozcvičky i odpolední cvičení, pokud na něj kvůli spoustě výletů došlo, se navíc perfektně postarala i o arteterapii – všechny jsme ocenily nejen její trpělivost s „neumětely“, jak se občas samy hodnotíme, ale taky spoustu nádherných nápadů na rukodělné výrobky. Navíc se u těch „ručních prací“ na terase tak bezvadně povídá… Co se v Lutové všechno stihlo, popisují ty, které tam strávily celý týden – já musela bohužel v úterý večer zpátky do Prahy. Moc se mi nechtělo! Nejen kvůli bezvadnému prostředí, sympatickému a obdivuhodně pracovitému majiteli a krásnému počasí, ale hlavně proto, že se mi tak těžko opouštěla parta, co tam hned první den vznikla. Takže jsem odjížděla trochu nešťastná, ale zároveň i moc šťastná, protože se mi splnil sen. Ten o návratu ke kořenům. A věděla jsem, že ta parta vydrží v pohodě až do konce pobytu, že každá z holek bude považovat za samozřejmost, že jen na nich záleží, jaké to bude. Že nikdo neodmítne jít pro rohlíky, nebo naskládat nádobí do myčky. Že se nestane to, co překvapilo a bolelo Janu Zrnečkovou v Ochozu, když neuspěla s prosbou o uklizení židlí u kolegyň, které na tom byly možná lépe než ona, s jejím viditelným lymfedémem , a jejichž neuvěřitelná odpověď zněla: proč bychom to dělaly, my jsme přece pacientky! V Lutové každý podle svých sil přispěl a pomohl, a přesto – nebo právě proto – si to ještě skvěle užil. Za všechny chci poděkovat panu Šichtancovi a paní Kopřivové, kteří se o nás ve dvou lidech bezvadně starali, Hance Polákové a Broně Flajšhanzové, že poskytly svá auta i řidičské umění a umožnily tak i méně zdatným chodkyním dostat se vždy do cíle, psycholožce Veronice Plaché, že za námi přijela a naučila nás se hladit, manželům Pechovým za příjemnou návštěvu, Martinu Hadravovi z Klikova, že nás zasvětil do tajů starého řemesla a provedl nás svou keramickou dílnou, a všem příjemným a hodným lidem, které jsme v Lutové i v Chlumu potkali. A moc se těším za rok ve Šťastné vyhlídce nashledanou. Jana Drexlerová
Výzva: Nezkusíte pro náš bulletin o dovolené vyrobit nějakou originální panenku na obálku? 3
LISTÁRNA
Chlum u Třeboně – Lutová Další úspěšně zdolaný rekondiční pobyt od 6. – 13.června 2004. O vesničce Lutová, kde jsme prožily (22 Mammahelpek pod vedením Hanky Jírovcové – ostřílené to vůdkyně) krásný týden, jsem toho moc nevěděla,vlastně nic. Třeboň, Chlum u Třeboně – no prosím,ale Lutová? A vidíte,vyklubalo se z ní překrásné místo pro odpočinek – ráj pro milovníky čistého vzduchu a podmanivé jihočeské přírody plné lesů a rybníků – tolik v propagačním letáku a nelze než souhlasit. Penzion Vyhlídka,kde jsme se v neděli ubytovaly, byl přestavěn z bývalé školy a upraven jako bezbariérové zařízení pro vozíčkáře – děti i dospělé. Majitel penzionu pan Šiktanc, sám vozíčkář se svou příjemnou kolegyní se o nás vzorně starali a na výborné večeře a ještě lepší míchané zeleninové saláty budu dlouho vzpomínat. Ale nejen chlebem živ je člověk a tak jsme se snažily co nejvíce poznat místní kraj a jeho zajímavosti. Jako první zajímavost jsme navštívily keramickou dílnu pana Martina Hadravy v Klikově. Tam jsme se poučily o bohaté hrnčířské historii tohoto kraje, prohlédly si starou hrnčířskou pec vytápěnou dřevem, což je v současné době rarita. Právě se v ní dopékaly různé sádelňáky, džbány a jiná užitková keramika. Něco jsme si dokonce mohly zakoupit v malém obchůdku v areálu dílny. Moc se nám líbily velké květináče různých tvarů, ale pro jejich velikost a tíhu jsme jejich převoz do Prahy s politováním vzdaly. Další den jsme očekávaly s napětím – bylo totiž Medarda. No, tentokrát to vyšlo bez deště a tak jsme využily krásné dopoledne k procházkám po okolí,někdo šel i na houby. Odpoledne se jelo do Chlumu, večer byl věnován artedílně Ivy. Tvořily jsme kytičky z korálků, krabičky, pily víno a zpívaly. Bylo to pěkné. Další krásný den jsme se rozdělily na pěší a kolařky. Šest statečných vyrazilo na horských kolech „okolo Třeboně“. Nemohu jinak než se pochlubit, že jsem byla mezi nimi – stařenka, která zapomněla na věk. No, dobře to dopadlo – spolujezdkyně byly mimořádně ohleduplné a dokonce mě odměnily za statečnost tabulkou oříškové čokolády. Ani nevíte, jak mi stouplo sebevědomí. Díky. Večer měl být táborák, ale překazila nám ho bouřka a vydatný liják i s kroupami. Takže ani my,ani pan doktor Pecha,který se na nás přijel podívat s manželkou a jezevčíkem, se opékání špekáčků nedočkali. Bohužel se nedalo ani posedět venku na čerstvém vzduchu. Tak snad příště. Pátý den pobytu jsme jely na plánovaný celodenní výlet do Třeboně. Bylo opět krásně – modro nebes, slunečno. Nejdříve jsme se rozhlédly po okolí z radniční věže a poté procházkou kolem rybníku Svět jsme došly ke hrobce rodiny Schwarzenbergů. Procházka byla pěkná, v hrobce nás čekal obšírný výklad o všech uložených více či méně urozených členech rodu, z čehož si tak akorát pamatuji, že poslední umrlý zde byl pohřben v r. 1939.To však není tak důležité, zajímavé to však bylo. Z hrobky jsme se vrátily do centra a tam se rozešly po různých restauracích a vychutnávaly zdejší speciality od ryb až po zmrzlinu. 4
Další zajímavostí byla bizoní farma, na kterou jsme se vypravily následující den. Stádo obrovských zvířat, které by člověk čekal spíše na amerických prériích se pokojně páslo nedaleko obce Žíteč a několik kusů se na nás přišlo podívat blíž. Asi jsme je nezaujaly,protože lhostejně odkráčely dál přežvykovat českou trávu. Bizoní maso se prý dodává do vybraných restaurací ,kilo za 800,- Kč,takže takový bizoní biftek přijde asi na pěkné peníze. Nejsem gurmán, tudíž mi to nic neříká. Ještě nám zbývá táborák s opékáním vuřtů a večírek s dárečky na rozloučenou. To všechno jsme zvládly na výbornou. Nálada byla skvělá, žádná nedorozumění se nekonala,takže si myslím,že spokojenost byla na všech stranách. Hance je třeba poděkovat za její obětavou péči o nás všechny, ale i řadovým členkám za ukázněnost a dobrou náladu. Díky několika neúnavným „řehtačkám“ se penzion Vyhlídka otřásal smíchem. A to je pro nás všechny velice dobré a důležité – jen tak dál . V časovém presu napsala Melita
Jak to bylo v Lutové. Je začátek června a před námi je druhá letošní rekondice. Tentokrát to jsou Jižní Čechy, kraj nespočetných a překrásných rybníků. A právě teď je síla a krása zdejší zdravé přírody umocněna ještě i počátkem nastupujícího léta.Počasí zatím nic moc neslibuje, ale v konečné kalkulaci jsme si snad nic lepšího přát nemohli.Užily jsme si krásné letní sluneční dny, ale také letní přepršky, vytrvalý liják a bouřky. Ale po každé bouřce prý vyjde zase slunce a to platilo i pro nás v Lutové. Zase jsem jela čistě náhodou, do počtu. Nemohu pochopit, proč tak málo žen využívá možnosti rekondičních pobytů. Tentokrát však s námi byla i dvě děvčata až z Moravy. A moc se jim v Jižních Čechách líbilo. Přechodným domovem nám bylo tentokrát rekondiční zařízení pro vozíčkáře. Majitel, sám vozíčkář, ho zrekonstruoval z bývalé školy. Každý pokoj měl vlastní kuchyňský koutek s lednicí a sociální zařízení, vše v perfektním stavu. Pokoje mají tři lůžka a prostoru tu je tolik, že nám každý z pokojů připadal jako malý taneční parket. To proto, aby se tu vozíčkáři mohli pohodlně a bezpečně pohybovat.V budově je společná jídelna a velká vybavená kuchyně .Kolem budovy slunečná terasa, v zahradě jezírko s možností koupání. Každá rekondice, které jsem se dosud zúčastnila, byla jiná, ale pro mě vždycky krásná.Nebylo tomu jinak ani teď.Sešla jsme se tu děvčata již známá z minulých rekondic, ale i nové a čerstvé pacientky. Parta byla ale bezvadná. Podnikaly jsme turistické výšlapy po okolí, zdatnější děvčata i projížďku na kolech po cyklotrasách, navštívily jsme keramickou dílnu v Klikově, bizoní farmu s asi 30 kusy zvířat a samozřejmě i město rybníků – Třeboň a v pěkném prostředí třeboňské restaurace jsme ochutnaly něco z rybích specialit – paráda. Všechno chutnalo výborně. V Třeboni jsme nevynechaly ani prohlídku Schwarzenberské hrobky a procházku 5
kolem rybníka Svět. Nejotužilejší a nejstatečnější děvčata se i vykoupala v rybníku Hejtman v Chlumu u Třeboně. No a my choulostivky jsme jen přihlížely. Každé ráno jsme všechny cvičily a cvičení zaměřené na rozpohybování lymfy vedla Iva – díky. Po večerech jsme při krásném západu slunce tvořily opět pod vedením Ivy korálkové kytičky, malovaly na sklo, učily se drátkovat a drhat náramky přátelství. A nebo jsme jen tak klábosily a zpívaly. Jeden večer byl také táborák s opékáním buřtů a jeden večer nás navštívil doktor Pecha s manželkou. Posezení s ním bylo velmi milé a přátelské .Obdivoval upřímně trpělivost a šikovnost „svých oveček“ při ručních pracích, ale i příjemné prostředí a celkovou atmosféru. Přejeme panu doktorovi, ať se sám brzy zotaví! Pokud jste dočetli až sem, asi si řeknete, nic výjimečného. Takových rekondic už tady bylo. Ale není to pravda. Tato byla skutečně zcela jiná. A to proto, že jsme se o část krmě během dne staraly samy. Společnými silami jsme si dělaly snídaně ze surovin, které nakoupila a vezla z Prahy Hanka, vedoucí rekondice. V kuchyni se děvčata střídala, nádobí myla myčka. Snídaně byla velmi pestrá a bohatá, takže pokryla svačinu, případně i skromnější oběd. Služba v kuchyni se předháněla, takže pohled na prostřené stoly byl fantastický. Náročnější jedlíci chodili na oběd do restaurace během výletu, a o teplé večeře se postarali majitelé zařízení. Jídla bylo hodně, pestré i chutné.Však se to také odrazilo na našem oblečení. Nějak se za ten týden srazilo v pase. Poslední večer se večeře skládala dokonce ze tří chodů. Hlavní chod– dušená brokolice a brambory, jako další – míchanice z hub, které jsme nasbíraly při turistickém pochodu, a jako třetí – buřty s cibulí, které zůstaly z táboráku. O dva poslední chody se postarala děvčata. Díky, bylo to skvělé. Všechny tyhle dobroty jsme zapíjely pivem a poslední večer samozřejmě i vínem. Veselo bylo ještě dlouho přes půlnoc. Káva a čaj byly k dispozici kdykoli a v hojné míře. Samozřejmě, že jsme se poslední večer rozloučily a poděkovaly za vzornou péči majitelům a personálu a vzájemně jsme se odměnily dárky . Hanka nás pak všechny počastovala i drobnými sladkostmi.Za statečnost, za odvahu, za výdrž, prostě za to, že jsme a že tu bylo přičiněním všech tak pěkně. Tentokrát měla Hanka s organizací rekondice starostí opravdu víc než kdy jindy. Zvládla to perfektně. Děkujeme ti , Hanko, a drž se! Škoda jen, že nemohla zůstat i Jana. Snad příště? ! Hana Poláková
Reportáž Hanky Jírovcové, Akce: V pořadí náš druhý letošní rekondiční pobyt Kde: Lutová u Chlumu u Třeboně Kdy: Od 6. – 13. 6. Počet osob: 23 Složení: Neuvěřitelně (ostatně jako vždy) dobrá parta. Čerstvě po nemoci i zkušené „harcovnice“ (kdo tam nebyl, neuvěří a kdo se nedokázal rozhodnout, určitě bude litovat). 6
Byl to pobyt poněkud odlišný od předešlých. Žádné lázeňské „opečovávání, procedury a rozmazlování“, ale vzpomínka na doby dávno minulé, kdy jsme jezdily na letní tábory, kde jsme si mnohé musely udělat samy. Neznám nic lepšího, než trochu změnit způsob myšlení a zažité stereotypy. Postele jsme jako ve skautském táboře sice stloukat nemusely, ale vařily jsme si společné snídaně, připravovaly táborák a dokonce jsme si uvařily houby. Po každém jídle jsme uklidily jídelnu a pak nastal ten pravý rekondiční program. Dobrovolnic bylo vždy dost a dost. Den začínal tradiční rozcvičkou s Ivou, na kterou přišly skoro všechny. Protáhly jsme si venku těla a naše duše načerpaly ranní svěží vzduch. Iva se tak pečlivě připravila, že by se nemusel stydět ani vystudovaný fyzioterapeut. Každý den jsme dopoledne chodily na výlety. Byly rozděleny podle náročnosti pro zdatné i ty pomalejší. Šlo se nejen pěšky, ale dvakrát jsme také, ty zdatnější, podnikly výlet na kolech. Skoro ze všech děvčat se staly zdatné turistky. Většinou jsme se nakonec všechny sešly v Chlumu u Třeboně na výborném obědě v restauraci s domácí kuchyní. (To nám to po těch kilometrech chutnalo!!!). Některý den se to neobešlo i bez návštěvy cukrárny. Broňa s Hankou nás pak odvezly zpět do Lutové auty. Počasí nás po deštích v Praze mile překvapilo a ve středu bylo dokonce takové horko, že jsme se některé z nás vykoupaly ve Staňkovském rybníku (a dokonce i ty, které si nevzaly sebou plavky). Odpoledne nás Iva zahrnula spoustou nápadů v naší artedílně, kde jsme vyráběly kytičky a zvířátka z korálků, náramky přátelství, krabičky z papíru a lýka a mnoho dalších hezkých kousků. Nejhezčími jsme obdarovaly vedoucí penzionu – Petra a Marušku za jejich milé přijetí a péči. Některé dárky jsme přivezly s sebou na happening v Praze Na Parukářce. V úterý za námi přijela studentka psychologie Veronika a předvedla nám uvolňovací techniku šiatsu a já, na které to předváděla, jsem samým blahem usnula. Vyzkoušely jsme si to, a blaho jsme si tak užily všechny. Veronika pro svou diplomovou práci nahrála několik našich příběhů a tak jsme byly z této spolupráce spokojené oboustranně. Obavy jsem měla z celodenního výletu – jak vyjde počasí a jak se bude líbit. Ale i počasí bylo na naší straně. I když se celý den honily bouřky, sprchlo zásadně, když jsme byly v autobuse. V Třeboni je se na co dívat. Byly jsme hromadně v rodinné hrobce Schwarzenberků, některé si prohlídly rybník Svět, Třeboňské lázně (věhlasná léčba pohybového ústrojí) a nezapomněly jsme také na potěchu chuťových buněk a daly si pár místních rybích specialit (kapra na množství způsobí nebo třeba sumce na rožni). Na náměstí nás všechny okouzlila kašna a výstavní domy. Také pohled z věže radnice (na kterou jsme se poctivě vyšplhaly skoro všechny) nás nadchl. Ve středu večer se za námi přijel podívat náš pan doktor Pecha, který se zotavuje po nemoci, má to do Lutové z domova kousek. Měly jsme z jeho návštěvy velkou radost a těší nás, že už brzy bude na svém místě ve své ordinaci. 7
Táborák jsme musely odložit o dva dny , protože se přihnala velká bouřka, ale o to víc se vydařila zábava i opékání buřtů. Poslední den jsme si všechny společně vyšly na krásnou vycházku po hrázích okolních rybníků a našly jsme tak krásné hřiby, že večer Blanka, Laďka a Milena uvařily skvělou smaženici. Závěrečný večírek se neobešel bez dárečků, které jsme si vzájemně nadělily a zpívalo se do pozdní noci. Bylo mi to moc líto, že rekondiční pobyt končí . Ty moje holky byly opravdu skvělé a bude se mi po nich moc stýskat. Byla to skvělá parta. Ještě se chci zmínit o penzionu Vyhlídka, který je zařízením hlavně pro vozíčkáře a proto jsou pokoje tak prostorné, že by se dalo všude tančit. Je zrekonstruován z bývalé školy a bydlí se v něm velmi pohodlně. Celá vesnička Lutová je tak malebná, že jsme si připadaly jak v jiném století. Náves a většina stavení má zachovaný původní ráz a všechno působí uklidňujícím dojmem a pohodou. Přestože jsme neabsolvovaly žádné lázeňské procedury, vracely jsme s novými silami do všedního života. Myslím si, že pobyt prospěl všem, ale nejvíce těm, co byly čerstvě po léčbě. Nebojte se příště jet s námi vy, které právě končíte léčbu. Hanka Jírovcová
Jak jsem si užila Ochoz u Brna Toto víkendové setkání se mi moc líbilo a ocenila jsem, v jak hojném počtu se členky organizací zúčastnily, i to, že sponzorovi nebylo líto peněz, aby zajistil tuto akci, při které jsme si to mohly tak pěkně užít. Za MAMMA HELP CENTRUM Brno nás vyrazilo spolu s přáteli sedm a všichni si pochvalovali, jak to bylo fajn. Myslím si, že jak krásná příroda tak i přátelské setkání a ušlé kilometry snad všem prospěly. Ale poprvé jsem se zúčastnila takovéto velké akce i pracovně a tak jsem vše viděla i z druhé strany. Setkala jsem se, kromě mnoha pochvalných vyjádření, překvapivě taky s útočnou kritikou, dost neskromnou nespokojeností, neochotou pomoci - a popravdě, hodně mě to otrávilo.Dokonce prý by bylo lepší ty peníze, co to muselo všechno stát, rozdělit mezi organizace – to byl jeden z názorů těch nespokojených. No moc by těch peněz nebylo, protože všichni nám pomáhali ,,za hubičku". Měla jsem pocit, jako by všechna ta práce byla na nic, že se stejně nezavděčíme. Ale pak, když mi utahaný manžel, který mi několik dní s přípravou pomáhal, se zářícíma očima vyprávěl, jak si povídal s nějakou paní a ta mu líčila, jak se jí to líbilo, že nic tak krásnýho ještě nezažila, bylo po pocitu marnosti… 8
A proč to tedy píšu? Protože jsem si uvědomila, jak jsme často pouze a za každou cenu kritičtí, jak málo lidi a věci kolem sebe chválíme. Jak máme pocit, že to nejlepší a nejužitečnější, co pro druhé uděláme, je to, že je upozorníme, jak se jim to nepovedlo (aby se mohli příště vyvarovat svých chyb). No a chválit je raději moc nebudeme, aby nezpychli! Někdy mám pocit, že věci, které pro nás jiní dělají, bereme samozřejmě a bez pocitu vděčnosti. A proto chci poděkovat Alianci za všechno to úsilí, které vynakládá na vymýšlení projektů, shánění sponzorů, až po zajištění a uskutečnění akcí. Také mě mile překvapil zástupce sponzora pan Tomáš Vávra, jak je to milý, skromný a příjemný člověk, který umí přiložit ruku k dílu. Když se teď ohlédnu zpět za víkendovým setkáním v Ochozu, zůstává ve mě přece jen pěkná vzpomínka na vydařenou akci a pocit, že taková setkání mají smysl a možná jsou pro někoho inspirací a pro někoho nadějí, že to DOKÁŽE TAKY! Jana Zrnečková
Gratulace:
těm z nás, které oslaví své narozeniny v červenci: PhDr. Marta J. – 2.7., Vladimíra P. – 3.7., Marta H. – 4.7., Zdeňka Š. – 5.7., Miloslava N. – 10.7., Jaroslava H. – 11.7., Hana P. – 12.7., Božena M. a Dagmar N. – 13.7., Olga N. – 14.7., Eva S.(60) – 19.7., Alena Č., Alena V., Ing. Jiřina Č.(70), Lenka C. a Ludmila K. – 20.7., Dana Č. – 22.7., Anděla P.(55), Natalya M. a Olga B. – 23.7., Jaroslava P.(50) a Renata Š. – 24.7., Anna B. a Hana Š. – 26.7., Dagmar Ch. – 27.7., Ing. Květuše K. – 30.7.
v srpnu: Drahomíra K. – 1.8., Anna H. – 2.8., Eva K. – 3.8., Jaroslava Č. a Marie K. – 5.8., Alena P. a Helena M. – 6.8., Blanka H.(50) a Marcela K.(60) – 7.8., Marie H. a Milena Ř. – 9.8., PhDr. Alexandra M. a Miroslava S. – 10.8., Miluše K.(55) a Ing. Vladimíra B. – 13.8., Růžena U. – 14.8., Dagmar M.(60) a Eva Č.(70) – 15.8., Jarmila K. – 16.8., Jana S. – 17.8., Alžběta Z. – 18.8., Iva J. a Věra P. – 19.8., Bronislava F.(55) a Eliška S. – 20.8., Jana Š. – 21.8., Jana S. a Margita H. – 22.8., Milada V. a MUDr. Miroslava Skovajsová – 23. 8., Iva R.(40) – 24. 8., Alena P.(50) – 25.8., Eva K.(50) – 26.8., Hana Š. a Jaroslava K. – 27.8., Jolana K. – 28.8., Eva V. a Bc. Štěpánka P. – 29.8., Helena S. – 31.8. 9
HLÁSÍME, ŽE… • Máme konečně sečtené a podtržené výsledky z letošního Květinového dne, celkem bylo v kasičkách našich i našich pomocníků ze zdravotní školy nasbíráno 334 796,50, a tak už víme, že na našem účtu přibude z Ligy proti rakovině Praha celkem 66 959,- korun! Děkujeme všem, kdo pomohli, peníze budou použity na rekondiční pobyty a na rozšířený víkend na konci roku. • Poslední květnový víkend se některé z nás zúčastnily Aliančního setkání s názvem Vyšlápneme si, pojďte s námi! – a rovnou říkám, škoda, přeškoda, že jen některé z nás… Ty, co zůstaly doma, přišly o hodně, jak o tom svědčí ohlasy a fotografie na www.breastcancer.cz (ty jsou opravdu výmluvné). Na druhé straně naše zástupkyně nebyly jen pasivními konzumentkami nabídnutého programu – a to si zaslouží samostatný článek – viz dále. • Je za námi druhý letošní rekondiční pobyt v Lutové, což je kousek od Chlumu u Třeboně, a jemu je věnována podstatná část našeho bulletinu, protože to byl pobyt nejen velmi zdařilý a pro účastnice nezapomenutelný, ale také v něčem odlišný od těch předchozích. Doufám, že se nám podaří jej zopakovat se stejným úspěchem i v roce příštím, a moc děkuju Hance za jeho svědomitou přípravu a vedení a Ivě za velmi podstatnou asistenci! • Co se nedaří, je naše účast na Pochodu AVON proti rakovině prsu – přes všechny výzvy, že je to pochod pro nás, že je to o naší sounáležitosti a že je to skvělý zážitek, vás opět dorazilo pár… Přitom účast lidí obecně byla letos rekordní, prodalo se deset tisíc „vstupenkových“ triček a kšiltovek a vybrala se tak nemalá částka i v náš prospěch! Děvčata ze vzdálených organizací se na cestu vypravit dokážou (a musí překonat nejen kilometry, ale také vyřešit nocleh), a nám je zatěžko sednout na metro či tramvaj… (Příznačné je, že z našich dorazila třeba Alena Čelechovská z Rokycan.) Poděkovat chci Marcele Mejstříkové a Olině Růžičkové, které na Výstavišti v cíli Pochodu spolu s Žapkami odvedly ohromný kus práce v stánku Breast cancer, to znamená, že rozdávaly poukazy na bezplatné vyšetření na mamografu, učily samovyšetření a několik hodin mluvily a mluvily… Avonu děkujeme za celkem 700 000,- korun, které v letošním roce věnuje na provoz bezplatné linky – šek jsem převzala v cíli pochodu. • O prvním červnovém víkendu skončila letošní AVON road show a opět mezi prvními, kterým patří můj dík, musím jmenovat Marcelu Mejstříkovou – spolu s Jarkou Hrdličkovu vzaly poslední, navíc přidaný den v Praze, ale byla taky v Mělníku… Poděkování si samozřejmě zaslouží všechny další, co letos řadě měst stály a prováděly velmi potřebnou osvětu:Hanka Jírovcová, Jana Zrnečková, Majka Kleindienstová, Alena Čelechovská, Olina Růžičková, Dáša Vítková, novicky Blanka Šrajerová a Laďka Chudárková, pomohla i Maruška Machálková ze Sušice… Byly jsme celkem na deseti místech! V říjnu se bude již podruhé konat alianční seminář pro edukátory – tedy česky: pro ty, které jsou ochotné podílet se na osvětě k prevenci rakoviny prsu. Moc bych si přála, 10
aby se přihlásily další mammahelpky, hlavně z těch nových, které by také chtěly s něčím pomoci, a nevědí jak… • Pět se vás přihlásilo na služby na Lince pomoci Avon proti rakovině prsu, takže náš tým je na prázdniny vydatně posílen a já přeji Zdence, Evě, Hance, Ivě a Drahuši, aby se jim dařilo a zvládly start bez problémů a s přehledem. Technické minimum děvčata již absolvovala, řádné proškolení s psycholožkou je v září nemine, a kdo ví, možná posílí naše řady i v MH Centru v Praze – uvidíme! A co se dělo v našich MH CENTRECH? • Odpolední program v tom pražském nabídl zájemcům besedu s MUDr. Milanem Brychtou – a bylo to nejen o aktinoterapii, tedy ozařování, ale konzultovaly jste i otázky týkající se rehabilitace, lymfedému, rekonstrukční operace (plastiky prsu) a mnohé další. Kdo se chtěl něco dozvědět, byl myslím dostatečně uspokojen, a já panu doktoru Brychtovi tímto za nás všechny děkuji za neformálně vedenou debatu. • Jana Gibišová z RYORU představila tentokrát všechny kosmetické přípravky, jejichž podstatou je výtažek z amarantu: nejde jen o nám dobře známý krém či olej RYAMAR, účinný hlavně při hojení defektů kůže po ozařování a jizev po operaci, ale také sprchovou pěnu, tekuté mýdlo, glycerínové mýdlo, balzám na rty… Všechny tyto výrobky mají společnou vysokou účinnost látky skvalen, která regeneruje hluboko pod kůží (laicky řečeno), a pak je jejich společným znakem také nálepka s logem Korunka pro ženu – koruna pro zdraví. A to znamená, že z každého prodaného výrobku této řady se z RYORU prostřednictvím Nadace VIZE 97, která pomáhá projekt zviditelnit, dostává jedna koruna na konto našeho sdružení. Tyto peníze jsou určeny na potřeby našich mamma help center a jsou pro nás významné i proto, že jde o trvalý zdroj příjmů! • Další prezentace v MH centru v Praze patřila firmě AMOENA s.r.o. a paní ing. Eva Tichá a Marie Pučálková nás potěšily nejen krásnými novými vzory plavek a prádla, ale také výbornou zprávou, že „nalepovací“ epitéza Contact již brzy výrazně zlevní! Trvá také možnost, že můžete – po předběžné telefonické domluvě na čísle 261 006 396 využít přímo nabídky velkoskladu Amoeny v suterénu polikliniky Budějovická. Evě i Marii děkujeme a těšíme se na další setkání, tentokrát v brněnském MAMMA HELP CENTRU na podzim. • Brněnské centrum si vede velmi zdařile a pomalu se chystá na rozšíření provozu a odpolední programy. Za jeden a půl měsíce děvčata zvládla skoro šedesát kontaktů, klientky odcházely spokojené a vděčné, pracovní tým – Jana, Majka, Eva, Jana, se sladil (a hledá další posily), Centrum o sobě dává vědět v ordinacích i médiích. Velkou propagaci jsme společně udělaly na Brněnských onkologických dnech, kde jsme dostaly příležitost oslovit několik set účastníků, lékařů i sester, a naše nové Centrum jim představit. Děkujeme organizátorům, vedení Masarykova onkologického ústavu, za tuto příležitost. Velký zájem 11
odborníků je příslibem, že se informace o nabízené pomoci dostane i k pacientkám… Máte-li cestu do Brna, nezapomeňte se v Centru na Nerudové 7 zastavit, stojí to za to (a navíc tam můžete i přespat, pokud to potřebujete!) • Na Brněnských onkologických dnech jsme také dostaly příležitost poprvé představit náš plakát s názvem Když slova nestačí. Udělaly jsme jej, se svolením vydavatele knížky „Umění a vyznání žen s rakovinou prsu“, s přispěním autorky koláže i nápadu, Blanky Dvořáčkové z MOU a také mnoha pomocníků a přátel: organizace IWAP, studia GAD z Brna a tiskárny ECLIPSE z Prahy, kde nám dlouhodobě ochotně vychází vstříc Petra Majtaníková, nejen pro potřebu Mamma HELPU, ale věnujeme jej také všem dalším organizacím, které o něj projeví zájem. A měl by také sloužit jako hlavní motto na chystané konferenci k sexuálnímu zdraví handicapovaných žen, kterou připravuje Aliance. Děkujeme všem, kdo jej pomohli přivést na svět! • Moje poslední poděkování patří všem děvčatům, která vlastnoručně v artedílně, na rekondici i doma vyrobila ty nejnádhernější slunečnice do Ochozu u Brna, a taky spoustu dárečků pro děti na happening na Parukářce. Stejně vřele děkuji všem, co vyslyšely mou prosbu o „snášení do hnízda“ a přinášejí užitečné věci pro Brno i Prahu (povlečení, kancelářské potřeby, květiny,) a ty, co darovaly nejrůznější omalovánky a jiné věci na Parukářku. Jak vidíte, každá můžeme nějak přispět a odnést si dobrý pocit, že naše pomoc byla užitečná a vítaná.
ZAPIŠTE SI DO DIÁŘE Tentokrát odpolední program nenabízíme, protože jako každoročně o prázdninách máme provoz v pražském MAMMA HELP CENTRU v omezenějším režimu. Zcela zavřeno (z technických důvodů) je v týdnu od 5. do 9. července (Linka pomoci samozřejmě fungovat bude.) V červenci a v srpnu slouží v MH CENTRU v Praze vždy jen jedna osoba. Cvičení, přednášky, babince a jiné sešlosti pro vás připravujeme zase od září! MH CENTRUM Brno má i o prázdninách otevřeno jako obvykle, tedy v pondělí, ve středu a ve čtvrtek. A od září se můžete také těšit na odpolední programy! Bulletin 7-8 vyjde jako dvojčíslo a vynasnažíme se, abyste jej dostaly do poloviny srpna. Užijte si pěkných letních dní, jak to jen bude možné! 12
SERIÁL
Práva pacientů XI. Pozorný čtenář si jistě všiml, že nám chybí X. bod práv pacientů, ale je před námi doba prázdnin a dovolených, tak jsme se rozhodly takové závažné téma, jako jistě právo na citlivou péči v závěru života bezesporu je, nechat na dobu pozdější. „Pacient má právo a povinnost znát a řídit se platným řádem zdravotnické instituce, kde se léčí (tzv. nemocniční řád). Pacient bude mít právo kontrolovat svůj účet a vyžadovat odůvodnění jeho položek bez ohledu na to, kým je účet placen.“ Pacient má rovněž právo vědět, jaká finanční částka byla vynaložena na jeho léčbu. Důvody zakládající toto právo jsou v podstatě dva: výchovný a kontrolní. Mnozí zdraví spoluobčané někdy žehrají na vysoké daně, které platí formou zdravotního pojištění. Když pak onemocní a mají příležitost seznámit se s tím, kolik prostředků bylo vynaloženo na léčbu jejich choroby a zpravidla v úžasu „nad takovou drahotou“ zmlknou. Zpětná vazba nepochybně podporuje princip solidarity zdravých s nemocnými. Podmiňovací způsob, tedy formulace „pacient bude mít právo kontrolovat svůj účet“, byl použit proto, že v době vyhlášení etického kodexu Práv pacientů nebyl ještě vypracován systém individuálních účtů a praktické naplnění tohoto práva bylo nereálné. Vše je vedenou snahou získat kontrolu nad tím, zda bylo vše správně kalkulováno a zda uvedené výkony byly také ve skutečnosti provedeny. Princip zpětné vazby je zde na místě a lze v něm spatřovat jednu z účinných zbraní proti plýtvání zdrojů. (A zde si dejme ruku na srdce a přiznejme si, kdo z nás se o svůj účet u zdravotní pojišťovny už zajímal. Zatímco při běžném denním nákupu si často překontrolujeme pokladní bloky velmi pečlivě, při částkách, které nám nejdou přímo „přes ruce“ projevujeme větší benevolenci, i když jsou to částky nezřídka několikatisícové.Kritizovat bývá jednodušší než převzít část osobní zodpovědnosti.) Ceny léků jsou již delší dobu uváděny na „krabičkách“ resp. Na obalech, ve kterých jsou distribuovány. Bez ohledu na to, kolik nakonec nemocný za lék doplatí (nebo nedoplatí), se jejich uvádění stalo běžnou normou a byl to jistě první významný krok ke transparentnosti výdajů ve zdravotnictví. Zvažuje-li nějaký lékař výkon, který není zcela finančně kryt z příslušnou zdravotní pojišťovnou, má pacient právo předem vědět, kolik bude muset doplatit. Tyto případy jsou časté zejména ve stomatologii a každý odpovědný zubní lékař pacienta nejprve seznámí nejen s léčebným plánem, ale také s finanční náročností Občan pak podle svých možností může zvolit některou z nabízených alternativ. |Podobná strategie by se postupně měla vžít i v ordinacích ostatních lékařů, a to tehdy, hodlá-li lékař předepsat jakýkoliv lék, na který si pacient musí doplatit. 13
Každé právo je vyváženo též určitou povinností. Pacient je povinném seznámit se s pravidly tzv. nemocničního řádu a dodržovat je. Nemocniční řád by měl být vyvěšen v přijímacích kancelářích nebo přímo na jednotlivých odděleních. (Podle knihy Prof. PhDr. RNDr. Heleny Haškovcové, CSc.)
Zeptejte se ve své lékárně… V květnu jste si v deníku Metro mohli přečíst docela nenápadný článek s názvem: „Lidé špatně užívají léky, miliardy končí v popelnici“. O co šlo? Loni se v zemi spotřebovalo léků za 50 miliard korun. Lidé si nepamatují, na co léky dostali, zapomínají dávkování a léky užívají často nevhodně i v kombinaci s koupenými ve volném prodeji. Ročně tak na to doplatí životem až 4000 lidí. Další tisíce mají zdravotní problémy. Tak to uvedl prezident České lékárenské komory Lubomír Chudoba. Jen polovina lidí s chronickými obtížemi podle něj užívá léky správně. Pětina jich přijde na pohotovost kvůli problémům s užíváním medikamentů, jako jsou alergie, vzájemné reakce léků či nevhodné užití. Některé lékárny už zákazníkům nabízejí, že jim povedou jakousi „lékovou historii“, tedy přehled všech léků, které kdy užívali na recept nebo které si koupili. Jedinou podmínkou je, aby člověk chodil do téže lékárny. Pacient tak získá jistotu, že ho lékárník upozorní na nevhodnou kombinaci předepsaných léků navzájem i vůči volně prodejným přípravkům. Lékárník pacientovi také připomene, že užívá lék déle, než by se mělo. Chronického pacienta upozorní, že by si měl znovu u lékaře vyzvednout recept. Lékárníci by tak mohli pomoci, aby lidé zbytečně nevyhazovali léky, a to tím, že je budou informovat, jak je správně užívat. Podle odhadu se za rok vyhodí přípravky v hodnotě 3 miliard korun. Jen v Praze svezla vloni specializovaná firma z lékáren 36 tun léků. Město dává na svoz a zneškodnění vrácených léků ročně 1,5 milionů korun. …..
Bulletin MAMMA HELP! vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu s finanční podporou Ministerstva zdravotnictví. Odborná garance: MUDr. Václav Pecha. Evidenční číslo: MK ČR E 13680 Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 272 732 691, 272 731 000, 272 738 696-8. www.mammahelp.cz, e-mail:
[email protected] Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, grafika: Helena Fialová Tisk: UNITISK Kněževes
14
MAMMA HELP CENTRUM Praha: Koordinátorka: Mgr. Jana Drexlerová U Vinohradské nemocnice 4, 130 00 Praha 3 Tel: 272 731 000, 272 732 691, mail:
[email protected] Otevřeno: Pondělí – pátek: 8,30 – 14.00 (odpolední programy najdete v bulletinu)
MAMMA HELP CENTRUM Brno: Koordinátorka: Jana Zrnečková Nerudova 7, 602 00 Brno Tel: 549 216 595, mail:
[email protected] Otevřeno: Pondělí, středa, čtvrtek: 10.00 – 15.00 (odpolední programy najdete v bulletinu)
V MAMMA HELP CENTRECH najdete:
užitečné informace a praktické rady potřebné kontakty na odborníky chápající přítelkyně s osobní zkušeností s nemocí pomoc při řešení osobních problémů vhodné prostředí pro intimní rozhovory
Zajišťujeme také provoz bezplatné LINKY POMOCI AVON proti rakovině prsu
800 180 880 15
