6 / 2003
ČERVEN
Parukářka 2003 • S Avonem na Petříně Týden s Balancí v Brně • Slavili jsme Midsommar Alternativní medicína v onkologii?
Nejlepší dárek pro dítě je zdravá máma! Tvrdily jsme to svorně, spolu s děvčaty z Alen a ŽAP, na již druhém pražském happeningu pro rodiny s dětmi, v neděli 1. června na Parukářce. Stejně jako vloni AVON s přispěním ochotných rukou našich mužských (díky, Zdenku, Miloši, Radku, Vašku, Mirku, Ivane!) postavil obrovité bílé šapitó, v deset dopoledne už bylo zabydlené (stolky, židle, televize s videem, mrazák s nanuky, brožurky, letáky, fantomová prsa – letos dokonce v dvojím provedení, jednou na dřevěné manekýně – knížky harlekýnky a časopis Maminka pro ženy, Sluníčko a Mateřídouška pro děti, přenádherné malované kamínky a hvězdičky od Žabek, v druhé polovině stanu vévodila kosmetika z Avonu), natáhli jsme dráty, zapojili mikrofony (díky, Jardo) a mohli jsme odstartovat. Slunce svítilo od rána (a vydrželo nám to celý den), těsně po deváté přijela Prima a v závěsu i štáb České televize, návštěvníků palouku i stanu přibývalo… My z Mamma Helpu jsme tentokrát (kromě stěhování všech výše zmíněných propriet) zajistili kompletní doprovodný, tedy zábavný program. S přípravou se nejvíc nastarala Olinka, která nalákala nejen většinu loňských, ale i spoustu nových dobrovolníků z nejrůznějších kroužků a organizací. Ale pomohly i Štěpánka, Ida, Hanka, Marcela, Jindra, Marie, a nejen že strávily hodně času vymýšlením a přípravou nejrůznějších atrakcí a zábav, ale také si vydržely s dětmi celý den na louce hrát. O „profesionální“ dětskou zábavu se postaral Dům dětí a mládeže Praha 3 a klub pro maminky 2
s dětmi Nová trojka (originální byla výroba ručního papíru a hlavně „hudební dílna“ pro batolata), větší děti koukaly pod ruce šikovným Mladým debrujárům (každou hodinu odstartovali k nebi vlastnoručně vyrobenou raketu), mladí i staří se pod dohledem Jakuba Těšínského z Klubu deskových her Paluba pokoušeli proniknout do tajů exotických hrátek, každou půlhodinu jsme všichni tleskali děvčatům a klukům z Dancing klubu až z Kolína, jejichž westernové tanečky na trávě neměly chybu. Kdo chtěl, mohl se naučit žonglovat – po celý den házeli k nebi míčky, kroužky i jiné pomůcky žongléři z Art Prométheus, kdo chtěl, mohl se „poprat“ s urostlými sportovci z Klubu bojových umění Hostivař, kteří předváděli ukázky aikido. Naše Lidka Knorová opět napjala v rámu čtyřmetrové hedvábí, a spolu s Marcelou a Jindrou každému, kdo přišel, nabídla štětec a barvy – výsledkem je další krásný originální obraz (loňský visí v tělocvičně). Hanka se s nejmenšími mrňousy celý den nehnula z barevné deky, kde všichni lepili, a stříhali, a malovali – výkresy se třepotaly na šňůře nad Parukářkou až do večera. Ida se Štěpánkou s dětmi drátkovaly, a pomalovaly snad všechny kamínky v dosahu (Parukářka je docela vysbíraná). Další výtvarníky měla na starost Ema Balíková a její dcera (pro změnu z Alen), ti si jako výsledek svého snažení odnesli domů na památku pomalovanou skleničku. Naše Dana, známá kuchařka, napekla obrovské a strašně dobré koláče – děti s vervou kousaly a soutěžily, kdo sní svou čtvrtku nejrychleji (pětikorunu ale dostaly nakonec všechny). Pro mlsouny byly nachystány ještě zmrzliny od Schöllera (pár jich zbylo i na nás), v tom vedru byly milým osvěžením. A všem chutnaly i pomerančové tyčinky z hradeckého Amaranthu… A co nás osvěžilo na duši? Kromě radosti a uspokojení, že se to tak pěkně povedlo, 3
nás určitě celý den těšila skvělá muzika. Hrála nám například parta lidí z Čech, Irska a USA, ladilo jim to náramně, a romská kapela s názvem Do konce dostala do varu všechny a vydržela opravdu až do konce. Nejvíc nás ale všechny dojaly děti ze základní školy Mohylová v Praze 5 Stodůlkách se svými flétničkami. Klobouk dolů před prvňáky, druháky a třeťáky, kteří zvládli bravurně i složitější skladbičky, klobouk dolů před jejich obětavou učitelkou paní Alenou Nikrýnovou, i její starší dcerou Ivankou a jejími mistrovskými sóly. I profesionální muzikanti uznale pokyvovali a nadšeně tleskali… Edukaci ve stanu se tentokrát věnovaly hlavně Žapky a Alenky. Kromě „preventivních“ brožurek rozdaly spoustu dobrých rad, jak chodit na preventivní prohlídky, pro koho je vhodný mamograf a kdo a jak jej má hrazený pojišťovnami, či si jej musí zaplatit, a taky v dobrém slova smyslu přiměly většinu návštěvnic stanu, aby si sáhly na fantomový model a zkusily si správnou samovyšetřovací techniku. Občas nám sice ta silikonová prsa osahávaly s velkým gustem taky romské děti všeho věku (a měly z toho obrovské gaudium), ale konečně, byl to přece dětský den, tak jsme jim ten zážitek upřít nemohly… Chcete-li vidět, jak to celé vypadalo, podívejte se aspoň na pár fotek na webu (www.breastcancer.cz, www.mammahelp.cz), udělala je pro nás jako vždycky Helena Fialová. Kdo ale přišel osobně a chvíli s námi pobyl, zažil navíc skvělou atmosféru a pohodu. Poděkovat se sluší taky hospodě Na Parukářce – stejně jako vloni nám se vším ochotně pomohli a poskytli bezvadné zázemí, elektrickou energii (dík za sponzoring, byla pro nás zdarma!) – budeme si jen upřímně přát, aby nám ji nezbourali, jak prý jim na radnici hrozí. Byla by to škoda, Parukářka je jedno z mála míst v Praze, kde je kromě zeleně a čistého vzduchu taky možnost normálního občerstvení a přístupných a čistých záchodků. Neděle na Parukářce se tedy letos opravdu vyvedla, Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu, pod jejíž hlavičkou se ve spolupráci s Avonem podobné happeningy konají i v dalších městech, může bez obav ten pražský „prodávat“ jako vzorový. Těšme se společně na příští, už třetí ročník, a protože tři už je tradice, půjde to jistě v červnu 2004 jako po másle! Nezapomeňte se přijít podívat! Jana 4
Avon proti rakovině prsu – pochod 2003 Drželi jsme palce a tak letos nelilo! Bylo naopak docela vedro, nicméně asi 4 tisíce pochodníků vyrazily v pravé poledne z Václavského náměstí, aby se zbroceny potem, přesto ve skvělé náladě, doplazily kolem jedné na petřínský vrch. Tam už čekala tribuna, osvěžení, dárečky, zábava, adrenalinové atrakce, estráda, soutěž o ceny, náš edukační stan, a taky vyhlášení výsledků akce. Triček se tentokrát prodalo opravdu hodně, takže celková částka vybraných peněz se vyšplhala přes 2 400 000 korun! Všechny peníze šly na konkrétní účely a byly rozděleny takto: obecně prospěšná společnost TREND dostala na provozování nádorové telefonní linky 300.000, naše Aliance 400 000 (z toho 300 na letošní ozdravný pobyt v Itálii pro ženy s lymfedémem a 100 na nákup edukačních pomůcek pro jednotlivé pacientské organizace), 700 000 obecně prospěšná společnost Projekt HOPE, která se také věnuje vzdělávání a osvětě v prevenci, a zbytek je určen na akci Ženy ženám. Více jak jeden milión korun bude prostřednictvím Aliance poskytnut ženám, které nemají preventivní prohlídku hrazenou pojišťovnou, přesto ji potřebují, a kvůli ceně se ji dosud zdráhaly podstoupit…Je to chvályhodná pomoc a hlavně konkrétní zájem kosmetické firmy učinit nejen něco pro krásu, ale taky pro zdraví. Avon se této „naší“ problematice věnuje opravdu dlouhodobě a soustavně, a má o situaci velmi slušný přehled. Je například jedním z mála zdrojů, který veřejně propaguje seznam akreditovaných diagnostických pracovišť a připomíná a vysvětluje ženám, aby se obracely právě tam. Je tedy moc dobře, že Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu a potažmo každé z našich sdružení takto zasvěceného a pro věc zapáleného partnera našly a že má o spolupráci v osvětě trvalý zájem. Poznámka nakonec: měli jsme sraz u Bati, půl hodiny před začátkem pochodu. Kdo myslíte, že tam byl? Kromě třech Pražaček z Mammahelpu tři mimopražské z Mammahelpu, a pak děvčata z Kapky 97 z Chomutova, z brněnské Diany, havířovské Inny, teplického Portusu. A na Petříně ve stanu? Tentokrát to celé za nás odmluvily Ida s Olinou, Miluška z Žapek a Míla se Zdeňkou z Alen…Ještě, že jsem před pochodem nenabídla Avonu svůj bláhový nápad, že tam symbolicky vytvoříme nějaký živý řetěz! To by byl tedy opravdu jen „řetězíček“…No nic, ono se to jednou povede! Jana 5
HLÁSÍME, ŽE… Červnový plánovaný program jsme splnily bezezbytku, ani vedro neodradilo pár skalních příznivců přednášek a jiných chvályhodných aktivit od návštěvy MAMMA HELP CENTRA. To nás samozřejmě těší a již pilně připravujeme podzimní pokračování odpoledních akcí po prázdninové přestávce. Tu si ovšem všechny, co sloužíme, hodláme vychutnat (a totéž chceme dopřát i vám všem), takže nás sice v MHC denně od pondělí do pátku najdete v obvyklých hodinách, tj. 8.30 – 14.00, jen odpoledne bude v červenci a srpnu zavřeno. Jako každoročně máme z technických důvodů zavřeno také celý první prázdninový týden, od 7. 7. jsme vám zase k dispozici. Pro ty, co nemohly přijít a utekla jim zajímavá červnová nabídka, shrnujeme: • problematika vhodnosti či nevhodnosti hormonální substituční léčby u onkologických pacientek je nemírně složitá a hlavně ryze individuální záležitost a nelze ji tedy v žádném případě laicky vysvětlovat po telefonu – informace lze dostat pouze u odborníků. Vyhledejte tedy přímo MUDr. Marii Bendovou z FNKV, která toto téma v Centru několik hodin velmi zaujatě přednášela (tel.: 267 163 020). Do klinické studie, pokud jde o lék Livial, vás mohou zařadit, budete-li vhodnou adeptkou, také na Onkochirurgickém oddělení DTC Praha (Zelený pruh), primář MUDr. Václav Pecha, MUDr. Renata Koževnikovová.(tel: 234 105 401) • Midsommar je švédský svátek slunovratu (o této tradici podrobněji viz. strana 18) a kdo nepřišel na ochutnávku švédských specialit, neví, jak chutná marinovaný sleď na několik způsobů – rozplýval se na jazyku, asi proto, že byl v marinádě ponechán celých šest měsíců a taky proto, že jej pro nás připravili a naservírovali dva pohlední a příjemní mladíci, Vladimír a Jaroslav z gastronomického provozu IKEA v Praze. Paní Ivana Hrdličková nás provedla Švédskem a naučila nás alespoň jedno švédské slovo – SKOL! (na zdraví!). Bylo to milé odpoledne, všechno nám moc chutnalo a nemohly jsme se nabažit pocitu, že někdo uvařil a naservíroval jen pro nás. • Ti, kdo si nevybrali z nabídky AMOENY v červnu, mají ještě jednu příležitost v září v Luhačovicích (tedy pokud bydlí blízko, či s námi jedou na letošní poslední rekondiční pobyt). Paní Marie Pučálková tam mimo jiné také představí „nalepovací“ epitézu Contact, o níž jsem se již sama zmínila minule, a kterou jsem dodnes osobně předvedla několika desítkám mammahelpek. Nosím ji už měsíc, přes ta vedra drží jak přišitá, kůži opravdu nijak nedráždí, a někdy si ji na noc ani neodlepím…Je samozřejmě důležité dobře ji udržovat (důkladně drhnout speciálním kartáčkem a voňavým mycím prostředkem) a před nalepením zpátky na tělo odmastit kůži lihovým tonikem. Ale ta iluze, že mi ten chybějící kousek těla zase zázračně narostl, je docela dokonalá, to mi věřte! • Podělím se s vámi ráda ještě o jeden osobní zážitek. Absolvovala jsem dvoudenní skvěle připravený seminář pro diabetologické sestry s přednáškami 6
k sexuálnímu životu handicapovaných žen. Lektoři byli špičkoví, publikum vnímavé, i naše problematika přišla na přetřes a všechny docela zajímala. Večer všichni účastníci obdrželi vstupenku do Malého Nosticova divadla na Kampě na představení Vagína monology. Možná jste četli knížku z nakladatelství Pragma stejného názvu a možná teď stejně jako já kroutíte hlavou, jak asi to představení může vypadat? Nebudu vás napínat – bylo to fantastické, skvělé, odvážné a zároveň decentní, avantgardní a přece srozumitelné, chvílemi k popukání a pak na zatajení dechu…O čem to je? Celé jen o našich vagínách, milé dámy…Jestli se mi podaří sehnat sponzora, koupíme si to představení k vánocům – a už teď vím, že se na mě za to zlobit nebudete! • Zatímco já jsem si užívala na Kampě, Ida si v Brně prohlížela nově otevřené lymfologické centrum (těsně u Výstaviště), které s podporou Nemocnice U Svaté Anny vybudovala a vede paní Mgr. Slezáková. Je moc dobře, že možností pro lidi s otokem přibývá – ostatně snažili jsme se na tenhle problém poukázat i v televizním pořadu Klíč (tento díl se bude vysílat na ČT 2 3. 7., repríza 5. a 8. 7. na ČT 1, dívejte se!), a jako aktérky se „propůjčily“ Marcela Pořádková a Blanka Mňuková z Teplic (možná si ještě vzpomínáte na její článek v jednom z loňských bulletinů). Osobně jsem ráda, že se podařilo při této příležitosti upozornit i na naši už téměř hotovou videokazetu se cvičením vhodným po operaci prsu, a že se nám snad také podaří kazetu úspěšně nabízet a prodávat a brzy budeme moci natočit další díl, tentokrát se speciálními cviky pro ženy s lymfedémem… • Když jsme u té televize, řada z vás volala, že jste viděly na Nově pořad Střepiny, věnovaný „třinácté komnatě“, jak to nazvala mladičká reportérka,ve snaze zaujmout publikum přitažlivým sloganem. Šlo o pokus, jak zahrát na city onkologických pacientů a jejich nešťastných blízkých, bez ohledu na jakoukoli etiku…Podkladem byl bulvární titulek v Mladé frontě dnes a článek, kde se mluvilo o doporučeních onkologické společnosti onkologům, jak postupovat při péči o pacienty v terminálním stadiu. Těžko se mi v tomto našem bulletinu o téhle věci mluví, ale možná mi aspoň některé dáte za pravdu, že má-li život v důsledku téhle zákeřné nemoci opravdu skončit, a všechny možnosti jsou vyčerpány, pak je nadmíru důležité, aby měl člověk právo odejít klidně, bezbolestně a tiše, aniž by jej někdo trápil dalšími a dalšími cytostatiky… Možná se mnou souhlasit nebudete, je to věc každého z nás, a taky věc důvěry ve svého onkologa, a taky to vlastní poznání či rozhodnutí může ovlivnit spousta dalších věcí…Mně se jen hrubě nelíbilo, jak Nova zneužívá nezkušené novinářské mládě, a to mládě zneužívá vyděšenou onkologickou pacientku na nemocniční posteli k vyděšené reakci: „Ale to mi snad neudělají, doufám, že se to nestane…?!?“ (Odpověď na otázku redaktorky: „Víte, že se onkologové rozhodli ušetřit a nedávat už všem cytostatika?“) Nevím, ale tohle snad nikomu z nás nemůže připadat normální! • Málem jsem v rozčilení zapomněla na jednu milou návštěvu. Pokud jste vloni vyplňovaly obsáhlý dotazník pro jednu Američanku jménem Denisa, jistě vás 7
potěší, že ta usměvavá a příjemná žena se aspoň na skok vrátila do Čech, a její kroky vedly hned po příletu do MAMMA HELP CENTRA. Už vloni jsme si slíbily, že se při nejbližší příležitosti sejdeme společně u táboráku na Orlíku, kde Denisa s dětmi přebývá.Ta příležitost je tady! Chcete-li se naší výpravy k Denise na zahradu zúčastnit, ozvěte se rychle, detaily vám řekneme. • Poslední zpráva o Květinovém dnu 2003, alespoň pokud jde o naše odevzdané kasičky: letos v nich bylo celkem 158 150,20 Kč (a to jsme jednu pokladnu musely bohužel reklamovat, protože nám jakýmsi omylem napočítali nesmyslných tři tisíce korun, byť tam za 300 kytiček muselo být nejméně šest tisíc…). Nejvyšší průměr na kytičku měla dvojice Olga Růžičková a Jarka Hrdličková – 31 korun, gratulujeme! Děkujeme ale všem, co se tak dobře snažily, díky vám se „výdělek“ pro Mamma HELP vyšplhal na 31 630 korun! Hodí se nám například na prosincový společný večírek, co říkáte? • Vánoce jsou ale ještě daleko, zato prázdniny ťukají na dveře. Užijte si je co nejlépe, bez trápení a smutku, v přírodě a vlídném prostředí, s milými a laskavými lidmi kolem – právě tak lze totiž nasbírat potřebnou sílu, obnovit optimismus, posílit naději, nevzdát se a vyhrát!
PARAGRAFY
Svobodná volba lékaře V České republice existuje právo pacienta na svobodnou volbu lékaře. Přesto se může stát, že lékař pacienta odmítne, a to podle zákona č. 48/97 Sb. O veřejném zdravotním pojištění. Ustanovení §11 odst. 11 písm. b) upravuje právo pojištěnce na výběr lékaře či jiného odborného pracovníka ve zdravotnictví, kteří jsou ve smluvním vztahu k příslušné zdravotní pojišťovně, a současně uvádí dva důvody, pro něž může zvolený lékař odmítnout přijetí pojištěnce do své péče: 1.
jestliže by jeho přijetím bylo překročeno únosné pracovní zatížení lékaře tak, že by nebyl schopen zajistit kvalitní zdravotní péči o tohoto nebo o ostatní pojištěnce, které má ve své péči,
2.
přílišná vzdálenost místa trvalého nebo přechodného pobytu pojištěnce pro výkon návštěvní služby.
Míru únosného pracovního zatížení a závažnost příčiny pro nepřijetí pojištěnce do své péče posuzuje zvolený lékař. Lékař nemůže odmítnout pojištěnce v případě, kdy se jedná o neodkladnou péči. Zákon tedy jednoznačně stanoví, kdy lékař může odmítnout poskytnutí zdravotní péče, a současně lékařům ukládá, aby každé odmítnutí pojištěnci písemně potvrdili. Právo na změnu lékaře může pojištěnec uplatnit jednou za tři měsíce. 8
Týden s Balancí aneb jak žít s nádorovým onemocněním BALANCE je vzdělávací program pro nádorově nemocné a jejich rodiny. Cílem programu je porozumět situaci, která nastává při stanovení diagnózy zhoubného onemocnění, zmírnit projevy úzkosti a strachu, podpořit vlastní metody – jak vzdorovat a vyrovnat se s onemocněním a přizpůsobit se změněným podmínkám. Správné informace zvyšují možnost odolávat nemoci a bojovat s ní. V týdenních cyklech se dozvíte vše o svém onemocnění, od stanovení diagnózy přes léčbu, dietní opatření, relaxační metody, riziko alternativní medicíny, až po nejnovější poznatky lékařského výzkumu. (Informace na telefonních číslech 543 134 314, 543 132 450.) Letošního jarního cyklu se zúčastnily také Dáša s Marií , a podělily se s námi o své dojmy z pobytu. Začínali jsme v pondělí. Po ubytování v chatičkách v penzionu ULMIE bylo milé přivítání a oběd na verandě penziónu pod slunečníky. Odpoledne, až do večera, byly přednášky. Dozvěděli jsme se o anatomii lidského těla, o buňkách a jejich diagnostikování v laboratoři, a obecně o možnostech léčby rakoviny. Další dny byly přednášky dopoledne i odpoledne. Hovořili jsme o výživě, co bychom měli jíst v rámci prevence nádorového onemocnění a o stravě, kterou konzumujeme v průběhu léčby. Zajímavá byla přednáška psycholožky PhDr. O. Rechtoříkové, s praktickou ukázkou relaxace, uvědomování si sám sebe, svou mysl i tělo. Také přednáška o sexu a jeho místě v životě byla poutavá, a překvapivé pro nás bylo, že náš sexuální život je ovlivněn již v době zrození. Následovaly přednášky o sociální podpoře, alternativní medicíně, klinickém výzkumu, podpůrné léčbě a další. V parných dnech, které celý pobyt v Brně provázely, jsme se osvěžovaly koupáním v přehradě, a hezký večer jsme s Maruškou strávily v brněnském divadle Husa na provázku, kde jsme na její druhé scéně shlédly hru Alchymista od Paulo Coelho. Kurs byl ukončen v pátek obědem, aby všichni jeho účastníci (i ti zdaleka) dojeli včas domů. Tento program názvem Balance je pořádán dvakrát do roka. Na jaře u Brněnského jezera v penzionu ULMIE a na podzim se koná v hotelu Scania v Bystrci u přístaviště. Termíny jsou v červnu a začátkem listopadu. Za pobyt a jídlo jsme zaplatili 1000 Kč za osobu. Neváhejte a přihlaste se, stojí to za to! Dáša 9
Brněnské onkologické dny V květnu jsme byly pozvány na XXVII. Brněnské onkologické dny a XVII. Konferenci pro sestry a laboranty. Z přednášek jsme pro vás vybraly příspěvek o integrované péči v Mamma centru na DTC, které je alespoň pro většinu našich pražských členek asi nejznámějším diagnostickým centrem. Příspěvek sklidil nejen zasloužené uznání, ale rozvířil také diskusi, zejména na téma způsob sdělení nepříznivé zprávy pacientkám. Nejprve vám ale přiblížíme samotné setkání a program Brněnských onkologických dnů. Brněnské onkologické dny jsou tradičním a největším odborným setkáním onkologů v Moravskoslezském regionu a jsou určeny lékařům, sestrám a laborantům zúčastněným v diagnostice a léčbě nádorového onemocnění. Náplň programu odráží to nové, co se v České republice v daném roce událo a kam v boji se zhoubnými nádory medicína spěje. Byla přihlášena témata tradiční, aktuální i nová a poněkud experimentální. Hlavním tématem letošních onkologických dnů v Brně však byla standardizace a individualizace diagnosticko-léčebných algoritmů. Objevilo se také nezvyklé téma – Vize pro onkologii, k jejichž formulování pořadatelé oslovili představitele onkologicky zaměřených a zainteresovaných institucí, organizací a aktivit. Neboť prý platí ono klasické tvrzení, že „kde vize chybějí, lid strádá“.
Integrovaná péče o ženy s karcinomem prsu Pokorná Š., Skovajsová M. a Bitmanová H. - Mamma centrum DTC Praha Karcinom prsu je nejčastějším zhoubným onemocněním žen v České republice, ročně je diagnostikováno 4500 nových onemocnění. V našem centru provedeme ročně kolem 20 000 mamografických vyšetření a verifikujeme kolem 250 karcinomů prsu. Naše práce je postavena na systému jednodenní diagnostiky a úzká spojitost Mamma centra s onkochirugickým oddělením, tedy diagnostiky a terapie, umožňuje poskytovat péči ženám s karcinomem prsu na malém prostoru jedním týmem, z jedné ruky. Jednodenní diagnostika znamená, že v jeden den jsou provedena dostupná vyšetření a žena odchází s negativním výsledkem. Systém práce přiblížíme popisem, co se děje se ženou, která je k nám odeslána na vyšetření. Je to nejčastěji žena mezi 40. až 70. rokem věku, přicházející s klinickými obtížemi či na screeningovou mamografii v rámci státem garantovaného programu. Žena přichází na oddělení po předchozím objednání, je zaregistrována u příjmového pultu, je jí vystavena obálka, či ji má připravenou s minulými snímky, poté jsou provedeny mamografické snímky a žena čeká na výsledek. 10
Hodnocení snímků probíhá systémem dvojitého čtení, porovnáním s případnými předchozími snímky, a je při něm rozhodnuto o potřebě dalších vyšetření, nejčastěji sonografie, která následují vzápětí. Pokud je výsledek negativní, dostává ho klientka do ruky s doporučením, kdy je vhodné přijít na další preventivní vyšetření. V případě suspektního nálezu je žena objednána do jednoho týdne na histologické ověření pomocí biopsie, která se provádí dvěma způsoby. Výkon se provádí v místním znecitlivění, trvá 10 až 15 minut a je doprovázen velmi malou bolestivostí. Histologický výsledek, získaný z bioptických vzorků známe do 7 až 10 dní, jeho součástí je i vyšetření hormonálních receptorů a imunohistochemických parametrů. S pozitivním výsledkem, nebo s negativním výsledkem vyžadujícím odstranění (prekancerózy), je žena odeslána na naše onkochirurgické oddělení. V celé této době je žena informována o tom, co se děje, proč se to děje, jak co bude probíhat. Dostane odpověď na své otázky a je postupně připravena na možnost diagnózy karcinomu prsu. Pozitivní výsledek se tedy žena nedozvídá náhle, neočekávaně, jako blesk z čistého nebe. Pokud s tím souhlasí je sdělen telefonicky, jinak samozřejmě při osobní návštěvě. Při setkání s onkologem je stanovena strategie léčby dle histologického typu nádoru, rozsahu onemocnění, výsledku vyšetření a také dle tělesného stavu pacientky. V rámci naší polikliniky žena může absolvovat v jeden den odběr krve, rentgen srdce a plic, sonografii břicha a lokalizaci ložiska, tzv. značení, které je nezbytné pro prs zachovávající operace, či pro sledování reakce ložiska na předoperační chemoterapii. Je zde také interní ambulance. Pacientka je odeslána mimo DTC pouze na scintigrafické vyšetření skeletu, operaci a případnou radioterapii. Součástí onkochirurgie je také stacionář, kde na pěti lůžkách, v příjemném prostředí, probíhá chemoterapie. Naše oddělení provádí i sledování žen po proběhlé léčbě karcinomu prsu. Cílem naší práce je diagnostikovat minimální karcinomy, a tím zlepšit prognózu onemocnění. Porovnání starší dokumentace s aktuálními snímky je důležité k posouzení dynamiky nálezu a může významně přispět k diagnóze minimálního nádoru. Dalším cílem naší práce je spokojená, informovaná klientka, která na vyšetření ve stanoveném intervalu opět přijde. Každá žena je dotázána na svoji rodinnou i osobní anamnézu v souvislosti s prsy. Dle přítomnosti či nepřítomnosti určitých faktorů (pozitivní RA, užívání HRT, předchozí operace na prsu atd.) a typu žlázy je informována o vhodném intervalu dalších kontrol. Úzká návaznost na onkochirurgii zaručuje ženě, že se „neztratí“ mezi několika pracovišti a mezi několika lékaři. Naší snahou je každé ženě poskytnout prostor k vyjádření jejích obav, pocitů a problémů a podporu v jejím boji s rakovinou. Limitem je to, že nejsme psychologové, ale naše pacientky ví, že jsme zde pro ně a že v rámci našich možností jim pomůžeme a vyjdeme jim vstříc. 11
Velkou pomocí pro nás je sdružení pacientek Mamma HELP, poskytující pozitivní motivaci ženám, které stojí na začátku života s karcinomem prsu. Léčba karcinomu prsu je dlouhá, náročná a nepříjemná, ale existuje naděje, že na jejím konci je plnohodnotný život a i naše jednotka integrované mammární diagnostiky přispívá svojí prací k této naději.
Brno potřetí… Brněnská Liga proti rakovině, kterou v Masarykově onkologické ústavu na Žlutém kopci vede příjemná a vlídná MUDr. Milana Šachlová, pozvala zástupce organizací onkologicky nemocných na jednodenní setkání. Jely jsme hned tři, kromě mne ještě Ida a Marcela. Z dopoledních přednášejících nás nejvíc přiměla k diskusi Dr. Romaňáková, zkušená psycholožka, s níž jsme se odpoledne setkaly také v arteterapeutické dílně. Část její přednášky vám přineseme v příštím bulletinu. O programech, činnosti a plánech brněnské Ligy jsme se dozvěděly z úst MUDr. Šachlové, která nás také pozvala na odpolední cvičení na fyzioballech, do bazénu či vířivky, do edukačního centra a již zmíněné artedílny a na závěr dne také na výstavu portrétních fotografií Jadrana Šetlíka v atriu budovy a koncert Boba Frídla, jehož se zúčastnily desítky hospitalizovaných pacientů. Přestávek jsem využila k návštěvě dalších pracovišť MOU, například oddělení genetiky a taky Národního onkologického registru.A ještě jsme si stihly popovídat s šéfkami dalších organizací. Byl to užitečně strávený den a mne v této souvislosti napadá, že jsem si doposud z každé návštěvy tohoto špičkového zařízení odvezla spoustu nových užitečných informací. Asi to bude i tím, že jsou v MOU nejen pohostinní a přátelští, ale také mají co nabízet… Jana
Z JINÝCH ORGANIZACÍ • MY ŽENY je video na téma „My ženy a obyčejný život po rakovině prsu“ a hovoří v něm členky ZO ONKO Rokycany, jejichž vedoucí Anička Šímová se podílela i na scénáři a hlavně dokázala získat všechny potřebné peníze, aby tento film mohl vzniknout. Klobouk dolů, protože celý projekt jistě nebyl levnou záležitostí, a klobouk dolů podruhé, protože se zadařilo, i pokud jde o autenticitu a přesvědčivost všech výpovědí, což jistě pro mnohou z aktérek nebylo snadné, aby bez obalu veřejně o sobě vypovídala s vědomím, že se kazeta dostane do rukou spoustě lidí. A klobouk dolů potřetí, protože na téhle kazetě je zajímavá a oceněníhodná i další věc – mluví na ní neformálně, přirozeně a přímě také lékaři, onkolog prim. MUDr. J. Fínek, chirurg prim. MUDr. B. Sůvová, gynekolog MUDr. V. Opatrný. Záměrem autorů nebylo 12
totiž jenom dodat dalším novým pacientkám vhodnou formou odvahu a ukázat jim, že se po prodělané léčbě život nakonec přece jen vrátí do (téměř) normálních kolejí, ale Anička Šímová od počátku chtěla, aby se zejména těm, co stojí na počátku léčení a zatím o něm nic nevědí, dostala do rukou i stravitelná, srozumitelná informace, co se vůbec za pojmem onkologická léčba skrývá. Jistě, každá z nás jsme se nějak těmi počátky prokousala, někdo měl štěstí na sdílného trpělivého onkologa, někdo si dovedl sehnat rady jinak, ale tahle kazeta by spoustu věcí usnadnila. A tak vám ji nabízíme! ZO ONKO Rokycany pošle kazetu všem, kdo si ji objednají, na dobírku: adresa je Anna Šímová, Zeyerova 347/III, 337 01 Rokycany. Cena kazety je 180,- Kč a poštovné činí 54,- Kč (dobírka). • Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu, o.p.s., nabízí dokument z Expedice Sonnblick 2002 – padesátiminutová kazeta stojí 300,-Kč a buď ji můžete dostat poštou, nebo si přijďte do MAMMA HELP CENTRA (ušetříte za poštovné). • ZO ONKO Tachov, paní Jana Sobotková, nabízí svou knížku Smích skrz slzy, z níž jsme v lednovém bulletinu otiskli ukázku. Knížka stojí 130,-Kč, a když zavoláte do Centra a objednáte si ji, pošlou nám z Tachova více výtisků najednou, abyste ušetřily za dobírku. • Chcete pomoci své fyzioterapeutce, aby se o vás i o své příští klientky po
operaci prsu mohla lépe postarat? Nabídněte jí brožurku, kterou právě vydal teplický Portus. Má název Fyzioterapie u žen po operaci prsu a vznikla jako výsledek přednášek a workshopů na loňských seminářích FYZIO MAMMA. Je to manuál pro ty, které by nás správně měly dostat do rukou ještě na lůžku v nemocnici hned po operaci, což se bohužel většině z nás nestalo… Nezaškodí, když si i my pacientky tento materiál pročteme a jako poučené poradíme dalším. Třeba si pak některá pracoviště uvědomí, co všechno zanedbávají! (Brožurku máme v MHC a budeme ji expedovat také s naší videokazetou).
Od té doby, co mám rakovinu, tak se chci tvářit, že je všechno při starém, ale ono není. A to je, alespoň potencionálně, dar, který mi rakovina poskytla – přinutila mne totiž, abych se i já dostal ze své koleje. John Robert McFarland, autor úvah pro lidi nemocné rakovinou a pro ty, kteří je milují
13
PŘEČETLI JSME ZA VÁS
Alternativní medicína v onkologii ? Vybíráme z letáku MUDr. Pavla Šlampy, CSc, který byl vydán v lednu 2003 Masarykovým onkologickým ústavem. Nechceme tímto článkem nijak ovlivňovat názory pacienta a právo sám se svobodně rozhodovat, ale za přečtení jistě tento názor lékaře stojí. Za medicínu – léčení jakéhokoliv onemocnění – je v civilizované společnosti uznávána pouze léčba řídící se danými odbornými a společenskými zásadami. Tato medicína je založena na vědecky ověřených nových poznatcích a zkušenostech minulých generací lékařů. Společnost a odborné instituce garantují jejich vzdělání a logické léčebné postupy podle nejnovějších potvrzených znalostí (léčba „lege artis“). Léčba vychází z prokázané přesné diagnózy a využívá osvědčené a účinné léky. V případě podávání nových přípravků nemocný musí dobrovolně souhlasit s jejich aplikací. Diagnostika a léčba všech nemocí je kolektivní spoluprací zdravotnických pracovníků. Alternativní medicína je nevhodný název pro léčitelské metody (alternativní = možnost výběru). V léčbě zhoubných nádorů nelze vybírat mezi oficiální medicínou (s vědecky prokázanými léčebnými metodami a léky) a léčitelskými pochybnými praktikami. Léčitel a pseudovědec pokládá své spekulace za vědeckou pravdu, ale není ochoten učinit nic pro to, aby tuto pravdu ověřili jiní. Utajuje a zdráhá se vydat přesné složení svého léku-všeléku proti každé rakovině. Brání se použít pro hodnocení léčebného účinku objektivní a mezinárodně uznávaná hlediska. V mnoha případech o jeho účincích totiž nic neví. Ví však „jak vyléčit rakovinu“, a to je v dané chvíli pro nemocného podstatné. Proto se pacient nepozastaví nad tím, že mu často léčbu nabízí osoba, které chybí patřičné medicínské vzdělání. Není nutno připomínat, že objevení léku proti nádorovému bujení neodborníkem je prakticky vyloučeno. V textu je dále uveden přehled metod a prostředků alternativní léčby, u nichž není prokázaná protinádorová účinnost. Jedná se často o velmi finančně nákladné prostředky, které může nemocný vynaložit na smysluplnější účely. Navíc některé metody mohou prokazatelně poškodit jeho zdravotní stav. Řada z nich přímo zakazuje aplikaci ověřených způsobů léčby – chemoterapii, ozařování, chirurgický zákrok. Následkem ztráty času věnovaného neúčinné léčbě alternativními metodami se může rozsah zhoubného nádoru výrazně zvětšit. Tím se sníží naděje na léčbu a vyléčení tohoto onemocnění ověřenými prostředky onkologické léčby. Níže uvedené metody nemají ani tzv. podpůrný význam v léčbě zhoubných nádorů. Kladná a záporná energie Magnetické náramky
Laetril, Ukrain Beressovy kapky 14
Culevit, Combucha
„Vyhladovění nádoru inzulinem“ Vilcacora, PC-SPES Clusterova medicína Urinoterapie (léčba močí) Kvant 4 (Vaňákova metoda) Jurkovičova metoda
Iscador Cancerolit Ovosan, Aliatros Živá a mrtvá voda Mumio, cytosan Golden Yacca
Biomagnetizmus Senzibilové Bellův kokteil Irisap Breussova dieta Žraločí chrupavky
Jako doplňkovou, komplementární léčbu lze označit léčebné způsoby, které nemají žádné nežádoucí účinky a nejsou doporučovány jako alternativa standardních postupů. Mohou zlepšit toleranci protinádorové léčby a kvalitu života nemocného. Do této kategorie lze zahrnout některé metody fytoterapie (např. různé čaje, bylinné extrakty, bylinné řasy), antioxidanty (betakaroteny, vitamíny A, E) stopové prvky, ale i některé komerční přípravky. Lze uvést i u nás běžně dostupné přípravky Wobenzym a Wobemugos, které představují tzv. enzymovou terapii. Enzymová terapie je doporučována v nejrůznějších indikacích, včetně nádorových onemocnění. Ale je třeba poznamenat, že jejich protinádorový účinek nebyl spolehlivě prokázán. Dalším rozšířeným přípravkem je extrakt z pšeničných klíčků, který je distribuován pod obchodním názvem Avemar. V experimentu snižuje tvorbu metastáz a zdá se, že může způsobovat i změny v genetické informaci nádorové buňky (apoptóza), má antioxidační účinky a vykazuje též podpůrné účinky na imunitu organizmu. Jednoznačné protinádorové nebo protimetastatické účinky u člověka nebyly zatím dostatečně ověřeny. Rozdíly mezi vědeckou a alternativní medicínou jsou známy, ale připomenout si je neuškodí. Vědecká medicína – Alternativní léčba Logika – Srozumitelnost – Přesná terminologie – Objektivita, experiment – Přesná diagnostika – Kauzální léčba (proti příčině nemoci) – Symptomatická léčba (proti příznakům) – Přesná dokumentace a evidence – Erudovaní lékaři – Kolektivní spolupráce – Pravdivost a serióznost – Zodpovědnost před zákonem – 15
Rozpor s logikou Tajuplnost, mystika, magie Vágní, nepřesné termíny Subjektivita, spekulace Nemožnost diagnózy Celostní medicína konfliktu těla a duše Univerzální všelék (panacea) Chybění záznamů Laici, často jen technické vzdělání Individuální přístup Demagogie, reklama, podvody, lži Bez zodpovědnosti
Text brožurky je pouze informativní. Existuje řada preparátů alternativní léčby i podpůrné prostředky, jejichž výčet nelze v naší informaci obsáhnout. Proto nejasnosti a laická doporučení konzultujte s vaším ošetřujícím lékařem. (Informace můžete také získat na webových stránkách Masarykova onkologického ústavu www.mou.cz nebo na bezplatné telefonické lince 800 222 322).
Gratulace:
těm z nás, které oslaví své narozeniny
v červenci: PhDr. Marta J. (70) – 2. 7., Vladimíra P. – 3. 7., Marta H. – 4. 7., Zdeňka Š. – 5. 7., Miloslava N. – 10. 7., Hana P. – 12. 7., Božena M. a Dagmar N. – 13. 7., Olga N. – 14. 7., Eva S. – 19. 7., Alena Č. (50) a Ludmila K. – 20. 7., Dana Č. – 22. 7., Anděla P, Natalya M. a Olga B. – 23. 7., Renata Š. – 24. 7., Anna B. – 26.7. v srpnu: Drahomíra K. – 1. 8., Anna H. (55) – 2. 8., Eva K. (65) – 3. 8., Jaroslava Č. – 5. 8., Blanka H. – 7. 8., Marie H a Milena Ř. – 9. 8., Miroslava S. – 10. 8., Ing. Vladimíra B. (50) a Miluše K – 13. 8., Růžena U. (50) – 14. 8., Eva Č. – 15. 8., Jarmila K. – 16.8., Jana S. – 17. 8., Alžběta Z. (75) – 18. 8., Iva J. (40) – 19. 8., Bronislava F. a Eliška S. (55) – 20. 8., Margita H. a Jana S. – 22. 8., Milada V. (65) a MUDr. Miroslava Skovajsová – 23. 8., Iva R. – 24. 8., Alena P. – 25. 8., Jaroslava K. a Hana Š. – 27. 8., Jolana K. – 28. 8., Bc. Štěpánka Pokorná – 29. 8., Helena S. – 31. 8. v září: Květa T. – 1. 9., Eva S. – 2. 9., Drahuše D. a Marta V. (55) – 7. 9., MUDr. Milada B. – 8. 9., Hana T. – 10. 9., Jana M. – 12. 9., MUDr. Milan Brychta, Zlatuše K. a Jana Š.(55) – 13.9., Anna B. – 17. 9., Miluše H. – 18. 9., Miroslava J. – 19. 9., Kristina M. a Helena V. – 21. 9., Jaroslava P. – 22. 9., Růžena M, PaeDr. Lenka P., Mgr. Jarmila S. (75) a Marie V. – 23. 9., Věra K. (60), Marie N. a Libuše V. (75) – 25. 9., Jitka K. (60) a Hilda N. – 26. 9., Eva K. – 27. 9., Marcela M. a Olga R. 28. 9., Františka K. a Mgr. Milena V. – 30. 9.
Výzva: Nezapomeňte – v sobotu 16. srpna od 15.00 Plaveme prsa… na Slavii ve Vršovicích. Registrace plavců ve 14.00 hodin. Stačí uplavat pouhých dvacet metrů. Přiveďte příbuzné, přátele, pocestné – legrace zaručena! Spolu s námi vás zve i mistryně Evropy a akademická mistryně světa, rekordmanka Ilona Hlaváčková. Nenechte nás v tom plavat samotné! 16
Slavili jsme Midsommar My, kteří jsme přišli ve středu 18. 6. odpoledne do Mamma HELP CENTRA, jsme spolu s reprezentanty firmy Ikea, paní Hrdličkovou a kuchaři Vladimírem a Jaroslavem oslavili druhý největší svátek ve Švédsku – Midsommar, letní slunovrat. Švédové z pochopitelných důvodů milují léto, slunce, svěží vzduch. Slunečního svitu se jim dostává málo, o to více si krátké léto umějí opravdu vychutnat. Vrcholem oslav je proto Midsommar, oslava letního slunovratu, která spadá vždy na pátek kolem 21.6. Oslavy však probíhají celý víkend, kdy jsou letní dny nejdelší. Midsommar je jedním z nejoblíbenějších svátků a má charakter pravé lidové veselice. Lidé po celé zemi zdobí své příbytky, kostely a dokonce své lodě květinami a březovými větévkami. V předvečer letního slunovratu se za doprovodu tradičních švédských písní a tanců vztyčuje ozdobená májka. Bujaré oslavy pokračují celou noc – lidé mohou pozorovat půlnoční slunce. Podle slavné legendy má tato noc čarovnou moc. Dívce, která si položí pod polštář devatero různých bylin, se zjeví její budoucí manžel. Ale aby se kouzlo splnilo, nesmí dívka před spaním s nikým promluvit (a to není jistě o svátcích jednoduché). O tomto svátku koluje také mnoho průpovídek – jedna za všechny: Tato noc nebývá dlouhá, ale rozkvétá po ní mnoho kolébek… Švédové milují jídla nakládaná v octě. Proto typickým jídlem tohoto svátku jsou nakládané herinky (sledě) s různým kořením, u nás užívaným spíše do sladkého pečiva. Dále se podávají nové brambory, zakysaná smetana, kopr a pažitka. K tomu nesmí chybět pivo a akvavit (pálenka původem z Dánska, různě ochucená). Jako dezert, ba i jako předkrm, se servírují jahody se zakysanou smetanou. Švédská kuchyně je, jak říkají sami Švédové, fantastická. Je „nezávadná a chutná“, což znamená, že odpovídá zásadám správné výživy a navíc si na ní pochutnáte. Základem švédské gastronomie jsou prvotřídní suroviny, které jsou upravovány na základě zkušeností, získávaných po mnohá desetiletí. I naše menu bylo fantastické, zdravé a výborně nám chutnalo: − Jako předkrm jsme měli jahody se zakysanou smetanou a sendvič z křupavého chleba se sýrem (podobným dobře uleženému Blaťáckému zlatu) a vajíčkem s kaviárem. − Hlavním chodem byly masové kuličky a marinované ryby – sleď a losos v různých marinádách a omáčkách (ryby byly naložené nejméně půl roku a zrály v přímořských skalách s konstantní teplotou 6 °C). Ta lahoda se nedá popsat slovy. Přílohou byly nové brambory vařené v kopru – velmi dobré, zkuste! − Zákusek se jmenoval velmi zajímavě – dort líného muže – a vše jsme zapíjeli bezinkovou limonádou a akvavitem ochuceným malinami. 18
Dověděli jsme se mnoho o švédských zvycích a jejich kuchyni, a na závěr jsme si připili s našimi hostiteli typickým švédským pozdravem – SKOL! Pokud byste chtěli ochutnat podobné švédské pokrmy, navštivte restauraci v prodejně IKEA a některá jídla si také jako polotovary můžete zakoupit domů.
RECEPTY Matjessill se smetanou a bramborem Tento pokrm nemůže chybět na žádné oslavě svátku Midsommar. Na talíř podle chuti poklademe marinované sledě, přidáme zakysanou smetanu, kterou posypeme nasekanou pažitkou nebo cibulkou. Jako přílohu podáváme v kopru uvařené a čerstvým koprem posypané ranné brambory. Pokud si koupíme ryby přírodní (nenaložené), připravíme si rychlou marinádu a marinované ryby i osmažíme. Marinování sleďů: vymačkáme tři citróny, přidáme dvě čajové lžičky cukru a půl decilitru sterilovaného kopru. Sledě vykostíme a ponoříme do připravené marinády na cca jednu hodinu. Potom smícháme mouku se solí a marinované sledě v ní obalíme a smažíme na másle. Na smažené sledě nastrouháme čerstvou citrónovou kůru.
Koláč líného muže
Dortový piškotový korpus podélně rozřízneme na tři kusy, nebo upečeme tři tenké korpusy. První část pokapeme šťávou z půlky citrónu, poklademe plátky jahod a potřeme šlehačkou. Totéž uděláme s druhým dílem. Poslední díl potřeme šlehačkou, kterou ozdobíme celými jahodami. Díly naskládáme na sebe a necháme v chladu proležet.
Smažené sýrové kousky s horkými jahodami
Horké jahody: 250g jahod povaříme s cukrem a vanilkou, šťávou a kůrou z jednoho citrónu a 6cl portského vína. Sladíme podle chuti. Jakmile jahodová kaše vychladne, obalíme kousky sýra dvakrát v trojobalu a usmažíme. Smažené kousky přelijeme jahodovou omáčkou nebo ji servírujeme zvlášť a kousky namáčíme. Bulletin MAMMA HELP! vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu s finanční podporou Ministerstva zdravotnictví. Odborná garance: MUD. Václav Pecha. Evidenční číslo: MK ČR E 13680 Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 272 732 691, 272 731 000, 272 738 696-8. www.mammahelp.cz, e-mail:
[email protected] Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, grafika: Helena Fialová Tisk: UNITISK Kněževes
19
VŠEOBECN Á POJIŠŤOVNA, a .s.
Plaveme prsa… Poplavte s námi – dokážete to taky!
