14

Laat je niet Lymen Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Uitgave 3/2010

Van de voorzitter/3 Lyme-borreliose

een diagnostisch dilemma/4

bewijs/12 Antibiotica en Esperanto Is een effectievere behandeling van lymeziekte mogelijk? (deel 2)/14 Passend

Rubriek patiëntenverhalen: Jongerenpagina:

Ervaringen ouders van kinderen met Lyme/22

It’s a small World/24

Rubriek Flitsen/26

Colofon Bestuur Sybe de Lint Voorzitter Evert Duim Penningmeester Heleen Hutink Voorlichting Robert Mast Registratie en websitebeheer Miranka Mud Redactiecommissie Gracia Pekel Belangenbehartiging Leo Springer Evenementen Marcel Bartels Aspirant-bestuurslid Madelon Schröder Aspirant-bestuurslid Diana Uitdenbogerd Aspirant-bestuurslid Ledenadministratie Ledenadministratie Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort E-mail [email protected] Opzeggingen graag schriftelijk vóór 1 november Correspondentie richten aan Secretariaat NVLP Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Telefoon 072 5647215 Voor algemene informatie Infolijn Ziekte van Lyme: Telefoon 0900 2100022 (€ 0,25 per minuut) Website www.lymevereniging.nl Donaties Uiteraard kunt u de NVLP ook financieel steunen. Uw gift kunt u overmaken op ING-rekening 35.04.330 t.n.v. Ned. Ver. voor Lymepatiënten Bulletin ‘Laat je niet Lymen’ Redactie Miranka Mud, Gracia Pekel Eindredactie Miranka Mud Ontwerp Studio Koelewijn, Den Haag Druk Ando, Den Haag Het bulletin verschijnt vier keer per jaar aan het eind van elk kwartaal. Kopij uiterlijk 6 weken voor verschijning sturen naar: Redactie ‘Laat je niet Lymen’ Stationsstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Telefoon 035 5260748 E-mail [email protected] © 2010 NVLP / Aan de inhoud van dit bulletin kunnen geen rechten worden ontleend 2

Van de voorzitter De NVLP gaat de bakens verzetten Wanneer er nieuwe bestuursleden aantreden, dit zijn er nu zelfs drie, is het een goede zaak om je organisatie door te lichten en vooruit te kijken. Terugkijken doe je naar de processen van alles wat er verricht is, maar ook met name naar hoe het anders of zelfs beter had gekund. Jezelf een spiegel voorhouden is natuurlijk een prima zaak. Het leven van een NVLP-bestuurder gaat veelal niet over rozen. Dit heeft te maken met ons hoge NVLP-ambitieniveau en het vele werk dat slechts op een paar schouders rust, daarbij zijn de meeste bestuursleden zelf ook lymepatiënt. Hierin is de NVLP uiteraard niet uniek, want dit geldt veelal voor alle patiëntenverenigingen. Vandaar onze keuze om het aantal bestuursleden uit te breiden naar 9, zodat er dan altijd minstens zo’n 5 à 6 bestuursleden aanwezig zijn op de bestuursvergaderingen. Recent heeft het nieuwe bestuur een Heidedag gehad in Utrecht (juni jl.) en daar is grotendeels het NVLP-beleid 2010/2011 bepaald. ‘Wat gaan we doen en dus ook, wat gaan we niet doen!’ was het thema. Iets wat al langer leeft en wat we nu echt gaan concretiseren is het provinciaal werken. Wat hebben we daarbij voor ogen: Per provincie komt er 1 NVLP-coördinatiepunt. Hiervandaan wordt voorlichting (minimaal 2 personen), lotgenotencontacten (minimaal 2 personen) en belangenbehartiging (minimaal 1 persoon) gecoördineerd. Per provincie krijgt een team zelf de taak om dit op te zetten. Het grote voordeel is de betrokkenheid, want een ieder weet in zijn/haar regio het beste hoe de Lyme-hazen lopen. Daarnaast bevordert dit het efficiënter werken met zo min mogelijk landelijke vergaderingen/bijeenkomsten met daarbij minimale reistijden. Het opzetten van een elektronisch kantoor kan hierbij ook zijn vruchten afwerpen. Daarnaast zal de NVLP zorg dragen voor de juiste deskundigheidsbevordering door scholing. Mogelijk lijkt u dit ook een verbetering en wilt u hier graag uw steentje aan bijdragen. Dat kan uiteraard, want per provincie verwachten we minimaal 5 personen nodig te hebben. Zij die ondernemend zijn en iets willen doen voor de lymepatiënt en haar omgeving, bel gerust naar onze werkgroepvoorzitter voorlichting, Heleen Hutink. De laatste jaren hebben we bepaalde taken ondergebracht bij een extern kantoor (HOB-Amersfoort). Dit om bepaalde bestuursfuncties te verlichten. Denk daarbij aan het secretariaat, financiën, ledenadministratie en vrijwilligerswerving. In de komende tijd zullen er wat verschuivingen gaan plaatsvinden (taken erbij en eraf). Vrijwilligerswerving gaan we vanaf 1 januari 2011 weer in eigen hand nemen. Hiervoor hebben we uiteraard wel een geschikte vrijwilligerscoördinator nodig. Misschien bent u wel een geschikte kandidaat? Mijns inziens is dit een goed beheersbare klus, die veelal vanuit huis (liefst omgeving Utrecht/Amersfoort) gedaan zou moeten worden. Inschatting van de tijd die dit zal kosten is maximaal 1 dagdeel (4 uur) per week. Helaas hebben we recent afscheid genomen van onze medebestuurder Leo Springer. Hij was de man achter onze events, beurzen en dergelijke. Leo is nog niet voor de NVLP verloren, want hij blijft het provinciale aanspreekpunt Overijssel. Leo, dank voor je inzet. Het ga je goed! Met vriendelijke groet en we gaan er weer stevig tegenaan, Sybe de Lint voorzitter NVLP 3

Lyme-borreliose: een diagnostisch dilemma Het is onmogelijk erachter te komen hoe

Gemiste diagnoses

vaak Lyme-borreliose (Lb), een bacteriële

Er zijn verscheidene redenen waarom de diagnose van Lb

aandoening die wordt overgedragen door

in een vroeg stadium wordt gemist, waardoor patiënten in

de minuscule schapenteek, werkelijk voor-

het stadium terechtkomen van het ernstigere en moeilijker

komt. In veel gevallen wordt er geen diagnose

te behandelen, gedissemineerde Lb. Veel artsen zijn van

gesteld en de CDC* (Centers for Disease

mening dat Lb niet endemisch is in hun staat, waardoor zij

Control and Prevention) geven toe dat waar-

de diagnose Lb niet opnemen in hun differentiële diagnose,

schijnlijk slechts één op de tien gevallen

of de zorgen van de patiënt niet serieus nemen. Jammer

wordt gemeld. Lb wordt veroorzaakt door

genoeg zijn artsen niet op de hoogte van het feit dat Lb

de bacterie Borrelia burgdorferi (Bb), een

in elke staat gevonden is.1 In staten waar met Bb besmette

genetisch gecompliceerde spirocheet met

teken niet veel voorkomen, kunnen ze toch de staat bin-

een moeilijk detecteerbare pathologie en

nenkomen op de lichamen van vogels, huisdieren, wilde

verschillende methoden om het immuun-

dieren of mensen. Bovendien krijgen artsen vaak geen

systeem te omzeilen. Net als de verwante

grondige reisgeschiedenis van de patiënt, zodat het ver-

spirocheet Trepona pallidum (de bacterie die

moeden van Lb uitblijft en hierop dus niet getest wordt.

1

syfilis veroorzaakt), kan Bb invaliderende, neurologische manifestaties veroorzaken en

Zelfs als de arts vraagt of de patiënt gebeten is door

is zij een verwarrende diagnostische uitdaging.

een teek, zou deze dat kunnen ontkennen. Meer dan 50

Doordat de ziekte in haar beginfase, wanneer

procent van de patiënten herinneren zich geen tekenbeet

behandeling het meest succesvol is, meestal

omdat de teek die Lb overbrengt zeer klein is en over het

niet wordt opgemerkt, krijgen jaarlijks duizen-

hoofd kan worden gezien in het haar of in huidplooien.2

den patiënten te maken met onnodige sterfte

Doordat de teek een plaatselijk verdovend middel inspuit,

en invaliditeit. Dit artikel presenteert de

voordat hij begint aan zijn bloedmaaltijd, voelen slachtof-

diagnostische uitdagingen die inherent zijn

fers meestal geen bijtend of jeukend gevoel dat hen zou

aan de diagnose van Lb en geeft informatie

kunnen wijzen op de aanwezigheid van een teek.3 Boven-

over wanneer Lb te vermoeden en hoe hierop

dien zou de Bb mogelijk ook door de beet van andere

te testen.

insecten dan de teek kunnen worden doorgegeven. Het is

2

nog niet helemaal duidelijk welke andere vectoren er voor Diagnose van acute Lyme-borreliose

Lb bestaan. Om de diagnose Lb te vermoeden kan de

De huidinfectie erythema migrans (EM) is kenmerkend

arts zich dus niet alleen baseren op de herinnering aan

voor Lb. Volgens de CDC hoeft een patiënt met een EM

een tekenbeet van de patiënt.

niet meer serologisch onderzocht te worden. De EM-uitslag kan zich op de plaats van de beet voordoen, maar ook

De EM-huiduitslag is slechts in 50 procent van de gevallen

elders op het lichaam. Het kan zich beperken tot een plek,

aanwezig.4 Wanneer een arts niet van dit feit op de hoogte

of het kan zich op meerder plekken op het lichaam voor-

is, kan het gebeuren dat de diagnose Lb ten onrechte

doen.1 Echter, als een patiënt in het verleden is gebeten

wordt uitgesloten op basis van de afwezigheid van een

door een teek en vervolgens last heeft gekregen van

EM. De huiduitslag kan tevens op verschillende manieren

symptomen als hoofdpijn, een stijve nek, lichamelijke pijn

verschijnen en veel verschijningsvormen vertonen het

en verhoging, zou de verdenking al snel op Lb moeten

‘bullseye’ patroon niet. De uitslag kan rond of ovaal zijn,

vallen, zelfs als er geen EM-uitslag aanwezig is.

licht roze of fel rood van kleur, effen of voorzien van één of meerdere concentrische cirkels, wel of geen puistjes vertonen en kan variëren in grootte van 5 tot meer dan 250 centimeter. De EM wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als cellulitis, een spinnenbeet, of ringworm.4

* Amerikaanse instantie voor controle en preventie van ziekten, die onder andere onderzoek doet naar het voorkomen van infectieziekten zoals Lyme-borreliose en aanbevelingen doet voor preventie en bestrijding.

4

Laat je niet Lymen 3/2010

Belangrijkste symptomen van Lb1,2 Bewegingsapparaat Gewrichtspijn en -stijfheid Spierpijn en -stijfheid Verlies van spierspanning Rug- en nekpijn/stijfheid Hiel- en voetpijn Kaakgewrichtsklachten

Onvrijwillige schokken of spiertrekkingen Geïrriteerdheid Evenwichtsstoornissen Slaapstoornissen Spraakmoeilijkheden Zwakte in ledematen

Neurologisch Neuropathie Paresthesie Duizeligheid Cognitieve storingen Problemen met de concentratie en het kortetermijngeheugen Overgevoeligheid voor aanraking, geluid, licht en geur Tinnitus (oorsuizen) Ptosis (neerhangend ooglid) Tijdelijk wazig zicht Opnieuw optreden van angst- of paniekaanvallen Onhandigheid Depressie Moeite met kauwen of slikken Hallucinaties Hoofdpijn

Cardiologisch Uitputting Hartkloppingen Kortademigheid Tachycardie Hypotensie (lage bloeddruk) Hypertensie (hoge bloeddruk) Hartruis Afwijkend ECG Pijn of beklemmend gevoel op de borst Hormonaal Lage lichaamstemperatuur Zweten, rillingen Onregelmatige menstruatiecyclus Verlies van libido Verergering van premenstruaal syndroom Pijn in het bekken of de testikels Melkachtige borstafscheiding

Maag-darmkanaal en urinewegen Gevoelige of pijnlijke onderbuik Opgezette buik, winderigheid Verstopping Diaree Misselijkheid Frequent toiletbezoek Aanhoudende dorst Geïrriteerde blaas Urine-incontinentie of -retentie Ontlastingincontinentie of -retentie Overig Gevoelig voor kneuzingen Haarverlies Chronische bijholteontsteking Zere keel Opgezette klieren Tandpijn Ongebruikelijke huiduitslag Stekende pijnen in het lichaam

De symptomen van Lb in het vroege stadium zijn aspeci-

vaak gediagnosticeerd met een psychosomatische aan-

fiek en kunnen gemakkelijk verkeerd gediagnosticeerd

doening omdat de symptomen verschijnen na stressvolle

worden als een virusinfectie. Zelfs wanneer Lb wordt

situaties in het leven van de patiënt. Vanwege die speci-

vermoed, wordt deze diagnose toch vaak uitgesloten op

fieke timing is het begrijpelijk dat artsen de mogelijkheid

basis van de uitslag van een Lyme Elisa test, die slechts

van een gereactiveerde, opportunistische bacteriële infec-

een gevoeligheid van 40 tot 50 procent heeft. Zonder

tie over het hoofd zien. Omdat Lb voor onbepaalde tijd

een juist begrip van de gevoeligheid van deze tests,

verborgen kan blijven in het lichaam, is een tekenbeet of

kunnen artsen ten onrechte de diagnose Lb uitsluiten,

EM in de geschiedenis van de patiënt, hoe lang geleden

wanneer de uitslag van de Elisa negatief is.

ook, een belangrijke diagnostische aanwijzing.

Late gedissemineerde Lyme-borreliose

De symptomen van late gedissemineerde Lb zijn groot in

Als Lb in het vroege stadium wordt gemist, verspreidt de

aantal en gevarieerd. Omdat ieder afzonderlijk systeem in

infectie zich door het lichaam, de hersenen en diep in de

het lichaam geïnfecteerd kan worden, is het gemakkelijk

gewrichten en ander weefsel. De ziekte kan zich onmiddel-

te begrijpen waarom vaak wordt aangenomen dat de

lijk ontwikkelen, of de spirocheten kunnen overgaan in

patiënt last heeft van een psychosomatische aandoening.

een slapende cystische vorm, waardoor de bacteriën

Patiënten hebben aangegeven dat zij specialisten hebben

zich ongemerkt in het lichaam kunnen ophouden. Op enig

geraadpleegd op het gebied van reumatologie (aandoenin-

moment in de toekomst, van maanden tot decennia, wan-

gen aan het bewegingsapparaat: botten, spieren,

neer de patiënt emotionele of fysieke stress doormaakt

gewrichten en pezen), cardiologie (hart- en vaatziekten),

die de weerstand verlaagt, kan de slapende cyste open-

pulmonologie (longziekten), gastro-enterologie (ziekten

barsten, waarna intacte spirocheten alle delen van het

van het maag-darmstelsel), psychiatrie (psychiatrische

lichaam kunnen binnendringen. , De patiënten worden

ziekten), neurologie (ziekten van het zenuwstelsel),

5

6 7

5

Hypertriglyceridemie (verhoogd gehalte van vetten in het bloed) Ziekte van Hashimoto (ziekte van de schildklier) Gewichtsverandering (meestal toename)

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

endocrinologie (ziekten van het hormoonstelsel), KNO

Multiple sclerose (MS). De MRI-scans van patiënten

(keel-, neus- en ooraandoeningen), urologie (ziekten van

met MS en gedissemineerde Lb zijn niet van elkaar te

de nieren en urinewegen) en pijnbestrijding in hun zoek-

onderscheiden, omdat ze beiden witte plaques in de

tocht naar een remedie.

grijze stof vertonen. Lb-patiënten hebben veel symptomen gemeen met MS-patiënten, zoals slapeloosheid,

Waarschuwingssignalen

angstaanvallen, verwardheid, duizeligheid, zwakte,

Wanneer een voorheen gezond individu ineens paniek-

gevoelloosheid, evenwichtsproblemen, dubbelzien,

aanvallen en angst, concentratieverlies of geheugenverlies,

bloeddrukschommelingen, constipatie, zuuroprispin-

ernstige slapeloosheid, migraine, aangezichtsverlamming,

gen, een sterke aandrang te urineren en uitputting.

tremoren, of andere raadselachtige neurologische sympto-

Er bestaan echter een aantal belangrijke, typische

men ontwikkelt, moet de diagnose gedissemineerde Lb

Lb-symptomen, die niet typisch zijn voor MS: gewrichts-

altijd opgenomen worden in de differentiaal diagnose

pijn, spierpijn, kaak- en tandpijn, oorsuizingen en een

(zie waarschuwingssignalen voor gedissemineerde Lb).

stijve nek. Sommige klassieke symptomen van MS komen niet voor bij Lb-patiënten, zoals abnormale

Veelvoorkomende misdiagnoses

oogbewegingen en spieratrofie.

In sommige gevallen hebben patiënten verscheidene artsen geconsulteerd op zoek naar een diagnose en kunnen dan het etiket ‘dokter shopper’ of hypochonder

Waarschuwingssignalen voor

opgeplakt krijgen. Niet gediagnosticeerde Lb patiënten

gedissemineerde Lb1

staan vaak bekend om hun dikke medische dossiers, met daarin een veelvoud aan uiteenlopende en schijn-

−

baar ongerelateerde diagnoses. Deze ‘diagnoses’ zijn eigenlijk namen van symptoomverzamelingen, zoals fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, prikkelbare darmsyndroom, blaaspijnsyndroom (interstitiële

− − −

cystitis), migraine, dysautonomie (aandoening waarbij het perifere en autonome zenuwstelsel zijn aangedaan), plantaire fasciitis (ontsteking van de weefsels in de dikke

− −

zool van de voet), restless-legssyndroom (syndroom aan de benen), oesofagale reflux (terugvloeien van maagzuur in de slokdarm), temporomandibulair gewricht (TMJ) syndroom (kaakgewrichtsklachten), costochondritis (chronische ontsteking van het kraakbeen van één of

− −

Ernstige hoofdpijn van nog niet eerder voorgekomen type en intensiteit, waarbij neurologisch onderzoek niets uitwijst. Opnieuw optreden van slapeloosheid. Opnieuw optreden van paniek- en angstaanvallen. Gewrichtspijn waarbij röntgenfoto’s en reumatologisch onderzoek niets uitwijzen. Een ‘griep’ die nooit lijkt te genezen. Ongebruikelijke verzameling van neurologische symptomen, die door een specialist niet verklaard kunnen worden. Een neurologische ziekte als MS of ALS welke als ‘atypisch’ wordt aangemerkt. Aangezichtsverlamming (Bell’se parese, uitgaan van Lb totdat het tegendeel bewezen is).

meerdere ribben) (zie veelvoorkomende misdiagnoses van Lb).8,9

6

Sommige Lb-patiënten worden verkeerd gediagnosticeerd

Systemische lupus erythematodes (SLE) is een auto-

met ernstige, onbehandelbare chronische aandoeningen,

immuunziekte waar verschillende organen en gewrichten

zonder enige hoop op herstel. Wanneer wordt aangeno-

bij betrokken kunnen zijn. Patiënten met gedissemineerde

men dat patiënten een auto-immuunziekte hebben, krijgen

Lb testen vaak positief voor antinucleaire antilichamen

ze zelfs corticosteroïden toegediend om het auto-immuun-

met titers zo hoog als 1:640.11 Om deze reden en omdat

systeem te onderdrukken, een zeer ongelukkige oplossing

SLE en Lb een aantal aspecifieke symptomen gemeen

voor patiënten met chronische infecties. In de ervaring van

hebben, zoals gewrichtspijn, spierpijn en vermoeidheid,

de auteur, worden patiënten vaak als ‘atypisch’ gelabeld

komen artsen soms in de verleiding om de diagnose

met betrekking tot hun ziektebeeld, wat inhoudt dat hun

SLE te vooronderstellen. Deze patiënten krijgen dan het

ziekteverloop gelijkenissen vertoont met de gestelde

label ‘atypische SLE’ opgeplakt door reumatologen en

diagnose, maar sommige diagnostische kenmerken mist.

reageren doorgaans niet op de behandeling met immuun-

Iedereen die een atypische ziekteverloop van een van de

suppressiva, die tegen de auto-immuunziekte worden

hieronder besproken aandoeningen vertoont, zou uitvoerig

voorgeschreven. Bovendien is de anti-DNA test, die meer

geëvalueerd moeten worden om de mogelijkheid van

specifiek is voor SLE, over het algemeen negatief bij

gedissemineerde Lb uit te sluiten.

Lb-patiënten.11


Amyotrofische laterale sclerose (ALS) of de ziekte van

leeftijd wel eens gediagnosticeerd met vroege Alzheimer,

Lou Gehrig. Er wordt melding gemaakt van een paar

wanneer het beeldonderzoek negatief is en de arts geen

uitzonderlijke gevallen waarin patiënten in een rolstoel,

andere verklaring kan vinden. Verscheidene wetenschap-

waarvan gedacht werd dat zij terminale ALS hadden, door

pers hebben aangetoond dat de Bb bacterie zelfs een rol

middel van intraveneuze antibiotica volledig herstelden na

zou kunnen spelen bij de ontwikkeling van ware Alzheimer,

een diagnose van Lb.

12,13

Elke patiënt bij wie de diagnose

omdat hersenbiopsies van Alzheimerpatiënten vaak posi-

ALS is gesteld, maar die lijdt aan spieren gewrichtspijn

tief zijn voor de Bb-bacterie.14,15 Het is belangrijk op te

of ernstige cognitieve problemen, zou verdacht moeten

merken dat Lb-patiënten, in tegenstelling tot patiënten

worden van gedissemineerde Lb, omdat deze symptomen

met de ziekte van Alzheimer, zich wel bewust zijn van hun

niet vaak voorkomen bij ALS.

cognitieve achteruitgang en dat zij hierdoor gefrustreerd en bezorgd raken.

Ziekte van Parkinson. De volgende symptomen van de ziekte van Parkinson komen ook geregeld voor bij gedis-

Austismespectrum (ASD). Kinderen met gedissemineerde

semineerde Lb-patiënten: tremoren, evenwichtsproblemen,

Lb kunnen soms het etiket ‘licht autistisch’ opgeplakt krijgen

trage bewegingen, spierpijn en spierstijfheid. Echter,

vanwege problemen met taalontwikkeling en sensorische integratiestoornissen. Interessant genoeg suggereert een artikel van Bransfield et al dat Bb zelfs een oorzakelijke rol

Veelvoorkomende misdiagnoses van Lb

1

kan spelen wanneer de stoornis bij kinderen voorkomt.16 Het verdient aanbeveling een kind uitgebreid te evalueren

Lb wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als: − Chronisch vermoeidheidssyndroom − Fibromyalgie − Depressie, angst, obsessieve-compulsieve stoornis − Somatisatiestoornis − Systemische lupus erythematodes (SLE) − Multiple sclerose (MS) − Ziekte van Parkinson − ALS (Lou Gehrig’s disease) − Vroege Alzheimer − Ziekte van Ménière − Viraal syndroom

voor gedissemineerde Lb wanneer ASD vermoed wordt. Testen voor late gedissemineerde Lyme-borreliose Het CDC pleit voor een twee-stappen testsysteem voor algemeen toezicht op Lb bij de bevolking. Dit systeem is gebaseerd op diagnostische tests voor HIV en maakt gebruik van een Elisa test, gevolgd door een bevestigende Western Blot test (WB). Maar in tegenstelling tot het diagnostisch testen voor HIV, zijn de voorwaarden voor een positieve uitslag in het Lb-testsysteem meer beperkt om

Bij kinderen: − Groei-/ontwikkelingsachterstand − Autismespectrum (ASD) − Aandachtstekort/hyperactiviteitstoornis (ADHD) − Leerstoornissen

aan de epidemiologische standaarden te kunnen voldoen. Voor epidemiologische statistieken bestaat de standaard eruit om bij twijfel te kiezen voor uitsluiting, om zodoende de homogeniteit en uniformiteit van de zieke bevolking te waarborgen. Het is duidelijk dat diagnose en epidemiologie twee verschillende aangelegenheden zijn. De clinicus hoort bij twijfel te kiezen voor insluiting in plaats van

sommige klassieke symptomen van Parkinson komen

uitsluiting bij de diagnose, om zo geen enkel ziektegeval

niet voor bij Lb, zoals brachybasie (een langzame,

te missen. Hoewel het CDC artsen adviseert om de diag-

schuifelende gang), een afgevlakt gelaat en het ‘pillen

nose Lb te baseren op een klinisch oordeel en niet op de

rollen’ tussen de vingers. Er bestaan geen diagnostische

resultaten van laboratoriumtesten, kiezen veel artsen die

laboratoriumtests of beeldonderzoeken om de ziekte van

geen ervaring hebben met Lb er ten onrechte voor om de

Parkinson te bevestigen. Zoals bij Lb is de diagnose

epidemiologische criteria van het CDC voor diagnostische

gebaseerd op het klinische oordeel van een arts. In een

doeleinden te gebruiken, in plaats van een diagnose te

poging een antwoord te vinden voor raadselachtige neuro-

stellen op basis van het klinische beeld.17

logische symptomen, kunnen artsen ten onrechte de diagnose ziekte van Parkinson vermoeden bij patiënten

Helaas is Bb moeilijk te kweken in het laboratorium en dus

met gedissemineerde Lb.

is het noodzakelijk om indirect voor de ziekte te testen op de aanwezigheid van antilichamen. Het standaard twee-

7

Vroege Alzheimer. Omdat een van de meest alarmerende

stappen protocol voor het testen op Lb houdt in: beginnen

symptomen van gedissemineerde Lb plotseling geheugen-

met een Elisa onderzoek en deze slechts op te volgen met

verlies en verwardheid is, worden patiënten op middelbare

een WB wanneer de Elisa positief is. Het is van belang


voor artsen om op de hoogte te zijn van de gevoeligheid

Neurologen zouden verrast zijn te ontdekken dat het testen

en specificiteit van de testen die zij gebruiken. Vanwege de

van hersen-/ruggenmergvocht (liquor) op Bb-antilichamen

stamvariatie van Bb en andere factoren is de gevoeligheid

niet de gouden standaard is voor neurologische Lb, het-

van de Elisa voor Lb slechts 50 procent, wat voor het

geen zij denken dat het is. Het is zelfs zo dat studies hebben

testen op HIV of elke andere ziekte als onacceptabel zou

uitgewezen dat in de meeste gevallen van neurologische

worden beschouwd. Bij zowel acute als gedissemineerde

Lb, Bb niet geïsoleerd voorkomt in het hersen-/ruggen-

Lb is het waarschijnlijker dat de WB test positief zou zijn

mergvocht.19 Zelfs voor neurologische Lb is de WB nog

dan de Elisa. Echter vanwege het standaard twee-stappen

steeds de beste beschikbare optie.

testprotocol, dat de WB pas aanbeveelt ter bevestiging van een positieve Elisa uitslag, wordt de WB vaak niet gebruikt. De twee-stappen testprocedure is dus niet geschikt om de diagnose Lb te stellen, omdat de Elisa niet gevoelig genoeg is en tot 50 procent van de werkelijke gevallen van Lb mist.18 Terwijl de Elisa een kwantitatieve test is voor antilichamen, is de WB een kwalitatieve test. Hoewel verre van ideaal, is de WB een gevoeligere test. De interpretatie van de Western Blot is hoogst subjectief en dient daarom te worden uitgevoerd door een laboratorium dat op dit gebied ruime ervaring heeft. Bb-antigenen van verschillende grootte worden uiteengehaald in verschillende banden op de blot-stroken. Wanneer een serum-monster over de strook wordt gespoeld, zal een antilichaam zich hechten aan het corresponderende antigeen, waardoor de specifieke band donkerder zal worden naar gelang het aantal antigeenantilichaamcomplexen dat zich vormt. De interpretatie van de WB-test is subjectief, in zoverre dat de laborant een oordeel moet vormen of een band negatief, onbepaald, of positief is, naar aanleiding van de donkerheid van de band. De klinische ervaring van de auteur heeft uitgewezen dat het voorschrijven van een vijfdaagse behandeling met metronidazol voordat de patiënt wordt getest, op twee manieren behulpzaam is. Ten eerste is aangetoond in vitro dat metronidazol de slapende Bb-cysten opent, waardoor intacte spirocheten vrijkomen.6,7 Deze nieuw vrijgekomen spirocheten sporen het immuunsysteem waarschijnlijk aan om antilichamen tegen Bb te produceren, waardoor de kans op een positieve test toeneemt. Ten tweede ervaren de meest Lb-patiënten die metronidazol nemen een Jarisch-Herxheimer-reactie (‘Herx’, een intensivering van de symptomen) doordat het immuun-

Interpretatie van de Western Blot testresultaten

systeem de nieuwe spirocheten herkent en de daarop-

De positieve uitslag van de WB is gebaseerd op de aan-

volgende antilichaam respons.1 De ‘Herx’-reactie wordt

wezigheid van antilichamen van vooraf bepaalde banden.

vaak beschreven als een zwaar geval van influenza. De

Om de WB op een juiste wijze te interpreteren zou de arts

aanwezigheid van een ‘Herx’-reactie is een op zichzelf

op de hoogte moeten zijn van de specificiteit van iedere

staande aanwijzing dat de patiënt gedissemineerde Lb

band. Als bijvoorbeeld het resultaat van de test negatief

onder de leden zou kunnen hebben.

is, maar er zijn banden aanwezig die hoogst specifiek zijn voor de Bb-bacterie, dan zou de arts dit als een belangrijke aanwijzing ten gunste van een positieve diagnose moeten beschouwen. Zeker als dit nog wordt verzwaard door andere factoren zoals de geschiedenis van de patiënt en symptomen.

8


Er bestaan negen specifieke banden voor Bb bij de

Nog een verwarrende factor bij het Lb testdilemma is het

WB en de aanwezigheid van slechts een daarvan zou

feit dat testresultaten niet te vergelijken zijn met wat artsen

een sterke verdenking van Lb moeten geven. Dit zijn

of patiënten gewend zijn bij andere ziekten. Artsen nemen

de banden 18, 23, 31, 34, 37, 39, 83 en 93 kDa.

aan dat hoe positiever de test, hoe zieker de patiënt en

De toezichtscriteria van het CDC voor een positieve

vice versa. Omdat het testen voor Lb gebaseerd is op de

immunoglobuline (Ig)-M bevatten de aanwezigheid van

aanwezigheid van antilichamen tegen Bb, wordt een sterk

slechts twee van deze banden (23 en 39 kDa). De aan-

positief resultaat gezien bij patiënten met sterke immuun-

wezigheid van een van de andere banden wordt niet

systemen die de bacteriële vijand met succes te lijf gaan.

gezien als significant. Deze benadering van de inter-

Aan de andere kant is het resultaat bij patiënten die het

pretatie van de Western Blot is zowel verbazingwekkend

ernstigst ziek zijn of die de ziekte al voor een langere

als onlogisch.21

periode onder de leden hebben, vaak zwak positief of zelfs

20

negatief bij WB-testen, vanwege ‘immuunvermoeidheid’ of omdat antilichamen immuuncomplexen hebben gevormd. Het gebrek aan antilichamen in de ziekste patiënten is een van de redenen voor negatieve resultaten bij de Elisa- en WB-tests voor Lb.23 Andere tests die kunnen helpen bij de diagnose Twee publicaties van Stricker en Winger suggereren dat een bepaalde deelverzameling van natural killer (NK)cellen indirect in verhouding staat tot de ernst van de gedissemineerde Lb.24,25 Deze deelverzameling CD57+ NK-cellen is benedengemiddeld bij ernstig zieken en neemt over het algemeen toe tot het normale bereik na succesvolle behandeling. Daarom kan een benedengemiddeld aantal CD57+NK-cellen de arts helpen bij de diagnose van gedissemineerde Lb, wanneer de tests voor antilichamen geen duidelijke resultaten hebben opgeleverd. Andere gepubliceerde studies hebben een relatie beschreven tussen het C4a complementniveau* en infectie/ontsteking.26,27 Over het algemeen geldt: hoe ernstiger de infectie van de patiënt, des te hoger het C4a-niveau. Wanneer bij een patiënt de diagnose Lb gesteld is, kan een hoog C4a-niveau een indicatie zijn van een ernstig ziektebeeld en kan als marker gebruikt worden om de voortgang van de behandeling te volgen. In tegenstelling tot de CD57+NK-cellen, welke op unieke wijze geassocieerd zijn met Lb, Veel artsen geloven, naar het model van andere bacteriële

kan het C4a-niveau verhoogd zijn bij een veelvoud

infecties, dat als een positieve Lyme-IgM niet overgaat in

van ontstekingsziektes. Echter wanneer de diagnose

een positieve IgG binnen zes tot acht weken, er nooit een

Lb al gesteld is, kan ervan uitgegaan worden dat

Lb infectie aanwezig was. Maar omdat de Lb-infectie voor

het C4a-niveau met deze infectie geassocieerd is.

onbepaalde tijd actief kan blijven, kan de IgM maanden of zelfs jaren hoge waarden blijven vertonen.22 Dit is nog een complicerende factor die komt kijken bij de interpretatie van de WB.

* Bepaling in het bloed die iets zegt over het functioneren van het immuunsysteem.

9


De puzzelstukjes op de juiste plaats leggen

Conclusie

De diagnose van Lb is gecompliceerd en afhankelijk van

De diagnose van zowel acute als gedissemineerde Lb

meerdere factoren, die ieder als een aanwijzing in de

kan een uitdaging betekenen voor artsen. Vanwege incon-

diagnostische puzzel gezien moeten worden. De diagnose

sistenties in het ziektebeeld en de geschiedenis van de

kan niet gesteld worden zonder genoeg bewijsmateriaal

patiënt, gebrek aan kennis of ervaring met de ziekte bij de

waardoor een alomvattend beeld kan ontstaan. Het is niet

arts en onbevredigende testmethodes, wordt de diagnose

juist de ziekte uit te sluiten op basis van een negatief

vaak over het hoofd gezien. Wanneer de diagnose gemist

testresultaat of de afwezigheid van een EM of opgemerkte

wordt, kunnen patiënten jaren aan ernstige en invalide-

tekenbeet. Zoals in dit artikel beschreven, zijn er nog veel

rende symptomen lijden, alsmede het stigma van een

andere overwegingen die kunnen bijdragen aan de diag-

incorrect gestelde psychiatrische diagnose. Artsen doen

nose van gedissemineerde Lb.

er goed aan zich goed op de hoogte te houden van problemen bij de diagnose van Lb, zodat zij niet de kans lopen

De auteur heeft een systeem geformuleerd om clinici,

deze invaliderende ziekte te missen of verkeerd te diag-

die wellicht voor het eerst met (late, gedissemineerde) Lb

nosticeren.

in aanraking komen, te helpen.28 Omdat het testen onbetrouwbaar is, moeten de volgende factoren in ogenschouw

Door Virginia Savely, DNP, MEd, MSN, RN, FNP-C

worden genomen in gevallen waarbij de Lb-testen van een

Vertaling: Alexis Szejnoga (www.tekstrevisie.nl)

patiënt negatief, maar de andere factoren verdacht zijn. Deze acht factoren vormen stukjes in de diagnostische puzzel en volgens de klinische ervaring van de auteur kan worden aangenomen dat de patiënt in hoge mate verdacht is voor Lb wanneer tenminste vijf factoren aanwezig zijn. De acht factoren zijn: 1 Tekenbeet of EM op enig moment in de geschiedenis van de patiënt. 2 Positieve geschiedenis van blootstelling aan teken (endemische regio, risicovolle activiteiten). 3 Lb-specifieke banden aanwezig in de WB van de patiënt. 4 Geschiedenis van positieve Lb-diagnose op enig moment (deze kan niet genoeg of niet juist behandeld zijn). 5 Griepachtige symptomen wanneer antibiotica worden toegediend (Jarisch-Herxheimer reactie). 6 Typische Lb-symptomen, met inbegrip van uitputting, spieren gewrichtspijn, slapeloosheid, stijve nek, cognitieve achteruitgang. 7 Benedengemiddeld aantal CD57+NK-cellen. 8 Verhoogd C4a-complementniveau. Behandeling De behandeling van Lb wordt niet beschreven in dit artikel. Het is een gecompliceerd en controversieel onderwerp dat het waard is een heel boek aan te besteden. Er zijn twee zorgstandaards voor de behandeling van zowel acute als gedissemineerde Lb, die van de International Lyme and Associated Diseases (ILADS) en de Infectious Diseases Society of America (IDSA) worden aanbevolen. Meer informatie is beschikbaar op de websites van beide organisaties: http://www.ilads.org/ en http://www.idsociety.org/.

10


Bron: http://www.scribd.com/doc/33437138/Lyme-Disease-A-DiagnosticDilemma

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

1

2

3

11

Johnson L, Stricker RB. Treatment of Lyme disease: a medicolegal assessment. Expert Rev Anti Infect Ther. 2004;2(4):533-557. Stricker RB, Lautin A, Burrascano JJ. Lyme disease: point/counterpoint. Expert Rev Anti Infect Ther. 2005;3(2):155-165. Hannier S, Liversidge J, Sternberg JM, Bowman AS. Ixodes ricinus tick salivary gland extract inhibits IL-10 secretion and CD69 expression by mitogen-stimulated murine splenocytes and induces hyporesponsiveness Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

27

28

in B lymphocytes. Parasite Immunol. 2003;25(1):27-37. Stricker RB, Phillips SE. Lyme disease without erythema migrans: cause for concern? Am J Med. 2003;115(1):72-73. Luger SW, Krauss E. Serologic tests for Lyme disease: Interlaboratory variability. Arch Intern Med. 1990; 150(4): 761-63. Brorson O, Brorson SH. A rapid method for generating cystic forms of Borrelia burgdorferi, and their reversal to mobile spirochetes. APMIS. 1998;106(12):1131-1141. Brorson O, Brorson SH. An in vitro study of the susceptibility of mobile and cystic forms of Borrelia burgdorferi to metronidazole. APMIS. 1999;107(6): 566-576. Aucott J, Morrison C, Munoz B, Rowe PC, Schwarzwalder A, West SK. Diagnostic challenges of early Lyme disease: lessons from a community case series. BMC Infect Dis. 2009;9:79. Gasiorowski J, Witecka-Knysz E, Knysz B, Gerber H, Gladysz A. Diagnostics of Lyme disease. Med Pr. 2007;58(5):439-447. Fritzsche M. Chronic Lyme borreliosis at the root of multiple sclerosis--is a cure with antibiotics attainable? Med Hypotheses. 2005;64(3):438-448. Federlin K, Becker H. Borrelia infection and systemic lupus erythematosus. Immun Infekt. 1989;17(6):195-198. Harvey WT, Martz D. Motor neuron disease recovery associated with IV ceftriaxone and anti-Babesia therapy. Acta Neurol Scand. 2007;115(2): 129-131. Waisbren BA, Cashman N, Schnell RF Johnson, R. Borrelia Burgdorferi antibodies and Amyotrophic Lateral Sclerosis. Lancet. 1987 Oct; 2: 332. Meer-Scherrer L, Chang Loa C, Adelson ME, et al. Lyme disease associated with Alzheimer’s disease. Curr Microbiol. 2006;52(4):330-332. Miklossy J, Khalili K, Gern L, et al. Borrelia burgdorferi persists in the brain in chronic lyme neuroborreliosis and may be associated with Alzheimer disease. J Alzheimers Dis. 2004;6(6):639-649. Bransfi eld RC, Wulfman JS, Harvey WT, Usman Al. The association between tick-borne infections, Lyme borreliosis and autism spectrum disorders. Med Hypotheses. 2008;70(5):967-974. Strle F, Stanek, G. Clinical manifestations and diagnosis of Lyme borreliosis. Curr Probl Dermatol. 2009;37: 51-110. Tylewska-Wierzbanowska S, Chmielewski T. Limitation of serological testing for Lyme borreliosis: evaluation of ELISA and western blot in comparison with PCR and culture methods. Wein Klin Wochenschr. 2002;114(13-14): 601-605. Coyle PK, Schutzer SE, Deng Z, et al. Detection of Borrelia burgdorferispecific antigen in antibody-negative cerebrospinal fluid in neurologic Lyme disease. Neurology. 1995;45(11):2010-2015. Ma B, Christen B, Leung D, Vigo-Pelfrey C. Serodiagnosis of Lyme borreliosis by Western immunoblot: reactivity of various significant antibodies against Borrelia burgdorferi. J Clin Microbiol. 1992;30(2):370376. Hilton E, Devoti J, Sood S. Recommendation to include OspA and OspB in the new immunoblotting criteria for serodiagnosis of Lyme disease. J Clin Microbiol. 1996;34(6):1353-1354. Aguero-Rosenfeld ME, Wang G, Schwartz I, Wormser GP. Diagnosis of Lyme borreliosis. Clin Microbiol Rev. 2005;18(3):484-509. Cameron D, Gaito A, Harris N, et al. Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease. Expert Rev Anti Infect Ther. 2004;2(1 suppl):S1-S13. Stricker RB, Winger EE. Decreased CD57 lymphocyte subset in patients with chronic Lyme disease. Immunol Lett. 2001;76(1):43-48. Stricker RB, Burrascano J,Winger E. Longterm decrease in the CD57 lymphocyte subset in a patient with chronic Lyme disease. Ann Agric Environ Med. 2002;9(1): 111-113. Stricker RB, Savely VR, Motanya NC, Giglas PC. Complement split products c3a and c4a in chronic Lyme disease. Scand J Immunol. 2009;69(1):64-69. Shoemaker RC, Giclas PC, Crowder C, House D, Glovsky MM. Complement split products C3a and C4a are early markers of acute Lyme disease in tick bite patients in the United States. Int Arch Allergy Immunol. 2008;146(3):255-261. Savely V, Stricker R. Morgellons disease: analysis of a population with clinically confirmed microscopic subcutaneous fibers of unknown etiology. Clin Cosmet Invest Dermatol (in press).

Passend bewijs Lymepatiënten moeten zich keer op keer bewijzen. ‘U heeft Lyme, als wij de bacterie kunnen kweken.’ ‘U heeft geen Lyme, als wij de bacterie niet hebben kunnen aantonen.’

Tekentalk

‘U heeft wel een positieve bloedtest, maar geen Lyme, want uw klachten komen niet voor in ons rijtje.’ ‘Aan uw bloedtest is te zien dat u Lyme gehad heeft, maar dat heeft u met uw eigen afweer prachtig opgelost en wat u nu heeft, weten we niet maar Lyme is het zeker niet.’ ‘U kunt geen Lyme hebben, want u bent adequaat behandeld.’ ‘Helaas kunnen wij u niet verder helpen.’ Over de eis van hard bewijs.

Evidence based

voor onze behandeling, dat komt toch allemaal uit een paar

Volgens de Raad voor Volksgezondheid en Zorg is slechts 10 tot

onderzoeken die niet eens Europees zijn?

25 procent van de huidige medische handelingen gebaseerd op

Er is geen enkele infectieziekte ter wereld, waar patiënten zo

‘evidence’, dus op algemeen geaccepteerde vormen van weten-

keihard worden weggestuurd vanwege het ontbreken van passend

schappelijk onderzoek.

bewijs. Aidspatiënten werden al lang bijgestaan, voor men ook

Er is een heel rapport aan gewijd, dat gaat over ‘Passend bewijs’

maar een test had ontwikkeld die aangaf dat ze ziek waren.

en de ethische vragen die zich daarbij voordoen.1

TBC-patiënten werden gekoesterd in familiekring, op een berg,

De Raad signaleert een opmars van het wetenschappelijke bewijs.

of in het zonnige zuiden, zonder dat men ook maar een ogenblik

Onderzoeksresultaten spelen een steeds belangrijkere rol bij het

doorhad, dat het bloed dat ze in hun zakdoekjes spuwden, besmet

nemen van medische beslissingen. Dat lijkt evident, maar is het

was met een hardnekkige bacterie. Lymepatiënten zijn aanstellers.

niet, wanneer je beseft dat zo’n 75 procent van wat men weet nog

Niet hard genoeg bewezen.

niet keihard onderbouwd is. Maar waaraan moeten die onder-

‘Toch zitten er ook haken en ogen aan het streven naar steeds

zoeksresultaten dan voldoen?

meer en steeds harder bewijs’, stelt het rapport van de Raad voor

Men neme twee groepen. Dat zijn grote groepen van mensen

Volksgezondheid en Zorg. ‘Een probleem is namelijk dat niet alle

met hetzelfde ziektebeeld. De ene groep wordt met middel A

vormen en elementen van de zorg zich goed laten onderzoeken op

behandeld, de andere groep met middel B. En dan worden de

de manier die in die aanpak wordt voorgeschreven.’2 Om daarna

beide groepen vergeleken. Welk middel heeft het beste resultaat?

fijntjes vast te stellen: ‘Het streven lijkt vooralsnog meer gewicht

Er zijn allerlei voorwaarden waaraan zo’n onderzoek moet

in de schaal te leggen dan het daadwerkelijk verkregen bewijs.’

voldoen. De groepen moeten groot genoeg zijn, de resultaten moeten objectief gemeten worden, de patiënten dienen willekeurig

Een schijnbare tegenstelling

ingedeeld te zijn, waarbij arts en patiënt bepaalde dingen niet

Wie nu denkt dat hij of zij als seronegatieve lymepatiënt dankzij

mogen weten over de indeling, omdat anders de objectiviteit

dit rapport toch door de ballotage heen zal komen, hoopt te vroeg.

niet gewaarborgd is. Middel B is geen echt medicijn, maar een

In de praktijk spelen de voorkeuren van de patiënt geen enkele rol

placebo. In de ogen van velen is de hoogste vorm van Evidence

en vinden artsen hun eigen professionele oordeel eigenlijk een

based medicine zo’n onderzoek met minstens twee groepen,

beetje negentiende eeuws. Observatie, waar ze zich tot in de

een zogenaamde Randomised Controlled Trial (RCT).

twintigste eeuw mee moesten behelpen, heeft het veld moeten

Drie elementen

onderzoeksmogelijkheden bestaan, zo blijkt uit het rapport, maar

ruimen voor Evidence. En dat komt niet alleen doordat er ruimere

12

De Raad voor Volksgezondheid en Zorg denkt daar echter anders

ook door het gewicht dat men tegenwoordig toekent aan de

over. Evidence based medicine kent volgens de opstellers van het

resultaten daarvan.

rapport drie elementen, te weten de best beschikbare kennis, het

‘Een aantal decennia geleden had het professionele oordeel een

oordeel van de professionals en de voorkeuren en behoeften van

groter gewicht dan tegenwoordig. Intussen hebben patiënten

patiënten. Menige lymepatiënt zal nu verrast opkijken. Hoezo?

meer zeggenschap gekregen. En recent zien we dat er steeds

Doen mijn voorkeuren en behoeften er iets toe? Ik heb toch niets

meer gewicht wordt toegekend aan wetenschappelijk bewijs.’3

te kiezen? En welke professional durft nog zelf te beoordelen of

Dat gewicht, zo geeft het rapport aan, is vooral het gevolg

ik ziek ben, nu men blind vaart op de testen? En dat harde bewijs

geweest van het herstellen van de gezagsverhoudingen jegens


mondige patiënten. Daardoor is de roep om wetenschappelijk

gegevens volgt. Maar dat is niet zo. Je interpreteert data.’…..

onderbouwde behandelingen sterker geworden, met als gevolg

‘Als je erover nadenkt is verschrikkelijk veel van wat we als vol-

een devaluatie van het professionele oordeel van de arts. Wat een

strekt vaststaand aannemen in de geneeskunde niet gebaseerd op

prachtige, maar tragische paradox. Wij hebben dit alles aan onze

gerandomiseerd onderzoek, maar gebaseerd op observationele

eigen assertiviteit te danken!

studies.’ 4 Vandenbroucke, geeft ook een opsomming van wetenschapsge-

In ons geval, zo lijkt me, bij een moeilijk te onderzoeken ziekte zijn

bieden die ‘per definitie’ observationeel zijn: de genetica, maar

nu juist het professionele oordeel en de ervaring van de arts

ook alles wat we weten over infectieziekte-uitbraken, de AIDS

doorslaggevend om de patiënt althans het voordeel van de twijfel

epidemie, alles wat we weten over hoe ziekten verlopen, over het

te gunnen. Maar juist hier heeft deze historisch gegroeide situatie

ontstaan en over het verloop van ziekten. ‘Dat is allemaal kennis

van evidence contra observatie kennelijk geleid tot een vacuüm,

die we hebben verkregen door waarnemingen in de praktijk.’

waarin de (niet eens erg mondige) lymepatiënt heen en weer Observationele studies

geslingerd wordt tussen artsen met tegengestelde overtuigingen. Dit omdat er nauwelijks hard bewijs is voor de aanwezigheid van

Nog verder gaat de Brit Rawlings. Deze directeur van een Engelse

de ziekte. De bacterie valt immers moeilijk te kweken. Laat staan

overheidsorganisatie die bekijkt aan welke therapieën geld uitge-

dat men een keihard werkende behandeling paraat heeft.

geven mag worden, is bereid het geheel van onderzoeken te wegen. Dus ook resultaten van moleculair, fysiologisch en obser-

Goed kijken mag weer

vationeel onderzoek, naast gerandomiseerde studies. Er bestaat

Lymepatiënten hopen natuurlijk dat de wetenschap met een

geen wetenschappelijke methode om dat te doen. ‘In het beleid

antwoord komt. Daarom vraagt de NVLP in het burgerinitiatief

moet je gegevens integreren’ stelt Vandenbroucke, ‘dus Rawlings

dan ook om meer onderzoek. Meer onderzoek naar chronische

heeft groot gelijk.’

Lyme, meer onderzoek naar behandelingen en meer onderzoek

Een probleem bij de ziekte van Lyme is helaas dat die observatio-

naar de diagnosestelling. Ondertussen, tijdens het wachten

nele studies er wel zijn, maar internationaal niet hogelijk worden

daarop, zoeken patiënten hun toevlucht tot de artsen die vanuit

gewaardeerd in de rangorde. Daarbij komt dat het meeste geld

observatie tot bepaalde inzichten zijn gekomen. Deze artsen,

voor onderzoek in het verleden in de Verenigde Staten uitsluitend

neurologen, internisten en soms huisartsen of kinderartsen (en tja,

is gegaan naar academici, die welhaast de opdracht leken te

meestal Duits of Amerikaans) worden ondanks hun academische

hebben aan te tonen dat de ziekte van Lyme een peulenschil is.

achtergrond, door de ‘Evidence only’ groep wel eens ‘kwakzal-

Willy Burgdorfer, de ontdekker van de bacterie, noemde in een

vers’genoemd. Een denigrerende benaming die verwijst naar hun

interview in 2008 het hele gedoe rond de ziekte van Lyme een

zogenaamde negentiende eeuwse houding.

beschamende vertoning. ‘… Er gaat geld naar mensen die de

Onterecht. Want volgens sommigen is zelfs het meeste wat we

afgelopen dertig jaar hetzelfde hebben geproduceerd, namelijk

weten over infectieziekten gebaseerd op observatie, op waarne-

niets.’5 Burgdorfer pleit voor een nieuwe start. Of liever gezegd:

mingen in de praktijk.

een doorstart. Stel dat hij zijn zin zou krijgen…. dat microbiolo-

Maar goed kijken mag kennelijk niet meer. Of toch wel?

gen met hernieuwde belangstelling in hun microscopen zouden turen, dat de dieronderzoeken van dierenartsen mee zouden

Onder de kop ‘Goed kijken mag weer’ beschreef de NRC in juni

wegen, dat de gevalsbeschrijvingen van lymespecialisten serieus

2009 een aantal problemen waar het huidige medisch handelen

genomen zouden worden, dat het geheel van onderzoeken mee

in de praktijk mee te maken krijgt als onderzoek tekort schiet.

zou wegen in het beleid…. en dat er dan daarnáást veel geld

(Zonder overigens een specifieke ziekte te noemen.) Volgens

beschikbaar kwam voor passend bewijs volgens de heersende

Wim Köhler, de auteur van het artikel, veroorzaakt de onwankel-

maatstaven voor medisch onderzoek.

bare hiërarchie in het medische onderzoek dilemma’s. Hij laat

Dan kwamen we ergens.

wetenschappers aan het woord die de gangbare rangorde

Nu zijn we nergens.

ter discussie stellen. In die wetenschappelijke rangorde staan samenvattingen van RCT’s bovenaan, gevolgd door RCT’s,

Madelon Schröder

met pas daarna observationeel onderzoek. Hoogleraar epidemiologie Vandenbroucke neemt al jaren een kritische houding aan tegenover de hoge status van de RCT. ‘Bij mij heeft die zogenaamde hiërarchie van bewijsvoering altijd geknaagd’ stelt Vandenbroucke. ‘Ik vond die hiërarchie in de eerste plaats wetenschapsfilosofisch naïef. De evidence based medicine gaat er vanuit dat de waarheid direct uit experimentele

13


1

2 3 4 5

Raad voor Volksgezondheid en Zorg, Den Haag, Centrum voor ethiek en gezondheid, 2007. idem, p. 8. idem, p. 12. NRC, Goed kijken mag weer, 6 juni 2009. Het gehele interview is te bekijken als Special Feature bij de tweede uitgave van de documentaire ‘Under our Skin’, Andy Abrahams, Open Eye Pictures 2008.

Antibiotica en Esperanto Is een effectievere behandeling v (deel 2) Het eerste deel van dit artikel was te lezen in LJNL 2/2010

Borrelia burgdorferi (Bb), de spirocheet die de

microflora per persoon sterk verschillen, de effecten van

ziekte van Lyme veroorzaakt, is een bijzondere

het gebruik van een AB-kuur of probiotica zijn daarom niet

bacterie. In mijn artikel over lymetesten zijn

geheel voorspelbaar. Naarmate we meer leren over het

een aantal zaken achterwege gelaten die voor

microbiome zal probiotica vast een rol gaan spelen bij

de testproblematiek minder belangrijk zijn,

bestrijding van ziektes38, 39.

1

maar die wel relevant zijn voor behandeling van (vooral de chronische vorm van) lyme-

Hoe effectief is antibiotica bij lymeziekte?

ziekte. Dit artikel is vooral gebaseerd op

We noemden al diverse vooral theoretische beperkingen

microbiologisch en biochemisch onderzoek,

bij gebruik van antibiotica tegen Borrelia. Hoe effectief zijn

aangezien medisch onderzoek ten aanzien van

antibiotica eigenlijk in de praktijk voor behandeling van

lymeziekte tot nu toe weinig oplevert. Deze

lymeziekte? De meningen hierover zijn sterk verdeeld en

informatie bevat geen behandelingsadvies,

harde gegevens zijn schaars.

maar is bedoeld om aan te geven op welke punten wetenschappelijk onderzoek wellicht

Antibiotica lijkt bij lymeziekte vooral effectief kort na de

nieuwe perspectieven kan bieden.

besmetting, maar naarmate de besmetting langer geleden is neemt de onzekerheid toe. Deze onzekerheid is mede

Microbiome

gevolg van gebrekkigheid van de bestaande lymetesten1, 40,

Antibiotica (AB) doden ook andere, goedaardige bacteriën.

41

Eén van de belangrijke uitkomsten van het onderzoek naar

vaak blijven of terugkomen na afloop van een AB-kuur, ook

de menselijke genetica van de afgelopen jaren is de reali-

bij de intensieve AB-kuren van ILADS artsen4, 42. Duidelijk

satie dat de mens een superorganisme is, een

is dat er nog geen AB-behandeling is die herstel van

samenwerkingsverband tussen de mens en duizenden

lymeziekte garandeert. Dat patiënten zich na een AB-kuur

verschillende soorten micro-organismen waarbij de laatste

soms (tijdelijk?) beter voelen zegt weinig over de effectivi-

in aantal de menselijke cellen verregaand overtreffen. We

teit van de behandeling, want we weten niet wat het

vinden deze micro-organismen niet alleen in onze inge-

resultaat zonder de AB-kuur geweest zou zijn. Een extra

wanden, op de huid en in lichaamsholtes, maar ook op

complicatie bij het beoordelen van de effectiviteit is dat

allerlei plaatsen diep in het menselijk lichaam. Bacteriën

antibiotica soms gunstige neveneffecten hebben die los

kunnen ziekte veroorzaken, maar ze hebben ook nuttige of

staan van de eigenlijke ‘anti-biotische’ werking en die dus

zelfs essentiële functies onder andere voor ons afweersys-

kunnen zorgen dat de patiënt zich tijdelijk beter voelt, ook

teem en de spijsvertering37, 38. Langdurige AB-kuren kunnen

als de bacterie zelf onvoldoende wordt aangepakt. Veel

grote invloed hebben op het microbiome, het ecologisch

antibiotica, waaronder het bij lymeziekte vaak gebruikte

verband van micro-organismen en menselijke cellen in

doxycycline, hebben een ontstekingsremmende werking 43.

bijvoorbeeld de darm. Dit kan stofwisseling en immuunsys-

Ceftriaxon (Rocephin) heeft bovendien invloed op het

teem verstoren, of aanleiding geven tot hardnekkige

glutamaat metabolisme* in de hersenen44. Sommige

darminfecties van micro-organismen die normaal geen

Macrolide antibiotica (onder andere Azithromycine, Clari-

problemen veroorzaken, zoals Clostridium of Candida. Dit

thromycine) hebben een remmende invloed op quorum

bijeffect van antibiotica is enigszins tegen te gaan door

sensing (zie de paragraaf over bacterie-Esperanto ver-

gebruik van probiotica, pillen of drankjes met bacteriën die

derop in dit artikel).

. De ervaring leert dat bij chronische lymeziekte klachten

veel voorkomen in onze darm. De normale microflora in de darm bestaat uit meer dan duizend verschillende soorten micro-organismen. Aanvullen van enkele van de bekendste bacteriën via probiotica zal dus nooit volledig de oorspronkelijke balans kunnen herstellen. Bovendien kan de 14


* Glutamaat is de belangrijkste exciterende transmitter in het centrale zenuwstelsel en speelt dus een belangrijke rol bij de signaaloverdracht in de hersenen.

g van lymeziekte mogelijk? Het enige brede onderzoek naar ‘langdurige’ AB-behande-

Misschien is het succes van de AB-kuur vooral afhankelijk

ling van chronische lymeziekte45 was zo slecht van opzet

van toevalsfactoren zoals de Bb-stam waarmee de patiënt

en analyse dat het direct de prullenbak in kan. Helaas zijn

besmet is, aanwezigheid van tekenbeet co-infecties of

de behandelrichtlijnen in zowel de VS als in Nederland in

eigenschappen van de patiënt zoals kwaliteit van het

sterke mate door dit onderzoek beïnvloed. Uit experimen-

afweersysteem. Dit zou veel ouder onderzoek naar onder

ten met proefdieren blijkt dat, zelfs bij langdurig gebruik

andere antibioticabehandeling van lymeziekte en lymetes-

van hoge concentraties antibiotica, Bb-spirocheten en

ten op losse schroeven zetten. Een nauwkeurige bepaling

andere levensvormen zoals cysten in het weefsel aanwezig

van de Bb-stam waarmee de patiënt besmet is en controle

blijven

. Na stopzetten van de antibioticakuur neemt het

46, 47

op tekenbeet co-infecties (bijvoorbeeld via PCR-test en

aantal spirocheten na verloop van tijd weer toe, waarbij de

bloedmicroscopie) zou kunnen helpen om hierover meer

ziekte opnieuw kan toeslaan. Talloze publicaties en ervarin-

duidelijkheid te krijgen.

gen (meestal van individuele gevallen) wijzen erop dat voor mensen hetzelfde geldt. De opvatting van veel artsen dat

De beschreven problemen betekenen niet dat antibiotica

een standaard antibioticakuurtje van enkele weken vol-

niet werkt tegen Borrelia. Het kan wél verklaren waarom

doende is om van een Borreliabesmetting af te komen, is

korte AB-kuren en langere ‘simpele’ kuren, soms weinig

in het algemeen dus zeker onjuist.

blijvend effect hebben. Er is een uitgekiende strategie nodig om te voorkomen dat Borrelia na stoppen van de

Persistentie (het overleven van een antibioticakuur waar-

AB-kuur weer actief wordt. Bij gebrek aan harde gegevens

voor de bacterie van nature niet resistent is) lijkt bij Borrelia

lijkt het beste advies voorlopig experimenteren om een

een algemeen verschijnsel. Waarschijnlijk is dit vooral een

optimaal resultaat te bereiken41, 42, 48. Omdat gevoeligheid

gevolg van de Bb stealth technologie1 (afwijkende levens-

voor antibiotica bij Borrelia per soort/stam kan verschillen,3,

vormen, verstoppen in weefsels/cellen/biofilms, ontwijken

42

en onderdrukken van het afweersysteem).

de behandeling niet effectief blijkt. Verder valt te denken

is het de moeite waard een ander middel te proberen als

aan het combineren, pulseren en roteren van diverse soorten antibiotica42, combineren met cystbusters, gebruik van effluxpomp remmers en van stoffen die inwerken op biofilms. Shock-and-Awe Bij langdurige AB-behandeling bestaat zoals we al zagen het risico dat de ziekteverwekker zich ‘ingraaft’ en dat schade ontstaat aan goedaardige micro-organismen. Ook kunnen Bb-varianten ontstaan die mogelijk schadelijker zijn voor de patiënt. In dit verband zou je langdurig gebruik van hoge doses antibiotica kunnen vergelijken met de Amerikaanse ‘Shock-and-Awe’ benadering in Irak. Het lijkt aantrekkelijk om met grof geweld het probleem in één keer op te lossen, maar de werkelijkheid is vaak weerbarstig. Het probleem kan zo ook erger worden, waarbij steeds meer geweld nodig is om ‘de klus te klaren’ en het risico dreigt van ‘operatie geslaagd, patiënt overleden’.

15


Wellicht is een ‘positieve’ benadering (opbouw missie?)

Bij andere ziekteverwekkende bacteriën speelt QS een

dan effectiever: de behandeling concentreren op beperken

belangrijke rol voor hun virulentie (schadelijkheid voor de

van al aangerichte schade en het stimuleren van de her-

patiënt). QS bestaat in een aantal versies (‘talen’), waarvan

stellende werking van het eigen lichaam. Dit is helaas iets

sommige ook tussen heel verschillende bacteriesoorten

waar de westerse geneeskunde niet in uitblinkt en waar-

werken, als een soort ‘bacterieel Esperanto’. Sommige

voor je eerder moet kijken naar niet-westerse, holistische

vormen van QS werken zelfs tussen bacteriën en plant-

benaderingen zoals herbal medicine. Helaas weten we

aardige of dierlijke cellen en kunnen gebruikt worden om

nog niet goed waarom mensen soms zo ziek worden door

bijvoorbeeld het immuunsysteem van de gastheer uit te

Borrelia en of/hoe we dit kunnen beïnvloeden; hiervoor is

schakelen, wat een persistente infectie door de bacterie

meer onderzoek nodig. Om de vergelijking met Shock-and-

bevordert. Anderzijds kunnen hogere organismen stoffen

Awe nog wat verder door te trekken, kun je je ook nog

maken die QS beïnvloeden. Dit kan dienen voor het tegen-

afvragen of we in deze oorlog wel de juiste boosdoeners

gaan van schadelijke micro-organismen, maar ook voor het

op de korrel nemen, maar dat is een onderwerp voor een

aangaan van een symbiotische relatie zoals bij de stikstof-

andere keer. Nu Shock-and-Awe lijkt te falen wordt het tijd

binding door wortelknolletjes in planten, of bij de microflora

om de dialoog te zoeken en recente ontwikkelingen maken

in onze darm. In de natuur is sprake van een ware slag op

dat ook mogelijk.

het gebied van informatie en communicatie, waarvan we de eerste beginselen net ontdekt hebben.

Bacterie-Esperanto Een mogelijk alternatief voor of aanvulling op antibiotica is

Beïnvloeding van QS biedt fascinerende perspectieven

het gebruik van nieuwe technieken gebaseerd op quorum

bij de bestrijding van infectieziekten50-54. Eén van de vele

sensing (QS), een relatief nieuw onderzoeksgebied dat

mogelijkheden is het tegengaan van biofilms door versto-

een stormachtige ontwikkeling doormaakt

. QS is een

49, 50

communicatiesysteem dat vele bacteriesoorten gebruikt om hun activiteiten te coördineren. Deze communicatie is gebaseerd op biochemische stoffen die autoinducers genoemd worden en die enigszins vergelijkbaar zijn met hormonen en feromonen bij hogere organismen. Zodra het aantal bacteriën een bepaalde grens overschrijdt gaan ze zich dankzij QS gedragen als een collectief, een meercellig organisme, in plaats van als individuele bacteriën (vergelijk mier vs. mierenleger). QS wordt onder andere gebruikt bij het vinden van voedingsstoffen, vorming van biofilms, celdeling, uitwisseling van plasmiden, overgang naar andere pleomorfe vormen, productie van toxines en reageren op het afweersysteem van de gastheer, allemaal zaken die bij lymeziekte een rol spelen. 16


ring van QS. Een effectief middel om quorum sensing te verstoren is al lang bekend, namelijk knoflook55-57 (u wist

vermoedelijk al dat knoflook soms de communicatie hindert ...). Knoflook kan daarom helpen tegen infecties van antibiotica-resistente bacteriën en de werking van antibiotica tegen biofilms versterken (of dit ook voor Borrelia-infecties geldt is niet bekend). Er zijn ongetwijfeld andere plantaardige en relatief onschadelijke stoffen te vinden met vergelijkbare effecten. Recent werd bijvoorbeeld ontdekt dat diverse kruiden uit de Ayurvedische geneeskunde, onder andere de bij het Buhner protocol# gebruikte andrographis en ginseng, een sterk remmende werking hebben op QS en op deze manier kunnen helpen bij de bestrijding van infectieziekten. Interessant is dat ook sommige macrolide antibiotica QS kunnen remmen; dit zou een factor kunnen zijn bij de effectiviteit van macrolide combinatietherapie voor lymeziekte, zoals onder andere door lymespecialist Donta geadviseerd wordt.

inmiddels dat Borrelia over een QS-systeem* beschikt58, 59. Of dit systeem ook echt voor communicatie gebruikt wordt

Een andere optie is om bacteriën zo te beïnvloeden dat ze

is nog niet zeker, de betreffende chemische stoffen kunnen

minder schade veroorzaken. QS zorgt dat er behalve een

ook een ander doel hebben. Als Borrelia inderdaad QS

genetische evolutie ook een ‘sociale’ evolutie plaatsvindt.

gebruikt dan biedt dit mogelijkheden om de bacterie (en

Sommige onderzoekers zien daarin mogelijkheden om

wellicht ook sommige tekenbeet co-infecties) gericht aan te

infectieziektes te bestrijden via bijvoorbeeld het terug-

pakken, in plaats van de botte bijl methode van een zware

draaien van AB-resistentie of het introduceren van

antibioticakuur. Onderzoek naar QS is de laatste jaren in

‘therapeutische’ (goedaardige) versies van de bacterie54.

een stroomversnelling geraakt; we gaan hier ongetwijfeld

Vergeleken met antibiotica kan QS selectiever gebruikt

meer van horen.

worden. Een belangrijk voordeel van QS is ook dat de

#

17

bacteriën niet gedood worden, waardoor er minder kans is

Profaag

op de ontwikkeling van erfelijke resistentie. Natuurlijk is

Een ander middel om bacteriën te bestrijden is de bacte-

ook onderzoek nodig naar eventuele schadelijke bijeffec-

riofaag, een virus dat bacteriecellen gebruikt om zich te

ten, dus het zal nog wel even duren voordat QS op grote

vermenigvuldigen en daarbij meestal de dood van de

schaal in de reguliere medische praktijk gebruikt wordt. En

bacterie veroorzaakt. Bacteriofagen bestaan in talloze

laten we hopen dat niet opnieuw de landbouwsector door

variaties, vaak zijn ze specifiek voor één bepaald soort

grootschalig misbruik de situatie bederft.

bacterie. In het Oostblok werd in het verleden gebruik

In de reageerbuis gedraagt Bb zich heel anders dan in een

gemaakt van bacteriofagen voor bestrijding van bacteriële

gastheer, wat onderzoek naar QS bemoeilijkt. We weten

infecties.

Het Buhner protocol is een alternatieve behandelmethode voor lymeziekte op basis van herbal medicine, ontwikkeld door de Amerikaanse herbalist Stephen Buhner. Het protocol gebruikt diverse kruiden die in het verleden bewezen hebben effectief te zijn bij bestrijding van andere spirocheetziektes, voor verbetering van de afweer en het herstel van bijvoorbeeld beschadigde zenuwen. Het protocol kan gebruikt worden in combinatie met, of als alternatief voor antibiotica. De effectiviteit van het Buhner protocol voor bestrijding van lymeziekte is tot nu toe niet medisch onderzocht en dus onbewezen.

Over de mogelijkheden is nog relatief weinig bekend,


vooral omdat tot voor kort antibiotica een veel makkelijkere en goedkopere oplossing leek. Sinds de beperkingen van antibiotica duidelijk zijn geworden, is er ook vanuit de * Borrelia beschikt over het AI-2/LuxS systeem, een ‘Esperanto’ versie van QS.

medische hoek weer interesse in bacteriofagen60-62. Borrelia heeft behalve een lineair chromosoom dat de meeste erfelijke eigenschappen bevat, een groot aantal plasmiden1, 34. Een aantal van deze plasmiden, type cp32, komt voor bij alle Borreliasoorten die lymeziekte of relapsing fever veroorzaken. Meestal zijn zelfs meerdere varianten aanwezig, wat er op wijst dat dit plasmide belangrijk is. Cp32 bevat genen die een belangrijke rol spelen bij het ontwijken/onderdrukken van het complement systeem, een deel van de afweer63. Het cp32 plasmide is een profaag: het bevat een DNArecept voor het maken van een bacterievirus59,64-67. Dit virus, phiBB-1, kan onder de juiste omstandigheden geactiveerd worden. Normaal wordt bij sommige Bbstammen het virus in kleine hoeveelheden geproduceerd. Het is niet bekend of de profaag een rol speelt bij de ziekteverwekkende eigenschappen van Borrelia. Er zijn wel aanwijzingen dat de profaag ook in de gastheer actief kan worden, dus het zou goed zijn om hiermee rekening te houden. Bij activering van de profaag wordt behalve het virus zelf, een eiwit gemaakt dat gaten maakt in de celmembraan van Borrelia en zo de dood van de bacterie veroorzaakt. De profaag wordt geactiveerd bij beschadiging van het DNA van Borrelia, als gevolg van bijvoorbeeld veroudering of door stoffen67-70 zoals metronidazol (Flagyl, bij lymeziekte gebruikt als ‘cystbuster’) en sommige antibiotica. Profagen komen vaker voor, met name bij ziekteverwekkende bacteriën (ook bij andere spirocheten zoals Treponema en Leptospira), meestal overigens in een versie die niet meer geactiveerd kan worden. Profagen spelen een belangrijke rol bij het uitwisselen van erfelijke eigenschappen tussen bacteriën (en soms zelfs tussen bacteriën en plantaardige of dierlijke cellen) en bij de vorming van biofilms, factoren die antibioticaresistentie bevorderen69, 71, 72. Virussen zijn relatief eenvoudig te wijzigen, er wordt vaak dankbaar gebruik van gemaakt bij genetisch onderzoek. Wellicht kan dit in de toekomst gebruikt worden om Borrelia effectief én selectief aan te pakken; het basisrecept is immers al aanwezig in de vorm van de profaag. Vergelijkbare technieken zijn al experimenteel getest met andere bacteriën73. 18


I, virus Mogelijk heeft de Borrelia-profaag ook te maken met een andere opmerkelijke ontdekking. Alan MacDonald onderzoekt al jaren de rol van Borrelia bij het ontstaan van Alzheimer. Hij vond bij autopsies van Alzheimerpatiënten dat stukjes Borrelia DNA waren ingebouwd in het DNA van menselijke zenuwcellen74: transfection (een wijziging van de eigenschappen van een cel door inbouw van vreemd DNA). Transfection kan onder andere veroorzaakt worden door een profaag en zou (mede) een verklaring kunnen zijn voor chronische klachten en ‘auto-immuniteit’ bij lymeziekte: een bizarre vorm van auto-immuniteit, met Borrelia DNA ingebouwd in je eigen DNA. Het zou interessant zijn het onderzoek van MacDonald te herhalen met weefsel van bijvoorbeeld lymeziekte en MS-patiënten. Deze ontdekking vormt tegelijk een waarschuwing bij het experimenteren met de Bb-profaag en wellicht ook bij gebruik van middelen zoals Flagyl. Het onderzoek van MacDonald is speculatief, maar het geeft aan hoe complex het probleem lymeziekte wellicht is. Vergelijkbare mechanismes zijn verondersteld als oorzaak van bepaalde vormen van schizofrenie en MS75. Naar schatting is minstens 8 procent van het menselijk DNA afkomstig van virussen, een aanwijzing dat dit soort genetische ‘schade’ op een evolutionaire tijdschaal vaker voorkomt en een belangrijk mechanisme in de evolutie is. Een recent artikel over dit onderwerp luidt toepasselijk: I, virus: Why you’re only half human76. Eventuele ‘sabotage’ door een van Borrelia afkomstig virus is dus niet zo bijzonder. Sommige wetenschappers zoals Lynn Margulis denken zelfs dat belangrijke structuren in onze cellen evolutionair afkomstig zijn van voorouders van de spirocheten9, 77. Zo’n erfelijke verwantschap zou een factor kunnen zijn bij onze gevoeligheid voor transfection met spirocheet DNA en het optreden van kruisreacties* bij activiteit van onze afweer tegen Borrelia-infecties. Misschien hebben we dan behalve veel overlast ook nog iets goeds aan de verre voorgangers van Borrelia te danken.

19


* Kruisreacties: wanneer het afweersysteem antilichamen aanmaakt tegen Borrelia, blijkt dat deze antilichamen soms ook reageren met lichaamseigen weefsel, onder andere in zenuwcellen en gewrichten. Zulke kruisreacties worden verondersteld het gevolg te zijn van een nauwe (biochemische) verwantschap tussen bepaalde Borrelia-antigenen en lichaamseigen antigenen. Wanneer deze reacties ook doorgaan wanneer de antigenen die de immuunreactie opwekken (dat wil zeggen Borrelia) verdwenen zijn, wordt gesproken van auto-immuniteit. De term ‘autoimmuniteit’ wordt vaak ten onrechte gebruikt, want met de huidige lymetests is nooit met zekerheid vast te stellen of Borrelia echt uit het lichaam verdwenen is.

Conclusie Uit het voorgaande zal duidelijk zijn dat gebruik van anti-

4 Meer onderzoek naar de diverse Bb-overlevingsvormen,

biotica bij lymeziekte belangrijke beperkingen heeft en dat

het gedrag van de bacterie in het menselijk lichaam en

een betere aanpak nodig is. Met name bij het gevorderde

de symptoomcyclus bij patiënten kan wellicht helpen de

stadium van lymeziekte moet rekening gehouden worden

effectiviteit van behandelingen en de betrouwbaarheid

met allerlei vormen van Borrelia ‘stealth technologie’, die

van lymetesten te verbeteren. Daarbij kunnen technieken

zorgen dat antibiotica minder effectief is dan we gewend

zoals bloedmicroscopie behulpzaam zijn, bijvoorbeeld

zijn van andere infectieziektes. We noemen een aantal

om na te gaan waar en wanneer bepaalde Bb levens-

mogelijkheden voor verbetering van de huidige situatie,

vormen in het bloed te vinden zijn. Het is wenselijk

toegespitst op de chronische vorm van lymeziekte:

diverse markers te volgen (bijvoorbeeld LTT test, vitamine D, diverse cytokines en hormonen, ANA en ENA)

1 Voorkomen is beter dan genezen: als iemand besmet raakt met Borrelia is het belangrijk snel te behandelen,

in plaats van conclusies te trekken alleen op basis van indirecte, relatief onbetrouwbare, serologische testen.

omdat de kans op herstel dan het grootste is. Aangepaste richtlijnen voor diagnose, meer kennis bij artsen

5 Quorum sensing en faagtherapie zijn veelbelovende

en betere testen (die in een vroeg stadium een betrouw-

alternatieven voor of aanvullingen op antibioticabehan-

bare uitkomst geven) kunnen hierbij helpen.

deling. Op dit moment is nog niet bewezen dat deze technieken tegen Borrelia bruikbaar zijn, maar de ver-

2 De huidige behandeling bij chronische lymeziekte is

eiste basis lijkt aanwezig. Op korte termijn valt weinig

onvoldoende effectief. De bestaande AB-kuren kunnen

medisch nut te verwachten; er is eerst meer fundamen-

wellicht verbeterd worden door het combineren en

teel onderzoek nodig. Dergelijk onderzoek zou ook nuttig

roteren van diverse klasses AB, pulseren van AB en

kunnen zijn voor bestrijding van andere infectieziekten.

combineren van AB met cystbusters, effluxpomp remmers en andere middelen die overlevingsvormen en

Drs. Niek Haak (biochemicus)

biofilms kunnen tegengaan. Dit vereist meer onderzoek, waarbij rekening gehouden wordt met eventuele verschillen in gevoeligheid van de diverse Bb-stammen (zie 3). Ook is meer aandacht gewenst voor het stimuleren van de herstellende werking van het eigen lichaam en het afweersysteem, onder andere via probiotica. 3 Het is wenselijk om nauwkeuriger na te gaan met welke Bb-stammen en tekenbeet co-infecties patiënten besmet zijn en welke invloed dit heeft op aard en ernst van de symptomen en persistentie van de infectie. Dit kan van belang zijn voor de behandeling (bijvoorbeeld keuze van antibiotica) en prognose van de ziekte. Hierbij zou met name PCR-technologie nuttig kunnen zijn, aangevuld met bloedmicroscopie voor controle op nog onbekende tekenbeet co-infecties. 20


Aanbevolen links voor nadere informatie Deze populair-wetenschappelijke lezingen en artikelen over nieuwe ontwikkelingen rond biofilms, quorum sensing en evolutie zijn Engelstalig; enige basiskennis van biologie/biochemie is noodzakelijk. Yuri Gorby over bacteriële netwerken (2009): http://www.wired.com/wiredscience/2009/06/ftf-gorby/ en http://www.scivee.tv/node/10036 Bonny Bassler over quorum sensing (2009) http://www.ted.com/talks/bonnie_bassler_on_how_bacteria_ communicate.html

Referentielijst PMID = PubMed identificatie nummer; u kunt hiermee het artikel of een samenvatting daarvan terugvinden in de PubMed database op www.pubmed.org. Voor de referenties 1 t/m 36 zie Laat je niet Lymen 2/2010. 37

38

39

40

41

42

43

44

45

46

47

48

49

50

51

52

53

54

55

56

21

Hooper LV, Gordon JI. Commensal host-bacterial relationships in the gut. Science. 2001 May 11;292(5519):1115-8. PMID: 11352068. Possemiers S, Grootaert C, Vermeiren J, Gross G, Marzorati M, Verstraete W, Van de Wiele T. The intestinal environment in health and disease - recent insights on the potential of intestinal bacteria to influence human health. Curr Pharm Des. 2009;15(18):2051-65. PMID: 19519443. Dominguez-Bello MG, Blaser MJ. Do you have a probiotic in your future? Microbes Infect. 2008 Jul;10(9):1072-6. Epub 2008 Aug 13. PMID: 18762263. Stricker RB, Lautin A, Burrascano JJ. Lyme disease: point/counterpoint. Expert Rev Anti Infect Ther. 2005 Apr;3(2):155-65. PMID: 15918774. Stricker RB. Counterpoint: long-term antibiotic therapy improves persistent symptoms associated with lyme disease. Clin Infect Dis. 2007 Jul 15;45(2):149-57. Epub 2007 Jun 5. PMID: 17578772. Berghoff W. Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose. dec. 2009. http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/ diagnostik_und_therapie_der_lb.pdf Bernardino AL, Kaushal D, Philipp MT. The antibiotics doxycycline and minocycline inhibit the inflammatory responses to the Lyme disease spirochete Borrelia burgdorferi. J Infect Dis. 2009 May 1;199(9):1379-88. PMID: 19301981. Rothstein JD et al. Beta-lactam antibiotics offer neuroprotection by increasing glutamate transporter expression. Nature. 2005 Jan 6;433(7021):73-7. PMID: 15635412. Klempner MS, Hu LT, Evans J, et al. Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme disease. N Engl J Med 2001; 345:85–92. Straubinger RK, Summers BA, Chang YF, Appel MJ. Persistence of Borrelia burgdorferi in experimentally infected dogs after antibiotic treatment. J Clin Microbiol. 1997 Jan;35(1):111-6. PMID: 8968890. Hodzic E, Feng S, Holden K, Freet KJ, Barthold SW. Persistence of Borrelia burgdorferi following antibiotic treatment in mice. Antimicrob Agents Chemother. 2008 May;52(5):1728-36. PMID: 18316520. Maloney EL. The Need for Clinical Judgment in the Diagnosis and Treatment of Lyme Disease. Journal of American Physicians and Surgeons Volume 14 Number 3 Fall 2009. Waters CM, Bassler BL. Quorum sensing: cell-to-cell communication in bacteria. Annu Rev Cell Dev Biol. 2005;21:319-46. PMID: 16212498. Von Bodman SB, Willey JM, Diggle SP. Cell-cell communication in bacteria: united we stand. J Bacteriol. 2008 Jul;190(13):4377-91. Epub 2008 May 2. PMID: 18456806. González JE, Keshavan ND. Messing with bacterial quorum sensing. Microbiol Mol Biol Rev. 2006 Dec;70(4):859-75. PMID: 17158701. Venturi V, Subramoni S. Future research trends in the major chemical language of bacteria. HFSP J. 2009;3(2):105-16. PMID: 19794815. Bjarnsholt T, Givskov M. Quorum-sensing blockade as a strategy for enhancing host defences against bacterial pathogens. Philos Trans R Soc Lond B Biol Sci. 2007 Jul 29;362(1483):1213-22. PMID: 17360273. Brown SP, West SA, Diggle SP, Griffin AS. Social evolution in microorganisms and a Trojan horse approach to medical intervention strategies. Philos Trans R Soc Lond B Biol Sci. 2009 Nov 12;364(1533):3157-68. PMID: 19805424. Bjarnsholt T et al. Garlic blocks quorum sensing and promotes rapid clearing of pulmonary Pseudomonas aeruginosa infections. Microbiology. 2005 Dec;151(Pt 12):3873-80. PMID: 16339933. Bodini SF, Manfredini S, Epp M, Valentini S, Santori F. Quorum sensing inhibition activity of garlic extract and p-coumaric acid. Lett


57

58

59

60

61

62

63

64

66

67

68

69

70

71

72

73

74

75

76

77

Appl Microbiol. 2009 Nov;49(5):551-5. PMID: 19709367. Smyth AR, Cifelli PM, Ortori CA, Righetti K, Lewis S, Erskine P, Holland ED, Givskov M, Williams P, Cámara M, Barrett DA, Knox A. Garlic as an inhibitor of Pseudomonas aeruginosa quorum sensing in cystic fibrosis--a pilot randomized controlled trial. Pediatr Pulmonol. 2010 Apr;45(4):356-62. PMID: 20306535. Stevenson B, von Lackum K, Wattier RL, McAlister JD, Miller JC, Babb K. Quorum sensing by the Lyme disease spirochete. Microbes Infect. 2003 Sep;5(11):991-7. PMID: 12941391. Skotarczak B. Adaptation factors of Borrelia for host and vector. Ann Agric Environ Med. 2009 Jun;16(1):1-8. PMID: 19572471. Duckworth DH, Gulig PA. Bacteriophages: potential treatment for bacterial infections. BioDrugs. 2002;16(1):57-62. PMID: 11909002. Hanlon GW. Bacteriophages: an appraisal of their role in the treatment of bacterial infections. Int J Antimicrob Agents. 2007 Aug;30(2):11828. Jun 12. PMID: 17566713. Parisien A, Allain B, Zhang J, Mandeville R, Lan CQ. Novel alternatives to antibiotics: bacteriophages, bacterial cell wall hydrolases, and antimicrobial peptides. J Appl Microbiol. 2008 Jan;104(1):1-13. PMID: 18171378. Miller JC, Stevenson B. Borrelia burgdorferi erp genes are expressed at different levels within tissues of chronically infected mammalian hosts. Int J Med Microbiol. 2006 May;296 Suppl 40:185-94. PMID:16530008. Casjens S. Prophages and bacterial genomics: what have we learned so far? Mol Microbiol. 2003 Jul;49(2):277-300. PMID: 12886937. 65 Brüssow H, Canchaya C, Hardt WD. Phages and the evolution of bacterial pathogens: from genomic rearrangements to lysogenic conversion. Microbiol Mol Biol Rev. 2004 Sep;68(3):560-602. PMID: 15353570. Eggers CH, Samuels DS. Molecular evidence for a new bacteriophage of Borrelia burgdorferi. J Bacteriol. 1999 Dec;181(23):7308-13. PMID: 10572135. Zhang H, Marconi RT. Demonstration of cotranscription and 1-methyl3-nitroso-nitroguanidine induction of a 30-gene operon of Borrelia burgdorferi: evidence that the 32-kilobase circular plasmids are prophages. J Bacteriol. 2005 Dec;187(23):7985-95. PMID: 16291672. Edwards DI. Mechanisms of selective toxicity of metronidazole and other nitroimidazole drugs. Br J Vener Dis. 1980 Oct;56(5):285-90. PMID: 7000306. Stanton TB, Humphrey SB, Sharma VK, Zuerner RL. Collateral effects of antibiotics: carbadox and metronidazole induce VSH-1 and facilitate gene transfer among Brachyspira hyodysenteriae strains. Appl Environ Microbiol. 2008 May;74(10):2950-6. PMID: 18359835. Eggers CH, Kimmel BJ, Bono JL, Elias AF, Rosa P, Samuels DS. Transduction by phiBB-1, a bacteriophage of Borrelia burgdorferi. J Bacteriol. 2001 Aug;183(16):4771-8. PMID: 11466280. Wang X, Kim Y, Wood TK. Control and benefits of CP4-57 prophage excision in Escherichia coli biofilms. ISME J. 2009 Oct;3(10):116479. PMID: 19458652. García-Contreras R, Zhang XS, Kim Y, Wood TK. Protein translation and cell death: the role of rare tRNAs in biofilm formation and in activating dormant phage killer genes. PLoS One. 2008 Jun 11;3(6):e2394. PMID: 18545668. Lu TK, Collins JJ. Engineered bacteriophage targeting gene networks as adjuvants for antibiotic therapy. Proc Natl Acad Sci U S A. 2009 Mar 24;106(12):4629-34. PMID: 19255432. MacDonald AB. Transfection “Junk” DNA - a link to the pathogenesis of Alzheimer’s disease? Med Hypotheses. 2006;66(6):1140-1. PMID: 16481123. Fritzsche M. Geographical and seasonal correlation of multiple sclerosis to sporadic schizophrenia. Int J Health Geogr. 2002 Dec 20;1(1):5. PMID: 12537588. Ryan F. I, virus: Why you’re only half human. NewScientist, 27 January 2010. Margulis L, Chapman M, Guerrero R, Hall J. The last eukaryotic common ancestor (LECA): acquisition of cytoskeletal motility from aerotolerant spirochetes in the Proterozoic Eon. Proc Natl Acad Sci U S A. 2006 Aug 29;103(35):13080-5. PMID: 16938841.

Rub riek P atiëntenverhal e n

Ervaringen ouders v Gerda van der Wel

Sinds anderhalf jaar ben ik als vrijwilliger

tekenbeet antibiotica voor te schrijven, tot een huisarts die

beschikbaar voor de lymepatiëntenvereniging

weigert zelfs na een duidelijk EM en positieve labuitslag

in het contact met ouders van kinderen met

snel te handelen en rustig een afspraak maakt bij de

Lyme, die lid zijn van de vereniging. Ouders

kinderarts over drie weken, omdat het toch om een oude

van kinderen met Lyme of mogelijk Lyme die

infectie zou gaan (IgG-positief).

geen lid zijn van de vereniging bellen regelmatig met onze telefonische informatiedienst

Doordat de klachten niet herkend worden komen ouders

over de problematiek die zij ondervinden.

en kinderen in vaak schrijnende situaties terecht. Ze

Mijn contacten verlopen hoofdzakelijk per

maken een rondgang langs diverse specialismen, zonder

mail. Per maand krijg ik gemiddeld zes tot

goede behandeling te krijgen. De klachten die de kinderen

acht mails van ouders die kinderen hebben

hebben, zijn medisch moeilijk objectiveerbaar. Zo kunnen

waarbij een Borrelia-infectie is vastgesteld

kinderen best een fysiotherapietest van drie kwartier met

en die vragen/twijfels hebben over de

goed resultaat doorstaan, maar wordt er niet geluisterd als

behandeling.

de ouders aangeven dat dit een uiterste inspanning voor het kind was en het daarna twee dagen ziek op bed heeft

De problemen waar ouders tegenaan lopen zijn de

gelegen.

volgende: – De huisarts herkent de voor Lyme kenmerkende huid-

De meest voorkomende klachten bij kinderen die ik gemeld

uitslag het Erythema Migrans (EM) niet en behandelt

krijg zijn: hevige pijnen (hoofd-, gewrichts-, buikpijn,

het als een schimmelinfectie of eczeem.

stekende pijnen), vermoeidheid, problemen met horen en

– Er is Lyme gediagnosticeerd in het verleden en behan-

zien (gezichtsveldverkleining of dubbelzien), neurologische

deld met twee weken antibiotica, maar de klachten zijn

uitval, niet kunnen lopen bij tijden, gedragsverandering/

niet over, of komen na weken of maanden terug.

gedragsstoornissen, terugvallende resultaten op school

– Er is geen behandeling meer als de klachten terug-

(bij pubers vaak resulterend in niveaudaling), schooluitval,

komen, de relatie met de eerdere Lyme-infectie wordt

problemen met slapen. Voor wat betreft de pijn valt op dat

ontkend omdat die voldoende behandeld zou zijn.

de gangbaren pijnmedicatie als paracetamol/NSAID niet

– De huisarts of specialist is niet op de hoogte van de

werken.

variëteit aan klachten bij Lyme. Het is aangrijpend wat een gezin overkomt, als één van Hoewel in de literatuur drie stadia van lymeziekte

de kinderen Lyme heeft. Hun kind is van een levendig en

beschreven staan, wordt deze kennis nauwelijks toege-

actief, blij kind verandert in een ziek vogeltje met de meest

past door huisartsen en specialisten. Het verschil tussen

uiteenlopende, schijnbaar onverklaarbare klachten en met

een positieve IgG- of IgM-waarde in het bloed kent men

hun grote zorgen kunnen de ouders eigenlijk nergens

wel, maar de klachtenpatronen die daarbij horen worden

terecht. In het begin hebben ze vaak de hoop nog geves-

niet onderscheiden.

tigd op de specialist waar ze naar toe doorgestuurd worden, maar ook die blijkt maar al te vaak onvoldoende

Wat opvalt is de diversiteit in behandeling, waardoor het

kennis van zaken te hebben. Ondertussen gaat het dage-

lijkt alsof er maar wat aangemodderd wordt. Dat varieert

lijks leven door: voor veel ouders een dagelijkse strijd om

van een huisarts die bereid is preventief direct na de

te overleven en vooral om het kind goed te begeleiden. Het gezinsleven vraagt ingrijpende aanpassingen, want een dag ‘normaal’ functioneren is voor een kind met Lyme niet mogelijk. Als een kind niet meer mee kan doen in de

22


s van kinderen met Lyme

‘Als je in Afrika zou wonen zou je je hoop stellen op een dokterspost 300 kilometer verderop en je kind onder de arm nemen en daar naar toe lopen, maar waar moet je hiermee in Nederland naar toe?’ In ons gezondheidszorgsysteem zijn onderzoeken gestandaardiseerd. Artsen worden opgeleid en gespecialiseerd in hun vakgebied, dit heeft de gezondheidszorg tot een uitgewerkt systeem van deelspecialisaties gemaakt, met alle voordelen van dien. Binnen dit systeem kunnen we diagnosticeren en behandelen, wat daarbuiten valt… bestaat niet? We hebben dringend behoefte aan artsen en wetenschappers die buiten hun kaders en paradigma’s kunnen denken en een innovatieve en lerende houding klas, aan gym, aan de ren- en voetbalspelletjes in de

aannemen ten opzichte van het lymeprobleem. Lyme is

pauzes, raakt het geïsoleerd, wordt niet meer gevraagd

een van de ziektes met een nieuwe uitdaging, die de

op feestjes, heeft onvoldoende energie voor een normale

gebruikelijke manier van diagnosticeren en behandelen

ontwikkeling en loopt dan ook vaak een ontwikkelings-

onwerkbaar maakt. Laten we ermee beginnen om, zoals

achterstand op. Het heeft onverklaarbare pijnen waarvoor

ervaringsdeskundigen stellen, de diagnose ziekte van

een pilletje niet helpt. De zoektocht naar behandeling,

Lyme op klinische gronden te stellen en de diagnose niet

resulteert er vaak in dat ouders duizenden euro’s

te laten afhangen van (discutabele) tests.

uitgeven omdat de behandeling niet vergoed wordt door de verzekeraar.

Ik hoop dat er steeds meer inzicht komt in het lymeprobleem en dat de schrijnende situaties, zoals ik die nu

Veel kinderen geven zelf aan ‘de dokters’ zat te zijn. Ze

tegenkom, in de toekomst voorkomen kunnen worden.

willen niet meer voor de zoveelste keer aan een bureau

Er is veel onzichtbaar leed. Verborgen problemen bij

zitten, de gebruikelijke neurologische testjes door de

kinderen worden vaak op school niet opgemerkt. Een kind

arts-assistent ondergaan, de onderzoeken daarna en

dat de ene dag netjes en geconcentreerd kan werken en

dat allemaal zonder dat er iets aan hun situatie verandert.

schrijven en de volgende dag dit niet kan, krijgt nogal eens

Bij oudere kinderen raakt het contact met leeftijdgenoten

de schuld toegeschoven, terwijl het er helemaal niets aan

verstoord, ze worden vaak niet geloofd, want ‘je ziet er toch

kan doen. Voor de kinderen die nu de ziekte van Lyme

normaal en niet ziek uit’? Door artsen wordt in de leeftijds-

hebben, moet een beter afgestemde, multidisciplinaire

groep van oudere kinderen/pubers, opvallend vaak een

aanpak komen. Het kan toch niet zo zijn dat ouders zonder

doorverwijzing naar de psycholoog gegeven.

hulp moeten blijven aantobben met hun kinderen?

Ouders krijgen van artsen dingen te horen als: ‘U moet

Gerda van der Wel

eens gaan genieten van uw kind’. Het meest pijnlijk is voor ouders, dat de arts de indruk wekt er alles vanaf te weten en met zekerheid te kunnen stellen dat er geen klachten

23

meer kúnnen zijn. Waar moet je dan nog naar toe? En let

Wilt u uw ervaringen, positief of negatief, kwijt in deze rubriek?

wel, het gaat hier dan om kinderen die heel veel school-

U kunt uw verhaal sturen onder de vermelding ‘Verhaal’ per e-mail

uitval hebben, dagelijks kampen met klachten als pijn en

naar: [email protected] of per post naar: NVLP, redactie

vermoeidheid, om zieke kinderen. Ik citeer een ouder:

LJNL, Verhaal, Stationsstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort.


Rub riek Jongerenpagina

It’s a small world In bijna alle hoeken van de huiskamer

Dus wat wilden we nog meer! Nou ja,

heb ik ‘gewoond’. Bed aan de voor-

een vergunning bijvoorbeeld. En dat

kant bij de straat, bed in de hoek

bleek niet zo simpel te zijn. De weg

achterin de kamer. Voor de afwisse--

langs de ambtenaren was lang en

ling ook een poosje in de serre, waar

moeilijk, m’n ouders moesten daarbij

iedereen heel enthousiast was over

ook nog opmerkingen slikken als

het uitzicht op de tuin. Behalve ik dan,

‘maar u wilt uw kind thuis houden’ en

want vanuit liggende positie bleef mijn

‘jullie willen gewoon je huis vergroten’.

blikveld beperkt tot de vensterbank en het topje van een hoge boom.

Langdurig m’n bed in de woonkamer

En dan was daar nog de afgezant van

was verre van ideaal. Niet alleen

de GGD die polshoogte kwam nemen

Zo nu en dan maakte ik in de sterke

vanwege het feit dat de muren op mij

(met het oog op een eventuele subsi-

armen van mijn broer een uitstapje

afkwamen en het gebrek aan privacy.

die die we nooit gekregen hebben).

naar de badkamer, op de eerste

Ook voor de rest van de familie was

Hij vond het bestaande toilet groot

verdieping. Een keer ging de reis zelfs

het zeker geen lolletje, want die

genoeg. Ja dank je de koekoek. Op

nog een trap verder. Zodat ik vanaf

brachten meer tijd door in de keuken

het moment dat hij langs kwam was

een bed kon bekijken hoe de zolder-

dan in de kamer.

de wc-deur er net helemaal uit, omdat

kamer werd gepimpt. Iedereen hield

er geverfd moest worden. Dan past

z’n hart vast, maar het is altijd goed

Dat het ooit nog beter zou gaan met

een rolstoel er natuurlijk altijd wel in.

gegaan. We zijn nooit van de trap

mij, dat was een hele grote vraag,

Onze opmerking dat ook een zieke

gevallen.

waar niemand het anwoord op wist.

graag met de deur dicht naar de wc

Niet zo gek dus dat het plan werd

gaat, legde hij gewoon naast zich

opgevat om voor mij een eigen onder-

neer. En ook al kon ik niet staan en

komen te maken door een stukje aan

lopen, toch schreef hij vrolijk in zijn

het huis te bouwen. Een architect uit

rapport dat ik daar toe in staat was.

het dorp maakte een leuk en prak-

Terwijl hij helemaal nergens naar had

tisch ontwerp, in de buurt was een

gekeken en blijkbaar niet goed naar

goede aannemer snel gevonden en

ons had geluisterd.

alle buren juichten het plan toe.

24


Oplo

zz

en

i ss ng p u

Er waren twee vergunningen nodig

1) stapel ………………

8e letter

>

vakje 2

om het plan uit te voeren. De eerste

2) ……...…………hoek

1e letter

>

vakje 7

vergunning was om een raam in de

3) ..…...……………pan

6e letter

>

vakje 9

garage te mogen zetten, zodat ik daar

4) …...……………lamp

3e letter

>

vakje 6

tijdelijk kon liggen. Na veel getouwtrek

5) …...……………knop

4e letter

>

vakje 3

kwam dan eindelijk, na heel lang

6) wentel…..…………..

5e letter

>

vakje 8

wachten, de toestemming voor de

7) ………………gordijn

6e letter

>

vakje 4

geplande aanbouw, waar ik veel

8) ...………………bank

1e letter

>

vakje 1

plezier van heb gehad.

9) ……...………prinses

3e letter

>

vakje 5

6

7

8

Gehad ja, ik ben nu zoveel vooruit gegaan mede dankzij langdurige behandeling dat ik sinds kort op

1

2

3

4

5

9

mezelf woon. Een paar jaar geleden had niemand dat verwacht. Daarom

Vul de woorden 1 t/m 9 aan met een woord uit het huis.

zou ik tegen iedereen die in een

Als je de woorden op de juiste manier invult op de stippellijn

diep dal, in de put of waar dan ook

ontstaat er een nieuw woord. Breng vervolgens de aangegeven

in zit willen zeggen: de moed mag

letter van dat nieuwe woord over naar het aangegeven vakje

je opgeven, maar de hoop nooit

onderaan. Als je de letters goed hebt overgebracht lees je een

verliezen!

woord. Dit is de oplossing van deze puzzel.

Tessa

Wil je jouw ervaringen delen met andere (Lyme)jongeren? Mail dan naar: [email protected] t.a.v. Tessa 25


opp

el vorig

NL: Sh

d

e

LJ

Rub riek Flitsen

Ontwikkelingen richtlijnherziening

Wetenschappers krijgen twee en een

Ledendag NVLP 13 november

Lyme-borreliose

half miljoen om tekenbeetziekten te

13 november aanstaande organiseren

Vanwege de zomerstop heeft er nog geen

onderzoeken

wij een Ledendag, zowel voor jongeren

nieuwe algemene richtlijnvergadering

Wetenschappers van de Universiteit van

als voor wat ouderen. Leden hebben een

plaatsgevonden. Eind september zal de

Edinburgh krijgen £ 2,5 miljoen om ziektes

brief met uitnodiging ontvangen.

eerstvolgende vergadering plaatsvinden.

te onderzoeken, die door teken overge-

Omdat het de eerste keer is dat we jonge-

Het werk aan de richtlijn is echter wel

bracht kunnen worden.

ren en kinderen op onze ledendag speciale

voortgezet. De patiëntenvertegen-

aandacht willen geven, willen we hen bij

woordigers hebben een goed gesprek

In sommige delen van de wereld, kunnen

deze oproepen vooral te komen.

gehad met de werkgroepvoorzitter en

door teken ernstige en potentieel dodelijke

Het gaat om de groep van 0 tot 30 jaar.

richtlijnmedewerkers van het CBO. Het

ziekten worden overgebracht voor mens

Tessa van Oosterom heeft een vaste

gesprek ging over de zorgen aangaande

en dier, met inbegrip van de ziekte van

rubriek voor jongeren in ons bulletin.

de inbreng van het patiëntenperspectief

Lyme, TBE (tekenencefalitis) en Krim-

We krijgen via de telefoonlijn en met

in de richtlijn, wanneer onverhoopt geen

Congo hemorragische koorts.

lotgenotencontact regelmatig vragen

consensus bereikt mocht worden.

die de jeugd of ouders van jongeren/

Hierover zijn goede acceptabele afspraken

De wetenschappers hopen nieuwe manie-

gemaakt.

ren te vinden om ziekten overgebracht

kinderen met Lyme bezig houden.

door teken te voorkomen, die veel ellende

Daarom hebben we bij de komende

Wij zijn tevreden over hoe het proces

veroorzaken voor mensen die genieten

Ledendag een speciaal programma voor

momenteel verloopt en over de grote inzet

van het buitenleven.

jongeren opgenomen, zodat jullie vragen

van de werkgroepleden. Wij zien het

beantwoord kunnen worden en er onder-

verdere proces met vertrouwen tegemoet,

Het aantal teken is stijgende in Europa en

ling contacten gelegd kunnen worden.

ondanks dat er nog een paar moeilijke

wetenschappers hebben gewaarschuwd

Praten over thema’s als vastlopen door

punten aan de orde zullen gaan komen.

dat het veranderende klimaat en de

ziekte op school, studie of werk. Hoe ga

Alexander en Miranka

toenemende globalisering, de teek in staat

je daarmee om en wat kan de vereniging

zou stellen zich in nieuwe gebieden te

voor je betekenen. Ziek zijn en een zwan-

verspreiden.

gerschapswens enzovoort. Ook ouders

Nog geen nieuws over het Burgerinitiatief

met jonge kinderen die ziek zijn, nodigen

Bij het maken van dit bericht voor de LJNL

Het team van Edingburgh en medewerkers

wij van harte uit. Wij vernemen graag wat

(begin september) is er nog geen nieuws

van zeven andere Europese landen,

er onder de groep jongeren/kinderen

over het Burgerinitiatief. We verwachten

hebben verdere financiering ontvangen

speelt, waar lopen jullie tegenaan en waar

half september bericht of het goedgekeurd

van de Europese Unie om een nieuwe

is behoefte aan. Misschien willen jullie

is of niet. Deze zomer is besteed aan het

generatie van wetenschappers op te

over wat anders praten, dit is mogelijk,

schrijven van het Burgerinitiatiefvoorstel.

leiden, die gespecialiseerd zijn in teken

laat het maar even weten bij je aanmel-

De pdf hiervan zal, zodra de goedkeuring

en gerelateerde tekenbeetziekten.

ding.

het tabblad ‘Petitie’. Ook verschijnen er

Projectleider Professor John Fazakerley

Jongeren en kinderen, wij hopen dat jullie

natuurlijk persberichten over het vervolg

van het Roslin Instituut en Centrum voor

er allemaal bij kunnen zijn!

en zal nieuws over het Burgerinitiatief op

Infectieziekten: ‘Tekenbeetinfecties zullen

Uiteraard is ook de aanwezigheid van alle

de website gezet worden.

waarschijnlijk steeds belangrijker worden

andere leden van groot belang.

Werkgroep politiek

in de toekomst. Inzicht in deze ziekten en

er is, op de website gezet worden onder

opleiding van wetenschappers om onderzoek hiernaar te doen is belangrijk voor zowel de gezondheid van mens als dier.’ Zie: http://news.scotsman.com/news/ Scientists-get-25m-to-put.6465495.jp

26


Tot ziens op 13 november!

Regiocontactpersonen Regio Groningen en Drenthe Hilly van der Wal Stuifzand E-mail: [email protected] Telefoon: 0528 331005 Mobiel: 06 42548704 Regio Friesland Janke Wobma Blesdijke Email: [email protected] Telefoon: 0561 441715 Regio Overijssel, Flevoland Leo Springer Hengelo E-mail: [email protected] Telefoon: 06 17187913 Regio Gelderland Evert Duim Doetinchem E-mail: [email protected] Telefoon: 0314 362967 Regio Utrecht, Zuid-Holland Heleen Hutink Maarssen E-mail: [email protected] Telefoon: 0346 563017 Regio Noord-Holland Petra Poppen Sint Pancras E-mail: [email protected] Telefoon: 072 5647215 Regio Zeeland Anton Riemslag Geersdijk (zeeland) E-mail: [email protected] Telefoon: 0113 302307 Regio Limburg Marianne van de Pasch Lottum E-mail: [email protected] Telefoon: 077 4632701

E-mailadressen bestuur

Contactpersonen jongeren

[email protected]

Tessa Oosterom

[email protected]

E-mail: [email protected]

[email protected]

Debby Wensink

[email protected] (bulletin LJNL)


[email protected]

Sharona Looijen

[email protected]


[email protected] [email protected]

Contactpersoon ouders kinderen met Lyme

[email protected] (website)

Gerda van der Wel E-mail: [email protected] 27

Website www.lymevereniging.nl

w w w.l ym e ve re n ig in g .n l

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Stationsstraat 79 G 3811 MH Amersfoort

14

Recommend Documents