11

E-SHOCK!

Digitijdschrift voor de ernstige allergische reactie Een uitgave van het Nederlands Anafylaxis Netwerk

Wij wensen u een veilig en gezond 2011

Winter 2010/11

Colofon

Adviseurs:

Tineke en Frans Timmermans Oprichters Nederlands Anafylaxis Netwerk Uitgever: Shock! Tijdschrift voor de ernstige allergische reactie ISSN 18745016 Winter 2010/11

drs. A.P.H. Jansen Internist-Allergoloog Allergologen Maatschap Arnhem & Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen

E-Abonnement op Shock! Een E-abonnement kunt u afsluiten via: www.anafylaxis.nl/abonnement_shock.htm Abonnees op het digitale blad E-Shock! zijn automatisch ondersteuner van het Nederlands Anafylaxis Netwerk, het Kennis en Informatiecentrum dat steun en advies geeft bij de omgang met de kans op ernstige allergische reacties. De prijs van een abonnement bedraagt minimaal 25 euro per kalenderjaar. Aanmelden geschiedt schriftelijk voor het lopende kalenderjaar, waarna het abonnement automatisch per jaar wordt verlengd. Betaling kan uitsluitend per automatische incasso. Opzeggen van het abonnement geschiedt schriftelijk minimaal twee maanden voor het verlopen van het kalenderjaar.

Drs. M.W.H.M. Roovers Internist-Allergoloog St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg Dr. T. Hendriks kinderarts Catharina Ziekenhuis Eindhoven Mw. Prof. Dr. W.J. Fokkens Afdeling KNO Academisch Ziekenhuis Amsterdam Mw. dr. S. Pasmans Dermatoloog Universitair Medisch Centrum Utrecht dr. A.C. Knulst Dermatoloog Universitair Medisch Centrum Utrecht

Voorplaat illustratie: www.willekebrouwer.nl

Advertenties:

E-Shock! staat open voor advertenties. Wilt u adverteren in dit Digitijdschrift neemt dan contact op met het NAN. 078 639 03 56 of [email protected]

Internationale Adviseurs:

Mw. drs. J.N.G. Oude Elberink Internist-Allergoloog Academisch Ziekenhuis Groningen Mw. dr. N. de Jong Klinisch Onderzoekster Academisch Ziekenhuis Rotterdam / Erasmus MC Rotterdam dr. H. de Groot Internist-Allergoloog Reinier de Graaf Gasthuis, loc. Diaconessenhuis Voorburg,

Prof. dr. J. O‘B Hourihane Paediatrics and Child Health Cork University Hospital, Ireland

Prof. Dr. A. E, Dubois Internist Allergoloog Academisch Ziekenhuis Groningen

Lars K. Poulsen, Ph.D. Head of Research, Professor Allergy Clinic, National University Hospital Copenhagen Ø Denmark

Paramedisch Adviseurs: J. de Jongh Zelfstandig Diëtiste, Dordrecht

Prof. Todor A. Popov, M.D. Ph.D. Clinic of Allergy and Asthma Medical University Sofia Sofia, Bulgaria

Overige Adviseurs P. van Wesel Verzekeringsdeskundige Eurovesta, Wijchen

Prof. Wesley Burks M.D.

Pediatrics / Allergy and Immunology Duke University Medical Centre Durham, NC 27710

Het Nederlands Anafylaxis Netwerk is partner van de Food Allergy and Anaphylaxis Alliance

United States of America

dr. R. Pumphrey Honorary Consultant Immunologist Central Manchester & Manchester Children's University Hospitals. United Kingdom

Het werk van het Nederlands Anafylaxis Netwerk wordt in 2010 mogelijk gemaakt door de ongebonden financiële bijdragen van onze abonnees, ALK ABELLÓ, Schering Plough, ARTU Biologicals, MARS Nederland,

© 2010 Nederlands Anafylaxis Netwerk Het materiaal in Shock! is niet bedoeld om de plaats van uw arts in te nemen. Shock! of het Nederlands Anafylaxis Netwerk kan niet verantwoordelijk gehouden worden voor acties van lezers ten gevolge van hun interpretatie van een artikel in dit tijdschrift. Wanneer er vragen of zorgen zijn, vraag het je behandelende arts. Verander nooit het dieet van je kind zonder het advies of de hulp van een behandelende arts of geregistreerde diëtiste.

2

Shock! Winter 2010/11

INHOUD ONDERWERP

Pag.

Op vakantie wanneer u kans hebt op een ernstige allergische reactie

4

Adrenaline auto-injectoren: de status quo in 2011

8

Diagnose van allergieën, hoe zit dat eigenlijk?

9

-

Inschatting van de kans op ernstige allergische reacties.

-

Wat kunnen we hiervan leren

17

19

Voor u gelezen

21

Kwaliteit van leven in kinderen en tieners met voedselovergevoeligheid

23

Allergie etiquette

35 Onze excuses voor het nu pas verschijnen van deze Shock!. Helaas is door tegenslag en ziekte de Shock! die tijdens de zomervakantie had moeten uitkomen niet doorgegaan. Dit is echter het risico van een kleine organisatie en we hopen dat u hier begrip voor heeft. We hopen ook dat de informatie in dit exemplaar u weer up to date brengt over de ontwikkelingen op het gebied van achtergronden en beheersing van allergische reacties.

Let Op! In het tweede kwartaal van 2011 wordt er door ALK ABELLO nv in Nederland een nieuwe adrenaline auto-injector gelanceerd:

JEXT® U leest verderop in het blad meer over deze adrenaline autoinjector.


3

Op vakantie wanneer je kans hebt op een ernstige allergische reactie Hoewel de zomer en de herfstvakantie al voorbij zijn willen we deze informatie jullie toch niet onthouden. Ondanks de economische perikelen wordt er nog steeds op vakantie gegaan en in de loop der jaren is het NAN benaderd met vragen over vakantie. Vakantie in het buitenland, kan dit nog wel? Als ik ga vliegen, wat moet ik dan doen? Hoe moet ik de EpiPen® bewaren, want de temperatuur in Spanje is meer dan 25 graden. Etc. Het volgende artikel gaat in op deze en nog andere vragen. We hopen dat u dan voldoende informatie heeft om gerustgesteld een fijne en veilige vakantie te kunnen vieren waar u ook naar toe gaat. ALLEREERST Voor veel mensen begint de vakantievoorpret al na de vorige vakantie. Vaak aan het einde van een kalenderjaar of soms al in dat najaar worden de vakantiebrochures en reisgidsen, etc. al verspreid. Voor velen begint de trip naar het reisbureau, gaat men zoeken op het internet of wordt op een andere manier informatie ingewonnen over een toekomstige vakantie. Er is veel keuze, en die keuze hangt af van waar de voorkeur naar uit gaat, op welke manier vakantie gevierd wordt en met wie je op vakantie gaat. En als je op vakantie gaat met iemand die kans heeft op een ernstige allergische reactie door voedsel, insectengif, latex of welke andere oorzaak, zul je bovenstaande keuzes ook maken, maar je zult altijd weer overwegen of het wel kan in relatie tot de allergie. Goed beschouwd verandert er niet zo veel wanneer je op vakantie gaat. Het is eigenlijk (bijna) net als thuis, maar dan op een andere plek, het grootste verschil is dat er een andere taal gesproken wordt. Als je moet reizen, dan is het net als op visite gaan bij familie of vrienden, maar dan iets verder weg en misschien op een andere reiswijze. Echter bij vakantie is een grotere zorg wanneer je met het eten van anderen afhankelijk bent! Het is lastig om in een artikel een eenduidig advies te geven hoe je de zaken moet regelen wanneer je op vakantie gaat. Dit is afhankelijk van verschillende factoren, zoals je hierboven al bij de keuzes hebt kunnen zien, maar een rode lijn is wel aan te geven.

4


SLIM OP PAD Wanneer u of uw kind voedselallergie heeft, dan kunt u deze stappen volgen om slim op pad te gaan en reacties vermijden. Plan vooruit. Denk na over waar u naar toe gaat en hoe u daar gaat komen. Wanneer u per vliegtuig gaat probeer alle medicijnen in hun originele verpakking mee te nemen om het “screening” proces te vereenvoudigen Anticipeer op problemen en verborgen allergenen. Weet uw gastheer/-vrouw van uw voedselallergie? Serveert de vliegmaatschappij pinda als snack? Zijn er andere oorzaken waardoor de allergie van uw kind verergert kan worden (huisdieren, etc.) Continueer het nemen van medicijnen volgens uw schema. Een aantal kinderen met voedselallergie hebben ook astma en andere allergieën en wanneer uzelf op vakantie bent, wil dat niet zeggen dat uw allergieën ook een pauze nemen. Reizen kan betekenen dat u blootgesteld wordt aan andere ( en meerdere) uitlokkende factoren dan normaal. Maak een afspraak met uw allergoloog voordat u gaat reizen om de specifieke voorzorgsmaatregelen die je zou kunnen nemen te bespreken Houd het telefoonnummer van de allergoloog of ander noodcontact informatie bij de hand. Weet wie te bellen in het gebied dat u bezoekt wanneer u een noodgeval meemaakt en u een afspraak moet maken. Informeer van te voren om te verifiëren dat uw verzekering wordt geaccepteerd.

Voorbereiding In het algemeen geldt dat het handig is als u de taal van het land waar u naar toegaat spreekt. Ga er in ieder geval niet vanuit dat iedereen in dat (verre) land Engels spreekt en neem dan een woordenboek mee voor de “gewone” woorden. Voor de woorden die specifiek met de allergie te maken hebben kunt u via de website van het NAN doorlinken naar twee websites die woordenlijsten leveren in vele combinaties van verschillende talen. Zelfs dichtbij in Europa zult u in situaties kunnen komen waar de plaatselijke bevolking geen buitenlandse taal spreekt, en dus ook geen Engels. Dit geldt vaak ook voor lokale artsen. Misschien dat jongeren of jong volwassenen de Engelse taal een beetje spreken en hen zou u dan kunnen gebruiken als een soort tolk. In geval dat u een EpiPen®, Anapen® of Jext® hebt voorgeschreven gekregen, of meerdere, dan kunt u deze laten registreren in het medisch paspoort, gelijk met evt. alle andere medicijnen. In het paspoort kunt u dan ook de verklaring van de arts stoppen waarin deze aangeeft om welke reden de EpiPen® / Anapen® / Jext® is voorgeschreven en dat deze ten alle tijden bij de patiënt moet blijven. Het beste is dat deze brief in het Engels is opgesteld en evt. in de taal van het land waar u naar toe gaat. Mocht u gaan vliegen dan is het van belang dat het reisbureau en de vliegmaatschappij in kennis wordt gesteld dat u kans hebt op een ernstige allergische reactie en voor de behandeling hiervan een EpiPen® / Anapen® hebt voorgeschreven gekregen. Tevens is het van belang dat ze weten dat u geen maaltijden of snacks aan boord kunt gebruiken en dat u daarom zelf iets te eten mee neemt tijdens de vlucht (zie ook het kader op de volgende pagina). Normaal gesproken zult u bij het meenemen van de EpiPen® / Anapen® of de nieuwe


5

Jext® geen problemen ondervinden bij de douane. Ook bij het inchecken bij het betreden van de het vliegtuig zijn ons geen problemen bekend. Het is wel van belang dat u de purser / stewardess informeert dat u een EpiPen® / Anapen® / Jext® bij u heeft. Geef deze niet af, maar houdt deze bij u. Zelfs niet als hierom gevraagd wordt. Neem iets mee in uw tas waarmee u de stoel en omgeving van de zitruimte kunt schoonmaken (wetties o.i.d.). Dit om evt. eetrestanten van vorige passagiers te verwijderen. (Als deze pinda’s of nootjes heeft gegeten en daarna de leuning heeft aangeraakt kunnen er sporen achterblijven. De wetties verwijderen deze sporen). Bij Amerikaanse en Britse vliegmaatschappijen wordt het op prijs gesteld als u het cabinepersoneel informeert, deze kunnen dan voor de overige passagiers een verzoek omroepen om geen pinda’s of nootjes te consumeren. We zijn deze optie bij overige Europese vliegmaatschappijen (nog) niet tegen gekomen. Recentelijk heeft de IATA (International Aviation Transport Association) na overleg en in samenspraak met de leden van de Food Allergy and Anaphylaxis Alliance een advies uitgegeven voor alle aangesloten vliegmaatschappijen (230 luchtvaartmaatschappijen in 115 landen) met betrekking tot passagiers die voedselallergie hebben. Het officiële advies is (in het Engels) te downloaden van de website. (http://www.anafylaxis.nl/Nieuws/Allergen-sensitive-passenger2010.pdf) Op de volgende pagina vindt u een aantal adviezen die ook opgenomen zijn in het IATA advies. Een Canadese vliegmaatschappij WestJet Air gaat per 2011 aan boord van haar vliegtuigen de medische noodkist uitbreiden met EpiPen® Adrenaline autoinjectoren (zowel de junior (0,15 ml) als de gewone (0,3 ml). Daarnaast hebben ze hun beleid voor voedselallergische klanten uitgebreid. Hoewel ze niets kunnen garanderen zal deze maatschappij geen producten serveren met noten of pinda. Verder vragen ze aan de passagier wanneer deze bekend maakt bij de boeking dat hij/zij een pinda- of notenallergie of hij /zij een adrenaline auto-injector bij zich zal dragen. Tevens zullen ze vragen aan de passagiers in de twee rijen voor en twee rijen achter de rij waar de voedselallergische passagier zit om zich te onthouden van eten met pinda of noten. WestJet geeft echter wel aan dat dit een verzoek is waar ze geen dwangmaatregel op uit geoefend kan worden. Toch vinden we dit al een gigastap voorwaarts, één waar andere maatschappijen een voorbeeld aan kunnen nemen. We hopen dat de partners van WestJet het ingestelde beleid overnemen opdat passagiers die vliegen met WestJet en moeten overstappen naar een vlucht van een van de partners dezelfde veiligheid en maatregelen kunnen ervaren als bij WestJet. Dit geeft rust en duidelijkheid,

6


TOP TIEN TIPS VOOR LUCHTVAARTPASSAGIERS MET EEN VOEDSELALLERGIE! 1)

Voor dat je de vlucht boekt, lees het allergiebeleid van de luchtvaartmaatschappij. Veel maatschappijenplaatsen hun beleid op hun website, hoewel het moeilijk kan zijn om de exacte webpagina te vinden.

2)

Mensen met een pinda- of notenallergie probeer een maatschappij te vinden dat bij de drankservice géén extra pinda of noten versnapering serveert. Dit zal voor een groot deel het blootstellingrisico aan pinda of noten tijdens de vlucht verminderen. En denk er ook aan om geen garantie te vragen voor een pindavrije of notenvrije vlucht. Er is geen enkele vliegmaatschappij dat zo’n garantie zal geven.

3)

Wanneer je boekt, geef dan aan bij de reservering dat je een voedselallergie hebt en vraag of deze informatie doorgegeven kan worden aan het vlucht- en cabinepersoneel. Passagiers met een pinda- / notenallergie vraag of het mogelijk is om een laagrisico versnapering (bijv. pretzels in plaats van pinda’s of noten) tijdens de vlucht te serveren.

4)

In verband met de veiligheid, houdt je EpiPen/Anapen bij je in de juiste verpakking en je noodplan (het (persoonlijke) allergiepasje) bij je medicatie. Het wordt ook aanbevolen dat je een Adrenaline recept (EpiPen) , een reisplan of een brief van de dokter (doktersverklaring) met de bevestiging van jouw allergie en de noodzaak om jouw noodmedicatie en evt. eigen voedsel/drinken bij je te dragen. Verder draag altijd Medische identificatie, waarop jouw allergie staat, bij je. (bijv. NAN Pers. Allergiepas; Witte Kruis; Medic Alert)

5)

Indien mogelijk, vraag bij de incheckbalie of het mogelijk is om eerder aan boord te gaan om jouw zitgedeelte te inspecteren en schoon te maken. Veeg de stoel af ter voorkoming van contactreacties door achtergebleven resten of morsen. Eten vanaf een vervuild ( besmet) oppervalk kan leiden tot per ongelukkige inname van allergenen.

6)

Eet nooit het eten van de luchtvaartmaatschappij, neem je eigen eten mee. Check wel eerst even met de maatschappij welk voedsel je aan boord mag brengen. Afhankelijk van je bestemming, mag je bepaalde voedingsmiddelen (fruit, groenten, etc.) niet mee nemen aan boord van een vliegtuig.

7)

Draag altijd je epinefrine/adrenaline auto-injector bij je. Plaats deze niet in de bagageruimte boven je hoofd. Vertel anderen die met jou reizen over je allergie opdat zij weten wat ze moeten doen wanneer er een noodsituatie is tijdens de vlucht en dat ze weten waar zij de auto-injector kunnen vinden.

8)

Overweeg om andere passagiers die in jouw omgeving zitten te laten informeren over jouw voedselallergie. Hou echter in gedachten dat de maatschappij waarschijnlijk geen aankondiging zal doen naar de andere passagiers, en dat passagiers het eten dat zij aan boord gebracht hebben gewoon kunnen opeten.

9)

Wees altijd hoffelijk en beleefd naar het vliegtuigpersoneel. Zij zijn er om je te helpen en wij hebben hulp nodig om hen op te voeden zonder onrealistische of onnodige eisen te stellen.

10) Neem nooit risico wanneer je in de lucht bent, special in de lucht ver weg van Medische hulp; dit is niet de tijd of plaats om te experimenteren op 10 kilometer hoogte!


7

ADRENALINE AUTO-INJECTORS status quo in 2011 Het modellenaanbod van adrenaline auto-injectoren in 2011 wordt uitgebreid zowel in merk als in sterkte. Hieronder staan de momenteel in Nederland geregistreerde adrenaline autoinjectoren.

ANAPEN® Allergy Therapeutics Nederland B.V. heeft de distributie van de Anapen voor Nederland overgenomen. Modellen momenteel beschikbaar: Anapen Junior 0,15 mg/l; Anapen 0,3 mg/l; in 2011 wordt ook een model aangeboden met 0,5 mg/l adrenaline.

EPIPEN® Wordt momenteel nog gedistribueerd door ALK ABELLÒ B.V. maar de distributie wordt in de loop van 2011 overgenomen door MEDA Pharma B.V. Het bestaande modellenaanbod blijft gehandhaafd.

JEXT® Deze door ALK ABELLÒ nieuw ontwikkelde adrenaline auto-injector wordt in het tweede kartaal van 2011 op de Nederlandse markt verwacht. Naar horen zeggen heeft de JEXT® een langere houdbaarheid, betere weerstand tegen temperatuurswisselingen en tegen zonlicht, tevens is de constructie dusdanig dat na het toedienen van de JEXT® er bij het terug trekken van de JEXT® vanaf de dijbeen een beschermkapje over de naald heen komt. Hierdoor is evt. letsel door in aanraking komen met de naald niet meer mogelijk. De JEXT® zal dus in het tweede kwartaal geleverd kunnen worden in een junior model 0,15 mg/l en een 0,3 mg/l. Zodra we meer weten over deze “pennen” zullen we vergelijkingsoverzicht plaatsen en kunt u de gebruiksaanwijzingen op de website vinden.

8


Diagnose van allergische aandoeningen en recente ontwikkelingen. Op de website van het NAN staat veel informatie over het vaststellen (de diagnose) van een allergie. In deze uitgave willen we hier toch even aandacht aan besteden omdat we regelmatig tegenkomen dat het begrip hierover niet geheel duidelijk is. Om de diagnose goed uit te kunnen leggen is het van belang dat u weet dat het ontwikkelen van een allergie een proces is dat uit twee stappen bestaat: Stap 1 kan gezet worden zonder dat stap 2 gezet wordt en Stap 2 kan NIET plaatsvinden zonder stap 1.

GEEN SENSIBILISATIE Blootstelling aan een stof

Immuunsysteem bepaald wel of niet

Is voorwaarde voor

GEEN ALLERGIE Iets in het lichaam bepaald wel of niet

SENSIBILISATIE Is voorwaarde voor

STAP 1

ALLERGIE

STAP 2

Dit mechanisme is een belangrijk onderdeel bij het ontstaan van een allergie. Bij een allergische aandoening heet de eerste stap ‘sensibilisatie’, de tweede stap heet ‘allergie’.

Dit artikel behandelt dat deel van de bij het immuunsysteem betrokken schadelijke reacties waarbij antilichamen Immunoglobuline type E worden geproduceerd. In het algemeen wordt dit mechanisme als de basis getypeerd voor het ontstaan van allergische reacties. Er wordt in dit artikel niet ingegaan op ander soortige immuunsysteemgebonden mechanismen die ook wel nietallergische reacties (voorheen intoleranties) genoemd worden noch wordt ingegaan om niet-IgE immuunsysteemgebonden mechanismen.


9

Omdat de diagnose van allergische aandoeningen nogal complex is en met name in de eerste lijnhulpverlening (huisartsen, consultatiebureauartsen) een probleem kan zijn heeft het NAN de onderstaande informatie bijeen vergaard, uit publicaties in verschillende mondiale medische tijdschriften en websites van de farmaceutische industrie die zich bezig houden met diagnose van allergieën, voor de allergische patiënt.

Wist u dat baby’s al vanaf enkele weken getest kunnen worden of ze gesensibiliseerd zijn!

Met deze informatie bent u beter onderlegd om de uitleg van de arts te begrijpen, maar mocht er in het artikel zaken staan die u niet geheel begrijpt, aarzel dan niet om contact op te nemen met uw behandelend arts en laat hem u het uitleggen!!

Wanneer u deze informatie heeft gelezen en u gaat naar de dokter, dan vindt u op de website ook informatie wat de dokter van u wilt weten en ook enkele vragen die u aan de dokter kunt stellen. Zorgvuldige diagnose op welke stoffen iemand reageert, resulteert in zeer dankbare patiënten en kan in tegenstelling tot wat door heel veel artsen geloofd wordt al op zeer vroege leeftijd plaatsvinden. Er zijn zelfs al methoden om bloed uit de navelstreng te testen (Hoewel je hiermee niet een allergie test maar een sensibilisatie! Maar in het algemeen kan een baby al vanaf enige weken getest worden!! Een allergische aandoening is een van de drie Wist u allergieën één van de meest voorkomende redenen waarom patiënten drie meest voorkomende naar hun huisarts gaan. Luchtwegaandoeningen representeren ca. 25% van alle bezoeken aan redenen zijn voor een huisartsen en 80% van de patiënten die meerdere huisartsenbezoek! malen terugkomen blijken allergisch te zijn. Allergieën zijn een belangrijke ziekteoorzaak. Maar voor alle duidelijkheid mensen die allergisch zijn, zijn niet ziek. Zij worden ziek na blootstelling aan de stof waar zij allergisch voor zijn. Dat kan bijvoorbeeld insectengif of voedsel zijn, maar ook pollen en dus andere externe oorzaken. Als die stof, waarop je reageert, in je lichaam komt dan zal het lichaam (het afweersysteem) reageren, en dát wordt een allergische reactie genoemd. Voor sommige patiënten is het ongemak, van hun hooikoorts, de schaamte over hun eczeem of het arbeid- en schoolverzuim door astma, het belangrijkste probleem van hun leven. Overlijden is onlosmakelijk verbonden met allergische aandoeningen. Het hoge sterftecijfer ten gevolge van astma laat, ondanks alle beschikbare moderne medicijnen, duidelijk zien dat de strategie voor de beheersing van deze aandoening moet veranderen. En nu wordt steeds meer erkend dat allergische factoren een belangrijke rol spelen in de ziekteverwerking van deze aandoening. Onderzoek en opvoedkundige programma’s over allergische “triggers”, zoals huisstofmijt, waren

10


lange tijd gedateerd. Allergeenidentificatie, -vermijding, en -beheersing van de omgeving zou net zo belangrijk moeten zijn in de algehele beheersing (management) voor astma als medicatietherapie, piekflowmonitoring en patiënteneducatie. De mate van vóórkomen (prevalentie) van voedsel geïnduceerde anafylaxis, naast alle andere allergische aandoeningen, is in de afgelopen twintig jaar dramatisch gestegen. Vroegtijdige identificatie van het juiste voedsel of het juiste gif, bij insectengif-geïnduceerde anafylaxis, waardoor specifieke immunotherapie (ingeval van insectengif-anafylaxis) gestart kan worden, kan zéker levens sparen. De stijging van allergiebewustzijn heeft een stijgende vraag naar “allergietesten” gecreëerd. Patiënten (gezinnen) zien het nut en de zin in van vroegtijdige atopische diagnose. Hiermee kunnen zij beginnen met primaire allergiepreventiemaatregelen. Maar het is belangrijk om alert te zijn Een “Allergietest” test op de vele testen die beschikbaar zijn. GEEN ALLERGIE Het NAN benadrukt de verdiensten van maar bewezen, zinvolle testen opdat patiënten SENSIBILISATIE! niet gedwongen worden hun toevlucht te zoeken in alternatieve (onbewezen) allergietesten. De bedoeling van dit artikel is dus het bewustzijn over de beschikbare methoden voor allergiediagnose te vergroten en aandacht te vragen voor de interpretatievalkuilen van deze diagnoseresultaten. Hierbij hoopt het NAN dat de misvatting over “het laten uitvoeren van allergietesten is zonde van de tijd en geld” (zeker gezien de sinds 1 januari ingevoerde (financiële) systematiek ter beheersing van de ziektekosten, DBC (Diagnose Behandeling Combinatie). (voor meer informatie hierover zie: http://www.dbconderhoud.nl ) ) uit de wereld te kunnen helpen en dat uiteindelijk de algehele kwaliteit van leven van de allergische patiënt verbeteren zal. Een juiste en correcte diagnose is essentieel en uiteindelijk kostenbesparend in de beheersing van (voedsel) allergieën.

Anamnese (Medische achtergrond (de klachten) van de patiënt) Zorgvuldig opgenomen informatie over de achtergrond (anamnese) van de omstandigheden en tijdsperiode van de optredende symptomen (klachten) is de basis voor elke diagnose én de beheersing van allergische aandoeningen. Het anamneseprincipe is hetzelfde voor elk medisch probleem. (Wanneer, Waar & Wat). Algemene aandachtspunten van bijzonder belang zijn:  Gezins- / Familieachtergrond over allergieën (Atopie)  De patiënten inzicht over reactie bespoedigende factoren.  De huisomgeving, zoals huisdieren, vloerbedekking in de slaapkamer, schimmels.  De werkomgeving, bijv. chemicaliën, irriterende stoffen.  Dieetfactoren, zoals galbulten binnen 1 uur na het eten.


11

 Tijdstip dat symptomen optreden, bijv. overdag, nacht, seizoensgebonden, op het werk, of alleen thuis  Hobby’s en interesses, zoals, klachten die duiden op een mogelijke allergie voor paarden bij een fanatieke rijder  Medicatie, speciaal minder voor de hand liggende preparaten.

Valkuilen in de Anamnese  Afwezigheid van bekende contacten met huisdieren sluit niet uit dat de patiënt gesensibiliseerd (gevoelig gemaakt) is voor dieren of symptomen krijgt bij blootstelling. Verschillende onderzoeken laten erg hoge katallergenenniveaus in huizen zonder katten, op school, op kantoren, bioscoop en zelfs in de (huis)artsen praktijk zien.  Patiënten, die continu last hebben van allergie hebben de meeste symptomen in de vroege ochtend in hun slaapkamer, hoewel de veroorzakende stof niet noodzakelijk in de slaapkamer aanwezig is.  Patiënten die zeer gevoelig zijn voor inhalatieallergenen en chronisch aan lage doses van het allergeen worden blootgesteld, bijv. huisstofmijt of kat, zal niet direct thuis symptomen krijgen, maar kan wel symptomen krijgen van irriterende stoffen (ten gevolge van een niet specifieke nasale hyperactiviteit) zoals rook, koude lucht of parfum. De patiënt zal dan aannemen dat deze laatste de allergenen zijn, terwijl ze slechts tweedelijns irriterende triggers zijn  Daarom is met betrekking tot huisstofmijtallergie de anamnese zelden informatief. Een zorgvuldig opgenomen anamnese moet gevolgd worden door een goed uitgevoerd fysiek onderzoek. De anamnese is dus de basis waarop door de arts verder onderzoek wordt gebouwd. De arts heeft hiervoor met betrekking tot allergie een aantal werktuigen tot zijn beschikking. Een volledige beschrijving vindt u op de website van het NAN bij Uitleg – diagnose. Hieronder een korte uitleg van de verschillende bestaande analysemethoden en vervolgens wordt dieper in gegaan op een nieuwere ontwikkeling van de mogelijkheden van serumanalyse waarbij de inschatting op de ernst van een allergische reactie beter onderbouwd kan worden. Bij de analyse voor de diagnose of een patiënt wel of geen allergie heeft de arts een aantal hulpmiddelen die de anamnese kunnen bevestigen of ontkrachten, te weten: Huidpriktesten of Bloedonderzoek (voorheen RAST test genoemd.

Huidtesten ((SPT) Skin Prick Test) Dit is de beste test voor directe hypersensitiviteit (Type 1 allergie). Het demonstreert huidgebonden IgE en identificeert de atopische status.

12


Priktesten zijn de in vivo (op het levende lichaam) tegenpool van de serum specifieke antilichamen (in vitro) test (RASTest) hoewel de resultaten niet altijd parallel met elkaar zijn. Huidtesten kunnen het zinvolle bevestigende bewijs leveren voor een diagnose op klinische gronden. Een positieve huidtest identificeert slechts gevoeligheid voor een bepaald allergeen, onafhankelijk van de anamnese voorspelt het niet de klinische relevantie. Een zorgvuldig uitgevoerde en op de juiste manier geïnterpreteerde huidpriktest met een geconcentreerd extract van een hoge kwaliteit allergeen is een eenvoudige, snelle, goedkope en veilige methode met een hoge graad van specificiteit en gevoeligheid. Daarom is de huidpriktest met een reeks standaard allergenen nog steeds de eerste en meest basale procedure bij de diagnose van allergische aandoeningen. Het is belangrijk te weten dat laboratorium kruisreactiviteit niet hetzelfde is als klinische gevoeligheid. Bijvoorbeeld, veel kinderen die pinda-allergisch zijn zullen een positieve huidtest hebben op verscheidene andere peulvruchten, maar zullen geen! reactie krijgen wanneer andere peulvruchten worden gegeten.

Prikmethode Bij een huidpriktest wordt er met een speciaal lancetje door een druppel waarin het allergeen in zit geprikt in de huid. Voor elke druppel moet! Er een nieuw lancetje gebruikt worden omdat de test anders niet goed is. Na ca. 15 minuten wordt gekeken bij welke druppels een huidreactie is opgetreden. De zwellinkjes die op treden noemen ze kwaddels en zijn een aanwijzing van de reactiegraad op het allergeen.

Kwaddel meting vergeleken met het oude systeem Klasse Klasse Klasse Klasse Klasse Klasse Klasse

0 1 2 3 4 5 6

+ ++ +++ ++++ ++++ ++++

< 0,35 0,35 – 0,70 0.70 – 3.50 3.50 – 17.5 17.5 – 50 50 – 100 > 100

Negatief Zwak positief Positief Sterk positief Zeer sterk positief Zeer sterk positief Zeer sterk positief

Een positieve test is 2 mm of meer groter dan de negatieve controle. Maar, een huidkwaddel van 6 mm diameter of meer zal klinisch meer relevant zijn.


13

Een kwaddel > 15 mm diameter geeft aan dat de patiënt erg gevoelig is; een kwaddel van 10 tot 15 mm diameter geeft aan dat de patiënt gematigd gevoelig is. Een kwaddel van 5 to 10 mm diameter geeft aan dat de patiënt een milde gevoeligheid heeft. Zoals al eerder gezegd: een positieve uitslag van deze test wil per definitie zeggen dat de patiënt gesensibiliseerd is en niet allergisch. Voor de diagnose allergie is het belangrijk dat deze uitslagen geïnterpreteerd worden in samenhang met de klinische achtergrond (anamnese). Uitgebreidere informatie over de vele aspecten die bij huidpriktesten een rol spelen, zoals vals positief; vals negatief; valkuilen bij het afnemen van de test; factoren die de test beïnvloeden, etc. vindt u op de website.

Intradermale huidtesten Hierbij wordt met een injectienaald onder de huid een kleine hoeveelheid allergeen ingebracht. Waarna er na korte tijd wel of geen huidreactie optreedt. Deze manier van huidtesten is gevoeliger dan huidpriktesten, maar ze zijn ook veel gevaarlijker. Er zijn verscheidene meldingen van anafylactische reacties na dat intradermale testen waren uitgevoerd. Deze testen worden gebruikelijk geïndiceerd voor de diagnose van sommige medicijnen en gifallergieën. Het uitvoeren van intradermale huidtest wordt niet aanbevolen voor het onderzoek naar voedselallergie. Krastesten worden niet meer aanbevolen.

Huidplakproeven (Patch testen of Epicutane Allergie Testen (ECAT)) Huidplakproeven worden voornamelijk uitgevoerd voor de analyse van contactallergie. Het uitvoeren van huidplakproeven voor het onderzoek naar voedselallergie wordt niet aanbevolen. Allergische reacties door contact ontstaan voornamelijk doordat er een langer fysiek contact is tussen de huid en het product waar de stof in zit waar het lichaam op reageert. Bijvoorbeeld de reactie op bepaalde juwelen (ringen, oorbellen). Dit komt dan meestal door de reactie op het nikkel dat in deze juwelen is verwerkt. Een huidplakproef wordt veelal uitgevoerd door een dermatoloog, waarbij de te testen stoffen op kleine doekjes met pleister op de rug wordt geplakt en wordt twee dagen later weer verwijderd. Op de dag of één of twee dagen daarna wordt de test

14


afgelezen. De test is positief als er op de plek een huidreactie heeft plaatsgevonden. Deze testen worden veelal gebruikt om een type IV allergie te analyseren. Daarnaast is de beoordeling en interpretatie van deze test lastig omdat het moeilijk is om een allergische reactie te onderscheiden van een irritatie. Een internationaal afgesproken beoordeling ziet u in deze tabel: Reactie +/+ ++ +++ Irr

Beoordeling Geen reactie Roodheid of een onduidelijke reactie papels, infiltratie en roodheid Blaasjes, roodheid, papels Blaarvorming, roodheid, papels Puistjes, blaarvorming (irritatie)

Bloed Testen Voor de analyse van het bloed om te kijken of iemand wel of niet allergisch is zijn een aantal begrippen van belang. Immunoglobuline type E (IgE) wordt verbonden aan een reactie van het immuunsysteem met een lichaamsvreemde stof. Dit gegeven wordt gebruikt om te kijken of het lichaam in aanraking is geweest met de lichaamsvreemde stof én daar antilichamen voor heeft aangemaakt.

IgE IgE niveaus zijn vaak verhoogd bij allergische aandoeningen, maar die niveaus behoeven geen aanduiding te zijn van ziekte-uitingen (klachten) bij allergie. Een normaal IgE niveau sluit ook geen allergie uit, terwijl duidelijk verhoogde niveaus ook gezien wordt bij niet-atopische personen.

Specifieke IgE (RASTest) en Immuno CAP RASTest De radio allergo sorbent test (RAST) meet de hoeveelheid IgE dat is verbonden aan een specifiek allergeen. RASTesten voor bepaalde allergenen kunnen passend zijn bij die patiënten die een goede historie hebben over de gevoeligheid voor dat bepaalde allergeen en toch consistent negatieve huidtesten produceren. Huidtesten worden normaal gesproken als meer gevoelig beschouwd dan


15

RASTesten en het is zeldzaam , maar niet onbekend dat bij een patiënt de huidpriktest negatief is en de RASTest positief. De gebruikelijke verklaring hiervoor is dat de huidtestextracten niet goed waren. Voor inhalatieallergenen is de gevoeligheid van het RASTestsysteem 60 – 80% en is de specificiteit hoger dan die van de huidpriktest. Onderzoek laat zien dat niet alle commerciële laboratoria reproduceerbare en accurate resultaten produceren.

Indicaties voor RAST (als voorkeur boven de huidpriktest) • Ernstige gegeneraliseerde eczeem. • Wanneer een patiënt de zaken versimpeld. • Wanneer een patiënt antihistaminen gebruikt, die voor welke reden dan ook niet tijdelijk gestopt kan worden. • Patiënten angst hebben voor huidpriktesten. • Patiënten verdacht worden zéér gevoelig te zijn voor bepaald voedsel. (anafylactische reactie) Een onderzoek waarbij gebruik gemaakt werd van Pharmacia CAP-RAST onder kinderen met atopisch dermatitis liet zien dat kwantificatie van voedselspecifiek IgE, verhoogde positieve voorspellingen leverden voor melk, ei, pinda en visgevoeligheid vergeleken met huidpriktesten. Hieronder de serumgegevens van een patiënt met een voedselallergeenspecifiek IgE niveau boven de 95%, waarvan de voorspellende waarde beschouwd kan worden als reactief (er zullen klachten optreden), en een orale provocatietest zou niet nodig geacht zijn. Deze testen zijn ook van nut bij het voorspellen wanneer verwacht wordt dat follow-up testen negatief zullen zijn (dat is wanneer een patiënt hun voedselallergie “overgroeit”)

CAP-RAST 95% positief voorspellende waarde: (Overgenomen van Sampsom, H A, J Allergy Clin Immun)

Voedsel

95% PPV (kUa/l)

Ei Melk Pinda Vis

6 32 15 20

Gevoeligheid (%)

Specificiteit (%)

72 51 73 40

90 98 92 99

Allergenen Keuze De keuze van geselecteerde allergenen hangt in enige mate af van de leeftijd van de patiënt. Het allergische kind onder de twee jaar moet altijd onderzocht worden op melk, ei, tarwe, pinda en soja. In deze leeftijdsgroep wordt voedsel meer gezien dan inhalatieallergenen. Wanneer een kind de schoolgaande leeftijd (5 -6 jaar) heeft

16


bereikt kán een inhalatieallergeenpatroon optreden. Tegen de tijd dat het kind teenager is, is het patroon meestal die van totaal inhalatieallergie.

Gevoeligheid voor Insectengif RAST, ELISA of EAST testen kunnen nodig zijn om de huidtest aan te vullen voor de individuele gevoeligheidsbepaling van de patiënt die gevoelig is voor bijen- en/of wespengif vóór dat desensibilisatie wordt overwogen. Intradermale test kan worden overwogen voor een meer uitgebreide diagnose voor insectengifallergieën.

Aanvullende niveaus en C1-Esterase Inhibitor Niveaus Bij een patiënt met kans op Angio-oedeem, wanneer een allergische trigger niet duidelijk is, vanuit de historie, en speciaal wanneer er een familiehistorie is voor angio-oedeem of onverklaarbare buikpijnen, is het zinvol om aanvullende niveaus en C1-esterase inhibitor niveaus te meten om Hereditair Angio-oedeem of verkregen angio-oedeem uit te sluiten.

Hoe zit het nu met de voorspelbaarheid van allergische reactie door dit soort analysemethoden? Zoals in het voorgaande al is aangegeven kan er op basis van deze testen al een voorspelling gedaan worden voor een aantal specifieke allergenen. In het recente verleden en eigenlijk meestal nog steeds is het bloedonderzoek gebaseerd op de het totaal beeld van de allergenen in een bepaald product. Bijvoorbeeld bij pindaallergie werd de diagnose pinda-allergie vastgesteld (of bevestigd) door het vaststellen dat het lichaam pindaspecifieke IgE antilichamen had aangemaakt. Samen met het klachtenpatroon uit de voorgeschiedenis kon de diagnose pinda-allergie vast gesteld worden. Door de ontwikkeling van recombinantallergenen is de mogelijkheid ontstaan om specifiek te kijken naar de verschillende allergenen in een bepaald voedingsmiddel. Hierdoor is er de mogelijkheid om te kijken voor welk specifiek allergeen binnen het


17

allergenen spectrum in bijvoorbeeld een voedingsmiddel, zoals pinda, iemand antistoffen heeft aangemaakt. Door deze mogelijkheid kan er ingeschat worden op welke manier het sensibilisatieproces heeft plaats gevonden en dat zou dan weer bepalend kunnen zijn voor het reactieve proces door het lichaam. Om dit proces beter te kunnen uitleggen zal ik de pinda als voorbeeld gebruiken. In de pinda zitten vele componenten. O.a. oliën en vetten, suikers, proteïnen (eiwitten) vormen samen een pinda. Zoals bekend is zijn de proteïnen voor het grootste deel verantwoordelijk voor de allergische reactie omdat het lichaam tegen deze proteïnen stoffen aanmaken waardoor er een allergische reactie kan ontstaan. In een pinda (Arachis hypogaea) zitten meerdere delen van proteïnen waarvan bekend is dat ze een allergische reactie kunnen uitlokken. Ze noemen deze delen van proteïnen dan ook allergenen.

Bekend zijn de pinda-allergenen Ara h 1, 2, 3, 6, 8 en 9. IgE antilichamen tegen Ara h 1, Ara h 2, Ara h 3, Ara h 6 en speciaal Ara h 2 worden gezien als aanwijzingen voor een echte sensibilisatie tegen pinda. Ara h 2 laat een hoge homologie zien tegen Ara h 6. Een sensibilisatie tegen meerdere allergenen is een sterkere indicatie voor meer ernstigere reacties dan sensibilisatie tegen slechts één van de componenten. Hoewel klinisch zeldzaam is, sensibilisatie tegen deze pindacomponenten kunnen ook bijdragen aan een bepaalde mate van kruisreactiviteit; bijvoorbeeld, Ara h 1 met noten en peulvruchten zoals linzen, erwt en Gly m 5 van de soja boon; Ara h 2 met lupine en boomnoten zoals amandel en brazielnoot; en Ara h 3 met sojaboon, erwt en boomnoten. Tussen de 35 – 95%, 75 – 100% en 20 – 55% van de pinda-allergische personen zijn gesensibiliseerd tegen respectievelijk Ara h 1, 2, en 3. Ara h 1, 2 en 3 zijn gewoonlijk stabiel tegen hitte en vertering en geven daarom een risico op reacties door gekookt en geroosterd voedsel.

18


Ara h 8 is een PR-10 proteïne, een Bet v 1 homoloog en dus een aanwijzing voor primaire sensibilisatie via pollen, zoals berk en els. Bij een subgroep patiënten allergisch voor berkenpollen,zou het voorkomen van pinda-allergie gemedieerd kunnen zijn door middel van kruisreactiviteit van Bet v 1 met het homologe pindaallergeen Ara h 8. Kruisreactiviteit met lupine en Gly m 4 van de sojaboon is ook gedocumenteerd. Ara h 8 is een hittelabiel proteïne en gekookt of geroosterd voedsel wordt daarom vaak verdragen (er treden geen klachten op). In een onderzoek onder een bepaalde populatie waar 95% van de mensen gesensibiliseerd was tegen Ara h 1, 2 en 3 rapporteerden klachten na inname van pinda. Diegenen die alléén gesensibiliseerd waren tegen Ara h 2 ( dus niet tegen Ara h 1, 3, of 8) rapporteerden 87% klachten en bij personen die alleen tegen Ara h 8 waren gesensibiliseerd rapporteerden slechts 18% van de mensen klachten. In een recent onderzoek uitgevoerd in Engeland bleek een positieve uitslag voor Ara h 2 de meest belangrijke voorspellende factor voor klinische allergie voor pinda te zijn. De aanwezigheid van Ara h 9 specifiek IgE antilichamen wordt vaal geassocieerd met systemische en meer ernstige reacties in aanvulling op OAS (orale allergie syndroom), speciaal in Zuid-Europa. Ara h 9 is een lipid transfer protein (LTP) en sensibilisatie is in de meeste gevallen waarschijnlijk het gevolg van de primaire sensibilisatie voor perzik of andere LTP bevattend fruit.

Wat kunnen we hieruit leren? Deze mogelijkheid tot de bepaling van specifieke IgE antilichamen tegen multiple recombinanten of gereinigde natuurlijke allergeencomponenten heeft dus moleculaire diagnose mogelijk gemaakt. Voor uw behandelend arts is het dus een uitdaging om de juiste interpretatie te geven aan uw allergie onderzoekuitslagen. Uw behandelend arts moet hiervoor wel beschikken over de basiskennis van allergeencomponenten, hun klinische implicaties en moet altijd in gedachten houden dat sensibilisatie niet altijd gepaard behoeft te gaan met klinische manifestaties (zoals u nu wel weet: sensibilisatie in geen allergie!). Moleculaire allergiediagnostiek kan dus een ondersteunende factor zijn voor het bereiken van juiste en tijdige klinische beslissingen bij patiënten waardoor artsen de mogelijkheid krijgen om geïndividualiseerde beheersmaatregelen voor de patiënt vast te stellen.


19

Het pinda-allergenen verhaal is waarschijnlijk illustratief voor de mogelijkheden voor een meer gedetailleerd bloedonderzoek, en kan dus wel degelijk belangrijke informatie voor de patiënt opleveren. Belangrijk omdat de uitslag zinvolle informatie kan leveren voor de invulling van de beheersing in het dagelijks leven en daarmee van invloed kan zijn op de angstgevoelens van (ouders van) patiënten. Momenteel is het zo dat wanneer je “gewoon”gediagnosticeerd bent dat je een pindaallergie hebt, je normaal gesproken alles in het werk zal stellen om blootstelling aan pinda, daarvan afgeleide producten of zelfs producten met een kans op besmetting, te voorkomen. Vermijden is het grote woord en vaak wordt het leven daarop ingesteld. Maar als nu blijkt dat je inderdaad alleen maar gesensibiliseerd bent tegen Ara h 8 (die dus bij een “algemene” pinda-allergie bloedonderzoek een positieve uitslag zal geven, waardoor tot een diagnose pinda-allergie geconcludeerd kan worden) is dus de kans dat je een systemische reactie zal krijgen bij inname flink gereduceerd. Let wel dit betekent dus niet dat je geen reactie behoeft te krijgen, maar de waarschijnlijkheid op een ernstige (levensbedreigende) reactie zal zeer klein zijn. Deze wetenschap zal patiënten en juist ook de ouders wanneer het kleine kinderen betreft zeer gerust kunnen stellen. Wanneer dit dan zo is kan in overleg met de behandelende allergoloog of allergiespecialist gekeken worden of de vermijdingstrategieën wel eens aangepast kunnen worden. Daarmee kan dan het levensmiddelenproductenaanbod flink uitgebreid worden en wordt het leven een stuk aangenamer voor een hoop patiënten en hun ouders.

20


Voor u gelezen Naar aanleiding van vragen over de broertjes en zusjes van pinda-allergische kinderen zochten we nog een publicatie op dat hierover iets beschrijft

Moeten jongere broertjes of zusjes van panda-allergische kinderen onderzocht worden door een allergoloog voordat zij pinda consumeren? De doelstelling van dit onderzoek was om het risico op pinda-allergie bij broertjes of zusjes van pinda-allergische kinderen vast te stellen. In 2005 – 2006 werden 560 gezinnen met kinderen geboren in 1995 in de provincie Manitoba, Canada ondervraagd. 29 (5,6%) kinderen hebben een pinda-allergie. 15 van 900 (1,7%) jongere broertjes of zusjes hadden een pinda-allergie. Vier uit 47 waren jongere broertjes of zusjes van pinda-allergische kinderen en 11 van 853 (1,3%) waren jongere broertjes of zusjes van niet-pinda-allergische kinderen. Het risico op pindaallergie was aanwijsbaar verhoogd bij jongere broertjes of zusjes van een pindaallergische kind. Broertjes of zusjes van pinda-allergische kinderen hebben een grotere kans om allergisch voor pinda te zijn. Een allergieonderzoek door een allergoloog zou routinematig aanbevolen moeten worden voordat pinda geconsumeerd wordt. Bron: Should younger siblings of peanut-allergic children be assessed by an allergist before being fed peanut? Liem JJ, Huq S, Kozyrskyj AL, Becker AB. Allergy Asthma Clin Immunol 2008 Dec 15;4(4):144-149

Voor u gelezen Kan vroege introductie van (kippen)ei een kippeneiallergie bij peuters voorkomen? Een populatiegebaseerd onderzoek Onderzoekers in dit Australisch onderzoek wilden onderzoeken of de duur van de borstvoedingsperiode en op welke leeftijd ei en ander vast voedsel worden geïntroduceerd in het eetpatroon een factor is bij vastfestelde eiallergie bij 12 maanden oude peuters. Meer dan 2500 peuters werden opgenomen in het onderzoek waarvan 231 een vastgestelde eiallergie hebben. Onderzoekers vonden dat de peuters waar gekookt ei werd geïntroduceerd bij een leeftijd van 4 – 6 maanden een lager risico hadden dan diegenen waar de de introductie later plaatsvond, speciaal bij introductie na 12 maanden. Ze vonden ook dat bij peuters met voedselallergie in het gezin of met een persoonlijke geschiedenis of andere reacties op voedsel een groter risico hadden dan diegenen zonder deze voorgenoemde factoren. Er werd geen verbintenis gevonden tussen eiallergie en de leeftijd waarop vast voedsel geïntroduceerd werd bij baby’s. Onderzoekers van dit onderzoek suggereren dat hun bevindingen – dat vroege introductie van ei mogelijk een bescherming geeft tegen eiallergie – baby/peuter voedingsrichtlijnen zouden kunnen beïnvloeden. Bron: Can early introduction of egg prevent egg allergy ininfants? A population-based study koplin JK, Osborne NJ, Martin PE, Gurrin LC, Robinson MN, Tey D, Slaa M, Thiele L, Miles L, Anderson D, Tan T, Dang TD, Hill DJ, Lowe AJ, Matheson MC, Ponsonby A, Tang MLK, Dharmage SC, Allen KJ. Allergy Clin Immunol, 2010 126:807-813


21

Voor u gelezen Veiligheid, tolerantie en immunologische effecten van een voedselallergie herbaal recept bij voedselallergische individuen: een steekproefsgewijze, dubbelblinde placebo gecontrolleerde dosis opbouw, fase 1 onderzoek

Complementaire en alternatieve geneeswijzen hebben in de afgelopen jaren een verhoogde interesse opgewekt. Onderzoeken hebben aangetoojnd dat Chinese herbale medicijnen gebruikt kunnen worden in een verscheidenheid aan aandoeningen. Bijgevolg ontwikkelden onderzoekers uit het Mount Sinai School of Medicine in New York een Chinese plantenrecept speciaal voor patiënten met een voedselallergie. Dit recept (FAHF-2) was eerder getest op muizen met een pindaallergie en de resultaten lieten zien dat de muizen die het recept toegediend hebben gekregen beschermd wareb tegen pinda-geïnduceerde anafylaxie. Onderzoekers gingen door naar een “Fase 1”onderzoek om de veiligheid van FAHF-2 vast te stellen en of individuen het recept konden tolereren. Deelnemers variërend in de leeftijd van 12 tot 45 jaar met pinda-, noten-, vis- of schaal/schelpdierenallergie waren geschikt voor het steekproefsgewijze, dubbelblinde, placebo gecontrolleerde onderzoek. Enkele patiënten met voedselallergie werden FAHF-2 toegediend in variërende doses, terwijl andereb een placebo ontvingen. Gedurende zeven dagen dat de patiënten ofwel het recept ofwel het placebo kregen gingen ze door met het vermijden van hun voedselallergeen en werden gevraagd om een symptomen dagboek bij te houden. Een deelnemer ervoer bultjes, maar dat bleek niet gerelateerd te zijn met het plantenrecept. Testen die uitgevoerd werden na de zeven dagen behandelingperiode toonde aan dat patiënten in de receptengroep een significante verlaging hadden van interleukine (IL) type 5 niveaus, een component dat verhoogd is bij patiënten met allergie, suggererend dat FAHF-2 uiteindelijk effect zou hebben Onderzoeker concludeerden dat FAHF-2 veilig blijkt te zijn en goed getolereerd wordt door individuen met voedselallergie en zijn een Fase-2 onderzoek aan het plannen om vast te stellen wat de effectiviteit is van dit plantenrecept. Bron: Safety, tolerability, and immunologic effects of a food allergy herbal formula in food allergic individuals: a randomized. Double-blinded, placebo-controlled, dos escalation, phase 1 studyWang J, sangita PP, Yang N, Ko J, Lee J, Nopone S, Sampson HA, Li X. Ann Allergy Asthma Immunol. 2010 105:75-84

22


Kwaliteit van Leven in kinderen en tieners met voedselhypersensitiviteit. Expert Review Pharmacoeconimics Outcomes Res. 10(4), 397-406 (2010) Heather MacKenzie en Taraneh Dean. School of Health, Science and Social Work, University of Portsmouth, UK; David Hide Asthma and allergy Research Centre, St. Mary’s Hospital, Newport, Isle of Wight, UK.

Inleiding Feit is dat voedsel essentieel is voor leven en dat er op dit moment geen genezing is voor voedsel hypersensitiviteit (VHS). Kwaliteit van leven is dus een belangrijk meetgegeven voor hen die deze aandoening hebben. De kwaliteit van leven van kinderen en tieners met VHS is extra In dit artikel wordt belangrijk omdat zij moeten leren omgaan met hun VHS terwijl ze ook nog hun normale ontwikkelinguitdagingen gesproken over moeten aangaan. Dit artikel geeft een review van de huidige voedselhypersensitiviteit staat van onderzoek naar de kwaliteit van leven in dit hiermee worden zowel belangrijke gebied en bediscussieert de impact op de kwaliteit van leven van kinderen en tieners; de beschikbaarheid en allergische als niet toepasbaarheid van aandoeningspecifieke allergische reacties gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven metingen voor bedoeld deze groep, en de identificatie van factoren die van invloed kunnen zijn op hun gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven. Twee eerdere reviews zijn uitgevoerd in dit gebied en dit artikel heeft tot doel om dat werk uit te breiden door recente publicaties en kwalitatieve onderzoeken over dit onderwerp mee te nemen.

Voedselhypersensitiviteit in kinderen. Voedselhypersensitiviteit (VHS) verwijst naar een niet-toxisch nadelig effect door voedsel. Immuun gemedieerde reacties worden “voedselallergie” genoemd en worden ofwel gemedieerd door het antilichaam IgE (IgE gemedieerde voedselallergie), of via andere immuun mechanismen (niet-IgE-gemedieerde voedselallergie)[1} De reacties die niet gemedieerd worden door het immuunsysteem worde genoemd: nietallergische voedselovergevoeligheid[2]. Symptomen van VHS verschillen afhankelijk van het mechanisme waardoor ze optreden en variëren van mild tot ernstig, een of meer orgaangebaseerde symptomen geven, typisch zijn de symptomen: de huid (bultjes (urticaria), zwellingen (angio oedeem), en atopisch dermatitis); het gastrolintestinale traject (milde pruritus (jeuk), angio oedeem van de lip en/of tong, tintelingen in de keel; reflux, dysfagie (moeilijk


23

kunnen slikken) , en buikpijn; misselijkheid, buikkrampen, overgeven en diaree) of het ademhalingssysteem (perioculaire pruritus ( jeukende ogen), conjunctivitis (tranende jeukende ogen), rhinitis (lopende, jeukende of verstopte neus) en astma) [2]. In ernstige gevallen van IgE gemedieerde voedselallergie kan een reactie systemisch zijn, hetgeen kan resulteren en een potentiële fatale anafylactische reactie, zoals anafylactische shock. Onderzoek laat zien dat: 5 – 6% van de kinderen in de eerste drie jaar van het leven [4], 1,6 – 2,5% van de kinderen van 6 jaar [5], 1,4 – 2,5% van 11-jarige kinderen en 2,1 – 2,3% van 15-jarige kinderen in het Verenigd Koninkrijk een voedselallergie of intolerantie hebben [6]. Het voedsel waar deze kinderen gewoonlijk allergisch of intolerant voor zijn varieert afhankelijk van de leeftijd. Onderzoek suggereert ook dat kinderen met allergieën voor melk, ei, soja en tarwe waarschijnlijk over deze allergieën heen zullen groeien en dat de allergieën voor pinda, noten, vis en schaal/schelpdieren waarschijnlijk zullen aanhouden.

Beheersing van VHS Bij de afwezigheid van een genezing of behandeling voor VHS, is de enige optie om VHS te beheersen het vermijden van de voedselallergenen in het dieet, om een reactie te voorkomen. Voor de patiënt houdt dit in dat alle voedseletiketten moeten worden gecontroleerd. Patiënten moeten ook voorzichtig zijn bij het uit eten gaan, vermijden van hoogrisico restaurants en oppassen bij het reizen in en naar het buitenland. Ondanks deze maatregelen is accidentele inname niet ongewoon [8,9]. Bij milde reacties kunnen antihistaminen voldoende zijn om de verlichting van de symptomen te geven maar patiënten die risico lopen op systemische reacties wordt voor de beheersing als eerste hulp middel een adrenaline auto-injector (meestal een EpiPen® of Anapen® ) gegeven. De mensen met VHS zouden het advies moeten krijgen naar welke symptomen ze alert moeten zijn, hoe de injector toegediend moet worden, dat ze hun vrienden, familie, collega’s of school en kinderopvang moeten informeren over hun VHS en wat zij moeten doen in een noodgeval [10-13].

Wat is gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven? Gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven ( HRQoL) is een speciaal populaire patiënt gebaseerde meting omdat velen het gevoel hebben dat het een opsomming is van de waarden de definitie van gezondheid door de World Health Organisation (WHO) (‘een staat van

24


complete fysieke, mentale, en sociaal welbevinden en niet slechts de afwezigheid van ziekte’ en overwint de tekortkomingen van traditionele metingen door het meten van gezondheid in deze meer algemene context. Bijvoorbeeld, HRQoL kan elke positieve en/of negatieve impact van behandelingen of aandoeningen bij individuen waar resultaten van traditionele metingen deze niet mee kunnen nemen [15,16]. HRQoL verwijst naar die aspecten van kwaliteit van leven die beïnvloed worden door gezondheid [17] en wordt gebruikt in aanvulling op traditioneel gemeten uitkomsten om de impact van behandeling en aandoeningen bij een patiënt zowel bij onderzoek als in de klinische praktijk opdat een holistische blik over de patiënt verkregen kan worden. Echter, ondanks de grote toename van het gebruik van de term HRQoL in gezondheidpublicaties en de groeiende populariteit als meetresultaat, is er een verrassend gebrek aan consensus over een definitie[18]. Verscheidene voorstellen zijn gedaan. In het algemeen, HRQoL, wordt gedefinieerd als welbevinden, tevredenheid met leven en geluk gerelateerd aan de gezondheid van een individu [18,19]. Er is algemene instemming dat HRQoL is multidimensionaal, bevat tenminste drie kern domeinen: Fysiek (zelfgewaardeerde gezondheidstatus, onvermogen, of vermogen om dagelijkse activiteiten uit te kunnen voeren), emotioneel (angst, depressie en cognitieve indicatoren) en sociaal (persoonlijke en breder sociaal kapitaal, sociale ondersteuning en activiteiten) [ 15,16,20,21].

Hoe wordt kwaliteit van leven gemeten? Er zijn verschillende manieren waarop een door patiënt geordende HRQoL gemeten kan worden. Globaal ordening en schalen met meerdere items zijn normale benaderingen. Globale rangordeschalen zijn interessant voor de inschatting van de algemene HRQoL van een patiënt, typisch in een enkele vraag[19]. Er zijn vier typen Multi-item schalen die gebruikt worden bij het meten van HRQoL: Generiek, Ziektespecifiek, Domein en Geïndividualiseerd. Generieke HRQoL schalen zijn geïnteresseerd in de manier waarop aandoeningen en behandelingen algemene aspecten van de kwaliteit van leven beïnvloeden. Het voordeel is dat ze bruikbaar zijn voor het vergelijken van patiënten met verschillende aandoeningen [19,20]. Als tegenstelling, bij aandoeningspecifieke schalen richten zich op de verschillende manieren waarop een specifieke aandoening het HRQoL kan beïnvloeden. Door hun specificiteit zijn ze niet geschikt om vergelijk tussen aandoeningen maar ze zijn meer gevoelig voor veranderingen en meer klinisch relevant [20]. Geïndividualiseerde HRQoL metingen zijn ontwikkeld om het patiënten mogelijk te maken te kiezen en rangorde aan te geven aan gebieden die in hun HRQoL uitspringen, zoals de “Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life”[22]. Het grootste voordeel van geïndividualiseerde metingen is dat, omdat ze overeenkomen met de prioriteiten van patiënten, ze extreem valide zijn. Echter, geïndividualiseerde metingen kunnen problematisch zijn omdat patiënten hun


25

HRQoL ordenen op verschillende gebieden, waardoor het niet meer mogelijk is om vergelijkingen tussen patiënten of tussen twee tijdpunten te maken[23,24]. Vandaar dat de meest geschikte keuze voor een HRQoL meting grotendeels afhankelijk is van het doel waarvoor de HRQoL wordt gemeten. Echter, om het even welke benadering wordt gebruikt, om geschikt te zijn voor het gebruik binnen de gezondheidzorg, is het belangrijk dat HRQoL metingen een vastgestelde betrouwbaarheid, validiteit, gevoeligheid en beantwoording hebben[19,20,25].

Waarom is de HRQoL van kinderen en tieners met VHS belangrijk? Gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven is juist belangrijk als resultaatmeting bij chronische en progressieve aandoeningen waar de omgang met de aandoening en de klachten de hoogste prioriteit heeft[26]. Zoals elk andere chronische aandoening heeft de beheersing van en omgang met VHS effect op het dagelijks leven van patiënten [27] en ouders van kinderen met VHS [28]. Echter VHS is bijzonder omdat, hoewel het aantal reacties dat een patiënt heeft kunnen aangeven indicatief zou zijn dat zij hun aandoening niet adequaat beheersen, dit geen accurate meting is omdat sommige reacties zullen optreden (wegens accidentele inname), ongeacht de voorzorgen die de patiënt heeft genomen [8,9]. Daarbovenop zal het meten van het aantal reacties geen rekening houden met de impact van de beheersing op het leven van de patiënt ongeacht het resultaat van die beheersing. Het is inderdaad wel mogelijk dat er een relatie is tussen de impact van de conditie van het leven van de patiënt en succesvolle beheersing van de conditie. De HRQoL van kinderen en tieners met VHS is van speciaal belang omdat zij bezig zijn te leren hun aandoening te beheersen naast de normale ontwikkeling van hun leven. Ook hebben tieners een groter risico op overlijden door een anafylactische reactie (tieners maakten voor 53% deel uit van fatale gevallen [29]); en kunnen groter risicovol gedrag aannemen[30]. Het is duidelijk dat doordat kinderen en tieners van elkaar en van volwassenen ontwikkelingsmatig verschillen, de ervaring met VHS waarschijnlijk verschillend is voor iedere groep. Twee eerdere reviews zijn uitgevoerd in dit gebied [31,32] en dit artikel heeft tot doel om dit werk aan te vullen recente publicaties en kwalitatieve onderzoeken over dit onderwerp mee te nemen.

Huidige staat van kwaliteit van leven onderzoek bij kinderen en tieners met VHS Kruisgewijze sectie vergelijking van HRQoL: samenvatting Verscheidene onderzoeken hebben generieke HRQoL metingen gebruikt om de impact van VHS in te schatten op de HRQoL van kinderen en tieners met VHS, gerelateerd aan andere aandoeningen. Vergelijkingen zijn gemaakt tussen HRQoL van kinderen en tieners met VHS en populatienormen [33-36], kinderen met allergische aandoening (maar geen VHS) [34,37,38] en zonder enige allergische aandoening [37-39], kinderen met een

26


reumatologisch aandoening, insuline- afhankelijke diabetis mellitus [34,41] en chronische digestieve aandoening [36]. Er zijn, echter, beperkingen aan het huidige onderzoek. De hoofdzaak bij proberen de impact van VHS op HRQoL samen te vatten, is dat onderzoeken gebaseerd zijn op een brede variatie van verschillende benaderingen waardoor het moeilijk wordt om de bevindingen van de onderzoeken te vergelijken. In de eerste plaats, hoewel sommige onderzoeken de kinderen en tieners gevraagd hebben om over hun eigen HRQoL te rapporteren [34,36,38,39,41], vroegen andere de ouders namens het kind te rapporteren over de HRQoL van het kind [33,37,40], terwijl één onderzoek beiden vroeg [35]. Omdat onderzoek aangeeft dat er slechte overeenkomst is tussen zelf en gemachtigd ingevulde rapporten van HRQoL [35,42,43], zouden de bevindingen van onderzoeken die gebruik maken van gemachtigde rapporten niet zo accuraat kunnen zijn dan wanneer er gebruik gemaakt wordt van zelf ingevulde rapporten. Ten tweede, enkele onderzoeken hebben kinderen onder 18 jaar onderzocht als één groep [33,35,40], andere hebben zich gericht op tieners en jong volwassenen als één groep [36,38,39], en weer andere hebben specifiek gekeken naar de kwaliteit van leven van jongere kinderen [34,37,41] of van tieners [34]. Waar HRQoL onderzocht wordt met een grote leeftijdschaal, zou dit geen inzicht kunnen geven over de specifieke impact van VHS op het HRQoL van een specifieke leeftijdsgroep, omdat het redelijk is om te verwachten dat verschillende HRQoL aspecten er uit kunnen springen voor verschillende leeftijdgroepen. Verder, sommige onderzoeken hebben alleen patiënten met pinda-allergie [40,41] onderzocht en andere een scala van voedselallergieën [33,36-39,44]. Daarboven, hoewel de meeste onderzoeken gebruik maakten van gevalideerde vragenlijsten voor het meten van HRQoL [33-35,37,38], hebben enkele onderzoeken gebruik gemaakt van onderzoekspecifieke vragenlijsten of hebben gevalideerde vragenlijsten aangepast om nieuwe vragenlijsten te maken, die niet zijn gevalideerd, ofwel als de enige meting voor HRQoL [41] of ter completering van gevalideerde metingen [36,40]. Het tekort aan data betreffende de betrouwbaarheid en validiteit van zulke metingen roept de vraag op van geloofwaardigheid van de bevindingen. In aanvulling daarop hoewel de meeste onderzoeken een dimensiebereik van HRQoL hebben onderzocht [33,34, 37-39,41], richtten enkele onderzoeken zich speciaal op de psychologische impact van VHS [35,36,40]. Tenslotte, enkele onderzoeken hebben vertrouwd op zelfgerapporteerde VHS [38,39,44] in plaats van door een arts gediagnosticeerde VHS [36,37,41]; andere rekruteerden patiënten met arts gediagnosticeerde VHS in aanvulling op rekrutering vanuit patiëntenorganisaties [34,35,40], en één rekruteerde alleen vanuit een patiëntenorganisatie [35]. Er is een groot verschil tussen zelfgerapporteerde en actuele aantallen VHS in kinderen [4-6]. Daarom, zouden de bevindingen uit zelfgerapporteerde VHS niet representatief behoeven te zijn voor de VHS populatie, omdat veel rapporten die opgenomen zijn als hebbende VHS


27

eigenlijk geen VHS behoeven te hebben. Dit is niet als ontkenning voor de impact van zelfperceptieve VHS op de kwaliteit van leven, nog om aan te geven dat de in de populatie niet de door de arts gediagnosticeerde VHS patiënt is opgenomen. Marklund, Ahlstedt en Nordström rapporteerden geen belangwekkende verschillen in scores tussen degenen met door een arts gediagnosticeerde VHS en zelfgediagnosticeerde VHS [38], wat een aanwijzing is dat het er niet aan toe doet of de VHS is geverifieerd of niet; de impact op de HRQoL is hetzelfde. Echter er is geen onderzoek naar waarom tieners denken dat ze VHS hebben, dus, hoewel er voor de HRQoL van tieners geen verschil is tussen die met zelfgerapporteerde versus arts gediagnosticeerde VHS, het mechanisme dat de HRQoL beïnvloedt kan verschillend zijn. Tengevolge van de verschillende aspecten in sommige van de artikelen over dit onderwerp, zullen voor dit review alleen die artikelen met deelnemers die een door een arts gediagnosticeerde diagnose van VHS én die gevalideerde HRQoL metingen hebben gebruikt, besproken worden.

Kruisgewijze sectie vergelijkingen van HRQoL: bevindingen Wanneer vergeleken wordt met populatienormen en gezondheidcontroles, hebben onderzoeken gemengde resultaten gevonden met betrekking tot de impact van VHS op het HRQoL van kinderen en tieners. In een onderzoek gaven ouders van kinderen (leeftijd 5 – 18 jaar) met VHS een rangorde die beduidend lager was voor algemene gezondheid vergeleken met de US normen [33]. Een ander onderzoek vond dat, vergeleken met ouders van gezonde controlegroep, ouders van kinderen met VHS het gevoel hadden dat hun kinderen belangwekkend meer beperkt waren in fysieke activiteiten, ervoeren een belangwekkende grotere impact van emotionele, gedrag en fysieke problemen met schoolwerk en relaties met vrienden, meer lichaamspijn hadden, en een slechtere mentale gezondheid hadden [37]. In tegenstelling hierop, in een onderzoek waar kinderen en tieners hun eigen HRQoL ordenden, rapporteerden kinderen en tieners (8 – 17 jaar) minder beperkingen in hun schoolwerk of activiteiten tengevolge van gedragproblemen dan het algemene populatie [34]. Vanuit het perspectief van zelf- en ouders gerapporteerde psychologische nood, vond een onderzoek dat kinderen en tieners (2 – 17 jaar) geen belangwekkende grotere angst, depressie of sociale stress hadden dan de algemene populatie [35]. Echter, dit geeft niet aan dat deze groepen geen psychologische nood ervaren wegens hun VHS. Gebaseerd op de zelfgerapporteerde data, scoorden de kinderen en tieners hoger op de subschalen voor omgang met angst en scheidingsangst, en een deel had belangwekkend verhoogde scores op tegenspoed [35]. Daarom moeten artsen opletten omdat enkele van hun patiënten een grote angst kunnen ontwikkelen door hun VHS. Onderzoek naar het voordeel van psychologische therapieën kan bruikbaar zijn. Dit onderzoek zou, echter met de nodige oplettendheid, geïnterpreteerd moeten worden als dat psychologische angst slechts één aspect van HRQoL is, en daarom zal dit onderzoek niet direct de HRQoL van deze groep onderzoeken.

28


Deze onderzoeken laten verschillende uitkomsten zien tussen ouders’ ordening van HRQoL en die van kinderen en tieners zelf. Daar onderzoek aangeeft dat er in het algemeen een slechte overeenkomst is tussen zelfgerapporteerde en gemachtigde rapportage voor HRQoL [35,42,43], is dit niet verrassend. Echter er moet nog wel bepaald worden op welke rapportage je moet vertrouwen omdat het verschil kan voortkomen doordat ouders zich meer zorgen maken over hun kinderen dan in realiteit nodig is, of het zou kunnen dat kinderen en tieners niet realiseren wat ze missen door hun VHS, of dat ze wensen dat de impact van hun VHS minder is. In elk geval het zou zinvol kunnen zijn om dit verschil in overweging te nemen bij de behandeling van patiënten en bij onderzoek. Twee onderzoeken hebben de HRQoL van kinderen met VHS vergeleken met die van kinderen met allergie, maar geen VHS en hebben weer gemengde resultaten gevonden. Eén onderzoek vond dat ouders van kinderen (van 9 jaar) met VHS hun een rangorde gaven waarin ze meer beperkt waren in fysieke activiteiten, grotere fysieke problemen hadden bij schoolwerk en relaties met vrienden en een slechtere algemene gezondheid hadden dan degenen met een allergie niet zijnde VHS [37]. Echter in een ander onderzoek werd gevonden dat tieners met VHS een betere HRQoL hadden dan tieners met astma in relatie tot fysiek functioneren, algemeen gedrag en hun mentale gezondheid [34]. Omdat dit het enige onderzoek is dat een specifieke allergische aandoening onderzocht, kunnen de verschillende bevindingen misschien verklaard worden door het verschil in impact bij de verschillende allergische aandoeningen op HRQoL, hoewel dit meer onderzoek vereist. Onderzoeken die de impact van VHS op HRQoL hebben vergeleken met die of andere chronische aandoening voorzien in het kunnen onderzoeken van de relatieve impact van VHS op HRQoL. Er is slechts een zo’n onderzoek dat participanten opnam met bevestigde VHS en gebruikte een gevalideerde HRQoL meting. Dit onderzoek heeft, echter, ook participanten opgenomen die gerekruteerd zijn via een patiëntenorganisatie en door een advertentie. Zij vergeleken de HRQoL van tieners met VHS met tieners met diabetes [34] en vonden dat tieners met VHS rapporteerden een slechtere fysiek functioneren, mentale gezondheid en eigenwaarde en meer lichamelijke pijn, dan tieners met diabetes. Dit suggereert dat de impact van VHS op HRQoL bij tieners groter zou kunnen zijn dan bij diabetes. Echter er is meer onderzoek nodig, waar alle deelnemers een klinisch bevestigde VHS diagnose hebben om een meer betrouwbare indicator te leveren van de relatieve impact van VHS op HRQoL. Verder onderzoek met patiënten van verschillende leeftijden en vergelijk maken tussen andere chronische aandoeningen zijn ook nodig. De impact van VHS op HRQoL van ouders en familie van kinderen moet ook overwogen worden. Tot op heden heeft slechts één onderzoek dit gedaan. Zij vonden dat ouders belangwekkend meer angst ervoeren betreffende de gezondheid van hun kinderen en vonden dat er belangwekkend meer onderbreking was van de familie activiteiten dan volgens de populatie norm [33]. Verder onderzoek op dit gebied kan ook zinvol zijn om de mate vast te stellen waarin VHS de familie van de patiënt beïnvloed.


29

Factoren die de HRQoL van kinderen en tieners met VHS beïnvloeden. Het zou zinvol kunnen zijn om te weten welke andere factoren de impact van VHS op HRQoL van kinderen en tieners en hun ouders vergroot of beperkt. Er zijn twee benaderingen waarmee dit onderzocht kan worden; kwantitatieve onderzoeken bekijken de voorspellers of correlaatoren van HRQoL of verschillen tussen subgroepen van diegenen met VHS, en kwalitatieve onderzoeken bekijken welke factoren die hun HRQoL beïnvloeden geïdentificeerd kunnen worden door individuen. Slechts twee onderzoeken hebben de voorspellers van ouder gerangschikte HRQoL van kinderen met VHS bekeken. Een onderzoek vond dat het aantal allergische aandoeningen (bijv. astma en eczeem) en aanvullende allergieën/overgevoeligheden (anders dan voedsel, bijv. latex), waarbij de patiënt ook nog van het mannelijk geslacht is, een slechtere fysieke HRQoL voorspelde. Wanneer je broertjes of zusjes met VHS hebt en als je ademhalingsproblemen krijgt als onderdeel van de symptomen bij het krijgen van een voedselallergische reactie waren voorspellende factoren voor een slechtere psychosociale HRQoL [44]. Door gebruik te maken van een onderzoekspecifieke vragenlijst vond een ander onderzoek dat het aantal voedselallergieën correleerde met een hogere impact door VHS op maaltijdbereiding, familie - en onafhankelijke sociale activiteiten, familierelaties, schoolactiviteiten, werk en financiën, gerangschikt door ouders van kinderen in de leeftijd van 8 maanden tot 17 jaar [30].Zelfs na correctie voor de aanwezigheid van andere allergische aandoeningen, was het aantal voedselallergieën toch nog gerelateerd aan een groter gerapporteerde impact door VHS op het gezin [30]. Maar, een ander onderzoek vanuit een psychologisch perspectief (niet algeheel HRQoL) vond dat in oudere kinderen (8 – 17 jaar) het aantal voedselallergieën niet zelf gerapporteerde angsten of depressie voorspelde [35]. Ze vonden echter wel dat negatieve houdingen tegenover voedselallergie en grotere angst door moeder voorspellend waren voor zelfgerapporteerde grotere angsten, sociale stress en depressies. Alweer kan hier een verschil worden waargenomen tussen ouders en zelfgerapporteerde HRQoL. Echter gezien de opvallende data blijft de relatie tussen het aantal voedselallergieën en HRQoL onduidelijk. Eén onderzoek identificeerde geslachtverschillen in effecten van VHS op HRQoL bij schoolkinderen (8 – 19 jaar) [44]. Hoewel dit slechts is onderzocht in twee andere onderzoeken, zijn deze bevindingen interessant en zoals elders [45] ook al is aanbevolen, kan het waardevol zijn om geslachtverschillen in VHS verder te onderzoeken. Hoewel enkele onderzoeken HRQoL van personen met VHS vergeleken hebben diegenen met allergische aandoeningen , maar geen VHS, hebben slechts twee de effecten van gelijktijdig optredende allergische aandoeningen op de HRQoL van die mensen met VHS. Zulke onderzoeken zijn interessant omdat zij kunnen onderzoeken in welke mate gelijktijdige allergische aandoeningen bijdragen aan de last van VHS. Het onderzoek suggereert dat zulke gelijktijdige aandoeningen verder HRQoL kunnen beïnvloeden bij mensen met VHS. Bij voorbeeld, een onderzoek vond dat het hebben van VHS en andere allergische aandoening(en) leid tot slechtere HRQoL op acht van de 14 domeinen dan wanneer je alleen VHS hebt [44].

30


Een ander vond dat gelijktijdige astma en atopisch dermatitis de algehele gezondheid beïnvloedde zoals gerapporteerd door ouders van kinderen (5 – 18 jaar) met VHS [33]. Echter, met slechts twee relevante onderzoeken, is het moeilijk om een conclusie te trekken met betrekking tot het effect van de gelijktijdige allergische aandoening op HRQoL bij kinderen en tieners met VHS. Kwalitatief onderzoek heeft zich gericht op het beschrijven van de ervaringen van tieners met VHS en het uitlichten van sommige zaken die hun HRQoL beïnvloeden. Er is slechts één relevant onderzoek over de ervaringen van kinderen met VHS. Hoewel dit onderzoek zich in eerste instantie richtte op de ervaringen met anafylaxis, alle deelnemers hadden een kind met anafylaxis voor pinda, en sommigen waren ook allergisch voor (boom)noten en kippenei [46]. In dit onderzoek beschreven ouders de emotionele impact van voedselallergie op hun kinderen, die overstuur waren door de beperkingen van hun sociale activiteiten, bijvoorbeeld, naar verjaardagfeestjes gaan en schooltrips. Ouders beschreven ook initiële angstgevoelens met betrekking tot de diagnose van hun kind. Een ander onderzoek interviewde zowel tieners met VHS en hun ouders [47], en vond dat de ouders angstgevoelens hadden over de veiligheid van hun kind wanneer deze hun VHS zou moeten beheersen in nieuwe situaties. Vanuit het perspectief van de tieners, hoewel ze minder bezorgd waren dan hun ouders over de risico’s, voelden ze wel dat hun VHS hen beperkingen oplegden in hun sociaal leven. Deze bevindingen worden ondersteund door twee andere onderzoeken, waarin ook werd gevonden dat tieners de last voelden van beter te moeten oppassen dan hun vrienden, voelden frustratie bij het vinden van voedsel en altijd etiketten te moeten lezen, en om hun EpiPen altijd bij zich te moeten dragen [48,49]. Ze voelden zich soms achtergesteld omdat ze voedsel moesten missen en sommige sociale activiteiten wegens hun VHS. Twee van de kwalitatieve onderzoeken identificeerden ook verscheidene factoren die de impact van VHS kunnen verhogen of beperken op HRQoL van kinderen en tieners, en hun ouders. Bijvoorbeeld,slechte persoonlijk begrip over voedselallergie, een tekort aan publiekelijk begrip van voedselallergie, onwil om maatregelen te nemen bij voedselallergie (zelfs vijandigheid wegens voedselallergie) , inconsistente informatie van artsen en inconsistente etikettering van voedsel werden alle geïdentificeerd als factoren die een nadelig effect kunnen hebben op de kwaliteit van leven van kinderen met voedselallergie en hun ouders [46] en tieners met VHS [48]. Terwijl het kunnen omgaan met VHS ( bijvoorbeeld door een positieve houding of een beter begrip van de aandoening0 en het begrip getoond door anderen inclusief vrienden, familie, school en levensmiddelenfabrikanten, waren geïdentificeerd als factoren die de kwaliteit in deze groepen zouden kunnen verbeteren [46,48]. Een onderzoek vond ook dat tieners die meer voorzichtig waren in de beheersing van hun aandoening ook een zwaardere last droegen door hun VHS [46,48]. Maar, gegeven de kwalitatieve aard van de onderzoeken is het belangrijk dat generalisatie van de bevindingen wordt vastgesteld in verder onderzoek. Verder kan de overdraagbaarheid van sommige van de bevindingen in twijfel worden getrokken, bijvoorbeeld, omdat sommige van de onderzoeken zeer kleine populatie aantallen hadden [46,47] en het was niet duidelijk of gegevensverzadiging bereikt was [46,47,49]. Ook, alle onderzoeken zijn uitgevoerd in een afgemeten populatie (typisch modaal – hoog socio-economische status met toegang tot allergieklinieken en / of hulp organisaties) binnen één land. Ook, hoewel tieners gevraagd zijn om


31

hun eigen HRQoL zelf te rapporteren zijn er geen onderzoeken met kinderen en tieners uitgevoerd om vast te stellen wat hun perspectief is over hun HRQoL.

Ontwikkeling van meetinstrumenten voor kwaliteit van leven bij kinderen en tieners met VHS. De impact van behandelingen of beheersingplannen op het HRQoL van kinderen en tieners met VHS en de effectiviteit van elke interventie voor de verbetering van HRQoL van diegenen met voedselallergie moet nog geëvalueerd worden. Dit werd al eerder toegeschreven aan het gebrek van een ziektespecifieke meetinstrument voor gebruik met VHS [33]. Echter, er zijn recentelijk een scala aan meetinstrumenten ontwikkeld om de last van ouders te meten van ouders van kinderen en jong volwassenen met VHS [50,51], de door ouders gerangschikte HRQoL van kinderen [30,52] en de zelf ranggeschikte HRQoL van kinderen [53] en tieners [54][Mackenzie et al, unpublished data] met VHS [tabel 2]. Niet alleen kunnen zulke meetinstrumenten de meting van HRQoL in deze populatie faciliteren, de domeinen van metingen van ziektespecifieke HRQoL voor kinderen en tieners met VHS kan ook als representatief overwogen worden voor die aspecten van HRQoL die beïnvloed worden door VHS. Echter, om een HRQoL meting zowel zinvol in de praktijk en representatief voor er uitspringende HRQoL zaken voor kinderen en tieners met VHS, moet er informatie geleverd worden over de betrouwbaarheid, validiteit, gevoeligheid en beantwoording aan de arts of onderzoeker over het potentiële gebruik en geloofwaardigheid van de scores van de metingen [19]. Om groepsvergelijkingen van HRQoL te kunnen maken moeten betrouwbaarheidscoëfficiënten , groter dan 0,7 zijn. Echter om het toepasbaar te zijn voor het evalueren en volgen van individuele patiënten is dit criterium strenger en een HRQoL meting moet een betrouwbaarheidscoëfficiënt laten zien > 0.9 [55]. Een volgende methode om de individuele validiteit van een HRQoL meting vast te stellen is voorgesteld [56], maar tot op heden is geen van de bestaande meetinstrumenten volgens deze methode geëvalueerd. zoals te zien is in tabel 3, laten de meetinstrumenten verschillende graden van betrouwbaarheid en validiteit zien, zowel op groep- als individueel niveau. Speciaal, in die meetinstrumenten die een gemeten betrouwbaarheid hebben, kan alleen de gehele schaal gebruik worden voor individuele patiënten. Het is belangrijk om te noteren dat het vaststellen van betrouwbaarheid en validiteit van een meetinstrument een continu proces is. Om de eigenschappen van een meting te evalueren in een scala van situaties en populaties. Dus, huidig bewijs levert informatie betreffende het nut van een meetinstrument in een specifieke populatie, maar verder onderzoek is nodig voor het vaststellen van de betrouwbaarheid en validiteit van alle meetinstrumenten in andere populaties, bijvoorbeeld andere landen, of diegenen met VHS die niet naar een allergiekliniek gaan of die geen lid zijn van een hulporganisatie. Verder, hoewel de betrouwbaarheid en validiteit van veel van de metingen goed zijn onderbouwd, zijn er enkele beperkingen die overwogen moeten worden. Allereerst, er was slechts een beperkte evaluatie van de betrouwbaarheid en validiteit van de Food Allergy Parent Questionnaire [51], wat de gevolgtrekkingen met betrekking tot de scores van deze meting beperkt. En, omdat de onderwerpen bron waarop de meting gebaseerd is betrokken is uit alleen

32


klinische beoordelingen, kunnen in het oog springende items vanuit het ouderperspectief niet zijn meegenomen. Tenslotte, de leeftijdsmarge waarop deze meting is gebaseerd is breed (0 – 18 jaar), en kan daarom gevoeligheid missen voor leeftijdspecifieke kwaliteit van leven aspecten. In termen van ouderlijke last door VHS, is de Food Allergy Quality of Life – Parental Burden (FAQL-PB) [50] beter onderbouwd; bewijs ondersteund de betrouwbaarheid en validiteit, het meetinstrument richt zich op een beperkte leeftijdsmarge ( hoewel deze nog steeds breed is) en is ontworpen met gebruik van een voldoende grote proefgroep. Enkele van de technieken die gebruikt zijn voor de ontwikkeling van HRQoL meetinstrumenten vereisen een grote groep proefpersonen ( de algemene regel is dat factor analyse vereist een minimum van 300 personen[57]. Echter, de ontwikkeling van de Food Allergy Quality of Life Questionnaire – Parent Form (FAQLQ-PF), de Food Allergy quality of Life Questionnaire – Child Form (FAQLQ-CF), en de Food Allergy Quality of Life Questionnaire – Teenager Form (FAQLQ-TF) zijn gebaseerd op veel kleinere proefpersonengroepen en dit kan de robuustheid van de metingen beïnvloeden. Er moet ook op gelet worden dat de FAQLQ-PF is een gemachtigde meting omdat ouders gevraagd worden om de kwaliteit van leven van hun kind te rangschikken. Daarom moet voorzichtigheid betracht worden bij de interpretatie van de resultaten daar gemachtigde – en zelf ingevulde rapporten berucht slechte correlaties met elkaar vertonen [42,43].

Expert commentaar Gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven is een groeiend belangrijke uitkomstenmeting, dat een specifiek nut heeft voor patiënten met VHS. De recente ontwikkeling van ziektespecifieke HRQoL meetinstrumenten voor kinderen en tieners met VHS is uitermate veelbelovend voor de vooruitgang in het onderzoek op dit gebied. Het zorgt voor toekomstige evaluatie van de impact van zowel bestaande diagnostische werktuigen en interventies, en ook van toekomstige behandelingen en interventies. Het grootste deel van de meetinstrumenten zijn bruikbaar in een klinische situatie om individuele patiënten (met alleen gebruikmaking van gehele schaal scores) te evalueren en te monitoren, hetgeen belofte voor de praktijk heeft; waardoor artsen gebieden kunnen identificeren waar patiënten en hun ouders verdere steun en advies nodig zouden kunnen hebben. Echter, de specifieke evaluatie van de individuele validiteit van deze meetinstrumenten heeft nog niet plaatsgevonden. Een dergelijke evaluatie zou kunnen overwegen om de methode die voorgesteld wordt door van de Molen en Kock [56] te gebruiken. De meetinstrumenten kunnen ook bruikbaar zijn bij onderzoek voor de evaluatie van de impact van bestaande diagnostische testen (zoals huidpriktesten) en interventies voor voedselovergevoelige consumenten (zoals allergeen etikettering) op de HRQoL van kinderen en tieners met VHS en hun ouders.

En over vijf jaar? Gegeven de recente ontwikkeling van ziektespecifiek HRQoL meetinstrumenten, lijkt het aannemelijk dat toekomstig onderzoek zich zal richten op evaluatie van de


33

impact van huidige diagnostische testen (zoals huidpriktesten) en interventies (zoals educatieve pakketten) op de HRQoL van kinderen en tieners met VHS. De identificatie van duidelijke voorspellende factoren van HRQoL in deze populaties zou ook uitgewerkt moeten worden en werk gericht op de ontwikkeling van nieuwe op maat gemaakte interventies om de HRQoL van kinderen en tieners met VHS te verbeteren.

Hoogtepunten 









Huidig onderzoek suggereert dat het belangrijk is om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) van kinderen en tieners in overweging te nemen. Onderzoek suggereert dat VHS een aantal aspecten van de HRQoL van kinderen, tieners en hun ouders kan beïnvloeden, inclusief hun algehele gezondheid, schoolwerk en sociaal leven. Echter het algehele plaatje is niet duidelijk; ouders rapporteren een grotere impact dan de kinderen en tieners zelf. Een grote variëteit aan benaderingen voor het vergelijken de HRQoL van kinderen en tieners met VHS met andere aandoeningen zijn evident. Bijgevolg, voorzichtigheid moet worden geboden bij de interpretatie van de resultaten. Het gebrek aan vergelijkbaarheid tussen de onderzoeken maakt het moeilijk het effect van allergische aandoening, geslacht, leeftijd en andere factoren vast te stellen op de HRQoL van kinderen en tieners met VHS. Hoewel enkele onderzoeken deze factoren bestudeerd hebben is verder onderzoek nodig. Slechts één onderzoek heeft onderzoek gedaan naar de voorspellende factoren op de HRQoL in VHS, Hierbij werden de meest belangrijke voorspellende factoren van de HRQoL van kinderen en tieners met VHS geïdentificeerd, bijvoorbeeld, de demografische en karakteristieken van VHS die het beste hoog en laag HRQoL voorspellen is een belangrijk gebied voor toekomstig onderzoek. Veel vooruitgang is gemaakt in de ontwikkeling van ziektespecifieke meetinstrumenten van HRQoL in VHS en de betrouwbaarheid en validiteit van het grootste deel van de meetinstrumenten is goed onderbouwd. Echter verder onderzoek is nog steeds nodig. De validiteit en betrouwbaarheid van de huidige meetinstrumenten in andere populaties moet worden vastgesteld en individuele validiteit moet verder uitgediept worden. Daarboven, dit artikel suggereert dat onderzoek zich nu kan richten op het bepalen van de effectiviteit van bestaande educatieve en psychosociale interventies voor de verbetering van de HRQoL en vergroten van de veiligheid van tieners met VHS, bijvoorbeeld, de impact van beheersplannen voor de veiligheid van tieners met VHS is pas vastgesteld, echter, hun impact op de HRQoL van tieners met VHS moet nog worden bepaald.

Referentielijst: De referentielijst is bij het NAN op te vragen.

34


ALLERGIE ETIQUETTE Zoek je op internet, dan ontkom je bijna niet aan Wikipedia. Zoek je op etiquette dan vind je voor de definitie: “ De etiquette is het geheel van beleefdheidsregels en omgangsvormen. De kern van de etiquette is: rekening houden met de gevoelens van anderen en met de gebruiken in de samenleving, in alle situatie waarin mensen met elkaar omgaan.” (nl.wikipedia.org/wiki/Etiquette) Als je allergisch bent dan zijn er soms van die lastige allergische momenten waar je zou willen dat je wist hoe er mee om te gaan. Tineke van het NAN speelt nu even voor mevrouw Manieren juist voor die momenten. Situatie: Een vrouwelijke kennis geeft je een cadeautje waar jouw allergeen in zit, zoals enkele noten met chocolade bedekt, of een mand met eten vol met potentieel dodelijke lekkernijen. Hoe kun je hiermee om gaan: Wanneer je de vrouw niet goed kent, zeg dan beleefd dank je wel en geeft het cadeau later aan iemand anders. Wanneer het van iemand is die je goed kent, dan zal ze jouw allergie zonder twijfel “even vergeten“ zijn, en zou ze wel door de grond willen zakken. Bedank je vriend voor de aandacht en herinner haar aan je allergie en terwijl ze zichzelf voor het hoofd slaat, stel rustig voor dat, omdat Hoewel een allergische reactie op je van dit lief bedoelde cadeau niet zal kan treden door een grote kunnen genieten ze dit aan iemand verscheidenheid aan voedingsanders kan geven.

TOP 8

ALLERGENEN:

middelen, wordt 90% van de ernstige reacties veroorzaakt door:

Situatie: Een kennis dringt aan dat “van een klein beetje je niet dood kunt gaan”.

  

Hoe kun je hiermee om gaan: Wanneer het familie betreft, is subtiel zijn soms vergeefse moeite. Wanneer Tante Bet’s idee van een veilige maaltijd, voor jou, inhoud dat het verwijderen van de garnalen uit een al klaargemaakt pastagerecht. Laat haar dan op een aardige maar ferme manier weten dat dit niet kan. Leg uit dat JA, dat kleine beetje jou zou kunnen doden en hoewel je het heel erg fijn vindt om bij haar op bezoek te komen, dat vanaf nu je alleen op de thee komt of dat je haar bij jou uitnodigt omdat je dan controle hebt over wat er geserveerd wordt.

    


Pinda Schaal – en Schelpdieren Noten (Walnoot, Cashewnoot, hazelnoot, etc) Melk Vis Soja Ei Tarwe

35

Situatie: Een goede vriend is zo angstig dat jij een reactie zal krijgen, dat je niet meer bij hem uitgenodigd wordt of niet meer uit eten gevraagd wordt. Hoe kun je hiermee om gaan: Wanneer vrienden zich onprettig voelen bij het bereiden van maaltijden voor of bij het uit eten gaan met jou, neem dan het heft in handen. Wanneer je naar een eetpartijtje (dinertje) gaat, biedt dan aan om je eigen eten mee te nemen of thuis te eten en je komt na het diner. Hiermee kun je wel aan de sociale activiteiten mee doen zonder je gastheer/vrouw enige last te bezorgen. Bij het uit eten gaan, stel een restaurant voor waarvan je weet dat ze met jouw allergie om kunnen gaan of bel vooraf even met het restaurant van de keuze van iemand anders om er zeker van te zijn dat er een veilige maaltijd geserveerd kan worden. Situatie: Je ontmoet iemand die denkt dat “allergieën tussen je oren zitten” Hoe kun je hiermee om gaan: Wanneer dit een persoon is waarmee je regelmatig contact zal hebben en niet zomaar iemand op een feestje, zul je gedwongen zijn om hem her op te voeden. Om mee te beginnen: Wanneer je ooit een anafylactische reactie hebt gehad, zou je kunnen vermelden dat de dokter op de spoedeisende hulp die druk bezig was om je epinefrine toe te dienen dit niet deed omdat hij dacht dat je “psychische problemen” had. Dat en de woorden “levensbedreigend” wordt meestal serieus genomen. Stel rustig voor dat je spullen mee zal nemen om de medische achtergronden van deze allergische aandoening en afweerreactie uit te leggen. Je kunt dit materiaal vinden op de website van het Nederlands Anafylaxis Netwerk. (www.anafylaxis.nl)

36


1. 2. , abnormaliteiten

Nederlands Anafylaxis Netwerk is een non-profit Kennis en Informatie Centrum voor iedereen, in de Benelux, die steun nodig heeft in de preventie en omgang met de kans op een ernstige allergische reactie (anafylaxie of anafylactische shock) ten gevolge van voedsel, insectensteken, latex, medicijnen of andere oorzaak. Steun, training/voorlichting of begeleiding voor School, Kinderopvang, Restaurant of bij de werkgever en collega’s? Neem contact op! Correspondentieadres: Oranjelaan 91, 3311 DJ Dordrecht Nederland Hulplijn 0031 (0) 78 639 0356 E-mail: [email protected]

websites: www.anafylaxis.nl – www.schoolenallergie.nl – www.restaurantenallergie.nl Uw donatie kunt u storten op rekening 9400034 T.n.v. Nederlands Anafylaxis Netwerk Dordrecht


37

11

Recommend Documents