1. Uw ervaringen delen ten aanzien van het gebruik van thuisbeademing
Wij zijn benieuwd hoe mensen met thuisbeademing aankijken tegen de apparatuur die zij gebruiken en de begeleiding die zij ontvangen. Als u uw partner of familielid helpt om thuis beademd te worden, kunt u deze enquête ook invullen. Het invullen van deze vragenlijst kost u hooguit 10 minuten. De resultaten van deze enquête stellen zorgprofessionals in staat om, samen met de Europeese longartsen vereniging (ERS), nieuwe richtlijnen van hoge kwaliteit op te stellen voor specialisten bij het voorschrijven en begeleiden van thuisbeademing. Thuisbeademing is gedefinieerd als het ademen met ondersteuning van een machine in de thuissituatie. In de regel gaat het om mensen met een stabiele gezondheid, die enkele uren per dag of permanent ondersteuning nodig hebben om gezond te blijven en/of langer in leven te blijven. Deze enquête is volledig anoniem. Wij vragen dus niet om uw naam en zullen geen contact met u opnemen. Als u de resultaten van deze enquête wilt ontvangen, verzoeken wij u om uw email adres aan het eind van deze vragenlijst in te vullen.
1. Gebruikt u een beademingsapparaat thuis of helpt u een ander om dit te doen? j Ik gebruik zelf een beademingsapparaat thuis k l m n
j Ik help mijn partner of familielid bij het gebruik van een beademingsapparaat thuis k l m n j Indien anders, dan graag toelichten k l m n
2. Wat is uw geslacht? j Man k l m n
j Vrouw k l m n
3. Hou oud bent u? j Jonger dan 18 jaar k l m n j 18 t/m 35 jaar k l m n j 36 t/m 45 jaar k l m n j 46 t/m 65 jaar k l m n j 66 t/m 75 jaar k l m n
j Ouder dan 75 jaar k l m n
4. Waar woont U. Graag naam van het land invullen. Land.
5. Voor welke aandoening gebruikt u een beademingsapparaat thuis? Bijvoorbeeld een spierdystrofie, postpolio syndroom, slaap apnoe, overgewicht, verkromming van de borstkas. Graag zo gedetailleerd mogelijk.
6. Hoe lang wordt u al thuis beademd in jaren en maanden? j 06 maanden k l m n
j 612 maanden k l m n j 12 jaren k l m n j 25 jaren k l m n
j 510 jaren k l m n
j Langer dan 10 jaar. k l m n
7. Hoeveel beademingsapparaten heeft u in deze periode gebruikt (dezelfde of verschillende typen, maar geen leenapparaten)
8. Welk(e) beademingsappara(a)t(en) gebruikt u thans? c Ik weet het niet d e f g
c Bilevel (Synchrony, Breas Vivo 40) d e f g
c Volumegestuurd (PLV 100, PLV 102) d e f g c Drukgestuurd (Breas 403) d e f g
c Gecombineerde apparatuur (Breas Vivo 50, Elisee150) d e f g c Indien anders, dan graag toelichten d e f g
9. Hoeveel uren per etmaal gebruikt u uw beademingsapparaat? En hoeveel uren hiervan ‘s nachts en overdag? uren overdag uren ‘s nachts
10. Welke toedieningsvorm(en) gebruikt u?
c Mondneus masker d e f g
c Neusmasker d e f g
c Tracheacanule d e f g
c Indien anders, dan graag toelichten d e f g
11. Wordt u door iemand geholpen bij het gebruik van uw beademing thuis? U kunt meerdere antwoorden opgeven. c Partner/echtgeno(o)t(e) d e f g c Familielid d e f g c Vriend(in) d e f g
c Vrijwilliger/persoonlijk assistent d e f g c Verpleegkundige of thuiszorg d e f g
c Indien anders, dan graag toelichten d e f g
2. Wat vindt u het meest belangrijk?
12. Hoe belangrijk vindt u deze alledaagse aspecten van thuisbeademing? Geef voor elk onderdeel aan of u het zeer belangrijk, belangrijk, niet erg belangrijk, onbelangrijk of niet van toepassing vindt.
Het comfort van het
niet van toepassing
onbelangrijk
niet erg belangrijk
belangrijk
zeer belangrijk
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
vindt
masker De geluidsterkte van het beademingsapparaat Vermindering van de droogte in mond en ogen Vermindering van het slijm in mijn neus Me niet claustrofobisch voelen Een prettige, natuurlijk aanvoelende beademing In staat zijn om te spreken en verstaanbaar te zijn tijdens het gebruik van beademing Het gewicht van de beademingsapparatuur De grootte/omvang van de beademingsapparatuur Hoe ‘medisch’ de apparatuur er uit ziet In staat zijn om makkelijk in en door te slapen met de beademing De mogelijkheid om het apparaat aan mijn rolstoel te bevestigen In staat zijn om er mee te reizen met auto of vliegtuig
13. Hoe belangrijk vindt u deze technische aspecten van het gebruik van een beademingsapparaat in de thuissituatie? Geef voor elk onderdeel aan of u het zeer belangrijk, belangrijk, niet erg belangrijk, onbelangrijk of niet van toepassing vindt.
De aanwezigheid van een
niet van toepassing
onbelangrijk
niet erg belangrijk
belangrijk
zeer belangrijk
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
j k l m n
vindt
ingebouwde/geïntegreerde bevochtiger Het automatisch reageren op mijn ademhaling door het beademingsapparaat De beschikbaarheid van alarmen De mogelijkheid om de alarmen aan te passen Hoeveel elektriciteit de apparatuur verbruikt De mogelijkheid om een externe accu te gebruiken Het bezit van een accu die langdurig stroom afgeeft Een beademingsapparaat dat compenseert voor lekkage bij het masker Zelf in staat zijn om het beademingsapparaat te bedienen (aan/uit knop, onderdrukken van alarmen) De mogelijkheid om zelf de instellingen te veranderen De beschikbaarheid van meer dan één beademingsprofiel De mogelijkheid om de apparatuur makkelijk schoon te maken De mogelijkheid om slangen en filters makkelijk te wisselen en schoon te maken
14. Heeft u veranderingen aangebracht rondom het beademingsapparaat om het gebruik makkelijker of prettiger te maken? Welke veranderingen of toevoegingen heeft u gemaakt en om welke reden? 5 6
3. Hoe goed wordt u begeleid?
15. Gebruikt u het beademingsapparaat zoals u is geïnstrueerd? j Ja k l m n
j Soms k l m n j Nee k l m n
Graag toelichten
16. Op welke wijze bent u geïnstrueerd en is er beoordeeld of u dit heeft begrepen? U kunt meerdere antwoorden opgeven. c Mondelinge informatie d e f g c Schriftelijke informatie d e f g
c Demonstratie van het gebruik d e f g
c Iemand keek hoe ik het apparaat gebruikte d e f g c Indien anders, dan graag toelichten d e f g
17. Hoe tevreden bent u over de begeleiding van uw thuisbeademing? Het gaat hier om de begeleiding van uw huisarts, thuiszorg of het CTB. j Uitstekend k l m n j Goed k l m n
j Voldoende k l m n
j Onvoldoende k l m n
j Ik krijg geen begeleiding k l m n
18. Zou u het prettig vinden als het CTB uw beademingsapparaat of afstand controleert om er zeker van te zijn dat uw beademingsinstellingen altijd juist en comfortable voor u zijn? Dit staat bekend als telemonitoring. j Ja k l m n
j Misschien k l m n j Nee k l m n
Wilt u dit alstublieft toelichten
19. Hoe zou voor u het gebruik van de beademingsapparatuur bij u thuis verbeterd kunnen worden? 5 6
20. Wat is de belangrijkste boodschap die u aan zorgprofessionals zou willen meegeven met betrekking tot het voorschrijven en begeleiden van thuisbeademing? 5 6 Als u een vraag of opmerking heeft, stuur dan een email naar Sarah Masefield (
[email protected]) European Lung Foundation (ELF).
