EVALUATIE 2012
Stichting Week van de Chronisch Zieken Postbus 23328 3001 KH ROTTERDAM telefoon 010.43 66 799 e-mail
[email protected] www.chronischziek.nl
INHOUD 1.
SAMEN WERKEN .......................................................................................................................... 3
2.
INSPIRERENDE START ................................................................................................................. 4
3.
REGIONALE ACTIVITEITEN UWV .................................................................................................... 8
3.1 3.2 3.3 3.4 3.5
WERKBEDRIJVEN UWV .................................................................................. 8 ROND-DE-TAFELGESPREKKEN MET WERKGEVERS .................................................... 9 WERKBEDRIJF NIJMEGEN................................................................................ 9 WERKBEDRIJF ALKMAAR .............................................................................. 12 COMMUNITY BREAKFAST MISSION ON WHEELS .................................................... 13
5.
INVITATIONAL VRIJWILLIGERSWERK ........................................................................................... 15
6.
LANDELIJKE VERWENZORGDAG .................................................................................................. 20
7.
OVERIGE ACTIVITEITEN ............................................................................................................. 21
8.
COMMUNICATIE ........................................................................................................................ 22
8.1 8.2 8.3 8.4 8.5 8.6 9.
WEBSITE ................................................................................................ 22 FACEBOOK .............................................................................................. 22 TWITTER ................................................................................................. 22 NIEUWSBRIEF ........................................................................................... 22 CONCLUSIE ............................................................................................. 23 REACTIES OP ARTIKELEN WEBSITE ................................................................... 23
PUBLICITEIT ............................................................................................................................. 26
9.1 9.2 9.3 10.
KATERN IN METRO EN SPITS ......................................................................... 26 FREE PUBLICITY ........................................................................................ 26 CONCLUSIE ............................................................................................. 26 ORGANISATIE EN FINANCIERS ............................................................................................... 27
10.1 10.2 10.3 10.4 10.5 10.6
AMBASSADEURS ........................................................................................ 27 BESTUUR ................................................................................................ 27 COMITÉ VAN AANBEVELING ........................................................................... 27 BUREAU.................................................................................................. 27 SUBSIDIEGEVERS ...................................................................................... 28 SPONSORS EN ADVERTEERDERS ...................................................................... 28
BIJLAGE 1
REACTIES..................................................................................................................... 29
BIJLAGE 2
AANGEMELDE ACTIVITEITEN .......................................................................................... 32
BIJLAGE 3
WEEK 2012 IN DE PERS ................................................................................................ 37
BIJLAGE 4
EVALUATIE DEELNEMERS OPENINGSDAG ......................................................................... 40
BIJLAGE 5
WEEKPROGRAMMA UWV 9-16 NOVEMBER 2012 ................................................................ 49
2
1.
Samen Werken
De Week Chronisch Zieken 2012 stond in het teken van werken met een beperking. De Week startte met twee symposia georganiseerd in samenwerking met UWV en ZonMw. Deze symposia besteedden veel aandacht aan de samenwerking van alle betrokken partijen en in het bijzonder projecten van patiëntenorganisaties die arbeidsparticipatie bevorderen. Op 17 werkpleinen van het UWV in het land zijn uiteenlopende activiteiten voor mensen met een beperking georganiseerd. Mensen met een chronische beperking zijn zo beter bereikt dan met één grote landelijke bijeenkomst. Met sollicitatietrainingen, werkmarkten en het leggen van directe contacten met werkgevers zijn concrete tools aangereikt om werk te vinden. In samenwerking met Disability Studies is een conferentie gewijd aan vrijwilligerswerk als alternatief voor betaald werk. Daarnaast waren er weer veel andere activiteiten die overal in het land in het kader van de Week zijn georganiseerd. Het aantal op de website aangemelde activiteiten was lager dan voorheen. Belangrijke oorzaak hiervan is waarschijnlijk dat het magazine niet verschenen is waardoor geen gratis vermelding van de activiteiten meer aangeboden kon worden. Groot is onze waardering weer voor de vele honderden vrijwilligers, patiënten, hulp- en dienstverleners die activiteiten hebben georganiseerd. Wij danken hen graag bij deze en ook onze subsidiegevers, sponsors en adverteerders dit alles mogelijk hebben gemaakt. Er is veel meer gebruik gemaakt van het internet. Het bezoek aan de website is in 2012 aanzienlijk toegenomen. Er is een zestal nieuwsbrieven verstuurd en actief getwitterd en op Facebook gecommuniceerd. Nieuw was dit jaar de uitgave van een katern over de Week in Metro. Dit als alternatief voor het magazine Chronisch dat in voorgaande jaren verscheen en om financiële redenen niet meer uitgebracht kon worden. Met dit katern is een breed en nieuw publiek bereikt. Tabel 1
Samenvatting
ACTIVITEITEN Aantal activiteiten Waarderingscijfer van participanten voor de Week OPENING Aantal bezoekers landelijke opening/symposia Bezoekers die opening /symposia waarderen als (zeer) goed MAGAZINE/KATERN METRO Oplage Participanten die magazine waarderen als (zeer) goed WEBSITES Aantal bezoekers www.chronischziek.nl PUBLICITEIT Aantal artikelen gedrukte media Mediawaarde persartikelen in € Oplage gedrukte media met artikelen over Week Kijkcijfers TV-uitzendingen Internetsites die melding maken van de Week Week (van de) Chronisch Zieken zonder vermelding jaarthema Week (van de) Chronisch Zieken met vermelding jaarthema Totaal aantal sites
2010
2011
2012
900 7,7
700 7,7
350 7,5
726 82%
600 60%
300 62%
300.000 70%
300.000 80%
520.000 -
122.683
112.106
141.605
250 192.721 7.535.974 1.188.000
128 73.774 6.318.656 5.200.000
137 190.735 7.218.222 -
76 371 447
438 186 624
3
2.
Inspirerende start Tekst: Ester van der Leeuw, Unlimited magazine Fotografie: Guus Pauka
Werken Werken: voor de gemiddelde Nederlander is het heel normaal. Maar het is wel duidelijk dat dat niet altijd geldt voor de 2,7 miljoen Nederlanders die een of meer chronische aandoeningen hebben. Voor hen is werken niet vanzelfsprekend, maar ze willen het wel. Hoe komen ze dan toch aan een baan? Op de openingsdag van de Week Chronisch Zieken, die als thema ‘Samen Werken’ heeft, werd er druk over gediscussieerd. ‘Het gaat niet om wat je hebt, maar om wat je ermee wordt.’ – Hugo Heymans, Emma At Work In Schouwburg De Meerse in Hoofddorp waren bij elk panel bijna alle rode stoeltjes gevuld. Het was gezellig druk met een ambiance die je alleen in een theaterzaal vindt. Onder leiding van dagvoorzitter Harry Starren discussieerden panelleden over uiteenlopende onderwerpen, natuurlijk gelinkt aan het thema ‘Samen Werken’. Tussen de panels door lieten verschillende bedrijven met inspirerende video’s zien aan wat voor projecten zij werken. Zo kregen toeschouwers een compleet beeld van wat er nu al allemaal gedaan wordt om mensen met een chronische aandoening aan het werk te krijgen. Maar hoeveel er nu ook al wordt gedaan, het kan altijd beter. En daar waren de panels voor bedoeld. Want hoe kunnen we er samen aan werken dat meer mensen met een chronische aandoening aan werk kunnen komen?
Dagvoorzitter Harry Starren
‘Voorkom dat je uit je werk valt en trek op tijd aan de bel als het mis gaat. Blijf werknemer!’ – Ankie Koning, UWV Onbegrip en dialoog Openheid op je werk en de eeuwige dialoog met de werkgever; in het eerste panel bleken het de gemene delers te zijn in de problemen die mensen met een chronische aandoening tegenkomen in hun werk. Ook onbegrip werd regelmatig genoemd. ‘Net als hiv wordt kanker meer en meer een chronische ziekte’, zei Laurence Maes van de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties. ‘Die switch is voor patiënten niet makkelijk omdat ze bij de diagnose vaak gelijk denken dat ze dood zullen gaan. Dat blijkt gelukkig vaak niet zo te zijn, maar betrokkenen begrijpen dat niet altijd. ‘Wees blij dat je nog leeft’, wordt vaak gezegd terwijl er niet wordt nagedacht over het feit dat 4
mensen vaak klachten overhouden aan hun ziekte, zoals vermoeidheid.’ Dat geldt natuurlijk niet alleen voor kanker, maar ook voor veel andere chronische ziektes waarbij in eerste instantie niets aan iemand te zien is. Zo bleek bijvoorbeeld ook uit de reactie van Ronald Brands van Hiv Vereniging Nederland.
‘Wie ben je, waar kom je vandaan en, nog belangrijker, waar ga je naartoe? – Funda Müjde, cabaretière Tussen alle informatieve gesprekken door, bracht cabaretière Funda Müjde schwung in de dag door het middagprogramma te beginnen met een eigenzinnig stukje cabaret. Ze kreeg de lachers op haar hand en Funda, die zelf in een rolstoel zit, bleek duidelijk gemaakt voor het podium. Joan Leemhuis-Stout, voorzitter van de Week Chronisch Zieken, verzorgde daarna het welkomstwoord voor het middagsymposium waarin ze haar licht liet schijnen op de nieuwe Participatiewet, de opvolger van de Wet Werken naar Vermogen. Ze is het oneens met de quotumregeling die het kabinet wil introduceren voor het aannemen van mensen met een arbeidsbeperking. ‘Bovendien’, zegt ze, ‘het woord quotum hang je niet aan mensen!’ Zie www.cedris.nl voor meer informatie over de Participatiewet en de quotumregeling.
Langer doorwerken Volgens dr. Irene Houtman van TNO/SEO heeft 38 procent van de werknemers een of meer chronische aandoeningen. Ze liet met een aantal interessante grafieken zien hoe die werknemers er tegenover staan om door te werken tot hun vijfenzestigste. De uitkomsten waren verrassend: zo blijken chronisch zieke werknemers vaker te willen doorwerken tot hun vijfenzestigste, dan gezonde werknemers. Ze sloot haar informatieve presentatie af met een heldere boodschap: met elkaar moeten we moeten zelfredzaamheid stimuleren. Pamperen, daar doen we dus niet aan! ‘Werken is niet alleen een recht, maar ook een plicht.’ – Reni de Boer, auteur van het boek ‘Stuk!’
5
Marjolein ten Hoonte, Randstad en Heino van Essen, Revalidatie Nederland Uitdaging ‘In de visie van UWV is de maatschappij op zijn best als alle mensen kunnen werken. Ook mensen met een chronische aandoening. Een belangrijk punt voor UWV wordt om hen aan het werk te houden.’ Dat zei Elmer van den Berghaage, directeur Innovatie en professionalisering sociaal medische zaken bij UWV. ‘Met elkaar moeten we ervoor zorgen dat mensen met een beperking een zo goed mogelijke kans krijgen op de arbeidsmarkt. Net als iedereen.’ Ook Hugo Heymans en Reni de Boer denken er zo over. ‘Gezondheid is dat je mee kunt doen, wat je ook hebt’, aldus Heymans. De Boer kan zich juist wel vinden in de quotumregeling waar Joan Leemhuis-Stout zo tegen is. ‘Werknemers hebben koudwatervrees wat betreft het aannemen van mensen met een beperking. De quotumregeling zie ik juist als kans voor hun om van die angst af te komen.’ ‘Je moet ook laten zien hoe leuk het kan zijn om te werken met mensen waar iets mee is’ – Hugo Heymans, Emma At Work
Eerlijke kans Het slotwoord van de dag werd uitgesproken door Mario Stam, wethouder Werk en Inkomen van de gemeente Schiedam. ‘De participatiewet geeft gemeenten de mogelijkheid om maatwerk te leveren. Maar je moet werkgevers niet verplichten met een quotum, je moet ze verleiden. Dat kan bijvoorbeeld door zogeheten social return. Een werkgever laten zien wat voor hem het voordeel is als hij iemand met een chronische arbeidsbeperking aanneemt. Dat is belangrijk, want we doen dit voor al die mensen die een eerlijke kans op de arbeidsmarkt verdienen.’
6
Mario Stam, wethouder Werk en Inkomen ‘Vertel aan een werkgever wat je wél kunt. Bedenk wat jij kunt bijdragen aan het succes van een onderneming.’ – Mario van Mierlo, MKB Nederland
7
3.
Regionale activiteiten UWV
3.1
Werkbedrijven UWV
Op 17 werkpleinen in het land zijn door de regionale werkbedrijven van het UWV een of meer activiteiten georganiseerd voor mensen met een arbeidshandicap. De samenwerking met de regionale werkbedrijven maakte het mogelijk om naast de landelijke bijeenkomst een groter deel van de doelgroep direct te bereiken. De activiteiten kenmerkten zich door een grote diversiteit. Zo waren er Wajong Werkt Markten, sollicitatietrainingen, community breakfast, rondetafelgesprekken met werkgevers, workshops zoals jezelf presenteren en omgaan met ADHD (zie bijlage 4). Het beoogde aantal van 30 participerende werkpleinen is niet gerealiseerd waardoor op veel plaatsen in het land geen activiteitenaanbod was. Als reden voor het niet meedoen van UWV werkbedrijven in bepaalde regio’s was het veranderingsproces waarin het UWV verkeert. Op korte termijn moeten vele duizenden arbeidsplaatsen in de organisatie verdwijnen waardoor extra activiteiten zoals meedoen met de Week Chronisch Zieken in het gedrang komen. Immers de organisatie van een activiteit vraagt veel inzet van medewerkers naast het reguliere werk en vaak ook buiten werktijd. Des te meer is het enthousiasme te waarderen van de medewerkers. De activiteiten bij de Werkbedrijven zijn alle goed bezocht. In Nijmegen was deze zo groot dat op het laatste moment naar een grotere locatie uitgeweken moest worden. Slechts in Tiel was de belangstelling voor een ontmoetingsbijeenkomst tussen werkgevers en werkzoekenden zo gering dat besloten is de activiteit geen doorgang te laten vinden.
Ter voorbereiding zijn in augustus en september vier landelijke bijeenkomsten belegd met medewerkers van de UWV. Het projectmanagement van de stichting heeft daarbij een zogenaamde menukaart gepresenteerd met de mogelijkheden om andere organisaties en patiënten bij de activiteiten te betrekken. Patiëntenorganisaties spelen immers een belangrijke rol in voorlichting en steun aan hun achterban. Enkele hebben speciale projecten over werken met een beperking. Ook zijn er initiatieven van individuele mensen met een chronische aandoening die lotgenoten steunen bij het vinden en behouden van werk. Sommigen hadden laten weten in de regio graag te willen samenwerken met het UWV in het kader van de Week Chronisch Zieken. Ook re-integratiebedrijven hebben belangstelling getoond. Voor het UWV was dit interessant omdat het: mogelijk maakt ervaringen van de doelgroep te laten zien; de kans geeft meerdere en diverse activiteiten aan te bieden; de netwerken in de regio versterkt; de impact van alle activiteiten in het kader van Week Chronisch Zieken te versterken. De ‘menukaart’ bestond uit zeven mogelijkheden. Afhankelijk van de lokale behoefte en de ruimte op de vestiging kon hieruit een keuze gemaakt worden. A. Presentaties van werkprojecten van organisaties van chronisch zieken B. Rolmodellen (de stichting heeft –jonge- ambassadeurs die bereid zijn hun verhaal te vertellen) C. Community breakfast1 D. Schoolverlaters VSO2 E. Informatiestands van patiëntenorganisaties, re-integratie, opleidingen etc. en de werkprojecten van patiëntenorganisaties. F. Uitzendbureau Emma at Work G. Rond-de-tafelgesprekken TNO In de volgende paragrafen staan enkele ervaringen die zijn opgedaan in de regio.
1
Het Community Breakfast is een succesvol concept van het Revalidatiefonds. Jongeren met een lichamelijke beperking of chronische ziekte en managers uit bedrijfsleven en overheid ontmoeten elkaar tijdens een informeel ontbijt. Samen wisselen zij ideeën uit over arbeidsparticipatie en wordt voor beide partijen duidelijk wat er nodig is om werken met een handicap mogelijk te maken. Voorafgaand aan het ontbijt krijgen de jongeren een training en leren zij hoe zij zichzelf kunnen presenteren tijdens bijvoorbeeld een sollicitatie. 2 Leerlingen uit de laatste klassen van VSO zijn de aankomende klanten van het UWV. Op regionaal niveau zou deze groep actief benaderd moeten worden. Onderzocht is door Juliette Barzilaij in het kader van haar afstuderen bij Hogeschool InHolland waaraan zij behoefte hebben. Daaruit bleek dat zij vooral belangstelling hebben voor: (1) sollicitatietrainingen; (2) workshops over vervolg opleidingsmogelijkheden, en (3) voorlichting over uitkeringen. 8
3.2
Rond-de-tafelgesprekken met werkgevers
TNO heeft bij vier werkbedrijven in het land in zg. rond-de-tafel-gesprekken regionale werkgevers met elkaar laten praten over hun ervaringen met chronisch zieke werknemers. Waar heeft de werkgever behoefte aan? Wat betekenen chronisch zieke werknemers voor de dagelijkse bedrijfspraktijk? Welke mogelijkheden heb je als werkgever (regelingen, of..) Welke behoefte heb je als werkgever (kennis, voorbeelden, financieel etc..) Wat moet er gebeuren om in de (nabije) toekomst werk voor chronisch zieke werknemers een vanzelfsprekend onderdeel te laten zijn van de dagelijkse bedrijfsvoering? Het verslag dat TNO van de inhoud van de gesprekken zal maken, is nog niet beschikbaar.
3.3
Werkbedrijf Nijmegen
3
Conferentie “In goede banen” Dinsdag 13 november 2012, organiseerde UWV WERKbedrijf in Nijmegen samen met de gemeente een conferentie in het kader van de Week van de Chronisch Zieken. Met maar liefst 130 deelnemers en vier inspirerende sprekers die hebben aangezet tot denken, kan de organisatie tevreden terugkijken op een zeer goed georganiseerde bijeenkomst in de Lindenberg: huis voor de Kunsten. Er waren veel verschillende organisaties vertegenwoordigd, maar allen met hetzelfde doel voor ogen: mensen met een arbeidsbeperking begeleiden naar een zelfstandige en werkzame toekomst. De reacties van de deelnemers waren positief. Tijdens de lunch en Werkmarkt die in de middag plaatsvond, werd dan ook naarstig met elkaar nabesproken, werden contacten gelegd en informatie uitgewisseld. Alles bij elkaar mag geconcludeerd worden dat deze opzet van de conferentie een schot in de roos is. Het dogma van de startkwalificatie Na een korte inleiding van Marian Eijkemans (regiomanager UWV WERKbedrijf), gaf dagvoorzitter Jan Vlaanderen het woord aan de eerste spreker. Selle van der Woude, onderzoeker, stelde ter discussie dat alle jongeren minimaal moeten beschikken over een startkwalificatie (Havo, VWO of MBO 2 diploma). Is dit voor iedereen wel de juiste weg naar werk? Hij zette uiteen dat er vanuit de maatschappij een druk ligt op presteren. Het behalen van een diploma is daar onderdeel van. In zijn optiek zijn er echter jongeren voor wie praktijkonderwijs en goede begeleiding een veel betere optie is om aan het werk te komen, dan via het behalen van een MBO-diploma. Op het MBO valt minimaal 1 op de 3 uit en behaalt geen diploma. Deze jongeren raken geregeld uit beeld. Bij het praktijkonderwijs is er ook uitval. Daar is echter altijd nog een vangnet om jongeren te blijven volgen en begeleiden. Volgens Selle zit de oplossing in een viertal dingen: jongeren laten inzien wat werk ze biedt het goed in beeld brengen van deze jongeren bij werkgevers mogelijkheden van jobcarving bekijken samenwerking tussen arbeidsmarktpartijen De tweede spreker, Eric Bouwens van de Stichting Praktijkonderwijs Nijmegen, kon dit alleen maar beamen. De visie van de Stichting is dan ook veel meer op ‘werk’ komen te liggen. Volgens Eric moet er een verschuiving plaatsvinden in het denken. ‘Wanneer praktijkonderwijs het beste voor iemand is, dan moet dat geaccepteerd worden als een prima keuze.’ ‘Te vaak nog voelt het bij de leerlingen alsof zij een ‘loser’ zijn en op een domme school zitten’, vult Eric aan. ‘Jongeren moeten trots op zichzelf zijn en daar hebben ze niet per se een ROC bij nodig.’ Om dit te illustreren las hij een brief voor van een leerlinge die bij aanvang opzag tegen het praktijkonderwijs (dat is toch maar dom onderwijs). Maar het uiteindelijk een hele prettige school vond. Het praktijkonderwijs bestaat voor een groot deel uit leren door te doen. Daarbij vindt de Stichting het van belang dat de leerlingen hun algemene arbeidscompetenties goed ontwikkelen. Zodat zij breder inzetbaar zijn en dus minder kwetsbaar binnen een bepaald beroep. Hierop ontstond enige discussie omdat onder andere het Ambachtsplein aangaf juist ook de vakspecifieke competentie van belang te vinden. Een andere deelnemer vulde hierop aan dat het leerlingen echt kan motiveren als zij een vak leren, bijvoorbeeld het kunnen lassen. De vakspecifieke competenties kunnen in dat geval juist een vehikel zijn om algemene arbeidscompetenties te leren. Het gaat dan ook duidelijk om de wisselwerking tussen beiden. Waarbij het van belang is dat de jongeren hun competenties in de breedte kunnen inzetten en dus flexibeler inzetbaar zijn op de arbeidsmarkt. Een eerste stelling werd geponeerd: We moeten niet rigide vasthouden aan de startkwalificatie. Scholen moeten gemotiveerde leerlingen afleveren met goede competenties en werkgevers moeten passende (leer)werkplekken beschikbaar stellen. Vrijwel iedereen was het hier roerend mee eens. Er ontstond dan ook weinig discussie. Wel werden er nog enkele punten aangehaald die soms belemmerend werken. Zo gaf een beleidsmedewerkster van ROC Nijmegen aan dat wet- en regelgeving hun beperkt in de mogelijkheden. De gemeente reageerde hierop met de reactie dat zij kijken naar wat nodig is voor de jongere en dus niet rigide vasthouden aan de regels en aan wat financieel gunstiger is voor de organisatie. Het Regionaal Meld en Coördinatiepunt (RMC) dat direct te maken heeft met schooluitval benadrukt nog eens dat de samenwerking tussen het Praktijkonderwijs, ROC en RMC een aandachtspunt blijft om de afstemming goed te laten blijven verlopen.
3
Tekst en foto’s van dit verslag: Werkbedrijf Nijmegen 9
Eric Bouwens (links) en Jan Vlaanderen De Werkcorporatie Een korte film werd getoond over de Werkcorporatie. Bij de corporatie zijn werkgevers aangesloten die zich inzetten om, vaak langdurig, werklozen voor te bereiden op een werkzame toekomst. De werkzoekenden moeten hiervoor vaak vaste patronen doorbreken waar ze de laatste jaren aan gewend zijn geraakt. Dit gaat niet altijd zonder slag of stoot. Ze moeten wennen aan de nieuwe structuur en de voordelen gaan ervaren. De deelnemers die in de film aan bod kwamen zijn enthousiast over het werk en de mogelijkheid die ze wordt geboden. Een duidelijk voorbeeld is Rachid. Hij is via de corporatie inzicht gekregen in zijn mogelijkheden en ambities en is inmiddels aan de slag als taxichauffeur. De wethouder voor werk en inkomen in Nijmegen voegde nog toe dat uitstroom naar regulier werk in de huidige economische situatie soms niet eenvoudig is, maar dat de werkcorporatie zeker een goede investering is voor de toekomst. Persoonlijkheid werkt voorspellend Marianne Coenen, psychologe, heeft jarenlang onderzoek gedaan naar de succesfactoren bij het tot stand brengen van een goede match tussen vraag en aanbod. Haar verhaal leidde zij in door de visie op ‘supported employment’ uiteen te zetten. Uit de visie blijkt dat pas in de jaren ’60 de maatschappij anders is gaan kijken naar mensen met een handicap. Mensen met een handicap kregen meer de regie over zichzelf in plaats van dat een ander alles voor ze regelde. Ze werden vanaf toen zoveel mogelijk opgenomen in de reguliere samenleving, waarbij gelijkwaardigheid en respect de basisprincipes zijn. Deze kentering is van belang voor het tot stand brengen van een goede match. Gebleken is namelijk dat deze het meest succesvol is wanneer de zogenaamde ‘kern’ en ‘sfeer’ van werkzoekenden en werkgever zo goed mogelijk bij elkaar aansluiten. Kort gezegd, wie je bent en wat je drijfveren en competenties zijn moet aansluiten bij waar het bedrijf voor staat en gaat en bij de heersende normen en waarden. De laatste spreker, Albert Jan Vink, ook psycholoog, sloot hierop aan met zijn verhaal. Hij heeft zich gespecialiseerd in de begeleiding van cliënten met psychische problematiek. Daarnaast traint hij mensen in hoe zijn naar deze klanten kunnen kijken en een visie kunnen ontwikkelen. Veel kun je volgens hem namelijk voorspellen uit iemand persoonlijkheid. ‘It’s the person who houses the symptoms.’ Hierbij past hij de ‘Roos van Leary’ toe. Dit model geeft het gedrag van mensen in relaties weer. Scheefgroei ontstaat wanneer je bepaald gedrag op alle terreinen terug ziet komen. Iemand gedraagt zich dan bijvoorbeeld niet alleen onderdanig t.o.v. ouders, maar ook bij vrienden en op werk. Door dit in de Roos van Leary toe te passen kun je mensen indelen in drie groepen die hij kortweg de niet kunners, niet willers en niet durvers noemt. Aan deze drie groepen kunnen vervolgens soorten werkzaamheden worden gekoppeld. De tweede stelling werd besproken: De huidige infrastructuur is toereikend om mensen succesvol toe te leiden, plaatsen en (job)coachen. Ook dit kon alleen maar worden beaamd door de aanwezigen. Alex Thomas, arbeidsdeskundige bij UWV WERKbedrijf, lichtte de stelling toe door de conclusie te benoemen uit het Boris onderzoek waaruit de stelling is afgeleid. “Kwetsbare jongeren hebben vooral verbindingen nodig als zij de infrastructuur van het mbo willen betreden en gebruiken. Om die verbindingen goed te leggen is eerder lef, visie, regie en daadkracht nodig dan veel geld. De netwerken, programma's, leerbedrijven, praktijkopleiders, bedrijfstakregelingen, wetgeving en regionale focus: dat is er allemaal al. Goed en goedkoop gaan dus uitstekend samen.” Hij voegde eraan toe dat WERKbedrijf Nijmegen de samenwerking tussen de stakeholders tracht te stimuleren en stelde dat dit in 2011 tot 204 plaatsingen van Wajongers in het werkgeversgebied van WERKbedrijf Nijmegen heeft geleid. De vraag werd gesteld of werkgevers wel voldoende openstaan voor het in dienst nemen van iemand met een beperking. Ook werd benoemd dat het voorgestelde quotum van de overheid voor het in dienst nemen van mensen met een beperking ook wel eens averechts kan gaan werkend. Over dit laatste waren de meningen verdeeld. Er werd geconcludeerd dat werkgevers in Nijmegen en omgeving aardig positief zijn over het in dienst nemen van werknemers met een handicap/beperking en dat verschillende partijen waaronder UWV flink investeren in de relatie met de werkgever. Wel hebben de partijen onderling nog last van schotten, waardoor niet altijd duidelijk is welke taak bij wie ligt. Waarop een jobcoach aanvulde dat je vooral ook moet kijken wat je zelf al kunt doen en in gang kan zetten, zonder daarbij steeds naar een ander te kijken. Het plaatsen van een kandidaat blijft in alle gevallen maatwerk. Dagvoorzitter, Jan Vlaanderen, concludeerde dat het adagium voor de partijen is om informatie goed over te blijven brengen, geen dingen dubbel te doen en de slotgrachten te overwinnen.
10
‘In goede banen’ Rond 11.30 werd de ochtend op zeer treffende manier en met een dosis humor afgesloten door cabaretier Jaap Bressers. In 2005 belandde hij na een onfortuinlijk ongeluk tijdens zijn vakantie in Portugal in een rolstoel. De periode van revalidatie was zwaar en confronterend. Toch bleef hij steeds de mogelijkheden zien en vond, zoals hij dat zelf zo mooi verwoord, ‘de weg naar buiten’. Hij liet de toehoorders kennis maken met de praktijk vanuit zijn eigen ervaringen. Daarbij benadrukte hij meerdere malen dat we er met zijn allen voor moeten zorgen dat we iedereen tot zijn recht laten komen. ‘Iedereen beschikt over zijn eigen mogelijkheden. Soms hebben ze daarbij een zetje nodig. Creëer mogelijkheden door samenwerking. Het zijn de kleine dingen die er toe doen. En wat iedereen wil is er echt bijhoren.” Jaap besloot zijn optreden met zijn persoonlijke motto: ‘Waar een wiel is, is een weg.’ Tot slot mocht hij de eerste twee exemplaren van de rijk geïllustreerde brochure ‘In goede banen uitreiken aan Ilse Rasing (Stichting Praktijkonderwijs Nijmegen e.o) en Frank Vervuurt (Jobcoachconnect)’. Hierin vertellen wajongers, scholen en jobcoachorganisaties en medewerkers van UWV uit de regio Zuid-Gelderland, hun verhaal over de succesformules bij het vinden en behouden van werk.
Jaap Bressers
11
Frank Vervuurt en Ilse Ransing Wajongwerkt-markt In de middag vond op dezelfde locatie nog een werkmarkt plaats. Er waren 21 standhouders aanwezig om met de genodigde werkzoekenden in gesprek te gaan over beschikbare vacatures en werkervaringsplaatsen. Daarnaast werd er informatie geboden over allerhande zaken als een goed cv, een goede eerste indruk, arbeidsvoorzieningen en financiële regelingen. In totaal hebben 142 mensen de werkmarkt bezocht (117 Wajongers, 25 WWB-ers en enkelen met een WIA-indicatie). ‘Na afloop van de werkmarkt heb ik alle standhouders gesproken’, vertelt Denis van Hoof, adviseur werkgeversdiensten UWV WERKbedrijf. ‘Ze waren stuk voor stuk erg positief. De meeste standhouders verwachten 1 tot 2 jongeren te kunnen plaatsen op een vacature. Maar dit zal natuurlijk nog in de praktijk moeten blijken. ‘ Daarnaast loopt er nog een onderzoekje naar de resultaten in termen van vervolgafspraken tussen werkgevers en kandidaten. ‘Iedereen vond het in ieder geval voor herhaling vatbaar en ook prettig om op deze manier met elkaar te kunnen netwerken’, vult Denise aan.
3.4
Werkbedrijf Alkmaar
4
“Week Chronisch Zieken was een drukke week: op dinsdag was er een Wia dag van UWV in Egmond aan Zee met een heel programma voor Arbeidsdeskundigen, Bedrijfsadviseur, Wia coaches en staf voor de provincie Noord Holland. Nieuwe beleidsregels, doelstellingen, werkwijzen die er aan zitten te komen. Vooral een focus op de Wajong de komende jaren. Ik zet me het meest in voor Wia klanten, maar daar komt nu ook Wajong bij. Woensdagmiddag hadden we in het centrum een bijeenkomst met klanten in het kader van de Week Chronisch Zieken; 4 mensen uitgenodigd waarvan er ook 30 gekomen zijn. We hadden ons voorbereid om iets kleinschaligs te organiseren zodat we mensen ook echte aandacht konden geven. De reactie waren overwegend positief. Er zou een spreker komen van een patiëntenvereniging, die over zijn strijd met zijn ziekte en weer zou komen vertellen. Hij blies op het laatste moment af omdat hij ziek was! We hebben een collega die een chronische ziekte heeft (een arbeidsdeskundige!) bereid gevonden om te vertellen over haar chronische ziekte en werk. Een collega van mij gaf een workshop over kernkwaliteiten en mensen konden een competentietest doen met nabespreking en een Cv check up. We zijn wel met 10 collega´s in de weer geweest maar het werd goed gewaardeerd.” “’ De volgende dag was er een bijeenkomst ´s avonds met werkgevers over participatie van mensen met chronische ziekte; een meneer van TNO gaf een presentatie en we hadden zelf iemand van de afdeling Voorzieningen die het over de in te zetten middelen vanuit UWV heeft. Het werd een interessante discussie over de Wia: eigenlijk willen werkgevers zo weinig mogelijk tijd en aandacht kwijt zijn en willen ze vooral ontzorgd worden. Heikel punt is dat veel Wia klanten maar gedeeltelijk beschikbaar zijn, dat blijkt toch een groot probleem. De bijeenkomst met werkgevers bevestigde het beeld van de dag ervoor dat veel mensen met WIA heel moeilijk met werkgevers in contact komen. Kortom er valt nog veel werk te verzetten. Vanaf 2013 is er een mobiliteitsbonus voor werkgevers wanneer ze een arbeidsgehandicapte in dienst nemen: deze nieuwe regeling is rianter dan de premieaftrek die ze nu kunnen krijgen. De nieuwe regering heeft ook het plan om bedrijven met meer dan 100 werknemers te verplichten om arbeidsgehandicapten in dienst te nemen (op straffe van boete) Daarvoor zijn de werkgevers beducht en weten ze nog niet hoe ze dat moeten gaan realiseren. Ik ben er ook benieuwd naar. De gedachte achter het nieuwe beleid is dat er in de komende jaren veel vervangingsvraag komt op de arbeidsmarkt vanwege de vergrijzing. We zullen het zien of dat ook werkelijk zo is. Op dit moment zien we iedere maand forse toename van werklozen en minder vacatures; en dan moeten Wia klanten concurreren met gezonde werkzoekenden.”
4
Tekst Werkbedrijf Alkmaar 12
3.5
Community Breakfast Mission on Wheels
Tijdens de week van de chronisch zieken organiseerde Stichting Mission on Wheels samen met het Revalidatiefonds het “Community Breakfast”. Daarnaast werkte de stichting hierbij ook samen met het UWV en de AWVN. Het ontbijt vond plaats in het Noorderpoort Hotel Euroborg te Groningen. Het “Community Breakfast” is een ontbijt waarbij werkgevers en jongeren met een beperking met elkaar in gesprek gaan over de arbeidsparticipatie van deze groep. Een zeer inspirerende ochtend en waarbij direct resultaten werden geboekt. Dankzij MPO Personeel uit Musselkanaal is de week erna de eerste jongere al gestart met een nieuwe baan! Naar aanleiding van het ontbijt zijn er ook diverse vervolgafspraken gemaakt. In 2013 organiseert Mission on Wheels daarom weer een ontbijt, dan in de provincie Drenthe en Friesland. In november nam Mission on Wheels ook de aftrap voor een serie wensvervullingen en vervulde droombaan wensen. Zo mocht Gerrit (69) een middag radiopresentator zijn bij RTV Noord en ontmoette hij daar zijn idool Jan Rietman, ging Harm (59) een middag meedraaien bij de dierenarts in Winschoten, was Anita (44) een dag fotomodel, trainde Wim (37) zijn favoriete club FC Groningen, beleefde Glenn (31) zijn dag als profvoetballer bij Ajax en werd Angelique (25) op haar verjaardag verrast met een dag op de brandweerkazerne te Rotterdam.
13
4.
Samenwerking met UWV
Startsymposium De samenwerking tussen de UWV landelijk en Stichting Week van de Chronisch Zieken rond het startsymposium van 9 november 2012 is zeer naar tevredenheid van beide partijen gelopen. De nieuwe aanpak van de opening van de Week met een breed, algemeen congres en veel stands naar een kenniscongres is goed gelukt. De sfeer was positief. De dagvoorzitter leidde het geheel goed. Opvallend zijn de vele initiatieven op het terrein van participatie. De beoogde bezoekersaantallen zijn gerealiseerd. Ook de aanwezigheid van studenten van zorgopleidingen en personeelswerk wordt als positief gezien. Jammer was dat mensen in de middagpauze vertrokken en niet het gehele symposium bijwonen. Dit is een veel voorkomend verschijnsel en ligt waarschijnlijk niet aan de inhoud van het programma. Het speelt vooral op vrijdag. Sommige organisaties organiseren daarom geen congressen op vrijdag. Regio Voor het projectmanagement van de Week was het erg prettig om dichtbij de activiteiten in de regio betrokken te zijn. De onderlinge communicatie is zonder problemen verlopen. Prettig was dat de Week goed op de hoogte was van wat in de regio gebeurde. Voorgaande jaren was de informatie over de regioactiviteiten pas op het laatst bekend. Doordat de site van de Week als centraal informatiepunt fungeerde, kon via de digitale nieuwsbrief van de Week CZ meer aandacht gegeven worden aan de activiteiten van het UWV. De ondersteuning door communicatieafdeling van het UWV hoofdkantoor was zwak. Er was alleen een administratieve kracht beschikbaar. Jammer was dat in de advertentie niet alle deelnemende werkpleinen in de advertentie in Metro vermeld mochten worden omdat dit niet bij de huisstijl van het UWV zou passen. Ook was de informatie over de regio enigszins verstopt op de site van UWV. De site van de Week heeft daardoor als centraal informatiepunt voor de regio-activiteiten gediend. De Week is graag bereid volgend jaar weer deze functie te vervullen. Er is waardering bij het UWV voor de mooie site van de Week. Een mooie score was dat de Leeuwarder Courant de advertentie van het UWV gratis heeft geplaatst. Leerpunt voor de regio is dat zij bij het maken van de plannen ook meteen de communicatiemedewerkers moeten betrekken. Het effect van het katern in Metro en in dat van Spits is moeilijk te meten. Wel is er op de site van de week een kleine verhoging van het aantal bezoekers op de site van de Week. De ervaring met het ‘’menu’’ is voor de Week positief ook al is er misschien niet heel veel gebruik van gemaakt. Wellicht ook omdat veel werkpleinen zelf al veel ervaring hebben met het aanbieden van programmaonderdelen. Vanuit het menu zijn voor zover bekend overgenomen: de TNO-gesprekken met werkgevers, een community breakfast in Groningen, en het projectmanagement van de Week heeft enkele keren bemiddeld bij het vinden van een rolmodel. De vragen die de Week n.a.v. de publiciteit rond de UWV-activiteiten per email heeft ontvangen, zijn allemaal serieus opgepakt en beantwoord. Conclusie De verzamelde kennis en ervaringen in 2012 opgedaan in de regio en van het landelijk congres verdienen meer bekendheid. Nagegaan zal worden of in 2013 een uitgave van UWV Perspectief hieraan besteed kan worden. Dit geldt ook voor de resultaten van de gesprekken onder leiding van TNO. Taakstellend voor het UWV is dat per 2015 10.000 Wajongers geplaatst moeten zijn. Per 1 januari 2013 is er een bonusregeling van € 7.000,- voor een werkplek op het niveau van het wettelijk minimum loon. Ook de no-risk polis blijft van kracht. Bij de TNO-gesprekken met werkgevers bleek wel dat het geld niet het enige probleem is. Werkgevers zijn bang voor uitval. Als iemand uitvalt, is er niet zomaar een vervanger en dreigt de productie te vertragen. Er ligt dus een grote uitdaging voor het UWV. Ankie Koning die activiteiten voor de Week Chronisch Zieken coördineert, gaat zich daarom hard maken bij de Raad van Bestuur om door te gaan met de Week. De Week leeft nog steeds te weinig bij de regiomanagers. Zij zijn meer enthousiast over de werk-driedaagse om het UWV te profileren. Dit is ten onrechte. De ww-klanten gaan immers in de e-dienstverlening. De core business van het UWV zijn nu de arbeidsgehandicapten geworden. Dit bewustzijn ontbreekt nog bij velen. Er is dus alle reden om door te gaan met de samenwerking tussen de stichting en het UWV. Het thema van de Week in 2013 is Mantelzorg en vrijwilligerswerk biedt goede aanknopingspunten voor verdere samenwerking. Het UWV kan bijvoorbeeld vrijstelling geven van sollicitatieplicht aan mantelzorgers. Vrijwilligerswerk draagt bij aan sociale activering dat is ook een taak voor het UWV en helpt mensen een netwerk te houden en een werkritme vast te houden.
14
5.
Invitational vrijwilligerswerk Tekst: Cuno van Merwijk, Fotografie: Johan Lambregts
De Week Chronisch 2012 stond met het thema Samen Werken in het teken van arbeidsparticipatie. Onderzoekers en vrijwilligersorganisaties stelden zich bij gastheer ZonMw de vraag: wat kunnen we doen om meer mensen met beperkingen aan het vrijwilligerswerk te krijgen? Online werken biedt goede kansen, maar er zijn er meer, zo bleek.
Dagvoorzitter Alice Schipper 15
'De meeste mensen denken bij vrijwilligerswerk aan werk vóór, en niet dóór mensen met een beperking.' Dat beeld zullen ook veel mensen met een beperking hebben. Middagvoorzitter Alice Schippers van Disability Studies Nederland (DSiN) zegt dat beeldvorming erg belangrijk is. 'Hoe vroeger je begint met het beïnvloeden daarvan, hoe beter, want al met zes jaar begint het proces van binnen- en buitensluiten.' DSiN werkt aan participatie van mensen met beperkingen, door het ontwikkelen, delen en toepassen van kennis. Want ook voor de 11 tot 13 procent van de Nederlanders die een beperking heeft is werken een heel belangrijke factor voor kwaliteit van leven. Alice Schippers: 'We hebben al die mensen trouwens hard nodig, ook in het vrijwilligerswerk.' Met vrijwilligerswerk: - Participeer je - Geef je iets terug aan de maatschappij - Wordt jouw ervaringsdeskundigheid een voordeel voor anderen - Vergroot je je netwerk - Vergroot je je kans op betaald werk - Doorbreek je de eenzaamheid - Verhoog je je kwaliteit van leven - Vergroot je je zelfvertrouwen - Krijg je meer voldoening - Geef je een beter beeld van mensen met een beperking 19% mensen met een beperking doet vrijwilligerswerk Nivel-onderzoeker Tineke Meulenkamp presenteert de cijfers, die afkomstig zijn van de participatiemonitor. En inderdaad: van de mensen met beperkingen doet 19 procent vrijwilligerswerk, terwijl dat bij mensen zonder beperkingen op 39 procent ligt. Maar ook 'slechts' 19 procent betekent nog altijd dat in Nederland bijna 800.000 mensen met een beperking vrijwilligerswerk doen. Nivel definieert vrijwilligerswerk als 'werk dat in georganiseerd verband, onbetaald, wordt uitgevoerd.' Gemiddeld wordt zes uur per week aan vrijwilligerswerk besteed. Er is een groeipotentieel van vijf procent, dat zijn de mensen die geen vrijwilligerswerk doen, maar dat wel zouden willen. Dat moet dan wel dicht bij huis zijn en je moet je tijd flexibel kunnen inzetten. Het profiel van de vrijwilliger met een beperking wijkt niet af van dat van de vrijwilliger zonder beperking: gemiddeld hoger opgeleid en niet jong.
Marina Kortekaas en Liesbeth Hoogendijk Bij Handjehelpen wijkt dat profiel af: van de duizend vrijwilligers die in 16 Utrechtse gemeentes worden ingezet bij praktische hulp aan mensen met een beperking is maar liefst 60 procent jonger dan 35 jaar. Wat is het geheim? Directeur Liesbeth Hoogendijk legt uit dat er studenten maatschappelijk werk bij zijn die dus eigenlijk ook stage lopen. Wel blijkt een groot percentage na afronding van de studie opnieuw vrijwilligerswerk te gaan doen. Verder ligt het succes van Handjehelpen vooral in het maatwerk dat geleverd wordt: een goed geformuleerde hulpvraag, tijdelijke zorgverlening, en goede training en begeleiding van de vrijwilligers en zorgontvangers. Handjehelpen werft niet speciaal onder mensen met een beperking, maar ze zijn welkom. Ze vormen nog geen tien procent van het vrijwilligersbestand. 16
Marina Kortekaas is een van hen. Ze zou het liefst betaald werken, en heeft dat ook gedaan, maar haar beperking (extreme allergie) staat in de weg. Bij Handjehelpen is ze 'mantelzorgmaatje' in een Marokkaans gezin. Haar eigen ervaring helpt haar bij het creëren van een vertrouwensrelatie. Marina's boodschap: 'Zet mensen niet buitenspel!'
Cees Smit 17
Community building en solidariteit De rol van internet wordt nog steeds groter en leidt tot internationalisering van vrijwilligerswerk. Cees Smit, bestuurslid van de Week Chronisch Zieken en ervaringsdeskundige met een combinatie van chronische aandoeningen, kent de grote kansen die internet biedt. Niet alleen voor vrijwilligerswerk, maar ook om community ‘s te vormen en belangenbehartiging. Bij de actuele discussies over 'dure geneesmiddelen', bijvoorbeeld: 'Via mijn blog krijg ik binnen de kortste keren uit de hele wereld adhesiebetuigingen en aanbiedingen om te helpen. Dat versterkt de solidariteit.' Individueel plan Maar natuurlijk gebeurt niet alle vrijwilligerswerk online. En er zijn ook projecten die zich exclusief op mensen met een beperking richten. Landstede Welzijn Raalte laat een film zien over Sterk door Vrijwilligerswerk. Jeroen van den Berg heeft een burn out gehad en is met intensieve begeleiding voor en tijdens vrijwilligerswerk bij RTV Raalte weer beschikbaar voor de arbeidsmarkt. Dolores kon na haar opleiding geen werk vinden en vertelt hoe zij aan het werk kon op een zorgboerderij. Paulien Zandbelt van Landstede Welzijn Raalte: 'We hebben zo'n 70 mensen met afstand tot de arbeidsmarkt geplaatst, allemaal op basis van een individueel plan waarbij je samen hebt bepaald wat de mogelijkheden zijn. Het stimuleren van je eigen kracht staat centraal.' Uit verveling Bij Het Luisterend Oog van Humanitas voeren zo'n honderd vrijwilligers - in leeftijd variërend van 19 tot 68 - per jaar zo'n 3000 chats met mensen die persoonlijk of maatschappelijk in de knel geraakt zijn, de deelnemers. De chats duren gemiddeld een tot twee uur. Edwin Herzberg van Humanitas: 'We kwamen erachter dat zo'n 20 procent van de vrijwilligers een beperking had.' De voordelen van online werken zijn evident: een rolstoel, een 'apart uiterlijk', zaken die in het dagelijkse leven vaak een hindernis vormen, spelen hier geen rol. De vrijwilligers worden grondig getraind en begeleid, waarbij steeds meer gebruik wordt gemaakt van e-learning. Maar niet alles gebeurt online, er zijn ook 'fysieke' bijeenkomsten, niet met de deelnemers uiteraard, want die blijven anoniem, maar wel tussen vrijwilligers en medewerkers van Humanitas. Intervisie via Skype maakt het mogelijk ook vrijwilligers die ver weg in te zetten . Er zit er zelfs een in Kazachstan. Luisterend Oog-vrijwilliger Jeannette Rotman woont in Enschede, zit in een rolstoel, en vertelt met veel humor hoe ze 'eigenlijk uit verveling' al surfend bij het project van Humanitas terecht kwam, waar ze inmiddels 'toch al weer drie jaar aan vast zit'. Dit is trouwens niet haar enige vrijwilligerswerk: ze geeft 'facebook- en twitter-les' op een activeringscentrum in Enschede. Samen met Edwin geeft ze ook regelmatig presentaties voor Het Luisterend Oog. De (fysieke) moeite die het vaak kost om met haar rolstoel op de plaats van bestemming te komen vormt een schril contrast met het gemak waarmee ze haar vrijwilligerswerk online doet. Het werk voor Het Luisterend Oog is emotioneel zwaar, maar levert erg veel op. Jeannette: 'De deelnemers hebben er echt iets aan, het is fijn iets terug te doen voor de maatschappij.'
Edwin Herzberg en Jeannette Rotman
Vooroordeel: Mensen met chronische aandoeningen moeten vaker verzuimen. Dat zou je denken. Maar het klopt niet. Cijfers van het Nivel tonen aan, dat mensen met een chronische beperking niet vaker verzuimen dan mensen zonder beperkingen. 18
De zappende vrijwilliger Uit een rondje langs de deelnemers aan de discussie blijkt dat er nog een wereld te winnen is. DSiN pleit voor 'mainstreaming', wat inhoudt dat je voor mensen met beperkingen niet aparte voorzieningen treft, maar hen in staat stelt binnen de gewone verbanden hun plek te vinden. Luisteren Oog is daar een goed voorbeeld van. Edwin Herzberg: 'Ik kende dat begrip niet, maar ben blij te horen dat we spontaan aan mainstreaming hebben gedaan.' Els Ranshuijsen van mantelzorg- en vrijwilligersorganisatie Mezzo denkt dat er nog heel wat kan gebeuren om de fysieke en mentale toegankelijkheid van vrijwilligersorganisaties te verbeteren. Vaak is er op papier wel een voorziening, maar in de praktijk niet. 'Dan is dat toilet voor gehandicapten er wel, maar wordt het gebruikt als opslagplaats.' Arie Ouwerkerk van Coalitie Erbij (die een vuist maakt tegen eenzaamheid) zegt dat zichtbare beperkingen een heel belangrijke factor zijn: mensen durven vaak letterlijk hun huis niet uit. De afgelopen jaren is veel bereikt op het punt van bewustmaking van het probleem, nu wordt het tijd maatregelen te nemen. Erik Verbart werkt bij GGZ Zeeland en helpt vrijwillig als ervaringsdeskundige ADHD-er anderen om hun ADHD-problemen op te lossen: 'Het is wel belangrijk dat je met je ervaring in het reine bent, tien jaar geleden zat ik er zelf nog middenin, toen had ik dit werk niet kunnen doen.' Miriam Majoor van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties FG wijst erop dat jongeren best vrijwilliger willen worden, maar dat zich vaak voor een korte periode met een afgerond doel willen inzetten, en daarna weer iets anders gaan doen. Dit type wordt wel de 'zappende vrijwilliger' genoemd. Daar moet je als organisatie rekening mee houden. Leerstoel Disability Studies Er moet nog veel onderzoek gedaan worden, naar kwaliteit van bestaan van mensen met beperkingen, mechanismen van uitsluiting, anti-discriminatiewetgeving, participatie en beeldvorming. Maar ook naar de effectiviteit van beleid en interventies. DSiN stelt daarom, samen met andere organisaties, volgend jaar een leerstoel Disability Studies in aan de Vrije Universiteit. Toekomst Een grotere participatie van mensen met een beperking aan vrijwilligerswerk zal nog veel inspanningen vragen, vooral waar het gaat om mensen met een zware beperking. Daarvoor is een actief beleid nodig. De Week Chronisch Zieken stelt dit onderwerp volgend jaar opnieuw aan de orde. Want in 2013 is het thema van de Week 'Mantelzorg en vrijwilligerswerk'.
19
6.
Landelijke verwenzorgdag
Verwenzorg heeft al een - weliswaar kleine - historie. Jan Bastiaanse was tot zijn overlijden, op 18 juli 1997, directeur van het Landelijk Centrum Verpleging en Verzorging. Hij droeg met verve de verwentheorie uit. Hij bracht het als tegenhanger van de alom beleden zelfzorgtheorie. "Niks zelfzorgen, vertroetel ze maar", zei hij. Na zijn dood heeft Joke Zwanikken-Leenders de fakkel overgenomen en de theorie concreet handen en voeten gegeven. Zo kregen chronisch-psychiatrische patiënten een high-tea in een kasteeltuin, daklozen kregen kerstpakketten en werden er nog veel meer 'verwenacties' georganiseerd. Al 12,5 jaar verzorgt en promoot Joke Zwanikken de verwenzorg. Sinds 2001 is er de Nationale Verwendag in de zorg. De dag valt in de Week van de Chronisch Zieken. In de hedendaagse gezondheidszorg wordt gehamerd op het belang van autonomie en zelfzorg. Het zijn mooie woorden, maar voor veel mensen met een chronische ziekte komen deze woorden neer op het gevoel van aan hun lot overgelaten te worden. Verwenzorg is praktisch begonnen met een kistje lekkere verse kersen voor patiënten. Sindsdien staat de kers symbool voor de verwenzorg. Tijdens de landelijke verwenzorgdag, donderdag 15 november 2012 zijn chronisch zieken in het hele land met allerlei activiteiten extra verwend. Zo zijn nierpatiënten namens de dialyseafdeling uitgenodigd voor een high-tea in Kasteel Maurick te Vught. Voor de elfde keer werd de high-tea hier gehouden. Er is genoten van muziek en cupcakes. Joke Zwanikken heeft deze middag vele mensen in het zonnetje gezet en blij gemaakt met haar onuitputtelijke energie. Vele werden bedankt voor hun bijdrage in het verwezenlijken van de verwenzorg. Ook ziekenhuis Bernhoven in Veghel had in het kader van de Landelijke Verwenzorgdag allerlei verwenactiviteiten in petto voor zieke kinderen en voor kinderen van zieke ouders, broertjes of zusjes en nierpatiënten in het dialysecentrum. Ze mochten hun nagels laten lakken in blitse kleuren, cupcakes versieren en knutselen. Voor de patiënten op de dialyse afdeling maakten vrijwilligers tijdens het lange wachten bloemboeketten. Het was het vierde jaar dat het ziekenhuis meedoet aan de verwendag, die valt in de week van de chronisch zieken. Het is de eerste keer dat medewerkers van ABN Amro Bank Oss-Uden-Veghel zich als vrijwilliger voor deze verwendag hadden aangemeld.
Minisymposium UWV Eindhoven 15 november 2012
20
7.
Overige activiteiten
Het aantal op de website aangemelde activiteiten bedroeg ruim 350 (2011: 700). De diversiteit van de activiteiten was weer groot. Zo waren er informatiemarkten, congressen, sport- en beweegactiviteiten, lotgenotenbijeenkomsten en verwendagen georganiseerd door participanten zoals ziekenhuizen, bibliotheken, patiëntenorganisaties, steunpunten mantelzorg, fysiotherapeuten, apotheken, UWV Werkbedrijven en sportverenigingen. De terugval in het aantal aangemelde activiteiten is niet alleen verklaarbaar uit een overall geringere belangstelling om mee te doen. Surfen op het internet leert dat op veel plaatsen activiteiten worden georganiseerd die niet zijn aangemeld. De oorzaak ligt waarschijnlijk meer in het wegvallen van het jaarlijkse magazine waarin de activiteiten vermeld werden. Hierdoor bleef de ‘beloning’ voor aanmelding beperkt tot vermelding op de website. Door onzekerheid over de financiering kon pas in laat stadium gecommuniceerd worden dat activiteiten vermeld zouden worden in het katern in Metro. In totaal vulden 42 participanten een evaluatieformulier in. Van de door deze participanten georganiseerde activiteiten sloot 74% aan op het jaarthema Samen Werken. Deze participanten geven gemiddeld een 7,5 als rapportcijfer aan de Week. De gemiddelde waardering voor de eigen activiteiten is 7,6. De reden van de ontevredenheid over de eigen activiteit is zoals in vorige jaren dat de opkomst van bezoekers achter bleef bij de verwachting. Tabel 2
Participanten over de Week Rapportcijfer Jaar Week 2012 7,5 2011 7,7 2010 7,6 2009 7,4
Rapportcijfer eigen activiteit 7,6 7,4 7,6 -
Tevreden over eigen activiteit 55% 55% 52% 67%
Tabel 3 Tevredenheid over de zelf georganiseerde activiteit (in %) Jaar 2012 (n=40) 2011 (n=93) 2010 (n=100) 2009 (n=82)
Tevreden
Deels tevreden
Niet tevreden
Totaal
55 55 52 65
28 26 22 18
17 19 26 17
100 100 100 100
Impressie informatiemarkt5 De informatiemarkt Chronisch zieken in het Piazzacentrum in Gorinchem werd op vrijdag 9 november druk bezocht. De gespecialiseerd verpleegkundigen van Rivas organiseerde deze markt samen met de sector Verkoop & Cliëntenservice in het kader van de week van de chronisch zieken. Naast het krijgen van informatie over COPD, diabetes, hartfalen, CVA, reuma en nog meer chronische aandoeningen, kon men deelnemen aan verschillende activiteiten. Zo was er een rollatorkeuring, waarbij de fysiotherapie meteen de juiste hoogte van de rollator controleerde. Daarnaast was er een Wii balanceboard en kon men een healthcheck en bloedsuikercontrole laten uitvoeren. Kinderen konden zich laten schminken. De diëtiste gaf voedingsadvies en organiseerde een kleine proeverij. Verder werd er soep uitgedeeld door Rivas maaltijdservice en presenteerde de afdeling Leef& en ergotherapie handige zorghulpmiddelen, speciaal gericht op deze doelgroep. Ook waren de stichting ontboezeming, Petra van de Laar haarwerkstudio en Krimpenfort er voor uiterlijke adviezen na een chemokuur en/of borstamputatie. Er werd van alle onderdelen volop gebruik gemaakt. Het was de hele dag door gezellig druk. Kortom, een geslaagde Rivas informatiemarkt! Amsterdam is met 22 activiteiten koploper in het sportaanbod voor chronisch zieken6 9 t/m 16 november is de Week van de Chronisch Zieken. In deze week kunnen mensen met een chronische aandoening gratis kennismaken met sport- en beweegactiviteiten bij hen in de buurt. Amsterdam is met 22 activiteiten koploper in het sportaanbod voor chronisch zieken. Bewegen en sporten is goed voor iedereen, maar vooral voor chronisch zieken. Een actieve levensstijl kan namelijk helpen om de (pijn)klachten van de aandoening te verminderen. Maar waar moet men op letten? En welke beweging is geschikt voor welke aandoening? In de Week van de Chronisch Zieken is bij alle activiteiten extra aandacht voor begeleiding bij het sporten en bewegen. Het complete aanbod van sport- en beweegactiviteiten in deze week is te vinden op: chronischziek.nl of amsterdam.nl/aangepast sporten. Meer sportaanbod voor mensen met een chronische aandoening vindt u in de Amsterdamse Wegwijzer Aangepast Sporten. Deze wegwijzer kan u helpen het juiste sport- en beweegaanbod bij u in de buurt te vinden. Het sportaanbod in de Wegwijzer is gerangschikt op sport- en beweegactiviteit, handicap en op stadsdeel. De wegwijzer is kosteloos aan te vragen via amsterdam.nl/aangepastsporten. Conclusie Het gestaag groeiend aantal aangemelde activiteiten in het land is tot stilstand gekomen en lijkt zelfs af te nemen door de beperktere gratis publiciteitsmogelijkheden die de stichting kan bieden. Er is reeds een aanvang gemaakt met het eenvoudiger aanmelden van activiteiten op de site. Initiatiefnemers sturen vaak standaardinformatie over hun activiteit, maar nemen niet de moeite het aanmeldformulier in te vullen. Gezocht wordt naar een oplossing hiervoor. Verder is -weer - meer ondersteuning voor initiatiefnemers wenselijk, vooral bij de werving van deelnemers. 5 6
Tekst: Rivas, Gorinchem Persbericht gemeente Amsterdam 21
8.
Communicatie
8.1
Website
De homepage van de website bevat actuele artikelen over de Week. Bezoekers kunnen indien gewenst een reactie schrijven bij een artikel. Hiervan is 37 keer gebruik gemaakt. Er is een button met filmpjes van YouTube en een button naar de site van Korrelatie Questionzone.nl waar direct via het internet vragen gesteld kunnen worden. Er is een rubriek Ingezonden waar relevante berichten geplaatst worden. Het aantal bezoekers aan de site bedroeg 141.605 (2011: 112.106, 2010: 122.683). De meest bezochte pagina’s zijn de homepage met de artikelen en het Weekprogramma. Gemiddeld aantal bezoeken per dag
Maand
Aantal bezoeken per maand
December
463
14.371
November
767
23.022
Oktober
682
21.143
September
404
12.124
Augustus
321
9.969
Juli
339
10.519
Juni
353
10.607
Mei
379
11.773
April
387
11.626
Maart
379
11.755
Februari
314
9.122
Januari
320
9.945
Totaal 2012
426
141.605
Best bezocht in 2012 1. Artikelen homepage 2. Weekprogramma 3. Informatie voor chronisch zieken 4. Ingezonden 5. Wie zijn wij 6. Overzicht alle nieuwsberichten 7. Handige websites
8.2
Facebook
Een pagina op Facebook is vorig jaar aangemaakt. Dit jaar zijn er vaker berichten geplaatst op Facebook (in totaal 33). Gemiddeld zijn deze berichten door 94 unieke bezoekers gezien. Gemiddeld hebben 10 bezoekers in het bericht geklikt en hebben 4 unieke bezoekers een verslag gemaakt van het bericht (bijvoorbeeld een reactie geschreven, het bericht gelinkt in de eigen site of facebook pagina of aangegeven “ik vind dit leuk’’). In 2011 hadden 68 mensen aangegeven de pagina leuk te vinden. Dit aantal ‘vind ik leuk’ is in een jaar gegroeid naar 147 per eind december 2012.
8.3
Twitter
Het Twitter account bestaat sinds vorig jaar. Vanaf 12 oktober 2012 is er actief getwitterd rondom het seminar ‘Patiënten werken aan Werk’ en het symposium ‘Samen werken aan Werk’. Het aantal volgers is gestegen met 89 in 5 weken. Het hoogste aantal retweets is 19, op het bericht ‘Weekprogramma UWV van 9 -16 november 2012. Benieuwd welke activiteiten er plaatsvinden in jouw buurt?’. Het totaal aantal volgers op Twitter is nu 426, vorig jaar waren het er 183.
8.4
Nieuwsbrief
De verschijningsfrequentie van de digitale nieuwsbrief is verhoogd. In 2012 is deze zeven keer verstuurd. Het abonneebestand is gegroeid tot ongeveer 6.000 adressen. 22
8.5
Conclusie
De externe communicatie is in 2012 geheel gedigitaliseerd. Het bezoek aan de website en het bereik van de nieuwsbrief neemt toe. De opbouw van een netwerk in de sociale media blijkt tijd te kosten. Het netwerk groeit, maar in absolute zin gaat het nog steeds om kleine aantallen mensen. Op de ingeslagen digitale weg zal worden doorgegaan. De nieuwsbrief biedt een goede mogelijkheid om gedurende het heel jaar contact te houden met het relatienetwerk.
8.6
Reacties op artikelen website
Ik ben 46,ben 5 jaar thuis, nu in de wwb, lichamelijk naar de ..., versleten rugwervels, last van schouders knieën en heup, acromegaly (ZOEK MAAR EENS OP), ziekte van ménière (duizeligheid),diabetes2,OSAS,artrose, osteoporose, vreselijk last van oorsuizen, en toch moet ik voor 40 uur aan het werk rarara hoe kan dat, ik krijg geen WIA of gedeeltelijke afkeuring. lichamelijk en geestelijk een WRAK moet regelmatig naar het ziekenhuis, wie o wie kan mij aan een baan helpen, ??????? ik voel me uit gerangeerd…
Ik vond het zeer fascinerend en voornamelijk het thema “SAMEN WERKEN”, daarbij heb ik een hele andere beeld gekregen over mensen met beperkingen. Zoals mensen die slecht zien of juist doof zijn of je dat überhaupt wel op je Curriculum Vitae zet? Nou, dat vraag ik me inderdaad af. Ik denk namelijk dat niemand dat graag op de Curriculum Vitae zet, omdat het nogal een retorische vraag is. Nederland heeft het wel over crisis et cetera, maar als er zo veel mensen met beperkingen willen werken en maar niet in aanmerking komen voor een baan, dan snap ik inderdaad die crisis.
Ik vond het een interessante en leerzame dag, met een (te?) positieve insteek. Een mooi verslag, waarbij ik 1 opmerking wil plaatsen: ik denk dat het citaat van De Boer niet juist is ‘ ‘Werknemers hebben koudwatervrees wat betreft het aannemen van mensen met een beperking. De quotumregeling zie ik juist als kans voor hun om van die angst af te komen.’ In plaats van werknemers moet hier, volgens mij, werkgevers staan.
Ben sinds 01-08-2011 in ziektewet. Heb chronische astma, rugpijn met uitstraling, tinteling, steken, gevoelloosheid bovenbenen. Kan mijn huidige functie volgens werkgever niet uitvoeren. Zit in spoor 2 traject, moet zeggen zonder hoop op werk kunnen vinden. Heb aangeboden voor omscholing bij werkgever. Deze werkt naar mijn mening gewoon tegen zowel voor passend werk als voor omscholing. Doe inmiddels uit eigen beweging vrijwilligerswerk bij Unicef. Wie weet waar of door wie ik verder geholpen kan worden? NOODKREET!!!
Hallo mijn naam is D. en ik zoek vrijwilligers werk en zing graag op het podium als zangeres, heb al een aantal keren mogen live optreden, zoals in blokker, Julianadorp den helder en vele andere plaatsen. ben niet bang om te falen en/of af te gaan, heb ook al op het toneel gestaan op verschillende bruiloften in het verleden als in het heden. Ik heb zelf al jaar en dag epilepsie ,en kan daar goed mee omgaan, ook al is het letterlijk met vallen en opstaan groot geworden. Ik lag vroeger kantje boord, zowel wiegje als kistje. hoop dat ze me wensen een kenbaar en in vervulling kunnen gaan nu of later.
Helaas geen activiteit in de provincie Zeeland
Alweer mooie vooruitzichten om met elkaar samen te werken, maar in de praktijk merk ik er weinig van. Van het UWV is weinig te verwachten, ondanks de hoopvolle woorden van mw. Koning. Uit de praktijkgevallen blijkt dat de bedrijfsartsen de werknemers met beperking/chronische zieken niet adequaat ondersteunen. Het komt nauwelijks tot een dialoog met de werkgever, het is slikken of stikken op de werkvloer. Tot nu toe ben ik op eigen kracht verder gekomen door mij bij te scholen zodat ik met mijn beperking weer kon gaan werken, ben op zoek naar een witte raven baan of het ondernemerschap beoefenen samen met een compagnon. Is er een werkgever te vinden die een vrouw van middelbare leeftijd, van niet blanke afkomst, ook nog eens met een beperking wil aannemen? Niet iedereen heeft de talenten van mw. Funda, (voor mij het hoogte punt van dit symposium). Wat anderen denken spreekt zij hardop uit, vervolgens wordt er ook hartelijk om gelachen, maar ze heeft daarbij wel haar punt gemaakt. Voor een werkgever tien anderen in de plaats van mij en daar verandert een quotum niets aan, bovendien de controle en handhaving is niet geregeld, dus als een werkgever zich er niet aan houdt, is er geen sanctie. Tientallen jaren hoor ik de loze beloften, miljoenen worden gespendeerd aan dit soort symposia en projecten, uiteindelijk moet je het zelf doen! aldus mijn eigen ervaring. Met dank, ik ben weer op de hoogte van alle ontwikkelingen, nu afwachten hoe dit in de praktijk uitpakt.
Ik heb een lichte vorm van epilepsie. Ik kan hier gewoon mee werken. Ik heb wel een duidelijke structuur in mijn werk nodig. Voor veel uitzendbureaus is het moeilijk om mij aan het werk te helpen. Pas op de werkvloer wordt duidelijk tegen welke concrete problemen ik aan loop. Ik wil graag op een postkamer aan het werk, maar krijg daar de kans niet voor. Een gespecialiseerd Uzb voor dit werk weigert me in te schrijven, omdat ik niet mag autorijden.
Graag wil ik gaan werken maar ik kan het vinden werk ,ik ben twee jaar geopereerd in mijn hand en heb ik spier dystrofie en op dit moment ben ik werkloos.
Het verbaast mij dat er (weer) alleen over werknemerschap wordt gesproken. ik heb zelf een chronische ziekte en heb een eigen bedrijf! nota bene een re-integratiebedrijf dat arbeidsgehandicapten (wat een rot woord!) helpt een eigen bedrijf op te zetten. 23
Zelf je tijd indelen, je krachten verdelen, werken wanneer je het fitst bent, vanuit huis werken, noem maar op. Natuurlijk is het ondernemerschap niet voor iedereen weggelegd, maar ook dat is allemaal uit te zoeken. zoek op LIFT OFF om een indruk te krijgen wat de mogelijkheden zijn!
Helaas niet in Maastricht of Heerlen.
Mevrouw, Mijnheer, In het kader ,van mijn voorbereiding op, een bestuursfunctie bij de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie vraag ik mij af of uw werkzaamheden ook ingezet kunnen worden ten faveure van de NVN.Met name de jongere generatie, al dan niet in samenwerking met andere kleine patiëntenverenigingen. Hartelijke groet uit Roermond Jacqueline Starreveld-Lans 0645646388
Beste Bianca, Ik kan me jouw zorgen heel goed voorstellen, temeer omdat het nog zo ‘vers’ is voor jou. Heel graag zou ik van gedachten willen wisselen met jou. Ik heb hetzelfde traject een aantal jaren geleden ook doorlopen en ik kan je zeggen uit mijn eigen ervaring dat het niet mee zal vallen maar uiteindelijk je openheid het beste resultaat zal geven. Wellicht kan de redactie van deze website jou mijn mail adres geven, dan wil ik graag vertellen hoe ik ermee om ben gegaan. Sterkte, of nee, succes met jouw ‘route’. Je staat in elk geval niet alleen!
Helaas geen activiteiten in de provincie Utrecht
Blijkbaar wonen er in Zwolle ook geen chronisch zieken…
Als inwoner van Arnhem en chronisch zieke, ben ik blij met het initiatief .Chronisch ziek zijn is voor mij in te calculeren in het dagelijkse leven in tegenstelling tot onvoorziene ziekte, die de werknemer maar ook de werkgever kan overvallen. Helaas vergt het wel een mentaliteitsverandering op de banenmarkt! Arnhem zie ik niet op de lijst!?
Kan ik in (de buurt van) Zwolle ook ergens terecht?
Uwv. Kasje – muur- kasje 2010 Ziek gemeld met epilepsie ik had 3 tot 5 aanvalletjes per dag Arts zegt: ”dit is geen ziektewetprobleem maar arbeidsmarktprobleem en als een werkgever je niet hebben wilt ja dan heb je pech gehad” Werd teruggezet naar WW. WW werkcoach zegt: “meld je maar weer ziek”. Nu inmiddels na vele onderzoeken en een operatie weer arbeidsgeschikt. Heb een gat in mijn CV. Ben hersteld verklaard door het UWV en weer terug naar de WW geplaatst. UWV zegt bekijk het verder maar voor jou geen re-integratie. Loop overal met mijn kop tegen de muur.
Is deze week ook bedoelt om mensen die chronisch ziek aan het werk te helpen die geen uitkering hebben ik kom uit leiden.
Helaas ook niet in Assen en omgeving….
Ik ken de manager van uitzendbureau 65+ Dit bureau heeft ervaring met het plaatsen van medici in Haarlem Voor meer info mail mij maar even. E.muller@heliomare .nl
Ik heb in 2009 een orthese aangevraagd via het UWV Amsterdam deze is afgewezen via de arts van het UWV in beroep gegaan opnieuw afgewezen daarna naar de rechtbank in Amsterdam zaak gewonnen waarna UWV in hoger beroep is gegaan het is nu drie jaar later orthese bijna niet meer nodig. Hoezo is het UWV om je te helpen om aan het werk te blijven ben inmiddels voor ruim vijftig procent afgekeurd werk nog 24 uur per week met dank aan het UWV voor verloren jaren waarin deze orthese mij toch een behoorlijke verlichting had kunnen geven.
Ik kom uit Veghel waar kan ik terecht met mijn copd?
Helaas niet in Maastricht of omgeving….jammer
zou graag aan de Speedmeet met werkgevers in Den Haag deel willen nemen maar geen uitnodiging ontvangen en telefonisch niet bereikbaar. Daar ik chronische rugklachten heb en mijn oorspronkelijke vak (autoschadehersteller) niet meer kan uitvoeren zit ik al een tijd zonder werk. Het verbaasd mij dat er voor dit probleem toch maar zo weinig kansen zijn om, in de week van de chronisch zieken, te kunnen deel nemen aan 1 of meerdere activiteiten om aan het werk te komen
Dit congres lijkt me een goed initiatief! Ik sta zelf “aan de andere kant” : ik ben 62 jaar, arts en werkeloos. Lang in ziektewet gezeten en ik kom in mijn oude beroep niet meer aan de slag. Zou graag nog wat (betaald werk) willen doen, maar weet niet wát. Vanuit het UWV is er geen begeleiding voor. Wordt er in het symposium ook aandacht aan dit soort problematiek besteed?
Las dit op de site. Ik weet nog geen jaar dat ik MS heb. Veel vage klachten en ineens was het donker. Mijn oogzenuwen zijn het lastigst. Na de diagnose ben ik gewoon doorgegaan studeren. werken. hardlopen en mijn huishouden. Weer een oogontsteking en een fors kuur. Nu zit ik op het punt dat ik me stuk voel. Wil zo graag blijven werken en studeren sporten. Maar alles zal met een andere intentie moeten. Wil mijn werkgever me nog na dit bericht. Mijn jaarcontract loopt af. En wat wil ik? Veel onzekerheden en vragen en op dit moment beperkingen. Maar ik wil en kan veel .Ik was geraakt door dit stuk hoop dat ik het kan komen horen.
Ik kom uit Zeist. Ik zie regio Utrecht niet bij staan. 24
Ik zoek werk maar het is moeilijk om dat ik ten eerste niet meer zo jong ben en ook chronischziek benen wil graag werken ik hoop dat uw mij kan helpen
Ik ben m.i.v. 1 oktober werkloos geworden. Ik heb voorheen 100% in de WAo gelopen, o.a. voor chronische rugklachten en de verwerking van een traumatisch verleden. Ik heb erg veel moeite moeten doen om weer een reguliere baan te vinden. ook mijn leeftijd hen ik niet mee. Ik ben 53 inmiddels. Hoewel ik zelf al op zoek ben naar ander werk en de mogelijkheid overweeg om voor mezelf te beginnen, zou ik ook graag een uitnodiging voor het speed daten ontvangen om de kans op een baan te vergroten. Ik hoop zo spoedig mogelijk van u te horen.
Op dit moment overweeg ik om naar enkele van de hierboven beschreven activiteiten te gaan in Rotterdam. Is het hiervoor noodzakelijk dat ik mij ergens inschrijf? Op de website van het UWV is deze themaweek niet eens te vinden, dus in het geval er inschrijving vereist is, hoop ik dat bij u te kunnen doen.
Helaas, geen activiteiten in Zeeland
Oké schijf mij maar in. Want ik heb nog geen baan dus nog zoekende.
Ik woon in de regio Rotterdam, ik heb een ww uitkering en een sollicitatieplicht van 26 uur per week in de productie ondanks het feit dat ik lijd aan artrose en osteoporose voornamelijk in mijn rug, heupen en knieën. Mijn vraag is waar ik terecht kan voor dit probleem
Beste Juliette, hoe gaat het met je? Ik ben blij dat je zo nieuwsgierig bent en dit alles wilde weten en met veel enthousiasme dit onderzoek hebt verricht. We hebben elkaar allemaal nodig; jong en oud. De jongeren leren van de ouderen en de ouderen worden verzorgd door de jongeren. Niet in de vorm van sociale dienstplicht, maar in de zin van Sociale betrokkenheid. Iedereen krijgt dit van huis uit al mee; de zorg voor elkaar. Zorgdragen voor elkaar door de sterkste schouders. Het hierop attent maken van de politieke kopstukken die straks de regering vormen is beslist noodzakelijk. Chronisch zieke mensen hebben er veel baat bij als iedereen zijn of haar maatschappelijke verantwoordelijkheid draagt en in de praktijk brengt.
Hallo, ik weet niet bij wie dit bericht terecht komt maar ik vind bovenstaande stuk wel mooi en knap van Reni kwam haar naam al tegen in ‘t boek perspectief ik zelf heb ‘n hersenbloeding gehad tijdens mijn zwangerschap waardoor ik 1zijdig verlamd ben geraakt ze hebben mij toen in ‘t ziekenhuis verteld dat ik nooit meer zou lopen! Maar raad eens Ik loop gewoon weer ! Wilskracht & ‘t geloof dat ik in God heb houdt me tot de dag vandaag Sterk en natuurlijk mijn wondertje dat veel te vroeg geboren was omdat ze Niet meer ademde in mijn buik met spoed in 10 minuten geboren wel met ‘n keizersnee want ik was al ziek(1zijdig verlamd! Mijn dochtertje is ‘t geen dat me staande houdt! Voor Haar vecht ik ik heb haar ook de naam ‘Hope gegeven, dat moest haast wel door de omstandigheden waarin ik verkeerde is Zij nog altijd Mijn Hoop! & Hoop Doet leven !!!
Ik heb net naar de aflevering van jong over Alana Klas gekeken, wat een prachtig positief mens, echt een inspiratie. Hoop dat je de rust hebt gevonden. Veel liefs, Danielle
Hey Alana, Leuk dat je op de site staat ik denk veel aan je. Dat je er niet meer bent ik mis je wel, groetjes Janits
Net de uitzending gezien op 3 , zeer veel indruk gemaakt op mij. Inspirerend persoon. Ik wens de familie veel sterkte. Erik
Ik ben erg geschrokken van het nieuws dat Alana is gestorven. Ik heb haar gezien op de openingsevent chronische ziekten. Zij heeft op mij ontzettend veel indruk gemaakt op wat zij die dag vertelde.. en kan het haast niet geloven dat ze nu niet meer is Ik wil haar familie, vrienden en kennissen ontzettend veel sterkte toe wensen in deze moeilijke tijd. Rachel Traets (ambassadrice)
25
9.
Publiciteit
9.1
Katern in Metro en Spits
Als alternatief voor het uitbrengen van het jaarlijkse magazine is een katern in Metro verschenen bij de start de Week. Dit besluit was genomen om via een dagblad een grotere en nieuwere doelgroep te bereiken. Ook de beschikbare financiën dwongen een goedkoper communicatiemiddel te zoeken. De samenwerking met Metro is goed verlopen. Daarnaast heeft Spits op eigen initiatief een katern uitgebracht. In dit katern is geadverteerd. De effecten van deze publiciteit zijn helaas niet meetbaar. Slechts een klein deel van de organisatoren van weekactiviteiten blijkt het katern in Metro onder ogen te hebben gekregen. Enkele tientallen verzoeken zijn ontvangen om toezending van het magazine Chronisch. Helaas kon hieraan niet worden voldaan.
9.2
Free publicity
In totaal zijn twee persberichten verstuurd via het ANP. Andere informatie voor de media is verspreid via de nieuwsbrieven. Er zijn 137 artikelen in de gedrukte media geteld (2011: 128). De publiciteitswaarde –gebaseerd op de advertentietarieven van de betreffende media- bedroeg € 190.735 (2011: € 73.000,-). De oplage van alle gedrukte media tezamen bedroeg € 7.218.222,- (2011: 6,3 miljoen). Daarnaast hebben diverse lokale activiteiten aandacht gekregen van lokale en regionale tv-stations. Er zijn door het projectmanagement interviews gegeven aan Radio Schiedam en RTV Arnhem. Op 624 website is melding gemaakt van de Week Chronisch Zieken 2012. Op 186 site was ook het thema Samen Werken vermeld.
9.3
Conclusie
Door het ontbreken van nieuws dat voor een breed publiek interessant is, besteden de media weinig aandacht aan de Week. De meeste aandacht weten lokale activiteiten te trekken. De landelijke aandacht is zeer beperkt geweest en vooral te danken aan eigen initiatieven zoals het katern in Metro en Spits. RTL Nieuws heeft bijvoorbeeld wel contact opgenomen, maar het is niet gelukt om een item te vinden dat voldoende aantrekkelijk was. Samenwerkingspartners en onderzoeksinstituten zijn gevraagd, maar geen enkele van hen was in staat nieuwe onderzoeksresultaten te leveren die in de Week gepubliceerd zouden kunnen worden. Geconcludeerd kan worden dat willen we media-aandacht realiseren het noodzakelijk is om zelf het initiatief te nemen tot onderzoek waarvan de resultaten bij aanvang van de Week naar buiten gebracht kunnen worden. Vanwege het ontbreken van het magazine was de zichtbaarheid van de Week bij de ‘’traditionele’’ achterban minder dan andere jaren. Slechts enkele organisatoren van activiteiten, de z.g. participanten, hebben het katern in Metro onder ogen gekregen. Ook het konden de participanten niet voorzien worden van posters of ander publiciteitsmateriaal. Nagedacht zal moeten worden op welke wijze het afbrokkelen van het contact met de organisatoren voorkomen kan worden.
26
10.
Organisatie en financiers
10.1
Ambassadeurs
Veertien jongeren, ieder met een bijzondere beperking, waren ambassadeur van de Week 2011. Begin 2012 is een van hen, Alana, 24 januari 2012 overleden. Wij herinneren haar als zeer indrukwekkende spreker vorig jaar op het openingsevent in Papendal. Judith Magdelijns, Cystic Fibrosis Nico Blok, zeldzame ziekte Ruth Hassing-Mulder, MS Scarlet Hemkes, eetstoornissen Charlotte, jongeren met reuma Michelle Engelen, nierziekten Jan Willem Buijs, hemiplegie Anne Mreijen, hersenaandoening, magazine Unlimited Hilde van de Burg, psychiatrische hulphond Paul Wagenmakers, epilepsie Leena de Wilde, spasticiteit Brenda, Hiv Rachel Traets, Erbse Parese
10.2
Bestuur
De samenstelling van het bestuur bleef in 2011 ongewijzigd: mevrouw ir. J.M. Leemhuis - Stout (voorzitter) de heer dr. C. Smit (vice-voorzitter) mevrouw A. Schipaanboord (secretaris) de heer J. de Boer (penningmeester tot 5 november 2012) mevrouw L. Hoogendjik-Wegbrans (penningmeester vanaf 10 oktober) mevrouw prof. dr. G.A.M. van den Bos (lid tot 10 juli 2012) de heer drs. H. van Essen mevrouw drs. C. Ross (lid tot 1 januari 2012) de heer prof. H. Heijmans (lid vanaf 10 juli 2012) mevrouw R. de Boer (lid vanaf 10 juli 2012)
10.3
Comité van Aanbeveling
Wij danken de leden van het Comité van Aanbeveling voor hun steun in 2012: Dr. E. Borst - Eilers Ria Bremer, journalist Renate Dorrestein, auteur Bas van der Goor, directeur van de Bas van de Goor Foundation Drs. Hans Hoogervorst, voorzitter Autoriteit Financiële Markten Drs. Agnes M. Jongerius Y. Koster - Dreese, ZonMw Mr. drs. Theo Langejan, voorzitter van de Nederlandse Zorgautoriteit. Lucille Werner, tv-presentator H. Wiegel Mr. B.E.M. Wientjes, voorzitter VNO-NCW
10.4
Bureau
Bureau Lambregts uit Rotterdam verzorgde het projectmanagement van alle activiteiten zoals de symposia, de publiciteit, fondsen- en sponsorwerving, het katern en de websites. Juliette Barzilaij verrichtte een afstudeeronderzoek onder VSO-leerlingen ten behoeven van de opening van de Week. Juliette assisteerde na haar afstuderen bij het projectmanagement van de Week. De website wordt beheerd door FCL Media te Ameide. Cuno van Merwijk leverde diverse bijdragen voor de artikelen op de websites.
27
10.5
Subsidiegevers
De stichting financiert haar activiteiten uit subsidies en bijdragen van sponsors en adverteerders. De volgende subsidiegevers danken wij hierbij voor hun bijdrage in 2012: ZonMw, Ministerie VWS, unit Fonds PGO, Rabobank Foundation, Stichting Instituut Gak, Revalidatiefonds, Huidfonds, Stichting Loterijacties Volksgezondheid en Start Foundation.
10.6
Sponsors en adverteerders
Verder danken wij onze adverteerders en sponsors van 2012: Mezzo, De Friesland zorgverzekeraar, UWV werkbedrijf, Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck, Fokus Wonen, MSD, Revalidatie Nederland en TNO.
28
Bijlage 1
Reacties
Reacties over de activiteiten in de Week worden zeer op prijs gesteld. Deze stellen ons in staat de volgende Week nog beter tegemoet te komen aan de behoeften.
Ik ben geboren met een zeldzame ziekte: Tuberose Sclerose Complex, afgekort TSC. Dit heb je in verschillende degradaties. Ik ben een licht geval en daardoor ondervind ik mijn hele leven al problemen op de werkvloer. Ik zit nu net in de ww, mijn wia aanvraag is afgekeurd, met alle gevolgen van dien. Ik ben mijn hele leven al bezig mezelf te verdedigen en uit te leggen wat ik heb maar dat wordt weg geschoven met: er is niks met je aan de hand. Maar waarom maak ik dan fouten en waarom raak ik dan in de clinch met medewerkers enz? En ook bij het UWV is er weinig over bekend, het UWV heeft wel mijn beperkingen gesignaleerd zoals: mijn ziekte TSC, kan niet tegen stress, is slecht in inschatten en plannen, communicatiestoornissen, enz maar ik moet wel 100% werken hiermee. Waar ga ik een baan vinden waar ik deze beperkingen niet bij heb? Nergens.Die bestaat niet. Ik ben moe van mezelf te verdedigen en te verklaren, ik probeer het al lang genoeg en het heeft geen zin, je praat te gen een muur. Ik weet niet of u deze ziekte al kent maar dacht in mijn geval dat het wel fijn zou zijn als dit via werkgevers meer bekendheid krijgt . Misschien is het wat voor uw bedrijf. Er is een stichting: Stichting Tubereuse Sclerose Nederland. (www.stsn.nl) Zij staan regelmatig op beurzen, ik heb me aangemeld om hierbij te helpen. Het lijkt me fijn om dit uit te leggen aan werkgevers waar ik tegen aan loop op de werkvloer, o.a. Zodat het beter begrepen wordt, in de toekomst. M.G. . Ik zag de informatie over het symposium Samen werken aan werk. In de beschrijving staat: Voor de toenemende groep mensen met een chronische aandoening is aan het werk blijven niet alleen een economische noodzaak, maar het verhoogt ook de kwaliteit van leven en vermindert de ziektelast. Het symposium is vanmiddag al, maar ik zit wel met een belangrijke vraag: Hoe komt men op het idee dat werken voor een chronisch zieke de ziektelast vermindert? Ik zie dit graag door onderzoek onderbouwd. Zou iemand die vraag kunnen stellen en me terug kunnen mailen? S.G. Ten eerste wil ik u vriendelijk bedanken dat er tenminste iemand in dit land is die ook eens aan de chronische zieken denkt en ik denk dat u een heleboel e-mails zult krijgen allemaal over dit onderwerp. Zelf ben ik een vrouw van 59 en deze maand is voor mij extra pijnlijk omdat het vandaag precies 10 jaar geleden is dat ik met gierende sirene werd afgevoerd naar het VU ziekenhuis in Amsterdam. Daar werd een dubbele longontsteking geconstateerd en een maagperforatie. Ik heb van dit alles niets meegekregen omdat ze me in 1 week 5 keer moesten opereren omdat er complicaties waren opgetreden, toen hebben ze me maar 5 weken in een kunstmatige slaap gehouden. Na die operaties en 5 weken op de I.C. gelegen te hebben werd het tijd dat ik naar de gewone afdeling ging, maar eerst moest die ijzeren long eruit, u kunt zich daar niets bij voorstellen want erg zachtzinnig ging het er daar niet aan toe. Het is of je het water word ingegooid en je voeten worden vastgehouden, Zo een gevoel geeft dat het is of je stikt. Op 8 november 2002 mocht ik naar huis eindelijk naar mijn 2 katten die el door mijn buren werden verzorgd maar in al die weken zij die stakkerds verder aan hun lot over gelaten. Ze beweerden in de Vu dat ik weer kon lopen omdat i inmiddels fysiotherapie had gehad volgens de VU dan maar in werkelijkheid is er 1x iemand aan mij bed geweest en die gooide letterlijk het eerst mijn linkerbeen omhoog en toen mijn rechterbeen en toen werd er in de Vu gezegd dat ik kon lopen, Na 5 weken in slaap te zijn gehouden toen moest ik mijn bed uit om weer te leren eten maar dat kon ik niet omdat mijn keel een vreselijke pijn deed doordat ik al die tijd een ijzeren long heb ingehad. Toen ik daar wat over zei werd ik als lastig benoemd enkel omdat ik niet kon eten. Hetzelfde was het geval met de katheter om te plassen die heb ik veel te lang ingehad dan mocht gelukkig kwam er op dat moment een oudere arts langs en die zei dat ik gewoon moest leren plassen en dat e nu wel heel erg ver waren gegaan want dat ik hiervan de rest van mij leven last zal houden en dat is ook zo want door allerlei urologen is er een echo gemaakt van mij bekken en er valt niets te zien maar ik voel des te meer. Ik werd dus met een ambulance naar huis gebracht en de twee chauffeurs beweerden dat ze in de Vu hadden gezegd dat ik kon lopen en dat kon ik echt niet door pure zwakte en ellende kon ik echt die 2 trappen niet oplopen met heel veel pijn en moeite hebben ze me toen geholpen en me letterlijk op mijn bank in de huiskamer gegooid en zijn weggegaan en lieten me moederziel alleen achter. Ik zal proberen mijn verhaal iets in te korten want ik wil niet te veel van uw tijd in beslag te nemen. Ik mijn huisarts gebeld en de assistenten begrepen niet waar ik zo lang uithing en ik vertelde ze het hele verhaal. Ze waren woedend en hebben meteen een fysiotherapeute voor me geregeld die letterlijk alles voor me deed. Dat mens wat de Vu voor me had geregeld die verzorgde enkel mijn wond en ze deden niet aan even wat schoonmaken of een boodschap nee dat hoorde niet bij hun pakket. Om u verder te informeren wat ik aan de operatie heb overgehouden is, neuro-pathische chronische zenuwpijnen een maand geleden heeft mijn neuroloog dokter H. weer een MRI scan laten maken en die gaf aan dat bovenop de zenuwpijnen ik ook nog eens van mijn voeten tot mijn nek artrose heb ik schrijf u deze e-mail dan ook enkel met mijn rechterhand want mijn linker kan ik momenteel door de pijnstillers lyrica waar ik doodziek van word en toch van dokter H. moet doorslikken tot ik een bepaalde spiegel heb bereikt. Nu heb ik dit erbij gekregen en heb ook nog bekkeninstabiliteit overgehouden doordat ik zo lang die katheter in heb gehad, ben een junk geworden door al die pillen die ik slik van die lyrica die ik 2 maal per dag moet nemen, voel ik me net of ik stomdronken ben en de apotheek zou kijken of er wat is wat beter bij me past ook omdat ik 2x daags methadon gebruik + nog een hele andere hap van pillen. Die me zo suf maken dat ik alleen maar wil slapen dokter H. vroeg hoeveel uur thuiszorg ik kreeg per week en ik zei 3 uurtjes per week, keek hij me aan of ik echt gek was geworden, hij zei meteen laat de zaak maar met mij contact opnemen. Reactie: Graag wil ik jullie erop wijzen dat er onjuiste informatie op de site staat. De locatie is voor mensen met een rolstoel niet bereikbaar per trein, want het station is niet voldoende aangepast. Antwoord: Ik heb e.e.a. nagevraagd en opgezocht en vanuit de trein ( Station Drienerlo ) is de weg naar de Grolsch Veste rolstoelvriendelijk Uiteraard natuurlijk ook in de Veste zelf daar is een lift aanwezig. Vorig jaar was er in dezelfde zaal ook een evenement waar bij ook rolstoel 29
gebruikers aanwezig waren. Ik hoop dat je met deze informatie verder kunt. Reactie: Dat klopt, maar het gaat erom dat er op station Drienerlo (het station bij de Veste) geen assistentieverlening of hellingbanen (om uit de trein zelf te komen) zijn. Wel op Enschede centraal maar dat ligt een behoorlijk eind verderop. Ik heb een vraag ik heb een chronische darm ziekte en zou heel graag aan het werk willen helpen jullie daar mensen ook mee ik woon zelf in Bilthoven hebben jullie ook activiteiten in Zeist of zo. Ik hoop graag van u te horen wat ik eventueel zelf kan doen om aan werk te komen.
In voorgaande jaren kon ik bij de apotheek een programmaboekje ophalen. Is deze nog verkrijgbaar? Ik ben een chronisch zieke en heb de ziekte van Crohn, gediagnosticeerd sinds 1992.Graag zou ik van u willen vernemen wie mij daadwerkelijk zou kunnen helpen met mijn problemen op het gebied van werk en opleiding.
Reactie: Ik wil zo graag werken maar niemand neemt me aan. Ik ben sinds 1996 afgekeurd en kreeg toen in plaats van een WAO een WWB omdat ik kinderen had. Ja nu dus een grote fout want ik heb geen inkomsten meer sinds ik ben gaan samen wonen. Het leven is zwaar en word alleen maar zwaarder zei mijn reumatoloog. Dit heb ik gemerkt ik heb namelijk fybromyalgie ( wekedelen reuma). Maar dat niet alleen ik heb sinds mijn 18de 2 keer een longembolie gehad, een trombose been en 3 jaar geleden een tia. Ik kan een hoop dingen niet meer onthouden zo simpel als een afspraak die ik in mijn agenda heb staan bv. Het is voor mij extra zwaar want heb 6 lieve prachtige kindjes. Ik wil zo graag werken om mijn bijdrage te geven aan mijn gezin want mijn vriend trekt het niet alleen. Jammer want niet alleen mijn ziekte zit in de weg maar ook mijn leeftijd. Ik ben 41 jaar ja te oud zeggen ze dan en omdat ik geen huidige opleiding heb geen ervaring. Kunt u mij alstublieft helpen. Antwoord: Dank voor uw bericht en uitleg van uw situatie. Als organisatoren van de Week Chronisch Zieken ontbreekt ons helaas de kennis om in individuele gevallen te adviseren. Ik heb daarom over uw situatie informatie ingewonnen bij het UWV. Uw situatie is gecompliceerd en niet van achter de PC te beoordelen. In algemene zin adviseer ik u voor hulp bij het vinden van werk, ook al heeft u geen uitkering, aan te kloppen bij de gemeentelijke sociale dienst en daar uw situatie uit te leggen. Als dan blijkt dat er mogelijk een voorliggende voorziening is (een UWV uitkering/afkeuring) wordt u door de gemeente bij UWV aangemeld. Dan is de juiste weg bewandeld. Als die voorliggende voorziening er niet is, kan de gemeente besluiten u te ondersteunen bij het vinden van werk. Dat zijn ze niet verplicht bij Niet Uitkeringsgerechtigden (NUG'ers), maar mogelijk kan de gemeente een WSW indicatie aanvragen. Vandaag las ik dat er een week voor chronisch zieken is gestart, hier was ik erg blij mee, ook las ik dat verschillende instanties worden geïnformeerd aangaande omgaan en inzetbaarheid van de chronisch zieken in het bijzonder de uwv. Ik ben zelf chronisch ziek, werk met mijn chronische aandoening al acht jaren bij een vervoersbedrijf zonder enige uren verlies, dit zal u wellicht waarderen en complimenteren, echter is het juist de uwv die mij deels ongeschikt heeft verklaard terwijl ik volledige uren hebt gewerkt, de werkgever heeft nu met deze 30% arbeidsongeschiktheid verklaring juist een ontslag aanvraag ingediend en wordt ik binnenkort ontslagen. Mijn Vraag: Is het niet hypocriet om samen met o.a. de Uwv in gesprek te gaan om mensen in dienst te houden terwijl de uwv mij deels heeft afgekeurd en juist en ontslag heeft weten te forceren daar waar ik 18 jaren bij een bedrijf werkt waarvan 7 jaren in aangepaste diensten zonder enige uren verlies en waarbij er ook geen sprake is van een “medische afzakker”. Voorts valt mij op dat de Uwv mij van een lichter werk "wegplukt" en mij met de ziekte van crohn geschikt acht voor werk in een fabriek waarbij ik fysiek veel meer moet doen dan mijn huidige functie nu. Als laatste wil ik opmerken dat u in gesprek wil met o.a. uwv, die geen kennis heeft aangaande bepaalde aandoening en complicaties en de uwv juist mensen van werk haalt i.p.v. naar werk stimuleert. U lijkt uw doel te missen en u komt bij mij over alsof u geld van de overheid wilt plukken met uw symposia. U mag het tegendeel bewijzen van mijn gevoel, en/of mijn mening, wat doet u trouwens voor werknemers die juist de dupe zijn van verkeerde prognoses van de Uwv, uiteraard u bemoeid niet met zaken als het u te ingewikkeld wordt. Mocht u serieus zijn met uw werk en het nog te houden symposia dan ga ik ervan uit dat u ook iets in huis heeft om structurele gevallen wat dagelijks voor komt bij de uwv, ik ga ervan uit dat u mij of kan informeren en/of door kan sturen naar de juiste afdeling, ik ben immers lid van de Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland CCUVN. Ik reken op uw reactie. Ik kwam uw gegevens tegen op deeljezorg.nl. Waarschijnlijk staat u, net als ik, achter de petitie die ik u nu toe mail en zult u hem willen ondertekenen en mogelijk ook willen doorsturen aan vrienden, kennissen, collega’s en familieleden. In 2008 werd ik slachtoffer van een ter discussie staande ingreep die mij werd aanbevolen door mijn specialist. De “oplossing” van de kwaal bleek vele malen ernstiger dan de kwaal zelf: ik kwam met ernstige pijnklachten blijvend thuis te zitten. Ook 5 hersteloperaties mochten mij niet beter maken. Als de arts mij meer had verteld over de ingreep, hoe hij deze ging uitvoeren, de complicaties en de risico's dan had ik deze ingreep zeker geweigerd. Maar hij vertelde haast niets en ik dacht dat er niets méér te vertellen 30
viel. Ik kwam veel lotgenoten tegen in een soortgelijke situatie. Door gebrekkige informatieverstrekking door hun arts omtrent een ingreep zitten zij nu (vaak ook blijvend) thuis met pijn en ongemakken. Op 17 augustus is een van mijn lotgenotes een petitie gestart om toekomstige slachtoffers te voorkomen. Ik maak me hard voor deze petitie en hoop dat zoveel mogelijk mensen hem zullen ondertekenen en doorsturen. Reactie: Ik ben 51 jaar en metselaar. Ik heb een vraag ik heb de darmziekte colitis ulcerosa dit is een chronische darmziekte . Ik heb op zijn tijd er last van de symptomen die de ziekte met zich mee brengt (vaak naar toilet vermoeidheid enz.). Ik ben sinds vandaag werkeloos en druk op zoek naar een nieuwe baan. Ik ben aan het solliciteren dat valt niet mee om een nieuwe baan te vinden zeker niet als je verteld dat je een darmziekte hebt. Hebben jullie voor mij niet wat tips hoe ik dit het beste aan kan pakken ik word hier een beetje moedeloos van. Het zou mooi zijn dat ik ondanks alles toch weer snel aan de slag kan .Ik heb gehoord dat als een bedrijf iemand in dienst neemt met een chronische ziekte er voor hun een tegemoetkoming tegenover kan staan. Zelf zit ik nog maar een dag in de ww maar ben al langer aan het solliciteren. Antwoord: Ik kan u helaas slechts gedeeltelijk helpen. Voor vragen over tegemoetkomingen voor werkgevers kunt u zich het beste wenden tot het Werkplein van UWV in uw buurt. Tijdens de Week Chronisch Zieken organiseren zij veel bijeenkomsten en voorlichtingen. De locaties vindt u hier: http://www.chronischziek.nl/?p=1791. Ook zou u zich kunnen wenden tot de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging www.crohnopjewerk.nl. Reactie: Vandaag ben ik bij uwv in Almere geweest. Ik ben over 6 weken volgens de arts beter. Ik ben het hier niet mee eens omdat ik een whiplash heb en wie zegt dat ik over 6 weken beter ben? Hoe kan ik hier mee om gaan? Ik heb ook adhd en integreerde angststoornis en hechtingsstoornis. Ook een sociale fobie. Hierdoor is werk behouden lastig voor mij. Hebben jullie hierin ook advies. Het is niet alleen mijn whiplash het zijn ook de andere spanningen Die zorgen dat de nekpijn en hoofdpijn niet overgaat maar telkens wordt de spanning opnieuw opgebouwd. Ik ga naar een haptonoom en af en toe naar voetreflex. Dit wordt maar aantal keer vergoed. Probleem blijft werk, en nu ik ziek ben heb ik te weinig gewerkt om in de WW te komen en wordt ikook uit de ziektewet gegooid .Heb ik bijvoorbeeld recht op pgb of iemand die mij thuis komt helpen? Antwoord: Helaas kan ik geen antwoord geven op uw vragen. U kunt het beste contact opnemen met de professionele hulpverlening. In uw buurt is dat MEE IJsseloevers in Almere. Dit is de link naar hun website http://www.mee-ijsseloevers.nl/viewpage.asp?pag_id=22199 Reactie: Ik voel mij gediscrimineerd door mijn werkgever. Na een borstsparende operatie , in verband met borst ca, heb ik last gekregen van lymfoedeem aan mijn linker arm. Ik ben werkzaam in en ziekenhuis als verpleegkundige. Ik zit aan het einde van 2 jaar re-integreren. Tijdens mijn re-integreren was het dragen van een steunkous om mijn arm in eerste instantie geen probleem voor de werkgever. Wel moest ik eerst via spoor 1, daarna spoor 2, zoeken naar een andere baan, omdat gedacht werd dat ik mijn werk als verpleegkundige niet meer kon doen. Inmiddels is gebleken, dat ik wel alle handelingen/ werkzaamheden kan, na intensief oefenen met mijn arm en goede begeleiding van mijn oedeemfysiotherapeute. Ik werk nu 3x8 uur en wordt gedwongen om verder te solliciteren, omdat per begin november mijn werkgever de ontslag procedure in gaat zetten. Toen ik in Juli , via spoor 1, 4 uur meegekeken heb op afdeling dialyse, had het hoofd van die afdeling moeite met het hygiënische aspect betreffende de arm kous. Tot die tijd was er geen probleem! Ik heb aan mijn begeleidster ( spoor 1) gevraagd hoe het zat qua hygiëne in het ziekenhuis. Het protocol qua hygiëne , zegt dat ik mijn onderarm vrij moet houden, dus geen mouw mag dragen. Zie Werkgroep Infectie Preventie (W.I.P). Sinds ik dit onder de aandacht heb gebracht, heeft mijn werkgever een reden gevonden om mij te kunnen ontslaan. Ik heb hem aangegeven dat er wegwerpmouwen voor over de kous zijn, maar hier wil hij niet in mee gaan. Er is een mail door de werkgever , naar de W.I.P gestuurd ( in juli) met de vraag hoe om te gaan met een verpleegkundige met een steunkous. Hierop is nog geen antwoord. De werkgever wacht af. Inmiddels weet ik , na telefonisch contact dat mijn onderwerp eind oktober op de agenda staat. Mijn probleem/ bezwaar: Er werken in het ziekenhuis meerdere mensen met lange mouwen onder het uniform. Sommigen gezien bv eczeem aan armen ( chirurgische afdeling) en psoriasis aan handen ( werken met stoffen handschoenen). Veel mensen dragen in de winter ook langer mouwen, ook al weten ze dat dit eigenlijk niet mag. Dit wordt wèl gedoogd. Deze mensen krijgen geen ontslag hiervoor. Het is nu 16 oktober. Inmiddels ben ik sinds 24 mei, werkzaam op de verpleegafdeling aan het bed. Alle handelingen van een verpleegkundige. Onder mijn uniform draag ik aan de lymfoedeemarm links een t-shirt mouw over mijn steunkous en maak mijn mouw na patiënten contact zo goed als mogelijk schoon met sterillium ( speciaal schoonmaakmiddel) . Rechts ,ik ben rechtshandig, is de arm vrij, volgens protocol. Mijn werkgever zegt dat hij er alles aan gedaan heeft, om mij binnen de organisatie te herplaatsen. In mijn ogen hoefde ik niet ergens anders te werken. Mijn werkgever wil niet praten, of de vraag voorleggen bij de W.I.P, over werken met een wegwerpmouw. Nu moet ik gedwongen een baan buiten het ziekenhuis zoeken, binnen het huis is in al die tijd geen gepaste functie gevonden. In de thuiszorg is het dragen van een steunkous geen probleem. Ik werkte fulltime 36 uur. In de thuiszorg ( lager bruto salaris) is mij een baan aangeboden voor 20 uur. Hierdoor ga ik er financieel flink achteruit. Mijn vraag: Is er sprake van discriminatie door mijn werkgever? Mag hij de ontslagprocedure wettelijk inzetten? Door deze situatie waar ik nu in zit, wordt het voor mij steeds moeilijker om op de afdeling te blijven werken. De sfeer is behoorlijk veranderd tussen mijn leidinggevenden en mij. Dank voor de aandacht. Ik hoop dat U mij kan antwoorden op de vragen. W.D. Antwoord: Uw bericht en vraag heb ik gelezen. Het is een vervelende en ook ingewikkelde kwestie voor uzelf en uw werkgever. De uitspraak en deskundigheid van de WIP lijkt me zeer evident. Over de vraag of hier sprake is van discriminatie kunt u zich wenden tot Commissie Gelijke Behandeling, ADV Discriminatie meldpunt Limburg en/of NU91 vakbond van verpleegkundigen . 31
Bijlage 2
Aangemelde activiteiten
Hieronder staat een overzicht met 280 activiteiten die in het kader van de Week Chronisch Zieken 2012 hebben plaatsgevonden. Het overzicht is niet volledig, maar geeft een beeld van de breedte van het aanbod. Plaats Aalsmeer Aalten /Dinxperloo Aduard Alkmaar Almelo Almere Amersfoort Amersfoort Amersfoort Amstelveen Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Z-O ANNEN Apeldoorn Arnhem Arnhem Arnhem Arnhem Arnhem Arnhem Arnhem Arnhem ARNHEM Arnhem - Rijkerswoerd Arnhem Rijkerswoerd Baarlo Barneveld Bemmel Bergen op Zoom Bergum Blerick Boxmeer Breda Breukelen Bussum Capelle aan den IJssel
Titel activiteit Presentatie en informatiemarkt over niet-aangeboren hersenletsel Glutenvrij demonstratie koken en bakken SAMENSterkerVerder.nl Rondetafelgesprekken TNO/UWV/MEE NWH Aangepast bewegen met Chinese Bewegingsleer Qigong Tai chi PDS-Infodag Taoistische Tai Chi Ontmoeting in bewegen Door een goede samenwerking kun je samenwerken aan Samen Werken! BigMove DenkAndersEvent over Werk vinden krijgen & houden Presentatie en informatiemarkt over niet-aangeboren hersenletsel Zelfmanagement bij chronische ziekten Aangepast Sporten Sporten met beperking Fittraining voor 65+ Fitness voor chronisch zieken Vereniging Amsterdam Huskies Bewegen met overgewicht ROLSTOEL HOCKEY Beweegprogramma voor diabeten Zwemles voor "bijzondere" kinderen Nordic Walking voor diabetici, mensen met reuma/fibromyalgie, COPD Sledgehockey, ijshockey op een slee voor mensen met een beenbeperking Gastspreker Wilt Komrij CV-dokter en competentietesten Info avond migraine in Amsterdam Ronde tafelgesprekken met werkgevers Tour langs werkgevers voor klanten UWV Wajong participatiemarkt Open Podium Themabijeenkomst ‘Samen werken aan vrijwilligerswerk’ Wii Sportdag Nachtmerries (e)en Zorg. Symposium 10 november 13.30-17.00 uur Beweegmiddag voor mensen met een lichamelijke beperking en chronisch zieken Proeverij met Oudhollandse streekgerechten Inloopuur glutenvrij Glutenvrij dineren Arnhem (Wageningen 28 maart) Dag van de Mantelzorg in Arnhem zaterdag 10 november 2012 Mindfulness training als Goede Zelfzorg Dag van de mantelzorg in Arnhem Open dag FOKUS Arnhem Centrum Glutenvrij dineren Gezond en dynamisch zitten in de rolstoel Samen werken bij Siza Inloopuur Nederlandse Coeliakie Vereniging regio Gelderland Glutenvrij inloopuur FIT2MOVE, Gezond bewegen! "Natuurlijk Bewegen" voor mensen met dementie en hun partners (mantelzorgers) Glutenvrij High Tea voor jong en oud Open dag FOKUS Bergen op Zoom Bergseplaat Samen kijken naar mogelijkheden binnen de sport/werk FIT2MOVE, Gezond bewegen! Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid Taoïstische Tai Chi Sport & Spel Actieve wandeling met ontspannen workout o.l.v. oefentherapeute Mensendieck Wat kan een coach voor jou betekenen?
32
Dalfsen De Bilt De Bilt De Klomp (bij Veenendaal) Delft Den Haag Den Haag Den Haag Den Haag Den Haag Den Haag Den Ham Deurningen (Hengelo-noord) Deventer Doetinchem Doetinchem Doetinchem Doetinchem Doetinchem Doetinchem Drachten Drachten Ede Eersel Eindhoven Eindhoven Eindhoven Eindhoven Eindhoven Emmen Emmen Emmen Emmen Emmen Emmen Emmen Emmen Emmen Emmen Emmen Emmen Enschede Enschede Enschede Enter Goes Goes Gorinchem Gouda Goutum Groningen Groningen Groningen Groningen Groningen Groningen Groningen Groningen Groningen Groningen Groningen Grou Haarlem
Fibromyalgiedag Dag van de Mantelzorg op 8 november 2012 Arbeidsspreekuur bij Boogh Arbeid Polyposis Contactdag Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid Voorlichting en lotgenotencontact Fitness/sport en spelactiviteiten voor hartpatienten MINDFULNESS, minder stress, meer genieten bij (chronische) pijn en ziekte Speed meet met werkgevers (alleen op uitnodiging) Inzet chronisch zieken in vrijwilligerswerk Lezing Flexibele contracten in de zorg Dag van de mantelzorg Twenterand Aangepast bewegen met Chinese Bewegingsleer Qigong Informatie avond Neurostimulatie Spontane inloop Wajong werkt markt Workshops Solliciteren Rondetafel conferentie Soliciteren voor chonische zieken Workshop solliciteren Lezing over autisme: Leven in het grensgebied Sollicitatietraining CNV HersenletselCongres 2012 Iristrefpunt, ontmoetingsgroep voor blinden en slechtzienden Medical Kinetics Landelijke dag Jongerendag Open dag FOKUS Eindhoven Hof van Eden Omgaan met ADHD, Autisme of Burn Out in mijn bedrijf Activeer je zelfgenezend vermogen, herinner en versterk je eigen Licht Oefentherapie Bechterew Samenwerken met je Zelf Even bij (je Zelf) komen Reuma en Voeding - Ondersteun je genezingsproces Reuma en De invloed van Stress Reuma en Aandacht geven aan de signalen van je lichaam Reuma en Voeding Reuma en de noodzaak van Beweging REUMA en de invloed van STRESS Reuma - De boodschap van je lichaam leren verstaan Informatiemiddag Aangepast bewegen met Chinese Bewegingsleer Qigong Wajong Werkt Markt Sporten met een Chronische Ziekte Dag van de mantelzorg Wierden Speedmeet Ondernemersavond met speedmeet Informatiemarkt Inloop voor mensen met arbeidshandicap en werkgevers COPD Lunch Community Breakfast Informatiemarkt Workshop Sociale Media Workshop Competenties Workshop Voorzieningen Workshops Vitaliteit Kleding- en stylingadvies Beauty-ochtend Vitaliteitsproeverij lichaamsbeweging voor iedereen met een beperking in groningen Kennismaking met fitness Paramedische beweeg- en ademtherapie Taoistische Tai Chi 33
Haarlem Haarlem Haarlem Haarlem Harderwijk Heino Helmond Helmond Helmond Hoofddorp Hoofddorp Hoofddorp Hoofddorp Hoogeveen Hoogezand Hoogvliet Hoorn NH Hoorn NH Hoorn NH Horst Houten Huissen Huissen Huissen Huissen Huissen Huissen Huizen Huizen Krimpen a/d IJssel Landelijk LANDELIJK LANDELIJK LANDELIJK LANDELIJK LANDELIJK LANDELIJK LANDELIJK LANDELIJK Leeuwarden Leeuwarden Leiden Leiden Lelystad Lunteren Maarssen Maarssen Maarssen Maarssen Maarssen Maarssen Maasbree MARUM (Gr) Middelburg Muiden Nieuwegein Nieuwerkerk aan den IJssel Nijmegen Nijmegen
Tai chi Kennismaking met Taoïstische Tai Chi™ interne kunsten voor gezondheid Bijeenkomst voor partners van mensen met een chronische longziekte 50+ bewegen dus! Open dag FOKUS Harderwijk Stadsdennen Dag van de mantelzorg Heino Taoïstische Tai Chi Taoïstische Tai Chi Kennismaking met Taoïstische Tai Chi™ interne kunsten voor gezondheid Per Saldo, voor de belangen van pgb-houders. Actie: 10-uursgrens pgb? NEE! Samen Werken aan Werk Patienten werken aan werk symposium Voorlichting van de reumapatientenvereniging Dag van de Mantelzorg Tentoonstelling en vragenuurtjes Rugtrainingsgroep Fit4Fun Medisch Fitnes Welnessactiviteit voor chronisch zieken en hun mantelzorger Ontmoeting in bewegen Ontmoeting in bewegen Ontmoeting in bewegen Samen bewegen op muziek Ritme van de Tijd Ontmoeting in bewegen Ontmoeting in bewegen Vrijwilligerswerk Rond-de-tafel gesprek werkgevers Chronisch ziek en zelfstandig blijven Lotenotendag voor volwassenen opgegroeid met psychisch zieke ouder Informatie & inspiratie - Jij kan het (ook)! Meld een drempel en win! Meld een balie en word gehoord! Dag van de chronisch zieke leerling: 14 november 2012 Diëtist vanaf 2013 weer voor iedereen vergoed! Lancering onlinedieetadvies Surprise Yourself Gratis magazine Totally Sexy voor jongeren met een ziekte of beperking Nieuwsbrief Sollicitatietraining CNV Open dag FOKUS Leiden Professorenwijk Vragen over arbeidsongeschiktheid persoonlijk beantwoord Obesitasvoorlichting "Van lijden naar Leiden" Nationaal Symposium “Perspectief op Participatie bij Hersenletsel" Psychose centraal op zaterdag 10 november in Maarssen Ypsilon Studiedag 201 Ypsilon, vereniging van familie en betrokkenen van mensen met verhoogde psy Studiedag vereniging Ypsilon, nieuwe geluiden over psychos Studiedag Ypsilon, nieuwe geluiden over psychose Beter Bewegen met Yael FIT2MOVE, Gezond bewegen! Ervaringen met biologics m.b.t. psoriasis Speedmeet Zeiltocht Open dag FOKUS Nieuwegein Fokkesteeg Informatieavond over schildklierziekten Actietafel Thuiszitters Nijmegen V.O. Open dag FOKUS Nijmegen Hatert 34
Nijmegen Nijmegen Nijmegen Nijmegen Nijmegen Nijmegen Nuenen Oeffelt NB Olst-Wijhe Oosterwolde Oss Panningen Pijnacker Purmerend Purmerend Purmerend Purmerend Purmerend Randstad Rijssen Rijswijk Rijswijk Rijswijk Rijswijk Rijswijk Roermond Roermond Roermond Roermond Roosendaal Roosendaal Roosendaal Roosendaal Rosmalen Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Schiebroek Sassenheim Schagen Schiedam Schipluiden Serooskerke (W) Soesterberg SPECIAL Spijkenisse Spijkenisse
Zelfmanagementtraining voor studenten met Autisme Naar school met een chronische aandoening of een langdurige ziekte Conferentie Wajong Werkt Wajong Werkt Markt Met diabetes naar school Informatiebijeenkomst over onderwijs en kanker HME-MO Regiobijeenkomst Glutenvrij bakken Dag van de mantelzorg Olst-Wijhe HME-MO Regiobijeenkomst Bijeenkomst voor partners van mensen met een chronische longziekte FIT2MOVE, Gezond bewegen! Open dag FOKUS Pijnacker Nootdorp Aangepast zwemmen Zweminstuif 34 graden Zwem Samen Workshops voor scholen in de regio Zaanstreek Waterland Aangepast zwemmen donderdag Het vinden van banen, bijbanen en vakantiebanen in de hele Randstad Dag van de mantelzorg Rijssen-Holten Kennismaking met Taoistische Tai Chi™ interne kunsten voor gezondheid Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid Kennismaking met Taoïstische Tai Chi™ interne kunsten voor gezondheid Wajong Werkt! markt WIA Werk & Reintegratiemarkt Wajong werkt! Markt WIA Werk en Reintegratiemarkt Informatiestands Lotgenotencontact voor stomapatiënten Lotgenotencontact voor schildklierpatiënten Wereld Diabetes dag en Wereld COPD dag Kunstexpositie 'Kunstenaren' ‘Nu even niet’ Baas over eigen leven: coMra-Therapie met de Delta Laser Lancering leerwerkboek Integrale zorg voor mensen met een chronische ziekte Dag van de Informele Zorg Sollicitatietraining Elevator Pitch voor mensen met WIA Sollicitatietraining Elevator Pitch voor mensen met Wajong TNO-Rondetafelgesprek voor werkgevers Aan de slag als zelfstandige met een arbeidshandicap/chronische ziekte Speeddate Wajong werkt markt Voorlichting voor werkgevers Tentoonstelling glutenvrij en inloop(vragen)uurtjes Opleiding Researchverpleegkunde / Clinical Research Coordination (CRC) Opleiding Researchverpleegkunde / Clinical Research Coordination (CRC) Opleiding Casemanagement bij dementie Farmacotherapie voor longverpleegkundigen Opleiding Praktijkopleider in Gezondheidszorg en Welzijn Opleiding Praktijkondersteuner Huisarts (POH) Opleiding Praktijkondersteuner Huisartsenzorg GGZ - 5 dagen Opleiding Farmacotherapie voor diabetesverpleegkunde Meet & Greet lotgenotencontactdagen Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid Houding-en bewegingscheck Informatiemarkt Samen Werken aan Werk Informatiemarkt patiëntenverenigingen Open dag FOKUS Schipluiden Korpershoek Verras een mantelzorger in je omgeving! Zelfmanagementtraining dialoog bedrijfsarts Digitale nieuwsbrief aan alle scholen; bericht op website Psoriasis Vereniging Nederland Borstkankervereniging nederland 35
Staphorst Terneuzen Tiel Tilburg Utrecht Utrecht Utrecht Utrecht Utrecht Utrecht Utrecht Velsen Vlissingen Voorthuizen Vught Waalre Waalwijk Waalwijk Wageningen Wageningen Walcheren Wateringen Wierden Wilnis Woerden Woerden Wolvega Zeist Zeist Zevenaar Zwijndrecht Zwolle Zwolle
Dag van de mantelzorg Staphorst Speedmeet met werkgevers Ontmoeting tussen werkgevers en werknemers Open dag FOKUS Tilburg Tafelbergstraat Tai chi (taiji) en chi kung (qigong) voor gezondheid Mindfulness voor meer ruimte, balans en energie Qigong, gezond bewegen op zijn Chinees Start van de campagne 'Een begrepen whiplashpatiënt functioneert beter' Ontmoeting in bewegen Dag van de Chronisch Zieke Leerling, woensdag 14 november 2012 Minisymposium ‘Samen werken aan een toekomst’ op 14-11 in het WKZ Utrecht Open dag FOKUS Velsen Velserbroek Verras een mantelzorger uit je omgeving! Landelijke dag, de dag van LEF en HOOP Stagelopen met een handicap of chronische ziekte Mantelzorgdag Waalre-Valkenswaard Nordic Walking Aquatherapie Zwembad Olympia te Waalwijk Glutenvrij dineren Wageningen (Arnhem 19 april) Glutenvrij dineren Dag van de Mantelzorg op Walcheren Wat kan klassieke homeopathie voor u doen bij chronische ziekten? Aangepast bewegen met Chinese Bewegingsleer Qigong Gymnastiek Tai chi Tao A-Tacoyo (beweegactiviteit) Voorlichting en presentatie MEE Friesland Hart in Beweging zwemgroep Informatiemarkt in Zeist Flexibele contracten in de (Thuis) zorg Coeliakie informatieavond in Zwijndrecht Speciale bijeenkomst voor partners van mensen met een chronische longziekte Meet & Greet lotgenotencontactdagen
36
Bijlage 3
Week 2012 in de pers
Gedurende een maand rond de Week zijn dag- en weekbladen gescreend. In 137 bladen (2011: 128) is melding gemaakt van de Week van de Chronisch Zieken c.q. Week Chronisch Zieken. De totale oplage van deze bladen bedroeg ruim 7, 2 miljoen (2011: 6,3 miljoen). De mediawaarde op basis van de advertentietarieven was ongeveer € 190.735,- (2011: € 73.774,-). Hieronder staat een overzicht met de verschijningsdatum, de mediawaarde op basis van de advertentietarieven en de oplage van het betreffende blad. 2012 30-nov 30-nov 30-nov 16-nov 15-nov 15-nov 15-nov 15-nov 15-nov 14-nov 14-nov 14-nov 14-nov 14-nov 14-nov 14-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 13-nov 12-nov 12-nov 11-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 10-nov 9-nov 9-nov 9-nov 9-nov 9-nov 9-nov 9-nov 9-nov
Krant In Beweging In Beweging Markant Brabants Dagblad ed. Uden/Veghel Brabants Dagblad ed. Oss e.o. Dagblad vh Noorden ed. Drenthe Noord Dagblad vh Noorden ed. Drenthe ZO Dagblad vh Noorden ed. Drenthe ZW NH Dagblad ed. Schagen Amersfoort NU Bevelander Dagblad vh Noorden ed. Drenthe Noord Dagblad vh Noorden ed. Drenthe ZW De Wolder Courant Het Hele Westland Dagblad vh Noorden ed. Drenthe ZO Brabants Dagblad ed. Uden/Veghel Dagblad vh Noorden ed. Drenthe ZW De Nieuwe Meppeler De Staphorster Gelderlander Achterhoek Gelderlander Achterhoek, Doetinchem Gelderlander ed. Maas en Waal Gelderlander ed. Nijmegen Gelderlander ed. Rijk van Nijmegen Gelderlander ed. Wijchen en Beuningen Sp!ts Steenwijkerland Expres Stentor Gelders Dagblad Stentor Zutphens Dagblad Dagblad vh Noorden ed. Drenthe ZO Reformatorisch Dagblad Gelderlander Achterhoek Gelderlander Achterhoek, Doetinchem Zondagochtendblad ed. Schagen Brabants Dagblad ed. Tilburg - stad Twentsche crt Tubantia ed. Achterhoek Twentsche crt Tubantia ed. Almelo Twentsche crt Tubantia ed. Enschede Twentsche crt Tubantia ed. Hengelo Twentsche crt Tubantia ed. Oldenzaal Twentsche crt Tubantia ed. Reggestreek Twentsche crt Tubantia ed. Tubbergen Eindhovens Dagblad ed. Woensel Dagblad vh Noorden ed. Drenthe Noord Dagblad vh Noorden ed. Groningen Stad Dagblad vh Noorden, Groningen Noord Dagblad vh Noorden, Groningen Oost Dagblad vh Noorden ed. Drenthe ZW Dagblad vh Noorden ed. Drenthe ZO AD Utrechts Nieuwsblad, Utrecht Oost Brabants Dagblad ed. Tilburg-stad De Weekendkrant Nijmegen Gemeente Nieuws Didam e.o. Leids Nieuwsblad ed. Vrijdagkrant Meppeler Courant Metro Metro ed. Amsterdam
Waarde Oplage 353 15.000 353 15.000 197 4.500 540 15.346 292 16.544 1.200 34.376 600 24.387 804 40.422 49 16.706 809 73.560 77 43.035 1.200 34.376 804 40.422 398 37.965 56 45.000 600 24.387 270 15.346 804 40.422 262 22.610 245 18.655 671 14.693 671 25.448 267 5.256 256 17.504 267 9.772 267 9.181 12.105 382.273 229 21.230 2.218 7.062 2.218 9.985 600 24.387 2.426 53.629 865 14.693 865 25.448 730 24.100 543 43.733 229 7.235 461 21.264 694 28.084 517 28.203 461 18.251 303 11.051 303 11.051 1.700 31.339 9.600 34.376 9.600 51.519 9.600 25.064 5.496 23.779 6.432 40.422 4.800 24.387 671 17.659 543 43.733 1.438 114.225 295 44.000 760 94.550 49 14.350 14.950 530.000 4.550 125.000
Titel Week Chronisch Zieken Samen werken aan vrijwilligerswerk 9 november Week Chronisch Zieken 2012 Om de hoek Verwennerij Café Brein in Herps Bloesem Theehuis Agenda Agenda Agenda Chronisch Ziek Een half jaar kon ik mij niets herinneren … Extra aandacht chronisch zieken Agenda Agenda Noorderboog Chronisch ziek en toch werk Lezing over homeopathie Agenda Extra bijeenkomst van café Brein in Herpen Agenda Chronisch ziek en toch aan het werk Chronisch ziek en toch aan het werk Dinsdag Dinsdag Cholesterol en bloedsuiker prikken bij UMC Cholesterol en bloedsuiker prikken bij UMC Cholesterol en bloedsuiker prikken bij UMC Cholesterol en bloedsuiker prikken bij UMC Lucille Werner 'Passie voor eigen kracht' Chronisch ziek en toch aan het werk We leven zo normaal mogelijk We leven zo normaal mogelijk Agenda Werken is voor mij een uitlaatklep Dinsdag Dinsdag Interview beweegactiviteit Diversen Bas hoopt op 'collectant voor immuunziektes' Bas hoopt op 'collectant voor immuunziektes' Bas hoopt op 'collectant voor immuunziektes' Bas hoopt op 'collectant voor immuunziektes' Bas hoopt op 'collectant voor immuunziektes' Bas hoopt op 'collectant voor immuunziektes' Bas hoopt op 'collectant voor immuunziektes' x Agenda Evenementen Agenda Evenementen Agenda Evenementen Agenda Evenementen Agenda Evenementen Agenda Evenementen Zwemmen voor mensen met hartaandoening Open dag complex Fokus Tafelbergstraat Weekendagenda Nijmegen e.o. Lezing Tweede Kamerlid PvdA Otwin van Dijk Zelfstandig wonen met lichamelijke handicap Chronisch zieken en werk Marc de Hond lelijk label Marc de Hond lelijk label 37
9-nov 9-nov 9-nov 9-nov 9-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 8-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 7-nov 6-nov 6-nov 6-nov 6-nov 5-nov 5-nov 4-nov 2-nov 1-nov
Metro ed. Rotterdam NH Dagblad, Enkhuizer Courant NH Dagblad ed. Waterland NH Dagblad ed. W-Friesland Opregte Steenwijker Courant Drenthe Journaal Emmen.nu Emmen.nu Groot Rijswijk Metro Metro Metro Metro ed. Amsterdam Metro ed. Amsterdam Metro ed. Amsterdam Metro ed. Rotterdam Metro ed. Rotterdam Metro ed. Rotterdam Nederlands Dagblad NH Dagblad ed. Alkmaarsche Courant NH Dagblad ed. Alkmaarsche Courant NH Dagblad ed. Alkmaarsche Courant NH Dagblad ed. Dagblad Kennemerland NH Dagblad ed. Enkhuizer Courant NH Dagblad ed. Helderse Courant NH Dagblad ed. Schager Courant NH Dagblad ed. Waterland NH Dagblad ed. West Friesland NH Dagblad ed. Zaanstreek AD Haagsche Courant ed. Delft Arnhemse Koerier Bergen op Zoomse Bode BN de Stem ed. Etten-Leur BN de Stem ed. Moerdijk BN de Stem ed. Roosendaal Brug Nijmegen Coevorden Huis Aan Huis De Duinkoerier De Omroeper Ravenstein De Stad Amersfoort De Teylinger Duiven Post Havenloods Alexander Havenloods Centrum Havenloods Charlois Havenloods Delfshaven Havenloods Feyenoord Havenloods het Nieuwe Stadsblad Havenloods Hillegerberg Schiebroek Havenloods IJsselmonde Havenloods Kralingen/Crooswijk Havenloods Noord Havenloods Overschie Nieuwsbode ed. Groot Zeist Trompetter/Helmond Westervoort Post Flevopost Dronten Flevopost Zeewolde AD Rotterdams Dagblad ed. Oost Kontakt ed. Lek en IJssel West Midden Brabant Rooise krant Vriendin AD Utrechts Nieuwsblad Nederlands Dagblad Roosendaalse Bode Zondag Gelderlander ed. Liemers 11 BN de Stem ed. Roosendaal
4.550 48 105 70 41 250 174 857 172 7.475 14.950 7.475 2.275 4.550 2.275 2.275 4.550 2.275 1.600 1.407 156 187 90 64 82 87 67 93 92 381 331 128 535 535 751 1.592 182 139 43 1.978 115 121 127 351 261 351 261 70 351 261 351 337 352 101 169 121 232 138 895 478 20 5.665 671 1.600 135 197 751
135.000 7.236 9.975 23.433 7.025 44.175 47.285 47.285 27.225 530.000 530.000 530.000 125.000 125.000 125.000 135.000 135.000 135.000 30.150 39.348 39.348 39.348 15.310 7.236 12.105 16.706 9.975 23.433 20.245 9.495 100.445 29.400 6.426 5.738 20.408 118.335 24.535 16.000 20.000 68.000 14.900 9.100 47.140 18.880 35.290 34.055 34.760 40.440 19.685 29.960 27.050 135.650 7.830 36.700 41.500 6.305 56.835 26.080 22.833 23.600 9.700 131.516 17.659 30.150 35.000 14.023 20.408
Marc de Hond lelijk label Bewegen met reuma in regio Sporten met chronische ziekte belicht Bewegen met reuma in regio Chronisch zieken en werk Week Chronisch Zieken 'Laten we het over werk hebben' Reumapatiënten kom eens langs Tai Chi-lessen chronisch zieke mensen Agenda WEST Nederland 'Vakantie hebben is alleen leuk als je werkt' 'Ik kijk naar mogelijkheden ...' Agenda WEST Nederland 'Vakantie hebben is alleen leuk als je werkt' 'Ik kijk naar mogelijkheden ...' Agenda WEST Nederland 'Vakantie hebben is alleen leuk als je werkt' 'Ik kijk naar mogelijkheden ...' Elk kerklid heeft zijn beperkingen Reuma Aandacht voor bewegen met ziekte Campagne voor beweging chronisch zieken Chronisch ziek en toch bewegen Campagne meer beweging chronisch zieken Campagne meer beweging chronisch zieken Campagne meer beweging chronisch zieken Campagne meer beweging chronisch zieken Campagne meer beweging chronisch zieken Campagne meer beweging chronisch zieken Campagne meer beweging chronisch zieken Open dag bij Fokus-wonen Fokus Arnhem Centrum viert 25-jarig jubileum Open dag Fokus Bergen op Zoom Infoplein over 'Samen Werken' Infoplein over 'Samen Werken' Informatieplein tijdens week chronisch zieken Nijmegen Agenda Week Chronisch Zieken Week chronisch zieken in zwembad Olympia Café Brein in Herpen 'Hersenletsel veranderde mijn leven' Gratis screenings in week chronisch zieken Lezing Otwin van Dijk in Zevenaar Week van de Chronisch Zieken Week van de Chronisch Zieken Week van de Chronisch Zieken Week van de Chronisch Zieken Week van de Chronisch Zieken Informatiemarkt in Vlietland Week van de Chronisch Zieken Week van de Chronisch Zieken Week van de Chronisch Zieken Week van de Chronisch Zieken Week van de Chronisch Zieken Hart in beweging Diversen Lezing Otwin van Dijk in Zevenaar Mantelzorgers in het zonnetje Matelzorgers in het zonnetje Informatiemarkt over chronische ziektes Chronisch ziek? Wat kun je dan nog? Café Brein in Herpen 3 vragen aan Ruth Hassing Informatiemarkt voor chronisch zieken Chronisch zieken in de kerk Informatieplein in Franciscus Ziekenhuis Otwin van Dijk over de thuiszorg Informatieplein over chronisch zieken 38
1-nov 1-nov 1-nov 1-nov 1-nov 31-okt 31-okt 30-okt 30-okt 30-okt 24-okt 23-okt
De Dijk De Rozet Nieuwe Meerbode ed. Aalsmeer e.o. Witte Weekblad ed. De Ronde Venen e.o. De Maasroute Stem van Dordt Folia Magazine Gooi- en Eemlander editie Eemland Gooi- en Eemlander, Gooi-Vechtstreek Zeewolde Actueel Vechtstroom De Stad Gorinchem.nl TOTAAL
399 70 107 121 210 201 450 494 494 47 133 77 190.735
46.000 18.000 17.850 14.375 42.095 57.000 20.000 2.900 13.183 9.000 23.750 30.400 7.218.222
'Nu even niet' op de Dag van de Mantelzorg Week voor chronisch zieken werkplein Klassieke homeopathie bij chronische klachten Beweegcursus voor chronisch zieken Week chronisch zieken in zwembad Olympia Samen Werken in Week Chronisch Zieken DG Symposium Grote bewondering voor alle mantelzorgers Grote bewondering voor alle mantelzorgers Open Podium 'Samen' Beweegcursus mensen met chronische aandoening Informatiemarkt chronisch zieken
39
Bijlage 4
Evaluatie deelnemers openingsdag
Ochtendprogramma: Patiënten werken aan werk Werk maakt gelijkwaardige en volwaardige deelname aan de samenleving mogelijk. Veel patiëntenorganisaties hebben daarom initiatieven genomen om hun achterban te steunen bij het vinden of behouden van werk. Daarbij is goede samenwerking essentieel met werkgevers en professionals die verantwoordelijk zijn voor duurzame inzet en re-integratie. Dit ochtendseminar plaatst de rol van patiëntenorganisaties bij het bevorderen van de arbeidsparticipatie in de schijnwerpers en is bestemd voor medewerkers van patiëntenorganisaties, UWV, reïntegratiebedrijven, gemeenten, arbodiensten en verzekeringsartsen, bedrijfsartsen en werkgevers. 10.00 uur Welkom door dagvoorzitter Harry Starren 10.10 uur Welke veranderingen staan ons te wachten? Ankie Koning, klantgroepmanager Arbeidsgehandicapten, Team Ontwerp dienstverlening UWV 10.25 uur Videoparade van werkprojecten 10.35 uur Behoud van werk met hulp van patiëntenorganisaties Laurence Maes, Ned. Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), NFK heeft een methodiek ontwikkeld om het gesprek tussen werknemer met kanker en werkgever zo snel mogelijk op gang te brengen. Momenteel is NFK betrokken bij een samenwerkingsproject met verzekeringsartsen. Ronald Brands, Hiv vereniging Nederland, Over hiv en werken tot aan je pensioen. De meerderheid van mensen met hiv ouder is dan 50 jaar en deze groep wordt de komende jaren steeds groter. www.positiefwerkt.nl is dé centrale plek hiv voor werkgevers, beroepsgroepen, intermediairs en werknemers (met hiv). Er is met name aandacht voor preventie d.w.z. het voorkomen van (onterechte) uitval. Astrid van Waart, Whiplashstichting. Voor veel werknemers met whiplash, ME/CVS en PDS heeft de aandoening tijdelijk of permanent invloed op de mogelijkheden om te werken. Het is van groot belang dat zij regelmatig met de bedrijfsarts en andere betrokkenen belemmeringen en oplossingen in de werksituatie bespreken. Het project Dialoog-gestuurde re-integratie ontwikkelt producten voor mensen met whiplash, ME of PDS en geeft advies aan bedrijfsartsen en werkgevers voor constructieve communicatie. 11.10 uur Pauze 11.35 uur Videoparade van werkprojecten 11.45 uur Panel over samenwerking met Petra van de Goorbergh, directeur OVAL en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, UWV, reïntegratiebedrijven en organisaties verzekeringsgeneeskundigen en bedrijfsartsen
Middagprogramma: Samen werken aan werk 13.30 uur Eigenzinnig optreden van cabaretière Funda Müjde Welkom door Joan Leemhuis-Stout, voorzitter Week Chronisch Zieken Chronisch zieken en langer doorwerken, ook werkgevers aan zet! Dr. Irene Houtman, TNO/SEO Voor welke uitdaging staat het UWV en met wie gaat het deze uitdaging aan? Elmer van den Berghaage, directeur Innovatie en professionalisering sociaal medische zaken UWV Tips voor de praktijk: hoe mensen met een beperking zelf de uitdaging aangaan! Emma at Work, prof. dr. Hugo Heijmans Fotomodel en voorvechter gelijke rechten, Reni de Boer Magazine Unlimited, Irene van der Lubbe Specialisterren, ICT werkproject door en voor mensen met autisme, Sjoerd van der Maaden Met migraine ... aan het werk! Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, Marijke Broer Kanker en werk, Nederlandse Federatie Kankerpatiënten, Marco de Graaf 15.15 uur Panelgesprek met werkgevers over de uitdagingen en kansen met o.a. Harry Starren, oud-directeur De Baak VNO-NCW Heino van Essen, voorzitter Revalidatie Nederland Marjolein ten Hoonte, directeur Arbeidsmarkt Randstad Mario van Mierlo, secretaris sociale zaken VNO-NCW en MKB Nederland Nannette Jonker, Agens / OVAL Effectief samenwerken aan werk in de gemeente, Mario Stam, wethouder gemeente Schiedam
40
41
42
43
44
Enquête uitwerking Ochtendseminar 'Patiënten werken aan werk' en Startsymposium 'Samen Werken aan Werk' Overige opmerkingen Algemeen Bedankt voor de dag. Heb inspiratie opgedaan en mooie mensen ontmoet! Hele bijzondere dag. Dank jullie wel voor de goede zorgen! Graag tot een volgende keer. Vriendelijke groet, Marjolein Rast Hulphond Nederland. Was 'n goed opgezette en uitstekend ingevulde dag. Interessante dag met veel interactie! De informatiemarkt vond ik erg klein en het panelgesprek 's middags vond ik niet echt interessant; veel losse verhalen, ik was het overzicht/ de rode draad een beetje kwijt. Complimenten voor de dagvoorzitter en complimenten voor de cabaretière, die de middag 'opende'. Ik vond het een weinig inspirerende bijeenkomst; kwam routineus over. Weinig boeiend en weinig vernieuwend. Nee dit was niet wat ik ervan had gehoopt Het is van groot belang dat we ons steeds weer in blijven zetten voor onze medemens en dat heeft het meeste resultaat als we het samen doen zonder er iets voor terug te vragen. Groet Claire LaHeij Het is moeilijk om elke keer weer wat te bedenken. Dit onderwerp sprak ons ook niet zo aan, toch kwam alleen het positieve eruit terwijl ik op de werkvloer veel negatieve kanten hoor om weer aan het werk te kunnen. of uit de Wajong te komen. Misschien is het een idee om de lunch wat sober te maken. Breda was erg gezellig en Arnhem vond ik leuk met de workshops. De ervaringen van de afgelopen jaren werpt nog steeds een schaduw op de praktijk vandaar mijn sceptisme. Ondanks de feiten die voor zich spreken is de werkelijkheid voor chronische zieken bar en boos, werkgevers hebben geen begrip. De intentie is er maar in de praktijk komt er weinig van terecht. UWV, Bedrijfsartsen e.d. zitten voor hun eigen heilige huisjes. De verantwoordelijken voor de huidige situatie geven zichzelf nu een opsteker. Samenwerken een groot begrip, zolang de euro de graadmeter is zal er weinig van terecht komen. Met een chronische zieke haal je alleen ellende op je nek, aldus een werkgever en de beeldvorming in de samenleving. Ik moet het allemaal nog zien gebeuren, maar blijf hopen. Wat ik al jaren mis is de verbinding tussen de week van de chronisch zieken en de dag van de mantelzorg. Ze vallen in dezelfde periode dus verbind! Ik hoop dat de aanwezige patiënten(organisaties) veel aan het congres hebben gehad. Persoonlijk vond ik het iets minder waardevol vanuit professioneel oogpunt, maar wel vond ik het inspirerend te zien hoeveel moeite mensen met een handicap/chronische ziekte willen en moeten doen om aan het werk te komen en te blijven. Een tip voor de patiëntenverenigingen en mensen met een chronische ziekte/handicap: probeer de nadruk niet te leggen op wat je van een werkgever nodig hebt, maar focus op hetgeen je aan de werkgever te bieden hebt. Hoewel ik aanwezig was vanuit mijn functie (beleidsadviseur), ben ik zelf ook chronisch patiënt. En mijn ervaring is dat je er zélf voor moet zorgen dat je van meerwaarde bent voor je werkgever. Als je dat voor elkaar krijgt, is er veel mogelijk. Jammer dat er niet voldoende werkgevers waren om te netwerken. Volgende keer graag speeddate tussen werkgevers en werknemers. Met vriendelijke groeten, Jan Braem 06-53439363 Het draagt niet bij aan de verandering in de praktijk, praten praten praten en dan komt er toch niets van terecht, daar is Nederland erg goed in. Pas als de kalf verdronken is dempt men de punt, altijd acties achteraf. Maar......hoop doet leven. Ik had graag meer aandacht gehad voor de uniciteit van de chronisch zieke en gerelateerd maatwerk. De MS-patiënt of migraine patiënt, etc. bestaat nl. niet. Alleen dan kan naar mijn mening ook duidelijk gemaakt worden wat iemand wel kan en wat dit voor implicatie heeft voor de arbeidsvoorwaarden. Vertrouw erop dat het volgend jaar kan doorgaan ! Mocht er moeten worden bezuinigd vanuit overheidswege, zomaar een tip. Organiseer een 'midweek Chronisch Zieken' Programma Leuke afwisseling van sprekers, video's en panelgesprekken. Genoeg interactie; over het algemeen een leuke dag! Ik vond persoonlijk het ochtend seminar iets beter dan de middag, maar dat kan ook komen omdat ik 's middags te moe ben om nog iets te onthouden. Vond het ochtend programma en het middagprogramma erg op elkaar lijken Bij de laatste spreker was mijn energie voor de dag al op... Mooi, slim opgezet programma. Sprekers met klasse en inhoud deden er hun zegje. . Hierover is door deskundigen serieus nagedacht. Actuele onderwerpen en voor een ieder de mogelijkheid een zegje te doen. Over het algemeen: door teveel te willen in plenaire zaal ging ten koste van diepgang. Idee om een volgende keer een keuze programma aan te bieden met korte plenaire bijeenkomst. Had er hoge(re) verwachtingen van. Weinig was concreet, er zijn geen ""tools"" aangereikt, het bleef dus bij goede bedoelingen. Waarom geen ondersteuningspakket van het UWV en/of ZonMW? Panelgesprek leek wel een reclameblok. Fijn dat de mevr. van het UWV zo positief is. Niet iedere medewerker behandeld de klanten zo vriendelijk. Verder een prima dag gehad! Bedankt Het was jammer dat vragen gesteld uit de zaal door het panel niet allemaal beantwoord werden. Zo zijn er 45
veel vragen blijven liggen. Het was duidelijk dat alleen met het ochtendprogramma met de interactie de dag gevuld had kunnen worden naar mijn mening. Er was tussendoor ook te weinig tijd om zelf in gesprek te komen met de andere bezoekers/sprekers! UWV verhalen waren erg ""standaard"" en met veel presentatie van een ideale situatie die er eigenlijk zeker op dit moment binnen UWV niet is. Een eerlijk gesprek over de problemen die we ook in de samenwerking met UWV en die patiënten groepen met UWV ervaren zou bevredigender zijn. De Panelgesprekken en andere programma onderdelen waarin het gesprek werd opgezocht waren meer waardevol maar die werden te snel afgekapt voor niet zoveel zeggende presentaties. De samenwerking werd dan ook meer tot stand gebracht door de contacten die men heeft kunnen leggen in de pauze. Jammer dat panel gesprek in de ochtend niet in inging op vragen vanuit publiek in de middag ging dit beter. bleef wel allemaal oppervlakkig, dag ging weinig de diepte in. Er werd vaak veel gepraat maar dan ging het nergens over. Veel 'discussies' die nergens op uitliepen. Ik kon het niet heel erg volgen, voor mijn gevoel ging het wat te veel in op wet- en regelgeving in het ochtendprogramma. Hier heb ik me nooit echt in verdiept waardoor ik er weinig vanaf wist en daardoor kon ik mijn aandacht hier niet echt bij houden. Als ik heel eerlijk mag zijn vond ik de dagvoorzitter een beetje over de top, hij sprong er voortdurend tussen. Het middagprogramma vond ik wel erg interessant, doordat er toen ook echt mensen aan het woord kwamen die zelf chronisch ziek waren. De video's vond ik ook interessant, omdat ook dit vanuit de chronisch zieken zelf kwam. Er kwam een deel van de partijen aan het licht die betrokken zijn bij het onderwerp, maar een groot deel ook niet. Prettig zou zijn (voor zowel patiënt als zorgverlener in dit veld) om een compleet overzicht te krijgen van instanties die op gebied van werk en gezondheid iets aanbieden en evt. onder welke wetten iets valt. Mi is met het krijgen van dit inzicht het halve probleem al getackeld miste echt, hoe pak je het aan als persoon met chronische beperking om naar betaald werk te gaan. En hoe en waar en welke ondersteuning mag en kan ik verwachten. Vond het middagprogramma op mijn overkomen zie ons is goed bezig met onze chronisch zieken. Maar ik ken in mijn omgeving te veel verhalen die neerkomen op hoe komen wij van zulke mensen af. Want ze zijn te lastig. Heb dit zelf ook al 2x ervaren. En Harry vond ik heel irritant stond vaak voor de mensen zodat het publiek niet de mensen op het podium konden zien. en het heen weer lopen was storend Goed om een symposium over dit onderwerp te organiseren. Te positief beeld geschetst van de THEORIE, jammer dat de praktijk weerbarstiger is en theorie dan helaas vaak niet opgaat. Volgende keer graag meer aandacht voor werkgevers en niet alleen ervaringsverhalen van werknemers. Er is nog een lange weg te gaan om werknemers met chronische ziekte en werkgevers bij elkaar te brengen. Ik kwam naar die dag als professional en kom uit het bedrijfsleven. Die dag waardeer ik met matig omdat hij zeer eenzijdige insteek gaf. Dat betreur ik. Mijn hoop was dat die dag bij zou dragen om tot integratie te komen. Voorwaarde daarvoor is wel dat ook de in de zaal aanwezige werkgevers kans zouden krijgen om de hier aanwezige mensen met een beperking uit te kunnen leggen dat wij JUIST NIET tegenover elkaar staan maar hen GRAAG willen integreren! De uitleg van 'de koude kant' en 'de warme kant' was dan ook toonbeeld van een zeer betreurenswaardig vooroordeel! Shocking, dat dat - ook in de 21e eeuw nog steeds blijkt te leven... Ikzelf en diverse andere vertegenwoordigers van bedrijven in de zaal hebben dan ook - zowel 's ochtend als 's middags - veelvuldig getracht kort aan het woord te komen en dit recht te kunnen zetten. Een dame kreeg gelukkig even de kans haar uitnodiging hieromtrent te deponeren maar blijkbaar was er geen interesse voor om de geboden kans te pakken. De dagvoorzitter beloofde enkele keren hierop terug te komen maar deed het uiteindelijk dan niet. Alle verdere pogingen van ons werkgevers uit de zaal bleven helaas onopgemerkt. Ik sluit mij van harte aan bij hetgeen Mw. Marjolein ten Hoonte aangaf. Ook ik nodig mensen met een beperking uit om hun hardnekkige vooroordeel jegens werkgevers te laten varen en zich met oprecht interesse open te stellen voor de wel degelijk geboden mogelijkheden! Alleen middagprogramma bijgewoond. Er blijkt een grote kloof te zijn tussen werkgevers en chronisch zieken. Goed om dit in beeld te helpen. Helpt een dag als deze, een week om de kloof te dichten? Ik hoop het. Als je gesprek wilt met de zaal, zorg er dan in ieder geval voor dat alle vragen vanuit de zaal beantwoord zijn. Nu worden er verwachtingen geschept en niet nagekomen. Daarnaast zou ik liever 1 lang panel debat houden, i.p.v. allemaal van die korte. Zodat je echt aandacht hebt voor de gasten en aanwezigen en alles besproken kan worden, in plaats van afraffelen. Verder een topdag, erg leerzaam. Voor verdere uitleg altijd bereikbaar. Ik merk in m'n werk een grote verscheidenheid aan gemeenten wat betreft hun ervaringen / prestaties over mensen vanuit Bijstand - al of niet met een handicap - begeleiden naar werk. Schiedam klinkt goed, en zo zijn er nog wel meer gemeenten die goed werk doen op gebied van inclusie en participatie, dus ik hoop dat Schiedam haar goede ervaringen deelt / mag delen met andere gemeenten: elkaar als gemeenten inspireren en van elkaar leren. De interactie met werkgevers was hartstikke goed, vond ik: volgens mij moet dit meer gebeuren. Achteraf gezien had dit misschien nog wel een prominentere plaats moeten krijgen, want - en dat is niet vreemd maar wel 'beperkend' - de ervaringen van mensen met een handicap kregen de meeste aandacht, maar dit is slechts één kant van het verhaal. Er zijn ook zeker heel goede werkgevers te vinden en momenteel in deze tijden van crises hebben zij wel even andere dingen aan hun hoofd in plaats van een quotum of iets dergelijks. Juist deze interactie maakt 'beide kanten' van elkaars 'problematiek' bewust: onbekend maakt onbemind, en bekend maakt bemind (in elk geval beminder).
Dagvoorzitter 46
Locatie
Mijn complimenten aan de dagvoorzitter hij maakte elke keer een kwink zodat het niet te saai werd. Ik was erg onder de indruk van de gehele organisatie van het congres, dank jullie wel! Waar ik met regelmaat aan terug denk is aan de wijze hoe dagvoorzitter Harry Starren het gehele proces bewaakte. Heb met verbazing zitten luisteren hoe goed hij luisterde, samenvatte en alles met heel veel gemak en humor onder controle hield. Complimenten! Verder heb ik heel veel leuke gesprekken gevoerd, met bekenden als onbekende mensen. Heel inspirerend en informatief. Hopelijk volgend jaar weer een vervolg! Vriendelijke groeten, Astrid Zwaan Ervaringsdeskundige coach NFK De dagvoorzitter deed veel moeite de zaal erbij te betrekken. Toch bleef er een sfeer hangen van wij en zij. Bovendien was er geen ontspannen sfeer om elkaar te ontmoeten en in gesprek te raken. Alles was in het kader van werk, zonder de toevoeging van "betaald werk" participatie was geheel weggevallen. Werk voor een ieder zal altijd een utopie blijven. Onze nieuwe vereniging SHV een verzameling van 3 hersenletsel verenigingen (NAH) hadden een week later een begin congres, onder de noemer participatie voor iedereen. 160 mensen in dezelfde soort samenstelling en hetzelfde soort programma, inspirerend en vol humor . Ik vond de dagvoorzitter te veel aandacht naar zich toe trekken. misschien was ook een manco dat de doelgroep te divers was om een goede focus tot stand te brengen. Ik ervoer te weinig diepgang, maar ik kan me ook voorstellen dat het voor studenten en patiënten te technisch was. Ik miste een paar bevlogen sprekers van het type kinderarts: "Je bent niet wat het hebt, maar wat je wordt". Dagvoorzitter probeerde interactiviteit te combineren met een te vol programma, waardoor er niet goed teruggekoppeld werd en vragen in de lucht bleven hangen Ik vond dat de dagvoorzitter teveel misplaatste 'grappen' maakte, onrespectvol naar chronisch zieken toe. Ik ben zelf niet ziek, maar heb mij hieraan gestoord.
Locatie: geen ringleiding en niet al te beste toegang rolstoelers. Kan eindelijk niet op zo'n dag. Onhandige opstelling buffet/koffie, maar de medewerkers waren erg aardig! Akelige locatie met tochtige informatiemarkt. De catering mag wellicht een volgend keertje nadenken over het serveren van koffie in een mok of het aanbieden van zachte broodjes. Vrij lastig snijden, die harde broodjes. De ene handicap is immers de andere niet !
Informatiemarkt Infomarkt was prima, maar in de hal was het veel te koud en tochtig zodat sommige stands nauwelijks bezocht werden, erg jammer van ieders moeite. Wij hadden een stand in de centrale hal. Het was daar een beetje kout. Dat was denk ik ook de reden dat er weinig mensen waren. De opkomst was goed alleen niet bij de verschillende stands. Ik denk dat het de volgende keer beter is als u alle stands iets kleiner maakt en deze bij elkaar in die kleine warme ruimte stopt. In die ruimte stonden ook de meeste mensen. Jammer dat het UWV niet met een stand aanwezig was Wij vonden het een gemis dat UWV niet op de informatiemarkt aanwezig was om de presentatie tijdens het ochtendprogramma te ondersteunen. Nu loste Harry Starren het goed op door mensen uit te nodigen Ankie in de pauze vragen te stellen, maar hier zouden natuurlijk meer mensen paraat moeten staan voor vragen. Harry is een erg goede en leuke dagvoorzitter, hij maakte de dag. Het ging wel iets ten koste van de tijd en gelegenheid voor interactie, maar de vraag is of je dat wel moet willen met een divers publiek. Je kunt immers nooit in ieders behoefte voorzien. Wij hebben ons gepresenteerd in koffie- en lunchpauze, onze folder is uitgedeeld middels de foldertas aan alle deelnemers. Prima dag! De infomarkt was goed maar de ruimte ervoor wel heel klein, dat gold ook voor de lunch die was kwalitatief heel goed maar je moest moeite doen om een plekje te vinden om te zitten terwijl juist bij iemand aan tafel schuiven bij de lunch heel nuttig kan zijn om te netwerken. Divers
Beste medewerkers van deze geslaagde dag, ook de voorbereidingen waren goed geregeld. Ik heb er veel aan gehad, om ook op een andere manier te kijken naar zaken rondom beperking en werk. Wat ik dan wel jammer vind is de benaming: Week Chronisch Zieken Mensen met een chronische aandoening zijn niet altijd ziek. In de huidige tijd waar we juist met zijn allen willen werken naar inzet van mensen met een beperking ( in wat voor zin dan ook), zou het denk ik goed zijn om tot een andere benaming te komen. Bijvoorbeeld: Week voor mensen met een chronische beperking Of: Chronische beperkingen week. Heel veel succes, ik kijk uit naar vervolg. Het is een groot goed dat deze dag uitnodigt tot meer samenwerking. Maar had de indruk dat er weinig werkgevers aanwezig waren, jammer een gemiste kans voor hen. Juist diegene waar het vandaan moet komen. Met vriendelijke groet Chrisjean Ik ben eigenlijk bijzonder ontevreden, zowel als deelnemer aan de markt als toehoorder bij het dagprogramma. En ook zowel qua organisatie als qua inhoud. Hieronder de belangrijkste punten, in de hoop dat die bijdragen aan verbetering. De locatie met een markt in de koude passage was ronduit onmogelijk, er is natuurlijk niemand op de markt geweest. Terwijl deelnemers aan de markt wel een fors bedrag neer moesten leggen! De zaal zelf was verre van ideaal voor het doel, donker en 47
niet geschikt voor interactie; de microfoon kon niet bij de sprekers gebracht worden en de mensen op het podium waren verblind en zagen de zaal niet. Ik had begrepen dat werkgevers ook nadrukkelijk doelgroep waren dit jaar, maar er zat er niet een in de zaal: hoe kan dat? Op deze manier blijft werken als thema een rond praten tussen patiënten in plaats van een wederzijdse uitwisseling, in tegenstelling tot het thema. Precies waar de toegevoegde waarde van een dergelijk groot congres zit, daar lijkt bij het bemensen van de dag geen aandacht voor te zijn geweest. Het programma zat zowel in de ochtend als in de middag veel te vol. Er was bovendien nauwelijks tijd (en geen plek) om de deskundigen na afloop te spreken, of überhaupt om met mensen in gesprek te gaan. De panelleden kregen geen enkel podium, terwijl ik weet dat in elk geval enkelen van hen zich veel moeite getroost hebben om zich voor te bereiden. Het was meer een namenparade dan wat anders, ze zaten er ook wat lullig bij op een goedkope barkruk om een tafeltje gegroepeerd op dat hele grote podium en dan de microfoon doorgeven. Van een congresorganisator verwacht ik meer professionaliteit en/of creativiteit. Een voorzitter die in en uit rent helpt overigens ook niet het belang van de dag te benadrukken, hoewel ik natuurlijk niet weet wat daar de oorzaak van was. Zoveel deskundigen aanwezig en dan maar zo weinig inhoud: er is op geen enkele manier uitgehaald wat er in zat. De enige die de kans kregen inhoudelijk te worden, Ankie Koning en Irene Houtman, moesten hun presentatie afraffelen. Vooral bij Irene had ik last van plaatsvervangende schaamte. Vragen uit de zaal werden niet goed geïnventariseerd en er werd ook niet gecheckt of ze wel beantwoord werden. De dagbegeleider stond bovendien de helft van de tijd met zijn rug naar de zaal toe en het voortdurend meer of minder subtiel grappen maken leidde erg af. De videoparade kende strenge regels vooraf die niet gestand werden gedaan, er werden bovendien sheets en muziek aan onze presentatie toegevoegd die wij niet eens hadden gezien! Kromme tenen. Hoe de presentaties achter elkaar waren gezet was onprofessioneel, en het ging ook steeds mis met de muziek en het beeld. De tweede videoparade is vrijwel in zijn geheel verloren gegaan doordat de zaal enorm rumoerig was, en de dagvoorzitter daar niets over opmerkte. Een gemiste kans, had ze dan liever op de website van de week chronisch zieken gezet. Ik ben altijd bereid een nadere toelichting te geven, vriendelijke groet, Ragna van Hummel Re-turn,
[email protected] 030-8770355"
48
Bijlage 5
Weekprogramma UWV 9-16 november 2012
Werkplein Alkmaar Rondetafelgesprekken met werkgevers, UWV, TNO en MEE 4306 Werkplein Amsterdam Oost Wilt Komrij spreekt over zijn ervaring als chronisch zieke werknemer 4245 Workshop over competentietesten met hulp van de CV-‘dokter’ 4246 Werkplein Amsterdam West Rondetafelgesprek en voorlichting voor werkgevers door TNO Tour langs werkgevers 4249 Wajong participatiemarkt 4250 Werkplein Den Haag Zuidwest Speedmeet werkgevers-werkzoekenden 4205 Werkplein Doetinchem Spontane inloop voor mensen met een chronische ziekte of beperking 4286 Wajong werkt markt 4287 Workshops Solliciteren 4288 Rond-de-tafel conferentie TNO/UWV 4297 Werkplein Drenthe Zuid-Oost Informatiemiddag over werken, wonen, financiën en vrije tijd 4236 Werkplein Eindhoven Workshop Omgaan met Autisme in mijn bedrijf 4307 Workshop Omgaan met ADHD in mijn bedrijf 4307 Workshop Omgaan Burn out in mijn bedrijf 4307 Werkplein Gooi- en Vechtstreek High Tea en rond-de-tafelgesprek met werkgevers 4244 Werkplein Groningen Community Breakfast voor jongeren en werkgevers 4198 Informatiemarkt 4276
Workshop Gebruik maken van social media 4277 Workshop Inzicht in je competenties 4278 Workshop Hulpmiddelen en het nieuwe werken 4279 Workshops Vergroten vitaliteit 4280 Workshop Kleding- en stylingadvies 4281 Werkplein Gouda Inloop voor mensen met arbeidshandicap en werkgevers 4308 Werkplein Leeuwarden Nieuwsbrief 4283 Sollicitatietraining CNV 4285 Werkplein Leiden (regio Holland Rijnland) Persoonlijk advies 4207 Werkplein Nijmegen Conferentie Wajong Werkt 4233 Wajong Werkt Markt 4234 Werkplein Roermond/Venlo WIA Werk & Re-integratiemarkt 4232 Wajong Werkt! Markt 4230 Werkplein Rotterdam-Schiekade Sollicitatietraining Elevator pitch voor mensen met WIA 4256 Sollicitatietraining Elevator pitch voor mensen met Wajong 4257 TNO Rondetafelgesprek voor werkgevers 4270 Aan de slag als zelfstandige met een arbeidshandicap en/of chronische beperking 4271 Speeddate 4272 Wajong werkt markt 4273 Voorlichting werkgevers 4274 Werkplein Tiel Werkgevers en werkzoekenden samen aan het werk Werkplein Twente Wajong Werkt Markt
49
